Könntest Du Dercum`s Disease Haben? - Selbsthilfe

Könntest Du Dercum’s Disease Haben?
3 Typen von Dercum’s Disease werden unterschieden:
Ein Paar Fakten Über
Dercum’s Disease (DD)
(Lipomatosis Dolorosa)
Typ 1: Schmerzhaftes knotiges Fett um die Gelenke. Dieser Typ kann sich zu Type
2 entwickeln.
Typ 2: Schmerzhafte Lipome (in allen Größen) und schmerzhaftes Fettgewebe am
ganzen Körper, vom Kopf bis Fuß. Wird oft von allgemeiner Fettleibigkeit begleitet.
Obwohl bereits 1888 von Dr.
Francis Dercum beschrieben,
ist DD weitestgehend
unbekannt bei Ärzten und
Patienten.
Typ 3: Größere Lipome die eingekapselt sind und an Bindegewebe haften; öfters
ohne Übergewicht. Die meisten betroffenen Männer haben Typ 3.
Zurzeit ist keine Therapie und keine Heilung für Dercum’s Disease/Lipomatosis
Dolorosa bekannt, obwohl verschiedene Behandlungen die Symptome lindern kann.
DD ist eine Störung des
subkutanen Fettgewebes, auch
als Schmerzhaftes Fettsyndrom
bekannt. Symptomatisch sind
übermäßige Fettablagerungen,
bei denen die Fettzellen
abnorm groß sind. Lipome sind
üblich, 30% der Betroffenen
haben Angiolipome (sehr
Vaskulär).
Weitere Informationen: Wenn Sie glauben, Sie könnten Dercum’s Disease
haben, können sie weitere Information und Beschreibungen im Internet finden.
Diese können Sie Ihrem Arzt vorlegen und mit ihm/ihr besprechen. Diese
Broschüre dient lediglich der Information und ist weder dazu gedacht, eine
Diagnose zu stellen noch medizinische Ratschläge zu geben. Bitte gehen Sie zu
einem Arzt um eine Diagnose zu bekommen.
DD wird oft falsch diagnostiziert als gewöhnliches
Übergewicht. Viele Ärzte
glauben, dass Fett nicht
schmerzhaft sein kann.
Fat Disorders Research Society – http://fatdisorders.org –
http://curedercums.blogspot.com
Dr. Karen Herbst – www.lipomadoc.org – [email protected]
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) – www.achse-online.de
Das Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs (ORPHANET) –
www.orpha.net
Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
– www.bmg.bund.de – www.bmbf.de/de/1109.php
Dercum’s Disease Deutschland (DDD) –
http://imedo.de/group/overview/index/1702-dercum-s-disease-deutschland
Kontaktperson: - http://imedo.de/user/Kattamaki
Menschen mit Dercum’s Disease (DD)
haben knotenförmiges, schmerzhaftes
Fettgewebe, das überall, vom Kopf bis
zum Fuß vorhanden sein kann.
Zusätzliche Bezeichnungen für DD: Lipomatosis Dolorosa, Adiposis Dolorosa,
Morbus Dercum
Diese Broschüre wurde mit Genehmigung der Fat Disorders Reaserch Society
zusammengestellt.
Die Zeichnung zeigt die Verteilung in
Prozent wo sich schmerzhafte Lipome bei
DD Patienten befinden.
DD tritt häufiger bei Frauen
auf als bei Männern (5:1), und
in 40% der Fälle wird
angenommen, dass es erblich
(genetisch bedingt) ist.
Ausbruch der Krankheit liegt
gewöhnlich zwischen dem 30.
und 50. Lebensjahr.
In Schweden wird
angenommen, dass 0,1% der
Bevölkerung betroffen ist; das
würde über 8,000 Menschen in
Deutschland entsprechen.
Diagnostische Kriterien für Dercum's Disease
Fett Depots (Ablagerungen) können weich und diffus sein oder als Lipome im
Fettgewebe vorkommen; Reiskorn bis faustgroß und größer.
Schmerzen in den Ablagerungen, die mindestens 3 Monate andauern;
Schmerzen werden intensiver bei Stress, anstrengenden Tätigkeiten, Trauma,
Wetterumschläge oder bei Berührung. Schmerzen können spontan auftreten
und wechselhaft in der Stärke sein.
Chronische Müdigkeit (Asthenia) wird verstärkt durch Aktivitäten des
täglichen Lebens oder nach Sport.
Weitere Symptome: mindestens 2 müssen vorhanden sein:
Muskelschmerzen und/oder –Steifigkeit; treten besonders morgens und am
Tag nach physischen Anstrengungen auf.
Gelenkschmerzen und/oder –Steifigkeit sind in der Nähe von Ablagerungen
erhöht.
Gewichtszunahme: Gewichtsabnahme ist trotz Diät oder Umstellung der
Ernährung extrem erschwert.
Veränderungen in der Größe der Schwellungen im Fettgewebe dürfen nicht
mit Lymphödem verwechselt werden. Leichtes Drücken führt nicht zur
Eindellung der Haut.
Kurzatmigkeit (Dyspnea); Sogar bei normalen Sauerstoffkonzentrationen
brauchen manche Patienten zusätzlich Sauerstoff.
Kognitive Veränderungen; Hierzu gehören: Gedächtnisschwierigkeiten,
Wortfindungs-Störungen und Probleme Gedanken zu formulieren. Diese
Zustände werden oft verglichen mit "Benebelt sein"
Erhöhte Herzfrequenz (Tachykardie); Herzrasen oder –Ungleichmäßigkeiten
können sich bis zum Notfall steigern.
Magen/Darm Beschwerden; Reflux kann vorkommen sowie Reizdarm mit
Völlegefühl, Verstopfung oder Durchfall und Blähungen. Zustände können
auch nach kleineren Mahlzeiten auftreten.
Sichtbare Veränderungen in den Blutgefäßen der Haut und andere Störungen
im Blutgefäßsystem; Zunahme im Wachstum von Gefäßen in der Nähe von
Lipome; kleine, erweiterte Gefäße unter der Haut (Telangiectasien);
rundliche, rote Flecken in der Haut (Kirsch-angiome); kleine Blutungen in der
Haut (Petechiae); Hämatome häufiger als normal; Errötungen Blut im Urin
ohne erkennbare Ursache (Hämaturia); Intensivere menstruelle Blutungen und
Nasenbluten können alle oder einzeln auftreten.
Dercum’s Disease Behandlungen
Diät: Viele Betroffene können Schmerzen reduzieren durch gesundes essen
(weniger Zucker). Dies beinhaltet Obst, viel Gemüse, gesunde Fette (Nüsse,
Bohnen, Oliven), etwas fettarmes Fleisch und Fisch, durchgekocht und in
kleinen Mengen. Milchprodukte sollten nur minimal eingenommen werden.
Für manche Betroffene ist eine flüssige Diät aus purriertem Gemüse,
Proteingetränke und Suppen nötig. Mehr dazu:
http://fatdisorders.org/1046/following-the-rad-diet/
Lymphentlastende Therapien: Dies beinhaltet die manuelle
Lymphdrainage(MLD), mit Bandagen einwickeln, Kompressionsbekleidung
und Pumpen. Trocken bürsten der Haut ist auch hilfreich um den Lymphfluss
anzuregen.
Kompressionsbekleidung: Die Art der Kompressionsbekleidung wird
variieren je nach Bedarf, von Sportbekleidung bis zur höchsten Stufe der
Kommpression. Sie können; nur an den Beinen, den Armen oder am ganzen
Körper erforderlich sein. Die Art des Kleidungsstückes nur mit Beratung von
Fachpersonal auswählen.
Bewegungsübungen: Die besten Übungen für DD Betroffene sind:
Wassergymnastik, Laufen im Wasser bis zum Kinn, Wasseraerobics,
Schwimmen, oder Unterwasser Radfahren. Zusätzliche leichte Bewegungen
sind: Ganzkörpervibration (Sportstudio), Standrad, und Laufen in geeigneten
Schuhen mit schützenden Einlagen. Dabei immer die Kompressionskleidung
tragen, außer im Wasser.
Schmerzbehandlung: DD Schmerzbehandlung muss individuell angepasst
werden. Angaben zur Schmerzkontrolle bei Fibromyalgie sind hilfreich.
Opioide Analgetika sind üblich, auch eine niedrige Dosierung von Methadon.
Lidocaine (intravenöse) ist auch mit mäßigem Erfolg probiert worden. Es
gibt Berichte, dass Patienten mit DD Schmerzlinderung und eine
Verlangsamung des Wachstums der Lipome durch Eingabe von
Chemotherpeutika erfahren haben. Lipo-suction und Excision sind nicht vom
dauerhaften Erfolg.
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Im Jahre 2012 wurde DD als viert schmerzhafteste und siebt seltenste
Krankheit von einem Amerikanischen Gesundheitsmagazin eingestuft.