Susanne Weg-Remers, Krebsinformationsdienst
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Transdiszipinarität in der öffentlichen Gesundheitsversorgung am Modell der Krebsinformation Dr. med. Susanne Weg-Remers Krebsinformationsdienst KID Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg Susanne Weg-Remers Seite 2 Forschung seit 1964 Grundlagenforschung vorklinische Forschung klinische Forschung klinische Praxis Wissenstransfer seit 1986 Susanne Weg-Remers Seite 3 Der Krebsinformationsdienst Wissenstransfer zum Thema Krebs Grundprinzipien • Umfassende, evidenz-basierte Information • Neutralität und Unabhängigkeit • Qualitätsmanagement • Begleitforschung Klienten-zentrierter Ansatz Breites Themenspektrum Informationskanäle: • Telefon, E-Mail, Sprechstunden • Internet, Broschüren, Veranstaltungen Susanne Weg-Remers Seite 4 Patienten, Angehörige Allgemeine Öffentlichkeit Fachkreise Unsere Zielgruppen Susanne Weg-Remers Seite 5 Ziele des Krebsinformationsdienstes l Information - über Krebs, seine Ursachen, entsprechende Vorbeugung, Möglichkeiten der Früherkennung, die Behandlung, und das Leben mit Krebs l Stärkung der Patientensouveränität - Förderung des Dialogs, zwischen Arzt und Patient l Verbesserung der individuellen Versorgung - Aufklärung über Optionen und Alternativen, auf wissenschaftlich fundierter Basis l Vernetzung – von Patienten mit allen Anbietern von Informationen, Beratung, Hilfe bzw. den Leistungen im Gesundheitswesen Susanne Weg-Remers Seite 6 krebsinformationsdienst.med è verlässlicher Partner für Patientenfragen è für die eigenen, onkologischen Spezialfragen l Partnerprogramm • kostenlose Broschüren und Info-Blätter für Patienten • Partner für die Beantwortung von Patientenfragen l aktuelle Nachrichten / Themen • Newsletter, Beiträge für Fachzeitschriften l Fortbildungen zu relevanten Themen l Individuelle Informationen mit Quellenangaben Susanne Weg-Remers Seite 7 Nutzung des Krebsinformationsdienstes in Zahlen Individuell beantwortete Anfragen 2013 n = ca. 28.000 keine Angabe 0,1% persönlich 0,4% schriftlich 1,2% E-Mail 16,3% Facebook 0,1% telefonisch 81,9% Susanne Weg-Remers Seite 8 Anfragen 2013: wer? allgemeine Öffentlichkeit 21,5% Angehöriger, Freund 31,9% Fachkreise 4,0% keine Angabe 1,7% Krebspatient 40,9% n = ca. 28.000 Susanne Weg-Remers Seite 9 Anfragen 2013: was wurde gefragt? Grundlagen, allgemeine Informationen 20,7% Risikofaktoren, Prävention, Früherkennung 4,5% Diagnostik 6,9% Behandlung 24,1% Wegweiser 21,0% Gesamtzahl N = 84.681 Mehrfachnennungen sind möglich Leben mit Krebs 22,8% Susanne Weg-Remers Seite 10 Welche Themen werden im Internet abgerufen? Risikofaktoren, Prävention, Früherkennung 256.343 245.837 Behandlung 237.431 Leben mit Krebs 136.178 Diagnostik Grundlagen Tumorbiologie, Krebsforschung 95.165 88.342 Wegweiser 0 Krebsinformationsdienst: Struktur, Organisation, Angebote 50.000 100.000 150.000 200.000 250.000 300.000 92.244 N(Seitenaufrufe) = 1.059.296 April, Mai, Juni 2014 Susanne Weg-Remers Seite 11 Was wird gefragt? Patienten und Angehörige l Früherkennung: Mein Mann hat bis vor kurzem stark geraucht und hustet häufig sehr. Gibt es eine Früherkennungsuntersuchung für Lungenkrebs? l Diagnostik: Eignet sich ein PET-CT, um bei Prostatakrebs nach Metastasen zu suchen? l Befunde klären: In meinem Arztbrief steht T2N1M0 – was bedeutet das? l Therapie: Bei meinem Brustkrebs möchte man vor der Operation zuerst eine Chemotherapie machen. Wäre es nicht besser, zuerst zu operieren? l Selbstmedikation: Ich soll während der Bestrahlung keine Vitamine nehmen, wieso nicht? Was ist mit Selen? Susanne Weg-Remers Seite 12 Was wird gefragt? Fachkreise l Früherkennung: Die Mammographie zur Brustkrebsfrüherkennung ist in den Medien ja ziemlich verrissen worden. Gibt es wirklich so viele falsch Positive und Überdiagnosen? l Diagnostik: Ich hätte gerne Informationen über Sinn oder Unsinn eines genetischen Tests, mit dem Brustkrebspatientinnen ihre Cytochrom-P-Variante bestimmen lassen können, um eine überflüssige Tamoxifeneinnahme zu vermeiden. l Unkonventionelle Methoden: Einer meiner LeukämiePatienten hat von einer Krebsdiät gehört, deren Wirksamkeit wissenschaftlich belegt sei. Ist da etwas dran? Susanne Weg-Remers Seite 13 Der Krebsinformationsdienst: Das sind wir! Beirat InternetRedaktion Wissensmanagement Leitung E-MailService Sekretariat Telefondienst Sprechstunde HD & DD Kommunikation & Outreach Projekte / Int. Affairs 66 Mitarbeiter/innen • 45 Ärztinnen und Ärzte • 16 Lebenswissenschaftler (z.B. Biologie, Pharmazie, Psychologie,..) • 5 Mitarbeiter für Dokumentation, IT, Sekretariat Dokumentation IT Susanne Weg-Remers Seite 14 Der Krebsinformationsdienst: Das sind wir! Beirat InternetRedaktion Wissensmanagement Leitung E-MailService Sekretariat Telefondienst Sprechstunde HD & DD Kommunikation & Outreach Projekte / Int. Affairs 66 Mitarbeiter/innen • 45 Ärztinnen und Ärzte • 16 Lebenswissenschaftler (z.B. Biologie, Pharmazie, Psychologie,..) • 5 Mitarbeiter für Dokumentation, IT, Sekretariat Dokumentation IT Susanne Weg-Remers Seite 15 Die Wissensdatenbank l Grundlage aller vermittelten Informationen l evidenzbasiert l Team von 14 Lebenswissenschaftlerinnen l ca. 550 Übersichts- und Hintergrundtexte l Recherchen l News Susanne Weg-Remers Seite 16 Was enthält die Wissensdatenbank? Wir haben Informationen zu l Risikofaktoren, Früherkennung, Diagnostik und Therapie von häufigen und seltenen Krebsarten l experimentellen Verfahren l Leben mit Krebs (z.B. Supportiv-, Schmerztherapie) l komplementären und alternativen Verfahren l psychoonkologischen und sozialrechtlichen Themen l Adressen und Ansprechpartnern im Gesundheitswesen Wenn wir eine Frage nicht sofort beantworten können, recherchieren wir! Susanne Weg-Remers Seite 17 Qualitätsmanagement Wissensmanagement Quellenhierarchie nach den Kriterien der EBM • • Bedarfsanalyse • • Leitlinien Systematische Reviews HTA-Berichte Fachpublikationen • … Datenbanktext, Recherche & News Redaktionelle Bearbeitung und Freigabe Erstellung oder Aktualisierung Autor, Gegenleser aus dem Team & Gruppenleitung Nutzung des Textes durch Telefondienst, E-Mail-Service und Internetredaktion WissensmanagementHandbuch Nutzerfeedback Nutzungsstatistiken Interne Nutzerbefragungen Susanne Weg-Remers Seite 18 Telefondienst l an 7 Wochentagen von 8.00 bis 20.00 l kostenfreie Rufnummer: 0800 420 30 40 • 0800 420 30 40 (Patienten, Angehörige, interessierte Bürger) • 0800 430 40 50 (Fachkreise) l 28 Ärztinnen und Ärzte l ca. 23.000 Anfragen p.a. Susanne Weg-Remers Seite 19 TelefondienstQualitätsmanagement • Gesprächsmethodik, Beantwortungsrichtlinien • individuelle Einarbeitung • Kommunikationstraining „Kollegiales Coaching“ • Supervision • Kollegiales Coaching Fremdeinschätzung Selbst• Nutzerbefragungen einschätzung Susanne Weg-Remers Seite 20 E-Mail-Service l [email protected] oder [email protected] l Antwort innerhalb von 2 Werktagen l ca. 5.000 Anfragen p.a. l 8 Ärztinnen l schriftliche Information, reproduzierbar l Disclaimer l Abgrenzung zur ärztlichen Beratung l individuelle Information l Datenschutz l Vier-Augen-Prinzip Susanne Weg-Remers Wie erstellen wir eine Antwort? Seite 21 1. Herausarbeiten der Frage(n) und Hineinversetzen in die Situation des Anfragers 2. Darstellung: Was können wir leisten? Wo sind die Grenzen? (Viele) Fragen 3. Individuelle Zusammenstellung der Informationen Ø Überblick und Einordnung Ø Entscheidungshilfe Ø Hilfe bei der Suche nach geeigneten Ansprechpartnern 4. Erstellung eines individuellen Fazits Susanne Weg-Remers Seite 22 Verlässliche Informationen zum Thema Krebs im Internet www.krebsinformationsdienst.de www.facebook.com/krebsinformationsdienst Okt 2014: ca. 500.000 individuelle Nutzer ca. 1.500 “Freunde” auf Facebook Susanne Weg-Remers Printmedien Krebsinformationsdienst kurz & bündig WAS SIND KLINISCHE STUDIEN? SOLL ICH TEILNEHMEN ? Œ © Krebsinformationsdienst KID, Deutsches Krebsforschungszentrum Klinische Studien dienen dazu, die Wirksamkeit und Sicherheit neuer Verfahren oder Medikamente zu prüfen. Wie eine Studie methodisch aufgebaut ist, hängt von der zu untersuchenden Fragestellung ab. Die Prüfung eines neuen Medikaments erfolgt in vier aufeinander folgenden Stufen (Studienphasen). Die Teilnahme an einer klinischen Studie eröffnet Chancen, birgt aber auch Risiken. Über beides müssen die Studienteilnehmer vorab aufgeklärt werden. Patienten, die an einer Studie teilnehmen, müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllen, die für jede Studie definiert werden (Ein- und AusschlusskriteIn Deutschland erkrankt jeder Fünfzehnte im Laufe rien). des Lebens an Darmkrebs (kolorektales Karzinom). Œ Œ Œ Œ Œ Œ Œ © Krebsinformationsdienst KID, Deutsches Krebsforschungszentrum Krebsinformationsdienst kurz & bündig WISSENSWERTES ZURŒDARMKREBS-FRÜHERKENNUNG Je früher Darmkrebs erkannt wird, desto besser In klinischen Studien wird geprüft, ob neue Verfah- Merkmale der Studie sind die Heilungschancen. erste Anwendung am Menschen ren oder Medikamente zur Vorbeugung, FrüherkenZur Früherkennung eignen sich Stuhltests auf veretwa 10 bis 30 Testpersonen nung, Diagnostik oder Behandlung einer Erkrankung stecktes Blut und die Darmspiegelung. in der Onkologie in der Regel Patienten mit fortgesicher, verträglich und wirksam sind. Was genau geNach einem positiven Stuhltest sollte eine Darm-soll, also die Fragestellung, bestimmt den schrittener Erkrankung prüft werden spiegelung zur Abklärung des Krebsverdachts Aufbau einer Studie (Studiendesign). Die Aussagekraft durchgeführt werden. einer Studie ist unter anderem vom Studiendesign Phase II abhängig. Geht es um den Wirksamkeitsnachweis ei- Ziele der Prüfung Mit diesen Untersuchungen kann man Krebs sogar Dosisfindung nes neuen Medikaments, können Studien kontrolliert, vorbeugen: Vorstufen können entdeckt und entWirkung und Verträglichkeit einer neuen Substanz doppelblind und randomisiert sein. Kontrolliert bedeufernt werden. tet, dass ein neuer Wirkstoff mit einer Kontrollbehand- Merkmale der Studie Im Rahmen des gesetzlichen Krebsfrüherkenetwa 30-150 Patienten lung verglichen wird; in der Kontrollgruppe kann ein nungsprogramms haben Männer und Frauen ab in der Onkologie bei bestimmten TumorerkrankunScheinmedikament (Placebo) oder ein bewährtes Medem Alter von 50 Anspruch auf regelmäßige UnViele Krebspatienten wünschen sich alternative oder gen dikament (Therapiestandard) eingesetzt werden. Doptersuchungen. Die Teilnahme ist freiwillig. komplementäre Behandlungsverfahren. Sie sind pelblind ist eine Studie, wenn weder Arzt noch Patient enttäuscht, wenn ihre Ärzte ihnen davon abraten. wissen, welcher Teilnehmer was erhält. Randomisiert Phase III Was steht dahinter? In der Krebsmedizin heute: Ziele der Prüfung besagt, dass die Zuordnung derUrsachen Patientenhaben. zu den Nach ver- einem auch andere positiven Gesetzlichegilt Krebsvorsorge Jede Behandlung muss in Studien geprüftDarmkrebs werden, ob einer neuen Substanz glichenen Therapieformen nach eine dem Darmspiegelung Zufallsprinzip zurWirksamkeitsnachweis Stuhltest sollte Abklärung Je früher erkannt wird, desto besser sind sie wirkt, bei wem sie wirkt, und wann im Krank(s. Abb.). An Institutionen durchgedesmehreren Krebsverdachts durchgeführt werden. Vergleich mit bewährter Behandlung (Standarddie auch, Heilungschancen. Im Rahmen deserfolgt gesetzlichen heitsverlauf sie wirkt. therapie, d. h. die nach dem derzeitigen WissensStudien Krebsfrüherkennungsprogramms habenführte Männer und nennt man multizentrisch. Höchste stand allgemein als beste anerkannte Therapie) neuen Therapie Für die meisten alternativen undab komplementären Chemischereiner Stuhltest Frauen dem Alter von 50 Anspruch aufAussagekraft regelmäßigefür die Beurteilung der Studie haben randomisierteZur kontrollierte Studien oder RCTs Therapien sind diese Fragen nicht beantwortet: Durchführung des Tests werden Merkmale Proben mehreUntersuchungen. DazuEsgehört für 50- bis 54-Jährige mehrere Hundert bis wenige Tausend Patienten (Abkürzung des englischen Begriffs Consteht nicht fest, dass sie ein gegen Krebs Test helfen rer Stuhlgänge aufRandomized einen Papierstreifen aufgebracht. jährlicher aufoder nicht sichtbares („okkultes“) Blut Ein- und Ausschlusskriterien trolled Trial). Beschwerden lindern. Studiendaten fehlen. Labor zeigt im Stuhl. Da die Erkrankungswahrscheinlichkeit mit Bei der Entwicklung des Teststreifens im strenge meist randomisiert und multizentrisch dem Alter ansteigt, ist, wird Nicht alles, was „pflanzlich“ oder „natürlich“ istab 55 Jahren die Darmspiege- ein Farbumschlag Blut im Stuhl an. Man bezeichnet bei Studien mit neuen Wirkstoffen meist GrundlaPhasen der klinischen Medikamentenprüfung lung angeboten. ist treffsicherer als der Stuhltest, dieses chemische Testverfahren auch als Guajak-baauch „sanft“: Manche alternativen MittelSie stören ge für die Zulassung Die klinische Prüfung eines neuen Wirkstoffs erkönnen sofort entfernt werden. Bei un- sierten Stuhltest. Der Guajak-Test als Bestandteil des die „schulmedizinische“ Krebsvorstufen Krebsbehandlung. Einige folgt in vier aufeinander folgenden Phasen. Jede Stukönnen sogar schaden. auffälligem Befund braucht sie erst nach zehn Jahren gesetzlichen Früherkennungsprogrammes wird von Phase IV die kann einer dieser Phasen zugeordnet werden: wiederholt zuwomöglich werden. Wer dieses Angebot nicht in den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Und hinter manchen Angeboten steckt Ziele der Prüfung alle zwei nur das Geschäft mit der Anspruch Angst. nehmen möchte, kann stattdessen Suche nach seltenen Nebenwirkungen Phase I Der Vorteil des Tests ist seine leichte DurchführbarJahre einen Stuhltest durchführen. Die Austastung Merkmale der Studie Ziele der Prüfung keit.Sicherheit Er ist jedoch störanfällig: Das Ergebniseinige kann durch des Enddarms (Rektums) durch den Arzt istErkenntnisse für Män- zur und Verträglichkeit eiTausend Patienten ALTERNATIV, KOMPLEMENTÄR, NATÜRLICH: dieund Einnahme Vitamin C-Präparaten falsch-negativ ner Teil der Prostatakrebs-Früherkennung. Bei neuen FrauenSubstanz werden auch Nebenwirkungen Risiken von dokumenner Zulassung ist bereits erfolgt sein. Daneben können wird diese Untersuchung in tiertund der Regelveröffentlicht. im Rahmen derDamit WAS VERSTEHT MAN GENAU DARUNTER? sind wichtige Datenmanche Nahrungsmittel oder Verabreichungsform und Dosierung Medikamente zu einem falsch-positiven Testergebnis gynäkologischen Untersuchung vorgenommen. Das weltweit zugänglich und jederzeit überprüfbar. Was ist eine Therapieoptimierungsstudie? Wirkstoffverteilung im Körper führen. ist derder Test zur Darmkrebsfrüherkengesetzliche Programm zur „Krebsvorsorge“ richtet sich Abbau Eine einheitliche Definition des Begriffs „alterZur weiteren Verbesserung einer bewährten onAufnahme, undTrotzdem Ausscheidung Substanz nung Wie große Studien zeigten, kann durch beschwerdefreie Personen mit durchschnittlichem nativ“ existiert nicht: Für dieaneinen gehören pflanzliNutzen und mögliche Risiken oftgeeignet. nicht beurteilbar regelmäßige Anwendung Darmkrebsrisiko. Menschen mit Erkranche Mittel und Naturheilkunde dazu, für die anderen Für erhöhtem viele Verfahren der alternativen Medizin fehlt einer von vier Todesfällen durch Darmkrebs verhindert werden. kungsrisiko sollten engmaschiger kontrolliert werden. Homöopathie und Anthroposophie. Beliebt sind in ein solcher Wirksamkeitsnachweis. Daher tauchen sie Bei Beschwerden sollte man selbstverständlich unabDeutschland auch traditionelle Heilweisen aus Asien in ärztlichen Leitlinien nicht auf, oder sie werden sogar Immunologische hängigMedizin, von Früherkennungsuntersuchungen so bald bewertet. oder Amerika, etwa chinesische Ayurveda als „nicht empfehlenswert“ Auch überStuhltests die Neben dem Guajak-Test gibt es so genannte immuwie möglich einen TheraArzt aufsuchen. oder schamanische Medikamente. Manche Nebenwirkungen vieler Mittel weiß man erstaunlich nologische Stuhltests. Sie müssen selbst bezahlt werpeuten empfehlen Krebsdiäten, Entsäuern und Ent- wenig. Die meisten pflanzlichen und homöopathi(IGel). Studien zeigten, Stuhlund Bluttests giften, andere psychologische und spirituelle Tumor- schen Mittel gelten zwar als den gut verträglich. Viele an- dass die immunologischen Darmkrebs und dessen Vorstufen besser entdeDarmtumoren bluten häufiger als die gesunde therapien. Die meisten Verfahren werden ergänzend dere Produkte sind aber nichtTests einmal echte Arzneimitcken können als der Guajak-Test. Jedoch sind nicht alle Darmschleimhaut. Mit Stuhltests Blut im Stuhl und oder „komplementär“ zur üblichen Krebsbehandlung tel. Diekann meisten VitaminMineralstoffpräparate mit Nahrungsergänzungsmittel bloßem Auge nicht angebotenen Tests zur Darmkrebsempfohlen. Es gibt allerdingsnachgewiesen auch Anbieter,werden, die einedas sind - sie habenimmunologischen rechtlich sichtbar ist.ablehnen Nachteiligund ist diekeinen geringe Empfindlichkeit: früherkennung geeignet, sondern nur diejenigen, die „schulmedizinische“ Behandlung ganz anderen Stellenwert als Obst und Gemüse. nicht zu häufig Ein negativer Test (kein Blutnachweis) schließt das Ausland ihre Verfahren als echte „Alternative“ anbieten. Bei Mitteln aus dem fehlt oft „falschen jegliche Alarm“ geben. Es ist zu erwarten, dass verlässliche Vorliegen von Darmkrebs nicht sicher aus – ein Tumor Qualitätskontrolle. Kompliziert wird es, wenn ein An- immunologische Stuhltests Klare Einteilung fehlt kann, muss aber nicht bluten. bieter seine bedeutet Methodenein nicht zukünftig als „alternativ“ anpreist,der gesetzlichen KrebsfrüherBestandteil Ebenso Weder in Deutschland noch in anderen Ländern sondern alsnicht seinezwangspersönlichekennung und ganzsein aktuelle „Forwerden. positives Testergebnis (Blutnachweis) existiert eine Fachgesellschaft für „Alternativmedizin“. schung“. die Nachfrage, warum er seiläufig, dass Darmkrebs vorliegt: BlutHier im hilft Stuhlnur kann Viele Verfahren werden sogar nur von einem einzelnen ne Entdeckung nicht in kontrollierten Studien prüft, Anbieter verfochten. D e n Spezialisten oder d i e pau- sondern Patienten für die mit ihnen durchgeführten schale Adressliste von Ärzten und Kliniken für „die an- Anwendungsversuche sogar noch bezahlen lässt. dere Medizin“ gibt es daher nicht.Zudem unterscheiVOR EINER ENTSCHEIDUNG: WAS SOLLTE MAN den sich von Land zu Land die Sichtweisen: Methoden, FRAGEN? die in Deutschland populär sind, gelten zum Beispiel Ist der Anbieter Arzt, Heilpraktiker oder hat er eine Firin den USA als nicht üblich oder sind sogar verboten. ma? Wie viel Erfahrung besitzt er in der Krebstherapie? In der „Schulmedizin“, der Krebstherapie auf wisLassen sich seine Angaben überprüfen? senschaftlicher Basis, kennt man solche verwirrenden Welche Informationen bietet er über sein Verfahren Unterschiede nicht: Die Leitlinien der medizinischen an? Wie wirkt es? Welche Nebenwirkungen sind zu Fachgesellschaften zur Krebsbehandlung stimmen in erwarten? den Industrieländern weitgehend überein. Sie bauen Was kann erreicht werden, was nicht? auf wissenschaftlichen Nachweisen der Wirksamkeit auf. Diese setzen Laborversuche und Studien mit PaMacht er detaillierte Angaben über die Kosten? Bestätigt die Krankenkasse diese Angaben, oder sagt sie tienten voraus. Ohne sie wird heute kein neues Krebsetwas anderes? medikament zugelassen. Zum Schutz von Patienten Œ Œ Œ Œ Œ Œ Œ Œ ALTERNATIVE UND Œ KOMPLEMENTÄRE KREBSMEDIZIN Œ Œ Œ Œ Œ © Santje09/Thinkstock Krebsinformationsdienst kurz & bündig Seite 23 Œ Œ Œ Œ Œ Œ Œ Œ Œ Œ Œ Susanne Weg-Remers Seite 24 Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da! Telefon: 0800 – 420 30 40 (kostenfrei, tgl. 8.00 bis 20.00) E-Mail: [email protected] www.krebsinformationsdienst.de
