Montag, 01.03.2010, 11.00 Uhr - Allianz Chronischer Seltener

PRESSEMITTEILUNG
SPERRFRIST: Montag, 01.03.2010, 11.00 Uhr
Dr. Karin Jurkat-Rott und Dr. Marc-André Weber erhalten den Eva
Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2010
Berlin, 1. März 2010
Eva Luise Köhler verleiht heute in Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und I. K.
H. Prinzessin Letizia von Asturien sowie Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler den Eva
Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen. Der mit 50.000 Euro dotierte
Preis wird jährlich von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit
Seltenen Erkrankungen in Kooperation mit ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener
Erkrankungen, ausgelobt. Ziel ist es, Forschungsvorhaben zu Seltenen Erkrankungen in
Deutschland anzustoßen und voranzutreiben. Die diesjährigen Preisträger sind Dr. Karin
Jurkat-Rott und Dr. Marc-André Weber. Die beiden Mediziner überzeugten die Jury mit
ihrem innovativen Ansatz zur Verbesserung der Arzneimitteltherapie für Patienten mit
hypokaliämischer periodischer Paralyse (HypoPP). Die seltene Muskelerkrankung gehört zu
einer der über 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen, an denen insgesamt rund vier
Millionen Menschen in Deutschland leiden.
Den „Seltenen“ eine Perspektive geben – zur Forschung motivieren
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vergibt den Forschungspreis für Seltene
Erkrankungen in Kooperation mit der ACHSE seit 2008. Ziel der beiden Institutionen ist, die
breite Aufmerksamkeit auf die Bedeutung der Forschung zur Verbesserung von Diagnostik,
Prävention, Medikation und Therapien für betroffene Patienten zu lenken.
In ihrer Laudatio betont Eva Luise Köhler, die Stiftungsratsvorsitzende und Schirmherrin von
ACHSE e.V.: „Zum dritten Mal vergeben wir heute den Forschungspreis. Viele Menschen in
unserer Mitte sind mit den besonderen Herausforderungen einer Seltenen Erkrankung
konfrontiert. Sie zu unterstützen, sowie Forschung und Vernetzung auf diesem Gebiet zu
fördern – das ist unser zentrales Anliegen.“
Die Ehrung der Preisträger findet statt in Anwesenheit des Bundespräsidenten Köhler und
I. K. H. Prinzessin Letizia von Asturien sowie des Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp
Rösler. Die spanische Prinzessin setzt sich u.a. für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
ein, dieses Interesse verbindet sie mit der Gattin des Bundespräsidenten.
Bessere Verknüpfung von Forschung und Versorgung notwendig
30 Millionen Menschen in der EU sind betroffen, in Deutschland leben rund vier Millionen
Menschen mit einer der etwa 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Das sind rund 5%
der Bevölkerung, jede oder jeder 20ste, potenziell: ein Kind in jeder Klasse. Eine Krankheit
gilt als selten, wenn von 10.000 Menschen weniger als 5 betroffen sind. Über viele Seltene
Erkrankungen ist noch wenig bekannt.
Darum fordert Dr. Andreas Reimann, der stellvertretende Vorsitzende der ACHSE: „Wir
brauchen mehr Grundlagenforschung. Diese muss gleichzeitig besser mit der klinischen
Versorgung der Patienten verknüpft werden. Erst wenn uns dieser Transfer gelingt, können
lange Wege zur Diagnose verkürzt, alte Behandlungsmöglichkeiten durch neue ergänzt,
Medikamente entwickelt, oder ihre Anwendung bei Seltenen Erkrankungen erprobt werden –
nur dann, kann Forschung den Betroffenen tatsächlich helfen.“
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen setzt hier an. Denn mit
dem Preisgeld von 50.000 Euro wird die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am
Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes ermöglicht. Aufgrund der Begutachtung
durch den wissenschaftlichen Beirat der ACHSE wählte die Stiftung unter 60 Bewerbungen
in diesem Jahr das Forschungsvorhaben von Dr. Karin Jurkat-Rott und Dr. Marc-André
Weber aus. Es widmet sich der hypokaliämischen periodischen Paralyse (HypoPP).
Unter 100.000 ist durchschnittlich ein Mensch von HypoPP betroffen. Die Betroffenen leiden
episodenweise an Muskellähmungsattacken. Häufig treten diese Attacken in der zweiten
Nachthälfte auf, so dass Arme und Beine am Morgen nicht bewegt werden können. Im
günstigen Fall dauert dieser Zustand ein paar Minuten oder Stunden. Mit zunehmendem
Alter kann sich aus der vorübergehenden Muskelschwäche eine Dauerschwäche entwickeln.
Dies durch verbesserte Medikamentengabe zu verhindern, ist das Anliegen des
Gewinnerprojektes.
„Wir freuen uns sehr über die hohe Auszeichnung – und über die 50.000 Euro Preisgeld.
Damit können wir eine sehr teure Magnetspule für den Kernspintomographen finanzieren.
Sie hilft uns dabei noch präzisere Messungen der Membrandepolarisation vorzunehmen,“
erklärt Dr. Karin Jurkat-Rott. Die Ulmer-Medizinerin hat im vergangenen Jahr die
Zusammenhänge gelähmter Muskelfasern durch niedrige Kaliumkonzentration entdeckt und
eine effektivere Therapie für HypoPP-Patienten mit der Gabe des Medikaments
Acetazolamid entwickelt. Durch diese Therapie konnte sie erreichen, dass zwei junge
Frauen, die bereits im Rollstuhl saßen, heute wieder gehen können. Mit Hilfe des
Forschungsvorhabens möchte Jurkat-Rott zusammen mit ihrem Heidelberger Kollegen, dem
Radiologen Marc-Andre Weber, weitere Arzneimitteltargets identifizieren, um die
Muskeldegeneration bei betroffenen Patienten effektiv zu verhindern. [Diese anderen
Targets werden gebraucht, weil die derzeit zur Anfallsprophylaxe verwendeten Diuretika
schwerwiegende Langzeit-Nebenwirkungen haben.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Zur Vertiefung ihres Engagements für die Belange von Menschen mit Seltenen
Erkrankungen initiierte Bundespräsident Horst Köhler im Jahre 2006 gemeinsam mit seiner
Frau die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen. Sie stellt Mittel für die Ursachen- und Therapieforschung bereit, fördert und
vernetzt Wissenschaftler und ermöglicht damit Forschungsimpulse. Anliegen der Stiftung ist
es, dazu beizutragen, dass Menschen mit Seltenen Krankheiten schneller eine Diagnose
erhalten, damit möglichst früh, effektiv und kompetent geholfen werden kann. Im Jahr 2008
verlieh die Stiftung erstmals in Kooperation mit der ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise
Köhler ist, den mit 50.000 Euro dotierten Eva-Luise-Köhler Forschungspreis für Seltene
Erkrankungen.
ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Die ACHSE ist ein Netzwerk von etwa 90 Selbsthilfeorganisationen. Um wirkungsvoll nach
außen aufzutreten und sich gegenseitig zu unterstützen wurde die Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ins Leben gerufen. Deren Hauptaufgabe besteht darin,
Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre
Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf
europäischer Ebene. Die ACHSE setzt sich außerdem direkt für die Betroffenen ein. Sie
bietet beispielsweise Betroffenen- und Angehörigenberatung, unterstützt Ärzte bei der Suche
nach einer Diagnose und arbeitet an der Verbesserung von Informationen über Seltene
Erkrankungen.
Für interessierte Medienvertreter:
Saskia de Vries
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
030 / 330070828
0151/18001728
[email protected]
www.achse-online.de