Der Selbsthilfeverein sos-desmoid e.V veranstaltete am 13.10.2012 im Münchner Klinikum Großhadern unter Leitung von Dr. med. M Schlemmer eine Patientenveranstaltung. Als Experten und Referenten durften wir begrüßen: Herrn Dr. Schlemmer (Oberarzt an der LMU München, Hämatologe und internistischer Onkologe sowie Palliativmediziner), Herrn Prof. Dr. Peter Hohenberger (Sektionsleiter spezielle chirurgische Onkologie und Thoraxchirurgie, Uniklinikum Mannheim) Nach kurzem Vorstellen der Referenten und der Besucher/Patienten wurden folgende Tagesordnungspunkte, welche unter dem Aspekt Selbsterfahrung und Gruppengespräche erörtert wurden, gemeinsam festgelegt: - 1. Hyperthermie - 2. Chirurgie - 3 Radiologie (Auswertung MRT) - 4 Chemotherapie - 5. Was kann ich selbst tun? - 6. Studie Imatinib( Glivec) Die Hyperthermie ist eine Methode zur gezielten Überwärmung von Tumoren mittels elektromagnetischer Wellen. Während einer Hyperthermiebehandlung wird der Tumor gezielt auf 40-44°C erwärmt. Neben der direkten zytotoxischen Wirkung der Hyperthermie (Temperaturbereich ≥42,5°C) besteht zusätzlich ein strahlen- und chemosensibilisierender sowie indirekt möglicherweise ein immunmodulatorischer Effekt im hyperthermierten Gewebe, der bereits bei milder Temperaturerhöhung wirkt (39–42°C) und in präklinischen Studien nachgewiesen werden konnte. Wichtig für uns Betroffene ist, dass diese Therapie auch bei unseren Tumoren angewendet werden kann. (Tumorzellen reagieren auf Hitzeschock und werden dann vom Immunsystem erkannt) Die erreichte Temperatur im Therapiegebiet ist die wesentliche Komponente der Wirksamkeit der Hyperthermie (Issels R, 1991). Synergistische Wirkung von Hyperthermie und Chemo-/Strahlentherapie: Im Temperaturbereich 40-42,5°C erfolgt eine Sensibilisierung der Tumorzellen für die Chemo- sowie Radiotherapie. Im gut durchbluteten Gewebe führt die Erwärmung zu einer Steigerung der Durchblutung und damit zu einer Erhöhung der lokalen Wirkstoffkonzentration der Chemotherapie. Zelltod: Eine Erhöhung der Temperatur in biologischen Zellen auf über 42,5°C führt zum Zelltod (Nekrose) durch Denaturierung der Proteine. Solche Temperaturen werden während der Hyperthermietherapie in wenig durchblutetem Tumorgewebe erreicht. Hitzeschockprotein-Produktion: Unterhalb des nekrotischen Bereichs (40-42,5°C) werden durch Wärmestress Hitzeschockproteine an der Tumorzelloberfläche und intrazellulär gebildet. Hierdurch wird möglicherweise eine Immunantwort des Körpers gegen die Tumorzellen induziert.. 2. Viele Ärzte gehen neuerdings bei Desmoid Tumoren ( aggressive Fibromatose ) entgegen älterer Vorstellungen davon aus, dass sie nicht um „ jeden Preis “ operiert werden sollten. Meist ist eine komplette Resektion zwecks Lage oder Größe unmöglich. Es ist dann abzuwägen, ob eine Teilresektion Sinn macht , oder ob man eine andere Therapie bzw. abwartende Haltung ("Watch and Wait")einnimmt. 3. Die Auswertung der MRT Bilder muss durch einen erfahrenen Arzt erfolgen. Oft ist auf den Bildern die Größe des Tumors auf den ersten Blick unverändert. Bei Kindern ist das Körperwachstum sowie die Aktivität des Tumors zu berücksichtigen. 4. Eine Chemotherapie ist nach wie vor eine gute Möglichkeit, den Tumor unter Kontrolle zu halten. Im Gespräch wurde festgehalten, dass auch eine konstante Größe (kein Wachstum) einen (Teil)Erfolg darstellt. Meist wird MTX und Vinblastin bei Kindern verabreicht. 5. Sie sollten alles das machen, was Sie gerne tun und Ihnen Spaß macht. 6. Momentan wird in Mannheim unter Leitung von Herr Prof. Dr. P. Hohenberger eine Studie mit Imatinib ( Glivec) durchgeführt. Soviel Herr Prof. Dr. Hohenberger zum jetzigen Zeitpunkt sagen kann, ist er mit den bisherigen Ergebnissen sehr zufrieden. Das Medikament wird gut vertragen und es hat ein gutes Ansprechen. Nach einer kurzen Fragepause beendete dann der Vorstand Christina Baumgarten den interessanten Vortrag und bedankte sich recht herzlich bei den beiden Ärzten . Norbert Neureither Hinweis: Der Bericht wurde von Patienten für Patienten und Interessierte erstellt. Er stellt keinen Ersatz für eine medizinische Beratung durch einen Experten dar. Er erhebt auch keinen Anspruch auf vollständig medizinisch wissenschaftliche Richtigkeit.