Elternbrief

Unsere Anschrift:
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Universitätsklinikum
Sauerbruchstraße
17475 Greifswald
Wichtige Telefonnummern:
Abteilungsleiter Prof. Dr. Lode:
(0 38 34) 86 63 00
Oberarzt Dr. Graf von Einsiedel:
(0 38 34) 86 63 21
Stationsleitung Schw. Dagmar:
(0 38 34) 86 63 21
Stationszimmer Kinderonkologie:
(0 38 34) 86 73 84
Pädiatrische Hämato-onkologische Ambulanz:
(0 38 34) 86 63 20
Sozialpädagogin (Frau Kons):
(0 38 34) 86 73 89
Sekretariat Frau Sbach
(0 38 34) 86 63 25
Pforte der Kinderklinik:
(0 38 34) 86 64 09
Liebe Eltern,
Ihr Kind ist zur Behandlung seiner Krankheit bei uns auf der kinderonkologischen Station.
Für Sie ist sicher vieles neu, anstrengend und auch belastend. Dieses Informationsblatt soll
mithelfen, Sie mit unserer Station vertraut zu machen, damit Sie und Ihr Kind sich hier
schneller einleben und wohl fühlen können.
Der offene und vertrauensvolle Umgang mit Ihnen ist uns ein Anliegen, wir möchten Sie
deshalb sehr ermuntern, den Ärzten und Schwestern alle Fragen zu stellen, die Sie im
Rahmen der Erkrankung Ihres Kindes haben. Gerade am Anfang der Behandlung ist es
besonders schwierig, alle notwendigen Informationen aufzunehmen und zu verarbeiten. Bitte
scheuen Sie sich nicht, Unklarheiten anzusprechen, wir versprechen Ihrem Kind und Ihnen,
ehrliche Antworten darauf zu geben.
Je offener wir miteinander sprechen können, desto besser können wir zusammen helfen, die
krankheits- und therapiebedingten Belastungen gemeinsam zu tragen.
Viele Fragen bespricht auch sehr gerne unsere Mitarbeiterin im sozialpädagogischen Dienst:
(Frau Kons: 0 38 34 / 86 73 89)
Anwesenheit der Eltern und Mitaufnahme
Die Kinderonkologische Station hat grundsätzlich keine Einschränkungen der Besuchszeiten
der Eltern, d. h. Sie können immer anwesend sein. In der Mittagszeit zwischen 12.00 und
14.00 Uhr und nachts werden Ruhezeiten für die Kinder eingehalten. In dieser Zeit gehen die
Eltern meist Essen oder übernachten im Elternhaus.
Aus Platzgründen ist das Übernachten eines Elternteils auf Station bei seinem Kind nur
ausnahmsweise möglich. Falls Ihr Kind noch kleiner ist und erhebliche Eingewöhnungsschwierigkeiten hat können wir ihnen in den ersten Tagen nach Aufnahme das Übernachten
auf Station ermöglichen, wenn die Platzsituation auf Station dies zulässt. Erfahrungsgemäß
gewöhnen sich die Kinder aber sehr schnell daran, dass die Eltern abends nach dem
Einschlafen gehen und morgens wiederkommen.
Der „Verein zur Unterstützung krebskranker Kinder und der Krebsforschung im Kindesalter,
Greifswald/Vorpommern e.V.“ hat ein Elternhaus eingerichtet - dort können Eltern während
des stationären Aufenthaltes ihres Kindes übernachten. Das Haus liegt leider noch in der
Nähe der ehemaligen Kinderklinik, ist aber mit einem eigens organisierten Shuttleservice
jederzeit schnell erreichbar. Obwohl ein Teil der Unterhaltskosten des Elternhauses durch
Spendengelder getragen wird und die Übernachtung einer Begleitperson im Elternhaus vom
Klinikum bezahlt wird, muss für eine weitere Begleitperson ein Unkostenbeitrag von 10,- € für
die Übernachtung im Elternhaus in Rechnung gestellt werden. Auch die Übernachtung von
einer Begleitperson in Ausnahmefällen auf Station wird durch das Klinikum bezahlt. Falls
noch zusätzlich eine weitere Begleitperson im Elternhaus übernachtet, muss ein
Unkostenbeitrag von 30 € für die Übernachtung in Rechnung gestellt werden. Der
Unkostenbeitrag von 30 € fällt auch an, falls eine Begleitperson gleichzeitig auf Station
übernachtet und zusätzlich das Elternhaus in Anspruch genommen wird.
Adresse:
Elternhaus “Dr. Mildred Scheel”
Loitzer Str. 24, 17489 Greifswald
Telefon Büro: 0 38 34 / 50 27 28 (Frau Reinhold)
Geschwisterkinder
Die Erkrankung eines Kindes ist ein Einschnitt für die ganze Familie. Auch für die
Geschwisterkinder ändert sich der Alltag deutlich. Sie leiden unter der Abwesenheit der
Eltern und müssen auf vieles verzichten. Sie sehen die Besorgnis der Eltern und spüren die
Bedrohung. Es ist wichtig, dass Sie sich Zeit nehmen, mit ihnen darüber zu reden. Gerne
unterstützen wir sie dabei, wenn Sie es wünschen.
In der Regel ist es möglich, dass Geschwister ihre kranke Schwester oder kranken Bruder
besuchen. Bitte sprechen Sie dies mit der Stationsschwester und dem Arzt ab. Das
Besucherkind muss für einen Besuch völlig gesund sein, um die meist sehr
immungeschwächten Patienten
auf
Station
vor
Ansteckungen,
insbesondere
Kinderkrankheiten wie Windpocken zu schützen. Sollte das Geschwisterkind Husten,
Schnupfen, Fieber, Durchfall, Hautausschlag oder andere Infektionszeichen haben, ist ein
Besuch daher ausgeschlossen.
Essen auf Station
Im Fall der Mitaufnahme eines Elternteils bekommen Sie kostenlose Vollverpflegung, die
entweder zusammen mit ihrem Kind oder im Spielzimmer der Station zu sich nehmen
können. Die Anmeldeformulare für die Küche bekommen Sie auf Station.
Im Haupteingangsbereich des Univ.-Klinikums befindet sich auch eine kleine Cafeteria.
Die Hygieneverordnung des Universitätsklinikums sieht vor, dass der Zugang zu unserer
Stationsküche nur nach gesundheitlicher Prüfung gestattet ist. Dies ist Voraussetzung um
Infektionsausbrüche durch Speisen zu verhindern, die beispielsweise von unerkannten
Salomenellenträgern berührt wurden. Bitte versuchen Sie daher einen Aufenthalt in der
Küche möglichst zu vermeiden oder das Warmmachen von mitgebrachten Speisen mit den
Schwestern abzustimmen.
Essenszeiten auf Station:
Frühstück:
ca. 07.00 bis 08.00 Uhr
Mittagessen: ca. 11.00 bis 12.00 Uhr
Abendessen: ca. 17.30 bis 18.00 Uhr
Zugang zu weiteren Funktionsräumen
Um einen möglichst reibungsarmen Stationsablauf zu gewährleisten sollten die Schwestern
und Ärzte im Schwestern- und Arztzimmer ungestört arbeiten können. Wir bitten um
Verständnis, dass Eltern und Kinder sich dort nur ausnahmsweise aufhalten sollten. Dies
sollte dringenden Fällen vorbehalten werden.
Da sich im Untersuchungs- bzw. Technikzimmer Kinder ausziehen und manchmal
unangenehme Maßnahmen über sich ergehen lassen müssen, sollte dieser Raum nur von
den Eltern des jeweils eigenen Kindes betreten werden.
Verlassen der Station
Wenn Sie mit Ihrem Kind die Station verlassen möchten, bitten wir Sie, dies mit dem
Pflegepersonal abzusprechen.
Spielzimmer
In unserem Spielzimmer steht umfangreiches Spiel- und Bastelmaterial zur Verfügung, das
Sie mit in ihr Zimmer nehmen können. Bitte achten Sie darauf, die ausgeliehenen Materialien
nach Gebrauch wieder zurückzubringen, damit sie auch von anderen Kindern genutzt
werden können. Das Spielzimmer ist immer geöffnet und kann von allen genutzt werden. Wir
bitten Sie auch dort auf Ordnung zu achten.
Fernsehen
Im Bereich des Patientenbettes sind kleine Fernseh-Bildschirme installiert. DVD-Player und
eine kleine DVD-Sammlung sind ebenfalls vorhanden.
Kleidung und Wäsche
Während des stationären Aufenthaltes Ihres Kindes steht den Patienten eine Auswahl an
Kleidungsstücken zur Verfügung (z. B. T-Shirts usw.). Es spricht nichts dagegen, wenn Sie
persönliche Kleidungsstücke (z. B. Unterwäsche, Freizeitbekleidung usw.) mitbringen, die
zuvor frisch gewaschen wurde.
Wichtige Informationen zur Hygiene und Körperpflege auf Station und zu
Hause
Bedingt durch die Chemotherapie wird die normale Funktion von Haut und Schleimhäuten
mehr oder minder stark beeinträchtigt.
Um zusätzliche Infektionen zu vermeiden, müssen die Kinder in der Zeit der Behandlung auf
Station und auch daheim Medikamente nehmen sowie andere vorbeugende Maßnahmen
durchführen. Haut und Schleimhäute bieten einen Schutz gegen äußere Einflüsse.
Infolge einer Verletzung und/oder Hautveränderungen kann es unter chemotherapeutischer
Behandlung zu weiteren Infektionen kommen, die sich durch den Mangel an eigenen
Abwehrkräften schnell ausbreiten können. Deshalb ist es unerlässlich, regelmäßig und
gewissenhaft vorbeugende Maßnahmen durchzuführen. Je nach Alter und Allgemeinzustand
des Patienten können diese Maßnahmen auch eigenverantwortlich durchgeführt werden.
Mundpflege
Die Mundpflege sollte dreimal täglich im Anschluss an Mahlzeit und Medikamenteneinnahme
erfolgen. Wichtig ist die kontinuierliche Beobachtung von eventuellen Schleimhautveränderungen. Deshalb sollten Sie zu Hause täglich mit Hilfe einer Taschenlampe den
Mund anschauen und vor allem auf Rötungen, offene Stellen oder weiße Beläge in den
Wangentaschen und unter der Zunge achten. Zum Zähneputzen sollte eine weiche Zahnbürste verwendet werden. Hat ihr Kind weniger als 30 Thrombozyten oder eine geschädigte
Mundschleimhaut, sollten die Zähne nicht mehr mit einer Bürste geputzt werden. Die
Blutungs- und Infektionsgefahr der Mundschleimhaut ist dann erhöht. Ist eine Schädigung
von Mundschleimhaut oder Speiseröhre eingetreten, so sollten stark gewürzte Speisen,
Fruchtsäfte (insb. Zitrusfrüchte) und sehr heiße oder kalte Getränke vermieden werden.
Ablauf der Mundpflege: (nach Tabletteneinnahme und Mahlzeit)
anzuwendende Mittel nach Anordnung, z. B. Meridol, Chlorhexidin, Salbeitee
Pilzvorbeugung mit einem Pilzmittel z. B. Nystatin, Ampho-Moronal
danach erfolgt eine halbstündige Pause, in der nichts gegessen und getrunken werden
sollte.
Hautpflege
Je nach Allgemeinbefinden und dem Zustand Ihres Kindes sollten Sie täglich ein Bad oder
eine Ganzkörperwäsche vornehmen. Da durch die Chemotherapie die Haut oftmals sehr
austrocknet, empfiehlt sich ein rückfettender Badezusatz. Anschließend die Haut mit einer
Körperlotion eincremen. Direkte Sonneneinstrahlung muss vermieden werden, da sonst das
Risiko von starken Hautreaktionen mit u.U. dauerhaften Pigmentveränderungen besteht.
Wichtig ist auch hier die genaue Beobachtung von Hautveränderungen wie z. B.:
Hautausschläge, blaue Flecken (vermehrte Blutungsneigung) offene, nässende Stellen,
eingewachsene oder entzündete Zehennägel
Beim Schneiden von Finger- und Fußnägeln Verletzungen vermeiden, denn auch hier
besteht die Gefahr einer Infektion.
Bei Säuglingen und Kleinkindern vor allem auf eine Rötung im Windelbereich achten.
Manche Zytostatika werden über den Urin wieder ausgeschieden. Deshalb beim Wickeln
während und zwei Tage nach Chemotherapie Einmalhandschuhe tragen und im Anschluss
die Hände gründlich mit Seifenlösung unter kalten Wasser waschen. Falls eine
Schwangerschaft besteht, sollten Sie unbedingt mit den Ärzten über zu treffende
Sicherheitsmassnahmen sprechen.
Pflege während und nach Bestrahlungstherapie
Die Bestrahlungsfelder werden mit einem Filzstift auf der Haut des Patienten
gekennzeichnet. Die bestrahlten Hautareale dürfen nach Absprache mit Wasser und
Waschlotion (pH 5 hautneutral) behandelt werden; duschen ist günstig. Vorsichtig trocknen
und auf die Feldmarkierungen achten. Eventuell spezielle Salben und Verbände auf die
betroffenen Stellen auftragen. Vor Sonnenbestrahlung sollte man sich schützen.
Hautbelastungen durch chemische (Kosmetika, Deodorants), thermische (Wärmflasche,
Eisbeutel) und mechanische Reizungen (einengende Kleidung) sollten vermieden werden,
möglichst keine synthetische Wäsche direkt auf der Haut tragen.
Bei verstärkten Hautreaktionen ist eine individuelle Hautpflege mit dem Behandlungsteam,
sowie der Pflegeambulanz der Radiologischen Klinik abzusprechen.
Ernährung
Eine ausgewogene, vollwertige Ernährung mit allen notwendigen Nährstoffen (Eiweiß,
Kohlenhydrate, Fette), Mineralstoffen, Vitaminen und Spurenelementen ist empfehlenswert.
Auf Folgendes sollten Sie während der Therapie besonders achten:
-
Ihr Kind sollte ausreichend trinken.
Frisches Obst und Gemüse immer gründlich waschen und ggf. schälen.
Verfallsdaten beachten.
Angebrochene Säfte im Kühlschrank aufbewahren und möglichst nicht länger als 3 Tage
verwenden.
-
-
Vorsicht beim Verzehr von Nüssen, auf Haltbarkeit achten (Gefahr von Schimmelpilzbelastung).
Keinesfalls Speisen mit rohen Eier verzehren, sonst nur frische Eier verwenden, Eier im
Kühlschrank aufbewahren.
Kein Softeis verzehren, da hier die Hygiene oft nicht gewährleistet ist.
Bei der Säuglingsernährung darauf achten, dass die Milchflaschen nicht mehrere
Stunden im Flaschenwärmer stehen. Milchflaschen, Schnuller und Sauger einmal
täglich auskochen.
Für Transplantationspatienten gelten etwas strengere Richtlinien.
Bei Einnahme von Kortisonpräparaten wie Dexamethason oder Prednisolon haben die
Kinder meistens großen Hunger oder gar Heißhunger, oft bei Tag und Nacht und auf die
ausgefallensten Sachen. Die dadurch bedingte Gewichtszunahme und unter Umständen
psychische Auffälligkeit, wie unmotivierte Wutanfälle oder Konzentrationsschwächen,
normalisieren sich nach Absetzen dieser Medikamente wieder.
Hygienemaßnahmen auf Station
Vor jedem Kontakt mit dem Kind, sowie nach pflegerischen Maßnahmen, immer die Hände
waschen, denn die Kinder sind anfällig für Infektionen. Kleine Kinder möglichst im Bett
wickeln oder auf dem Wickeltisch, der nach Benutzung desinfiziert werden muss.
Bei Wickelkindern während Zytostatikatherapie Handschuhe tragen, ebenfalls beim
Entsorgen von Stuhl, Urin, Erbrochenem bei größeren Patienten.
Das Tragen von Schutzkitteln und Überschuhen ist auf unserer Station nicht mehr
erforderlich. Überschuhe sollen verwendet werden, wenn das Schuhwerk verschmutzt ist.
Erkältete Personen sollen nach Möglichkeit gar nicht auf Station. Wenn dies dennoch
erfolgen muss, ist auf Station ein Mundschutz zu tragen, der zweistündlich gewechselt
werden muss. Zudem müssen sich diese Personen zweistündlich die Hände mit Händedesinfektionsmittel desinfizieren. Bei Stammzelltransplantation gilt eine Sonderregelung.
Allgemeines
Rauchverbot besteht in der gesamten Klinik und auf dem Klinikumsgelände. Bitte nutzen Sie
bei Bedarf die ausgewiesene Raucherinsel.
Nach der Entlassung aus der Klinik muss die Temperatur 2-3 mal täglich kontrolliert werden.
Die Messung möglichst unter dem Arm oder im Mund durchführen, um bei niedrigen
Leukozyten- und Thrombozytenzahlen eine Infektion oder Blutung zu vermeiden.
Wenn die Temperatur über 38.0°C liegt, sollten Sie unbedingt die Station benachrichtigen,
eine Überprüfung der Leukozytenzahlen im Blut ist jetzt fast immer notwendig. Bei niedrigen
Leukozytenzahlen muss dann sofort mit einer antibiotischen Therapie auf Station begonnen
werden, um einer lebensbedrohlichen Infektion vorzubeugen.
Melden Sie sich auch, wenn Ihr Kind Kontakt mit einem an Windpocken oder Masern etc.
erkranktem Kind gehabt hat. Es gibt für manche Infektionen prophylaktische Maßnahmen
zum Schutz nach der Ansteckung. Dieser Schutz ist immer sicherer, je kürzer das
Zeitintervall zwischen Ansteckung und Therapie ist.
Sportliche Aktivitäten dürfen unter Berücksichtigung des körperlichen Zustandes bedingt
betrieben werden. Es sollte aber vorher Rücksprache mit dem Arzt erfolgen. Bei Kontakt mit
Haustieren sollte vermehrt auf Hygiene geachtet werden. Offensichtlich kranke Tiere sollten
einem Tierarzt vorgestellt werden.
Vor und nach der Gabe von Medikamenten (besonderes Zytostatika) Hände gründlich mit
Seife waschen.
Sollten sie zu Hause irgendwelche Probleme haben, so können Sie jederzeit bei uns auf
Station oder in der Poliklinik anrufen.
Schule in der Klinik
Für die Kinderklinik sind mehrere Lehrkräfte zuständig.
Durch geeignete pädagogische Betreuung und unter Berücksichtigung der Situation des
Kindes soll die Voraussetzung geschaffen werden, trotz Krankheit mit Freude zu lernen und
nach Möglichkeit den Anschluss an den Leistungsstand der Heimatschule zu halten.
Umfang und Inhalt des Unterrichtes richtet sich nach der persönlichen Situation Ihres Kindes.
Während der Therapie ist dies in der Regel täglich eine Stunde Einzelunterricht in der Klinik.
In den Therapiepausen bekommt es Hausunterricht (bei der Antragstellung sind wir
behilflich).
Der Kontakt zur Heimatschule sollte nicht abreißen. Deshalb unterstützen wir mit Briefen,
Telefonaten und Besuchen den Kontakt zur Klasse.
Sozialpädagogischer Dienst
In unserer Abteilung werden Patientinnen und Patienten mit ihren Familien während der
gesamten Therapie und gegebenfalls darüber hinaus durch den Sozialpädagogischen Dienst
begleitet. Die Begleitung erstreckt sich auf sozialrechtliche Fragen, z.B. zu
Fahrkostenübernahmen, Kuranträgen, Hausunterricht usw.
Kontaktaufnahme zu Frau Kons: 0 38 34 / 86 73 89
Vertretung:
Kontaktaufnahme zu Frau von Kersten-Brockmüller: (0 38 34) 86 65 73
86 51 57
Seelsorge
Auf Wunsch besteht die Möglichkeit, seelsorgerisch unterstützt zu werden, um Angst und
Hoffnung zu teilen, die Zeiten des Wartens gemeinsam auszuhalten und dabei auch die
Fragen an Gott laut werden zu lassen. Ein Ihnen vertrauter Seelsorger kann gerne auch Ihre
Betreuung während des Aufenthaltes in der Klinik übernehmen.
Evangelischer Klinikseelsorger
Frau Gerlinde Gürtler ehrenamtlich: (0 38 34) 89 96 70
Katholischer Klinikseelsorger
Probst Pietrus/Pfarrer Kögler: (0 38 34) 5 73 50
Der Psychologe der Kinderklinik
Kontaktaufnahme zu Herrn Hirschfeld: (0 38 34) 86 73 83
Telefon
Es besteht in jedem Zimmer die Möglichkeit ein Telefon anzumelden. Die Telefonkarte
erhalten Sie in der Patientenaufnahme (An- und Abmeldung). Der Ausgabepreis ist 15,- €
(5,- € Pfand und 10,- € Guthaben). Die Einheit kostet 0.10 €. Die Grundgebühr für die Karte
beträgt 1,50 €/Tag. Ist die Patientenaufnahme nicht mehr besetzt, erhalten Sie die
Telefonkarte beim Pförtner im Hauptgebäude der Kinderklinik.