Bachelorarbeit

Fachbereich Soziale Arbeit, Bildung und Erziehung
Studiengang: Early Education – Bildung und Erziehung im Kindesalter
%DFKHORUDUEHLW
zur
Erlangung des akademischen Grades
Bachelor of Arts (B.A.)
Selektiver Mutismus
Professionelle Hilfen im Bundesland
Mecklenburg-Vorpommern:
Die aktuelle Situation in MecklenburgVorpommern
mit biografischen Praxisbeispielen
Name:
Carmen Koop
URN:
urn:nbn:de:gbv:519-thesis2014-0221-6
Erstprüfer:
Prof. Dr. Claudia Hruska
Zweitprüfer:
Prof. Dr. Mandy Fuchs
Datum:
18. 09.2014
1
Inhaltsverzeichnis
1
EINLEITUNG ............................................................................................... 5
2
SELEKTIVER MUTISMUS: WAS IST DAS?................................................ 7
2.1
Erscheinungsbild .................................................................................................. 7
2.2
Verschiedene Formen des Mutismus ................................................................ 10
3
EPIDEMIOLOGIE ...................................................................................... 13
3.1
Verbreitung des selektiven Mutismus ............................................................... 13
3.2
Co-Morbidität ....................................................................................................... 14
3.3
Risikofaktoren ..................................................................................................... 15
3.4
Diagnostische Merkmale .................................................................................... 16
4
DIE URSACHEN DES SELEKTIVEN MUTISMUS ..................................... 20
5
DIAGNOSTIK............................................................................................. 24
5.1
Voraussetzungen für eine korrekte Diagnostik ................................................ 24
5.2
Was ist bei der Diagnostik zu beachten? ......................................................... 25
6
ÜBERLEITUNG ZUR THERAPIE .............................................................. 27
7
BEDEUTUNG FÜR DIE BETROFFENEN UND IHR UMFELD .................. 27
7.1
Belastung und Bewältigungsform der Betroffenen ......................................... 28
7.2
Belastung, Verständnisschwierigkeiten und Bewältigungsform für das
Umfeld .............................................................................................................................. 29
7.3
Symptome, Folgeerscheinungen und Einfluss auf die weitere Biografie ..... 30
7.3.1
Mögliche bildungsbiografische Folgen .............................................................. 31
7.3.2
Mögliche berufsbiografische Folgen ................................................................. 32
7.3.3
Mögliche körperbiografische Folgen ................................................................. 32
8
THERAPEUTISCHE MÖGLICHKEITEN IN DER PRAXIS ......................... 35
8.1
Anlaufstellen in Deutschland ............................................................................. 36
8.2
Aktuelle Situation in MV ..................................................................................... 37
8.2.1
Verbreitung ........................................................................................................ 37
8.2.2
Therapeutische Möglichkeiten in Mecklenburg-Vorpommern ........................... 38
8.2.2.1
Hilfen im Internet ....................................................................................... 38
2
8.2.2.2
9
Hilfen vor Ort ............................................................................................. 39
ERFAHRUNGSBERICHTE ........................................................................ 43
9.1
Die Interviews ...................................................................................................... 43
9.1.1
Methodenauswahl ............................................................................................. 43
9.1.2
Ziel des Interviews ............................................................................................. 45
9.1.3
Fragestellungen ................................................................................................. 45
9.1.4
Max .................................................................................................................... 46
9.1.5
Ina - die Mutter von Max.................................................................................... 51
9.1.6
Emi .................................................................................................................... 59
9.1.7
Emis Familie ...................................................................................................... 67
9.1.8
Sarah ................................................................................................................. 69
9.1.9
Sarahs Mutter .................................................................................................... 72
9.2
Vergleiche zwischen den Betroffenen ............................................................... 74
9.3
Vergleich der Angehörigen untereinander ....................................................... 79
9.4
Vergleich zwischen den Betroffenen und ihren Angehörigen ........................ 80
9.5
Selbstreflektion ................................................................................................... 82
10 ZUSAMMENFASSUNG ............................................................................. 83
Eidesstattliche Erklärung ............................................................................................... 87
11 ANHANG ................................................................................................... 93
3
Abbildungsverzeichnis
Abbildung 1: Zusätzliche Auffälligkeiten und Merkmale bei 32 untersuchten
Kindern mit selektivem Mutismus (Katz-Bernstein, 2011 S. 32, 33) .................. 15
Abbildung 2: Mutismus nach dem Diathese-Stress-Modell (Hartmann 1997, S.
103) ................................................................................................................... 23
Abbildung
3: Therapeutische
Möglichkeiten für
selektiven
Mutismus
in
Deutschland (Mutismus Selbsthilfe Deutschland und Universität Dortmund) ..... 42
Tabellenverzeichnis
Tabelle 1: Studien zur Häufigkeit des Auftretens von selektivem Mutismus bei
Jungen und Mädchen (Bahr, 1998 S. 39) ............................................................ 9
Tabelle 2: Pathomechanismen bei Angststörungen (Wedekind/Bandelow 2007 in
Hartmann 2011, S. 10) ...................................................................................... 21
Tabelle 3: Leitfaden des Interviews .................................................................... 46
Tabelle 4: Übersicht über installierte Hilfen der Betroffenen ............................... 76
Tabelle 5: Was die Betroffenen selbst als hilfreich bezüglich der Überwindung des
selektiven Mutismus benennen konnten ............................................................ 77
4
1 Einleitung
Emi ist ein ruhiges Kind, eigentlich war sie schon immer schüchtern. Im
Kindergarten hat sie eine Freundin, mit der sie spricht. Mit anderen Personen, die
nicht zu ihrem engsten Familienkreis gehörten, kommuniziert sie fast nie. In der
Schule spricht Emi ebenfalls nicht. Schriftlich zeigt sie gute Leistungen, aber
mündlich verweigert sie jegliche Kommunikation. Zu Hause ist sie ein
aufgeschlossenes Kind und ihre Eltern ahnen nichts davon, dass sie in anderer
Umgebung nicht spricht. Die pädagogischen Fachkräfte halten Emi für
schüchtern, sind aber der Meinung, dass sie trotzdem endlich lernen müsse, sich
in der Klasse mündlich aktiv einzubringen. Im Gymnasium spitzt sich die
Situation zu. Wird Emi angesprochen, scheint sie förmlich zu erstarren. Sie
schaut ihr Gegenüber nur mit großen Augen an. Oder aber ihre Augen wandern
auf die Tischplatte und können sich von dieser nicht mehr lösen. Alles an ihr
erstarrt und sie wirkt wie versteinert. Die Lehrer reagieren genervt und fordernd,
sie können kein Verständnis für Emis Verhalten aufbringen. Auch die Schüler
wenden sich von Emi ab. Niemand ahnt, was Emi in ihrem Innersten durchlebt
und wie schmerzvoll es für sie ist, nicht sprechen zu können. Gefangen in ihrem
Gefängnis aus Schweigen kann sie weder um Hilfe bitten noch jemandem
mitteilen, wie es in ihr aussieht...
Erst im Erwachsenenalter fand Emi heraus, dass ihr Schweigen einen Namen
hat: „selektiver Mutismus“.
Selektiver Mutismus ist ein diagnostischer Begriff, der in der Fachpraxis noch
immer recht unbekannt ist. Fachkräfte in Kinderbetreuungseinrichtungen,
Schulen, therapeutischen und ärztlichen Praxen sind zwar mit den Symptomen
konfrontiert, können diese aber oft nicht dem Störungsbild zuordnen oder
scheinen es gar nicht zu kennen. Dies hat zur Folge, dass Betroffene und ihre
Familien eine adäquate Hilfe nicht rechtzeitig oder gar nicht finden und sich
dieses Störungsbild somit manifestieren kann. Einen Zugang zu den Betroffenen
zu finden wird dann immer schwieriger.
Wird das Störungsbild nicht frühzeitig erkannt und fachlich adäquat behandelt,
schlagen in der Regel viele pädagogische Versuche und Herangehensweisen
fehl. Das Kind, seine Angehörigen sowie die pädagogischen Fachkräfte erleben
5
zunehmend eine Überforderung und häufig ein Scheitern ihrer Versuche,
konstruktiv in Beziehung zu gehen.
Ein häufig erlebtes Scheitern kann weitere Probleme nach sich ziehen und sich
in verschiedenen zusätzlichen Symptomen zeigen (Ängste, Depressionen,
Essstörungen u.a.). Isolation wie auch Ausgrenzung können ein kommunikationsund kontaktarmes Leben zusätzlich bedingen. Ein den Fähigkeiten nicht
entsprechender Bildungsstand und soziale Abhängigkeit in Form von Hartz IV
sind häufig die Folge. Damit gehen unserer Gesellschaft nicht nur wertvolle
menschliche Ressourcen verloren. Auch die Folgekosten einer nicht oder spät
behandelten Störung sind wesentlich höher als die einer gezielten und adäquaten
frühen Hilfe.
Zielstellung der vorliegenden Arbeit ist es, die aktuelle Situation im Bundesland
Mecklenburg-Vorpommern bezüglich der Bekanntheit und der therapeutischen
Möglichkeiten des selektiven Mutismus zu erörtern. Dazu soll folgenden
wissenschaftlichen Fragestellungen nachgegangen werden:
1. Ist das Störungsbild in Fachkreisen ausreichend bekannt?
2. Erhalten Betroffene und ihre Familien rechtzeitig und adäquat Hilfe?
3. Was ist notwendig, um Betroffenen und Angehörigen frühzeitig und
adäquat zu helfen?
Die Vorgehensweise der Arbeit lässt sich wie folgt beschreiben: Zunächst wird
das Störungsbild erläutert. Die aktuellen Sichtweisen in Fachkreisen werden
ebenso dargelegt wie die derzeit angenommenen Ursachen der Entstehung des
selektiven Mutismus und die die Entstehung begünstigenden Risikofaktoren und
Begleiterscheinungen.
Es
wird
aufgezeigt,
welche
Möglichkeiten
und
Rahmenbedingungen der Diagnostik zur Verfügung stehen und was dies für den
weiteren Werdegang der Betroffenen bedeutet.
Welche Schwierigkeiten und Folgen selektiver Mutismus für Betroffene und ihr
Umfeld mit sich bringen kann, wird ebenfalls erläutert.
Es werden zunächst deutschlandweit, dann speziell für das Bundesland
Mecklenburg-Vorpommern die aktuellen Therapiemöglichkeiten aufgezeigt, die
über Recherchen im Internet und vor Ort zu finden sind.
Im Rahmen dieser Arbeit wurden zwei Betroffene ein Jahr lang in ihrer Therapie
sowie in Angehörigentreffen begleitet. Eine Stichprobe aus drei Betroffenen und
6
fünf ihrer Angehörigen soll beispielhaft verdeutlichen, welche Erfahrungen
Menschen mit selektivem Mutismus machen können und wie ihr Weg auf der
Suche nach Hilfe aussehen kann. Zu diesem Zweck wurden die Betroffenen und
ihre Angehörigen interviewt. Das hierfür genutzte Leitfadeninterview konzentriert
sich dabei auf die oben aufgeführten Fragen. Die Ergebnisse der Interviews
werden im letzten Teil der Arbeit journalistisch zusammengefasst wiedergegeben.
Zusätzlich
wurden
Kassenärztlichen
Anfragen
an
Vereinigungen
mehrere
Krankenkassen
Mecklenburg-Vorpommern
sowie
die
gestellt,
um
nachzuvollziehen, welche Auskunftsmöglichkeiten Patienten haben und wie viele
Fachleute in MV durch die angefragten Stellen benannt werden können. Dieser
Weg würde den Patienten und Angehörigen zur Verfügung stehen, die das
Störungsbild kennen und vermuten.
Im Anschluss wird dargelegt, ob es in MV ausreichende und adäquate
Unterstützung sowie Therapiemöglichkeiten für Menschen mit selektivem
Mutismus gibt und wenn, ob diese nutz- und greifbar sind für die Betroffenen.
2 Selektiver Mutismus: was ist das?
2.1
Erscheinungsbild
Mutismus leitet sich aus dem lateinischen Adjektiv „mutus“ ab und bedeutet
„stumm, sprachlos, still“ (siehe URL 34). Das Wort „selektiv“ bedeutet, dass es
sich beim Schweigen – im Gegensatz zum totalen Mutismus - um ausgewählte
Situationen handelt, in denen die Betroffenen trotz vorhandener physiologischer
Sprachfähigkeit und vollzogenem Spracherwerb nicht sprechen können (vgl.
Katz-Bernstein, 2011). Im Unterschied zu dem Begriff „elektiver Mutismus“ soll
die Begriffswahl deutlich machen, dass es sich keineswegs um ein freiwilliges,
selbst bewusst gewähltes Schweigen handelt (elektiv), sondern dass die
Betroffenen trotz größter Anstrengungen nicht in der Lage sind, in den
betreffenden Situationen von ihrer Sprache Gebrauch zu machen. Der Begriff
„elektiv“ wird deshalb in Fachkreisen auch als mögliche Verharmlosung des
Schweregrads dieses Störungsbildes betrachtet. Namhafte Autoren nutzen
deshalb lieber den Begriff „selektiver Mutismus“ wie z.B. Katz-Bernstein, gestützt
u.a. auf Popella, Asperger, Böhme, Saloga, Hartmann, Sparaso/Schäfer und Bahr
(ebd. 25).
7
Der Begriff „Mutismus“ hat sich im Laufe von über 100 Jahren immer wieder
gewandelt und unterlag unterschiedlichsten Einordnungen. In Fachkreisen
sprach man von „freiwilliger Stummheit“ (Gutzmann 1894, vgl. Katz-Bernstein
2011, Bahr 1998), von elektivem Mutismus (Tramer 1934, vgl. ebd.) wie er auch
heute noch im ICD-10 auffindbar ist, von selektivem Mutismus wie wir ihn aktuell
im DSM-IV und DSM-V finden bis hin zum „partiellen Schweigen“ (Schoor 2002,
vgl. ebd.) um nur einige zu nennen.
Von dem Begriff der „freiwilligen Stummheit“ haben sich Autoren schon vor langer
Zeit abgewandt (z.B. Spieler 1944, Asperger 1968, zitiert in Hartmann 1997).
Unter anderem auch Katz-Bernstein setzte sich mit der „Freiwilligkeit“ des
Schweigens kritisch auseinander und stützt sich dabei z.B. auf aktuelle Literatur
aus dem angloamerikanischen Raum, in dem von „einer Angststörung in Form
einer sozialen Phobie, einer kindlichen Depression oder einer Zwangshandlung“
die Rede ist (Katz-Bernstein 2011, S. 26). „Bei dieser Art von Störungen stehe
das Kind wie unter einem „Bann“ bzw. unter einem Zwang, das Sprechen an
bestimmtem Orten oder in bestimmten Situationen einzustellen und keinen Laut
von sich zu geben.“ (ebd., S. 26) Die vorhandene Unfreiwilligkeit des Schweigens
und das verzweifelte „nicht sprechen können“ bestätigen u.a. auch die Interviews
der Betroffenen und ihrer Angehörigen, die im Zuge dieser Arbeit erhoben
wurden sowie zahlreiche Interviews im Internet oder aktueller Literatur (z.B.
Fachzeitschrift Mutismus.de, Melliger 2012 u.a.).
Das Erscheinungsbild selektiver Mutismus ist bei Mädchen häufiger als bei
Jungen anzutreffen (vgl. Katz-Bernstein 2011, Buß 2005, Bahr 1998, 2004.) wie
in Tabelle 1 dargestellt.
Über die Ursachen der unterschiedlichen geschlechtlichen Verteilung des
selektiven Mutismus gibt es verschiedene Annahmen, auf die unter Punkt 3 mit
eingegangen wird. Beobachtet wurde von Hartmann und Lange (2013, S.22),
dass sich verstärkt betroffene Mädchen als „adrette, akkurat gekleidete
Prinzesschen“ zeigen und den Kontakt mit Schmutz vermeiden, indem
Sandkästen, „Matschphasen“ und z.B. Spiele auf dem Fußboden vermieden
werden.
8
Tabelle 1: Studien zur Häufigkeit des Auftretens von selektivem Mutismus bei
Jungen und Mädchen (Bahr, 1998 S. 39)
Wie zeigt sich aber selektiver Mutismus noch? Das Nichtsprechen ist zwar ein
Hauptmerkmal, aber bei weitem nicht das einzige. Wir finden bei diesen
Menschen Verhaltens- und Bewegungsmuster, die typisch sind für dieses
Störungsbild. Schüchtern, Blickkontakt vermeidend, gerade bei Sprechblockaden
in der Körperhaltung wie eingefroren wirkend begegnen wir ihnen. Jegliche Mimik
und Gestik scheint wie versteinert, wenn eine Sprechangst auslösende Situation
für sie vorhanden ist. Auch sonst sind sie in ihrem Bewegungsausmaß oft
verhaltener, wirken gehemmter und vorsichtiger. Eine übertriebene Angst vor
vermeintlichen Gefahren ist ebenfalls offensichtlich und zeigt sich in der
Vermeidung von Spielen mit hohem Bewegungsausmaß und Überwinden von
Hindernissen, wie z.B. auf Bäume zu klettern, Klettergerüste zu erobern,
Rutschen zu benutzen, Rad zu fahren, zu schwimmen, von etwas Höherem
herunterspringen usw. (vgl. Hartmann und Lange, 2013, S. 22). Häufig findet
man „Nebenschauplätze“ mit weiteren Symptomen, welche unter Punkt 3.2 (CoMorbidität) eingehender dargelegt werden.
Zusammenfassend
haben
wir
es
bei
selektivem
Mutismus
also
trotz
physiologischer Sprachfähigkeit und abgeschlossenem Spracherwerb mit einer
Unfähigkeit zu sprechen zu tun, die sich im Schweigen bestimmten Personen
gegenüber äußert und durch definierte Situationen gekennzeichnet ist. Das
Kommunikationsverhalten ist nicht nur verbal eingeschränkt, auch Mimik und
Gestik sind betroffen. Typisch Ist hier das Erstarren, wenn die betroffene Person
9
sich in einer Situation befindet, die eine Blockade bei ihr auslöst. Mädchen sind
häufiger betroffen als Jungen (siehe auch Bahr, 1998). Das Wort "selektiv" macht
deutlich, dass es sich nicht um ein freiwilliges Schweigen handelt, sondern dass
die Betroffenen trotz größter Bemühungen ihre kommunikativen Fähigkeiten nicht
adäquat einsetzen können.
Mutismus kann sich in weiteren Formen wie z.B. in totalem Mutismus in Folge
traumatischer Erlebnisse oder auch als passagerer Mutismus während der
Bewältigung von Transition zeigen, welche sich vom selektiven Mutismus zum
Teil abgrenzen oder diesen weiter differenzieren. Diese sollen im Folgenden
klarer voneinander abgegrenzt werden.
2.2
Verschiedene Formen des Mutismus
Neben dem selektiven Mutismus finden wir weitere Formen des Mutismus. Im
Laufe der Jahrzehnte wurden dazu verschiedenste Bezüge hergestellt (vgl. KatzBernstein 2011, Bahr 2012). Es wurde unterteilt nach vermutlichen Auslösern des
Schweigens, nach dem zeitlichen Auftreten und anderen Kriterien, wie z.B. auch
Mutismus in Verbindung mit psychiatrischen Störungsbildern wie Schizophrenie,
katatonen Zuständen, Paranoia und anderen. Im Folgenden werden
der
selektive Mutismus, der totale Mutismus, der passagere Mutismus, der Früh- und
Spätmutismus und eine Einteilung nach Hayden (1980, zitiert in Katz-Bernstein
2011), einer amerikanischen Spezialistin für Mutismus, kurz gegenüber gestellt.
Selektiv mutistischen Menschen gelingt es nicht, in ausgewählten Situationen zu
sprechen. Das Sprechen ist ausschließlich mit bestimmten Personen und in
definierten Situationen möglich. Kommt eine weitere Person hinzu oder wechseln
plötzlich die Rahmenbedingungen, ist das Sprechen schlagartig nicht mehr
möglich. Diese Stummheit bezieht sich in der Regel nicht nur auf die verbale
Kommunikation, sondern auf das gesamte körperliche Kommunikationsverhalten.
Eine starre Haltung, die Arme an die Seiten des Körpers gepresst, ist ebenso
typisch wie fehlende nonverbale Kommunikationsmittel, z.B. Blickkontakt, Kopf
nicken oder schütteln.
Der totale Mutismus lässt auch eine Selektivität des Sprechens nicht zu: hier
kann auch im engsten und vertrautesten Kreis nicht kommuniziert werden. Auch
hier ist der Spracherwerb vollzogen, Hör- und Sprechvermögen sind vorhanden.
Psychologische Faktoren (z.B. Konditionierung, Milieueinflüsse) werden ebenso
10
vermutet wie physiologische (z.B. familiäre Disposition, Hyperfunktion der
Amygdala), eine abgeschlossene und vollständige Ursachenforschung existiert
jedoch noch nicht (siehe URL 28). Teilweise kann der totale Mutismus aus dem
früheren Kommunikationsverhalten diagnostiziert werden, auch kann er die Folge
eines traumatischen Erlebnisses sein (siehe URL 29).
Der passagere Mutismus wird als Teil einer Störung mit Trennungsangst bei
jungen Kindern eingeordnet. Diese wird im ICD-10 (F. 94.0, elektiver Mutismus)
als Ausschluss unter F 93.0 als eigenständiges Störungsbild behandelt
(Remschmidt, 20002 S. 48,55). Hier wird die Furcht vor der Trennung als
Kernauslöser betrachtet, während beim selektiven Mutismus das Sprechen bzw.
Schweigen in bestimmten Situationen der Auslöser für die Einordnung ist und
beim totalen Mutismus das komplette, überall und immer vorhandene Schweigen.
Von Früh- und Spätmutismus spricht man, wenn man das Auftreten nach dem
Alter des Kindes einordnet. So bezeichnet man ein Auftreten der Störung beim
Eintritt in den Kindergarten als Frühmutismus (im Alter von 3,4 Jahren: Dummit
et al. 1987, zitiert in URL 30 bzw. 4,1 Jahren: Steinhausen und Juzi 1996, zitiert
in URL 30). Spätmutismus (auch Schulmutismus genannt) zeigt sich mit dem
Übergang in die Schule (Begriffe von Kurt/Schweigert 1972, zitiert in URL 30) ab
5,5 Jahren (siehe auch Katz-Bernstein, 2011, S. 29). Offensichtlich wird hier der
enge Bezug zu Übergängen in Bildungs- und Betreuungseinrichtungen, die
zeitgleich auftreten. Dies sollte auch von professionellen Fachkräften in den Blick
genommen werden, wenn es um die Ausgestaltung der Übergänge vom
Elternhaus in Bildungs- und Betreuungseinrichtungen sowie von diesen in die
Schule geht.
Weiterhin konnte die Forschergruppe der Universität Dortmund nachweisen, dass
Kinder mit Migrationshintergrund deutlich häufiger von Störungen des selektiven
Mutismus betroffen sind als Kinder deutscher Herkunft (siehe URL 14).
Überlegungen zur kulturellen Inklusion der Kinder und der Barrieren im
deutschen Schulsystem scheinen die Ausbildung eines selektiv mutistischen
Störungsbildes zu begünstigen.
Lesser-Katz unterteilt die Kinder in zwei Hauptgruppen: in eine „Gruppe
gefügiger, scheuer, ängstlicher, anhänglicher und unsicherer Kinder und eine
Gruppe nicht gefügiger, passiv-aggressiver, vermeidender mutistischer Kinder“
(URL 1, Lesser-Katz, 2014). Hayden unterschied 1980, nach einer Untersuchung
an 68 mutistischen Kindern, vier Gruppen anhand derer das Erscheinungsbild,
11
Auffälligkeiten im Verhalten sowie psychosoziale Ursachen eingeordnet werden
können (vgl. Katz-Bernstein 2011):
Symbiotischer Mutismus (symbiotische Beziehung zu einer Bezugsperson
einhergehend
mit
einer
manipulativen,
negativistischen
Einstellung
gegenüber verantwortlichen Erwachsenen)
Sprechangst-Mutismus (Angst
vor dem Hören der eigenen Stimme
einhergehend mit Zwangsgedanken und/oder –handlungen)
Reaktiver Mutismus (verursacht durch einmalige Depression verbunden mit
Rückzug)
Passiv-aggressiver Mutismus (aufsässige Verweigerung des Sprechens,
Schweigen als Verteidigungswaffe)
Auch wenn diese Einteilung differenzialdiagnostisch in Frage gestellt wird, ist sie
doch hilfreich bei der Aufstellung therapeutischer Schwerpunkte in der Arbeit mit
betroffenen Kindern sowie den Angehörigen und beteiligten professionellen
Helfern (ebd.).
Grenzen wir den selektiven Mutismus von weiteren Formen des Mutismus ab,
bleiben neben den verschiedenen Verhaltensweisen (gefügig und anhängig
versus passiv-aggressiv) der Früh-und Spätmutismus zur Differenzierung des
Alters bei Eintritt bestehen. Der Spätmutismus, auch Schulmutismus genannt,
macht die sensible Phase des Übergangs in eine Bildungseinrichtung und die
damit
verbundene
Begleitung
Notwendigkeit
besonders
deutlich.
einer
aufmerksamen,
Besonders
gilt
dies
für
unterstützenden
Familien
mit
Migrationshintergrund, deren Kinder häufiger betroffen sind und im System
Bildung einer besonderen Unterstützung bedürfen. Auch wenn und gerade weil
es sich nicht um eine sehr häufig vorkommende Störung handelt, benötigen
betroffene Familien kompetente Unterstützung.
12
3 Epidemiologie
Im Folgenden werden die Häufigkeit und das gemeinsame Auftreten des
selektiven Mutismus mit verschiedenen anderen psychischen Erkrankungen, die
Risikofaktoren und auch die diagnostischen Merkmale dargestellt.
3.1
Verbreitung des selektiven Mutismus
Während in der Literatur die Zahlenangaben schwanken und eine Zunahme von
Studien zu diesem Thema inzwischen zu verzeichnen ist, wird bis heute von
einer hohen Dunkelziffer ausgegangen. In vielen Fallberichten wird beschrieben,
dass Betroffene und Angehörige erst sehr spät, häufig durch Zufall, von der
Bezeichnung dieses Störungsbildes erfahren und sich somit erst dann adäquat
mit dem Störungsbild, dem dazugehörigen Wissen und den Erfahrungen auf
diesem Gebiet auseinandersetzen und sich informieren können. Auch der Fakt,
dass die Betroffenen sich nicht außerhalb ihres geschützten Rahmens adäquat
äußern können, macht ein Aufsuchen von Hilfsangeboten oder ein „sich
informieren“ schwer oder unmöglich für sie.
Die Häufigkeit von selektivem Mutismus wird von 0,1 – 0,7 % der klinisch
erfassten Kinder angegeben, dabei sind die Erhebungen sehr unterschiedlich
gemacht worden. Das Spektrum reicht von der Erhebung klinisch erfasster,
ohnehin schon psychiatrisch auffälliger Kindern bis hin zu Erhebungen in
Schulklassen in Nordrhein - Westphalen im Jahr 2003 mit einer Rücklaufquote
von etwas weniger als 30% (vgl. Katz-Bernstein 2011, S. 31). Die Universität
Dortmund erhielt bei der Befragung von 405 Klassenlehrerinnen und –lehrern bei
einer Zahl von 7917 Schülern ein Ergebnis von 2,6% sich typisch mutistisch
verhaltender Kinder, was die Annahme einer hohen Dunkelziffer bestärkt (URL
11, URL 12).
Nach Bahr handelt es sich nicht nur um ein weltweit vorkommendes
Störungsbild, er berichtet auch, dass die Internetseite der Organisation „Selective
Mutism Group – Childhood Anxiety Network“ (www. Selectivemutism.org) mit Sitz
in den USA bis zu 300 000mal im Monat aufgerufen wird (vgl. Bahr, 2004).
Abschließend kann also davon ausgegangen werden, dass die derzeit in der
Literatur auffindbaren Angaben von 0,1-0,7 % eher nur einen Bruchteil der
wirklich Betroffenen darlegen, da diese Störung zum einen die Betroffenen an der
13
Suche und Inanspruchnahme von Hilfen behindert und zum anderen aus
unterschiedlichen Gründen das Störungsbild wenig bekannt ist. Auch das
Zusammenspiel des selektiven Mutismus mit weiteren Symptomen und
Störungsbildern kann den Umgang und das Verständnis für die Betroffenen und
die Diagnostik zusätzlich erschweren, was im nachfolgenden Kapitel CoMorbidität dargelegt wird.
3.2
Co-Morbidität
Selektiver Mutismus tritt in der Regel gepaart mit verschiedensten anderen
Störungen bzw. Symptomen auf (vgl. Katz-Bernstein, Bahr, Hartmann). Dies
macht eine genaue Diagnostik besonders notwendig und schwierig und benötigt
diesbezüglich eine hohe Kompetenz von Seiten der Fachleute zu dieser
Thematik. Auch eine Mischform Mutismus-Autismus wird heute von einigen
Autoren angenommen und zeigt Forschungsbedarf auf (vgl. Katz-Bernstein
2011).
Zusätzliche Auffälligkeiten (Co-Morbidität) bei selektiv-mutistischen Kindern
können sein (nach Castell und Schmidt 1999; 2000, vgl. in Katz-Bernstein 2011):
Soziale Ängstlichkeit
Störung des Sozialverhaltens mit oppositionellem Verhalten
Depressive Symptomatik
Regulationsstörung von Schlaf, Essen, Ausscheidungsfunktionen oder
Verhaltenskontrolle
Eine weitere Aufstellung nach Rösler (1981, zitiert in Katz-Bernstein 2011) bei
einer Untersuchung an 32 selektiv-mutistischen Kindern zeigt folgende mit dem
selektiven Mutismus auftretenden Erscheinungen (Abbildung 1).
14
Abbildung 1: Zusätzliche Auffälligkeiten und Merkmale bei 32 untersuchten
Kindern mit selektivem Mutismus (Katz-Bernstein, 2011 S. 32, 33)
Nach
Katz-Bernstein
fanden
Steinhausen
und
Juzi
(1996)
zusätzlich
Trennungsängste sowie Schlaf- und Essstörungen (zitiert in Katz-Bernstein,
2011). Wittchen (1991) nennt im DSM III außerdem entwicklungsbezogene
Artikulationsstörungen,
rezeptive
oder
expressive
Sprachstörungen
oder
körperliche, die Artikulation beeinträchtigende Störungen (ebd.). Häufig tritt
selektiver Mutismus auch bei mehrsprachig aufwachsenden Kindern auf, die
mindestens eine zweite Sprache zusätzlich erlernen müssen.
Diese Beobachtungen unterstreichen deutlich die Einordnung des selektiven
Mutismus nicht nur als Kommunikationsstörung, sondern auch als Angststörung
wie Katz-Bernstein sie beschreibt (vgl. Abschnitt 2.1.). Eine Reihe von
Risikofaktoren scheinen die Entstehung von selektivem Mutismus ebenfalls zu
begünstigen. Sie sollen im Folgenden dargestellt werden.
3.3
Risikofaktoren
Migrationshintergrund mit einem Zweitspracherwerb ist hier als ein Risikofaktor
zu
nennen,
ebenso
wie
verschiedenste
Sprachstörungen,
die
eine
Verunsicherung im Gebrauch und beim Erlernen der jeweiligen Sprache auslösen
können. Mögliche Risikofaktoren können sein (Katz-Bernstein 2011, S. 35):
15
Migration und Bilingualität (28% bzw. 22%)
Psychische Störungen, Persönlichkeitsstörungen der Eltern (10,5%)
Mutistisch anmutende Verhaltensweisen der engsten Angehörigen (72,2%,
Kontrollgruppe 17,6%)
Prä-, peri-, postnatale Komplikationen (75%)
Störung der pragmatisch-kommunikativen Kompetenz
Temperamentsmerkmale (Rückzug, Scheu, Ängstlichkeit, Schweigsamkeit),
(Steinhausen/Juzi 1996, zitiert in Hartmann 2002)
Geschwister- oder Zwillingskonstellation (Subellok et al. 2011)
Hinweise zu weiteren Risikofaktoren liefern Studien wie z.B. „Defizite und
Verzögerungen in der pragmatischen, sozialen, kommunikativen und/oder
narrativen Kompetenz“, Cunningham et. al 2004, McInnes et al. 2004 und
Carbone et al. 2010 (zitiert in Katz-Bernstein 2001, S. 34).
Ob die Erkenntnisse der Co- Morbidität und der Risikofaktoren beim selektiven
Mutismus im Rahmen der Diagnostik umfassend genutzt werden können, ist
abhängig von den diagnostischen Leitlinien, die als Grundlage dienen und
Voraussetzung
für
eine
therapeutische
Begleitung
im
Rahmen
der
Krankenkassen sind. Diese werden im folgenden Kapitel aufgezeigt.
3.4
Diagnostische Merkmale
Folgend werden die Definitionen nach ICD-10, wonach in Deutschland
diagnostiziert und gearbeitet wird und der DSM-IV und DSM-V, der in den USA
als Grundlage dient, vorgestellt.
F94.0 Elektiver Mutismus
In der WHO-Klassifikation, dem ICD-10 (siehe URL 31) ist der (s)elektive
Mutismus durch eine deutliche, emotional bedingte Selektivität des Sprechens
charakterisiert, so dass das Kind in einigen Situationen spricht, in anderen
definierbaren Situationen jedoch nicht. Diese Störung ist üblicherweise mit
besonderen
Persönlichkeitsmerkmalen
Empfindsamkeit oder Widerstand verbunden.
16
wie
Sozialangst,
Rückzug,
Inkl.:
Selektiver Mutismus
Exkl.: Passagerer Mutismus als Teil einer Störung mit Trennungsangst bei
jungen Kindern (F93.0)
Schizophrenie (F20.-)
Tiefgreifende Entwicklungsstörungen (F84.-)
Umschriebene
Entwicklungsstörungen
des
Sprechens
und
der
Sprache(F80.-)
Der DSM-IV beschreibt das Störungsbild wie folgt:
Diagnostic criteria for 313.23 Selective Mutism / These criteria are obsolete.
DSM IV - TR
Diagnostic criteria for 313.23 Selective Mutism / These criteria are obsolete.
DSM IV – TR / (cautionary statement)
A. Consistent failure to speak in specific social situations (in which there is an
expectation for speaking, e.g., at school) despite speaking in other situations.
B. The disturbance interferes with educational or occupational achievement or
with social communication.
C. The duration of the disturbance is at least 1 month (not limited to the first
month of school).
D. The failure to speak is not due to a lack of knowledge of, or comfort with, the
spoken language required in the social situation.
E. The disturbance is not better accounted for by a Communication Disorder
(e.g., Stuttering) and does not occur exclusively during the course of a Pervasive
Developmental Disorder, Schizophrenia, or other Psychotic Disorder.
Reprinted with permission from the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text
Revision. Copyright 2000
(URL 19)
Diagnostische Kriterien nach DSM-IV-313.23 Selektiver Mutismus (vgl.
Hartmann 2011, Katz-Bernstein 2011)
A – Andauernde Unfähigkeit, in bestimmten Situationen zu sprechen (in
denen das Sprechen erwartet wird, z.B. in der Schule), wobei in anderen
Situationen Sprechfähigkeit besteht.
B – Die Störung behindert die schulischen oder beruflichen Leistungen oder
die soziale Kommunikation.
17
C – Die Störung dauert mindestens einen Monat (und ist nicht auf den ersten
Monat nach Schulbeginn beschränkt).
D – Die Unfähigkeit zu sprechen ist nicht durch fehlende Kenntnisse der
gesprochenen Sprache bedingt, die in der sozialen Situation benötigt werden
oder dadurch, dass der Betroffene sich in dieser Sprache nicht wohlfühlt.
E – die Störung kann nicht besser durch eine Kommunikationsstörung (z.B.
Stottern) erklärt werden und tritt nicht ausschließlich im Verlauf einer
tiefgreifenden Entwicklungsstörung, Schizophrenie oder einer anderen
Psychotischen Störung auf. (nach Saß et.al.1998, Katz-Bernstein, 2011, S.
27)
Der aktuell gültige DSM-V hat einige Änderungen vorgenommen, die den
selektiven Mutismus mit einschließen:
„Störungen, die im DSM-IV-TR (siehe URL 32) unter dieser Überschrift
subsummiert waren, finden sich im aktuellen Diagnoseinstrument im DSM-V
(siehe URL 33) vorwiegend unter Entwicklungsstörungen. Einige Störungen
wurden im Rahmen struktureller Veränderungen in andere Kapitel verschoben.
Fütter- und Essstörungen im Säuglings- oder Kleinkindalter wurden so in das
Kapitel zu Fütter- und Essstörungen integriert; die Störung mit Trennungsangst
und Selektiver Mutismus in das Kapitel der Angststörungen. Die Reaktive
Bindungsstörung im Säuglingsalter oder in der Frühen Kindheit findet sich
innerhalb des DSM-5 in einem neu eingeführten Kapitel zu Störungen im
Zusammenhang mit Traumata und Stressoren wieder. Die Störung des
Sozialverhaltens und die Störung mit oppositionellem Trotzverhalten fallen unter
Disruptive, Impulskontroll- und Verhaltensstörungen.“ (siehe URL 27)
Beide Diagnosegrundlagen, sowohl der ICD wie auch der DSM schließen jedoch
eindeutig
typische
und
den
selektiven
Mutismus
häufig
begleitende
Problemfelder aus. So kann nach Hartmann eine Verbindung mit einer
tiefgreifenden Entwicklungsstörung, Schizophrenie oder anderen psychotischen
Störungen durchaus vorliegen. Auch besteht die Möglichkeit bei einer
psychotischen Störung, dass die betroffene Person z.B. eine innere Stimme
wahrnimmt, die ihr das Sprechen verbietet (siehe dazu auch in Hartmann 2007,
1997).
18
Hartmann
benennt auch Sprachentwicklungsstörungen (33% bis 51,9%) und
Zweisprachigkeit (vgl. Hartmann 2011). Ein Auftreten mit einer Vielzahl anderer
Störungen wie Essstörungen, Lernbehinderungen, Zwangs- und Angststörungen
ist für den selektiven Mutismus nicht untypisch.
Da die diagnostischen Leitlinien bei vielen Kriterien ein entweder oder erfordern,
kann hier eine Differenzialdiagnostik durchaus erschwert werden. Dies kann zu
Fehldiagnosen führen, da so z.B. eher eine soziale Phobie als ein selektiver
Mutismus bzw. wenn zutreffend beide Diagnosen gestellt werden können, was
u.a. auch die autobiografische Geschichte der Betroffenen Sandra Melliger in der
Beschreibung ihres therapeutischen Weges aufzeigt (vgl. Melliger 2012).
Um selektiven Mutismus als diesen diagnostizieren zu können, bedarf es im
Rahmen
der
diagnostischen
Leitlinien
einer
Anpassung
an
aktuelle
wissenschaftliche Erkenntnisse.
Der ICD-10 spricht noch heute von elektivem Mutismus, was ein selbst gewähltes
Schweigen bestimmten Personen gegenüber oder in bestimmten ausgewählten
Situationen suggeriert. Er schließt u.a. umschriebene Entwicklungsstörungen des
Sprechens und der Sprache klar aus, obwohl verschiedene Studien und aktuelle
Fachliteratur diesbezüglich eine Co-Morbidität aufzeigen (vgl. Punkt 3.2 CoMorbidität). Eine Verbindung des selektiven Mutismus mit einer psychotischen
Störung wird genauso ausgeschlossen wie das gemeinsame Auftreten mit einer
tiefgreifenden
Entwicklungsstörung.
Während
letztere
Beispiele
noch
Forschungsbedarf aufweisen (vgl. Katz-Bernstein 2011), sind die Begriffswahl
„elektiv“ sowie der Ausschluss von Sprachentwicklungsstörungen als aktuell
wissenschaftlich nicht mehr haltbar und sollten dringend eine Aktualisierung an
den heutigen Wissensstand erfahren. Dies würde nicht nur Ärzten eine adäquate
Diagnostik erleichtern, sondern auch Betroffenen Türen zu einer kompetenten
Diagnose und damit verbundenen Hilfen öffnen.
Sprachliche Entwicklungsstörungen können neben vielen anderen Auffälligkeiten
den selektiven Mutismus begünstigen und sich multifaktoriell auf die Entstehung
und Ausprägung auswirken. Weitere mögliche Ursachen für den selektiven
Mutismus werden im folgenden Kapitel dargelegt.
19
4 Die Ursachen des selektiven Mutismus
Es gibt verschiedene Annahmen bezüglich der Entstehung des selektiven
Mutismus,
die Ursachen werden als multifaktoriell angesehen. So nennt
Hartmann (bezogen auf Hartmann 2002, 2007, Schoor 2003, Bahr 2006, Scheib
2007 und Katz-Bernstein 2011) dispositionelle Vorbelastungen in den Familien,
Entwicklungsstörungen die vor, während oder nach der Geburt auftreten können,
psychiatrische
Grunderkrankungen,
konfliktneurotischem
oder
Problemlösungsmechanismen
stresstheoretischem
Sinne,
in
lerntheoretische
Konditionierungsprozesse sowie milieutheoretische Einflüsse (vgl. Hartmann,
2011). Auch teilt Hartmann die Ursachen in unterschiedliche Erklärungsmodelle
auf: wie z.B. den psychologischen, organischen und den genetischen Bereich.
Eine Hyperkonzentration von Serotonin und eine Hyperreaktion der Amygdala
wurden
in
den
letzten
Jahren
als
Ursache
herausgearbeitet
(vgl.
Hartmann/Lange, 2013).
Katz-Bernstein erweitert dies um das Schweigen infolge von Mehrsprachigkeit
und um einen entwicklungspsychologischen Aspekt, der für den Aufbau von
Bindung und Vertrautheit unerlässlich ist: eine fehlende kommunikative sowie
sprachliche Kompetenz des betroffenen Kindes. Der hierdurch erschwerte
Übergang von „fremd“ zu „vertraut“ verhindert soziale Lernprozesse (KatzBernstein 2011). Ein Kind, welches unter starkem Stress steht, weil es z.B.
Ängste hat, was aus der Bindungstheorie (vgl. Ainsworth 1969, Fremde Situation
zitiert in Ahnert 2011) bekannt ist, kann nicht ausreichend explorieren und sich
die Umwelt deshalb weniger begreiflich machen. Es macht dadurch weniger
Erfahrungen und verarbeitet weniger entwicklungsfördernde Reize. Ein selektiv
mutistisches Kind nutzt nicht nur weniger die Sprache, es ist auch im
Sozialkontakt erheblich eingeschränkt und erlebt in hohem Maße dauerhaft
Stress. Durch fehlende Kommunikation, die zum Aufbau von Beziehungen
unerlässlich ist, können Erfahrungswelten nur extrem eingeschränkt erlebt
werden. Es fehlen dem Kind so auch „die attraktiven Kontakte zu Lehrpersonen
und Peer-Gruppen, die die Autorität und die phantasierte Macht und Größe der
Eltern zu relativieren vermögen und zur Ablösung von ihnen verhelfen“ (KatzBernstein, 2001, S.37). Der eigenständige, als selbstwirksam gegangen erlebte
Weg „in die Welt“ bleibt dem selektiv mutistischen Kind so weitgehend versperrt.
Weder ein starkes Selbstvertrauen, noch das Vertrauen zu anderen lassen sich
so
aufbauen.
Immer
wieder
gescheiterte
20
Kontaktversuche
können
zur
Vermeidung führen und so zur Aufrechterhaltung des Schweigens beitragen.
Hinzu kommt, dass eine familiäre Häufung dieser mangelnden kommunikativen
Fähigkeit zu verzeichnen ist.
Auch weitere genetische Faktoren werden in Betracht gezogen, so konnte in
einer Metaanalyse aus Studien von mehreren tausend Zwillingen von
Hettema/Neale/Kendler (the major source of familial risk is genetic, 2001)
aufgezeigt werden, dass diese bei Angststörungen eine erhebliche Rolle spielen.
Hettema/Nele/Kendler postulieren eine genetische Häufung dieser Störung.
Demzufolge liegt die Erblichkeit bei Verwandten ersten Grades bei einer Phobie
bei 52,3%, bei einer Panikstörung bei 47,8%, bei einer generalisierten
Angststörung bei 31,6% und bei einer Zwangsstörung bei 25,1% (vgl. Hartmann,
2011, S. 10).
Wedekind/Bandelow
(2007,
zietiert
in
Hartmann
2011))
zeigen
Pathomechanismen bei Angststörungen auf, die sie zum Teil auch als Anhalt für
geschlechtsspezifische Unterschiede sehen (kursiv gedruckt in Tabelle 2).
Tabelle 2: Pathomechanismen bei Angststörungen (Wedekind/Bandelow 2007 in
Hartmann 2011, S. 10)
Entwicklungsbedingt
:
Neurobiologische
Faktoren:
Aktuelle Faktoren:
Bindungstheorie,
psychodynamische
Konzepte,
lerntheoretische
Konzepte,
Traumata
Genetik,
Neurotransmitter-Theorien,
Hypothalamus-HypophysenNebennierenrinden (HPA)-Achse, GammaAmino-Buttersäure
(GABA)-rezeptoren,
Kohlendioxid
(CO2)-Hypersensivität,
Neurokinine Aktivität limbischer Strukturen
Life-Events, komorbide Störungen
Hartmann sieht eine genetische Grundlage für Ängste auch als Erklärung dafür,
dass Eltern selektiv mutistischer Kinder diese von klein an ängstlich und defensiv
wahrnehmen. Er sieht hier die Notwendigkeit einer gezielten, besonderen
Aufmerksamkeit gerichtet auf die folgenden Früherkennungsmerkmale, die schon
in der Krabbelgruppe beobachtet werden können (Hartmann 2011, S. 12):
geringes bis fehlendes Explorationsverhalten des Kindes
permanente Positionierung in der Nähe bzw. auf dem Schoß der Mutter
21
keine verbalkommunikative oder körpersprachliche Kontaktaufnahme zu
anderen Krabbelkindern
Selbstisolierung
konstantes Fremdeln, selbst bei Erwachsenen
Es kann sicher davon ausgegangen werden, dass im letzten Punkt „konstantes
Fremdeln,
selbst
bei
Erwachsenen“
dieses
Erwachsenenalter hinein beobachtbar ist.
Verhalten
bis
in
das
Hartmann beschreibt auch, dass
„wenig Drang zur körperlichen Bewegung, Einschlafstörungen, Launenhaftigkeit,
Wutanfälle, wenn etwas nicht so läuft, wie sie es wollen, sowie regelrechte
Weinanfälle“ bei betroffenen Kindern beobachtet werden konnte (siehe URL 38).
Eine weitere Erklärung von Hartmann ist das Diathese-Stress-Modell bei
Mutismus. Diathese beschreibt die Neigung eines Menschen, bestimmte
Krankheiten bzw. Störungsbilder zu entwickeln. Den selektiven Mutismus erklärt
Hartmann am Diathese-Stress-Modell wie folgt: „Das Schweigen läßt sich nach
diesem Ansatz als Folgeerscheinung von intrapsychischen Insuffizienzpotenzen
und
Negierungstendenzen
gegenüber
als
bedrohlich
empfundenen
interaktionalen Geschehnissen interpretieren. Die Prädisposition liefert hierfür der
konstitutionelle Hintergrund.“
(Hartmann 1997, S. 101). Es geht hier um die
primäre Einschätzung einer Situation in Verbindung mit den bisher erfahrenen
Anforderungen in dieser, gekoppelt mit der sekundären Einschätzung der
eigenen Ressourcen. Dadurch kann die Situation als eine so große Bedrohung
erlebt werden, dass ein Vermeidungsverhalten (hier Mutismus) die einzige
Copingstrategie
der betroffenen Person ist (ebd.). Die hier fehlende erlebte
Selbstwirksamkeit und nicht erfahrene Kontrolle einer angstauslösenden
Situation
verhindern
so
ein
sich
positiv
und
kräftig
entwickelndes
Selbstbewusstsein sowie das Vertrauen in sich selbst, Probleme meistern zu
können.
22
Abbildung 2: Mutismus nach dem Diathese-Stress-Modell (Hartmann 1997, S. 103)
Die Bewertung der Situation von außen spielt für das Kind insofern eine wichtige
Rolle, wie es Bewertungsmaßstäbe Erwachsener übernimmt und sich mit deren
Hilfe ein Bild von sich selbst aufbaut. Deutlich wird hier die Rolle Erwachsener,
ob Angehörige oder Fachkräfte, die bei adäquatem Umgang und dem Wissen um
dieses Störungsbild sehr früh auf die Entwicklung desselben Einfluss nehmen.
Eine weitere Ursache, die z.B. für Symptome wie Ängste, Erstarren, oder das
„nicht sprechen können“ gesehen wird ist das Persistieren von frühkindlichen
Reflexen. So gehen einige Autoren davon aus, dass z.B. der Moro-Reflex, wenn
er nicht integriert wurde, mit verantwortlich sein kann für eine gesteigerte
Wahrnehmungsempfindung. "Wird der Moro-Reflex nicht rechtzeitig integriert,
bleibt das Kind im sensorischen Bereich (taktil, vestibulär, auditiv, visuell,
olfaktorisch) überempfindlich. Gesteigerte Wahrnehmungsempfindung wird von
Stresshormonen (hoher Adrenalin-und Cortison-Spiegel) begleitet und belastet
das Kind erheblich“ (Beigel, 2003, S. 88). Auch hier besteht noch weiterer
Forschungsbedarf, um Zusammenhänge nachweisbar aufzuzeigen.
Abschließend wird heute ausgegangen von einer multifaktoriellen Verursachung,
von der Diathese über lern- und milieutheoretischen Ansätze bis hin zu
organischen und genetischen Faktoren. Beschränken wir uns auf
die
Beschreibung
der
des
Störungsbildes
im
ICD-10
sind
wir
auch
in
Ursachenforschung eingeschränkter, da es sich hier um ein Ausschlussverfahren
23
handelt,
welches
Entwicklungsstörung,
Begleiterscheinungen
Schizophrenie
wie
sowie
eine
eine
tiefgreifende
umschriebene
Entwicklungsstörung des Sprechens und der Sprache von vornherein ausgrenzt.
Aber gerade sprachliche Entwicklungsstörungen begleiten und begünstigen den
selektiven Mutismus oft, wie in den vorangegangenen Kapiteln offensichtlich
wurde. Dies kann eine adäquate Diagnostik erschweren oder sogar verhindern.
5 Diagnostik
Um selektiven Mutismus diagnostizieren zu können, braucht es bestimmte
Rahmenbedingungen, in denen Fachkräfte und Betroffene handeln können. Im
Folgenden wird dargelegt, welche Voraussetzungen eine korrekte Diagnostik
benötigt und was bei einer kompetenten Diagnostik beachtet werden muss.
5.1
Voraussetzungen für eine korrekte Diagnostik
Die diagnostischen Leitlinien geben zunächst den Rahmen vor, in dem
diagnostiziert werden kann. Sie sind die Tür zu einer kompetenten Diagnose und
der darauf folgend möglichen von einer Krankenasse bezahlten adäquaten
Therapie. Da die Kriterien im ICD - 10 nicht dem aktuellen Wissen zu diesem
Störungsbild entsprechen, benötigen wir hier eine weitere Grundvoraussetzung
für eine kompetente Diagnostik: eine um den Sachverhalt wissende Fachkraft,
die sich mit der Thematik des selektiven Mutismus sehr gut auskennt. Dies
bedeutet, dass für die betroffenen Familien Ansprechpartner zur Verfügung
stehen müssen, die sich zum einen mit dieser speziellen Thematik auskennen
und sich mit den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen auseinandersetzen
und zum anderen für die Betroffenen sichtbar und greifbar sein sollten. Hiermit ist
gemeint, dass sie dort, wo sie ohnehin Hilfe suchen, Kompetenz finden müssen:
bei Pädagogen, Ärzten und Therapeuten, denn genau dorthin gehen in der Regel
erste Hilfegesuche. Nur diese Personen können die Betroffenen und ihre
Familien aufklären, ihnen die nötigen Informationen geben und dann gezielt an
Fachkräfte vermitteln, die sich auf diese Thematik spezialisiert haben.
Eine geschulte und gut beobachtende Erzieherin könnte in vielen Fällen der
Schlüssel zu einer Früherkennung dieses Störungsbildes sein, indem sie ihre
Beobachtungen und ihr Wissen den Eltern mitteilt und sie ggf. an adäquate
24
Kinderärzte, Therapeuten und Selbsthilfegruppen vermittelt. Die Universität
Dortmund entwickelt derzeit in Anknüpfung an eine aktuelle Studie zur
Betroffenheit von Kindern mit selektivem Mutismus in NRW ein Screening zur
Früherkennung, welches Kindergärten und Schulen zur Verfügung gestellt
werden soll. Eine Kurzfassung mit knapp 20 Items befindet sich in der
Evaluierungsphase (Starke, Subollek, Käppler siehe URL 13).
Mit
Hilfe
eines
Screenings
ist
es
möglich,
Kinder
mit
bestimmten
Verhaltensmerkmalen aus einer Gruppe herauszufiltern. Dies garantiert in der
Regel zwar nicht, dass das Kind in seiner Besonderheit immer erkannt wird,
erhöht aber die Wahrscheinlichkeit. Die spezifischen Fragen, die ein Screening
zu einer bestimmten Thematik aufweist, können pädagogische Fachkräfte
sensibilisieren und ihren Blick auf die Kinder schulen. Wichtig ist und bleibt
jedoch ein aktuelles und breites Fachwissen auf Seiten aller Fachkräfte. Davon
hängt ab, was und wie beobachtet wird und warum. Ein Screening kann hier eine
große Hilfestellung bieten um gezielt zu einer bestimmten Thematik Daten zu
erheben. Es bietet die Möglichkeit, sich mit der Thematik intensiver auseinander
zu setzen.
Eine
weitere
Möglichkeit
bietet
ein
interdisziplinäres
Team,
was
in
Kinderbetreuungseinrichtungen ebenso denkbar ist wie in Schulen. Zusätzliche
Beratung und Information kann in jedem Fall von spezialisierten Fachkräften
eingeholt werden. In jedem Fall ist jedoch ein Grundwissen zum selektiven
Mutismus notwendig, damit das Störungsbild erkannt werden kann.
5.2
Was ist bei der Diagnostik zu beachten?
Die Diagnosekriterien des ICD-10 schließen, wie schon aufgezeigt, einige
Kriterien aus. So wird z.B. eine Abgrenzung zum Autismus vorgenommen, auch
wenn, wie schon erwähnt, inzwischen Mischformen angenommen werden. Ein
autistisches Kind zeigt keine so großen Verhaltensunterschiede in verschiedenen
Umfeldern, während ein selektiv mutistisches Kind ein komplett anderes
Verhalten in einem vertrauten als in einem nicht vertrauten Umfeld zeigt. Auch
haben selektiv mutistische Kinder in der Regel gute sprachliche Fähigkeiten,
welche sie im vertrauten Umfeld einsetzen. Autistische Kinder haben es
bedeutend schwerer, diese zu erwerben, was vor allem auch die Schriftsprache
betrifft (vgl. Buß 2005, S. 47). Buß bezieht sich auch darauf, dass Mutismus
25
seelische Ursachen habe und Autismus vererbt sei (ebd.). Wird der selektive
Mutismus aber nicht nur als Kommunikationsstörung, sondern auch als
Angststörung betrachtet, und zieht man inzwischen vorhandene aktuelle Studien
in Betracht, ist auch beim Mutismus ein erblicher Faktor nicht auszuschließen
(vgl. Punkt 3 und Hartmann 2011, S. 10).
Hartmann bezieht sich bei der
Abgrenzung der beiden Störungsbilder auf die Konstanz des Verhaltens bei
autistischen Kindern, auf ihre Emotionalität, welche er als unterkühlt beschreibt
und auf die unterschiedlich verlaufende Sprachentwicklung beider Gruppen (vgl.
URL 10).
Um genau zu differenzieren sind verschiedene Kriterien wichtig, die eine gezielte
Beobachtung
des
Kindes
in
seinem
Umfeld
notwendig
machen.
Die
Kommunikations- und Interaktionsgewohnheiten müssen genau betrachtet
werden, damit z.B. am Ende nicht nur ein „schüchternes Kind“ begutachtet wird,
welches „nur Zeit braucht“ (vgl. Interview mit Ina, der Mutter von Max, 9.1.5 ). Da
eine hohe Co-Morbidität besteht, ist es durchaus möglich und sogar die Regel,
dass weitere Auffälligkeiten auftreten. Treten diese auf, sollte die Möglichkeit,
dass selektiver Mutismus vorliegt, nicht außer Acht gelassen werden. Dazu
kommt, dass es durchaus sein kann, dass ein Kind mit anderen Kindern spricht,
nicht aber mit Erwachsenen. Oder es spricht nur mit ein oder zwei Kindern und
wird dadurch nicht für diese Diagnose in Betracht gezogen. Sarah (siehe Sarah,
9.1.8) sprach zum Beispiel vor allem nicht in Anwesenheit von Jungen. Mit
Erwachsenen sprach sie kaum und wenn, dann so leise, dass sie nicht zu
verstehen war. Auch sie ist selektiv mutistisch. Fließend scheint auch die
Abgrenzung zu sein zwischen Sprechangst und Mutismus, auch hier heißt es,
differenziert abzugrenzen.
Ausprägung, Art, Begleitsymptome, Schweregrad
und Komplexität des
selektiven Mutismus können sehr unterschiedlich ausfallen (vgl. Katz-Bernstein
2011, S. 212). Eine differenzierte Diagnostik, die die Diagnosekriterien des ICD10 beachtet ohne die Co-Morbidität aus dem Blick zu verlieren, ist die
Voraussetzung für die Überleitung zu einer adäquaten Therapie.
26
6 Überleitung zur Therapie
Um eine für das Kind und seine Familie passende Therapie zu finden, ist es
zunächst wichtig, eine Ursachenklärung vorzunehmen. Sind sprachliche
Entwicklungsverzögerungen oder Sprachstörungen vorhanden und als ein das
Schweigen
unterstützender
Faktor
zu
vermuten,
eignet
sich
oft
eine
Sprachtherapie (Logopädie). Sind familiäre Probleme bekannt, besteht ein
Trauma oder auch eine ausgeprägte Angststörung, ist das Hinzuziehen eines
Kinder- und Jugendpsychologen und/oder eines Psychotherapeuten angeraten.
Empfohlen wird eine interdisziplinäre Herangehensweise, die dem Kind und
seinem Umfeld in der Regel gerechter werden kann als die Bemühungen
einzelner Personen (vgl. Katz-Bernstein, 2011). Ausschlaggebend ist häufig, ob
ein Kontakt angebahnt werden kann und ob das Kind sich auf eine Ansprache
einlässt (ebd.).
Die therapeutischen Herangehensweisen können sehr unterschiedlich sein und
je nach dem Wesen des Kindes und der Einstellung der Eltern unterschiedlich
angenommen werden. Mit ausschlaggebend für die Wahl der Therapie ist es,
welche Bedeutung die Störung für die Betroffenen und ihr Umfeld hat.
7 Bedeutung für die Betroffenen und ihr Umfeld
Selektiver Mutismus ist kein klar eingrenzbares Störungsbild, bei dem einige
Symptome auftreten, die schnell behandelbar sind. Selektiver Mutismus tritt
häufig mit vielen anderen Symptomen und Störungsbildern zusammen auf. Er
wirkt sich (vor allem unerkannt und unbehandelt) intensiv und nachhaltig, weitere
Störungen nach sich ziehend, auf die Betroffenen und ihr Umfeld aus.
Kommunikation
ist
ein
Bindeglied
zwischen
Menschen.
Störungen
der
Kommunikation beeinflussen Beziehungen und die Rollen, die wir in diesen
einnehmen. Auch das Schweigen und eine nonverbal ablehnend wirkende
Haltung sind eine Form von Kommunikation. Die Wirkung und der Umgang damit
sind herausfordernde Aufgaben für die Betroffenen und ihr Umfeld, welche
schnell zu Überforderung verbunden mit Wut, Resignation und entsprechenden
Reaktionen führen können. Kommunikation bezieht sich nicht nur auf einen
Austausch von Inhalten, sie geht einher mit Beziehungsgestaltung und
aneinander gerichtete Appelle. Watzlawick (1996, siehe URL 35) verdeutlichte
27
einen wichtigen Aspekt der Kommunikation mit seinem berühmten Satz: „Man
kann nicht nicht kommunizieren.“ Unter diesem Aspekt kann ein Schweigen eine
besondere Form der Kommunikation darstellen und verschiedenste Reaktionen
auslösen.
Im Folgenden wird dargelegt, auf welche Bereiche sich der selektive Mutismus
u.a. auswirken kann. Neben den Belastungen und möglicher Bewältigung wird
auf bildungs-, berufs- und körperbiografische Folgen eingegangen. Auch die
Belastungen des Umfeldes werden aufgegriffen. Die gewählten Beispiele stellen
nicht den Anspruch an Vollständigkeit sondern zeigen einige wichtige
Lebensbereiche und mögliche Folgen der Störung auf diese auf. Sie sollen
veranschaulichen, wie umfassend und nachhaltig diese Störung sich auf
Betroffene und ihr Umfeld auswirkt, wenn sie nicht erkannt oder nicht richtig
behandelt wurde.
7.1
Belastung und Bewältigungsform der Betroffenen
Erfahrungsberichte und die Interviews zeigen deutlich auf, wie extrem belastend
selektiver Mutismus für Betroffene sein kann. Da Betroffene über sich selbst
diese Auskunft in der Regel nicht geben können, ist es schwer, herauszufinden,
in welcher Form sie besonders belastet sind. Viele zusätzliche Symptome
wurden benannt unter Punkt 3.2(Co-Morbidität).
Das Interview von Emi (siehe 9.1.6) zeigt deutlich auf, welchem dauerhaften
emotionalen Druck die Betroffene über viele Jahre ausgeliefert war. Erst dadurch,
dass sie sich aus der Situation befreien und selbst die Störung bewältigen
konnte, ist sie in der Lage, dies verbal auszudrücken.
Neben einer Selbstwertproblematik, fehlender Selbstwirksamkeit und einem
damit einhergehenden geringen Selbstvertrauen schüttet ein Körper, der unter
großer emotionaler Anspannung steht, ein großes Maß an Stresshormonen aus.
Dies kann sich auf verschiedene körperliche Funktionen auswirken, wie z.B. das
Herz-Kreislauf-System und das Immunsystem. Auch wird eine nachhaltige
Schädigung auf Nervenzell-Strukturen des Gehirns aufgezeigt (vgl. Bauer, 2004).
Viele
Betroffene
bewältigen
ihre
Belastung
mit
Rückzug
und
Vermeidungsverhalten, was uns durch den Betroffenen Max (siehe 9.1.4) deutlich
wird, aber auch Fallbeschreibungen im Internet oder in der Fachliteratur zeigen
dies auf (z.B. Melliger, 2012). Wird diesem Bewältigungsverhalten nichts
28
entgegensetzt und werden keine Lösungsmöglichkeiten gefunden, besteht die
Gefahr
einer
Manifestation
des selektiven
Mutismus
und
somit
eines
spracharmen Lebens mit wenigen sozialen Kontakten. Dies bedeutet einen
Ausschluss aus der Gesellschaft in vielen und wichtigen Bereichen.
7.2
Belastung, Verständnisschwierigkeiten und Bewältigungsform
für das Umfeld
In verschiedenen Erfahrungsberichten und den Interviews in dieser Arbeit
kommen eine Belastung und häufig ein Unverständnis des Umfeldes zum
Ausdruck. In der Regel fühlen sich Kontaktpersonen überfordert und vermeiden
sogar den Kontakt, wenn sie Umgang mit einem selektiv mutistischen Menschen
haben. Nicht angeschaut zu werden, keine Antwort von jemandem zu erhalten
und das über einen langen Zeitraum, kann eine große Hilflosigkeit auslösen und
zur Ablehnung der betroffenen Person führen (vgl. z.B. Bahr 1998, Dobslaff
2005). Die Bewältigungsformen des Umfeldes können sehr unterschiedlich sein,
von einer Hinzuziehung fachlicher Berater bis hin zur feindseligen Begegnung
dem betroffenen Kinde gegenüber (siehe Sarah, 9.1.8, und Emi 9.1.6).
Einen großen Einfluss auf den Umgang mit der Betroffenheit dürfte das Wissen
um das Störungsbild sowie eine vorhandene fachliche Hilfe haben. Dobslaff zeigt
auf, dass das Unverständnis für und ein Fehlverhalten gegenüber selektiv
mutistischen Kindern abgebaut werden konnten, wenn die Kontaktpersonen
fachlich aufgeklärt, beraten und gleichzeitig in ihren eigenen Potentialen im
Umgang mit den Betroffenen gestärkt wurden (Dobslaff, 2005).
Befragte Eltern berichteten von einer großen Hilflosigkeit und teilweise
zunehmender Unsicherheit, ob sie in ihrer Erziehung Fehler gemacht haben.
Ihren Kindern helfen zu wollen und überhaupt nicht zu wissen wie, stellte für sie
ein unlösbares Problem dar. Zusätzlich fühlten sie sich permanent unter Druck
gesetzt durch ihr weiteres Umfeld: von Nachbarn, Verwandten und Lehrern. So
machten auch sie und nicht nur ihre Kinder eine Ausgrenzungserfahrung (vgl.
9.1.5, 9.1.7und 9.1.9).
Welche Zweifel und Unsicherheiten eine nicht gelungene Kommunikation mit
einem
Kind
und
dessen
scheinbar
unmögliche
Integration
in
das
Gruppengeschehen bei Erzieherinnen und Lehrkräften wecken können, ist
vorstellbar. Ohne das Wissen um dieses Störungsbild und therapeutische Hilfe
29
kann eine Fachkraft zwischen ihrem Anspruch und der aktuellen Lage schnell
verzweifeln und resignieren. Das Gefühl, persönlich abgelehnt zu sein, zieht nicht
selten eine eigene Ablehnung der scheinbar ablehnenden Person und damit des
Kindes nach sich.
7.3
Symptome, Folgeerscheinungen und Einfluss auf die weitere
Biografie
Kommt ein Kind mit einem sogenannten schwierigen Temperament zur Welt (z.B.
einer niedrigen Anpassungsfähigkeit oder einer sozialen Gehemmtheit), erfüllt es
bereits einen Risikofaktor bezüglich der Ausprägung einer geringeren Resilienz.
Diese Kinder „sind auch in größerer Gefahr, zur Zielscheibe negativer,
feindseliger Gefühle und kritisierenden, bestrafenden Erziehungsverhaltens zu
werden“
...
„Dies
erhöht
wiederum
die
Wahrscheinlichkeit,
psychische
Beeinträchtigungen zu entwickeln.“ ... „Sie können relativ schnell in einen
‚Teufelskreis‘
sich gegenseitig bedingender, negativer Reaktionen geraten.“
(Wustmann 2011, S. 96) Diese Kinder zeigten auch signifikant seltener sichere
Bindungen zu ihren Müttern. Entscheidender als die Temperamentsmerkmale
selbst seien aber die Folgen negativer Reaktionen auf der Erzieherseite, da es
zwischen dem Temperament des Kindes und des Erziehungsverhaltens mit den
vorhandenen Erziehungskompetenzen der erwachsenen Person zu einem
Wechselwirkungsprozess kommt (ebd.).
Fühlt sich ein Kind nicht sicher gebunden und erlebt es den „sicheren Hafen“
nicht als Ausgangspunkt für eine sorglose Exploration, bleibt es in seinem
Bewegungsausmaß, seinen Bewegungserfahrungen, Sinneserfahrungen und
auch im Erlernen von sozialen Interaktionen unerfahrener als andere Kinder. Es
kann die fehlenden Erfahrungen nicht nutzen und in sein Sinnessystem
integrieren, um dieses immer mehr auf Handlungs- und Erfahrungswissen
aufzubauen.
Stressmuster, zum Beispiel bei einem Betreuungsbeginn, können sich äußern in
Schlafstörungen, chronischen Infektionen und Appetitmangel (vgl. Ahnert, 2011).
Fehlt einem Kind zum einen die Fähigkeit zur Selbstregulation und zum anderen
die Bezugsperson als sicherer Hafen, bleibt der Stresspegel in vielen Situationen
dauerhaft angehoben. Dies macht den Teufelskreis deutlich, in den es gerät, weil
30
es nun aus dem hohen Stresspotential heraus wiederum kaum oder gar nicht
exploriert.
Alle gemachten Erfahrungen werden von unserem Gehirn gespeichert. Häufig
gemachte Erfahrungen sind in der Regel präsenter und dienen als Grundlage für
die Herausbildung von Bewertungs- Denk- und Handlungsmustern.
7.3.1 Mögliche bildungsbiografische Folgen
Werden Kinder mit einem gehemmten Temperament geboren und haben eine
niedrige Erregungsschwelle, benötigen sie in Situationen, die sie verunsichern
oder irritieren, besonders ihre primäre Bezugsperson, um von dieser emotional
reguliert werden zu können (vgl. Jungmann 2012, Hartmann 1997, Bahr 1998).
Kann diese dem Kind nicht die nötige Sicherheit geben, was z.B. durch
mangelnde Feinfühligkeit wie auch durch Überbehütung geschehen kann,
erleben gerade diese Kinder häufiger und schneller Überforderung, fehlende
Selbstwirksamkeit und Unsicherheit als andere Kinder (vgl. Jungmann, 2012).
Das sich auf diese Erfahrungen aufbauende Bild von sich selbst begleitet das
Kind auf seinem Weg zum erwachsenen Menschen. Übernehmen nun andere
(z.B. die Mutter, Freunde) anstatt des Kindes die Kommunikation, entsteht zum
einen keine Notwendigkeit für das Kind zum Sprechen und zum anderen wird es
die
so
notwendigen
sozialen
und
emotionalen
Erfahrungen,
die
an
Kommunikation gekoppelt sind, kaum herstellen und im späteren Leben auch
nicht ausreichend anwenden können. Dies wird in der Regel mit dem Übergang
in die Schule, wo Sprache auch als Leistung abverlangt wird, besonders deutlich.
Für den selektiven Mutismus gibt es keine Formen des Ausgleiches an Schulen.
Ein Nachteilsausgleich, so wie es ihn zum Beispiel für Kinder mit Legasthenie
gibt, ist für selektiv mutistische Kinder nicht vorgesehen (§126, SGB IX). Wenn
ein Kind nicht in der Lage ist, sich mündlich zu äußern, kann es dafür mit einer
Sechs benotet werden (siehe Emi, 9.1.6). Ein Abitur kann ohne mündliche
Prüfungen nicht erreicht werden. Ein Bildungsweg entsprechend den eigenen
Fähigkeiten ist einem selektiv mutistischen Kind, wenn es seine Blockaden nicht
überwindet, somit nicht möglich. Auch lernt das Kind, dass es eine Situation nicht
selbst bewältigen kann. Es baut so ein negatives Selbstbild auf, welches neue
und positive Erfahrungen nicht unterstützt.
31
7.3.2 Mögliche berufsbiografische Folgen
Vor allem, wenn sich selektiver Mutismus manifestiert, führt er in der Regel zur
Isolation (siehe Max, Punkt 9.1.4, Melliger 2012). Soziale Fähigkeiten, an
kommunikative
Kompetenzen
und
ein
Erfahrungswissen
diesbezüglich
gekoppelt, sind eine Grundvoraussetzung, um in unsere Gesellschaft integriert
zu sein und sich auch später einmal im Arbeitsalltag behaupten zu können. Es
beginnt mit Bewerbungsgesprächen und endet mit einem Mindestmaß an
notwendiger Kommunikation, um zumindest organisatorisch den Arbeitsalltag
regeln zu können. Ein erwachsener Mensch, der auf Fragen nicht antwortet, wird
schnell als unhöflich angesehen und abgelehnt. Häufig wird es schwierig, eine
Ausbildung zu beginnen, da die Hürden zu groß sind, neue Kontakte zu knüpfen
und die Anforderungen für diesen Neubeginn zu erfüllen (vgl. z.B. Melliger 2012,
Max 9.1.4). Übrig bleibt für diese Menschen häufig nur die Abhängigkeit vom
Sozialsystem in der Form Hartz IV.
7.3.3 Mögliche körperbiografische Folgen
Was geschieht bei erlebtem Stress in unserem Körper? Wie ordnet unser Gehirn
Erlebtes ein? Welchen Einfluss hat Stress auf Gene?
Ein Modell des Zusammenspiels von Genen und seiner Umwelt beschreibt der
Mediziner Joachim Bauer, aktuell Professor und Oberarzt für Psychosomatische
Medizin, der auch in der molekularbiologischen Forschung tätig war, in seinem
Buch „Das Gedächtnis des Körpers“ sehr verständlich (Bauer, 2011). Bauer zeigt
auf, wie Stress sich auf den menschlichen Körper, vor allem auf unser Gehirn
auswirken kann. Während das menschliche Gehirn den Alltag mit all seinen
neuen Signalen, neuen Situationen und zwischenmenschlichen Ereignissen
permanent neu bewertet, greift es dabei auf bereits gemachte, alte Erfahrungen
zurück. Stellt unser Gehirn nun aufgrund seiner – von Mensch zu Mensch sehr
unterschiedlich ausgeprägten - Bewertungssysteme eine Gefahrensituation fest,
geschieht folgendes: Der aktivierte Hypothalamus schaltet das Stressgen CRH
an. Die Hypophyse wird ebenfalls aktiviert und schüttet den Botenstoff ACTH
aus, der wiederum das Stresshormon Cortisol freisetzt.
32
Ein weiteres Alarmsystem befindet sich im Hirnstamm, in dem ebenfalls Gene
aktiviert werden und den Botenstoff Noadrenalin freisetzen, welcher Puls,
Kreislauf, Blutdruck und Atem alarmiert.
Da individuelle Erfahrungen in Nervenzellen-Netzwerken des Großhirns und des
limbischen Systems gespeichert werden, bilden diese eine Grundlage zur
Bewertung neuer Situationen und auch der sich emotional entwickelnden
Persönlichkeit. Die Mischung aus gelungenen Problemlösungen, Niederlagen,
erlebter Hilflosigkeit, Einsamkeit sowie Schmerz und Angst hinterlassen in
unserem Gehirn Spuren. Aversive Erfahrungen prägen sich besonders intensiv
ein und werden im Mandelkern gespeichert. Diese Erfahrungen addieren sich zu
Gedächtnisinhalten
in
den
Nervenzell-Netzwerken
und
beeinflussen
die
Entwicklung der Persönlichkeit eines Menschen z.B. insofern, ob er eher
zuversichtlich und vertrauensvoll oder eher ängstlich und resignierend in seinem
Denken, Fühlen und Verhalten sein wird. „ Die so entstandenen Interpretationsund Handlungsmuster sind ein wichtiger Faktor, wenn neue Situationen zu
bewerten sind“ (Bauer, 2011, S. 40).
In Gefahrensituationen aktivierte Nervenzellen wollen sich erhalten. Sie schalten
nicht nur bestimmte Gene an, sie sorgen damit auch für die Herstellung von
Proteinen, die diese Nervenzellen wachsen lassen und sie verstärken. Die so
entstandenen „Alarmsender“ werden damit immer weiter stabilisiert. Andere
Nervenzell-Netzwerke, welche z.B. darauf spezialisiert sind, Chancen und
Bewältigungsmöglichkeiten einer Situation zu erkennen, können dadurch ins
„Hintertreffen“ geraten und sind somit weniger nutzbar, denn: Während viel
genutzte Synapsen ihre Struktur verstärken, lösen sich nicht genutzte auf. Um
diese Entwicklung aufzuhalten oder sogar rückgängig zu machen ist nach Bauer
Psychotherapie von Nutzen (vgl. Bauer 2011, S. 44).
So
basieren
Wahrnehmungen
und
Vorstellungen
auf
synaptischen
Verschaltungen. „Einer bestimmten subjektiven Wahrnehmung oder Vorstellung
entspricht jeweils ein spezifisch abgebildetes Verschaltungsmuster zwischen
Nervenzellen.“
(Bauer 2011, S. 54) Die dann im
limbischen System
gespeicherten Verbindungen zwischen äußeren Situationen und innerem
Körpererleben erklären „warum bei manchen Menschen bestimmte äußere
Situationen eine schlagartige Veränderung des körperlichen Befindens zur Folge
haben können“ (Bauer 2011, S. 55).
33
Solche schlagartigen Veränderungen finden wir beim selektiven Mutismus
wieder. Auch die Auswirkung auf die Wahrnehmung und physiologische
Vorgänge wie vor allem den Atem lassen sich in den Beschreibungen von Emi,
die ihre Störung weitestgehend und aus eigener Kraft überwunden hat,
wiederfinden (siehe Punkt 9.1.6).
Weitere Faktoren macht Bauer am Beispiel der Depression deutlich und zeigt
auf, wie Lebenserfahrungen nicht nur das seelische Befinden, sondern auch die
Aktivität von Genen massiv „verstellen“ und so körperliche Abläufe verändern
können (vgl. Bauer 2011, S. 81 ff.) Er beschreibt das Gefühl der Wertlosigkeit als
Kern und Ausgangspunkt der Depression, welche mit innerer Unruhe,
Überforderungsgefühlen, Unternehmungsunlust und Appetitlosigkeit einhergeht.
Gefühle von Nichtgenügen und Schuld gehen einher mit einer zunehmenden
inneren Leere, dabei können Konzentrationsfähigkeit und Gedächtnis stark
nachlassen. Auch Schlafstörungen in Form von langem Wachliegen mit
ängstlichen, sich sorgenden Gedanken sind ein typisches Symptom. Die
gesamte Leistungsfähigkeit verringert sich erheblich (ebd.). Beziehungen leiden
qualitativ und quantitativ zunehmend, wobei Beziehungen aber als ein wichtiger
Schutzfaktor gegenüber der Aktivierung von Stressgenen zu sehen sind (vgl.
Bauer 2011, S. 85, 86). Dazu kommt, dass eine einmal erlebte Depression, die
nicht behandelt wurde, bei vielen Menschen weitere depressive Phasen oder
Depressionen nach sich zieht. Einmal verankert, benötigt sie in Zukunft weit
geringere bis gar keine erkennbaren Auslöser mehr, um sich zu aktivieren (ebd.).
Es bestehen durchaus Parallelen zwischen den Symptomen, die z.B. die
Betroffene Emi (siehe 9.1.6) und auch weitere Fallbeschreibungen in der
Fachliteratur aufzeigen. Die Mutter von Max beschreibt u.a. eine bedrohliche
Gewichtsabnahme bei Max in einer Zeit, in der es ihm besonders schlecht ging
(vgl. 9.1.5). Emi, die durch die Bewältigung des selektiven Mutismus in der Lage
ist, ihre Vergangenheit diesbezüglich zu rekonstruieren und mitzuteilen, zeigte
mehrere Symptome auf. Diese Symptome waren unter anderem das Gefühl,
nicht atmen zu können, nicht essen zu können und lange wach zu liegen, weil sie
Angst vor dem nächsten Tag hatte. Weiterhin zeigte sie auch einen
Wahrnehmungsverlust
in
Situationen,
in
denen
sie
z.B.
von
Lehrern
angesprochen wurde. Die hier gesammelten negativen Erfahrungen legten ihre
gesamte Bewertungs- und Handlungsfähigkeit lahm und sie reagierte immer
34
wieder in den gleichen Mustern. Erst in einem neuen, von diesen Erfahrungen
nicht geprägten Umfeld, kann sie dieses Muster durchbrechen.
Die in diesem Kapitel dargelegten Sachverhalte zeigen nicht nur eine biologische
Beteiligung unserer Bewertungs- und Handlungsmuster in neuen Situationen,
sondern im Zusammenhang mit unserer gesamten Entwicklung auch die
Wichtigkeit von positiven Erfahrungen, Selbstvertrauen, Selbstwirksamkeit und
Selbstwertgefühl auf.
Auch im Fall des selektiven Mutismus macht es deutlich, wie wichtig deshalb
frühe und professionelle Hilfen sind. Haben sich erst einmal NervenzellNetzwerke gebildet, die von Versagen, Misserfolg und Hilflosigkeit geprägt sind,
werden die Chancen auf positive Erfahrungen immer geringer.
Positive
Veränderungen sind somit schwerer zu erreichen. Zusätzlich wächst die Gefahr,
dass sich weitere psychische Störungen, die auf solchen Erfahrungen basieren,
herausbilden.
Welche Möglichkeiten derzeit therapeutisch zur Verfügung stehen, zeigt
folgendes Kapitel auf.
8 Therapeutische Möglichkeiten in der Praxis
Es gibt verschiedene therapeutische Möglichkeiten bei der Diagnose „selektiver
Mutismus“. Geeignet können sein psychotherapeutische, familientherapeutische,
spieltherapeutische
sowie
sprachheilpädagogische
und
logopädische
Interventionen. Auch medikamentös wird zum Teil gearbeitet.
Speziell für selektiven Mutismus wurden in den letzten Jahren verschiedene
Therapieformen erarbeitet: die KoMut (kooperative Mutismustherapie), die
DortMut
(Dortmunder
Mutismustherapie)
und
die
SyMut
(systemische
Mutismustherapie) sind bekannte Therapieformen für dieses Störungsbild. Sie
haben gemeinsam zum Ziel, selektiv mutistischen Menschen dazu zu verhelfen,
nicht nur wieder zu sprechen sondern auch Selbstvertrauen aufzubauen und
positive
Erfahrungen
mit
sich
selbst
zu
machen. Trotzdem
sind
die
Herangehensweisen und Grundhaltungen zum Teil recht unterschiedlich: so
unterschiedlich, dass die verschiedenen Gruppen leider nicht miteinander
kooperieren und in einigen Punkten fachlich konträrer Meinungen sind.
Die SyMut basiert auf dem Diathese-Stress-Modell und beinhaltet eine 8-StufenDiagnostik. Sie bezieht das Umfeld mit ein und arbeitet interdisziplinär. Eine
35
medikamentöse Behandlung kann Teil der Therapie sein. Grundlage dieser
Therapie ist unter anderem ein Vertrag, der geschlossen wird. Um ein Kind zum
Sprechen zu bewegen werden ganz klare Anforderungen gestellt, einen
gewissen Druck auf das Kind auszuüben wird vorausgesetzt. Bei vielen Kindern
arbeitet man damit erfolgreich (Hartmann, siehe URL20).
Die KoMut arbeitet mit einem so genannten Safe-Place, das sind Bedingungen,
in denen die Kinder sich sicher fühlen können (es kann zum Beispiel eine Höhle
sein oder auch eine Verkleidung). Es wird in Anlehnung an ein Anforderungs- und
Kapazitätsmodell gearbeitet, wobei Anforderungen und Fähigkeiten sensibel
miteinander abgewogen und einander angeglichen werden sollen (Feldmann,
Kopf, Kramer siehe URL 21).
Die DortMut bezieht sich auf drei Ansätze: spezifische therapeutische
Interaktionsangebote
ressourcenorientierten
zur
Gestaltung
der
Verhaltensmodifikation
Beziehung,
zum
Techniken
Sprachtransfer
einer
sowie
Techniken der systemischen Arbeit. Zentrales Mittel ist die geschützte
Ausgangsposition (Subollek/ Katz-Bernstein/Bahrfecl-Wichtill, siehe URL 22).
Betroffene sollen sich selbst als kommunikativ kompetent und aktiv erleben
können und Selbstwirksamkeit erfahren. Die hierfür notwendigen Ziele werden
nicht einseitig vorgegeben, sondern gemeinsam mit den Betroffenen erstellt.
Zentrales Mittel der DortMut ist die soziale Vernetzung der Betroffenen.
Zu erwähnen ist auch, dass der Heilmittelkatalog Logopädie (siehe URL 39)
selektiven Mutismus nicht vorsieht. Er wird unter Redeflussstörung verordnet.
Welche Möglichkeiten Betroffene nutzen können, hängt immer von ihrem Wissen
über ihr Störungsbild und natürlich von den therapeutischen Möglichkeiten vor
Ort ab.
8.1
Anlaufstellen in Deutschland
In Deutschland finden wir folgende Mutismusnetzwerke:
Dortmunder
Mutismus
Zentrum
(http://www.fk-reha.tu-dortmund.de/zbt/
de/spa/DortMuZ/index.html) mit dem Sitz in Dortmund
StillLeben e. V. (www.selektiver-mutismus.de) mit dem Sitz in Hannover
Mutismus
Beratungszentrum
München
www.mutismus.net) mit dem Sitz in München
36
(www.mbz-muenchen.de,
Mutismus - Netzwerk Dr. Boris Hartmann (www.boris-hartmann.de) mit dem
Sitz in Köln
Mutismus Selbsthilfe Deutschland e. V. (www.mutismus.de) mit dem Sitz in
Monheim zwischen Nürnberg und München
8.2
Aktuelle Situation in MV
Im Folgenden wird auf die Situation der Unterstützung für Betroffene und deren
Familien im Bundesland Mecklenburg-Vorpommern eingegangen. Es geht hierbei
um beratende und therapeutische Angebote sowie deren Zugänglichkeit und
Veröffentlichung. Weiterhin wird dargelegt, wieviel bekannt ist über die Häufigkeit
der Störung in Mecklenburg-Vorpommern und auf welchem Wege Betroffene an
für sie relevante Informationen kommen können.
8.2.1 Verbreitung
Wie viele Menschen mit selektivem Mutismus es in MV gibt, ist nicht bekannt.
Untersuchungen hierzu gibt es nicht. Laut der Auskunft der Kassenärztlichen
Vereinigung Mecklenburg-Vorpommern am 08.07.2014 gab es im Jahr 2013 von
insgesamt 1873603 aufgelisteten Patienten 106 Patienten mit der Diagnose
F94.0, die einen Arzt kontaktierten. Das sind 0,00565% Patienten mit selektivem
Mutismus, die im Jahr 2013 einen Arzt kontaktierten.
Mündliche Anfragen an Kinderbetreuungseinrichtungen, eine Frühförderstelle
und an Lehrer einiger Schulen ergaben, dass außer einer Logopädin niemand
der Befragten dieses Störungsbild kannte. Es wurden stichprobenhalber 15
Fachkräfte in insgesamt drei Schulen, zwei großen Kindergärten und einer
heilpädagogischen Frühförderstelle mündlich befragt, ob Kinder mit selektivem
Mutismus diese Einrichtung schon besucht haben.
Nach der Beschreibung des Störungsbildes konnten ausnahmslos alle davon
berichten, schon ein oder mehrere Kinder erlebt zu haben, auf die diese
Beschreibung zutreffen würde. Dies lässt die Annahme zu, dass Kinder mit
selektivem Mutismus durch Nichtkennen des Störungsbildes häufig unerkannt
und diesbezüglich undiagnostiziert bleiben. Um eine annähernd realistische Zahl
der Kinder und Erwachsenen mit selektivem Mutismus in MV zu erhalten, sind
37
Untersuchungen sowie Aufklärung zu diesem Störungsbild in MecklenburgVorpommern notwendig.
8.2.2 Therapeutische Möglichkeiten in Mecklenburg-Vorpommern
Dank Telefon und Internet sind wir heute nicht nur auf direkte Beratungs- und
Therapieangebote vor Ort angewiesen. Folgend wird aufgeführt, welche Hilfen im
Internet und welche direkt vor Ort selektiv mutistischen Menschen und ihren
Angehörigen zur Verfügung stehen.
8.2.2.1 Hilfen im Internet
Internetrecherchen zu selektivem Mutismus und MV ergeben einige Treffer, wie
z.B. auf der Internetseite des Bundeselternrates: „StillLeben e.V. ist eine junge
Initiative, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, das vielfach nicht bekannte
Störungsbild des selektiven Mutismus in der Öffentlichkeit bekannter werden zu
lassen.“ (siehe URL 4).
Bei weiteren Recherchen wurden in ganz MV nur zwei eingetragene
Therapeutinnen gefunden, die Weiterbildungen für die Behandlung von
selektivem Mutismus besucht hat (siehe URL 5). Nicht ersichtlich ist, welche
Fortbildung bei welchem Träger sie machten und somit ihr Therapieansatz.
StillLeben e.V. hat außer dieser Logopädin Adressen verzeichnet in Berlin und
Oranienburg im PLZ-Bereich 1 und dann erst wieder ab Hamburg
im PLZ-
Bereich 2 (siehe URL 6). Diese Adressen sind für Menschen aus MecklemburgVorpommern von der Entfernung her für eine Therapie nicht zumutbar.
Wenn Betroffene wissen, um welches Störungsbild es sich handelt, besteht die
Möglichkeit, sich in Foren der aktuellen Netzwerke zu begeben. Ein Netzwerk
geht von Hartmann aus, der seinen Sitz in Köln hat (siehe URL 8). Dort sind
auch diagnostische und therapeutische Möglichkeiten vor Ort. Der Verein
„Mutismus Selbsthilfe Deutschland e.V.“ hat seinen Sitz in München und gehört
ebenfalls zu Hartmann und Lange (siehe URL 9). Die hier angebotene Therapie
ist die SYMUT (Systemische Mutismus-Therapie). Ein weiteres Netzwerk bietet
die Universität Dortmund an (siehe URL 10), auch hier wird eine Therapeutenliste
deutschlandweit angeboten (siehe URL 15), welche ebenfalls eine der beiden
o.g. Therapeutinnen aufweist. In Dortmund besteht ein Mutismus-Zentrum,
38
welches die DortMut (Dortmunder Mutismustherapie) anbietet, die von KatzBernstein entwickelt und in der Folge von dem Team des Sprachtherapeutischen
Ambulatoriums der Technischen Universität Dortmund (Subollek, Katz-Bernstein,
Bahrfeck-Wichitill) stetig weiter ausdifferenziert und ausgearbeitet wurde (siehe
URL 16). Beim Recherchieren im Internet findet man außerdem noch das
Kindernetzwerk, wo ebenfalls eine Seite zum Thema selektiver Mutismus
abgelegt
ist
(siehe
URL
17).
Diese
Seite
verweist
auf
einschlägige
Internetadressen zum Thema. Kritisch sind hier allerdings teilweise die Inhalte zu
bewerten, unter anderem ist davon die Rede, dass selektiver Mutismus nur bis
zum Pubertätsalter bestehen würde und danach in nur noch einigen Fällen eine
Sprechscheu und Rückzugstendenzen sowie kommunikative Probleme auftreten
würden.
Die in diesem Kapitel aufgeführten Adressen können gefunden werden, wenn
das Störungsbild bekannt ist und eine gezielte Suche durchgeführt wird. Für
Betroffene, die nicht wissen, welches Störungsbild sie begleitet, ist das Auffinden
der richtigen Internetadressen schwierig und von den gewählten Suchwörtern
abhängig.
8.2.2.2 Hilfen vor Ort
Im Rahmen dieser Arbeit konnte eine Logopädin kontaktiert werden, die selektiv
mutistische Menschen begleitet. Sie arbeitet in einzeltherapeutischen Sitzungen
über Rezept und bietet zusätzlich ein Angehörigentreffen an, um den Betroffenen
Gruppenkontakte und Kontakt zu weiteren Betroffenen zu gewährleisten1. Die
Therapien und Treffen wurden im Rahmen dieser Arbeit begleitet.
Um den Weg eines Patienten bzw. der Eltern auf seiner Suche nach Hilfe
nachvollziehen zu können, wurden die in Mecklenburg-Vorpommern ansässigen
Krankenkassen angeschrieben und nach diagnostischen sowie therapeutischen
Möglichkeiten zu diesem Störungsbild in MV befragt. Da Krankenkassen keine
Ärzte und Therapeuten empfehlen dürfen, verwiesen diese teilweise auf
Suchmaschinen, Selbsthilfegruppen wie www.mutismus.de oder auf eine
Internetseite für eine Arztsuche (siehe URL 18). Hier kann aber nicht erkannt
1
Aus datenschutzrechtlichen Gründen möchte sie namentlich nicht erwähnt werden.
39
werden, ob ein Arzt Erfahrungen mit und Wissen über den selektiven Mutismus
hat, da es sich eher um Fachbereiche handelt, die in den genannten Quellen
ersichtlich werden. Zwei Krankenkassen wiesen auf eine Telefonnummer hin,
unter der Ärzte Beratungen geben. Diese steht allerdings nur den Versicherten
zur Verfügung, so dass eine Befragung im Rahmen dieser Arbeit dort nicht
möglich
war.
Eine
Krankenkasse verwies
freundlicher Weise auf
das
Kinderzentrum Mecklenburg-Vorpommern, welches man anfragen könne. Dieses
antwortete jedoch auf die Anfrage nicht. Eine Krankenkasse fand nach eigenen
Recherchen eine vor Ort praktizierende Therapeutin, welche über die Netzwerke
(siehe vorheriges Kapitel) zu finden ist.
Ebenfalls verwiesen die Kassen auf die Kassenärztlichen Vereinigungen
Mecklenburg-Vorpommern, welche auf die Anfrage antworteten. Diese verwiesen
auf das „Informationsblatt Psychotherapie“ (siehe Anhang 1) und darauf, dass
„interessierte und ratsuchende Patienten, Krankenkassen, Beratungsstellen,
Selbsthilfegruppen und auch stationäre Einrichtungen bei der Suche nach einem
Therapieplatz oder einem geeigneten Beratungsangebot unterstützt werden
können“ (siehe Anhang 1).
Dies geschieht durch die Angaben aller
Psychotherapeuten des ambulanten Bereiches (vgl. URL 37).
Psychotherapeuten selbst würden das Informationsblatt
Auch die
stetig nutzen. Zum
Thema „selektiver Mutismus“ direkt hieß es: „Wie Sie wissen, ist der selektive
Mutismus eine Indikation, deren Bekanntheitsgrad noch steigen muss. Da Ihre
Anfrage hierzu die erste Anfrage an uns ist, erfolgte eine Aufnahme dieser
Indikation auf unserem Infoblatt leider noch nicht. Den breitgefächerten
Diagnostik- und Behandlungsmöglichkeiten des selektiven Mutismus geschuldet,
wäre es unseres Erachtens nach notwendig, eine solche Umfrage bei den
Psychotherapeuten des Landes, welche (auch) Kinder und Jugendliche
behandeln und auch den Fachärzten für Kinder- und Jugendmedizin sowie
Kinder- und Jugendpsychiatrie vorzunehmen. Leider ist die direkte Anfrage bei
den vielleicht wichtigen Logopäden des Landes unsererseits nicht möglich. Hier
fehlt es an Zuständigkeit einer Kassenärztlichen Vereinigung. Jedoch besteht die
Chance, bei beschriebener Befragung der Mitglieder unserer Kassenärztlichen
Vereinigung eine Zusammenarbeit mit einem Sprachtherapeuten zu erfragen“
(Anhang 1). Der Bundesverband für Logopäden teilte mit, dass nur Mitglieder
Auskunft erhalten und verwies für weitere Informationen auf seine Internetseite.
40
Die Therapeutenlisten der Universität Dortmund und des Vereins „Mutismus
Selbsthilfe Deutschland“ haben 122 bzw. 218 Therapeuten deutschlandweit
verzeichnet (siehe URL 25, 26). Davon waren zum Zeitpunkt des Abrufens der
Internetadressen 28 doppelt (in beiden Listen) eingetragen, so dass insgesamt
312 Therapeuten verbleiben. Davon sind 2 Therapeuten innerhalb von
Mecklenburg-Vorpommern eingetragen, das heißt für den Postleitzahlbereich
1701 – 19417 bzw. 23921 – 23999 (siehe URL 24). Ein Eintrag ist im PLZBereich 18, ein Eintrag im PLZ-Bereich 17 zu finden.
Zur Veranschaulichung wurden die von beiden Netzwerken angegebenen
Therapeuten auf einer Deutschlandkarte nach Postleitzahlen geordnet aufgeführt
(Abbildung 3). Hierbei wurden grüne Punkte verteilt für alle Therapeuten, die in
der Therapeutenliste von „Mutismus Selbsthilfe Deutschland“ aufgeführt sind
sowie rote Punkte für die Therapeuten aus der Liste der Universität Dortmund.
Therapeuten, die auf beiden Listen aufgeführt wurden, haben einen rot-grünen
Punkt erhalten.
Die folgende Karte zeigt an, wie viele Therapeuten in den jeweiligen
Postleitzahlenbereichen eingetragen sind. Dabei wurde geografisch nicht
beachtet, dass jeder Punkt die Koordinaten des jeweiligen Ortes widerspiegeln
ausgenommen Mecklenburg-Vorpommern, wo die Punkte etwa die geografische
Stelle der Therapeuten zeigen.
Der
Postleitzahlenbereich
für
Mecklenburg-Vorpommern
beinhaltet
die
Postleitzahlen 1701-19417 und 23921-23999. Die in folgender Karte zu
findenden Punkte im Postleitzahlenbereich 23 gehören nicht zu MecklenburgVorpommern, sondern zu Schleswig-Holstein. Das Gebiet um MecklenburgVorpommern wurde mit blau eingegrenzt.
41
Abbildung 3: Therapeutische Möglichkeiten für selektiven Mutismus
Deutschland (Mutismus Selbsthilfe Deutschland und Universität Dortmund)
42
in
9 Erfahrungsberichte
Um direkten Kontakt zu selektiv mutistischen Menschen herstellen zu können,
wird im Rahmen dieser Arbeit seit November 2013 die Therapie mit zwei selektiv
mutistischen Menschen sowie ein Angehörigentreffen begleitet, bei dem die
Betroffenen und ihre Angehörigen sich. Ein weiterer Kontakt zu einer Betroffenen
konnte durch eine dritte Person hergestellt werden. Die Namen aller Personen
wurden aus datenrechtlichen Gründen geändert.
9.1
Die Interviews
Die Interviews wurden an Orten durchgeführt, die für die Betroffenen angenehm
waren, soweit sie dies benennen konnten. Max und Sarah wurden mehrere
Monate in den Therapien begleitet und konnten so langsam eine Beziehung zur
Interviewerin aufbauen. Der Kontakt zu Emi kam durch eine dritte Person
zustande. Es gab ein kurzes Kennenlernen, bevor Emi dem Interview zustimmte.
Die jeweiligen Angehörigen der Betroffenen wurden in der Häuslichkeit direkt
bzw. telefonisch befragt.
Direkte Aussagen sind im Text gekennzeichnet als Zitate. Die Klammern mit
Punkten: (...) innerhalb der Anführungszeichen stehen für Redepausen und
wurden in den Zitaten mit aus der Transkription übernommen, um die Situation
möglichst authentisch wiederzugeben.
In den Fallbeispielen werden die Interviews in einer verdichteten, journalistisch
zusammengefassten Form wiedergegeben (9.1.4-9.1.9).
9.1.1 Methodenauswahl
Durch die therapeutische Begleitung kam es zwar immer wieder zu einer
teilnehmenden Beobachtung, welche durchaus auch ein Mittel zum Erheben von
sozialen Daten darstellt, aber eine Rekonstruktion des Werdegangs der
Betroffenen und ihrer Familien nicht möglich macht. Hinzu kommt der
erschwerende Faktor, dass bei der teilnehmenden Beobachtung zum einen eine
notwendige Nähe zum begleiteten Umfeld vorhanden sein muss, um die Daten
erstellen zu können, zum anderen aber die beobachtende Person permanent die
notwendige Distanz wahren muss, um die Daten so objektiv wie möglich zu
43
halten. (vgl. Bohnsack, Marotzki u. Meuser, 2011). Das Aufschreiben während
der Situation nimmt ihr einen Teil Authentizität und im Anschluss schreibt die
beobachtende Person schon aus ihrem Gedächtnis heraus das Beobachtete auf,
was die Gefahr erhöht, dass Inhalte verloren gehen können.
Das Interview hingegen kann in seiner erzeugten Wortwahl samt Stimmlage,
Lautstärke und Pausen immer wieder gehört, die Transkription immer wieder
gelesen werden und lenkt seine Aufmerksamkeit auf die Kernfragen, die im
Forschungsinteresse stehen.
Das Interview ist ein Mittel zur Erfassung sogenannter künstlicher Daten, wenn
natürliches Datenmaterial nicht ausreichend zur Verfügung steht. Es ist
eingebettet in die Biografieforschung, die wiederum der Sozialforschung
untergeordnet ist. Während natürliche Daten ein vorhandenes, natürlich
entstandenes
Datenmaterial
nutzen
(z.B.
schriftliche
Äußerungen
wie
Tagebücher, Bilder, Filmmaterial, Gespräche, Reden u.a.) werden künstliche
Daten vom Forscher selbst erschaffen oder initiiert, um gezielt Daten zu
gewinnen (vgl. Bohnsack, Marotzki u. Meuser, 2011). Das Interview zählt zu den
qualitativen Forschungsverfahren, welche den Sinn bzw. die subjektiven
Sichtweisen rekonstruieren. „Forschungsauftrag ist Verstehen“ (Helferich, 2005,
S. 21). Gleichzeitig können Erzählungen aber auch eine Funktion der
Bewältigung haben (Helferich 2005), was z.B. am Interview von Ina (9.1.5)
deutlich wird.
Die hier ausgewählte Interviewform nutzt einen Leitfaden mit offen gehaltenen
Fragen, um das narrative Potential der Interviewten zu nutzen, und gleichzeitig
die gestellten Fragen zu den Themen, die untersucht werden, unterzubringen.
Ein konkretes Nachfragen ist in dieser Interviewform immer möglich und die
Konzentration auf die Forschungsfragen gegeben. Zu den Leitfragen wurden
„Unterfragen“ ausgearbeitet, die bei Bedarf gestellt werden können. Die offene
Fragestallung stellt zudem sicher, dass die interviewten Personen ihre
Erzählungen nach eigenen Prioritäten im Rahmen der Thematik wiedergeben
und so eine eigene Gewichtung vornehmen können.
Ein Leitfadeninterview wird in der Regel flexibel gehandhabt und erlaubt, bei
einer Irritation der Befragten, die vorhandene, künstlich geschaffene Situation zu
„normalisieren“ bzw. zu „entdramatisieren“. Dies geschieht z.B. durch die
interviewende Person, indem sie ihr eigenes Interesse zeigt und äußert, indem
sie Nachfragen stellt, zustimmt, Bemerkungen anbringt und dafür sorgt, dass das
44
Zuhören und das Sprechen zwischen den Beteiligten wechseln kann. Dadurch
wird die Situation „veralltäglicht“ und kann somit aufgelockert werden (vgl. ebd.).
Neben der Festlegung des jeweiligen Ortes und den ethischen Aspekten (z.B.
Datenschutz, Schutz vor emotionaler Überforderung wie bei Sarahs Mutter,
9.1.9) wurde auch die zeitliche Durchführung besprochen. So wurde Max (9.1.4)
z.B. zugesichert, dass bei Bedarf auch mehrere Termine verabredet werden
können (vgl. auch Helferich 2005, S. 169-171).
9.1.2 Ziel des Interviews
Durch diese Interviews soll aufgezeigt werden, welche Erfahrungen die
Betroffenen und ihre Angehörigen mit dem Störungsbild, dem Umgang damit
sowie mit ihrem Umfeld gemacht haben. Wurde das Kind mit seiner Familie
fachlich kompetent aufgefangen? Hatten Betroffene und Angehörige die
Möglichkeit, frühzeitig Informationen zu erhalten, die eine Zuordnung Ihres
Störungsbildes ersichtlich machten? Konnten Fachkräfte wie Erzieherinnen,
Lehrkräfte, medizinisch und therapeutisch arbeitende Fachkräfte adäquat
reagieren? Konnten sie dieses Störungsbild einordnen und so zu einer
frühzeitigen, adäquaten Behandlung beitragen? Bestand oder besteht die Gefahr
eines Nichterkennens und damit einer Manifestation? Welche Folgen und
Konsequenzen
haben
die
gemachten
Erfahrungen
für
Betroffene
und
Angehörige?
Anhand einer Stichprobe aus drei Betroffenen und ihren Angehörigen soll dies
deutlich gemacht werden. Diese Interviews sollen weiterhin dazu beitragen,
aufzuzeigen, ob Fachkräfte in Mecklenburg-Vorpommern zu diesem Thema zum
einen ausreichend aufgeklärt sind und zum anderen ob die nötigen Hilfen
installiert sind.
9.1.3 Fragestellungen
Für Betroffene und Angehörige gab es zunächst drei Schlüsselfragen, die sich
inhaltlich ähnelten. Diese werden hier in einer Gegenüberstellung kurz
vorgestellt:
45
Tabelle 3: Leitfaden des Interviews
Fragen an die Betroffenen
Fragen an die Angehörigen
Wann und wodurch hast du bemerkt, Wie war das damals, als klar wurde,
dass bei dir etwas anders ist in der dass „X“ Probleme hatte, mit anderen
Kommunikation
anderen zu kommunizieren? Wann war das?
mit
Menschen? Wie ist es dir seitdem Wie ging es dann weiter?
ergangen?
Wie war es, als du professionelle Wie war es, als „X“ professionelle
Unterstützung bekamst?
Unterstützung bekam?
Was wünschst du dir für andere Was wünschen Sie sich für andere
Betroffene und für dich selbst?
Betroffene und für sich selbst?
Eine Übersicht über die komplette Interviewgestaltung mit Schlüsselfragen,
Unterfragen,
möglichen
Kommentaren
sowie
Aufrechterhaltungs-
und
Steuerungsfragen ist im Anhang zu finden (Anhang 2).
9.1.4 Max
Max ist heute 25 Jahre alt und befindet sich seit ca. zwei Jahren in logopädischer
Behandlung bei einer Logopädin, die sich speziell zu selektivem Mutismus
weitergebildet hat. Max sucht die Logopädin mehrmals wöchentlich auf und wird
außerhalb des Regelfalls behandelt. Um das Sprechen mit möglichst vielen
Menschen zu üben, ist die Logopädin bemüht, andere Personen in die Therapien
mit einzubeziehen. In diesem Rahmen findet auch die Begleitung während der
Therapien für diese Arbeit statt.
Max lebt allein und hält regelmäßigen Kontakt zu seinem Bruder. Einmal
wöchentlich telefoniert er mit seiner inzwischen entfernt lebenden Mutter.
Max ist arbeitslos und weiß derzeit nicht, wie er das ändern könnte.
Therapie und Angehörigentreffen
Der Kontaktaufbau erfolgte über die begleitende Logopädin. Max gelang es nach
und nach, den Blickkontakt aufzunehmen und während der Angehörigentreffen
sowie in der Therapie innerhalb spielerischer Interventionen Fragen zu stellen
46
und Antworten zu geben. Seine enormen Bemühungen um Sprache waren bei
guter Beobachtung deutlich ersichtlich: Nachdem er auf Ansprache oft erstarrte,
konnte man seinen inneren Kampf an kleinen mimischen Bewegungen erkennen.
Sein Blick veränderte sich minimal, er schien sich besonders stark zu
konzentrieren.
Der
Versuch
einer
minimalen
Schluckbewegung
erfolgte
mehrfach. Der Mund schien um jede Bewegung zu kämpfen. Wenn eine
Schluckbewegung gelang folgte ein fast tonloses Räuspern, häufig mehrfach. Die
Lippen bewegten sich zunächst kaum sichtbar, bis es Max gelang, sie zu öffnen.
Nach
einem
weiteren
Moment
gelang
es dann
häufig,
eine Antwort
hervorzubringen. Jedes Wort machte den Eindruck, mit größter Anstrengung
erkämpft worden zu sein.
Manchmal ging gar nichts mehr, dann hatte Max eine Sprechblockade. Dann lag
ein Schweigen im Raum. Jedes Atmen der Anwesenden wurde hörbar während
auf eine Antwort von Max gewartet wurde. Es war nicht ersichtlich, was ihm
helfen könnte, ob es ihn unterstützte oder ihn unter Druck setzte, wenn man ihn
anschaute um zu zeigen: ich höre Dir zu, du kannst ruhig sprechen. Druck
verhalf Max nicht zum Sprechen, erfahrungsgemäß forcierte dieser eher die
Entstehung von Sprechblockaden und verschlimmerte diese noch, wenn sie
bereits eingesetzt hatten. Seine Gesprächspartner wurden in solchen Situationen
in der Regel schnell verunsichert und wussten nicht, wie sie reagieren sollten.
Die Ursachen konnte Max von sich aus nicht benennen. Ob auch das Thema
selbst dazu führen könne und es ihm besonders schwer fiel über sich selbst zu
sprechen, konnte er mit ja beantworten. Insgesamt schien es aber völlig
unvorhersehbar, ob und wann Sprechblockaden auftreten würden. Es konnte von
einem Moment zum anderen passieren. Manchmal kam Max schon sehr
verschlossen in die Therapie und konnte sich während der Therapiestunde nicht
mehr öffnen. Wie versteinert saß er auf einen Punkt starrend auf seinem Stuhl
und konnte sich nicht bewegen. In solchen Situationen wurde manchmal der
Raum verlassen um wieder in Bewegung zu kommen. Das funktionierte, um ihn
zumindest aus der Erstarrung zu lösen.
Wenn es gut lief, kam sein Humor zum Vorschein und er brillierte in den Spielen
mit seinem erstaunlich guten Allgemeinwissen. Eine sehr ausgeprägte
Merkfähigkeit und Beobachtungsgabe zeigten sich und seine Antworten waren
präzise und oft witzig, manchmal von schwarzem Humor begleitet. Wenn er
selbst manchmal lachte, dann völlig tonlos.
47
Wurden Getränke angeboten oder etwas Süßes, verweigerte er dies meistens.
Manchmal konnte er es annehmen und in Gesellschaft essen oder trinken. Es
schien etwas Besonderes zu sein, wenn dies gelang und manchmal auch die
Situation aufzulockern.
Das Interview - Rahmenbedingungen
Das Interview wurde in den Max bekannten Therapieräumen durchgeführt. Der
Sitzplatz wurde so gewählt, dass Max sich möglichst wohl fühlen sollte. Er saß
nicht
gegenüber
der
Spiegelwand,
da
diese
die
Sprechblockaden
erfahrungsgemäß verstärken konnte und nicht mit dem Rücken zu dieser, da
beobachtet wurde, dass Max selbst diesen Platz in den Therapien nie gewählt
hatte. Möglicher Weise fühlte er sich dort nicht wohl.
Es wurde ein Sonntag gewählt, da dann die Praxis ruhig war und mit Störungen
nicht gerechnet werden brauchte.
Auch wenn Max in nicht familiärer Gesellschaft und in der Öffentlichkeit nur sehr
selten etwas essen oder trinken konnte, wurde ein Gewürztee angeboten aus
einem ihm bekannten Restaurant, in dem er gelegentlich mit seinem Bruder
etwas essen ging. Max nahm den Tee an.
Die Technik wurde so gewählt, dass sie möglichst unauffällig war und wenig Platz
einnahm. Ein kleines Aufnahmegerät wurde auf einem ebenfalls sehr kleinen
Dreifuß auf dem Tisch platziert, das Gerät wurde Max kurz vorgeführt.
Vor Beginn des Interviews wurden die Datenschutzbedingungen schriftlich
vorgelegt. Max las sie durch und unterschrieb sie. Zusätzlich erhielt er die
mündliche Information, dass er auch im Nachhinein Stellen löschen lassen kann
oder auch das ganze Interview. Dann wurde ihm die Frage gestellt, ob das
Interview beginnen könne oder ob er lieber noch weitere Informationen dazu
erhalten möchte. Er wünschte sich weitere Informationen. Diese beinhalteten
einen Überblick über das Interview und beschrieben die Hauptfragen und die
Vorgehensweise. Ihm wurde zugesichert, dass auch mehrere Termine kein
Problem darstellen würden falls er Sprechblockaden bekäme. Selbst wenn er
spüren sollte, dass er dieses Interview doch nicht geben könnte, sei das kein
Problem sondern würde als Ausdruck seines Störungsbildes ebenfalls ein
Ergebnis sein. Allein der Wille und die Zusage seien schon ein großer Schritt,
wofür ihm Dank und Anerkennung ausgesprochen wurde.
48
Das Interview – Inhalt (journalistisch zusammengefasst)
Max benötigte unterschiedlich lange Pausen, um auf die gestellten Fragen zu
antworten.
Manchmal
gab
es
verschiedene
Nachfragen
um
den
Kommunikationsfluss nicht abreißen zu lassen. Diese Fragen präzisierten die
vorherige Frage oder grenzten sie noch weiter ein, damit Max nicht zu komplex
antworten musste. Manchmal wurde die Frage auch nur mit einer anderen,
ähnlichen Nachfrage wiederholt, damit die Pausen nicht zu lang wurden und
womöglich in einer Sprechblockade endeten. Gerade bei persönlichen
Auskünften war es eine große Herausforderung für Max, zu sprechen.
Max antwortete in kurzen Sätzen, präzise, kein Wort zu viel. Alles klang wohl
überlegt, jeder Satz war korrekt und vorher in Gedanken abgeschlossen worden.
Max berichtete, dass es bei ihm schon immer so gewesen sei, dass er
kommunikativ anders funktioniere als andere. Er glaubt nicht, dass es einen
bestimmten Auslöser gab für sein Schweigen. Offensichtlicher und schwieriger
wurde es für ihn mit dem Übergang vom Kindergarten in die Schule. Dort wurden
mehr Erwartungen an ihn gestellt als zuvor. Aber dann sei die Situation von
Seiten der Lehrer aus einfach ignoriert worden, was ihm den Besuch der Schule
erleichtere. Konkret
bedeutete dies für ihn, keine mündlichen Leistungen
erbringen zu müssen. Er wurde mündlich nicht benotet.
Max hatte zwar keine besonders engen Freunde, konnte aber mit den
Mitschülern sprechen. Mit den Lehrkräften gelang ihm das nicht.
Es gab außerhalb der engen Familie keine Orte und keine Situation, in denen es
für Max schwieriger oder leichter war, zu sprechen. Zumindest konnte Max keine
benennen. Auch in der näheren Verwandtschaft (Tanten, Onkel) sei es teilweise
schwierig gewesen.
An begleitende Schwierigkeiten wie Schlafstörungen, Ängste oder Schmerzen
konnte sich Max nicht erinnern.
Auf die Frage, was er selbst unternommen habe, um aus der Situation
herauszukommen, benannte er die Vermeidung von sozialen Situationen sowie
Sprechsituationen, da diese ihn belastet hatten.
Bezüglich der professionellen Hilfen erinnert sich Max daran, dass in der fünften
Klasse der schulpsychologische Dienst aktiv wurde. Wer diesen beauftragt hatte
(Eltern, Lehrer), wusste Max nicht. Er glaubte sich an eine Diagnostik zu erinnern
49
und berichtete von „irgendwelchen Terminen mit einer Schulpsychologin“
(Interview Max, Zeilen 80, 81). Diese Termine empfand er nicht als hilfreich.
Zu Beginn der sechsten Klasse wurde er in eine Tagesklinik für Kinder- und
Jugendpsychiatrie eingewiesen. Der Aufenthalt dauerte fast ein Jahr. Auf die
Frage, wie es ihm dort ergangen sei, antwortete Max: „Nicht so gut.“ (Interview
Max, Zeile 92) Auf Nachfragen, inwiefern es ihm nicht gut ergangen sei, welche
Art von Hilfen er dort erhielt und was dort so passierte antwortete er: „Man hat
eigentlich alles Mögliche ausprobiert und auch keinen wirklichen Plan gehabt
was helfen könnte.“ (ebd. Zeilen 96, 97) „In der Schule ging es danach so weiter
wie vorher. (...)Therapeutisch ist dann erstmal 'ne Weile nichts passiert (...) außer
regelmäßige Termine bei einem Heilpädagogen.“ (ebd. Zeilen 102-104) Zu
diesem Heilpädagogen ist er etwa drei Jahre gegangen, er glaubt sogar bis zur
zehnten Klasse. Während dieser Zeit gab es auch einen kurzen Aufenthalt in
einer Klinik „wo man medikamentös einige Sachen probiert hat (...) aber auch
ohne nennenswerte Erfolge (...) und nach der Zehnten sah ich mich dann
gezwungen, meine Schullaufbahn zu beenden.“ (ebd. Zeilen 112-114) „Es sahen
halt alle Beteiligten keine Möglichkeit die Abiturstufe ohne mündliche Leistungen
zu absolvieren.“ (ebd. Zeilen 116, 117)
Therapeutisch sei dann die nächsten Jahre nichts passiert. Dann hat Max eine
Ausbildung in einem Berufsbildungswerk gemacht, die er mit ca. 22 Jahren
beendete. Die Agentur für Arbeit hat anschließend versucht, ihn in einen Job zu
vermitteln. Der Job habe aber nicht lange funktioniert. Auf Nachfrage berichtete
Max, was er damit meinte: „...sie hatten einen Arbeitgeber gefunden bei dem ich
dann auch ein halbes Jahr versucht habe mich ins, ins Arbeitsleben zu
integrieren...“ (ebd. Zeilen 129, 130). Dies hat aus seiner Sicht nicht funktioniert
und er habe es dann beendet. „...danach war dann erstmal gar nichts mehr (...)
und irgendwann hat mein Vater dann Kontakt zu einer Logopädin aufgenommen
die ein wenig Erfahrung mit dem Störungsbild hat.“ (ebd. Zeilen 142-144) Diese
Logopädin begleitet Max heute noch. Aus seiner Sicht gab es erst in der Arbeit
mit ihr erkennbare Fortschritte. Auch die Arbeit mit dem Heilpädagogen empfand
er als angenehm, weil dieser sich weniger auf das Problem sondern auf die
Allgemeinsituation bezogen habe. Auf die Frage, was wenig oder gar nicht
hilfreich war, antwortete Max, dass die Zeit in der Tagesklinik größtenteils sinnlos
gewesen sei.
50
Max wurde gefragt, was er sich wünscht für sich selbst und für andere
Bertoffene. Diese Wünsche beziehen sich auf das allgemeine Umfeld wie auch
auf professionelle Hilfskräfte: „Generell etwas mehr Verständnis vielleicht heraus
bilden in diesem Bereich.“ (ebd. Zeilen 173, 174) „Es kommt häufig vor, dass
man in Schubladen gesteckt wird wie: es ist alles nur Machtkampf oder Zeichen
für familiäre Probleme und so weiter.“ (ebd. Zeilen 182-184)
Das Interview dauerte 36 Minuten. Von ca. 1600 gesprochenen Wörtern hatte
Max einen Sprechanteil von ca. 500 Wörtern, was für ihn eine bemerkenswerte
Sprechleistung darstellt.
Zusammenfassung
Max erinnert sich, erst in der Schule wirkliche Schwierigkeiten gehabt zu haben
mit seinem Störungsbild. Die erste professionelle Hilfe wurde seiner Erinnerung
nach in der fünften Klasse installiert. Es folgten weitere Hilfen wie der Aufenthalt
in einer Tagesklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie sowie einer weiteren Klinik,
in der medikamentös gearbeitet wurde. Diese Hilfen empfand er als nicht
hilfreich, zum Teil sogar völlig sinnlos. Eine weitere Hilfe stellte eine mehrjährige
Begleitung durch einen Heilpädagogen dar, was er als angenehm empfand.
Erste Fortschritte sah er in der Zusammenarbeit mit der Logopädin, die sich
speziell zum Thema „selektiver Mutismus“ weiter gebildet hatte und Erfahrungen
auf diesem Gebiet aufwies. Er war bereits 23 Jahre alt, als diese Therapie
begann. Die Logopädin begleitet ihn seit dieser Zeit.
Max wünscht sich, dass gerade von professionellen Kräften mehr Verständnis
aufgebaut wird für dieses Störungsbild und dass Betroffene nicht in Schubladen
gesteckt werden, die ihnen Machtkämpfe oder familiäre Probleme unterstellen.
9.1.5 Ina - die Mutter von Max
Die Mutter von Max lebt inzwischen nicht mehr in Mecklenburg-Vorpommern. Sie
telefoniert jeden Sonntag mit ihren beiden Söhnen. Sie ist und war auch zum
Zeitpunkt der Geburt ihrer Kinder Erzieherin. Sie lebt seit mehreren Jahren mit
ihrem neuen Lebenspartner in einem anderen Bundesland.
Während und nach dem Interview zeigte sie deutliche Emotionen. Im
Nachgespräch äußerte sie, wie sehr es sie bewegt habe, über alles zu sprechen.
51
Sie müsste nun über viele Dinge noch einmal nachdenken und auch darüber, ob
sie mit ihrem Sohn über einige Dinge noch einmal sprechen sollte.
Das Interview – Erstkontakt
Max stimmte nach seinem Interview zu, dass er einverstanden sei, dass auch
seine Mutter interviewt wird. Er benötigte dafür Zeit, um sich dies gut zu
überlegen. Die Telefonnummer der Mutter wurde nach seiner Zustimmung durch
die Logopädin übermittelt. Die Mutter wurde zunächst telefonisch kontaktiert, um
ihr die Thematik vorzustellen und, bei ihrem Einverständnis mit einem Interview,
einen Termin abzusprechen.
Max Mutter reagierte schon beim Telefonat sehr aufgeschlossen und brachte ihre
Hoffnung zum Ausdruck, dass dies vielleicht ein Beitrag sein könne, um das
Thema selektiver Mutismus endlich bekannter zu machen. Sie äußerte weiterhin
ihre Hoffnung, dass für betroffene Menschen mehr getan werde.
Es wurde ein Termin in ihrer Wohnung vereinbart.
Das Interview – Rahmenbedingungen
Das Interview wurde wie geplant in der gemeinsamen Wohnung von Max Mutter
und ihrem Lebenspartner durchgeführt. Der Lebenspartner war ebenfalls zu
Hause und verließ nach einer Begrüßung und Bekanntmachung bald den Raum,
in dem das Interview stattfand. Der kleine Hund des Paares blieb mit im Raum.
Während des Interviews kam es zu kleinen „Zwischenfällen“, die zu kurzen
Unterbrechungen führten, aber für das Interview selbst kein Problem darstellten
(z.B. wurde der Hund herausgelassen).
Max Mutter servierte Kaffee, die Technik wurde aufgebaut und vorgestellt,
Datenschutzbedingungen wurden besprochen und unterschrieben. Es kam zu
einem Vorgespräch, in dem die Mutter schon einiges über Max und ihre
Erfahrungen mit dem Störungsbild sowie dem Umfeld erzählte. Kaum jemand
wüsste ihrer Ansicht nach, was selektiver Mutismus sei und in Gesprächen zum
Thema erlebe sie oft, dass ihre Gesprächspartner Mutismus mit Autismus gleich
setzten.
52
Das Interview – Inhalt (journalistisch zusammengefasst)
Als Erzieherin und Mutter eines weiteren Kindes spürte Ina schon früh, dass mit
Max, ihrem zweiten Sohn, etwas anders war. Ihr war klar, dass sie kein Kind
unmittelbar mit einem anderen vergleichen konnte, aber bei Max gab es
Auffälligkeiten, die ihr Grund zur Sorge gaben.
Max sprach später und weniger, als sie es von anderen Kindern kannte. Sein
nächtliches Weinen schien nicht nur der typische Hunger eines Säuglings zu
sein, um seine Mutter zu rufen. Max weinte nachts häufig, auch als andere Babys
gewöhnlich anfingen durchzuschlafen, nahm sein Weinen nicht ab. Die ersten
zweieinhalb Jahre seines Lebens weinte Max seine Mutter jede Nacht drei bis
viermal aus dem Schlaf. Ohne die beruhigenden Worte von ihr und ihrer Nähe
konnte er nicht wieder einschlafen. Ina war besorgt und ratlos. Die Vermutung
von Wachstumsschmerzen wurde von einem Kinderarzt geäußert, den sie
aufsuchte. Aber auch Max konnte ihr nicht sagen, ob ihm etwas wehtat. Ina teilte
die unterbrochenen Nächte mit ihrem Sohn und hatte kaum noch Kraft für den
Alltag, in dem sie als Erzieherin für ihre Gruppe präsent sein musste. An viele
Entwicklungsbesonderheiten, die sie beim ersten Sohn mitbekommen hatte,
konnte sie sich gar nicht erinnern. Da war der Job gewesen und zwei Kinder und
sie selbst sei eigentlich immer müde gewesen.
Heute fragt sie sich, woher sie damals die Kraft dafür nahm. Sie glaubt, dass Max
all die Eindrücke des Alltags aus der Kindertageseinrichtung, vor denen er sich
lieber fern gehalten hätte, überfordert haben. Sicher habe er sie nachts
verarbeitet und konnte dies nicht allein bewältigen.
Max vermied von Anfang an jeglichen Kontakt zu den Nachbarn. Auch im
eigenen Garten verhielt er sich immer vorsichtig, indem er genau schaute, ob
Nachbarn ihn beobachten konnten. Im Kindergarten hörten die Erzieherinnen
Max nie sprechen und fanden keinen Zugang zu ihm. Ina berichtete von nur
einem Freund, mit dem Max sprach und sich gut verstand.
Ina suchte weiter nach Erklärungen und nach Hilfe. Eine Logopädin kam in die
Einrichtung, um Max zum Sprechen zu bringen. Diese wurde, nachdem sie zu
keinen Erfolg kam, immer fordernder und Max verweigerte sich dann völlig
gegenüber ihrer zu hohen Erwartungshaltung. Die Behandlung wurde nach
knapp sechs Monaten abgebrochen. Ina bemühte sich sehr, ihren Sohn zu
fordern, aber auch zu beschützen, wenn zu viel Druck auf ihn ausgeübt wurde.
Dass er sich unter Druck noch mehr verschloss, wusste sie. Sie reflektierte viel
53
und nutzte ihr Wissen als Erzieherin, um Vergleich mit anderen Kindern
herzustellen.
Ina suchte weiter nach Hilfe, fand aber niemanden, der sich mit dieser
Symptomatik auskannte. Sie suchte eine Psychologin auf. Diese erklärte Ina,
dass ihr Sohn schüchtern sei, er brauche einfach mehr Zeit als andere Kinder.
Diese Zeit wollte Ina ihrem Sohn lassen, fühlte sich aber trotzdem ratlos.
In der Familie übernahm Ina die Rolle der Vermittlerin. Auch hier hatte sie das
Gefühl, ihren Sohn schützen zu müssen. Max hatte ein gutes Verhältnis zu
seinem älteren Bruder und zu seinem Vater. In der Herkunftsfamilie gab es keine
Probleme und Max wurde so akzeptiert, wie er war. Hier konnte er ganz normal
sprechen, wenn keine andere Person hinzukam. Aber Inas Mutter und ihre
Schwester konnten kein Verständnis für das Verhalten von Max aufbringen. Ihrer
Mutter gegenüber gelang es Ina nach einigen Jahren, eine Veränderung in ihrer
Erwartung und im Umgang mit Max zu bewirken. Die Mutter stellte sich einer
Auseinandersetzung mit Ina. Inas Mutter erkannte, dass sie, wenn sie ihr
Verhalten nicht ändern würde, die Beziehung zu ihrer Tochter ernsthaft
gefährdete. Sie forderte ihre Erwartungen nicht mehr ein und nutzte
Gelegenheiten, mit ihrem Enkel anders in Kontakt zu kommen. Das gelang über
Rätsel. Max war ein wissbegieriger Junge, dem es leichter fiel, sich über
interessante sachliche Themen zu unterhalten, als über sich und seine
Mitmenschen.
Die Mutter väterlicherseits erkannte Gemeinsamkeiten in der Entwicklung von
Max und seinem Vater. Im Gegensatz zu Max hatte sein Vater es irgendwie
geschafft, sprachlichen Kontakt aufzunehmen, wenn auch aus dritter oder vierter
Reihe.
Ihrer Schwester gab Ina, nachdem sie viele Jahre später wusste um welches
Störungsbild es sich handelte, Informationsquellen aus dem Internet. Die
Schwester war überrascht und betroffen von der Intensität der Störung, konnte
aber ihre Erwartungen nie wirklich zurückstellen. Noch heute sei es schwierig für
Max, in der Anwesenheit der Schwester zu sprechen, sagt Ina.
Mit dem Übergang in die Schule erhöhten sich für Max und seine Familie die
Erwartungen aus dem Umfeld. Sein Vater brachte ihn jeden Tag zur Schule, in
die er eigentlich nicht gehen wollte. Max hatte großes Glück mit seiner ersten
Lehrerin. Sie konnte einen engen Kontakt zu ihm aufbauen und sah sein
Potential. Zu ihr hatte er so viel Vertrauen, dass er – ganz leise an ihrem Tisch–
54
sogar manchmal ein Gedicht oder ein Lied aufsagte. Sie sollte die einzige
Lehrerin bleiben, die seine Stimme je gehört hat. Nach dreieinhalb Jahren wurde
die Lehrerin an eine andere Schule versetzt und Max musste sich für das letzte
halbe Jahr in der Grundschule bemühen, sich an eine neue Lehrerin zu
gewöhnen. Diese wollte zwar die Vorgehensweise der ersten Lehrerin
übernehmen, hatte aber eine andere Grundhaltung und konnte keinen Zugang zu
Max finden.
Trotz seiner guten Leistungen erklärte die Lehrerin den Eltern, dass sie für ihn
nur eine Förderschule als richtige Lösung sehen könne, da er nicht spreche. Ina
wusste durch ihren Beruf, welche Kinder Förderschulen besuchen und warum.
Sie kannte das Potential ihres Sohnes und sein Interesse für viele Dinge. Um
richtig entscheiden zu können, besuchte sie trotzdem mit Max die Förderschule,
um sie sich mit ihm anzusehen. Nach diesem Besuch war für sie klar, dass das
kein Platz war für Max. Hier wäre er in seiner Problematik nicht gefördert worden,
gleichzeitig aber inhaltlich unterfordert. Die Eltern entschieden sich gegen den
Willen des Schulamtes dafür, Max auf das Gymnasium zu geben. Das Schulamt
hingegen wollte, dass Max mit seiner „Sprachverzögerung“ in der Förderschule
lerne, sich am Unterricht zu beteiligen.
Anfangs wurde Max von seinem Bruder in das Gymnasium begleitet, der dieses
selbst auch besuchte. Dann traf ein Glücksfall ein: In derselben Klasse, die Max
besuchte, war auch sein einziger Freund aus der Kindergartenzeit. Der Kontakt
bahnte sich schnell wieder an und Max ging von nun an mit seinem Freund in die
Klasse. Zuvor hatte sein Bruder ihn immer bis in die Klasse begleitet, aber nun
reichte es, wenn Max vor der Schule seinen Freund erblickte. Gemeinsam
gingen sie in den Klassenraum. Ina glaubt heute, dass das entscheidend dazu
beitrug, dass Max in dieser Schule Fuß gefasst hatte. Die Jungen besuchten sich
auch in ihrer Freizeit regelmäßig, um miteinander zu spielen.
Aber auch im Gymnasium sprach Max im Beisein von Lehrern kein Wort. Wieder
wurde nach Hilfe gesucht. Eine Psychologin diagnostizierte nun selektiven
Mutismus und erklärte Ina, dass sie großes Glück habe, bei ihr gelandet zu sein.
Außer ihr würde niemand in Mecklenburg-Vorpommern etwas mit diesem
Störungsbild anfangen können. Die Psychologin begleitete Max einige Zeit, hatte
aber auch keinen Erfolg bei Max mit ihrer Herangehensweise. Weder Max noch
seine Mutter empfanden die Begleitung als hilfreich. Sie erhielten von ihr die
Empfehlung, Max in einer Tagesklinik für Kinder-und Jungendpsychiatrie
55
behandeln zu lassen, um sein verfestigtes Verhalten mit verschiedenen
Therapien
wie
Ergotherapie,
Musik-
und
Bewegungstherapie,
etwas
aufzusprengen.
Da es keine anderen Hilfen zu geben schien, entschied sich die Familie für die
Tagesklinik. Max wurde aus seiner Schulklasse genommen und in einer
Klinikschule täglich vier Stunden unterrichtet. Er wurde jeden Tag mit einem
Fahrdienst von zu Hause abgeholt. Der Unterricht beinhaltete nicht den Umfang
eines Schuljahres, da die Kinder auch an Therapien teilnehmen sollten. Eine
Versetzung in die nächste Klasse war nach einem Jahr also nicht möglich.
Max schien sich in der Tagesklinik überhaupt nicht wohl zu fühlen. Ina spürte
immer stärker eine Veränderung bei Max, welche ihr zusätzliche Sorgen
bereitete. Immer wieder fragte sie ihn, was los sei. Nach einem halben Jahr
konnte Max ihr sagen: „Mama, hier gehöre ich nicht hin.“ (Interview Ina, Zeile
305) Damit meine er sowohl die Klinikschule als auch die Tagesklinik. Ina fand
heraus, dass dort vor allem hyperaktive Kinder beschult und behandelt sowie
medikamentös eingestellt wurden. Konkrete Sorgen konnte Max nicht einmal
seiner Mutter mitteilen und sie musste mit der spärlichen, aber klaren Botschaft
leben. „Den bewegt irgendetwas, was er aber nicht mal im Detail mir als Mama
benennen kann, sagt, er geht quasi ein“ (ebd. Zeilen 340, 341) Als ihr Sohn, der
schon immer wenig wog, dann immer mehr an Gewicht verlor, hielt sie es nicht
mehr aus: „Er geht mir jetzt quasi ein wie so´ne Primel“ (ebd. Zeile 334) sagte sie
und berichtet, den Aufenthalt kurz vor Ende des Schuljahres abgebrochen zu
haben.
Für Max hieß das, dass er sich ein weiteres Mal umstellen musste. Er konnte
nicht in seine alte Klasse zurück, in der er seinen Freund an seiner Seite wusste.
Aber die neue Lehrerin hatte sich mit der vorherigen Lehrerin kurzgeschlossen
und die Klasse auf Max vorbereitet. Die Schüler nahmen Max in ihre Reihen auf
und akzeptierten ihn so, wie er war. Bald lernten sie sein Wissen schätzen. Wenn
die Klasse Gruppen bilden sollte, um bestimmte Aufgaben zu lösen, wurde Max
immer als einer der Ersten gewählt. Ina findet es heute noch erstaunlich, dass ihr
Sohn nur mit den anderen Schülern sprach, wenn keine Lehrkraft anwesend war.
Max musste permanent seine Aufmerksamkeit darauf gerichtet haben, wer sich
in sichtbarer Nähe aufhielt. Trotzdem konnte er bei den Themen verweilen und
zeigte gute Leistungen.
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Im Alter zwischen zehn und zwölf Jahren wurde bei Max ein IQ-Test
durchgeführt, der eine besondere Begabung im Bereich Sprache aufwies. Ina
konnte es zunächst nicht glauben, aber bei einer zweiten Durchführung
bestätigte sich das Ergebnis.
Als der fünf Jahre ältere Bruder von Max sein Abitur absolvierte, interessierte
sich Max schon für die Themen in der Abiturklasse. Er hatte sich in kurzer Zeit
mit dem Computer vertraut gemacht, den seine Familie inzwischen besaß und
sich den Umgang mit Programmen selbst angeeignet. Während sein Bruder z.B.
sozialen Kontakten nachging, recherchierte Max für ihn häufig Themen für das
Abitur. Dabei setzte er sich mit dem Stoff so auseinander, dass er diesen auch
nach seinen Vorstellungen gewichtete und zusätzliche Informationen einholte,
wenn er diese für das Thema relevant hielt.
Als Max die zehnte Klasse besuchte, wurde offensichtlich, dass er keinen
höheren Abschluss erreichen könnte. Das Schulamt ließ ihn nicht zum Abitur zu,
da er keine mündlichen Leistungen erbrachte. Die Lehrerschaft sah hier kein
Problem und wusste um das Potential von Max, konnte die Entscheidung des
Schulamtes aber nicht ignorieren. Max hat seine Leistungen den Lehrkräften
gegenüber immer schriftlich darlegen dürfen. Es gab sogar hier Ausnahmen:
Wenn Aufsätze geschrieben wurden über persönliche Themen (z.B. „Mein
schönstes Ferienerlebnis“) wurde der Aufsatz von Max nicht benotet. Über solche
Dinge konnte er sich nicht einmal schriftlich äußern. Keiner der Lehrer an dieser
Schule hatte jemals die Stimme von Max gehört.
Während der Zeit auf dem Gymnasium wurde Max von einem Heilpädagogen
begleitet, nachdem er aus der Tagesklinik zurückgekehrt war. In dieser Zeit
trennten sich seine Eltern. Ina hatte den Eindruck, dass Max die Begleitung
durch den Heilpädagogen gut tat, auch wenn dieser kaum sprachliche Erfolge bei
Max erzielte. Sie selbst wurde von einer Frau, sie vermutet es war eine
Psychologin, begleitet. Es war zwar bezüglich des Störungsbildes nicht hilfreich,
aber in dieser Situation durchaus entlastend. Da Max die Trennung der Eltern zu
verkraften hatte, wurde bewusst eine männliche Bezugsperson gewählt für ihn.
Ina
konnte über den Umgang mit der Trennung und über ihren eigenen,
behütenden Umgang mit Max reden und alles mit Hilfe reflektieren.
Als Ina einen neuen Partner fand und diesen mit nach Hause brachte, gelang
eine Kontaktaufnahme erstaunlich gut. Es gab zwar auch später Probleme
zwischen den beiden, da Inas Partner an seine Grenzen kam und mehr von Max
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erwartete, als dieser aufbringen konnte, aber heute würden sich die Männer
gegenseitig achten.
Im heilpädagogischen Zentrum erhielt die Familie die Empfehlung, Max in eine
betreute Wohnform zu geben. Max konnte sich dazu nicht wirklich äußern,
wehrte sich aber auch nicht. Ina hatte gelernt, für Max Entscheidungen zu treffen,
da er dazu oft nicht in der Lage war. Als sie mit Max und seinem Bruder vor Ort
war, fand sie die Bedingungen so unpassend, dass sie Max wieder mit nach
Hause nahm. Auch sein Bruder wollte Max auf gar keinen Fall dort lassen.
Wieder zu Hause angekommen schien eine Last von Max abzufallen, er sei „in
sein Zimmer gegangen und ich hatte den Eindruck er guckt sein Zimmer an als
wär das ´n Palast“ (ebd. Zeilen 970, 971). Heute ist Ina sich sicher, ihren Sohn
vor einer weiteren schlimmen Negativerfahrung bewahrt zu haben.
Nach der Schule machte Max eine Ausbildung in einem Berufsbildungswerk. Im
ersten Anlauf konnte er die Prüfungsleistungen nicht erbringen, weil auch
persönliche Themen aufgearbeitet wurden und Max darüber nichts berichten
konnte. In Zusammenarbeit mit Ina, die als sein Sprachrohr fungierte, erzielte
Max dann einen guten Abschluss.
Rückblickend empfindet Ina es heute so, dass eigentlich – ausgenommen des
„Stolpersteines Tagesklinik“ - alles Max irgendwie voran gebracht hat (vgl. ebd.
Zeilen 1080-1082).
Ina konnte ihre Wünsche für sich selbst, andere Betroffene und ihre Angehörigen
klar benennen: Sie wünscht sich, dass Erzieher, Pädagogen, Ärzte, Therapeuten
und alle, die etwas mit Kinder- und Jugendarbeit zu tun haben, Kenntnisse von
dem Störungsbild haben, um auch den Eltern diese dann so schnell wie möglich
mitzuteilen und sie für die Thematik zu sensibilisieren. Sie wünscht sich, dass es
ein Netzwerk gibt für betroffene Kinder und Jugendliche und dass diese dort
adäquat betreut und gezielt gefördert werden können. Diese Förderung sollte so
ausgerichtet sein, dass die Betroffenen auch in ihren Besonderheiten erkennt
und aufgreift. Z.B. war Max trotz seiner Diagnose besonders begabt im
sprachlichen
Bereich.
Ina
wünscht
betroffenen
Familien
Hilfen
und
therapeutische Möglichkeiten in zumutbarer Nähe, so dass diese auch
alltagsrelevant genutzt werden können. Auch sollte es Anlaufpunkte für Eltern
geben, die nicht weiter wissen und eine Austauschmöglichkeit der Eltern
untereinander. „...Betroffene, die stehen ganz, ganz lange allein im Regen ehe
sie erstmal wissen, was ist es überhaupt...“ (ebd. Zeilen 1156, 1157).
58
Zusammenfassung
Ina selbst war schon früh aufgefallen, dass Max anders war als andere Kinder.
Im Vorschulalter wurde Max logopädisch begleitet, wo er sich aber zunehmend
verweigerte. Eine Psychologin bescheinigte ihrem Sohn große Schüchternheit
und riet Ina, ihm einfach mehr Zeit zu lassen.
Max musste täglich von seinem Vater in die Schule begleitet werden. Zum Ende
der Grundschulzeit wollten das Schulamt und die Klassenlehrerin, dass Max trotz
guter Leistungen eine Förderschule besucht.
Die Eltern entschieden sich für ein Gymnasium. Im Gymnasium wurde er
mündlich nicht benotet. Max konnte kein Abitur machen, da er keine mündlichen
Leistungen erbrachte.
In der fünften Klasse wurde bei Max selektiver Mutismus diagnostiziert. Eine
psychologische Begleitung war nicht hilfreich. Es folgte ein knappes Jahr in einer
Tagesklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Diese Zeit haben Max und seine
Mutter negativ in ihrer Erinnerung. Er musste eine Klasse wiederholen, wurde
aber gut in die neue Klasse aufgenommen. Ein weiter Klinikaufenthalt mit dem
Versuch, medikamentös etwas zu bewirken, blieb ohne Erfolg.
Eine darauf folgende heilpädagogische Begleitung war zwar sprachlich nicht
erfolgreich, aber angenehm und entlastend.
Im Alter von 23 Jahren fand Max mit der Hilfe seines Vaters eine Logopädin, die
sich mit dem Störungsbild etwas auskannte und speziell dafür weitergebildet ist.
Erst jetzt wurden Erfolge in Bezug auf das Kommunikationsverhalten von Max
ersichtlich.
9.1.6 Emi
Emi, heute 25 Jahre alt, durchlebte eine schwere Zeit bis sie aus eigener Kraft
den selektiven Mutismus überwinden konnte. Völlig selbständig und nicht in der
Lage, sich Hilfe zu organisieren oder sich mitzuteilen, entwickelte sie einen
bemerkenswerten Ehrgeiz, um an den wichtigsten, alltäglichen Geschehnissen
der Welt um sie herum
teilnehmen zu können. Inzwischen hat sie ein BA-
Studium abgeschlossen und eine Arbeitsstelle, an der sie sich wohl fühlt.
59
Das Interview – Erstkontakt
Der Kontakt zu Emi wurde durch eine dritte Person vermittelt, die um Emis
Geschichte weiß. Diese Person informierte und befragte Emi zu der Thematik
und erhielt von ihr die Zusage, ihre Telefonnummer weiterzugeben.
Nach einem ersten Telefonat gab es ein kurzes Kennenlernen, Details zum
Interview und aller dazu notwendigen Informationen wurden per email
ausgetauscht. Es war eine Herausforderung für Emi, über ihre Geschichte zu
sprechen. In ihrer Studiengruppe wusste niemand darum, nur ihre Familie und
enge Freunde kannten ihre Geschichte.
Das Interview – Rahmenbedingungen
Das Interview wurde im Sudentenwohnheim, im Zimmer von Emi durchgeführt.
Emi wartete vor dem Heim, um den Weg zu zeigen. In ihrem Zimmer hatte sie
liebevoll ein Tablett mit Tee und einigen Kleinigkeiten angerichtet. Ihr Zimmer bot
den Anblick einer kleinen Ausstellung: an den Wänden hingen überall
gezeichnete und gemalte Bilder, die unter anderem Tiere lebensecht darstellten.
Auf Nachfrage berichtete Emi, diese Bilder selbst gemalt zu haben. Sie zeichnete
und malte aus ihrem Gedächtnis heraus. Was sie sich einmal genau angeschaut
und eingeprägt hatte, konnte sie ohne weiteres detailgetreu auf Papier bringen.
Nachdem
die
Technik
vorgestellt
und
aufgebaut
war
und
die
Datenschutzbedingungen besprochen und unterschrieben waren, war Emi recht
schnell für das Interview bereit. Sie wollte es gern hinter sich bringen, denn sie
war aufgeregt.
Interview – Inhalt (journalistisch zusammengefasst)
Als Emi noch in den Kindergarten ging, fiel niemandem auf, dass sie nur mit
ihrem Bruder und ihrer Freundin sprach. Auch Emi stellte nichts infrage, denn sie
kannte es nicht anders und fand es normal, dass ihr Bruder oder die Freundin für
sie das Sprechen übernahmen.
Mit dem Übergang in die Grundschule änderte sich dies schlagartig. Sie konnte
nur noch auf dem Schulhof mit ihrem Bruder sprechen, die Freundin war in eine
andere Schule gekommen. In der Klasse fand Emi wieder eine Freundin. Neben
dieser saß sie im Unterricht und die Freundin wurde ihr Sprachrohr. Manchmal
gelang es ihr, auch selbst etwas zu sagen.
60
Mit dem Wechsel zum Gymnasium verlor Emi diese Stütze und fand in der neuen
Klasse keinen Anschluss. Sie konnte mit niemandem sprechen. Erst jetzt war das
Problem so groß, dass die Eltern informiert wurden. Zuvor glaubten sie, einfach
eine sehr schüchterne Tochter zu haben, die wenig sprach. Zu Hause kannten
sie ihre Tochter aufgeweckt und mitteilungsbedürftig. Sie konnte sich durchaus
lautstark etwas einfordern, vor allem, wenn sie mit etwas nicht einverstanden
war. Emi erzählte zu Hause eher viel, so dass ihre Eltern sie für ein ganz
normales und aufgewecktes, außerhalb der Familie schüchternes Kind hielten.
Dass sie in der Grundschule wenig sprach schien kein Anlass zur Sorge zu sein.
Für Emi war es in der Grundschule zwar schon schwer, mit den neuen
Herausforderungen umzugehen, aber es war „noch gut aushaltbar“ (Interview
Emi, Zeile 34). Sie fiel nicht sehr auf, da eher die lauten, teilweise aggressiven
Kinder ein Problem darstellten.
Im Gymnasium begann für Emi nun die schwerste Zeit ihres Lebens. Nicht in der
Lage, in sprachlichen Kontakt zu gehen, gingen einige Lehrer zunächst auf sie
ein. Sie erwarteten von Emi, dass sie ihnen ihr Problem schilderte, was Emi
jedoch unmöglich war. Manche Lehrer wurden dann wütend, sie unterstellten Emi
Trotzverhalten und stellten sie so manches Mal vor der Klasse bloß. Für nicht
erbrachte mündliche Leistungen bekam Emi Sechsen. Trotzdem hatte sie einen
guten Durchschnitt.
Mit der Zeit gaben auch die Mitschüler auf, zu Emi Kontakt zu suchen. Nach
anfänglichen Lästereien wurde aus dem Verhalten der Mitschüler Emi gegenüber
mehr und mehr Mobbing in verschiedenen Formen. Für Emi war die Zeit in der
Schule immer schwerer auszuhalten. Mit jedem Schritt, der sie morgens der
Schule näher brachte, stieg in ihr die Anspannung und bemächtigte sich ihrer
völlig. Sie fühlte sich wie eine Marionette, deren Fäden sie nicht in der Hand
hatte. Am schlimmsten war es für Emi, wenn Lehrkräfte sie ansprachen und von
ihr eine Antwort erwarteten. Emi konnte kein Wort herausbringen. Wenn es hoch
kam, konnte sie einen Blickkontakt für begrenzte Zeit aushalten. Manchmal
redeten die Lehrer dann hilflos und wütend auf Emi ein: „...ja und du denkst du
kannst dich vor allem drücken und kuck mich nicht mit deinen großen Augen an
und wenn du willst dass ich dir helfe dann musst du mit mir reden!“ (ebd.
Zeilen147-149).
Aber Emi konnte nicht reden. Sie konnte auch niemanden mehr anschauen. Sie
konnte sich gar nicht bewegen. Sie hatte keine Kontrolle mehr über sich selbst.
61
Ihr Blick heftete sich wie automatisch an die Tischplatte und sie erstarrte am
ganzen Körper. Dann spürte sie oft gar nichts mehr. Oder ihr ganzer Körper
verkrampfte, der Hals war wie zugeschnürt und Emi hatte das panische Gefühl,
keine Luft mehr zu bekommen. Sie hatte panische Angst und jeder Versuch, ihre
Lippen zu öffnen um zu atmen, schien aussichtslos. Dann hörte Emi ihre
Umgebung nicht mehr, alles schien sich um sie herum zu drehen. Die Sätze der
Lehrer spulten sich immer und immer wieder in ihrem Kopf ab. Sie wusste nicht,
ob sie diese nur in ihrer Wahrnehmung hörte oder ob die Lehrer immer noch auf
sie einredeten. Sie fühlte sich wie in einem Tunnel, einem großem schwarzen
Loch. Emi hatte auch kein Gefühl mehr für die Zeit. Gefühlt waren es Stunden,
die sie jedes Mal schmerzlich durchlebte. „Und es brach dann irgendwann alles
zusammen wenn das wieder weg war, der ganze Körper brach in sich zusammen
und denn hab ich meistens erst gemerkt dass meine Hände wieder blutig waren“
(ebd. Zeilen 178-180). Unter dieser großen, nicht auszuhaltenden Anspannung
bemerkte Emi nicht, dass sich ihre Fingernägel so stark in die Handflächen
gebohrt hatten, dass sie bluteten.
Emi war beschämt über die Wunden an ihren Händen. Von nun an beschnitt sie
ihre Fingernägel radikal und trug auch im Sommer nur Oberteile mit sehr langen
Ärmeln. Diese sollten als Schutz vor den Nägeln dienen, was aber nicht immer
gelang. Manchmal verrutschten die Ärmel und trotz ihrer Kürze bohrten sich die
Fingernägel wieder in die Handflächen. Emi wollte lieber wegen langer Pullover
im Sommer gehänselt werden, als für die sich selbst zugefügten Verletzungen.
Mit der Zeit wuchsen Emis Selbstzweifel immer mehr und sie glaubte nicht mehr
daran, ein ganz normales Kind zu sein. Sie vertraute sich nicht mehr selbst und
verstand nicht, warum sie nicht konnte, was alle können: ganz normal reden! Ihr
Selbstwertgefühl und ihr Selbstvertrauen nahmen immer weiter ab. Sie war
immer mehr der Überzeugung, mit ihr stimme etwas nicht und die anderen hätten
recht mit ihren Hänseleien und Beschimpfungen. Manchmal war sie voller Wut
auf sich selbst.
Oft konnte Emi nachts nicht schlafen. Dann joggte sie durch den nahe gelegenen
Park. Manchmal konnte sie durch die hohe Anspannung Tage lang nichts essen.
Ihr Bruder, der für sie immer eine wichtige Stütze war und der sie so akzeptierte
wie sie war, traf mit ihr eine Abmachung: Solange sie nicht unter 50 kg wog, sei
alles in Ordnung. Sollte sie weniger wiegen, würde er Alarm schlagen. Wenn das
Gewicht sich kurz vor der abgemachten Grenze bewegte, ließ er sich immer
62
etwas einfallen. Oft kochte er dann für sie oder mit ihr und so gelang es Emi, die
50 kg nicht zu unterschreiten. „Wie die Abmachung mit dem Essen
beispielsweise oder ich bin auch oft nachts laufen gegangen wenn ich nicht
schlafen konnte und der Druck wieder zu groß war und die Angst vor dem, was
dann am nächsten Tag kommt.“ (ebd. Zeilen 415-418)
Irgendwann war die Not so groß, dass sie wusste, diesen Weg nicht mehr weiter
gehen zu können. Am Ende ihrer Kräfte bat sie ihre Eltern darum, einen
Schulwechsel zu organisieren. Ihre Eltern waren nicht weniger verzweifelt und
hilflos. Sie fühlten sich durch die Schule ebenfalls stark unter Druck gesetzt.
Manchmal riefen Lehrer zu Hause an und verlangten von den Eltern, endlich mal
mit der Faust auf den Tisch zu hauen. Sie waren der Meinung, dann würde Emi
funktionieren. Aber wenn sie sich über Emi beschwerten, stellten sich Emis Eltern
schützend vor ihr Kind. Sie wussten, dass Druck Emi nicht half, zu sprechen. Am
schlimmsten war für sie, dass sie überhaupt nicht wussten, wie sie ihrer Tochter
helfen konnten. Diese Verzweiflung auf Seiten ihrer Eltern spürte auch Emi sehr
deutlich und es belastete sie zusätzlich. Sie wollte nicht Grund der Verzweiflung
ihrer Eltern sein.
Um Fragen bezüglich der Umschulung aus dem Weg zu gehen, entschied Emi
sich für eine Realschule. Dann würde man vermuten, dass die Anforderungen im
Gymnasium einfach zu hoch wären und das als Grund für den Wechsel
annehmen. Das einzig Hilfreiche, was Emi von Seiten der Lehrkräfte benennen
konnte war, dass ihre damalige Lehrerin ihr dabei half, den Schulwechsel zu
vollziehen. Emis Lehrerin sprach mit der Direktorin und gab ihr einige schlechte
Noten, damit der Wechsel nach außen hin gerechtfertigt war. Emi wollte nur noch
weg, und zwar möglichst weit.
Emi hatte bereits an sich selbst beobachtet, dass es ihr manchmal gelang, in
völlig fremder Umgebung zu sprechen. Wenn sie mit Menschen noch keine
negative Kommunikationserfahrung gemacht hatte, schien es leichter zu gehen.
In der neuen Klasse wurde sie von der Klassenlehrerin am ersten Tag nach vorn
gebeten, um sich vorzustellen. Wieder wollte sich eine Starre ihres Körpers
bemächtigen, doch sie kämpfte mit aller Kraft dagegen an. Eine neue Chance!
Nicht versagen! Bis jetzt hatten weder Emi noch ihre neuen Mitschüler und
Lehrer
eine
gemeinsame
negative
Erfahrung
bezüglich
Emis
Kommunikationsfähigkeiten. Niemand hier kannte die schweigende Emi. Dies
63
half ihr, nicht in völlige Panik zu geraten. Niemand würde sie jetzt hänseln oder
tadeln, weil er eine feste, vorgefasste Meinung von ihr hatte.
Nach vorn gehen konnte Emi nicht. Diese Anforderung war zu hoch. Aber es
gelang ihr, von ihrem Platz aus ein wenig zu sagen: „Das war unheimlich
gruselig, ich, ich konnt nich aufstehen, ich konnt nich vorgehen. Ich hab dann
aber gedacht okay, denn gehst du jetzt nich vor, egal was die denken. Soll die
Lehrerin da vorne stehen, das hat se mir bis heute noch übel genommen, dass
ich da nich vorgekommen bin und die hat‘s auch nie verstanden. Aber ich habs
hingekriegt denn zu sagen, ich hab mein Hasen gesehen, und denn hat man
angefangen zu reden. Hab so, ich weiß gar nicht höchstens drei Sätze gesagt
und damit wars dann gut.“ (ebd. Zeilen 217-225)
Emi hatte es geschafft, für sich einen Anfang zu machen. Es war der Anfang
ihres Sprechens vor der Klasse und einer Lehrerin. In relativ kurzer Zeit
entwickelte sie zu drei Mitschülern eine Freundschaft. Im Englischunterricht hatte
sie eine Lehrerin, die sensibel mit ihr umging und Mittel und Wege fand, um Emi
hin und wieder den Mut zum Sprechen zu geben.
Emi wollte mehr sprechen. Sie wollte sich und ihrer Umwelt beweisen, dass sie
es schaffen kann. Sie begann, ehrgeizig an ihrer Wahrnehmung zu arbeiten. Sie
hatte gelernt, sich selbst ebenso gut zu beobachten wie ihre Umgebung und
kannte ihre Stärken und das, was ihr half. Sie wusste, dass ihr vertraute Gerüche
und Geräusche Sicherheit gaben. Ihr Haustier, ein Zwergkaninchen, hatte für sie
eine besondere Bedeutung. Sie nannte es meistens ihren „Hasen“. Es fragte
nichts, es war da und schien zu spüren, wie es Emi ging. Manchmal brachte das
Kaninchen Emi etwas von ihren Sportsachen und dann joggten sie wieder
gemeinsam durch den Park. Joggen und Handball halfen Emi, ihre Leiden zu
kompensieren. In der Handballgruppe wurde sie akzeptiert, wie sie war.
In der Schule stellte sich Emi vor, ihr Hase würde vor ihr sitzen. Da ging schon
alles etwas leichter. Dadurch, dass sie ihn ihrer Vorstellung visuell fixierte, hatte
sie zum ersten Mal Kontrolle über ihre Augen, welche sich nicht mehr auf den
Tisch richteten um den Blick dort zu fixieren. Dann begann sie sich vorzustellen,
sie wäre auf ihrer Lieblingslichtung. Sie verwandelte nach und nach in ihrer
Vorstellung ihre komplette Umgebung. Nur ihre eng befreundete Banknachbarin
blieb darin, wie sie war. Alle anderen Schüler und auch Lehrer wurden zu
Büschen oder Bäumen auf der Lichtung. Ihr Hase war nach langer Übung nicht
mehr nur ein starres Bild, sondern hoppelte auf der Lichtung herum oder saß auf
64
ihrem Arm. Und mit dieser selbst gewählten, veränderten Wahrnehmung hatte
sie die Kraft, vor der Klasse Vorträge zu halten. Sie schaute auf ihre Lichtung und
nicht auf Menschen. Meldete sich jemand, nahm sie es so wahr, dass sich ein
Zweig eines Busches oder Baumes bewegte. Sie hatte auch gelernt, Geräusche
auszublenden und sich andere, Sicherheit gebende Geräusche „zu holen“. Dabei
musste sie flexibel sein und auch lernen, ihre selbst erzeugten Bilder, Gerüche
und Geräusche von den sie real umgebenden zu unterscheiden. Sie wusste
genau, welcher Schüler wo saß und in welcher Tonlage dieser sprach. Es gelang
ihr, nur diese Frequenz in ihrer Wahrnehmung zu zulassen und sie konnte
zuhören und antworten. Sie konnte alle Frequenzen an- und abschalten. „...wenn
sich jemand gemeldet hat dann hat der Ast vom Baum sich bewegt. Dann war
mir klar, ah, da will irgendjemand was sagen, ich schalt mal den einzelnen Kreis
hinzu und das ist dann so, ich kann das so ausschalten, Hintergrundgeräusche
hinzuschalten, was wegschalten, ganz einzig, einzelne Sachen. (...) Also ich
wusste ganz genau wer wo sitzt und wusste welche Tonlage spricht er, welche
Töne schalte ich jetzt zu.“ (ebd. Zeilen 314-319)
Niemand um sie herum ahnte, was in Emi vor sich ging. Sie wollte ganz normal
sein und tat alles, um nicht aufzufallen. Niemand wusste um ihre Probleme. Ihr
großes Ziel war es, zu reden. Eine typische Teanager-Zeit hatte Emi nicht. Sie
hatte andere Themen zu bewältigen: „Nicht das was andere Teanager machen
die sich dann, aussehen, ausgehen, Jungs, irgendwas, das waren Themen, die
gabs bei mir nicht. Das ist so`n Jugendbereich der eigentlich komplett
ausgelöscht ist.“ (...) „Man konnte halt nicht ausgehen, man konnte, hatte halt
keinen Freundeskreis und der hat einen auch nicht mit rausgenommen halt, wie
auch, wenn man nicht redet.“ (ebd. Zeilen 110-117)
Zusätzlich zu ihrem Umgang mit ihrer Wahrnehmung hatte Emi inzwischen noch
eine weitere Stütze gefunden: den christlichen Glauben. Als Einzelkämpferin ging
ihr im Gymnasium auch die letzte Kraft aus, um den Schulalltag auszuhalten.
Wenn sie Jesus ihre Probleme erzählte, konnte sie sich entlasten und sie fühlte
sich mit ihrer Last nicht mehr allein. Der Glaube gab ihr Mut und Kraft, nach vorn
zu blicken und auch wieder mehr an sich selbst zu glauben.
Ihre mündliche Prüfung für den Realschulabschluss bestand sie zitternd und
kreidebleich. Ihr war schrecklich übel und sie glaubt heute noch, dass die Lehrer
sie nichts mehr fragen mochten aus Angst, sie könnte zusammenbrechen. Aber
sie hatte es geschafft!
65
Im Anschluss machte sie ein Fachabitur, dann ein BA-Studium. Ihre Arbeitsstelle
suchte sie mit Bedacht. Sie weiß, dass sie nicht ein gutes Gehalt oder ähnliche
Gründe als Entscheidungsgrundlage nutzen kann. Für sie war es wichtig, sich in
der Umgebung und im Team sicher und gut aufgehoben zu fühlen. Sie weiß,
dass sie immer auf sich achten muss.
Emi möchte ihre Erfahrungen nicht missen, sie haben sie zu dem gemacht, was
sie heute ist. Aber sie wünscht sich, dass mehr Menschen, vor allem
professionelle Kräfte wie Erzieher, Lehrer und Ärzte über dieses Störungsbild
Bescheid wissen und betroffenen Kindern gegenüber nicht mehr feindselig
auftreten. Aus Emis Sicht sollten den Eltern früh mögliche Symptome mitgeteilt
werden, anhand derer das Störungsbild erkannt und dann behandelt werden
kann. Auch die Klasse sollte aufgeklärt werden, damit die Mitschüler Verständnis
aufbauen können. Sie hofft, dass man dann weiß und akzeptiert, dass diese
Kinder nicht aus Trotz schweigen, sondern wirklich reden möchten und dabei
professionelle Hilfe brauchen. Betroffene Kinder sollten früh Hilfen erhalten,
damit für sie nicht so ein schwieriger Lebensweg entsteht, wie Emi ihn gegangen
ist. Emi hofft, dass, durch mehr Wissen und eine größere Bekanntheit der
Thematik, anderen Kindern vieles erspart bleibt. „Aber ich wünsch mir halt, dass
es für andere einfacher gemacht wird. Dass nicht jeder erst diesen schweren
Felsbrocken auf sich drauf kriegt und den selber tragen muss.“ (ebd. Zeilen 624626)
Das Interview dauerte 34 Minuten. Es wurden über 6.400 Wörter gesprochen,
von denen Emi den Hauptsprechanteil hatte.
Zusammenfassung
Emis Schweigen fiel erst im Gymnasium so auf, dass ihre Eltern zu Rate
gezogen wurden. Sie fand in der Klasse keinen Anschluss und niemand ergriff für
sie, wie vorher ihr Bruder oder eine Freundin, das Wort. Lehrer unterstellten ihr
Trotzverhalten und für nicht erbrachte mündliche Leistungen erhielt sie Sechsen.
Von den Mitschülern wurde sie inzwischen auf unterschiedlichste Art gemobbt.
Nach einigen Jahren hatte Emi Symptome einer Essstörung und litt unter langen
Wachphasen, wenn sie nachts voller Angst an den nächsten Tag dachte. Wenn
sie Sprechblockaden, begleitet von Panik und Kontrollverlust hatte, verkrampfte
sich ihr Körper so sehr, dass ihre Fingernägel in den Handinnenflächen blutende
Wunden hinterließen. Ihr Selbstwertgefühl war ihr verloren gegangen und sie
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war manchmal wütend auf sich selbst und darauf, dass sie nicht so war wie
andere.
Am Ende ihrer Kräfte bat Emi ihre Eltern um einen Schulwechsel. Sie wollte weit
weg ganz neu beginnen. Um Nachfragen zu entgehen, entschied sie sich für eine
Realschule und verzichtete auf die Möglichkeit, ihr Abitur innerhalb der
geregelten Schulzeit zu machen.
Emis Eltern – selbst hilflos und verzweifelt – unterstützten sie in ihrem Vorhaben.
In der neuen Klasse gelang es Emi, am ersten Tag einige Sätze vor der Klasse
zu sagen. Sie fand Freunde. Und um ihrem größten Ziel, dem Ziel zu reden,
näher zu kommen, trainierte sie ehrgeizig und kontinuierlich ihre Wahrnehmung.
Sie baute eine Welt um sich herum auf, die alles, was bedrohlich auf sie wirkte,
ausblendete. Statt Schüler, Lehrer und das Klassenzimmer sah, hörte und roch
sie die Dinge, die ihr Sicherheit vermittelten. Das waren ihre Lieblingslichtung, ihr
Zwergkaninchen und eine Freundin. Emi lernte sogar, einzelne Frequenzen für
sich akustisch „freizuschalten“ und wieder „wegzuschalten“. Dafür hatte sie keine
Pubertät wie andere Jugendliche. Sie ging nie aus, die typischen Themen dieses
Alters gab es für sie nicht.
Ihre größten Stützen neben ihrer Fähigkeit der Wahrnehmungsveränderung
waren ihr Bruder, ihr Kaninchen und ihr christlicher Glaube, zu dem sie fand.
Emi wünscht sich, dass das Störungsbild bekannter wird, dass betroffenen
Kindern nicht mehr feindselig begegnet wird und mehr Wissen verbreitet wird
über das Thema. Kinder sollten möglichst früh Hilfen bekommen um nicht das
durchzumachen, was sie erlebte.
9.1.7 Emis Familie
Mit Emis Familie konnte telefonisch Kontakt hergestellt werden. Ein kurzes
Interview wurde mit allen Beteiligten am Telefon durchgeführt.
Emis Mutter
Emis Mutter erkannte sich selbst im Verhalten ihrer Tochter wieder. Aber sie hielt
Emis Schweigen in der Öffentlichkeit nicht für ein Problem. Sie hatte zwar
bemerkt, dass ihre Tochter in der Öffentlichkeit kaum sprach, sah es aber erst in
der Schulzeit als Problem. Als es in der Schule zu immer größeren Problemen
kam, wurde sie kontaktiert und zu Elterngesprächen eingeladen. Die Lehrer
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erwarteten von ihr in der Regel eine Lösung für das Problem, aber sie hatte
keine. Sie kannte selbst sehr gut das Gefühl, nichts sagen zu können. Leider
fasste die Schule Emis Schweigsamkeit als Trotzreaktion auf.
Das Schweigen ihrer Tochter machte die Mutter hilflos. Sie konnte ihre Tochter
gut verstehen, auch wenn das Problem bei ihr selbst weniger extrem aufgetreten
war. Trotz ihrer eigenen Erfahrungen wusste sie nicht, wie sie ihrer Tochter helfen
konnte. Vieles drehte sich um Emis Schweigen in der Familie und Emis Mutter
zweifelte oft an ihrer Erziehung.
Emis Vater
Wirklich bewusst wurde ihm das Problem erst in der Schulzeit, als sich die Lehrer
hilfesuchend an ihn wandten. Er hörte erst vor einigen Jahren durch seine
Tochter von selektivem Mutismus. Bis dahin wusste er nicht, dass seine Tochter
kein Einzelfall ist und dass das Problem einen Namen hat.
Die Schule wurde durch Emis Schweigen vor ein Problem gestellt. Von ihm
wurde eine Lösung dafür verlangt. Die Schule rief immer wieder an und
verlangte, dass er zu Hause mal hart durchgreifen soll.
Sie waren davon
überzeugt, dass sich so Emis Trotzverhalten legen würde. Bei solchen Angriffen
von Seiten der Lehrer stellte er sich schützend vor seine Tochter. Er wusste, dass
Druck nicht half, aber Zweifel blieben zurück.
Emis Vater fühlte sich hilflos. Er wollte seiner Tochter gern helfen, wusste aber
nicht wie. In seiner Ratlosigkeit wünschte er sich Hinweise von seiner Tochter,
was er tun könnte um ihr zu helfen. Er hätte alles für sie getan, um sie zu
schützen, wenn er nur gewusst hätte, was. Er stand vor einem unlösbaren Rätsel
und zweifelte oft an seiner Erziehung und seinem Verhalten ihr gegenüber. Er
verstand nicht, was er falsch machte und warum sie ihm nicht vertraute und ihm
einfach erzählte was los war. Es fiel ihm schwer, sich vorzustellen, dass man,
auch, wenn man es will, nichts sagen kann. Seine Frau versuchte ihm oft zu
erklären, wie es sich für sie früher angefühlt hat, aber er fühlte sich einfach
hilflos.
Emis Bruder
Emis Bruder hatte und hat eine enge Beziehung zu seiner Schwester. Wann ihm
ihr Schweigen bewusst aufgefallen war, weiß er heute nicht mehr. Er erinnert sich
68
daran, schon im Kindergarten das Sprechen für Emi übernommen zu haben.
Meist genügte ein Blick, um sich zu verständigen.
Er kannte seine Schwester in der Öffentlichkeit nur schweigend, für ihn war es
normal. Auch, dass er sie beschützte als großer Bruder, darüber hatte er sich nie
Gedanken
gemacht.
Sorgen
machten
ihm
allerdings
die
körperlichen
Nebenerscheinungen. Sie aß immer weniger und machte immer mehr Sport. So
kam es zu einer Abmachung zwischen den Geschwistern. Solange eine fünf als
erste Zahl auf der Waage stand, war alles in Ordnung. Sie hatten nie darüber
gesprochen, was sonst passieren würde, es war nicht nötig. Er kontrollierte auch
nie ihr Gewicht, sondern vertraute ihr voll.
9.1.8 Sarah
Sarah ist heute 12 Jahre alt und wurde von der gleichen Logopädin begleitet wie
Max. Im Frühjahr 2014 konnte Sarah die Therapie mit der Option beenden, bei
Bedarf wieder zu kommen. Sie wurde ca. drei Jahre logopädisch begleitet,
innerhalb dieser drei Jahre wurden einige Pausen eingelegt.
Sarah
nahm
auch
häufig
an
den
Angehörigentreffen
teil.
Zu
ihren
Therapiestunden bemühte sich die Logopädin ebenfalls, zusätzliche Kontakte zu
organisieren. Zudem arbeitete die Logopädin mit Sarahs Lehrerin zusammen.
Die Therapiestunden von Sarah wurden ebenfalls im Rahmen dieser Arbeit
begleitet.
Therapie und Angehörigentreffen
Sarah wurde von ihrer Mutter zu den Therapien und Angehörigentreffen begleitet.
Zu den Angehörigentreffen begleitete sie zusätzlich auch oft ihre Tante (die
Schwester der Mutter), welche zwar nicht diagnostiziert war, aber ebenfalls die
Symptome für selektiven Mutismus aufwies. Sarah war die Jüngste von allen. Sie
hielt sich selbst immer sehr zurück, war dabei immer freundlich und in ihrem
Verhalten angepasst. Aufgegebene Hausaufgaben erledigte sie in der Regel
vorbildlich. Sie erhielt zum Beispiel die Aufgabe, sich häufiger zu melden in der
Schule oder auch, etwas vor der Klasse vorzutragen und das vorher mit der
Lehrerin zu besprechen. Manchmal brauchte sie länger als eine Woche, um ihre
Aufgabe zu erfüllen. Der Mut, den sie aufbringen musste, war nicht immer gleich
zur Stelle.
69
Einmal las sie bei einem Angehörigentreffen, ermutigt durch ihre Mutter, ein
selbst geschriebenes Gedicht vor. Sie erntete Beifall und Anerkennung. Auch
wenn sie nicht gern im Mittelpunkt stand, schien sie sich über diese Zuwendung
zu freuen. Hinter einem verhaltenen Lächeln strahlten ihre Augen kurz auf.
Das Interview – Rahmenbedingungen
Das Interview wurde bei Sarah zu Hause durchgeführt. Die Mutter berichtete,
dass Sarah vorher schlechte Laune zeigte und eine Abwehr bezüglich des
herannahenden Termins. Zur Begrüßung und Kontaktaufnahme reagierte Sarah
jedoch freundlich und konnte Blickkontakt aufnehmen und halten.
Interview – Inhalt (journalistisch zusammengefasst)
Nachdem mit Sarahs Mutter die Datenschutzbestimmungen besprochen und
unterschrieben wurden, wurde die Technik auf dem Wohnstubentisch aufgebaut.
Es wurde ein kleines, aber qualitativ hochwertiges Aufnahmegerät benutzt. Sarah
setzte sich mit an den Tisch und ihre Mutter verließ den Raum. Die Technik und
das Interview wurden noch einmal kurz erklärt. Sarah wurde mitgeteilt, dass es
sehr mutig von ihr war, ein Interview zu geben, und ihr Wurden Dank und
Anerkennung dafür ausgesprochen.
Sarah war sehr freundlich und ging während des Gespräches immer wieder in
Blickkontakt. Trotzdem wirkte sie sehr angespannt und erweckte den Eindruck,
das Ende des Interviews herbeizusehnen. Sie sprach sehr leise. Das
Aufnahmegerät wurde ganz nah zu ihr gestellt, damit ihre Stimme zu hören war.
Sarah selbst berichtete aus ihrer Kindergartenzeit: „Manche hatten zu mir gesagt
dass (...) ich manchmal so leise spreche und dann dacht ich das halt auch und
denn blieb das immer so (...) ja“ (Interview Sarah, Zeilen 9,10). Sarah sagte, dass
sie nur mit Jungs nicht sprechen konnte. Auf Nachfrage, ob sie denn mit
Erwachsenen sprechen konnte, antwortete Sarah: „(...) mit denen hab ich nur
(....) guten Morgen und tschüss gesagt“ (ebd. Zeile 23). Zu Hause konnte sie
ganz normal sprechen. Kamen Verwandte dazu, war es nicht immer einfach,
weiter zu sprechen. Manche kannte Sarah nicht so direkt, berichtete sie. Dann
konnte Sarah nur auf Fragen antworten. Sarah wurde gefragt, ob das belastend
für sie gewesen war. „(...) Manchmal so´n bisschen. (..)“ (ebd. Zeile 33)
antwortete sie. Sarahs Blick senkte sich immer wieder abwartend, dabei saß sie
70
kerzengerade auf ihrem Sessel, die Hände im Schoß haltend. Bei jeder Frage
ging sie wieder in Blickkontakt und lächelte immer freundlich, wenn sie
antwortete.
Sarah berichtete von ihren Freundinnen, die für sie die Sprache übernommen
hatten wenn Jungs sie etwas gefragt hatten: „(...) Wenn mich zum Beispiel Jungs
irgendwas gefragt haben, und dann hab´n meine Freundinnen immer für mich
geantwortet, weil die irgendwie schneller waren und dann (...) dachten die alle ich
könnte nicht sprechen, so.“ (ebd. Zeilen 35-37) Als sie nach weiteren Problemen
befragt wird wie Bauchweh, Kopfschmerzen, Ängsten, nicht schlafen können
usw. kann sie sich an derartige Dinge nicht erinnern.
Den Übergang in die Schule empfand Sarah in den ersten Wochen noch ganz
normal. Da hatte sie sich normal verhalten, aber dann sei sie irgendwie immer
leiser geworden. Lehrer und Schüler habe vorsichtig reagiert und z.B. für sie
geantwortet. Die Lehrer haben immer aufgepasst, dass sie sich verbessert.
Sarah fühlte sich von ihnen unterstützt. Auf Nachfrage, ob das bei allen Lehrern
so sei, sagte Sarah „(.) Nicht so richtig. (...)“ (ebd. Zeile 55).
Ein Junge in der Klasse reagierte immer anders als die anderen Kinder. Er wurde
aggressiv, wenn sie ihm nicht antwortete. Sarahs Stimme zitterte, als sie das
Thema ansprach. Ihre Freundinnen versuchten sie zu beschützen. Wenn die
Lehrer es bemerkten, griffen auch diese ein. Mündliche Leistungen wurden im
Wesentlichen nicht abverlangt. Ob sie darüber froh war, konnte Sarah nicht
sagen, denn darüber habe sie nicht nachgedacht. Manchmal hat Sarah versucht,
in der Schule lauter zu sprechen. Sie meldete sich und sprach etwas lauter. Das
war ihr Versuch, etwas zu ändern an der Situation. Auf die Frage, ob das schwer
gewesen sei sagte Sarah: „(...) Es ging einigermaßen.“ (ebd. Zeile 80)
Als die Logopädie begann, strengte Sarah sich in der Schule an und sprach auch
mehr mit anderen. Wer die Logopädie in die Wege geleitet hatte, wusste Sarah
nicht. Aber Freunde und die meisten Lehrer halfen ihr zusätzlich. Auf die Frage,
ob jemand aus der Familie die Logopädin oder auch erstmal einen Arzt
aufgesucht hätte, antwortete Sarah: „So´n bisschen.“ (ebd. Zeile 90) Ob es
hilfreich war gab sie mit „(...) Eigentlich schon. (...)“ an (ebd. Zeile 104).
Sarah war neun Jahre alt, als sie mit der Logopädie begann. Sie wurde innerhalb
der Therapien manchmal einkaufen geschickt und es wurde geübt, lauter zu
sprechen. Sarah konnte nichts benennen, was wenig oder gar nicht hilfreich war.
Sie fühlte sich so angenommen, wie sie war. Auf die Frage, was sie sich für
71
andere betroffene Kinder wünscht, antwortet sie schnell und flüssig: „Dass die zu
einer Therapie gehen können und denen geholfen wird.“ (ebd. Zeile 123)
Zusammenfassung
Sarah bemerkte durch andere in der Kindergartenzeit, dass sie sehr leise sprach.
Erwachsene wurden nur begrüßt und verabschiedet, mit Jungen konnte sie gar
nicht sprechen. In der Schule übernahmen Freundinnen für sie in der Regel die
Sprache. Sie fühlte sich von den meisten Lehrkräften unterstützt. Mit neun Jahren
nahm sie eine logopädische Begleitung in Anspruch. Das motivierte sie, sich in
der Schule mehr anzustrengen und sich sprachlich mehr zuzutrauen. Inzwischen
meldet sie sich häufiger und spricht lauter und auch mit mehreren anderen
Menschen. Sarah wünscht sich für andere betroffene Kinder, dass diese eine
Therapie in Anspruch nehmen können.
Über weitere Belastungen oder darüber, wie es ihr mit verschiedenen Dingen
ging, konnte sie keine klaren Aussagen machen.
Das Interview dauerte 11 Minuten. Es schien auf beiden Seiten der Wunsch zu
bestehen, die angespannte, wenn auch freundlich gestaltete Situation beenden
zu wollen, um Sarah nicht zu viel zuzumuten. Sarahs Stimme war so leise, dass
das Interview in einem Tonstudio nachbearbeitet werden musste, um es
verstehen zu können.
9.1.9 Sarahs Mutter
Durch die Therapien und Angehörigentreffen
konnte der Kontakt aufgebaut
werden. Sahras Mutter stimmte ebenso wie Sarah dem Interview zu.
Vorgespräch
Die Mutter berichtete Im Vorgespräch, dass es schon im Kindergarten
Auffälligkeiten gegeben habe. Der Umgang der KiTa mit dieser Problematik habe
sie sehr gekränkt und sie habe das Vertrauen in die Erzieherin verloren. Aus
einem Entwicklungsbericht, zu dessen Zeitpunkt Sarah sechs Jahre und drei
Monate alt war, geht hervor, dass das Mädchen aufgrund andauernder
psychosozialer und sprachlicher Auffälligkeiten nach zwei Jahren die Gruppe
wechseln musste und ab dem Alter von fünf Jahren in einer integrativen Gruppe
72
betreut wurde. Sie wurde beschrieben als weiter unumgänglich und sich anderen
Gruppenmitgliedern und Erziehrinnen gegenüber fast nur auf Aufforderung hin
äußernd. Dies geschehe sehr leise und meistens in Ein- bis Zweiwortsätzen. Vor
allem bei körperlicher Nähe scheine sie sich unwohl zu fühlen lehne dies daher
ab. Komme ein weiteres Kind zu dem in der Regel fest gewählten Spielpartner
hinzu, ziehe sich Sarah zurück. Wünsche und Bedürfnisse äußere sie auch nicht.
Sie
zeige
Unsicherheiten
in
der
Planungs-,
Entscheidungs-
und
Handlungsfähigkeit und könne so ihre Fähigkeiten in der Regel nicht anwenden.
Auf ihre Mitmenschen wirke Sarah wie ein nicht sprechendes Kind.
Zu Hause würde sie nach Aussage der Mutter normal sprechen, wenn niemand
anderes dazu käme, denn dann verfiele sie wieder ins „Schweigen“ und wirke
angespannt. Blickkontakt werde ebenfalls vermieden. Die Gefühlsäußerungen
von Sarah seien sehr minimal, Blickkontakt und Gestik würden zum Teil sehr
monoton und ausdruckslos wirken und mimische Bewegungen seien kaum
vorhanden. Die KiTa erkannte, dass Sarah Aufgaben verstand und gut umsetzte
und vermutete so keine kognitiven Defizite. Sie empfahl eine Diagnostik und
Einschätzung durch Fachärzte.
Die Art des Umgangs mit der Problematik konnte die Mutter schwer annehmen.
Wohl aber wollte sie für ihre Tochter adäquate Unterstützung. Sie kannte solche
Verhaltensweisen aus der Familie, ihre Schwester sei ihrer Meinung nach
ebenso betroffen.
Das Interview
Zunächst wollte die Mutter ebenfalls ein Interview geben. Als sie erfuhr, dass das
Gesagte dann wörtlich niedergeschrieben wird, lehnte sie dies auch bei der
Zusicherung einer Nichtveröffentlichung ab. Ihr war der Gedanke einfach
unangenehm. Sie fragte, ob sie das Interview nicht schriftlich geben könne. Dies
wurde ihr zugesichert. Ein Fragebogen wurde, angelehnt an den Interviewbogen,
ausgearbeitet und ihr zugesendet.
Sarahs Mutter hatte schon im Vorgespräch und einem danach folgenden
Gespräch wahrgenommen, dass diese Erinnerungen sie emotional stark
aufwühlten. Aufgrund ihrer seit kurzer Zeit bestehenden Schwangerschaft sorgte
sie sich um das Wohlergehen des ungeborenen Kindes, da sie wusste, dass die
Auseinandersetzung mit der Thematik bei ihr alte negative, sehr belastende
Gefühle auslösten. Sie entschied sich aus diesem Grund, sich zu diesem
73
Zeitpunkt dieser Thematik nicht zu stellen um ihre Schwangerschaft nicht mit
zusätzlichen Stresshormonen zu belasten.
9.2
Vergleiche zwischen den Betroffenen
Die Betroffenen sollen im Folgenden vor allem zu den drei Forschungsfragen
untereinander verglichen werden. Dabei werden auch die Informationen aus den
Interviews mit den Angehörigen genutzt.
Wann fiel es den Betroffenen selbst auf, dass sie Schwierigkeiten in der
Kommunikation hatten?
Während Sarah und ihre Mutter schon im Kindergarten von anderen die
Rückmeldung bekam, dass Sarah zu leise und zu wenig sprechen würde,
begannen die selbst empfundenen Schwierigkeiten für Emi und Max mit dem
Übergang in die Schule. Emi konnte gut erläutern, dass zwar schon im
Kindergarten ihr Bruder und ihre Freundin für sie das Sprechen übernahmen,
dass sie das aber nicht anders kannte und es somit ganz normal fand. Erst in
der Schule mit den neuen Anforderungen wurde es schwieriger. Max benennt
ebenfalls eindeutig den Übergang in die Schule und die damit verbundenen
höheren Anforderungen.
Gab es professionelle Hilfen? Wenn ja, wann gab es diese und wie wirkten
sie sich auf die Entwicklung der Betroffenen aus?
Sarah und Max erhielten schon im Kindergarten Hilfe. Da zunächst niemand das
Störungsbild kannte und so auch nicht adäquat einordnete, wurde mit den
betroffenen Kindern und ihren Familien nach dem vorhandenen Wissensstand
gearbeitet.
Sarah erhielt erst einige Jahre später, im Alter von neun Jahren, adäquate Hilfe.
Die logopädische, speziell auf selektiven Mutismus abgezielte Therapie erwies
sich als erfolgreich und Sarah konnte sie zunächst nach drei Jahren beenden.
Für Max wurden verschiedene Hilfen initiiert. Die erste adäquate Hilfe, die
seinem Störungsbild gerecht wurde, erhielt er mit 23 Jahren. Zuvor erhaltene
Therapien und Beratungen waren offensichtlich wenig bis gar nicht hilfreich und
wurden von Max zum Teil sogar als sehr negativ empfunden. Möglicher Weise
trugen sie zur Manifestation des Störungsbildes bei.
74
Das Verhalten der pädagogischen Seite (Erzieher,
Lehrer) kann
sehr
unterschiedlich bewertet werden. Sarahs Schweigen fiel im Kindergarten auf. Die
Betreuungseinrichtung bat die Mutter, eine Diagnostik durchführen zu lassen.
Emi fiel im Kindergarten gar nicht auf. Max erhielt Hilfen durch seine Mutter, die
ihre Umgebung sensibilisierte.
In der Grundschule hatte Max die ersten großen Probleme nach einem
Lehrerwechsel. Die Empfehlung zur Förderschule entsprach weder seinem
Leistungsvermögen noch
seinem
Störungsbild. Während Emi
auf
dem
Gymnasium von Lehrkräften zurück gewiesen wurde und Mobbing durch ihre
Mitschüler erlebte, fühlten sich Sarah und Max durch ihre Lehrkräfte
weitestgehend unterstützt. Max blieb durch die Vorgaben des Schulamtes ein
Abitur verwehrt. Emi verließ das Gymnasium, da sie dem emotionalen Druck
nicht mehr gewachsen war.
Die Einweisung in eine Tagesklinik der Kinder- und Jugendpsychiatrie half Max
nicht, sein Schweigen zu überwinden. Vielmehr ging es ihm zunehmend
schlechter, so dass seine Mutter die Behandlung einige Wochen früher abbrach.
Trotz seiner zuvor guten Leistungen musste er durch diesen Aufenthalt eine
Klasse wiederholen und konnte nicht in seine alte Klasse zurück.
Emi erhielt überhaupt keine professionellen Hilfen und wurde in ihrem
Störungsbild von niemandem erkannt. Sie überwand ihr Schweigen aus eigener
Kraft.
Eine kurze Übersicht der installierten Hilfen zeigt die folgende Tabelle. Dabei sind
die Hilfen grün und fett gedruckt, die gezielt und erfolgreich den selektiven
Mutismus behandelten.
75
Tabelle 4: Übersicht über installierte Hilfen der Betroffenen
Max
Sarah
Emi
Logopädie
Integrativgruppe
Keine Hilfen,
(Vorschulalter)
(Vorschulalter)
Psychologische
Empfehlung einer
Beratung der Mutter
Diagnostik
(Vorschulalter)
(Vorschulalter)
Diagnostik:
Logopädie mit
„selektiver Mutismus“
(5.Klasse)
Ausrichtung auf
selektiven Mutismus
(mit 9 Jahren)
Psychologische
Begleitung (5.Klasse)
IQ-Test (zwischen dem
10.u.12. Lebensjahr)
Ergebnis: besonders
sprachlich begabt
Tagesklinik für Kinderund Jugendpsychiatrie
(6. Klasse)
Heilpädagogische
Begleitung (ab 7. Klasse)
Logopädie mit
Ausrichtung auf
selektiven Mutismus
(mit 23 Jahren)
76
keine Diagnostik
Tabelle 5: Was die Betroffenen selbst als hilfreich bezüglich der Überwindung des
selektiven Mutismus benennen konnten
Max
Sarah
Emi
Logopädie mit
Logopädie mit
Zwergkaninchen
Ausrichtung auf
Ausrichtung auf
selektiven Mutismus
selektiven Mutismus
(mit 23 Jahren)
(mit 9 Jahren)
(keine Altersangabe)
Finden zum christlichen
Glauben (keine
Altersangabe, aber vor
dem Schulwechsel)
Emis Bruder
Emis Eltern
Emis Kraft und Fähigkeit,
ihre Wahrnehmung
zu
verändern
Handball und joggen
Was ist aus Sicht der Betroffenen wichtig im Bezug auf das Störungsbild?
Max wünscht sich, dass vor allem auch auf
professioneller Seite
mehr
Verständnis für dieses Störungsbild herausgebildet wird. Die Vorurteile, dass es
sich hier um Machtkampf handeln würde oder alles ein Zeichen familiärer
Probleme sei, sollten endlich abgebaut werden.
Emi betrachtet vor allem feindseliges, zurückweisendes Auftreten selektiv
mutistischen Kindern gegenüber als kritisch. Ihnen Trotzverhalten zu unterstellen
und dieses zu ahnden, sieht sie als besonders problematisch. Sie glaubt, dass
die betroffenen Kinder – genau wie sie eins war – sprechen wollen und selbst
unter ihrem Schweigen am meisten leiden. Sie hofft, dass das Störungsbild
bekannter wird und dass Pädagogen sowie medizinische Fachkräfte es dadurch
erkennen und diagnostizieren können. So können sie Eltern informieren und den
Kindern zu adäquaten Therapien verhelfen.
Sarah wünscht, dass betroffene Kinder eine Therapie machen können.
77
Zusammenfassend besteht der Wunsch nach Aufklärung, Verständnis und
therapeutischen Möglichkeiten.
Zusammenfassung
Deutlich wird hier wieder die Bedeutung von Übergängen. Der Eintritt in die
Schule war für Emi und für Max der Beginn einer für sie besonders schwierigen
Zeit. Dies zeigt auf, wie wichtig eine Früherkennung dieses Störungsbildes ist.
Die Voraussetzung dafür ist, dass pädagogische Fachkräfte über das hierfür
notwendige Wissen verfügen. Symptome, wie unter Punkt 4 beschrieben, lassen
sich teilweise in Kinderbetreuungseinrichtungen, teilweise in der Häuslichkeit
beobachten. Die richtige Zuordnung der pädagogischen Fachkraft kann eine
differenzierte Diagnostik unterstützen und dazu beitragen, dass frühzeitig
adäquate Hilfen installiert werden. In Zusammenarbeit mit diesen können
betroffene Kinder und ihre Familien professionell und effektiv unterstützt werden.
Sarah wartete ca. fünf Jahre, bis sie in ihrem Störungsbild erkannt und gezielt
darauf therapiert werden konnte. Max, dessen Mutter schon ab dem
Kleinkindalter Ärzte, Psychologen, Pädagogen und Therapeuten aufsuchte,
konnte erst mit ca. 12 Jahren auf „selektiven Mutismus“ diagnostiziert werden.
Auf eine adäquate, darauf ausgerichtete Therapie musste er weitere 11 Jahre
warten. Emi und ihre Familie fanden gar keine Hilfe. Durch Zufall stieß Emi selbst
im Internet auf die Thematik und setzte sich mit ihr auseinander. Emi hatte die
Kraft, sich selbst aus ihrem Gefängnis des Schweigens zu befreien.
Hilfreich waren bei allen Betroffenen ihre Herkunftsfamilie und Freunde. Dies
unterstreicht die Aussagen von Bauer, der soziale Beziehungen als Schutzfaktor
gegenüber der Aktivierung von Stressgenen angibt (Bauer 2011).
In zwei von drei Fällen wurden die Lehrkräfte als hilfreich empfunden, in einem
Fall eher Druck ausübend und ablehnend dem Kind und seiner Familie
gegenüber. Emis größte Hilfe war ihr Hase, was einen interessanten Aspekt
bezüglich tiergestützter Therapie bietet. Ihr christlicher Glaube, die Kontrolle über
sich selbst durch ihr Training an ihrer Wahrnehmung sowie der Sport halfen
neben der wichtigen Säule Familie. Damit ist sie vielleicht eine Ausnahme, denn
die Literatur und auch die Beobachtungen im Rahmen dieser Arbeit zeigen, dass
selektiv
mutistsiche
Menschen
eher
einen
geringeren
Bewegungsdrang
verspüren. Wie aus Tabelle 5 (s.o.) ersichtlich wird, erlebte sie im Vergleich zu
Sarah und Max auch die höchste Selbstwirksamkeit.
78
9.3
Vergleich der Angehörigen untereinander
Wann und wie ist eine Betroffenheit aufgefallen?
Sarahs Mutter wurde von der zuständigen Erzieherin im Kindergarten
sensibilisiert. Die Symptome konnten jedoch keinem Störungsbild zugeordnet
werden.
Ina, die Mutter von Max, bemerkte schon im Kleinkindalter, dass Max
Verhaltensauffälligkeiten zeigte. Es konnte ihr aber niemand sagen, wie diese
einzuordnen waren.
Emis
Eltern
wurden
erst
im
Gymnasium
von
den
Lehrkräften
auf
Verhaltensauffälligkeiten ihrer Tochter aufmerksam gemacht. Emis Bruder stellte
das Schweigen seiner Schwester nicht infrage, da er sie nicht anders kannte. Er
sorgte sich später um Begleiterscheinungen, z.B. dass Emi kaum aß und immer
mehr Sport trieb, um den erlebten Stress zu kompensieren.
Gab es professionelle Hilfen? Wenn ja, wann gab es diese und wie wirkten
sie sich auf die Entwicklung der Betroffenen aus?
Die Hilfen wurden bereits unter 9.3 aufgeführt. Die betroffenen Eltern fühlten sich
in ihrer Suche nach Hilfe oft ratlos und hilflos. Auch verschiedene Fachkräfte
konnten über Jahre die Symptome der Kinder nicht zuordnen. Besonders Ina litt
mit ihrem Sohn mit, als dieser in der Tagesklinik offenbar ungute Erfahrungen
machte. Emis Eltern fanden gar keine Hilfe. Vor allem Emis Eltern und Ina fühlten
sich oft hilflos und zweifelten an ihren Fähigkeiten im Umgang mit ihren Kindern.
Was ist aus Sicht der Angehörigen im Bezug auf das Störungsbild wichtig?
Ina hält Aufklärung und Weiterbildung der Fachkräfte für notwendig. Sie hofft,
dass diese den betroffenen Kindern dann fachlich kompetenter begegnen und
auch die Eltern für die Thematik sensibilisieren können. Eine individuelle, den
Besonderheiten des jeweiligen Kindes gerecht werdende Förderung hält sie
ebenfalls für wichtig. Auch für Angehörige wünscht sie sich Hilfe in Form von
Austauschmöglichkeiten. Ein Netzwerk und Therapiemöglichkeiten vor Ort wären
aus ihrer Sicht eine gute Idee.
Emis Eltern bemängelten, dass niemand wusste, was mit Emi los war und dass
ihnen niemand raten konnte, wie Emi zu helfen sei.
79
Sarahs Mutter erfuhr erst in einem Entwicklungsbericht, wie problematisch
Sarahs Verhalten einzuordnen war und konnte die Form der Information nicht
annehmen. Gespräche und Rückmeldungen vor einer Verschriftung hätten ihr
eher das Gefühl gegeben, dass gemeinsam nach einer Lösung würde.
9.4
Vergleich zwischen den Betroffenen und ihren Angehörigen
Deutlich wird hier, wie wenig ein selektiv mutistischer Mensch über sich selbst
und
seine Gefühle mitteilen kann. Möglich ist auch, dass bestimmte
Erinnerungen nicht mehr vorhanden sind. Dass dauerhaft erlebter Stress sich auf
die Konzentration und das Erinnerungsvermögen auswirken kann, wird unter
7.3.3 beschrieben. Ebenfalls kann vermutet werden, dass die Fragen im
Interview bestimmte Erinnerungen und Gefühle auslösten, die ein sich weiter
Erinnern blockierten. Was neben der Schwierigkeit, zu sprechen, genau der
Grund für die so unterschiedlich umfangreichen und detaillierten Schilderungen
sein kann, kann nur vermutet werden. Es ist für dieses Störungsbild typisch und
auch eine der Herausforderungen im therapeutischen Kontext.
Max und seine Mutter
Durch Inas Interview wird sehr deutlich, wie wenig Max aus seiner Biografie
erzählte. Für Max war es sehr viel, was er gegenüber einer wenig vertrauten
Person äußerte. Ob er sich an bestimmte Informationen, die Ina für wichtig hielt,
nicht erinnern oder sie nicht preisgeben konnte, oder ob er sie für nicht relevant
hielt, wurde nicht erfragt. Emotionale Belastungen, die zum Teil mit einem hohen
Verlust an Körpergewicht einhergingen, wurden nur von Ina benannt. Max spricht
die Zeit in der Tagesklinik auf Nachfrage auch an. Die Auskunft, dass es ist ihm
dort nicht gut ergangen sei, war seine Form der Darstellung, die ihm
offensichtlich genügte.
Dass Max eine Klasse wiederholen musste, kam ebenfalls nur durch seine
Mutter zur Sprache. Aus seiner Sicht ging alles weiter wie vorher.
Sarah und ihre Mutter
Sarah konnte angeben, wann ihr Verhalten auffiel. Emotionale Belastungen oder
Schwierigkeiten konnte sie nicht benennen, sondern auf Nachfrage nur vage
andeuten. Sachlich konnte sie verschiedene Fragen beantworten. Dass sie mit
80
Erwachsenen auch kaum sprach, berichtete Sarah erst auf eine konkrete
Nachfrage hin. Da sie den Erzieherinnen „guten Tag“ und „tschüss“ sagen
konnte, empfand sie dies möglicherweise weniger als Problem.
Für sie schien das Problem eher in der Kommunikation mit Jungen zu liegen.
Sarahs Mutter konnte einiges zu Sarahs Entwicklung erzählen, aber aus bereits
genannten Gründen nicht mehr interviewt werden. Dies schränkt einen Vergleich
bezüglich der Forschungsfragen deutlich ein.
Emi und ihre Familie
Emi konnte dadurch, dass sie das Schweigen überwand, selbst ausführlich
Auskunft geben über ihre Biografie. Sie konnte ihre Emotionen mit all ihren
erlebten Nöten schildern. Emi wies deutlich darauf hin, dass sie das während
ihrer Betroffenheit niemals gekonnt hätte.
Emis Eltern konnten nur in verkürzter Form telefonisch befragt werden. Sie
konnten ihre eigene Rolle, ihre Nöte und Bedürfnisse äußern, was das familiäre
Bild in seiner Betroffenheit vervollständigte.
Zusammenfassung
Außer Emi, die ihr Schweigen vor mehreren Jahren überwunden hat, konnte
niemand der Betroffenen eine konkrete Belastung, Not, Schwierigkeiten oder
erlebte Ängste verbalisieren. Auch auf konkrete Nachfragen konnten keine
Gefühlsäußerungen oder Hilfegesuche verbalisiert werden. Hier scheinen die
Angehörigen eine wichtige Mittler- und Schutzfunktion für die Betroffenen
auszufüllen. Durch ihre Empathie, ihre Beobachtung und die Übernahme von
Kommunikation können sie einen Teil der Not erkennen und intervenieren. Aber
auch ihnen bleibt ein großer Teil der Gefühls- und Gedankenwelt der Betroffenen
versperrt. Dies spiegelt Emis Bericht besonders deutlich wider. Nicht einmal
ihrem Bruder, der ihr am nächsten stand und am meisten von ihr wusste, konnte
sie ihre Probleme in der Zeit ihrer Betroffenheit anvertrauen. Ihr wichtigster
Bezug diesbezüglich war ihr Zwergkaninchen, welches sie auch oft „Hase“
nannte. Emis Vater beschreibt seine Betroffenheit, indem er anspricht, nicht zu
verstehen, dass seine Tochter ihm nicht vertraute und einfach sagen konnte, was
mit ihr los war. Dies macht auch deutlich, wie wichtig eine professionelle Hilfe von
außen nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für ihr Umfeld ist.
81
Auch wird eine familiäre Vorbelastung in allen Fällen deutlich: Emis Mutter,
Sarahs Tante und bei Max war es sein Vater, der von dessen Mutter in dem
Verhalten von Max wieder erkannt wurde.
9.5
Selbstreflektion
Während meines BA-Studiums lernte ich das Störungsbild „selektiver Mutismus“
kennen. Mir fielen sofort mehrere Kinder ein, die ich in meiner dreijährigen
Tätigkeit in einer Frühförderstelle begleitete. Sie wurden nicht erkannt in ihrem
Störungsbild. Niemand von uns – weder Pädagogen, noch Mediziner - schienen
selektiven Mutismus zu kennen. Für meine ehemaligen Kollegen war es neu, als
ich ihnen davon berichtete.
Intuitiv denke ich vieles im Umgang mit diesen Kindern richtig gemacht zu haben.
Einigen konnte geholfen werden. Sie brauchten nach ca. einem Jahr keine
Förderung mehr. Andere hatten es schwerer, vor allem, wenn die jeweiligen
Betreuungseinrichtungen sich gegen eine „fremde Frühförderstelle“ verwehrten
und ich keinen Zutritt in das Haus erhielt. Dann war es nicht möglich, das
Sprechen auszudehnen in die Alltagsbereiche. Mit dem Eintritt in die Schule lief
die Förderung aus und ich konnte sie nicht weiter begleiten.
Diese Kinder hatten Potentiale, die ich erst nach und nach entdecken konnte. Sie
lebten ihr Potential in der Regel nicht aus und schienen in der Gruppe völlig unter
Stress zu stehen. Konnten sie diese Anspannung ablegen, erlebte ich
aufgeweckte, neugierige und kreative Mädchen und Jungen, die mich mit ihren
tatkräftigen Aktionen oft überraschten.
Als ich mich für das Thema der Arbeit entschied, suchte ich Kontakt zu
Betroffenen. Die Manifestation des Störungsbildes machte mich selbst zunächst
fast sprachlos. Ich hoffe, dass sich bei keinem der von mir begleiteten Kinder (bei
einigen
wurde
wegen
der
Einschulung
Integrativgruppe die Förderung
ausprägt.
Trotz
meiner
oder
dem
Wechsel
in
eine
abgebrochen) eine solche Manifestation
fast
zehnjährigen
Erfahrung
in
der
Erwachsenenpsychiatrie machte mich die Betroffenheit der begleiteten selektiven
Mutisten selbst sehr betroffen. Jeder Kontakt außerhalb der Herkunftsfamilie war
eine Riesenherausforderung. Die dauerhafte Anspannung muss für diese
Menschen wahnsinnig anstrengend sein. Noch nie habe ich Menschen so sehr
um Wörter, das Herstellen eines Blickkontaktes kämpfen sehen. Und da
82
Kommunikation eine wichtige Voraussetzung für Beziehungen ist, kann jeder
Kontakt Anstrengung, Bedrohung und Kampf bedeuten. Wie einsam kann das
machen? Was geht ihnen und uns verloren?!
Durch die vorliegende Arbeit habe ich mich viel umgehört zu dem Thema. Immer
häufiger erhielt ich Informationen über Menschen, die sich mutistisch verhalten.
Gerade wurde ich von einer vierzigjährigen Frau kontaktiert, die erst vor wenigen
Monaten zum ersten Mal von selektivem Mutismus hörte und sich nun nach
Therapien erkundigt. Leider bietet Mecklenburg-Vorpommern da wenig an.
Emis Geschichte hat mir zusätzlich verdeutlicht, wie es in betroffenen Menschen
aussehen kann, wenn sie schweigen. Und Sarah gegenüber zu sitzen gab mir
das Gefühl, ich müsste schnell aufhören und das Mädchen in Ruhe lassen. Sie
tat alles, was von ihr erwartet wurde, aber sie schien zu leiden unter dieser
Situation. Ich nahm wahr, wie ich selbst langsam unsicher wurde und auch nicht
mehr wusste, was und wie ich sie befragen könnte, ohne sie zu belasten. Und
belasten wollte ich sie nicht. Eine interessante Erfahrung, denn so geht es sicher
vielen im Umfeld selektiv mutistischer Menschen. Auf die Antworten von Max zu
warten, fiel mir wiederum nicht schwer. Ich freute mich über jedes gesprochene
Wort, nicht nur für das Interview, auch für ihn. Max konnte gut nein sagen, wenn
er etwas nicht wollte, das gab mir die Sicherheit, ihn nicht zu überfordern oder in
eine Ecke zu drängen.
Rückwirkend bin ich allen Beteiligten sehr dankbar für das Vertrauen, welches sie
mir entgegen brachten und die Erfahrungen, die ich mit ihnen sammeln durfte.
Ich hoffe, mit meiner Arbeit etwas beitragen und auf den Weg bringen zu können,
damit der selektive Mutismus in Mecklenburg-Vorpommern bekannter wird und
für die Betroffenen und ihre Angehörigen Anlaufstellen entstehen, in denen sie
Informationen und Hilfe finden.
10 Zusammenfassung
Zusammenfassend wird festgestellt, dass das Störungsbild selektiver Mutismus
in Mecklenburg-Vorpommern kaum bekannt ist. Aktuelle Fachliteratur sowie die
aufgeführten Praxisbeispiele zeigen eindeutig auf, dass Fachkräfte aus
pädagogischen sowie medizinischen Berufen kein oder nur wenig Wissen über
dieses Störungsbild besitzen. Dies hat zur Folge, dass Betroffene und ihr Umfeld
mit ihren Problemen weitestgehend alleingelassen sind. Ohne Informationen,
83
einer gezielten Diagnostik und einem fachlich adäquatem Umgang mit selektivem
Mutismus wird eine Manifestation des Störungsbildes begünstigt.
Betroffene selbst können sich auch in größter Not nicht selbst mitteilen. Nicht
einmal ihren engsten Angehörigen gegenüber können sie erklären, was mit ihnen
geschieht. Ihr Schweigen und Vermeiden von Kommunikation wird in der Regel
fehlgedeutet.
In Mecklenburg-Vorpommern existieren so gut wie keine installierten adäquaten
Therapiemöglichkeiten
für
Menschen
mit
selektivem
Mutismus.
Weder
Krankenkassen, noch die Kassenärztlichen Vereinigungen können derzeit
betroffenen Patienten und Angehörigen relevante Therapieplätze vermitteln oder
empfehlen.
Eine häufige Folge von manifestiertem selektivem Mutismus sind Isolation und
eine Abhängigkeit vom Sozialsystem in Form von Hartz IV. Falsch, spät oder
unbehandelt begünstigt er die Herausbildung von zusätzlichen psychiatrischen
Störungsbildern, was nicht nur für die Betroffenen ein Problem darstellt.
Gesellschaftlich gehen uns wertvolle Potentiale unserer Mitmenschen verloren.
Auch die Kosten für die Behandlung und/oder den sich entwickelnden Folgen
steigen, je länger auf eine adäquate Hilfe gewartet wird.
Deutlich wurde die Bedeutung von Transition, wie der Übergang in die Schule,
mit dem die Schwierigkeiten sich deutlicher zeigten oder verfestigten. Nach
Dobslaff (2005) konnten Fachkräfte, nachdem sie aufgeklärt, beraten und in ihren
eigenen Kompetenzen gestärkt wurden, ihr Unverständnis und Fehlverhalten
gegenüber selektiv mutistischen Kindern abbauen.
Um Menschen mit selektivem Mutismus in Mecklenburg-Vorpommern rechtzeitig
helfen zu können, werden folgende Voraussetzungen benötigt und Vorschläge
unterbreitet:
1. Aufklärung und Weiterbildung
Die Thematik sollte Inhalt der Ausbildung pädagogischer Berufe sein, vor
allem in der frühkindlichen Bildung. Dies ermöglicht eine Früherkennung,
einhergehend mit einem angemessenen Umgang mit dem Störungsbild
(inkl. Sensibilisierung des Umfeldes und einer Vermittlung zu Diagnostik
und Therapie). Das gleiche gilt für das Lehramtsstudium. Gezielte
84
Weiterbildungen sollten ebenfalls für erziehende und lehrende Berufe fest
verankert sein.
In medizinischen Berufen, die mit diesem Störungsbild in Berührung
kommen und die für die Diagnostik und Therapie relevant sind, sollte die
Thematik ebenfalls als Ausbildungsinhalt integriert werden.
Weiterbildungen in einem interdisziplinären Rahmen können die Praxis
bereichern. Mit ihren unterschiedlichen Erfahrungen und Bezugspunkten
können verschiedene Berufsgruppen voneinander profitieren. Dies könnte
eine Voraussetzung für eine spätere interdisziplinäre Arbeit werden.
Denkbar wären auch Schulungen in Beratungsstellen und Organisationen
wie der Telefonseelsorge.
Die Ergebnisse des sich derzeit in der Evaluierungsphase befindenden
Screenings zur Früherkennung von der Universität Dortmund (Starke,
Subollek, Käppler siehe URL 13) bleibt abzuwarten. Auch sie könnten
einen Beitrag zur Früherkennung leisten.
2. Überarbeitung der diagnostischen Leitlinien (ICD-10)
Die diagnostischen Leitlinien für selektiven Mutismus entsprechen nicht
dem aktuellen wissenschaftlichen Stand und erschweren eine Diagnostik
teilweise.
Eine
Anpassung
an
die
aktuellen
wissenschaftlichen
Erkenntnisse würde Betroffenen und professionellen Fachkräften Türen
öffnen, adäquate Therapien verordnen bzw. nutzen zu können. Auch
tragen die Leitlinien dazu bei, veraltete Ansichten bezüglich des
Störungsbildes zu verfestigen. Allein die Begriffswahl „elektiv“ im ICD-10
suggeriert, dass Betroffene frei wählen könnten, wo und mit wem sie
kommunizieren.
3. Überarbeitung des Heilmittelkatalogs für Logopädie
Der Heilmittelkatalog berücksichtigt selektiven Mutismus nicht. Er wird
derzeit unter „Redeflussstörung“ verordnet (siehe URL 36). Dies zeigt
ebenfalls, wie wenig Raum der selektive Mutismus in Fachkreisen
einnimmt.
4. Therapiemöglichkeiten vor Ort
Eine Therapie, die auf selektiven Mutismus ausgerichtet ist, basiert auf
Beziehung
einhergehend
mit
qualitativ
85
und
quantitativ
optimalen
Kontaktmöglichkeiten. Telefonisch mag Angehörigen zum Teil geholfen
sein, Betroffene benötigen ausnahmslos Ansprechpartner vor Ort. Diese
müssen so gut erreichbar sein, dass mindestens wöchentliche Treffen von
der Entfernung her gut zu meistern sind.
5. Herausbildung eines Netzwerkes
Netzwerke haben den Vorteil, dass sie sich sehr kreativ, offen und
vielfältig gestalten lassen. In sie sind häufig verschiedene Professionen,
Institutionen, Betroffene sowie Angehörige involviert. Das ermöglicht nicht
nur einen interdisziplinären Austausch und Kooperation, sondern auch
Informations- und Austauschmöglichkeiten für Betroffene und Angehörige.
Ein Netzwerk vor Ort kann auch regionale Unterstützung bieten in Form
von Informationen über Erfahrungen im Umkreis und sich zur Aufgabe
machen, Hilfen zu installieren.
6. Aufnahme der Thematik in das Informationsblatt Psychotherapie
Eine
Aufnahme
des
Störungsbildes
in
das
Informationsblatt
Psychotherapie kann ebenfalls zur Installation und Information von Hilfen
beitragen. Allein der Fall, dass das Störungsbild aufgeführt ist, fordert auf,
sich damit auseinanderzusetzen und zeigt einen Bedarf auf. Der Wunsch
nach einer Weiterbildung diesbezüglich kann z.B. eine Folge sein.
Mecklenburg-Vorpommern zeigt einen hohen Bedarf, was die Information über
selektiven Mutismus und die Installation von Hilfen betrifft.
„...Betroffene, die stehen ganz, ganz lange allein im Regen ehe sie erstmal
wissen, was ist es überhaupt...“ (Interview Ina, Zeilen 1156, 1157).
86
(LGHVVWDWWOLFKH(UNOäUXQJ
Ich versichere hiermit, dass ich die vorliegende Arbeit selbstständig und
ohne fremde Hilfe angefertigt habe. Außer der angegebenen Quellen
wurden keine weiteren Hilfsmittel verwendet. Die aus den Quellen direkt
und indirekt übernommenen Gedanken sind als solche gekennzeichnet.
Diese Arbeit hat bisher in gleicher oder ähnlicher Form keiner anderen
Prüfungsbehörde vorgelegen.
………………………………………….
Neubrandenburg, den 18.09.2014
87
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11 Anhang
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