Leben mit Rheuma. Patientenratgeber zum Thema Tipps & Tricks für ein aktives Leben mit Rheuma. Inhalt Informationen zur Rheumabehandlung 04 Diagnose Rheuma – wo finde ich Hilfe? 06 Alternative Medizin – natürlich heilen 08 Leben mit Rheuma – Alltagstipps für Rheumatiker 12 Weiterführende Informationen 20 Liebe Patienten, in Deutschland leiden mehrere Millionen Menschen an einer chronisch-rheumatischen Erkrankung. Deshalb gibt es heute ein breites Netz an Anlaufstellen für Rheumatiker. Gerade zu Beginn der Erkrankung oder in schwierigen Situationen ist es jedoch nicht immer einfach, sich zurechtzufinden. In dieser Broschüre erfahren Sie z. B., welche Therapien und Ansprechpartner es gibt, wo Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können und wie sich mit Rheuma ein normaler Alltag führen lässt. Ein Tipp zu Beginn: Im Kapitel Weiterführende Informationen, am Ende dieses Ratgebers, finden Sie auf einen Blick die wichtigsten Links, die Sie als Rheumatiker benötigen könnten. So ersparen Sie sich eine lange Suche und kommen schneller an Ihr Ziel. Wir wünschen Ihnen eine entspannte Lektüre. Ihr Pfizer-Team Informationen zur Rheumabehandlung. Welche Therapie passt zu mir? „Medikamente bilden die Grundlage der Therapie rheumatischer Erkrankungen. Doch auch Elemente wie Physio- und Ergotherapie spielen eine entscheidende Rolle, um die Gelenkfunktionen zu erhalten.“ Mit modernen Therapien lassen sich rheumatische Erkrankungen heute sehr effektiv behandeln und der Betroffene kann ein nahezu normales Leben führen. Um die Wirksamkeit zu optimieren, können verschiedene Methoden miteinander verbunden werden. Bis das individuell passende Konzept gefunden wird, müssen manchmal mehrere Kombinationen ausprobiert werden. Somit wird für jeden einzelnen Patienten eine „maßgeschneiderte“ Therapie erstellt. Diese individuelle Behandlungstherapie zu finden ist natürlich in erster Linie Aufgabe des behandelnden Rheumatologen sowie der unterstützenden Ärzte und Therapeuten. Doch damit Sie als betroffene Person bestens informiert sind, haben wir die wichtigsten Möglichkeiten im Folgenden zusammengefasst. Methoden zur Rheumabehandlung Medikamentöse Therapie (z. B. Schmerzmittel, Kortison, Basistherapeutika, Biologika) Physikalische Therapie (z. B. Wärme, Kälte, Massagen, Elektrotherapie) Operative Therapie (z. B. Korrektur bei Gelenkfehlstellungen oder Funktionseinschränkungen, Gelenkersatz) Krankengymnastik / Physiotherapie Ergotherapie (z. B. Gelenkschutztraining, Anpassungen in Haushalt, Beruf und Freizeit, Hilfsmittelversorgung) Psychologische Maßnahmen (z. B. psychologische Schmerzbewältigung, Entspannungstraining, seelische Stützung und Begleitung) Alternative Heilmethoden 04 4 Informationen zur Rheumabehandlung INFO Die Deutsche Rheuma-Liga bietet im Internet unter www.rheuma-liga.de neben zahlreichem Informationsmaterial rund um die verschiedenen rheumatischen Erkrankungen auch ein Forum, in dem sich Betroffene miteinander austauschen können. Diagnose Rheuma – wo finde ich Hilfe? Welche Ansprechpartner habe ich? Nachdem Sie die Möglichkeiten zur Behandlung rheumatischer Erkrankungen kennengelernt haben, stellen Sie sich bestimmt noch einige Fragen zu diesem Thema. Fachlich kompetente und zuverlässige Antworten erhalten Sie von Ihrem Rheumatologen. Doch darüber hinaus hilft es enorm, sich mit anderen Menschen auszutauschen, die in einer ähnlichen Situation wie Sie sind oder waren. In Deutschland gibt es ein sehr weites Netz an Anlaufstellen für Rheumatiker. Vielerorts treffen sich regelmäßig Selbsthilfegruppen, um miteinander zu sprechen. Im Internet bieten vor allem die Deutsche Rheuma-Liga und die Plattform rheuma-online die Möglichkeit, mit anderen Rheumatikern in Kontakt zu treten. Deutsche Rheuma-Liga Als eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich zählt die Deutsche Rheuma-Liga derzeit ca. 260.000 Mitglieder. Sie setzt sich aus 16 Landesverbänden und drei diagnosespezifischen Mitgliedsverbänden (Lupus Erythemathodes, Morbus Bechterew und Sklerodermie) zusammen. Seit 1970 steht die Deutsche Rheuma-Liga für Hilfe und Selbsthilfe für die Betroffenen, die Vertretung der Interessen von Rheumatikern gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit sowie die Förderung der Forschung. rheuma-online ie fachmännisch betreute Internetplattform rheuma-online wurde im März 1997 geD gründet und umfasst heute den größten rheumatologischen Online-Informationsgehalt im deutschsprachigen Raum. Mehr als 100.000 redaktionelle Seiten beschäftigen sich mit allen relevanten Themen rund um rheumatische Erkrankungen. So finden sich z. B. aktuelle Nachrichten zu neuen Forschungsergebnissen, spezielle Beiträge zu den wichtigsten rheumatologischen Krankheitsbildern und den am häufigsten eingesetzten Medikamenten sowie eine ständig wachsende Rheuma-Enzyklopädie. Auf www.rheuma-online.de gibt es auch ein gut besuchtes Forum, das über 2.000 registrierte Teilnehmer zählt. Zudem ist fast rund um die Uhr ein Rheuma-Chat aktiv, der sich zu fest definierten Zeiten auch speziellen Krankheitsbildern im Einzelnen widmet. 06 Diagnose Rheuma – wo finde ich Hilfe? Alternative Medizin – natürlich heilen. Welche alternativen Heilmethoden gibt es? Unterstützend zur klassischen Medizin werden hierzulande Möglichkeiten angeboten, die rheumatische Krankheitsaktivität durch alternative Heilmethoden zu vermindern. Dabei reicht das Spektrum von naturheilkundlichen bis zu komplementärmedizinischen Verfahren. Achten Sie unbedingt darauf, dass Sie nicht an unseriöse Heilpraktiker oder Produkte geraten. Außerdem gilt: Alternative Behandlungsmethoden bei Rheuma sind kein Ersatz für die Schulmedizin. Werden die Basistherapien abgesetzt, besteht die Gefahr, dauerhafte Gelenk- oder Gewebeschäden zu erleiden. TIPP Auch natürliche Medikamente können Nebenwirkungen haben. Lassen Sie den Einsatz kontrollieren und informieren Sie in jedem Fall Ihren behandelnden Rheumatologen über die ergänzende Therapie. 8 08 Alternative Medizin – natürlich heilen Akupunktur Hydrotherapie Durch das Setzen dünner Nadeln an bestimmten Körperstellen kann die Akupunktur Krankheitssymptomen entgegenwirken, Schmerzen lindern oder das Wohlbefinden steigern. Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat eine Indikationsliste mit etwa 100 Beschwerdebildern veröffentlicht, die sich auf diese Weise behandeln lassen. Wasserbehandlungen sind innerlich oder äußerlich, heiß oder kalt, als Dampf, Eis oder in flüssiger Form anzuwenden. Allerdings konnte die Wirksamkeit noch nicht eindeutig wissenschaftlich nachgewiesen werden. Während eines akuten Rheumaschubs sollte die Akupunktur nur sehr vorsichtig angewendet werden, da sich die Symptome ansonsten verstärken können. Rheumabeschwerden können besonders mit schwefel- und radonhaltigem Wasser sowie Thermalquellen gelindert werden. Auch die Beweglichkeit der Gelenke wird auf diese Weise gefördert. Wickel und Umschläge zählen ebenfalls zur Hydrotherapie. Bei schmerzenden Gelenken empfehlen sich Quark-, Kohl- und Schwedenbitterumschläge. Phytotherapie Die traditionelle Pflanzensachkunde zählt zu den ältesten medizinischen Therapien überhaupt. In den letzten Jahren lieferten zahlreiche Forschungen Ergebnisse zu verschiedenen Einsätzen. „Vor der ersten Sitzung hatte ich Zweifel an der Wirksamkeit von Akupunktur. Doch heute verbringe ich die Stunde ganz entspannt und verspüre nachher wirklich weniger Schmerzen.“ 10 Trotzdem liegen zu vielen Heilpflanzen und Wirkstoffen bis heute keine Erkenntnisse aus wissenschaftlichen Studien vor – so auch für die Wirksamkeit bei rheumatischen Erkrankungen. Häufig angewendet werden allerdings die Pflanzenstoffe Brennnessel, Weidenrinde, Teufelskralle, Birke, Ingwer oder Weihrauch. Homöopathie Der Grundsatz der Homöopathie lautet frei übersetzt: „Ähnliches wird durch Ähnliches geheilt.“ Bei rheumatischen Beschwerden werden demnach z. B. Pflanzenextrakte oder andere Substanzen eingesetzt, die rheumaähnliche Symptome auslösen könnten. Anders als bei der Phytotherapie werden nicht die Wirkstoffe selbst, sondern starke Verdünnungen (Potenzen) verwendet. Alternative Medizin – natürlich heilen Leben mit Rheuma – Alltagstipps für Rheumatiker. Verändert Rheuma mein Leben? Mit einer rheumatischen Erkrankung kann man heute ein nahezu normales Leben führen: in einer Partnerschaft leben, eine Familie gründen, dem Beruf nachgehen, in der Freizeit Sport treiben, auf Reisen gehen und Spaß mit Freunden haben. All dem steht mit der richtigen Behandlungstherapie nichts im Wege. Falls Sie sich für eines dieser Themen besonders interessieren, empfehlen wir Ihnen die weiteren Patientenratgeber aus dem Hause Pfizer. Eine Übersicht finden Sie auf der Rückseite dieser Broschüre. Gerade unmittelbar nach der Diagnose kommen jedoch trotzdem einige Veränderungen auf Sie zu. Arzttermine, Physiotherapie, eventuell ein Reha-Aufenthalt und die Einstellung auf Ihre Medikamente müssen in Ihren Alltag integriert werden. Doch geben Sie nicht auf: Ihre Anstrengung zahlt sich aus und schon bald haben Sie wieder mehr Zeit für Ihre bisherigen Interessen. 12 „Als ich von meiner rheumatischen Erkrankung erfuhr, glaubte ich nie wieder Sport treiben zu dürfen. Jetzt weiß ich, dass das Gegenteil der Fall ist: Regelmäßige Bewegung ist für Rheumatiker sehr wichtig!“ Leben mit Rheuma – Alltagstipps für Rheumatiker Als Rheumatiker durch den Alltag Auf das Gewicht achten Prinzipiell müssen Sie Ihren Alltag aufgrund des Rheumas nicht ändern. Dies hängt natürlich auch von der Art und Schwere Ihrer Erkrankung ab. Eine allgemein bewusste und gesunde Lebensweise ermöglicht Ihnen allerdings in jedem Fall, einfacher und besser mit Ihrer Krankheit zu leben. Wir haben die wichtigsten Tipps für den Alltag für Sie zusammengefasst. Übergewicht stellt eine zusätzliche Problematik für den Körper dar, belastet die Gelenke und erhöht das Risiko, eine Begleiterkrankung zu erleiden. Wie Sie überflüssige Kilos langfristig verlieren, erfahren Sie in unserer Broschüre „Rheuma und Gewicht“. Gesunde Ernährung Abwechslungsreiche Lebensmittel, viele Vitamine, Spurenelemente und Mineralstoffe sowie ausreichend Wasser machen Ihren Körper fit für den Kampf gegen die rheumatischen Beschwerden. Weitere Informationen finden Sie in unserer Broschüre „Essen und Trinken mit Rheuma“. Nicht rauchen, Alkohol in Maßen Rauchende Rheumatiker klagen häufig über stärkere Schmerzen, der Körper wird durch die giftigen Inhaltsstoffe geschwächt und spricht schlechter auf Medikamente an. Mehr Informationen finden Sie in unserer Broschüre „Rheuma und Rauchen“. Gegen ein Glas Wein oder Bier hin und wieder spricht nichts, jedoch sollte der Alkoholkonsum nicht übertrieben werden. Beachten Sie auch mögliche Wechselwirkungen mit Ihren Medikamenten. Bewegung tut gut TIPP Die vorwiegend in rotem Fleisch vorkommende Omega-6-Fettsäure wirkt in großen Mengen entzündungsfördernd und sollte daher von Rheumatikern sparsam konsumiert werden. In vielen Fischarten, pflanzlichen Ölen und grünem Gemüse findet sich hingegen Omega-3-Fettsäure, die entzündungshemmend wirkt! 14 Ein aktiver Lebensstil stärkt Körper und Abwehrsystem, hält Funktionseinbußen auf und wirkt sich positiv auf das körperliche Wohlbefinden aus. Generell ist jede Sportart möglich, jedoch sollten die Gelenke nicht bis ans Maximum belastet werden. Mehr Infos zum Thema Rheuma und Sport finden Sie in unserer Broschüre „Rheuma und Lebensqualität“. Leben mit Rheuma – Alltagstipps für Rheumatiker Führen Sie ein Krankheitstagebuch Fast jeder Besuch bei Ihrem Rheumatologen beginnt mit der Frage: „Wie ist es Ihnen in den letzten Wochen / Monaten ergangen?“ Die Antwort ist wichtig, denn nach Ihrem Zustand richten sich Art und Umfang der weiteren Behandlungstherapie. Ein Krankheitstagebuch (auch Schmerztagebuch genannt) hilft Ihnen dabei, sich genau an den Verlauf Ihrer Krankheit zu erinnern. „Ich notiere mir jeden Abend, wie es mir am jeweiligen Tag ergangen ist. Die Aufzeichnungen helfen mir dabei, mit meinem Arzt über den Krankheitsverlauf zu sprechen. Außerdem kann ich danach besser einschlafen.“ 16 Leben mit Rheuma – Alltagstipps für Rheumatiker Maßnahmen zum Gelenkschutz Besonders in aktiven Krankheitsphasen ist es für Rheumatiker wichtig, die Gelenke nicht unnötig zu belasten, um die Beweglichkeit zu erhalten und Schmerzen zu reduzieren. Mit den folgenden Tipps können Sie Ihre Gelenke im Alltag schonen. Belasten Sie das Gelenk nach Möglichkeit achsengerecht Halten Sie Gleichgewicht zwischen Ruhe und Belastung Vermeiden Sie Fehlbelastung und Überbeanspruchung Im Rahmen der Ergotherapie erhalten Sie eine Gelenkschutzberatung sowie ein Gelenkschutztraining, bei dem Sie lernen, wie Sie z. B. bei der Arbeit, im Haushalt oder unterwegs auf Ihre Gelenke achten können. Ergänzend zu den allgemeinen Methoden zum Schutz der Gelenke gibt es heute viele praktische Alltagshilfsmittel für Rheumatiker. Fündig werden Sie z. B. im Internet, in Sanitätshäusern oder Fachgeschäften. Einige Beispiele für Hilfsmittel sind: Griffverdickungen: Die in verschiedenen Größen erhältlichen Helferlein entlasten die Fingergelenke beim Halten von kleinen Alltagsgegenständen wie Besteck oder Stiften. Ergonomisch Arbeiten: Mit einem elektrisch höhenverstellbaren Schreibtisch, ergonomischen Stuhl und speziell geformter Computermaus lässt sich der Büroalltag spürbar erleichtern. Kraftöffner: Je länger der Hebel, desto geringer der Kraftaufwand. Mit sogenannten Kraftöffnern lassen sich z. B. Wasserflaschen oder Marmeladengläser mit Schraubverschluss leicht öffnen. 18 TIPP Neben allen Maßnahmen zu Gelenkschutz ist Bewegung im Alltag eines Rheumatikers sehr wichtig. Bleiben Sie aktiv! „Ich bin gerne darüber im Bilde, was mir mit meiner Krankheit passieren könnte und an wen ich mich im Ernstfall wenden kann. Deshalb bin ich dankbar für das weit entwickelte Netz für Rheumatiker in Deutschland.“ Weiterführende Informationen. Alles auf einen Blick. Berufliche Förderungen bei Behinderung Wichtige Informationen und rechtliche Grundlagen zum Thema Arbeitsleben mit Behinderung www.behindertenbeauftragter.de www.talentplus.de www.integrationsaemter.de Pflegegeld Beratungen, Begutachtungen und Pflegeratgeber www.ratgeber-pflegegeld.de www.pflegestufe.info www.pflegeratgeber.de Rehabilitation Verbände, Informationen und Kurklinikverzeichnis zum Thema Rehabilitation www.kurklinikverzeichnis.de www.dvfr.de www.bdh-reha.de www.reha-patient.de Soziales und Notfälle Informationen über Soziales sowie zum Behindertenausweis www.betanet.de www.bmg.bund.de Juristische Fachinformationen für sozialrechtliche Themen www.steuertipps.de (Suchbegriff „Behinderte“) www.sozialhilfe24.de Sozialverbände und Ratgeber www.sovd.de www.vdk.de www.familienratgeber.de www.myhandicap.de Pflegevorsorge www.vorsorge-know-how.de/pflege 20 Weiterführende Informationen Rund um das Thema Auto Spezialorganisation für Auto-Mobilität von Menschen mit Behinderungen „Natürlich ist das Leben im Rollstuhl nicht immer einfach. Zum Glück gibt es viele Anlaufstellen, die mich unterstützen. So kann ich mit meiner Behinderung z. B. Auto fahren und Sport treiben.“ www.bbab.de Behindertenfahrzeuge sowie behindertengerechter Autoumbau www.felitec.de www.behinderten-automobile.de www.behindertengerechter-autoumbau.de Bauen und Wohnen Barrierefreies Planen, Bauen und Wohnen www.nullbarriere.de www.balzer-kringe.de www.treppenliftfirmen.de Praktische Hilfsmittel im Alltag Auskunft über Alltagshilfen, Rehabedarf und ergonomisches Arbeiten www.adlatus.net www.easy-ergonomics.de www.moeckel.com www.hilfsmittel-scout.de www.rehavita24.de Allgemeine und themenübergreifende Seiten www.rheuma-online.de www.behindertenbeauftragter.de www.einfach-teilhaben.de www.myhandycap.de 22 Weiterführende Informationen Was ist eigentlich Rheuma? Die wichtigsten Informationen vom Krankheitsbild bis hin zur Diagnose und den Therapiemöglichkeiten für Sie zusammengefasst. Stress und Rheuma. Stress tut nicht gut – hier finden Sie Ratschläge und Tipps für einen gelasseneren Umgang mit stressigen Situationen. Unterwegs mit Rheuma. Dem Alltag entfliehen – warum nicht als Rheuma-Patient? Was vor einigen Jahren als unmöglich galt, ist heute kein Problem. Packen Sie Ihre Koffer und los geht’s! Aktiv im Job mit Rheuma. Rheumatiker können heute in jeder Branche arbeiten. Hier erfahren Sie mehr zum Thema Rheuma und Beruf. Essen und Trinken mit Rheuma. Auch wenn die Ernährung die RheumaErkrankung nicht direkt beeinflusst – ein ausgewogener Genuss stärkt den Körper, hält fit und macht Spaß. Rheuma und Sozialrecht. Lesen Sie, welche Gesetze Ihnen als Rheumatiker den Rücken stärken und wie Sie den richtigen Ansprechpartner zu Ihrem Problem finden. Leben und Lieben mit Rheuma. Geteiltes Leid ist halbes Leid: Wir geben Ihnen Tipps für eine gesunde Partnerschaft trotz Krankheit. Rheuma und Rauchen. Die Broschüre informiert ausführlich über die Konsequenzen von Rheuma und Rauchen und gibt viele Tipps für ein gesundes Leben ohne Zigaretten. Familienleben mit Rheuma. Ein Familienleben mit Rheuma – hier finden Sie Tipps zu den Themen Schwangerschaft, Kinder und Enkelkinder. Rheuma und Angehörige. In unserem Ratgeber für Angehörige finden Partner, Familienmitglieder und Freunde alle Informationen, die sie über die Erkrankung wissen sollten. Rheuma und Lebensqualität. Wer sagt eigentlich, dass sich das ganze Leben nur um die Krankheit drehen muss? Entdecken Sie die Möglichkeiten rund um das Thema Genuss. Rheuma und Gewicht. Wie wirkt sich Übergewicht auf rheumatische Erkrankungen aus? Die Antwort auf diese Frage und noch vieles mehr lesen Sie in dieser Broschüre. Pfizer Pharma GmbH Telefon 030 - 55 00 55 01 Telefax 030 - 55 00 54 99 999 Montag – Freitag 8:00 – 18:00 Uhr www.pfizer.com/[email protected] 62474/Vers. 1/09-12 In unserer neuen Info-Broschüren-Reihe erfahren Sie alles über ein Leben mit Rheuma.