Das Lebenshaus 2.0: Neue Wege in der Online
Werbung
WissensWert 1 2014 INFOBRIEF FÜR BETROFFENE MIT SELTENEN SOLIDEN TUMOREN: GIST, SARKOME, NIERENKREBS Das Lebenshaus 2.0: Neue Wege in der Online-Kommunikation Ein guter Auftritt im Internet und in sozialen Netzwerken ist für gemeinnützige Vereine unerlässlich. Daher hat das Team des Lebenshauses in den letzten beiden Jahren viel Zeit und Arbeit investiert, um einen neuen Online-Auftritt voranzubringen: die Webseite wurde völlig überarbeitet und modernisiert. Im Zuge dieser Neuorientierung wird gleichzeitig die Kommunikation des Lebenshauses mit Mitgliedern und Interessenten, moderner, schneller und online-basierter ausgerichtet. Anfang 2014 war es dann endlich soweit: die neue Webseite des Lebenshauses konnte online gehen. Wie viele von Ihnen vielleicht noch wissen, war der alte Internetauftritt des Vereins eher statisch und bot leider nicht die Kommunikations-Möglichkeiten, die wir vom Lebenshaus unseren Patienten gerne schon lange angeboten hätten. Der Auftritt sollte insgesamt moderner und interaktiver werden und alle drei IndikationsBereiche des Vereines auf einer Seite zusammenbringen. Dies war nicht ganz einfach, denn den vielzähligen Anforderungen standen oftmals technische Probleme gegenüber. Uns ist bewusst, dass Sie lange auf die neuen Seiten warten mussten, doch wir würden sagen: „das Warten hat sich durchaus gelohnt“. Neuer Internetauftritt des Lebenshauses: www.daslebenshaus.org Der Zugang zur neuen Lebenshaus Webseite erfolgt über die zentrale Adresse www.daslebenshaus.org. Zusätzlich sind auch weiterhin die drei bisherigen Adressen, www.lh-gist.org, www.lh-sarkome.org und www.lh-nierenkrebs.org aktiv und führen direkt auf die Startseiten des jeweiligen Erkrankungsbildes. Die neue Seite vereinigt also alle drei Bereiche des Lebenshauses auf einer Homepage. Hinzugekommen sind die Rubriken „Verein“ und „Leben“: VEREIN GIST SARKOME NIERENKREBS LEBEN Diese sind durch ihre unterschiedliche Farbgebung leicht erkennbar und bein­ halten relevante Themen zu den jeweiligen Erkrankungen sowie Allgemeines zum Verein und einem Leben mit der Erkrankung. Weitere, allgemeine Informationen sind zusätzlich im rechten Bereich der Seite erreichbar. Direkt unterhalb der Landschaftsbilder befindet sich ein Suchfeld, auf dem Sie nach bestimmten Themen suchen können. Dazu einfach den Suchbegriff eingeben und auf das kleine Lupenzeichen klicken. Schon erscheinen alle relevanten Beiträge zum gesuchten Begriff. Unter dem Suchfeld findet sich ein blauer Balken mit dem weißen Schriftzug „Im Fokus“. Hier finden sich Kontaktformulare, das Online-Forum, Informationen zu unseren Patientengruppen und Terminen, das Lexikon für medizinische Fachausdrücke sowie Informationen zur Mitgliedschaft im Lebenshaus e.V. und der Möglichkeit zu spenden und zu helfen. Inhalt nDas Lebenshaus 2.0 1 nDankeschön 3 n Ehrenamtliches Engagement 6 nMitgliederversammlung 7 n Nationale Foren 10 n Stimmen Ihre Daten noch? 13 nGrundrecht-Charta 15 nPatientenunterstützung 17 n Meldungen aus der „GIST-Welt“ 22 n Regorafenib zugelassen 26 nGIST-Forum 28 n GIST-Gruppe Siegerland 30 n Schweizer GIST-Gruppe 31 n New Horizons 34 nSarkom-Forum 36 nTumorchirurgie 38 n Sarkomkonferenz in Berlin 41 n Sarkom-Gruppe Schweiz 42 nSPAEN-Konferenz 43 n NZK: Aus der Wissenschaft 46 n Immuntherapie gegen Krebs 52 nNierenkrebs-Forum 56 n 4. IKCC-Konferenz 60 n Neues Infomaterial 62 n Ehrenamtliche on Tour 64 n Patientengruppe Stuttgart 66 n Patientengruppe Fulda 68 n Kunst für das Leben 69 n Lebenshaus – persönlich 70 nMitgliedsantrag 73 nImpressum 75 n Terminkalender Januar/Februar 76 2014 1 WissensWert Soziale Netzwerke – heute nicht mehr wegzudenken Auch in den gängigen sozialen Netzwerken ist das Lebenshaus jetzt vertreten: so sind wir auf Facebook, Google+, Twitter, Youtube und Vimeo zu finden. Diese Kanäle möchten wir zukünftig verstärkt nutzen, um in direkten Kontakt mit Ihnen zu treten. Auf Facebook, Twitter und Google+ werden tagesaktuelle Neuigkeiten gepostet. Hier ist auch Ihre Meinung gefragt – kommentieren, teilen und „liken“ unserer Beiträge ist daher ausdrücklich erwünscht. Auf Youtube und Vimeo werden wir in den kommenden Wochen und Monaten nach und nach Videos und Beiträge von und mit unseren Patienten einstellen. Erweiterter Nutzungs­ bereich für LebenshausMitglieder Die neue Lebenshaus-Seite verfügt über verschiedene Zugangsebenen. So gibt es: n einen öffentlichen Bereich auf den alle Besucher der Seite Zugriff haben, mit: • Allgemeinem zum Verein, • detaillierten Informationen zu den Erkrankungen GIST, Sarkome und Nierenkrebs, • aktuellen Neuigkeiten und Nachrichten, • Terminkalender mit Veranstaltungs­ ankündigung und • Tipps zum Leben mit der Erkrankung n Zugang zu den Social Media-Auftritten erhalten Sie ebenfalls über die Website des Lebenshauses. Mit einem Klick auf das jeweilige Logo im Bereich „soziale Netzwerke“ gelangen Sie direkt zum entsprechenden Dienst. Also, surfen Sie drauf los und teilen und twittern Sie mit uns! einen Mitgliederbereich mit Zugriff auf: • weiterführende Informationen und Downloads, • den Mitgliederbereich im OnlineForum, • die Lebenshaus-Bibliothek, • ein „schwarzes Brett“ und • Galerien mit Fotos unserer Veranstaltungen. Auch Sie möchten den vollen Umfang der Webseite und des Online-Forums nutzen? Kein Problem, einen Mitgliedsantrag finden Sie in diesem WissensWert auf Seite 73. Lebenshaus Online-Forum – Wissen, Erfahrungen und Gemeinschaft auf einen Klick © Enoc-vt Gefällt mir! 2 Sie möchten sich mit anderen Patienten oder Angehörigen austauschen? Ihre eigenen Erfahrungen und Erlebnisse mit anderen teilen? Oder einfach einmal eine Frage an einen Mitpatienten stellen? Und dies am besten ganz bequem und einfach von Zuhause aus? Dann ist das neue Lebenshaus Online-Forum genau das Richtige für Sie: Ein Forum ist ein Ort für den schriftlichen Austausch im Internet. Es können Fragen gestellt werden, Antworten verfasst, Gedanken und Meinungen ge­ äußert und Erfahrungen geteilt werden. Eine schöne Sache, doch wie steht es dabei mit der Intimsphäre? Viele Nutzer haben eine Hemmschwelle im Internet zu schreiben, denn dort ist ja meist alles auffindbar. Nicht so im Lebenshaus Online-Forum. Im Gegensatz zu anderen Internetforen, in denen jeder Internetnutzer still mitlesen kann, war es uns wichtig, dass sich unsere Mitglieder in einem geschützten Bereich bewegen und äußern können und die Beiträge nicht von außen (z.B. über eine Suchmaschine) gefunden werden können. Aus diesem Grund kann im Online-Forum nur nach vorheriger Registrierung geschrieben und gelesen werden. Das heißt, jeder, der im Forum lesen oder schreiben möchte, muss uns dies über den Registrierungs­ prozess mitteilen und wird dann vom Mitarbeiter-Team des Lebenshauses frei­ geschaltet. So können wir allen Nutzern einen sicheren Raum anbieten, indem Sie sich ungestört mit Gleichgesinnten aus­ tauschen können. Auch hier gibt es eine Besonderheit für unsere Mitglieder: diese haben Zugriff auf alle Bereiche des Forums. Sie sind derzeit noch kein Mitglied, würden aber gerne einmal sehen, was in unserem Online-Forum alles diskutiert wird? Kein Problem, NichtMitglieder können sich ebenfalls registrieren und erhalten dann einen Gastzugang mit dem sie Zugriff auf den öffentlichen Bereich des Forums haben. Ihnen werden lediglich die Überschriften der vorhandenen Themen im Mitgliederbereich angezeigt. Wichtig: „öffentlicher Bereich“ heißt auch hier, dass die dort eingestellten Nachrichten nicht mittels Suchmaschinen auffindbar sind und auch nur von Personen eingesehen werden können, die im Lebenshaus Online-Forum registriert sind. 2014 1 Das Lebenshaus Wie läuft die Registrierung? Um den Mitgliederbereich und das OnlineForum besuchen zu können, ist es nötig sich auf der Website anzumelden (einzuloggen). Vor der ersten Anmeldung müssen Sie sich einmalig für die Seite registrieren. Dies ist ganz einfach: Dazu lediglich im rechten unteren Bereich der Lebenshaus-Webseite auf den Button „Registrieren“ klicken und den Anweisungen folgen. Als erstes ist es nötig, Ihre persönlichen Daten zu übermitteln. Achtung: der anzugebende Benutzername wird im Forum allen anderen Nutzern sichtbar sein. Daher werden hier oft sogenannte Nicknames, also „Spitznamen“ gewählt, die je nach Wunsch mehr oder weniger auf den eigentlichen Benutzer hinweisen. So haben wir beispielsweise die Benutzernamen Rosa oder Inge, aber auch Marienkäfer oder Veilchen. Ist alles ausgefüllt, bitte das Formular „absenden“. Nun erhalten Sie eine E-Mail des Lebenshauses. Folgen Sie auch hier einfach den Anweisungen in der Nachricht und klicken Sie auf den blau geschriebenen Link - Ihre E-Mail-Adresse ist dann bestätigt. So können wir verhindern, dass sich bei der Registrierung Rechtschreibfehler in der Adresse einschleichen oder Hacker sich mittels automatischen Anwendungen Zugriff auf den internen Bereich unserer Website verschaffen. Jetzt wird Ihre Registrierung von den Lebenshaus-Mitarbeitern geprüft und je nach Status (Mitglied oder Gast) die unterschiedlichen Zugangsrechte vergeben. Darauf hin erhalten Sie eine weitere E-Mail mit der Information, dass der Registrierungsprozess nun abgeschlossen ist. Sollten Sie bereits Mitglied im Lebenshaus sein, können Sie auf den Mitgliederbereich und das Online-Forum zugreifen. Als Gast erhalten Sie lediglich eine Berechtigung für den „öffentlichen Teil“ des Forums. Sollten Sie keinen elektronischen News­ letter wünschen und lieber eine gedruckte Version gesendet bekommen, geben Sie uns bitte einfach Bescheid. Eine detaillierte Anleitung zum Registrierungsprozess finden Sie auch auf der Lebenshaus-Internetseite unter der Rubrik „Forum“ im rechten Navigationsmenü. Sollte es dennoch Probleme bei der Registrierung oder Anmeldung geben, können Sie gerne jederzeit mit dem Lebenshaus-Team Kontakt aufnehmen unter: [email protected] Vielen Dank! Aktuelle Information mittels E-Mail und Newsletter Damit aktuelle Informationen noch schneller und aktueller bei Ihnen ankommen, wird in den kommenden Wochen die Kommunikation des Lebenshauses um den Baustein „Newsletter“ erweitert. Wundern Sie sich also nicht, wenn in Kürze Post vom Lebenshaus in Ihrem E-Mail-Postfach landet. Damit der Newsletter jedoch auch bei Ihnen ankommt, sind wir auf aktuelle Daten Ihrerseits angewiesen. Sind Sie kürzlich umgezogen? Hat sich Ihre Telefonnummer oder E-Mail-Adresse geändert? Dann teilen Sie uns dies bitte auf dem Formular auf Seite 13/14 mit oder senden Sie uns eine E-Mail an: [email protected]. WissensW e NIEREN rt KREBS s für Nie renkrebs Um neu diagnost -Patient izierten erfahrene oder bis en... n Patien her we ten ein hat die niger e Pat 20 10 Tipp e. V.“ fol WissensW e Hilfestell ientenorg ung zu anisation geben, gende „Das Leb Tipps zus enshau ammeng s estellt: rt die letz te aktuelle Bildgeb mit. Übr ung (me igens: Etli ist auf CD che Pat Behand -Rom o ienten lungsopt haben gehören ionen – durch neu 2014/01/1 Zu den - wieder nach eine in Expe Behand e Kraft und r versier rten-Hän lungsop Hof fnung ten Zwe gie/Ope pos tionen bei itiv nach de! geschö itm ration, 2014/01/1 Sarkom vorne sch pft und Bestrah en gehöre konnten Therap aue lung n. , Chemo ien sow so n Chirurtherapie, ie ganz Mit der (Isolier te bes Zie ond lger Extrem ere Ver ichtete Erkranku itäten PerUm neu fah Nicht Rau Sarkom ng wie fusion). diagnoren leb -Subtyp z.B en chen, ges Die gen stizier ten . ILP ! erfahrene s, die unde Ern aue Dia wegung fachger profess r gnoseode ährung, echte /Sport ionellen Patienten des bisher wenig regelmäßi hat die Gewicht Behand eine Hil samt ges er – tun, was Ihn tenten und skontro lung ge Nac Patienten en Freude und lle org und diefestellung hsorge mit Sar die letz zu e Leb komen e. V.“ folgend sollten anisation te aktuellebereitet: – idealerw lindern geben, ensweise hilft besond von kom „DaszuLeb Eine in eise in inte ers erfae Tipps zus mit. Übr , die Fol Bildgebung ensund gen von hrenen hau/od ampe(m igens: Etlic rdisziplinär Die früh s er sich für komme MedizinermengeVer Thera e und rich steges Sarkoenme nde The he Patient Sarkom llt:sen Sie unnötig Behandlung n tige -Ze nige Kre das wei Behand e Nahrun soptionerapien zu en ntren erfo tere Leb lung kangehören bsdiäte gsergänzu n – nachstärk in Exlgen en sein Zu den Beh n oder - wieder Kra . n oft ent eine pe ngs gen Dafür soll and ft ! andere rten-Hän und Hof mittel, scheide tlich nur lungsop te Ihnen „Wu fnun uns gie/ positiv tion nd für de Ihr „BESTES“ nac ndermittelc g geschö kein We Operatio Von Sebastian Bauer und Jonathan Fletcher krankungen mit fortschreitendem Zahl en derbei MuSarkomweisen zu ! n, mit hen Besder g zu wei Alter wollen – h vorne sch trahlung en gehöremüsse The Ihr Geld, auen. “, die rap 3 t sein! , Chemot n, dass n Chirur. Er stellte Hypothese brachteien sow Inftationen ohne jem sie wirk ormierinenVerbindung(Iso ie gandie herapie Mi als b z besond , t derlich lierte Ext wirksam gerichtete ere Erk Fast jeder von uns hat irgendwo am Körper Muttermale. die Sie meisten Krebsarten sechs fol-Ver fahr sich! Reenin Ziel Waauf, rem rankusind s gendass itäteaufeinander hören n Per fusi au habe Nicht Rau Sarkom ng. leben wie -Subtyp on). in ich? benötigen chen, ges Kleine oder größere, bräunliche oder schwärzlich-pigmen- Wo gende Mutationen es deshalb ! Indem Sie z.B. un Welche und ILPd Hilfen s, die häufig erstDie gen finde ich und aue nu Beh weg fach pro ein e Dia tze and Ern ung ger fessione kom „inneres ährung, echtelung sop tierte, gutartige Hauttumoren. Dass ein Muttermal, oder Nä- mit inno höherem Alter pet ausent einer Präkanzerose, einer Krebsvorstufe, rungen gnose des lle Beh - reg Ohr “ ent /Sport n! – tion etent Beh en gibt andlung in ihrem vativen samt ges and wickeln tun, was Ihne en ler – wo elmäßig e Naces? und The Körper , können n und die mit rapien? vus, entartet und zu einem bösartigen Tumor wird, ist aller- sorgeein bösartiger Tumor wird. Theorie wurde späterhso von rge Sie Sarklin bemerk unde Leb isch Sie Ver Freu sich an kom enswei sollten erfo WaDiese – idea en ebes Stu en. Bei nn und lgen? Und ändeIhren „Sa zu lind von kom dien lerw ern ond Unklarh se hilft eise wie , die ers erfazen, Vieles dings außerordentlich selten. Was Viele nicht wissen, ist, tive Rol Dr. Alfred Knudson weiterentwickelt, der davon ausging, mu in inte m-Spez und/ode ss hre Bewegu pe- rkoVer rdis dieinär n wenden Dieme le, fragen hr!e Übe für kom zipl ialisten“. r sich eite gessen Nac früh ngs h-Sar mü nen Med men en und rne izin eins Sie Pro hm ern de rich Ihredas chr dass man GISTs auch als die Muttermale des Magens be- bensha dass bei denSie meisten Karzinomen mindestens zwei ausbleme, unnötig enBeh kom-Ze sse tige änkung Ärzwei Sieand n Sie nige us und te, tere eine ntre informiere4 Kreen nicht n erfo ak-kan runme lung oder Nebe NahSch werden bsdiäte gser-rg psyents .sein zeichnen könnte. Bei vermutlich jedem dritten Menschen fin- krankuschlaggebende Mutationen nötigLeb sind enn n oder enw . age n oft Sie! sich Sie cho -onkolo lgenertr n. tlich gen Fragen Dafzum ng.Wisse irkunge andere ür soll im Lecheidengisc eige Sie nac nur Ihr nen nMa te Ihne n ist Ma „Wunnde d fürher „BESTE Nebenwirk h Hilfen det sich im Magen ein winziger GIST, so dass die HäufigkeitOhnmacht! nag cht – Nic kein ergIhre weiBet We S“ wolwie reuung, sen ungsma ht-Wisse zu wei r Erz.B len – t sein! dien nagement zu müs Ihr. G n unter senSch von GIST unter den Lesern des „WissensWert“ sich nicht me , das sten und rz-Twirk Informier Um , Klinik-S s sie herapie Vielem lich wirk ozialarb , en Sie sic ständen meRe Legen Sie wesentlich von der Häufigkeit von GIST bei Lesern der hr - in eitern, Was gen wen h! Pfle n hö Sie au habe gesich IHR renHilf ed un benötig Zielgeric Kopien ich? We „Sportbild“ unterscheiden dürfte. Dieses Wissen verdanken ENfind Wo en. nu aller Bef fen lche Beh Paetie htete Th Indem Sie ein „inn Hil ichnte unde steh tzen! andlung komno Fo von Beg eres Ohr pete wir (teilweise) dem Fleiß der Pathologen Kaori Kawanowa, era rdn sop rde en Ihn rungen mit nteer pien: tionrn inno Beh inn an “ ent wic en gibt envati an in ihrem Sie and rec ! ven (z.B ler htlic keln Ihr es? – wo klin The . in zeit Körper h zu! , kö en Sie Patholo Shinji Sakurai und ihren Kollegen aus verschiedenen medizirapSam Arzt! sorg ien?me bemerke lich ische Stu sich an gie- Ber eer erfo Wa lnnn Rei lgen Sieund n. Ihre icht hen dien Bei ? e, n folg Und Unk „Sarkom wie Aucmus Reha-G radtive e)Vie nischen Zentren in Japan. Sie hatten sich die Zeit genomzen, Bew iologisc h bei OP les Rolle, -Be -Spezia s die utachte meh denNac richr!te,Übe he frag egungs Sarhlisten“. n und Ihre Befen komenmüs und rne Sie einschrä ger ist wichtig Pr hme e, Ihre men, die Mägen von 100 Patienten zu untersuchen, deren ben gibtsen icht Lebsha LabÄrz nete nkunge SieWir es zun ensus orwte, Sie ehm eine für den hau erte und info ksto n oder nichend s-Uwer ak, rmiere ffe, diepsy t ertrinno nterlag Gesam den en, dau Magen allerdings nicht wegen einer GIST-Erkrankung stig ent-e Zwe n erh agen. kran dercho Sieaft Sieetc. tübkun vatiFra Pat sich zumDie erbg.W -on ve,gen itmeinun zu im ient lick,isse kolo zielSie HauLeeige als s nenu.Man - nac gisc fürneve se einnNeb Tab gen, fürOhn ist ntu her bei Ämtern lette ode Macelle h fernt worden war. Die durchschnittliche Länge des Magens imm a. age ht dar en ihre mac Bet t. – wirkErfo r Ihre auf, Der rreu Niczfri kur ht!/RE Kap Kur /Behörden ungsma ht-W ung wie r Ersel, - isseAls konseq dien lg der HA ode nag n unte Sch . The eme eines Erwachsenen beträgt 25 Zentimeter und Dr. Kawauent sten r für Ant Patrient rap nt, Um Sie ie Klin stän und berik-S Ihr Me ist esden räge uht ozial Vie dika für Sie lemme arb meh Holen Lege von der Cleveland Clinic, ein MitgliedMe des nowa und Kollegen fertigten von diesen Mägen Schnitte in SieDr. Brian Rubin nt reinn wichtig dikame - wen ehm zu versteh nt einnehm n Sie en. Hilfe eine Zw Kop n Sie sich IHR en, war ben en,Zie Unsiche men soll Forscherteams der „Life Raft Group“,EN machte mit seinen fünf Millimeter-Abständen an. Diese müssen sich zu Tauseneitme wielge ieninu um Sie es wirk alle r, ob Sie ric en und Pa r hte Bef tie ein t, ng und nte te wannTh was SieFo richtig beh ein.eBeobachtungen. nokön stehen von ner mi- wie era rdn ähnliche entwiden von Schnittpräparaten summiert haben, die allesamt rde bzg gegebe GIST-Mausmodellen pie andBeg Sie er. an Ihnen rechEr tun rn timm nen l. bes elt inn esn: Sie ter nenfalls an (z.B werden nehSol!lten IhrNeb tlich zu! . Maus en enw ? Sie Sie Fra in Pat zeit Arzirku ein ens Modell, dem einer künstlich ein ode mutierholobei kroskopisch durchmustert wurden. Zur allgemeinen Sie Überrasteh r Sammeln benötig ckelte folg gen, Pro chw t! nge gieenlich er eiere vor Reihenfolg andere en weitere Sie Wünsc n Ber bleme, Theicht n rape, he bez Auc e) Nebenw Zweitme nichsich ieen theReh iolo h ch „eingeimpft“ wird, inrad der Hoffnung, dass OPach schung fand die Arbeitsgruppe in 35 Mägen insgesamt 50inun tes KIT-Gen a-Gutac t einf beiIhre ügli rap tsch -Berich gische eut den Sar irkunge eidu ischehten te, g steht pausier ng? Befund r Thekom n Optund Ihre enhab gerichtete ist rapie Ihnen en ode ioneGIST e, Lab fachzugemitließe. gibtenes wic die nachvollziehen kleine GISTs, von denen keinem ein Krankheitswert n? Leb Ihre htig für von recEntstehung Email- Sendadurch r Dosieru m orw htlic Wir haus-U hens – zun ksto h zu. Abe bitteehmend eine den Ges Auc nge und, FO dau dungen stig nterlage Arzt erte n ffe, 5 änddie inno amt an Sar sein r der RD e erh bitte ern mit von . Interessanterweise Diese Technik nennt sich „Knock-in“ rechnet wurde1. Was für an GIST erkrankten Patienten n, Zwe übe , ER aft Pat . dieseetc. : Nicht rblick, gescan itmeinun kom-Ze N Siezuihn. Die Hause einn Redenient inno s ven u. ein- für eve nten Patgen, Sieals Tablette ntren sch bei vati Er mussimm für ntuelle a.rap perAnzahl mabösarientenu o darauf, The ihre Bedeutung ist, ist die Tatsache, dass eine erhebliche entwickelten Dr. Rubins Mäuse keinen typischen, ickenÄm nag sönlichen t. tern Der in kur en. Kur nte /Be der – sonderhörden wie kon Erfo ien mit zfri rlag /REHA Lag Termin e lg der The Ihnenseq oder für n imm.er nur eine en Als Pat uent Sie persönlich ra und einbare dieser harmlosen kleinen GISTs (GISTlets) Mutationen von tigenver GIST, sondern größtenteils ient ist Anträge dor t eineHyperplasie (ein für Sie Ihr Med n. Und en Fragen es für Sie zu ikament n bringen Medikam wichtig , IhreHo len Klinisder e KIT- oder PDGFRA-Genen zeigen, d.h. genau die Mutatiovermehrtes Wachstum eines Sie spezifischen Zelltyps) Sie ein n aktu ent einn zu vers ch bitte e elle ehm Ihre Stu tehe e n PatientZweit en, wie Unsiche n, waru dien men Kon me enorde mit soll es wirkt, nen, die zum ungesteuerten Wachstum bei malignen, bösarSchrittmacher-Zellen des Darms, die das gesunde Pendant r, ob Sie trollier te en und inu ne r sow ng ue wan was rich klin ein n ie n tig isch ner geg tun kön TheraSie - wie . beh e Stu zun andelt wer ebenen piebzg tigen GIST führen2. Glücklicherweise löst eine einzige Genzu GIST darstellen. Zufalls ähnlichen Beobachtungen kam genauch dien nen . Sollten n.l. bestimmter Neb Si sind den? Sie , um den We folgens essentSie Fragen Sie ben ode enw chwere en vor ei- rt neuerr and ötigam mutation im KIT- oder PDGFRA-Gen bei einer normalen Dr. Peter Besmer Cancersteh Cen, Problem en Memorial n Behere Wünscheielle Voraus weitere Sloan Kettering sete, Nebenw 8 Therapieentsch Zweitme nicht einf andlung bez therape ch Ihrer i inun ach pau sformen ügli Darmwand-Zelle keinen bösartigen GIST aus - sonst gäbe ter, Entdecker des gKIT-Gens, ähnliches che Opt Modell miteidung? steht Ihne der einutis sieren odeund der en Therapie hab ionen? fach Em mit Ihre n rechtlich 6 r Dosieru Auch eine en m Arzt ail-S . Kürzlich fand es auf der Welt 2 Milliarden GIST-Patienten. Dies ist auch einer anderen KIT-Mutation hatte endung hergestellt zu. Abe ngen änd und FOR en mit an sein, dies r bitte: ern. Red DERN gescan kom-Ze Nic Sie e ht Dr. RubinSar heraus, dass die Kreuzung seiner KIT-Mäuse mit keine Überraschung, gibt es doch überzeugende epidemioinno einnten ihn. Er ntren sch vativen Patientenu muss in persön manage Therap icken – nterlage de n. ien mit en Ter Mäusen, dielich eine andere krebsfördernde Mutation aufweilogische und experimentelle Beweise dafür, dass Krebs nur sonder n min Ihnen und n immer vereinba persönlich dor t eine für S ren. Und en Fra sen, zu bösartigen GIST Damit lässtbrin sich zumindest durch Mutationen in mehr als einem Gen entstehen kann. n gen, führte. gen Sie Klinisch Ihren aktu bitte Ihre e Studie ellen Pat im Mausmodell die Knudson-Hypothese auch auf GIST Diese Auffassung wurde der Allgemeinheit erstmals von Dr. ienteno Kontrol n mit ne rder sow lierte klin uen Thera nachvollziehen. Carl Nordling aus Finnland vorgestellt, einem Architekten ie ische Stu zungen pien. dien sind , um den und Historiker, der einen großen Teil seiner Zeit damit veressenti Wert neu elle Vor er Behand aus Die Bedeutung der vorher erwähnten winzigen GISTs („Mi- 7 brachte, über Probleme jenseits seines beruflichen Fachgelungsfor men und de kro-GIST“) besteht darin, dass sie als Ausgangspunkt diebiets nachzudenken. 1953 veröffentlichte er eine Multi-Muta- WissensWert WissensWert SARKO ME Sarkome GIST GIST 10 Tipp s für Sar kom-Pat ienten... „Erkenntnisse über die Entstehung von GISTs machen die Entdeckung neuer Therapien möglich.“ nen können, Genmutationen zu identifizieren, die für die tions-Theorie, die die Zunahme der Häufigkeit von Krebser1 3 2014 1 WissensWert Dankeschön… Das Jahr neigt sich langsam dem Ende zu und wir blicken zurück auf eine Zeit voller aufregender, schöner aber auch trauriger Momente. Wir möchten heute die Gelegenheit ergreifen und einmal Danke sagen an alle, die „Das Lebenshaus“ in den vergangenen Monaten unterstützt haben. Sei es druch: n aktive Übernahme alltäglicher Aufgaben wie die Teilnahme an Info-Veranstaltungen, Telefondienst, Basisrecherchen, Versandaktionen, Schreiben von Artikeln für den Wissenswert, Erfahrungsaustausch und so vielem mehr. n die Arbeit als Patientenkontakt, der in der Region den Patienten vor Ort zur Verfügung steht, sich für die Patienten vor Ort einsetzt, sie unterstützt und betreut. Besonderer Dank gilt auch… … unseren Experten, die ihre Zeit und ihr Wissen zum Wohle unserer Patienten einsetzen. … unseren Mitgliedern, die uns regelmäßig mit ihrem Mitgliedsbeitrag unterstützen. … unseren Spendern, die durch ihren finanziellen Beitrag Projekte möglich machen, mit deren Hilfe wir noch mehr Patienten erreichen können. … Spendern, die durch außergewöhnliche Taten wie Jubiläums- oder Geburtstagsspenden, Erbschaften oder Benefiz­ veranstaltungen ihre Verbundenheit zum Lebenshaus zum Ausdruck bringen oder einen größeren Betrag gesendet haben, wie: Bernd und Manuela Andert, Wiesbaden Dr. Walter Best, Weisenheim Agnes Beuting, Vreden Sigrid Frieß, Wuppertal Bruno Gütlein, Redwitz Anna Goch, Braderup 1 Beate Heine, München, die die Einnahmen aus dem Verkauf der Bilder ihrer ersten Vernissage teilweise an das Lebenshaus gespendet hat (mehr dazu lesen Sie auf Seite 69). Dr. Peter Hemberle, Karlsruhe, der anstatt Geschenken zum Geburtstag, um eine Spende an uns gebeten hat. 2 Dr. Hans Rudolf Howind, Langenhagen Inge Loos, Willmenrod Dr. Wolfgang Orth, Karlsruhe Rita Stoltz, Darmstadt Isabella Ott, Hamburg Jackie Plötz, Bamberg Axel u. Christine Rösner , Darmstadt ... vor allem auch den Angehörigen, die in ihrer schwersten Stunde an uns dachten und Das Lebenshaus mit einer Kondolenzspende bedacht haben: Christina Anders, Berlin (Bild 1) Sigfried Donath, Rüsselsheim (ohne Foto) Peter Furche, Görlitz (Bild 2) Margarete Klein, München (ohne Foto) Jürgen Middel, Straelen (Bild 3) Jürgens Partnerin und auch sein Arbeitgeber hatten mittels einer eigens angelegten „Kondolenzseite“ auf der Firmen-Website um Spenden gebeten. Michael Stolz, Obereisenheim (Bild 4) Heinz Wittkus, Heidelberg, (Bild 5) dessen Angehörige in Gedenken an den Verstorbenen an Das Lebenshaus e.V. gespendet haben und so einen wichtigen Beitrag zur Weiterführung unserer Arbeit geleistet haben. 3 4 Vielen Dank für die freundliche Genehmigung zur Nennung des Namens und den Druck eines Fotos. 4 5 2014 Spenden Sie Doch Dieses Jahr In Der Vorweihnachtszeit Mal Jemand Ganz Besonderem: Sich selbst! 1 Das Lebenshaus Mit jeder Spende an Das Lebenshaus e.V. helfen Sie nicht irgendeinem Verein. Sie helfen sich selbst und anderen Patienten! Sie spenden an IHRE Organisation, die etwas bei IHRER speziellen Erkrankung unternimmt. Somit ist jede Spende auch eine Investition in die Zukunft. Eine Investition in die Zusammenarbeit mit den besten Experten, in umfangreiche Betreuung, verständliche Information, höhere Behandlungsqualität, zielgerichtete Forschung und Interessen­vertretung für IHRE Erkrankung – GIST, Sarkom oder Nierenkrebs. Helfen Sie uns - IHNEN und anderen Patienten zu helfen! Wieviel auch immer Sie an IHR Lebenshaus spenden: IHRE Spende wird einen Unterschied machen… Herzlichen Dank! Ihre Spende: Sich Selbst Und Anderen Helfen! Wir wünschen Ihnen und Ihren Ange­hörigen eine schöne Vorweihnachtszeit, frohe Weihnachten und einen guten Start in das neue Jahr. Wir freuen uns schon jetzt darauf, von Ihnen im neuen Jahr zu hören, zu lesen oder sie auf einer unserer regionalenVeranstaltungen in 2015 wieder zu sehen… IHR LEBENSHAUS-TEAM 5 2014 1 WissensWert Ehrenamtliches Engagement im Lebenshaus: Mit anpacken für den Verein! Vereine leben von und mit dem ehrenamtlichen Engagement Ihrer Mitglieder - so auch Das Lebenshaus e.V. An dieser Stelle möchten wir uns daher einmal ganz herzlich bei unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern bedanken! Vielen Dank an alle helfenden Hände: Ohne Euch, wäre Vieles nicht möglich. „Es ist wirklich klasse, wie sich unsere Patienten in der täglichen Arbeit einbringen“, berichtet Markus Wartenberg, Bereichsleiter GIST/Sarkome. „Mittlerweile haben sich einige Mitglieder tief in die verschiedenen Krankheitsbilder eingearbeitet. Wir nennen sie “Experten-Patienten“. Sie sind selber erkrankt, können ihre Erfahrungen an andere Betroffene weitergeben und entlasten die Bereichsleiter an der Telefon-Hotline“, so Wartenberg weiter. Gerade dieser erste Kontakt mit hilfe­ suchenden Patienten, die auf so viele Fragen keine Antwort haben, sich oft nicht richtig behandelt und alleingelassen fühlen, ist enorm wichtig. Teilweise dauern diese Gespräche bis zu einer Stunde. „Danach hat man oftmals ein gutes Gefühl“, weiß Peter R., Aktiver im Telefondienst Nierenkrebs. „Weil man einfach helfen und dem Patienten Unterstützung geben oder etwas Mut zusprechen konnte. Aus der eigenen Erfahrung zu berichten und damit gleichzeitig Hoffnung zu geben, das ist wirklich toll“, so der Nierenkrebs-Patient weiter. Doch dies ist nur ein kleiner Teil des ehrenamtlichen Engagements. Zusätzlich sind sie beispielsweise auf regionalen Veranstal­ tungen wie Krebsinfo- oder Patiententagen unterwegs. Dort vertreten sie das Lebenshaus und übernehmen den Erstkontakt zu anderen Patienten. Die Veranstaltung der „Sarkom-Tour“ ist ein weiteres herausragendes Beispiel für ehrenamtliches Engagement im Lebenshaus. Die alljährlich stattfindende Fahrrardtour rund um den Essener Baldeney-See wird durch Unterstützung von Karin Arndt in 6 Zusammenarbeit mit dem Sarkomzentrum des Universitätsklinikums Essen organisiert – einen Bericht zu der Sarkom-Tour finden Sie auf der Lebenshaus-Website. „Es ist mir wichtig, das Lebenshaus aktiv zu unterstützen. Zu Beginn meiner Erkrankung fühlte ich mich oft allein gelassen mit der Erkrankung, Anderen soll es nicht so gehen“, berichtet Karin Arndt. „Die Sarkom-Tour bietet eine gute Möglichkeit, Gleichgesinnte zu treffen und sich mit anderen auszutauschen. Und dies in einem völlig zwanglosen Rahmen in freier Natur. Klar, dass ich da meinen Verein bei der Organisation gerne unterstütze.“ Auch kleinere Übersetzungstätigkeiten oder das Korrektur lesen von Texten und FlyerEntwürfen wird gern von ehrenamtlichen Mitarbeitern übernommen. „Jeder bringt sich so ein wie er kann. Wer gut Englisch spricht, übernimmt Übersetzungen, wer computertechnisch begabt ist, kann uns beim Thema Webseite unterstützen. Und das alles angepasst an die verfügbare Zeit und den jeweiligen Gesundheitszustand. Ich versuche immer, zeitunkritische Arbeiten an unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter weiter zu geben“, erklärt Berit Eberhardt Bereichsleiterin Nierenkrebs. Gerade für einen kleinen Verein wie das Lebenshaus, ist die Mitarbeit der Mitglieder eine große Hilfe. Daher würden wir uns über weitere aktive Unterstützer freuen. Es gibt noch viele Aufgaben, die übernommen werden können. Sie möchten mithelfen? Dann wenden Sie sich einfach an das Team des Lebenshauses: Per Post: Das Lebenshaus e.V. Untergasse 36 61200 Wölfersheim Per E-Mail: [email protected] Tel.: 0700 4884 0700 (Bereich GIST/Sarkome) Tel: 0700 5885 0700 (Bereich Nierenkrebs) Wir benötigen SIE zur Unterstützung für: • die Gruppenleitung neuer GIST oder Nierenkrebs-Patientengruppen in Ihrer Region • das Lektorat von Texten (für unsere Printmaterialien, aber auch für die Webseite) • die Zusammenfassung von wissenschaftlichen Veröffent­ lichung in patientengerechte Sprache • Übersetzungen von Deutsch /Englisch oder auch Englisch/Deutsch • die Unterstützung beim Einstellen von Inhalten auf unserer Webseite (Joomla Basis) z.B. für die Studiendatenbank • den Telefondienst und Vieles mehr, was hier nicht genannt ist… wir freuen uns über jede helfende Hand! 2014 1 Das Lebenshaus Mitgliederversammlung 2014: Satzungsänderung und Neuwahl des Vorsitzenden Am 20. September 2014 lud „Das Lebenshaus e.V.“ zur 12. ordentlichen Mitgliedsversammlung nach Darmstadt ein. Alle 118 aktiven Mitglieder des Vereins erhielten dazu im Vorfeld eine schriftliche Einladung. Erfreulicherweise ist eine Vielzahl der Aktiven der Einladung gefolgt, die Versammlung war so gut besucht wie nie zuvor. Nach einer kurzen Begrüßung durch den Vorstandsvorsitzenden Kai Pilgermann und die Feststellung der ordnungsgemäßen Einberufung (Einladung vom 28. August 2014) wurde die Versammlung eröffnet. Alle Vorstandsmitglieder stellten sich kurz vor und die Teilnehmerzahl der stimmberechtigten Mitglieder und der Gäste wurde festgestellt. Der Verein wird von einem BetroffenenVorstand geleitet. Derzeit werden 2672 Patienten und Begleiter betreut, davon sind aber bei weitem nicht alle Mitglieder. Die Steigerung dieses Anteils bleibt ein Ziel für die nächsten Jahre. Es folgte ein kurzer Überblick über den Verein, seine Mitarbeiter sowie die betreuten Patienten und Mitglieder. Auch im vergangenen Jahr ist die Zahl der vom Lebenshaus betreuten Patienten in allen drei Indikationen gestiegen – vor allem im Bereich Sarkome. Jedoch ist die Zahl derer, die auch Mitglied werden bzw. Mitglied sind, nach wie vor nicht befriedigend – so liegt sie bei den Sarkomen bei ca. 15%. Im Durchschnitt wird nur jeder 4. Patient auch Mitglied im Lebenshaus. Dies ist sehr bedauerlich, denn eine Mitgliedschaft zeigt dauerhafte Solidarität und leistet einen großen Beitrag zur Unterstützung der Arbeit des Lebenshauses für alle seine Patienten. Danach berichteten die Bereichsleiter Markus Wartenberg (GIST/Sarkome) und Berit Eberhardt (Nierenkrebs) über ihre Projekte und Tätigkeiten aus dem Jahr 2013. Tätigkeiten und Meilensteine im Bereich GIST waren: n Unterstützung der neuen „Adjuvanz Studie“ SSGXII n Risikoklassifizierung und Mutationsanalyse sollen Standard in der Diagnose für alle Patienten sein n Klarere Risikoklassifizierung für die adjuvante Imatinib-Therapie n Vernetzung der GIST-Aktivitäten mit der Sarkom-Community für Synergieeffekte n Für die metastasierte Erkrankung: • Verifizierung des Progresses und Ausreizen aller Optionen • Rolle der Chirurgie in der metastasierten Erkrankung • Neue Substanz STIVARGA® (Regorafenib) zugelassen seit Q3/2014 • Unterstützung kommender Studien (Ponatinib et al.) • Herausholen des bestmöglichen Nutzens aus den bestehenden Therapien • Adherence: Therapie- und Neben­wirkungsmanagement • Ab 2016 wird die Substanz Imatinib als Generikum auf den Markt kommen. Eine frühzeitige Auf klärung der Patienten ist notwendig. „Das Lebenshaus e.V.“ im Überblick Der gemeinnützige Verein „Das Lebenshaus e. V.“ wurde am 24. Juni 2003 gegründet. Er ist eine bundesweite gemeinnützige Organisation für Patienten mit seltenen soliden Tumoren. Das Lebenshaus wurde von einer kleinen Gruppe von 14 Gründungsmitgliedern ins Leben gerufen, die sich zum Ziel gesetzt hatten, Patienten mit Gastro­ intestinalen Stromatumoren (GIST) umfassend zu informieren und ihnen eine Plattform zum Austausch zu bieten. Im Laufe der Zeit sind zwei weitere Indikationen hinzu­ gekommen – Nierenkrebs im Februar 2008 und Sarkome im September 2009. Das Lebenshaus vertritt also insgesamt drei Indikationen: GIST, Sarkome und Nierenkrebs. 7 2014 1 WissensWert Im Sarkom-Bereich wurde an folgenden Aufgaben gearbeitet: n Weiterer Auf bau des Bereiches Sarkome (größte Herausforderung: finanzielle und personelle Ressourcen) n Bekanntheitsgrad „Das Lebenshaus Sarkome“ n Sarkome als Beispiel für „vergessene Rare Cancers“ n Sarkom-Patienten sind eine Problemgruppe bzgl. Der Behandlungsqualität, das hat negative Auswirkungen auf die Prognose und das Überleben n Sarkome gehören in Experten-Hände! n Heranführen der Patienten an Sarkom-Zentren n Publikation der notwendigen Basisinformation an Patienten n Langfristige Strategie mit der Experten-Community Im Bereich Nierenkrebs lag der Schwerpunkt der Arbeit in den Themen: n Weiterer Ausbau des Bereichs (größte Herausforderung: Extrem hohes Info­ angebot bzgl. Nierenkrebs im Internet bei zeitintensiver Unterstützung der Patienten, die sich melden) n Steigerung des Bekanntheitsgrades durch zahlreiche Krebsinformationsund Patiententage n Mitarbeit bei der S3 LeitlinienEntwicklung zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms n Auf bau von neuen Patientengruppen (Stuttgart und Fulda) n Einreichung der Patientensicht zur Zulassung von Axitinib beim IQWIG n Nebenwirkungsmanagement inkl. Vorstellung bei div. onkologischen Pf legesymposien n Überarbeitung des bestehenden Patientenpasses n Neu-Entwicklung: Therapie-Tagebuch und Fragenkatalog Der Vorstand des Lebenshauses: Marianne Z., Christel Jäger-Freysoldt, Kai Pilgermann, Susanne Gutermuth, Gabi Kollenbroich und Stefanie Seite (von links nach rechts) Zusätzlich gibt es in allen Bereichen viel­ fältige Angebote/Projekte, die sich teilweise über mehrere Jahre erstrecken, so z.B. die Lebenshaus-Foren, BroschürenErstellung etc. Im nächsten Tagesordnungspunkt stellten Vorstandsmitglied und Kassenwart Stefanie Seite, Bereichsleiter Markus Wartenberg und Tanja Ullersberger (Mitarbeiterin für Finanzen und Controlling) den Kassenbericht für das Mitgliedsjahr 2013 vor. Ganz neu: In 2013 wurden erstmals Projekte des Lebenshauses von Kranken­ kassen gefördert (u.a. das Projekt zur Neugestaltung der Webseite), das soll auch in den kommenden Jahren erfolgen. Erklärtes Ziel ist es auch im Bereich „Finanzen“, die Einnahmen durch eine Erhöhung der Mitgliederzahl und einem verbesserten Spenden-Fundraising weiter zu optimieren. Kassenwart und Vorstand wurde darauf hin ordnungsgemäß entlastet. Im Folgenden kam es zu Neuwahlen des 1. Vorsitzenden: Kai Pilgermann, stellte sich erneut für die Aufgabe zur Verfügung und wurde einstimmig in seinem Amt bestätigt. Zum Ende der Versammlung stellte Kai Pilgermann einen Antrag auf Änderung des § 10 der Satzung des Lebenshauses und erläutert die Änderung. Der in der Einladung zur Mitgliederversammlung vorgeschlagene Text wurde zur Abstimmung gestellt und einstimmig angenommen. 8 In einer anschließenden Diskussion wurde aus den Reihen der Anwesenden die Frage gestellt, warum es zwei verschiedene Arten von Mitgliedschaften gibt: Die aktive Mitgliedschaft (nur diese Mitglieder haben Stimmrecht auf der Mitgliederversammlung) und die Fördermitgliedschaft. Herr Pilgermann erläutert den Ursprung für diese Mitgliedschaften: Bei einem bundesweiten Verein mit mehreren hundert Mitgliedern wäre es theoretisch möglich, dass alle Mitglieder zur Mitgliederversammlung kämen. Dafür müsste ein Raum vorgehalten werden, der diese Zahl an Personen fasst. Die Realität zeigt, dass nur ein sehr kleiner Teil der Mitglieder tatsächlich den Wunsch hat, aktiv am Vereinsgeschehen teilzunehmen, sich in die Arbeit einzubringen und zu den Mitgliederversammlungen anzureisen. Um die Planung der Sitzungen zu erleichtern und die Kosten für Raummiete etc. zu minimieren, wurde das Konstrukt der unterschiedlichen Mitgliedschaften gewählt. Die Mitglieder beauftragten den Vorstand, den Status aktives, bzw. förderndes Mitglied zu überdenken. Eine weitere Diskussion soll auf der nächsten Mitgliederversammlung erfolgen. Anschließend dankte der Vorsitzende Kai Pilgermann den Bereichsleitern, den Mitarbeitern des Lebenshauses und allen Ehrenamtlichen für Ihre Arbeit im Jahr 2013 und schloß die Versammlung. 2014 1 Das Lebenshaus Auf der Mitgliederversammlung wurde Kai Pilgermann (38, Dinslaken) zum zweiten Mal zum Vereinsvorsitzenden des Lebenshauses gewählt. Somit bleibt der Vorstand vorerst unverändert, im nächsten Jahr stehen dann erneut Wahlen einiger Positionen an. Die Wahl von Kai Pilgermann nehmen wir zum Anlass für das folgende kurze Interview: Wie sind Sie zum Lebenshaus gekommen? Bei mir wurde im Jahr 2004 ein GIST diagnostiziert und entfernt. Damals gab es noch sehr wenige Informationen über diese Erkrankung und die Therapie und auch die Ärzte waren häufig überfordert. Da passte es gut, dass in Bochum eine regionale Patientengruppe vom Lebenshaus gegründet wurde. Ich war sehr begeistert von dem Rahmen und den ganzen Informationen bei der Gründungsveranstaltung. Im selben Jahr entschloss ich mich noch, aktiv im Lebenshaus mitzuarbeiten. Auf der Mitglieder­ versammlung wurde ich dann direkt zum Kassenwart gewählt. Diese Aufgabe habe ich bis 2009 ausgeführt. Nach dem Tod der damaligen Vorsitzenden Karin Pelzing bin ich zum Vereinsvorsitzenden gewählt worden. Warum ist es Ihnen so wichtig, sich im Verein zu engagieren? Ich habe durch das Lebenshaus so viele Informationen über meine Erkrankung erhalten und unheimlich viele nette und interessante Menschen kennengelernt. Dies hat mir enorm geholfen, meine Erkrankung aktiv anzunehmen und damit positiv weiterzuleben. Diese Erfahrung möchte ich möglichst vielen anderen Patienten auch ermöglichen. Außerdem glaube ich, dass wir als Patien­ tenorganisation enorm viel dazu beitragen können, dass die Behandlung von seltenen Erkrankungen verbessert wird. Dies kann nur gelingen, wenn alle beteiligten Gruppen (Ärzte, Unternehmen, Regulatoren und Patienten) an einem Strang ziehen. Was ist zukünftig im Verein geplant? Für die drei Indikationen gibt es für die nächste Zeit unterschiedliche Schwerpunkte. Im Bereich GIST wird der Rat­ geber überarbeitet werden, im Bereich Nierenkrebs arbeiten wir aktiv an der Er­a rbeitung von Behandlungsleitlinien mit und im Bereich Sarkome steht die nächste Sarkomkonferenz für Ärzte im Februar 2015 vor der Tür. Für alle Indikationen sind im nächsten Jahr regionale Patienten-Foren angedacht. Darüber hinaus sind einerseits der Austausch mit anderen Patientenorganisationen weltweit, aber andererseits auch mit Ärzten und forschenden Unternehmen extrem wichtig für uns und wird auch in Zukunft helfen, die Situation für die Patienten weltweit zu verbessern. Sie sehen also, wir haben viel vor in der nächsten Zeit. Was würden Sie sich für den Verein wünschen? Ich hoffe, dass wir in den nächsten Jahren die bisherige Arbeit weiterführen können und viele Patienten auf Ihrem Weg durch die Erkrankung unterstützen können. Ich würde mich freuen, wenn sich mehr Patienten oder auch Begleiter aktiv im Lebenshaus beteiligen würden z.B. durch die Übernahme von einzelnen Aufgaben wie Telefondienste oder Ähnliches. Wenn Sie Zeit und Lust haben, sprechen Sie uns einfach an. Was würden Sie neuen Patienten raten? Kümmern Sie sich aktiv um Ihre Erkrankung und verlassen Sie sich nicht nur auf den Arzt. Und vor allem – suchen Sie sich einen Experten für Ihre Erkrankung, bei seltenen Erkrankungen reicht der Hausarzt oder der Onkologe vor Ort meist nicht aus! Gibt es ein Lebensmotto? Im Leben geht es nicht darum nur gute Karten zu haben, sondern mit den gegebenen Karten gut zu spielen. 9 2014 1 WissensWert Premiere bei 10 Jahres-Feier: Nationale Foren für GIST, Sarkome & Nierenkrebs - zeitgleich „Das Lebenshaus e.V.“ engagiert sich seit mehr als 10 Jahren für Patienten und Betroffene mit den seltenen Krebserkrankungen GIST, Sarkome und Nierenkrebs. Ein Grund zu feiern und erstmals die nationalen Patientenforen aller drei Indikationen zeitgleich abzuhalten. Am 19. und 20. September 2014 lud das Lebenshaus daher zu den Patientenforen (GIST, Sarkome und Nierenkrebs) nach Darmstadt ein. Eine beeindruckende Zahl von über 250 Patienten und Angehörigen ist dieser Einladung gefolgt und konnte im „Darmstadtium“ begrüßt werden. Die so genannten Patientenforen werden vom Lebenshaus jedes Jahr organisiert, in dieser Form - alle drei im Lebenshaus vertretenen Indikationen gemeinsam am selben Termin und Ort – wurden die nationalen Veranstaltungen jedoch 2014 erstmalig durchgeführt. seltenen Krebs-Diagnosen“, im Mittelpunkt. Dabei waren die Teilnehmer ein­ geladen, die für sie interessanten Themen selbst auszuwählen. Das Jubiläum des Lebenshauses wurde am Abend des ersten Tages in der Otto-BerndtHalle gebührend gefeiert. „Schön, dass wir uns persönlich kennen lernen können“, „Hossa“ und „Danke“ sind die Schlagworte, die diesen Abend zusammenfassen. Doch die Feierlichkeiten zum Jubiläum waren lediglich ein kleiner Nebenaspekt. Der Fokus der Veranstaltung lag auch in diesem Jahr ganz klar darauf, Patienten und Betroffene – egal ob neudiagnostiziert oder schon länger erkrankt – über ihre Erkrankung zu informieren. Dazu gehören verständliche Vorträge von erfahrenen Ärzten über Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und den neuesten Stand der Forschung, die Möglichkeit Fragen zu stellen, genauso wie der Erfahrungsaustausch der Patienten untereinander. Bereits am Freitag startete das Veranstaltungswochenende mit einem gemeinsamen Mittagsimbiss. Die Möglichkeit dieser kleinen Stärkung wurde gerade von weit an­ gereisten Teilnehmern sehr gerne angenommen. Danach ging es voller Energie in die drei Vortrags-Säle (GIST, Sarkome und Nierenkrebs). Der erste Tag stand ganz im Zeichen medizinischer Vorträge international anerkannter Spezialisten der jeweiligen Erkrankungen. Am zweiten Tag standen die übergreifenden Themen, wie „Sport und Krebs“ oder „10 Tipps für Patienten mit 10 Über der gesamten Abendveranstaltung stand der Austausch zwischen den Patienten, den Experten und den Mitarbeitern des Lebenshauses. Die farbigen Namensbänder, die die Indikation kennzeichnen, gaben eine erste Orientierung - schnell haben sich Menschen gefunden, die sich viel zu sagen hatten. Der oben zitierte Satz „Schön, dass wir uns persönlich kennen lernen können“ war oft zu hören und bei gutem Essen und lockerer Stimmung ist viel gesprochen worden – über die Erkrankung, aber auch über einige andere persönliche Themen. „Ich weiß nicht wann ich das letzte Mal Tränen gelacht habe, seit diesem Abend verfolgt mich das Wort „Hossa“.“ – das ist ein Ausschnitt einer Mail, die wir im Anschluss an die Foren erhalten haben. Der Auftritt des Bauchredners und Zauberkünstlers Herzkönig war, auch dank des engagierten Einsatzes des 1. Vorsitzenden des Lebenshauses Kai Pilgermann und seiner Frau das Highlight der Abendveranstaltung! 2014 Einen großen Raum nahm an diesem Abend jedoch auch der Dank ein. Der Dank des Vorstandes an die Lebenshaus-Mitarbeiter, der Dank des 1. Vorsitzenden an seinen Vorstand und vor allem der Dank des Lebenshauses an Ärzte, Partner und Sponsoren. An sie wurden für ihr Engagement anlässlich des 10jährigen Bestehens des Lebenshauses Ehrenpreise verliehen. Die Geehrten, die anwesend waren, konnten ihren Preis persönlich entgegen nehmen und mit dem Präsent in Händen hielten einige Ärzte eine persönliche Rückschau auf die vergangenen 10 Jahre: „Wir haben gemeinsam viel erreicht“, „Es gibt eine tolle, engagierte und einzigartige Zusammenarbeit zwischen den Experten, der Industrie und dem Lebenshaus.“, „In diesem Sinne werden wir gemeinsam die Herausforderungen der kommenden Jahre meistern.“ Das Lob, das wir als Lebenshaus bekommen haben, hat uns besonders gefreut und ist Motivation für unsere weitere Arbeit: Wer ist nicht stolz, wenn er als „die beste Patientenorganisation der seltenen Krebs-Arten“ bezeichnet wird? 1 Das Lebenshaus Die 15 Preisträger des „Ehren-Preises“ im Überblick: PD Dr. Peter Reichardt, Berlin-Buch GIST/Sarkome Prof. Dr. Hans Jochen Schütte, Düsseldorf GIST/Sarkome Prof. Dr. Sebastian Bauer, Essen GIST/Sarkome Prof. Dr. Peter Hohenberger, Mannheim GIST/Sarkome Prof. Dr. Bernd Kasper, Mannheim GIST Sarkome Prof. Dr. Eva Wardelmann, Münster GIST/Sarkome PD Dr. Viktor Grünwald, Hannover GIST/Nierenkrebs Prof. Dr. Michael Staehler, München Nierenkrebs Prof. Dr. Jan Roigas, Berlin Nierenkrebs Novartis Oncology, Nürnberg GIST/Nierenkrebs Pfizer Oncology, BerlinGIST/Nierenkrebs Bayer Pharma, Leverkusen Nierenkrebs GIST-Gruppe Schweiz, Zug GIST Dr. Axel Schlösser, Novartis Schweiz GIST VISKON, Herbert Thum, Sabine Wickenhäuser Das Lebenshaus Gesamt Weitere Berichte zum Patientenforum in Darmstadt finden Sie im jeweiligen Erkrankungs-Bereich: GIST (Seite 28), Sarkome (Seite 36) und Nierenkrebs (Seite 56). 11 2014 1 WissensWert Der Vorstand wünscht Ihnen ein frohes Weihnachtsfest, ein paar Tage Gemütlichkeit mit viel Zeit zum Ausruhen und Genießen, eine Zeit, um Kraft zu sammeln für das neue Jahr, das kommt. Wir wünschen Gesundheit, Freude, Zufriedenheit, Lebensmut und viele Menschen die helfen und unterstützen. 12 2014 1 Das Lebenshaus GIST Stimmen Ihre Daten noch? SARKOME NIERENKREBS Sie sind umgezogen oder haben eine neue Telefonnunmer oder E-Mail-Adresse? Hat sich bei Ihnen sonst etwas geändert? Dann teilen Sie uns dies bitte auf diesem Formular mit. Vielen Dank! An den Vereinsvorstand Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation Untergasse 36, 61200 Wölfersheim Deutschland 1. Persönliche Daten: Vorname:................................................................................................................................................................................................................... Einfach ausschneiden, ausfüllen und per Post senden an: Das Lebenshaus e.V. Untergasse 36, 61200 Wölfersheim Name:....................................................................................................................................................................................................................... Straße/Nr.:................................................................................................................................................................................................................. PLZ/Ort/Land:........................................................................................................................................................................................................... Telefon:..................................................................................................................................................................................................................... Fax:........................................................................................................................................................................................................................... Mobil-Tel.:................................................................................................................................................................................................................. E-Mail:.....................................................................................................................................@............................................................................... Geb.-Datum:.............................................................................................................................................................................................................. Beruf:........................................................................................................................................................................................................................ 2. Ich gehöre zur folgenden Personen/-Interessengruppe: ❏ Patient/in ❏ Angehörige/r, Freund/in (Begleiter) ❏ Psychologe/in oder Therapeut/in ❏Vertreter/in Organisation/Verband/Institut etc. Medizinische Fachkraft ❏ einer Praxis ❏ einer Klinik/Reha-Klinik Mitarbeiter/in ❏ eines Unternehmens ❏ einer Krankenkasse ❏ Sonstige/r – wenn ja welche/r?...................................................... 3. Ich bin erkrankt an oder interessiere mich für: ❏ GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) ❏ Sarkom: Welche Diagnose/welcher Subtyp?.......................................................................................................................................................... ❏ Nierenkrebs: Welche Diagnose/welcher Subtyp?.................................................................................................................................................. 13 2014 1 WissensWert GIST Speiseröhre Magen Rektum Dünndarm Dickdarm 12-Finger-Darm Bauchraum Sonstige ......................................................... Exon 9 12 Besonderheiten bei der OP Teilentfernung komplette Magenentfernung künstlicher Darmausgang Sonstiges ........................................................ Primärtumor 11 13 14 17 Wildtype Sarkome Sarkom-Subtyp Ort Diagnose seit Zeitpunkt der OP Grading G0 G1 G2 Resektion R0 R1 R2 Lymphknoten befallen Ja Nein Ja Nein Metastasen Ja Nein Wo Lunge Leber Komplette Nierenentfernung: offen laparoskopisch DaVinci Nierenteilentfernung: offen laparoskopisch DaVinci Histologie klarzellig papillär Typ1 papillär Typ2 chromophob Ductus Bellini Sarkomatoid G3 G4 Tumor-Klassifikation Rezidiv Diagnose des Rezidivs OP des Rezidivs Gehirn Knochen Anderer Ort Metastasen Nierenkrebs sonstige: 14 T-Klassifikation (Tumorbeschreibung) pT1a pT1b N-Klassifikation (benachbarte Lymphknoten) Nx N0 N1 M-Klassifikation (Metastastasen) pMx pM0 pM1 R-Klassifikation R0 R1 R2 Grading G0 V-Klassifikation (Veneninfiltration) pV0 G1 pT2a G2 pV1 pT2b G3 pT3a G4 pV2 pT3b pT3c N2 pT4 2014 1 Das Lebenshaus Grundrecht-Charta für europäische Krebspatienten verabschiedet! Ein wichtiger Schritt zur Behebung von Ungleichheiten bei Krebserkrankungen in Europa. 4. Februar 2014 - Am Weltkrebstag 2014, traf sich im Europäischen Parlament in Straßburg eine Initiative aus Patientenorganisationen, Vertretern des Gesundheits­ wesens und Mitgliedern des Europäischen Parlaments gegen Krebs (MAC), um die Grundrechte für Krebspatienten zu ver­ abschieden. Die Einführung dieser so genannten European Cancer Patient‘s Bill of Rights war das Ergebnis von mehr als zwei Jahren intensiver Arbeit und höch­ stem Engagement einer einzigartigen Arbeitsgruppe, der Europäischen Cancer Concord (ECC). Sarcoma Patients EuroNet e.V. (SPAEN), das europäische Netzwerk der GIST-, Sarkom-, und Desmoid-Patientengruppen, ist einer der ECC-Partner, die an der Entwicklung dieser GrundrechteCharta beteiligt waren. Als Mitbegründer von SPAEN in 2009 und aktives Mitglied begrüßt auch Das Lebenshaus e.V. die Einführung der neuen Patientenrechte: Dies ist ein Aufruf zum Handeln, um die erheblichen Unterschiede, die es heute für europäische Krebspatienten gibt, endlich bei­ zulegen. ECC ist eine patientenzentrierte Initiative, die ins Leben gerufen wurde, um den Bürgern Europas einen bestmöglichen Standard in der Krebsbehandlung und Forschung zu gewährleisten. Besonderes Augenmerk liegt hierbei auf der Stärkung und dem Schutz der Rechte jedes einzelnen Krebspatienten und Überlebenden. ECC möchte die Krebsbehandlung in Europa verbessern und dies über die gesamte „Reise“ des Patienten durch das Gesundheitssystem: Von der Prävention hin zur frühen Diagnose, über Behandlung, Pf lege, Rehabilitation, Langzeitüberleben bis hin zur Versorgung am Ende des Lebens. Beteiligt an ECC sind Vertreter aus dem Onkologie-Bereich und Patientenorgani­ sationen aus 17 europäischen Ländern. Gemeinsam versuchen diese, in einer einzigartigen Partnerschaft, die Ungleichheiten in der Krebsbehandlung und Forschung anzugehen und dabei zu helfen, effektive Lösungen für die europäischen Bürger und die Gesellschaft zu finden. Bis heute wurden bereits über 20 pan-europäische Krebspatientenorganisationen (PAO) einschließlich Sarcoma Patients EuroNet e.V. (SPAEN), aktive Partner von ECC. Diese repräsentieren mehr als 1.000 nationale Organisationen und somit Millionen von Krebspatienten und Überlebende in ganz Europa. ECC hat sich dazu verpf lichtet, die Grundrechte der europäischen Krebspatienten zu erarbeiten und umzusetzen. In diesen sind die Prinzipien des gleichberechtigten Zugangs zu Bildung, Forschung, Innovation und Krebs-Gesundheitsversorgung für die europäischen Bürger verankert, sowie die Definition von Qualitätsstandards für die frühestmögliche Diagnose und klinische Behandlung von Krebspatienten in ganz Europa. Drei patienten-zentrierte Schlüsselthemen bilden die „Bill of Rights“: 1. Das Recht eines jeden europäischen Bürgers, richtige und genaue Informa­ tionen zu erhalten und an der eigenen Behandlung beteiligt zu werden. 2. Das Recht eines jeden europäischen Bürgers, Zugang zu spezialisierter Krebsbehandlung zu erhalten, gestützt auf Forschung und Innovation. 3. Das Recht eines jeden europäischen Bürgers auf kostenwirksame Gesundheitssysteme, die optimale Ergebnisse bei der Krebsbehandlung gewährleisten. Die Ausarbeitung der Grundrechte der Krebspatienten basiert auf einer engen Zusammenarbeit der European Cancer Organisation (ECCO), verschiedenen Patientenorganisationen aus ganz Europa und den europäischen Krebsligen (ECL). Die Veröffentlichung der Cancer Patient’s Bill of Rights im Europäischen Parlament am Weltkrebstag (übersetzt in verschiedene europäische Sprachen, um die Umsetzung und ein nationales Gefühl der „Eigen­ verantwortung“ zu maximieren) wird ein 15 2014 1 WissensWert klares Zeichen setzen. Dahin, die Aufmerksamkeit auf die ungleiche Art der Krebs­ behandlung in Europa zu lenken. Zusätzlich verdeutlichen die neuen Grundrechte das Engagement des Europäischen Parlaments zur Bekämpfung von Krebs. In Europa wurde im Jahr 2012 bei insgesamt 3,45 Millionen Menschen Krebs diagnostiziert, 1,75 Millionen verstarben an Krebserkrankungen. Das heißt: Jede Minute wurden 3 Personen Opfer dieser tödlichen Krankheit. In 28 von den 53 europäischen Ländern, hat Krebs die HerzKreislauf-Erkrankungen – bisher die häufigste Ursache für vorzeitigen Tod – bereits abgelöst. Bezieht man die exponen­ tielle Alterung der Bevölkerung in diese Entwicklung mit ein, wird in Zukunft alle 10 Sekunden ein Mensch in Europa an Krebs sterben – es sei denn, wirksame Präventions-und Behandlungsstrategien können geschaffen werden. Einer von drei Menschen stirbt an dieser tödlichen Krankheit. Krebs kennt keine Grenzen und betrifft alle Gesellschaftsschichten. Trotz unterschiedlicher Meinungen und Inter­ essen, trotz vielfältiger politischer Strö­ mungen, hat die Einführung der Euro­ päischen Grundrecht-Charta für Krebs­ patienten gezeigt, dass wir nicht konkur­ rieren, sondern gemeinsamen gegen den einen Feind kämpfen sollten: Den Krebs. Weitere Informationen über die European Cancer Patient‘s Bill of Rights finden Sie hier: www.sto-online.org/ecp-bill-of-rights (in Englisch) Über SPAEN: Sarcoma Patients EuroNet e.V. (SPAEN) ist ein pan-europäischer Dachverband von bisher 32 Sarkom-, GIST- und Desmoid-Patientenorganisationen. Partnerschaftlich mit medizinischen Experten, der wissenschaftlichen Forschung, der pharmazeu­t ischen Industrie und anderen Interessensgruppen, arbeitet SPAEN daran, die Behandlung und Versorgung von Sarkom-, GIST- und Desmoid-Patienten in Europa zu optimieren: beispielsweise durch die Verbesserung von Information und Unterstützung oder durch die Erhöhung der Wahrnehmung der Sarkome in der Politik und Öffentlichkeit. Das Lebenshaus e.V. ist seit 2009 SPAEN-Gründungsmitglied und Markus Wartenberg, Bereichsleiter GIST und Sarkome im Verein Das Lebenshaus, engagiert sich aktiv im Vorstand dieses europäischen Netzwerkes. Nähere Informationen zu SPAEN finden Sie auf unserer Website unter: www.daslebenshaus.org/index.php/gist/ gist-netzwerk/spaen-gist-europa und: www.sarcoma-patients.eu (in Englisch) 16 2014 1 Das Lebenshaus W Markus Wartenberg Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. , Wölfersheim Wie Selbsthilfegruppen Patienten unterstützen und noch besser unterstützen könnten Interview mit Markus Wartenberg von der Patientenorganisation Das Lebenshaus e. V. Seltene Tumorerkrankungen treten häufiger auf als bisher angenommen: Sie machen etwa 22 % aller Krebserkrankungen aus. Jedes Jahr erkranken somit etwa 100 000 Deutsche an seltenen Tumoren. Zusätzlich dazu, dass die Betroffenen einer lebensbedrohenden Erkrankung gegenüberstehen, haben diese Patienten eine Vielzahl an Hürden aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung zu überwinden. Auch in Deutschland ist der Zugang von Patienten mit einer der etwa 200 seltenen Krebsdiagnosen zu Informationen und zu entsprechender Behandlungsqualität leider noch immer unzureichend. Wesentliche Defizite sind u. a. Patienten mit der Diagnose einer seltenen Tumorerkrankung irren oft lange Zeit durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach Informationen, medizinischer Expertise in der Diagnostik, Behandlungsqualität, Therapieoptionen und klinischen Studien. Die seltenen Tumorerkrankungen haben keine oder kaum Bekanntheit – damit oft keine Öffentlichkeit, keine Lobby und wenig finanzielle Förderung, vor allem im Bereich der Forschung. Viele seltene Krebserkrankungen stehen nicht im Fokus der Arbeit nationaler Organisationen wie der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft. „Das Lebenshaus e. V.“ ist seit über 10 Jahren die gemeinnützige Organisation für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren: Gastrointestinale Stromatumoren (GIST), Sarkome und Nierenkrebs. Der Verein arbeitet von Beginn an professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für inzwischen ca. 2400 Betroffene mit diesen Diagnosen zu erreichen. Seit Gründung im Jahr 2003 besteht die Sektion für Patienten mit der Krebserkrankung GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) und deren Begleiter. Der Bereich Nierenkrebs wurde im Lebenshaus 2008 etabliert. Seit 2009 finden außerdem Betroffene mit Sarkomen und deren Familien Hilfe im Lebenshaus. Durch die drei Indikationsbereiche GIST, Sarkome und Nierenkrebs repräsentiert „Das Lebenshaus e. V“. etwa 5 % aller Tumorneuerkrankungen in Deutschland. „Onkologische Pflege“ sprach mit Markus Wartenberg, der gemeinsam mit einem Patienten-Vorstand seit Jahren den Bereich GIST/Sarkome leitet. Er konzipiert, organisiert und realisiert zusammen mit einem kleinen Team von Betroffenen, Mitarbeitern und erfahrenen Medizinern alle Maßnahmen und Aktivitäten des gemeinnützigen Vereins. Markus Wartenberg ist Mitgründer und Vorstandsmitglied von Sarcoma Patients EuroNet Assoc. – einem europäischen Patienten-Netzwerk, und beratend tätig bei verschiedenen internationalen Organisationen und Initiativen wie z. B. IKCC Intl. Kidney Cancer Coalition oder RCE Rare Cancers Europe. ONKOLOGISCHE PFLEGE 1, MÄRZ 2014 53 17 SCHWERPUNKT 2014 1 WissensWert Was genau tun Selbsthilfegruppen – wie unterstützen Sie Patienten? Zunächst sollte man erst einmal feststellen, dass es nicht den Typus einer Selbsthilfe- oder Patientengruppe gibt. Es gibt eine Vielzahl unterschiedlichster Organisationen. Das Profil einer Organisation hängt z. B. davon ab, welche dringenden Patientenbedürfnisse bei einer Erkrankung vorhanden sind, wie sich die Mission/die Ziele der Gruppe definieren, welche Organisationsform sie hat und ob sie eher regional oder national tätig ist. Es gibt Gruppen, die nur auf ehrenamtliche Tätigkeit setzen und andere, die einen hoch professionellen Mitarbeiterstab beschäftigen. Doch wie immer das Profil einer Gruppe aussieht: Es gibt zwei wesentliche Punkte, die viele Selbsthilfe-/ Patientengruppen gemein haben: Sie wollen verändern, ja verbessern! Die Situation einzelner Patienten verbessern – durch Information und Unterstützung. Die Situation vieler Patienten verbessern – durch Engagement und Interessenvertretung in den Bereichen Versorgung, Behandlungsqualität, Forschung oder Gesundheitspolitik. Sie leisten hervorragende Arbeit, die aus dem deutschen Gesundheitssystem nicht mehr wegzudenken ist. Ich würde sogar so weit gehen, zu behaupten, dass ohne die „Patienten-/Selbsthilfeszene“ das Gesundheitssystem schon längst kollabiert wäre. Information, Unterstützung, aber auch Zuwendung, die heutzutage oft in den Kliniken viel zu kurz kommen, werden hier angeboten. Oft können Ärzte und Pflegekräfte aufgrund von Zeit- und Kostendruck schon lange nicht mehr so wie sie eigentlich möchten. Wirtschaftlichkeit und technische Medizin rangieren leider immer öfter vor der „sprechenden“ Medizin und individueller Unterstützung. Hier leisten Selbsthilfe-/Patientenorganisationen einen unverzichtbaren humanitären Beitrag, der übrigens auch in seinem volkswirtschaftlichen Wert kaum noch zu bemessen ist. Wie hilft Ihr Verein Das Lebenshaus e.V. Betroffenen und deren Angehörigen? Patienten und Angehörige können sich beim Lebenshaus über ganz verschiedene Wege zu allen relevanten Themen rund um die jeweiligen Erkrankungen informieren. Oft beginnt der Kontakt zur Patientenorganisation durch eine Internet-Recherche, bei welcher der Betroffene oder ein Angehöriger die Website www.daslebenshaus.org findet. Meist folgt dann ein erstes ausführliches telefonisches Informationsgespräch, welches dem Patienten mehr Wissen und Klarheit bzgl. der Erkrankung, seiner Situation und möglicher Therapieoptionen oder klinischer Studien vermittelt. Um Patienten aktuell, objektiv und umfassend zu informieren, bieten wir verschiedene Informationsmaterialien und Services an, wie z. B. ein Online-System, Basisbroschüren, Newsletter, regionale und nationale Patiententage und vieles mehr. Diese Materialien und Maßnahmen werden von uns – gemeinsam mit erfahrenen Betroffenen und zwei medizinisch-wissenschaftlichen Beiräten – entwickelt 54 18 © W. ZUCKSCHWERDT VERLAG MÜNCHEN bzw. durchgeführt. Unsere Aufgabe ist es nicht, Patienten ganz bestimmte Medikamente oder eine Studienoption zu empfehlen. Wir sind schließlich keine Mediziner und respektieren unsere Grenzen. Wir vermitteln dem Betroffenen verständlich das derzeit aktuelle Fachwissen, die vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten, Studienangebote – oder auf Wunsch – auch eine zweite Meinung bei führenden Experten. Alles Weitere muss der Patient in Eigenregie übernehmen bzw. mit seinem Arzt besprechen. Wir bieten gewissermaßen die aktuelle Wissensbasis – eine Hilfe zur Selbsthilfe. Das erläutert gut Ihren ersten Punkt, die Verbesserung der Sitation einzelner Patienten. Was tut Ihre Organisation, um die Situation vieler Patienten zu verbessern? Völlig richtig, im ersten Bereich geht es um Information und individuelle Unterstützung. Die Aktivitäten des Lebenshauses begrenzen sich jedoch nicht nur darauf. Inzwischen arbeitet die Patientenorganisation national und international eng mit vielen „Stakeholdern“ auch in den Bereichen Verbesserung der Behandlungsqualität und Optimierung der Forschung zusammen. Wir vertreten von Anfang an, dass Veränderungen bei seltenen Krebserkrankungen nur möglich sind, wenn Patienten, medizinische Experten, Pflege, forschende Industrie und andere relevante Partner engagiert und konstruktiv kooperieren. Es geht darum, sich auf Augenhöhe zu begegnen, voneinander zu lernen und bei notwendigen Veränderungen für die Patienten an einem Strang zu ziehen. Können Sie uns ein paar Praxisbeispiele geben? Hier gibt es inzwischen viele Initiativen und Projekte, die wir in über 10 Jahren mit medizinischen Experten, Studiengruppen, Pflegekräften, Pharmaunternehmen, Kliniken, Kassen und anderen Partnern realisiert haben: Fokusgruppen mit Patienten bzgl. Behandlungsdefiziten, besserer Zugang von Patienten zur Mutationsanalyse, besseres Therapie- und Nebenwirkungsmanagement bei oralen Target-Therapien, Befragungen von Patienten zu Problemen, Wünschen, Bedürfnissen, Behandlungs- und Lebensqualität und Compliance, Mitarbeit bei klinischen Registern, Initiierung einer nationalen Sarkomkonferenz für Mediziner und andere Fortbildungen – und vieles mehr. Medizinische Experten, Unternehmen, Kliniken oder Krankenkassen laden uns beispielsweise zu Advisory Boards ein oder zu Gremien, in welchen Leitlinien erarbeitet werden. Medizische Forschungs-/Studiengruppen und Forschungsbereiche der Industrie involvieren uns zunehmend, um ihre Studienansätze schon früh mit uns zu besprechen. Das heißt: Sie sehen auch eine Rolle der Selbsthilfe in der Forschung? Unbedingt! Allerdings steht die deutsche Patientenszene da noch am Anfang. International betreiben wir das schon viel länger. Wir nennen das dort „Patient Involvement in Clinical 2014 Research“. Dahinter steht das Einbeziehen von erfahrenen Patientenvertretern in die Forschung und das möglichst früh – also bereits in der Designphase einer Studie. Es geht im Wesentlichen darum, die Bedürfnisse, Probleme, Wünsche, Sichtweisen der Patienten früh in die Forschung einzubringen – damit diese besser, zielgerichteter, ja effizienter ablaufen kann. Was bedeutet es wirklich mit einer Erkrankung zu leben? Was ist für Patienten und Angehörige wichtig? Bislang wurde Forschung nur für Patienten oder über deren Köpfe hinweg durchgeführt. In Zukunft wollen wir mehr Forschung sehen, die gemeinsam mit Patientenorganisationen oder sogar durch sie betrieben wird. In USA gibt es Patientenorganisationen, die arbeiten professionell wie Firmen – zum Wohle des Patienten. Hoch professionell, zum Teil mit vielen Millionen Dollar, die sie in selektierte Forschung investieren oder sogar damit eigene Programme aufsetzen. Oder denken Sie nur an AIDS/HIV: Was die Patientenszene dort erreicht hat – nämlich in den letzten 20 Jahren so in die Forschung integriert zu werden – ist vorbildlich. Welche Bereiche haben Sie identifiziert, in welche sich Patientengruppen in Forschung und klinische Studien einbringen können? Über dieses Thema alleine könnte man Stunden sprechen. Aber im Wesentlichen geht es zunächst mal um vier Bereiche: 1. Information und Transparenz bzgl. Studien Wir als Patientenorganisation vermitteln z. B. unseren Patienten allgemeine Informationen über klinische Studien – denn Patienten haben in der Regel kaum Wissen darüber. Wir reden früh mit den medizinischen Experten und der Industrie, welche Studien geplant sind und machen diese Informationen transparent für unsere Patienten. Das heißt, wir übersetzen „Forschung und Medizin“ in eine für Patienten verständliche Sprache. Außerdem veröffentlichen wir diese Studien so, dass Betroffene und zuweisende Ärzte überhaupt wissen, dass es diese Studien gibt. Leider herrscht noch immer der Irrglaube, dass Ärzte ihre Patienten automatisch über Studien informieren oder viele Patienten auf englischsprachigen Seiten wie www.clinicaltrial.gov Studien suchen. Diese Informationstransparenz gilt übrigens auch für die Vermittlung von Resultaten an Patienten – sowohl positiven wie negativen Studienergebnissen. 2. Gesprächspartner in der Forschung und Studienentwicklung Dies ist ein sehr vielfältiges Thema. Es beginnt mit der „Erkrankungsrealität“, nämlich den Forschenden wirklich klar zu machen, was es für Menschen bedeutet, mit einer bestimmten Erkrankung leben zu müssen. Es geht darum, die richtigen – patientenrelevanten – Fragen in der Forschung zu stellen und auch Endpunkte von Studien zu definieren. Weiterhin betrifft es Fragen wie: Was ist für Patienten leistbar, zumutbar in einer Studie? Es kann um Fragen bzgl. des Nebenwirkungsmanagements und der Lebensqualität gehen. Es betrifft z. B. das The- 1 Das Lebenshaus ma „Informed Consent“ – also die Aufklärung von Patienten zur Teilnahme an einer Studie. Es ist teilweise unglaublich, was dort passiert: Einerseits plant man mit viel Engagement und Geld Studien und dann ist man nicht in der Lage Patienten, vernünftig zu informieren. Es gibt Untersuchungen, die zeigen, dass die Nicht-Teilnahme von Patienten an Studien in bis zu 49 % auf der mangelhaften Aufklärung basiert. Ebenfalls „mangelhaft“ ist das Thema Messung der Studienzufriedenheit: Da führen Ärzte und Unternehmen Hunderte von Studien durch und kaum einer sieht sich veranlasst, Studienteilnehmer nach ihren Erfahrungen, ja nach ihrer Zufriedenheit zu fragen. Wie soll man so für künftige Studien lernen – sie besser machen? 3. Generierung von zusätzlicher Evidenz Besonders bei den seltenen Erkrankungen zählt – aufgrund der geringen Patientenzahlen – zusätzliche Evidenz. Gut aufgestellte Patientenorganisationen können auch hier mit Daten und Informationen zur Forschung beitragen. Beispielsweise durch eigene Patientenregister oder Mitwirkung an diesen. Durch Erhebungen, Befragungen, Case Stories, Einzelfallberichte, Video-Interviews und vieles mehr. 4. Katalysator, Motivator, Netzwerker sein Wir haben in vielen Jahren erlebt, dass die Rolle einer Patientenorganisation auch darin bestehen kann, die „richtigen“ Fachleute zusammenzubringen, Anstöße zu geben, Fragen aufzuwerfen, Motivation zu initiieren, Netzwerke zu bilden und zu unterstützen oder mit kleinen Forschungsbudgets größere Dinge ins Rollen zu bringen. Was benötigt die deutsche Patientenszene hierzu? Auch darüber könnte man länger diskutieren. Ich persönlich denke – es braucht Faktoren wie z. B. den Drang für Viele etwas verändern zu wollen. Man muss als Patientenorganisation immer wieder fordern – aber auch bereit sein, enormes Engagement einzubringen. Ich denke, wir brauchen einen neuen Geist in Deutschland, dass es nicht eine Art Gnadenakt ist, beteiligt zu sein, sondern, dass Patientenbeteiligung – auch in der Forschung – eine Selbstverständlichkeit ist. Schließlich sind es die Patienten, die als Bürger über ihre Steuern, Beiträge, Zuzahlungen und die Kosten der Medikamente die Gesundheitsleistungen inklusive der Forschung finanzieren. Wir reden zwar in Deutschland wunderschön über Patientenbeteiligung – aber die Realität sieht leider oft anders aus. Schauen Sie sich als Beispiel nur die Patientenbeteiligung im IQWIG-Prozess an. Dies ist extrem enttäuschend – im Vergleich zu anderen Ländern. Oft klingt „Der Patient im Mittelpunkt“ toll. Aber wenn er im Mittelpunkt steht – sehen ihn so Etliche leider auch im Weg stehen. Das heißt, es könnte ja unbequem sein, lästige Wahrheiten generieren und Aufwand bedeuten, die Patienten zu beteiligen. Um Patientenbeteiligung – auch in der Forschung – zu realisieren, benötigen aber auch die Patientenorganisationen pro- ONKOLOGISCHE PFLEGE 1, MÄRZ 2014 55 19 SCHWERPUNKT 2014 1 WissensWert fessionellere Strukturen. Da reichen „nur Ehrenamt“, Vereinsund Verbandsstrukturen längst nicht mehr aus. Wir benötigen Vertreter, die bereit sind, sich in Medizin und Forschung einzuarbeiten und die Rolle als „Partner auf Augenhöhe“ wahrzunehmen. Dazu sind z. B. auch gute Ausbildungsprogramme für Patientenvertreter notwendig, wie wir sie gerade in Europa bei Krebs mit der EORTC (www.eortc.be) oder mit EUPATI (www. patientsacademy.eu) initiieren. Und: Wir brauchen nicht zuletzt eine andere Denkweise in Richtung der forschenden Industrie. Verglichen mit vielen anderen Ländern, haben so einige Mitstreiter in unserer deutschen Patientenszene ein geradezu abenteuerlich-schlechtes Bild von der pharmazeutischen Industrie. Es wird ein „Bloß nicht mit den Pharmas arbeiteten!“ von verschiedenen Stellen geradezu geschürt und immer nur auf „Pharma-Sponsoring“ reduziert. Wenn wir als Patientenszene wirklich „Stimmen“ in der Forschung national und international haben wollen – müssen wir hier viel professioneller kooperieren. Mit der ständigen „Anti-Pharma-Haltung“ sind etliche Kollegen dabei, sich die Türen für die Zukunft zuzuschlagen, wenn es z. B. um Forschung oder Therapieoptimierung geht. Sie sprachen vorhin kurz die Zusammenarbeit von Patientenorganisationen mit Kliniken an? Wie steht es hiermit in Deutschland? Hier gibt es einzelne gute Beispiele, wo Zusammenarbeit stattfindet. Man erkennt einen Trend, dass diese Kooperationen verstärkt auch von Kliniken gesucht werden. Nur stellt sich die Frage, was die Motive dahinter sind? Mehr Patienten zu bekommen? Sich ein Image aufzubauen „patientenorientierter“ zu sein? Informationsleistungen auf die Selbsthilfe zu übertragen? Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe zu suchen, weil es z. B. die Zertifizierung vorsieht? Derzeit sicherlich von Vielem etwas. Doch Kliniken, die eine echte „Patienten-Strategie“ verfolgen, die verstanden haben, dass sie Patienten und Selbsthilfe wirklich integrieren müssen, sind noch rar gesäht. Dabei geht es um Faktoren wie beispielsweise bessere Information und Kommunikation, Optimierung von Abläufen und Prozessen, Qualitässicherung, Behandlungspfade, Patientensicherheit, Patienten-, also Kundenzufriedenheit, klinische Register – und mehr. Es gibt im Gegensatz zu etlichen anderen Ländern in Deutschland wenig Kliniken, die sich professionelle „Patient-Relations-Leute“ leisten oder die „Patienten-Boards“ aufbauen, welche eng und permanent mit dem Klinikmanagement zusammenarbeiten. Eines der internationalen Beispiele ist hier das Dana Farber Cancer Institute in Boston, das bereits seit 15 Jahren u. a. „Adult Patient and Family Advisory Councils“ integriert. 56 20 © W. ZUCKSCHWERDT VERLAG MÜNCHEN Wie ist Ihr Resümee für die deutsche Selbsthilfe? Kritisch? Nein, nicht kritisch. Eher positiv nach vorne schauend! Wie bereits eingangs erläutert: Ich glaube, dass die deutsche Selbsthilfe eine hervorragende Arbeit leistet in Richtung Patienteninformation und -unterstützung. Dies bedeutet in der Regel Veränderungen für viele einzelne Patienten. Das kaum genutzte Potenzial – im Vergleich zu vielen anderen Ländern – liegt in Deutschland noch immer in der Veränderung für viele Patienten. Durch Fordern und Einbringen in Themen wie z. B. Versorgung, Behandlungsqualität oder Forschung. Dies könnte man z. B. erreichen durch professionellere Strukturen in der Patientenszene, eine fairere und transparentere Verteilung von Fördermitteln, bessere Fortbildungsangebote und durch ein „lauteres“ Selbstbewusstsein, dass Patientenbeteiligung nicht wünschenwert, sondern ein „Muss“ ist. Denn mit etwas Abstand betrachtet, sollte man mal über Folgendes nachdenken: Nur weil jemand auf einmal Patient wird, ist er nicht plötzlich Teil einer „anonymen“ Gruppe „Patienten“, die nicht mehr weiß, was sie tut oder will. Arzt, Forscher, Klinikmanager, Gesundheitspolitiker, Mitarbeiter der Pharmaindustrie oder Vertreter von Krankenkassen: Viele sind selbst bereits Patienten, können morgen betroffen sein oder haben im Familienumfeld Betroffene. Das heißt: Patienten sind ein Querschnitt der Bevölkerung – mit all ihren Rechten, mit ihrem Wissen und Fähigkeiten. Leider erkennen das viele Leistungsträger und Entscheider unserers Gesundheitssystems erst zu spät, wenn sie selbst betroffen sind. Die stärkere Nutzung des Wissens der Selbsthilfe in Bereichen wie z. B. Versorgungsstrukturen, Behandlungsqualität oder Forschung hätte enorme Vorteile für Verbesserungen, mehr Qualität und oft auch Effizienz unseres gesamten Gesundheitssystems. Herzlichen Dank Herr Wartenberg für dieses interessante Gespräch! Angaben zum Interviewten Markus Wartenberg Bereichsleiter und Manager der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V Industriekaufmann; Studium Marketing und Kommunikation Früher eigene Agentur mit einem Schwerpunkt Medizin- und Gesundheitskommunikation Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation Seltene Solide Tumoren Untergasse 36 61200 Wölfersheim [email protected] www.daslebenshaus.org 2014 4. JA HR GA NG | M ÄR Z 2 014 | I SSN 2198 -5 65 0 1 Das Lebenshaus 1 | 2014 ONKOLOGISC HE PFLEGE © fotomek – fotol ia.com KONF ERENZ O NKOLOGIS CH ER KR ANKEN- U ND KINDERKR AN KENP FL EGE (KOK ) KOMMUNIKA TION PSYCHOSOZIA LE ONKOLOG IE PROGREDIEN ZANGST | S. 56 ANGST ALS RE SSOURCE BEHANDLUNG SKONZEPTE KOGNITIVE T ECHNIKEN BERATUNG IN DER PFLEGE PHASEN DER B ERATUNG PROZESSSTE UERUNG LÖSUNGSORIE NTIERTE FRAG EN | S. 15 W. ZUCKSCHW ERDT VERLAG MÜNCHEN Das Interview ist erschienen in der Fachzeitschrift „Onkologische Pflege“ Heft 1/2014 - Seiten 32 - 35 Mit freundlicher Genehmigung des Zuckerschwerdt Verlages - München Website: www.zuckschwerdtverlag.de/zeitschriften/onkologische-pflege.html 21 2014 1 WissensWert NEWS – AKTUELLES – KÜNFTIGES: Meldungen aus der „GIST-Welt“… Das Lebenshaus GIST erhält ca. 270.000,-- Euro durch Haus-Nachlass! Aktualisierung der Liste „GIST-Mediziner“ im Internet verfügbar. Das Lebenshaus e.V. hat Mitte Juli 2014 die Adress-Liste GIST-ERFAHRENER MEDIZINER DEUTSCHLAND aktualisiert und unter www-lh-gist.org veröffentlicht. Dort finden Sie Daten für den Erstkontakt zu erfahrenen GIST-/Sarkom-Zentren und GIST-Medizinern in Deutschland, die weiterhelfen können – z.B. im Rahmen einer Zweitmeinung. Mehr unter: www.daslebenshaus.org oder www.lh-gist.org Verpackungen Imatinib (Glivec®) seit Mitte 2014 in neuem Design. Frau Marianne Bridda aus Ratingen war in 2008 mit 70 Jahren an GIST erkrankt. Nach einer ersten Operation und der gesicherten Diagnosestellung „GIST“ wandte sie sich aktiv an Das Lebenshaus e.V.. Begeistert von unserer Arbeit, wurde sie schnell Mitglied und war danach in ständigem telefonischen Kontakt mit dem Lebenshaus-Team. Zusätzlich besuchte sie die Treffen der regionalen GIST-Gruppe Rhein-Ruhr und vertiefte ihr Wissen über die Erkrankung regelmäßig bei unseren Veranstaltungen. Als Anfang 2012 ein erneuter Progress auftrat, informierte sich Frau Bridda in etlichen, ausführlichen Gesprächen beim LebenshausTeam. Als Zeichen ihrer Verbundenheit vererbte sie – noch zu Lebzeiten - dem Verein Das Lebenshaus e.V., als Nacherben, ihr WohnHaus in Ratingen. Leider verstarb Frau Bridda sehr plötzlich und unerwartet im August 2012 und ihr Ehemann bewohnte als Vorerbe mit lebenslangem Wohnrecht – weiterhin die Immobilie. Im Spätherbst 22 2013 kam Frau Bridda’s Mann mit dem Vorschlag auf den Verein zu, das Haus zu verkaufen und sein Wohnrecht – nach geltenden Richtlinien – finanziell auszugleichen. Dieser Schritt erfolgte nun im Sommer 2014 und erlöste - nach dem Verkauf des Hauses - für den Verein ca. 270.000,-Euro. Vorstand und Mitarbeiter-Team möchten sich an dieser Stelle noch einmal - öffentlich - für den Vertrau­ ensbeweis in unsere Arbeit und die außerordentlich großzügige Geste des Ehepaares Bridda bedanken. Wie mit Frau Bridda vereinbart, wird der Nachlass in den nächsten Jahren – verantwortungsvoll und gewissen­ haft - in unsere Arbeit für GIST-/ Sarkom-Patienten sowie Forschungs­ aktivitäten in diesem Bereich inves­ tiert werden. Eventuell ist es Ihnen sofort aufgefallen!? Seit Mitte 2014 erscheint die Glivec®Verpackung in neuem Design. Um weitere Rückfragen an Das Lebenshaus, Ärzte, Apotheker oder den Hersteller zu vermeiden – hier die wesentlichen Punkte: n Es ändert sich NUR die Verpackung – nicht das Medikament, der Wirkstoff!!! n Die Packung erhielt nur ein neues Aussehen und trägt eine Sicherheitscode-Nr., die der Apotheker einscannen kann, um Herkunft und Chargen­ nummer zu überprüfen. Damit stellt man – bei Bedarf – sicher, dass Sie das Originalmedikament erhalten. n Jede 400 mg Tablette trägt nun als Prägung den vertrauten GLIVEC®Schriftzug. n Die Tablette befindet sich in einem patientenfreundlicheren Blister-Streifen und ist außen auf der Packung abgebildet. n Bitte beachten Sie wie bisher die verordneten Dosierungen und Einnahmehinweise. 2014 MCP-Tropfen vom Markt genommem! Völlegefühl, Übelkeit, Brechreiz - bei solchen Beschwerden greifen Viele zum Wirkstoff Metoclopramid (MCP). Auch bislang etliche GIST-Betroffene. MCP-Tropfen werden seit Jahrzehnten verkauft, doch jetzt wurden sie vom Markt genommen. Das Risiko neurologischer Nebenwirkungen sei zu groß. MCP wirkt nicht nur direkt im Magen-Darm-Trakt, sondern es gelangt auch ins Gehirn. Dadurch kann es zu neurologischen Nebenwirkungen kommen. Unwillkürliche krampfartige Bewegungen in den Schultern und Armen können auftreten, ebenso eine Verkrampfung der Gesichtsmuskulatur oder Blickstarre. Diese Nebenwirkungen sind seit Jahrzehnten bekannt. Trotzdem wurden die Tropfen bis zu 5,7 Millionen mal im Jahr verschrieben. Der Grund, dass die Tropfen jetzt nicht mehr verkauft werden dürfen, ist die Gefahr der Überdosierung. Denn bei Tropfen passiert es schnell, dass man die vorgeschriebene Einnahmemenge nicht genau einhält. Vor allem für Kinder kann das gefährlich werden. Als Gastroenterologe hat Dr. P. vielen seiner Patienten MCP-Tropfen verschrieben. Die meisten nehmen die Tropfen nur ab und zu bei Bedarf. Bei Migräne oder während einer onkologischen Therapie werden sie aber auch regelmäßig eingenommen. Vor allem diese Patienten sind auf das Mittel angewiesen. Dr. P. findet die Entscheidung des Bundesinstituts für Arzneimittel, das Mittel vom Markt zu nehmen, übereilt. MCP ist nur in Tropfenform nicht mehr verkäuf lich. Verschreibungspf lichtige Tabletten und Zäpfchen gibt es weiterhin. Darauf können Patienten wie Frau I. R. ausweichen, doch Zäpfchen werden von vielen Patienten nicht gut angenommen und Tabletten sind bei Übelkeit manchmal schwer zu schlucken. Welche Alternativen gibt es für MCP-Tropfen? 1 GIST Gegen Übelkeit sind andere Wirkstoffe zugelassen, die die durch den MetoclopramidStopp entstandene Lücke zeitweilig schließen könnten. Zu diesen Substanzen zählen zum Beispiel Diphenhydramin, Dexa­ methason oder Ondansetron sowie Domperidon. Letzteres darf allerdings gegen Übelkeit nur eingeschränkt verschrieben werden, weil Domperidon ebenfalls schwerwiegende Nebenwirkungen mit sich bringen kann. Erste Planungen bei GIST für 2015 In 2015: Regionale GIST-Veranstaltungen für Patienten. Nach dem nationalen Forum dieses Jahr in Darmstadt (Artikel in dieser Ausgabe) plant Das Lebenshaus e.V. für 2015 wieder regionale Informationsveranstaltungen für GISTBetroffene. Derzeit vereinbart der Verein mit führenden GIST-Medizinern und Zentren die Termine für 2015. Geplant sind Tagesveranstaltungen in/mit GIST-Medizinern in Form von Patienten-Seminaren. Diese Veranstaltungsreihe bietet den idealen Rahmen in der Region: n GIST besser zu verstehen, n zu lernen, wie GIST richtig behandelt werden und n sich mit anderen Betroffenen über bestimmte Themen auszutauschen. Leiter des Lebenshauses, regionale Patientenkontakte – erfahrene Patienten und führende deutsche Experten, vermitteln ihr Wissen und ihre Erfahrung im Umgang mit der Diagnose. Die Tagesveranstaltungen finden in der Regel jeweils von 10:00 oder 11:00 bis 16:00 oder 17:00 Uhr in den GIST-/Sarkom-Zentren statt. Wir empfehlen unsere Veröffentlichungen zu verfolgen und sich zeitnah für eines der Patienten-Seminare in Ihrer Region anzumelden. 23 2014 1 WissensWert Pazopanib verbessert PFS in Phase II Studie bei fortgeschrittenem GIST. GIST-LEBENSBILDER: Wir möchten Ihre Geschichten! In Kooperation mit den Fotografen Uli Deck aus Karlsruhe plant Das Lebenshaus e.V. bei GIST in 2015 ein neues „MutmachBuch“. Angedacht ist ein Buch mit 8 GISTPatienten, die ihre Geschichten erzählen, die anderen Patienten Mut machen. Der Titel: LEBENSBILDER – Acht Momentaufnahmen „Leben mit GIST“. Das Lebenshaus und Uli Deck kommen zu den Patienten nach Hause – dokumentieren Sie/Ihre Familie/Ihr Hobby per professioneller Fotografie und Ihre persönliche GIST-Geschichte per Interview und Text. Herauskommen soll ein Buch mit tollen Fotos und persönlichen „Home-Stories“, das anderen Patienten weiterhilft. Wir suchen GIST-Patienten unterschiedlichsten Alters und in den verschiedensten Erkrankungssituationen. Sollten Sie Interesse haben mitzumachen, melden Sie sich doch einfach unter der folgenden Email-Adresse: [email protected] Alles Weitere klären wir dann telefonisch. Potentielle GIST-Therapien Studienergebnisse Erste Ergebnisse einer Phase II Studie mit Dovitinib bei GIST vorgestellt. Imatinib hat die Prognose für Patienten mit fortgeschrittener GIST-Erkrankung deutlich verbessert. Dennoch treten nach 2 – 3 Jahren bei etlichen Patienten Resistenzen gegen das Medikament auf. Trotz weiterer zugelassener Therapien mit Sunitinib und Regorafenib – sind neue Therapien notwendig. Die diesjährige Poster-Diskussion beim ESMO 2014 (Ende September in Madrid) brachte eine mögliche Perspektive. Vorgestellt wurden die Ergebnisse einer Phase II Studie mit Dovitinib einem MultiTarget Tyrosinkinase-Inhibitor von Novartis. Prof. Dr. Heikki Joensuu von der Universität Helsinki präsentierte die Zwischen24 ergebnisse dieser einarmigen Phase II Studie “DOVIGIST” an der 39 Patienten mit metastasiertem -fortgeschrittenem GIST teilnehmen. Es konnten auch Patienten teilnehmen, die Imatinib nicht vertragen oder die einen Rückfall nach adjuvanter Imatinib-Therapie hatten. Danach erfüllte die DOVIGIST-Studie den ersten primären Endpunkt einer klinisch bedeutsamen Erkrankungskontrollrate (DCR) >= 45% nach 12 Wochen bzw. 52,6% (90% Konfidenz-Intervall [CI] 38.2-66.7). Das mediane, progressionsfreie Überleben (PFC) lag bei 20,1 Wochen (90% CI 12.3-32.1). Die häufigsten Nebenwirkungen unter Dovitinib (Grad 3 – 4) waren Fatique = Müdigkeit/Erschöpftheit (12,8%), Durchfall, Übelkeit und Hypertriglyceridämie = Fettstoffwechselstörung (Erhöhung der Triglyceride im Blut) mit 7,7% jeweils. Es gab einen Todesfall durch Herzinfarkt in der Studie – wobei nicht klar war, ob er möglichweise durch Dovintinib begünstigt/ verursacht war. Prof. Joensuu kommentiert, dass die vielversprechende Wirksamkeit und das handhabbare Sicherheitsprofil weitere Untersuchungen/Studien sinnvoll erscheinen lassen. Ebenfalls auf dem ESMO 2014 wurden Ergebnisse einer Studie mit Pazopanib (Votrient ®) bei fortgeschrittener GIST-Erkrankung vorgestellt. Hierbei handelte es sich um eine randomisierte Phase II Studie, welche Pazopanib plus BSC (Best Supportive Care) mit BSC alleine verglich. HINWEIS Der englische Begriff Best Supportive Care (BSC) steht in der Onkologie für bestmögliche unterstützende (= supportive) Behandlungsmaßnahmen bei Krebspatienten. Im Zusammenhang mit klinischen Studien wird dieser Begriff sehr häufig benutzt. Ein gleichwertiger deutschsprachiger Ausdruck, der den englischsprachigen Begriff wiedergibt, wie beispielsweise beste Begleitbehandlung, bestmögliche unterstützende Fürsorge oder optimale symptomatische Therapie oder best­ mögliche supportive Therapie, hat sich bisher nicht etablieren können. Die „Intent-To-Treat-Analyse“ zeigte eine Überlegenheit der Pazopanib+BSC Rate mit einem 4-monatigen PFS (Progressionsfreies Überleben) von 47,7% gegenüber der „Nur BSC-Rate“ mit 19,5%. HINWEIS Die Intention-to-treat-Analyse ist ein Verfahren der medizinischen Statistik, das ein bestimmtes Datenauswertungsprinzip bezeichnet. In deutschsprachigen medizinischen Fachzeitschriften häufig verkürzt auch als intention-to-treat bezeichnet. 2014 1 GIST Ponatinib mögliche, künftige Option bei GIST? Aufgrund der Ergebnisse schlugen die Experten vor, Pazopanib weiter bei GIST zu untersuchen. Die Toxizität der Therapie war vergleichbar mit den Erfahrungen aus anderen Indikationen wie z.B. dem Nierenzellkarzinom oder anderen Weichgewebe­ sarkomen. Die Gesamtüberlebensdaten dieser Studie werden voraussichtlich Anfang 2015 verfügbar sein. Basierend auf diesen Ergebnissen wäre nun eine Phase III Studie sinnvoll, die beispielsweise Pazopanib mit Regorafenib in der Drittlinie vergleicht. Pazopanib ist bereits zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms und zur Behandlung von Weichgewebesarkomen zugelassen. Derzeit wird die Therapie noch von GSK (GlaxoSmithKline) angeboten – doch dies soll sich in 2015 ändern. Durch eine groß angelegte Transaktion tauschen die beiden Konzerne Novartis und GSK in 2015 Geschäftsbereiche. Somit übernimmt Novartis den Onkologie-Bereich (und damit Pazopanib) von GSK und GSK übernimmt von Novartis den Impfstoff bereich. Auch Ponatinib (Iclusig ® von Ariad) könnte eine der Therapien der Zukunft bei GISTs sein. Ponatinib ist bereits – wie Imatinib – für die Behandlung der CML (Chronisch Myeloische Leukämie) zugelassen. Erste Ergebnisse einer Phase II Studie bei GIST, waren mit Spannung erwartet worden und wurden beim diesjährigen ASCO-Kongress in Chicago vorgestellt. 35 GIST-Patienten waren in diese Studie einbezogen worden, alle mit einer Dritt- oder Viertlinien Therapie (Heinrich et al, Zusammenfassung 10506). tuellen Todesfalles wegen Toxizität, Hautausschlag (54 %), Fatigue = Abgeschlagenheit (46 %), Myalgien (46 %), Kopfschmerzen (40 %). Ende 2013 war die Studie durch die amerikanische Zulassungsbehörde FDA unterbrochen worden - wegen einer zunehmenden Fallzahl von toxischen Gefäßveränderungen (arteriell und venös) bei Leukämie-Patienten. Inzwischen weiß man, dass die hämatologische Toxizität in der GISTPatientengruppe geringer ist - als in der CML-Patientenpopulation. So gibt es derzeit intensive Bemühungen, Ponatinib in einer breiter angelegten Phase III Studie auch in Europa an ausgewählten Zentren anzubieten. Patienten, deren GIST eine Primärmutation in KIT Exon 11 zeigte, hatten durch Ponatinib nach 4 Monaten einen klinischen Benefit von 50 % (darunter 2 Patienten mit partiellem Ansprechen ebenso, wie der Verbesserung des PET-Befundes bei allen Patienten, bei denen ein PET-Scan durchgeführt wurde). Das PFS in dieser Patientengruppe (Kohorte) mit Mutation Exon 11 beträgt nach 6 Monaten 60 % und die Überlebensdauer 80% nach sechs Monaten. Der klinische Benefit war in der Patientengruppe (Kohorte) mit GISTs ohne Exon11-Mutation geringer (27 %), und PFS und OS nach 6 Monaten betragen 39 % bzw. 71 %. Ponatinib zeigte auch Wirkung auf sekundäre Mutationen, die während zuvor erfolgten Therapien auftraten - von Exon 13 bis Exon 18. Die Toxizität von Ponatinib in der verabreichten Dosis von 45 mg ist eine mögliche Herausforderung beim Management dieses TKI. So zeigten die Ergebnisse einen even- HN N N N N O N F F F 25 2014 1 WissensWert Regorafenib in der EU zur Behandlung von GIST zugelassen Zweite EU-Zulassung für Regorafenib innerhalb eines Jahres. Entscheidung basiert auf den positiven Ergebnissen der Phase-III-Studie GRID, in der Regorafenib das progressionsfreie Überleben signifikant verlängern konnte. Das Onkologie-Präparat Regorafenib (Stivarga®) von Bayer ist im Juli 2014 von der Europäischen Kommission zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit inoperablen oder metastasierten GIST (Gastro­ intestinale Stromatumoren) zugelassen worden, deren Tumor unter der Behandlung mit Imatinib oder Sunitinib weiter fortgeschritten ist oder die diese Medikamente nicht vertragen haben. Die Zulassung für Regorafenib in dieser Indikation beruht auf den Ergebnissen der Phase-III-Studie GRID, in der eine statistisch signifikante Verbesserung des progressionsfreien Über­ lebens (PFS, progression-free survival) unter Regorafenib im Vergleich zu Placebo gezeigt werden konnte, wenn die Krankheit trotz einer früheren Behandlung mit Imatinib und Sunitinib weiter fortgeschritten war. Regorafenib ist in der Europäischen Union bereits zur Behandlung des metastasierten kolorektalen Karzinoms (mCRC) zugelassen. „Regorafenib ist inzwischen in mehreren Ländern weltweit zur Behandlung von GIST zugelassen, darunter auch den USA und Japan. Wir freuen uns sehr, dass wir jetzt auch Patienten in Europa eine neue Behandlungsoption für diese seltene, aber schwer zu behandelnde Tumorart anbieten können“, sagte Dr. Jörg Möller, Mitglied des Executive Committee von Bayer HealthCare und Leiter der Globalen Entwicklung. „GIST ist eine sehr stark wuchernde Krebsart, die jedoch jahrelang unbemerkt bleiben kann. Wird der Krebs endlich entdeckt, dann besteht bei den meisten Patienten schon ein fortgeschrittenes Tumorstadium. Das bedeutet niedrige Überlebensraten und nur begrenzte Behandlungsoptionen“, sagte Dr. Jean-Yves Blay, Professor für Medizinische Onkologie in der Inneren Medizin, Leiter der Abteilung Medizinische Onkologie am Centre Leon Berard der Université Claude Bernard in Lyon und einer der Prüfärzte in der GRID-Studie. „Die PhaseIII-Studie GRID konnte zeigen, dass die progressionsfreie Überlebenszeit unter Regorafenib mehr als fünfmal so lang ist wie unter Placebo – ein wichtiger Fortschritt für Patienten mit einer rasch fortschreitenden Erkrankung.“ „Stellen Sie sich vor, Ihr Arzt eröffnet Ihnen, dass es keine weiteren Behandlungs­ optionen mehr für Ihre Krankheit gibt. Das ist so ziemlich das Schlimmste, was Ihnen passieren kann“, sagte Markus Wartenberg, Mitglied des Vorstands der Sarcoma Patients EuroNet Association (SPAEN) und Ver­ treter der deutschen GIST-Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. „Bei seltenen Krebsarten wie GIST geben neue Behandlungsmöglichkeiten den Patienten Hoffnung und Kraft, weiter gegen die Krankheit zu kämpfen.“ N Die Ergebnisse der zulassungsrelevanten Phase-III-Studie GRID (GIST – Regorafenib In Progressive Disease) haben gezeigt, dass Regorafenib in Kombination mit der bestmöglichen unterstützenden Behandlung (best supportive care oder BSC) das progressionsfreie Überleben der behandelten Patienten im Vergleich zu Patienten mit Placebo plus BSC statistisch signifikant verlängern konnte (HR=0,268 [95% CI 0,19-0,39], p<0,0001). Dies entspricht einer signifikanten Reduktion des Risikos für Progression oder Tod um 73 Prozent (HR: 0.27; p<0,0001). Untersucht wurden Patienten mit metastasierten oder inopera­ blen GIST, die bereits mit Imatinib und Sunitinib behandelt worden waren. Die mittlere progressionsfreie Überlebenszeit betrug in der Regorafenib-Gruppe 4,8 Monate, verglichen mit 0,9 Monaten in der Placebogruppe (p<0,0001). Die Ver­ längerung des PFS trat in allen Patientengruppen konsistent auf, unabhängig vom primären und sekundären KIT Mutationsstatus, Alter der Patienten, des Geschlechts, der Region, Therapie mit Imatinib und Sunitinib, Anzahl vorheriger Therapielinien oder dem ECOG-Status. HN HN O O 26 HN O F CF3 CI 2014 In klinischen Studien waren die am häufigsten berichteten behandlungsbedingten Nebenwirkungen (mit einer Häufigkeit von mindestens 20%) bei Regorafenib-Patienten im Vergleich zu mit Placebo behandelten Patienten: Müdigkeit, Hand-Fuß-Syndrom, Durchfall, verminderter Appetit und verminderte Nahrungsaufnahme, Bluthochdruck, Entzündungen der Mundschleimhaut, Beeinträchtigungen der Stimme, Infektionen, unspezifische Schmerzen, Gewichtsverlust, Bauchschmerzen, Hautausschlag, Fieber und Übelkeit. Die schwersten Nebenwirkungen bei Patienten, die Regorafenib erhielten, waren Lebertoxizität, Blutungen und Perforationen der Darmwand. Die Nebenwirkungen unter Regorafenib treten generell früh auf (innerhalb der ersten zwei Behandlungszyklen), weshalb zu einem engmaschigen Monitoring der Patienten geraten wird. Ergebnisse der GRID-Studie wurden bereits im Juni 2012 auf dem Jahreskongress der American Society of Clinical Oncology (ASCO) präsentiert und sind seit November 2012 im Fachjournal The Lancet veröffentlicht. Regorafenib ist unter dem Markennamen Stivarga® bereits in den USA, Europa, Japan und mehreren anderen Ländern zur Behandlung von metastasiertem CRC zugelassen. In den USA, Japan und verschiedenen anderen Ländern hat Regorafenib zudem die Zulassung zur Behandlung von Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) erhalten. Über die GRID-Studie Über Regorafenib GRID war eine randomisierte, doppelblind durchgeführte, Placebo kontrollierte Multicenterstudie der klinischen Phase III. Untersucht wurden die Wirksamkeit und Sicherheit von Regorafenib zur Behandlung von GIST. 199 Patienten, deren Krankheit trotz Behandlung mit Imatinib und Sunitinib weiter fortgeschritten war, erhielten randomisiert im Verhältnis 2:1 entweder Regorafenib (160 mg einmal täglich über drei Wochen, gefolgt von einer Woche Pause) oder Placebo, jeweils kombiniert mit der bestmöglichen unterstützenden Behandlung. Bei der Einteilung der Gruppen wurden die vorherigen Behandlungen (zwei vorherige Therapien oder mehr) und geographische Region (Asien oder restliche Welt) der Patienten berücksichtigt (stratifizierte Randomisierung). Der primäre Studienendpunkt war das progressionsfreie Überleben. Zu den sekundären Endpunkten zählten das Gesamtüberleben, die Zeit bis zum erneuten Fortschreiten der Krankheit, die Krankheitskontrollrate, die Ansprechrate des Tumors sowie die Dauer des Ansprechens. Die Sicherheit und Verträglichkeit beider Behandlungsgruppen wurde ebenfalls verglichen. Patienten, die zunächst nach der Randomisierung Placebo bekommen hatten, konnten bei Fortschreiten der Erkrankung auf Regorafenib wechseln (Cross-Over). Regorafenib ist ein Multi-Kinase-Inhibitor, der oral verabreicht wird und bestimmte Kinasen inhibiert, welche für das Tumorwachstum mitverantwortlich sind. Blockiert werden die Angiogenese (Blutversorgung) des Tumors, die Tumorbildung sowie weitere Kinasen in der Mikroumgebung des Tumors. Präklinische Studien zeigten, dass Regorafenib mehrere Tyrosinkinasen des VEGF-Rezeptorsystems inhibiert, die eine Rolle bei der Tumorangiogenese (der Entwicklung von neuen Blutgefäßen im Tumor) spielen. Regorafenib blockiert außer VEGFR 1-3 auch onkogene Kinasen sowie weitere Kinasen in der Mikroumgebung des Tumors, wie TIE-2, RAF-1, BRAF, BRAFV600, KIT, RET, PDGFR und FGFR, die allein und im Zusammenspiel das Tumorwachstum unterstützen, zur Bildung einer tumorfördernden Mikro­ umgebung beitragen und dadurch das Fortschreiten der Krankheit verantworten. Regorafenib ist ein von Bayer entwickeltes Präparat. 1 GIST 27 2014 1 WissensWert GIST-Forum in Darmstadt: Wertvoller Überblick über Erkrankung, Behandlung und Forschung... Die Begrüßung der Teilnehmer des nationalen GIST-Forums am Freitag-Nachmittag nahmen der Vorsitzende des Vereins „Das Lebenshaus e.V.“ Kai Pilgermann sowie Brigitte Wartenberg, Mitarbeiterin im Bereich GIST/Sarkome vor. Im Anschluss folgten patientenverständliche Vorträge zu den verschiedenen Stadien der GIST-Erkrankung: n zum lokal begrenzten Tumor und dessen Behandlung, n der fortgeschrittenen - metastasierten Erkrankung, n der progredienten Situation und n der möglichen Perspektiven in der derzeitigen GIST-Forschung hin zu neuen Therapieoptionen. Hierzu waren Experten aus den Bereichen Pathologie, Chirurgie und Onkologie aus allen Teilen Deutschlands angereist. Die Veranstaltung begann mit dem Vortrag „Einleitung und Überblick zum Thema GIST“, um auch neuen Patienten einen Einstieg in das GIST-Basiswissen zu ermöglichen. Herr Prof. Dr. Florian Haller, Pathologe aus Erlangen, gab einen ersten Überblick, erläuterte die Rolle des Pathologen bei GIST und machte noch einmal klar, wie wichtig es für Patienten ist – möglichst zeitnah mit der Diagnose die Primär-Mutation zu kennen. Die Primär-Mutation bei GIST ist überaus relevant für die folgenden medikamentösen Therapien. Im zweiten Vortrag behandelten Prof. Dr. Matthias Schwarzbach, Chirurg aus Frankfurt und Markus Wartenberg, Bereichsleiter GIST/Sarkome im Lebenshaus, gemeinsam das Erkrankungsstadium „Lokal begrenzter, operabler Primärtumor“. Hier wurde noch einmal deutlich, wie wichtig die qualitativ durchgeführte Operation (R0) ist, wie die Kriterien eines möglichen Rückfall-Risikos definiert sind und welche Patienten – wie lange – mit der Imatinib-Therapie adjuvant (vorsorglich) behandelt werden sollten. 28 Das Erkrankungsstadium „Inoperabler, metastasierter (fortgeschrittener) GIST“ mit der dort in der Erstlinie eingesetzten Imatinib-Therapie wurde ausführlich von PD Dr. Lars Lindner, Onkologe aus München vorgetragen. Inzwischen gibt es Patienten – auch in Deutschland - die mehr als 13 Jahre unter Imatinib stabil sind. Hier sind es unter anderem Faktoren wie nUrsprungs-/Primär-Mutation, n die Behandlung bei erfahrenen GISTMedizinern, n gutes Therapie- und Nebenwirkungsmanagement, n regelmäßige Einnahme und das NichtAbsetzen der Therapie, die zu einem lang anhaltenden Therapieerfolg führen können. Nach der Nachmittagspause referierte PD Dr. Peter Reichardt, Onkologe aus BerlinBuch und Leiter des medizinisch-wissenschaftlichen Beirates des Lebenshauses, über das Thema „Progression: Fortschreiten der metastasierten Erkrankung unter medikamentöser Therapie.“ Bereichsleiter GIST/Sarkome Markus Wartenberg erklärte zur Einleitung, dass es inzwischen etliche Patienten gibt, die 13 Jahre stabil mit einer Imatinib-Therapie leben. Doch trotz der generell guten Wirksamkeit von Imatinib bei GIST, ist bei einem Teil der Patienten ein Fortschreiten der Erkrankung - eventuell auch schon viel früher, zu beobachten. Teilweise wachsen einzelne Läsionen weiter oder neue Metastasen entstehen. Warum es zu Resistenzen der Tumorzellen gegen Imatinib kommt, ist noch immer Gegenstand intensiver Forschung. Die zentrale Aussage des Vortrages von PD Dr. Peter Reichardt war: „Progression? Erst eindeutig alle Faktoren gewissenhaft und in Ruhe abklären – bevor voreilig gehandelt und die bestehende Therapie verändert wird!“ Die erste Maßnahme bei Verdacht auf eine Progression der Erkrankung, ist die genaue Bewertung des Progresses. Das heißt: Die exakte Feststellung, ob es sich wirklich um einen Progress handelt und wenn ja - ob dieser systemisch (in allen Krankheitsmanifestationen) oder lokal (nur an einer oder wenigen Stellen) vorliegt. Zentrale Fragen, die bei Verdacht auf Progress zu stellen sind, sind u.a.: n Nimmt der Patient regelmäßig seine Medikamente? (Onkologe) n Nimmt er ggf ls. irgendwelche anderen Medikamente oder orale komplementäre Therapien, welche die Wirksamkeit evtl. herabgesetzt haben? (Onkologe) n Ist überhaupt eine Progression im klaren Sinne bestätigt? (Radiologe/Onkologe) n Stimmt die histologische Diagnose GIST überhaupt? (Pathologe/Onkologe) n Besteht Gefahr für den Patienten – muss man unmittelbar handeln? (Onkologe) Falls ein Progress bestätigt wird: Gibt es neben therapeutischen Optionen medikamentöser Art (Onkologe), lokal wirksame Maßnahmen wie z.B. Operation, RFA, SIRT etc., die mit anderen Fachleuten besprochen und ggf ls. durchgeführt werden können? PD Dr. Reichardt hierzu: „Nicht selten erleben wir es, dass ein Progress diagnostiziert wird – der gar keiner ist. Oft liegt es an mangelnder Erfahrung von Kollegen mit dem Thema GIST oder an einer Fehlinterpretation der Bildgebung durch weniger erfahrene Radiologen. Verlässt sich der Onkologe dann nur auf den schriftlichen Bericht und schaut sich die Bilder nicht selbst an, kommt es schnell zur Diagnose „Progress“ und damit zur Änderung der eigentlich erfolgreich laufenden Therapie mit Imatinib, Sunitinib oder Regorafenib.“ 2014 1 GIST Erfahrene GIST-Experten informierten rund um die Erkrankung. Von links nach rechts: Prof. Dr. Florian Haller, Pathologe aus Erlangen; Prof. Dr. Matthias Schwarzbach, Chirurg aus Frankfurt; Prof. Dr. Sebastian Bauer, Onkologe aus Essen; PD Dr. Reichardt, Onkologe aus Berlin-Buch; PD Dr. Viktor Grünwald, Onkologe aus Hannover und PD Dr. Lars Lindner, Onkologe aus München. Unter der Überschrift „SPOTLIGHT AUF AUSGEWÄHLTE GIST-THEMEN“ referierten im Anschluß verschiedene Experten in Kurzvorträgen über wichtige Themen: n Super-seltene GIST-Subtypen (WildTyp-GISTs) Prof. Dr. Florian Haller, Erlangen n Imatinib, Sunitinib, Regorafenib: Nebenwirkungen und Gegenmaßnahmen bei GIST PD Dr. Viktor Grünwald, Hannover n Das Beste aus den medikamentösen GIST-Therapien herausholen PD Dr. Peter Reichardt, Berlin-Buch und Markus Wartenberg Der Samstag-Morgen begann mit zwei Vorträgen aus dem Bereich der GIST-Forschung. Prof. Dr. Sebastian Bauer, Onkologe aus Essen, gab den Teilnehmern einen Einblick in die GIST-Forschung unter der Fragestellung: Wohin geht die Forschungsreise? Er zeigte Auszüge aus internationalen Forschungsprojekten sowie laufende und kommende klinische Studien bei GIST auf. Derzeit könnten unter anderem Dovitinib, Pazopanib und Ponatinib potentielle neue Substanzen bei GIST sein. Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff, Onkologe aus Freiburg, erläuterte das Prinzip der „Liquid Biopsie“ an freier/zirkulierender Tumor-DNA bei GIST. Prof. von Bubnoff hat, zusammen mit einer Arbeitsgruppe in Leipzig, Plasmaproben von Patienten mit GIST und CKIT- oder PDGFR-Mutationen auf das Vorliegen von frei zirkulierender Tumor-DNA im Blut untersucht. Mit einem speziellen Test gelang es der Gruppe bei Patienten frei zirkulierende DNA (fcDNA) mit der tumorspezifischen CKIT- oder PDGFR-Mutation nachzuweisen. Der Nachweis stand in Zusammenhang mit dem klinischen Verlauf: Bei einigen Patienten mit wiederholtem und/oder steigendem mutanten fcDNA fand sich eine Tumorprogression oder ein Rückfall. Eine Abnahme oder ein Verschwinden der mutanten fcDNA im Blut ging mit einem Ansprechen auf die Behandlung einher. Damit könnte der Nachweis von fcDNA mit tumorspezifischen Mutationen im Blut als Biomarker dienen. Dies würde die Überwachung der Behandlung (Ansprechen, Rezidiv) wesentlich erleichtern und vereinfachen. Darüber hinaus lassen sich mit dieser Methode auch genetische Veränderungen (Sekundär-Mutationen) identifizieren, welche meist mit einer Resistenz gegenüber der Behandlung einhergehen. Bisher war dazu immer eine erneute Gewebeprobe erforderlich. Im weiteren Verlauf der Veranstaltung hatten alle Patienten die Wahl, an parallel angebotenen Vorträgen teilzunehmen, die für alle drei Indikationen übergreifend angeboten wurden. Die Informationen umfassten die allgemeinen Themen: n Krebs-Forschung besser verstehen: Klinische Studien n Diskussion: Welche Informationen wünschen sich Tumor-Patienten von ihren Ärzten/von der Patientenorganisation n 10 Tipps für Patienten mit „seltenen Krebsdiagnosen“ n Krebsdiagnose und Bewegung/Sport An beiden Tagen hatten die Anwesenden während der Vorträge viele Möglichkeiten, mitgebrachte Fragen zu stellen, sowie an Diskussionen teilzunehmen, was auch sehr engagiert in Anspruch genommen wurde. Auch die Zeiten zwischen den Vorträgen, die Kaffee- und Snackpausen, nutzten die Teilnehmer zum Kennenlernen und regen Austausch. Am Ende der Veranstaltung erhielten die Mitarbeiter des LH-Teams viele positive Rückmeldungen bezüglich der Organisation und Veranstaltung. Hier nur einige Beispiele: „Der Kongress war eine runde, in jeder Hinsicht bereichernde Erfahrung, von Herzen Dank allen Mitwirkenden.“ „Die Vorträge waren sehr interessant und sehr informativ, man konnte viele neue Erfahrungen und neue Erkenntnisse für sich mitnehmen, alles war locker und verständlich erklärt.“ „Alle vom Lebenshaus haben wirklich ihr Bestes gegeben. Es war ganz einfach super! Vielen herzlichen Dank für Ihre Be­ mühungen.“ Im Namen des Lebenshaus-Teams (Vorstand, Mitarbeiter, Patientenkontakte) und aller Teilnehmer, bedanken wir uns nochmals ganz herzlich für die Zeit und das ehrenamtliche Engagement aller Referenten. Des Weiteren gilt der Dank des Lebenshauses den forschenden Pharmafirmen welche die Veranstaltung durch ihre finanzielle Unterstützung möglich gemacht haben. 29 2014 1 WissensWert Aus der GIST-Gruppe Siegerland Bereits im vergangenen Jahr wurde die regionale GIST-Gruppe Siegerland gegründet. Um die Gruppe noch etwas bekannter zu machen, veranstaltete Das Lebenshaus e.V. zusammen mit dem Gruppenleiter, Günter Pulverich, einen Informationsabend für GIST-Betroffene. Alle beim Lebenshaus gelisteten Patienten und Angehörige aus der Region Siegen wurden zum Infoabend dazu eingeladen. Zusätzlich wurde eine Information über den Vortragsabend über die regionale Presse veröffentlicht. Am 5. März 2014 war es dann soweit: Interessierte, Patienten und Betroffene trafen sich in der Siegerlandhalle, um die Gruppe kennenzulernen und den Vortrag des GIST Experten Prof. Dr. Joachim Schütte aus Düsseldorf zu hören. Auch Vorstands­ mitglied des Lebenshauses und langjährige GIST-Patientin Christel Jäger-Freysoldt kam nach Siegen, um den neuen Gruppenleiter zu unterstützen und Das Lebenshaus zu repräsentieren. Zunächst informierte Brigitte Wartenberg, Gruppen-Coach und Ansprechpartnerin im Bereich GIST, über „Das Lebenshaus“, um auch neuen Teilnehmern die Angebote und Aktivitäten des Vereins näher zu bringen. Als nächstes stellte Günter Pulverich sich selbst und die Gruppe vor, die sich seit der Gründung regelmäßig alle zwei Monate jeweils am 1. Dienstag im Monat trifft. 30 Alle Teilnehmer kommen gerne in die Gruppe, um sich auszutauschen und sind froh, nun auch eine Anlaufstelle in der Region Siegerland zu haben. Unter dem Motto „Miteinander Antworten finden bei GIST“ referierte danach Prof. Schütte ausführlich über das Krankheitsbild GIST. Er zeigte, in verständlicher Form, Therapieoptionen bei der seltenen Krebserkrankung auf. Im Anschluss an seinen Vortrag stand er für Fragen aus dem Patientenkreis zur Verfügung. „GIST ist nicht gleich GIST“ und „Niemand ist allein mit der Erkrankung auch nicht in der Region Siegerland“, sollte die Botschaft dieses Abends sein, der nach besonderem Dank an Prof. Schütte und Brigitte Wartenberg vom Lebenshaus mit einem gemütlichen Beisammensein ausklang. Patienten, die betroffen sind und bisher noch keinen Kontakt zur Selbsthilfegruppe hatten, können sich melden bei: [email protected] oder unter Tel. 0700-4884 0700. Treffpunkt der Gruppe: Siegerlandhalle Konferenzzimmer Koblenzer Straße 151 57072 Siegen Weitere Informationen zur Gruppe finden Sie auf unserer Homepage www.daslebenshaus.org 2014 1 GIST International: Der Schweizer GIST-Preis 2014 geht an eine deutsche Pathologin, die in den USA arbeitet Die GIST-Gruppe Schweiz hat zum fünften Mal den Wissenschaftspreis verliehen. Sie hat damit die deutsche Wissenschaftlerin Dr. Anette Duensing, Assistant Professor of Pathology, zurzeit an der University of Pittsburgh Cancer Institute, Pittsburgh USA, geehrt. Der Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST), die GIST-Gruppe Schweiz, hat zum fünften Mal den Wissenschaftspreis verliehen. Der mit 10.000 Franken dotierte GIST-Preis 2014 geht an Frau Dr. Anette Duensing für die Arbeit “Unbiased Compound Screening Identifies Unexpected Drug Sensitivities and Novel Treatment Options for Gastrointestinal Stromal Tumors”, publiziert in Cancer Research 2014; 74:1200-1213 (Boichuk et al). Die Laudatio wurde von PD Dr. Roger von Moos, Chefarzt Onkologie/Hämatologie, Kantonsspital Graubünden Chur und Mitglied des Preiskomitees GIST-Gruppe gehalten. Die Preisverleihung erfolgte am 20. November 2014 im Rahmen der Halbjahresversammlung der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK) in St. Gallen. Die Mehrzahl gastrointestinaler Stroma­ tumoren (GIST) kann erfolgreich mit dem Tyrosinkinaseinhibitor Imatinib (Glivec®) behandelt werden. Obwohl eine erhebliche Zahl von Patienten initial von dieser Therapie gut profitiert, kommt es bei etwa 50% innerhalb der ersten zwei bis drei Jahren zur Therapieresistenz. Therapiemöglichkeiten mit Sunitinib in der Zweitlinie und Regorafenib in der Drittlinie sind zwar vorhanden, allerdings mit limitierten Perspektiven das Tumorwachstum über längere Zeit zu stoppen. Es ist daher dringend notwendig, neue Therapiestrategien zu entwickeln. In ihrer Studie hat das Team von Anette Duensing ein Hochdurchsatz-Medikamenten-Screening zur Identifizierung neuer Therapieoptionen für GIST-Patienten durchgeführt. Es wurde hierzu ein Panel von 89 Substanzen untersucht, die bereits von der U.S. Food and Drug Administra- tion (FDA) für die Therapie von Krebs­ erkrankungen zugelassen sind. In ihren in vitro - Experimenten (Labor) konnten erfolgreich zwei Klassen von Medikamenten identifiziert werden, die selbst in Imatinibresistenten GIST-Zellen sehr effektiv waren. Diese Ergebnisse sind überraschend, weil die meisten der untersuchten Substanzen zur Gruppe der sogenannten „klassischen“ Chemotherapeutika gehören – Medikamente, die traditionellerweise bei GIST als unwirksam gelten. Allerdings rührt die obige Annahme von historischen Studien her, die durchgeführt wurden, bevor durch die Identifizierung von KIT-Mutationen und KIT-Expression eine sichere Diagnose von GIST ermöglicht wurde (d.h. vor 1999). Es ist daher möglich, dass damals eine Reihe von Tumoren mit eingeschlossen wurden, bei denen es sich nicht um GIST handelte. Des Weiteren ist bisher eine systematische Untersuchung von Chemotherapeutika – auch wegen der Seltenheit der Erkrankung – nicht durchgeführt worden. Substanzen, die in dieser Studie als effektiv für die Therapie von GIST identifiziert wurden, gehören entweder zur Gruppe der sogenannten Transkriptionsinhibitoren oder zu Inhibitoren des DNA-Reparaturenzyms Topoisomerase II. Jeweils ein Medikament jeder Substanzklasse wurde näher untersucht. n Der Transkriptionsinhibitor Mithramycin A blockiert den ersten Schritt in der zellulären Herstellung von Proteinen, z.B. dem mutierten KIT Molekül, das für das Überleben von GIST-Zellen unerlässlich ist. Die Gruppe konnte zeigen, dass die Wirksamkeit von Mithramycin A zumindest teilweise darauf beruht, dass die KIT-Produktion in GIST-Zellen gehemmt wird. Von links nach rechts: Dr. Michael Montemurro, Helga Meyer-Schnorf, die Preisträgerin Dr. Anette Duensing, PD Dr. Roger von Moos n Dagegen führt die Inhibierung von Topoisomerase II durch Mitoxantron zur Entstehung sogenannter DNADoppelstrangbrüche, der für eine Zelle gefährlichsten Art der DNA-Schädigung. Akkumuliert eine Zelle zu viele solcher Doppelstrangbrüche, führt dies unweigerlich zum Zelltod. Die Gruppe konnte experimentell zeigen, dass genau dies in mit Mitoxantron behandelten GIST-Zellen der Fall ist. Nicht zuletzt konnte nachgewiesen werden, dass beide Substanzen (Mithramycin A und Mitoxantron) eine signifikante Anti­ tumor-Aktivität in GIST Mausmodellen aufweisen. Zusammenfassend haben die Forscher mittels Hochdurchsatzmethodik erfolgreich zwei Substanzklassen bereits zugelassener Krebsmedikamente identifizieren können, die eine hohe Aktivität sowohl in mensch­ lichen GIST-Zelllinien als auch im GISTMausmodell aufweisen. Klinische Studien, diese Medikamente bei GIST-Patienten zu testen, sind bereits geplant. 31 2014 1 WissensWert 11. Jahrestreffen der Schweizer GIST-Patienten in Zürich Bericht von Martina Kuoni, Regionalleiterin Nordwestschweiz Der Einladung zum 11. GIST-Treffen nach Zürich waren erneut über 100 Patienten, Angehörige, Vertreter der Pharmaindustrie, Ärzte, Fachleute und weitere Interessierte gefolgt. Der Vorstand der GIST-Gruppe Schweiz hatte ein hochkarätiges Programm zusammengestellt, das die Teilnehmer einen Tag begleiten und informieren sollte. Nach dem Begrüßung-Kaffee eröffnete Martin Wettstein, der Präsident des Vereins, die Tagung im Restaurant Au Premier im HB Zürich. Er begrüßte namentlich Anna Costato (ITA), Monsieur und Madame Bertrand de la Comble (FR), Candy Heberlein (Stiftung zur Förderung der Knochenmarkspende) und Christel Jäger-Freysoldt (Vorstand Lebenshaus D), die Vertreter der Firmen Bayer (Schweiz) AG, Bristol-Myers Squibb SA, Novartis Pharma Schweiz AG und Pfizer AG sowie die Übersetzerinnen und den Techniker. Er bedankt sich bei den Sponsoren, namentlich bei der Krebsliga. Christel Jäger-Freysoldt (links), Susanne Gutermuth (rechts) und Markus Wartenberg (ohne Foto, Moderator) vertraten den Verein Das Lebenshaus e.V. beim Schweizer GIST-Treffen in Zürich. Markus Wartenberg vom Lebenshaus Deutschland übernahm wie in den Jahren zuvor die Moderation. Er stellte zunächst einige Überlegungen zu den Aufgaben einer Patientenorganisation an. Alles andere als eine „Gschpürschmi-Gruppe“, stellt die Patientenorganisation Informationen und Austausch sicher, bietet Unterlagen und 32 konkrete Beratung, steht mit Experten und mit der Industrie in Verbindung und ist zunehmend ein wichtiger Partner, wenn es um Patientenwissen, Behandlungsabläufe, Forschung und Konzipierung von Studien geht. Außerdem nimmt die Patientenorganisation die Interessen ihrer Mitglieder wahr und verschafft sich politisch Gehör, bei zunehmend beschränkten Ressourcen im Gesundheitswesen eine wichtige Aufgabe. Von großer Bedeutung ist schließlich die internationale Vernetzung. Den ersten Vortrag hielt Dr. Michael Montemurro (Lausanne) über Behand­ lungsprinzipien gastrointestinaler Stromatumoren. Ein Fehler in der Erbsubstanz programmiert die GIST-Zelle falsch und führt zum Tumor, der manchmal Symptome verursacht. Oft wird ein GIST rein zufällig entdeckt, bei medizinischen Untersuchungen, die aus einem anderen Grund veranlasst waren. Bis zur Diagnose und der Entscheidung über die Behandlung (Operation oder medikamentöse Behandlung etc.) sind weitere Abklärungen nötig (Biopsie, pathologische Untersuchung, CT u.a.). Idealerweise wird der Tumor im Ganzen operativ entfernt, mit ausreichend großem Sicherheitsabstand im gesunden Gewebe. Abhängig von verschiedenen Risikofaktoren wird über die postoperative Nachbehandlung entschieden. Bei nicht operierbaren Tumoren greift man zur medikamentösen Behandlung (Imatinib). Öfter treten nach gewisser Zeit Resistenzen auf, so dass auf andere Medikamente (Sunitinib, Regorafenib u.a.) ausgewichen wird. Dr. Montemurro streifte in seinen Aus­ führungen und aufgrund von Fragen auch die Themen PET/CT, Plasma-Spiegel, die Adhärenz in der Medikamenteneinnahme sowie Fragen zur Nachsorgebehandlung. Anschließend referierte Dr. Tobias Zingg (CHUV Lausanne) über Fortschritte der GIST-Chirurgie. Er äußerte sich zur Rolle des Chirurgen im multidisziplinären Team. Die Fortschritte in der Behandlung von GIST lägen weniger im Beitrag der Chirurgie als vielmehr in den Erfolgen der medikamentösen Behandlung. Er thematisierte die Häufigkeit bzw. Seltenheit von GIST, sprach über Mikro-GIST, die aufgrund verbesserter Diagnostik vermehrt erkannt werden, über Diagnose-Abläufe ebenso wie über Arten (Laparoskopie, Endoskopie) und Schwierigkeiten bei chirurgischen Eingriffen (Fragilität der Tumoren, Gefahr von Verletzungen/Rupturen). Der Verlauf der OP beeinf lusst die Nachbehandlung ebenso wie die Prognosefaktoren (Rückfallrisiko). Die Aus­f ührungen wurden von eindrücklichen OP-Bildern begleitet. Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff (Medizin. Universitätsklinik Freiburg i.Br.), Preis­ träger des GIST-Preises 2013, hielt einen Vortrag über Messung der Erbsubstanz von GIST-Tumoren im Blut – Was nutzt die­ ser Biomarker? Die Erbsubstanz ist gewissermaßen der Fingerabdruck der Tumorzelle. Bei Leukämie lässt sich dieser relativ einfach in der Blutzelle nachweisen. Es stellt sich nun die Frage, ob bei soliden, ortsständigen Tumoren wie den GISTTumoren eine solche ‚liquid biopsy’ auch möglich ist. Da Tumoren alle möglichen Zellteile ins Blut abgeben können, auch Erbsubstanz, schien es möglich, tumor­ spezifische, eindeutige Mutationen im Blut nachzuweisen. Bisherige Versuche zeigten einige Erfolge, die darauf hoffen lassen, dass mittels weiterer Forschung tumorspezifische Mutationen in ihrer großen Bandbreite nachweisbar werden könnten. Das könnte ein Durchbruch in der frühzeitigen Diagnose bedeuten, ist aber aktuell noch „Zukunftsmusik“. 2014 1 GIST Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff (Universitätsklinik Freiburg) erläutert die Messung der Erbsubstanz von GIST-Tumoren im Blut. Er war Preisträger des GIST-Preises 2013. Dr. Peter Brauchli, Direktor SAKK, bei seinem Vortrag über die Rolle der SAKK beim Testen neuer Medikamente. Die EORTC als Beispiel für Vernetzung und Zusammenarbeit in der Krebsforschung: Prof. Dr. Roger Stupp, Chefarzt Onkologie, USZ und derzeitiger Präsident der EORTC. Nach der Mittagspause, in der man sich einmal mehr bestens verpf legen konnte, sprach PD Dr. Peter Reichardt (Helios Klinikum Berlin-Buch) über das Thema: Wie werden wir GIST im Jahr 2024 behandeln? Sicherlich wird es auch in 10 Jahren keine routinemäßige GIST-Vorsorgeuntersuchung geben. Voraussichtlich wird die feingewebliche Diagnose einfacher und besser werden und genetische Profile dürften die histologischen Untersuchungen ergänzen, aber noch nicht ersetzen. Die Bildgebung und Diagnostik wird sich in technischer Hinsicht weiter verbessern, die Verfahren dürften aber im Großen und Ganzen gleich bleiben. Keine grundsätzlichen Umwälzungen sind für die Chirurgie zu erwarten. Die Nachsorge wird mittels umfangreicherer Informationen(genetische Profile, Mutationsbefunde) angepasst werden, nicht zuletzt, um Kosten zu sparen. Die adjuvante Therapie mit Imatinib dürfte weiter verabreicht werden, aber voraussichtlich werden neue Studien die Dauer der Medikamenteneinnahme beeinf lussen. Ein Thema dürften in den kommenden Jahren auch die Generika werden. Als nächster Referent trat Prof. Dr. Peter Gloor, Forscher am Center for Collective Intelligence. MIT Cambridge / USA auf. Sein Vortrag zum Thema: Was können wir, was können Patientengruppen von Bienen lernen? bereicherte den thematisch vielfältigen Tag mit neuen Perspektiven. Mit viel Enthusiasmus sprach Gloor über seine Studien an Bienen (und nicht Ameisen), da Bienen in Schwärmen leben, was eine besonders intelligente Sozialstruktur ist. Vier Aussichten motivieren den Schwarm: „money“ – „power“ – „love“ – „glory“. Mit Bildern und Filmen näherten wir uns den verschiedenen Stufen und Aspekten des gewinnbringenden Schwarmverhaltens und seiner Akteure und Bestandteile. Längst nicht alles war auf Anhieb nachvollziehbar, aber auf alle Fälle sehr anregend und unheimlich neugierig stimmend. Ob Patientengruppe oder Forscherteam, es braucht einige Voraus­ setzungen, damit die Zusammenarbeit möglichst fruchtbar und nachhaltig sein kann. Danach folgte eine Reihe von Kurzvorträgen, die jeweils 15 Minuten dauerten und ein breites Spektrum an Themen abdeckten: Vom Forschungslabor bis zum Patienten: Entwicklung neuer Medikamente Dr. Klaus Molle, Novartis Pharma, Rotkreuz -Testen neuer Medikamente Studien und die Rolle der SAKK Dr. Peter Brauchli, Direktor SAKK, Bern EORTC als Beispiel für Vernetzung und Zusammenarbeit in der Krebs­ forschung Prof. Dr. Roger Stupp, Chefarzt Onko­ logie, USZ und Präsident EORTC Kosten/Nutzen-Bewertung neuer Medikamente in der Schweiz Prof. em. Dr. Urs Metzger, Weggis Off-Label Use von Medikamenten aus der Sicht des Patienten und Onko­ logen Prof. em. Dr. Hans-Peter Honegger, Zürich Nach jedem Vortrag des Tages bestand die Möglichkeit, den Referenten Fragen zu stellen, was eifrig genutzt wurde. Auch Markus Wartenberg und Michael Montemurro kommentierten wiederholt oder stellten zur Verdeutlichung Fragen. Einmal mehr ergaben die Vorträge ein äußerst reiches Tagesprogramm. Es ist keine Selbstverständlichkeit, dass Jahr für Jahr Spezialisten aus ganz Europa nach Zürich reisen und hier ohne Honorar Einblick geben in neueste wissenschaftliche Erkenntnisse, Forschungssituationen, Entwicklungen, Behandlungsstrategien etc. etc. Das betonte auch Martin Wettstein in seinem Schlusswort, als er allen Referenten und den Anwesenden, die zum Erfolg der Tagung beigetragen hatten, nochmals dankte. Zuvor hatte er noch eine Ehrenmitgliedschaft angekündigt: Prof. em. Dr. Urs Metzger, medizinischer Beirat und wohl der Chirurg in der Schweiz mit der größten GIST-Erfahrung, nahm die Urkunde ent­ gegen. Gewürdigt wurde er von Martin Wettstein, von Helga Meier und von Michael Montemurro. Schließlich wurde noch das Datum des 12. GIST-Treffens in Zürich bekannt­ gegeben: Freitag, 24. April 2015. Nach dem offiziellen Ende der Tagung begrüßte Martin Wettstein zur 5. Mit­ gliederversammlung des Vereins GISTGruppe Schweiz. So ging gegen 18.00 Uhr ein äußerst intensives, bereicherndes GISTTreffen 2014 zu Ende. Prof. Dr. Urs Metzger erhält die Urkunde zur Ehrenmitgliedschaft der Schweizer GIST-Gruppe von Martin Wettstein übereicht. 33 2014 1 WissensWert New Horizons: Leiter von 30 GIST-Gruppen weltweit trafen sich Mitte Mai 2014 in der Schweiz 68 Delegierte aus aller Welt nahmen an der Jahreskonferenz „New Horizons GIST“ teil, die vom 14. bis 17. Mai 2014 in Rüschlikon bei Zürich in der Schweiz stattfand. Die GIST Patientengruppe Schweiz, vertreten durch Helga Meier und Martin Wettstein, war 2014 Gastgeber dieser Jahreskonferenz weltweiter GIST-Patientengruppen. Die Schweizer Organisatoren wurden durch Markus Wartenberg Bereichsleiter GIST/Sarkome Das Lebenshaus e.V. und Board Member Sarcoma Patients EuroNet e.V. unterstützt. Ein großer Teil der Konferenzteilnehmer beim Gruppenfoto… 44 Vertreter aus 28 Ländern und 30 Organisationen, 12 international anerkannte medizinische GIST- Experten und 12 Vertreter der pharmazeutischen Industrie nahmen an diesem Patienten-Kongress teil. Besonders freuten sich die Organisatoren über die Anwesenheit etlicher Patientenvertreter mit mehr als 10-jähriger Erfahrung. Aber es nahmen auch einige Leiter neuer GISTPatientengruppen wie z.B. aus Indien oder China am Treffen teil. 34 Die „NEW HORIZONS GIST-KONFERENZ“ ist ein wichtiger, jährlicher Anlass der weltweiten GIST-Patienten-Gemeinschaft. Sie ermöglicht Vertretern internationaler GIST-Patientengruppen sich zu treffen, mit renommierten medizinischen Experten zu diskutieren, Zugang zu neuesten medizinischen und wissenschaftlichen Informationen zu erhalten und erfolgreiche Praxis-Erfahrungen (Best Practice) aus­ zutauschen. Der Ansatz dieser globalen Plattform internationaler GIST-Patientengruppen ist es, die Zusammenarbeit mit Experten und der Industrie zu pf legen. Das Ziel ist – gemeinsam – die Diagnose-, Behandlungs- und Lebenssituation von GIST-Patienten zu verbessern. Am Mittwoch, 14. Mai, eröffnete Maria Debiec-Rychter (BEL) das Vorprogramm mit einem Beitrag zum Thema „Krebs und GIST besser verstehen: Das 1mal1 der Tumorbiologie“. Roger Stupp (CH), Direktor der Onkologie am Universitätsspital Zürich und amtierender Präsident der EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) bereicherte das Meeting mit seinem Willkommensvortrag „Europäische Krebsforschung: Status Quo im Jahr 2014?“ 2014 Für die gastgebende Patientenorganisation eröffnet Martin Wettstein (GIST-Gruppe Schweiz) die weltweite Konferenz. Norman Scherzer, Direktor der Life Raft Group GIST (USA) in einer der zahlreichen Gruppendiskussionen während der Veranstaltung. Die offizielle Konferenz wurde am Donnerstag durch Stefan Dirnhofer (CH) und Michael Montemurro (CH) Präsident der SAKK Projekt Gruppe eröffnet. Sie referierten zum Thema „Einführung, Überblick und Diagnose von GIST“, was eine optimale Einführung für den Kongress und die anschließenden Themen darstellte. Weltweit anerkannte Experten wie Alessandro Gronchi (ITA) und Heikki Joenssu (FIN) sprachen über „Lokal begrenzte operable Primärtumore“. Das Thema „Generika in der Onkologie“ präsentierte David Josephy (CDN). Seine Ausführungen wurden durch einen Schweizer Experten ergänzt, der das komplexe Herstellungs­ verfahren eines oralen Krebsmedikaments erläuterte. Desweiteren sprachen Paolo Casali (ITA), Peter Reichardt (DE) und Markus Wartenberg (DE) über „Qualitätsaspekte bei Diagnose, Behandlung und Nachsorge der GIST“ – speziell auch bzgl. eines optimalen Therapie- und Nebenwirkungsmanagement. In einem anschließenden Workshop behandelte die Journalistin Anna Wagstaff (UK) dass Thema „Umgang mit den Medien sowie Interaktion mit Journalisten“. Am Freitag referierten Peter Reichardt (DE), Heikki Joensuu (FIN) und Sylvie Bonvalot (FRA) über „Metastasierte, fortgeschrittene GIST“. Jonathan Fletcher (USA) und Peter Reichardt (DE) präsentierten zum Thema „Fortschreiten der metastasierten Erkrankung unter medikamentöser Behandlung“. Am Samstag referierten Jonathan Fletcher (USA) und Sebastian Bauer (DE) abschließend über das Thema „Derzeitige Forschungsaktivitäten bei GIST“. Die Morgensitzung endete mit Präsentationen über Patientengruppen-Projekte aus 6 verschiedenen Ländern zum Thema „Sharing Best Practice“. Nach der Konferenz ist es nun ein weiteres Ziel der internationalen GISTPatienten-Gemeinschaft - einen „Globalen Konsensus-Bericht GIST 2014/2015“ zu erstellen. Einer der führenden GIST-Forscher international: Dr. Jonathan Fletcher aus Boston. 1 GIST Einer der beiden deutschen GIST-Experten beim Meeting in Zürich: PD Dr. Peter Reichardt (Weiterer Experte – ohne Bild: Prof. Dr. Sebastian Bauer) Eine wirklich internationale Konferenz: (Von links nach rechts): Dr. Nikhil Guhagarkar (Indien), Markus Wartenberg (Deutschland), Raghu Nandanan (Indien), Helga Meier-Schnorf (Schweiz) S. Bonvalot (FR), M. Montemurro (CH), H. Meier-Schnorf (CH), J. Fletcher (USA), P. Reichardt (DE), M. Wettstein (CH), M. Wartenberg (DE), N. Scherzer (USA), H. Joensuu (FIN) 35 2014 1 WissensWert GIST Sarkom-Forum in Darmstadt: Sarkome gehören in Experten-Hände! „Sarkom ist nicht Sarkom“ – so war der erste Sarkom-Vortrag bei den „Nationalen Foren 2014“ überschrieben. Ungefähr 50 interessierte Zuhörer, darunter sowohl Patienten als auch Begleiter, erhielten vom ersten Referenten, Herrn Prof. Dr. Kasper aus Mannheim, anhand von Fallbeispielen einen Einblick in die unterschiedlichen Sarkom-Typen und die verschiedenen Möglichkeiten der Diagnostik und Behandlung. Jederzeit bestand die Möglichkeit Fragen zu stellen, was die Teilnehmer bereits in diesem ersten Vortrag rege nutzten. Nach dieser Einführung folgten mehrere Vorträge aus der Chirurgie – jeder sowohl für die erstmaligen Forenteilnehmer wie auch für erfahrene Patienten sehr interessant. Wie bei chirurgischen Vorträgen üblich, wurden auch in Darmstadt eindrucksvolle Bilder gezeigt, die allen Anwesenden einen intensiven Einblick in die Arbeit der Sarkom-Chirurgen ermöglichten. Der thematische Bogen spannte sich von der Sarkom-Chirurgie an den Extremitäten und an anderen Lokalisationen (Prof. Dr. Dürr aus München und Prof. Dr. Schwarzbach aus Frankfurt) bis zu der Frage „Was be­ deutet Qualität bei der Chirurgie von Sarkomen?“ (PD Dr. Tunn, Berlin-Buch). Es wurde immer wieder deutlich, wie schwierig und komplex die chirurgische Behandlung von Sarkomen sein kann und welch umfassende Kenntnisse und Erfahrungen ein Chirurg haben muss, damit derartige Operationen gelingen: Dass zum einen der Tumor möglichst komplett und mit Sicherheitsabstand entfernt wird, zum anderen aber auch die Möglichkeiten, der Wille, die Vorgeschichte und die Vor­ erkrankungen jedes Patienten individuell in die Entscheidungen mit einbezogen werden. Während der Vorträge wurde eines immer wieder deutlich: Sarkom-Patienten sollten von Sarkom-Spezialisten behandelt werden. Der Leitsatz des Lebenshauses „Sarkome gehören in Experten-Hände“ zog sich wie ein roter Faden durch alle Diskussionen und Gespräche, die in den Pausen geführt wurden. Am Ende der Vortragsreihe des ersten Tages standen die medikamentösen Therapien im Mittelpunkt. Prof. Dr. Kasper stellte sowohl die bekannten und etablierten als auch neue Medikamente vor und ging zusätzlich auf Studien und die laufende Forschung ein. Hier und im Anschluss daran entwickelte sich eine lebhafte Diskussions- und Fragerunde, in der jeder der Anwesenden die Möglichkeit nutzte, seine Fragen direkt mit den Experten zu erörtern. Auch PD Dr. Lindner aus München stand in dieser Expertenrunde Frage und Antwort. Und genau dies wurde von vielen Patienten am Ende der Veranstaltung besonders gelobt: „Dass die Experten zur Verfügung stehen, referieren und auch ein offenes Ohr für die Fragen der Patienten und Begleiter haben, finde ich wunderbar“, so ein Teilnehmer. „Da saßen die Herren Professoren und haben alle Fragen beantwortet. Einfach so und in aller Ausführlichkeit. Das hat mich sehr beeindruckt!“ Es waren aber nicht nur Fragen an die Experten, die gestellt wurden. Genauso wichtig waren der Austausch der Patienten untereinander und die Diskussion mit den LebenshausMitarbeitern. „Was macht ein Sarkom-Zentrum aus?“ Prof. Dr. Peter Hohenberger gibt Antwort. 36 „Was zeichnet ein Sarkom-Zentrum aus?“, „Kooperieren die Zentren miteinander?“, „Müssen alle Behandlungen unbedingt im Zentrum stattfinden oder kann ich zur Chemotherapie in ein heimatnäheres Krankenhaus gehen?“ - das waren einige der Fragen, über die am Samstag - Vormittag diskutiert wurde. Auf dem Podium saßen Prof. Dr. Hohenberger (Mannheim), Prof. Dr. Schwarzbach (Frankfurt), Susanne Gutermuth, Karin Arndt und Markus Wartenberg (alle „Das Lebenshaus e.V.“). Ein Sarkom-Zentrum zeichnet sich durch ein interdisziplinär zusammenarbeitendes Team bei Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Sarkomen aus. Das bedeutet zwingend, dass die dazu nötigen Fachrichtungen (Chirurgie, Onkologie, Strahlentherapie, Radiologie, Pathologie) im Zentrum vertreten sein müssen - nicht unbedingt in einer Klinik und unter einem Dach, eine Zusammenarbeit zwischen mehreren räumlich nah beieinander liegenden Kliniken ist auch möglich. Regelmäßig, meist wöchentlich, finden sarkomspezifische interdisziplinäre Tumor-Boards statt, in denen die Patientengeschichten gemeinsam besprochen und Entscheidungen über die Behandlung getroffen werden. Selbstverständlich werden diese Entscheidungen auch protokolliert. Möchte ein Zentrum auf die spezielle Erfahrung eines Spezialisten aus einem anderen Zentrum zurückgreifen, tauschen sich die Zentren untereinander aus, zum Wohle des Patienten. 2014 1 SARKOME GIST Erfahrene Sarkom-Experten beim Darmstädter Forum: Prof. Dr. Hans-Roland Dürr, Tumororthopäde aus München; PD Dr. Lars Lindner, Onkologe aus München; Prof. Dr. Matthias Schwarzbach, Chirurg aus Frankfurt; PD Dr. Per-Ulf Tunn, Tumororthopäde aus Berlin; Prof. Dr. Bernd Kasper, Onkologe aus Mannheim. Leider ist der Begriff „Sarkom-Zentrum“ nicht geschützt, momentan kann sich jedes Krankenhaus so nennen, ob es das auch tatsächlich ist oder nicht. In den vielen Beratungsgesprächen, die von den Lebenshaus-Mitarbeitern mit Patienten geführt wurden, haben wir es immer wieder mit Patienten zu tun, die in solchen selbsternannten „Sarkom-Zentren“ behandelt wurden, teilweise mit erschreckenden Konsequenzen. Um diesen Zustand zu ändern, hat das Lebenshaus in Zusammenarbeit mit einigen Sarkom-Experten begonnen, Kriterien für ein Sarkom-Zentrum zu er­ arbeiten. Dieser Kriterien-Katalog wird Grundlage einer Zertifizierung sein, die – hoffentlich schon 2015 – von der europäischen Dach-Organisation SPAEN in Zusammenarbeit mit der EORTC vergeben wird: „Exzellenz-Zentrum Sarkome, zertifiziert nach SPAEN“. Nach zwei Tagen voller Information, einer gelungenen Abendveranstaltung und vielen neu geknüpften Kontakten ging das Sarkom-Forum am Samstag-Mittag zu Ende. Sowohl von den Teilnehmern als auch von den Ärzten hat das Lebenshaus sehr viel positives Feedback erhalten. Das ist Motivation für die weitere Arbeit und spornt uns an, auf unserem Weg weiter zu gehen! Unser Dank geht an alle Ärzte, die bei den Vorträgen der Nationalen Foren 2014 gesprochen haben! Alle haben das ohne Honorar getan und dafür teilweise eine weite Anreise in Kauf genommen. Ohne diese engagierte Zusammenarbeit wäre diese Veranstaltung nicht zu Stande gekommen! Einige Behandlungen, die viel Zeit und Präsenz des Patienten in einer Klinik erfordern (Strahlentherapie, Chemotherapie) können – in Absprache und unter Regie des Sarkom-Zentrums – auch in anderen Krankenhäusern durchgeführt werden. Der Patient ist dann einem Zentrum zugeordnet, das die Behandlung koordiniert und mit anderen Krankenhäusern, bzw. niedergelassenen Praxen zusammenarbeitet. Nach Möglichkeit wird hier auf die Wünsche der Patienten eingegangen – natürlich nur, wenn in den assoziierten Krankenhäusern eine adäquate Behandlung sichergestellt ist. Die Möglichkeit Fragen zu stellen wurde von allen Teilnehmern gerne angenommen. 37 2014 1 WissensWert GIST Tumorchirurgie ist wie Wellenreiten! Ein Gesundheits-Journal-Interview mit Chefarzt Prof. Dr. med. Matthias Schwarzbach Nach den Erhebungen des Statistischen Bundesamtes sind Krebserkrankungen nach den vaskulären Erkrankungen rund um Herz und Kreislauf (ca. 40,2%) die zweithäufigste Todesursache in Deutschland. 2012 verstarben im Bundesgebiet insgesamt 869.582 Menschen, davon mehr als ein Viertel an Krebs. Vor allem die soliden Krebsarten, also jene mit einem festen, örtlich umschriebenen Tumor, schlagen dabei besonders hoch zu Buche. Zu deren Therapie gibt es mittlerweile multimodale Therapiekonzepte, innerhalb derer die Chirurgie einen hohen Stellenwert einnimmt. Das Gesundheits-Journal besuchte deshalb den renommierten Tumorchirurgen Prof. Dr. med. Matthias Schwarzbach, Chefarzt der Klinik für Allgemein-, Viszeral-, Gefäßund Thoraxchirurgie am Klinikum Frankfurt Höchst, und führte mit ihm ein mehrstündiges Gespräch. GJ: Herr Prof. Schwarzbach, 2012 sind in Deutschland ca. 230.000 Menschen an Krebs gestorben. Gibt es auch gute Nachrichten? Schwarzbach: Zum Glück ja! Sie haben recht, es sterben immer noch viel zu viele Menschen an Krebs, aber gleichzeitig können wir Patienten, die früher nicht mehr operiert werden konnten, heute über Jahre zum Teil mehrfach operieren. Die metastasierten (Metastase = Tochtergeschwulst ei38 nes Tumors; Red.) Karzinome beispielsweise waren vor Jahren noch unheilbar. Heute ist vielfach auch hier eine Heilung möglich durch die Kombination von Chemotherapie und Chirurgie. Die Chirurgie hat dabei eine immer größere Bedeutung bekommen. Was hat diesen Bedeutungszuwachs bewirkt? Schwarzbach: Spezialisierung und neue Techniken. Erfolgreiche Tumorchirurgie – diesen Vergleich wähle ich gern, weil ich beides seit vielen Jahren betreibe – ist ein bisschen wie Wellenreiten. Wenn ein Surfer eine acht, neun Meter hohe Welle entlangfährt, setzt das ein enormes Training und eine extreme Spezialisierung voraus. Nur so kann man Extremsituationen meistern, ganz egal ob im Sport oder bei der Tumorchirurgie. Aber bei den letzten Höchster Kamin­ gesprächen im März dieses Jahres ha­ ben Sie eine Tendenz zur Segmentie­ rung der Medizin beklagt, die kein or­ ganübergreifendes Operieren aus ei­ ner Hand mehr zulasse. Ist das kein Widerspruch? Schwarzbach: Nein, ganz im Gegenteil. Was ich mit extremer Spezialisierung meine, ist nicht die Segmentierung der Chirurgie entlang von Organgrenzen. Tumore, die metastasieren, halten sich nämlich nicht an Organgrenzen – da können Weichteile, Gefäße und Knochen gleichzeitig betroffen sein. Lassen Sie mich das an einem konkreten Beispiel erklären: Wir hatten hier einen 47jährigen Patienten, verheiratet, ein Kind von elf Jahren. Der Mann war sportlich, kein Gramm Fett zuviel, immer gesund – und plötzlich wurde er gelb. Er geht zum Arzt, der untersucht ihn, läßt eine MRTAufnahme machen und kommt zum Ergeb- nis: Der Patient hat einen Lebertumor, der weit fortgeschritten ist und bereits die Gallengänge abschnürt. Deshalb staut sich die Galle in seine Leber. Metastasen gibt es keine, der Internist rät zur Operation. Der Mann kommt zu uns, wir eröffnen den Bauchraum und erwarten zunächst eine ganz normale Entnahme. Nach wenigen Operationsschritten stellen wir jedoch fest, dass der Tumor bereits die gesamte Hohlvene bis zum linken Vorhof des Herzens erfasst hat. Mein Oberarzt, als er das sah, sagte: Der Mann ist inoperabel. War er’s? Schwarzbach: Prinzipiell ja; die Infiltration der Hohlvene war ein klares InoperabilitätsKriterium. Die Gefahr, dass uns der Patient während oder unmittelbar nach der Operation sterben würde, war hoch. Andererseits war der Mann relativ jung. Ohne OP hatte er eine Prognose von sechs Monaten und hätte eine Frau und ein elfjähriges Kind zurückgelassen. In einem solchen Fall müssen sie alles auf eine Karte setzen und operieren. Nun ist die Hohlvene aber eine Domäne des Gefäßchirurgen, während die verschie- 2014 denen Eingriffe an der Leber einerseits in den Bereich des Viszeralchirurgen (Viscera = Eingeweide; Red.), andererseits in den des Transplantationschirurgen fallen. Sie bräuchten also die Expertise all dieser Kollegen, gleichzeitig können Sie aber eine solche OP erfolgreich und mit klarem Duktus nur aus einer Hand durchführen. Haben Sie ihn operiert? Schwarzbach: Ja, nach Rücksprache mit seiner Frau, die uns die Zustimmung im Sinne Ihres Mannes signalisierte, habe ich ihn operiert. Ich habe 80 Prozent der Leber und die Hohlvene mit allen Mündungswegen der Leber in einem Block herausgeschnitten, die Hohlvene durch eine KunststoffProthese ersetzt und die Gallengänge mit dem Darm verbunden. Wenn sie das nicht gut machen – die Restleber ist sehr klein – dann fällt die Leber aus und der Patient stirbt. In diesem Fall hat das Ganze zehn Stunden gedauert und der Patient ist einige Wochen nach dem Eingriff gesund nachhause gegangen. Das Erfreuliche war, im pathologischen Bericht stand tatsächlich eine komplette R-null-Resektion. Was bedeutet R-null-Resektion? Schwarzbach: Das heißt, der Patient hatte am Ende der Operation keinen Resttumor mehr im Körper, wir hatten noch nicht mal Tumorreste im Absetzungsrand. Was ich aber mit dieser Geschichte eigentlich sagen will: Ich habe neben der Viszeralchirurgie über viele Jahre sowohl Gefäß-, als auch Lungen- und Transplantations-Chirurgie gemacht. Ohne meine breite Ausbildung hätte ich diesen Patienten als inoperabel nachhause schicken müssen, er wäre innerhalb von sechs Monaten gestorben und hätte Frau und Kind zurückgelassen. Wenn wir das verhindern wollen, brauchen wir Kompetenzzentren, die sich auf besonders komplexe Fälle spezialisieren. Ein solches Zentrum haben wir hier am Klinikum Frankfurt Höchst in den letzten Jahren aufgebaut. 1 SARKOME GIST Bedeutet eine derartige Zentrumsbil­ dung – neben der chirurgischen Kom­ petenz –auch die Anschaffung mo­ dernster technischer Ausstattung? Schwarzbach: Selbstverständlich, ohne die wäre ich gar nicht hierher gekommen. Ein Beispiel ist unser Operationslaser, der uns eine sehr hohe Präzision erlaubt. Weil so nur sehr wenig gesundes Gewebe entfernt werden muss, schont der Laser die inneren Organe. Gerade in der Metastasen-Chirurgie an der Lunge oder an der Leber können wir damit auch mehrere Läsionen ohne übergroßen Substanzverlust am operierten Organ entfernen. Eine weitere Technik, die wir neu angeschafft haben, ist die Mikrowelle. Hierbei wird eine Nadel in einer Läsion positioniert, deren Gewebe wird durch Mikrowellen erhitzt und von innen her verkocht. Diese beiden Verfahren können wir während einer Operation auch kombiniert anwenden, um für den Patienten die jeweils beste Lösung zu finden. Ist nach einer R-Null-Resektion tat­ sächlich keinerlei Tumorgewebe mehr im Körper? Schwarzbach: Kein mit dem Auge sichtbares. Natürlich zirkulieren Tumorzellen im Körper und es kann sein, dass sich trotzdem irgendwo noch Mikro-Metastasen befinden. Aber die werden in der Regel mit der systemischen Chemotherapie bekämpft oder, wenn wir einen Tumor haben, der an einem entfernten Ort sitzt, mit der Strahlentherapie. Durch diese gezielte Kombination unterschiedlicher Verfahren hat die Krebstherapie in den letzten Jahren einen enormen Fortschritt gemacht. Viele Krebserkrankungen haben heute Überlebenserwartungen, von denen wir vor wenigen Jahren nur geträumt hätten. 39 2014 1 WissensWert Können Sie das in Zahlen ausdrücken? Schwarzbach: Ja, nehmen Sie zum Beispiel das Kolorektale Karzinom (Kolorektum: Übergang vom Colon = mittlerer Dickdarm zum Rectum = Mastdarm; Red.). Das können wir heute in vielen Fällen komplett heilen. Selbst in der metastasierten Situation, wo der Patient vor kurzem noch eine Lebenserwartung von etwa einem Jahr hatte, überlebt er heute durchschnittlich drei, vier, fünf Jahre oder länger. Ein anderes Beispiel ist die Leberchirurgie. Die Leber war früher ein operationsfeindliches Organ wegen der Blutung, an der viele Patienten verstorben sind. Dann kamen die Lebertransplantationen, man hat die Leber besser verstanden, und mittlerweile können wir die Leber mit einer sehr hohen Patientensicherheit operieren. Ich kann ihnen die Zahl aus unserer Klinik nennen: 99,3 Prozent aller unserer Patienten haben diesen zum Teil großen Eingriff überlebt und nur ein einziger Patient in vier Jahren musste erneut operiert werden. Wir machen das hier mit dem Laser, unter besonderer Schonung des gesunden Gewebes. So können wir möglichst viel Restleber erhalten, die der Patient braucht, um die anschließende Chemotherapie zu überstehen. Ein weiteres Beispiel ist die Bauchspeicheldrüse: Wir haben mittlerweile über 260 Pankreaseingriffe gemacht und im gesamten Patientenkollektiv eine Sterblichkeit von 1,7 Prozent. Die Grenze für eine Zertifizierung liegt bei sieben Prozent. Ich kann also mit gutem Gewissen einem Patienten mit Pankreaskrebs entgegentreten und ihm sagen: Wenn Sie bei uns operiert werden, dann 40 GIST liegt Ihre Überlebenswahrscheinlichkeit hinsichtlich der Operation und Krankenhausbehandlung bei 98,3 Prozent. Stellt sich die Frage, die Sie auch beim Kamingespräch diskutiert haben: Wie finde ich als Patient beispielsweise mit Darmkarzinom und Lebermetas­ tasen ein solches Zentrum wie Ihres, wenn ich nicht aus Frankfurt bin? Wird mein Hausarzt mich überhaupt zu Ihnen überweisen? Schwarzbach: Kompetenzzentren finden Sie am zuverlässigsten über die Zertifizierung. Die ist ein Spiegelbild der Leistungsfähigkeit einer Klinik. steht. Ich habe meine Habilitationsschrift über Tumoren verfasst und zwei Jahre lang am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg die Tumoren von der Zellseite her betrachtet: Wie wachsen sie, wie transformieren sie, wie wirkt die Chemotherapie? Nur wer beide Seiten kennt, die chirurgische und die onkologische, kann für den Patienten die richtige Entscheidung treffen und ein gutes Ergebnis erzielen. Das hat nur einen Haken: Es gibt ver­ schiedene Zertifizierungssysteme mit unterschiedlichen Schwerpunkten – das eher chirurgisch orientierte der Deutschen Gesellschaft für Allge­ mein- und Viszeralchirurgie (DGAV) und das mehr onkologisch (Onkos = Anschwellung und Logos = Lehre, Krebsmedizin/-wissenschaft; Red.) orien­ tierte der Deutschen Krebsgesell­ schaft (DKG). Woran soll ich mich hal­ ten? Schwarzbach: Sie haben Recht. Genau deshalb hat unsere Klinik auch beide Zertifizierungen, und zwar für den Dickdarm-, für den Bauchspeicheldrüsen-Krebs und für Lebermetastasen. Wie ich Ihnen bereits beschrieben habe, kommt es auf chirurgische und onkologische Fähigkeiten und ihre sinnvolle Verzahnung an. Ein Tumorchirurg kann nur gut sein, wenn er auch ein guter Onkologe ist, wenn er die Tumoren ver- Die Fragen stellte: Armin H. Flesch, Freier Autor & Journalist Fotos: Carolina Ramirez, Fotografie & Fotodesign Abdruck mit freundlicher Genehmigung des Autors Gesundheits-JOURNAL Ausgabe Juni 2014 www.gesundheitsjournal-rmm.de 2014 1 SARKOME GIST www.sarkomkonferenz.de Einladung an interessierte Mediziner zur 5. Sarkomkonferenz am 26. – 28. Februar 2015 im Hotel Mövenpick in Münster! n n n n n n n n n n Jährlicher Treffpunkt der „Sarkomologen“ aus DE/AT/CH Etwa 50 Sessions/Vorträge/Präsentationen zu Forschung – Qualität – Fortbildung „Invited Lectures“ internationaler Sarkomexperten Integrierte drei-stündige TRI-Nationale GIST-Session (DE/AT/CH) Forschungspreis der Sarkomkonferenz 2015 – Gestiftet von PharmaMar Deutschland Call for Abstracts: Einreichungen bis 1. Februar 2015 Arbeitssitzungen der Studiengruppen GISG und CESS Industrieausstellung der Sponsorpartner (Donnerstag/Freitag) Sonderpreise für Konferenz-Teilnahme & Übernachtung im Hotel Mövenpick CME-zertifizierte Fortbildung Das vorläufige Programm und Anmelde-Informationen finden Sie unter: www.sarkomkonferenz.de Initiatoren: German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG) www.gisg.de I.A.W.S. Deutsche Krebsgesellschaft www.iaws-weichteilsarkome-dkg.de AIO ArbGrp Weichteilsarkome und Knochentumoren www.aio-portal.de Arbeitsgemeinschaft Knochentumore e.V. Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation www.daslebenshaus.org Kompetenznetz Sarkome (KO.SAR) Mail-Kontakt bei Interesse an einer Sponsorpartnerschaft: [email protected] 41 2014 1 WissensWert GIST Auf dem Weg zur Schweizer Sarkom-Gruppe: Patienten-Tag am 12. April 2014 in Zürich Am Samstag, 12. April 2014 fanden sich ca. 80 Personen zu diesem Anlass im Restaurant Au Premier im Hauptbahnhof Zürich ein. Markus Wartenberg, Moderator der Veranstaltung, begrüßte Patienten, Gäste und Referenten. Als Routinier in Sachen Patientenorganisationen im Bereich Sarkome/GIST, erläuterte er eindrücklich und engagiert, wie wichtig es ist, dass Patienten - von Beginn an - von erfahrenen Fachärzten betreut und begleitet werden, denn Sarkome sind selten, vielfältig und komplex. Martin Wettstein, Präsident der bereits seit 11 Jahren erfolgreich bestehenden GISTGruppe Schweiz, widmete sich in seinem Referat den wichtigen und vielfältigen Aufgaben und den Möglichkeiten einer Patientenorganisation. Was genau ist ein Sarkom und wie entsteht es? Wo überall im Körper kann es vorkommen? Welches sind im Moment die besten Therapien? Wie häufig wird die Diagnose Sarkom gestellt. Wie weit ist die Forschung? Diese Fragen, wurden mit den Vorträgen der Referenten Prof. Dr. Christoph Kettelhack (Uni-Spital Basel), Dr. Christian Rothermundt (Kantonsspital St. Gallen) und Dr. Bettina Böhringer (Luka-Klinik, Arlesheim) ausführlich und informativ beantwortet. Mittels eindrücklicher Bilder wurde aufgezeigt, welche chirurgischen Möglichkeiten es mittlerweile gibt, um den Betroffenen, trotz Schwere der Diagnose, eine höchstmögliche Lebensqualität zu ermöglichen. Frau Dr. Heidi Dazzi (Spital Limmattal, Schlieren) widmete sich in ihrem Referat dem Thema Palliative Care; was man aus medizinischer Sicht darunter versteht, was Palliative Care bereits im Verlaufe einer Therapie zu leisten vermag und sie entgegen der landläufigen Meinung nicht erst am Lebensende zum Einsatz kommen sollte. 42 Frau Silja von Arx (Krebsliga Zürich) legte anschaulich dar, welche psychosozialen Probleme aufgrund der Diagnose auftauchen können, nicht nur bei den Betroffenen sondern auch dem unmittelbaren Umfeld und welche Unterstützungsmöglichkeiten eine psychosoziale Beratung bieten kann. Die Rückmeldungen zum Anlass waren durchweg sehr positiv und wir danken an dieser Stelle allen Gästen, Sponsoren und Referenten herzlich. Sie erst haben diesen Erfolg ermöglicht. Sponsoren dieser Veranstaltung waren: Krebsliga Zürich, Sarcoma Patients EuroNet e.V. www.sarcoma-patients.eu GSK, Takeda, ArgoMedical, Honold Dr. Christian Rothermundt (Onkologe, Kantonsspital St. Gallen) Die Schweizer Initiatoren Claudia Finster, Franziska Seeli und Prof. Dr. Dr. Bruno Fuchs (Uniklinik Balgrist – Sarkomzentrum Zürich) hoffen mit dieser Veranstaltung einen ersten wichtigen Schritt in Richtung Etablierung einer Schweizer Sarkom-Patientengruppe getan zu haben. Das Bedürfnis, eine weitere Anlaufstelle kontaktieren zu können, um auch nicht-medizinische Fragen und Probleme zu besprechen und praktische Alltagshilfe zu finden, war aus den Gesprächen mit den Teilnehmern deutlich zu spüren. Möchten Sie gerne mithelfen, dieses ambitionierte Projekt zu verwirklichen und mit Erfolg aufzubauen? Haben Sie Zeit und Interesse – mit anderen - eine unabhängige Patientenorganisation zu gründen, aktiv zu unterstützen? Ihr Wissen, Ihre Erfahrungen und Ihr Engagement würden helfen, die vielfältigen Aufgaben zu bewältigen. Das Ziel des Vereins ist es, geführt und geleitet zu werden, von Betroffenen und Angehörigen für Betroffene und Angehörige. Bitte melden Sie sich unter [email protected] bei Frau Claudia Finster Sie beantwortet Ihnen gerne Ihre Fragen. Prof. Dr. Christoph Kettelhack (Chirurg, Uni-Spital Basel) Auditorium des 1. Schweizer Sarkom-Patiententages in Zürich 2014 1 SARKOME GIST 5. SPAEN Jahreskonferenz in Amsterdam: Mitgliedsorganisationen wählen neuen Vorstand Sarcoma Patients EuroNet Assoc. (SPAEN) ist das europäische Netzwerk aller Sarkom-, GIST- und Desmoid-Patientenorganisationen. Gegründet in 2009 von 11 Organisationen in Bad Nauheim, arbeitet SPAEN eng mit medizinischen Experten, Wissenschaftlern, der Pharmazeutischen Industrie und anderen Interessengruppen zusammen, um die Situation der SarkomPatienten und ihrer Familien in Europa zu verbessern. SPAEN ist keine Organisation, die direkt mit/für Patienten tätig ist, sondern der euro­ päische Zusammenschluss aller Organisationen, die in ihren jeweiligen Ländern Patienten unterstützen. Der Verein – mit derzeit 32 Mitgliedsorganisationen – veranstaltete vom 13. – 15. November 2014 seine 5. Jahreskonferenz – diesmal in Amsterdam - mit mehr als 80 Teilnehmern aus 20 Ländern. Eingeladen waren Patientengruppen-Leiter, medizinische Sarkom-Experten, Wissenschaftler und Industrie-Vertreter. Für die europäische Sarkom-Patienten-Gemeinschaft ist diese jährliche Konferenz eine wertvolle Möglichkeit, sich über Forschung, Behandlungsoptionen und Behandlungsqualität bei Sarkomen (= Weichgewebesarkome, GIST, Desmoide und Knochenkrebs) auszutauschen. Die dreitägige Veranstaltung be­ inhaltet die Schwerpunkte Forschung, Behandlung sowie Interessenvertretung für und Unterstützung von Patienten. Führende Sarkom-Experten u.a. auch aus Deutschland, sowie andere Experten halten Vorträge, stellen sich den Fragen der Teilnehmer und nehmen an intensiven Diskussionen teil. Während der Konferenz gab es die klare Erkenntnis aller Teilnehmer, dass durch enge Zusammenarbeit, Forschungsergebnisse besser erreicht und somit neue Therapien schneller eingeführt werden könnten. „Sarkome sind eine sehr heterogene Gruppe von Tumoren. Betrachtet man sich die derzeit verfügbaren Behandlungsoptionen und die über 60 verschiedenen Subtypen – muss man zu der Erkenntnis kommen: Wir be­ nötigen dringend mehr und bessere Therapiemöglichkeiten. Wir haben große Fortschritte bei einzelnen Subtypen wie den GIST gesehen. Warum sollte dies nicht auch bei anderen Sarkom-Subtypen möglich sein? Die enge Zusammenarbeit zwischen allen Interessengruppen – unter Einbindung der Patientenorganisationen von Beginn an – ist einer der Faktoren für zielgerichtete, bessere und schnellere Forschungsergebnisse.“ sagte hierzu Estelle Lecointe – Vorstandsmitglied von SPAEN und treibende Kraft hinter den Sarkom- und GIST-Patienten-Aktivitäten in Frankreich. “Eine große Herausforderung für viele Patienten in den allermeisten europäischen Ländern ist es - medizinische Experten zu finden, die wirklich Expertise und Erfahrung in der Diagnose und Behandlung von Sarkomen haben: und das so früh wie möglich in ihrer Erkrankungssituation.“ er­ läuterte Markus Wartenberg, ebenfalls SPAEN-Vorstandsmitglied und involviert in die Sarkom-Szene in Deutschland. „Wir wissen, dass es enorme Unterschiede macht, ob Patienten bereits früh in spezialisierten Sarkom-Zentren mit interdisziplinären Teams behandelt werden. Für die Behandlungsergebnisse und somit oft für die Prognosen der Patienten. Wir müssen es schaffen, Patienten so früh wie möglich in den echten „Qualitätskreislauf “ zu bringen. Dies ist eine der wichtigsten Aufgaben, denen sich SPAEN in den nächsten Jahren widmen wird: In enger Zusammenarbeit mit den führenden europäischen SarkomExperten.“ Teilnehmer der diesjährigen SPAEN Konferenz in Amsterdam 43 2014 1 WissensWert GIST Roger Wilson (Sarcoma UK) Vorsitzender von SPAEN 2009 – 2014. Künftig: Ehrenvorsitzender des Vereins Während der diesjährigen SPAEN-Konferenz fand auch die Mitgliederversammlung des Vereins mit Vorstandswahlen statt. Die Versammlung bestätigte einige Vorstandsmitglieder in ihren Positionen und wählte neue Mitglieder in den Vorstand. Der neue Vorstand wird nun von Estelle Lecointe (Frankreich) und Markus Wartenberg (Deutschland) gemeinsam geleitet. Beide machten deutlich, dass sie sich von dem entgegengebrachten Vertrauen der Mitgliedsorganisationen geehrt fühlen und dass sie sich darauf freuen, den Vorstand und die Organisation zu leiten. Und das, für die nächsten vier Jahre mit einem tollen Team erfahrener Kollegen im Vorstand. Die Vorstandsmitglieder des neu kon­ stituierten Vorstandes sind: Estelle Lecointe (FR) Vorsitzende Verantwortlich für die medizinische Entwicklung/Themen – Beziehungen mit der SarkomExperten-Community/Gesellschaften/ Netzwerken Markus Wartenberg (DE) Vorsitzender Verantwortlich für die Vereins­ entwicklung/Organisation – Beziehungen mit derr Pharma-Industrie und anderen Initiativen/Netzwerken Kai Pilgermann (DE) Vorstandsmitglied / Kassenwart Lindsey Bennister (UK) Vorstandsmitglied / Schriftführerin Christina Baumgarten (DE) Vorstandsmitglied / Patienten Expertin Desmoide Michael Sayers (UK) Vorstandsmitglied / Patienten Experte GIST Ornella Gonzato (IT) Vorstandmitglied / Patienten Expertin Knochenkrebs 44 Aufgrund seiner gesundheitlichen Situation und damit verbunden Einschränkungen in der Mobilität stellte sich der bisherige Vorsitzende von SPAEN Roger Wilson nicht wieder zur Wahl. Jedoch wählte ihn die Versammlung zum ersten SPAEN-Ehrenpräsidenten. In dieser neuen Rolle steht Roger Wilson dem neuen SPAEN-Board weiterhin mit seinem Wissen und mit seiner Erfahrung zur Verfügung. SPAENs Mission ist es, die Situation der Sarkom-Patienten und ihrer Familien in Europa zu verbessern. Dies kann man nur erreichen, indem man eng mit allen relevanten Organisationen wie z.B. EORTC, EORTS-STBSG, EMSOS, CTOS, ESMO, ECCO, ESSO, SIOP, Rare Cancers Europe, EMA, HTA-Agenturen, ESO, den PharmaUnternehmen, nationalen Sarkom-Expertengruppen, anderen Krebspatienten-Netzwerken und sonstigen Interessengruppen zusammenarbeitet. Für die nächsten Jahre hat SPAEN die folgenden Aufgabenbereiche/Ziele definiert: 1. Probleme, Herausforderungen, Zugangsbarrieren und “Unmet Medical Needs“ bei den Sarkomen identifizieren und Lösungen/Verbesserungen finden: Durch enge Kooperation mit führenden Sarkom-Experten, Wissenschaftlern, Industrie-Vertretern und anderen relevanten Interessengruppen >>> in ergebnis-orientierter Art und Weise. 2. Sarkom-Patienten benötigen eine rechtzeitige und korrekte Diagnose sowie die Behandlung nach bestehenden Behandlungsrichtlinien; idealerweise so früh wie möglich in auf Sarkome spezialisierten Zentren mit interdisziplinären Teams. SPAEN wird sich für die Schaffung dieser Strukturen einsetzen, diese unterstützen und die pan-europäischen Zusammenarbeit zwischen den Experten-Zentren fördern. Vortrag zum Thema „Lokal-ablative Verfahren bei GIST“: Prof. Dr. Peter Hohenberger – Mannheim 2014 3. Klinische Forschung, Studien und die Generierung von Evidenz/Daten sind essentielle Faktoren in dem Prozess, bessere und innovativere Behandlungsmöglichkeiten zu finden. SPAEN versucht herbei so früh wie möglich in Klinische Studien involviert zu sein, den Zugang von Patienten zu Studien zu verbessern und bedeutungsvolle Forschung zu unterstützen. Dies immer vor dem Hintergrund der speziellen Anforderungen, die Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen haben. 4. Sarkom-Patienten und ihre Familien (Begleiter) brauchen eine gemeinsame starke europäische Stimme und starke nationale Patientenunterstützung wie z.B. Das Lebenshaus e.V. oder SOSDesmoid in Deutschland. Dies ist der Grund, warum sich SPAEN für seine Mitgliedsorganisationen einsetzt und versucht Neugründungen in europäischen Ländern zu unterstützen. 1 SARKOME GIST Von rechts nach links: Prof. Dr. Bernd Kasper – Mannheim, Prof. Dr. Uta Dirksen – Münster und neu gewählter SPAEN-Vorsitzender Markus Wartenberg – Das Lebenshaus e.V. Deutschland Das neu etablierte SPAEN-Board ist nun bereit und hoch motiviert die Arbeit von SPAEN fortzusetzen, ja die Bemühungen zu verstärken, seine Mitgliedsorganisationen zu unterstützen, um gemeinsam die Situation der Sarkom-Patienten in Europa zu verbessern. Die erste Sitzung des neuen Vorstandes ist bereits für Ende Januar geplant, um den Projekt- und Aktionsplan für 2015 zu finalisieren und zu verabschieden. 45 2014 1 WissensWert GIST Nierenzellkarzinom: Neues aus der Wissenschaft In den vergangenen Jahren hat sich bei der Behandlung des Nierenzellkarzinoms viel getan. Doch die Wissenschaft forscht weiterund versucht noch weitere Therapie- und Behandlungs­ ansätze ausfindig zu machen. Die Ergebnisse aus aktuellen wissenschaft­lichen Studien werden jedes Jahr auf verschiedenen Kongressen vorgestellt. Das Lebenshaus-Team war auch in 2014 wieder auf diesen Veranstaltungen vertreten, um aktuelle Informationen und neue wissenschaftliche Ansätze zur Behandlung des Nierenkrebses zu erhalten. Im Folgenden haben wir die wichtigsten Studien zusammengefasst Lebenshaus-Team beim ASCO 2014 Die American Society of Clinical Oncology (ASCO), die amerikanische Gesellschaft der Onkologen, veranstaltet jährlich einen Kongress in den USA. Das Lebenshaus e.V. kann dank der Förderung durch die amerikanische Stiftung „Conquer Cancer Foundation“ an dieser Veranstaltung teilnehmen. Einige der aktuellen Erkenntnisse des ASCO 2014 werden wir Ihnen hier vorstellen. Bitte beachten Sie dabei jedoch folgendes: Die Substanzen, die im Rahmen der Studien untersucht wurden, sind für die jeweilige Situation häufig noch nicht zugelassen. Meist handelt es sich hier um Ergebnisse aus Phase I oder II-Studien. In diesen Phasen werden Medikamente generell auf Wirksamkeit geprüft. Sind die Ergebnisse positiv, so muss eine groß-angelegte Studie mit mehreren Patienten folgen, um die ersten Erkenntnisse zu bestätigen. Es kann vorkommen, dass in Folgestudien der Phase III zuvor positive Ergebnisse nicht bestätigt werden können. Ein weiteres kleines Highlight des Kongresses aus Lebenshaus-Sicht: ein Kooperationsprojekt zwischen dem Lebenshaus, der Universitätsklinik Greifswald, medizinischen Experten und der Industrie (hier Firma Pfizer Onkologie) wurde beim ASCO als wissenschaftliche Abhandlung angenommen. Mehr darüber erfahren Sie im Folgenden: 46 Das Lebenshaus an Studie zu Lebens­ qualität beteilgt ASCO Abstract # 4602 Qualitative Studie zu Aspekten des Sozial- und Arbeitslebens von Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom unter chronischer NierenkrebsTherapie Einleitung: Die medizinische Behandlung von metastasierendem Nierenzellkarzinom erfolgt heute meist mit zielgerichteten Therapien, so genannten Target Therapien. Diese haben zu einer wesentlichen Verbesserung der Nierenkrebs-Behandlung geführt. Die Patienten erhalten diese Therapien meist lebenslang begleitend/über einen längeren Zeitraum, daher wird der Aspekt der Lebensqualität unter Behandlung immer wichtiger. Zur Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) der Patienten mit Nierenkrebs stehen verschiedene sogenannte Instrumente zur Verfügung. Wenn es aber um die Auswirkungen der Erkrankung auf das soziale Umfeld und das Arbeitsleben geht, ist nur wenig bekannt. Gleiches gilt für Entscheidungen zur Behandlung, in einer Situation, in der der Krebs nicht heilbar ist. Das Ziel dieser Studie ist es, relevante Punkte zu identifizieren und Messinstrumente zu entwickeln, die gerade diese Bereiche abfragen. Aufbau der Studie: Die Studie besteht aus drei Teilen mit qualitativen und quantitativen Methoden. In Teil I (Entwicklung), wurden Interviews mit zwei Fokus-Gruppen mit je 15 Patienten der Selbsthilfegruppen Rheinland und Berlin durchgeführt In den Interviews wurden die Patienten über viele verschiedene Situation befragt: n ihre momentane Situation, n die Auswirkungen der Diagnose und auch der Feststellung der metastasierten Situation auf das eigene Gefühlsleben n welche Auswirkungen dieses auf die persönliche Situation und das Arbeitsleben hatte n welche Auswirkungen die Nebenwirkungen auf ihr Alltagsleben haben und vieles mehr. Diese Interviews wurden dann transkribiert, das heißt jedes gesprochene Wort wurde schriftlich festgehalten. Anhand dieser Daten lies sich besser ablesen, über was die Patienten vermehrt berichteten. Hier sehen Sie wie sich dies dann darstellt: Krankengeschichte und derzeitige Therapie Persönliche Einstellung zur Therapie Familie/Partnerschaft Psychologische Unterstützung Regelmäßige Einnahme der Medikamente Umgang mit der Erkrankung und Diagnose Wunsch nach zukünftiger Therapie Einfluß von Nierenkrebs auf das tägliche Leben Finanzielle Belastung Information Nicht kodiert 2014 Auf Basis der Gespräche wurde ein Fragebogen entwickelt. In einem Pretest (Teil II) wurden andere Patienten gebeten, den Fragebogen-Entwurf auszufüllen und diesen kurz darauf in einem Interview zu bewerten. In einem nächsten Schritt erfolgt der Teil III (Validierung). Hier wird der Fragebogen durch Prüfung der psychometrischen Eigenschaften in einer Stichprobe von 100 Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom auf seine Gültigkeit geprüft. Zu diesen psychometrischen Methoden gehören die Faktorenanalyse, die Beurteilung von Verteilungseigenschaften, Anteil der fehlenden Werte sowie die Untergruppenanalyse. Ergebnisse: Die Fokusgruppen-Interviews zeigten, dass die Krankheit und deren Behandlung Einf luss auf verschiedene Aspekte des Sozialund Arbeitsleben haben, die nicht durch bestehende Fragebögen zur Lebensqualität (HRQoL Instrumente) festgestellt werden können. Die Patienten erwähnten viele wichtige Aspekte, die ihr Leben beeinf lussen: soziale und familiäre Unterstützung, Information über Behandlungsmöglich­ keiten, Selbsthilfeorganisationen und finanzielle Belastung. Daher entwickelten wir einen Fragebogen der genaue diese Aspekte mit aufnahm. Schlussfolgerungen: Die bestehenden Instrumente zur Darstellung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität sind nicht ausreichend, um die Aspekte des Sozial- und Arbeitslebens von Patienten in einer Situation wiederzugeben, die ihre Krebsmedikation täglich einnehmen müssen. Ein spezifischer Fragebogen muss ­entwickelt und validiert werden, um gerade diese wichtigen Aspekte des gesellschaft­ lichen Lebens abzudecken. ASCO Abstract #4504 Phase-I-Studie von Nivolumab in Kombination mit Ipilimumab bei metastasiertem Nierenzellkarzinom Einleitung: Obwohl sich in der Nierenkrebs-Behandlung in den vergangenen Jahren viel getan hat, gibt es auch heute noch Bedarf an Medikamenten, die dauerhaft wirken und von Patienten besser vertragen werden. Ein Ansatzpunkt für derartige neue Wirkstoffe sind so genannte Immun-Antikörper, also Teile unseres Immunsystems. Obwohl Krebs keine Infektion darstellt, kann unser Immunsystem die malignen Zellen erkennen, da sie eine veränderte Oberf lächenstruktur aufweisen. Leider ist unser Körper jedoch nicht immer in der Lage, die Krebszellen erfolgreich zu bekämpfen, denn diese können bestimmte Teile unseres Abwehrsystems ausschalten und so die Abwehr­ reaktion abschwächen. Berit Eberhardt und Dr. Hans Hammers im gemeinsamen Gespräch über die Studie auf dem ASCO 2014 Nivolumab und Ipilimumab sind zwei derartige menschliche Immun-Antikörper. Nivolumab wirkt dabei auf einen Rezeptor (PD-1), dessen Ausschalten die Immunaktivität unserer T-Zellen verstärkt. In früheren Untersuchungen hat Nivolumab so bereits Aktivität gegen Nierenkrebs gezeigt. Auch Ipilimumab ist ein spezifischer Antikörper, der auf unser Immunsystem Einf luss nimmt. Der Wirkstoff blockiert ein spezielles Protein (CTLA-4), das eine wichtige Rolle bei der körpereigenen Immunabwehr spielt. Dies jedoch nur für einen bestimmten Zeitraum, das heißt unser Körper hat genug Zeit, die Krebszellen anzugreifen und zu vernichten, ohne die gesunden Zellen zu zerstören. 1 NIERENKREBS GIST Ipilimumab ist bereits für die Behandlung von Melanomen zugelassen und unter dem Markennamen Yervoy ® bekannt. Nivolumab und Ipilimumab zeigen also eine Wirksamkeit in der Unterstützung unseres Immunsystem. Da sie beide an unterschiedlichen Stellen ansetzen, könnte eine Kombination dieser Wirkstoffe einen Vorteil bringen. Die Kombination zeigte bereits gute Ergebnisse und eine akzeptable Verträglichkeit bei der Behandlung von fortgeschrittenen Melanomen. Beim ASCO 2014 werden nun die vorläufigen Ergebnisse der Kombination bei Nierenkrebs vorgestellt. Studienaufbau: Patienten mit Nierenzellkarzinom wurden randomisiert und erhielten entweder Nivolumab 3 mg/kg und Ipilimumab 1 mg/kg (Arm N3 + I1) oder Nivolumab 1 mg/kg plus Ipilimumab 3 mg/kg (Arm N1 + I3) in insgesamt 4 Dosen, dann Nivolumab 3mg/ kg bis zur Progression oder dem Auftreten von zu hohen Nebenwirkungen. Das primäre Ziel der Studie war die Bewertung der Sicherheit/Verträglichkeit; Sekundärziel war die Antitumoraktivität. Ergebnisse : 21 Patienten erhielten N3 + I1 und 23 bekamen N1 + I3. Die meisten von ihnen (n = 34; 77 %) hatten bereits eine vorherige systemische Therapie. Behandlungsbedingte unerwünschte Ereignisse (Nebenwir­ kungen) wurden bei 39 von 44 Patienten (also bei 89%) beobachtet; 7 Patienten brachen die Therapie aufgrund zu hoher Nebenwirkungen ganz ab. Das Ansprechen auf die Therapie lag bei 29% -39% und auch die Dauer des Ansprechens war recht gut und dauert derzeit noch an. Schlussfolgerungen: Nivolumab + Ipilimumab zeigten meist akzeptable Nebenwirkungen und eine gute Antitumor-Aktivität bei Nierenkrebs, wobei die Wirkung in einigen Fällen noch immer anhält. Weitere Studien zu der Kombination Nivolumab + Ipilimumab sind geplant. Berit Eberhardt stellt die Studie auf dem ASCO vor. 47 2014 1 WissensWert GIST ASCO Abstract #5010 Nivolumab in Kombination mit Sunitinib oder Pazopanib bei Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom Einleitung: Die beiden Substanzen Sunitinib und Pazopanib sind bereits für die Therapie von Nierenzellkarzinom zugelassen. Da manche Patienten nach einer Zeit jedoch resistent gegen diese Medikamente werden, entstand die Überlegung, die zugelassenen Medikamente mit einer Immuntherapie zu kombinieren, um bessere Ergebnisse für die Patienten zu erreichen. Hier berichten wir über die vorläufigen Ergebnisse einer Phase-I-Studie mit Nivolumab in Kombination mit Sunitinib oder Pazopanib bei Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom. Über die Studie: Nierenkrebs-Patienten, die vorher mindestens 1 andere Therapie erhalten hatten, bekamen Nivolumab in Kombination mit Sunitinib (50 mg, 4 Wochen Medikament, 2 Wochen Pause = Arm S) oder Pazopanib (800 mg täglich = Arm P), bis zum Fortschreiten der Erkrankung oder dem Auftreten inakzeptabler Nebenwirkungen. Die Anfangsdosis Nivolumab lag bei 2 mg/ kg, mit einer geplanten Steigerung bis auf 5mg/kg. Primäre Ziele waren Sicherheit und Verträglichkeit und die Bestimmung der maximal tolerierten Dosis (MTD) für die Kombinationen; Sekundärziel war die Antitumor-Aktivität (objektive Ansprechrate [ORR] und die Dauer der Reaktion [DOR]). Ergebnisse: 7 Patienten wurden zu jedem der Arme S N2 (Dosis 2mg/kg Nivolumab) und N5 (5mg/kg Nivolumab) zugeordnet. Es wurden keine zu starken Nebenwirkungen (keine Dosis-limitierenden Toxizitäten) beobachtet. Daher wurden weitere 19 Patienten (insgesamt also 33 Patienten) mit der Höchstdosis Nivolumab von 5mg/kg behandelt. In den Pazopanib-Arm wurden 20 Patienten mit der Dosis N2 aufgenommen. Diese zeigten jedoch vermehrt Nebenwirkungen (erhöhte ALT/AST-Werte 48 [n = 3], Fatigue [n = 1]), was zur Schließung dieser Testgruppe führte. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass in beiden Armen, also Nivolumab plus Sunitinib oder Pazopanib ermutigende Antitumor-Aktivitäten und ein kontrollierbares Sicherheitsprofil gezeigt wurden. Weitere Untersuchungen sind jedoch nötig. ASCO Abstract #5009 Nivolumab bei metastasierendem Nierenzellkarzinom Ergebnisse einer randomisierten Dosisfindungs-Phase II-Studie Einleitung: Nivolumab ist ein menschlicher IgG4 Immun-Antikörper, das heißt er ist Teil des Immunsystems und hat dort die Aufgabe die Immunaktivität der T-Zellen wieder herzustellen. In einer Phase-I-Studie zeigte er daher einen Ansatz zur Behandlung von Nierenkrebs. In dieser Phase-II-Studie wurden nun drei verschiedene Dosen von Nivolumab an Nierenkrebs-Patienten auf ihre Wirksamkeit untersucht. Über die Studie: Patienten mit klarzelligem Nierenzell­ karzinom, die bereits mit verschiedenen Substanzen vorbehandelt wurden (≥ 1 Substanz die auf VEGF abzielt; ≤ 3 vorherige systemische Therapien) wurden auf drei Gruppen aufgeteilt: 0,3 mg/kg bzw. 2 mg/ kg oder 10 mg/kg und bis zur Progression mit der jeweiligen Dosis Nivolumab behandelt. Das primäre Ziel war es, die Dosis-Wirkungs-Beziehung, die durch das progress­ ionsfreie Überleben (PFS) gemessen wurde, zu beurteilen. Sekundäre Ziele: das Gesamtüberleben (OS), die objektive Ansprechrate ( ORR) und die Sicherheitsbewertung. Ergebnisse: Alle 168 Patienten erhielten vor der Studie bereits eine andere systemischen Therapie (70 % hatten bereits ≥ 2 Therapien), VEGFR -TKI (98%), mTOR -Inhibitoren (38%) und Immuntherapie ( 24%). Für das progressionsfreie Intervall konnte keine Dosis-Wirkungs-Beziehung festgestellt werden, das heißt die Zeit bis zum Fortschreiten der Erkrankung war in allen Gruppen gleich lang. Auch in der objektiven Ansprechrate zeigten sich kaum Unterschiede. Im Gesamtüberleben scheint die niedrigste Dosis mit 0,3 mg/kg am wenigsten wirksam, nach 16 Monaten Behandlung konnte dazu in den beiden anderen Gruppen noch keine Aussage gemacht werden, alle Patienten sind noch am Leben. Auch das Auftreten von Nebenwirkungen war in allen drei Gruppen ungefähr gleich. Während der Präsentation der Ergebnisse wurden weitere Tatsachen hervorgehoben: n das Ansprechen auf die Therapie wurde teilweise erst sehr zeitversetzt beobachtet – in einigen Fällen erst 9 Monate nach Beginn der Therapie. n des Weiteren hielt das Ansprechen auf die Therapie sehr lang an und wurde bis zum Ende der Studie auch noch nicht erreicht n Es wurden mehr Nebenwirkungen bei den höheren Dosierungen von Nivolumab beobachtet – jedoch selten in einer hohen Auswirkung (Grad 3-4) Schlussfolgerungen: Nivolumab scheint eine vielversprechende neue Substanz zu sein, denn sie zeigt bei den Studienteilnehmern eine deutliche Wirksamkeit. Für die Länge des progres­ sionsfreien Intervalls wurde keine DosisWirkung-Beziehung festgestellt, auch das Sicherheitsprofil war in allen Gruppen 2014 akzeptabel. Bezüglich des Gesamtüberlebens scheinen die höheren Dosen überlegen, allerdings wurde hier noch kein eindeutiges Ergebnis erzielt, da die Studienteilnehmer dieser beiden Gruppen alle noch am Leben sind. In einer Phase-3 Studie wird Nivolumab jetzt gegen Everolimus getestet. Die Studie findet auch in Deutschland statt, die Einbindung von Patienten ist allerdings schon abgeschlossen. 1 NIERENKREBS GIST Nebenwirkungen, daher war auch die Abbruchrate in dieser Gruppe höher. Die Studie konnte nicht zeigen, dass die Hemmung von PI3K/TORC1/TORC2 mit GDC-0980 einen höheren Nutzen bietet als die Hemmung von TORC1 allein mit Everolimus. Dr. Amin, Studienleiter der AGS-003 Studie und Berit Eberhardt im Gespräch beim ASCO ASCO ABSTRACT #4525 Ergebnisse der Phase II-Studie GDC-0980 gegenüber Everolimus Einleitung: GDC-0980 (G) ist ein oral-verabreichtes Medikament, welches PI3K und mTOR (TORC1/2) hemmt. Seine Wirksamkeit wurde bereits in mehreren Phase I und IIStudien beurteilt. In dieser Studie wurde GDC-0980 gegen Everolimus (E) getestet. Everolimusist ein mTor Hemmer, der TORC1-hemmt. Everolimus kann nach Versagen von VEGF–Therapie eingesetzt werden. Die Studie untersuchte, ob der PI3K/ TORC1 / 2 Hemmer (GDC-0980) wirksamer ist als der TORC1 –Hemmer (Everolimus) allein. Über diese Studie: Patienten mit klarzelligem Nierenzellkarzinom, nach bereits erfolgter Behandlung mit VEGF, wurden in zwei Gruppen eingeteilt und bekamen entweder GDC-0980 oder Everolimus. Der primäre Endpunkt der Studie war die Beurteilung des progressionsfreien Intervalls; zu den sekundären Endpunkten gehörten u.a. die Sicherheit des Medikaments sowie die objektive Ansprechrate (ORR). Insgesamt wurden 84 Patienten in die Studie aufgenommen. Ergebnisse: Die Ergebnisse zeigten, dass das mittlere progressionsfreie Intervall unter der Einnahme von GDC-0980 signifikant kürzer war als unter Everolimus, auch die Ansprechrate unter Everolimus war etwas besser. Die Patienten unter GDC-0980 -Therapie klagten jedoch häufiger über ASCO Abstract #4524 Die neue Substanz: AGS-003 Einleitung: Immun-Therapien wie zum Beispiel Antikörper- und Impfstoff behandlung wurden und werden entwickelt, um dem Körper wieder beizubringen die Krebszellen als Eindringling zu erkennen und so genannte tumorspezifische Immunantworten auszulösen. Das heißt, das Immunsystem erkennt den Tumor und kann einen programmierten Tod der Tumorzellen einleiten. Die Immuntherapie wird dabei durch eine Impfung des Patienten oder durch Züchtung von Immunzellen im Reagenzglas und anschließendem intravenösem Transfer verabreicht. Bei einigen hämatologischen malignen Erkrankungen (Leukämien und Lymphomen) kann das sogar dazu führen, dass alle messbaren Tumorparameter und auch Symptome vollständig zurückgebildet werden – bei soliden Tumoren gestaltet sich das noch etwas schwieriger. Was ist AGS-003? AGS-003 ist eine „menschliche“ (autologe) Immuntherapie, um eine körpereigene Immunantwort gegen den Tumor des Patienten auszulösen. Um AGS-003 zu herzustellen, wird eine kleine Probe des Tumors bei dessen Operation entnommen. Nachdem sich der Patient von der Operation erholt hat, wird ein Blutspende-Verfahren (Leukapherese) durchgeführt, um eine bestimmte Art von Blutzellen zu sammeln, die erforderlich sind, um dendritische Zellen herzustellen. Dendritische Zellen sind als einzige Zellen in der Lage, im Immunsystem eine primäre Immunantwort nach sich zu ziehen. Diese beiden Elemente werden kombiniert, um eine individuelle Behandlung für Patienten herzustellen. Man erhofft sich für Nierenkrebs-Patienten einen Vorteil, wenn man diese Immun­ therapie in mit einer Standardtherapie kombiniert. Dazu wurden und werden weltweit Studien durchgeführt. 49 2014 1 WissensWert GIST Über diese Studie: In die Phase-2 Studie wurden HochrisikoPatienten mit neu diagnostiziertem, metastasiertem, klarzelligem Nierenzellkarzinom aufgenommen. Die Probanden erhielten Sunitinib (mit 4-wöchiger Medikamenteneinnahme und 2 Wochen Einnahmepause) kombiniert mit AGS-003 (alle 3 Wochen x 5 Dosen, danach alle 12 Wochen) bis zum Zeitpunkt des Fortschreitens der Erkrankung (Progression). Die Probanden wurden während der gesamten Studie regelmäßig untersucht und die Zeit bis zum Fortschreiten der Erkrankung und dem GesamtÜberleben protokolliert. Ergebnisse: Derzeit wird die Wirksamkeit der Kombination von AGS-003 plus Sunitinib gegenüber Sunitinib allein in einer großen Phase III Studie (ADAPT) verglichen. Leider findet diese Studie nicht in Deutschland, aber in benachbarten Europäischen Ländern statt. Veröffentlicht im Journal of Clinical Oncology 32:5 s, 2014 (suppl ; abstr 4524) Erstautor: Dr. Asim Amin Methoden: In der hier vorgestellten Studie wurden im Nachhinein (retrospektiv) Daten von 19 italienischen Kliniken betrachtet. Mittels verschiedener Testmethoden wurde die Gesamtüberlebenszeit der Patienten mit Bauchspeicheldrüsen-Metastasen bewertet. Klinische Variablen, die berücksichtigt wurden, sind: Geschlecht, Alter, weitere Metastasierung an anderer Stelle, die chirurgische Entfernung der Metastasen und die Zeit bis zum Auftreten der Metastasen nach der Entfernung des Primärtumors. NEUES VOM ESMO 2014: Auch auf dem ESMO-Kongress, einer Veranstaltung der Europäischen Society für medizinische Onkologie (EUROPEAN SOCIETY FOR MEDICAL ONCOLOGY) war das Lebenshaus-Team vertreten. Hier die wichtigsten Neuigkeiten davon: ESMO Abstracts: 827 und 832 Bauchspeicheldrüsen-Metastasen des Nierenzellkarzinoms: Häufigkeit und prognostische Bedeutung Treten im Verlauf einer Nierenkrebs-Erkrankung Tochtergeschwülste (Metastasen) auf, liegen diese meist in der Lunge, den Knochen und der Leber; Metastasen in der Bauchspeicheldrüse (Pankreasmetastasen) sind eher selten. So ergab die Betrachtung einer Datenbasis von 795 Nierenkrebs-Patienten, dass lediglich bei 57 Patienten (also 7,2%) Bauchspeicheldrüsen-Metastasen vorlagen. Weitere Analysen der Patientendaten ließen ver­ muten, dass sich eine chirurgische Resektion der Pankreasmetastasen positiv auf das Gesamtüberleben auswirkt. Dies wurde in einer weiteren Studie hinterfragt. Metastasen in der Bauchspeicheldrüse: Nicht immer und alle operieren? 50 Ergebnis: 103 Patienten wurden in die Analyse auf­ genommen, 66 davon waren männlich. Das Durchschnittsalter betrug 67 Jahre (von 43-85 Jahren). Bei 56 Patienten (54%), lagen nur die Metastasen an der Bauchspeicheldrüse vor, während bei den anderen 47 Patienten zusätzlich Metastasen in der Lunge (57%), den Lymphknoten (28%) und der Leber (21%) vorhanden waren. Die durchschnittliche Zeit von der Entfernung des Primärtumors bis zur Diagnose der ersten Metastasen betrug 9,6 Jahre (Bereich 0-24 Jahre). Bei 40 Patienten (39%) wurden die Metastasen in der Bauchspeicheldrüse chirurgisch entfernt. Nach nunmehr mehr als 11 Jahren, sind noch alle diese Patienten am Leben. Schlussfolgerungen: Patienten mit Metastasen in der Bauch­ speicheldrüse zeigen ein langes Gesamtüberleben. Die Analyse der Daten zeigt, dass dieses lange Gesamtüberleben über­ raschenderweise nicht in Zusammenhang steht mit der chirurgischen Entfernung der Bauchspeicheldrüsenmetastase(n), dem Zeitpunkt des Auftretens und dem Vorhandensein von Metastasen in anderen Regionen - wobei diese Daten in einer größeren Studie bestätigt werden müssen. Das Lebenshaus zu dieser Studie: Grundsätzlich sind Metastasen in der Bauchspeicheldrüse selten. Das Nierenzellkarzinom ist jedoch der Primärtumor, der am häufigsten Metastasen in der Bauch­ speicheldrüse verursacht. 2014 Auffällig bei Pankreasmetastasen des Nierenzellkarzinoms ist, dass sie in der Regel n auch auftreten können, lange Zeit nach der Operation des ursprünglichen Nierentumors - dieses nennt man metachrone Metastasierung n meist der alleinige Metastasierungsort sind (also keine weitere Metastasierung vorliegt) n häufig mehrere Metastasen in der Bauchspeicheldrüse vorliegen (multiple Metastasierung) und einer damit verbundenen Dosisan­ passung. Daher wird vermutet, dass Nebenwirkungen (wie z.B. Schleimhautent­ zündungen (Mukositis), Durchfall (Diarrhö), Hand-Fuß-Syndrom, Müdigkeit etc.) als Wegweiser dienen könnten, die Therapie zu individualisieren und zu optimieren, um das Dosislevel so hoch wie nötig und die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. ESMO Abstract 839: Phase II-Studie zur individualisierten Einnahme von Sunitinib als ErstlinienTherapie bei metastasiertem klar­ zelligen Nierenzellkarzinom Methoden: In die Studie wurden 110 Patienten ein­ geschlossen. Sie erhielten alle eine Startdosis von 50mg Sunitinib, wobei das Medikament für 28 Tage eingenommen wurde, gefolgt von einer 7-tägigen Pause. Patienten mit geringen Nebenwirkungen (≤ Grad2-Toxizität) blieben bei diesem Schema. Die Patienten mit verstärkten Nebenwirkungen nahmen ebenfalls weiterhin 50 mg, jedoch wurde die Anzahl der Einnahmetage individuell verkürzt. Ziel war es hier ein Nebenwirkungsprofil von ≤ Grad-2-Toxizität zu erreichen. Patienten die eine 50 mgDosis für wenigstens 7 Tage hintereinander nicht vertrugen, erhielten eine Dosisreduzierung auf 37,5 mg. Wenn auch diese Patienten 37,5 mg für wenigstens 7 Tage hintereinander nicht vertrugen, wurde die Dosis auf 25 mg reduziert. Auch hier wurde die Einnahmedauer im Folgenden anhand des Nebenwirkungsprofils individuell an­ gepasst. Bei den Patienten, die kaum Nebenwirkungen zeigten, wurde die Dosis nach dem ersten Einnahme-Zyklus auf 62,5 mg und später eventuell auf 75 mg mit einem Einnahmeschema von 14 Tagen Einnahme/7 Tage Pause verändert. Einleitung: Aus vorherigen Studien ist bekannt, dass ein hohes Sunitinib-Level mit einer besseren Ansprechrate, längerem progressionsfreien und Gesamtüberleben, aber auch einem vermehrten Auftreten von Nebenwirkungen verbunden ist. Auch gibt es Daten, die darauf hinweisen, dass Patienten mit sehr wenigen Nebenwirkungen unter dem Standardschema (4 Wochen Einnahme/ 2 Wochen Pause) eine schlechteres Ansprechen auf die Therapie haben, verglichen mit Patienten mit vermehrten Nebenwirkungen Ergebnisse: Es liegen Daten für 69 Patienten vor: von diesen erhielten 13 Patienten (18,8%) eine erhöhte Dosis, 9 Patienten mit 62,5 mg und 4 Patienten mit 75 mg. Bei 33 Patienten (47,8%), die nach Standardkriterien eine geringere Dosis erhalten hätten, wurden die 50 mg beibehalten, aber für einen kürzeren Einnahmezeitraum (7-16 Tage). 13 Patienten (18,8%) blieben bei dem Start-Schema von 4 Wochen Einnahme jedoch mit verkürzter Pause von 7 Tagen. Bei 6 Patienten wurde die Einnahmemenge reduziert auf Die frühen Anzeichen und Symptome von isolierten Bauchspeicheldrüse-Metastasen sind oft unspezifisch: Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall. Später können sie ein Druck­gefühl im Oberbauch oder Schmerzen im Rücken verursachen. Aber auch andere Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts können solche Symptome auslösen z.B. Magen-DarmInfektionen. Auch wenn diese Metastasierung selten ist, scheint es jedoch für NierenzellkarzinomPatienten sinnvoll zu sein, den beurteilenden Radiologen darum zu bitten ein Augenmerk auf die Bauchspeicheldrüse zu richten. Am besten lässt sie sich bei einem CT mit Kontrastmittel oder einem MRT beurteilen. 1 NIERENKREBS GIST 37,5 mg und 4 Patienten erhielten 25 mg. 3 Patienten mussten aufgrund zu hoher Nebenwirkungen auf ein anderes Medikament umgestellt werden. Die Ergebnisse bezüglich der Wirksamkeit des Medikaments wurden mit den Werten aus einer früheren Studie mit dem Standardschema (4 Wochen Medikament/2 Wochen Pause) verglichen und zeigten in allen Bereichen leicht verbesserte Werte. Siehe dazu das folgende Schema: Schlussfolgerungen: Eine individualisierte Dosierung von Sunitinib, ist im Rahmen einer Behandlung bei einem Nierenkrebs-Experten bzw. Nierenkrebs-Zentrum sicher und gut umsetzbar. Die Daten scheinen darauf hinzudeuten, dass mit einer individualisierten Therapie eine verbesserte Dosisintensität mit einem guten Ansprechen verbunden ist, bei gut tolerierbaren Nebenwirkungen. Hinweis vom Lebenshaus über diese Studie: Es handelt sich hierbei um Studiendaten! Verändern Sie nie alleine die Dosierung oder das Einnahmeschema Ihrer Therapie! Ihr Arzt ist Ihr aktiver Partner an Ihrer Seite und Ihr Ansprechpartner. Unser Therapietagebuch kann Ihnen und Ihrem Arzt einen guten Überblick über Ihr Befinden und Ihre Nebenwirkungen verschaffen. Dieses können Sie beim Lebenshaus bestellen. 51 2014 1 WissensWert GIST Neue Entwicklungen in der Immuntherapie gegen Krebs Bis zur Zulassung der zielgerichteten Therapien war die Standard­ behandlung beim metastasierten Nierenzellkarzinom die Immun- oder Immunchemotherapie mit einer Kombination aus Interferon-alpha, Interleukin-2 und gegebenenfalls einem Chemotherapeutikum (5-FU). Verbunden mit großen Nebenwirkungen hatte diese Behandlung allerdings nur eine geringe Ansprechrate. Jetzt scheint die Forschung aufgrund neuer Entwicklungen einen neuen Ansatzpunkt in der Immuntherapie gefunden zu haben: die sogenannten Immun-Checkpoint Therapien. Das Immunsystem ist ein Netzwerk von Organen, Zellen und Molekülen im ganzen Körper. Die Aufgabe des Immunsystems besteht darin, den Körper vor schädlichen Dingen wie Bakterien, Viren und Krankheiten – wie beispielsweise Krebs zu schützen. Wenn ein Fremdstoff im Körper entdeckt wird (z.B. Keime, Viren), reagiert das Immunsystem: die abnormalen Zellen werden gefunden und zerstört. Zusätzlich hat das Immunsystem eine Art Gedächtnis – schon bekannte Fremdkörper können durch eine sofortige Immunantwort schnell bekämpft werden. Diese Immunreaktion erfolgt mittels verschiedener Zellen, einschließlich einer Art weißen Blutkörperchen – den so genannten T-Zellen. Normalerweise funktioniert die Immunreaktion genau so wie sie sollte. Das Immunsystem findet und zerstört abnormale Zellen. Manchmal jedoch können Krebszellen sich so verändern, dass sie sich der Immunreaktion entziehen können: das Immunsystem entwickelt dann eine Toleranz gegenüber dem Tumor, erkennt und attackiert ihn nicht. Somit können die Krebszellen wachsen und sich ausbreiten. Die Forschung in der Immuntherapie beschäftigt sich daher damit, wie das Immunsystem bei Immunreaktionen unterstützt werden kann, den Tumor zu erkennen und anzugreifen. 52 Aus der Vergangenheit.. Der Einsatz einer Immuntherapie beim Nierenzellkarzinom wurde auf Basis verschiedener Erkenntnisse als eine mögliche Therapieoption in Betracht gezogen: Das Nierenzellkarzinom gilt als so genannter immunabhängiger Tumor, da man folgende Beobachtung machte: Patienten, die eine Behandlung zur Unterdrückung des Immunsystems (immunsuppressive Therapie) erhielten, erkrankten häufiger an einem Nierenzellkarzinom. Daher wurde angenommen, dass ein geschwächtes Immunsystem eine Rolle in der Entstehung der Erkrankung spielt. Eine entsprechende Stimulierung des Immunsystems, demzufolge auch eine gewisse Wirksamkeit beim Nierenzellkarzinom haben dürfte. Bei dieser „alten“, seit vielen Jahren für die Behandlung des Nierenzellkarzinoms zugelassenen Immuntherapie soll durch eine allgemeine (unspezifische) Stimulation des Immunsystems die Zerstörung des Tumors herbeigeführt werden. Hierbei werden die Medikamente Interleukin-2 (IL-2) und/ oder Interferon-alpha eingesetzt. Beide sind Botenstoffe des Immunsystems (so genannte Zytokine), welche die Abwehrzellen (TZellen) direkt aktivieren. Interferon-alpha (Roferon A®) verhindert die Zellteilung und damit das Tumorwachstum. Interleukin-2 (Proleukin®) dagegen fördert das Zellwachstum und die Ausbildung von Zellen, die Krankheitserreger sofort angreifen (so genannte immunologische Effektorzellen). Beide Wirkmechanismen scheinen sich zu ergänzen. Die Wirkmechanismen dieser Zytokine – Interleukin-2 und Interferon-alpha – sind sehr komplex und bis heute auch nur in Ansätzen verstanden. Nach Behandlung mit dieser Art Immuntherapie konnte in Einzelfällen ein langjähriges krankheitsfreies Intervall beobachtet werden. Nach Zulassung der neuen zielgerichteten Therapien hinterfragten Experten jedoch den Stellenwert dieser Kombination, da: n nur klarzellige Nierenzellkarzinome für diese Behandlung geeignet waren, n nur 5-20% der Patienten überhaupt auf die Therapie ansprachen und n die Therapie mit sehr hohen Nebenwirkungen verbunden war. Letztendlich hat diese Art der Immuntherapie bei der Behandlung des Nierenzellkarzinoms zumeist nicht die erhofften Ergebnisse gebracht, trotzdem unterstreichen sie das Potenzial der Immuntherapeutika. 2014 Dentrische Zelle T-Zelle (Zelle des Immunsystems) T-Zelle CTLA-4 Ipilimumab ...in die Zukunft? Forschung und Entwicklungen scheinen einen neuen Ansatzpunkt in der Immuntherapie gefunden zu haben: die sogenannten Immun-Checkpoint-Hemmer. Sie sollen eine spezifische Immunantwort auslösen. Was sind Checkpoints? Zellen sind hochgradig reguliert durch eine Reihe von so genannten Checkpoints. Checkpoints: n sind Moleküle, die sich auf der Oberf läche der Immunzellen befinden und deren Funktion steuern – also auch auf TZellen. n haben bestimmte Aufgaben: zu verschiedenen Zeitpunkten geben diese Checkpoints einer Zelle Signale, wie z.B. „Zellteilung ist jetzt nötig“, „Zellteilung ist noch NICHT nötig“, „Wachse“ etc. . Das bedeutet, dass eine normale Zelle fähig ist sich zu teilen oder nicht zu teilen, wenn es nötig ist. n Krebszellen nutzen diese Checkpoints für ihr Tumorwachstum: durch Checkpoints, die die Immunantwort hemmen, entzieht sich der Tumor der Kontrolle durch das Immunsystem und kann so ungehindert wachsen. Das Immunsystem kann die Tumorzellen nicht erkennen. n bestehen immer aus einem Sender, der die Signale versendet, und einem Empfänger, der die Signale bekommt – Schlüssel-Schloss-Prinzip Checkpoints, die u.a. in der Forschung bei der Behandlung des Nierenzellkarzinoms im Gespräch sind heißen: PD-1, PDL-1 und CTLA-4. Sie gehören zu den Checkpoints des Immunsystems. Sie produzieren die Immuntoleranz des Körpers gegenüber dem Tumor. Das bedeutet, dass sie den Krebszellen ermöglichen sich der Erkennung durch das Immunsystem zu entziehen. Das Immunsystem erkennt und attackiert den Tumor nicht. Dies nennt man eine ImmunCheckpoint-Blockade. PD-1 wird auf Immunzellen ausgebildet (exprimiert) und dient der natürlichen Regulation der Immunantwort, damit diese nicht überschießt und damit neue Erkrankungen entwickelt. Prinzipiell benötigt jede Immunantwort einen Gegenspieler, der das Immunsystem auf ein notwendiges Maß reduziert, da sonst auch gesunde, körpereigene Zellen erkannt und eliminiert werden. Ein gesundes Immunsystem findet also die Balance zwischen Stimulation und Hemmung. Die Empfänger (Liganden) von PD-1 heißen PD-L1 und PD-L2 und sitzen auf der Oberf läche z.B. von Tumorzellen. Bindet PD-1 an einen dieser Liganden, führt dies zur Inaktivierung der Immunzelle und verhindert, dass diese den Tumor angreift. 1 NIERENKREBS GIST Tumor-Zelle PD-1 Nivolumab CTLA-4 verhindert, dass das körpereigene Immunsystem diejenigen T-Zellen herstellt, die den Tumor erkennen und angreifen können. Damit sollen im Normalfall Auto­ immunerkrankungen verhindert werden. Wie funktionieren die Immun-Checkpoint-Hemmer? Die neuen Immun-Checkpoint-Hemmer sollen die Blockaden hemmen, die das Immunsystem daran hindert Tumorzellen anzugreifen – sozusagen eine doppelte Blockade. Das Immunsystem kann dann die Tumorzellen erkennen und angreifen. In ersten Studien zeigte dieser Behandlungsansatz zumeist Wirkung bei Nierenzellkarzinompatienten. Auffällig war, dass die Wirkung oftmals später (manchmal sogar erst nach 6 Monaten) einsetzte und gelegentlich auch bei Absetzen der Therapie anhielt. Leider gab es auch Patienten, die nicht auf diese Therapien ansprachen. Das zeigt uns, dass es noch keine Lösung gibt, die allen Patienten zugute kommt (siehe den Bericht Neues aus der Wissenschaft Seite 46). 53 2014 1 WissensWert Phase 1 94 Phase 2 106 Phase 3 andere* 26 GIST 18 gesamt 244 PD-1 MEDI0680 1 0 0 0 1 CT-011 0 8 0 0 8 Pembrolizumab Keytruda, MK-3475 13 6 5 1 25 Nivolumab BMS-936558, MDX-1106 15 14 11 2 42 AMP-514 Hier eine Übersicht über verschiedene Immun-Checkpoint-Hemmer, die zurzeit weltweit für verschiedene Krebsarten in klinischen Studien untersucht werden. AstraZeneca Eines ist jedoch auffällig: die Kombination von unterschiedlichen Medikamenten scheint sinnvoll zu sein. In laufenden Untersuchungen werden z.B. der Einsatz von Immun-Checkpoint-Hemmern in Verbindung mit Targeted Therapien untersucht. Auch die Kombination von verschiedenen Immun-Checkpoint-Hemmern selbst scheint folgerichtig zu sein. So erklärten Dr. Dreicer und Dr. Hamid in einem Interview bei Oncolive: „Man konnte beobachten, dass bei Verwendung von PD-1 Blockern, der Tumor beginnt mehr CTLA-4 auszusenden – er sucht sich einen Fluchtweg, um weiterhin vom Immunsystem nicht erkannt zu werden. Mit einer Kombination von zwei Immun-Checkpoint-Hemmern, die PD-1 und CTLA-4 blockieren, probiert man also von Anfang an einer Resistenz entgegen zu wirken und den Tumor somit anfälliger für das Immunsystem zu machen.“ Merck/MSD Pidilizumab Teva Bristol-Myers Squibb PD-L1 MEDI4736 9 6 2 0 17 MPDL3280A 7 5 1 0 13 AstraZeneca Genentech CTLA-4 Ipilimumab Yervoy, MDX-010, MDX-011 34 53 5 15 107 Tremelimumab CP-675,206 2 4 0 0 6 Bristol-Myers Squibb MedImmune/AstraZeneca IDO Hemmer Indoximod 0 5 0 0 5 NLG919 1 0 0 0 1 INCBO24360 0 2 0 0 2 0 17 NewLink Genetics NewLink Genetics NewLink Genetics Die Kombination von Immun-CheckpointHemmern wie dem Anti-CTLA-4-Antikörper Ipilimumab (Yervoy ®) mit Anti-PD1-Antikörper Nivolumab (Opdivo®) wird demnächst in einer Studie im Vergleich mit Sunitinib für vorher unbehandelte Patienten getestet. Die Studie wird auf den nächsten Seiten beschrieben. Andere Immun-Checkpoint-Hemmer IMP321, MGA271, Lirilumab, Urelumab, BMS-986016, Bavituximab, Racotumomab 12 3 2 * Phase 4 oder compassionate care Studie Studie: CheckMate 214 –Therapie bei metastasiertem Nierenzellkarzinom in der Erstlinie bald in Deutschland Eine internationale, randomisierte, offene Studie der Phase III. Untersucht werden die Immun-Checkpoint-Hemmer Ipilimumab und Nivolumab in Kombination im Vergleich zu Sunitinib in der Erstlinientherapie des fortgeschrittenen/metastasierten Nierenzellkarzinoms. 54 In den letzten Jahren konnten mit der Zulassung neuer wirksamer Substanzen bereits wichtige Erfolge in der Behandlung des Nierenzellkarzinoms erzielt werden. Ein wesentliches Maß für den Therapieerfolg ist die Zeit, in der die Tumorerkrankung nicht voranschreitet, die so genannte progressionsfreie Zeit – diese Zeit zu verlängern ist ein wichtiges Ziel jeder Krebstherapie. Daher soll in der CheckMate 214 Studie diese 2014 progressionsfreie Zeit sowie das so genannte Gesamtüberleben geprüft werden. Dazu wird die Kombination der neuen ImmunCheckpoint-Hemmer Ipilimumab und Nivolumab in Kombination mit dem Wirkstoff Sunitinib (Sutent ®) verglichen. Der Wirkstoff Sunitinib wird bereits zur Behandlung des fortgeschrittenen oder metastasierten Nierenzellkarzinoms in der Erstlinienbehandlung eingesetzt. Der Wirkstoff Ipilimumab ist bereits für die Behandlung von Melanomen zugelassen und unter dem Markennamen Yervoy bekannt. Der Wirkstoff Nivolumab (Opdivo®) ist ein noch nicht zugelassenes Medikament, welches noch in der Erprobung ist. Die Patienten werden zufällig (randomisiert) in zwei verschiedene Studienarme aufgeteilt: Dabei erhalten Patienten entwe- der die Kombination aus Ipilimumab und Nivolumab oder Sunitinib. Die Wirkstoffe werden genommen bis: es unter der Therapie zu einem Fortschreiten der Erkrankung (Progress) kommt, das Medikament wegen zu hohen Nebenwirkungen abgesetzt wird, die Einwilligung in die Studie zurückgezogen wird oder die Studie endet. An der CheckMate 214 Studie können ausschließlich Patienten teilnehmen, deren Tumor eine klarzellige Komponente hat, messbare Tumorläsion aufweist und die bisher noch keine systemische Therapie mit VEGF und VEGFR Hemmern erhalten haben. VEGF /VEGFR Hemmer sind z.B. Axitinib, Bevacizumab, Pazopanib, Sorafenib, Tivozanib. Die internationale Studie startet voraussichtlich noch 2014 in Deutschland mit der Patienteneinbringung. 1 NIERENKREBS GIST Im Folgenden haben wir für Sie die Angaben der Studie zusammengefasst, dieser kurze Überblick erhebt aber keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Ob Sie als Betroffene(r) für diese Studie in Frage kommen, sollten Sie zunächst mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Bitte beachten Sie auch, dass letztendlich nur der Prüfarzt eines Studienzentrums nach einer eingehenden Untersuchung feststellen kann, ob ein Patient an dieser Studie teilnehmen kann. CHECKMATE 214 Eine internationale, randomisierte, offene Studie der Phase III. Untersucht werden die Immun-CheckpointHemmer Ipilimumab und Nivolumab in Kombination im Vergleich zu Sunitinib in der Erstlinientherapie des fortgeschrittenen/metastasierten Nierenzellkarzinoms. Status: Studie ist noch nicht aktiv/offen (voraussichtlicher Beginn: vorraussichtlich noch im Jahr 2014, voraussichtliches Ende: Dez. 2017) Patienten: weltweit: 1070 Protokoll-ID: CheckMate 214, ClinicalTrials.gov: NCT02231749, EudraCT 2014-001750-42 Studienarme: Behandlung, randomisiert, offen 2 Studienarme: • Nivolumab (BMS-936558 oder Opdivo®) in Kombination mit Ipilimumab (Yervoy®) • Sunitinib (Sutent) Dosierung: • Nivolumab 3 mg/kg in Kombination mit Ipilimumab 1 mg/kg intravenös alle 3 Wochen bis 4 Dosierungen erreicht wurden. Danach Nivolumab 3 mg/kg intravenös alle 2 Wochen • Sunitinib: 50 mg oral täglich für 4 Wochen, gefolgt von 2 Wochen Pause Einschlußkriterien: (nur Auszug) • Histologisch bestätigtes metastasiertes oder lokal fortgeschrittenes (definiert als inoperabler Tumor) überwiegend klarzelliges Nierenzellkarzinom • Frisches oder archiviertes Tumorgewebe muss von allen Patienten vor der Studie bereit gestellt werden (hier sind die in Parafin eingebetteten Gewebeproben des Tumors gemeint, die der Pathologe untersucht) – durch Biopsien gewonnenes Gewebe und auch Gewebe von Knochenmetastasen sind nicht zulässig. • Die Erkrankung muss meßbar sein (vermessen durch CT oder MRT) • Guter Allgemeinzustand (Karnofsky Performance Status ≥ 70%) Ausschlußkriterien: (nur Auszug) • Vorherige systemische Therapie mittels VEGF oder VEGF Rezeptor Therapien sind unzulässig - inklusive, aber nicht auf folgende Wirkstoffe limitiert: Sunitinib, Pazopanib, Axitinib, Tivozanib und Bevacizumab) • Vorherige Immun-Checkpoint-Hemmer oder T-zellen stimulierende Therapien sind unzulässig - Anti-PD-1, Anti-PD-L1, Anti-PD-L2, Anti-CD137, oder CTLA-4. • Aktive, behandelte oder Verdacht auf Autoimmunerkrankungen • Hirnmetastasen (behandelte oder aktuelle) Durchführung: 134 Zentren weltweit, 12 Zentren Deutschlandweit Voraussichtliche Studienzentren: Jena, Hamburg, Hannover, Magdeburg, Münster, Aachen, Frankfurt, Homburg, Heidelberg, München, Ulm, Erlangen 55 2014 1 WissensWert GIST Nationale Foren 2014 – Aktuelles aus dem Bereich Nierenkrebs Am 19. und 20. September 2014 fand im „Darmstadium“ in Darmstadt das Nierenkrebs-Forum für Betroffene und Ihre Angehörigen statt. Rund 100 Teilnehmer aus ganz Deutschland hatten dabei die Möglichkeit sich in Experten-Vorträgen und Gesprächen über den neuesten Stand der Nierenkrebs-Forschung und aktuelle Diagnose- und Therapie-Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich bin überwältigt, dass es so viel Neues über das Nierenzellkarzinom, neue Erkenntnisse und Studien gibt. Das zeigt mir, dass die Forschung „uns“ nicht aufgegeben hat. Dafür bin ich unendlich dankbar. „So unterschiedlich der Hintergrund aller Anwesenden auch ist, wünsche ich uns, dass wir am Ende dieser zwei Tage gemeinsam viel Wissen und Informationen gewonnen haben werden...“ begrüßte Berit Eberhardt, Bereichsleiterin des Lebenshauses Nierenkrebs die Teilnehmer zu Beginn des Forums. Und dieser Satz war Programm: In zahlreichen Expertenvorträgen wurde viel Wissenswertes und Neues rund um die Erkrankung vermittelt. So vielfältig wie das Publikum, waren dabei natürlich auch die zahlreichen Fragen an die Nierenkrebs-Experten, die sehr gerne praxisnahe Antworten gaben. Im Mittelpunkt des ersten Tages stand die Niere, das Nierenzellkarzinom und dessen Behandlung. Ein einleitender Vortrag der Bereichsleiterin Nierenkrebs unter dem Motto „Nierenkrebs ist nicht gleich Nierenkrebs“, spannte dabei den roten Faden durch die Veranstaltung. Im Anschluss konnten die Teilnehmer eine innovative Präsentation über die wichtigsten Laborwerte für Nierenkrebs-Patienten hören. Danach wurden sowohl operative als auch medikamentöse Ansätze und damit zusammenhängend auch Fragen zur Überprüfung des Ansprechens der Behandlung, dem Wechsel von Therapien und vieles mehr gesprochen. Den Abschluss bildete der Vortrag 56 über die nephrologischen Auswirkungen einer Operation der Niere, die Betreuung durch einen Nephrologen und wie der Patient seine Niere schonen kann. Der zweite Tag stand unter dem Zeichen „Leben mit der Erkrankung“. Im ersten Vortag konnten die Teilnehmer viel über eine sinnvolle, gesunde Ernährung und die Sinnlosigkeit von Krebsdiäten erfahren. Im Anschluss daran gab es einen aufschlussreichen Vortrag über Sport und Bewegungsempfehlungen. Einstieg in das Thema Nierenkrebs Die Grundlage für die weiteren Vorträge bildete die Einführung „Nierenkrebs ist nicht gleich Nierenkrebs“ von Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs. Sie gab einen kurzen Überblick über die Erkrankung: Diagnose, Krankheitsstadien und Risikoklassen wurden erläutert. Sie stellte außerdem die neuen – sehr seltenen Subtypen des Nierenzellkarzinoms dar, die bei einer Konferenz der Pathologen in Kanada, festgelegt wurden. Für die weitere Zukunft könnte es bedeuten, dass aufgrund verschiedener Subtypen und ihren genetischen Veränderungen unterschiedliche Therapien gegeben werden könnten. Diese Entwicklung wäre wünschenswert, liegt jedoch noch in weiter Ferne. Sie fasste zusammen, dass die Diagnose Nierenkrebs für jeden Patienten eine ganz individuelle Diagnose bedeutet, 2014 PD Dr. Viktor Grünwald, Onkologe, MH Hannover Fragerunde mit PD Dr. Michael Staehler und Prof. Dr. Viktor Grünwald weil das Nierenzellkarzinom zahlreiche histologische Subtypen, ganz unterschiedliche Tumorstadien und verschiedene Malignitätsgrade umfasst. werden sie oft in unterschiedlichen Einheiten angegeben oder können sich durch neue medizinische Erkenntnisse ändern bzw. neu bewertet werden. Daher gilt es beim Vergleich der Untersuchungswerte immer ganz genau hinzusehen und die Referenzwerte mit einzubeziehen. Prof. Dr. Viktor Grünwald (Onkologe, MH Hannover) hielt gleich zwei Vorträge. Der erste Vortrag beschäftigte sich mit „Relevanten Laborwerte für NierenkrebsPatienten“. Die vornehmliche Frage von den meisten Patienten ist: Warum werden überhaupt Laborwerte erhoben? Laborwerte können zusätzliche Hinweise über Ihren Gesundheitszustand liefern, z.B. über den Verlauf Ihrer Erkrankung oder die Wirkung und Nebenwirkungen von Medikamenten. Zusätzlich können so auch bestimmte Risikofaktoren aufgedeckt werden. Die Untersuchungsergebnisse können daher die therapeutischen Maßnahmen sowie die Wahl und Dosierung Ihrer Medikamente beeinf lussen. Grundsätzlich können alle Medikamente den Körper beeinf lussen: z.B. kann es ein Medikament geben, welches die Leber reizt. Dann ist es sinnvoll unter der Therapie regelmäßig die Leberwerte messen zu lassen. Zur Betrachtung Ihrer Laborwerte werden diese immer mit so genannten Normalbzw. Referenzwerten verglichen. Diese Referenzwerte sind Durchschnittswerte. Sie sind nicht nur bei Männern und Frauen unterschiedlich, sondern weichen auch von Labor zu Labor voneinander ab. Außerdem Prof. Dr. Grünwald verdeutlichte hier noch einmal, dass Laborwerte eine Messung in einem dynamischen System sind. Abweichungen können ganz unterschiedliche Gründe haben: Alter, Körpergewicht, Ernährung, Lebensweise, die Einnahme von Medikamenten und vieles mehr spielen dabei eine nicht unerhebliche Rolle. So können Laborwerte manchmal ohne erkennbaren Grund vom Referenzbereich abweichen. Ein völlig gesunder Mensch kann krankhaft veränderte Werte aufweisen, wohin gegen die eines Kranken im Normalbereich liegen können. Des Weiteren betonte er, dass ein Laborwert (meistens) noch keine Diagnose ausmacht und nicht alle Abweichungen korrigiert werden müssen. Hier finden Sie beispielhaft ein paar Fragen des Publikums. Bitte beachten Sie: Alle Antworten sind allgemeingültig, haben zumeist nichts mit ihrer individuellen Situation zu tun und ersetzen nicht das Gespräch mit ihrem Arzt, welches Sie immer suchen sollten. 1 NIERENKREBS GIST Fragen aus dem Publikum: „Bei mir steigt unter der Einnahme meiner Medikamente der Kreatininwert an?“ Antwort von Prof. Grünwald: „Da gibt es meist keinen kausalen Zusammenhang mit den VEGF Inhibitoren. Es hat meistens eher damit zu tun, dass Probleme in anderen Körperregionen existieren, die insgesamt zu einem schlechteren Allgemeinzustand führen können. Durchfall und Gewichtsverlust sind gute Beispiele, die zu einem Anstieg des Kreatinin führen können, da der Patient hier im Allgemeinen wenig trinkt.“ Frage: Sind Mariendistel Präparate angebracht, wenn die Leberwerte erhöht sind? Antwort von Prof. Grünwald: Der Einsatz solcher Präparate ist nicht sinnvoll. Der Auslöser für eine Leberwerterhöhung ist die laufende Therapie und ist somit fast zu erwarten. Sollten sich die Leberwerte dramatisch erhöhen wird der behandelnde Arzt sinnvolle Maßnahmen einleiten. Außerdem sollte die Einnahme jeglicher Präparate immer mit dem Arzt abgesprochen werden. Im anschließenden Vortrag gab Prof. Grünwald eine Einführung in die Wirkweise der zielgerichteten Therapien und deren Einsatz bei verschiedenen Erkrankungsstadien. 57 2014 1 WissensWert GIST PD Dr. Michael Staehler, Urologe, Universitätsklinik Großhadern München Er ging gleich zu Beginn seiner Präsentation auf eine Frage aus dem Publikum über die vorsorgliche (adjuvante) Verwendung von Medikamenten ein: Er betonte, dass die medikamentöse Behandlung nur bei Wiederauftreten des Tumors eine Rolle spielt und es außerhalb von Studien zurzeit keine Notwendigkeit der vorbeugenden Behandlung gibt: n Generell gilt, ist der Tumor nicht sichtbar, wird nicht behandelt n Keine Therapie wenn alle sichtbaren Tumoranteile (auch Metastasen) komplett entfernt werden konnten n Es gibt keine Notwendigkeit der vorbeugenden Behandlung (außerhalb von Studien)! Bezüglich dem Einsatz von zielgerichteten Therapien stellte er in Aussicht, dass sich Forscher in der Zukunft vorstellen könnten, dass die Therapien je nach Charakteristik eines Tumors, gegeben werden könnten. Auf eine Frage aus dem Publikum wann eine Therapie gewechselt wird, unterstrich er, dass ein Therapiewechsel erst bei Tumorwachstum erfolgen sollte. Bei sehr ho- 58 hen Nebenwirkungen sollte eine Therapie erst geändert werden, wenn alle unterstützenden Maßnahmen gegen Nebenwirkungen ausgeschöpft wurden. Er betonte, dass das Therapie-Management dieser Medikamente eine sehr hohe Expertise benötigt und die Therapie für jeden Patienten individuell sein muss. „Lokale Therapie von Metastasen“ hieß das nächste Thema von PD Dr. Michael Staehler (Urologe, Universitätsklinik Großhadern, München). Schmerzen und funktionelle Einschränkungen sind nur zwei Beispiele, die eine lokale Therapie von Metastasen nötig macht. Beim Nierenzellkarzinom kommt noch eine weitere Dimension hinzu: je weniger Tumorlast im Körper, desto wahrscheinlicher ein längeres Überleben für den Patienten. Auch verschiedene Fachgesellschaften setzen sich mit diesem Thema auseinander – so fertigte die Europäische Gesellschaft für Urologie gerade eine Metaanalyse über die Literatur bzgl. lokaler Therapien von Nierenzellkarzinom Metastasen an. Die Schlussfolgerung war: 1. Metastasen lokal zu behandeln scheint sinnvoll zu sein 2. Bei welchem Patienten eine lokale Behandlung sinnvoll ist, ließ sich jedoch nicht definieren. Prof. Dr. Jens Bedke, Urologe, Universitätsklinik Tübingen Solche eine Schlussfolgerung kommt häufig in der Medizin vor. Daher betonte er, dass ein interdisziplinäres Team mit hoher Nierenkrebs-Expertise bei der Entscheidungsfindung bzgl. einer lokalen Behandlung von Metastasen von essentieller Bedeutung ist. Der Patientenwunsch nach Operation ist zwar oft groß, jedoch gibt es Situationen bei denen eine Operation weniger sinnvoll sein könnte z.B.: n wenn eine Erkrankung zu dynamisch ist – das bedeutet, dass nach einer Operation neue Metastasen schnell wieder kommen n wenn zu viele Körperregionen gleichzeitig betroffen sind und Operationen den Patienten zu sehr schwächen würden Schon während des Vortrages beantwortete PD Dr. Staehler viele Fragen, da sich an seinem Vortrag die gemeinsame Fragerunde mit Prof. Dr. Grünwald anschloss, hatten die Teilnehmer viel Zeit ausführlich mit den beiden Experten zu diskutieren. 2014 Dr. Sebastian Potthoff, Nephrologe, Universitätsklinik Düsseldorf Gar kein Interesse haben für Texte. „Das Engagement der vortragenden Ärzte war unglaublich. Die Fragerunde mit Prof. Dr. Grünwald und PD Dr. Staehler hat mir besonders gefallen. Man konnte erkennen, dass Ärzte durchaus unterschiedliche Ansätze haben können, manchmal gegensätzlicher Meinung sein, sich dabei aber auch annähern und ergänzen können.“ Dr. Sebastian Potthoff (Nephrologe, Universitätsklinik Düsseldorf ) stellte in seinem folgenden Vortrag die nephrologische Nachsorge bei Nierenkrebs-Patienten vor. Die Nephrologie ist ein Teilgebiet der Inneren Medizin. Sie befasst sich mit den Erkrankungen der Niere sowie deren konservativer (nicht-operativer) Therapie. Herr Dr. Potthoff verdeutlichte, dass nach der Operation der Niere sich die Nierenfunktion im Idealfall verbessern kann; die ursprüngliche Nierenfunktion aber in keinem Fall mehr erreicht wird. Die Kontrolle der Nierenfunktion und die Behandlung von Risikofaktoren sollten zusammen mit einem Nephrologen erfolgen, da sie immer individuell festgelegt wird. Ziel der Behandlung ist der langfristige Erhalt einer ausreichenden Nierenfunktion. Der Informationsbedarf der Patienten war sehr hoch. Herr Dr. Potthoff ging weit über seine Vortragszeit hinaus sehr geduldig auf die Bedürfnisse und Fragen der Teilnehmer ein. Nach der Mittagspause ging es mit einem Vortrag von Prof. Dr. Jens Bedke (Urologe, Universitätsklinik Tübingen) über Studien weiter. Er gab einen Überblick über den Sinn von Studien, die verschiedenen Studienphasen, Designs, sowie über aktuell laufende Studien. Er stellte sehr verständlich die Wirkweise von neue Substanzen vor, die für Nierenkrebs-Patienten weltweit gerade getestet werden (siehe den Bericht Neues aus der Wissenschaft Seite XY). Prof. Dr. Jens Bedke unterstrich die Bedeutung von klinischen Studien mit einem Dankeschön an die Teilnehmer „Klinische Studien schaffen die Basis für neue Therapien – viele von Ihnen wären heute sicherlich nicht hier, ohne die auf Studien basierende Zulassung bestimmter Medikamente. Und einige von Ihnen haben eventuell dazu beigetragen und so wieder anderen Betroffenen geholfen, in dem Sie an klinischen Studien teilgenommen haben“. 1 NIERENKREBS GIST Wenn der Bericht über diesen ersten Tag Ihre Neugier geweckt hat, können Sie mehr über die Vorträge des zweiten Tages auf unserer Webseite lesen. Sollten Sie kein Internet haben, freuen Sie sich auf den Bericht im nächsten Wissenswert. Das Lebenshaus möchte sich bei Ihnen, den Patienten und Interessenten für dieses gelungene Forum bedanken! Bei den Teilnehmern, für Ihre Offenheit und ihren Willen Anderen weiter zu helfen. Bei den Referenten, für die Zeit und das persönliche Engagement. Bei den forschenden Pharmaunter­ nehmen für die finanzielle Unter­ stützung, die diese Veranstaltung erst ermöglicht hat. 59 2014 1 WissensWert GIST 4. IKCC Konferenz: Weltweite Nierenkrebsgruppen in Amsterdam Vertreter aus 22 Ländern und 6 Kontinenten, trafen sich vom 03. bis 06. April 2014 in Amsterdam zur 4. IKCC-Konferenz für Patientenorganisationen im Bereich Nierenkrebs. Hier galt es, Erfahrungen und Erlebnisse auszutauschen und sich für globale Standards für Nierenkrebs-Patienten einzusetzen, wo auch immer sie leben. Dieser wunderbare Gedanke führte auch in diesem Jahr wieder zu einem wertvollen Treffen für alle. Im Frühjahr 2010 wurde die Idee eines internationalen Nierenkrebs-Netzwerkes (International Kidney Cancer Coalition = IKCC) geboren, bereits im September 2010 fand darauf hin eine erste globale Konferenz in Frankfurt statt. Nach dem großen Erfolg dieser ersten Konferenz unter dem Motto: „Expanding Circles in Supporting Kidney Cancer“ gab es in 2014 bereits das 4. Treffen internationaler Nierenkrebs-Patientenvertreter im Rahmen der IKCC. Einige der in Amsterdam vorgestellten Beiträge sind nicht nur für Patientenvertreter wertvoll, sondern für alle Patienten interessant. Daher haben wir diese Themen im Folgenden kurz zusammengefasst. Prävention, Diagnose, Risikobewer­ tungen, Tumor-Marker-und Früh-Be­ handlungen von Nierenkrebs. Was können Patientenorganisationen empfehlen? Referenten: Prof. Dr. Kerstin Junker (DE) & James Brandon (UK) Gerade im frühen Stadium kann Nierenkrebs meist erfolgreich behandelt werden. Daher ist es wichtig, dass die Diagnose möglichst frühzeitig erfolgt. Um dies zu gewährleisten gibt es zwei unterschiedliche Ansätze: 1. Die Erforschung von Biomarkern, die ein Nierenzellkarzinom anzeigen könnten. 2 Die Sensibilisierung für Frühindika­ toren, damit Betroffene frühzeitig einen Arzt aufsuchen, wenn sie mögliche Symptome bemerken. 60 Prof. Dr. Junker von der Universitätsklinik Homburg/Saar beschrieb die Suche nach so genannten Biomarkern − Substanzen im Blut oder Urin, die das Auftreten einer Krankheit anzeigen können. Zwar gibt es einige vielversprechende Biomarker-Kandidaten, aber noch ist nicht abschließend geklärt, wie sie zu deuten und am besten zu nutzen sind. Sobald Tumorgewebe (durch Biopsie oder Chirurgie) verfügbar ist, wird eine sorgfältige Analyse der DNA des Tumors durchgeführt, Zelltyp und die Anzahl der genetischen Veränderungen, die bereits innerhalb des Tumors stattgefunden haben, bestimmt. Diese Methode ist schon sehr fortschrittlich, aber leider auch noch nicht zufriedenstellend. Die Forschung probiert weiter Möglichkeiten zu finden, um n einen Blutwert zu identifizieren, der auf ein Nierenzellkarzinom hinweisen könnte (ähnlich dem PSA Wert bei Prostatakrebs) und auch n einen Vorhersage treffen zu können, welche der zur Verfügung stehenden Medikamente bei welchen Patienten hilfreich sind. In der nächsten Präsentation erklärte James Brandon, den Forschungsansatz hinter der „Blut im Urin“ (Blood in Pee)-Kampagne in Großbritannien. Diese Kampagne soll darauf aufmerksam machen, wie wichtig es ist, seinem Arzt von Blut im Urin zu berichten, auch wenn es sich nur um geringe Mengen oder eine einmalige Sache handelt. Dies hilft bei der frühzeitigen Identifizierung von Nieren-oder Blasenkrebs. Die Organisation versuchte herauszufinden, mit welchen Worten man sich mit der Kampagne am besten den verschiedenen Zielgrup- pen nähert. Hier gibt es unterschiedliche Ansätze in der Kommunikation mit Männern und Frauen. Für die vom Gesundheitswesen initiierte und getragene Kampagne wurden somit auch zwei unterschiedliche Ansätze verwirklicht. Für die „männlichen“ Fernsehspots wurden Fußball Teams verpf lichtet und in den größten Fußballstadien sogar Zielscheiben mit dem Slogan der Kampagne in den Urinalen befestigt. Für die weiblichen Konsumenten hat man die Idee eines vertraulichen Gespräches zwischen Freundinnen aufgegriffen. Die Kampagne fand sehr großen Anklang in Großbritannien und soll im Herbst diesen Jahres ein zweites Mal durchgeführt werden. Viele der teilnehmenden Gruppen fühlten sich von der Kampagne angesprochen und überlegen die Kampagnen-Idee in andere Länder zu übertragen. Selbstverständlich ist dann auch vor Ort wiederum eine genaue Betrachtung nötig, in welcher Weise man sich den Konsumenten am besten nähern kann. Psychologische und soziale Unterstützung Referent: Dr. Eveline Bleiker (NL) Dr. Eveline Bleiker sprach darüber, wie Menschen, die an einer Krebsbehandlung beteiligt sind − Patienten, Angehörige und Profis gleichermaßen, nach und nach den Wert der Lebensqualität als einen wichtigen Faktor in der Behandlung zu schätzen gelernt haben. In der Vergangenheit war dies kaum ein Diskussionsthema. Heute jedoch 2014 betrachten wir das psychische Wohlbefinden der Patienten und ihrer Angehörigen als einen wichtigen Teil des Erfolgs, und es wird an sozialen Unterstützungsstrukturen gearbeitet, damit den Patienten und ihre Angehörigen eine möglichst gute Lebensqualität erlangen können. Fragen und Kommentare zeigten starkes Interesse an solchen Diensten und ihre Notwendigkeit. Wir alle wissen, wie hilfreich es sein kann, Tipps von Fachkräften zu erhalten, wenn es um die Kommunikation zwischen Patienten und pf legenden Angehörigen geht. Oftmals entfällt die psychologische und soziale Unterstützung der betroffenen Familien, dabei ist das emotionale Wohlbefinden ein entscheidender, positiver Einf lussfaktor bei der Behandlung. Hier haben wir immer noch einen weiten Weg vor uns. Nierenkrebs-Behandlung • Aktuelle Urologische und onkologische Behandlungen • Klinische Studien & Wegbeschreibung Referenten: Dr. Axel Bex (NL) und Dr. Danny Heng (CDN) In seinem Vortrag erläuterte der Urologe Dr. Axel Bex die Veränderungen bei der Behandlung von Nierentumoren. Die Behandlung der sogenannten kleinen Nierentumoren ist anspruchsvoller denn je: Methoden wie die partielle Nephrektomie, Ablation (z.B. Radiofreqzenz- oder Cryoablation), Cyberknife, oder sogar die aktive Überwachung werden unter den Experten stark diskutiert. Darüber hinaus gab Bex Informationen zur medikamentösen Behandlung vor einer Operation (Neoadjuvanz) der lokal fortgeschrittenen Erkrankung: Man erhofft sich dadurch, eine Verkleinerung der Tumore durch Medikamenten-Einnahme vor der Operation. Des Weiteren sprach Bex über die Rolle der Operation des Primärtumors im Zeitalter der zielgerichteten Therapien. Der Onkologe Danny Heng erklärte, wie weit wir mit den neuen Medikamenten für Nierenzellkarzinom bisher schon gekommen sind und hofft, dass sich zukünftig durch Biomarker (siehe Vortrag von Prof. Dr. Junker) noch besser vorhersagen lässt, welche Behandlung wann am wirksamsten ist. Er präsentierte die Mechanismen von neuen Behandlungsansätzen wie dem AGS003-Impfstoff, PD1 und PDL1-Inhibitoren und dem Wirkstoff Cabozantinib. Abschließend merkte er an, dass der medizinische Fortschritt ohne die Studienteilnahme von Tausenden von Patienten weltweit nicht möglich wäre und betonte die Bedeutung der klinischen Forschung. Mehr über die neuen Wirkstoffe können sie in unserem ASCO Bericht 2014 lesen. Caregiver Support „Wer interessiert sich für den Helfer?“ Referent: Prof. Dr. Michael Herbst (ZA) Zu Beginn seines Beitrages definierte Prof. Michael Herbst erst einmal das Wort „Pf legekraft“: Wer sich um einen Elternteil, Geschwister, ein anderes Familienmitglied, einen Freund oder jemand anderes kümmert, der ist ganz klar eine Pf legekraft, auch ohne tatsächliche pf legerische Ausbildung. Er betonte, dass die Pf lege sehr anstrengend und belastend sein kann und nicht selten zu einem Burnout der Pf legeperson führt. Dieser so genannte „Caregiver-Burnout“ ist besonders relevant in der Onkologie, wo Pf legekräfte mit Menschen arbeiten, die an lebensbedrohlichen Krankheiten leiden und Therapien, die oft nur begrenzte Wirkung haben. Prof. Herbst zeigte darauf hin Ursachen und Anzeichen von Burnout bei Pf legekräften auf. Zum Schluss betonte er eindringlich, dass psychoonkologische Unterstützung für pf legende Angehörigen nicht vernachlässigt werden sollte. Heraushebung von spezifischen Nierenkrebs Themen: Nierentumoren bei Kindern Referent: Dr. Marry van den HeuvelEibrink (NL) 1 NIERENKREBS GIST 90% aller pädiatrischen Nierentumoren sind Wilms-Tumoren. Sie zeigen meist übereinstimmende Merkmale und sind relativ gut behandelbar. Von den restlichen Tumoren, zeigen etwa 70% eine Xp11.2 Translokation; diese seltenen Nierenzellkarzinome werden auch bei jungen Erwachsenen beobachtet. Auch Klarzell-Sarkome in der Niere treten auf und stellen eine Herausforderung an die Behandlung dar. Erblicher Nierenkrebs Referent: Eric Jonasch, MD (USA) Der Onkologe Dr. Eric Jonasch stellte seltene, erblich bedingte Nierentumor-Arten vor, die zusammen etwa 10% aller Nierenzellkarzinom-Fälle ausmachen. Die häufigste Form von erblichem, also familiär bedingtem Nierenkrebs, ist die von HippelLindau (VHL) Erkrankung, meist durch mehrere kleine Nierenzellkarzinome auf beiden Nieren sowie Tumoren in anderen Organen gekennzeichnet. Es gibt auch andere weitaus seltenere erblich bedingte Nierenzellkarzinom, die Mutationen in anderen Genen aufweisen. Bei diesen scheint eine Fehlfunktion in den Mitochondrien zur Entstehung eines Nierenzellkarzinoms zu führen. Auch Dr. Jonasch bekräftigte, dass Studien gerade bei diesen selten Nierenkrebsarten von höchster Bedeutung sind. Anmerkung des Lebenshauses: Zurzeit gibt es weltweit noch keine Richt­ linie wie Familien bei erblich bedingten Nierenzellkarzinomen beraten oder auch behandelt werden sollten. Ein Umstand, der es für die betroffenen Familien nicht leicht macht. Bei einem Treffen der LeitlinienKommission der europäischen Gesellschaft für Urologie bat Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs des Lebenshauses, daher um die Erarbeitung von Vorschlägen oder besser noch Richtlinien, damit Familien mit erblich bedingtem Nierenzellkarzinom in Zukunft besser behandelt werden können. Die pädiatrische Onkologin Dr. Marry van den Heuvel-Eibrink untersucht verschiedene Nierentumorarten bei Kindern. Etwa 61 2014 1 WissensWert GIST Neues Informationsmaterial für Nierenkrebs-Patienten Wir vom Lebenshaus sind ständig bestrebt unser Informations-Angebot so umfangreich und sinnvoll wie möglich zu gestalten. Daher haben wir in den vergangenen Monaten weitere Druckmaterialen für Nierenkrebs-Patienten entwickelt: eine Überarbeitung des Patientenpasses, das Therapie-Tagebuch und einen Fragenkatalog. Der Patientenpass Den Patientenpass Nierenkrebs gibt es bereits seit mehreren Jahren und viele von Ihnen kennen ihn vielleicht schon. Er hat die Größe eines Fahrzeugscheins und passt so in jede Brieftasche. So können Sie ihn immer bei sich tragen und im Falle eines Falles sofort vorzeigen – zum Beispiel einem neuen behandelnden (Zahn-) Arzt, damit dieser sich schnell einen Überblick über Ihre Erkrankung machen kann. Der Patientenpass hat dabei verschiedene Aufgaben: 1. Er bietet eine Kurzinformation. Dies kann ggf. lebenswichtig sein, denn Target Therapien: n weisen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und auch Nahrungsergänzungsmitteln (z.B. Johanniskraut) auf, die die Wirkung der Therapie beeinf lussen können, n verzögern die Wundheilung (wichtig zu wissen bei z.B. Notfalloperationen), n können in Verbindung mit Medikamenten für Knochenmetastasen KieferOsteonekrose verursachen. 2. Der Patientenpass hat die Aufgabe im Falle eines Notfalles Adressen zur Verfügung zu stellen: n der unmittelbar mit der Therapie betreuten Ärzte, n der zu benachrichtigten Angehörigen. Das Therapie-Tagebuch Für den damaligen Patientenpass lagen viele Verbesserungsvorschläge der Patienten vor, daher wurde er vom Lebenshaus-Team komplett überarbeitet: er wurde übersicht­ licher und sinnvoller gestaltet, neue Medikamente und Eintragungsmöglichkeiten wurden mit aufgenommen. Wie viele von Ihnen sicherlich wissen, werden die meisten der neuen Target-Therapien für Nierenkrebs zu Hause (ambulant) eingenommen. Die Behandlung benötigt also Ihre aktive Mitarbeit und eine gewisse Disziplin zur regelmäßigen Einnahme Aber es gibt auch Ausnahmen: zwei der sieben möglichen zugelassenen Therapien werden anders verabreicht: n Torisel: als wöchentliche Infusion n Avastin: als Infusion alle zwei Wochen in Verbindung mit Interferon als subkutane Spritze drei mal in der Woche ambulant. N-PASS PATIENTE Zusätzlich haben ca. 32% aller Patienten mit einem metastasierten Nierenzellkarzinom Knochenmetastasen. Auch hier kommen verschiedene Verabreichungen der Medikamente zum Tragen: n Zomata: als Infusion alle 3-4 Wochen n Xgeva: als subkutane Spritze alle 3-4 Wochen sierenkreb Ich bin Nin! Patient / name: Vor- / Nach Geburtsda tum: Blutgrupp e: ionen Informat apie und ose, Ther ll. zu Diagn en Notfa ch is in iz ed für den m Wie benutze ich das Therapie-Tagebuch? Führen Sie Ihr Tagebuch am besten täglich und denken Sie daran, es bei jedem Arzttermin mitzunehmen. Tipps zum Ausfüllen: Datum: Hier tragen Sie das fortlaufende Datum ein. Termine: In diesem Feld können Sie anstehende Untersuchungs- und Arzttermine vermerken. Einnahmezeit: Notieren Sie hier die Einnahmezeit Ihrer eingenommen. Mo 20.01.2014 Di 21.01.2014 62 Mi Termine 14:00 CT 16:00 Dr. Mustermann Einnahmezeit Gut geschlafen: Kreuzen haben. Untersuchungen haben g schlechter Schlaf (also ein Ma zu Bluthochdruck führen kan genügend Schlaf für das Woh Wer zu wenig schläft fühlt sic Dies könnte mit Medikament (z.B. Fatigue) verwechselt we Körpertemperatur: Die Kontrolle Ihrer Körpertemperatur ist wichtig, da es bei der Gabe von einigen Medikamenten zu kurzfristigen Fieberschüben kommen könnte. Durch regelmäßiges messen, dokumentieren Sie, wie schnell sich die Temperatur wieder normalisiert. Machen Sie Ihren Arzt darauf aufmerksam, wenn das Fieber länger anhält. Dosis: In welcher Dosis haben Sie das Medikament Datum Blutdruck: Je nach Empfeh zu dreimal am Tag Ihren Blutdruc ein. Knochenmetastasen haben, werden die Medikamente für Knochenmetastasen regelmäßig verabreicht. Zur besseren Nachverfolgung, dokumentieren Sie bitte die Gabe dieser Medikamente. Körpergewicht: Durch regelmäßiges Wiegen lässt sich eine übermäßige Gewichtsabnahme frühzeitig erkennen, so dass Ihr Arzt ggf. mit Hilfe einer Ernährungsberatung gegensteuern kann. Krebsmedikation. 3. Des Weiteren ist es möglich, im Pass weitere Begleiterkrankungen oder verordnete Medikamente einzutragen. So haben Sie jederzeit alle Informationen rund um Ihren Gesundheitszustand und die Medikamenteneinnahme zur Hand. Knochenmetastasen-Medikation: Sollten Sie Dosis Dosis Einnahmezeit 20:10 50mg Pause 4 ck Blutdruck Blutdruck Blutdru Knochen- Gewicht Temperatur abends morgens mittags metastasen Medikation 16:30 beim Arzt 78,6 36.8 78,3 36.8 99 / 144 / 96 / 124 94 / 137 / 97 / 142 / / / Gut geschlafen? Befin X X X 2014 Bei der Behandlung gilt es also einiges zu beachten und es ist gar nicht so einfach, immer alle Termine und den richtigen Zeitpunkt für die Medikamenten-Einnahme im Blick zu behalten. Hier möchte das neue Therapie-Tagebuch unterstützen. Es soll Ihnen die Möglichkeit geben, wichtige Informationen rund um Ihre MedikamentenEinnahme zu dokumentieren und dies ganz einfach und übersichtlich. Das Therapie-Tagebuch beinhaltet: Einen Tagebuchteil, der Sie und ihren behandelnden Arzt aktiv in die Therapie einbezieht. Das Tagebuch ermöglicht dem Arzt einen schnellen Überblick über Ihren Allgemeinzustand und Ihre Stimmungslage. Er kann: n anhand der Angaben bezüglich Blutdruck, Gewichtsabnahme und Nebenwirkungen direkt auf Ihre Bedürfnisse eingehen und ggf. Medikamente verabreichen oder Tipps zur Bewältigung von Nebenwirkungen geben, n anhand der Stimmungslage sofort erkennen, wie es Ihnen grundsätzlich mit der Therapie geht. n anhand der eingetragenen Termine erkennen, ob manche Nebenwirkungen eventuell auf Medikamente für Knochenmetastasen oder Kontrastmittel des CTs/MRTs zurückzuführen sind. Zusätzlich verfügt das Tagebuch über: Eine Auf listung, was bei der Einnahme Ihrer Nierenkrebs-Medikamente zu beachten ist (z.B. keine Einnahme in Verbindung mit Milchprodukten, Zeiträume vor, nach oder in Verbindung mit dem Mittagessen). 1 NIERENKREBS GIST Fragenkatalog: Diagnose Nierenkrebs? – Stellen Sie Fragen! Sie haben von Ihrem Arzt die Diagnose Nierenkrebs erhalten? Aus Erfahrung wissen wir, dass diese Nachricht im ersten Moment erdrückend sein kann. Plötzlich stürzen viele Gedanken und Fragen auf einen ein. Daher haben wir mit Hilfe unseres medizinisch-wissenschaftlichen Beirats einen Fragenkatalog für Sie entwickelt. Er kann Ihnen wichtige Fragen an die Hand geben oder an sie erinnern und Ihnen so die Kommunikation mit Ihrem Arzt erleichtern. Fragen sind überaus wichtig, vor allem, wenn: n Sie sich unsicher fühlen, n Sie das Gefühl haben, dass sie weitere Informationen benötigen, n Details unklar sind oder n Sie wichtige Entscheidungen treffen müssen. Im Katalog sind vielzählige Fragen aufgelistet, die Sie vielleicht stellen möchten, wenn Sie frisch mit Ihrer Diagnose konfrontiert wurden, die im Laufe Ihrer Erkrankung relevant werden oder die zur Abwägung weiterer Behandlungsoptionen wichtig sein könnten. Dabei gibt es mehrere Möglichkeiten den Fragenkatalog zu nutzen. Jede Frage verfügt über eine Nummer und ein kleines Kästchen, hier n können Sie oder Ihre Begleitperson diejenigen Fragen abhaken, die Ihr Arzt während seines Gespräches schon beantwortet hat. n können Sie aber auch die Fragen an kreuzen, die Ihnen besonders wichtig erscheinen. Möchten Sie die Antwort auf eine für Sie wichtige Frage aus dem Fragenkatalog notieren, dann schreiben Sie am besten die Nummer der jeweiligen Frage in Ihren Schreibblock und die zugehörige Antwort daneben. Kleiner Tipp: Denken Sie daher immer daran, zu jedem Gespräch einen Schreibblock für Ihre Notizen mitzunehmen. Nutzen Sie dabei am besten immer ein und denselben Block, so haben Sie alle wichtigen Informationen zusammen. Die neuen Informationsmaterialien des Lebenshauses - Patientenpass, Therapie-Tagebuch und Fragenkatalog können jederzeit beim Lebenshaus angefordert werden unter: [email protected] n Befinden: Je nach Befinden kreuzen Sie bitte das hlung Ihres Arztes messen Sie bis ck und tragen Sie die Werte hier jeweilige Kästchen an. Bemerkungen/Nebenwirkungen: Hier können Sie weitere Bemerkungen zu Ihrem Wohlbefinden, körperlichen Aktivitäten und eventuell auftretende Nebenwirkungen während der Behandlung eintragen. n Sie an, wie gut Sie geschlafen gezeigt, dass angel an Tiefschlafphasen) nn. hlbefinden wichtig ist. ch meist müde und schlapp. ten-Nebenwirkungen erden. inden Führen Sie Ihr Tagebuch gewissenhaft und machen Sie alle Angaben so ehrlich wie möglich, denn Ihr Arzt kann Sie nur optimal unterstützen, wenn er Ihr Befinden genau kennt. n Bemerkungen/Nebenwirkunge Wenig Appetit, etwas müde, Durchfall X X 30 Min. Spaziergang 5 63 2014 1 WissensWert GIST Unsere Ehrenamtlichen auf Tour Ob Telefondienst, Patiententage oder der Versand von Informationsmaterial, die ehrenamtlichen Mitarbeiter des Bereiches Nierenkrebs helfen, wo sie können. Wie schon im allgemeinen Teil des Wissenswerts beschrieben, sind wir auf die Unterstützung von ehrenamtlichen Mitarbeitern angewiesen. Herausragend ist dabei die Teilnahme an regionalen PatientenInformationsveranstaltungen. „Unsere „grüne Armee“ – wie ich sie wegen ihrer grünen T-Shirts und ihrem eigenen Kampf mit der Erkrankung immer liebevoll nenne, ist auf regionalen Veranstaltungen wie Krebsinfo- oder Patiententagen unterwegs und vertritt dort das Lebenshaus“, so Berit Eberhardt Bereichsleiterin Nierenkrebs. In der Tat gibt es einen „kleinen“ Koffer, vollgepackt mit Informationsmaterialien, Flyern, Aufstellern und einer grünen Tischdecke, der von einem zum anderen Mitarbeiter weitergeschickt wird, je nachdem bei wem gerade eine Veranstaltung ansteht. Vor Ort bauen die Ehrenamtler einen Aufsteller mit dem Lebenshaus-Logo auf, legen Info­ material aus und suchen das Gespräch mit interessierten Besuchern. 64 „Es ist mir wichtig, das Lebenshaus aktiv zu unterstützen. Daher ist es selbstverständlich, dass ich helfe wo ich kann“, berichtet Vorstandsmitglied Gabi Kollenbroich. „Als ich die Diagnose Nierenzellkarzinom bekam, tauchten so viele Fragen auf, aber Keiner, der diese wirklich beantworten konnte. Ich war alleine und habe mir gewünscht, dass mir jemand eine Hand reicht. Das Lebenshaus hat dies getan. Nun möchte ich dieses Gefühl an andere weitergeben, denn: Niemand ist allein mit seiner Erkrankung.“ „Aus diesem Grunde sind die regionalen Informationsveranstaltungen auch ein wichtiger Bestandteil für unsere Arbeit als Gruppenleiter“, ergänzt Jan Fischer, Gruppen­ leiter der Selbsthilfegruppe Rhein-Neckar. „Hier erreichen wir Patienten, die vielleicht noch nie von uns gehört haben oder uns vor einem Gruppenbesuch erst einmal unverbindlich kennenlernen wollen “. In den letzten Monaten waren unsere ehrenamtlichen Helfer sehr viel unterwegs. Aber leider haben wir nicht genug regionale Patientengruppen, um alle Patientenoder Krebsinformationstage abdecken zu können. Haben Sie auch bei sich in der Nähe einen Krebsinfotag? Möchten auch Sie Ihr Lebenshaus unterstützen? Melden Sie sich, dann kommt der Koffer auch zu Ihnen. Telefon: 0700 5885 0700 E-Mail: [email protected] Herzlichen Dank an alle Helfer, für Eure Unterstützung! 2014 1 NIERENKREBS GIST Jan Fischer, Gruppenleiter Rhein-Necker, im Gespräch beim Patiententag in Heidelberg Jürgen Kreutzmann und Rainer Martischweski von der Patientengruppe Uelzen vertreten das Lebenshaus in Wolfsburg Sigrid und Henning Spitznagel beim Patienteninformationstag in Bielefeld Der Koffer ist unterwegs in Sachen Lebenshaus Informationen für Nierenkrebspatienten Eckart Roehnert und Bernd Sammet beim Patiententag zum Geburtstag des DKFZ in Heidelberg. 65 2014 1 WissensWert GIST Neue Patientengruppe für Nierenkrebs-Betroffene in Stuttgart Am 6. März 2013 fand das erste Treffen der neuen Nierenkrebs-Patientengruppe in Stuttgart statt. Damit wurde für Nierenkrebs-Patienten und deren Angehörige aus dem Schwabenland ein Raum geschaffen, in dem Austausch und gegenseitiges Unterstützen möglich ist. Unter dem Dach des Lebenshauses können nun die Teilnehmer der Gruppe sowohl Informationen sammeln, als auch im Gespräch unter Gleichgesinnten über ihre Anliegen und Sorgen reden. Denn niemand ist allein mit Nierenkrebs! Im Folgenden lesen sie über die Motivation der Gruppenleiterin Kinga Mathe, eine Patientengruppe zu gründen, sowie über ihre Eindrücke aus den ersten Treffen. Kurz vor meinem vierzigsten Geburtstag bekam ich die Diagnose “lokal fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom”. Zu diesem Zeitpunkt lebte ich mit meiner Familie im Ausland. Nach der OP fing ich an, im Internet über diese Erkrankung zu recherchieren und kam durch ein Forum für Nierenkrebspatienten schnell auf das Lebenshaus. Im September 2010 zogen wir nach Deutschland zurück, und ich nahm gleich Kontakt mit dem Lebenshaus auf. Da fühlte ich, dass ich mit dieser Diagnose nicht allein gelassen bin, und dass es eine Stelle gibt, die meine Fragen beantworten kann, meine Sorgen versteht, mich auffängt, wenn ich es nötig habe. Je mehr Wissen ich über diese Erkrankung erwarb, desto größer wurde mein Bedürfnis nach dem Austausch mit anderen Betroffenen. Schließlich erwachte in mir auch der Wille, anderen Erkrankten beizustehen und zu helfen. Beim großen Nierenkrebs-Forum im April 2011 in Frankfurt stellte Berit Eberhardt vom Lebenshaus die Gruppenleiter der schon vorhandenen regionalen Patientengruppen vor und betonte, wie wichtig solche Gruppen in Hinblick auf den Austausch sind. Sie appellierte an uns und fragte ermutigend, ob sich jemand vorstellen könne, mit Unterstützung des Lebenshauses eine solche Gruppe ins Leben zu rufen. Ich fand die Idee großartig, war jedoch noch nicht so weit. 66 Schließlich ging ich zum NierenkrebsForum im Oktober 2012 in München, fest entschlossen, eine Patientengruppe zu gründen. Frau Eberhardt freute sich sehr darüber und bot mir sofort jegliche Hilfe und Unterstützung an. Zusätzlich bot sich Gabi Kollenbroich (Leiterin der Patientengruppe Rheinland) als “Patin” für meine Gruppengründung an. So konnte nichts mehr schiefgehen. In der Vorbereitungsphase erhielt ich die notwendige Unterstützung, wertvolle Tipps und Informationsmaterial zum Auslegen in Kliniken und Arztpraxen. Außerdem schrieb das Lebenshaus alle beim Lebenshaus registrierten Patienten aus der näheren Umgebung an und lud sie zum ersten Treffen ein. Am frühen Abend des 6. März 2013 war es schließlich so weit. Nach Eintreffen der Patienten und kurzem Kennenlernen stellten Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs und Brigitte Wartenberg, Betreuerin der Gruppenleiter, das Lebenshaus mit seinen verschiedenen Tätigkeiten für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren (GIST, Sarkome und Nierenkrebs) vor. Danach gab es von Frau Eberhardt in einer “patientengerechten Sprache” einen aufschlussreichen Überblick über das Thema Nierenkrebs: Angefangen mit der Diagnose, den Krankheitsstadien und Risikoklassen bis hin zur Pathologie der Nierenzellkarzinome. Da wurde für einige Teilnehmer zum ersten Mal klar, dass Nierenkrebs nicht gleich Nierenkrebs ist. Das wurde als Anlass genommen, gleich in der Runde zu fragen, welche Tumorklassifika­ tionen die Tumore der Gruppenteilnehmer jeweils hatten. So bot sich an dieser Stelle die Möglichkeit, sich gegenseitig vorzustellen. Die Krankheitsverläufe der Gruppenteilnehmer konnten nicht unterschiedlicher sein, doch verband uns alle an diesem Abend die gleiche Erkrankung: Nierenkrebs. Es war ein gutes Gefühl, Menschen gefunden zu haben, die einen sofort ver­ stehen, die die gleichen Sorgen und manchmal auch die gleichen Ängste teilen. Keiner musste sich erklären, jeder wurde verstanden. 2014 Ein für alle sehr wichtiges Thema war weiterhin: Das Leben mit einer Niere. Frau Eberhardt erklärte anschaulich die Auf­ gaben und den Auf bau der Niere und gab einen Überblick über die Ursachen von Nierenschäden und die dadurch entstehenden Folgen. Risikofaktoren für die Beeinträchtigung der Nieren sind u.a. Zuckerkrankheit (Diabetes), Bluthochdruck, bestimmte Schmerzmittel und Antibiotika. Es wurden wertvolle Tipps gegeben, wie die verbleibende Restniere geschont werden kann, z.B. das regelmäßige Kontrollieren des Blutdrucks, und wie die verbleibende Niere durch ausreichende Flüssigkeitszufuhr und richtige Ernährung (Stichwort “ausgewogen”) gepf legt werden kann. Dann kam die Diskussion auf die medikamentöse Therapie für die metastasierten Patienten aus der Gruppe. An dieser Stelle lieferte Frau Eberhardt einen wertvollen Beitrag über die existierenden zielgerichteten Therapien und die einzelnen Substanzen zur Behandlung des metastasierten Nierenzellkarzinoms. Es wurde anschaulich erklärt, wie die neuen Therapien die einzelnen Signalwege in den Tumorzellen blockieren, um das Wachstum des Tumors zu hemmen. Hieran schloss sich ein wichtiges Thema – die Verträglichkeit der Therapien in Hinblick auf Nebenwirkungen. Starke Nebenwirkungen sollten immer mit dem behandelnden Arzt besprochen werden, denn die meisten lassen sich gut behandeln. Es wurden wertvolle Tipps gegeben, wie man als Patient aktiv eventuelle Neben­ wirkungen mindern kann. 1 NIERENKREBS GIST Es war ein sehr informativer Abend in einer familiären Atmosphäre. Keiner schien gemerkt zu haben, dass es spät wurde. Als wir uns verabschiedeten, wussten wir alle, dass wir noch viel Gesprächsbedarf hatten, und ich hatte das Gefühl, in vielen Gesichtern die Vorfreude auf das nächste Treffen zu sehen. Und ich hatte Recht. Wir treffen uns seit dem regelmäßig, füllen jedes Mal den Abend mit unseren interessanten Gesprächen, und beim Verabschieden ist sie immer wieder da: die Vorfreude auf das nächste Treffen. Die Patientengruppe Stuttgart trifft sich regelmäßig Termin: jeden ersten Mittwoch des Monats Uhrzeit: ab 18.30 Ort: Im Müze-Süd-Familienzentrum Stuttgart e.V. (3. Stock) Gebrüder-Schmid-Weg 13, 70196 Stuttgart (Heslach) Die U1 und U14 sowie die Buslinie 42 halten direkt vor der Tür. Haltestelle Erwin-Schöttle-Platz 67 2014 1 WissensWert GIST Patientengruppe Nierenkrebs in Fulda gegründet Ende 2013 konnte das Lebenshaus eine weitere Patientengruppe „Nierenkrebs“ in seinen Reihen begrüßen. Hans Löffert hat mit großem Engagement die Gruppe Fulda gegründet. Damit haben nun Patienten und Angehörige auch im Raum Fulda eine Anlaufstelle, um sich unter dem Dach des Lebenshauses, zu informieren, auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Im Februar 2013 ist bei Hans Löffert nach einer MRT-Untersuchung ein fünf Zentimeter großer Nierentumor festgestellt worden. „Der Arzt sagte: Sie haben einen Tumor an der linken Niere, lassen sie den mal wegmachen“, erinnert er sich. Dass der Tumor entdeckt wurde, war wie so oft, eher Zufall. Wegen Darmbeschwerden veran­ lassten die Ärzte ein CT, weil dabei ein Schatten auf der linken Niere zu sehen war, wurde zur weiteren Abklärung ein MRT veranlasst und die Tumor-Erkrankung diagnostiziert. Danach folgten die zeitnahe Operation und anschließend drei Wochen Reha. Seine Frau Cornelia hat ihm in dieser Zeit sehr geholfen: „Als ich ihr von der Diagnose erzählt habe, hat sie sofort im Internet recherchiert und Das Lebenshaus entdeckt. Hier haben wir wertvolle Tipps erhalten“, so Hans Löffert. Diese Unterstützung hat auch in dem Sinntaler den Wunsch geweckt, anderen Betroffenen zu helfen und ihnen Mut zu machen, die neue Situation besser zu meistern. Bereits im Krankenhaus fiel ihm auf, dass keine krankheitsbedingte Betreuung durch Ärzte, Krankenschwestern oder Sozialarbeiter erfolgte. Kaum jemand kannte sich mit der recht seltenen Erkrankung Nierenkrebs wirklich aus. Die Operation war erfolgreich verlaufen und er wurde als „geheilt“ entlassen. Dies zog sich auch in der Reha so fort. Hier gab es spezielle Angebote für Brustoder Prostatakrebs-Patienten, für Nierenkrebs jedoch leider nicht. Hans Löffert fühlte sich daher oft allein gelassen und kaum beraten. Diese Situation sollten andere Betroffen nicht auch so durchmachen müssen. Die Idee einer NierenkrebsGruppe im Raum Fulda war geboren. 68 Mit Hilfe des Lebenshauses die Idee in die Tat umgesetzt Vor der Gruppengründung galt es für den engagierten Sinntaler jedoch erst einmal zu lernen. Zu lernen, was es heißt eine Gruppe zu gründen und zu leiten, hatte er doch bisher keinerlei Erfahrung in diesem Bereich. Genau aus diesem Grund fuhr Hans Löffert nach Berlin und besuchte die Patientengruppe Berlin unter Leitung von Berit Eberhardt. Dort hatte er die Gelegenheit mit Patienten zu sprechen und die Gruppenarbeit kennen zu lernen. „Ich wollte wissen, wie sich die Teilnehmer in der Gruppe verhalten, wie sie mit Ihrer Einschränkung umgehen, wie und was sie tun, um sich besser zu fühlen, wie sie mit den Medikamenten umgehen und was für mögliche Nebenwirkungen sie haben“, erklärt Hans Löffert. Auch die Reaktionen und mögliche Probleme von Angehörigen waren für ihn interessant. „Der Besuch in Berlin hat mir verdeutlicht, was es heißt eine Gruppe zu gründen. Ich konnte wirklich viel für mich mitnehmen“, so Hans Löffertweiter. Sein Wunsch eine Nierenkrebs-Gruppe in Fulda zu gründen, war nun stärker denn je. Also machte er sich auf die Suche nach einem geeigneten Raum und wurde bei der Paritätischen Projekt GmbH in Fulda fündig. Seit der offiziellen Gründung am 23. Oktober 2013, trifft sich die Gruppe regelmäßig jeden ersten Dienstag im Monat um 18 Uhr Treffpunkt: PARITÄTISCHE Projekte GmbH Selbsthilfebüro Osthessen Petersberger Str. 21 36037 Fulda Kontakt: nierenkrebs.fulda@lebens­ hausgruppen.org Sie möchten auch eine Patientengruppe in Ihrer Region gründen, z.B. in Hamburg, Leipzig, oder in Ihrer Nähe? Das Lebenshaus-Team wird Sie mit allen Kräften unterstützen. Telefon: 0700 5885 0700 Email: [email protected] 2014 1 NIERENKREBS GIST Kunst für das Leben und Das Lebenshaus e.V. Im Sommer 2009 erhielt Beate Heine die Diagnose Nierenkrebs. Nach der Operation ging es ihr körperlich – auch aufgrund einer „alten“ Wirbelsäulenverletzung – und psychisch nicht besonders gut. „Meine Arbeitszeit hatte ich bereits auf 30 Stunden reduziert. Aber auch damit ging es mir nicht wirklich besser“, erklärt Beate. „Ich ging am Morgen zur Arbeit und hatte manche Tage, an denen ich nicht wusste, ob ich es noch nach Hause schaffe oder ob ich vom Sitz in der S-Bahn wieder aufstehen kann, wenn meine Haltestelle kommt. Irgendwie hab ich es dann doch noch geschafft. Nach Hause ins Bett, heulen, nicht schlafen vor Schmerzen“, so die Münchnerin weiter. In 2010 erfolgte dann die ersehnte Wirbelsäulenstabilisierungs-OP: Zehn Stunden Operation mit vielen Komplikationen und starker Blutung, doch, mit dem schwindenden Wundschmerz verschwanden auch die Rückenschmerzen. Während der vielen Arzttermine im Rahmen dieser Behandlung fand Beate Heine einen Flyer vom Verein Lebensmut und dem Offenen Atelier für Menschen, die von einer Krebserkrankung betroffen sind. Sie malte schon seit vielen Jahren autodidaktisch zu Hause und nahm sich vor, das Atelier einmal aufzusuchen. Gesagt, getan: Im Januar 2011 ging sie das erste Mal dort vorbei. Die Kunsttherapeutin im Atelier begrüßte sie freundlich und ermunterte sie zum Malen und Ausprobieren. Der Leuchtturm vom Mutmachbuch des Lebenshauses wurde ihr erstes Motiv. Sie malte ihn nach und dann sprudelte die Kreativität nur so. „Beim Malen fühle ich mich wohl, ich kann die Sorgen, Ängste und Probleme ausklammern.“ Seit damals besuchte Beate zahlreiche Kunstkurse und hat ihre malerischen Fähigkeiten mit Hilfe des Offenen Ateliers weiterentwickelt. Am 1. März 2013 war es dann soweit: Beate Heine machte ihre Bilder in einer Vernissage öffentlich. „Allen Besuchern und Helfern hat es sehr gut gefallen und meine Bilder bekamen viel Anerkennung“, erinnert sich Beate. „Ich habe etwas geschafft, was ich mir vor wenigen Jahren nicht mal im Traum gedacht hätte. Mein Leben hat eine positive Wende bekommen“, so die Künstlerin weiter. Die Einnahmen aus dem Bilderverkauf dieser ersten Vernissage hat sie zu gleichen Teilen für das Offene Atelier (Villa Mohr), den Vereinen Lebensmut und Das Lebenshaus gespendet. Vielen Dank dafür! Psychisch geht es Beate Heine mittlerweile viel besser, und auch die Tumorerkrankung ist bisher nicht fortgeschritten und sie hat keine Metastasen. „Es ist zu wenig Zeit im Leben, um immer nur zu warten. Darum habe ich beschlossen, meine Bilder zu zeigen. Und hier sind die Links zu meiner Kunst.“ www.zeigdeinekunst.de/zdk-portal/userProfile/show/20538 www.kunst-leben.com/beate.heine 69 2014 1 WissensWert Das Lebenshaus – persönlich: Beate Heine Welche Aufgaben übernimmst Du im Lebenshaus? Wie lautet Dein Lebensmotto? Ich will jeden Tag des Lebens genießen. Übernahme der Leitung NierenkrebsSelbsthilfegruppe München Treffpunkt Nierenkrebs von Tina K. Warum ist es für Dich wichtig, dich im Lebenshaus zu engagieren? Ich finde es wichtig als Nierenkrebspatient die neuesten Informationen zu bekommen und auch anderen Betroffenen weitergeben zu können. Was machst Du außer Deinem Engagement im Lebenshaus sonst noch? Malen, lernen zu malen, Lesen, Musik hören, Schwimmen, Radeln, Wandern je nach Tagesform Zeit und Kraft, Reisen mit unserem Wohnmobil, Natur genießen Hast Du ein Lieblingsbuch? Alle Romane von John Updike, Das Parfüm, Schlafes Bruder, Die Stadt der Blinden, Die Wand und es gibt noch so viele gute Bücher Gibt es einen Lieblingsfilm? Nicht unbedingt Verrätst Du uns Deine Leibspeise: Nudeln in allen Variationen 70 Ich habe Glück gehabt. Mein Tumor wurde 2009 zufällig gefunden bei der Suche nach einer Lösung meines Rückenproblems. (Tumorstadium 1b, N 0, Mx).2009 Nephrektomie+Adrenalektomie re., 12 Lymphknoten entfernt, keine Metastasen bisher und ich arbeite daran, dass es so bleibt. 2010 wurde meine Wirbelsäule“ repariert“ und langsam geht es mir besser und ich kann wieder positiv in die Zukunft schauen. Beim Lebenshaus bin ich seit 2010 und die hervorragenden Informationen die ich durch das Lebenshaus bekommen habe geben mir Sicherheit, Klarheit und Hoffnung. Nach der Nierenkrebs-OP auf der Suche nach wirklicher Information kam ich zur Münchner Selbsthilfegruppe und nachdem unsere Leiterin Tina K. im Juni 2013 ins Ausland ging, leite ich die Münchner Gruppe weiter. Auf einen Blick : Name: Beate Heine Wohnort:München Alter: 53 Jahre Im LH seit: 2010 2014 1 Das Lebenshaus Das Lebenshaus – persönlich: Dr. Kinga Mathe Welche Aufgaben übernimmst Du im Lebenshaus? Seit März 2013 leite ich die NierenkrebsPatientengruppe Stuttgart. Weiterhin unterstütze ich, sofern ich es zeitlich einrichten kann, den Bereich Nierenkrebs beim Telefondienst sowie bei der telefonischen Betreuung von Patienten. Warum ist es für Dich wichtig, sich im Lebenshaus zu engagieren? Nach der Diagnose und OP fing ich an, Wissen über diese Erkrankung zu erwerben. Dabei halfen mir die Foren des Lebens­ hauses enorm. Schließlich erwachte in mir auch der Wunsch, anderen Erkrankten beizustehen und zu helfen. Darüber hinaus tut auch mir der Austausch mit anderen Betroffenen gut. Hast Du ein Lieblingsbuch? Ich habe viele tolle Bücher gelesen und es fällt mir schwer ein Lieblingsbuch zu benennen. Gibt es einen Lieblingsfilm? Auf einen Blick : Grüne Tomaten, eine wunderbare Geschichte über Freundschaft. Name: Dr. Kinga Mathe Wohnort: Backnang, Baden-Württemberg Alter: 44 Jahre Im LH seit: Januar 2011 Verrätst Du uns Deine Leibspeise: Alles was vegetarisch und gut bürgerlich ist und mit Liebe und Leidenschaft gekocht wurde. Wie lautet Dein Lebensmotto? Es kommt, wie es kommen muss. Also mach das Beste daraus! Was machst Du außer Deinem Engagement im Lebenshaus sonst noch? Ich bin promovierte Mathematikerin und arbeite in Teilzeit an der Universität Hohenheim. Ich mache leidenschaftlich gern Sport, lese viel und geniesse die Zeit mit meiner tollen Familie (Tochter, Mann). 71 2014 1 WissensWert Das Lebenshaus – persönlich: Hans Löffert Welche Aufgaben übernimmst Du im Lebenshaus? Patientenkontakt für den Treffpunkt Nierenkrebs in Fulda Warum ist es für Dich wichtig, sich im Lebenshaus zu engagieren? Im Februar 2013 habe ich das Lebenshaus am Telefon kennen gelernt, d.h. die beiden Gesprächskontakte Berit und Gabi. Was machst Du außer Deinem Engagement im Lebenshaus sonst noch? Habe verschiedene Zusatz-Ausbildungen absolviert. Psychoonkologischer Berater Kursleiter für Progressive Muskel­ entspannung (PMR) Stressmanagement Trainer Hypnotiseur (TMI) Hypnose und Hynosetechniken Hast Du ein Lieblingsbuch? Da ich vor einer etwas schwierigen Operation stand (Nierenkrebs links) haben mich beide in mehreren Telefon­ gesprächen einfühlsam aber direkt auf alle Möglichkeiten hingewiesen, auf die ich vor der OP und nach der OP achten sollte. Diese Hinweise haben mir sehr geholfen und mich auch mental gestützt. Da ich nun ein Betroffener bin (Nieren­ resektion links) hatte ich mir überlegt, ob es auch in unserem Raum (Fulda) möglich wäre eine Gruppe zu gründen. Damit ich diese positiven Erfahrungen und die Unterstützung, die ich durch das LH erfahren habe, weitergeben kann. Durch die Unterstützung des LH gibt es jetzt einen Treffpunkt Nierenkrebs Fulda. 72 Viele Lieblingsbücher, d.h. alle die mit meinen Ausbildungen in Verbindung stehen. Gibt es einen Lieblingsfilm? Nein - Historienfilme Verrätst Du uns Deine Leibspeise: Grüne Soße mit Pellkartoffeln Wie lautet Dein Lebensmotto? Nur wer gegen den Strom schwimmt wird zur Quelle gelangen. Auf einen Blick : Name: Wohnort: Alter: Im LH seit: Hans Löffert 36391 SinntalSchwarzenfels 64 Jahre 2013 2014 1 Das Lebenshaus An den Vereinsvorstand Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation Untergasse 36, 61200 Wölfersheim Deutschland Antrag auf Mitgliedschaft Einfach ausschneiden, ausfüllen und per Post senden an: Das Lebenshaus e.V. Untergasse 36, 61200 Wölfersheim Ja, ich möchte „Das Lebenshaus e.V.“ (Amtsgericht Friedberg – VR 1152) – und dessen Vereinszwecke/-ziele gerne unterstützen und beantrage gemäß Satzung des gemeinnützigen Vereins (§ 3 Punkte 1. bis 4.) folgende Mitgliedschaft: Fördernde Mitgliedschaft Aktive Mitgliedschaft (Einzelpersonen, Firmen, Kliniken, Praxen, Organisationen, etc.): Unterstützt den Verein durch Zahlung eines jährlichen Förder-/Spendenbeitrages. Fördernde Mitglieder sind nicht stimm­berechtigt in der jährlichen Mitgliederversammlung und können auch keine Ämter/Funktionen innerhalb des Vereins wahrnehmen. (nur Einzelpersonen): Unterstützt den Verein nicht nur durch Zahlung eines jährlichen Förder-/ Spendenbeitrages, sondern durch aktive Mitarbeit. Aktive Mitglieder möchten/können an der Versammlung der stimmberechtigten Mitglieder ( jährliche Mitgliederversammlung) teilnehmen und Ämter/ Funktionen innerhalb des Vereins wahrnehmen. 2. Persönliche Daten: Vorname/Name:........................................................................................................................................................................................................ Straße/Nr.:................................................................................................................................................................................................................. PLZ/Ort/Land:........................................................................................................................................................................................................... Telefon:.................................................................................................. Fax:............................................................................................................. Mobil-Tel.:................................................................................................................................................................................................................. E-Mail:.................................................................................................... @................................................................................................................ Geb.-Datum:........................................................................................... Beruf:.......................................................................................................... ❏ Ich möchte den Lebenshaus Newsletter per e-mail erhalten. 3. Ich gehöre zur folgenden Personen/-Interessengruppe: ❏ Patient/in ❏ Angehörige/r, Freund/in (Begleiter) ❏ Sonstige/r – wenn ja welche/r?..................................................................................... 4. Ich bin erkrankt an oder interessiere mich für: ❏ GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) ❏ Sarkom: Welche Diagnose/welcher Subtyp?.................................................................................. ❏ Nierenkrebs: Welche Diagnose/welcher Subtyp?.................................................................................................................................................. 73 2014 1 WissensWert 5. Ich unterstütze den Verein mit folgendem Jahres-Mitgliedsbeitrag (bitte ankreuzen): ❏ 50,-- EURO (MINDESTBEITRAG) ❏ 75,-- EURO ❏ 100,-- EURO ❏ ____,-- EURO = freiwillig höherer Jahresbeitrag. (Bitte Betrag eintragen!) In Ausnahmefällen kann der Vorstand aufgrund eines begründeten Antrages über einen reduzierten Beitrag entscheiden. ❏ Ich bin damit einverstanden, dass meine Förderung eventuell vom Lebenshaus veröffentlicht wird (Internet, gedruckte Medien etc.). ❏ Ich wünsche keine Veröffentlichung. Ort, Datum..................................................................Unterschrift............................................................................................................................ 6. SEPA-Basislastschriftmandat Ich ermächtige (Wir ermächtigen) „Das Lebenshaus e.V.“, Zahlungen von meinem (unserem) Konto mittels Lastschrift einzuziehen. Zugleich weise ich mein (weisen wir unser) Kreditinstitut an, die von „Das Lebenshaus e.V.“ auf mein (unser) Konto gezogenen Lastschriften einzulösen. Hinweis: Ich kann (wir können) innerhalb von acht Wochen, beginnend mit dem Belastungsdatum, die Erstattung des belasteten Betrages verlangen. Es gelten dabei die mit meinem (unserem) Kreditinstitut vereinbarten Bedingungen. Die Gläubiger-ID des Lebenshauses lautet: DE 88ZZ Z000 0014 1945 Inhaber:..................................................................................................................................................................................................................... IBAN:........................................................................................................................................................................................................................ BIC:........................................................................................................................................................................................................................... bei Bank/Institut:....................................................................................................................................................................................................... (genaue Bezeichnung des kontoführenden Instituts) Wenn mein/unser Konto die erforderliche Deckung nicht aufweist, besteht seitens des kontoführenden Kreditinstituts keine Verpflichtung zur Einlösung. Teileinlösungen werden im Lastschriftverfahren nicht vorgenommen. Ort, Datum..................................................................Unterschrift(en)...................................................................................................................... 7. Aufnahme als Vereinsmitglied: Mir ist bekannt, dass nach § 3 Punkt 4. der aktuellen Satzung über diesen Antrag alleine der amtierende Vereinsvorstand entscheidet. Eine mögliche Ablehnung durch den Vorstand ist nicht anfechtbar – ein Aufnahmeanspruch besteht nicht. FÜR INTERNE BEARBEITUNG DURCH DAS LEBENSHAUS: Durch Vorstand genehmigt / Datum:............................ ❏ JA.......................................................................... ❏ NEIN Vergebene Mitgliedsnummer: 74 I___I___I___I___I-I___I___I-I___I___I-I___I-I___I Lfd. Nr. Jahr Indikat. Lkz Art 2014 1 Das Lebenshaus Impressum Founding-Menber of „Unabhängig, fachkundig und engagiert!“ Die Organisation Für Patienten Mit Seltenen Soliden Tumoren: Das Lebenshaus e.V. n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Das Lebenshaus e.V. Seltene Solide Tumoren: GIST • Sarkome • Nierenkrebs International Kidney Cancer Coalition Hotline 0700-4884-0700 [email protected] www.daslebenshaus.org „Das Lebenshaus e.V.“ ist die Organisation für Patienten mit bestimmten seltenen soliden Tumoren wie GIST, Sarkome und Nierenkrebs, Angehörige und medizinische Fachkräfte. Die wesentlichen Aufgaben­ bereiche des Lebenshauses sind: n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Patienten­ organisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen und ihre Familien in den jeweiligen Indikationen zu erreichen. Das Lebenshaus ist eine gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einf lussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden, Sponsoring, Benefiz­ aktivitäten sowie Mitarbeit in EU-geförderten Projekten. Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder), eingetragen unter VR 1152 im Vereins­ register des Amtsgerichts Friedberg/Hessen. Vereinsorgane: Betroffenen-Vorstand, Mitgliederversammlung, Vereinssprecher, angestellte Mitarbeiter sowie zwei mediz.wiss. Beiräte führender Experten in den jeweiligen Indikationen. Dieser Infobrief „WissensWert“ ist ein kostenloses Informationsangebot des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. (V.i.S.d.P. Berit Eberhardt, Karin Kastrati, Markus Wartenberg,) Ausgabe 1 = Dezember 2014 Auf lage 4.000 Ex. Disclaimer / Haftungsausschluss ACHTUNG! Wir sind Patienten, Angehörige, Redakteure und freiwillige Spenden-/Bankkonto: Mitarbeiter – keine Ärzte! Die InformatioPostbank Frankfurt Main nen dieses Infobriefes dürfen auf keinen Fall BLZ: 500 100 60 als Ersatz für professionelle Beratung oder Kto.: 989 518 609 Behandlung durch ausgebildete und anerBitte geben Sie bei Spenden Ihre komplette kannte Ärzte angesehen werden. Adresse auf dem Überweisungsträger an, Der Inhalt kann und darf nicht verwendet damit wir Ihnen eine Spendenbescheiniwerden, um eigenständig Diagnosen zu gung für Ihre Steuerunterlagen zusenden stellen oder Behandlungen zu beginnen. können. Vielen Dank! Wir haben versucht, diesen Infobrief mit größtmöglicher Sorgfalt zu erstellen – denVereinsadresse:noch sind Irrtümer und Änderungen Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation möglich. Das ist menschlich! Hierfür überUntergasse 36, nehmen Herausgeber, Vorstand, Vereins61200 Wölfersheim sprecher, Redakteure, Beiräte, FremdGIST/Sarkome: Tel.: + 49 (0) 700 4884 0700 Autoren und Gestalter keine Haftung. Sollten Sie Irrtümer und Änderungen Nierenkrebs: Tel.: + 49 (0) 700 5885 0700 finden, bitte machen Sie die Redaktion Website: www.daslebenshaus.org unmittelbar darauf aufmerksam: Zentrale Email: [email protected] [email protected] Vielen Dank! 75 2014 1 WissensWert Das Lebenshaus Die wichtigsten Termine im Überblick Das Lebenshaus e.V. Terminkalender: Januar, Februar 2015 Datum Ort Veranstaltung 06.01. Fulda Reg. Nierenkrebs-Gruppe Fulda 07.01. Stuttgart Reg. Nierenkrebs-Gruppe Stuttgart 12.01. Berlin Reg. Nierenkrebs-Gruppe Berlin 12.01. Düsseldorf Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rheinland 13.01. Siegen Reg. GIST-Gruppe Siegerland 13.01. Köln Reg. GIST-Gruppe Köln-Bonn 14.01. Mannheim Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rhein-Neckar 20.01. Uelzen Reg. Nierenkrebs-Gruppe Uelzen 28.01. München Reg. Nierenkrebs-Gruppe München 29.01. Heilbronn Reg. Nierenkrebs-Gruppe Heilbronn-Franken 03.02. Fulda Reg. Nierenkrebs-Gruppe Fulda 04.02. Stuttgart Reg. Nierenkrebs-Gruppe Stuttgart 09.02 Berlin Reg. Nierenkrebs-Gruppe Berlin 09.02. Düsseldorf Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rheinland 11.02. Bochum Reg. GIST-Gruppe Rhein-Ruhr 11.02. Mannheim Reg. Nierenkrebs-Gruppe Rhein-Neckar 17.02. Uelzen Reg. Nierenkrebs-Gruppe Uelzen 25.02. München Reg. Nierenkrebs-Gruppe München 26.02. Heilbronn Reg. Nierenkrebs-Gruppe Heilbronn-Franken Januar 2015 Einige Termin e der r Patien egiona te n g r u len p zum R edak tio pen standen nicht f n s schluss est. W n o ch eitere Sie auf unsere Daten finden r Hom epage . Februar 2015 Unterstützen Sie Ihr Lebenshaus und unsere Arbeit für Sie durch eine Spende! Vielen Dank! n n n n n Betroffene informieren Interessen vertreten Behandlung optimieren Forschung unterstützen Hoffnung geben Postbank Frankfurt Main Kto.-Nr.: 989 518 609 Bankleitzahl: 500 100 60 IBAN: DE 49 5001 0060 0989 5186 09 SWIFT-BIC: PBNKDEFF
