Narkolepsie - Klinik für Schlafmedizin Zurzach

Narkolepsie
Störung Schlaf-/Wachzustand
Schlafattacken und ständige Müdigkeit
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WA S I S T N A R K O L E P S I E ?
Narkolepsie ist eine Störung der Regulation des Schlafund Wachzustandes. Ihr Hauptmerkmal ist eine erhöhte
Einschlafneigung, die sich in Schlafattacken oder ständiger Müdigkeit manifestiert. Im Volksmund wird die
Narkolepsie auch als „Schlafkrankheit“ bezeichnet, weil
Narkoleptiker am Tag in den unpassendsten Situationen
schläfrig werden, mit dem Schlaf kämpfen oder einschlafen.
Narkolepsie gehört zusammen mit Insomnie (Schlaflosigkeit) und Schlafapnoe (Schnarchen mit Atempausen)
zu den häufigsten Störungen, die an einem schlafmedizinischen Zentrum betreut werden. Es wird geschätzt, dass
etwa eine unter 1000 Personen von der Schlafkrankheit
Narkolepsie betroffen ist.
Durch die verschiedenartige Ausprägung der Anzeichen
der Narkolepsie wird diese Erkrankung in der ärztlichen
Praxis selten und erst Jahre nach dem Auftreten der ersten
Zeichen erkannt. Für die Mehrzahl der betroffenen Personen bleibt so die Ursache ihrer Schläfrigkeit oder
Müdigkeit, die in der Veränderung der Schlaf-WachRegulation begründet ist, über Jahre hinaus verborgen.
Viele Betroffene haben durch eigene Erfahrung Verhaltensstrategien entwickelt, um ihre Schläfrigkeitssymptome erträglicher zu machen. Das regelmässige Einfügen
von Schlaf- oder Entspannungspausen während des
Tages, das bewusste Vermeiden von schlaffördernden
entspannten Körperpositionen (gemütliches Sitzen oder
Liegen) und eine übertriebene Geschäftigkeit sind typische Verhaltensmuster von Personen mit Narkolepsie.
Viele Betroffene mit ausgeprägten Symptomen bleiben
aber trotz Verhaltensanpassungen in vielen Bereichen
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ihres Lebens wesentlich behindert. Eine frühzeitige, richtige Diagnose ist für den Patienten äusserst wichtig, denn
gegen die Symptome der Narkolepsie gibt es wirksame
medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlungen.
Wird die Krankheit Narkolepsie nicht erkannt, wird
der/die Betroffene in der persönlichen und beruflichen
Entwicklung behindert. Verunsicherung, Misstrauen,
sozialer Rückzug oder depressive Verstimmungen sind
Resultate falscher Diagnosen und unwirksamer Behandlungsversuche.
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SYMPTOME DER NARKOLEPSIE:
TA G E S S C H L Ä F R I G K E I T
Tagesschläfrigkeit wird bei allen Patienten mit Narkolepsie in irgendeiner Form vorgefunden. Narkoleptische
Schläfrigkeit kann als Schlafattacken, als Dämmerzustand, als Leben im Halbschlaf, als schnelle Ermüdbarkeit oder als dauernde Müdigkeit in Erscheinung treten.
Tagesschläfrigkeit ist fast immer das erste Symptom der
Narkolepsie und wird innert weniger Monate zu einem
andauernden Problem.
Häufig wird eine unwiderstehliche Schläfrigkeit
beschrieben, die in einem Abstand von 2-4 Stunden wiederkehrt und die als Schlafkrise oder Erschöpfung deutlich spürbar ist. Dieser Schläfrigkeitsrhythmus erinnert an
den etwa 4-stündigen Schlaf-Wach-Rhythmus des Neugeborenen. Ein kurzer erfrischender Schlaf kann die
Schläfrigkeit für die Dauer von einer bis zu drei Stunden
beseitigen.
Wenn keine unwiderstehlichen Schlafattacken vorhanden
sind, wird die Schläfrigkeit oft nicht mehr erkannt, da das
Leben im Halbschlaf oder Dämmerzustand normal
geworden ist.
Der Beginn narkoleptischer Schläfrigkeit ist am häufigsten zwischen dem 14. und 30. Lebensjahr, Narkolepsie
kann aber bereits im Kindesalter oder erst mit 60 Jahren
auftreten.
D I E K ATA P L E X I E
Kurzandauernde Anfälle von Muskelschwäche, die je
nach Schweregrad der Attacke zu einem Erschlaffen der
Gesichts- oder Halsmuskeln, zu undeutlichem Sprechen
oder Stimmverlust, zu einem Weichwerden in den Knien
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oder sogar zum vollständigen Zusammensinken führen
können.
Man spricht von einem affektiven Verlust der Muskelspannung, weil diese Anfälle durch eine plötzliche und
unerwartete Gefühlsregung wie z.B. durch Lachen, Freude, Ärger, Überraschung, Angst, Stress, Trauer etc. ausgelöst werden.
Die Muskelschwäche einer kataplektischen Attacke dauert zwischen einer Sekunde und mehreren Minuten. Das
Bewusstsein ist während einer Attacke nicht oder nur
geringfügig gestört. Kataplexie ist ein spezifisches Symptom der Narkolepsie, denn es tritt bei keiner anderen
Krankheit auf. Kataplexie ist aber nicht bei allen Personen mit Narkolepsie vorhanden oder wird erst Jahre nach
Einsetzen der Schläfrigkeit erstmals beobachtet.
SCHLAFLÄHMUNG
Eine vorübergehende vollständige Bewegungsunfähigkeit oder der Verlust der Sprechfähigkeit beim Einschlafen, Aufwachen oder bei völliger Entspannung. Manchmal hat die Person das Gefühl, nicht atmen zu können,
obwohl die Atemmuskeln nicht gelähmt sind. Der
Zustand der Schlaflähmung dauert einige Sekunden bis
Minuten und wird beim ersten Vorkommen oft mit Todesangst erlebt. Weil die Augenmuskeln nicht von der Lähmung betroffen sind, können die Augen während einer
Schlaflähmung stets bewusst bewegt werden.
H A L L U Z I N AT I O N E N
BEIM
EINSCHLAFEN
ODER
A U F WA C H E N
Lebhafte, oft angstvolle Traumerlebnisse mit sehr wirklichkeitsnahen Szenen, die während des Einschlafens
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oder Aufwachens mit unterschiedlicher Beteiligung des
Bewusstseins ablaufen. Diese Traumerlebnisse werden
oft mit der realen Welt vermischt oder verwechselt. Halluzinationen (nicht wirklich existierende Sinneswahrnehmungen) kurz vor dem Einschlafen oder nach dem Aufwachen werden bei vollem Bewusstsein aufgenommen.
Es handelt sich meist um Bilder oder Hörwahrnehmungen. Empfindungen des Tastsinns, Geruchsinns oder
einer Bewegung (Fliegen, Schweben, Fallen, Drehschwindel) können ebenso vorkommen. Schlaflähmung
und hypnagoge Halluzinationen treten bei einigen Individuen gleichzeitig auf und werden auch von Personen ohne
Narkolepsie beschrieben. Die beiden Symptome sind selten täglich vorhanden, können für Monate oder Jahre verschwinden und später wieder gehäuft auftreten.
GESTÖRTER NACHTSCHLAF
Viele Personen mit Narkolepsie klagen über oberflächlichen Schlaf, in welchem sie alle Geräusche wahrnehmen.
Der Schlaf ist oft unterbrochen mit stundenlangen Wachphasen. Typisch für einen Narkoleptiker ist ein abruptes
Erwachen ohne ersichtlichen Grund. Die Person ist hellwach und angeregt, verrichtet mitten in der Nacht irgendeine Arbeit oder bringt ihre Ideen und Gedanken zu Papier,
um sie nicht zu vergessen. Der gestörte Schlaf in der Nacht
kann als Weiterführen des etwa 4-stündigen Ruhe-Aktivitäts-Rhythmus in die Nachtstunden hinein angesehen
werden und ist bei älteren Personen mit Narkolepsie häufiger anzutreffen als bei jungen.
Wegen ihrer Schlafstörungen in der Nacht werden Narkoleptiker gelegentlich für Patienten mit Schlaflosigkeit
(Insomnie) gehalten. Verhaltenstherapien für Schlaflosigkeit und Schlafmittel verbessern den Schlaf von Nar-
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koleptikern kaum oder nur ungenügend. Im Gegenteil
führen Behandlungen der Schlaflosigkeit bei Personen
mit Narkolepsie zu vermehrter Angst vor Schlafattacken
oder zur Zunahme der Kataplexieanfälle. Ein abruptes
Absetzen von Schlafmitteln wird vom Narkoleptiker hingegen gut ertragen.
A U T O M AT I S C H E S V E R H A LT E N
Dies sind in Geistesabwesenheit oder im Halbschlaf ausgeführte Handlungen, die wenige Sekunden oder ein paar
Minuten dauern. Zu den häufig gefundenen Verhaltensweisen gehören automatisches, wie durch einen “Autopilot” gelenktes Autofahren und sich wiederholende einfache Handlungen, die roboterartig verrichtet werden.
Wegen des fehlenden Bewusstseins beim automatischen
Verhalten werden Fehler begangen oder sinnlose Handlungen durchgeführt, was erst später bei voller Geistesgegenwart bemerkt wird.
ANDERE SYMPTOME
Wahrscheinlich als Folge der erhöhten Schläfrigkeit oder
des Ankämpfens gegen die Schläfrigkeit leiden Personen
mit Narkolepsie oft an Aufmerksamkeits- und Gedächtnisstörungen, Kopfschmerzen und Schwindelgefühl, Verlangsamung und Lethargie, Gereiztheit und Motivationslosigkeit, unscharfes Sehen oder Doppelsehen, geröteten
oder glasig schimmernden Augen. Einzelne dieser unspezifischen Symptome können bei einer Person mit Narkolepsie sehr ausgeprägt sein und den Hauptgrund für einen
Arztbesuch darstellen. Überdurchschnittlich häufig sind
bei der Narkolepsie lautes Schnarchen, Atempausen im
Schlaf, periodische Beinbewegungen im Schlaf und körperliches Ausagieren des Traumgeschehens.
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URSACHE VON NARKOLEPSIE
Obwohl die Narkolepsie seit mehr als 100 Jahren bekannt
ist und seither eingehend erforscht wird, ist ihre genaue
Ursache nicht bekannt. Mit Sicherheit weiss man, dass es
sich um eine Funktionsstörung der Schlaf-Wach-regulierenden Zentren im Hirnstamm und Zwischenhirn handelt.
Die Narkolepsie ist somit eine Störung des Schlaf-WachSystems und keine psychiatrische oder epileptische
Erkrankung. Ein familiärer (genetischer) Anteil in der
Entstehung von Narkolepsie ist heute belegt und Kinder
von Narkolepsiekranken haben achtmal häufiger als Kinder von Normalschläfern Probleme mit Tagesschläfrigkeit. Neben der Veranlagung muss aber noch wenigstens
ein zweiter Faktor zur Auslösung der Krankheit beitragen.
Denn von eineiigen Zwillingen ist meist nur einer von
Narkolepsie betroffen. Neuere Forschungen versuchen,
mögliche Verknüpfungen mit dem Immunsystem oder mit
Infektionsanfälligkeit herzustellen.
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WA S I S T I M S C H L A F - WA C H - S Y S T E M
VERÄNDERT?
Die Symptome der Narkolepsie sind durch eine unvollständige Abgrenzung zwischen Wachzustand und REM
(rapid eye movement) -Schlaf erklärbar und können als
eine Vermischung dieser beiden Zustände erklärt werden.
Wenn ein normaler Schläfer einschläft, gelangt er zuerst
in den sogenannten nicht-REM-Schlaf, und etwa 60-90
Minuten später beginnt die erste REM-Schlaf-Phase.
Im REM-Schlaf befindet sich das Gehirn in einem aktiven
Zustand, in dem sich Träume abspielen und in dem sich
die Augen in alle Richtungen bewegen. Gleichzeitig ist
die Körpermuskulatur während des REM-Schlafs durch
den Verlust der Muskelspannung vollständig erschlafft.
Im Gegensatz zu normalen Schläfern beginnen viele
Schlafepisoden von Narkoleptikern mit REM-Schlaf, sodass beim Einschlafen ein direkter Übergang vom Wachzustand in den REM-Schlaf stattfindet. Bei diesem Übergang können sich Inhalte des REM-Schlafs (Verlust der
Muskelspannung, Traumwahrnehmungen) mit Wachbewusstsein vermischen und überlappen. Weckt und befragt
man Personen in dieser Schlafphase, wissen sie selbst
nicht, ob sie schlafen oder wach sind und ob ihre Wahrnehmungen bewussten Phantasien oder Traumbildern
entsprechen.
Diese Mischzustände von Schlaf und Wach werden
sowohl beim Einschlafen als auch beim Aufwachen erlebt
und werden durch körperliche Entspannung und Langeweile, z.B. beim Fernsehen, hervorgerufen. Auch bei der
Anwendung von Entspannungstechniken wie z.B. autogenem Training können sich Personen mit narkoleptischer Schlaf-Wach-Regulation leicht in einen Mischzustand von REM-Schlaf und Wach versetzen.
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Die Symptome der Schlaflähmung und Kataplexie sind
gekennzeichnet durch einen Verlust der Muskelspannung,
der nicht wie üblich im REM-Schlaf, sondern im Wachzustand auftritt.
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WIE WIRD NARKOLEPSIE
DIAGNOSTIZIERT?
Die Diagnose kann durch die genaue Erhebung der Krankengeschichte gestellt werden, wenn die vier wichtigsten
Symptome der Narkolepsie (Tagesschläfrigkeit, Kataplexie, Schlaflähmung und Einschlaf- oder Aufwachhalluzinationen) vorhanden sind. Wenn aber die Kataplexie
fehlt und der Grund für die Schläfrigkeit unklar bleibt, sind
eine Schlaflaboruntersuchung des Nachtschlafes und fünf
Einschlaftests am kommenden Tag (Multipler Schlaflatenztest = MSLT) notwendig, um abzuklären, ob eine Narkolepsie oder eine andere Schlafstörung für die Symptome verantwortlich ist. Die Schlafuntersuchung nachts und
der MSLT am folgenden Tag werden in unserer Klinik
häufig durchgeführt und durch Spezialisten ausgewertet.
Diese werden Ihnen nach Beendigung aller Untersuchungen Ihre Resultate erklären. Wir werden Ihnen Behandlungsvorschläge machen und mit Ihnen einen Therapieplan ausarbeiten. Später werden wir mit Ihnen den Erfolg
der Therapie überprüfen und wenn nötig weitere Anpassungen vornehmen.
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Gegenwärtig ist keine eigentliche Heilmethode für Narkolepsie bekannt. Medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlungsformen können die Symptome der
Krankheit jedoch wirksam vermindern, sodass ein weitgehend normales Leben ohne wesentliche Behinderung
möglich wird. Der Verlauf der Schläfrigkeit und der Kataplexie ist nicht fortschreitend, d.h. diese Symptome verschlimmern sich mit den Jahren nicht. Es wird sogar eine
Verbesserung mit zunehmendem Alter beschrieben. Ein
Teil dieser Verbesserung könnte vom besseren Umgang
mit den Symptomen stammen.
Die Behandlung kann in drei Aspekte eingeteilt werden:
Verhaltensstrategien, Medikamente und Aufklärung des
Patienten und seiner Umgebung.
V E R H A LT E N S M A S S N A H M E N
Je nach Schlafbedürfnis und Schlafgelegenheit sollten 1
bis 3 kurze Schlaf- oder Ruhepausen am Tag eingeführt
werden. Diese natürliche Massnahme gegen Schläfrigkeit
ist immer der erste Schritt in einer Behandlung. Eine Person mit Narkolepsie braucht z.B. den Mittagsschlaf oft
dringender als eine Mahlzeit.
Zwischen den Schlafpausen am Tag sollten langweilige
und sich wiederholende Tätigkeiten vermieden werden
und eine wiederkehrende körperliche Betätigung wenn
immer möglich im Arbeitsablauf enthalten sein.
Bei aufkommender Müdigkeit sollen Autofahren und
andere Tätigkeiten, die zu einer Selbst- oder Fremdgefährdung führen könnten, unbedingt vermieden oder
sofort unterbrochen werden.
Alkohol und üppige Mahlzeiten verstärken die Einschlafneigung.
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Gleichbleibende Bettzeiten helfen mit, einen konstanten
Tagesablauf einzuhalten und dadurch Verhaltensmassnahmen regelmässig durchzuführen.
Bei längeren Wachzeiten in der Nacht ist es vorteilhaft,
das Bett zu verlassen und einer entspannenden Tätigkeit
nachzugehen, bis die Schläfrigkeit wieder spürbar wird.
In leichten Fällen können Verhaltensstrategien allein
genügen, damit die Symptome der Narkolepsie erträglich
werden. Im Normalfall wird aber erst eine Kombination
aus medikamentöser Therapie und Verhaltensmassnahmen zu einer Verbesserung der Lebensqualität und der
gewünschten Gefahrenreduktion führen.
MEDIKAMENTÖSE BEHANDLUNG
Diese erfolgt am besten durch einen im Umgang mit dieser Krankheit erfahrenen Arzt oder Spezialisten. Dabei
muss versucht werden, den Gebrauch der Medikamente
individuell auf die spezifischen Symptome des Patienten
abzustimmen.
Die hauptsächliche Behandlung für Tagesschläfrigkeit
und für automatisches Verhalten besteht aus Stimulanzien, auch Weckamine genannt. Für die Wahl des Medikaments, die Einstellung der optimalen Dosis und der
besten Kombination der verschiedenen Präparate werden
einige Tage bis mehrere Wochen benötigt. Eine enge, vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient
ist die Grundlage einer oft langdauernden erfolgreichen
Behandlung.
Kaffee, Tee und andere koffeinhaltige oder stimulierende
Präparate, die in Drogerien erhältlich sind, werden von
schläfrigen Leuten oft benutzt, um wach zu bleiben. Solche Stoffe sind nicht sehr wirksam und für eine Dauerbe-
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handlung von Narkolepsie ungeeignet und nicht unbedenklich.
Für Kataplexie und andere REM-Schlaf-Symptome
(Schlaflähmung, Halluzinationen, Alpträume) werden
antidepressive Medikamente eingesetzt, die den REMSchlaf unterdrücken. Die Gabe dieser Medikamente sollte auf lange Behandlungsdauern ausgerichtet sein, da ein
plötzliches Absetzen zu einer überschiessenden Verschlimmerung der oben genannten Symptome führt.
AUFKLÄRUNG
DES
PAT I E N T E N
UND
SEINER
UMGEBUNG
Narkolepsie ist keine Geistes- oder Gemütskrankheit. Sie
ist eine Krankheit des Schlaf-Wach-Systems, die nicht
durch psychiatrische oder psychische Probleme ausgelöst
wird. Die Krankheit wird dann für die betroffene Person
schwere Folgen haben, wenn Familie, Freunde und
Arbeitskollegen die Zeichen der Krankheit nicht verstehen und sie als Faulheit, Unfähigkeit, soziales Verhalten
oder Depression auslegen.
Weil die übertriebene Einschlafneigung schwer verständlich bleibt und das Erleben anderer Phänomene der Narkolepsie psychiatrischen Symptomen verwechselbar ähnlich sieht, ist es für die Betroffenen schwierig, sich ohne
gute Kenntnis der Krankheit und Unterstützung durch
Arzt und Familie unberechtigten Vorwürfen gegenüber zu
behaupten.
Die Aufklärung der Familie und Freunde durch den Arzt
oder durch eine Broschüre wie die vorliegende ist daher
sehr wichtig, um das Leben eines Narkoleptikers zu
erleichtern.
Für die Narkolepsiekranken braucht es viel Mut, mit Ihrer
Umgebung die Krankheit zu besprechen. Dabei sind sie
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mit kleinen Massnahmen am Arbeitsplatz oder im Privatleben vollwertig einsetzbar.
Eine grosse Arbeit zur Verbesserung des Verständnisses
der Krankheit in der Öffentlichkeit haben Selbsthilfeorganisationen geleistet. Sie fördern den Kontakt und den
Erfahrungsaustausch unter den Narkoleptikern und unterstützen sie mit vielen praxiserprobten Ratschlägen.
Die Schweizerische Narkolepsie- Gesellschaft (SNaG) ist
eine aktive Selbsthilfeorganisation von Betroffenen,
Angehörigen und interessierten Ärzten. Die SNaG setzt
sich für die Lösung der Probleme und für die Anliegen der
Narkoleptiker in allen Bereichen ein. Ein Erfahrungsaustausch wird mithelfen, die Krankheit rascher zu akzeptieren und die Möglichkeiten der Behandlung bestmöglich
zu nutzen. Eine aktive Teilnahme an Selbsthilfegruppen
stärkt das Selbstwertgefühl.
Falls Sie Interesse haben, können Sie sich beim Sekretariat dieser Gesellschaft melden. Dort werden sie über
Dienstleistungen und Bedingungen einer Mitgliedschaft
informiert.
Die Adresse: SNaG, ch.Magnenette 69, CH-1350 Orbe;
Tel: 024 / 441 20 30
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KSM Klinik für Schlafmedizin
Badstrasse 33
CH-5330 Bad Zurzach
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Fax +41 56 269 60 39
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Fax +41 41 202 06 61
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KSM Klinik für Schlafmedizin ist eine spezialisierte Klinik zur Behandlung von Menschen mit Schlafstörungen aller Art. Als akkreditiertes
Schlafzentrum SGSSC mit Schlafambulatorium und Schlaflabor können Patienten ambulant und stationär rund um die Uhr betreut werden. Die KSM gehört mit Ihren zwei Standorten in Bad Zurzach und Luzern als eigenständige Tochterunternehmung zur RehaClinic Gruppe.