02 2009 Das Magazin des K rebsverbandes B aden -W ürttemberg Mehr Wissen Besser Leben Wir für Sie Wir haben ihn, den Namen Gesund durch Herbst und Winter Politik und Gesellschaft Schwerpunktthema „Die onkologische Rehabilitation“ Medizin und Forschung MammographieScreening erfüllt Erwartungen Selbsthilfe Die Patientenverfügung 30 Jahre Krebsberatung in Karlsruhe Impressum Mehr Wissen Besser Leben Mitgliedermagazin des Krebsverbandes Baden-Württemberg e.V. www.krebsverband-bw.de Herausgeber Krebsverband Baden-Württemberg e.V. Adalbert-Stifter-Str. 105 70437 Stuttgart Redaktion Heike Hörnisch (Redaktion, verantwortlich im Sinne des Presserechts) Tel.: 0711 848-10770 E-Mail: [email protected] Gestaltung Krebsverband Baden-Württemberg e.V. Heike Hörnisch, Adalbert-Stifter-Str. 105 70437 Stuttgart Druck Print Part e.K., Eisenbahnstr. 16, 73630 Remshalden Bezug Mehr Wissen Besser Leben erscheint 2-mal jährlich (Juli und Dezember) und wird kostenfrei verteilt. Für unverlangt eingesandte Manuskripte übernimmt die Redaktion keine Gewähr. Das Mitgliedermagazin und alle in ihr enthaltenen Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Mit Ausnahme der gesetzlich zugelassenen Fälle ist eine Verwertung ohne Einwilligung des Herausgebers strafbar. Mehr Wissen - Besser Leben 2 I nhalt W ir für S ie Vorwort Wir haben ihn, den Namen... Gesund durch Herbst und Winter– „Natürlich“ Gesund und Schön Bäder- und Rehatour 2009 Forschungs– und Entwicklungspreis 2009 3. Offene Krebskonferenz in Hamburg P olitik und und 10 11 12 G esellschaft Deutsche Rentenversicherung: Stand und Perspektiven der onkologischen Rehabilitation Service-Teil: Die onkologische Rehabilitation in der gesetzlichen Rentenversicherung M edizin 4 5 6 14 22 F orschung Wie beeinflusst die Ernährung die Krebsentstehung STIKO wiederholt Empfehlung zur HPV-Impfung Hautkrebsvorsorge zeigt Erfolge Mammographie-Screening erfüllt die Erwartungen Ionenstrahl-Therapiezentrum in Heidelberg eröffnet 28 29 29 30 31 S elbsthilfe Selbstbestimmt vorsorgen – Patientenverfügung Ausschreibung Förderpreis Selbsthilfe nach Krebs 2010 Krebsberatung in Karlsruhe wird 30 Festvortrag aus Sicht einer Betroffenen Unsere Filmempfehlung Unsere Buchempfehlung Wir trauern um... 32 37 38 38 43 44 46 Mehr Wissen - Besser Leben 3 » Wir für Sie V o r w o r t Hubert Seiter, geschäftsführender Vorstand des Krebsverbandes In unserer ersten Ausgabe „Mehr Wissen Besser Leben“ haben wir Sie um Hilfe bei der Namensfindung gebeten und nach Ihrer Meinung zu Inhalt und Gestaltung gefragt. „... nicht medizinisch-journalistisch trocken wie hunderte von Fachzeitschriften...“, „... ein toller Schritt vom Krebsverband...“ oder „... die Texte sind so geschrieben, dass man sie auch versteht...“ Diese Meinungen von Ihnen haben uns gezeigt, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Wir sind gespannt, wohin wir mit dem Magazin gehen und freuen uns auf Anregungen zu Inhalten und möglicher Schwerpunktthemen von Ihnen. Uns haben viele Vorschläge zu unserem zukünftigen Namen erreicht. Was uns überrascht hat: Die Mehrheit empfand den „Arbeitstitel“ –Mehr Wissen besser Leben– als richtig für das Magazin. Herbst und Winter stehen vor der Tür. Wir haben ab Seite 6 Anregungen für Sie zusammengetragen, wie Sie die „Kalte Jahreszeit“ gut überstehen und was Sie für sich und Ihr Wohlbefinden tun können. Zentrales Thema in dieser Ausgabe ist die onkologische Rehabilitation. Zum einen beleuchten wir die ökonomische und sozialpolitische Bedeutung, zum anderen beantworten wir Ihre häufigsten Fragen zum Thema. Mehr dazu ab Seite 14. In der Fortsetzung zum Thema „Selbstbestimmt vorsorgen“ geben wir Ihnen ab Seite 30 Informationen und Formulierungshilfen zur Patientenverfügung. Ich wünsche Ihnen eine anregende und unterhaltsame Lektüre. Ihr Hubert Seiter Mehr Wissen - Besser Leben 4 Wir haben unseren neuen alten Namen gefunden... Mit solcher Resonanz auf unser neues Magazin haben wir nicht gerechnet. Viele Anrufe, E-Mails und Briefe mit Glückwünschen, Meinungen, Anregungen und Namensvorschlägen haben uns erreicht. Was uns besonders überrascht hat ist die Tatsache, dass der als Arbeitstitel gewählte Name „Mehr Wissen besser Leben“ einen großen Zuspruch gefunden hat. Wir haben uns daher entschlossen, diesen Namen zu behalten. Unser besonderer Dank gilt Allen, die sich kreativ an der Namenssuche beteiligt haben. In den nächsten Tagen erhalten Sie per Post ein kleines Dankeschön von uns. Wir freuen uns auch weiterhin auf alle Anregungen, Ideen, Vorschläge und Hinweise von Ihnen. Diese schicken Sie bitte per E-Mail an [email protected] oder per Brief an die Geschäftsstelle des Krebsverbandes. Redaktionsschluss für unsere Ausgabe 01/2010 ist der 30. April 2010. Ihre Mehr Wissen Redaktion besser Leben Mehr Wissen - Besser Leben 5 Gesund durch Herbst und Winter Was die Großmutter noch wusste – Schnelle Hilfe aus dem Kräutergarten Kaum ist es im Herbst nass, kühl und kalt, dann kommen sie wieder – Schniefnase, Husten und Co. Das was allgemein hin unter dem Begriff „Erkältung“ zusammengefasst wird sind meist rasch auftretende Erkrankungen der oberen Luftwege. Oft werden sie durch Viren verursacht. Im Gegensatz zu einer echten Grippe sind Fieber, Kopf und Gliederschmerzen sowie die Abgeschlagenheit weniger ausgeprägt. Um zu verhindern, dass sich aus einer leichten Erkältung ein grippaler Infekt entwickelt kann die Kraft der Natur helfen. Nehmen Sie ein heißes Bad Am Anfang einer Erkältung steht oft eine Auskühlung von Körper und Füßen. In diesen können dann die Viren leichter eindringen und es kommt zur Schnupfennase und Co. Was liegt daher näher, als dem Körper wieder Wärme zuzuführen und ein Bad zu nehmen. Dabei sollte das Badewasser nicht wärmer als 40 Grad sein und die Badedauer 15 bis 20 Minuten nicht überschreiten (Gefahr von Kreislaufproblemen). Als Badezusatz hat sich bei Erkältungen zum einen Senfmehl und zum anderen Thymian bewährt. Für ein Vollbad stellen Sie aus 50 Gramm Thymian eine Aufkochung her und geben diese dem Badewasser bei. Nach dem Abtrocknen mit Lavendelöl eincremen und zu Bett gehen. Am besten ist immer ein Bad vor dem Schlafengehen. Trinken Sie heißen Tee Salbeitee hilft bei Halsschmerzen und ist entzündungshemmend. Ein halber Löffel getrocknete Salbeiblätter in einen viertel Liter siedendes Wasser geben und 10 Minuten zugedeckt ziehen lassen. Spitzwegerich wirkt bei trockenem Husten. Einen Teelöffel getrockneter Spitzwegerich in einen viertel Liter siedendes Wasser geben und 10 Minuten zugedeckt ziehen lassen. Zwei Teile Hagebuttenschalen und -kerne mit einem Teil Lindenblüten und Holunderblüten mischen, einen gehäuften Teelöffel davon in einem viertel Liter siedenden Wasser geben und zugedeckt 10 Minuten ziehen lassen. Diese Mischung hilft vorbeugend bei Erkältungswetter. Trinken Sie die Tees so heiß wie möglich. Für die Süße könne Sie Honig hinzu geben. Bitte erst, wenn der Tee etwas abgekühlt ist, da die Kräuterwirkstoffe im Honig zerstört werden. Inhalieren Sie Eine bewährte Maßnahme bei Schniefnase, Husten und Co ist das Inhalieren mit und ohne Zusätze. Mehr Wissen - Besser Leben 6 Der warme Wasserdampf ist nicht nur wohltuend, sondern auch noch äußerst heilsam. Er befeuchtet die trockenen Schleimhäute, hartnäckige Krusten werden gelöst und abtransportiert. Zudem wird die Durchblutung der empfindlichen Nasen- und Mundschleimhaut verbessert, eine Maßnahme, die für eine verbesserte Atmung sorgt. Inhalieren Bewährte Helfer aus dem Garten Anis: bei Bronchitis, schleimlösend Eukalyptus: bei allen Erkältungskranktheiten, löst den Schleim, fördert den Auswurf, keimtötend Fenchel: bei Bronchitis und Husten, schleimlösend Kamille: wirkt bei vielen Beschwerden entzündungshemmend, keimtötend Pfefferminze: bei Erkältungen und Kopfschmerzen Salbei: bei Kehlkopfkatarrh und Mandelentzündung, keimtötend Thymian: bei Bronchitis, Keuch- und Krampfhusten, löst den Schleim und desinfiziert Natürlich „schön“ Gegen müde Haut mischen Sie 2 Tropfen Minzöl mit einem Becher Sahnejoghurt, auf die Gesichtshaut auftragen und 5 Minuten einwirken lassen und anschließend gut mit lauwarmen Wasser abspülen. Bei feuchtigkeitsarmer Haut vermischen Sie 2 Teelöffel Quark mit einem Teelöffel Honig und etwas Olivenöl. Tragen Sie die Mischung auf die Gesichtshaut auf und lassen Sie die Maske 5 bis 15 Minuten einwirken. Danach mit lauwarmen Wasser abspülen. Zur Entspannung rühren Sie einen Teelöffel frische Hefe mit Pfefferminztee glatt und geben 2 Teelöffel Freiöl dazu. Die Maske 15 Minuten einwirken lassen und mit lauwarmen Wasser abspülen. Für eine Erfrischung der Haut sorgt die folgende Mischung. 2 Teelöffel Freiöl mit einem viertel pürierter Salatgurke (ohne Kerne), 3 Teelöffeln getrockneter und gemörserter Pfefferminze und einen Teelöffel Zitronensaft mischen. Ein steif geschlagenes Eiweiß unterheben und auf die Haut auftragen. Nach 5 bis 10 Minuten mit lauwarmen Wasser abspülen. Gegen kleine Fältchen hilft folgende Mischung. Einen halben Becher Vollmilchjoghurt auf das Gesicht auftragen und antrocknen lassen. Anschließend mit 100 Milliliter warmer Milch abwaschen und mit lauwarmen Wasser nachspülen. Mehr Wissen - Besser Leben 7 Schlemmen Sie sich gesund durch den Winter Regen, Schnee und Graupel im Duett, dazu ein eisiger Wind, der jeden noch so warmen Wintermantel durchdringt. Bei solchem Schmuddelwetter braucht man ein starkes Immunsystem, um sich vor Husten, Schnupfen und Fieber zu schützen. Die einfachste, leckerste und effektivste Möglichkeit, sich vor winterlichen Erkältungskrankheiten zu schützen, sind jede Menge Vitamine aus Obst und Gemüse. So schützen Sie Ihren Körper auf natürliche Art ohne Medikamente oder Präparate. 5 Portionen Obst und Gemüse steigern die Abwehrkräfte Reichlich Obst und Gemüse verzehren Sie am besten möglichst bunt gemischt und in mehreren Portionen über den Tag hinweg verteilt. Denn nur die kontinuierliche Zufuhr von Vitaminen und Mineralstoffen bringt die Abwehrkräfte so richtig in Schwung und stärkt das Immunsystem. Leckere Gesundmacher W EBTI P P Gerade viele im Winter erhältlichen Obst- und Gemüsearten enthalten Vitamine und Mineralstoffe, die das Immunsystem stärken. Bekanntestes „Anti-Erkältungs-Vitamin“ ist Vitamin C, das die Abwehr von Bakterien unterstützt. Dass dieses Vitamin reichlich in Zitrusfrüchten und Viele frische Ideen zur gesunden Ernährung finden Sie im Internet unter www.5amtag.de Äpfeln enthalten ist, gehört fast schon zum Allgemeingut. Was viele Gemüseliebhaber und Hobbyköche hingegen nicht wissen: In so manchen seltenen „Gästen“ unserer Küche wie Rosenkohl und Fenchel ist viel Vitamin C enthalten. Auch frisches Sauerkraut, aus dem sich köstliche Gerichte in verschiedensten geschmacklichen Varianten zaubern lassen, enthält Vitamin C. Wichtig: Vitamin C ist empfindlich gegen Luft, Licht und Wärme. Deshalb Obst und Gemüse möglichst schnell verzehren und nicht lange lagern. Tiefkühlprodukte Empfehlenswert sind auch Tiefkühlprodukte, denn die besonders schonende Verarbeitungsweise dieser Lebensmittel garantiert nach wie vor einen ausgezeichneten Vitamin C-Gehalt. Wer Gemüse gart, sollte beachten, dass Vitamin C wasserlöslich ist und daher leicht ins Kochwasser entweicht. Kluge Köche verwenden daher das Kochwasser als Basis für eine Soße oder eine Suppe. Für ausreichenden Schutz braucht der Körper die wertvollen Inhaltsstoffe von Obst und Gemüse nicht in einem Schwung, sondern über den Tag verteilt. Gerade Vitamin C wird vom Körper sofort verwertet, so dass alles was zuviel ist, ausgeschieden wird und dem Organismus nicht mehr zur Verfügung steht. Die Gesundheitskampagne 5 am Tag empfiehlt täglich mindestens fünf Portionen Obst und Gemüse zu verzehren. Wer wenig Zeit hat, sollte zwischendurch zu einem Glas Saft greifen. Unser Tipp: Johannisbeersaft ist Spitzenreiter in Sachen Vitamin C. Quelle: 5 am Tag Mehr Wissen - Besser Leben 8 Tageslicht gegen den „Winterblues“ Warum Spaziergänge und leichte Bewegung gerade im Winter helfen, die gute Laune des Sommers nicht zu Verliehren Sicherlich kennen Sie das von sich selbst. Im Winter ist man oft müde, schlecht gelaunt und fühlt sich ohne Motivation. Mit dieser saisonalen Depression sind Sie nicht alleine, etwa jeder vierte Deutsche kennt diese Symptome. Hauptursache liegt an einer hormonellen Umstellung im Winter. Dadurch, dass wir weniger Sonnenlicht zur Verfügung haben, erzeugt der Körper mehr von dem Hormon Melatonin, das für den Schlafbedarf zuständig ist. Gleichzeitig sinkt die Produktion von dem Glückshormon Serotonin. Und schon hat man den „Winterblues“. Dagegen können Sie ganz einfach Abhilfe schaffen. Schon ein einstündiger Spaziergang bei Tageslicht – egal ob die Sonne scheint oder nicht hilft, dem Blues entgegenzuwirken. Auch Sport kann uns aus einem Stimmungstief heraushelfen. Nicht nur das Herz–Kreislauf–System wird gestärkt auch das Immunsystem wird positiv beeinflusst. Drei– bis viermal die Woche, nicht länger als eine Stunde und nicht bei einer bereits bestehenden Erkältung ist auch für Anfänger ein gutes Pensum. Egal ob Sie ein leichtes Lauftraining absolvieren oder Walken, Sie erhalten Sauerstoff und Licht und fühlen sich danach ausgeglichen und entspannt. Achten Sie dabei auf funktionale Kleidung, die wärmt und gleichzeitig atmungsaktiv ist. Mehr Wissen - Besser Leben 9 Bäder- und Rehatour 2009 „Zeigen was möglich ist“–Quer mit dem Fahrrad durch das Gesundheitsland Baden-Württemberg Rund 25 Menschen mit und ohne Behinderung, Ärzte, Geschäftsführer von Reha-Einrichtungen und Führungskräfte der Deutschen Rentenversicherung Baden-Württemberg radelten im September durch BadenWürttemberg, um sich für Rehabilitation „made in BadenWürttemberg“ einzusetzen. Mit der Tour sollten Spenden für den Krebsverband Baden-Württemberg und sein geplantes Projekt „Sport nach Krebs“ gesammelt werden. Am 11. September gab Dieter Hillebrand, Staatssekretär im Sozialministerium Baden-Württemberg und Landesbeauftragter für Menschen mit Behinderung den Startschuss zur diesjährigen Tour. Beinah 900 Kilometer wurden von den Teilnehmern vom 11. bis 19. September zurückgelegt. Vom Tourstart in Bietigheim-Bissingen ging es über Bad Wimpfen, Heidelberg, Baden-Baden, Glottertal, Bad Säckingen, Donaueschingen, Bad Rippoldsau, Bad Wildbad zurück an den Startort Bietigheim. Zeigen, was möglich ist Das Motto der 2. Bäder- und Rehatour 2009 lautete: „Zeigen, was möglich ist“. Rehabilitation ist ein wichtiges Angebot zur Wiedereingliederung von behinderten und chronisch kranken Menschen in Beruf und Gesellschaft. Dies wurde von den behinderten Teilnehmern der Tour eindrucksvoll demonstriert: Nach erfolgreicher Rehabilitation zeigen sie großen Einsatz und enorme Willenskraft. Dass mit Rehabilitation viel bewegt werden kann, zeigen zum Beispiel Marco Longobucco und Hasan Ustaosman, beide vor Jahren nach einem schweren Unfall kaum noch bewegungsfähig, sowie Guido Gutje, der eine Krebsoperation hinter sich hat. Heute sind sie alle wieder sportlich aktiv und radelten bei der Tour mit. Mobil und mit eigener Kraft Herausforderungen meistern Initiator der diesjährigen Tour war wieder Hubert Seiter, Erster Direktor der Deutschen Rentenversicherung Baden-Württemberg und ehrenamtlicher geschäftsführendes Vorstandsmitglied des Krebsverbandes BadenWürttemberg: “Mobil und mit eigener Kraft Herausforderungen meistern, das macht glücklich, erst Recht im schönen Ländle.“ Die Schirmherrschaft der Tour hatte der Krebsverband Baden-Württemberg wieder gerne übernommen. Auch in diesem Jahr sollten mit der Tour Spenden für das geplante Projekt „Sport nach Krebs“ gesammelt werden. Krebsverband Baden-Württemberg Mehr Wissen - Besser Leben 10 Forschungs– und Entwicklungspreis 2009 Der Krebsverband Baden-Württemberg war der ausgeprägt interdisziplinäre e.V. freut sich, in diesem Jahr seinen Charakter des Projektes sowie der ErForschungs- und Entwicklungspreis folg der individuellen und ganzheitlibereits zum achten mal vergeben zu chen Planung der Weiterversorgung dürfen. Der mit 5.000 Euro dotierte Schwerkranker und Sterbender. EbenPreis wurde im Rahmen der 28. Jahfalls beispielhaft ist der Aufbau von exrestagung der Tumorzentren und Onternen Netzstrukturen sowie die Sensikologischen Schwerpunkte (ATO) am bilisierung und gezielte Qualifizierung 07. November 2009 in Heidelberg verder Ärzteschaft und Pflege zum Thema liehen. Mit der Auszeichnung werden Palliativversorgung innerhalb des Kliniseit 1999 alle zwei Jahre herausragenkums. de Leistungen in der anwendungsbe„Mit der Umsetzung einer konsiliaren zogenen Forschung und KonzeptentPalliativversorgung an einem Krankenwicklung im psychosozialen, ärztlichen haus der Grund- und Regelversorgung und pflegerischen Beohne Palliativstation reich der Versorgung ist es dem Projekt gevon Krebspatienten in lungen, über StationsB a d e n -W ü r t t e m b e r g und Klinikgrenzen gewürdigt. hinweg den Patienten Der diesjährige Preis eine Verbesserung geht an das interdisziihrer Lebensqualität plinäre Team um Anneund eine würdevolle marie Jung, Palliativletzte Lebensphase zu Care Pflegekraft, den ermöglichen“ so Prof. Arzt Dr. Thomas ManWalter Aulitzky, Vorsitdel, an Heike Fischer, zender des KrebsverPsychoonkologin, die bandes in seiner LauSozialpädagogin Elisadatio, „dieses Projekt Die Preisträger des Forschungs- und Entwickbeth Hoffmann, den Kli- lungspreises 2009 mit Ministerin Dr. Stolz ist beispielgebend.“ nikseelsorger Bernhard (rechts) Einen AnerkennungsMeyer sowie die beiden preis erhielten Dagmar Physiotherapeutinnen Helga De SilRosner und Sibylle Zengerle-Hübner, va und Elke Walter-Rau, des Palliativbeide Psychoonkologinnen am Parksaschwerpunktes Plattenwald des Onkonatorium Aulendorf (Waldburg-Zeil Klilogischen Schwerpunktes Heilbronn, niken) für ihr Projekt „Kreatives SchreiKlinikum am Plattenwald Bad Friedben in der onkologischen Rehabilitation“ richs Hall, für ihr Projekt „Umsetzung Schreibwerkstätten im Parksanatorides Konzepts einer konsiliaren Palliaum Aulendorf“ Ein weiterer Anerkentivversorgung im Klinikum am Plattennungspreis wurde an Anne Gruninger, wald der SLK-Kliniken Heilbronn“. Fachfrau für naturheilkundliche Pflege Die Jury würdigte mit dem Preis die und Aromapflege und Simone Mayer, Entwicklung und Umsetzung eines inLeitung Pflege- und Prozessmanagenovativen Versorgungskonzeptes. Ausment, sowie an den Arzt Dr. Gerhard schlaggebend für die Entscheidung Fischer und den Fachapotheker Ger- Mehr Wissen - Besser Leben 11 hard Kempter, alle am Onkologischen Schwerpunkt der Oberschwabenklinik Ravensburg für ihr Projekt „Einführung qualitätsgesicherter und evaluierter komplementärer Pflegemethoden im Bereich Onkologie und Palliativmedi- zin“ verliehen. In den folgenden Ausgaben unseres Mitgliedermagazins werden wir Ihnen alle eingereichten Projekte des Forschungs– und Entwicklungspreis 2009 vorstellen. Krebsverband Baden-Württemberg 3. Offene Krebskonferenz in Hamburg Experten stehen Rede und Antwort Nach Berlin und Düsseldorf gastierte die dritte Offene Krebskonferenz 2009 am 12. September in Hamburg. Auch dieses Mal war es Anliegen der Veranstalter, Patienten und deren Angehörige umfassend zu informieren. Dies betonten auch Prof. Dr. Dagmar Schipanski, Präsidentin der Deutschen Krebshilfe e.V. und Prof. Werner Hohenberger, Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft, in ihren Grußworten zur Eröffnung der Krebskonferenz: „Unser Ziel ist flächendeckende Information auf höchstem Qualitätsniveau“. Gestiegene Eigenverantwortung und eine Zunahme an Therapiemöglichkeiten - mehr denn je sind die Betroffenen auf Informationen angewiesen, die sie allgemeinverständlich, unabhängig und qualitätsgesichert über ihre Erkrankung aufklären. Patientenkompetenz stärken Auch nach den Worten von Dr. Johannes Bruns, Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft e.V., ist sachlicher Rat, „eingebettet in Verständnis und Fürsorge“, wichtiger denn je. „Die Patienten müssen alle Informationen bekommen, um für sie die qualitativ beste Versorgung auswählen zu können“. Eine solche zeichnet sich laut Dr. Bruns durch Erfahrung mit dem jeweiligen Tumor und die Berücksichtigung neuer Erkenntnisse aus. Zudem sind die Zusammenarbeit mit allen für die Behandlung wichtigen Experten und die Einbeziehung aller Beteiligten unerlässlich, so Dr. Bruns. Wie wichtig die Kompetenz der Patienten ist, bestätigte auch Ralf Rambach, Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe, aus eigener Erfahrung: „Umfassende Information machte mich zum ebenbürtigen Partner für meine Ärzte“. Zukünftig sollen die Patientenleitlinien den Betroffenen helfen, ihre Situation und mögliche Therapiemaßnahmen einschätzen zu können um gemeinsam mit dem Arzt die richtigen Entscheidungen zu treffen. Warum ich? Diese Frage stellt sich beinahe jeder Krebspatient früher oder später. Antworten darauf werden häufig in der eigenen Biographie gesucht: „Ich habe nie an mich gedacht, immer alles in mich hineingefressen“. Versuche, die Ursachen in der Seele festzumachen, sind zweifelsohne verständlich. „Die Sinnsuche im Lebenskontext vermit- Mehr Wissen - Besser Leben 12 telt ein Gefühl von Kontrolle und Einflussmöglichkeit“, bestätigte Prof. Dr. Joachim Weis, Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie, Freiburg. Der Zusammenhang zwischen Psyche und Krebs wird schon sehr lange diskutiert. Dabei halten sich „hartnäckige Mythen“, so Prof. Weis. Heute ist erwiesen, dass psychische Faktoren weit weniger für die Krebsentstehung verantwortlich sind, als angenommen. Studien haben gezeigt, dass beispielsweise Verlustereignisse und Depressionen allein für sich nicht das Krebsrisiko erhöhen. Allerdings gehen diese Erkrankungen häufig mit einer ungesunden Lebensweise einher: „Damit erhöht sich indirekt die Gefahr für Krebs“. Ein weiterer Mythos ist laut Prof. Weis die angebliche Krebspersönlichkeit – unter anderem gekennzeichnet durch Selbstlosigkeit, Introvertiertheit und Aggressionshemmung. „Es gibt keinerlei wissenschaftlichen Belege dafür, dass bestimmte Persönlichkeitsmerkmale einen Einfluss auf die Krebsentstehung haben“. Auch Stress ist kein alleiniger Auslöser für Krebs. Da er jedoch mit einem nachteiligen Gesundheitsverhalten assoziiert ist, kann sich nach den Worten des Freiburger Psychoonkologen durchaus „in Folge von Stress ein Tumor entwickeln“. Bewusste Lebensweise als Arznei Stichwort Gesundheitsverhalten: Ein gesunder Lebensstil entpuppt sich immer mehr als Garant für eine beständige Gesundheit. Auch im Hinblick auf Krebs spielt die Lebensführung eine entscheidende Rolle. Wie sehr, belegen jüngste Forschungserkenntnisse, die Prof. Dr. Ulrich Kleeberg, Vorsitzender der Hamburger Krebsgesellschaft e.V., vorstellte: „Übergewicht und Bewe- gungsmangel fördern das Tumorwachstum“. Auch zwischen dem Risiko an Krebs zu erkranken und dem Lebensstil besteht ein enger Zusammenhang. Körperliche Aktivität beugt Krebserkrankungen wirksam vor und sorgt für deren besseren Verlauf. Sport, so Prof. Kleeberg, „ist ein Krebsmedikament“. Moderat bewegen und gesund ernähren lautet seine Botschaft an seine Patienten. Doch diese verhallt oft viel zu schnell wieder. Wichtig ist deshalb laut Prof. Kleeberg, die Patienten immer wieder zu motivieren, selbst aktiv zur ihrer Genesung und Gesunderhaltung beizutragen. Mehr psychosoziale Unterstützung Ein zentrales Thema des OKK war die psychosoziale Unterstützung der Krebspatienten. Wie sehr Krebspatienten von psychosozialen Angeboten profitieren, zeigen unter anderem die Erfahrungen von Prof. Dr. Peter Herschbach, Klinikum Rechts der Isar, München. „Körperliche Beschwerden und psychische Belastungen gehen durch Psychotherapie deutlich zurück“. Eine „sehr erfreuliche Bilanz“, die nicht geschmälert werden darf. Doch eine „bedarfsgerechte, flächendeckende Versorgung ist ebenso wie die Finanzierung derzeit nicht gewährleistet“, so Prof. Herschbach. Ein weiterer Anlass für den Verbund der Krebs-Selbsthilfeorganisationen, eine Resolution zur Verbesserung der psychosozialen Unterstützung zu verabschieden. Die 3. Offene Krebskonferenz war ein deutliches Signal aller bei der Betreuung an Krebs erkrankter Menschen beteiligten Institutionen in Zukunft noch enger für eine optimale Versorgung der Patientinnen und Patienten einzutreten – gemeinsam. Quelle: DKG Mehr Wissen - Besser Leben 13 » Politik und Gesellschaft Deutsche Rentenversicherung: Stand und Perspektiven der onkologischen Rehabilitation Die Rehabilitation hat eine lange Tradition im deutschen Gesundheitsversorgungssystem. Mit ihrer gesetzlichen Verankerung Anfang des 20. Jahrhunderts und der Integration in die verschiedenen Säulen des sozialen Sicherungssystems ist die Rehabilitation zu einem festen Bestandteil in der medizinischen Versorgung geworden. Insbesondere bei der Versorgung chronisch Kranker – zu denen auch die meisten onkologisch Erkrankten zählen – kommt ihr ein hoher Stellenwert zu. Vor diesem Hintergrund und der Häufigkeit des Auftretens in der Bevölkerung haben Krebserkrankungen und damit auch die onkologische Rehabilitation eine große, weit über das Medizinische hinausgehende ökonomische und sozialpolitische Bedeutung. Dr. Ingrid Pottins, Dr. Hanno Irle, Dr. Christiane Korsukewitz 1. Onkologische Rehabilitation: erweitertes Aufgabengebiet der Rentenversicherung Für die medizinische Rehabilitation sind in Deutschland verschiedene Sozialleistungsträger zuständig. Sie unterscheiden sich in ihrem gesetzlichen Rehabilitationsziel und den Leistungsvoraussetzungen. Nach dem Prinzip der Risikozuordnung hat der Gesetzgeber die Aufgabe der medizinischen Rehabilitation demjenigen Sozialleistungsträger zugeordnet, der das finanzielle Risiko ihres Scheiterns trägt. Unter diesem Gesichtspunkt ist die Rentenversicherung zuständig für die medizinische Rehabilitation von Menschen, die im Erwerbsleben stehen. Primäres Ziel ist es hier, die Erwerbsfähigkeit der Versicherten zu erhalten oder wiederherzustellen. Entsprechend werden für diese Personengruppe bei Bedarf medizinische Leis- tungen zur Rehabilitation nach § 15 Sechstes Buch Sozialgesetzbuch (SGB VI) erbracht. Für Patienten mit onkologischen Erkrankungen gilt jedoch eine Besonderheit: der Kreis der Anspruchsberechtigten ist gegenüber anderen Indikationen erweitert. Anspruch auf eine onkologische Rehabilitation zu Lasten der Rentenversicherung haben nach § 31 Abs.1 Nr.3 SGB VI i.V. m. den Richtlinien für Krebserkrankungen neben Versicherten auch die Bezieher einer Rente sowie deren mitversicherte Familienangehörige (zum Beispiel Ehegatten und Kinder). Dem erweiterten anspruchsberechtigten Personenkreis entsprechend gilt auch ein übergeordneter Aspekt in der Zielsetzung der onkologischen Rehabilitation. Erreicht werden soll bei allen Betroffenen eine Verbesserung der Lebensqualität, verhindert werden soll, dass krankheitsund therapiebedingte Auswirkungen Mehr Wissen - Besser Leben 14 der Krebserkrankung zu dauerhaften körperlichen und seelischen Beeinträchtigungen mit Nachteilen im sozialen Leben führen. Leistungen zur onkologischen Rehabilitation nach § 15 und 59 % nach § 31 Abs.1 Nr. 3 SGB VI erbracht. Der überwiegende Anteil der onkologischen Rehabilitationen wird aktuell 2. Größenordnung onkologischer im stationären Bereich durchgeführt, Rehabilitation bei der Rentenverhäufig in Form einer Anschlussrehabilisicherung: Daten und Fakten tation. Nur etwa 1 % der onkologischen Das finanzielle Gesamtvolumen für Rehabilitationen entfällt auf den ambumedizinische Reha-Leistungen betrug lanten Sektor. Der marginale Anteil der im Jahr 2007 weit über 5 Mrd. Euro. Onkologie am Diagnosespektrum der Davon wurden allein 3,1 Mrd. Euro ambulanten Rehabilitation erklärt sich von der gesetzlichen nicht aus fehlenden Re n t e n v e r s i c h e r u n g Zu den Autoren Strukturen, sondern aufgebracht. Als größ- Dr. Ingrit Pottins leitet den Bereich So- dürfte unter anderem ter Rehabilitationsträ- zialmedizinische Fort- und Weiterbil- aus einer späteren dung, Dr. Hanno Irle ist Leiter des Beger in Deutschland hat reichs Sozialmedizin und Dr. Christiane Konzeptumsetzung, die Rentenversicherung Korsukewitz ist Leiterin des Geschäfts- komplexeren Anfordeim Jahr 2008 942 622 bereichs Sozialmedizin und Rehabilita- rungen und möglicherLeistungen zur medizi- tion der Deutschen Rentenversicherung weise der speziellen nischen Rehabilitation Bund. Situation von Tumordurchgeführt, davon patienten resultieren. 154 218 für Patienten mit einer onkoloDie Inzidenz von Krebserkrankungen gischen Erkrankung. Damit nimmt die in der Bevölkerung spiegelt sich – zuGruppe der Neubildungen in der Statismindest was die drei häufigsten Inditik der Deutschen Rentenversicherung kationen betrifft – in der Inanspruchzur medizinischen Rehabilitation 2008 nahme onkologischer Rehabilitationen nach den Krankheiten des Stütz- und der Rentenversicherung wider. Am Bewegungsapparates (3 %) und den häufigsten wurden medizinische Leispsychischen Erkrankungen (17 %) mit tungen von Brustkrebspatientinnen (28 einem Anteil von 16 % den Rang drei %) in Anspruch genommen. Es folgt an ein. zweiter Stelle die Gruppe mit malignen Vorausgegangen ist in den verganErkrankungen der Verdauungsorgane genen Jahren ein fast kontinuierlicher (17 %). Auf Platz drei der Statistik finAnstieg der Inanspruchnahme onkoloden sich die bösartigen Neubildungen gischer Rehabilitationen. Die Zunahme der männlichen Genitalorgane (18 %). gegenüber den Vorjahren basierte vor In den meisten Fällen handelte es sich allem auf dem Anstieg der Zahl der um Patienten mit Prostatakarzinom. Anträge nach § 31 Abs.1 Nr.3 SGB VI. Die verschiedenen Tumorentitäten Im Jahr 2008 wurden etwa 41 % der verteilen sich auf Männer und Frauen Mehr Wissen - Besser Leben 15 unterschiedlich. Während bei Frauen nach dem Brustkrebs (49 %) und den Tumoren der Verdauungsorgane (14 %) in der weiteren Reihenfolge die bösartigen Neubildungen der Genitalorgane (11 %), die Harnorgane (5 %), die malignen Systemerkrankungen (4 %), die Tumoren der Atmungsorgane (4 %) auftreten und die bösartigen Neubildungen im Bereich von HalsNase-Ohren selten vorkommen (1 %), findet sich bei Männern folgendes Verteilungsmuster: Nach den Tumoren der Genitalorgane (überwiegend Prostata, 41 %) und den Tumoren des Verdauungstraktes (21 %) folgen in der Reihenfolge die bösartigen Neubildungen der Harnorgane (11 %), die Tumoren der Atmungsorgane (8 %), die malignen Systemerkrankungen (6 %) und Hals-Nasen-Ohren-Tumoren (5 %). 3. Prognose der onkologischen Rehabilitation Für die Zukunft wird bei der Rentenversicherung mit einem weiteren Anstieg onkologischer Rehabilitationen gerechnet. Auf der Grundlage der in den vergangenen Jahren von der Deutschen Rentenversicherung Bund durchgeführten Leistungen zur medizinischen Rehabilitation sowie unter Berücksichtigung der demographischen Entwicklung sind in den letzten Jahren Trendberechnungen durchgeführt worden, die eine prospektive Abschätzung der Reha-Inanspruchnahme bis zum Jahr 2011 erlauben. Im stationären Bereich wird bis etwa 2011 mit einer Zunahme der Zahl der onkologischen Rehabilitationen um etwa 20 % gerechnet. Zuwächse von mehr als einem Drittel werden in erster Linie bei den Anschlussrehabilitationen zu verzeichnen sein, während im An- tragsverfahren mit einem Anstieg von etwa 10 % gerechnet wird. Allerdings sind die Auswirkungen der aktuellen Finanzkrise auf die Reha-Antragstellung noch nicht konkret absehbar. 4. Sozialmedizinische und sozioökonomische Bedeutung onkologischer Erkrankungen 4.1 Medizinische Entwicklungen in der Onkologie Auf kaum einem anderen Gebiet der Medizin hat es in den vergangenen Jahren so dramatische Entwicklungen gegeben wie in der Onkologie. Neue wissenschaftliche Erkenntnisse insbesondere auf dem Gebiet der Molekularbiologie, die Weiterentwicklung von technischen Verfahren und Instrumenten haben das Spektrum therapeutischer Strategien in der Onkologie deutlich erweitert und einer potentiell zum Tode führenden Erkrankung etwas von ihrem Schrecken genommen. Insbesondere mittels neuer antineoplastischer Medikamente und moderner immunologischer Strategien kann die Krankheit oft positiv beeinflusst und gegebenenfalls sogar geheilt werden. Aufgrund der besseren Verträglichkeit der Medikamente werden auch zunehmend ältere Patienten, die früher zurückhaltend therapiert wurden, behandelt. Mit den neuen Behandlungsmöglichkeiten konnte die Mortalität von Krebspatienten wesentlich gesenkt, die Lebensqualität verbessert und ein längeres Überleben ermöglicht werden. Sie sind aber zunehmend mit Chronifizierungen verbunden und haben dazu geführt, dass Therapiefolgestörungen in größerem Umfang zu beklagen sind oder sich in Form veränderter Scha- Mehr Wissen - Besser Leben 16 densbilder präsentieren. Für die Betroffenen resultiert daraus nach Abschluss der akutmedizinischen Behandlung ein hoher Bedarf an medizinischer, psychosozialer und auch psychoonkologischer Rehabilitation. Nicht nur die Behandlungskonzepte von Krebspatienten und die Bedarfslagen bei der medizinischen Rehabilitation haben sich geändert. Auch die inhaltlichen Anforderungen an die onkologische Rehabilitation sind deutlich höher und differenzierter geworden. Grund dafür sind unter anderen die mit den Entwicklungen in Wissenschaft und Gesellschaft einhergehenden Umstrukturierungen im Gesundheitswesen. So hat zum Beispiel die Einführung des Systems „Diagnosis Related Groups“ dazu geführt, dass die Behandlungszeiten von onkologischen Patienten in Akutkrankenhäusern verkürzt und wesentliche Teile der Therapie in den ambulanten bzw. Rehabilitationssektor verlagert wurden. Diesen neuen Herausforderungen ist die onkologische Rehabilitation der Rentenversicherung mit modernen Konzepten begegnet. 4.2 Inhalte der onkologischen Rehabilitation Die medizinische Rehabilitation der Rentenversicherung ist ausgerichtet an den verschiedenen Dimensionen des biopsychosozialen Gesundheitsbzw. Krankheitsmodells der Weltgesundheitsorganisation, wie sie in der ICF konzipiert wurden. Die Erkrankung und ihre Folgesymptomatik werden als Ergebnis sich wechselseitig beeinflussender somatischer, psychischer und sozialer Einflussfaktoren verstanden. Der Komplexität onkologischer Beschwerdebilder wird in den Einrichtungen der medizinischen Rehabilitation durch einen multiprofessionellen Ansatz und durch besonders ausgerichtete Konzepte Rechnung getragen: Die onkologischen Rehabilitationen der Rentenversicherung werden ausschließlich in Fachabteilungen durchgeführt, die nicht nur eine entsprechende apparative und personelle Ausstattung vorhalten, sondern auch über umfangreiche und zielgerichtete rehabilitative Behandlungsangebote verfügen. Psychosozialen und -onkologischen Aspekten wird dabei in besonderem Maße Rechnung getragen. Durch hohe qualitative Anforderungen an Strukturen und Qualifikation der Mitarbeiter der Facheinrichtungen sowie durch enge Zusammenarbeit mit onkologischen Behandlungszentren wird darüber hinaus sichergestellt, dass akutmedizinisch eingeleitete Therapieverfahren fortgesetzt werden können und auch supportive Behandlungen – wie zum Beispiel die Substitution von Blutprodukten – sichergestellt sind. Die modernen onkologischen Rehabilitationskonzepte basieren auf wissenschaftlichen Erkenntnissen und umfassen unter anderem » aktivierende Elemente mit moderatem körperlichem (Aufbau-) Training, » psychoedukative und im Bedarfsfall psychotherapeutische Interventionsansätze, » die Schulung im Umgang mit der Krankheit und » das Fördern von Selbstmanage- ment sowie » gezielte Nachsorgestrategien. 4.3 Patientenorientierung Studien zum Empowerment und andere wissenschaftliche Erkenntnisse haben zu einer veränderten Wahrneh- Mehr Wissen - Besser Leben 17 mung der Rolle des Patienten im Genesungsprozess geführt. Vor diesem Hintergrund sind auch die Anforderungen an die Patientenorientierung im Gesundheitssystem gestiegen. Das gilt ebenfalls für die medizinische Rehabilitation. Wesentliches Qualitätsmerkmal und entscheidende Voraussetzung für das Gelingen einer Rehabilitation ist die Orientierung an den Bedürfnissen/Erwartungen des Patienten, seine Einbeziehung in Entscheidungsprozesse auf der Grundlage einer gemeinsamen Informationsbasis und eine gemeinsam mit dem Arzt getroffene Zielvereinbarung (Schlagworte: „informed consent – informierte Einwilligung“ und „shared Decision making – partizipative Entscheidungsfindung“). Die Umsetzung dieser Voraussetzungen zu Beginn und während einer Rehabilitation ist nicht leicht und beinhaltet zahlreiche Konfliktfelder. Insbesondere den Abgleich von Erwartungen und realistischen Zielvorstellungen sowie die Formulierung einer tragfähigen Zielvereinbarung und deren flexible Anpassung an den Reha-Prozess erfordern ärztlicherseits ein hohes Maß an Empathie, Reflexion und auch an pädagogisch-kommunikativen Fähigkeiten. Wesentliche Elemente und zentrale Bausteine einer medizinischen Rehabilitation, die sich dem Konzept der Patientenorientierung verpflichtet fühlt, sind Patientenschulungen, Gesundheitsbildung und -training. Mit Hilfe von Gruppenprogrammen sollen über Wissensvermittlung, Kompetenztraining und Einstellungsänderung die Compliance, das Selbstmanagement und das Empowerment des Rehabilitanden gefördert werden. Um den Qualitätsan- forderungen im Hinblick auf patientenorientierte Didaktik, Standardisierung, Manualisierung und Evaluation zu genügen oder sie weiter zu verbessern, erfolgt eine enge Zusammenarbeit der Deutschen Rentenversicherung mit dem Zentrum Patientenschulung an der Universität Würzburg. Die enge Verknüpfung zwischen Forschung und Praxis hat in den vergangenen Jahren deutlich zur Optimierung beigetragen. Eine nicht unbedeutende Rolle bei der Bewältigung chronischer Krankheiten mit ihren vielfältigen Auswirkungen im beruflichen und sozialen Bereich nimmt seit vielen Jahren die Selbsthilfe in Deutschland ein, auch bei zahlreichen onkologischen Erkrankungen. Zum Standard der onkologischen Rehabilitation gehört es, bei den Rehabilitanden und deren Angehörigen Selbsthilfepotentiale zu aktivieren und auch eine enge Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe zu pflegen. 4.4 Aktueller Stand der Qualitätssicherung in der onkologischen Rehabilitation Bereits lange bevor der Gesetzgeber mit der Neukodifizierung des Rehabilitationsrechts im Jahr 2001 den Qualitätssicherungsgedanken im § 20 Neuntes Buch Sozialgesetzbuch (SGB IX) verankerte, wurden in der Rentenversicherung Diskussionen über Versorgungsstandards und -qualität geführt. Seit 1997 sind rentenversicherungsweit einheitliche Instrumente zur Qualitätssicherung in allen von der Rentenversicherung federführend belegten und eigenen stationären RehaEinrichtungen im Routineeinsatz, so auch in der Onkologie. Die Instrumente und Verfahren für die stationäre wie auch für die ambulante Rehabilitation Mehr Wissen - Besser Leben 18 werden weiterentwickelt. Damit soll eine bedarfsgerechte Versorgung gesichert und die Transparenz des Leistungsgeschehens erhöht werden – sowohl für die Nutzer als auch für die Rehaträger. Weiterhin wird mit der Qualitätssicherung der Reha die Leistungserbringung auch vor dem Hintergrund der Wirtschaftlichkeit und Effizienz angestrebt. Über die Einbindung von Leitlinien oder besser gesagt Reha-Therapiestandards in das Programm der Qualitätssicherung werden vor allem die Wirksamkeit und Effektivität gefördert. Nicht zuletzt zielt dieses Programm darauf ab, das einrichtungsinterne Qualitätsmanagement beim Leistungserbringer zu fördern. Die Qualitätssicherung in der onkologischen Rehabilitation erfolgt unter verschiedenen Gesichtspunkten mittels Datenerhebungen und vergleichenden Auswertungen zur Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität der Rehamaßnahme. So wird zum Beispiel die Behandlungsqualität einer Reha-Einrichtung erfasst und sichergestellt durch » individuelle Therapiepläne, » Bewertung ärztlicher Reha-Entlassungsberichte im Peer-Review-Verfahren, » Erfassung und Auswertung des therapeutischen Leistungsspektrums anhand von Daten zur Klassifikation therapeutischer Leistungen (KTL), » Implementierung von Reha-Therapiestandards, » Nachvollzug der Kontinuität der Rehabilitativen Versorgung (Nachsorge, stufenweise Wiedereingliederung, berufliche Rehabilitation). Aus Sicht der Patienten (Patientenorientierung) bemisst sich die Qualität einer onkologischen Rehabilitation an der Patientenzufriedenheit und am subjektiven Behandlungsergebnis. Dazu werden in großem Umfang regelmäßig Rehabilitandenbefragungen durchgeführt, so dass jährlich auch Ergebnisse von mehreren Tausend Krebspatienten zur Verfügung stehen. Der Vergleich einer Umfrage aus dem 1. Halbjahr 2007 unter Rehabilitanden verschiedener Indikationsbereiche (Kardiologie, Onkologie und Orthopädie) zeigt ein sehr gutes bis gutes Ergebnis für onkologische Patienten. Weiterhin bemisst sich die RehaQualität in der Onkologie auch an der Qualität der Struktur und Organisation der Reha-Einrichtung. Indikatoren der Strukturqualität sind z.B. Personal und Ausstattung. Die Qualität der Organisation wird zum Beispiel über das Aufnahme-Procedere, die Therapieplanung und die Visitendurchführung erfasst. Zusätzlich werden Struktur- und Prozessmerkmale wie Konzept, Qualitätsmanagement, interne Kommunikation und Personalentwicklung dokumentiert. 5. Forschungsförderung Die positiven Effekte und Wirksamkeit medizinischer Rehabilitation sind durch zahlreiche Studien belegt worden. Dennoch geht es stets darum, sie zu optimieren. Die RV hat 1998 gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung einen Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaften“ ins Leben gerufen und acht regionale Forschungsverbünde über einen zweiphasigen Zeitraum bis 2005 mit einem Finanzvolumen von 40,9 Mio. Euro gefördert. Zielsetzung des Förderschwerpunktes war es, Qualität und Umfang Mehr Wissen - Besser Leben 19 anwendungsorientierter Forschung auf dem Gebiet der Rehabilitation zu steigern und die strukturelle Verankerung der Rehabilitationswissenschaften an Universitäten und Hochschulen nachhaltig zu stärken. Die bewährte Zusammenarbeit der Deutschen Rentenversicherung und des Bundesministeriums für Bildung und Forschung wird aktuell mit dem neuen Förderschwerpunkt „Chronische Krankheiten und Patientenorientierung“ fortgesetzt, diesmal aber ergänzt durch Spitzenverbände der gesetzlichen Krankenkassen und den Verband der privaten Krankenversicherung e.V. Die Förderer stellen insgesamt rund 21 Mio. Euro für die Dauer von sechs Jahren zur Verfügung und fördern 42 Projekte, so zum Beispiel auch das krebsbezogene Thema „Internetbasierte ambulante psychosoziale Nachsorge nach stationärer onkologischer Rehabilitation“. Mit dem neuen Förderschwerpunkt werden erstmals gezielt Projekte unterstützt, die neben medizinischen und rehabilitativen Aspekten auch sektorenübergreifende Fragen berücksichtigen. Damit wird eine auf das gesamte Versorgungssystem ausgerichtete Forschung etabliert, die Qualität, Nutzen und Nachhaltigkeit im Gesundheitssystem analysiert und optimiert. Unter dem Blickwinkel der bedarfsgerechten Versorgung und der sozialmedizinischen Bedeutung hat die Rentenversicherung in der Vergangenheit – insbesondere im Zeitraum 2004 bis 2008 – auf dem Gebiet der Onkologie auch zahlreiche einzelne wissenschaftliche Projekte zur Verbesserung der Rehabilitation gefördert. So wurde zum Beispiel im Jahr 2006 eine in Kooperation mit dem Bundesministerium für Gesundheit durchgeführte Studie zum Thema „Fatigue bei Tumorpatienten – Prävalenz und Rehabilitationsbedarf“ abgeschlossen. Darüber hinaus wurden Forschungsprojekte der Arbeitsgemeinschaft Krebsbekämpfung in Nordrhein-Westfalen (ARGE Krebs NRW) gefördert, die vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf durchgeführt wurden. Sie befassten sich zum Beispiel mit der Wirksamkeit und der Evaluation der ambulanten onkologischen Rehabilitation und auch mit der „Wirksamkeit der stationären onkologischen Rehabilitation unter besonderer Berücksichtigung spezifischer psychoonkologischer Interventionen“. Aktuell fördert die Rentenversicherung über die ARGE Krebs in NordrheinWestfalen die Forschungsprojekte: „Optimierung der Patientenschulung in der stationären Rehabilitation von Krebspatienten und Transfer für die Nachsorge“ und „Klinische Relevanz und Behandlung von therapieassoziierten Polyneuropathien bei Patienten mit Tumorerkrankungen“. 6. Evidenzbasierung Die medizinische Rehabilitation hat eine lange Tradition in Deutschland und die rehabilitativen Behandlungsansätze von Krebspatienten sind primär empirisch begründet, das heißt, sie stützen sich auf Erfahrungen im Umgang mit Tumorpatienten. Dieser Wert sollte nicht unterschätzt werden. Wie jedoch alle Bereiche der Medizin ist auch die onkologische Rehabilitation der Wissenschaft verpflichtet. Aus diesem Grunde wird zunehmend – um die Wirksamkeit von Rehabilitationsabläufen zu verbessern – auf Methoden der evidenzbasierten Medizin zurückgegriffen. Mehr Wissen - Besser Leben 20 Die Rentenversicherung hat vor einigen Jahren begonnen, für die Therapie modulare Standards als Leitlinien in der Rehabilitation zu entwickeln. Sie stellen evidenzbasierte Vorgaben für die Ausgestaltung der Rehabilitation dar. Je nach Indikationsbereich werden die notwendigen Therapieinhalte, die zeitlichen Modalitäten sowie die möglichen Leistungseinheiten definiert. Für sechs Indikationsbereiche sind bisher RehaTherapiestandards entwickelt worden. Im Bereich der Onkologie stehen derartige Reha-Therapiestandards seit dem Sommer 2007 für die Behandlung von Brustkrebspatientinnen zur Verfügung. Diese Patientengruppe stellt innerhalb der onkologischen Rehabilitation die größte Sub-Gruppe dar. Die Reha-Therapiestandards für Brustkrebs werden künftig in die Berichterstattung zur Qualitätssicherung der medizinischen Rehabilitation der Deutschen Rentenversicherung aufgenommen. Alles Bemühen um Evidenzbasierung für die rehabilitativen Therapien in der medizinischen Rehabilitation darf aber nicht darüber hinwegtäuschen, dass viele spezifische Probleme und Störungsbilder onkologischer Patienten bislang unzureichend erforscht sind. Hinsichtlich einer wissenschaftlich begründeten Entwicklung von spezifischen rehabilitativen Interventionen ergibt sich auch für die Zukunft die Notwendigkeit, das Handeln in der medizinischen Rehabilitation am Erfahrungswissen zu orientieren. Es gilt grundsätzlich die Prämisse, Empirie und wissenschaftliche Erkenntnisse zum Wohl der Rehabilitanden zu integrieren. 7. Wirksamkeit und ökonomischer Nutzen von Rehabilitation Der positive Einfluss von Leistungen zur medizinischen Rehabilitation auf die Gesundheit von Patienten ist durch zahlreiche Wirksamkeitsstudien 10 und die Auswertung trägerbezogener Routinedaten belegt. Messen lässt sich der Reha-Erfolg anhand von Erfolgsindikatoren auf verschiedenen Ebenen. Erfolgsdimensionen können unter anderen sein » die subjektive Bewertung des RehaProzesses durch den Rehabilitanden, » der Abbau von Risikofaktoren, » ein besserer Gesundheitszustand, » die Bewältigung der Folgen einer Erkrankung und schließlich » die Rückkehr zur Arbeit. Für die Rentenversicherung stellt die gelungene Integration des Rehabilitanden in das Erwerbsleben eine wesentliche Dimension des Erfolges der durchgeführten Rehabilitationsleistung dar. In vielen Fällen schlägt sich dieser Reha-Erfolg auch in einem quantifizierbaren monetären Nutzen durch Einsparungen von Folgekosten für den Rehabilitationsträger nieder. So „rechnet“ sich die medizinische Rehabilitation für die gesetzliche Rentenversicherung bereits, wenn dadurch eine vorzeitige Berentung wegen Erwerbsminderung um mindestens drei bis fünf Monate hinausgeschoben wird. Dass dieses häufig gelingt, lässt sich aus den Erwerbsverläufen von Versicherten nach Ende der onkologischen Rehabilitation erschließen11. Es ist jedoch verkürzt, die Frage nach dem Sinn und dem Nutzen der medizinischen Rehabilitation bei Krebserkrankungen auf den ökonomischen Nutzen zu reduzieren und dabei nur den kost- Mehr Wissen - Besser Leben 21 entragenden Sozialleistungsträger im Blickfeld zu haben. In der Gesamtschau muss berücksichtigt werden, dass Kosten, die in einem Sektor des Gesundheitsversorgungssystems entstehen, durchaus zur Verminderung der Kosten in einem anderen Sektor führen können und damit auch die Solidargemeinschaft entlasten. Darüber hinaus umfasst die Frage nach dem Sinn bzw. Nutzen einer medizinischen Rehabilitation auch immer einen weiteren, sehr bedeutungsvollen Aspekt, nämlich die Frage nach dem persönlichen Nutzen des Rehabilitanden für seine Lebensqualität. Dieser ist ohne Zweifel vorhanden und auch durch zahlreiche Studien belegt. 8. Fazit Die onkologische Rehabilitation ist heute – neben der Akutversorgung und der Pflege – unverzichtbares Element in der Versorgung chronisch kranker Menschen. Es muss in Zukunft darum gehen, nicht nur die Inanspruchnahme zu fördern, sondern auch Wirksamkeit und Effizienz weiter zu verbessern. Unter sozioökonomischen Gesichtspunkten kommt es aber auch darauf an, die Schnittstellen zwischen Akutversorgung und Rehabilitation noch besser zu überbrücken und für die medizinische Rehabilitation eine stärkere Berücksichtigung in Behandlungskonzepten von Patienten im Sinne einer integrativen Versorgung zu realisieren. Quelle: RVaktuell 8/2009 Service-Teil: Die onkologische Rehabilitation in der gesetzlichen Rentenversicherung Unter welchen Voraussetzungen kann ich eine onkologische Rehabilitation erhalten? Wurden Sie wegen einer Krebserkrankung operiert oder wurde bei Ihnen eine Strahlenbehandlung abgeschlossen? Dann kann eine onkologische Rehabilitation sinnvoll sein, um die Erfolge der Behandlung zu sichern. Sie müssen bei Antragstellung eine der folgenden Voraussetzungen erfüllen: » 6 Kalendermonate mit Pflichtbeiträgen in den letzten 2 Jahren » Bezug einer Rente wegen verminderter Erwerbsfähigkeit » allgemeine Wartezeit von 5 Jahren bei verminderter oder in absehbarer Zeit gefährdeter Erwerbsfähigkeit Mehr Wissen - Besser Leben 22 » Bezug einer Witwenrente Beziehungsweise Witwerrente wegen ver minderter Erwerbsfähigkeit » Bezug einer Altersrente. Sind Sie Jugendliche oder Jugendlicher, kann bereits ein Pflichtbeitrag ausreichen. Für Sie genügt es, wenn Sie innerhalb von 2 Jahren nach Beendigung einer Ausbildung (Schule, Fachschule oder Hochschule) eine versicherungspflichtige Beschäftigung oder selbständige Tätigkeit aufgenommen haben. Diese Beschäftigung oder Tätigkeit beziehungsweise eine sich daran anschließende Arbeitsunfähigkeit oder Arbeitslosigkeit, muss allerdings durchgehend bis zur Antragstellung angedauert haben. Auch Ehegatten, Lebenspartner im Sinne des Lebenspartnerschaftsgesetzes und Kinder von Versicherten können anspruchsberechtigt sein. Leistungen zur onkologischen Rehabilitation können Sie jedoch dann nicht von Ihrem zuständigen Rentenversicherungsträger erhalten, wenn Sie » Beamtin oder Beamter oder diesem Personenkreis gleichgestellt sind » eine Versorgung wegen Erreichens einer Altersgrenze beziehen » wegen eines Arbeitsunfalls, einer Berufskrankheit oder eines Versorgungsleidens eine Leistung von einem anderen Rehabilitationsträger erhalten können. Was muss ich bei der Antragstellung beachten? Um eine onkologische Rehabilitation zu erhalten, müssen Sie einen Antrag stellen. Antragsformulare und Auskünfte gibt es bei den Gemeinsamen ServiceStellen für Rehabilitation, die von allen Reha-Trägern gemeinsam unter- halten werden, bei den wohnortnahen Beratungsstellen der Rentenversicherungsträger, den Krankenkassen, den Versichertenältesten, den Versicherungsämtern sowie den örtlichen Stadtverwaltungen oder Gemeindeverwaltungen. Sie sollten in einem gemeinsamen Gespräch mit Ihrer Hausärztin beziehungsweise Ihrem Hausarzt die Notwendigkeit dafür absprechen. Von Ihrer Hausärztin beziehungsweise Ihrem Hausarzt sollten Sie den ärztlichen Befundbericht Ihres Rentenversicherungsträgers erstellen lassen. Sie können dem Antrag auch einen aktuellen Krankenhausbericht beifügen. Um den Bearbeitungsablauf des Antrags zu vereinfachen und zu beschleunigen, sollten sämtliche Antragsunterlagen von der behandelnden Ärztin beziehungsweise dem behandelnden Arzt direkt an Ihren zuständigen Rentenversicherungsträger gesandt werden. Sind Sie Versicherte oder Versicherter der Deutschen Rentenversicherung Knappschaft-Bahn-See (KBS), beauftragt diese die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung im Lande NRW mit der Entscheidung über die onkologische Nachsorgeleistung sowie deren Durchführung, sofern Sie Ihren Wohnsitz in den alten Bundesländern (einschließlich Gesamtberlin) haben. Die erforderlichen Rehabilitationsleistungen werden in Einrichtungen der Deutschen Rentenversicherung und ihrer Vertragspartner durchgeführt Erhalte ich aufgrund der beantragten Leistung einen Bescheid? Ja. Über die Bewilligung oder Ablehnung erhalten Sie einen schriftlichen Bescheid. Ihre berechtigten Wünsche Mehr Wissen - Besser Leben 23 zum Ort der Rehabilitation beziehungsweise zur Rehabilitationseinrichtung werden von Ihrem Rentenversicherungsträger beziehungsweise der ARGE nach entsprechender Prüfung berücksichtigt. Im Falle einer Bewilligung enthält der Bescheid den Namen und die Anschrift der Einrichtung. Diese teilt Ihnen den Aufnahmetermin gesondert mit. Welche Möglichkeit habe ich, wenn ich mit dem Bescheid nicht einverstanden bin? Sind Sie mit dem Bescheid nicht einverstanden oder halten Sie ihn für fehlerhaft, so können Sie dagegen innerhalb von einem Monat schriftlich Widerspruch bei Ihrem zuständigen Rentenversicherungsträger einlegen. Der Widerspruch sollte begründet werden, damit Ihr Rentenversicherungsträger neue Aspekte im Widerspruchsverfahren berücksichtigen kann. Begründen Sie Ihren Widerspruch dagegen nicht, muss Ihr Rentenversicherungsträger nach Aktenlage entscheiden. Wie geht es weiter nach der Bewilligung? Zwischen dem Erhalt des Bewilligungsbescheides und dem Antritt der Leistung vergeht nur kurze Zeit. Mit der Bescheiderteilung ist die akute Rehabilitationsbedürftigkeit festgestellt worden, deshalb kann Ihr Rentenversicherungsträger einer Verschiebung des Anreisetermins auf einen späteren Zeitpunkt grundsätzlich nicht zustimmen. Das gilt insbesondere, wenn Sie von Ihrer Krankenkasse oder der Agentur für Arbeit aufgefordert worden sind, einen Antrag auf Leistungen zur onkologischen Rehabilitation zu stellen. Wo und in welcher Form wird die Leistung durchgeführt? Den Rentenversicherungsträgern stehen indikationsspezifisch ausgerichtete Rehabilitationseinrichtungen (Eigene- und Vertrags-Einrichtungen) im gesamten Bundesgebiet zur Verfügung. Die onkologische Rehabilitation kann stationär oder ganztägig ambulant durchgeführt werden und dauert in der Regel 3 Wochen. Sie kann verkürzt oder verlängert werden. Entsprechend Ihrer erforderlichen medizinischen und individuellen Bedürfnisse wird von Ihrem zuständigen Rentenversicherungsträger nach eingehender Prüfung der eingereichten Antragsunterlagen die Rehabilitationseinrichtung, Art, Dauer, Umfang, Beginn sowie die Durchführung der Rehabilitationsleistung festgelegt. Ihre berechtigten Wünsche werden berücksichtigt. Onkologische Rehabilitation kann im direkten Anschluss an eine Krankenhausbehandlung auch als Anschlussrehabilitation (AHB) durchgeführt werden. Wer trägt die Kosten der Leistung und muss ich selbst etwas zuzahlen? Kosten Ihr Rentenversicherungsträger trägt die Kosten für Reise, Unterkunft, Verpflegung, ärztliche Betreuung, therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen. Zuzahlung Zu den Kosten einer stationären Leistung müssen Sie höchstens 10 Euro pro Tag für längstens 42 Tage im Kalenderjahr zuzahlen. Wurden mehre- Mehr Wissen - Besser Leben 24 re Leistungen erbracht, sind alle Tage der Zuzahlung an den Rentenversicherungsträger und an die Krankenkassen innerhalb eines Kalenderjahres zu berücksichtigen und gegenseitig anzurechnen. Die Zuzahlung ist von Ihnen im Kalenderjahr dagegen nur für 14 Tage zu leisten, wenn sich die stationäre Rehabilitation innerhalb von 14 Tagen an eine stationäre Krankenhausbehandlung anschließt. Die bereits im selben Kalenderjahr geleistete Zuzahlung anlässlich einer Krankenhausbehandlung oder einer Anschlussrehabilitation ist anzurechnen. Die Zuzahlung ist nach dem zum Zeitpunkt der Antragstellung geltenden Recht zu leisten. Bei stationären Leistungen brauchen Sie keine Zuzahlung zu leisten, wenn Sie bei Antragstellung das 18. Lebensjahr noch nicht vollendet haben oder stimmten Voraussetzungen ganz oder teilweise von der Zuzahlung befreien lassen, wenn Sie dadurch unzumutbar belastet würden. Das Antragsformular dafür erhalten Sie bei Ihrem Rentenversicherungsträger. Während ganztägig ambulanter Leistungen besteht keine Zuzahlungspflicht. Wer sichert mich während der Rehabilitation finanziell ab? Als Arbeitnehmer haben Sie grundsätzlich für die Zeit der Durchführung der onkologischen Rehabilitation einen Entgeltfortzahlungsanspruch, der im Allgemeinen sechs Wochen beträgt. Ist Ihr Entgeltfortzahlungsanspruch abgelaufen, so können Sie vom Rentenversicherungsträger Übergangsgeld für die Zeit der Teilnahme an der Rehabilitation erhalten, wenn Sie vor deren Beginn oder einer vorhergehenden Arbeitsunfähigkeit ArbeitsZuzahlungen bei Antragstellung im Kalenderjahr 2009 einkünfte erzielt und Rentenversicherungsbeiträge Monatliches NettoeinZuzahlungsbetrag in Euro gezahlt haben. kommen in Euro Auch wenn Sie arbeitsununter 1 009,00 keine Zuzahlung fähig sind oder zum Beispiel ab 1 009,00 8,00 Arbeitslosengeld beziehen, ab 1 020,00 8,50 können Sie ein Übergangsab 1 080,00 9,00 geld erhalten, wenn Sie zuab 1 140,00 vor rentenversicherungs9,50 pflichtig waren. ab 1 200,00 10,00 In den meisten Fällen beträgt das Übergangsgeld während der onkologischen Rehabilitaetwa 68 Prozent des letzten Nettoartion Übergangsgeld beziehen. beitsentgelts, mit einem Kind, für das Wird aus Ihrer Versicherung eine onein Kindergeldanspruch besteht, etwa kologische Rehabilitation für Ihr Kind 75 Prozent. erbracht, haben Sie keine Zuzahlung Sind Sie selbständig tätig, so wird zu leisten. Das gilt selbst dann, wenn das Übergangsgeld nicht aus dem letzdas Kind das 18. Lebensjahr vollendet ten Nettoarbeitsentgelt, sondern aus hat. 80 Prozent des der BeitragsentrichAuf Antrag können Sie sich unter betung im letzten Kalenderjahr zugrunde Mehr Wissen - Besser Leben 25 liegenden Einkommens berechnet. Erhalten Sie während des Bezuges von Übergangsgeld Arbeitsentgelt oder erzielen Sie Arbeitseinkommen, so werden unter bestimmten Voraussetzungen diese Einkünfte auf das Übergangsgeld angerechnet. Bei Arbeitslosigkeit wird im Allgemeinen das Übergangsgeld in Höhe der zuvor bezogenen Geldleistung gezahlt. Benötigen Sie weitere Informationen zum Übergangsgeld, so wenden Sie sich bitte an eine der Auskunfts- und Beratungsstellen der Rentenversicherungsträger. W EBTI P P Werden für mich Beiträge zur Sozialversicherung gezahlt? Erhalten Sie Übergangsgeld, bleibt ein zuvor bestehender Versicherungsschutz in der gesetzlichen Krankenversicherung, Pflegeversicherung, Rentenversicherung sowie Arbeitslosenversicherung grundsätzlich bestehen. Die Beiträge zur Sozialversicherung werden von Ihrem Rentenversicherungsträger übernommen. Das gilt nicht für den Beitragszuschlag für Kinderlose in der Pflegeversicherung. Während der onkologischen Rehabilitation besteht für Sie Unfallversicherungsschutz für den Fall, dass sich im Zusammenhang mit der Behandlung ein Unfall ereignen sollte. Der Versicherungsschutz schließt den Weg zur Rehabilitationseinrichtung und zurück ein. Die Beiträge für die gesetzliche Unfallversicherung trägt ebenfalls Ihr Rentenversicherungsträger. Quelle: Deutsche Rentenversicherung Unter www.deutsche-rentenversicherung.de können Sie Vordrucke und Broschüren zum Thema „Rehabilitation“ und selbstverständlich zu allen anderen Rententhemen herunterladen. Unter der kostenlosen Servicenummer 0800 10004800 können Sie Fragen rund um die Themen Reha und Rente stellen. Montag bis Donnerstag von 07:30 bis 19:30 Uhr, Freitag von 07:30 bis 15:30 Uhr Mehr Wissen - Besser Leben 26 Mehr Wissen - Besser Leben 27 » Medizin und Forschung Wie beeinflusst die Ernährung die Krebsentstehung? Insbesondere Alkohol erhöht das Krebsrisiko – Gemüse, Obst und Ballaststoffe senken es Das Thema Krebs und Ernährung wird immer wieder von den Medien aufgegriffen. Tatsächlich stehen bösartige Tumoren in einer zunehmend älter werdenden Bevölkerung an zweiter Stelle der Gesamtsterblichkeit. Wie stark die Zusammenhänge zwischen Krebsentstehung und Ernährung sind, hat die Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V. (DGE) im Ernährungsbericht 2008 aufgezeigt. Danach hat Alkohol das größte krebsfördernde Potenzial: Er erhöht mit überzeugender Evidenz das Risiko für Tumore in Mund, Rachen, Kehlkopf, Speiseröhre, Dickdarm, Mastdarm, Brust und Leber. In Bezug auf Alkohol ist die beste Krebsprävention der komplette Verzicht auf alkoholhaltige Getränke, so die Folgerung der DGE. Auch andere Lebensmittel und Nährstoffe weisen eine enge Beziehung zur Tumorentstehung auf. Rotes Fleisch und Fleischwaren erhöhen mit wahrscheinlicher Evidenz das Risiko für Dick- und Mastdarmkrebs. Die Evidenz für einen risikoerhöhenden Effekt von Fett und gesättigten Fettsäuren auf das postmenopausale Brustkrebsrisiko wird mit möglich eingestuft, während die Evi- denz für das Risiko in Bezug auf Krebs von Dickdarm, Mastdarm, Lunge, Eierstock, Gebärmutter oder Prostata als unzureichend beurteilt wird. Präventives Potenzial haben hingegen Obst und Gemüse. Sie senken wahrscheinlich das Risiko für Mund-, Rachen-, Kehlkopf-, Speiseröhre-, Magenund Dickdarmkrebs, Obst senkt zudem das Risiko für Lungenkrebs. Ballaststoffe, aber auch Milch und Milchprodukte senken wahrscheinlich das Dickdarmkrebsrisiko. Ergebnisse 2008 Die Ergebnisse des Ernährungsberichts 2008 bekräftigen im Sinne der Prävention von Krebs die Empfehlungen für eine ausgewogene Ernährung nach den 10 Regeln der DGE: Reichlich Gemüse und Obst (für Erwachsene 400 Gramm Gemüse und 250 Gramm Obst pro Tag), mit vielen ballaststoffreichen Getreideprodukten und den moderaten Verzehr von Fleisch und Fleischwaren (etwa 300 bis 600 Gramm/Woche). Insbesondere rotes Fleisch sollte weniger gegessen und auf Alkohol verzichtet werden. Quelle: DGE Mehr Wissen - Besser Leben 28 Hautkrebsvorsorge: Impfempfehlung erneuert Im Epidemiologischen Bulletin (Nr. 32; August 2009) des Robert–Koch–Instituts (RKI) hat die Ständige Impfkommission am RKI (STIKO) die Imfpung gegen Humane Papillomavieren (HPV), die als Auslöser für Gebärmutterhalskrebs gelten neu bewertet und die Empfehlung für Mädchen zwischen 12 und 17 Jahren erneuert. Damit ist die STIKO einer Aufforderung des Gemeinsamen Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen (GBA) nachgekommen, die aktuell vorliegenden Impfstoffstudien neu zu bewerten. Bereits im März 2007 hatte die STIKO erstmals eine Impfempfehlung für Mädchen im Alter von 12 bis 17 Jahren ausgesprochen und damit die Krankenkassen ab Juli 2007 zur Kostenübernahme gezwungen. Erste Erfolge Seit dem 01. Juli 2008 haben gesetzlich Versicherte über 35 Jahre alle zwei Jahre die Möglichkeit, zum Hautkrebsscreening zu gehen. Durch diese Früherkennung werden viel mehr dünne Melanome erkannt und operiert. Dünne Melanome sind zwar besonders bösartige, aber gut behandelbare Tumore, weil sie kleiner als ein Millimeter sind. Eine Heilungswahrscheinlichkeit liegt in einem frühen Stadium bei über 95 Prozent. Jährlich erkranken rund 22 000 Menschen in Deutschland an dem sogenannten schwarzen Hautkrebs. Bei Hautkrebs allgemein gibt es pro Jahr insgesamt etwa 140 000 Neuerkrankungen. Am 01. September 2009 ist das Gesetz zum Verbot für Solarienbetreiber Minderjährige auf die Sonnenbank zu lassen in Kraft getreten. Der Krebsverband begrüßt dieses Verbot, denn die unkontrollierte Belastung durch UV-Licht führt zu Tumoren und Hautalterung. Quelle: dpa W EBTI P P Quelle: DKG Krebs-Webweiser Der krebs-webweiser© des Tumorzentrums Ludwig Heilmeyer am Universitätsklinikum wendet sich an PatientInnen, Angehörige, Fachleute und Interessierte. Er bietet eine Zusammenstellung von über 1 300 nützlichen Internet-Adressen zu über 400 Stichworten rund um das Thema Krebs. www.krebs-webweiser.de Mehr Wissen - Besser Leben 29 Mammographie-Screening erfüllt die Erwartungen Aktuelle Daten lassen Frauen weiter hoffen W EBTI P P Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) und die Kooperationsgemeinschaft Mammographie (KoopG) haben in Berlin den ersten Evaluationsbericht des Mammographie-Screening-Programms in Deutschland vorgestellt. „Mit dem Bericht haben wir nun erstmals belastbare Daten für Deutschland, um den medizinischen Nutzen zu beweisen“, erklärt Prof. Matthias Beckmann, gynäkologischer Onkologe und Vorstandsmitglied der Deutschen Krebsgesellschaft. Laut Bericht liege der Anteil der invasiven Karzinome von einer maximalen Größe bis 10 Millimeter bei gut 30 Prozent. Vor Einführung des Mammographie Screenings waren es nur rund 14 Prozent. Bei mehr als zwei Drittel (76,7 Prozent) aller im Programm entdeckten invasiven Karzinome wären die Lymphknoten noch nicht befallen. Vor dem Screening lag der Wert mit 49 Prozent deutlich darunter. „Für die Frauen, die hinter den Zahlen stehen heißt dies: Deutlich höhere Heilungschancen!“, freut sich Beckmann und ergänzt: „Das in Deutschland flächendeckend eingeführte Screening ist das derzeit bestverfügbare Instrument, um bei Frauen eine Brustkrebs-Erkrankung möglichst frühzeitig zu entdecken und damit durch eine schnelle und zielge- Alles über das Mammographie– Screening in Baden-Württemberg erfahren Sie unter WWW.mammascreen-bw.de richtete Behandlung die Heilungschancen zu verbessern“. Moderne Therapien und ein qualitativ hochwertiges Screening ermöglichen es, dass inzwischen Frauen mit Brustkrebs deutlich bessere Heilungschancen haben als noch vor einigen Jahren. „Wird der Brustkrebs in einem sehr frühen Stadium entdeckt, liegt die Heilungsrate bei gut über 80 Prozent“, weiß der Erlanger Gynäkologe. Aufgrund der immer älter werdenden Bevölkerung solle laut Beckmann aber auch das Mammographie-Screening auf die Altersspanne nach 65 Jahren überprüft werden. „Wir wissen, dass Frauen immer älter werden und auch später einen Brustkrebs ausbilden können. Hier muss zeitnah die obere Altersgrenze diskutiert werden“, fordert Beckmann. Nutzen für Frauen zwischen 40 und 49 Jahren nachgewiesen Der Nutzen der Früherkennungsmammographie ist auch für Frauen zwischen 40 und 49 Jahren nachgewiesen. Bei diesem Kollektiv jüngerer Frauen mit oft sehr röntgendichten Brüsten scheint die ergänzende Mammasonographie jedoch eine größere Rolle zu spielen. Zur optimalen Betreuung dieses Kollektivs werden momentan Studien durchgeführt. Weiterhin gilt es zu ermitteln, ob es Risikogruppen in der Bevölkerung gibt, bei denen eventuell ein intensiviertes Screening sinnvoll sein könnte. Der Erfolg dieser Programme ist abhängig von einer intensiven Aufklärung der Frauen sowie einer engen Kooperation mit den die Frauen betreuenden Frauenärzten. Quelle: DKG Mehr Wissen - Besser Leben 30 Krebstherapie mit schweren Ionen: Know-how aus dem Deutschen Krebsforschungszentrum sorgt für Präzision und Sicherheit Am 2. November 2009 wurde das Heidosis abgegeben wird. Die Werkzeuge delberger Ionenstrahl–Therapiezentzur Therapieplanung entwickelten Phyrum (HIT) eröffnet, kurz darauf wurden siker und Informatiker des DKFZ gedie ersten Patienten mit bösartigen Tumeinsam mit Kollegen der GSI für die moren in der Hightech-Anlage behanDarmstädter Pilotphase der Schweriodelt. nentherapie. Wissenschaftler aus dem Deutschen Wenn Patienten in einer gewaltigen Krebsforschungszentrum haben entAnlage wie HIT behandelt werden solscheidend dazu beigetragen, dass die len, steht die Sicherheit an erster Stelvom Universitätsklinikum Heidelberg le. Für das Risikomanagement zeichnen betriebene weltweit einzigartige TheForscher aus dem DKFZ verantwortlich: rapieeinrichtung nun an Sie erstellten verbindliche den Start gehen kann. Handlungsanweisungen Seit Anfang der neunzifür jeden Arbeitsschritt. ger Jahre die ersten PlaDie Qualitätssicherung nungen für eine Bestrahder Therapie basiert lung von Krebspatienten maßgeblich auf den Entam Teilchenbeschleuniger wicklungen des DKFZ für der Gesellschaft für Schwedas Pilotprojekt in Darmrionenforschung (GSI) in stadt und wurde jetzt auf Darmstadt starteten, sind die Heidelberger Anlage Wissenschaftler im Deutübertragen. So wird vor schen Krebsforschungsjeder wirklichen Bestrahzentrum (DKFZ) eng an lung ein als „Phantom“ den technischen, physikabezeichnetes Modell des Bild einer Bestrahlungsplanung mit Schwerionen lischen und medizinischen Patienten bestrahlt. Erst Entwicklungen beteiligt. Am DKFZ wenn diese Messungen ergeben, dass haben vor allem Medizinphysiker aus genau die berechnete Strahlendosis im der Abteilung von Professor Wolfgang Tumor ankommt und kein gesundes Schlegel dazu beigetragen, dass diese Gewebe geschädigt wird, wird der Thewirkungsvolle Therapieform in der Heirapieplan freigegeben. delberger Anlage nun vielen Patienten Die hochpräzise Dosierung der zugute kommen wird. Strahlung, nützt dem Patienten nur Eine Schwerionentherapie wird für dann, wenn der Tumor sich genau an jeden Patienten individuell anhand der von den Ärzten ermittelten Stelle von Bildern aus dem Computer-Tomobefindet. Dafür sorgen stereotaktische graphen geplant. Speziell entwickelte Positionierungssysteme, die am DKFZ Software setzt die Information aus den entwickelt und gemeinsam mit den Bilddaten so um, dass an jedem Punkt Kollegen bei HIT für die Schwerionendes Tumors die erforderliche Strahlenbestrahlung optimiert wurden. Quelle: dkfz Heidelberg Mehr Wissen - Besser Leben 31 » Selbsthilfe Selbstbestimmt vorsorgen – Patientenverfügung Informationen und Formulierungshilfen zur Patientenverfügung Was ist eine Patientenverfügung? Sie können schriftlich und im Voraus festlegen, wie Ihr Wille bezüglich der Art und Weise einer ärztlichen Behandlung berücksichtigt wird, wenn Sie selbst nicht mehr in der Lage dazu sind, Ihren Willen zu bekunden. Sie können Ihr Selbstbestimmungsrecht wahren und Einfluss auf ärztliche Entscheidungen nehmen. Brauche ich eine Patientenverfügung? Was soll ich bedenken? Sie sollten sich Gedanken darüber machen, was Ihnen im Zusammenhang mit Krankheit, Leiden und Tod wichtig ist. Konsequenzen der Entscheidung müssen Ihnen bewusst sein Vor allem müssen Sie sich über die Konsequenzen Ihrer Entscheidungen klar sein. Ihnen muss bewusst sein, dass Sie durch einen Behandlungsverzicht unter Umständen auf ein Weiterleben verzichten; andererseits dass Sie für ein Weiterleben Abhängigkeit und Fremdbestimmung in Kauf nehmen müssen. Welche Form muss meine Patientenverfügung haben? Eine Patientenverfügung muss schriftlich verfasst und durch Namensunterschrift eigenhändig oder durch ein von einer Notarin oder einem Notar beglaubigtes Handzeichen unterzeichnet wer- den. Es ist sehr empfehlenswert, eine Patientenverfügung in regelmäßigen Abständen zu erneuern oder zu bestätigen (jährlich). So können Sie selbst überprüfen, ob die einmal festgelegten Behandlungswünsche noch gelten sollen oder ob sich Ihre Meinung dazu geändert hat. Wie bekommt die behandelnde Ärztin oder der Arzt meine Patientenverfügung? Sie sollten Ihre Patientenverfügung so aufbewahren, dass Ihre Ärztinnen und Ärzte , Bevollmächtigte oder Betreuer unkompliziert und schnell darauf zugriff haben. Selbstverständlich müssen Sie diesen Personenkreis über das Bestehen Ihrer Patientenverfügung informieren. Sinnvoll ist es auch, einen Hinweis bei sich zu tragen, wo die Patientenverfügung aufbewahrt wird. Bei Aufnahme in ein Krankenhaus oder Pflegeheim sollten Sie auf Ihre Patientenverfügung hinweisen. Muss meine Patientenverfügung beachtet werden? Die neue gesetzliche Regelung der Patientenverfügung sieht vor, dass Festlegungen für ärztliche Maßnahmen in bestimmten Situationen verbindlich sind, wenn durch diese Festlegungen Ihr Wille für eine konkrete Lebens- und Behandlungssituation eindeutig und sicher festgestellt werden kann. Die Mehr Wissen - Besser Leben 32 Ärztin oder der Arzt muss eine derart verbindliche Patientenverfügung beachten. Die Missachtung des Patientenwillens kann als Körperverletzung strafbar sein. Wie formuliere ich eine Patientenverfügung? Am besten lassen Sie sich von einer ärztlichen oder anderen fachkundigen Person oder Organisation beraten, bevor Sie eine schriftliche Patientenverfügung abfassen. Möglichst vermeiden sollte man allgemeine Formulierungen wie zum Beispiel: „Solange eine realistische Aussicht auf Erhaltung eines erträglichen Lebens besteht, erwarte ich ärztlichen und pflegerischen Beistand unter Ausschöpfung der angemessenen Möglichkeiten“ oder Begriffe wie „unwürdiges Dahinvegetieren“, „qualvolles Leiden“, „Apparatemedizin“. Solche Aussagen sind wenig hilfreich, denn sie sagen nichts darüber aus, was für den Betroffenen beispielsweise ein „erträgliches“ Leben ist. Konkrete Situationsbeschreibung Beschreiben Sie deshalb möglichst konkret, in welchen Situationen die Patientenverfügung gelten soll und welche Behandlungswünsche Sie in diesen Situationen haben. Handreichung für eine Patientenverfügung Es gibt eine große Vielzahl verschiede- ner Muster für Patientenverfügungen. Eine umfängliche Sammlung solcher Muster, die unter verschiedenen Bezeichnungen angeboten werden (als „Patientenbrief“, „Patientenanwaltschaft“, „Vorausverfügung“) hat das Zentrum für medizinische Ethik in Bochum zusammengestellt (www.medizinethik.de/verfuegungen.htm). Empfohlener Aufbau einer Patientenverfügung »Eingangsformel* »Situation, für welche die Verfügung gelten soll* »Festlegungen zu ärztlichen/ pflegerischen Maßnahmen* »Wünsche zu Ort und Begleitung* (in der letzten Lebensphase) »Aussagen zur Verbindlichkeit »Hinweise auf weitere Vorsorgeverfügungen »Organspende »Schlussformel* »Datum, Unterschrift* »Anhang Wertevorstellung Mehr Wissen - Besser Leben 33 Den verschiedenen angebotenen Musterpatientenverfügungen liegen sehr unterschiedliche konzeptionelle Überlegungen und auch sehr verschiedene weltanschauliche und religiöse Überzeugungen zugrunde. Die eigentlichen Bestandteile einer Patientenverfügung (Übersichtskasten Seite 33) sind mit Sternchen* gekennzeichnet. Aber auch die ergänzenden Aussagen können zum Verständnis des Gewollten beitragen und Wünsche des Verfassers deutlich machen. Eingangsformel Ich... (Name, Vorname, geboren am, wohnhaft in) bestimme hiermit für den Fall, dass ich meinen Willen nicht mehr bilden oder verständlich äußern kann... Exemplarische Situation, für die die Verfügung gelten soll Wenn ich »mich aller Wahrscheinlichkeit nach unabwendbar im unmittelbaren Sterbeprozess befinde... »mich im Endstadium einer unheilbar tödlich verlaufenden Krankheit befinde, selbst wenn der Todeszeitpunkt noch nicht absehbar ist... »infolge einer Gehirnschädigung meine Fähigkeit, Einsichten zu gewinnen, Entscheidungen zu treffen und mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, nach Einschätzung Zweier erfahrener Ärztinnen oder Ärzte (können namentlich benannt werden) aller Wahrscheinlichkeit nach unwiederbringlich erloschen ist, selbst wenn der Todeszeitpunkt noch nicht absehbar ist. Dies gilt für direkte Gehirnschädigung zum Beispiel durch Unfall, Schlaganfall oder Entzündung ebenso wie für indirekte Gehirnschädigung zum Beispiel nach Wiederbelebung, Schock oder Lungenversagen. Es ist mir bewusst, dass in solchen Situationen die Fähigkeit zu Empfindungen erhalten sein kann und dass ein Aufwachen aus diesem Zustand nicht ganz sicher auszuschließen, aber unwahrscheinlich ist. Bitte beachten Sie, dass dies keine abschließende Aufzählung ist, sondern nur Beispiele für eine exemplarische Situation. Festlegungen zu ärztlichen/pflegerischen Maßnahmen » Lebenserhaltende Maßnahmen » Schmerz- und Symptombehandlung » künstliche Ernährung » künstliche Flüssigkeitszufuhr » Wiederbelebung » künstliche Beatmung » Dialyse » Antibiotika » Blut/Blutbestandteile Organspende? Wie stehen Sie zur Organspende? Wünsche zu Ort und Begleitung (in der letzten Lebensphase) Sie können festlegen, wo Sie ihre letzten Tage und Wochen verbringen möchten (zu Hause, im Krankenhaus, in einem Hospiz). Sie können bestimmen, wer Ihnen in dieser Lebensphase beistehen soll (kirchlicher Vertreter, Vertreter einer Weltanschauungsgemeinschaft...) Aussagen zur Verbindlichkeit, zur Auslegung und Durchsetzung und zum Widerruf der Patientenverfügung Ich erwarte, dass mein geäußerter Wille zu bestimmten ärztlichen und pflegerischen Maßnahmen von den behan- Mehr Wissen - Besser Leben 34 delnden Ärztinnen und Ärzten befolgt wird. Mein Vertreter oder Bevollmächtigter soll dafür Sorge tragen. Sollte eine Ärztin/ein Arzt dazu nicht bereit sein, erwarte ich, dass für eine anderweitige medizinische oder pflegerische Behandlung gesorgt wird (durch Bevollmächtigten oder Betreuer). In Situationen, die in der Patientenverfügung nicht konkret geregelt sind, ist mein mutmaßlicher Wille möglichst in Konsens mit allen Beteiligten zu ermitteln. Bitte beachten Sie hier, dass die Formulierungen gekürzt sind, um Sie auf die möglichen Aussagen zur Verbindlichkeit aufmerksam zu machen. W EBTI P P Hinweise auf weitere Vorsorgeverfügungen Zum Beispiel Hinweis auf eine bestehende Vorsorgevollmacht oder Betreu- ungsverfügung und wer von Ihnen bevollmächtigt wurde. Schlussformel/Schlussbemerkung Mir ist die Möglichkeit der Änderung und des Widerrufs einer Patientenverfügung bekannt. Ich bin mir des Inhalts und der Konsequenzen meiner darin getroffenen Entscheidungen bewusst. Ich habe die Patientenverfügung in eigener Verantwortung und ohne äußeren Druck erstellt. Ich bin im Vollbesitz meiner geistigen Kräfte. Datum, Unterschrift Datum der Aktualisierungen mit erneuter Unterschrift Quelle: Bundesministerium der Justiz Broschüre „Patientenverfügung“ Im Internet finden Sie unter www.bmj.bund.de/publikationen ausführliche Broschüren zum Thema. Weitere Infos gibt es bei der Bundesärztekammer unter www.bundesaerztekammer.de Über eine christliche Patientenverfügung informiert die evangelische Kirche www.ekd.de/patientenverfuegung/patientenverfuegung.html Auch die katholische Kirche informiert zum Thema Patientenverfügung www.katholisch.de Mehr Wissen - Besser Leben 35 Förderpreis Selbsthilfe nach Krebs 2010 Ausschreibung „Förderpreis Selbsthilfe nach Krebs 2010“ Der Krebsverband Baden-Württemberg hat anlässlich des 25-jährigen Jubiläums des Verbandes beschlossen, einen Förderpreis zu schaffen, mit dem bestehende Selbsthilfeformen und die Entwicklung innovativer Ansätze gefördert werden. Er wurde erstmalig im Jahr 2000 verliehen. Mit dem Förderpreis „Selbsthilfe nach Krebs“ sollen herausragende Aktionsformen, Angebote, Materialien, Konzepte, Veröffentlichungen und ähnliches gewürdigt werden, die geeignet sind, das Prinzip der Selbsthilfe zu stärken oder bestehende Selbsthilfegruppen und ihre Inhalte und Formen zu unterstützen, die Arbeit unterschiedlicher Einrichtungen und Gruppen in der Krebsheilkunde und Nachsorge zu verknüpfen, zielgruppenorientierte neue und erweiterte Angebote zu entwickeln oder sachgerecht über Selbsthilfe zu informieren. Über die bisherigen Mitglieder der Selbsthilfegruppen hinaus sind auch andere Institutionen in Baden-Württemberg in die Entwicklung und Umsetzung von Ideen zur Förderung der Selbsthilfe nach Krebs einzubeziehen, so z.B. neben onkologischen Einrich- tungen und Arbeitsbereichen auch Kommunen, Einzelpersonen etc. Bereits bestehende Selbsthilfegruppen, die eine neue Idee verwirklichen, neue Gruppen, die ein besonderes Konzept vertreten, Einzelpersonen oder Institutionen, die in besonderer Form die Selbsthilfe nach Krebs unterstützen sowie Autoren und Journalisten aller Medienbereiche, die in ihren Beiträgen in herausragender Form das Thema Selbsthilfe nach Krebs behandeln, können sich für diesen Preis selbst bewerben oder aber von Dritten vorgeschlagen werden. Die Bewerber oder Benannten sollen in BadenWürttemberg tätig sein bzw. das Konzept oder die Veröffentlichung sich auf Baden-Württemberg beziehen. Der Preis in Höhe von 2.500 € wird auf der Mitgliederversammlung 2010 des Krebsverbandes Baden-Württemberg überreicht. Bewerbungen und Vorschläge sind bis zum 30. April 2010 an die Geschäftsstelle zu richten: Krebsverband Baden-Württemberg, Adalbert-Stifter-Straße 105, 70437 Stuttgart Mehr Wissen - Besser Leben 36 W e b t i pp Der Verein „Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e.V.” (FSA) hat in einem Kodex die Zusammenarbeit der Pharmabranche mit Patientenorganisationen geregelt. Zentrales Anliegen ist es, die Neutralität und Unabhängigkeit der Patientenorganisationen zu wahren und eine lautere und ethische Zusammenarbeit im Interesse der Patienten zu gewährleisten. Der „FSA-Kodex Patientenorganisationen“ kann unter www.fs-arzneimittelindustrie.de kostenlos heruntergeladen werden. Unter www.kiss-stuttgart.de finden Sie unter der Rubrik „Materialien“ eine Vielzahl von Unterlagen die für Ihre Arbeit in der Selbsthilfe. Unter anderem auch „Qualitätskriterien für die Zusammenarbeit von Krankenhaus und Selbsthilfe – Leitlinien und Anregungen für die Erarbeitung von Kooperationsmodellen“ Förderverfahren ehrenamtlicher Strukturen und der Selbsthilfe Das Ministerium für Arbeit und Soziales hat das neue Förderverfahren ehrenamtlicher Strukturen und der Selbsthilfe gemäß § 45d SGB XI im Förderjahr 2009 für das Land BadenWürttemberg geregelt. Alle wichtigen Unterlagen hierzu finden Sie unter: www.sozialministerium-bw.de Mehr Wissen - Besser Leben 37 Die Krebsberatung in Karlsruhe wird 30 Die Krebsberatungsstelle der Arbeiterwohlfahrt in Karlsruhe feierte im November ihr 30-jähriges bestehen. Etwas ganz besonderes gab es im November in Karlsruhe zu feiern: 30 Jahre professionelle Hilfe und Beratung für krebskranke Menschen und deren Angehörige. Frau Geiger von der Arbeiterwohlfahrt konnte viel Prominenz willkommen heißen. Neben Bürgermeister Lenz lies es sich Prof. Fischer, langjähriger Leiter der Hämatologie und Onkologie im Klinikum Karlsruhe, nicht nehmen, am Jubiläum teilzunehmen. Prof. Fischer hatte 1993 den Förderverein der Beratungsstelle gegründet und damit mitgeholfen, finanzielle Engpässe auszugleichen. Als Frau Quenzer von der Selbsthilfegruppe nach Krebs in Bretten viel mehr als nur über ihre guten Erfahrungen mit der Krebsberatungsstelle Karlsruhe berichtete war ihr alle Aufmerksamkeit sicher. Sie gab auf beeindruckende Art und Weise Einblicke in ihre starken und schwachen Momente vor, während und nach ihrer Krebserkrankung. Dieser Beitrag wird nicht nur allen Betroffenen Mut machen, er wird auch die neu entstehenden Krebsberatungsstellen beflügeln, sich trotz aller mit Sicherheit nicht ausbleibenden Rückschlägen unbeirrt und engagiert mindestens auch 30 Jahre durchzuhalten. H. Seiter Festvortrag zum 30-jährigen Jubiläum der Krebsberatungsstelle Karlsruhe 30 Jahre Beratungsstelle für Krebskranke und Angehörige. 30 Jahre – eine lange Zeit. Viele unterschiedliche Menschen wurden von den Beraterinnen seither begleitet, viele unterschiedliche Schicksale wurden hier mitgetragen – und im Grunde ging es doch immer wieder um dieselben Themen: Die Tatsache, mit einer lebensbedrohenden Krankheit konfrontiert zu sein, plötzlich viele der eigenen Träume begraben zu müssen, sich in einer völlig neuen, unbekannten Realität wiederzufinden, hin- und hergerissen zu sein zwischen Hoffnung und Angst – und die Auseinandersetzung mit dem Wissen, dass nicht nur das Leben der anderen, sondern auch das eigene Leben endlich ist. Einer dieser vielen Menschen, die hier Trost, Perspektive, aber auch ganz praktische Hilfe gefunden haben, bin ich … und ich freue mich sehr, dass ich gebeten wurde, Ihnen beispielhaft an meiner Geschichte aufzuzeigen, was die Beratung hier im Hause der AWO doch alles bewirken kann. Bei der Vorbereitung auf meine kleine Rede sind meine Gedanken abgeschweift in die Zeit vor 30 Jahren, also ins Jahr 1979. Es war das Gründungsjahr der Beratungsstelle. Es war das Jahr, in dem ich volljährig wurde. Es war aber auch das Jahr, in dem meine Mutter an metastasiertem Brustkrebs starb. Und wie gut wäre es für sie, für unsere ganze Familie gewesen, in dieser Zeit Begleitung zu haben und nicht alleine zu sein während der für alle Mehr Wissen - Besser Leben 38 belastenden Therapien und in der Zeit des Abschiednehmens. So blieben mir im Zusammenhang mit der Erkrankung „Brustkrebs“ überwiegend Erinnerungen an eine hässliche Operation, an eine fürchterliche Bestrahlung, an eine entsetzliche Chemotherapie und an die Unausweichlichkeit des Todes, verbunden mit der heimlichen Angst, selbst einmal von dieser Erkrankung betroffen zu sein. Eine Angst, die ich in meinem Bewusstsein jahrelang ganz weit nach hinten zu drängen versuchte, die trotzdem immer latent da war und die mich dann mit voller Wucht im Jahr 2005, dem Jahr meiner eigenen Brustkrebsdiagnose, traf. Als mir die Ärzte nach der Operation im Januar sagten „Es war Krebs“ war für mich in meinem Denken das Ende gekommen. Ich war mir sicher, den Herbst nicht mehr zu erleben. Und ich wollte auch nicht all dieses in meinen Augen Schreckliche durchleben müssen, das meine Mutter durchgemacht hatte. Da zertifizierte Brustzentren damals noch nicht so flächendeckend vorhanden waren wie heute, lag ich zunächst ohne einen sozusagen „neutralen“ Ansprechpartner im Krankenhaus. Die Informationen über meine Erkrankung waren spärlich und ließen lange auf sich warten. Ich war verzweifelt und verängstigt. Auch mein Mann und mein Vater konnten mir nicht wirklich helfen, machte sie meine Diagnose doch genauso betroffen wie mich. Ein einziges Positives ist mir aus dieser Zeit in Erinnerung geblieben: ein kurzer, von mir angeforderter Besuch der Sozialarbeiterin des Krankenhauses, die mir ein Faltblatt mit für mich vielleicht wichtigen Adressen in die Hand drückte. Zwar waren dort für meine Heimatstadt Pforzheim, keine „vernünftigen“ Anlaufstellen aufgelistet, aber ich fand in diesem Flyer die Adresse und Telefonnummer der Beratungsstelle für Krebskranke und Angehörige in Karlsruhe. Mich einmal dorthin zu wenden, konnte ja nicht schaden, dachte ich mir. Denn es war mir klar, dass ich in allen Bereichen – also was das Kranksein an sich mit all seinen Aspekten, aber auch die Psyche anbelangte – Hilfe brauchte, und zwar dringend. Bei meinem Anruf war ich zunächst auf lange Wartezeiten und auch auf „amtliche“ Mitarbeiter eingestellt. Und so war ich äußerst positiv überrascht, als ich von Frau Rottenberg sehr nett begrüßt wurde und auch recht schnell ein Treffen vereinbart war. Der erste persönliche Kontakt war an einem für mich grässlichen Tag, nämlich dem Tag meiner ersten Chemotherapie. Ich hatte aufgrund der Erlebnisse, die ich während der Erkrankung meiner Mutter gemacht hatte, höllische Angst vor allem, was auf mich zukommen würde. Deshalb hatte ich auch eine Beruhigungstablette eingenommen und war davon ziemlich benebelt. So weiß ich nicht mehr konkret, worüber Frau Rottenberg und ich gesprochen haben, aber ich weiß noch genau, dass ich mich nach dem Gespräch nicht mehr so „alleine“, so ausgeliefert fühlte wie das zuvor der Fall war und dass ich den Eindruck hatte, zumindest diese erste Chemotherapie überstehen zu können. Außerdem weiß ich noch, dass sich Frau Rottenberg auch meines Mannes annahm, der sich mir gegenüber immer stark zeigte, wobei ich genau wusste, Mehr Wissen - Besser Leben 39 dass es in seinem Inneren ganz anders aussah und dass auch er mit großen Ängsten und Sorgen kämpfte. Dieses erste Treffen war der Beginn einer umfassenden Beratung und praktischen Unterstützung: Da ging es zunächst um das Naheliegendste, nämlich meine Psyche zu stabilisieren und meine Ängste zu relativieren, mich insgesamt über meine Krankheit zu informieren, aber natürlich auch darum mir mit vielen kleinen Tipps den Alltag während der Chemound Bestrahlungszeit erträglicher zu machen und mich immer wieder zum Durchhalten zu motivieren. Außerdem bekam ich Antworten auf sozialrechtliche Fragen. Fragen, die ich überhaupt noch nicht gestellt hatte, weil Themen wie Krankengeld, Schwerbehinderung, Fahrtkostenzuschüsse zu den Bestrahlungen und Ähnliches vor meiner Erkrankung in keiner Weise zu meinem Lebensalltag gehört hatten. Ich wurde während dieser Zeit auch beraten, welche Einrichtung für mich die Richtige zur Durchführung der Anschlussheilbehandlung sein könnte. Denn die hatte ich zunächst kategorisch abgelehnt, weil ich nach den langwierigen Therapien nicht schon wieder „fremdbestimmt“ sein wollte und auch nicht wusste ich, dass ich als Patientin – auch diese Information kam von der Beratungsstelle - die Maßnahme jederzeit abbrechen kann, wenn ich mich dabei absolut nicht wohlfühlen würde. Am Ende stellte sich heraus, dass Frau Rottenberg mir genau die richtige Empfehlung gegeben hatte und dass mir der Aufenthalt und der Abstand zum Alltag sehr gut taten. Dann kam mein Wiedereingliederungsversuch ins Berufsleben und die anschließende – leider notwendige — Beantragung der Berentung. Alles Schritte auf meinem Weg, die ich nicht alleine gehen musste, sondern bei denen ich begleitet wurde, was für mich eine enorme Erleichterung bedeutete und viel Druck von mir genommen hat. Ganz wichtig wurde die Unterstützung der Beratungsstelle für mich dann wieder Ende 2006, als das erste Lokalrezidiv diagnostiziert wurde. Denn wieder brach die Welt für mich zusammen und wieder wurde ich aufgefangen. Und auch alle weiteren gesundheitlichen Rückschläge konnte ich mit Hilfe von Frau Rottenberg und meinem kompetenten Ärzteteam, das ich zwischenzeitlich gefunden hatte, meistern, akzeptieren und verarbeiten. Und ich hatte die Möglichkeit in einem „geschützten Raum“ den Umgang mit meinem veränderten Körper und das Haushalten mit meinen nunmehr doch eingeschränkten Kräften erlernen. Ob ich mein altes Leben wieder zurückhaben wollte, das wurde ich neulich einmal gefragt. Nun ja, ich weiß es nicht. Einerseits schon, denn auf ganz selbstverständliche Art „gesund zu sein“ und ganz „normal“ zu leben, das wird es wohl bei mir nie mehr geben. Zu groß sind Veränderungen, die sich durch die Krankheit ergeben haben, zu groß die Ängste, dass der Krebs zurückkommt. Aber andererseits möchte ich die Zeit und die Veränderung auch nicht missen. Denn ich habe in den letzten fünf Jahren vieles dazugelernt, ich habe schöne Dinge erlebt, die ich vor meiner Krebserkrankung niemals für möglich gehalten hätte, ich habe viele liebe Menschen getroffen und viel Hilfe Mehr Wissen - Besser Leben 40 erfahren. Rückblickend kann ich sagen: es hat mich sehr gestärkt, dass es immer wieder Menschen gab, die mich begleitet haben, dass es Organisationen gibt, wie die Ihre. Vor allem auch, weil Sie sich nicht nur um die Kranken selbst kümmern, sondern auch um die Angehörigen, die – nach meiner Erfahrung – , ebenfalls mit einer großen Betroffenheit und Hilflosigkeit sowie mit vielen Sorgen zu kämpfen haben. Aber zumeist bleiben sie nur „Randfiguren“, sollen und müssen funktionieren und finden neben den Kranken wenig Beachtung. Wahrscheinlich hat mein Mann das ähnlich erlebt. Denn für uns beide war diese auch auf Angehörige ausgelegte Begleitung ganz wichtig, weil die Erkrankung zunächst zu größten Spannungen in unserer Beziehung führte. Keiner fühlte sich mehr vom anderen verstanden. Keiner konnte es dem anderen mehr recht machen. Vieles, was sonst nicht wirklich wichtig gewesen wäre, führte zu heftigen Auseinandersetzungen und Streitigkeiten … und so kam mir schon ab und zu einmal der Gedanke, es könnte besser sein, wenn ich allein wäre. In diesen Situationen hat Frau Rottenberg es verstanden – natürlich auch mit dem Vorteil, alles mit den Augen der Außenstehenden sehen zu können -, sowohl meine Sichtweise wieder zurechtzurücken, wie auch Kontakt zu meinem Mann, der alles eher mit sich selbst ausmacht, zu finden und mit ihm ins Gespräch zu kommen. So konnten wir für unsere Partnerschaft immer wieder eine tragfähige Basis finden – und letztlich hat uns alles so sehr zusammengeschweißt, dass wir vor etwas über einem Jahr – quasi als Sahnehäubchen – geheiratet haben. Auch daran hat die Beratungsstelle für Krebskranke und Angehörige Anteil. Staunend stehe ich aber immer wieder vor der Tatsache, dass all die Leistungen, die Sie hier erbringen, unentgeltlich sind. Und obwohl es oft heißt „Was nichts kostet, ist nichts wert“, bin ich völlig anderer Meinung. Denn es ist ein großes Geschenk, das ich hier bekommen habe: Ich musste – und muss – meine Krankheit und all die schwierigen Dinge, die in diesem Zusammenhang zu bewältigen sind, seien sie psychischen oder rechtlichen Ursprungs, nicht alleine ertragen, denn ich kann auf ein Team von Spezialisten bauen, das mich in allen Belangen unterstützt. Ich konnte und durfte alles Belastende aussprechen und hierlassen, so wie das bei Angehörigen oder Freunden kaum möglich gewesen wäre. Ich bin eine mündige, gut informierte Patientin geworden, die auf Augenhöhe mit ihren Ärzten über notwendige Therapien diskutieren kann. Ich hatte die Möglichkeit, mich selbst nach einem gravierenden Einschnitt in meinem Leben wieder zu sortieren, wieder ein Fundament zu schaffen, das mich trägt. Und ich weiß, dass ich immer dann, wenn es für mich scheinbar unüberwindbare Schwierigkeiten zu meistern gilt, hierher kommen und auf dem neu gelegten Fundament an meinem „Lebenshaus“ weiterbauen darf. Das gibt mir Sicherheit und hilft mir, wenn einmal eine Situation bedrohlich erscheint oder ist. Bei all dem weiß ich natürlich, dass ich mit meinem „Brustkrebs“ im Grunde in einer komfortablen Lage bin, zum Mehr Wissen - Besser Leben 41 einen was die Behandlungsmöglichkeiten anbelangt, zum anderen aber auch hinsichtlich der Betreuung, die die Erkrankten erfahren. Denn einerseits gibt es viele Selbsthilfegruppen, in denen Patientinnen sich austauschen können und viele wertvolle Tipps zum Umgang mit ihrer Krankheit erhalten. Zum anderen hat im Krankenhausbereich die Schaffung der zertifizierten Brustzentren mit ihrem umfassenden Angebot zwischenzeitlich zu einem deutlich verbesserten Informationsfluss und einer deutlich verbesserten psychologischen Betreuung der Patientinnen beigetragen. Bei anderen Krebsarten stellt sich die Situation der Betroffenen und ihrer Angehörigen nach wie vor ganz anders dar. Viele sind weitgehend auf sich alleine gestellt. Und deshalb sind und bleiben Sie sicherlich eine wichtige Anlaufstelle für die Menschen, die in einer schwierigen persönlichen und oft auch sozialen Situation Hilfe benötigen. Für die Arbeit, die hier in der Beratungsstelle geleistet wird, danke ich von Herzen – und hier spreche ich sicher für eine ganze Reihe von Betroffenen der Geschäftsführung der AWO, die diese Arbeit ermöglicht und die finanziellen, personellen und räumlichen Gegebenheiten dafür schafft, dem Förderverein der Beratungsstelle, der ebenfalls für die Finanzierung dieses Angebots Sorge trägt, all denjenigen, die auf ideelle oder finanzielle Weise zum Bestehen der Beratungsstelle beitragen und natürlich den kompetenten, engagierten, einfühlsamen Beraterinnen hier im Hause. Und auch wenn ich mehrfach Frau Rottenberg erwähnt habe, was daran liegt, dass ich von ihr betreut werde, so gilt mein Dank selbstverständlich auch Frau Stecker und Frau Kippar. Sie drei, die Sie im direkten Kontakt mit den Betroffenen stehen, tun mit Freude ihre – sicherlich oft nicht leichte - Arbeit, Sie sind mit großem Einsatz für ihre Klienten da, Sie haben immer ein offenes Ohr für diejenigen, die sich an Sie wenden. Bitte bleiben Sie so, wie Sie sind! Denn es tut gut, Freude und Leid, Tränen und Hoffnung, Sorgen und Erfolge miteinander zu teilen. Ich wünsche all denjenigen, die Verantwortung für die Beratungsstelle tragen, dass Sie – auch in Zeiten, in denen die Finanzdecke für soziale Zwecke immer dünner wird – stets Möglichkeiten finden, Ihre wertvolle Tätigkeit fortzusetzen, und dass Sie es immer wieder schaffen, Bewährtes zu erhalten und Neues zu wagen - für Krebskranke und deren Angehörige. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit. Barbara Quenzer Mehr Wissen - Besser Leben 42 Unsere Filmempfehlung Leben schmecken – Krebs, Krise, Kraft „Diese Zeit ist mein Leben, ich würde mit niemandem tauschen.“ Mit diesen mutigen Worten beginnt der mittlerweile fünfte Teil der erfolgreichen Brustkrebsinformations-Filmreihe „Durch die Brust ins Herz“, in dem Krebs-Betroffene über ihre Art der Krankheitsbewältigung sprechen. „Leben schmecken – Krebs, Krise, Kraft“ – so der Titel der emotionalen Dokumentation, die die individuelle Situation von fünf Frauen sensibel porträtiert. Mit starkem Überlebenswillen, Einlassen auf die Trauer und Bereitschaft, die eigene Lebensweise in Frage zu stellen, meistern sie die Herausforderung Krebs und machen so auch anderen Betroffenen Mut. Ergänzt werden die Erzählungen und Berichte durch Kommentare von den erfahrenen Psychoonkologen Dr. med. Andrea Petermann-Meyer (Aachen) und Dr. phil. Elmar Reuter (Olpe). Die Krise als Chance Krisen gehören zum menschlichen Leben und bieten neben ihrer Bedrohlichkeit auch ein enormes Kraftpotenzial. In eine besonders schwere Krise Weitere Informationen zum Film und zu der Brustkrebskampagne „Durch die Brust ins Herz“, finden Sie unter www.brustkrebszentrale.de. Hier können der Film und weitere Materialien kostenfrei bestellt werden. werden fünf Frauen gestürzt, die die Diagnose Krebs erfahren. Eine solche Nachricht ist ein Bruch in der gewohnten Normalität und kommt häufig völlig unerwartet. Die Betroffenen geraten in eine Art Schockzustand, der sie zunächst lähmt, aber nach und nach setzen sich ungeahnte Veränderungsprozesse in Gang, die das Leben bereichern können. Der Film porträtiert die unterschiedlichen Situationen der Frauen, zeigt, wie sie Lebensentwürfe in Frage stellen und neu gestalten. Denn genau darin liegt die Chance in der Krise: Verhaltensmuster zu korrigieren und neue Ideen einzubringen. Diese Entwicklung verläuft meist nicht bewusst, sondern spielt sich im Verborgenen ab. „Am Ende kommt etwas heraus, was gut ist“ Der Dokumentationsfilm „Leben schmecken – Krebs, Krise, Kraft“ beleuchtet diese Veränderungsprozesse und verdeutlicht, welche Stärke Betroffene entwickeln können, deren Leben auf den Kopf gestellt wurde. „Die Seele macht sich breit, ohne dass man ihr sagt ‚Mach dich breit.’“, erläutert Dr. Petermann-Meyer. „Die Initialzündung für den Veränderungsprozess ist dabei individuell sehr unterschiedlich.“ Resultat ist aber nicht selten, dass das Durchleben einer schwierigen Lebensphase zu einem positiven Abschluss führt. „Aus Krankheit, Krise und Angst wird Kraft und Motivation“, kommentiert auch Dr. Reuter. „Am Ende kommt etwas heraus, was eher gut ist. Wie funktioniert so was?“ Fragen wie dieser geht der Film „Leben schmecken – Krebs, Krise, Kraft“ nach, gibt sinnvolle Anregungen und lässt dabei Raum für eigene Interpretationen. Quelle: DKG Mehr Wissen - Besser Leben 43 Unsere Buchempfehlung Gesund bleiben nach Krebs Prof. Dr. med. Josef Beuth Ihre medizinische Therapie ist abgeschlossen - und Sie haben den Krebs überlebt. Jetzt möchten Sie alles dafür tun, um sich vor einem Rückfall zu schützen. Sie suchen gezielt nach Angeboten, die eine erneute Erkrankung verhindern? Doch wie das Richtige finden in der riesigen Palette an Ratschlägen, Heilmitteln und Verfahren? Kritisch betrachtet: Angebote zur Prophylaxe und Früherkennung Reicht Ausdauersport, ist eine Misteltherapie immer sinnvoll, und was ist von zusätzlichen Früherkennungstests zu halten? Der Autor - profilierter Krebs-Wissenschaftler mit umfangreicher Erfahrung in der Patientenberatung - gibt Ihnen einen detaillierten Überblick über die angebotenen Möglichkeiten. Er bewertet sie aus dem aktuellen Stand der Wissenschaft. So finden Sie verlässliche Informationen. Jetzt mehr vom Leben! So nehmen Sie Kurs auf mehr Gesundheit und gewinnen körperliche Energie und seelische Balance zurück. Lernen Sie bewährte Wege und viele Praxistipps kennen, mit deren Hilfe Sie den Alltag plötzlich viel bewusster leben. Lesen Sie über Veränderungen, die sich lohnen: Betroffene geben ihre Erfahrungen weiter. Und achten Sie auf die Nebenwirkung: Ein Mehr an Lebensfreude ist nicht ausgeschlossen! Quelle: Medizinverlag Prof. Dr. med. Josef Beuth Gesund bleiben nach Krebs 1. Aufl. 2006 207 S., 52 Abb. Medizinverlag ISBN: 9783830432951 19,95 Euro Finden Sie Ihre seelische Balance wieder Stärken Sie Ihr Immunsystem Bleiben Sie in Bewegung Ernähren Sie sich ausgewogen Mehr Wissen - Besser Leben 44 Gesund durch Stress– Wer reizvoll lebt, bleibt länger jung! Hans-Jürgen Richter, Dr. Peter Heilmeyer Wenn sich ein Arzt und Medizinpublizist mit einem Chefarzt einer Reha- und Präventionsklinik zusammenfindet, um gemeinsam gegen das Vorurteil „Stress ist schädlich“ Position zu beziehen, macht das ganz allgemein neugierig. Wenn sie dann auch noch mit dem Slogan „Dank Stress ein aktives, bewusstes und friedvolles Leben führen“ werben kann das auch krebskranke Menschen während und insbesondere nach der Behandlung ansprechen. Also ab auf die Couch und „entstresst“ lesen? Keinesfalls, sind sich die Autoren sicher und werben für ein aktives, bewusstes und reizvolles Leben, das jung und gesund macht. In gut lesbaren, kurzen Beiträgen plädieren die autoren für eine offensive Prävention statt Genussverzicht. Ein Starkoch zelebriert das Genusserlebnis in magischer Atmosphäre, der Rockstar der 50-er Jahre, Peter Kraus, erklärt er habe gar keine Zeit alt zu werden und ein diäterprobter Bosch-Manager erklärt eine erfolgreiche Abnehmmethode. Neben solchen Erlebnisberichten werden ernstzunehmende Ärzte, Wissenschaftler und Forschungsergebnisse an- und bespro- chen, die Beispielsweise die kollektive Hysterie in Sachen „schädliche Sonne“ kritisch beleuchten. Alles in allem ist das Buch ein lesenswertes Plädoyer für den gesunden Menschenverstand... und das tut im Zeitalter einer zunehmend hoch-technischen Medizin richtig gut, auch wenn man nicht allen Schlussfolgerungen der Autoren zustimmt. Hubert Seiter Hans-Jürgen Richter Dr. Peter Heilmeyer Gesund durch Stress 1. Auflage Systemed Verlag ISBN: 978-3-927373-42-9 15,95 Euro Haben Sie ein Buch gelesen und möchten es weiterempfehlen oder fanden Sie einen Film besonders sehenswert? Wir freuen uns auf Ihren Hinweis. Schreiben Sie einfach eine Mail an [email protected] oder per Post an die Geschäftsstelle. Mehr Wissen - Besser Leben 45 Seitdem Du weg bist spüre ich die Zerbrechlichkeit des Seins in gnadenloser Ehrlichkeit Wir trauern um... Gunhild Peschke Gruppenleiterin des Gesprächskreis für Frauen nach Krebs, Bruchsal (seit 1995) Mehr Wissen - Besser Leben 46 Mehr Wissen - Besser Leben 47 Krebsverband Baden-Württemberg e.V. Seit über 80 Jahren ist der Krebsverband in Baden-Württemberg aktiv. Der Krebsverband ist Mitglied der Deutschen Krebsgesellschaft. • Beratung von Krebspatienten und Angehörige (medizinisch, psychoonkologisch, sozialrechtlich und ernährungsphysiologisch) • Initiierung und Unterstützung (ideell und finanziell) der Selbsthilfegruppen nach Krebs • Projekte zur Prävention und Früherkennung von Krebserkrankungen • Finanzielle Unterstüzung in Härtefällen • Förderung patientenorientierter Forschung durch Initiierung von Modellprojekten • Vernetzung von Tumorzentren und Onkologischen Schwerpunktkliniken • Gesundheitspolitische Meinungsbildung - Zusammenarbeit mit Ministerien, Verbänden und Fachgesellschaften • Mitwirkung in Kompetenznetzwerken Krebsverband Baden-Württemberg e.V. Adalbert-Stifter-Str. 105 70437 Stuttgart Tel.: 0711 484-10770 Fax: 0711 848-10779 eMail: [email protected] Internet: www.krebsverband-bw.de Spenden sind steuerbegünstigt Landesbank Baden-Württemberg BLZ:600 501 01 Kto.-Nr.:1 013 900