InfoBlatt - Stiftung Diakonie in Hessen und Nassau

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Informationen über die medizinische Behandlung und psychosoziale Betreuung von HIV‐infizierten Kinder und Jugendlichen am Zentrum für Kinder‐ und Jugendmedizin der Frankfurter Universitätsklinik In der Immundefekt‐Ambulanz der Frankfurter Universitätsklinik im Zentrum der Kinder‐ und Jugendmedizin werden seit etwa 30 Jahren HIV‐infizierte Kinder und Jugendliche betreut. Die meisten Patienten wurden während der Geburt über ihre Mutter perinatal infiziert. Ein kleinerer Teil, die so genannten horizontal infizierten Kinder, wurden nach der Geburt über Blutprodukte, durch Impfungen (z.B. in Rumänien) oder durch sexuellen Kontakt infiziert. Derzeit werden ca. 80 HIV‐exponierte und über 65 HIV‐infizierte Kinder im Alter zwischen 0 und 24 Jahren betreut. Das durchschnittliche Alter liegt bei vierzehn Jahren. Wegen der relativ kleinen Anzahl HIV‐infizierter Kinder in Deutschland (ca. 300 unter 13 Jahren) und den damit verbundenen speziellen Problemen bei Säuglingen und (Klein‐) Kindern, gibt es nur wenige pädiatrische Zentren, die HIV exponierte, infizierte und an AIDS erkrankte Kinder behandeln. Dadurch erstreckt sich das Einzugsgebiet des Zentrums der Unikinderklinik Frankfurt am Main weit über Hessens Landesgrenzen hinaus. Aus medizinischer Sicht umfasst die Betreuung HIV infizierter und exponierter Kinder drei große Bereiche. Zum einen werden so genannte exponierte Säuglinge behandelt und überwacht. Als exponiert gelten alle Kinder von HIV‐infizierten Müttern, bei denen in den ersten Lebensmonaten noch nicht sicher geklärt ist, ob sie ebenfalls infiziert sind oder ob das Virus nicht weitergegeben wurde. Die Infektionsrate bei diesen Kindern liegt in Deutschland ohne vorbeugende Behandlung bei ca. 15 ‐ 20%. Wird in der Schwangerschaft, während der Geburt der Mutter und nach der Entbindung dem Kind eine antiretroviral wirksame Therapie gegeben, kann die Infektionsrate auf unter 1% gesenkt werden. Die Aufgabe der betreuenden Kinderärzte ist die Überwachung der antiretroviralen Therapie in den ersten 2‐6 Lebenswochen, die wiederholte Testung der Kinder und die Betreuung der Mütter, die zum frühest möglichen Zeitpunkt erfahren möchten, ob ihr Kind infiziert wurde. Der zweite Schwerpunkt ist die Behandlung von HIV‐infizierten Kindern und Jugendlichen mit antiretroviralen Substanzen. Im Gegensatz zu Erwachsenen wird bei Kindern aufgrund der aggressiver verlaufenden Infektion wenn möglich bereits umgehend im Säuglingsalter mit der Kombinationstherapie begonnen. Diese Therapie hemmt die Vermehrung des HI‐Virus und verlangsamt somit den Krankheitsverlauf. Bisher ist eine Heilung jedoch nicht möglich. Die Anzahl der zugelassenen Einzelsubstanzen und Kombinationspräparate zur Therapie von HIV‐Infektionen ist auf ca. 34 Medikamente angewachsen – viele von diesen sind jedoch weder für das Kindesalter zugelassen noch in entsprechenden Dosierungen erhältlich. Inzwischen gibt es 5 Substanzgruppen. Als Beispiele seien Medikamente aus den Substanzgruppen der Nukleosidalen und Nicht Nukleosidalen Reverse Transkriptase‐Hemmer genannt, die auf unterschiedliche Weise das Umschreiben der genetischen Information des Virus in die genetische Information des Menschen verhindern. Medikamente einer weiteren Substanzgruppe, so genannte Protease‐Hemmer, verhindern den Zusammenbau von Virusbestandteilen zu einem vollständigen und funktionsfähigen Virus. Seit 1995 werden die Medikamente in Form einer Kombinationstherapie bei Infizierten eingesetzt. Die Medikamente erfordern eine streng regelmäßige Einnahme, da diese sonst nicht wirken und auch durch Resistenzen des Virus dauerhaft unwirksam werden. Da jedes dieser Medikamente spezifische Nebenwirkungen hat, müssen die Kinder regelmäßig überwacht werden, um bei auftretenden Unverträglichkeiten schnell reagieren zu können. 1
Neben der medizinischen Betreuung ist die psychosoziale Begleitung der Betroffenen durch eine Sozialpädagogin von großer Bedeutung. Da die Patienten über einen langen Zeitraum behandelt werden und verschiedene Probleme (Diskriminierung, Isolation, Stigmatisierung etc.) in unterschiedlichen Lebensabschnitten (z.B. Kindergarten, Schule etc.) auftreten, ist eine gute Teamarbeit notwendig, um eine möglichst umfassende Betreuung der Kinder zu ermöglichen. Diese interdisziplinäre Betreuung ist notwendig! Die Kinder und Jugendlichen wachsen mit einer potentiell tödlichen, stigmatisierenden Infektion auf, können und müssen damit „Erwachsen werden“. Die erforderliche, häufig mehrmals tägliche, Medikamentengabe ist vor allem für Säuglinge und Jugendliche eine immense Herausforderung. Gerade in der Phase des Heranwachsens bedeutet der Umgang mit einer chronischen Erkrankung und insbesondere HIV eine extreme Belastung für die betroffenen Jugendlichen. Dank der evangelischen Krankenhausseelsorge konnte vor vielen Jahren in Verbindung mit dem Ev. Dekanat Frankfurt zum Zweck der oftmals dringend benötigten unbürokratischen Hilfe für Eltern und Kinder ein Spendenkonto eingerichtet werden, das ausschließlich der Unterstützung betroffener Familien dient. Dadurch besteht die Möglichkeit, Eltern in Krisensituationen individuell finanzielle Hilfestellungen zu geben (z.B. Babymilch für HIV‐exponierte Babys oder Winterkleidung/‐schuhe), aber auch Spiele und Bücher für die Ambulanz zu kaufen, die den Kindern die Wartezeiten verkürzen. In der psychosozialen Begleitung der betroffenen Kinder und ihrer Eltern geht es vor allem darum, ganz individuell auf die Bedürfnisse und Wünsche der Kinder einzugehen, um auf diese Weise die Beeinträchtigung durch die chronische Erkrankung etwas zu mildern. Dabei versuchen wir die Kinder, soweit es möglich ist, ambulant zu behandeln und nehmen sie nur bei schweren Begleiterkrankungen stationär auf, um ihnen ein Leben im gewohnten sozialen Umfeld zu ermöglichen. Zur langfristigen finanziellen Absicherung speziell des Aspektes der psychosozialen Betreuung HIV‐infizierter Kinder wurde im Jahr 2006 vom Ev. Dekanat Frankfurt mit der Evangelischen Krankenhausseelsorge unter dem Dach der Stiftung Diakonie Hessen die „Stiftung Hilfe für chronisch kranke Kinder“ (StiHckK) errichtet. Ihre Aufgabe besteht darin, (Einzelfall‐) Hilfe für Kinder und Jugendliche mit HIV‐Erkrankung und ihre Familien ‐ vorrangig an der Universitätskinderklinik Frankfurt am Main ‐ zu ermöglichen, Beiträge zur Entwicklung und zum Ausbau der psychosozialen Arbeit für diesen Personenkreis zu leisten, durch Öffentlichkeitsarbeit und anwaltschaftliches Eintreten Interessen von Kindern und Jugendlichen mit HIV‐Erkrankung wahrzunehmen sowie auch weltweit Projekte zu unterstützen, die vorrangig HIV‐betroffenen Kindern und Jugendlichen helfen. Die Stiftung beteiligt sich an der Finanzierung einer Personalstelle für die psychosoziale Begleitung (Sozialpädagogin) und einer Honorarkraft für das regelmäßige Angebot einer Kunsttherapie. Pfarrerin Elisabeth Knecht Ev. Krankenhausseelsorge Klinik für Kinder‐ und Jugendmedizin Universitätsklinikum Frankfurt, Goethe Universität Frankfurt am Main, 23. November 2015 2
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