Interventions- und Entwicklungsprojekt Fachstelle für Angehörige Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranken Auftraggeber: Projektleitung: Projektcoach PDAG: Politische Unterstützung: Zeitraum: Projektbericht Psychiatrische Dienste Aargau AG (PDAG) Susanne Wipf Dr. med. Roman Vogt Nationalrat Geri Müller 5. Januar 2009 bis 7. November 2009 Susanne Wipf 07.11.2009 Abstract Das Projekt beschäftigt sich mit der Frage, wie der Stellenwert der Angehörigenarbeit durch die Fachstelle für Angehörige für psychisch Kranke in den Psychiatrischen Diensten des Kantons Aargau (PDAG) gefördert und gestärkt werden kann. Aufbauend auf dieser Fragestellung ist im vorliegenden Interventionsprojekt ein Konzept zur Gründung einer Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranken entwickelt worden. Das Angebot dieser künftigen Fachstelle soll sich an Angehörige aus allen Bereichen der PDAG, sei es der Kinder- und Jugendpsychiatrische (KJPD), der interne, stationäre (PKF) oder der externe, ambulante Dienst (EPD), richten. Durch eine fundierte Situationsanalyse und gezielten Recherchen in Fachliteratur über Angehörigenarbeit in der Psychiatrie, zeigt dieses Interventionsprojekt den Stellenwert und Wichtigkeit der Förderung der Angehörigenarbeit der Psychiatrischen Dienste im Kanton Aarau. Die vorliegende Arbeit stellt ein Konzept für eine Angehörigenarbeit vor, um die Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranken in den PDAG etablieren zu können. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 1 1. 2. EINLEITUNG 3 AUSGANGSLAGE 4 2.1. Aktuelle Situation 2.2. Handlungsbedarf 2.3 Ziele 2.4 Zielgruppe und Nutzniesser 4 5 5 7 3. PROJEKTORGANISATION 7 4. THEORETISCHER BEZUGSRAHMEN 8 4.1 Definition von Angehörigenarbeit 4.2 Wie wir Angehörigen besser helfen können 4.3 „Un-gehörige“ oder Co-Therapeuten 4.4 Die Auswirkungen von Angehörigenarbeit 8 8 9 10 5. METHODISCHES VORGEHEN UND ERGEBNISSE 5.1 Leitfadeninterviews 5.2 Networking 5.3 Fachrecherchen 5.4 Projekt-Präsentationen 5.5 Konzeptarbeit 5.6 Finanzierung 5.7 Politische Unterstützung 6. 11 11 13 14 15 16 16 17 SCHLUSSFOLGERUNGEN UND PERSPEKTIVEN 6.1. Nachhaltigkeit 6.2. Abschliessende Schlussfolgerungen 17 17 18 7. QUELLENVERZEICHNIS 19 8. ANHANG 19 8.1. Leitbild PDAG 8.2. Zusammenfassung Leitfadeninterviews 8.3. Konzept 8.4. Zusammenfassung Konzept Projektbericht Susanne Wipf 20 23 26 38 07.11.2009 2 1. EINLEITUNG Angehörige von Menschen mit psychischen Störungen sind vor und nach einer psychischen Erkrankung eines Familienmitgliedes extremen Belastungen und massivem Stress ausgesetzt. Viele von ihnen leiden dadurch an gravierenden Symptomen von Überlastung, Übermüdung und Erschöpfung. Medizinisches und therapeutisches Personal beziehen Angehörige oft nur zur situativen Unterstützung bei. Das geht am Bedürfnis von aktiven Angehörigen vorbei. Sie wollen eine kompetente und sinnvolle Rolle einnehmen können. Die Anforderungen eines individuellen Behandlungsplans und dieses Bedürfnis fügen sich im Klinikalltag nicht zusammen, zumal die Behandlungsdauer der Patienten sinkt. In den Psychiatrischen Diensten AG Aargau (PDAG) soll die bestehende Angehörigenarbeit und die damit verbundene Öffentlichkeits- und Vernetzungsarbeit koordiniert, gezielt erweitert und in den Berufsalltag integriert werden. Als Kontakt-, Förderungs- und Koordinationsstelle der Angehörigenarbeit in den PDAG wird aus diesem Grunde eine Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranken eingerichtet. Dieser Fachstelle käme für Angehörige von psychisch Kranken noch zusätzlich eine wichtige Rolle der Unterstützung und Synergiennutzung zu, da der Fortbestand des Vereins Angehöriger Schizophrenie / Psychisch Kranker (VASK) Kanton Aargau derzeit unsicher scheint. Das vorliegende Projekt war bereits länger geplant und wurde vom Chefarzt Herrn Dr. med. Roman Vogt zur Erstellung eines Konzeptes auf Grundlage der bereits bestehenden Fachstellen in den Kantonen Sankt Gallen und Bern an mich delegiert. Er stellte sich als Projektcoach und somit auch als Bindeglied zwischen der Geschäftsleitung und mir als Projektleiterin zur Verfügung. Für mich als langjährige Psychiatriepflegefachfrau und nun Sozialarbeiterin in Ausbildung der PDAG ist das Thema Angehörigenarbeit von hohem Interesse. Zusätzlich haben Projekte, die nicht nur wissenschaftlich fundiert sondern auch die Möglichkeit bieten kreativ und innovativ Neues zu konstruieren, mich immer schon angesprochen. Mein Projektbericht stellt dar, wie und in welcher Form es möglich ist, die Fachstelle für Angehörigenarbeit in der PDAG zu gründen. Es handelt sich dabei um eine Machbarkeitsstudie, die anhand folgender Vorgehensweise aufgebaut ist: Um die Motivation und die Erfahrungen von Fachpersonen der Angehörigenarbeit, aber auch von direkt betroffenen Angehörigen innerhalb und ausserhalb der PDAG zu eruieren, führte ich strukturierte Leitfadeninterviews durch. Die Auswertung der Interviews ergab für mich wichtige Kriterien, die für das weitere Vorgehen der Projektrealisierung relevant waren. Ziel war es, durch den Einbezug der Schlüsselpersonen ihre Neugier und Mitspracherecht für die Konzeptierung der Fachstelle zu wecken und damit eine wichtige Verbindung zwischen Theorie und Praxis zu erstellen. Dies gelang mir auch in Form von Präsentationen in der Geschäftsleitung oder an Fortbildungsveranstaltungen, an denen ich direkt den aktuellen Stand des Projekts, aber auch über deren Sinn und Nutzen, berichtete. Durch die Kontaktierung mit dem Netzwerk Angehörigenarbeit Psychiatrie (NAP) und den Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen der bereits bestehenden Fachstellen, gelang es mir, vom bereits vorhandenen Erfahrungswissen zu profitieren. Dafür nahm ich an den Fachveranstaltungen für Angehörigenarbeit der NAP oder an der Generalversammlung der VASK Aargau teil. Wichtige Literaturrecherchen für die Konzepterstellung entnahm ich aus Fachbüchern über Angehörigenarbeit oder der Homepage des Vereins Netzwerk Angehörigenarbeit Psychiatrie (NAP), www.angehoerigenarbeit.ch. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 3 Herr Nationalrat Geri Müller hat für das Projekt eine beratende Funktion, um wichtige Grundlagen für die Projektrealisierung gegenüber dem Departement Gesundheit und Soziales des Kantons Aargau nicht zu übersehen. Mein Projektbericht ist folgendermassen aufgebaut: Im ersten Teil erörtere ich die aktuelle Situation anhand der Leitfadeninterviews und Literaturrecherchen. Danach zeige ich die Ziele auf, die durch Fachstellenarbeit erreicht werden sollen und werde anhand des theoretischen Bezugsrahmens aus Fachliteratur über Angehörigenarbeit, mein Vorgehen und Ergebnisse der Projektarbeit aufzeigen. 2. AUSGANGSLAGE Die Psychiatrischen Dienste Aargau (PDAG) umfassen die folgenden drei, zur engen Zusammenarbeit verpflichteten, psychiatrischen Institutionen: Psychiatrische Klinik Königsfelden (PKF) Externer Psychiatrischer Dienst (EPD) Kinder- und Jugendpsychiatrischer Dienst (KJPD) Der Leistungsauftrag der Psychiatrischen Dienste Aargau AG umfasst die Untersuchung, Behandlung und Betreuung psychisch Kranker. Die Aufgaben erstrecken sich auf den stationären, teilstationären, ambulanten, konsiliarischen und forensischen Bereich. Sie gewährleisten – soweit keine andere angemessene ärztliche Betreuung verfügbar ist – die psychiatrische Krankenbetreuung, den Notfalldienst und die Krisenintervention für die Kantonsbevölkerung. 2.1. Aktuelle Situation Durch die verkürzten stationären Aufenthaltszeiten und den teilweise raschen Personalwechsel aufgrund Aus-, Fort-, und Weiterbildung im stationären und ambulanten Bereich fehlen für Angehörige konstante Bezugspersonen als Ansprechspartner / Ansprechspartnerin. In den PDAG wird die Angehörigenarbeit fallbezogen und in den verschiedenen Abteilungen mit unterschiedlicher Intensität wahrgenommen. Bisher bestehen aber insgesamt keine bereichsübergreifenden und nachhaltigen Konzepte. Um in oft jahrelangen Stresssituation während der Betreuung ihrer Angehörigen nicht selber krank zu werden, brauchen Angehörige psychisch Kranker professionelle Unterstützung. Sie haben Fragen zu den Krankheitsbildern, Medikamenten und zum praktischen Umgang mit ihren kranken Eltern, Kindern, Partner / Partnerinnen oder Freund / Freundinnen. In den PDAG werden keine Stellenprozente explizit für Angehörigenarbeit / Angehörigengruppen zur Verfügung gestellt. Wichtige Angebote, wie die Angehörigenarbeit, werden auf Grund des mangelnden Zeitfaktors in der Behandlung von psychisch Kranken zu wenig berücksichtigt. Die zusätzliche Angehörigenbetreuung bedeutet besonders im Klinikalltag eine weitere Belastung für das Personal und gefährdet damit vermeintlich die Kontinuität in der Patientenversorgung. Zudem benötigt die spezielle Belastung der Kinder und Jugendlichen von psychisch kranken Eltern mehr Aufmerksamkeit in der Behandlung in den PDAG. Jedem einzelnen Kind oder Jugendlichen könnte durch ein grösseres Bewusstsein der Fachleute über das kindliche Erleben der psychischen Erkrankung ihrer Eltern viel persönliches, oft ein ganzes Leben lang nachwirkendes Leid erspart werden. Aktuell werden psychisch Kranke in den PDAG selten nach dem Befinden ihrer Kinder befragt. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 4 Die Kinder psychisch kranker Eltern gehören nach wie vor zu einer vergessenen Gruppe von Angehörigen. 2.2. Handlungsbedarf Angehörige, die einen Behandlungsprozess unterstützen, verbessern die Prognose von langzeiterkrankten Patienten und Patientinnen deutlich. Dies zeigt auch das PsychoseInformations-Projekt, genannt Münchner PIP-Studie. (Werner Binder & Wolfram Bender, Angehörigenarbeit in der Psychiatrie, 1998). Häufig sind es nicht die gesundheitlichen, sondern die sozialen Folgen, die solche Patienten und Patientinnen am meisten fürchten müssen. Überforderte Angehörige hingegen gefährden die Prognose des Patienten / der Patientinnen, ihre eigene Gesundheit oder ihre familiären Beziehungen. Es lohnt sich daher, in eine gute Angehörigenarbeit zu investieren. Deshalb benötigt erfolgreiche Angehörigenarbeit Organisation und mehr als nur guten Willen. Innerhalb einer klinischen Einrichtung bedarf es einer eigenen Fachstelle für Angehörigenarbeit. Die Anforderungen eines individuellen Behandlungsplans und dieses Bedürfnis fügen sich im Klinikalltag nicht zusammen, zumal die Behandlungsdauer der Patienten / Patientinnen sinkt. Eine Fachstelle für Angehörigenarbeit kann Angehörige unterstützen ihre Rolle so einzunehmen, dass mehr als Unterstützung auf Abruf möglich ist. 2.3 Ziele Die Ziele der Projektarbeit wurden in Systemziele und Vorgehensziele (Petra Benz, 2008) unterteilt. Systemziele Vision/langfristiges Ziel Im Jahr 2010 wird in den PDAG eine Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranken eingerichtet. Sie übernimmt die Koordination und Förderung der Angehörigenarbeit in den Bereichen PKF, EPD und KJPD. Primär ist sie Kontaktstelle für Angehörige Erhöhung des Stellenwertes der Angehörigenarbeit in der psychiatrischen Versorgung / Behandlung im ganzen Kanton Aargau Verbesserung der Beziehung zwischen Angehörigen und Behandelnden Vom «nice to have» zum «must have» (zukünftig keine psychiatrische Behandlung ohne Einbezug der Angehörigen) Förderung der Entstigmatisierung von psychiatrischen Krankheiten Kurzfristiges Ziel bis Projektabschluss Die PDAG verfügen bis zum 2. November 2009 über ein einheitliches Konzept der Angehörigenarbeit, das wegbereitend ist für die Finanzierung und Entwicklung der zukünftigen Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranken Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 5 Vorgehensziele analog der Projektphasen 1. Phase Recherchen, Vernetzung und Finanzierungssicherung Vernetzung mit den bereits bestehenden Fachstellen in den Kantonen St. Gallen und Bern mit dem Ziel zu erkennen, wie bestehende Fachstellen funktionieren und was sie auszeichnet Recherchen in Fachliteratur und im Internet mit dem Ziel herauszufinden, wieso braucht es dieses Projekt und auf welchem wissenschaftlichen Hintergrund basiert es Interviews mit Schlüsselpersonen und Betroffenen mit dem Ziel von Erfahrungswissen der Angehörigenarbeit profitieren und für die Projektrealisierung zu relevanten Personen eine erste Beziehung knüpfen zu können Budgetierung der Fachstelle im Globalbudget der PDAG, mit dem Ziel der Finanzierungssicherung des Projekts Vernetzung mit der Kommunikationsstelle der PDAG 2. Phase Kick-Off-Sitzung im Leitungsgremium PDAG Kick-Off-Meeting mit Auftraggeber in Form einer PowerpointPräsentation in der Geschäftsleitungssitzung der PDAG mit dem Ziel der Auftrags-, Erwartungs- und Zusammenarbeitsklärung 3. Phase Konzeption Konzepterarbeitung über Angehörigenarbeit in den PDAG mit dem Ziel ein Instrumentarium zu erstellen, dass wegbereitend ist für die Realisierung der zukünftigen Fachstelle 4. Phase Politische Vernetzung Politische Unterstützung durch Beratung von Herrn Nationalrat Geri Müller, Grüne Partei, mit dem Ziel, das Projektteam zu coachen, welches Vorgehen für den Finanzierungsantrag beim Departement Gesundheit und Soziales zu wählen ist. Zusätzlich wichtiger Brückenbauer zwischen Projektteam und Frau Regierungsrätin Susanne Hochuli 5. Phase Eingabe Antrag Fachstelle an Departement Gesundheit und Soziales (GDS) und Abschluss Projektarbeit Antragsstellung Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranke an das DGS mit dem Ziel, die Finanzierung des Projekts im Globalbudget zu sichern Gespräch mit Herrn Max Neuhaus, Leiter Gesundheitsversorgung im Departement Gesundheit und Soziales, am 26. Oktober 2009. Ziel ist es, das Projekt direkt vorzustellen. Die Realisierbarkeit einer Fachstelle für psychisch Kranke im Jahr 2010 oder später wird nach der gemeinsamen Sitzung entschieden Januar/Februar/März 2009 April 2009 Juni bis September 2009 Juni bis November 2009 Meine Projektarbeit wird durch die Abgabe des Projektberichts abgeschlossen sein. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 6 2.4 Zielgruppe und Nutzniesser Als primäre Zielgruppe wird die Gruppe der Angehörigen von psychisch Kranken bezeichnet, die in den PDAG behandelt werden. Der Verein Netzwerk Angehörigenarbeit Psychiatrie (NAP) definiert Angehörige folgendermassen (Cornelia Christen, 2007): „Angehörige sind Eltern, Kinder, Geschwister, Partner / Partnerinnen und Freunde / Freundinnen, teilweise auch Amtspersonen wie Beistände / Beiständinnen, Vormünder oder Wohnheimbetreuer / Wohnbetreuerinnen, in speziellen Situationen Nahestehende wie Nachbarn / Nachbarinnen und Arbeitgeber / Arbeitgeberinnen.“ Als sekundäre Gruppe werden die behandelnden Fachpersonen bezeichnet, die für die PDAG arbeiten. Zur sekundären Gruppe gehören auch externe Fachpersonen und Interessierte der Angehörigenarbeit von psychisch kranken Menschen. Nutzniesser dieses Projekts sind die psychisch kranken Bürger und Bürgerinnen mit ihren Angehörigen im Kanton Aargau, damit diese einen behandlungsförderlichen Umgang mit der Krankheit finden können. Die Aargauer Bevölkerung wird von der erhofften Entstigmatisierung gegenüber psychisch Kranken profitieren, die aus der optimierten Angehörigenarbeit hervorgehen soll und dadurch ein positiveres Bild der Psychiatrie gegenüber der Öffentlichkeit präsentiert. 3. PROJEKTORGANISATION In hierarchisch gegliederten Institutionen stellen Projekte einen Fremdkörper dar. Entsprechend braucht es eine Einbindung der Projektstruktur in die Organisationsstruktur. Das Projekt „Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranken“ war institutionell nicht beim Auftraggeber, den Psychiatrischen Diensten Aargau AG, verankert. Die Verantwortung für das Projekt blieb beim Projektcoach, Herrn Dr. med. Roman Vogt und mir in der Funktion der Projektleiterin. Die Einbindung der Projektstruktur in die Organisationsstruktur wird EinflussProjektorganisation genannt. Vorteile der Einfluss-Projektorganisation sind, dass keine personellen und organisatorischen Veränderungen erforderlich sind. Es entstehen aber dennoch neue Kommunikations- und Austauschformen zwischen den Mitarbeitenden der einzelnen Bereiche sowie der Geschäftsleitung. Auch können die Mitarbeitenden flexibel je nach Projekterfordernissen eingesetzt werden. Diese Projektorganisation weist aber auch Nachteile auf. Es kann leicht die Situation entstehen, dass sich niemand für das Projekt verantwortlich fühlt und sich daher auch nicht dafür einsetzt. Zudem besteht die Gefahr, dass die Projektarbeit von den Mitarbeitenden nicht ernst genommen wird. Bei dieser Organisationsform werden Linieninteressen häufig als wichtiger angesehen als Projektinteressen. (Christiane Schiersmann & Heinz-Ulrich Thiel, 2000, S. 87-89) Um dieser Gefahr vorzubeugen, hat sich Herr Dr. med. Roman Vogt als Projektcoach zur Verfügung gestellt. In dieser Funktion stellt er ein wichtiges Bindeglied zwischen der Geschäftsleitung und Projektleitung dar. Als Chefarzt ist er zudem Mitglied der Geschäftsleitung und konnte dadurch wichtige Projektinteressen direkt vertreten oder sich dafür einsetzen. Da meine Studienkollegin nach dem Entwurf des Projektdesigns einen Auslandaufenthalt plante, führte ich das Projekt alleine durch. Aufgaben und Funktionsverteilungen, das Ernennen von Spielregeln und Prozessen in der Teambildung waren dadurch während der einzelnen Projektphasen nicht relevant. Um den fehlenden Austausch und die Reflexion dennoch zu gewährleisten, nutzte ich die monatlichen Sitzungen und den Kontakt per E-Mail Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 7 oder Telefonat mit meinem Projektcoach. Als Projektleiterin hatte ich im institutionellen Rahmen der PDAG eine hohe Selbstkompetenz um Planung und Entscheidungen eigenständig durchzuführen. Dies geschah aber nicht ohne Rücksprache mit dem Projektcoach, um Unsicherheiten und Verantwortlichkeiten klären zu können. 4. THEORETISCHER BEZUGSRAHMEN 4.1 Definition von Angehörigenarbeit Gemäss dem Verein Netzwerk Angehörigenarbeit Psychiatrie (NAP) wird die Angehörigenarbeit folgendermassen definiert (Cornelia Christen, 2007): „Angehörigenarbeit bezeichnet den Austausch, allgemein den Raum, indem Fachpersonen direkten Kontakt mit den Angehörigen ihrer behandelten Patienten und Patientinnen pflegen.“ Eigentlich sollte es meiner Ansicht nach Angehörigenkontakt oder Angehörigenzusammenarbeit heissen, da der Begriff Arbeit eher mit „mühsam“ und „anstrengend“ assoziiert werden kann und dies nicht auf die Beziehung zwischen Fachleuten und Angehörigen zutreffen sollte. Angehörigenarbeit beinhaltet auch fall- und patientenunabhängige Beratung und Informationsvermittlung an Angehörige. Qualitativ gute Angehörigenarbeit gelingt erst dann in der Psychiatrie, wenn Fachleuten bewusst ist, dass informierte und vernetzte Angehörige das ganze Familiensystem stabilisieren und somit einen wesentlichen Beitrag zur Rezidivprophylaxe leisten. 4.2 Wie wir Angehörigen besser helfen können Die Rolle der Angehörigen in der Psychiatrie hat sich gemäss Werner Binder und Wolfram Bender (1998, Die dritte Dimension in der Psychiatrie, S. 22) in den letzten 20 Jahren erheblich gewandelt. Ausgrenzungen und Schuldzuweisungen sind deutlich in den Hintergrund getreten, im Vordergrund steht ein zunehmendes Bemühen, Angehörige in die Therapie einzubeziehen und zu unterstützen. Diese Änderung in der Haltung ist jedoch nicht selten von Schwierigkeiten in der Umsetzung begleitet. Das Bemühen der Therapeuten stösst an Grenzen und Widerstände. Auch Angehörige fühlen sich nicht verstanden. Trotz vielen modernen Erkenntnissen und neuen wissenschaftlichen Studien liegen oft Barrieren zwischen dem, was Therapeuten vermitteln möchten, und dem, was Angehörige wünschen und erwarten. Um das Verhalten der Angehörigen, ihre grosse Besorgnis und intensiven Emotionen besser zu verstehen, müssen wir uns vor Augen halten, dass sie vor der stationären Aufnahme in der Regel seit mehreren Jahren Dinge erlebt haben, die sie zutiefst verunsichert und erschüttert haben. Die therapeutische Arbeit mit Angehörigen soll Angehörige entlasten, ihnen Hilfe bieten, sie jedoch auch befähigen, die Patienten und Patientinnen besser zu unterstützen. Dies geschieht durch die folgenden Angebote: - - Projektbericht Therapeutische Angehörigengruppen Dabei handelt es sich um Angehörigengruppen, welche von einem oder zwei professionellen Leitern geführt werden und welche sich in bestimmten Abständen treffen. Angehörigen Selbsthilfegruppen Sie entwickeln sich nicht selten aus therapeutischen Angehörigengruppen, oft auf Initiative einiger aktiver Angehöriger. Diese Rolle ist unbedingt einzuhalten, um die Selbsthilfepotentiale der Angehörigen nicht zu reduzieren. Susanne Wipf 07.11.2009 8 - - Verhaltenstherapeutisch orientierte Zusammenarbeit mit Angehörigen Dabei handelt es sich um die Förderung der Angehörigen als Mitbewältigende (Vermittlung von Krankheitsverständnis, Sensibilisierung für krankheitsbedingte Beeinträchtigungen, Stärkung der eigenen Position) Beteiligung der Angehörigen an der Rezidivprophylaxe Orientierung über Behandlungs- und Präventionsprophylaxe, Information über Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten Der emotionale Rückhalt hat wichtige stabilisierende Funktionen. Denn blosse Information über die Erkrankung ist wichtig, aber nicht ausreichend. Neben der emotionalen Entlastung und dem Aufbau eines angemessenen Krankheitsverständnisses geht es um den Aufbau von Bewältigungskompetenzen bei Patienten, Patientinnen und Angehörigen. Die Unterstützung der Angehörigen durch die Therapeuten ist damit eine wichtige Säule für die langfristige Lebensbewältigung der Patienten (S. 23-32). 4.3 „Un-gehörige“ oder Co-Therapeuten Werner Binder und Wolfram Bender zitieren in ihrem Buch „Die dritte Dimension in der Psychiatrie“ (1998, S. 54) die Aufzählungen: „Angehörige, die dritte Säule der Psychiatrie“, „Angehörige die Co-Therapeuten“, „Angehörige aus der Behandlung ausklammern wäre ein Kunstfehler!“, „Angehörige, der Motor der psychiatrischen Entwicklung.“ Das bedeutet sicherlich Musik in den Ohren von manchen Angehörigen. Hiess es doch vor gar nicht langer Zeit, Familien seien Brutstätten für Psychosen und man müsse die Patienten von den Familien trennen, ja sie vor ihnen schützen, wenn sie gesund werden sollen. Heute nennt man die Familien die Quelle der unentdeckten Ressourcen. Waren die Angehörigen früher die Störfaktoren, die Un-gehörigen, so wird das heute in offiziellen Statements von Professionellen in der Psychiatrie weit von sich gewiesen. Wo aber ist der Platz der Angehörigen im Alltag? Wie begegnet man ihnen auf Stationen, in den ambulanten Tageskliniken oder in den Ambulatorien des Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienstes? Es gibt eine erhebliche Diskrepanz zwischen Theorie und Praxis, zwischen progressiven Psychiatern und Psychiaterinnen auf Kongressen und ihren im Alltagsgeschehen eingespannten Kollegen und Kolleginnen. Der Trialog (Gespräch zwischen Patienten und Patientinnen, Angehörigen und Behandelnden) ist in der Entwicklung zu einer „demokratischen Psychiatrie“ eine relativ neue Variante der Zusammenarbeit. Er wird von vielen Beteiligten als der Königsweg der Kooperation angesehen. Richtig ist, dass er am ehesten das partnerschaftliche „Gespräch auf gleicher Augenhöhe“ möglich macht. (S. 55–56) Dieses Bestreben ist auch aus dem aktuellen Leitbild der PDAG ersichtlich (2009), dass die Angehörigenarbeit zu einem Qualitätsmerkmal ihrer Institution erklärt: „Wir gehen von einem Menschenbild aus, das die Würde, den respektvollen Umgang, die Privatsphäre, die Lebensweise, die Bedürfnisse und die Entwicklungsmöglichkeiten unserer Patienten und Patientinnen sowie ihrer Familien und Nahestehenden im Zentrum hat.“ Im Grunde aber gibt es den Trialog oft eher als den Dialog. Bis anhin wurde den Angehörigen schon immer als Antwort auf den Wunsch nach einem Informationsgespräch ein Termin zu Dritt angeboten. Das wird von Angehörigen gerne angenommen, aber nicht als ausreichend empfunden. Verzweifelte, verunsicherte und ausgebrannte Familien benötigen hin und wieder eine Unterredung mit dem Behandelnden für sich ganz allein. Die meisten Wünsche nach einem Zweiergespräch werden von den behandelnden Ärztinnen und Ärzten mit dem Hinweis auf die Loyalität zum Patienten / zur Patientin, auf Vertrauensbruch und die Schweigepflicht abgelehnt (S. 55). Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 9 4.4 Die Auswirkungen von Angehörigenarbeit Zu Beginn der 90er Jahre wurde an drei Münchner Kliniken die Münchner PIP-Studie mit Unterstützung des Bundesministeriums für Forschung und Technologie ins Leben gerufen (Josef Bäuml, Gabi Pitschel-Walz & Werner Kissling, 1997, S. 142–168, zit. in Werner Binder / Wolfram Bender, 1998). Untersucht wurde, inwieweit durch ein zeitlich eng umschriebenes und in die Klinikroutine integrierbares Therapieprogramm die Compliance signifikant verbessert werden kann, um dadurch die stationären Wiederaufnahme in den Folgejahren zu reduzieren. Während des Rekrutierungszeitraumes von 1990 bis1992 wurden alle Patienten und Patientinnen mit einer schizophrenen Symptomatik in den Screeningprozess einbezogen. Die Alterspanne reichte von 18 bis 65 Jahren. Nach schriftlicher Zustimmung der Patientengruppe, dass auch die Angehörigen mit einbezogen werden, erfolgte die Zuteilung der Patienten und Patientinnen in das psychoedukative Kurzzeitinterventionsprogramm oder in die Kontrollgruppe mit den üblichen Routinebehandlungen. Der Krankheitsverlauf wurde über einen Verlauf von zwei Jahren lückenlos dokumentiert. Besonderes Augenmerk wurde hierbei vor allem auf die Compliance, auf Nebenwirkungen der Medikation und besonders auf stationäre Wiederaufnahme gelegt. Das Durchschnittsalter der Angehörigen betrug in beiden Gruppen 49 Jahre. Von den Angehörigen der Interventionsgruppe waren 59% Eltern, in der Kontrollgruppe betrug diese Rate 54%. Partner und Partnerinnen nahmen zu 27% aus der Interventions- und 25% aus der Kontrollgruppe teil. Die verbleibenden 14% der Interventions- und 21% der Kontrollgruppe teilten sich auf in Geschwister, Kinder oder Freunde. 58% Patienten und Patientinnen der Kontrollgruppe, 62% der Patienten und Patientinnen der Interventionsgruppe, lebten mit ihren Angehörigen im gleichen Haushalt zusammen. Besonderes Augenmerk im Laufe der Gruppensitzungen wurde der Rolle der Angehörigen als „Co-Therapeuten und Therapeutinnen“ beigemessen. Wenn Angehörige es verstehen, Frühwarnzeichen richtig zu deuten, die Patienten und Patientinnen dann entsprechend zu beraten und im Falle einer drohenden Reexazerbation sich taktisch klug zu verhalten, kann damit ein sehr wesentlicher Beitrag zur besseren Krisenbewältigung geleistet werden. Die konkreten Resultate nach einer 1-, 2- und 7-jährigen Stichprobe der Münchner PIPStudie, erste Studie 1996, Nachkontrolle 2003, können der folgenden Tabelle entnommen werden: Nach 1 Jahr n=163 Anz. Krankenstationärer haustage Aufenthalte 0.3 17 Interventionsgruppe Kontrollgruppe 0.6 Differenz Anz. Tage Kostenersparnis 3`250 EUR pro Patient (D: 250 EUR pro Kliniktag) 30 13 Nach 2 Jahren n=153 Anz. Krankenstationärer haustage Aufenthalte 0.6 39 Nach 7 Jahren n=48 Anz. Krankenstationärer haustage Aufenthalte 1.5 75 1.1 2.9 78 39 9`750 EUR 225 150 37`500 EUR Die Forschungsergebnisse zeigen, dass die stationären Aufenthalte der Interventionsgruppe, unter Einbezug der Angehörigen, sich gegenüber der Kontrollgruppe um die Hälfte reduziert haben. Durch Minderung des stationären Klinikaufenthalts war eine relevante Kostenersparnis pro Patient möglich. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 10 5. METHODISCHES VORGEHEN UND ERGEBNISSE 5.1 Leitfadeninterviews Zu Beginn der Projektarbeit vom Januar bis März 2009 führte ich strukturierte Leitfadeninterviews mit 13 Schlüsselpersonen durch. Diese zeichneten sich durch Expertentum in Angehörigenarbeit aus. Im Skript Kurzbeschrieb von Leitfadeninterviews von Prof. Jürgen Stremlow (2005), wird diese Art der Leitfadeninterviews als Experteninterviews (Meuser & Nagel 2002: S. 71-94; Mayer 2004: S. 36-56) bezeichnet. Diese Experteninterviews eignen sich sehr gut, Fachpersonen oder Vertreter / Vertreterinnen einer bestimmten Gruppe, in meinem Fall handelt es sich um Experten und Expertinnen der Angehörigenarbeit aus den PDAG und anderen sozialen Institutionen, zu einem bestimmten Sachverhalt zu befragen. Im Kontext der Projektarbeit bestand das Ziel der Leitfadeninterviews darin, bereichsspezifische und objektbezogene Aussagen zu erzeugen (Scholl 2003: S. 67). Gleichzeitig war Ziel der Befragung, den Experten/Expertinnen eine persönliche Positionierung anhand von projektbezogenen Fragen zu ermöglichen und durch direkten Bezug zum Projekt Identifikation und Beziehung herzustellen. Folgende Schlüsselpersonen der PDAG stellten sich für mein Interview zur Verfügung: Interne Interviewpartner/-partnerinnen: (Funktionen beziehen sich auf die Zeit des Interviews) PD Dr. med. Urs Hepp, stellvertretender Chefarzt EPD Dr. med. Roman Vogt, Chefarzt EPD Frau Regula Kiechle, Pflegedirektorin PKF Frau Madlain Rytz, Pflegeexpertin PKF Herr Dr. med. Fritz Ramseier, stellvertretender Chefarzt PKF Herr Dr. med. Heiner Meng, Chefarzt KJPD Herr Christoph Ziörjen, CEO PDAG Frau Sybille Kloser, Kommunikationsbeauftragte PDAG Herr Uwe Wollny, Leiter Qualitätsmanagement PDAG Externe Interviewpartner/-partnerinnen: Frau Vreni Vogelsanger, Geschäftsleiterin Koordination Selbsthilfe Schweiz (KOSCH) Frau Rita Neuburger, Vorstandsmitglied Verein Angehörige von Schizophrenie/Psychisch-Kranken Kt. Aargau Frau Dr. med. Ursula Davatz, Expertin in Angehörigenarbeit von SchizophrenieKranken in eigener Praxis in Baden Frau Angela Föllmi, Vereinsmitglied schweizerisches Netzwerk Angehörigenarbeit Psychiatrie, Erwachsenenbildnerin Frau Andrea Raschle, langjährige Mitarbeiterin und Frau Edith Scherrer, neue Stellenleiterin der Fachstelle für Angehörige in Wil Methodik: Uwe Flick; Ernst von Kardoff & Ines Steinke (2000) beschreiben in ihrem Handbuch über qualitative Forschung, dass gemäss Christiane Schmidt (S. 447 ff) bei der Analyse von Leitfadeninterviews mit dem Bestimmen von Auswertungskategorien begonnen wird, indem man die (transkribierten) Leitfadeninterviews genau liest. Ziel ist, zu jedem einzelnen Interviewtranskript die vorkommenden Themen und Aspekte, die im weitesten Sinn mit der Fragestellung zusammenhängen, zu notieren. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 11 Meine Fragestellung orientierte sich primär am Ziel, Experten-/ Expertinnenwissen von den Interviewpartner / Interviewpartnerinnen zu erfahren. Mit den Fragen nach der Meinung der Experten und Expertinnen zur Positionierung, Stellenbemessung und Standort der Fachstelle, erhoffte ich mir, eine Identifikation und Beziehung zur zukünftigen Fachstelle herstellen zu können. In der Zusammenfassung der transkribierten Interviews, erstellte ich meine Auswertungskategorien anhand der einzelnen Fragen. Ziel der Zusammenfassung war es, durch aufzeigen der Gemeinsamkeiten, Unterschiede und Festlegung von Kernaussagen, eine Übersicht zu den einzelnen Aussagen der Experten und Expertinnen zu schaffen. Jeder einzelne Interviewpartner / Interviewpartnerin erhielt danach eine zusammenfassende Auswertung und hatte dadurch zusätzlich einen Überblick über Kernaussagen seiner Interviewkollegen / Interviewkolleginnen. Diese übersichtliche Darstellung, bestehend aus Häufigkeitsangaben zu den einzelnen Auswertungskategorien, trug zur Transparenz der qualitativen Studie bei. Ergebnis: Die jeweiligen Ergebnisse aus den Leitfadeninterviews stellte ich wie folgt unter dem Punkt „Fazit der Projektleiterin“ dar: Feedback zum Projektdesign: Interne: Keine Interviewpartner/-partnerin hat sich negativ zum Auftragsprojekt geäussert, im Gegenteil, alle internen Beteiligten bekundeten eine grosse Zustimmung. Externe: Alle Interviewpartner/-partnerinnen begrüssen die Projektlancierung und werten das Bestreben der PDAG als Signal in Richtung Angehörigenarbeit neue Wege zu gehen. Erwartungen an das Projekt: Interne: Interviewpartner/-partnerinnen erwarten durch die Gründung der Fachstelle eine allgemeine Qualitätsverbesserung der Angehörigenarbeit in den PDAG und eine Verbesserung in der Beziehung zu den Angehörigen ihrer Patienten und Patientinnen in den PDAG. Externe: Bei den Externen steht nebst der Verbesserung der Beziehung zu Angehörigen, das Ernstnehmen ihrer Bedürfnisse und der Miteinbezug in die Behandlung im Vordergrund. Erfahrungen in der Angehörigenarbeit: Interne: Fachpersonen erlebten die Angehörigenarbeit in ihrer Arbeit in anderen Kantonen als fester Bestandteil der Behandlung und erkannten, dass dies in den PDAG verbesserungswürdig ist. Angehörigenarbeit wird grösstenteils als Bereicherung, aber oft auch als Belastung gesehen. Externe: Externe weisen nach ihren Erfahrungen auf Enttäuschungen und fehlende Anerkennung durch Angehörige hin. Dies belastet die Beziehungen zu den behandelnden Fachpersonen, die Angehörigen ziehen sich resigniert zurück und sind verunsichert. Chancen und Gefahren: Interne: Als Chancen werden die Vermittlung eines positiveren Bildes der Psychiatrie gegenüber der Öffentlichkeit, eine Qualitätsverbesserung der Angehörigenarbeit und eine verbesserte Position der Angehörigen innerhalb und ausserhalb der PDAG gesehen. Als Gefahren werden die Kompetenzüberschreitung der Fachstelle und die Auslagerung von Angehörigenarbeit aus dem Behandlungskonzept gesehen. Externe: Die Externen begrüssen grundsätzlich das Projekt sehr, sind aber aus Erfahrung oder aufgrund von Vorurteilen auch misstrauisch und äussern Bedenken. Der Aufbau der Fachstelle bewirkt die Verbesserung der Beziehung zwischen Angehörigen nicht von Anfang an. Erst durch Beziehungsaufbau, Anerkennung und Wertschätzung kann das Verhältnis zwischen Behandelnden und Angehörigen längerfristig helfen negative Erfahrungen abzubauen. Dadurch könnten zusätzliche Energien freigesetzt werden für eine konstruktive Zusammenarbeit. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 12 Positionierung, Stellenbemessung, Standort Interne: Alle Interviewpartner/-partnerinnen wünschen einen Standort im Klinikareal. Als Stellenbemessung wird als Minimum 100% angegeben. Als Maximum wird ein Team von 3 Personen genannt, keine Stelle soll unter 50% sein. Die Positionierung der Fachstelle innerhalb den PDAG wird von allen Personen als sehr wichtig erkannt. Die Position der Fachstelle soll eine hierarchische Unabhängigkeit gewährleisten. Externe: Der Standort der Fachstelle wird von den Externen ganz klar im Klinikareal gesehen. Aus der Erfahrung von Betroffenen wird der Ort der Klinik nicht als hemmend empfunden sich Hilfe zu holen. Die Stellenbemessung liegt im Minimum etwas höher als die der Angaben der Fachpersonen der PDAG. Bei der Frage der Positionierung gibt es klare Bedingungen: Die Fachstelle soll möglichst unabhängig sein und freie Handlungskompetenzen haben. Ergebnis Beziehungsaufbau und Identifikation: Alle Interviewpartner/-partnerinnen waren gut vorbereitet, indem sie sich mit den vor Beginn des Interviews vorgelegten Fragen auseinandergesetzt und das Projektdesign gelesen hatten. Im weiteren Verlauf der Projektarbeit erkundigten sie sich nach dem aktuellen Stand und boten ihre Unterstützung an. 5.2 Networking Eine Methode zur Vernetzung und um Kontakte zu knüpfen zu Experten und Expertinnen der Angehörigenarbeit waren die Leitfadeninterviews. Als weitere Methode wählte ich die Kontaktaufnahme per E-Mail oder Telefon sowie das persönliche Gespräch mit Fachleuten der drei bereits bestehenden Fachstellen für Angehörige von psychisch Kranken in den Kantonen St. Gallen und Bern und dem Verein VASK Aargau. Das Ziel war es vom bereits bestehenden Erfahrungs- und Fachwissen profitieren zu können und Unterstützung in der Projektarbeit zu finden. Vernetzung mit der Zielgruppe VASK Aargau: Als Aufgabe mit der obersten Priorität setzte ich mir die Vernetzung und den Beziehungsaufbau mit der VASK Aargau zum Ziel. In persönlichen Gesprächen mit den Vorstandsmitgliedern, Herrn Dieter Suter und Frau Dora Heggli, stellte ich das Projekt vor und erfuhr gleichzeitig von den Aktivitäten und Organisationsstrukturen der VASK Aargau. Als besonders bereichernd erlebte ich den direkten Kontakt mit Angehörigen und hörte von ihren Erfahrungen mit erkrankten Angehörigen und behandelnden Fachpersonen. Zu Beginn der Vernetzung begegnete ich aber auch Misstrauen gegenüber dem Projekt. Die Vorstandsmitglieder äusserten anfänglich Bedenken, dass die Angehörigenarbeit verfachlicht werden würde. Sie fürchteten zusätzlich Konkurrenz und den Ersatz der Freiwilligenarbeit mit Angehörigen durch bezahlte Facharbeit. Durch regelmässigen Austausch und Beziehungspflege konnten die Bedenken seitens der VASK Aargau aber beigelegt werden. Ergebnis: Anhand des folgenden E-Mail, das ich am 4. April 2009 von Herrn Suter erhalten habe, zeigt sich der Erfolg der Vernetzungsarbeit: „Besten Dank nochmals für das Gespräch von gestern. Ihre Erläuterungen haben uns geholfen, das Projekt noch besser zu verstehen und uns damit zu identifizieren. Lassen Sie mich die für uns wesentlichen Punkte zusammenfassen: 1. VASK Aargau befürwortet und unterstützt die Schaffung einer Fachstelle für Angehörige 2. Wir begrüssen und unterstützen eine organisatorische Eingliederung dieser Fachstelle, welche ihr eine möglichst weitgehende Unabhängigkeit innerhalb den PDAG gewährleistet. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 13 Eine Unterstützung durch einen gemischten "Beirat" erscheint uns sinnvoll und sollte im Rahmen der Projektarbeit geprüft werden. 3. VASK Aargau ist offen und interessiert, bisher von ihr erbrachte Tätigkeiten in die Fachstelle einzubringen, was in Zusammenarbeit im Projekt konkretisiert werden soll. 4. Für VASK Aargau stellt sich die Frage, welche Tätigkeiten / Leistungen sie in Zukunft als Freiwilligen-Organisation weiterhin erbringen will und kann, und wo eine Unterstützung durch die Fachstelle besonders hilfreich wäre.“ Vernetzung mit der Zielgruppe bestehende Fachstellen Im Februar 2009 besuchte ich die Fachstelle der Psychiatrischen Klinik Nord in Wil und hatte nebst dem Gespräch mit den Stellenleiterinnen, Frau Bettina Raschle und Edith Scherrer, die Möglichkeit mit dem Verwaltungsdirektor, Herrn Hans Lüthard, über die Finanzierung der Fachstelle zu sprechen. Ergebnis: Die aus dem Erfahrungswissen resultierenden und für das Projekt der PDAG relevanten Aspekte, zum Beispiel über die Finanzierungsmöglichkeiten der Fachstelle, konnte ich für meine Präsentation in der Kick-Off Veranstaltung im Leitungsgremium der PDAG im Mai 2009 verwenden. Vernetzung mit der Zielgruppe Verein NAP Mit der Stellenleiterin der Fachstelle der psychiatrischen Klinik in Bern, Frau Sybille Glauser, führte ich mehrere Telefonate. Als Vizepräsidentin des Vereins NAP erfuhr ich vom nationalen Netzwerk der Angehörigenarbeit Schweiz. Ergebnis: Für die Erstellung des Konzepts konnte ich der Internetseite www.angehoerige.ch projektrelevante Daten entnehmen, wie zum Beispiel die Definitionen der Angehörigen oder Angehörigenarbeit. Vernetzung mit der Präsidentin NAP Als Schlüsselperson Expertinnenwissen von Angehörigenarbeit in der Schweiz erwies sich Frau Cornelia Christen, Bereichsleiterin Wohnheime psychisch Behinderte Heimstätten Wil und Präsidentin NAP, die als Pionierin die erste Fachstelle für Angehörige in Wil aufbaute. Ergebnis: Sie stellte sich während der gesamten Projektzeit als Ansprechpartnerin zur Verfügung und unterstützte mich in einer beratenden Funktion in fachlichen und strategischen Fragen der Projektrealisierung. 5.3 Fachrecherchen Methodik: Für den theoretischen Bezugsrahmen griff ich vor allen Dingen auf die beiden Fachbücher „Angehörigenarbeit in der Psychiatrie: Standortbestimmung und Ausblick“ sowie „Die Dritte Dimension in der Psychiatrie: Angehörige, Betroffene und Professionelle auf einem gemeinsamen Weg“ von Werner Binder und Wolfram Bender zurück. Besonders die Ergebnisse des Münchner Psychosen-Informationsprojekt, PIP-Studie, die von Josef Bäuml; Gabi Pitschel Walz & Werner Kissling beschrieben werden, ergaben für mich interessante Erkenntnisse über den aktuellen Stand von psychoedukativen Interventionen im deutschsprachigen Raum, die ich für die Konzepterarbeitung, Erstellung von Präsentationen und in Verhandlungsgesprächen verwenden konnte. Trotz ausführlichen Recherchen und Rücksprachen mit den Vereinsmitgliedern des NAP konnte ich keine Fachliteratur oder andere wissenschaftliche Studien über Angehörigenarbeit Psychiatrie in der Schweiz finden. Ziel war es den Wert der Angehörigenarbeit in der Psychiatrie für den Verlauf von Erkrankungen fachlich nachzuweisen und wissenschaftlich zu untermauern. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 14 Ergebnis: Aus dem Feedback der Zielgruppe, beschrieben im folgenden Kapitel 5.4, entnahm ich, dass die Resultate meiner Fachrecherchen ihre Frage über Sinn, Zweck und Nutzen von Angehörigenarbeit, zufrieden stellend zu beantworten vermochten. 5.4 Projekt-Präsentationen Erstmals präsentierte ich das Projekt an der Geschäftsleitungssitzung vom 4. Mai 2009. Zielgruppe: Anwesend waren die Mitglieder der Geschäftsleitung (GL) der PDAG (CEO, Chefarzt KJPD, PKF, EPD und Pflegedienstdirektorin). Ziel war es die Geschäftsleitungsmitglieder zu informieren und sie von der Notwendigkeit einer Gründung der Fachstelle zu überzeugen. Methodik: Die Vorbereitung benötigte viel Zeit, da mir im vornherein bewusst war, dass dies der wichtigste Anlass für die Projektrealisierung sein wird. Projektcoach, Projektbegleiter HSLU und Präsidentin NAP zog ich zur Unterstützung und zur Überprüfung der Qualität hinzu und konnte von den verschiedenen Blickwinkeln profitieren. Mein Referat habe ich nach folgenden Aspekten aufgebaut: Ich erläuterte den Kontext, beschrieb die Problematik, die Wirkung von Angehörigenarbeit und das angestrebte Ziel. Technisch unterstütze ich mein Referat in Form von PowerPoint Folien. Um auch die emotionale Aufmerksamkeit des Publikums zu gewinnen, nutzte ich einen Erfahrungsbericht von Vreni Diserens, Präsidentin der Zürcher (VASK), den ich ihrem Referat in der Klinik Breitenau (1989) entnahm. Danach berichtete ich über den aktuellen Stand der Angehörigenarbeit (geleitete Angehörigengruppen, Trialog-Gespräche und Selbsthilfegruppen in den PDAG) und stellte sie in Bezug zur Quantität der behandelten Patienten/Patientinnen und ihren potentiellen Angehörigen. Die Daten entnahm ich aus dem Jahresbericht 2007. In diesem Jahr wurden rund 5`000 Patienten und Patientinnen in den PDAG behandelt. Die Zahl der Angehörigen ist dabei nicht genau berechenbar, doch zeigte sich, dass das bestehende Angebot in Angehörigenarbeit im Vergleich zur Anzahl Patienten und Patientinnen mit ihren Angehörigen als zu gering zu erachten ist und die Notwendigkeit einer Fachstelle zur Erweiterung des Angehörigenangebots gegeben ist. Aus den recherchierten Daten aus der Fachliteratur und Aussagen der Leitfadeninterviews verwies ich auf die Hindernisse, die die psychiatrische Angehörigenarbeit erschweren. Anhand der PIP-Studie machte ich anschliessend auf den wirtschaftlichen Aspekt der Angehörigenarbeit aufmerksam und beendete die Präsentation mit der Vision der Eröffnung der Fachstelle im Januar 2010. Ergebnis: Das Zielpublikum (GL-Mitglieder) stellte bereits während des Referates Fragen und beteiligte sich aktiv an der anschliessenden Diskussion. Alle GL-Mitglieder bekundeten am Ende der Präsentation, dass sie der Gründung einer Fachstelle zustimmen und das Projekt unterstützen. Die zweite Präsentation fand an der Fortbildungsveranstaltung der Kadermitarbeitenden der PKF am 01.09.2009 zum Thema Angehörigenarbeit in der psychiatrischen Klinik Königsfelden statt. Zielgruppe: Zum Kader der Klinik gehören der Chefarzt, die Pflegedienstdirektorin bzw. deren Stellvertreter und Führungspersonen der dualen Leitung Oberarzt/Oberärztin und bereichsleitenden Pflegefachpersonen, ferner die Leitung Therapien sowie Sozialarbeit. Schwerpunkt der Fortbildungsveranstaltung war die Haltung gegenüber der Angehörigen zu Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 15 reflektieren. Nach mehreren Berichten aus den einzelnen Stationen der Klinik hatte ich ca. 45 Minuten Zeit das Projekt vorzustellen. Methodik: Diesmal legte ich den Schwerpunkt der Präsentation auf die Vorstellung des Konzeptes der Angehörigenarbeit. In Form einer Powerpoint-Präsentation stellte ich konkret die einzelnen Funktionen der geplanten Fachstelle und der rechechierten Daten der bereits bestehenden Fachstellen vor. Ziel war es den Kadermitarbeitenden der psychiatrischen Klinik Königsfelden den Nutzen der Fachstellenarbeit näher zu bringen. Ergebnis: Das Zielpublikum beteiligte sich aktiv an der Diskussion. Sie stellten zum Teil auch kritische Fragen zur Notwendigkeit, zur Positionierung innerhalb den PDAG und zur Konkurrenz gegenüber der bereits bestehenden Angehörigenarbeit. Gerade auch diese kritischen Einwände, zeigten mir als Projektleiterin die Bereitschaft sich aktiv mit dem Projekt auseinanderzusetzen. 5.5 Konzeptarbeit Ziel war es mit der Konzepterarbeitung über Angehörigenarbeit in den PDAG ein Instrumentarium zu erstellen, das wegbereitend ist für die finanzielle und ideelle Realisierung der zukünftigen Fachstelle sein soll. Dieses Ziel entstand aus der Erkenntnis der aktuellen Situation, Kapitel 2.1, die besagt, dass in den PDAG die Angehörigenarbeit fallbezogen und in den verschiedenen Abteilungen mit unterschiedlicher Intensität umgesetzt wird und bis heute keine bereichsübergreifenden und nachhaltigen Konzepte bestehen. Zielgruppe: Behandelnde Fachpersonen in den PDAG. Methodik: Für die Konzepterarbeitung kontaktierte ich Frau Cornelia Christen, die bereits Konzepte über Angehörigenarbeit für mehrere Psychiatrische Kliniken verfasst hatte. Ich fragte sie, ob ich für das Konzept ihr Dokument als Vorlage verwenden dürfe. Mit ihrer Erlaubnis verwendete ich das Konzept, das sie für die Psychiatrische Klinik Waldau geschrieben hat, paraphrasierte die einzelnen Kapitel und passte sie den Normen der PDAG an. Ergebnis: Entstanden ist ein ca. 10-Seitiger Konzeptentwurf, dessen Inhalt ich für meine Projektpräsentationen, als Basis in Verhandlungsdiskussionen und für den Finanzierungsantrag an das DGS verwenden konnte. 5.6 Finanzierung Im April 2009 hat der Projektcoach, Herr Dr. med. Roman Vogt, für den Budgetprozess der PDAG zur Finanzierung der Fachstelle im Jahre 2010 den Betrag in Höhe von150`000 SFr. eingegeben. Ziel ist es der Erhalt eines Leistungsauftrages vom Departement Gesundheit und Soziales (DGS) des Kantons Aargau über vier Jahre. Methodik: Zur Beantragung der Finanzierung der Fachstelle bedarf es des Notwendigkeitsnachweises dieser Stelle, die ich anhand des Konzepts über Angehörigenarbeit, Fachliteratur und Experten-/ Expertinnenbefragung erarbeitet habe. Erfahrungswissen der bestehenden Fachstellen und Vernetzung mit dem Verein Angehörige von Schizophrenie / Psychisch Kranken (VASK) Kanton Aargau, dem Verein Netzwerk Angehörigenarbeit Psychiatrie (NAP) und der Stiftung Koordination Selbsthilfe Schweiz (KOSCH) bilden eine wichtige Basis für die Argumentation in Verhandlungen mit dem DGS. Aus diesen Daten konnte ich die Zielsetzung der Projektidee und die Zielgruppen bestimmen sowie das Angebot der Dienstleistung der Fachstelle ermitteln. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 16 Ob die Finanzierung der zukünftigen Fachstelle gewährleistet wird, entscheidet schlussendlich der Markt. Niemand kann heute davon ausgehen, dass man für Projekte Mittel erhält, um die Ziele seiner Organisation zu verwirklichen (Markus Kopp, 2008). Ergebnis: Herr Max Neuhaus, Leiter Gesundheitsversorgung Departement Gesundheit und Soziales hat den Projektcoach und mich eingeladen, das Projekt am 26.10.2009 vorzustellen. Hinweis: Aus personellen Gründen (plötzlicher Abgang Hr. Neuhaus) wurde diese Besprechung von Seiten DGS kurzfristig auf einen späteren Zeitpunkt mit einer neuen, noch nicht bestimmten Ansprechperson verschoben. 5.7 Politische Unterstützung Herr Geri Müller, Nationalrat (NR) Grüne Partei sowie ehemaliger Psychiatriepfleger mit Ausbildung in der Psychiatrischen Klinik Königsfelden, unterstützte das Interventionsprojekt in einer beratenden Funktion, um wichtige Grundlagen für die Projektrealisierung gegenüber dem Departement Gesundheit und Soziales des Kantons Aargau nicht zu übersehen. Nach dem Bedarfsnachweis einer Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranken im Kanton Aargau, war die schrittweise Erarbeitung eines Arbeits- und Finanzierungskonzeptes zur Vorlage beim DGS mit dem Ziel der Sicherung der Finanzierung der Fachstelle, als nächstes kurzfristiges Ziel geplant. Methodik: Der schrittweise Kontaktaufbau zur Entscheidungsträgerin in der Politik, konkret zu Frau Regierungsrätin (RR) Susanne Hochuli, erfolgte über Herrn Nationalrat Geri Müller. Der Kontaktaufbau zum CEO PDAG lief über den Projektcoach als Mitglied der Geschäftsleitung PDAG. Ergebnis: Erstes Ergebnis waren die vorbereitenden Treffen und Austausch mit Herrn NR Geri Müller und dem Projektcoach. Am 14.08.2009 fand die gemeinsame Sitzung mit CEO, Herrn Christoph Ziörjen, statt. Folgende Vereinbarungen wurden getroffen: - CEO sichert die Finanzierung der Infrastruktur durch die PDAG zu. (Büroräumlichkeiten, PC, Telefon usw.) Projektleiterin in Zusammenarbeit mit dem Projektcoach fasst das Konzept auf ca. 2 Seiten zusammen für den Antrag an das DGS Herr NR Geri Müller kontaktiert Frau RR Hochuli zur Empfehlung des Projekts Ende August erwähnte der Projektcoach das geplante Projekt bei einem gemeinsamen Treffen mit RR Frau Hochuli und Herrn Neuhaus, worauf sich Frau RR Hochuli für die Konzeptunterlagen des Projekts interessierte und Herr Neuhaus die Möglichkeit einer Sonderfinanzierung in Betracht zog. Nach Erhalt der Unterlagen erfolgte seitens des DGS eine Einladung für den Projektcoach und die Projektleiterin. 6. SCHLUSSFOLGERUNGEN UND PERSPEKTIVEN 6.1. Nachhaltigkeit Nach einem Jahr intensiver Projektarbeit ergeben sich wichtige Fragen: „Was bleibt vom Projekt, wenn die Fachstelle aus finanziellen Gründen (noch) nicht gegründet werden kann? Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 17 Was kommt, wenn die Fachstelle ihre Türen im Jahr 2010 öffnen kann? Wer profitiert in Zukunft von diesem Projekt?“ Mögliche Antworten könnten sein: Keine Fachstelle PDAG Fachstelle PDAG ab 2010 Der Konzeptentwurf über Angehörigenarbeit, basierend auf dem Erfahrungswissen der bestehenden Fachstellen, ist eine Grundlage für weitere Konzeptentwicklungen in Richtung Angehörigenarbeit. Der Konzeptentwurf über Angehörigenarbeit, basierend auf dem Erfahrungswissen der bestehenden Fachstellen, ist die Grundlage für Konzeptentwicklungen und den Aufbau der Fachstelle. Vernetzung mit VASK, NAP und bestehenden Fachstellen wurden hergestellt, vertieft oder erneuert. Beziehungen können bei weiteren Themen der Angehörigenarbeit wiederhergestellt werden. Wissenschaftliche Bezüge aus der Projektarbeit vermitteln neue Erkenntnisse in der Angehörigenarbeit oder rücken bereits bestehendes Fachwissen ins Bewusstsein. Resultate aus den Leitfadeninterviews sind Dokumente über den aktuellen Stand der Angehörigenarbeit in den PDAG im Jahr 2009. Vernetzung mit VASK, NAP und bestehenden Fachstellen wurden hergestellt, vertieft oder erneuert. Beziehungen können bei Eröffnung der Fachstelle intensiviert, erweitert und vertieft werden. Wissenschaftliche Bezüge sind Grundlage des Handlungsbedarfs der Fachstelle und sind wegleitend im Umgang mit Angehörigen. Politische Unterstützung kann durch den entstandenen Beziehungsaufbau evt. für andere Projekte fortgesetzt und genutzt werden. Politische Unterstützung kann durch den entstandenen Beziehungsaufbau für die Fachstellenarbeit genutzt und evt. Für weitere Projekte fortgesetzt werden. Resultate aus den Leitfadeninterviews sind wichtige Meilensteine für die Entwicklung der Fachstelle und dienen der Überprüfung, ob die Erwartungen oder Befürchtungen eingetroffen sind. 6.2. Abschliessende Schlussfolgerungen Die Qualitätsmerkmale einer Klinik und einer ambulanten Einrichtung bestehen heute auch darin, wie mit Angehörigen umgegangen wird. Dass ihr Einbezug nicht nur auf dem Papier oder in schönen Worten bestehen kann, versteht sich von selbst. Sichtbare Zeichen für ein gutes Verhältnis einer Institution zu den Angehörigen sind zum Beispiel der Hinweis auf die örtliche Angehörigen-Selbsthilfe, die Auslage der Angehörigen-Programme, Verfügbarkeit eines Raumes für Sprechstunden von Angehörigen für Angehörige und die regelmässige Einladung einer Angehörigenvertreterin oder eines Angehörigenvertreters zur Hauskonferenz. Diese Auflistung zeigt nur einige Aufgaben einer Fachstelle für Angehörige von psychisch Kranken auf. Und schliesslich sollte der Mythos des schwierigen Angehörigen, der alle Angehörigen über einen Kamm schert, ebenso der Vergangenheit angehören wie der, der alle Psychiater und Psychiaterinnen als nicht kooperationswillig hinstellt. Ich hoffe, dass meine Projektarbeit nicht mit schönen Worten auf dem Papier bleibt, sondern durch eine gesicherte Finanzierung realisiert werden kann. Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 18 7. QUELLENVERZEICHNIS Uwe Flick; Ernst von Kardoff & Ines Steinke (2009). Qualitative Forschung, Ein Handbuch. Reinbek bei Hamburg: Rowohlt Taschenbuch Verlag. Binder Werner, Bender Wolfram (1998). Angehörigenarbeit in der Psychiatrie –Standortbestimmung und Ausblick. Köln: Claus Richter Verlag. Binder Werner, Bender Wolfram (2003). Die dritte Dimension in der Psychiatrie: Angehörige, Betroffene und Professionelle auf einem gemeinsamen Weg. Köln: Claus Richter Verlag. Benz, Petra (2008). Unterrichtsmaterial Projektmethodik. Luzern: HSLU. Schiersmann, Christiane; Thiel, Heinz-Ulrich (2000). Projektmanagement als organisationales Lernen. Obladen: Leske + Budrich. Christen, Cornelia (2007). Konzept Angehörigenarbeit. Wil: Unveröffentlichtes Skript der Präsidentin Verein Netzwerk Angehörigenarbeit Psychiatrie. Stremlow, Jürgen (2000). Kurzbeschrieb Leitfadeninterviews. Luzern: HSLU. Diserens, Vreni (1989). Referat: Wünsche der Angehörigen an die Psychiatrie. Schaffhausen: Unveröffentlichtes Skript der Präsidentin VASK Zürich. Kopp, Markus (2008). Unterrichtsmaterial Projektmethodik. Luzern: HSLU. Modulführer (2008). Modul 101 Praxisprojekt Sozialarbeit.Luzern: HSLU. Recherchen im Internet Psychiatrische Dienste Kanton Aargau AG. Homepage der Psychiatrischen Dienste Kanton Aargau AG. Organigramm PDAG. Gefunden am 20. März 2009 unter www.pdag.ch Psychiatrische Dienste Kanton Aargau AG. Homepage der Psychiatrischen Dienste Kanton Aargau AG. Leitbild PDAG. Gefunden am 20. März 2009 unter www.pdag.ch Angehörigenarbeit Psychiatrie (NAP). Homepage NAP. Gefunden am 12. Februar 2009 unter http://www.angehoerige.ch/netzwerk/netzwerk.htm 8. ANHANG 8.1. Leitbild PDAG 8.2. Zusammenfassung Leitfadeninterviews 8.3. Konzept 8.4. Zusammenfassung Konzept Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 19 8.1. Leitbild PDAG Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 8.2. Zusammenfassung Leitfadeninterviews Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 8.3. Konzept Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009 8.4. Zusammenfassung Konzept Projektbericht Susanne Wipf 07.11.2009