Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e

AG Menschen mit
geistiger Beeinträchtigung
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V.
Aachener Straße 5 | 10713 Berlin
Ihre Ansprechpartner:
An die Mitglieder der
AG für Menschen mit geistiger Beeinträchtigung
Dietrich Wördehoff
Email: [email protected]
Barbara Hartmann
Email: [email protected]
Ergebnis-Protokoll
des Treffens „AG Menschen mit geistiger Beeinträchtigung“
am 09.03.2016 in Würzburg
Beginn:
11.00 Uhr
Ende:
16.00 Uhr
Moderation: Dr. Wördehoff
Protokoll: Barbara Hartmann
Anwesend: Fr. Schlichting, Hr. Jungnickel, Fr. Sörensen, Hr. Schütt, Hr. Wolter, Fr. Kulzk, Fr. Thissen, Hr. Muth, Fr. Bruhn-Tobler, Fr. Doß, Fr. Trost, Fr. Schröder, Fr. Schrade, Fr. Ebeling, Fr. Schneider, Fr. Franke, Fr. Petri, Hr. Meyer, Fr. Fischer, Hr. Goldmann, Fr. Ohl, Fr. Seibert, Fr. Gil, Fr. Eisenmann, Fr. Knoll, Hr. Brehm, Hr. Brechenmacher, Hr. Gissel, Fr. Dingerkus, Hr. Brunner.
Punkt 1 Begrüßung und Protokoll (Hr. Wördehoff)
Keine Einwände und Anmerkungen zum letzten Protokoll.
Konsens in der AG, dass es eine Kompetenzentwicklung in Einrichtungen der Eingliederunghilfe,
sowie der Mitarbeitenden aus den Hospiznetzwerken benötigt.
Punkt 2 „Hospiz- und Palliativgesetz“ (Hr. Wördehoff)
Bildung einer Unter-AG zur Klärung der Kompetenzen und Finanzierung, um eine Umsetzung des
Gesetzes zu ermöglichen.
U-AG: Hr. Wolter, Fr. Franke, Fr. Petri, Fr. Dost.
Punkt 3 „Mitarbeit bei der Charta“ (Hr. Wördehoff)
In der nationalen Strategie zur Umsetzung des Charta-prozesses wird in der AG 2 "Palliative Care in
besonderen Situationen" ein Papier zum Themenfeld PC für Menschen mit geistiger Behinderung
entwickelt. Unsere AG ist durch Herrn Wördehoff in die Ausformung eingebunden.
Punkt 4: Vorstellungen der Erarbeitungen im Themenbereich
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Würde (Hr. Schütt)
Es soll keine spezielle Definition des Würdebegriffes im Zusammenhang mit Menschen mit geistiger Behinderung formuliert werden. Es wird jedoch als sinnvoll angesehen, auf der Homepage
der DGP/Startseite der AG die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung zu benennen.
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Hr. Wördehoff nimmt Kontakt zur Herrn Simon, dem Ansprechpartner der AG „Ethik“ auf, um sich
dort zu informieren, inwieweit unsere Themen aus dem Bereich Ethik und würde dort bereits im
Blickpunkt sind. Eine Vernetzung zu dieser AG wird allgemein als sinnvoll benannt.
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Schmerz (Fr. Dr. Schlichting -in Zusammenarbeit mit Fr. Dr. Kloke)
Es ist ein unzureichendes Wissen bei den MA und eine Unterversorgung mit Schmerzmitteln bei
M.m.g. B. zu beobachten.
Es benötigt eine Bewusstseins- und Kompetenzentwicklung in allen Professionen. Ebenso die Analyse vorhandener Assessmentinstrumente. Es soll ein Positionspapier, sowie ein Artikel für die
Fachzeitschriften der DGP und der Heilpädagogik entstehen. Themenbereiche: Schmerzproblematik bei Menschen mit g. B. im allgemeinen, Häufigkeit, aktuelle Versorgungslage und Schmerzerkennung. Eine Befragung von Assistenzkräften in Essen, Leipzig und Thüringen wird von Frau
Schlichting organisiert. Gerne können interessierte Einrichtungen sich beteiligen (Ansprechpartner: Frau Schlichting).
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Literaturanalyse (Hr. Wolter)
Herr Wolter hat in Zusammenhang mit seiner Masterarbeit Literatur zu PC bei Menschen mit geistiger Beeinträchtigung zusammengestellt (siehe Anhang). Diese Literaturliste soll von allen ergänzt
werden. Sie wird auch mit dem Auftritt der AG auf der Webseite der DGP verlinkt. Es wir bedauert,
dass es in unserem Themenbereich nur wenig Versorgungsforschung gibt.
Fr. Schlichting berichtet von der Installierung einer Forschungsgruppe zu einem Projekt „Palliative
Care bei Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung“ an der Kath. Fachhochschule
Münster, und den Universitäten Koblenz-Landau und Leipzig. 3 Gruppen von Beteiligten sollen
befragt werden: Menschen mit geistiger Behinderung, Mitarbeitende und Versorger aus der allgemeinen und spezialisierten Versorgung (siehe Anhang). Ein Antrag zur Förderung durch das
BMBF ist unterwegs.
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Curriculum zur Weiterbildung von Assistenzkräften (Barbara Hartmann)
Veröffentlichung ist für Ende 2016/Anfang 2017 geplant.
Modularer Aufbau mit 40 und 120 Unterrichtseinheiten (UE) unter Berücksichtigung der beschriebenen Bildungsebenen der EAPC „Palliative Care Ansatz“ und „Allgemeine Palliativversorgung“.
Die Inhalte orientieren sich an den 10 Kernkompetenzen der EAPC. Siehe auch Krumm N et
al.(2015): Kernkompetenzen in der Palliativversorgung; Zeitschrift der Palliativmedizin; 16:152167. Schwerpunkt ist die Allgemeine Palliative Versorgung mit Berücksichtigung u.a. der kommunikativen und kognitiven Fähigkeiten, dem sozialen Umfeld von Menschen mit g. B., den Strukturen der Eingliederungshilfe, sowie der Kompetenzen der Assistenzkräfte. Die Kursleitung benötigt
Erfahrung in dem Bereich der Behindertenhilfe oder als Alternative eine Co-Leitung mit Erfahrung.
Angedacht ist das Angebot von Modul 1 in der breiten Basis als Inhouse-Schulung oder an Bildungsakademien. Das Angebot von Modul 2 sollte nur an einzelnen Akademien angeboten werden. Dieses Modul ermöglicht Einrichtungen die Kompetenzentwicklung einzelner Mitarbeitenden
zur internen Beratungskraft. Broschüre des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und
Pflege: „Palliative Care und Hospizarbeit in der Behindertenhilfe“ als kostenfreier Download mit
Hinweisen zur Konzeptentwicklung: www.bestellen.bayern.de.
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Curriculum für ehrenamtliche Hospizbegleiter (Hr. Meyer)
Curriculum mit 28 UE für Hospizbegleiter mit Erfahrung. Ziel: Berührungsängste abbauen und
Kompetenzen im Umgang mit Menschen mit g. Behinderung entwickeln. Inhalte sind neben den
Möglichkeiten zur Kommunikation und der biographischen Erfassung auch die Besonderheiten der
spirituellen Begleitung und die Patientenverfügung in leichter Sprache. Ebenso wird eine Wohnform der Eingliederungshilfe besucht. (Deckblatt als Anhang)
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Wünschenswert ist eine Multiplikatorenausbildung, evtl. auch über die DGP. Die Entwicklung eines
Konzeptes ist von der Hospizakademie Nürnberg geplant.
Punkt 5 „Umgang mit ethischen Fragestellungen“:
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Projekt „Zukunftsplanung zum Lebensende: Mein Wille!“
(früher Patientenverfügung in einfacher Sprache, Bonn lighthouse)
(Hr. Goldmann und Fr. Ohl)
Die Arbeitsgruppe besteht weiter. Rückmeldung über Erfahrungswerte sind für weitere Entwicklungen notwendig. Interesse zeigt sich auch in den Bereichen der Altenhilfe, sowie aus den Bereichen der Kinder- und Hospizdienste. Eine Neuauflage kommt dem Wunsch nach mehr Pictogrammen nach, um auch Menschen mit stärkeren Beeinträchtigungen gerecht zu werden. Bei dem Ausfüllen der Vorlagen geht es nicht um die Vollständigkeit. Auch wenige Fakten sind mehr als keine.
Ferner muss darauf hingewiesen werden, dass es Zeit benötigt. Diese Zeit kann jedoch als pädagogische Fachleistung abgerechnet werden.
Grenzen für Vorausverfügungen dieser Art sind bei Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen,
v.a. bei fehlender Kommunikationsmöglichkeit gegeben. Die Broschüre kann jedoch als Leitfaden
für Angehörige und Mitarbeitende zur Erfassung des mutmaßlichen Willens hilfreich sein.
Derzeit wird ein Begleitheft für Begleiter entwickelt. Eine Broschüre zur Trauerbegleitung ist in
Arbeit.
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Handreichung zur ethischen Reflexion aus der Diakonie Stetten. (Fr. Knoll)
Konzept nach dem 7-Schritte Modell aus der Schweiz. Seit 2 Jahren im Einsatz. Umsetzung durch
geschulte Moderatoren. (Moderatoren sollten selbst nicht betroffen sein).
„Handreichung zur ethischen Reflexion. Sicherung und Stärkung des Selbstbestimmungsrechts von
Menschen mit Behinderung in Bezug auf Gesundheitsfragen. Ethische Reflexion auf der Basis systematisch erfasster Willensäußerungen. “A. Riedel, A. Rittberger, et al.; www.diakonie-stetten.de.
Konsens in der AG aufgrund der Berichte im Bereich der ethischen Fragestellungen:
Hohe Anzahl an Menschen, bei denen kein mutmaßlicher Wille erfasst werden kann.
Idee einer „Betreuerverfügung“ in Form einer strukturierten Vorlage, um Hinweise zum mutmaßlichen Wille darstellen zu können.
Fr. Schlichting nimmt Kontakt zu Fr. Maier-Michalitsch von der Stiftung Leben pur auf, um sich
über Vorhandenes zu informieren. Hr. Wördehoff bringt diesen Punkt in seinem Gespräch mit der
AG „Ethik“ ein.
Bildung einer U-AG zur Erarbeitung eines Positionspapiers zur Erfassung des Willens bei Menschen
mit umfassender Beeinträchtigung für gesetzl. Betreuende und Angehörige. Es soll zunächst im EMail verfahren ein Textentwurf erarbeitet werden. Ein treffen der Gruppe ist für Anfang November in Köln geplant (Termin und genauer Ort wird noch bekanntgegeben).
Teilnehmer: Hr. Wolter, Fr. Franke, Fr. Schneider, Fr. Ohl, Fr. Schröder, Fr. Trost, Fr. Sörensen, Hr.
Jungnickel, Fr. Schlichting. Koordination: Fr. Franke;
Punkt 6 Sonstiges:
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Jeder TN erhält eine Teilnahmebestätigung für das AG-Treffen.
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Fachtag der AG am 30. Juni 2016 als niederschwelliges Angebot. (Anhang).
Fr. Eisenmann fragt einen Referenten für den Workshop „Hilfen zur
Kommunikation am Lebensende“ an.
Aufgenommen werden soll auch ein Workshop zum Thema „Ethische
Fragestelllungen am Lebensende“.
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Situation in der Schweiz:
Hr. Brunner möchte unsere Thematik auch in der Schweiz fördern und auf den Fachtag
aufmerksam machen.
Er informiert über eine Forschungsstudie “End of Life Care by People with mental disability”. (Anhang). Entwicklung eines Instrumentes zur Erfassung der Urteilsfähigkeit bei Menschen mit geistiger Behinderung.
Hr. Brunner berichtet über einen Workshop zum Thema Schmerzassessment bei Menschen mit
geistiger Behinderung. Überblick über Erfassungsinstrumente (Anhang). Zur Qualitätsüberprüfung
der Allgemeinen Palliativen Versorgung gibt es bisher ein Instrument für Langzeiteinrichtungen.
Dieses soll auch für Einrichtungen der Behindertenhilfe integriert werden können. Es werden Einrichtungen gesucht, in denen diese Instrumente überprüft werden können. Gerne auch in
Deutschland.
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Am 14.04. findet in Essen eine Fachtagung zum Thema Palliative Care bei M.m.b.B. statt.
(Einladung bereits extra versandt)
Punkt 7 Kongress in Leipzig vom 07. bis 10. 09. 2016:
AG wird mit einem Symposium am Donnerstagmorgen 8.Sept. präsent sein, ggf. mit weiteren Angeboten. Bitte Programm genau ansehen!
Von einem internen AG-Treffen am Kongress wird abgesehen.
Punkt 8 Neuer Termin – auf breiten Wunsch mit einer Arbeitsphase von 2 Tagen:
Termin 2.-3. März 2017, wieder Palliativ-Akademie in Würzburg,
bitte Termin vormerken!!
Der Organisation von Übernachtungsmöglichkeiten kommt jeder TN selbst nach.
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