Zentrum f-r]r Me dizinische Ethik t^,/ | F\ ,7\ \r MED TZINETI{IS CHE TVATERIALIEN Heft 16 DIE WERTANAMNESE Methodische Überlegungen Bewertungsbogen für die HanddesPatienten Bewertungsbogen fi.ir die HanddesArztes Rita Kielstein Hans-MartinSass überarbeitete Auflage Dezemb er 1992 Zusammenfassung: In der Wertanamnese kann sich der Patientderjenigenindividuellen Werte und Kriterien von Lebensqualilät versichern,die er in die Interaktionmit dem Arzt einbringt.Die narrativeForm diesesBewertungsbogens konfrontiertden Patientenin einer nichtakutenPhasemit komplexenSzenarien terminalerStadien,die ihn zu einerkonkreten und persönlichenBewertungherausfordern.Die Bewerftrngsbögen gebenkeine fertigen Antworten,sondernbedürfeneinersorgfältigendifferentialethischen Auswertungund stellen damiteineAlternaüvezum oft wenigkonkretenund unflexiblen'Patiententestament' dar. Abstract:Value Anamnesisservesas an instnrmentfor the patientto recognizeher or his personalsystemof valuesand criteria for quality of life and to introducethoseinto the patient-physician interaction.The EvaluationForm confrontsthe patient in a non-acute situationwith narrationsof complexsituationsof terminal care and calls for her or his personal reaction. The Evaluation Forms do not provide for ready-madetreatment instructions,they require a careful diagnosisin terms of differential ethics replacing Eaditionalforms of inflexibleAdvanceDirectives. Verannvortlich fiir den Inhalt: Prof. Dr. phil. Hans-MartinSass Institut für Philosophie Ruhr Universität Bochum DozentinDr. med.habil.Rita Kielstein Klinik für InnereMedizin AkademieMagdeburg Medizinische Inhalt: Methodische Überlegungen zur Wertanamnese Bewertungsbogen für die Hand des Patienten Bewertungsbogen ftr die Hand des Arztes I l7 27 Der Inhalt der veröffentlichten Beiträge deckt sich nicht immer mit der Auffassung des ZENTRUMS FÜR MEDIZINISCHE ETHIK. Er Wird AIICiNVOMAUtOrVCTANIWOTtEI. SEiNC Veröffenflichungdient der Diskussion. Copyright: K. Hinrichsen,H.-M. Sass,H. Viefhues SchutzgebührDM 10,(bei Abnahmevon mehr als 10 ExemplarenDM 7,50) Bankverbindung: Sparkasse Bochum;BLZ 430 500 0l; Kto.Nr. 133189035 Weitere Informationen: Zentrum fiir MedizinischeEthik Ruhr Universität,GA 3-53 Postfach102148 W-4630 Bochum rsBN 3-927955-5 I -0 METHODISCHE ÜNENTEGUNGENZUR WERTANAMNESE Die moderneIntensivmedizin machteineIntegrationvon medizinisch-technischen und medizinisch-ethischen Abwägungenbei patientenorientierten Interventionsentscheidungen nötig- Diesemüssenin eineam bestenInteresse desPatientensichorientierende individuelle Interventionsstrategie münden(Sass,Vieftrues1989).Paternalistische odersich bloß an der technischen Machbarkeitorientierende Entscheidungen sind nicht akzeptabel angesichts der Vielfalt von Wert- und Lebensvorstellungen in einerpluralistischen (Vieftrues Gesellschaft 1989). Einerseitsempfindenviele Ärae heteronomepaternalistische Entscheidungen fiir Patienten,die sie kaum kennen,als belastendund konflikreich und würdenes begrüßen, wenn sie mehr über die Vorstellungenvon Lebensqualität und dasWertbild ihrer patienten wüßten. Andererseitstendieren Patienten trotz allgemeiner Einforderung von Selbstbestimmung qpeziellin Szenarienvon Krankheitoder in der Nähedes Todesdazu, Entscheidungen und verantwortungen traditionsgemäß auf den Arrt'abzuschieben'.Diese medizinisch undethischwenigakzeptable Situationist nur langfristigdurchdie Verbesserung von Gesundheitsmündigkeit beim Bürger und eine Anderungder Kommunikationskultur zwischenArzt und Patientzu ändern,die dannzu eineroptimalenIntegrationder Diagnosen des 'Blutbildes'und des 'Wertbildes'im InteressedesPatientenfrihrenwird. Aber es gibt Situationen,in deneneinepartnerschafttiche Interaktionvon Patientund Arzt nicht möglich ist. Als besondersschwierig werden deshalb Entscheidungennt Verzicht oder Modifikation von Interventionenbei Unfallpatienten,bei multimorbiclenund demenrcn Patientenund solchen mit infauster Prognoseohne die Möglichkeit sinnvoller Kommunikationempfunden.Um in diesenFällendasRisikoeiner zwartechnischmöglichen und richtigen,aberim individuellenFall nicht angebrachten und falschenodernur marginal im Interessedes PatientenliegendenInterventionzu verrneiden,sind zur Optimierungder Güterabwägungen bei patientenorientierten stellverftetenden Entscheidungen die Instnrmente der VorsorglichenVerfrigung(Patiententestament, AdvanceDirective)und der gewillkürten Stellvertretung (Patientenanwalt, ProxyDecisionMaker)vorgeschlagen worden(Uhlenbruck, 1989;vgl. auchEser, Koch, 1991).Dieselnstrumente sollenhelfen,eineindividualisierte und patientenorientierte Behandlungsicherzustellen.Der häufig verwandteBegriff 'Testament'ist irreführend,dennes geht nicht um letztwilligeEntscheidungen fi.ir die Zeit nachdemTode, sondernum vorsorglicheVerfüggngenvon mündigenBürgernfür die Zeit desLebenszur medizinischen Behandlung bei schwerenEingriffen,am EndedesLebensund im FrozeßdesSterbens. Die bisherigenFormblätterfiir VorsorglicheVerfügungensind auf unterschiedliche Kritik gestoßen,weil sie entwederzu generellformuliert und dahernur schwierigin der medizinischenRealität anwendbaroder, weil sie zu detailliert in ChecklistenEinzelanweisungen gebenund zu unflexibelsind. Viele'Patiententestamente'zeichnen sich durch eine von Juristenformulierte medizinischunprdziseFormelsprache aus,die vom Arrtbei einerkonkretenGüterabwägung nicht in medizinischsinnvolle Hinweise übersetztwerden kann, zum Beispiet: "Die Anwendunglebenserhaltender Maßnahmen (a) wennnachmenschlichem hatzu unterbleiben, Ermessenein Sterbeprozeß eingetreten ist..., (b) nur einegeringeAussichtbesteht,daßich m e i n B e w u ß t s e i nw i e d e r l a n g e ;( c ) n a c h m e n s c h l i c h e m E r m e s s e ne i n e h o h e Wahrscheinlichkeit dafür spricht,daß ich eine schwereDauerschädigung meinesGehirns davontrage, die mir ein personales Daseinnicht mehrerlaubt;oder(d) nur einerisikoreiche Operationhelfenkönnte...,bei der clieWahrscheinlichkeit, daßich sterbe,mindestens mit 80% nachmenschlichem Ermessenzu bewertenist. Die Bedingungen geltenalternativund nicht kumulativ"(Atrott, Patientenverfügung, in: Eser-Koch,1991:l7l). Angesichtsder Problematik,mit solchgenerellenBegrifflictrkeiten medizinischund ethischverantwortlich umzugehen,können solche Formulierungennicht mehr sein als ein erster, noch sehr unprdziserHinweisauf dasWertbilddespatienten. Andere vorsorglicheVerflgungen mit letztwilliger Intention arbeiten mit unterschiedlichen Checklistenfiir medizinischeEinzelanweisungen, um die Präzisionder Aussagezu versfdrken,verlierensich dabeiaberin technischeDetailsund werdengerade dadurchzu unflexibel,um 'im bestenInteresse desPatienten'auf clenEinzelfallanwenclbar zu sein. So sieht die Checklisteder Emanuels(Emanuel,I 991: 18) beispielsweise Einzelentscheidungen zu FragenderkünstlichenBeatmung,künstlichenErnährung,Dialyse, Chemotherapie, kleinerenund größerenchirurgischenEingriffe, Blutübertragungeo, 2 Antibiotika, für vier unterschiedlichen Szenarienterminalerund nicht-terminaler Bewußtseinslosigkeit mit oderohneProbabilitätdesWeiterlebens mit schwerenHirnschäden vor' Auch diese Instrumentekönnen nur hilfsweisebei der Entscheidungdes Arztes beigezogen werden,sie aberkaumersetzen. Beide Formender vorsorglichenVerfügungsind im übrigenin einer nichtakuten Situationvom Nicht-Beffoffenen (Noch-nicht-Betroffenen) nur schwerin ihremexistentiellen Bezug nachzuvollziehen , ganzim Gegensatzztr wirklichen Geschichtenvon schwerem Krankseinund Sterben,die der Patientim engerenFreundesoderFamilienkreiserlebtoder mit denener anderweitigkonfrontiertwircl. Der VorsorglichenVerfügunggegenüberist die Benennungeines Gewillkürten Stellverfeters (Uhlenbruck, 1989) ein wesentlich flexibleres Instnrment der Selbstbestimmung-Außerdemmacht sie die Bestellungeines Betreuersdurch das Gericht überflüssigundsolltedaherauchbei derAnwendungderRegelungen desBetreuungsgesetzes entsprechend vorgezogen werden.Aber eshatebenfallsseineProbleme,dennesfehlenauch dem gewillktirten Stellverreter oft konkrete Informationendari,iber,wie denn der ihm bekanntePatient in einer gaurrz bestimmtenSituation aufgrund seiner Konzeption von lrbenswertenundkbensqualilätenentscheiden würde.In denUSA wird deshalbhäufigeine KombinationbeiderInstntmente bevorzugt,in derdie 'AdvanceDirective'denInhaltunddie 'Durable Powerof Anorney'die lnterpretation desInhaltsin einekonkreteSituationsichern. In der Bundesrepublikwerden Patiententestamente nur widenvillig und mit großen medizinischen, vor allemaberrechtlichenBedenken in Interventionsabwägungen einbezogen (vgl.im einzelnenausführlichEser, Koch 1991). Das ist angesichts der skizzierten Abstraktheit,UnflexibilitätorJermangelnden Präzisionvieler Formulareauchverständlich. Deshalbkommt es leider häufig entwederzu einer ausschließlichen Orientierungan medizinisch-technischen Möglictrkeiten unterVernachlässigung derBerücksichtigung von auf denindividuellenPatientenbezogenen medizinisch-ethischen Verpflichtungen oderzu einer medizinisch-ethischen Reflexion,die sich mit vagenVermutungenüber den mutmaßlichen Willen diesesbestimmtenPatientenbegnügenmuß. Insgesamtsind solcheheteronomen Entscheidungen sowohl medizinischwie auch rechtlich und ethischunbeftiedigend;ihre Vermeidungliegt sowohlin Interessedes Patientenwie aucheiner sich am Patientenwohl orientierenden Medizin. DAS KONZEPTDER WERTANAMNESE Deshalbsind in letzter Zeit verschiedeneVersucheunternommenworden, die Problemeder generellenund medizinischunpräzisen juristischenErklärungenauf der einen Seiteund die der zwar detaillierten,aberunflexiblenChecklistenauf der anderenSeitezu vermeiden.Es handelt sich urn bioethischeForschungen,zunächstgenaueresüber das Wertbild des Patientenzu erfahrenund danachdie Ergebnissevon Wertanamnese und diagnosegemeinsam mit anderenAnamnesen in die Prognosestellung und Diagnosen unddie 'Wertbild' 'Blutbild' Wahleinerindividuellsowohldem Intervention wie dem angemessenen einfließenzu lassen.Der'Bochumer Arbeitsbogen'fiir die Integrationmedizinischtechnischeu r n d m e d i z i n i s c h - e t h i s c hA e sr p e k t eb e i d e r E i n z e l f a l l b e h a n d l u n g kommunikationsfähiger Patientengehörthierher.Der Bogenist inzwischenin mehrals ein halbesDutzendWeltsprachen übersetztworden(Sass,Vieftrues,1989). Das Konzept der Wertanamnese ist eine konsequenteWeiterentwicklungdes 'Bochumer Arbeitsbogens' für die patientenorientierte Einzelfallbehandlung unter den erschwertenBedingungen einer ausgeschlossenen akutenKommunikationzwischenPatient und Arzt. Es ordnetsich ein in neueremethodische Versuchezu einerWertanamnese oder 'Value Diagnosis', nachpatientenbezogenen die individuellenInformationen überrelevante Werte, Vorstellungenvon Lebensqualitätdes Patientenund nach Außerungenüber nichterwünschte, hocherwünschte oder tolerierbareBefindlichkeitszusfände des Patienten suchen,die dannin lnterventionsentscheidungen integriertwerdenkönnen.In der von Eser 'Materialienzur Sterbehilfe'kommen und Koch vorgelegten internationalen Dokumentation dieseInstnrmente nochnicht vor. Eine'Value History'von Doukasund anderenbemühtsich um fünfzehn unterschiedliche Werturteiledes Patientenoder potentiellenPatienten,ausdenendanndas 'Wertbild' des Patientenermitteltwerdenund in die Frognosestellung und Interventionsüberlegungen einfließenkann(Doukas,1991).Man hat diesemModellvon Wertanamnese vorgeworfen,daIJes immer nochzu undiff'erenziert sei, um in konkreteÜberlegungen zur Behandlung einfließenzu können,wennesStatements zu Sätzenerbittetwie 'lch möchtemit Respektbehandeltwerden', 'lch möchtenicht unnötigleiden', 'lch möchte,daß meine Lieben mich in guter Erinnenrngbehalten', 'Ich wünschemir einen angenehmen 'Ich möchte, Sterbeprozeß', daß meine Leiche mit Respektbehandeltwird' (Doukas, McCullough 1991 : 151). 4 Die beidenEmanuels,derenEntwurf einer AdvanceDirectivenunmehrvon der AmericanMedicalAssociationals Formblattfiir die Realisierung desseit Dezemberletzten Jahresin den USA rechtsgülügen PatientSelf Determination Act gefordertwird, habeneine Liste von vierzeln Wertenund von elf unerwünschten Situationenansammengestellt, die individuell je auf einer Skala von eins bis fünf als sehr oder nicht werfvoll bzw. als tolerierbaroder nichnolerierbarbewertetwerdensollen(Emanuel1991:16).Wir habenin siebzigIntenriewsmit Studierenden der MedizinundPhilosophie, mit Dialysepflichtigen, mit Schwesternund Arzten den auf diesenfünfundzwanzigWert- bzw. Unwertsituationen basierenden Fragebogen der Emanuels getestet(Eschen,1992).Auf die Ergebnisse kannhier im einzelnennicht eingegangen werden;es sei nur erwähnt,daßviele Befragtedie Fragen als zu theoretisch,als nicht in Alternativenvorgestelltund als fremd und schwierigzu beantwortenkritisiert haben. Dashat unsauf denGedanken gebracht,nichtmit wertanamnestischen Checklisten zu arbeiten, die mehr schlechtals recht einige wichtige Konflikte einer medizinischen Behandlung am Lebensende abfragt,sondernn:urativvorzugehen. Wir habendieseProbleme und Wertkonfliktein fünf konkreteundunterschiedliche Fällehineingeschmuggelt. In einem Bewertungsbogen zusammengefaßt, konfrontierensie den Patientenspontanmit denjenigen Wertkonflikten,die für VorsorlicheVerfügungenwichtig werdenkönnen.Die Geschichten fordern ihn akut und konkret at eigener Wertanamneseheraus, die er dann ftr die RealisierungseinerSelbstbestimmung in solchenoder vergleichbaren Situationennutzen kann. Insgesamthaben wir in den Interviews und in der Literatur sechs wichtige Problemkreise identifizierenkönnen,denenvon PatienteneinehohePrioritätgegeben wird: Schmerzfreiheit, geistigeMobilität,körperlicheMobilität, Kommunilstionund menschliche Nähe,Umgebungim ZeitpunktdesSterbens oclerSchwerkrankseins, Lebensverlängerung als Selbstzweck.Wir benutzenaber nicht diesesechsProblemlneise,sondernfünf typische Szenarien in der Form von Einzelfallgeschichten zur wertanamnestischen, existentiellen und urteilendenReaktiondesMitmenschen in derRolledesPatientenoderpotentiellenPatienten: lnterventionsentscheidung mit marginalemGewinnbei dementem Patienten,Intensivmedizin und Invasivmedizinbei infausterPrognose,lnterventionsvenreigerung und Interventions- verzichtbei Multimorbidilät,Selbsnötung einergeistigwachenmultimorbidensehrAlten mit Morbus Crohn, Intensivmedizin nach schweremUnfall mit marginalenAussichtenvon Defektheilung.Wir habenausdenSzenarien individueller Einzelfälle- konkreteGeschichten - gebaut;der Patienten zu kommentieren Personen ist aufgerufen,diesefiinf Einzelschicksale Szenarien und den Ennvurf seinereigenenLebensgeschichte in diesenarrativvorgestellten hinein fortzuschreiben.Ein vergleichbarerVersuch wurde von Sehgal und anderen Nephrologenunternommen, undderenModiftkationenim anhandeinereinzigenGeschichte Verlauf eines Patientengesprächs mit einem Dialysepflichtigenpartnerschaftlich Szenarienfinaler individualisiertevorsorglicheVerfügung für die verschiedenen zu dieser Im Gegensatz (Sehgal,1991)aufzustellen. Dialyseabhängigkeit undMultimorbidität arbeitenden starkvom Arzt geleitetenund nur einerimmerwiedermodifiziertenGeschichte mit Geschichten Methodestellenwir bewußteine kleine Zahl von sehr unterschiedlichen einem größerenReichtuman Kontrasten,Szenarienund Personenin einer dem Laien versfändlichen Sprachevor. DER BEWERTUNGSBOGEN FÜR DIE HAND DES ARZTES und unsereneigenenHilfsfragenzu Ausgehend von denerwähnten6 Problemkreisen fiir die HanddesArztesentwickelt. den5 Fällenhabenwir einenBewertungsbogen Der niedergelassene Arzt und Kliniker mag skeptischsein in bezugauf die prognostische DieseSkepsisist durchausberechtigt,denn Lristungsfähigkeit der narrativenWertanamnese. in dem esfehlenja nicht nur demBtirgerund Patienten,sondernauchdem ArztErfahnrngen und ihrer Integration in die Umgang mit der Interpretationvon Wertanamnesen Differentialdiagnose und Interventionsentscheidung. zu entwickelnund auch nJr Um die Sicherheitim Umgangmit Wertanamnesen habenwir zwei Wertanamnesen inctividueller ÜberprüfungclerKonsistenz und Aussagekraft sich weitgehendaus weitereKrankheitsgeschichten konstruiert,derenBeantwortung der sorgfältigenBewertungder5 Geschichten ergebensollte.DerArzt kann,nachdemer den hat,sicheineMeinung Wertanamnesebogen durchgelesen besprochen undmit demPatienten A und B behandeltwerden möchte. bilden, wie dieser Patientin den Testgeschichten A und NachdemderArzt sichein Urteilgebildethat,sollteer demPatienten die Geschichten Vorannahmen B vorlegenundum Außerungbitten.EineBeslätigung derwertanamnestischen der und Aussagekraft desArztesdurchdenPatienten wdreein ersterHinweisfür Konsistenz 6 individuellenWertanamnese. Divergenzenzwischender Vorannahmedes Arztes und der faktischenBeurteilungder Geschichten durch denPatientengebeneinengutenAnlaIJfür ein vertiefteswertanamnestisches GesprächzwischenArzt und Patient. Wir habenbeide Bewertungsbögen mit unterschiedlichen Gesprächspartnern ( patienten, Angehörigevon Patienten,Schwestern, Pflegern,Kollegenund Studenten unterschiedlicher Fachrichtungen) getestet.Dabeihat sich herausgestellt, daßStudenten der physik, Chemie, Ingenieurswissenschaften, Politologie, Theologie und Philosophienach dem Studium individuellerWertanamnesen zu sicherenVorannahmen überdie vermuteteEntscheidung zu denFällenA und B nicht wenigerbefähigtwaren,als Studenten der Mertizin.Wir habenin einemDiskussionskreis mit 15Studierenden unterschiedlicher Fachrichtungen eineunerwaftet hohe Übereinstimmumgder Vorannahmenüber die vermuteteAntwort der Testperson festgestellt. Geschichten gehörenseitaltersher zu denbevorzugtenFormenindirelter Mitteilung von Sachinformationen,vor allem aber auch von Wertungen, Einstellungenund Beurteilungen. In PlatosDialogensindsiedaswichtigsteVehikelder Vermitttungkomplexer metaphysischer,existentiellerund ethischer Aussagen;in der Medizin und Rechtswissenschaft,in der alten theologischen Tradition des Talmud ebensowie im modernen Managementtraining, gelten'casestudies'als eine,oft die wichtigsteForm desUnterrichts, der Feststellung und Prädisposition richtigenVerhaltensund Urteilens.Der Talmudund das caselaw der Angloamerikaner stellennormativfest, wie sich ein bestimmterneuerFalt in das Geflechtalter bekannterund konsensfähig beurteilterVergleichsfülle einordnet;in der Medizinist der Fall Lehrbeispiel für Methodenund Risikender Diagnose,der Prognoseund Intervention.Bei unsichererPrognose,in der Forschung,auch der klinischen,und im Managementtraining sind Fätle kein Medium des Feststellens dessen,was die Norm ist, sonderndes innovativenErarbeitensdessen,was machbarist und welche Risiken eine bestimmteVariantedergeplanten Weiterschreibung derGeschichte hat. Geschichten spiegeln die Komplexitätvon Situaüonen und von Verhältnisbeziehungen plastischer,eindrticklicher und prägnanterwieder als das argumentierende ocler beschreibendeEssaysoder wissenschaftliche Beschreibungen können. In den Wernvissenschaften, vor allem auch in der Philosophiespätestens seit der einer rationalen Aufklärung,ist jedoch die narrativeVermittlungvon Orientierungswissen gewichen; ähnlichesgilt für die moderne Argumentations-und Begründungsmethode Biomedizin.Die rationaleund analytische Philosophiescheintjedochin unsererGeneration an eine Grenze gekommenzu sein, jenseits der sie die Macht der Geschichten ArbeitendesspätenWittgensteinsind der besteBeleg wiederentdeckt. Die philosophischen Ansatz'Verstricktin ist JanSchapp'sphänomenologischer für dieseThese;in Deutschland Geschichten'zu erwähneo,h den USA Danto'seinflußreicheanalytischePhilosophieder Geschichten(Danto, 1975). Die Medizin und die Rechts-und Wirtschafuwissenschaften Disziplinennie die stehende und Handlungszwang habenals viel mehrunterEntscheidungsÜber die Medizinethikund Funktionvon Fällenfür Unterrichtund Evaluierungvergessen. Ökologie, ausanderenGebieten,Rechts-undWirtschafuwissenschaften, die Anforderungen kommtdie Fallstudienun aberauchzurück Kulturvergleich,Politik- undTechnikbewerfung Philosophie.Der HeidelbergTheologeund MedizinerRitschlhat den in die akademische unter den Aspektenmedizinischerund methodischenUmgang mit Krankengeschichten beleuchtet(Ritschl, 1991).Viefhueshat das Themader medizinethischer Güterabwägung gezeigt, Euthanasie am Leitfadender fiktionistischenLiteraturbehandeltund überzeugend Zwecken in komplexen wie Geschichtenzu argumentativenund selbsterkennenden Situationen,auchals Formender indirekten technischen,ethischenund weltanschaulichen Aussage,nutzbargemachtwerden(Vieftrues,1991). und nicht argumentierenden BEWERTUNGVON WERTANAMNESEN DIFFERENTIALETHISCHE Die Vermutung, die unseremmethodischmit GeschichtenarbeitendemWertzugrundeliegt, ist die, rJaßes möglichsein müßte,kulturell verdrängte, anamneseprojekt deshalb sprachlichschwierig verbalisierbareund überhauptrational nur sehr schwer Informationen und Wertungenübermenschlichund medizinischunangenehme behandelbare Nutzendurch oder garzwetfelhaftem von marginalem terminaleZusldndeundInterventionen erkennbar,diskutierbar,bewertbarund auch fiir sich die Konfrontationmit Geschichten selbst entscheidbarzu machen.Wh haben deshalbden Versuch gemacht,diese fünf und denPatienten zusammenzustellen Geschichten übersolcheSituationen unterschiedlichen in einem nichtakutenGesprächdamit zu konfrontieren.Andersals die lnstrumentedes durchdenPatienten,vor ist die Wertanamnese unddesPatientenanwalts Patiententestaments mit konkretenFällen allem wenn sie wiederholtbesrätigtund in der Auseinandersetzung erarbeitetwird, sowohlals Instrumentder individuellenSelbstverständigung wie auchals Direktive für den Arzt und dasbehandelnde Teamnutzbar.Der Bewertungshogen fordert in unterschiedlichen Szenarienden Patientenzu eigenenWertungenheraus,vor allem zrr Fragen,wie er dennin solchenSituationenentsprechend seinemWert- und Weltbild und seinenVorstellungenvon lrbensqualitätund vom Ziel medizinischer Interventionwürde behandeltwerdenwollen. Er wird damitzu eigenerWertanamnese gezwungen, dennanders kann er sich mit diesenFragennicht auseinandersetzen. Er muß selbständig und zunächst ohnedie führendeHandeinesArztesfallbezogenseineBehandlungqpräferenzen formulieren. Dabeikanndie Art und Weiseder Differenzierungder Außerungen gleichzeitig- andersals bei vorgeferligtenFormularenoder Checklisten,die bloß angekreuztund unterschrieben werdenbrauchen- als Hinweisauf die Verständnisund Urteilsfähigkeitgewertetwerden. In einemzweitenDurchgangkönnteder Patientgemeinsam mit demvertrautenArzt die Fälleund die eigenenWernrngennochmalskritischdurcharbeiten. EtwaigeAnderung€o, auchsolchedurchden Patientenallein und späterausbesonderem Anlaß, solltenals solche vermerkt werden. Andern sich die Wertungendes Patientensehr häufig und ohne nachvollziehbaren Grundodersinddie Hinweiseund Wertungenin sichwidersprüchlich, so ist der Wertungsbogen ohne großenprognostischen und wertanamnestischen Nutzen. Wird der Bogennicht wiederüberarbeitet,so darf darausnicht der durchnichtszu rechdertigende Schlußgezogenwerden,die Hinweiseund Wernrngenseiennicht mehrgultig; es ist ja auch sonstim Lebennicht üblich, einmal Festgelegtes routinemäßigoder in lntervallenimmer wieder zu bestätigen;warum sollte man das ohne besonderenGrund ausgerechnet bei VorsorglichenVerfi.igungen für die medizinische Behandlung am l-ebensende oderbei sehr schwerenIftankheitentun? Wie der Bewertungsbogen ausdrücklich untersfieicht,hat die Beschäftigung zunächst nur werüanamnesüsche Funktionen,solcheder Informationund der Selbsöewertung. Dasist die Funktioneinerjeden Wertanamnese an sich, denn sie wird dem patientenhelfen, bei künftigen partnerschaftlichenEntscheidungenfür den Arzt ein mündigererund risikobewußtererPartnerzu sein. Die hier zur Bewertungansammengestellten Fälle können auchhierzubeitragen,sind abernicht unter diesemmehr allgemeinen Gesichtspunkt einer generellenSteigerungvon Gesundheitsmündigkeit undGesundheitsverantwortung ausgewählt worden, auch würden sich andereFälle dazu bessereignen, sondernzu dem Zweck wertanamnestische Informationenund Verftigungenfür die genanntenGrenzsituationen am 9 Ende des Lebens zu erarbeiten.Dabei kann über die allgemeineVerbesserungder Vorsorgeund Interventionhinaus Urteilskompetenz desPatientenbei Fragenmedizinischer und VorsorglicheVerfrigungen der Bewertungsbogen Entscheidungen für Stellvertretende Willens unterzweierleiAspektengenutztwerden,einmalzur FestellungdesmutmalSlichen einesPatientenzum Zeitpunkrder notwendigwerdendenInterventionund zum anderenals Wernrngenzu handeln.Der denfestgelegten unbedingteDirektive an den Arzt, entsprechend gut erfüllenund damit zu Bewertungsbogen kannbeideFunltionenauchdeshalbbesonders einer Integrationdes 'mutmaßlichen Willens' desPatientenin Interventions-entscheidungen beitragen,weil er zunächst auf einererstenEbenedie Wichtigkeitvon Wertungenfestelltund und von Wertvorstellungen danachauf einerzweitenEbenedie Festigkeitund Unbedingtheit Enbcheidungenbestimmtund I-ebensentwürfen und ihre bindendeKraft für stellvertretende diesenicht demspäterenInterpretenüberläßt.Der Bogenläßteszu, bei Einzelbewertungen zwischenunbedingten Forderungen, wichtigenHinweisenodersolchen,die situationsadäquat interpretiertwerdenmüssenund bloßenKommentarenzu unterscheiden. desindividuellenWertbildes, Es wird im Einzelfallvon der Differenzierungsfähigkeit seiner Klarheit und seiner Konsistenz,abhängen,wie aussagekräftigdiesesin die nicht gegeben Entscheidungen zur Behandlung einfließenkann; wo dieseVoraussetzungen sind, müssenwie bisher andere, Ärzß und Familie, mit wenigen oder nur vagen desPatienten'entscheiden. Informationenoder Mutmaßungen über 'dasbesteInteresse gibt demArzt jedochkeinefertigeRezephr Ein wertanamnestischer Bewertungsbogen bedarf Differentialdiagnose für die Interventionandie Hand.Annticnwie bei dertechnischen auch die Interpretation der Informationen aus der Wertanamneseeiner sorgfältigen differentialethischenAbwägung und lntegration mit anderen anamnetischenund Daten.Es bedarfeinesgenauenLesensund Auswertenswertanamnestischer diagnostischen Informationen,die zu einem besserenVerstehender 'Geschichte'führen kann, die der Patient für das Ende seinesLebens bevorzugenwürde. Es kann sehr klare und sehr gebenund sehrunpräzise interventionsbestimmende und Bewertungsbögen Wertanamnesen und wenig prognosefähige, ähnlichwie es klare und eindeutigetechnischeDiagnosenund gibt und unklareund wenigbrauchbare.Die Interpretation einerWertanamnese Prognosen und seinem des Patientenund seineseigenenEntwurfseiner mit seinerLebensgeschichte und Qualität der Verständnisvon Lebensqualität kompatiblenSterbensgeschichte durch den Arzt erfordert ein hohes Maß an differentialethischer Sterbebegleitung r0 Interpretation.Ein vom PatientenerstellterBewerfungsbogen aus eigenerWertanamnese entläßtalso nicht den Arzt aus der medizinischenund ethischenVerantworfung frir den Patienten,wie eseinrigorosesundunflexibelformuliertesPatiententestament tunkönnte.Ein Bewertungsbogen, der auf einer gewissenhaften und sorgfältigenWertanamnese beruht, ermöglichterst dem Arzt eine individualisierteund patientenorientierte Behandlungvon Komatösenoder Dementen,auch bei infausterPrognoseund bei marginalen Heilungsaussichten von Unfallpatienten. Die Wertanamnese verpflichtetden / ndurch die Kraft ihrer Hinweisezu einer individualisiertenBehandlung'im bestenInteresse'dieses bestimmten Patienten.OhnedieseIntegrationdifferentialethischer Aspektein prognoseund Intervention oderInterventionsverzicht ist esunmöglich,differenziert'im bestenInteresse despatienten, z t J h a n d e l n . F ü r d i e B e h a n d l u n gv o n t e r m i n a l e n , s c h w e r s t v e r l e t z t e n und kommunikationsunfähigen PatientensindBewertungsbögen zur Wertanamnese ausder Hand desPatientendeshalbnichtnur ein wichtiges,sondernein unverzichöares Instrumentin der Handdesverantwortungsvollen Arztes. Die Leitfragen,die nachder Begründungvon Bewertungen fragen,erlaubeneinen Schluß auf die Urteilsfähigkeit,die Motive des Urteilens und die Vehemenz der Stellungsnahme (Fälle 3 und 5). Andere Leidragendeckenden zentralenBereichvon Wertkonfliktenund Problemenbei der Versorgungterminalerund komatöserpatienten breiterundkonkreterab alsdasbestehende Patiententestamente tun. Auf ein Dutzendsolcher medizinischerund rechtlicherFragestellungen und Kliirungensei hingewiesen:l. Ist ein gewillktirter Stellvertreter(Patientenanwalt) benanntworden und wird das Instnrmentder gewillktirtenStellverffetung vom Fatientenakzeptiert? (Fall l).- Z.Werden Vorsorgliche Verfrigungengefordertund akzeptiert?(Fall l).- 3. Wie strengsollensich Vertreter und Arzteanunterschiedliche einzelneVorsorgliche Verfrigungen halten?(Fall l) - 4.Wie istdie Einstellung zu lebensverlängernden Maßnahmen bei infausterPrognose? (Fall Z).- 5. Wie ist die Einstellungzum Suizid?(Fall 4).- 6. Wie ist die Einstellungzs unterschiedlichen Interventionen von zweifelhaftem odernur marginalem Nutzen?(Fiille 1,2,3,5).-7. wie ist die Einstellungzum Rechtauf Behandlungsverweigerung? (Fälle 2,3,4).- g. Wie ist die Einstellungztr Umfang und Inhalt von Parientenaufklärung? (Fall 2).- g. Wie sind die Forderungennach einer optimalenPalliativmedizin? (Fälle 2 und 5).- 10. Wie ist die Einstellungzur "strafe' für Arzte, die durchInformationenoder Handlungeneinen Suizid nicht verhindern,gegebenenfalls möglichmachen?(Fall 4).- 11. WelchenWert hat die ll 'geistigeWachheit' für den Patienten?(Fälle 7,2,5).- 12. Wie ist die Einstellungzu typischenSzenarien von Demenz,infausterPrognose (Fälle 1,2,3,5). und Defektheilung? EineListevon siebenfiir die Fortschreibung der eigenenLebens-undWertgeschichte in terminaleSituationen hineinwichtigenParametern für Szenarien desunheilbarKrankseins und in der NdhedesTodes,erlaubtdemPatienten nocheinmalohnekonkretenBezugauf die fünf Geschichen, aberunter dem Einfluß der Auseinandersetzung mit ihnen, sich auchim Hinblick auf die ktinftigeVerwertungdieserseinerzunächstspontanen Realtionzu äußern. Die siebte Frage stellt zum wiederholtenMale die Frage nach Selbstbewertung der inhaltlichenWichtigkeitder Wertaussagen und der Dringlichkeitund Verbindlichkeitihrer Berücksichtigung bei stellvertretenden Entscheidungen. Die häufigin Patiententestamenten vorkommende Stellungnahme für odergegendie Organspende hat nichtsin einemwertanamestischen Bewertungsbogen zu suchen,der sich primär mit Bewertungender eigenenmedizinischen Versorgungam Lebensende befaßt. Organspendeist ein anderesThema und sollte die schwierigenwertanamnestischen Fragestellungen einer VorsorglichenVerfi,igungoder von vorsorglichenHinweisennicht unnötigbelasten. DIE VERBINDLICHKEITDES ENTWURFSDER EIGENENLEBENSGESCHICHTE Häufig wurde im Zusammenhang mit der Iftitik an Patiententstamenten, die wir teilen,die Verbindlictrkeit von VorsorglichenVerfiigungenbestritten.Ein wertanamnestisch abgesicherter und sorgf?iltigerarbeiteterBewernrngsbogen ist aber mit den traditionellen Patiententestamenten nicht zu verwechseln; er ist ein komplexesund nur differentialethisch zu interpretierendes Instrumentzur selbstbestimmten Verlängerung der eigenenGeschichte bis in die letztenTageund StundendesLebenshinein.Es wird häufigvorgebracht,daßnicht einefriiher einmalgeäußerte Meinungodergar Verfügung,sondernder mutmaßliche Wille im aktuellenZeitpunkthandlungsbestimmend seinmuß.DiesesArgumentwidersprichtallen sonstigenGepflogenheiten,sich in Verffägen, Absprachenund Vereinbarungen,auch gemeinsamen Handlungenauf frtiher geäußerteWünscheoder Forderungeneinzulassen, solangediesenicht widemrfenodergeändertwurden.Es wdrein allenanderenLebenslagen unsinnigsichjeweilsimmerwiederder ZustimmungdesHandlungspartners zu versichern. Es ist nicht nachvollziehbar,daß bei grundsätzlichakzeptierterFähigkeit zur Selbstbestimmung undGesundheitsmündigkeit in derMedizinanderen Regelngeltensollen. t2 Es ist insbesondere sowohlausmedizinischen wie ausethischenGründenund nicht zuletzt aus denendes gesundenMenschenverstandes nicht nachvollziehbar, warum eine heteronomdurchden Arzt erfolgendeEntscheidung unterBerufungauf einen'gegenwärtig mutmaßlichenWillen' des Patienteneine höhereAutorität habensoll, als eine in einer nichtakutenSituationvom Patientenvorsorglichgeäußerte Bewerhrngbestimmterterminaler Situationenund einer seinemWertbild und seinenVorstellungenvon Lebensqualität entsprechenden Intervention.Ein solchesArgumententsprichteinerärztlichenHaltung,die dahintendiert,grundsätzlich zujedemBehandlungsvorschlag nachdemPrinzipdestnformed ConsentZustimmungzu erwarten,abergegenüber jederBehandlungsverweigerung nachdem PrinzipdesInformedDenialgnrndsätzlich mißtrauischist. Man kann der Nichtak-sptanzvon auf Wertanamnesen beruhendenvorsorglichen Hinweisenund Verfi.igungen geradein der Medizinnicht folgen, weil auchschondeswegen bekanntist, daß in akutenSituationenMenschensich nicht nachder Optimum-Regelder Durchsetzung ihrer langfristigenWert- und Lebensvorstellungetr, sondernan der Maximum-' Regel(JohnRawls) der kurzftistigenund maximalenVermeidungakuter großer Gefahren und Beeinträchtigungen orientieren.In medizinischen Situationenwdrendasbeispielsweise Schmerzenoder andere kurzfristige Verbesserungs-oder Vermeidungsstrategien, der Krankenhausatmosphäre usw., welche den 'gegenwärtigenmutmaßlichenWillen' des Patientenausmachen würden(vgl.Emanuel, 199l:16). Demgegenüber argumentiertdie Bundesdrztekammer in ihren 'Richtlinienfiir die Sterbehilfe'von 1979nochrestriktiv und defensiv: "Eine frtihere schriftliche Erklärung, worin der Patient auf jede ktinstliche Lebensverldngenrng verzichtet,kannfür die ErmittlungseinesWillensein gewichtigesIndiz abgeben.Entscheidend ist jedoch der gegenwärtige mutmaßlicheWille, der nur aufgnrnd einer sorgfältigenAbwägungaller Umständedes Falles gefundenwerden kann." (Dt. Arztebl. 76, l4 (1979):957-960). EinesolchedefensiveRückweisung von vorsorglichen Bewertungen undVerfiigungen mag für die genanntenteils medizinischvagen, teils unflexiblen Patiententestamente zutreffen, sie kann für eine auf Wertanamneseberuhendekonkrete und differenzierte VorsorglicheVerfi.igungnicht gelten, die im Gegenteildem Arn erstmalsZugangnt Informationengibt, die ihm erlauben,differentialethisch dasbesteInteresse desPatientenzu ermitteln und entsprechend handelnzu können. Die Notwendigkeitder Integrationvon Wertanamnese undWertdiagnose mit sonstigen Anamnesen und Diagnosen ist unübersehbar. t3 ist zumindestso aufwendigwie die bei der Die ärztlichenkistung bei der Wertanamnese eine vergleichbare Erhebungeines'Ganzkörperstatus' und sollte in der Gebührenordnung l€istungsziffererhaltenund entsprechend honoriertwerden. derMethodenvon Wertanamnese WeitereForschungen Verbesserung zur technischen für die partnerschaftliche Interaktion von Patient und Arzt im allgemeinenunrJ für vorsorglicheEntscheidungen im besonderen,auch zrr ihrer differentialethischen beifagen,sogut undso genauwie möglich Interpretation, sinderforderlichund werdenrJazu im bestenInteressedesPatientenzu handeln. l4 I,ITERATUR Emanuel, E. J., Emanuel,I-. L. 'Living Wills: past,present,andFuture'TheJournal of ClinicalEthics,l, 1991:9-19. Eser,A., Koch,H. G. Materialien zur Sterhehilfe, Freiburg1991. Eschen,S- Wertanamnese. Ein empirischer Versuchzur Darstellung desWertbildesbei 70 Befragtenunter Benutzungdes 'valueassessment' Bogensvon E. J. und L. L. Emanuel, semesterarbeit Juni lgg2, Institutfür philosophie,Rub Bochum. BochumerArbeitsbogen für die medizinethische Praxis,entworfenvon H. M. Sassund H. Viefhues,1987,Medizinund Ethik, hg. H. M. Sass,Stuttgart1989:371-375. Danto,A. C. AnalytischePhilosolhieder Geschichte, Frankfurt1g75. Doukas,D. J., McCullough,L. B. 'The ValuesHistory.The Evaluation of the patient,s ValuesandAdvanceDirectives',32(2),|gg|:l45-l53 Gibson,J. M- 'Reflectingon Values'OhioStateLaw Journal,1990(51):451-471. Ritschl,D. 'DasStorykonzeptin der medizinischen Ethik', Güterahwägung in der Medizin. Ethischeund iirztlicheProbleme, hg. H. M. Sass,Heidelbery19il:iFtOZ. Sass,H' M., Viefttues,H. 'BochumerArbeitsbogen praxis(19g7),, zur medizinethischen Medizinund Ethik, hg. H. M. Sass,Stuttgartl9g9:371-375 SchaPP, w. , wiesbaden1976. Sehgal,A', Galbraith,A., et al. 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Für jeden von uns wird die Geschichtevom Krankseinund schließlichauchvom SterbeneinmalTeil unserereigenenLebensgeschichte. wir desEndesunsereseigenenLebensbeschäftigen Mit der noch ausstehenden Geschichte tun, es dennoch Wir sollten jedoch Anlaß. besonderen nur ungernund seltenohneeinen uns gehört zu den denn die frühzeitige Beschäftigungmit künftigen Herausforderungen und Selbstbestimmung. wirksamstenMitteln vorsorglicherSicherungvon Lebensqualilät auchfür die dunklenund Nicht nur für die schönenund sarkenStundenim Leben,sonclern wir unsereeigenen müssen Todes, des Nähe in der schwachen, bei schwererIftankheitund Vorstellungenformulieren,damitnicht andere,Arzte oderFamilie,spätereinmaltechnisch treffen. Eine mögliche, aber für uns persönlichfalsche medizinischeEntscheidungen kann dazubeitragen,daß wir uns über mit diesenfünf Geschichten Auseinandersetzung Interventionklarerwerdenund und denSinnmedizinischer Lebenswerte und Lebensqualität eigeneWertungenvornehmen. vom Krankseinund Sterben Es gibt drei Möglichkeiten,sich mit diesenGeschichten (l) Sie könnenin der Familieoder mit Freundendarüberdiskutieren auseinanderzusetzen: Situationenbehandelt und sich fragen,wie Sie dennselbstin solchenoder vergleichbaren . (2) Es wird lhnen helfen, wenn Sie versuchen,Ihre Gedanken, werden möchten Bewertungenund Hinweisedurch ausführlichereschriftlicheFormulierungenzu kldren. Hierzu sollenIhnen die LeitfragenHilfen geben.(3) SchließlichkönnenSie, wenn Sie wollen, festlegen,inwieweitund wie strengsich anderean diesenIhren Hinweisenund Wertungenorientierensollen,wennSie selbstnicht mehrin der Lageseinsollten,für sich zu entscheiden. mit diesenGeschichtenvon Krankseinund Wenn lhnen clie Auseinandersetzung Sterbenbei clerKlärungIhrerWerteund Wünschegeholfenhaben,dannsolltenSievon Zeit Erlebnissediesekleine Broschürewiederzur zu Zeit oder unterdem Eindruckbesonderer und eventuellauchneuformulieren. Handnehmen,Ihre Ansichtenund Urteile überdenken l8 Für die meistenvon uns ist die Beschäftigung mit den nachfolgenden fünf Geschichten von Krankheitund Sterbennur ein äußererAnlaß, überunsereeigeneZukunft nachzudenken. Viele von unshabeneigeneErfahrungeo, oft sehrleidvolle.leOerhat seine eigeneGeschichtezu erzählen,die bereitsTeil seinerlrbenserfahrungist und die in die Bewertung einfließenwird. WashabenSiebishererlebt?Wasist heuteschonein Teil lhrer L,ebensgeschichte? war ich schoneinmalim Krankenhaus? warum?wie lange? Hafte ich oder ein mir sehr Nahestehender schon einmal eine Krankheit, die meine Einstellungzu Krankheitund Schmerzen geprägthat? Wie hat dasmeineEinstellungverändert? Habe ich schon einmal Sterbenund Tod aus der Nähe erlebt? Was hat mich dabei beeindruckt'lWasbewegtmich heutenoch? t9 I. WERSOLLJETZT ENTSCHEIDEN.UND WIE? destöglichenLebensdie Herr B. ist 79Jahre ah und benötigtfiir alle Verrichtungen HiW an"derer.Er knnnzunehmend schlechterhörenund sehen,er lnt keineInteressenmehr und ist fuiurtg geistig verwirn. Weil er frtiher starker Raucherwer, ist die Durchblutung seinerBeinege$ön; er lcannimmernurjeweils wenigeMeter ohneSchmenenlaufen.Durch beim erhöhtunddie Scttmercen einegröfere GeföfoperationkönnteseineBewegungsfrihigkeit Gehenverringen werden.Herr B. ist aber nicht in der Lage, sich zu den Vorteilenund Risikendes Eingriffs sinnvoll zu öufern. SeineKinder halten den geplantenEingriff fir problematischund neigendeztt,ihrem Vaterdie Risikeneiner Operationzu ersparen,da sie meinen,daf seineLebensqunlitatnur unwesentlichverbessenwerdenwürde.Herr B. se.lbst hnt sichfiiher nie, als er noch Situntionenklar verstehenund auch in ihnen entscheiden konnte,zu FragenmedizinischerBelnndlunggeriuPen. 1. sein Situationnichtmehrentscheidungsfähig WennSie einmalin einervergleichbaren der Arzt, Ihre Kinder, Ihr fiir Sie entscheiden, sollten,wer sollte stellvertretend Partner,oder wer sonst? 2. wordenwäre, wenn Sie in Herrn B.s Wie hättenSie gewünscht,daß entschieden Situationgewesenwären? 3. in Wenn jemand 'in gesundenTagen' erklärt, daß er bestimmteBehandlungen bestimmtenSituationenablehnenoder vorziehenwürde,solltenArzte und Familie sichnachlhrer Meinungdaranhalten'l 4. HabenSie weitereGedanken und Hinweisezu diesemFall? 20 2. DIESE KREBSFRKN.INKTING ISTNICHT HEILBAR Man lnne Frau M., 46 Jahre alt, vorfi)nf JahrenwegeneinerKrebserkranhtngeine Brust amputienenmißsen.Jetzt werdenalsspöteFolgedesBrustkrebesTochtergeschwülste in der Wirbelsöulefestgestellt. Frau M. stimmt einer Chemotherapiezu, zu deren Begleiterscheinungen Übet*ett,Erbrechen,Leistungsverlust und Haarausfallgehören.Diese Belnndlunglcnnnihr kben um eine gewissekit verlängern,aber nicht den Knocher*rebs heilen. Frau M. lunn nach einigerkit das Ben nicht mehr verlnssen,da der schmenlwfie Knochenkrebs sich trotz der Behnrdlungweiterausbreitet.Sielnt auchSchmenen,da diese von den Ärcten in ihrem Fatl nicht optimnl bet<impfiwerden.Frau M. stirbt nach seclu Mon"atenim Krankenhausund nicht wie sie gewünschtluitte zu Hause. Ohne die chemotherapeutische Belnndlung wöre sie vermutlicheinigeMonateeher verstorben. l. Wie hättenSie an Frau M.s Steltebehandelt werdenwollen? 2. WürdenSie wünschendurcheineintensiveSchmerztherapie völlig schmerzfrei gestelltzu werden,auchwenndadurchIhre geistigeWachheitbeeinträchtigt wird? 3. Hätten Sie gewünscht, daß die Arzte Sie über lhren Zustand voll aufkldren, auch darüber, daß eine Heilung nicht mehr möglich war? 4. HabenSie weitereGedanken und Hinweisezu diesemFall? 21 3. DIE T]RSACHE DES STERBENS AUSilÄHLEN? Herr M., 42 Jahre alt, ist zuckerkrankund mufi sich seit seinem14. Lebensjahr mgtich mehrmalsInsulin spritzen und eine strengeDiöt einhalten.Als Folge der "Zuckerkranklteit"ist er seit vier Jahrenblind. SeitzweiJahrenmußer dreirutl wöchentlich werden;schondamalsöuPene fir einige Srundenan die "KünstlicheNiere" angeschlossen er den Wunsch,lieberzu sterben,lief sichdannaberdochbelnndeln. Vor einemJahr wurde ihm wegenschwererDurcltblutungsstörungen ein Bein amputiert;er hatte dieserOperation zugestimmt,weil er die irawischenerfolgteHoclueit seiner Tochterund die Gebun seines erstenEnkelsnoch erlebenwollte.Als jetzt wegeneinerschwerenDurclblutungsstöntngdie Amputation des rechten Armes norwendig wird, verweigen er diese und auch die Weiterbelwndlung an der "KünstlichenNiere". TrotzZuretlensder Ärue töPt er sich nicht von seiner Entscheidungabbringen, wird nicht mehr dialysien und dömmeneine Woche spöter, wie er gewünschtlwtte, schmenlosin den Tod hinüber. I. Wie hättenSie an Stellevon Herrn M. entschieden? 2. Wie begründen Sie lhre Entscheidung'l 3. Würden Sie intensivemedizinischeBehandlungen fortsetzenwollen, um ein Ereignisnochzu erlebenoderselbstnochetwaszu erledigen?Waswd.re bestimmtes Ihnen so wichtig? 4. Haben Sie weitere Gedankenund Hinweisezu diesemFall'l 22 4. DEN ZEITPUNKTDESSTERBENSWAHLEN'I FrauS., 80 Jahrealt, geistigaktiv und urteilsfähig,ist starkgehbehindert, herzkrank und hat seit Jahreneineoft schmerzhafte, nichtheilbareDarmerkrankung. Seit sie vor zwei Jahrenihren Mann verlor, hat sie auch der L,ebensmut verlassen;ihrem Hausarzthat sie seitdemdesöfterengesagt,daßer sie in Ruhesterbenlassenmöge,wennsie einmalihrem Lebenselbstein Endesetzenwürde.Die Nachbarinruft den Arztanund informiertihn, daß Frau S. eine ÜberdosisSchlaftabletten genommenhabe.Der Arzt findet sie bewußtlosauf demSofa,nebenihr ein Zettelmit demHinweis,daßsiekeinerEinweisungins Krankenhaus und auchkeinerlebenserhaltenden Maßnahmezustimme,sie wolle sterben.Der Arzt folgt ihren Wünschen;bei einem nachfolgenden Gerichtsverfahren wird er in zweiter Instanz freigesprochen. KönnenSie sich vorstellen,daßSie in in einervergleichbaren Situationähnlichwie Frau S. handelnwürden? 2. WürdenSie wünschen,daß Ihnen für einensolchenFall lhr Arzt Hinweiseauf Medikamente und ihre Dosierunggebenwürde? 3. Wie beurteilenSie dasVerhaltendesArztes? 4. HabenSie weitereGedanken und Hinweisezu diesemFall? 23 5. FRAGWIIRDIGEBEHANDLIINGNACH SCHWEREMTINFALL? Herr T ., 45 Jahrealt, erleidetbei einemschwerenUnfall Verbrennungen an über 50% seinerHaut. Trotz Behandlungin einer Spezialklinikwerdendie Hauttransplantate immer wieder abgestoßen; auch neue MedikamentehaltendiesenProzeßnicht auf. Als Folgeerscheiung ist Herr T. einer sehr intensivenund erfolgreichenSchmerzbehandlung zumeistnicht bei Bewußtsein.Er stirbt nach zehnMonatenvergeblicherIntensivtherapie. Hätteer die Behandlung blind geblieben,auchhäne überlebt,wdreer verbrennungsbedingt er seineverbranntenHändekaum benutzenkönnen;das war den Arzten zu Beginn der Behandlung bekannt. l. Wie hättenSie an HerrnT.s Stellebehandelt werdenwollen'l 2. Wie begründenSie Ihre Entscheidung'l 3. Hätten Sie in einem ähnlich ZustandschwererBehinderungüberlebenwollen? 4. Haben Sie weitere Gedankenund Hinweisezu diesemFall? 24 WELCHEWERTESOLLENBEI DER BEHANDLUNGENTSCHEIDEN? Die ftinf Geschichten machendeutlich,daßes oft einenKonflikt gibt zwischenden technischenMöglichkeitender modernenMedizin, das Leben nr verlängern,und den Wertvorstellungen desPatientenvon lrbenswert und lrbensqualitätauchbei sehrschweren Erkrankungenund in der Nähe des Todes. Trotz guter Absicht ist es für anderesehr belastend undhäufigkaummöglich,die für unsundunsereVorstellungen von Lebensqualität richtigenEntscheidungen zu Feffen,wennwir selbsteinmalnicht mehrenbcheidenkönnen. D e s h a l bs o l l t e n w i r m i t a n d e r e nü b e r u n s e r eW e r t v o r s t e l l u n g evno n e i n e m menschenwtirdigen Lebensende sprechenund dieseauchschriftlichfesthalten. Wenn Sie wollen, können Sie jetzt auch noch einmal die für Sie wichtigsten Bewertungenvon medizinischenEingriffen bei sehr schwerenUnfällen, unheilbaren Krankheiten,hohemAlter und in der NähedesTodeszusammenfassen. Unterstreichen Sie die von lhnengewünschte Bewertungnachder inhaltlichenWichtigkeit (ZahlenI bis 4) und nachder Verbindlichkeitfür andere(Buchstaben A bis D). Wie Sie sehen,könnennicht alle Werte gleichzeitigrealisiertwerden.Es gilt abzuwägen.So würde es sich beispielsweise widersprechen,wenn Sie bei den Fragen I und 2 oder bei den Fragen 2 und 3 je gleichzeitigdie Nummer 1 unterstreichen würden. Wichtigkeitder Bewertung 1 - sehrwichtig 2 - wichtig 3 - nicht wichtig 4 - kann ich nicht entscheiden V.erbindlichkeit für die Zukunft A ! unbedingtverbindlich! B - wichtig C - je nachSituation D - kannich nicht entscheiden I. Ich möchteso lange wie möglich leben 1,2,3,4. A,B,C,D 2. Ich möchteohneSchmerzen sein 1,2,3,4. A,B,C,D 3. Ich bin nicht gern von anderenabfuingig T,2,3,4. A,B,C,D 4. Ich möchtenicht im Krankenlnussterben 1 , 2 , 3 , 4- A , B , C , D 5. Ich wünschemir etn Sterbenohnekiden 1,2,3,4. A,B,C,D 6. Ich möchtenicht einsamund allein sein 1,2,3,4- A,B,C,D 7. Ich bitte, sich an meinenWertungenzu orientieren I ,2,3,4- A,B,C,D Wennlhnensonstnochetwaswichtigist liir Ihre eigeneSelbstklärung überZieleund GrenzenmedizinischerBehandlungund Lebensqualilät oder als vorsorglicherHinweis für andere,so sollten Sie es auf der folgendenSeite vermerken.Wenn Ihre Hinweiseund Annvortenfür anderenicht nur moralisch,sondernauchals verbindlicheWillenserklärung geltensoll, dannsolltenSie dashier mit Unterschriftund Datumbekräftigen. 25 WeitereBewertungen und Hinweise: 26 DER BEWERTUNGSBOGEN FÜR DIE HAND DES ARzTES MedizinischeAnamnese Wertanamnese VorsorglicheVerfiigung Testgeschichten 27 Name,Vorname: PERSÖNLICHEDATEN Geburtsort: geb.: Schulbildung: Beruf: ausgeübter erlernterBenrf: Familienstand: nächsterAngehöriger: Anschriften: Kinder: Heim, sonstigeKontakte): wohnverhältniss-e(allein oder in Gemeinschaft,Nachbarschaft, Hobbies: MEDIZINISCHE ANAMNESE Beschwerden: Medikamente: Krankheiten: Operationen: osychischeSituation: 28 Unklarheiten: voRsoRct-rcHnvBRpttctlxc Gewil lkürter Stel lvertretg : Anschriften: : : Verbindlichkeit: Prioritäten: Unklarheiten: t 29 und Werpräferenzen; z . B . [Die Angabenin den eckigenKlammernweisenhin auf Fälle F1.3 weisthin auf die dritte Fragezum Fall 1; W7 stehtfiir die 7. Werrfrage.l l. VorsorglicheVerfrigungvorhanden? tW7; Fl.3l [Fl'3; WJ 2. VorsorlicheVerfrigungidentischmit Wertanamnese? benannt? 3. GewillkürteStellvertreter tFl.ll Namenund Anschriften: Verfügung?[Fl,3; W7] 4. Wie verbindlichist die Vorsorgliche bei infausterPrognoseIFZ; F3; W 1] Interventionen 5. Einstellungzu lebensverlängernden von marginalemNutzenlFZ F3; F5l 6. Einstellungzu Interventionen und 'Wahrheitam Krankenbett'tF2.3l 7. Einstellungzu Totalaufkldrung en lFZ-2; W2l und derenNebenwirkung 8. Einstellungzur Pallativbehandlung [Fl-3; F2; F3; F4J 9. Einstellungzum Rechtauf Behandlungwerweigerung von DemenztFll 10. Einstellungzu typischenSzenarien von infausterPrognose[F2l I l. Einstellungzu typischenSzenarien von DefekttreilungtF5l 12. Einstellungzu typischenSzenarien UmgebungIFZ F4; W3; W4; W6l von Familieund häuslicher 13. Bedeutung 14. Einstellungzum Suizid[F3; F4.ll und zur Rolle [Fa.2l und Sfiafbarkeit[F4.3] desArztesdabei. 15. Hinweisezur Sterbebegleitung [W2; W4; W5; W6l 30 METHODISCHEHINWEISEZUM BEWERTUNGSBOGEN püRom,HnNooEseRzrns Der Bewertungsbogen für die HanddesArztesbestehtausdrei Teilen.Ein ersterTeil faßt nebender üblichen Informationüber persönlicheDaten und medizinischeAnamnese auch Informationenund Bewertungenüber Wertanamnese und VorsorglicheVerfrigung ansammen.Eine wertanamnestische Liste diskutiertfünfzehnEinzelaussagen, die zunichst für das Patientengespräch und danachfür die VorsorglicheVerfügung *icntig sind. Ein TestbogenkonfrontiertPatientund Ara mit zwei zusäülichenTestfüllen. Dem ist eine undifferenzierteund unstrukturierteWertanamnesevorangestellt.Sie ist nicht Teil der fallbezogenen Wertananmnese. DiesereinleitendeTeil soll denPatienteneinstimmenauf die Bewertungder Geschichtenund die Beantwortungder Wertragen. Er glbt dem Arzt Gelegenheitrlt beurteilen,ob sich der Patientüberhauptkompetentund quatifirlert zruwertanmnestischen Problemenäußernkann entsprechendseiner Fähigkeit nt rationaler Analyse und seiner emotionalenBetroffenheit. Zusammenmit dem Bewerhrngsbogen für die Hand des Patienten stellt der Bewertungsbogen für die HanddesArztesein wichtigesInstnrmentdar, in einernichtakuten Situationmit dem Patientenüber ktinftige Behandlungsalternativen im Falle von Demerü;, Koma, bei marginalenErfolgsaussichten oder bei infausterPrognose^t diskutieren.Eine solcheKommunikationverbessertauch für weniger kritische Situationendie ^Arzt-Patient Interaktionund stärkt das gegenseitigeVertrauen;sie fordert vom Patientenzugleichdie Auseinandersetzung mit den Grenzen des l-ebens und der medizinischenKunst, die Formulierungvon individuellen und persönlichenKriterien der I-ebensqualitätund dem Entwurf der eigenenlrbensgeschichte. Gleichzeitig kann der Bewernrngsbogen für die Hand des Arztes diesemhelfen, Inhalt, Schlüssigkeitund VerbindlictrkeitdesBewertungsbogens für die Hand despatienten in der FunktioneinerVorsor&lichenVerfrigungzu bewerten,wennder Patientwünscht,daß der Bewertungsbogen auch diese Funktion haben soll. Dabei ist insbesondereauf die Verträglichkeitder Antwortenuntereinander und dasVerhältnisder fünf Fallbewerftngenan den siebenWertaussagen zu achten.Die Möglichkeit zu den siebenWertaussagen sowohl aktuell und vorsorglich für die Zukunft unterschiedlichStellungan nehmen,gibt eine im Zusammenhangmit der Verbindlichkeit von Patiententestamenten oft diskutierte Frage zurückan den Patienten. Inhalt und Methodeder Wertanamnese dürfen nicht mit den Übhchensogenannten Patiententestamenten verwechseltwerden. Diese sind selten in eine konlaete klinische Situation zu übersetzen;sie sind unflexibel und engen den Verantwortungspielraum des Arztes ein. Die narrativeund konkreteForm der fünf werüanamnestischen Szenariengibt dem AtzI. zusätzlichzu den medizinisch-technischen Informationenaus dem 'Blutbild' gleichberechtigt medizinisch-ethische Informationen ausdem'Wertbild' desPatienten.Damit erhält der Atzt überhaupt erst die unerläßlichenInformationen, die ihm eine differentialethischverantwortlicheInterventionunter Berücksichtigungdes 'gegenwärtig mutmaßlichen Willens'desPatienten(Bundesärztekammer, Dt. erdebt. 76, 14, tglg:960j in Fällen von Demeniz,Koma, terminalenZuständenund bei der Sterbebegleitung erlaubt. Die Integrationder Wertanamnese in die Differentialdiagnose entläßtden Arünicfit ausder Verantwortungfür den Patienten,sie ermöglichtihm erst eine individualisierte patientenorientierte Behandlung. 3r TestgeschichteA: eingeliefert.Bei der SiewerdennacheinemUnfall mit innerenBlutungenin ein Krankenhaus sofort durchgeführtenOperationkann die Blutung der lrber erfolgreich gestillt werden. Veränderungenim gesamten findet man jedoch krebsverdächtige Überraschenderweise die nicht mehrheilbarist. bestätigtdie Krebserkrankung, Bauchraum.Eine Schnelldiagnose könnteIhr lrben um einegewisse Die sofortigeEnffernungder sichtbarenKrebsgeschwülste da eine radikale und Ihr Befindensind beeinträchtigt Zeitverlängern.Der Heilungsprozeß Enfernung desKrebsestechnischnicht mehr möglich ist. Was soll gemachtwerden? ArztlicheVermutungauf PrioritätendesPatienten: Faktische Bewertung durch den Patienten: ArztlicherKommentar: 32 TestgeschichteB: Sie sind jetzt 6o Jahrealt und leiden seit 5 Jahrensehr schwerunter den Folgen der ' ALZHEIMER 'schen Krankheit', die mit einem rapiden Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit verbundenist. Siewissennicht mehrwo siesind, mit wemund worüber siesprechen.Siekönnensichnichtmehralleinversorgen,nichtalleinanziehen undbrauchen auch die Hilfe andereMenschenbeim Essen.Sie werdenim Familienkreisgepflegt.Ein Hüftgelenksleidenbereitet Ihnen zusätzlichgroße Schmerzenund beeinträchtigtIhre Gehfähigkeitempfindlich.Die Einsetzung würdesowohldie eineskünstlichenHüftgelenkes Schmerzenals auchdie Gehbehinderung Diese Operationist jedoch, wie jede beseitigen. Operation,nicht ohneRisiko. WürdenSie dieseOperationhabenwollen 'l ArztlicheVermutungauf PrioritätendesPatienten: FaktischeBewertungdurchden Patienten: Arztlicher Kommentar: Abschließendeärztliche Beurteilung: 33 Zentrum für Medizinische Medizinethische Ethik Materialien Institut für philosophie. cA 3/53 RUB / Postfach LOZ148 / 4630 Bochum 1 Heft 1: viefhues, Herbert: Medizinethik in einer Gesellschaft. Z. AufI . Januar L98B Heft 2: Bochumer Arbeitsbogen zur rnedizinethischen Praxis. September L987 . Heft 2a: Bochumer Arbeitsbogen: Englische übersetzung und Vorwort durch Prof. Stuart F. Spicker. Januar t_988. Heft 2bz Bochumer Arbeitsbogen: Spanische übersetzung und vorwort durch Prof. Josd Arberto Mainetti. Januar 1989. Heft 2cz Bochumer Arbeitsbogen: Portugiesische und Nachwort durch Joao Batistiolle, Brasilia. N o v e m b e r l - 9 8 8. Heft 2dz Bochumer Arbeitsbogen: Japanische überstzung und Vorwort durch Dr. Akio Sakai . Mit einer dt. Übersetzung der Vorworte von Stuart F. Spicker und Akio Sakai. Februar L9B9 Heft 2e: Bochumer Arbeitsbogen: Chinesische übersetzung und Einreitung von Prof. eui Ren zong. März 1ö99. Heft 2f z Bochumer Arbeitsbogen: Italienische übersetzung von Prof. Antonio Autiero. Mit einem Nachwort von Prof. Herbert Viefhues. November 1989. Heft 3: sass, Hans-Martin: Kurzbibriographie biornedi z inischen Ethik . August LTBZ Heft 4: sass, Hans-Martin: Ethische Expertise und Ethische Kommitees in der MediZ in . z . Auf I . ylärz 1999. Heft 5: Engelhardt, Tristram H. : Die ethische um die neuen Fortpflanzungstechniken März 1-989. Heft6z offenen übersetzung Sao paulo, zur Diskussion in den USA. ilil3i,Tff::'äli;"::$:"1: Iffiii"il:":;il",,e88. Heft 7z Walters, l_988. Heft 8: sass, Hans-Martin: Differentiarethik Psychiatrie. 1990. LeRoy: Gentherapie am Menschen. Januar und etne Faden, Ruth: Die Genomanalyse -Ce3undheitspolitik' die für Herausforderung zur der Leitsätze Anhang: Doku*eit.tion christlichGenomanalyse ( Bundesarbeitskreis l-988 ' Januar ' Juristen ) äenoXratiäcnei Heft 9z Heft 1O: Heft Ll: Heft L2z Heft 13: Heft L4z Heft 15: Heft 16 Heft L7 Heft 18 Heft L9 Heft 20: Was bedeutet AIDS für die Frey, Christopher: SexualethikunddieSexualpädagogik?Januar].988. Fallsammlung für sass, Hans-Martin: Medizinische Januar L990' die ethische Bewertung' 3' AufI' vom Himmel durch die hlelt zur vief hues , Herbert: Erde.ZurGeschichtederLebensqualität.1990. Cook-DeeganrRobert:t{odellebioethischer . 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Heft 2Lz Sass,Hans-Martin:Trainingindifferential control ' l-990 ' ethiäs and moral quality Heft 222 Methoden der ethischen Sass, Hans-Martin: Nutzen AnaIYse - NIärz l-989 ' Heft 23z Wolff,HannsPeterzArzEundPatient.Mär21989. Heft 24 z Heft 25: Ein April Kosten- Die Kunst der Qui, Ren Zong: Medizin Über die Ethik der traditionellen Menschlichkeit. Medi zLn ' Vlärz l-989 ' chinesischen Gross,Rudolf:Güterabwägungeninderklinischen Medizin. APriI l-989' Heft 26z Frey, Christopher: protestantische Güterabwägung. ApriI 1999 . Heft 27z wol{f, Hanns peter: Ethische Medizin. April 1999. Heft 28: schwemmer, osward: Methoden phirosophischer Güterabwägung. April 1989 . Heft 29: Honnefelder, Ludger: Güterabwägung in aristoterisch-schorastischen riaaition. Heft 30: I{orf s1ast, Gabriere: Güterabwägung. April Heft 31: Bachmann, K.D., Joachim schara, Herbert viefhues und Heiner _hlestphal: Ethische Anaryse spe zierler Arbeitsferder in der Medi zLn. aprii 198'9. Heft 322 Pfeiffer, Martin: Methoden der Güterabwägung in der klinischen Forschung. April 19g9. Heft 33: worfgang: Ethische Güterabwägung in der I?gr9r, pharrnakorogie. Anmerkwg"i klinischen aüs der sicht pharmaunteinehmens. eines forschendön Apri1 1ggg. Heft 34: Fh1 , Dapu: The Rise and The progress Medical Ethics. Mai 1999. Heft 35: Qiu, Ren zong und Zhen yu: Doubre Herics Medical Education in China. Mai 19g9. of Heft 36: Püschel , Erich: Medizinstudenten Mai l_ggg. Bochum. Ethik und Güterabwägung in Juristische 1999 der der 19g9 . Methoden der of chinese Der Ethik-Kreis der an der Ruhr-universität Heft 37z Brandts, Hubert: Ethische Aspekte und Arbeitssicherheit. Mai l_b99. Heft 38: Linck, Gudula: Den Körper sein Elend vergessen lassen. Ethische und rütturelre Aspekte von Behinderung in der volksrepubrik cirina. Mai Lggg . 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