Narkolepsie“ - wenn Schlaf zur Krankheit wird Stellen Sie sich vor, Sie haben ein Rendezvous und ihr Gegenüber schläft plötzlich ein oder während einer Geschäftsbesprechung redet ihr Partner wirres Zeug und weiß nach ein paar Minuten nichts mehr davon! Bevor Sie diese Menschen verurteilen, sollten Sie bedenken, dass sie krank sein könnten. Die Krankheit, die diese Symptome hervorruft, kann NARKOLEPSIE heißen. Narkolepsie ist eine chronische Krankheit, die nach dem heutigen Erkenntnisstand der Medizin nicht heilbar ist. Die Erkrankung ist nicht lebensbedrohlich und hat keine Auswirkung auf die Lebenserwartung, jedoch schränken die Symptome das Leben der Betroffenen ein – sie treffen oft auf das Unverständnis und den Spott anderer. Kein Wunder, dass Narkolepsie-Patienten häufig mit persönlichen, familiären und beruflichen Problemen zu kämpfen haben. Das erschwert es ihnen, ihr Leben mit dieser Krankheit in Einklang zu bringen. Narkolepsie hat viele Gesichter und die meisten Symptome hat jeder von uns schon am eigenen Leib erlebt. Narkolepsie-Patienten kämpfen jedoch damit jeden Tag auf’‘s Neue: Die Symptome der Narkolepsie sind: TAGESSCHLÄFRIGKEIT In Form von ständiger Müdigkeit oder auch von kurzen Schlafattacken. KATAPLEXIEN Plötzlicher Tonusverlust der Muskulatur, ausgelöst durch intensive Gefühle wie Freude, Trauer, Ärger, Lachen etc. Dieser Tonusverlust kann sich auf einzelne Muskelpartien beschränken oder sich auf die gesamte Muskulatur auswirken und zum Hinstürzen führen. Kataplexien können Bruchteile von Sekunden, Sekunden oder auch Minuten andauern. Der Muskeltonus kehrt selbständig wieder zurück. Das Bewusstsein des Patienten bleibt in dieser Zeit vollkommen erhalten. SCHLAFLÄHMUNG Verlust des Muskeltonus’ beim Einschlafen oder Erwachen bis hin zur zeitweisen völligen Bewegungsunfähigkeit. HYPNAGOGE HALLUZINATION Lebhafte und beängstigend „echte“ angstvolle Traumwahrnehmungen, die manchmal mit Schlaflähmungen einher gehen. STÖRUNG DES NACHTSCHLAFS Häufiges Erwachen aus dem Nachtschlaf manchmal mit anschließend stundenlangem Wachsein. AUTOMATISCHES VERHALTEN Im Halbschlaf ausgeführte Handlungen, die oft unsinnig erscheinen und an die sich der Patient u.U. anschließend nicht mehr erinnern kann. BEHANDLUNG DER NARKOLEPSIE Die Behandlung muss unbedingt durch einen Facharzt (Schlafmedizin) erfolgen, der mit diesem Krankheitsbild vertraut ist. Die DNG hilft bei der Benennung von Fachärzten und akkreditierten Schlaflaboren. Die medikamentöse Behandlung darf nur durch einen erfahren Arzt erfolgen. Gegen die Tagesmüdigkeit und Kataplexien können geeignete Medikamente eingesetzt werden, die dem Patienten helfen, besser mit der Erkrankung klar zu kommen. Die Störung des Nachtschlafes war bisher noch ein ungelöstes Problem, da herkömmliche Schlafmittel die Tagesmüdigkeit ggf. noch durch den „Hang-overEffekt“ verstärken. Es besteht jedoch die Hoffnung, dieses Problem mit einem neuen Medikament in den Griff zu bekommen. Die Narkolepsie ist eine organische Krankheit. Es besteht kein Grund zur Annahme, NarkolepsiePatienten wären geistes- oder gemütskrank. Es wäre grundverkehrt, die Betroffenen aufgrund der Krankheitssymptome als Psychopathen, Simulanten, Faulpelze oder Schlafmützen zu diskriminieren. Es ist allerdings zu beobachten, dass Betroffene aufgrund der Verständnislosigkeit ihrer Mitmenschen dazu neigen, depressiv zu werden und sich von der Umwelt abkapseln. AUFGABEN DER DNG Beratung und Betreuung Aufklärung der Öffentlichkeit Förderung von Forschung Beratung und Unterstützung bei Kontakten zu Behörden und Ämtern in bezug auf Vermittlung von Fachärzten und Schlaflaboren Der Landesverband Baden-Württemberg hat zur Zeit Selbsthilfegruppen für die Bereiche Böblingen-Calw, Engen, Pforzheim, Freiburg Nord, ,Karlsruhe, Ludwigsburg, Ostalbkreis, Reutlingen, Stuttgart, Rhein-Neckar. Heilbronn Die DNG hat einen medizinischen Beirat, dem namhafte Ärzte und Wissenschaftler angehören. Sie unterstützen uns in jeder Hinsicht im „täglichen Kampf“ gegen die Krankheit. DRUM HELFEN SIE BIITTE DER DNG: Spendenkonto: Kreissparkasse Ludwigsburg BLZ: 604 500 50, Kto.Nr. 9861628 Die DNG ist ein eingetragener Verein und berechtigt, Spendenbescheinigungen auszustellen. Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft.e.V. Landesverband Baden-Württemberg Wacholderweg 12/1, 75397 Simmozheim Tel: 07033-306362, Fax: 032121418740 e-mail: [email protected] Internet:www.dng-baden-wuerttemberg.de