Multiple Sklerose (MS): Symptome, Begleiterkrankungen
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Begleiterkrankungen der MS > Weitere Infos auf ms-und-ich.de Gedruckte Broschüre bestellen 0800-987 000 8* Gemeinsam Gemeinsam Gemeinsamfür für für fürein ein ein einbesseres besseres besseres besseresLeben Leben Leben Lebenmit mit mit mitMS. MS. MS. MS. Gemeinsam Gemeinsam Gemeinsam Gemeinsam Gemeinsamfür für für fürein ein ein einbesseres besseres besseres besseresLeben Leben Leben Lebenmit mit mit mitMS. MS. MS. MS. Liebe Patientin, lieber Patient, die Multiple Sklerose ist ein Krankheitsbild, das durch eine unendliche Vielfalt an Symptomen mit individuell sehr unterschiedlichem Verlauf gekennzeichnet ist. Zusätzlich zur MS-Symptomatik im engeren Sinn, die vor allem neurologische Funktionsstörungen betrifft, können sich im Laufe der Zeit andere Begleiterkrankungen einstellen. Manche sind offensichtlich direkt durch die MS verursacht, bei anderen scheint es sich auf den ersten Blick um ein Zusammentreffen verschiedener, voneinander unabhängiger Krankheiten zu handeln. Zur ersten Gruppe zählen organische Funktionsstörungen der Blase, des Darms oder eine Veränderung der Libido. Die zweite Gruppe betrifft Einschränkungen der körperlichen oder geistigen Leistungsfähigkeit in Form einer ungewöhnlich starken Ermüdbarkeit, depressiver Verstimmungen oder gar von Depressionen. Dabei können die Symptommuster individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und sich gegenseitig beeinflussen. Die Therapie der Begleiterkrankungen von MS hat in den letzen Jahren immer mehr an Bedeutung gewonnen. Durch eine frühzeitige Diagnose und Behandlung der verschiedenen Symptome einer MS konnten nicht nur Komplikationen, wie z. B. Muskelverkürzungen, Gelenkversteifungen oder Harnwegsentzündungen wesentlich verringert werden, sondern auch allgemein die Lebensqualität Betroffener erhöht werden. Wenn Sie bei sich die beschriebenen Symptome beobachten, dann wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt: Die Broschüre ersetzt auf gar keinen Fall den Arztbesuch und eine ausführliche Beratung! Die vorliegende Broschüre soll Ihnen dabei helfen, mögliche Begleiterkrankungen frühzeitig zu erkennen und effektive Therapiemaßnahmen bei Ihrem Arzt oder Ihrer Krankenkasse einzufordern. So können Sie Ihr Wohlbefinden erfolgreich unterstützen. Ihr Extracare-Team 2 MS – was passiert im Körper? Inhalt MS – was passiert im Körper?....................................................................................... 5 Verlauf der MS.............................................................................................................................. 7 MS – Ursachen und Konsequenzen.........................................................................................8 Ursachen der Begleitsymptome............................................................................................. 10 Diagnose und Behandlung der Begleitsymptome...................................................... 13 Häufige Begleitsymptome....................................................................................................... 16 Müdigkeit („Fatigue“)............................................................................................................... 18 Depressionen..............................................................................................................................20 Kontrolle der Blasen- und Darmfunktion.............................................................................22 Koordinations- und Bewegungsstörungen.........................................................................24 Kognitive Störungen..................................................................................................................26 Seh- und Augenbewegungsstörungen.................................................................................28 Sprech- und Schluckstörungen...............................................................................................30 Muskelkrämpfe und Lähmungen........................................................................................... 32 Störungen der Sexualität.........................................................................................................34 Sensibilitätsstörungen..............................................................................................................36 Schmerzen...................................................................................................................................38 Literatur.......................................................................................................................40 Wo finde ich Hilfe?.................................................................................................................... 41 Wichtige Adressen und Websites...........................................................................................42 3 Foto aus dem Novartis-Pool 4 MS – was passiert im Körper? Die Multiple Sklerose – abgekürzt MS – ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (ZNS). Eine wichtige Rolle bei der Entstehung der MS spielt das Immunsystem. Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, dringen durch eine Fehlprogrammierung in das Zentralnervensystem ein und verursachen dort immer wieder Entzündungsherde, ohne dass eine Infektion durch Viren oder Bakterien vorliegt. Es handelt sich um eine so genannte „Autoimmunerkrankung“, bei der das Immunsystem körpereigene Bestandteile angreift und zerstört. Die dabei entstehenden entzündlichen Veränderungen an den Hüllen der Nervenzellen (Myelinhüllen) verursachen kleine „Löcher“ in dieser Schutzschicht. Daher kommt auch der Begriff „Demyelinisierung“ (Entmarkung), mit dem man diesen Krankheitsprozess bezeichnet. Die Myelinhüllen, die jede Nervenzelle (Neuron) umgeben, schützen nicht nur die Neuronen, sondern sind auch für ihre Funktion unentbehrlich. Das ZNS besteht aus einer großen Anzahl von Nervenbahnen, die ihren Ursprung im Gehirn haben und im Rückenmark verlaufen. Dort werden sie auf weitere Nerven umgeschaltet und erreichen als „periphere Nerven“ ihre Zielorte, die Muskeln und Organe des Körpers. Abbildung 1: Die Nervenfasern einer Nervenzelle sind von einer schützenden Myelinschicht umgeben, die als Isolierschicht dient. Die Reize „springen“ von Schnürring zu Schnürring und werden so rasch weitergeleitet. Abb. 1: Der Aufbau von Nervenfasern einer Nervenzelle Schnürring Nervenzellen Nervenfasern mit Isolierschicht Schnürring Nervenfaser Isolierschicht 5 Wenn man sich die Nervenfasern als Elektrokabel vorstellt, dann sind die Myelinhüllen die Isolierung. Eine korrekte und rasche Weiterleitung der elektrischen Signale entlang der Neuronen ist nur möglich, wenn die Myelinhüllen intakt sind. Die bei einer Entzündung verursachten Schäden in den Myelinhüllen bewirken eine Verzögerung oder sogar eine Unterbrechung der Reizleitung – die Folge davon sind fehlerhaft ausgeführte Bewegungen, Missempfindungen, Sehstörungen oder andere Fehlfunktionen. Welche Störungen beim einzelnen Patienten beobachtet werden, hängt davon ab, an welcher Stelle im ZNS die akuten Entzündungen auftreten. Aus diesem Grund können die Beschwerden bei jedem Patienten unterschiedlich sein. Über die Nervenbahnen werden Befehle des Gehirns in Form von elektrischen Impulsen geleitet, z. B. eine Bewegung mit der Hand, um eine Tasse zu greifen. Die zuständigen Muskeln führen dann die gewünschte Bewegung aus. Auf umgekehrtem Weg – also von der Peripherie über die Hirnnerven oder das Rückenmark – werden viele Informationen aus den Sinnesorganen Augen, Ohren, Geschmacksrezeptoren und dem Körper in das Gehirn transportiert. Dort werden die Sinneseindrücke dann in spezialisierten Hirnregionen weiter verarbeitet. Hier entstehen die Bilder, die wir sehen, die Geräusche, die wir hören oder die Empfindungen von Wärme und Kälte, die wir spüren. Abb. 2: So wirkt sich MS im ZNS aus Isolierschicht (Myelin) Nervenfaser Normale Nervenzelle Geschädigte Nervenzelle Zerstörte Nervenzelle 6 Abbildung 2: Bei gesunden Nervenzellen werden elektrische Signale über die von der Isolierschicht (Myelin) umhüllten Nervenfasern (Axone) rasch weitergeleitet. Durch fehlprogrammierte Immunzellen wird die Isolierschicht beschädigt (Demyelinisierung), hierdurch werden die MS-Symptome verursacht. Die dauerhafte Beschädigung der Isolierschicht kann Nervenfasern zerstören. Dies hat zur Folge, dass die Signalweiterleitung zwischen den Nervenzellen unterbrochen wird – eine Hauptursache der Behinderung. Verlauf der MS Bei der MS treten die Entzündungserscheinungen im ZNS in Schüben auf, das heißt, die Betroffenen leiden zeitweise unter verschiedenen Störungen der Nervenfunktion (neuronale Störungen). Dazwischen liegen gewöhnlich kürzere oder längere Phasen ohne sichtbare Krankheitsaktivität. Diese als „schubförmig“ bezeichnete Form der MS, findet man bei mehr als 80 % der Patienten zu Beginn der Erkrankung.1 Ein Schub dauert mindestens 24 Stunden und hält durchschnittlich etwa sechs bis acht Wochen an. Die Definition eines Schubes besagt außerdem, dass zwischen zwei Schüben mindestens 30 symptomfreie Tage liegen müssen, um sie als einzelne Schübe zählen zu können; außerdem darf ein Schub nicht durch eine Erhöhung der Körpertemperatur (z. B. bei einer fieberhaften Infektion) ausgelöst worden sein. Beeinträchtigung Beeinträchtigung Abb.3: Die drei Verlaufsformen der MS Jahre sekundär-progredient Beeinträchtigung schubförmig Jahre Jahre primär-progredient Abbildung 3: Die Abb. zeigt die drei Verlaufsformen von MS. Dargestellt ist der zeitliche Verlauf von links nach rechts. Nach oben hin ist eine zunehmende Beeinträchtigung gezeigt. Die Balken symbolisieren einen Schub. Nach dem Schub können sich die Symp­tome entweder wieder zurückbilden oder eine Behinderungszunahme zurücklassen. In einigen Fällen kommt es zu einer langsamen kontinuierlichen Verschlechterung der MS (=progredienter Verlauf). Im Verlauf des Schubes bilden sich die neurologischen Symptome meisterns wieder weitgehend oder vollständig zurück, das heißt, die Schäden an den Myelinhüllen heilen nahezu vollständig aus. Bei einem Teil der Patienten geht der schubförmige Verlauf nach einigen Jahren in ein Stadium mit langsam fortschreitender Verschlechterung über. Dann spricht man von einer sekundär-progredienten MS. Neurologische Funktionsstörungen bilden sich dann nicht mehr zurück und einzelne Schübe sind kaum noch voneinander abgrenzbar. In diesem Stadium kann die Funktion der Neuronen nicht wiederhergestellt werden, da die Entmarkungsherde in den Myelinhüllen als narbige Veränderungen bestehen bleiben und so die Weiterleitung der elektrischen Reize behindern. Zudem werden auch die langen Fortsätze der Nervenzellen, die Axone, mehr und mehr in Mitleidenschaft gezogen. 7 Eine sichere Vorhersage darüber, wie rasch die MS voranschreitet oder welche Funktionen betroffen sein werden, ist im Einzelfall nicht möglich. Nur bei sehr wenigen Patienten findet man von Beginn an eine fortschreitende Verschlechterung, die primär-progrediente MS. Von dieser sind vor allem Patienten betroffen, bei denen die Krankheit in einem Alter über 40 Jahre beginnt. Ansonsten ist die MS eher eine Krankheit junger Erwachsener. Am häufigsten beginnt sie in einem Alter zwischen 20 und 40 Jahren, kann aber in seltenen Fällen schon bei Kindern und Jugendlichen auftreten. MS – Ursachen und Konsequenzen Die genauen Ursachen der MS sind bis heute nicht vollständig aufgeklärt. Bei einigen Pati­enten kann eine erbliche Disposition beobachtet werden, das heißt, eine Häufung von MS-Fällen in der Familie. Dies bedeutet jedoch nicht, dass MS direkt vererbt wird. Vielmehr scheinen die Betroffenen eine gewisse angeborene Neigung zu haben, MS zu bekommen. Dieser erbliche Faktor alleine reicht aber noch nicht aus. Weitere, im Einzelnen noch nicht bekannte Faktoren müssen hinzukommen, um eine MS auszulösen. Die wissenschaftliche Forschung arbeitet intensiv an deren Aufklärung. Leider ist es ohne Kenntnis der Auslöserfaktoren nicht möglich, eine Therapie zu entwickeln, mit der die MS geheilt werden kann. Dennoch wurden in den letzten Jahren deutliche Fortschritte in der Behandlung gemacht. Mit den modernen immunologischen Behandlungsmöglichkeiten konzentriert man sich auf die Prozesse, die einer Autoimmunerkrankung zugrunde liegen. Dadurch kann das Fortschreiten der Krankheit verzögert sowie das Risiko einer bleibenden Behinderung reduziert werden. Im Folgenden werden wir uns näher mit den typischen Begleitsymtomen beschäftigen, die im Verlauf einer MS-Erkrankung auftreten können. 8 9 Ursachen der Begleitsymptome Die MS zeichnet sich durch ein sehr variables, individuell unterschiedlich ausgeprägtes klinisches Bild aus. Zu Beginn der Erkrankung sind oft nur einzelne Funktionen betroffen – beispielsweise vorübergehende Sehstörungen oder Bewegungsstörungen. Im weiteren Verlauf können sich aber Symptome herausbilden, die zum Teil sehr uncharakteristisch sind. Die sogenannten „versteckten Symptome“ der MS. Eine vorübergehende Zunahme bereits bestehender Symptome nach Saunabesuchen, während einer fieberhaften Erkrankung oder bei vermehrter körperlicher Anstrengung mit erhöhter Körpertemperatur tritt bei bis zu 80 % aller MS-Betroffenen auf. Dieses Phänomen wird als „Uhthoff-Phänomen“ bezeichnet. Die damit verbundenen Symptome, u. a. verstärkte Müdigkeit, verringertes Sehvermögen, verringerte Muskelkraft oder herabgesetzte geistige Leistungsfähigkeit verschwinden nach Abkühlung des Körpers, manchmal allerdings auch erst nach Stunden. Wie entstehen die Begleitsymptome? Bei den organisch bedingten Begleitsymptomen kann man im Wesentlichen zwei Gruppen unterscheiden: diejenigen, bei denen die Funktionsstörungen direkt auf die MS-bedingten Nervenschädigungen zurückzuführen sind und solche, die eine indirekte Folge der zentralnervösen Funktionsstörung darstellen. Bei manchen Symptomen sind die Grenzen fließend und einige können zusätzlich durch psychische Faktoren beeinflusst werden. Vorwiegend durch neuronale Schädigung verursachte Symptome Direkt durch neuronale Schädigung bedingt sind vor allem • Störungen der Hirnnerven: Seh-, Sprech-, Schluckstörungen • Störungen des vegetativen Nervensystems: Störungen der Blasen-, Darm- und Sexualfunktion sowie des Herz-Kreislauf-Systems • paroxysmale Symptome: z. B. anfallsartig auftretende Störungen der Nervenfunktion, Nervenschmerzen (Neuralgien), wie die Trigeminusneuralgie 10 Komplexere Nervenschädigungen verursachen Symptome, bei denen mehrere Nerven betroffen sind. Die Symptome sind dann eher diffus und der Ursprung kann nicht mehr einem bestimmten Nerv genau zugeordnet werden. Zu nennen sind hier: • motorische Störungen wie Spastik oder Tremor (unkontrolliertes Zittern), Muskellähmungen, Paresen usw. • Sensibilitätsstörungen: Missempfindungen wie Kribbeln, „Ameisenlaufen“ usw. • neuropathische Schmerzen • chronische Schmerzen, z. B. Muskel- oder Gelenkschmerzen Indirekt durch Schädigung des ZNS bedingte (sekundäre) Symptome Die Folgen der zentralnervösen Entzündungsreaktion haben Auswirkungen auf den gesamten Hirnstoffwechsel und dadurch auf verschiedene geistige und körperliche Funktionen. Diese Symptome sind nicht nur typisch für MS, sie können auch bei anderen chronischen Krankheiten vermehrt auftreten oder eigenständige Krankheitsbilder bei ansonsten gesunden Personen sein: • Fatigue: ungewöhnlich starke Ermüdbarkeit bei geringen körperlichen oder geistigen Anstrengungen • Kognitive Symptome: Störungen der höheren geistigen Leistungen, z. B. Konzentrations-, Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsstörungen • Depressionen Es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, wann und ob überhaupt sekundäre Störungen auftreten. Sie können schon sehr früh im Krankheitsverlauf in Erscheinung treten, auch unabhängig von anderen typischen MS-Symptomen. Manchmal sind sie nur sehr gering ausgeprägt und werden erst während eines Schubes klinisch auffällig. Ein besonderes Merkmal dieser Störungen ist, dass sie sich gegenseitig verstärken oder auch imitieren können. Daher ist eine sorgfältige diagnostische Abklärung besonders wichtig. 11 12 Diagnose und Behandlung der Begleitsymptome Begleitsymptome haben für den Betroffenen eine große subjektive Bedeutung, weil sie negative Auswirkungen auf das Allgemeinbefinden und die Lebensqualität haben. Die MS ist zwar eine chronische und derzeit nicht heilbare Erkrankung, das bedeutet aber keineswegs, dass man zwangsläufig über kurz oder lang behindert sein wird oder gar im Rollstuhl endet. Vielmehr ist eine schubförmige MS, wie sie meist im Anfangsstadium auftritt, heute gut behandelbar und ermöglicht in der Regel ein nahezu normales Leben ohne größere Einschränkungen. Diagnose und Behandlung der Begleitsymptome Wenn sich stark behindernde Begleitsymptome entwickeln, wie etwa Sprech- oder Blasenfunktionsstörungen, kann dies für den Einzelnen sehr belastend sein. Oft sind es gerade diese Symptome, die die sozialen Aktivitäten einschränken oder zur Berufsunfähigkeit führen können. Eine sorgfältige Diagnostik ist von großer Bedeutung, weil sie die Grundlage für eine gezielte Behandlung ist. Eine frühzeitig einsetzende Therapie kann das weitere Fortschreiten der Erkrankung hinauszögern und somit auch vielen Einschränkungen im alltäglichen Leben sowie im Beruf vorbeugen. Wie erkenne ich Begleitsymptome? Grundsätzlich gilt: Nicht jedes Unwohlsein ist ein Anzeichen für schwerwiegende gesundheitliche Störungen. Manche Beschwerden verschwinden auch ohne medikamentöse Behandlung. Wichtig ist, dass Sie in Ihren Körper hineinhören und ungewöhnliche Beschwerden beobachten. Wenn sie über einen gewissen Zeitraum hinweg bestehen bleiben oder sogar zunehmen, dann sollten Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen. Dieser wird dann geeignete Untersuchungen in die Wege leiten. Allgemeine Regeln zur Vorbereitung auf das Arztgespräch Es kann für das Arztgespräch sehr hilfreich sein, wenn Sie Ihre Beobachtungen vorher kurz notieren. Für eine gezielte Diagnostik und optimale Therapie der Symptome ist es unbedingt erforderlich, Medikamentenwirkungen von anderen organischen Ursachen zu trennen. 13 • Seit wann bestehen die Beschwerden? • Worin genau bestehen die Beschwerden? • Sind sie immer gleich oder haben sie sich mit der Zeit verändert? • Haben Sie den Eindruck, dass bestimmte Situationen die Beschwerden auslösen oder verstärken? Wenn ja, welche? • Fühlen Sie sich in Ihren alltäglichen Aktivitäten eingeschränkt? Ein weiterer wichtiger Punkt sind Ihre Medikamente • Haben Sie in letzter Zeit Ihre Medikation umgestellt oder die Dosierung verändert? • Sind neue Medikamente dazugekommen? Therapieziele Unabhängig von der Art der Begleitsymptome gilt, dass einer Verschlechterung vorgebeugt und das subjektive Wohlbefinden gefördert werden soll, um dauerhaft eine möglichst gute Lebensqualität zu bewahren. Dazu dienen alle Maßnahmen die körperliche Funktionen trainieren, Fähigkeiten zur Bewältigung des alltäglichen Lebens fördern, Berufs- bzw. Erwerbsfähigkeit erhalten und einem sozialen Rückzugsverhalten vorbeugen. Um diese Ziele zu erreichen, finden neben der medikamentösen Behandlung zahlreiche nicht-medikamentöse Therapien Anwendung. Die folgende Tabelle gibt Ihnen einen allgemeinen Überblick verschiedene Maßnahmen. Weitergehende Literatur finden Sie im Anhang. 14 Nicht-medikamentöse Behandlung der Begleitsymptome Therapieform Verfahren Physiotherapie aktive und passive Krankengymnastik im weiten Sinne Ergotherapie Übungen zur Verbesserung von Motorik und Koordination, gezieltes Training einzelner Funktionsstörungen Übungen mit Hilfsmitteln Kognitionstraining Sporttherapie Gymnastik, Ausdauersportarten, therapeutisches Reiten (Hippotherapie) Logopädie Sprechtraining, Schlucktraining Psychotherapie Gesprächstherapie, kognitive Verhaltenstherapie Stressbewältigungs- und Entspannungsverfahren Erlernen von Coping-Strategien (Krankheitsbewältigung für Patienten und Angehörige) Neuropsychotherapie Gedächtnistraining, Lernstrategien, Aufmerksamkeitstraining Welche Therapieform in Frage kommt, richtet sich nach Art und Ausprägung der Symptome. Damit gegebenenfalls frühzeitig Maßnahmen zur beruflichen Rehabilitation ergriffen werden können, ist schon in einem frühen Krankheitsstadium eine sozialmedizinisch-sozialrechtliche Beratung wichtig. Um geeignete nicht-medikamentöse Therapien zu finden und gegebenenfalls einzuleiten, eignet sich besonders gut der Aufenthalt in einer MS-Rehabilitationsklinik. 15 Häufige Begleitsymptome Die MS beginnt zumeist mit einem einzelnen Symptom. Besonders häufig ist dies die Entzündung des Sehnervs mit den typischen Sehstörungen. Im Prinzip kann aber auch jede andere neurologische Störung als Erstsymptom auftreten. Nach dem ersten Schub bilden sich die Funktionsstörungen gewöhnlich innerhalb von wenigen Tagen wieder zurück. Die verschiedenen Symptome treten im Krankheitsverlauf häufig in unterschiedlicher Reihenfolge und Kombination auf. Im Lauf der Zeit können dann mit jedem neuen Schub Restsymptome zurückbleiben, die nicht mehr ganz ausheilen. Leider gibt es keine zuverlässige Methode, um den Verlauf der MS im Einzelfall vorherzusagen. Bei manchen Patienten tritt nur ein Schub auf und für den Rest ihres Lebens bleiben sie praktisch beschwerdefrei. Patienten mit einer relativ hohen Schubhäufigkeit von Anfang an, haben eine höhere Wahrscheinlichkeit für das Auftreten mehrerer Begleitsymptome und Behinderungen.1 Die nachfolgende Tabelle gibt eine Übersicht über die Begleitsymptome der MS. Manche von Ihnen sind außerordentlich häufig – dies gilt vor allem für Fatigue und Depressionen, die oft schon im frühen Krankheitsverlauf beobachtet werden. Andere – dies gilt insbesondere für motorische und vegetative Störungen – nehmen in einem späteren Krankheits­ stadium immer weiter zu. Dank der modernen immunmodulatorischen Therapie der MS sind solche schweren Verläufe jedoch in den letzten Jahren seltener geworden. In den nächsten Kapiteln beschreiben wir die einzelnen Symptome, ihre Auslösefaktoren sowie ihre diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten. 16 Häufige Begleitsymptome der MS 1,2 Symptom Beschwerden Fatigue ungewöhnliche Müdigkeit schon nach geringer körperlicher und / oder geistiger Anstrengung, häufig auch ausgelöst durch hohe Außentemperaturen Depression mehr als zwei Wochen anhaltende gedrückte Stimmung, Interesselosigkeit, Freudlosigkeit, Antriebslosigkeit usw. Funktionsstörung von Blase und Darm Blase: häufiger Harndrang, Inkontinenz oder Blasenentleerungs­ störung Koordinations-/ Bewegungsstörungen Störung der Feinmotorik, Zittern (Tremor), unkoordinierte Arm- oder Beinbewegungen (Ataxie) Gedächtnis-, Aufmerksamkeits-/ Wahrnehmungs­ störungen eingeschränkte Aufmerksamkeit und / oder Konzentrations­fähigkeit Störung des Kurzzeitgedächtnisses Seh-, Augenbewegungsstörungen verschwommenes Sehen, vorübergehende Blindheit, Gesichtsfeldausfälle Sprech-/ Schluckstörungen Dysarthrie (undeutliches, langsames / zu schnelles Sprechen, monotone Stimmmelodie, heisere Stimme) bis zur Stummheit Spastik und Muskelschwäche anhaltend erhöhte Muskelspannung in Rumpf oder Extremitäten (Spastik) Darm: Verstopfung (Obstipation), Inkontinenz verminderte Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit Doppelbilder, Schwindel usw. häufiges Verschlucken, Schwierigkeiten beim Essen und Trinken verringerte Kraftentwicklung der betroffenen Muskeln (Muskelschwäche, Parese) eingeschränkte motorische Geschicklichkeit gesteigerte Muskeleigenreflexe Störungen der Sexualität Libidoverlust, Orgasmusunfähigkeit, Erektionsstörungen Sensibilitätsstörungen, (Dysästhesien, Parästhesien) verminderte (Hypästhesie) bzw. verstärkte (Hyperästhesie) Berührungsempfindlichkeit Schmerzen anfallsartige Schmerzen: Kopfschmerzen, Nervenschmerzen (Neuralgien) Trockenheit der Scheide, verminderte Empfindung im Bereich von Klitoris und Scheide Missempfindungen (Parästhesien), z. B. Prickeln, Kribbeln, Taubheit Chronische Schmerzen: durch Spastik, Fehlhaltungen, chronische Missempfindungen bei Nervenentzündung (Neuropathie) 17 Müdigkeit („Fatigue“) Die Fatigue bei MS wird als „subjektiv erlebter Antriebs- und Energiemangel mit Beeinträchtigung der üblichen oder erwünschten Aktivitäten im täglichen Leben“ definiert. Diese abnorme Erschöpfbarkeit kommt jedoch nicht nur bei MS vor, sondern auch bei Patienten mit akuten oder chronischen Infektionen oder bei Krebserkrankungen. Fatigue ist das wahrscheinlich häufigste Begleitsymptom bei MS. Man nimmt an, dass bis zu 75 % der MS-Patienten darunter leiden. Sie führt unbehandelt häufig zu vorzeitiger Berentung und zu erheblichen Einschränkungen bei den sozialen Aktivitäten. Dadurch wirkt sich die Fatigue sehr negativ auf die Lebensqualität und das subjektive Wohlbefinden aus.2 Die Ursachen der Fatigue sind nicht genau bekannt. Es wird beobachtet, dass die Fatigue meist in der zweiten Tageshälfte zunimmt und eine hohe Umgebungstemperatur die Symptome verstärken kann. Aber auch Depressionen und Schlafstörungen werden in diesem Zusammenhang diskutiert. 18 Um im Alltag besser mit Fatigue umgehen zu können, sollten Sie in den Tagesablauf regelmäßige Ruhepausen einplanen; dies gilt natürlich auch für jede berufliche Tätigkeit und Freizeitaktivität. Lernen Sie, sich in Pausen richtig zu entspannen, etwa mit Hilfe der Progressiven Muskelrelaxation nach Jacobson oder mit Autogenem Training. Bei hohen Temperaturen im Sommer empfehlen wir Ihnen, körperliche Anstrengungen möglichst zu vermeiden und sich in kühlen Räumen aufzuhalten. Wenn Sie schlecht schlafen, sollten Sie sich bezüglich allgemeiner Maßnahmen zur Verbesserung der Schlafhygiene (abends nur leichte Mahlzeiten, kein Alkohol, kühles Schlafzimmer, usw.) beraten lassen, bevor Sie in Absprache mit Ihrem Arzt zu Medikamenten greifen. Studien haben gezeigt, dass körperliches Training, insbesondere mit Ausdauersportarten, das subjektive Wohlbefinden deutlich verbessern kann. Geeignet sind z. B. Radfahren, Schwimmen oder Laufen. Weitere Maßnahmen zur Steigerung der körperlichen Belastbarkeit sind physiotherapeutische und ergotherapeutische Übungen. Fatigue – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2,3 Auslösefaktoren geistige und körperliche Anstrengungen Hitze (hohe Außentemperaturen, Sauna) akute mentale oder emotionale Stresssituationen Symptome ungewöhnlich stark ausgeprägte geistige und / oder körperliche Erschöpfbarkeit, schon bei geringen Belastungen Tagesmüdigkeit Diagnose subjektive Beurteilungsskalen zum Ausmaß der Müdigkeit und den damit verbundenen Einschränkungen in Alltag und Beruf, z. B. Fatigue Severity Scale (FSS) oder modifizierte Fatigue-Impact-Scale (MFIS) Therapie regelmäßige Ruhepausen Verbesserung der Schlafhygiene Senkung der Körpertemperatur (z. B. durch Klimaanlage, Kühlakkus), Vermeidung von Hitze körperliches Training, vor allem Ausdauersportarten Rehabilitationsmaßnahmen, z. B. Physio- oder Ergotherapie einschließlich Energieeffizienztraining Medikamente (besonders bei ausgeprägter Tagesmüdigkeit) 19 Depressionen Depressionen sind bei MS überdurchschnittlich häufig und betreffen bis zu 50 % der Patienten. Dabei sollte man vorübergehende depressive Verstimmungen von Episoden einer „echten“ Depression unterscheiden. Depressive Verstimmungen, so genannte „reaktive“ Depressionen, sind besonders häufig kurz nachdem einem Patienten die Diagnose MS mitgeteilt wurde und im Falle einer Krankheitsverschlechterung. Die Diagnose MS stellt naturgemäß eine äußerst belastende Stresssituation dar. Die meisten Patienten sind noch jung und stehen am Beginn ihrer beruflichen Karriere oder planen mit ihrem Partner die Gründung einer Familie. Plötzlich haben sie Zunkunftsängste, weil sie nicht wissen, inwieweit die Krankheit ihr Leben und ihre Planungen verändert.2 Sprechen Sie über Ihre Sorgen: mit Angehörigen, einem guten Freund oder einem professionellen Helfer, z.B. MS-Schwester, Hausarzt oder behandelnder Neurologe. Es ist wichtig, dass Sie Strategien entwickeln, um mit einer chronischen Erkrankung wie MS leben zu können. Dazu muss vielleicht auch einiges in der bisherigen Lebensplanung neu überdacht werden. Sobald die ersten Schritte zur Krankheitsbewältigung erfolgreich getan sind, bessert sich oft die Stimmungslage wieder. Bleibt eine gedrückte Stimmung über mehr als zwei Wochen bestehen, dann sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arzt sprechen. Es könnte sich um eine behandlungsbedürftige Depression handeln, die mit Antriebsverlust, Interesselosigkeit, Durchschlafstörungen und möglicherweise Lebensüberdruss verbunden ist. Hier ist professionelle Hilfe erforderlich. Notwendig ist eine vorübergehende medikamentöse Behandlung, ergänzt durch psycho­ therapeutische Verfahren. Sie selbst können viel zur Stabilisierung Ihres Gemütszustandes beitragen: Verkriechen Sie sich möglichst nicht, sondern reden Sie mit einer vertrauten Person. Gehen Sie weiter Ihrem Beruf nach und nehmen Sie am sozialen Leben teil. Treiben Sie Sport und pflegen Sie Ihre Hobbys. All dies steigert Ihr Selbstwertgefühl und ermöglicht Ihnen, trotz MS ein erfülltes, abwechslungsreiches Leben zu führen. 20 Depressionen – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Abgrenzung depressive Verstimmung / Depression depressive Verstimmung - Auslöser vorhanden (stark belastende Ereignisse) - bessert sich meist von selbst wieder behandlungsbedürftige Depression - länger anhaltende Symptomatik ohne Tendenz zur Besserung Symptome unbegründete Schuldgefühle Unfähigkeit, Freude oder Trauer zu empfinden Tagesschwankungen mit morgendlichem Tiefpunkt depressive Wahnvorstellungen (z. B. Verarmungswahn, Sinnestäuschungen) Todesgedanken frühere depressive Episoden Symptome seit mindestens 2 Wochen fast ständig vorhanden Diagnose Gespräch mit Haus- oder Facharzt (Neurologe/Psychiater, Psychologe) ggf. subjektive Beurteilungsskalen zu Schweregrad und Ausmaß der Beeinträchtigung in Alltag und Beruf Therapie Gesprächstherapie psychotherapeutische Verfahren, z. B. -Coping-Strategien - Stressbewältigungs- und Entspannungstechniken - kognitive Verhaltenstherapie Medikamente 21 Kontrolle der Blasen- und Darmfunktion Störungen der Darm- oder Blasenfunktion können im Krankheitsverlauf bei bis zu 70 % der MS-Patienten auftreten. Sie haben für die Betroffenen äußerst negative Auswirkungen auf die Teilnahme am sozialen Leben und die Lebensqualität. Oft haben die Patienten Hemmungen, über solche „privaten“ Probleme zu sprechen. Eine erfolgreiche Behandlung ist oft möglich und auch dringend erforderlich, um Folgekomplikationen zu vermeiden.2 Anhaltende Blasenfunktionsstörungen können aufgrund des starken Harndrangs zu erheblichen Störungen des Tagesablaufs und der Nachtruhe führen. Außerdem sind sie häufig Ursache für wiederholte Harnwegsinfektionen mit möglicher Schädigung der Nieren. 22 Unterbauchschmerzen treten auch bei Störungen der Darmentleerung auf. Eine chronische Verstopfung (Obstipation) kann im schlimmsten Fall zu einem Darmverschluss (Ileus) führen. Sollten Sie Blasen- oder Darmfunktionsstörungen haben, wenden Sie sich unbedingt an Ihren Arzt. Gegebenenfalls wird er Sie zu anderen Spezialisten überweisen, um die Störungen zu diagnostizieren und zu behandeln. Störungen der Blasen- und Darmfunktion – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Blasenfunktionsstörungen Darmfunktionsstörungen häufiger, dringender Harndrang Verstopfung und / oder Inkontinenz Inkontinenz Restharnbildung oder Harnverhalt Komplikationen chronische Harnwegsinfektionen Hautreizungen, Geschwüre Blasen- und Nierensteine Schmerzen eingeschränkte Nierenfunktion Darmverschluss (Ileus) Hautreizungen, Geschwüre Schmerzen Diagnose Therapie Führen eines Miktionstagebuches Arztgespräch apparative Untersuchungen wie Messung des Restharns und / oder des Urinflusses körperliche Untersuchung Beratung zu Trinkmenge und Verteilung über den Tag bei Verstopfung Beckenbodentraining Hilfsmittel (Vorlagen, Windeln, Hautpflege etc.) regelmäßige oder dauerhafte Harnableitung über Katheter Medikamente zur Verbesserung der Blasenentleerung Medikamente zur Prophylaxe bei häufigen Harnwegsinfekten Antibiotika bei akuten Harnwegsinfekten - Physiotherapie - ausreichende Flüssigkeits- zufuhr - Beckenbodentraining - Abführmittel oder Einlauf (Klistier) bei Inkontinenz - Beckenbodentraining - Hilfsmittel - Hautpflege 23 Koordinations- und Bewegungsstörungen Koordinations- und Bewegungsstörungen, bestehend aus unkoordinierten Bewegungen (Ataxie) und Zittern (Tremor) findet man im Verlauf der Erkrankung bei etwa 80 % der Patienten. Der Schweregrad der Störungen ist oftmals abhängig von der individuellen Tagesform und Belastbarkeit sowie von der psychischen Verfassung des Patienten. Die Symptome sind äußerst hinderlich bei der Verrichtung alltäglicher Aufgaben, wie Schreiben, Essen oder Ankleiden, und bei der Ausübung einer Berufstätigkeit. Wenn überwiegend der Rumpf und die Beine betroffen sind, kann auch die Gehfähigkeit stark eingeschränkt sein. Damit die Selbstständigkeit und die Lebensqualität erhalten bleibt, ist ein besonderes Ziel der Therapie, die körperliche Beweglichkeit und die Feinmotorik zu erhalten bzw. zu verbessern und die Gehfähigkeit zu erhalten. Unterstützend können dafür besondere Hilfsmittel, wie spezielles Essbesteck, ein Gehstock oder ein Rollator, eingesetzt werden. Medikamente sind nur bei ausgeprägtem Tremor wirksam.2 24 Koordinations- / Bewegungsstörung – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Ataxie - mangelnde Bewegungskoordination, z. B. beim gezielten Greifen oder beim Gehen - Störung der Feinmotorik Tremor - vorwiegend Intentionstremor, d. h. Verstärkung des Zitterns bei zielgerichteten Bewegungen Folge dieser Störungen sind starke Behinderungen in Alltag und Beruf Diagnose körperliche Untersuchung subjektive Beurteilungsskalen zu Schweregrad und Ausmaß der Beeinträchtigung in Alltag und Beruf Therapie regelmäßige Physiotherapie - gezieltes aktives und passives Muskeltraining - Bewegungsbad regelmäßige Ergotherapie - Koordinationstraining - Einüben alltagsrelevanter Tätigkeiten Einüben von Entspannungstechniken - Autogenes Training - Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson Medikamente (nur bei Tremor indiziert) bei sehr schwerem, nicht ausreichend behandelbarem Tremor - operativer Eingriff (Elektrostimulation des Thalamus) 25 Kognitive Störungen Als „kognitive Leistungen“ bezeichnet man die höheren geistigen Fähigkeiten des Menschen. Dazu gehören die Bereiche Aufmerksamkeit, Gedächtnis und Konzentration ebenso wie die Fähigkeit, bestimmte Sachverhalte in ihrer Bedeutung zu erfassen und Schlussfolgerungen für das eigene Handeln daraus zu ziehen. Bei MS können Einschränkungen der kognitiven Leistungsfähigkeit in individuell sehr variabler Ausprägung bereits früh auftreten. Oft beobachtet man, dass diese sich während eines Schubes verstärken und anschließend wieder bessern. Insgesamt geht man davon aus, dass etwa 40 % der Patienten davon betroffen sind. Zu beachten ist, dass andere Begleitsymptome wie Fatigue oder Depressionen ähnliche, meist nur subjektiv empfundene Leistungsstörungen verursachen können, ohne dass tatsächlich Defizite bei den kognitiven Fähigkeiten vorliegen.2 26 Im Unterschied zur Demenz älterer Patienten ist die geistige Leistungsfähigkeit meist nur geringgradig eingeschränkt und äußert sich vorwiegend als eine Verlangsamung des Denkens, verbunden mit einer Störung des Kurzzeitgedächtnisses, verringerter Aufmerksamkeit und Schwierigkeiten bei der gezielten Planung von Handlungen. Zeitliche und örtliche Orientierung oder die Intelligenz sind gewöhnlich nicht betroffen. Die Therapie beruht in erster Linie auf regelmäßigen, gezielt eingesetzten Übungsprogrammen, z. B. für Aufmerksamkeit und Gedächtnis. Ungezielte Übungsprogramme („Gehirn-Jogging“) sollten vermieden werden. Interessant ist, dass man eine Besserung der kognitiven Symptomatik unter erfolgreichen immunmodulatorischen Therapien mit Interferon-beta beobachtet hat.2 Kognitive Störungen – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Störungen des Gedächtnisses, der Aufmerksamkeit und Konzentration Einschränkungen bei exekutiven Funktionen, z. B. Planen und gezieltes Handeln Einschränkungen bei visuell-konstruktiven Leistungen, z. B. Zeichnen geometrischer Figuren Verlangsamung im Denken und im Erfassen von Informationen Diagnose psychometrische Testverfahren zur quantitativen und qualitativen Messung von Defiziten bei den höheren geistigen Leistungen Ausschluss einer depressiven Störung Therapie individuelles Training der gestörten Funktion, z. B. - computergestütztes Aufmerksamkeitstraining - Gedächtnistraining, ggf. Hilfsmittel wie Notizbücher, Kalender, technische Erinnerungshilfen (Terminfunktion an Armbanduhr oder Handy) Behandlung häufiger Begleitstörungen, z. B. Depressionen Medikamente 27 Seh- und Augenbewegungsstörungen Man unterscheidet Sehstörungen, wie sie durch eine Sehnervenentzündung hervorgerufen werden, von Augenbewegungsstörungen. Im ersten Fall resultiert ein verschwommenes, unscharfes und kontrastarmes Bild, als ob man durch eine Milchglasscheibe schaut. Augenbewegungsstörungen kommen durch Entzündungsherde im Bereich der Augenmuskelkerne im Hirnstamm zustande. Dadurch ist die Steuerung der Augen gestört. Der Patient sieht alles doppelt. 28 Ein weiteres Symptom ist das Augenzittern (Nystagmus). Es ist gekennzeichnet durch rasch aufeinanderfolgende horizontale, vertikale oder kreisende Augapfelbewegungen und kann als vorübergehendes Symptom nach einer Lumbalpunktion auftreten. Das Augenzittern lässt sich bei ca. 30 % der Betroffenen finden und die daraus resultierenden Beschwerden können äußerst unangenehm sein. Seh- / Augenbewegungsstörungen – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Sehstörungen Augenbewegungsstörungen Verschlechterung der Sehschärfe bis zur Blindheit Doppelbilder Verschwommensehen Störung des Farbensehens Gesichtsfeldausfälle Gleichgewichtsstörungen mit Übelkeit und Sturzgefahr Schwierigkeiten beim Lesen, Schreiben, Fernsehen Schmerzen im Bereich der Augenhöhle Diagnose Augenärztliche Untersuchung - Sehschärfenbestimmung verschiedene augenärztliche / neurologische Untersuchungen Neurologische Untersuchung - visuell evozierte Potenziale Therapie bei Sehstörungen im MS-Schub - Medikamente bei bleibender Minderung der Sehschärfe - Versorgung mit Sehhilfe bei Augenbewegungsstörungen im MS-Schub - Medikamente - zeitweiliges Abdecken des Auges - Prismenbrillen bei anhaltenden Beschwerden - Medikamente 29 Sprech- und Schluckstörungen Sprechen und Schlucken sind sehr komplexe Vorgänge, bei denen es auf ein fein abgestimmtes Zusammenspiel verschiedener Nerven und Muskeln im Mund-/ Rachenraum und im Kehlkopf ankommt. Man unterscheidet verschiedene Formen der Sprechstörung (Dysarthrie), bei denen entweder nur die Lautbildung (Artikulation) oder auch die Stimme und die Atmung (Dysarthrophonie) betroffen sind. Bei MS-Patienten findet man verschiedene Arten von Sprech- und Schluckstörungen, die meist als Mischform in unterschiedlich starker Ausprägung zu finden sind. Die Angaben zur Häufigkeit der Sprechstörungen schwanken zwischen 20 und 62 %.2 Die häufigste Form der Sprechstörung bei MS ist die paroxysmale Dysarthrie. Dabei versprechen sich die Patienten kurz, ohne dass der Sprachfluss gestört ist. Oft ist es hier hilfreicher, langsamer zu sprechen. Sprechstörungen beeinträchtigen sehr stark die Kommunikationsfähigkeit der Patienten und können zu sozialem Rückzug und Problemen bei der Berufsausübung führen. Die Sprechstörung muss man von einer Sprachstörung (Aphasie) unterscheiden, 30 deren Ursprung in den Sprachzentren im Gehirn liegt und die zu einer Veränderung des Sprachverständnisses und Wortschatzes sowie zu Schwierigkeiten beim, Lesen und Schreiben führt. Schluckstörungen belasten vor allem durch Probleme beim Essen und Trinken und können in schweren Fällen zu einer Mangelernährung und Dehydratation (Austrocknen des Körpers) führen. Die Angaben zur Häufigkeit schwanken zwischen 24 und 65 %. Häufiges Verschlucken begünstigt das Eindringen von Nahrungsbestandteilen in die Luftröhre und die Bronchien und kann eine Lungenentzündung (Aspirationspneumonie) verursachen. Beide Störungen werden interdisziplinär durch den Neurologen und den HNO-Facharzt (Hals-, Nasen-, Ohrenkrankheiten) diagnostiziert. Zusätzlich kann Logopädie, Physio- oder Ergotherapie zur Verbesserung der Symptomatik eingesetzt werden. Sprech- / Schluckstörungen – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Sprechstörungen Symptome zu leise / laute Stimme oder zu hohe / tiefe Stimmlage raue oder heisere Stimme undeutliches, verwaschenes Sprechen zu langsames / schnelles Sprechen monotone Sprachmelodie Atemstörungen Schluckstörungen Hustenreiz, Speichelfluss Schwierigkeiten beim Essen und Trinken in schweren Fällen - Mangelernährung - zu geringe Flüssigkeitszufuhr - Gewichtsverlust - Lungenentzündung - Kurzatmigkeit beim Sprechen Diagnose Untersuchungen bei Fachärzten für Neurologie und HNO Untersuchungen bei Fachärzten für Neurologie und HNO Therapie Logopädie (Sprechtraining) Logopädie: Schlucktherapie Behandlung assoziierter Symptome wie Fatigue, Spastik, Tremor etc. ggf. pürierte Kost und Hilfsmittel (Ess- und Trinkhilfen), vorübergehende Sondenernährung Hilfsmittel (z. B. Sprachverstärker, Sprachcomputer) 31 Muskelkrämpfe und Lähmungen Eine dauerhafte oder kurzfristig einschießende Verkrampfung der Muskulatur (Spastik), häufig begleitet von einer Schwäche oder Lähmung (Parese) der Muskeln, sind ein sehr häufiges Symptom, überwiegend der späteren Krankheitsstadien der MS. Die Beine sind häufiger betroffen als die Arme. Diese Beschwerden können, abhängig von der Tageszeit, unterschiedlich stark ausgeprägt sein und sich unter körperlicher Belastung verstärken. Die Komplikationen einer Spastik ergeben sich aus der erhöhten Spannung (Tonus) bestimmter Muskelgruppen, wodurch alltägliche Tätigkeiten, wie Waschen und Ankleiden erheblich erschwert werden. Ein dauerhaft erhöhter Muskeltonus führt zu Schmerzen und Einschränkungen der Gelenkbeweglichkeit bis hin zu Kontrakturen (fixierte Gelenkfehlstellungen) und Bettlägerigkeit. Therapeutisch stehen daher Physio- und Ergotherapie sowie Medikamente zur Muskelentspannung (Muskelrelaxantien) im Vordergrund. Eine begleitende Muskelschwäche kann zu rascher Ermüdung und dadurch eingeschränkter körperlicher Aktivität führen. Sowohl durch die Spastik als auch durch die Paresen können andere Funktionen, wie Blasen- und Darmentleerung oder die Sexualfunktion beeinträchtigt sein. Spastik / Parese – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome verminderte Muskelkraft und Ausdauer gestörte Bewegungsabläufe schmerzhafte einschießende Muskelkrämpfe Beugespasmen mit Gelenkfehlstellungen (Kontrakturen) Diagnose körperliche Untersuchung Therapie konsequente, intensive Physiotherapie aktives und passives Bewegen der Muskulatur - Fahrrad- und Laufbandergometrie, aerobes Fitnesstraining, Stehbrett - spezielle Verfahren wie Bobath, propriozeptive neuromuskuläre Fazilitation (PNF), Vojta, Eis- bzw. Kältebehandlung - ggf. Hilfsmittel (Gehstock, Rollator, Rollstuhl) Medikamente 32 33 Störungen der Sexualität Störungen der Sexualfunktion treten insbesondere im späteren Krankheitsverlauf der MS bei bis zu 80 % der Patienten auf. Männer sind häufiger betroffen als Frauen (75 % bzw. 50 %). Frauen klagen meist über mangelnde Libido, verminderte Sensibilität und Schmerzen im Genitalbereich. Bei Männern stehen die erektile Dysfunktion und Orgasmusstörungen (Ejakulationsstörungen) im Vordergrund.2 Zusätzlich zu den oben genannten primären sexuellen Störungen bestehen sehr häufig sekundäre Störungen, die infolge anderer Begleitsymptome auftreten. Zu nennen sind hier vor allem einschießende Muskelkrämpfe, Paresen, Sensibilitätsstörungen und Schmerzen, Blasen- und Darmstörungen, aber auch Fatigue und Depressionen sowie Nebenwirkungen verschiedener Medikamente. Die Behandlung sexueller Funktionsstörungen sollte daher auf allen Ebenen der MS-Symptomatik ansetzen. 34 Als tertiäre Störungen bezeichnet man Einschränkungen der sexuellen Aktivität aufgrund der psychischen Belastungen durch MS. Störungen der Sexualität wirken sich nicht nur auf das Wohlbefinden und die Lebensqualität des Patienten selbst aus, sondern betreffen, mehr als andere Symptome der MS, auch das Zusammenleben in der Partnerschaft. Schwierigkeiten auf sexuellem Gebiet können Konflikte oder auch eine zunehmende Entfremdung der Partner auslösen. Besonders betroffen ist die Familienplanung. Eine psychotherapeutische Beratung oder eine Partnertherapie können daher in vielen Fällen hilfreich sein. Primäre Störungen der Sexualfunktion – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome Männer Frauen Erektionsstörung (Impotenz) Libidoverlust Störung der Orgasmusfähigkeit Ejakulationsstörung) Scheidentrockenheit Libidoverlust Störung der Orgasmusfähigkeit (infolge verminderter Sensibilität im Genitalbereich) Schmerzen beim Geschlechtsverkehr (Dyspareunie) Diagnose körperliche Untersuchung beim Facharzt für Urologie (Androloge) und Neurologie körperliche Untersuchung beim Frauenarzt und beim Neurologen Therapie Gesprächstherapie gemeinsam mit dem Partner Gesprächstherapie gemeinsam mit dem Partner Erektionsstörung Scheidentrockenheit - Medikamente - Medikamente - Hilfsmittel: Vakuumpumpen, Penisprothesen, u. a. - Gleitcremes 35 Sensibilitätsstörungen Sensibilitätsstörungen gehören zu den Hauptsymptomen der MS, man findet sie bei fast 90 % aller MS-Patienten. Man unterscheidet vermehrte Berührungsempfindlichkeit (Hyperästhesien) und verminderte Berührungsempfindlichkeit (Hypästhesien) sowie unangenehme oder schmerzhafte Missempfindungen (Parästhesien) wie Kribbeln, „Ameisenlaufen“, Brennen oder Taubheitsgefühle und Störungen des Temperatur- oder Vibrationsempfindens.4 36 Sensibilitätsstörungen – Grundlagen, Diagnose und Therapie 2,4 Symptome vermehrte oder verminderte Berührungsempfindlichkeit Missempfindungen, unter Umständen schmerzhaft Störung des Temperaturempfindens: Unterscheidung und Wahrnehmung von warm / kalt Störung des Vibrationsempfindens: nur starke Vibrationen werden noch wahrgenommen Störung des Lage- und Bewegungsempfindens: unsicherer Gang, Fallneigung Diagnose neurologische körperliche Untersuchung apparativ: Nervenleitgeschwindigkeit, evozierte Potenziale Therapie Physiotherapie - bei vermehrter Berührungsempfindlichkeit: Desensibilisierung durch Training mit taktilen Reizen (z. B. Igelball, Bürsten, Vibrationsgeräte, usw.) - bei verminderter Berührungsempfindlichkeit: Wechselbäder, Eisbehandlung (Achtung: Vorsicht bei reduzierter Temperaturempfindlichkeit, da Erfrierungen drohen!) - Missempfindungen: Stangerbad - Gangunsicherheit: Stehbrett, ggf. Hilfsmittel (Gehstock, Rollator) - manuelle Therapie Ergotherapie - Einüben alltagsrelevanter Tätigkeiten Betroffen sind meist zunächst Hände und / oder Füße, später können die Beschwerden auch die gesamten Extremitäten erfassen. Infolge eines verminderten Bewegungs- und Lageempfindens kann auch die Gehfähigkeit eingeschränkt sein. Die Therapie beruht in erster Linie auf speziellen physiotherapeutischen Verfahren. Der Erfolg ist jedoch oft unbefriedigend. Eine medikamentöse Behandlung ist nur bei schmerzhaften Hyperästhesien und Parästhesien sinnvoll. Mit diesen Beschwerden müssen sich viele Patienten arrangieren. 37 Schmerzen Schmerzen unterschiedlichster Art sind ein gelegentlicher Begleiter bei MS. Die Angaben zur Häufigkeit schwanken je nach Studie zwischen 29 % und 86 %. Auf Grundlage der Schmerz­ ursachen können vier Kategorien von Schmerzen unterschieden werden, die zum Teil ganz unterschiedlich behandelt werden müssen: 2 • Schmerzen als direkte Folge der MS, z. B. Nervenschmerzen (Neuralgien, Nervenentzündung im akuten Schub), Kopfschmerzen bei MS-Herden in bestimmten Hirnbereichen, schmerzhafte Muskelkrämpfe und Parästhesien (Missempfindungen) • Schmerz als indirekte Folge von MS-Symptomen, z. B. Gelenk- oder Muskelschmerzen bei Fehlhaltungen, Spastik, Kontrakturen, Geschwüre, Unterbauchschmerzen bei Blasenfunktionsstörungen oder Verstopfung, aber auch durch ungeeignete Hilfsmittel und/ oder unsachgemäßen Gebrauch • Schmerzen unter medikamentöser Therapie grippeähnliche Symptome, Kopfschmerzen, Schmerzen an der Injektionsstelle • MS-unabhängige Schmerzen, z. B. Rückenschmerzen (kann auch ein indirekt durch MS bedingter Schmerz sein), primäre Kopfschmerzen (Migräne, Spannungskopfschmerz), degenerative Knochenerkrankungen oder Polyneuropathie (Nervenschmerzen) anderer Ursache Zur Abschätzung der Häufigkeit, Intensität (visuelle Analogskala), Dauer, Auslösefaktoren usw. empfiehlt sich das Führen eines Schmerztagebuches über einen gewissen Zeitraum. Therapeutisch kommen, je nach Art der Schmerzen, sowohl Medikamente als auch Methoden der Physiotherapie und Psychotherapie in Frage. 38 Schmerzen – Grundlagen, Diagnose und Therapie 1,2 Symptome im akuten Schub - Nervenentzündung (z. B. Sehnerventzündung mit Schmerzen beim Bewegen des Augapfels) anfallsweise auftretende Schmerzen (paroxysmale Syndrome) - einschießender sehr starker Schmerz von kurzer Dauer in einzelnen Nerven, z. B. Trigeminusneuralgie chronische Schmerzen in Muskeln, Gelenken, Kopf, Rücken usw. Diagnose neurologische körperliche Untersuchung Dokumentation der Schmerzen durch den Patienten selbst in einem Schmerztagebuch Therapie Schmerzen im Rahmen eines akuten Schubes - Schubbehandlung mit hochdosierter Kortison-Pulstherapie chronische Schmerzen - Entspannungs- und Stressbewältigungstechniken (z. B. Progressive Muskelrelaxation nach Jacobson, Autogenes Training) - fehlhaltungsbedingte Schmerzen: Physiotherapie, Ergotherapie, Hilfsmittel - Schmerzen durch Medikamenteninjektionen: Kühlung der Injektionsstelle - Medikamente 39 Literatur Diagnostik und Therapie der Multiplen Sklerose. Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in: Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie; 4. überarbeitete Auflage 2008, S. 654 ff, ISBN 978-3-13-132414-6; Georg Thieme Verlag Stuttgart. oder: Freier Download unter www.awmf.org 1 Multiple Sklerose Konsensus Gruppe (MSTKG): Symptomatische Therapie der Multiplen Sklerose. Nervenarzt 2004 [Suppl 1] 75: S2–S39 Freier Download unter DOI 10.1007/s00115-004-1771-y 2 3 „A subjective lack of physical and / or mental energy that is perceived by the individual or caregiver to interfere with usual and desired activities“ in: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (1998). Fatigue and Multiple Sclerosis. Washington, DC: Freier Download unter www.pva.org Lamprecht S: Neuroreha bei multipler Sklerose: Physiotherapie - Sport - Selbsthilfe. Thieme Verlag, 2008. ISBN: 978-3-13-144741-8 4 Weiterführende Literatur Bethke F, Schipper S: Ganzheitliche Therapie der Multiplen Sklerose. dmv Deutscher Medizin Verlag, Münster, 2008. ISBN 978-3-936525-08-3 Henze T (Hrsg): Multiple Sklerose: Symptome besser erkennen und behandeln. W. Zuckschwendt Verlag, 2. Auflage 2010. ISBN: 978-3-88603-974-0 Symptomatische Therapie bei MS: Informationsbroschüre des DMSG-Bundesverbandes, zu bestellen bei: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., Küsterstr. 8, 30519 Hannover oder unter www.dsmg.de Bei der DMSG sind zahlreiche weitere Broschüren zu einzelnen Begleitsymptomen erhältlich. 40 Wo finde ich Hilfe? Wenn Sie Symptome bei sich beobachten, sollten Sie zunächst Ihren behandelnden Hausarzt oder Neurologen ansprechen. Bei bestimmten Organfunktionsstörungen wird dieser Sie zu einem Spezialisten überweisen, zum Beispiel einem Facharzt für Urologie oder HNO. Ansprechpartner für Störungen im Bereich der Sexualität sind Frauenärzte und auf Andrologie (Männerheilkunde) spezialisierte Urologen. Bei psychischen Problemen, Konflikten in der Partnerschaft oder der Familie, bei Schwierigkeiten, die Diagnose MS anzunehmen oder um Strategien zur Krankheitsbewältigung zu entwickeln, finden Sie kompetente Hilfe bei einem Psychologen oder Psychotherapeuten. Weiterführende Literatur zum Thema MS und Begleitsymptome und wichtige Kontaktadressen finden Sie in auf dieser und den folgenden Seiten. Die Anschriften der Selbsthilfegruppen, aktuelle Informationen und weitere Literaturhinweise finden Sie zusätzlich unter www.dmsg.de und www.ms-und-ich.de. Novartis Pharma GmbH 90327 Nürnberg EXTRACARE-Servicehotline: 0 800-987 00 08 (gebührenfrei Mo.–Fr.: 8.30–18.30 Uhr) Informationen rund um das Thema MS www.ms-und-ich.de Literatur Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e. V. Küsterstr. 8 30519 Hannover Telefon: 0511 9 68 34-0 Fax: 0511 9 68 34-50 www.dmsg.de 41 Weitere wichtige Adressen und Websites Deutsches Bündnis gegen Depression e. V. Klinik für Psychiatrie Universität Leipzig Semmelweisstraße 10 04103 Leipzig Telefon: 0341 97-24585 Fax: 0341 97-24539 www.buendnis-depression.de Kompetenznetz Depression Universitätsklinikum Leipzig Klinik und Poliklinik für Psychiatrie Semmelweisstraße 10 04103 Leipzig Telefon: 0341 9724-530 Fax: 0341 9724-539 E-Mail: [email protected] www.kompetenznetz-depression.de Stiftung Deutsche Depressionshilfe Dr. Christine Rummel-Kluge Semmelweisstraße 10 04103 Leipzig Telefon: 0341 9724-493 E-Mail: [email protected] www.deutsche-depressionshilfe.de Deutsche Fatigue Gesellschaft e. V. (DFaG) Maria-Hilf-Straße 15 50677 Köln Telefon: 0221 931 15 96 Fax: 0221 931 15 97 E-Mail: [email protected] www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de 42 GNP – Gesellschaft für Neuropsychologie Nikolausstraße 10 36037 Fulda Telefon: 0700 467 467 00 Fax: 0661 90196-92 E-Mail: [email protected] www.gnp.de DGSS – Institut für Lebens- und Sexualberatung der Deutschen Gesellschaft für Sozialwissenschaftliche Sexualforschung Gerresheimer Straße 20 40211 Düsseldorf Telefon: 0211 354 591 Fax: 0211 360 777 E-Mail: [email protected] www.sexologie.org Informationszentrum für Sexualität und Gesundheit e. V. (ISG) Geschäftsstelle Universitätsklinikum Freiburg, Abteilung Urologie Hugstetter Straße 55 79106 Freiburg im Breisgau Telefon: 0180 555 84 84 (Mo. u. Mi.: 16–18 Uhr u. Fr. 10–12 Uhr) E-Mail: [email protected] www.isg-info.de PRO FAMILIA Bundesverband Stresemannallee 3 60596 Frankfurt am Main Telefon: 069 26 95 77 90 Fax: 069 26 95 77 930 E-Mail: [email protected] www.profamilia.de Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation Solmsstraße 18 60486 Frankfurt am Main Telefon: 069 605 018-0 Fax: 069 605 018-29 E-Mail: [email protected] www.bar-frankfurt.de 43 Weitergehende Informationen finden Sie im Internet unter: www.ms-und-ich.de Falls Sie Fragen haben, steht Ihnen unser Berater-Team gerne zur Verfügung. EXTRACARE-Servicehotline: 0 800-987 00 08 (gebührenfrei Mo. bis Fr. von 8.30 bis 18.30 Uhr) EXTRACARE-Sevicecenter: [email protected] Novartis Pharma GmbH 90327 Nürnberg 02 / 2012 313772
