„Angehörige zwischen Wunsch und Wirklichkeit“

„Angehörige zwischen Wunsch und Wirklichkeit“
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Angehörige, liebe PsychiatrieErfahrene und werte Gäste!
Ich möchte Sie mit meinen Ausführungen über die Empfindungen der
Angehörigen und deren kranke Familienmitglieder in Kenntnis setzen.
Für alle Familien bedeutet die Erkrankung eines Sohnes, einer Tochter oder
eines Ehepartners ein schwerer Schicksalsschlag. Die Erkrankung unseres
Sohnes Ingo liegt 26 Jahre zurück. Unsere Familie wurde als glücklich und
zufrieden von den Freunden, Verwandten und Nachbarn gesehen. Wir hatten
auch Pläne für die kommende Zeit, wollten im Urlaub auf Reisen gehen, denn
die Wende hatte uns erreicht mit vielen neuen Möglichkeiten. Doch aus
unseren Vorstellungen, die Welt kennen zu lernen, wurde vorerst nichts. Wir
befanden uns mit dem Dilemma hinter einer Mauer von Scham,
Sprachlosigkeit, Trauer und Isolation.
Die erste Krankenhauseinweisung unseres damals 22 Jahre alten Sohnes ist
mir heute noch gegenwärtig. Mir als Mutter schmerzte das Herz, ein Kliniksaal
mit alten und jungen Patienten durcheinander. Bis zu diesem Moment hatte
ich schon viel Kraft und Nerven gelassen, dass ich froh war, Ingo in
professioneller Hilfe zu wissen. Bei den folgenden Aufenthalten in der Klinik
machte ich leider negative Erfahrungen. Meine Hoffnungen auf baldige
Besserung des Zustandes von Ingo musste ich begraben.
Heute werden die Angehörigen bei der Einweisung einer stationären
Aufnahme mit in die Gespräche eingebunden. Hat ein Familienmitglied
psychische Probleme oder ist seelisch erkrankt, sind die Angehörigen stets mit
betroffen. So sollen auch Geschwister und Kinder von erkrankten Eltern mehr
Informationen und Aufklärung erhalten, um mit den Symptomen einer so
schwer verständlichen Krankheit wie der Psychischen, besser umgehen zu
können und sie besser ertragen zu können. Zu ihrem eigenen Wohl und zu
dem des Betroffenen müssen Angehörige verstehen, dass es sich bei der
Krankheit nicht um eine Charakterschwäche, nicht um Bosheit und nicht um
Ungehorsam handelt, sondern um eine schwere, aber ganz oder weiterhin
therapierbare Krankheit. Ohne Wissen über psychische Krankheiten im
allgemeinen und über die Besonderheiten regen sich viele Angehörige jedes
Mal wieder auf, z.B. üben sie Kritik an der persönlichen Sauberkeit des
Kranken, und immer wieder nervt dessen augenscheinliche Untätigkeit. Aus
Unkenntnis über Krankheitszusammenhänge fühlen sich Angehörige
verantwortlich und setzen sich selber und den Betroffenen unter Druck. Nicht
selten hörte ich bei telefonischen Beratungsgesprächen mit Angehörigen die
Ausweglosigkeit der Situation. Bei der Krankenhauseinweisung ihres Sohnes,
Tochter oder Ehegatten möchten Angehörige stets anwesend sein. Dies wäre
der Wunsch eines fürsorglichen Angehörigen. Wir müssen uns nicht klein
machen, denn unsere Bedürfnisse müssen wahrgenommen werden. Wir
II
vergessen allzu gern, dass auch wir Autoritäten und Fachleute sind. Die
Angehörigen gelten als Experten des häuslichen Alltags. Wir sind nicht nur ein
Teil der Geschichte der Patienten. Wir kannten sie lange, bevor ein
professioneller Helfer ihren Weg kreuzte. Oft von der Geburt an – und
meistens lange, bevor die Krankheit begann. Nicht selten waren wir über
Jahre und Jahrzehnte rund um die Uhr als therapeutischer Hilfstrupp im
Einsatz, hinzu kommt bei uns ein Erfahrungsschatz zusammen, von dem die
Profis nur profitieren können.
Deshalb muss man – nicht zuletzt uns Angehörige – immer wieder daran
erinnern, dass es die Familien der Patienten sind, die viel zu wenig beachtet
und geachtet werden, die Hauptlast der außerklinischen Versorgung tragen
wir, nämlich rund 70 Prozent. Man stelle sich nur mal vor was passieren
würde, wenn wir uns aus der Verantwortung stehlen. Doch dazu lässt es ein
Angehöriger mit Gewissen nicht kommen. Wir fordern nur eine zielgerichtete
Therapie und kein Ausprobieren von verschiedenen Neuroleptika.
Je früher ein Patient die passende Begleitung und Therapie erhält, umso
größer ist die Chance einer gewissen Heilung und nicht, dass die Patienten in
der Chronifizierung landen. Nicht allein die Medikamente helfen dem
Patienten, sondern die passende Dosis an Psychotherapie.
Ich habe oft das Gefühl gehabt, dass die Kranken nicht erklären können und
die Gesunden nicht verstehen, was das Durchleben einer Psychose bedeutet.
Auch wenn der Profi dem Kranken genau zuhört, muss er als Fachmann die
Erzählung abstrahieren und die Symptome als Zeichen der Krankheit
zurückführen.
Das Erleben und die Erfahrungen der Betroffenen werden so zum „zentralen
Syndrom“. Uns Angehörige verunsichern die Anzeichen der formalen
Denkstörung. Das Denken des Kranken erscheint oft unklar, manchmal bis zur
Unverständlichkeit zerfahren. Es widerspiegelt seine Vergangenheit in eine
imaginäre Welt von Vorstellungen, die seinem schwierigen Wesen besser
entspricht als die wirkliche Welt. Neben dem krankhaften Denken geht, oft
versteckt, gesundes Denken und Urteilen weiter. Wie sollen wir Angehörigen
mit den wichtigsten Grundsymptomen der Psychose aus dem schizophrenen
Formenkreis umgehen? Solche Fragen möchten uns die Profis in Gesprächen
beantworten. Wir fühlen uns oft alleingelassen und benötigen den Rat des
behandelnden Arztes.
Meine eigene Erfahrung hat mich gelehrt, mir Informationen aus Fachbüchern
zu holen, um unseren Sohn besser zu verstehen. So wird vom sozialen
Rückzug, emotionaler Distanz und Kontaktunwillen gesprochen. Der
Kranke nimmt an dem Leben seiner Umgebung nicht teil, er kann von seinem
Wahnerleben gefangen sein und diese autistische Welt ist für ihn ebenso gut
III
Wirklichkeit wie die Realität. Oft bestehen Autismus und Wirklichkeit nebeneinander. Wendet der Patient sich der äußeren Realität zu, kann er scharf und
logisch denken und handeln. Er wirkt für Außenstehende unauffällig. Doch
manche Patienten haben das Gefühl, als würden ihre Gedanken einfach
aufhören. Die Denkstörungen können Ihre Selbstwahrnehmung verändern und
ihnen das Gefühl vermitteln, als seien sie von der Welt um sie herum isoliert.
Diese Symptome erschweren Ihnen die Kommunikation mit anderen
Menschen.
Die meisten Patienten, die als Ausdruck ihrer Erkrankung Stimmen hören,
machen die Erfahrung, dass die Medikamente diese Stimmen sehr wirksam,
wenngleich nicht immer vollständig, zum Schweigen bringen. Außerdem
lernen sie im Verlauf der Therapie, die Stimmen zu beherrschen und die
Faktoren zu erkennen und auszuschalten, die das Stimmenhören auslösen
und verschlimmern.
Das Erleben, insbesondere aber das Verhalten der Kranken, das für andere
oft nicht mehr verständlich und nachvollziehbar wird, bestimmt in der Phase
der Erkrankung die Art und Weise, wie sie mit anderen umgehen und wie
diese auf sie reagieren. Es leuchtet ein, dass eine Verständigung unter
verschiedenen Wahrnehmungswelten nur schwer möglich ist. Insbesondere
solange die Krankheit nicht erkannt und anerkannt ist, reagieren Mitmenschen
mit Unverständnis. Sie erwarten, dass die Erkrankten sich „normal“ verhalten
und haben Umgang mit einem psychisch gestörten Menschen. Auch die
gesunden Familienmitglieder müssen verstehen lernen, dass der Erkrankte in
Angst und Schreckhaftigkeit lebt. Darauf kann nicht mit Gereiztheit reagiert
werden, wenn auch der Wunsch nach früher üblicher Nähe und sozialem
sowie emotionalem Umgang vorhanden ist. Es ist nicht schwer, sich
vorzustellen, dass aus solchem Psychose bedingtem einander Nichtverstehen-Können viel Leid erwachsen kann. In manchen Familien können
Zorn, Bedrückung, Gefühle von Gereiztheit und Bedrohung entstehen, aber
auch Aggressivität bis hin zur Handgreiflichkeit als Zeichen der Hilflosigkeit.
Auch wenn soziale Normen und Erwartungen nicht mehr eingehalten werden
und das gewohnte Rollenverhalten nicht mehr gelebt werden kann, trägt das
Prinzip von der Normalisierung im Umgang nicht mehr. So kommt es zum
Bruch, wenn das Verhalten des anderen nicht als krankhaft verändert
wahrgenommen wird.
Im Alltag gehen langwierige Leidensphasen dem Begreifen voraus. Ehe die
Feststellung der Krankheit vorliegt, kommt es zu heftigen Konflikten zwischen
den Kranken und ihren Angehörigen, Abbrüche von Freundschaften, sozialer
Rückzug der Betroffenen, Ausschluss aus Vereinigungen und Gruppen,
Berufs- und Wohnungsverlust bis hin zur Verwahrlosung.
IV
Meine Damen und Herren, ich weiß wovon ich spreche, dieser Leidensweg
kann sich über Jahre hinziehen, bis die Krankheit anerkannt wird. Dabei geht
es beiden Seiten gleich schlecht. Die Kranken spüren, dass sich etwas
verändert hat und dass irgendetwas nicht stimmt. Sie können die
Befindlichkeiten nicht einordnen. Die Familienangehörigen merken ebenfalls
die Veränderung des Sohnes, der Tochter, des Ehepartners. Bei unserem
Sohn kam die Krankheit in der Pubertät. So lag ein Gedanke an eine
psychische Erkrankung fern. Auch bei seinen Freunden wurde auffälliges
Verhalten bemerkt. Durch die krisenhafte Zuspitzung mit dem psychischen
Zusammenbruch kam es zur psychiatrischen Behandlung und Feststellung der
Diagnose. Damit war die Lösung für ihn nicht in Sicht. Viele Fragen
entstanden und damit ging die Verunsicherung in seinem Leben weiter. Woher
kommt die Krankheit? Was ist ihre Ursache? „Hätte ich anders leben müssen,
um ihren Ausbruch zu verhindern? Wer ist schuld an der Krankheit?
Bis heute weiß niemand, wie die Psychosen entstehen, denn die Ursachen
liegen weitgehend im Dunkeln. Es gibt keine Reihe von Vorstellungen,
Theorien und Befunden. Die Antwort der Fachleute lautet: Menschen, die
psychisch erkranken, sind empfindsamer gegenüber Innen- und Außenreizen,
und gekennzeichnet von gedrückter Stimmung und Verminderung des
Antriebes.
Sie sind verletzlicher als andere durch Belastungen aus der sozialen
Umgebung, durch die psychischen Wirkungen körperlicher Erkrankungen und
durch eigene innere Konflikte.
Eines aber ist ganz sicher: Es gibt niemanden der daran schuld ist.
Weniger robust zu sein als andere Menschen, ist weder Schande noch
Schwäche. Die Empfindsamkeit im Umgang mit Menschen und Dingen ist eine
Chance zu vertieftem Erleben, intensiven Beziehungen und kreativer LebensGestaltung.
Psychische Krankheiten sind unabhängig von ihrem sonstigen Charakter
immer auch Verhaltensstörungen. Aufgrund ihrer Verhaltens-Äquivalente
werden sie erkannt und eingeordnet. So fehlen objektiv messbare Kriterien
z. B. Veränderungen im Blut. Die Symptome psychischer Krankheit sind
Verhaltensformen oder Ausdrucksformen des Erlebens, die vom Üblichen
abweichen. Sie verändern die Beziehungen zu anderen Menschen in einer
Weise, die sie selber nicht oder nur begrenzt kontrollieren können. Ihr
Verhalten wirkt auf andere antriebsarm, als schweigsam und kontaktarm.
Nicht jede Verhaltensänderung, die von der Umwelt als „verrückt“ bezeichnet
wird, muss Ausdruck einer psychischen Störung sein. Wenn ein Mensch
abweichendes Sozialverhalten zeigt und sich nicht einordnen lässt, stößt er
auf Ablehnung und Aussonderung. Der Erkrankte kann leiden an Angst-,
Zwangs- oder Belastungsstörungen.
V
Bisher habe ich versucht, auf die Veränderungen des Lebens in der Familie
einzugehen, ohne von den Belastungen für den psychisch kranken Menschen
zu sprechen.
Mir liegen verschiedene Aspekte der Behandlung für den Betroffenen am
Herzen. Nach dem Eintritt der Erkrankung merkt der Betroffene die
Veränderungen in seinem Körper und versucht damit zu leben. Schon ein
wichtiges Kriterium ist die Anerkennung der psychischen Erkrankung. Für
diesen Schritt ist es nützlich die medikamentöse Behandlung, gemeinsam mit
psychosozialer Unterstützung, als zentralen Teil der Behandlungsstrategie zu
sehen. Auch kann der Umgang mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen
durchgemacht haben, eine Hilfe sein, mit ihnen über die empfundenen
Gefühle zu sprechen. Bei den Gruppensitzungen kommt eine kleine Gruppe
von Patienten zusammen, um über gemeinsame Probleme sich
auszutauschen.
Auch für die Angehörigen empfiehlt sich die Familientherapie, um die
Erkrankung und die Art der Symptome zu verstehen. Für manche Angehörige
ist die Diagnose Schizophrenie oder Bipolare Störung sehr schwer zu
akzeptieren. Dies kann für Menschen, die versuchen, mit ihrer Krankheit fertig
zu werden, und wieder ein normales Leben aufzunehmen, problematisch sein.
Ich kann mir vorstellen, dass psychisch erkrankte Menschen in einer
Umgebung, in der sie nicht mit Kritik konfrontiert werden, sondern in Ihrer
Persönlichkeit akzeptiert werden, sich weit besser erholen. Gerade in der
Phase der Frischerkrankung wünsche ich mir nach Einstellung der passenden
Therapie für den Kranken eine Rehabilitationskur. Bei jeder Erkrankung, ob
in der Orthopädie, in der Chirurgie u.a. Zweigen der Medizin wird nach
sinnvoller Einstellung der Medizin und Behandlungsmethoden eine Rehakur
angeschlossen. Ich denke, dass so mancher psychisch Erkrankte durch diese
Maßnahme wieder auf den ersten Arbeitsmarkt gelangen könnte. Leider
werden Kuren bei einer psychischen Erkrankung zu selten verordnet. Durch
die Stabilisierung während der Kur muss der Patient nicht in der
Chronifizierung landen. So würde der Patient ein normaleres Leben führen
können und die finanzielle Belastung für die Krankenkassen und soziale
Einrichtungen würden nicht in das Unermessliche steigen. Wir wissen, dass
es sich bei einer Schizophrenie oder Bipolaren Störung um echte
Erkrankungen mit biologischen Grundlagen handelt, die gut behandelt
werden können.
Natürlich ist ein wichtiger Aspekt, die Entscheidung eine medikamentöse
Behandlung abzubrechen, niemals ohne ausführliche Diskussion mit dem
behandelten Arzt auf den Weg zu bringen.
So können andere Behandlungsformen, z. B. psychotherapeutische
Unterstützung und Hilfe zusammen mit der medikamentösen Behandlung sehr
nützlich sein.
VI
Ich wünsche mir eine bessere Aufklärung für Menschen, die an einer
psychischen Störung leiden. Sie sollten mit ihrem Sozialarbeiter oder einem
anderen Mitglied des Behandlungsteams sprechen, ob in ihrem Fall ein
entsprechender Antrag sinnvoll ist oder nicht. Wenn sie als
Schwerbehinderter eingestuft sind, ist ihr Arbeitgeber gesetzlich verpflichtet,
ihnen die Erfüllung Ihrer Aufgaben durch sinnvolle Veränderungen an ihrem
Arbeitsplatz zu ermöglichen. Solche Änderungen können z. B. in flexibleren
Arbeitszeiten oder im Umzug in ein ruhigeres Büro bestehen. Außerdem
haben sie Anspruch auf Zusatzurlaub und genießen einen besonderen
Kündigungsschutz. Weitere Informationen über Nachteilsausgleiche für
Schwerbehinderte erhalten sie im örtlichen Versorgungsamt.
Wenn sie bei der Stellensuche eine Benachteiligung wegen ihrer Krankheit
befürchten, kann es nützlich sein, in einem Begleitbrief zu erläutern, warum sie
glauben, ein geeigneter Bewerber für die Stelle zu sein. Sie können auch eine
Empfehlung Ihres Arztes oder Ihres Hauptansprechpartners des
Behandlungsteams beilegen, wenn sie dies für nützlich halten.
Viele psychisch Kranke müssen zumindest zeitweise finanzielle
Unterstützung in Anspruch nehmen. Das System dieser Leistungen kann
verwirrend sein. Sie müssen prüfen, ob sie alle Zahlungen erhalten, die sie
beanspruchen können. Dazu gehören ihr Sozialarbeiter, kommunale
Beratungsstellen sowie Hilfeeinrichtungen gemeinnütziger Organisationen zur
Unterstützung von Menschen mit psychischen Erkrankungen.
Wenn sie zu krank sind, um sich selbst mit dieser Frage zu befassen, bitten
sie jemanden aus ihrem Freundeskreis oder ihrer Familie, das für sie zu tun.
Der- oder diejenige kann die notwendigen Formulare für sie ausfüllen, die
Zahlungen entgegennehmen und den zuständigen Stellen Mitteilung über
eventuelle Veränderungen ihrer Situation machen, z.B. Krankenhausaufenthalt
oder Umzug.
Dem psychisch erkrankten Menschen stehen weiterhin Hilfen in besonderen
Lebenslagen zu, bei ambulanten und stationären Maßnahmen, bei
Beschaffung oder Erhaltung einer Wohnung, zur Erlangung einer
angemessenen oder einer passenden Tätigkeit. Darüber hinaus gibt es noch
andere Hilfen, über die sie vom Sozialamt informiert werden. Um einmalige
Leistungen erhalten zu können, müssen die Kranken entweder Hilfen zum
Lebensunterhalt beziehen oder ein Einkommen besitzen, das knapp über
einer bestimmten Grenze (Regelsatz) liegt. Auch haben sie bei Mietzahlung
möglicherweise Anspruch auf Wohngeld (Mietzuschuss). Dies ist unabhängig,
ob der Kranke im Arbeitsverhältnis steht oder nicht.
Der Kranke soll zur Wiedergewinnung früherer Fähigkeiten ermutigt werden.
VII
Denken wir daran, dass der Patient zu einem Team gehört, das für psychisch
Kranke sorgt, und dass dieses Team zusammenarbeiten sollte, auch wenn
jedes Teammitglied für einen speziellen Bereich verantwortlich ist.
Wir Angehörige wünschen uns eine optimale Versorgung unserer psychisch
kranken Familienmitglieder. Durch eine Aufstellung und Umsetzung eines Zielplanes als positive Behandlung können unsere Wünsche in die Wirklichkeit
umgesetzt werden.
Karin Hanschke