„Leben mit GIST“

„Leben mit GIST“
Interview mit Priv.-Doz. Dr. Peter Reichardt
Ernährung? Müdigkeit? Grippeimpfung? Sport? Urlaub? Sauna? und vieles mehr...
Täglich erreichen „Das Lebenshaus“ Fragen von GIST-Betroffenen zur Lebensführung mit der Erkrankung GIST oder einem Leben unter der Imatinib-Therapie.
Der GIST-Experte des Lebenshauses, Priv.-Doz. Dr. Peter Reichardt (Charité –
Universitätsmedizin Berlin) beantwortet im Interview mit unserer Redakteurin
Stefanie Peyk immer wieder auftretende Fragen zum „Leben mit GIST“.
INFORM: Gibt es eine bestimmte Art Diät, die GIST-Patienten einhalten sollten?
Nein, eine „GIST-Diät“ in dem Sinne gibt es überhaupt nicht. Natürlich muss man
berücksichtigen, was operativ gemacht wurde: Patienten, die zum Beispiel keinen Magen
mehr haben, müssen natürlich sehr viele kleine Mahlzeiten einnehmen, sie müssen auch
einmal im Monat eine Vitamin-B-12-Spritze bekommen. Patienten, die keine
Bauchspeicheldrüse mehr haben, müssen vor allem mit fettreichen Mahlzeiten vorsichtig
sein. Auch Patienten, die durch eine Operation einen größeren Teil des Darmes verloren
haben, müssen mit der Ernährung vorsichtig sein. All diese Patienten brauchen eine
Ernährungsberatung, die auf ihre individuelle Situation zugeschnitten ist.
Aber eine „GIST-Diät“, die gibt es nicht. Allein aufgrund der Diagnose GIST muss man
die Ernährung nicht umstellen. Sprich: wenn jemand einen GIST im Dünndarm hatte und
nur ein kleines Stück des Dünndarms entfernt wurde, oder wenn jemand einen GIST im
Magen hatte und nur ein kleines Stück des Magens entfernt werden musste, dann kann
sich dieser Patient hinterher weitgehend normal ernähren. Das Gleiche gilt auch für
Patienten, die gar nicht operiert werden können, sondern gleich mit Imatinib (Imatinib)
behandelt werden. Auch sie müssen ihre Ernährung aufgrund der Diagnose GIST nicht
umstellen. Natürlich sollten GIST-Patienten – genauso wie gesunde Menschen – auf eine
ausgewogene Ernährung achten - Mischkost, aber eine spezielle „GIST-Diät“ gibt es
genauso wenig wie es irgendeine Form von Krebserkrankungsdiät gibt.
INFORM: Häufig wird Tumorpatienten geraten, Nahrungsergänzungsmittel zu
nehmen, z.B. bestimmte Vitamine, Mineralstoffe oder Spurenelemente wie Selen.
Was halten Sie davon?
Es gibt keine ausreichenden wissenschaftlichen Beweise, dass solche Nahrungsergänzungsmittel wirklich sinnvoll sind und irgendeinen Einfluss auf den weiteren Verlauf
der Erkrankung oder auf das allgemeine Befinden haben. Besonders was Vitamine
angeht: eine gesunde, ausgewogene Kost mit viel Obst und Gemüse enthält genug
Vitamine, um den normalen Tagesbedarf zu decken. Es gibt keinen wirklichen Grund,
teure Ergänzungspräparate zu kaufen. Also, wir sind da insgesamt sehr zurückhaltend
und würden das nicht aktiv empfehlen.
INFORM: Gibt es Lebensmittel, die sich mit Imatinib nicht vertragen?
Grundsätzlich muss man berücksichtigen, dass Imatinib über die Leber verstoffwechselt
wird. Insofern sind alle Nahrungsmittel und viele Medikamente potentiell dazu in der
Lage, den Stoffwechsel von Imatinib zu beeinflussen. Das kann immer in zwei
Richtungen geschehen: Es kann sein, dass der Abbau von Imatinib verringert wird, dann
würde der Imatinib-Spiegel im Blut ansteigen. Das kann unter Umständen zu etwas mehr
Nebenwirkungen führen. Grapefruit kann diese Wirkung haben, darum Vorsicht bei
Grapefruit und Grapefruitsäften. Wenn jemand hin und wieder mal eine halbe Grapefruit
isst, dann ist dagegen nichts zu sagen, aber größere Mengen sollte man vermeiden.
Viel problematischer ist, wenn der Abbau von Imatinib durch ein Nahrungsmittel oder ein
Medikament beschleunigt wird. Das würde zur Folge haben, dass der ImatinibWirkspiegel im Blut abnimmt. Dann besteht die Gefahr, dass Imatinib gar nicht richtig
wirkt. Das nur scheinbar harmlose Johanniskraut kann den Plasmaspiegel von Imatinib
senken. Patienten, die Imatinib nehmen, sollten Johanniskraut (z.B. Tees oder Tabletten
gegen depressive Verstimmungen) meiden.
(Zum Thema Wechselwirkungen, siehe auch GIST-Patientenratgeber S. 44 ff.)
INFORM: Hemmt Milch die Aufnahme von Imatinib?
Milch beeinflusst die Resorption nicht. Es gibt manche Medikamente, die durch das
Calcium in der Milch gebunden und nicht gut aufgenommen werden, aber für Imatinib ist
mir so etwas nicht bekannt.
INFORM: Zu welcher Mahlzeit sollte Imatinib am besten eingenommen werden?
Imatinib sollte nicht auf nüchternen Magen, sondern mit oder nach einer Mahlzeit
eingenommen werden. Patienten, die das Medikament einmal am Tag einnehmen,
nehmen es üblicherweise nach dem Frühstück. Es gibt aber auch Patienten, die
vertragen es besser, wenn sie es mit/nach dem Abendessen einnehmen. Für die
Wirksamkeit ist das vollkommen egal. Man sollte Imatinib nur regelmäßig zur gleichen
Zeit nehmen. Entweder man nimmt es morgens, mit/nach dem Frühstück oder man
nimmt es abends, dann mit/nach dem Abendessen. Patienten, die das Medikament
zweimal am Tag einnehmen, weil sie eine höhere Dosis nehmen, die nehmen natürlich
automatisch die eine Dosis mit/nach dem Frühstück und die andere mit/nach dem
Abendessen.
INFORM: Imatinib und Alkohol: geht das zusammen?
Es gibt keine Interaktionen zwischen Alkohol und Imatinib. Was beispielsweise die
Fahrtüchtigkeit angeht, da ist nur der Alkohol als solcher zu berücksichtigen. Aber Alkohol
schädigt natürlich in entsprechender Menge die Leber. Patienten, die Imatinib nehmen,
sollten Alkohol darum nur in geringen Mengen zu sich nehmen. Aber die Aussage, die
immer wieder verbreitet wird, man dürfe überhaupt keinen Alkohol zu sich nehmen,
stimmt natürlich nicht. Alkohol in Maßen genossen – sprich: hin und wieder mal ein Glas
Sekt, Wein oder Bier - ist vollkommen in Ordnung.
INFORM: Also auch Patienten mit Lebermetastasen dürfen zum Geburtstag mal ein
Glas Sekt trinken?
Selbstverständlich! Wie gesagt: Alkohol in Maßen hin und wieder mal ist vollkommen
okay.
INFORM: Viele Patienten sind häufig sehr müde. Was können sie tun?
Eine der Hauptnebenwirkungen vor allem bei langfristiger Imatinib-Einnahme ist in der
Tat die chronische Müdigkeit, oder das, was man als Fachbegriff „Fatigue“ nennt. Das ist
eigentlich mehr als nur Müdigkeit. Das ist eher eine allgemeine Abgeschlagenheit, rasche
Ermüdbarkeit und geringere Leistungsfähigkeit. Dagegen etwas auszurichten, ist sehr
schwer. Man sollte auf jeden Fall den Hämoglobin (= Hb)-Wert kontrollieren. Denn vor
allem nach langfristiger Imatinib-Einnahme kann bei den Patienten auch Blutarmut
auftreten. Dann können die Patienten auch deshalb müde sein. Aber es gibt auch
Patienten, die haben einen halbwegs normalen Hb-Wert und sind trotzdem sehr
abgeschlagen und müde. Das heißt, Blutarmut ist nicht die alleinige Ursache von
Fatigue. Was kann der einzelne tun? Ganz wichtig ist, auf körperliche Aktivität zu achten.
Also eben nicht noch längere Ruhepausen machen. Patienten, die sich tagsüber ständig
hinlegen, können dann häufig nachts nicht mehr schlafen. Stattdessen sollten die
Patienten, körperlich aktiv sein: einfach mal rausgehen, spazieren gehen, vielleicht auch
mal schwimmen gehen, einfach versuchen, das beizubehalten, was man vorher auch
schon so gemacht hat. Durch dieses körperliche Training, leichte sportliche Betätigung,
lässt sich die Fatigue in vielen Fällen dann doch etwas besser in den Griff bekommen.
(Weitere Tipps siehe GIST-Patientenratgeber, S. 42. Wir werden in einem unserer
nächsten Infobriefe ein eigenes Interview zur Frage abdrucken, was Patienten tun
können, um mit den Nebenwirkungen von Imatinib fertig zu werden.)
INFORM: Was tun bei Kopfschmerzen: welches Mittel verträgt sich mit Imatinib?
Paracetamol und Kombinationspräparate mit Paracetamol sollte man meiden, was aber
problemlos genommen werden kann ist beispielsweise Ibuprofen, Aspirin kann man
grundsätzlich auch einnehmen.
INFORM: Gerade laufen wieder die Aufrufe zur Grippeschutzimpfung. Können
Patienten, die Imatinib nehmen, sich gegen Grippe impfen lassen?
Ja, da spricht überhaupt nichts dagegen. Patienten, die sich impfen lassen wollen, die
sollten das tun. Aber wenn ein Patient das nicht möchte oder der Hausarzt das vielleicht
nicht empfiehlt, dann ist die GIST-Erkrankung per se auch kein zwingender Grund, es zu
machen. Die Entscheidung kann man weitgehend unabhängig von GIST und auch
weitgehend unabhängig von Imatinib treffen. Das heißt, so wie man es bisher gehalten
hat, so kann man es weiter halten.
INFORM: Können GIST-Patienten uneingeschränkt Sport treiben?
Uneingeschränkt ist natürlich ein sehr großes Wort. Grundsätzlich können GISTPatienten jede Art von Sport machen. Bei vielen Patienten kommt es aber vor allem nach
länger dauernder Imatinib-Einnahme zu einem etwas eingeschränkten Leistungsvermögen (niedrigerer Hb-Wert, Fatigue). Deshalb sollten Patienten sich nicht
überanstrengen. Sie sollten einfach ihr Leistungsfähigkeitsbarometer – wenn man so will
– ein bisschen runterschrauben und nicht glauben, sie müssten erreichen, was sie vorher
immer erreicht haben, sonst führt das unweigerlich zu Frustrationen. Wenn jemand zum
Beispiel gewohnt war, 40 Kilometer zu marschieren, dann wird er sich wahrscheinlich
schwer tun, wieder 40 Kilometer zu marschieren. Der sollte dann einfach seinen SollWert runterschrauben, zum Beispiel auf 20 Kilometer, und die 20 kann er dann auch
leisten. Das ist dann befriedigender als immer 40 zu wollen, aber nur 20 zu schaffen.
Grundsätzlich ist Bewegung aber sehr wichtig, die Patienten sollen sich im Rahmen ihrer
Möglichkeiten körperlich betätigen. Eine gewisse körperliche Aktivität ist ganz wichtig zur
Vorbeugung und auch Behandlung des chronischen Müdigkeitssyndroms. Extremsportarten sollte man prinzipiell mit Zurückhaltung betrachten, aber es gibt auch da keine
Einschränkung im strengen Sinne. Da muss jeder selbstkritisch sein und sollte sich nicht
überfordern. Aber es gibt keine Sportart, die jetzt medizinisch gesehen nicht vereinbar mit
der Diagnose GIST oder mit der Einnahme von Imatinib wäre.
INFORM: Dürfen GIST-Patienten zur Massage gehen?
Es gibt überhaupt keinen Grund, keine Massage zu machen. Bei einem GIST-Patienten,
der einen großen Tumor im Bauch hat, sollte man nicht auf den Bauch drücken, das ist
ganz klar. Aber es spricht nichts gegen eine Massage am Rücken, an Schulter oder
Nacken. Dass damit irgendwie eine Streuungsgefahr bestünde oder verstärkt würde, das
stimmt definitiv nicht. Vorsicht wie gesagt nur beim Bauch. Wenn jemand vom GIST
operiert wurde und tumorfrei ist, also auch keine Medikamente einnimmt, sondern in der
Nachsorge ist, dann gibt es überhaupt keine Einschränkungen – da ist jede Art von
Massage erlaubt.
INFORM: Dürfen GIST-Patienten in die Sauna gehen? Was müssen sie beachten?
Gegen Sauna an sich spricht nichts, die Patienten sollten aber berücksichtigen, dass ihre
Leistungsfähigkeit etwas geringer sein kann (Stichwort: weniger roter Blutfarbstoff und
chronisches Müdigkeitssyndrom). Auch hier gilt wieder die Devise: die Ansprüche an die
eigene Leistungsfähigkeit etwas reduzieren. Wer immer schon in die Sauna gegangen
ist, der kennt ja sein Limit, der sollte das dann ein bisschen nach unten korrigieren und
gucken, wie er das so verträgt. Jemand, der noch nie in der Sauna war, der sollte ganz
vorsichtig sein, wenn er das jetzt das erste Mal macht.
Urlaub
INFORM: Was sollten GIST-Patienten im Urlaub beachten?
Sonneneinstrahlung und Sonnenschutz.
Imatinib macht die Haut empfindlicher für Sonneneinstrahlung und verhindert außerdem,
dass jemand braun wird. Das heißt, die Gefahr des Sonnenbrands ist wesentlich höher
und darauf müssen sich die Patienten einstellen: also entsprechend kleiden,
Sonnencreme mit hochpotentem Lichtschutzfaktor wählen und nicht zu lange in der
Sonne aufhalten. Man sollte keinen Urlaub machen, der schwerpunktmäßig im
Sonnenbaden besteht. Im Hochgebirge muss man sich gut vor Sonne schützen.
Wahl des Urlaubsorts.
Die ist abhängig vom Stadium der Erkrankung und von der Frage, ob gerade eine
Therapie gemacht wird. Jemand, der unter Therapie steht, tut schon gut dran, sich –
sagen wir mal – in zivilisierten Gegenden aufzuhalten, wo im Falle eines Problems
medizinische Versorgung dann auch kurzfristig erreichbar wäre. Also ich würde einem
Patienten mit einer ausgedehnten Metastasierung, der unter Imatinib steht und jederzeit
Probleme bekommen könnte, nicht gerade eine Jeep-Tour durch die Sahara empfehlen,
um ein Extrem-Beispiel zu nennen, sondern er sollte irgendwo hingehen, wo im
Zweifelsfall medizinische Versorgung auch rasch zur Verfügung steht. Ein Patient, der
vielleicht vor drei Jahren einen GIST hatte und in der Nachsorge ist, der kann natürlich
überall hin. Im Zweifelsfall sollten solche Fragen mit dem behandelnden Spezialisten
besprochen werden. (Übrigens: Auf Wunsch und soweit zugänglich - vermittelt Ihnen Das
Lebenshaus – für evtl. Notfälle – die Adresse eines GIST-erfahrenen Mediziners in Ihrem
Urlaubsland.)
INFORM: Dürfen Patientinnen, die Imatinib nehmen, schwanger werden und dürfen
männliche GIST-Patienten, die Imatinib nehmen, ein Kind zeugen?
Frauen, die Imatinib nehmen, dürfen auf gar keinen Fall schwanger werden. Das
Medikament hat wahrscheinlich sehr heftige Auswirkungen auf die Embryonalentwicklung, deshalb muss eine Schwangerschaft unter allen Umständen verhindert
werden. Wie das bei männlichen GIST-Patienten ist, das weiß man streng genommen
nicht so genau. Da gibt es kaum Erfahrungen und Daten. Stimmigerweise sollte man
aber sagen, dass unter Imatinib-Einnahme auch keine Zeugung stattfinden darf. Da
würde ich nicht abhängig vom Geschlecht unterschiedliche Empfehlungen geben. Also:
Zeugung und Schwangerschaft sind zu vermeiden, aber GIST-Patienten, die Imatinib
nehmen, können natürlich – wenn sie verhüten – ganz normal sexuell aktiv sein.
INFORM: Man befürchtet, dass Imatinib die Embryonalentwicklung stört. Gibt es
auch einen Hinweis darauf, dass Eizellen oder Spermazellen durch Imatinib
geschädigt werden?
Nein, darauf gibt es keinen Hinweis. Angenommen, jemand nimmt in der adjuvanten
Situation (vorsorgliche Imatinib-Therapie nach kompletter Tumorentfernung, um ein
Wiederauftreten von Tumoren zu vermeiden) ein oder zwei oder drei Jahre Imatinib, das
beendet er dann, und dann will er oder sie ein, zwei, drei Jahre später ein Kind zeugen
oder bekommen, dagegen würde nichts sprechen. Man muss die Gesamtprognose
berücksichtigen. Wenn jemand wegen eines Hochrisiko-GIST mit einer sehr hohen
Rückfallwahrscheinlichkeit Imatinib adjuvant bekommen hat, vielleicht für ein Jahr, dann
würden wir dringlich abraten, unmittelbar danach ein Kind zu zeugen, denn da besteht
ein hohes Risiko, dass vielleicht in den nächsten ein, zwei Jahren doch ein Rezidiv
(Wiederauftreten) eintritt. Wenn aber jemand sagt: das nimmt er bewusst in Kauf, dann
spricht medizinisch gesehen nichts gegen Zeugung oder Schwangerschaft. Das heißt,
das ist dann mehr eine ethisch-moralische Frage, ob man das dann machen will oder
nicht.
INFORM: Wie ist es bei Patienten, die schon Kinder haben: müssen sie befürchten,
dass ihre Kinder auch irgendwann an GIST erkranken?
Nein, abgesehen von der extrem seltenen Form von familiärem GIST, da gibt es weltweit
nur wenige Familien, ist GIST definitiv nicht vererbbar.
INFORM: Es gibt Patienten, deren Eltern oder Großeltern bereits an Tumoren im
Magen-Darm-Trakt erkrankt waren. Wäre es nicht denkbar, dass auch unter diesen
Krankheitsfällen GIST waren, man sie damals nur nicht als solche erkannt hat?
Familiärer GIST ist extrem selten. Es gibt, wie gesagt, nur wenige Fälle auf der ganzen
Welt. Das heißt, die Wahrscheinlichkeit, dass so etwas vorliegt, ist extrem gering. In den
wenigen Familien, wo das der Fall ist, haben praktisch alle Familienmitglieder früher oder
später einen GIST. Andererseits sind Tumorerkrankungen im Magen-Darm-Trakt, also
Dickdarmkrebs und auch Magenkrebs, sehr häufige Tumorerkrankungen. Wenn das in
der weiteren Familienanamnese vorkommt, heißt das gar nichts. Die Wahrscheinlichkeit
eines erblichen GIST ist extrem gering.
INFORM:
Herr Dr. Reichardt, wir danken Ihnen für das Gespräch.
Aus dem INFORM 2 des Lebenshauses, Februar 2006