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Zur Moral des Vergessens
Ethische Aspekte im Umgang mit Menschen mit Demenz
Auf den ersten Blick trägt das Thema «Ethik und Demenz» Eulen nach Athen. Wenn jemand
unmittelbar und intuitiv unsere Empathie hervorruft, dann ein Mensch, dessen Hilflosigkeit und
Hilfsbedürftigkeit sofort ins Auge springen. Entgegen dieser naheliegenden Vermutung stösst
eine Ethik der Demenz allerdings auf grössere Schwierigkeiten, denen ich im Folgenden ein
wenig nachgehen möchte. Mein Ausgangspunkt bildet die – zugegeben – steile These: Nicht
Menschen mit Demenz sind das Problem, sondern die Menschen, mit denen es Menschen mit
Demenz zu tun haben.
Die Begegnung mit Menschen mit Demenz fordert uns nicht nur – im weitesten Sinne – zwischenmenschlich heraus, weil die üblichen Konventionen des wechselseitigen Umgangs kollabieren. Sie irritieren viel grundsätzlicher, weil sie unsere Menschen- und Weltbilder, Handlungslogiken, Sinn-, Zweck- und Nutzenüberlegungen massiv angreifen. Menschen mit Demenz wirbeln unsere Vorstellungen vom Rechten und Guten durcheinander und unterlaufen
unsere etablierten und eingefleischten Normen- und Normenbegründungssysteme. Sie tun mit
der grössten Selbstverständlichkeit das, was «man» nicht tut. Und «man» tut das nicht, weil
«man» weiss, dass «man» das nicht tut – nur «wissen» sie das eben nicht bzw. nicht mehr.
Aus soziologischer Sicht entsprechen Menschen mit Demenz nicht unseren, für das Funktionieren unserer Lebenswelten unverzichtbaren «Erwartungserwartungen».1
Der Psychiater Klaus Dörner spricht deshalb von der «neue[n] menschliche[n] Seinsweise der
Demenz».2 Wir müssen begreifen lernen, «was es heisst, dass von jetzt an die völlig neue
Bevölkerungsgruppe in der menschlichen Seinsweise des Dementseins, fremdartiger als alle
Migranten, [...] ein Teil von uns ist».3 Und Dörner fährt fort: «Wir haben nicht ohne Widerspruch
zu lernen, dass Dementsein eine subjektiv genauso sinnvolle menschliche Seinsweise ist und
genauso zum Menschsein gehört wie Kindsein, Erwachsensein und aktiv Altsein, nicht nur mit
denselben Grundrechten, sondern auch mit denselben Verstehensmöglichkeiten.»4
Vor diesem Hintergrund stellt sich die Frage, wie Menschen mit Demenz zu moralischen Subjekten werden können und zwar in einem umfassenden Verständnis davon, was Menschen
als Mitmenschen ausmacht: Subjektivität, Individualität, Authentizität, Sozialität, Emotivität,
Kommunikation, Symmetrie und Wechselseitigkeit. Eine mainstream-Ethik tut sich schwer,
Menschen mit Demenz in dieser Weise als Subjekte anzuerkennen. Ein kurzer Blick auf diese
ethische Normalform lohnt, weil sie unsere Alltagsvorstellungen von Moral und Ethik durch und
durch bestimmt.
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Vortrag anlässlich der Palliative Care-Fachtagung «Sterben mit Demenz – wie bleiben wir in Kontakt?», 7.
April 2016 in Aarau.
Vgl. Niklas Luhmann, Normen in soziologischer Perspektive: Soziale Welt 20/1969, 28–48.
Klaus Dörner, Die neue menschliche Seinsweise der Demenz: Bundesgesundheitsbl. – Gesundheitsforsch. –
Gesundheitsschutz 48/2005, 604–606.
Dörner, Seinsweise, a.a.O., 604.
Ebd.
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II. Autonomieethische Grundlagen
Im Zentrum aktueller Konzepte in der Bio- und Medizinethik steht die Auffassung, dass alle
medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Massnahmen notwendig die Zustimmung
der Betroffenen voraussetzen. Entsprechend lautet das erste bioethische Prinzip in dem internationalen Standardwerk von Beauchamp und Childress «Respect for autonomy». Das Selbstbestimmungsrecht von Patientinnen und Patienten begegnet in operationalisierter Form als
«Informed Consent»- bzw. Prinzip der informierten Zustimmung und ist an Bedingungen der
Urteilsfähigkeit gebunden:
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die Fähigkeit, Information in Bezug auf die zu fällende Entscheidung zu verstehen;
die Fähigkeit, die Situation und die Konsequenzen, die sich aus alternativen Möglichkeiten
ergeben, richtig abzuwägen;
die Fähigkeit, die erhaltene Information im Kontext eines kohärenten Wertsystems rational
zu gewichten;
die Fähigkeit, die eigene Wahl zu äussern.5
Die normativen Grundsätze der Selbstbestimmung und Willensfreiheit stehen und fallen mit
der rationalen Entscheidungs-, Einsichts- und Einwilligungsfähigkeit der Betroffenen und werden von zwei Seiten in Frage gestellt: einerseits von den Betroffenen selbst, die nicht (mehr)
über die Fähigkeiten zur Selbstbestimmung verfügen und somit den Rationalitätsbedingungen
der Urteilsfähigkeit nicht (mehr) entsprechen und andererseits durch Dritte, die anstelle der
Betroffenen die notwendigen Entscheidungen treffen und stellvertretend für diese handeln. Im
zweiten Fall droht ein Paternalismus, der aus der Medizingeschichte der «Halbgötter in weiss»
bestens bekannt ist und gegen den die bioethische Autonomieforderung ursprünglich angetreten war. Medizinischer Paternalismus stellt – sehr allgemein formuliert – das von Dritten definierte Wohl einer Patientin über ihren selbst ausgedrückten Willen.6
Vor diesem Hintergrund werden die Befürchtungen von hochbetagten, kranken und sterbenden Menschen unmittelbar verständlich, bewegen sie sich doch in einer oder auf eine Lebensweise zu, die in der Gesellschaft weder gewollt und angestrebt, noch gestärkt und gefördert
wird. Die Sorge, zukünftig nicht mehr Frau oder «Herr im eigenen Haus»7 zu sein, betrifft nicht
nur die Befürchtung vor dem Vergessen, sondern auch vor dem Vergessen-Werden. Fünf Verlustängste stehen im Vordergrund:8 Menschen haben Angst vor dem Vergessen, 1. weil sie
ihre Autonomie und Selbstbestimmung in Gefahr sehen; 2. weil sie ihren Verstand für das
Wertvollste halten, was sie besitzen; 3. weil sie damit ihre Selbstkontrolle zu verlieren drohen;
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6
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8
SAMW, Medizin-ethische Richtlinien Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende, Basel 62014,
10; vgl. Georg Marckmann, Selbstbestimmung bei entscheidungsunfähigen Patienten aus medizinethischer
Sicht: Christof Breitsameter (Hg.), Autonomie und Stellvertretung in der Medizin. Entscheidungsfindung bei
nichteinwilligungsfähigen Patienten, Stuttgart 2011, 17–33 (21); Michael Wunder, Demenz und Selbstbestimmung: Ethik Med 20/2008, 17–25 (18).
Vgl. Theda Rehbock, Autonomie – Fürsorge – Paternalismus. Zur Kritik (medizin-)ethischer Grundbegriffe:
Ethik Med 14/2002, 131–150 (132).
Siegmund Freud, Eine Schwierigkeit der Psychoanalyse: ders., GW 12, Frankfurt/M. 1947, 3-12 (11).
Vgl. Wilfried Härle, Lebensqualität demenzkranker Menschen aus Sicht der christlichen Ethik: Andreas Kruse
(Hg.), Lebensqualität bei Demenz? Zum gesellschaftlichen und individuellen Umgang mit einer Grenzsituation
im Alter, Heidelberg 2010, 43–50 (46f.).
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4. weil sie riskieren, in die Abhängigkeit von anderen zu geraten und 5. weil sie befürchten,
ihre Würde zu verlieren. Demente Menschen geben ein Bild ab, dem niemand freiwillig entsprechen wollte und das niemand für erstrebenswert hält – und hinzugefügt werden muss:
dass jedes ethisches Selbstbestimmungskonzept vor die Wand fährt. Wer nicht mehr selbst
über sein Leben bestimmen kann, der oder dem nützt keine Ethik, die ganz auf individuelle
Selbstbestimmung ausgerichtet ist. Was tun?
III. Care-ethische Ergänzungen
Beauchamp und Childress selbst haben in der siebten Überarbeitung ihre «Principles of Biomedical Ethics» um fünf sogenannte «virtues of caring», Tugenden der Fürsorge ergänzt:
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Mitleid
Urteilskraft
Vertrauenswürdigkeit
Integrität
Gewissenhaftigkeit9
Diese Tugenden sollen kompensatorisch dort greifen, wo das Prinzip des Respekts der Autonomie keinen Anhaltspunkt mehr findet, also bei Menschen, die nicht mehr über die Fähigkeit
verfügen, ihre Autonomie wahrzunehmen oder zu aktualisieren. Aus der komplexen ethischen
Diskussion über das Verhältnis von Autonomie und Fürsorge10 möchte ich lediglich auf zwei
Aspekte hinweisen: erstens den konzeptionellen Wechsel von einer Prinzipien- zu einer Tugendethik und zweitens die Umstellung von Misstrauen auf Vertrauen.
Liberale Ethiken richten sich an Menschen, die selbst fordern und einklagen können, wenn sie
von anderen nicht anerkannt, respektiert und angemessen behandelt werden. Wer nicht mehr
fordern und widersprechen kann, der oder dem bleibt nur die Hoffnung, dass die Anderen
diese Prinzipien tatsächlich beherzigen. Auf diese Unsicherheit reagiert die Ethik mit einem
Perspektivenwechsel: Anstelle wechselseitig verpflichtender Prinzipien setzt sie auf einseitige
moralische Forderungen, die nicht mehr – vertragstheoretisch – zwischen den Menschen platziert, sondern in die handelnde Person selbst verlegt werden. Tugenden sind internalisierte
menschliche Haltungen, die unabhängig davon bestehen, wie sich andere Menschen verhalten. Sie werden nicht als Forderungen – wie bei der Selbstbestimmung – nach aussen gegen
andere gerichtet, sondern – im Sinne einer Selbstdisziplinierung – nach innen auf die eigene
Person bezogen. Alle Modelle einer Fürsorge- oder Care-Ethik enthalten solche tugendethischen Komponenten.
Die tugendhafte Person verhält sich ihrer inneren Haltung entsprechend, unabhängig davon,
mit wem sie es zu tun hat. Ihr Gegenüber wird – aus ethischer Sicht – nicht uninteressant aber
9
10
Vgl. Tom L. Beauchamp/James J. Childress, Principles of Biomedical Ethics, Oxford 72013, 37ff.; vgl. dazu
Settimio Monteverde, Fürsorge als Tugend und als Wissen. Zur Genese pflegerischer Ordnungsmacht: Frank
Mathwig/Torsten Meireis/Rouven Porz/Markus Zimmermann (Hg.), Macht der Fürsorge? Moral und Macht im
Kontext von Medizin und Pflege, Zürich 2015, 181–193 (188ff.).
Vgl. dazu Mathwig/Meireis/Porz/Zimmermann (Hg.), Macht, a.a.O.; Christof Breitsameter (Hg.), Autonomie
und Stellvertretung in der Medizin. Entscheidungsfindung bei nichteinwilligungsfähigen Patienten, Stuttgart
2011.
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irrelevant. Sie erwartet nichts von ihrem Gegenüber als moralisches Subjekt. Der Gegenüber
muss weder als Mensch mit Ansprüchen und Anrechten auftreten, noch seinen Teil in die moralische Waagschale werfen. Alle Erwartungen an die oder den Anderen werden sozusagen
von den Selbstverpflichtungen der tugendhaften Person okkupiert. Diese moralische Einseitigkeit birgt – bei aller Attraktivität – ein Risiko. Denn in den Erwartungen an eine Person kommt
immer auch ihre Anerkennung als individuelles, moralisches Subjekt zum Ausdruck. Fällt die
Erwartungshaltung weg, läuft in der Konsequenz auch die Forderung nach der Anerkennung
des Subjekts ins Leere. Gegen diesen blinden Fleck der Fürsorge richteten die Beatles bereits
1964 ihre bekannte Song-Zeile: «Will you still need me, will you still feed me, when I’am sixtyfour», also ‹wirst du mich noch brauchen› – d.h. wirst du noch etwas von mir erwarten – und
erst danach ‹wirst du mich noch füttern, wenn ich 64 bin›? Medizin- und Gesundheitspolitik
begnügen sich wesentlich mit dem zweiten Teil der Frage und unterschlagen die für Anerkennungsverhältnisse fundamentale soziale Dimension wechselseitiger Erwartungen.
Verstärkt wird diese Tendenz durch den zweiten Aspekt des Umstellens von Misstrauen auf
Vertrauen. Hinter der verbreiteten Furcht vor dem Verlust von Souveränität und Selbstbestimmung steckt ein für liberale Gesellschaften typisches, sozusagen methodisches Misstrauen.
Die Moral hinter den Alltagsweisheiten «Jeder ist seines eigenen Glückes Schmied» und deren
Umkehrung «Wenn du dich auf andere verlässt, bist du verlassen» rät zum Misstrauen gegenüber anderen: Mach dich und dein Glück nicht von anderen abhängig, lautet das Credo einer
auf Selbstbestimmung fixierten mainstream Moral. Wäre es nicht fahrlässig und verantwortungslos, auf Vertrauen zu setzen, wo Misstrauen die Regel ist? Was aber tun, wenn mir die
souveränen Voraussetzungen für einen Verzicht auf andere abhanden kommen und das Angewiesensein auf Andere die Wahl zwischen Vertrauen oder Misstrauen obsolet macht? Vertrauen ist ein hohes Gut und ein Glück für die, die in solchen Beziehungen leben. Aber Vertrauen lässt sich nicht diktieren. Vor allem können nicht diejenigen, die (noch) nicht darauf
angewiesen sind, Vertrauen von denjenigen einfordern, die aufgrund ihrer Lage keine Wahl
(mehr) haben.
Hinter den drei Begriffen Autonomie, Fürsorge und Vertrauen stehen paradigmatische und
wegweisende ethische Konzepte. Unabhängig davon, tun sie sich – auf je eigene Weise –
schwer damit, Menschen, die die Bedingungen der Urteils-, Einsichts- und Einwilligungsfähigkeit nicht mehr erfüllen, als Subjekte anzuerkennen und Gründe dafür zu liefern, dass sich
Menschen mit und ohne Demenz grundsätzlich als moralische Subjekte auf gleicher Augenhöhe begegnen. Die Konzepte stellen die Anerkennung von Menschen mit Demenz als moralische Subjekte in Frage und begründen den Ausschluss mit den massiven kognitiven und
Rationalitätsdefiziten bei den Betroffenen. Es zeigt sich: Das Problem beim ethischen Nachdenken über Demenz – und nur darauf kommt es mir an – sind nicht die betroffenen Menschen
selbst, sondern die partikularen und unrealistischen Menschenbilder, die wir in unseren ethischen Theorien und Gesellschaftsvorstellungen voraussetzen und die Menschen mit Demenz
(und vielen anderen) nicht entsprechen. Umgekehrt formuliert weisen uns Menschen mit Demenz auf Schwachstellen und blinde Flecken in unseren normativen Menschenbildern und
ethischen Theorien darüber hin.
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IV. Leibhaftige Authentizität
Nach diesen kritischen Bemerkungen möchte ich wenigstens eine Piste andeuten, die aus
dem ethischen Dilemma herausführen kann. Eine Alternative zu Autonomie-, Rationalitätsund Selbstbstimmungsbedingungen bieten Authentizitätsmodelle. Ein Konzept vorreflexiver
Authentizität stützt sich nicht auf die Rationalität von Urteilen, Entscheidungen und Gründen,
sondern auf die Kohärenz des Verhaltens. Vorreflexive Authentizität verzichtet auf Rationalitätsbedingungen ohne damit das «evaluative Selbstverständnis der Person»11 als moralisches
Subjekt zu bestreiten. Subjektivität konstituiert sich in nicht reflektierten, «basalen Formen
emotionaler oder affektiver Art» und bildet den nicht notwendig bewussten «authentischen
‹Kern›» der Person, der für ihre Wertungen und Handlungen leitend ist. «Eine Persönlichkeit
kann sich durch ein evaluatives Selbstbild konstituieren, welches sich in der Lebensführung
als Kohärenz erzeugender und Handlungen leitender Kern vorreflexiv authentischer Wünsche
und Überzeugungen manifestiert, ohne selbst für die jeweilige Person thematisch zu werden.»12 Aus dieser Perspektive fragen Dritte nicht nach der Plausibilität der Gründe, die eine
Person für ihren Entscheidungen und Handlungen angibt. Vielmehr geht es darum, das Verhalten dieser Person als kohärenten Ausdruck ihrer Wertungen und ihres Selbstbildes wahrzunehmen. Bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz muss eine solche vorreflexive Authentizität unter Umständen im Sinne einer regulativen Idee kontrafaktisch unterstellt werden. Das
heisst, auch wenn wir keinen kohärenten «roten Faden» in ihrem Verhalten erkennen können,
unterstellen wir, dass es diese Einheit und Folgerichtigkeit gibt.
Ein solches Kohärenzverständnis kann sich natürlich nicht auf harte empirische Fakten stützen, sondern ist auf story-kontextualisierte, narrativ vermittelte Aspekte angewiesen.13 Entscheidend kommt es nicht darauf an, die betroffene Person in ihren Geschichten, sondern
meine Geschichten mit der betroffenen Person wahrzunehmen. Eine solche narrative (Re)Konstruktion einer gemeinsamen story von Betroffenen und Beteiligten setzt die Anerkennung
des Menschen mit Demenz als moralisches Subjekt voraus. Was dieser theoretisch anspruchsvoll erscheinende Zugang austrägt, lässt sich an einem Gedicht von Rainer Maria Rilke
veranschaulichen.
Archaïscher Torso Apollos
«Wir kannten nicht sein unerhörtes Haupt,
darin die Augenäpfel reiften. Aber
sein Torso glüht noch wie ein Kandelaber,
in dem sein Schauen, nur zurückgeschraubt,
sich hält und glänzt. Sonst könnte nicht der Bug
der Brust dich blenden, und im leisen Drehen
der Lenden könnte nicht ein Lächeln gehen
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Michael Quante, Personales Leben und menschlicher Tod. Personale Identität als Prinzip der biomedizinischen Ethik, Frankfurt/M. 2002, 193.
Quante, Leben, a.a.O., 193f.
Vgl. Marco Hofheinz/Frank Mathwig/Matthias Zeindler (Hg.), Ethik und Erzählung. Theologische und philosophische Beiträge zur narrativen Ethik, Zürich 2009.
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zu jener Mitte, die die Zeugung trug.
Sonst stünde dieser Stein entstellt und kurz
unter der Schultern durchsichtigem Sturz
und flimmerte nicht so wie Raubtierfelle;
und bräche nicht aus allen seinen Rändern
aus wie ein Stern: denn da ist keine Stelle,
die dich nicht sieht. Du musst dein Leben ändern.»14
Bei Rilkes Betrachtung des Torsos des griechischen Gottes Apollon geschieht etwas Verblüffendes. Obwohl der Statue der Kopf fehlt, ist der Blick der Augen jenes längst verlorengegangenen Kopfes im Rest des Denkmals noch präsent. Von ihr geht eine irritierende Lebendigkeit
aus: ein Glühen, Glänzen, Blenden, Drehen, Lächeln, Flimmern gleich einem Stern. Die
Leuchtkraft der Statue schwillt immer weiter an und mündet in eine Konfrontation, die die Verhältnisse völlig auf den Kopf zu stellen scheint: «denn da ist keine Stelle, die dich nicht ansieht». Die Statue ohne Augen schaut aus jedem Winkel ihres Körpers den Dichter an. Das
Kunstwerk wird selbst zum Betrachter und der Betrachter zum betrachteten Objekt. Der in
Stein gehauene, verwitternde Gott erwidert sozusagen den Blick des Kunstliebhabers. Und als
wäre das nicht schon genug, endet Rilke mit der ethischen Forderung: «Du musst dein Leben
ändern.»
Natürlich bleibt ein Stein ein Stein, und ein Schweigen ein Schweigen. Aber was folgt daraus:
Etwa dass ich nicht angesprochen sein kann, nur weil ich keine Stimme höre? Dass sich keine
Blicke auf mich richten können, nur weil ich in keine Augen sehe? Dass mich der Anblick des
Steines nicht bewegt, nur weil sich ein Stein nicht bewegen kann? Oder dass mich ein Mensch
nicht berühren kann, nur weil ich ihn nicht verstehe? Rilke führt uns vor Augen, was passiert,
wenn wir zu Opfern unserer eigenen Theorien werden. Dann bestimmen sie unsere Erwartungshaltungen und machen den Gegenüber vollständig zum Beweis und Exemplar unserer
medizinischen oder ethischen Theorien darüber. Solchen Stigmatisierungen entgehen wir nur,
wenn wir in unseren Wahrnehmungen von Menschen mit Demenz der medizinischen «Diagnostik trotzen».15 Das wäre ein wichtiger Schritt auf dem Weg zur Einsicht: Demenz ist nicht
die Abweichung von unserer Normalität, sondern eine eigene Normalität, zu der wir uns häufig
unnormal verhalten.
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Bern, 06.04.2016
Prof. Dr. Frank Mathwig
[email protected]
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Rainer Maria Rilke, Archaïscher Torso Apollos: ders., Sämtliche Werke, Bd. 1, Frankfurt/M. 1987, 557; vgl.
Peter Sloterdijk, Du musst dein Leben ändern. Über Anthropotechnik, Frankfurt/M. 22014, 37–51.
Klaus Depping, Demenz: Seelsorgerliche Kommunikation bei Rationalitätsverlust: Thomas Klie/Martina Kumlehn/Ralph Kunz (Hg.), Praktische Theologie des Alterns, Berlin 2009, 365–384 (382).
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