Ein Himmel von Pflege inmitten der Aidshölle „Angefangen hat es eigentlich wie in den guten alten romantischen Missionszeiten: Ein Missionar wird als „Einzelkämpfer“ in eine Gegend geschickt. Als er sich aufmacht das Evangelium zu predigen findet er sich von Menschenmassen umgeben die viel mehr als nur fromme und gute Worte brauchen. Dann geht es wie zu alten Zeiten entsprechend Bertolt Brechts oft zitiertem Dreigroschenoper Diktum: “Erst kommt das Fressen und dann die Moral”, und das ist für den profanen Menschen der Prototyp der ganzheitlichen Methode. Hätte man sich die Mühe gemacht in der Bibel zu blättern, dann wäre einem der Urtyp des ganzheitlichen Heiles und der ganzheitlichen Heilung begegnet in Jesus, der die Kranken heilt, die Hungrigen speist, die Trauernden tröstet, den Blinden die Augen öffnet und uns genau darin die Vollkommenheit seines Heilswillens offenbart, daß er uns darin zum Glauben führt, die Sünden vergibt und dann zur Nachfolge ruft. „Wie mich der Vater gesandt hat so sende ich Euch“ Das ist das Zentrum der missionarischen Berufung und sie muß sich wie im Urmissionar Christus in der Leib-, Geist- und Seelsorge entfalten. Deshalb haben unsere Missionspioniere Krankenhäuser, Schulen und Kirchen errichtet, mit bewundernswertem Eifer betrieben und alle drei zu Orten der Gotteserfahrung und damit Heilserfahrung gemacht, also zutiefst missionarischen Dienst geleistet. Freilich haben in vielen der ehemaligen Missionsländer die jeweiligen Regierungen nun auch Schulen und Krankenhäuser errichtet oder die Missionseinrichtungen säkularisiert und in vielen Fällen ist dies ja auch wirklich gut gelungen und werden unsere Ideale von guter Bildung und medizinischer Betreuung weitergeführt. Trotzdem haben unsere katholischen Einrichtungen einen besonderen Stellenwert und eine ganz besondere Berufung, und das gilt für die ganze eine Welt.“ Dies schreibt uns unser Pater Gerhard Lagleder aus St. Ottilien, der am Dreikönigstag 1987 in die Zulumission zu unserer Abtei Inkamana ausgesandt wurde und nach dreijähriger Kaplanszeit in Mahlabatini im Jahr 1990 vom Abt in die Pfarreien Mangete und Mandeni als Pfarrer geschickt wurde. So fing alles an Pater Gerhard berichtet: „Ich kam 1990 als Pfarrer in dieses Gebiet und als Missionar ist man natürlich für alles zuständig, speziell dann, wenn die Menschen in großer Not sind. Einmal wurde ich zu einer Patientin gerufen, um ihr die Krankenkommunion zu bringen, weil sie im Sterben lag. Als ich zu ihr kam, sah ich, daß sie sehr schlecht beisammen war, daß sie ganz schlimme Bettgeschwüre hatte, und daß sie völlig ausgezehrt und ausgemergelt war. Ich habe ihr natürlich die Krankenkommunion und die Krankensalbung gespendet. Nachher habe ich zu ihr gesagt: „Würden Sie mir doch bitte erlauben, daß ich Sie zu einem guten Arzt bringe, denn ich denke, den brauchen Sie wirklich.“ Und dann sagte sie: „Ja, ich habe doch überhaupt kein Geld, ich kann mir das gar nicht leisten.“ Darauf sagte ich: „Nein, lassen Sie das ruhig mal meine Sorge sein" und daraufhin hat sie zugestimmt. Ich habe sie hinten auf meinen Pick-up auf eine Matratze gelegt und zum Arzt gebracht. Der Arzt war Dr. Thabethe, der in der Township Sundumbili eine Arztpraxis unterhält, und als ich dorthin kam, sagte er: „Um Gottes Willen, die ist ja so schlimm beisammen, die muß unbedingt sofort ins Krankenhaus.” Sie wurde ins Krankenhaus verlegt und starb dort noch in derselben Nacht. Als ich Dr. Thabethe dann wieder getroffen habe, sagte er zu mir: „Mensch, Pater, könnten wir denn gar nichts unternehmen? Es gibt hier so viele Menschen, die einfach an Unterernährung und daran sterben, daß sie vernachlässigt sind und daran sollte man nicht sterben müssen. Und damit hat er natürlich offene Türen bei mir eingerannt. Das zweite Erlebnis, das für mich sehr prägend war, war ein ganz anderes: Es gab zwei Familien hier in Mandini, die sich ein Haus geteilt haben. Die Väter hatten die Arbeit verloren und wußten jetzt nicht mehr, wie sie ihre Familien ernähren sollten. Der Vermieter hatte den Familien gedroht, daß er sie aus dem Haus rauswerfen würde. Sie hatten nichts zu essen, sie hatten keine Kleidung, sie wußten überhaupt nicht mehr, was sie tun sollten und waren völlig verzweifelt. Und wie es nun mal so passiert, wenn die Leute verzweifelt sind, auch wenn sie nicht katholisch sind, kommen sie zur katholischen Kirche, und deshalb hat man sich an uns gewandt und uns gebeten: "Könnt ihr nicht helfen?" Ich habe dann in der Kirche eine Verkündigung gemacht und nach der Messe kam Frau Kalkwarf, ein Mitglied unseres Pfarrgemeinderates, zu mir und sagte: „Ach, kein Problem, das kriegen wir schon organisiert. Machen Sie sich keine Sorgen.“ Einen Tag später war bereits die ganze Stadt und die Pfarrei organisiert, die eine Familie brachte zu Essen, die andern Leute brachten Kleidung, die dritten brachten die Kinder zur Schule und die vierten haben dann sogar noch für beide Väter eine neue Arbeit besorgt, und so sind binnen kürzester Zeit die Nöte dieser Familien gelindert worden. Für mich war das ein "Aha-Erlebnis": „Mensch, da sind Leute hier in Südafrika, hier in Mandini, die wissen wie man Hilfe organisiert.“ Und dann hat’s in mir so richtig gezündet. 2 Ich war über 30 Jahre vorher in Deutschland bei den Maltesern tätig und von daher war es mir selbstverständlich, Hilfe zu organisieren und so hat es eben in mir gefunkt und ich habe mir gesagt: „Mensch, schauen wir doch, wie wir den Menschen hier im Zululand langfristig helfen können. Es wäre gut, wenn wir eine Organisation von Südafrikanern hier in Südafrika hätten, die sich den Kopf darüber zerbricht, wie man den Leuten in Südafrika am besten helfen kann.” Und so habe ich dann eben eine Organisation gegründet von Südafrikanern, die hier besteht, die hier in Südafrika basiert und mit örtlichen Leuten arbeitet.“ Damit ist es gelungen, die Einheimischen, also die Südafrikaner zu motivieren und zu befähigen sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten selbst zu helfen und somit wurde eine genuin südafrikanische Organisation geschaffen, die weder vom Missionskloster noch von der Person des Missionars abhängig und ohne ihn nicht überlebensfägig ist und damit gibt es keinen Anlaß zu der oft geäußerten Kritik, daß Missionare oft irgendwo in der weiten Welt vielleicht sogar riesengroße Projekte aufbauen, die dann aber mit dem Missionar eines Tages einen natürlichen Tod stürben. Auf die Frage „Der Selige Gerhard war ein Benediktiner. Gibt es in der Benediktinerregel Gedanken, Forderungen, die in der Bruderschaft wiederzufinden sind?“ antwortete Pater Gerhard: „Der Selige Gerhard war ein Benediktiner und von daher ist es ganz natürlich, daß in der Bruderschaft, die er vor über 900 Jahren gegründet hat, benediktinisches Gedankengut eine ganz zentrale Rolle spielt. Zum einen ist es die benediktinische Hospitalität, daß wir uns um Gäste und um Kranke in ganz besonderer Weise annehmen. Das 36. Kapitel der Regel des Hl. Benedikt sagt: „Die Sorge für die Kranken muß vor und über allem stehen. Man soll ihnen so dienen, als wären sie wirklich Christus, hat er doch gesagt ‚Ich war krank und ihr habt mich besucht‘ und ‚Was ihr einem dieser geringsten getan habt, das habt ihr mir getan.“ Und genau diesen Satz der Benediktusregel und den Geist der Benediktusregel wollen wir hier in unserer Bruderschaft ins Leben umsetzen. Es ist also ein sehr benediktinischer Geist des Betens und Arbeitens der auch im Motto der Malteser zum Vorschein kommt „tuitio fidei et obsequium pauperum“ (Verteidigung des Glaubens und Hilfe den Armen), was im Grunde nur eine Ausführung des benediktinischen Grundsatzes des Betens und Arbeitens ist.“ 3 Heutzutage sind wir eine Gruppierung von nahezu 1500 Idealisten, die sich zum Ziel gesetzt hat, Hilfsbedürftige zu befähigen, sich selbst zu helfen, und in dringenden Notfällen direkt und unmittelbar zu helfen. die südafrikanische Hilfsorganisation des Souveränen Malteser-Ritterordens, der vor mehr als 900 Jahren durch einen Benediktiner, den Seligen Gerhard, als Bruderschaft zur Krankenpflege gegründet wurde. eine im Glauben fundierte Organisation die in die Tat umsetzt, was unser Motto "tuitio fidei et obsequium pauperum", d.h. "Schutz des Glaubens und Hilfe den Bedürftigen" aussagt. ein "Privater Verein von Gläubigen" innerhalb der Katholischen Kirche, der offen ist für Mitglieder jeder Konfession. eine in den örtlichen Gemeinden verwurzelte regierungsunabhängige Organisation, die freiwillig und ehrenamtlich arbeitet. eine gemeinnützige Organisation, die nicht profitorientiert ist und sich der Wohlfahrt aller Menschen widmet. eine nicht diskriminierende und für jedermann offene Organisation, die den Bedürftigen ohne Ansehen ihres Glaubens, ihrer Hautfarbe, ihrer Parteizugehörigkeit und ihres sozialen Status hilft. ein caritativer Verband, der im Rahmen seiner Möglichkeiten und der Notsituation der Menschen entsprechend hilft. Unsere Projekte heute Was wir tun ... Blessed Gérard‘s Kinderheim Blessed Gérard‘s Katastrophenschutz Blessed Gérard‘s Nothilfe Blessed Gérard‘s Hospiz Blessed Gérard‘s Entwicklungs hilfeZentrum Blessed Gérard‘s Stipendienfonds Blessed Gérard‘s SeniorenClub Blessed Gérard‘s Krankenhilfefonds Blessed Gérard‘s AIDS Aufklärung Blessed Gérard‘s Hungerhilfe Blessed Gérard‘s Erste Hilfe und Notdienst 4 Blessed Gérard‘s Kindergarten Mandeni ist die AIDS-Hochburg der Welt! Die Township Sundumbili in Mandeni wurde 1997 in der südafrikanischen Zeitschrift Drum als die “AIDS Hauptstadt von KwaZulu-Natal” bezeichnet. Ein repräsentativer Test unter Fabrikarbeitern der Industriesiedlung iSithebe ergab schon damals eine Rate von 88% HIV-positiven Ergebnissen. 76% der HIV Tests in der Klinik von Sundumbili fallen HIVpositiv aus (Januar 2004) Damit hat das Gebiet um Mandeni einen traurigen Weltrekord erreicht, auf den keiner stolz ist und den auch keiner zur Aufnahme in das Guinness Buch der Rekorde vorschlagen wird. Tatsache ist, daß wir mittendrin stehen und daß das öffentliche und private Gesundheitssystem damit absolut überfordert sind. Die Kirche kann und darf da nicht achselzuckend danebenstehen, sondern muß alle zur Verfügung stehenden Kräfte mobilisieren. Die Weltöffentlichkeit und allen voran auch die Kirche haben in den Monaten seit der Tsunami-Katastrophe in Ostasien in einer vorher nie dagewesenen Solidarität gezeigt, daß auch heute noch Wunderbares geleistet werden kann, wenn alle zusammenstehen und zusammenhelfen und geben, was sie können, wie schon damals die Jünger bei der Brotvermehrung alles gaben, was sie in Händen hatten und Christus dann das Wunder gewirkt hat, daß alle bekamen, was sie brauchten. Die AIDS-Welle hier ist eine noch viel schlimmere Katastrophe, weil sie nicht nur eine einmalige Flut hervorgerufen hat, sondern das ganze Land ist andauernd von AIDS überschwemmt und der Pegel steigt ständig an und läßt uns wenig Hoffnung auf einen Rückgang in der näheren Zukunft. Gemäß UNAIDS leben in Afrika südlich der Sahara 25 Millionen Menschen mit dem HIV Virus im Körper und annähernd 2,5 Millionen sind im Jahr 2004 infolge von AIDS gestorben. Im vergangenen Jahr sind 76% der HIV Tests in unserem Einzugsbereich positiv 5 ausgefallen, d.h. allein im Gebiet von Mandeni werden innerhalb weniger Jahre wohl knapp 200000 Menschen an AIDS sterben. In dieser alles bislang Dagewesene übersteigenden Massenkatastrophe können wir nicht untätig sein und zusehen, sondern müssen tun was immer wir können, die Flut zurückzudrängen und den Opfern dieser einzigartigen Tragödie beizustehen. Pro Tag sterben allein in unserem Hospiz bis zu fünf Patienten infolge von AIDS, Tausende haben wir durch ambulante Pflege, Tagespflege und stationäre Pflege betreut und weit über Tausend auf ihrem letzten Erdenweg im Sterben begleitet. Laut UNAIDS (Stand: Ende 2004) leben in Afrika südlich der Sahara gerade etwas mehr als 10% der Weltbevölkerung, aber 60% (25,4 Millionen) der HIVinfizierten Menschen weltweit. Davon sind 13,3 Millionen Frauen und 3,1 Millionen neu infiziert. Im Jahr 2004 starben 2,3 Millionen Menschen in Afrika südlich der Sahara infolge von AIDS und in den vergangenen 25 Jahren waren es mehr als 20 Millionen. In keinem Land der Welt leben mehr HIV infizierte Menschen als in Südafrika mit 5,3 Millionen Infizierten. Der Südafrikanische Rundfunk berichtete am 30. März 2005, daß Spezialisten davon ausgehen, daß bis zum Jahr 2010 insgesamt 5 Millionen Menschen in Südafrika an AIDS gestorben sein werden. Das bedeutet, daß es im Jahr 2010 soweit sein wird, daß zwei Drittel der Südafrikaner an AIDS oder auf AIDS bezogenen Krankeiten sterben werden. Von 2001 bis 2011 wird die Geburtenrate um 25% abnehmen und in derselben Zeit wird die Sterberate um 33 % zunehmen. Bis zum Jahr 2010 werden 7 Millionen Menschen in Südafrika mit dem HIVirus infiziert sein. Diese Voraussagen stützen sich auf die neuesten Statistiken der Vereinten Nationen und „Statistics South Africa“. Der Erhöhung der Lebenserwartung, die sich seit der Mitte des 20. Jahrhunderts abgezeichnet hatte, hat sich seit der Mitte der Neunziger-Jahre umgekehrt und wird in den nächsten beiden Jahrzehnten weiter fallen. Im Jahr 2000 war die Lebenserwartung eines neugeborenen Südafrikaners bei 56 Jahren; im Jahr 2010 werden es nur noch 41 Jahre sein. Zwischen 1997 und 2002 ist die Zahl der Verstorbenen in Südafrika um 57% gestiegen; in der Altersgruppe der 25 bis 49-Jährigen war der Anstieg 116%. Im Jahr 2010 werden in Afrika südlich der Sahara 18 Millionen AIDS-Waisen leben. Jede 6. Sekunde infiziert sich irgendwo auf der Welt ein Mensch mit HIV. Alle zehn Sekunden stirbt weltweit ein Patient an AIDS. 6 Statistische Übersicht kwaZulu/Nat al (2003) HIV infizierte Menschen Südafrik a (2003) 5,6 Millionen 3,1 Millionen davon Frauen (15-49) 230.000 davon Kinder (0-15) davon Babies 26.228 Davon Neuinfizierte davon HIV infizierte Waisen (0-17) 660.000 1,1 Millionen Waisen aufgrund von AIDS (0-17) 370.000 AIDS-Tote Anteil der HIV infizierten Personen an der Gesamtbevölkerun g Afrika südlich der Sahara (2004) 60%* 25,4 Millione n 13,3 Millione n 1,9 Millione n 37,5% 27,9% Deutschlan d (2003) 43.000 9.500 - Welt (2003) 100% 37,8 Millione n 17 Millione n 2,1 Millione n 3,1 Millione n 9,6 Millione n 12,1 Millione n 2,3 Millione n 7,5% - - < 1.000 0,1% 4,8 Millione n 11,5 Millione n 15 Millione n 2,9 Millione n 1,1% * d.h. in Afrika südlich der Sahara leben 10% der Weltbevölkerung, aber 60% aller HIV infizierten Menschen. Quellen: UNAIDS, Südafrikanisches Gesundheitsministerium, SABC, HIVAN, AVERT 7 Auf die konzentrierte und enorme Not der südafrikanischen AIDS-Pandemie reagierte die Bruderschaft des Seligen Gerhard in vielfältiger Weise: 1) Schon am 23. Mai 1994 begannen sie mit einem HIV/AIDS Aufklärungsprogramm. Dabei klären sie die Öffentlichkeit – z.B. in Fabriken, Jugendgruppen, pfarrlichen Veranstaltungen, aber auch über die Medien von Film, Rundfunk und Internet - über AIDS auf und darüber wie man trotz HIV-Infektion positiv leben kann. 2) Am 3. September 1996 eröffnete die Bruderschaft ein neugebautes Hospiz, das bis heute das größte Hospiz Südafrikas ist. Es ist das Ziel des Blessed Gérard's Hospizes, Mandeni, die Versorgungslücke zwischen Krankenhaus und Zuhause des Patienten zu überbrücken. Es bleibt den Krankenhäusern hierzulande wegen ihrer geringen Zahl und des Bettenmangels oft gar nichts anderes übrig, als Patienten (zu) frühzeitig zu entlassen, d.h. noch bevor sie für sich selber sorgen können bzw. gesundet sind. Die Familien sind häufig nicht in der Lage, für ihre kranken Angehörigen zu sorgen, weil es ihnen an Selbstvertrauen, Ausbildung oder den pflegerischen Möglichkeiten fehlt, sich um ihre wiedergenesenden Angehörigen zu kümmern. Die zweite Zielgruppe des Hospizes sind Patienten, die im Krankenhaus nicht genommen werden, weil sie z.B. eine infauste Prognose haben (Krebs/AIDS), aber auch zu Hause nicht hinreichend gepflegt werden können. Das Hospiz hat eine vierfache Aufgabe: Die Ausbildung der Öffentlichkeit in Häuslicher Krankenpflege, damit sie ihre eigenen Angehörigen zuhause angemessen betreuen können. Kurse für Pflegehilfskräfte geben den aktiven Mitgliedern der Bruderschaft die Kenntnisse und Fertigkeiten als freiwillige Helfer/innen im Hospiz mitarbeiten zu können. Daneben lernen sie pflegende Angehörige bei Hausbesuchen an, wie sie sich am besten um ihr Familienmitglied kümmern können. b) Eine wesentliche Aufgabe hat das Hospiz in der Häuslichen Krankenpflege, um die Häusliche Pflege durch die Familie zu ergänzen und mit Rat und Tat zu unterstützen durch Ausbildung und weitere Hilfen. c) Als weitere Aktivität betreiben sie ein Tagespflege-Zentrum für kranke Menschen, so daß Familienmitglieder die eine Arbeitstelle haben, diese nicht aufzugeben brauchen, um für die Pflege ihres Angehörigen zur Verfügung zu stehen, sondern ihren Patienten vor Arbeitsbeginn ins Hospiz bringen und nach Arbeitsschluß ihn wieder mit nach Hause nehmen können. Der Patient wird dann auch, je nach seinem Krankheitszustand, an der Beschäftigungstherapie oder Freizeitaktivitäten des Care Centre und Hospizes teilnehmen, damit er sich weder langweilt noch unnütz fühlt. a) 8 d) Schließlich nimmt das Hospiz Kranke auch stationär auf und pflegt sie, wenn die Pflege des Patienten nicht hinreichend durch die Ausbildung seiner Familienangehörigen oder deren Unterstützung durch die Mobilen Hauskrankenpflege-Teams, noch durch die Aufnahme im TagespflegeZentrum gewährleistet werden kann. Die stationäre Aufnahme läßt immer noch die Möglichkeit offen, Familienmitglieder an ihrem eigenen Angehörigen im Hospiz zu schulen. 3) Am 9. Juli 2000 hat die Bruderschaft dann ein Kinderheim eingerichtet, um ausgesetzten, vernachlässigten, unterernährten, mißhandelten, mißbrauchten, kranken, behinderten oder verwaisten Kindern ein Zuhause zu geben, die sonst keine Zukunft hätten. Viele davon sind selber HIV-positiv und manche schon in der AIDS-Phase. Andere wiederum haben einen oder beide Elternteile durch AIDS verloren und wenn es dann wirklich niemanden aus der Familie gibt, der das Kind aufnehmen könnte und keine Pflegeeltern gefunden werden können, dann nimmt das Kinderheim sie gerne auf und bietet ihnen all die Liebe und Sorge, die sie sonst entbehren müßten. 4) Seit September 2003 ist eine ganz neue, umfangreiche und umfassende Aufgabe auf das Hospiz zugekommen, weil es von der Südafrikanischen Bischofskonferenz gebeten wurde, bei einem landesweiten Programm zur antiretroviralen Behandlung von AIDS-Patienten mitzuwirken. Dem Hospiz kam dabei eine Art Pionierrolle zu, weil es die dritte Einrichtung der Katholischen Kirche überhaupt war, die mit dieser enorm verantwortungsvollen und herausfordernden Aufgabe betraut wurde. Das war der Beginn des • Das Hospiz bietet mittellosen AIDS-Patienten kostenlos Hoch-Aktive AntiRetrovirale Therapie (HAART) • als eines der ganz wenigen regierungsunabhängigen, aber von der Regierung anerkannten (kostenlosen) AIDS-Behandlungszentren Südafrikas • im Namen und Auftrag der Südafrikanischen Bischofskonferenz • mit Unterstützung der Regierung der U.S.A. (President’s Emergency Plan for AIDS Relief – PEPFAR) über die Catholic Relief Services. • 9 • Das HAART-Management-Team besteht aus einem Seelsorger, einer Projekt-Managerin, einer Krankenschwester und einer Ärztin, die alle eine Fachausbildung in der AIDS-Behandlung absolviert haben. • Das HAART Progrsamm hat 16 Pflegekräfte hauptamtlich angestellt und sie als Therapieberater und Ausbilder für die Patienteninformation über HAART ausgebildet. • Das Hospiz hält kontinuierlich HAART-Vorbereitungskurse, an denen die eigenen Patienten und Patienten des Kreiskrankenhauses von Stanger teilnehmen. • Mittlerweile behandelt das Hospiz bereits über 100 Patienten mit antiretroviraler Medizin und es kommen ständig neue dazu. • Das Hospiz macht regelmäßig Hausbesuche bei allen Patienten, um sicher zu gehen, daß sie die Medikamente auch wirklich einnehmen und vertragen. 10 Dr. Roux Martinez, Assistenzärztin in Unfall- und Transplantationschirurgie in Kapstadt/Südafrika antwortete auf die Frage, warum Sie aktives Mitglied in der Bruderschaft des Seligen Gerhard wurde: “In der Tat gibt es viele Gründe, diesen Dienst zu leisten. Meine erste Motivation war es, einfach als Ärztin zu helfen und da war etwas, was ich immer schon tun wollte. All diese Jahre habe ich in hochtechnisierten modernen Krankenhäusern gearbeitet und versucht eine gute Ärztin zu sein. Ich habe mich wirklich bemüht, mich um den Patienten als Mensch zu kümmern neben all den Untersuchungen, der Röntgendiagnostik und der komplizierten Technik und als ich zum ersten mal hierher kam – ich kam nur hierher (zu Besuch) weil es schlechtes Wetter war und ich an diesem Tag nicht zum Strand gehen und mich dort sonnen konnte – da betrat ich dieses Haus und ich fand diesen Himmel von Pflege. 11 Blessed Gérard’s Hospiz HAART Programm SACBC, CRSC & PEPFAR Blessed Gérard’s Hospiz HAART Programm (Hoch- Aktive Anti-Retrovirale Therapie), ein Gemeinschaftsprojekt von Blessed Gérard’s Hospiz und der Südafrikanischen Bischofskonferenz hat sich seit September 2003 entwickelt und ist enorm gewachsen. Wir sind der Regierung der Vereinigten Staaten von Amerika sehr dankbar dafür, daß sie Gelder durch ihren “President’s Emergency Plan For AIDS Relief” (PEPFAR) über das “Catholic Relief Services Consortium” (CRSC) an die “Southern African Catholic Bishops’ Conference” (SACBC) geben, um einen wesentlichen Teil der Programmkosten damit zu finanzieren. Durch die bewundernswerte Arbeit des AIDS Büros der Bischofskonferenz konnten bislang 21 funktionierende AIDS Behandlungszentren in ganz Südafrika etabliert werden und wir sind stolz darauf als “SACBC Site 3” eines der ersten davon zu sein. Es war sehr schwierig einen Arzt und eine Krankenschwester zu finden, die dazu bereit waren, nach Mandeni zu kommen, dessen geographische Lage oft als “am Ende der Welt” bezeichnet wird. So dauerte es bis zum 1. August 2004, daß eine Ärztin bei uns ihren Dienst antrat. Die Krankenschwester, Sr. Elisabeth Coetzer hatte schon früher für uns zu arbeiten begonnen und hatte die erforderliche Spezialausbildung in AIDSBehandlung bereits absolviert. Das Team von Pater Gerhard Lagleder, Frau Clare Kalkwarf, Dr. Lerato Gabela und Sr. Elisabeth Coetzer ist gut aufeinander abgestimmt und sie haben unendlich hart gearbeitet und damit erreicht, daß das Programm erfolgreich angelaufen ist. Wir haben sechzehn unserer Mitarbeiter als Therapieberater ausgebildet, um sie zu befähigen, die Patienten zu beraten, Vorbereitungskurse auf AIDS Behandlung durchzuführen und bei der Überwachung der Medikamenteneinnahme zu helfen. Blessed Gérard’s Pflegezentrum wurde vom Gesundheitsministerium von KwaZuluNatal als Behandlungszentrum für Antiretrovirale (ARV) Therapie akkreditiert. Wir arbeiten parallel und in Zusammenarbeit mit dem ARV Therapieprogramm der Südafrikanischen Regierung. Das führte auch dazu, daß wir Patienten und Personal des Kreiskrankenhauses in Stanger ausgebildet haben, um die Regierung beim Aufbau ihres ARV Behandlungsprogrammes zu unterstützen. Wir unterrichten auch weiterhin die Patienten des Krankenhauses Stanger aus unserer Gegend in unseren HAART Vorbereitungskursen. Somit haben wir eine sehr gute und nutzbringende gegenseitige Zusammenarbeit entwickelt. 12 Gottlob hatten wir noch bevor unsere Ärztin angestellt werden konnte, alles schon minutiös vorbereitet. Wir hatten viel nachgeforscht wie man so ein Programm organisiert und alle Mitglieder des HAART Teams hatten eine Fachausbildung in der HIV/AIDS Behandlung absolviert. Als die Ärztin dann kam, war der Anfang leicht. Innerhalb des ersten Monats hatten wir die ersten drei Patienten in ARV Behandlung. Nach vier Monaten waren es 37 AIDS Patienten unter Behandlung und im Juni 2005 waren es bereits 110 Patienten. Dieses Programm erfordert eine absolute Bereitschaft des Patienten, alles Notwendige zu tun. Wir erwarten, daß sie volle Verantwortung für ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlergehen übernehmen. Deshalb müssen alle Kandidaten für das HAART Programm den bereits oben erwähnten 16-stündigen Vorbereitungskurs, der der Aufnahmefähigkeit halber die Lektionen auf vier Wochen verteilt, absolvieren. Sie müssen einen “Behandlungs-Kumpel” haben, der die Ausbildung mit ihnen mitmacht und sie dann während der Therapie begleitet, sie ermutigt und daran erinnert, die Medizin regelmäßig und ohne Unterbrechung bis ans Lebensende einzunehmen; der sie berät sich mit dem Hospiz in Verbindung zu setzen, falls sie Hilfe brauchen. Dieser Vorbereitungskurs hat folgenden Lehrplan: Woche 1: Kursabschnitt A Zweck der Ausbildung und Erwartungen Versprechen von Vertraulichkeit Einführung in das Hospiz Brandmarkung, Selbstmitteilung und Positives Leben Woche 2: Kursabschnitt B Grundkenntnisse über HIV/AIDS & WHO Stadien Blutuntersuchungen (Schnelltest, CD4 Zählung & Virenbelastung) Mit HIV assoziierte opportunistische Infektionen & Krebsarten Vorbeugung von Lungenentzündung und Meningitis Woche 3: Kursabschnitt C HIV/AIDS-Behandlung: Antiretrovirale (ARV) Therapie ARV verläßliche Einnahme ARV Nebenwirkungen ARV Resistenz ARV Überwachung Woche 4: Kursabschnitt D Der genaue Ablauf des Blessed Gérard’s Hospiz HAART Programms Erstellen eines Behandlungsplanes 13 Es gibt wirklich viel zu lernen und beim Kursende können die Patienten eine auf gute Informationen basierende Entscheidung treffen, ob sie die ARV Behandlung auf sich nehmen wollen oder nicht und unter der Führung der Ärztin können sie entscheiden, welche Medizin sie nehmen können. Seit wir unser ARV Behandlungsprogramm begonnen haben, ist unsere Arbeitsbelastung sprunghaft angestiegen, zumal es sich um ein so intensives und diffiziles Programm handelt, wobei die Patientenbegleitung von höchster Wichtigkeit ist. Nicht nur unsere Arbeit, auch unsere Unkosten sind dramatisch angestiegen. Die Regierung der USA bezahlt über CRSC und die Bischofskonferenz nur für die Medikamente und die Blutuntersuchungen und auch das ist nicht langfristig garantiert, d.h. über kurz oder lang werden wir selber alle notwendigen Mittel aufbringen müssen, aber schon jetzt bleibt durch alle Personal- und Betriebskosten ein großer Differenzbetrag übrig, den wir durch Spenden finanzieren müssen. Das HAART Programm verursacht auch große “versteckte Kosten” für Schreibwaren, Drucken, Kopieren, Ausrüstung mit Medien für die HAART Vorbereitungskurse, Prophylaxe von opportunistischen Infektionen, Hausbesuche und Häusliche Pflege, Ausbildung von Therapieberatern, Anstellen einer extra Krankenschwester und anderer Pflegekräfte wegen der gestiegenen Patientenzahl im Hospiz, auch wenn Patienten wegen opportunistischer Infektionen oder Nebenwirkungen der Medikamente stationär aufgenommen werden müssen. Bei einer so schwierigen Behandlung ist es fast unmöglich, irgendwelche zutreffenden Prognosen zu machen, die Fachliteratur ist jedenfalls davon überzeugt, daß einem AIDSPatienten bei rechtzeitigem Behandlungsbeginn und regelmäßiger Medikamenteneinnahme weitere zehn, vielleicht fünfzehn oder gar zwanzig Lebensjahre dazugeschenkt werden können. Daher ist unser HAART Programm extrem wertvoll, da wir damit Kindern ihre Mutter und Eltern ihre Kinder zurückgeben und die Väter zu ihrer traditionellen Rolle als Brotverdiener zurückkehren können und die wesentlich gekräftigten Körper und lachenden Gesichter unserer Patienten sind ein wunderbares Zeichen, daß sich all der Riesenaufwand vielfach lohnt. 14 Die Geschichte der Qalile Uhlelo Qalile Uhlelo*, eine 39-jährige Frau, kam im August 2004 ins Blessed Gérard’s Hospiz und bat um Hilfe. Sie war sehr krank und hatte alle Arten von opportunistischen Infektionen. Sie gab ganz offen zu, daß sie HIV positiv ist. Sie hatte gehört, daß wir ein antiretrovirales Behandlungsprogramm begonnen haben. Qalile hatte ihr erstes Vorgespräch. Sie antwortete ohne Vorbehalt auf all unsere Fragen. Sie lebt im Umkreis von Mandeni und ist fest entschlossen zu überleben. Ihr Arbeitgeber unterstützte sie vollends und ermutigte sie, sich in Behandlung zu begeben. Anfang September nahmen wir ihr Blut ab für ein Gesamtblutbild. Der Schock folgte mit dem Erhalt der Untersuchungsergebniss e: Mit einem CD4 Wert von 1 Zelle/mm³ und einer hohen Virenbelastung von 90536 Viren/ml war es nahezu unglaublich, daß sie noch auf den Beinen war. Ein HIV negativer Die ersten Blutproben bei der Abholung durch den Kurierdienst Mensch hat 800-1300 zum Transport ins Labor.. Zellen/mm³. Wir boten Qalile wegen ihres schlechten Gesundheitszustandes die stationäre Aufnahme im Blessed Gérard’s Hospiz an. Sie stimmte zu. Qalile war eine Musterpatientin und tat alles, was man von ihr verlangte. Antiretrovirale Behandlung ist nicht so einfach wie das Einnehmen von Schmerztabletten und bedarf einer gründlichen Patienteninformation und einer Selbstverpflichtung seitens des Patienten. Deshalb ist es eine Bedingung, daß alle Kandidaten für das HAART Programm eine vierwöchige Ausbildung bekommen, um alle Gesichtspunkte der Behandlung zu erlernen, zu akzeptieren und später einzuhalten. 15 Die erste Woche des Behandlungskurses begann. Es war Dienstag morgen und alles war vorbereitet. Leider entwickelte Qalile einen schlimmen Brechdurchfall. Unsere Ärztin verschrieb die nötige Medizin, um dies in Griff zu bekommen, aber es half nichts. Qalile wurde schwächer und wir hatten Angst, daß sie in ernster Lebensgefahr schwebte. Doch dann reagierte sie langsam, Tag Der erste HAART Vorbereitungskurs für Tag ein bißchen mehr, auf die Behandlung. Wir hatten den Brechdurchfall zum Stillstand gebracht, aber jetzt entwickelte sie eine periphere Nervenentzündung und konnte deshalb nicht mehr gehen. Es war zu schmerzhaft für sie, ihre Füße auf den Boden zu stellen. Qalile gab ihren Kampf nicht auf. Sie überwand ihre opportunistischen Infektionen so weit, daß unsere Ärztin sich entschloß, ihr das, was sie im Vorbereitungskurs versäumt hatte, durch private “Nachhilfe” aufholen zu lassen. Sie zeigte eine so große und ansteckende Begeisterung, daß sie damit auch andere Patienten, die Ärztin, die Krankenschwestern und Pflegekräfte inspirierte und auch diese machten ihr weiterhin Mut. Die zweite Woche des Kurses kam und ging ohne jegliche weiteren Probleme, so auch die dritte und vierte Woche. Jetzt war die Zeit gekommen zusammen mit der Ärztin ihren Behandlungsplan zu machen: Zu welcher Zeit kann sie jeden Tag ihre Medizin einnehmen? Wo und in welchem Behältnis wird sie die Medikamente aufbewahren? Qalile beantwortete alle Fragen unter der Anleitung der Ärztin. Nach Abschluß dieses Prozesses war die Zeit gekommen, den Behandlungsvertrag zu lesen und zu verstehen. Dieser wurde ihr in aller Ausführlichkeit erklärt. Qalile hörte gut zu als sie gebeten wurde sich zu verpflichten, ein positives, gesundes Leben zu leben und die Vorschriften des HAART Programms einzuhalten. Qaliles Herz pochte vor freudiger Erwartung, als sie den Vertrag unterschrieb. Der Direktor des Hospizes unterzeichnete ebenso und versprach damit, ihr die Medikamente zu geben und sie körperlich, psychologisch und seelisch zu unterstützen. Jetzt war es so weit! Qaliles lebensverlängernde Medikamente kamen. 16 1. Tag: Qalile ging es gut. 2. Tag: Qalile hatte leichte Übelkeit. 3. Tag: Qalile begann zu erbrechen. 4. Tag: Qalile fühlte sich wohl. 5. Tag: Qalile fühlte sich etwas kräftiger. 6. Tag: Qalile wurde nach Hause entlassen. 10. Tag: Qalile kam ins Hospiz zu einer Nachuntersuchung zurück. Sie fühlte sich nicht allzu gut. So entschloß man sich, sie Die erste HAART Patientin bekommt zum ersten mal wieder stationär ihre antiretroviralen Medikamente. aufzunehmen. Qaliles Immunsystem begann wieder zu arbeiten und machte Schwierigkeiten. 17. Tag: Wir entschlossen uns, noch ein paar Blutuntersuchungen zu machen, um zu sehen, wie sich Qaliles Zustand wirklich besserte. Ihr CD4 Wert war auf 8 Zellen/mm³ angestiegen. Sie war auf dem Weg der Besserung. Wir pflegten sie während dieser ersten Zeit der Immunrekonstitution und als sie darüber hinweg war, entließen wir sie wieder nach Hause. Qalile kam von da an jede Woche zu unserer Ärztin zu ihrer Nachuntersuchung. Am 3. November machten wir eine erneute Blutuntersuchung. Dieses mal war der CD4 Wert auf 18 Zellen/mm³ angestiegen. Das gilt noch immer als extrem niedrig, aber es zeigt eine Besserung an. Interessant war die Untersuchung der Virusbelastung, die auf 74 Viren/ml abgesunken war und das ist ein großartiges Ergebnis. Qalile geht es weiterhin jeden Tag etwas besser. Am 6. Dezember war ihr CD4 Wert 39 Zellen/mm³. Sie ist noch immer eine vorbildliche Patientin und tut alles, was man ihr sagt. Danke, Qalile, für Ihre Ermutigung und dafür, daß Sie unter Beweis stellen wie gut unser HAART Programm funktionieren kann, um die Lebensqualität von HIV/AIDS Patienten wesentlich zu verbessern. * Das ist eine wahre Geschichte, aber der Name ist aus Datenschutzgründen frei erfunden. 17 Die Geschichte der Ngapumelela Ngosizo Ein bewußtloser Patient mit Tuberkulose und Gehirnhautentzündung wurde 1999 im Blessed Gérard’s Hospiz stationär aufgenommen. Er kam aus einer sehr gut sorgenden Familie, die eine Helferin für seine Pflege angestellt hatten. Das war Ngapumelela Ngosizo*. Ngapumelela beschloß, auch weiterhin für ihren Patienten zu sorgen und so absolvierte sie unsere Ausbildung für Pflegekräfte und wurde ein Mitglied der Bruderschaft des Seligen Gerhard. Ngapumelela kam jeden Tag, um sich um ihren Patienten zu kümmern und sie nahm sich auch um die anderen Patienten an, die mit ihm das Zimmer teilten. Bei seiner Entlassung sorgte sie weiterhin für ihn zu Hause. Letztendlich starb er und Ngapumelela half weiterhin als freiwillige Helferin im Blessed Gérard’s Hospiz und kümmerte sich so um andere kranke Leute. Dann fand sie Arbeit in einer Fabrik und hatte wenig Zeit zur ehrenamtlichen Mitarbeit, blieb aber mit uns in Verbindung. Eines Tages im Juni dieses Jahres klingelte das Telefon in meinem Büro. “Ngapumelela Ngosizo ist hier und möchte mit ihnen sprechen”, wurde mir gesagt. Wie immer war ich sehr glücklich, ihr lächelndes Gesicht zu sehen. Als ich ins Erdgeschoß ging, um sie zu treffen, lächelte sie nicht. Ich wußte, da stimmt etwas nicht. Wir setzten uns und Ngapumelela bat mich, ihre Tochter ins Blessed Gérard’s Kinderheim aufzunehmen. “Warum?”, fragte ich. Ngapumelela begann zu weinen. Sie erzählte mir, daß sie gerade eben aus dem Krankenhaus entlassen wurde und an Tuberkulose leidet. Sie sagte mir, daß sie AIDS hat. Sie war wirklich krank und es ging ihr jeden Tag schlechter. Ihre Schwester, die sich vorher um sie angenommen hatte, hatte sie davongejagt, weil sie krank war. Ihre Mutter und Geschwister hatten sie ebenfalls ausgestoßen. Ngapumelela hatte nicht gearbeitet und mußte sich auf ihre Schwester verlassen, damit sie und ihre Tochter leben konnten. Ohne diese Unterstützung war Ngapumelela verzweifelt. “In Ordnung” sagte ich, “aber ich möchte Ihnen gern ein besseres Angebot machen.” Ngapumelela blickte mich mit ihren verweinten Augen fragend an. “Ich möchte Ihnen genug Zeit anbieten, Ihre Tochter großzuziehen, zur Arbeit zurückzukehren und Freude an ihrem Leben zu haben.” Ngapumelela weinte lautlos weiter als ich fortfuhr: “Wir sind gerade dabei, unser Behandlungsprogramm mit antiretroviralen Medikamenten zu beginnen und ich möchte Ihnen anbieten, eine der Ersten zu sein, die bei diesem Programm mitmachen.” Ngapumelela hörte zu weinen auf und ihr Gesicht spiegelte Hoffnung und Erleichterung wider. Sie hinterließ ihre derzeitige Telefonnummer und ging nach Hause. Zwei Monate später hatte ich die große Freude Ngapumelela anzurufen und sie zur Blutuntersuchung und zum ersten HAART Vorbereitungskurs einzuladen. Sie schloß ihren Kurs ab und weil sie alle Kriterien erfüllte, die Voraussetzung sind, zum Programm zugelassen zu werden, bekam sie ihre antiretrovirale Therapie. Sie hatte an keinerlei 18 Nebenwirkungen zu leiden, sie hat viel zugenommen und sieht jetzt viel gesünder und glücklicher aus. Eine der schönsten Auswirkungen ist die Tatsache, daß Ngapumelelas Tochter ihre Mutter zurückbekommen hat! * Dies ist eine wahre Geschichte, aber der Name ist aus Datenschutzgründen frei erfunden. Ngapumelela mit einem Foto ihrer Tochter 19 SPENDENAUFRUF Die gesamte Arbeit der Bruderschaft des Seligen Gerhard muß aus Spendenmitteln finanziert werden, weil die Patienten so arm sind, daß sie keine Unkostenbeiträge leisten können. Pater Gerhard ist auf Ihre Mithilfe angewiesen und für jede Spende sehr dankbar, ob groß oder klein. Die monatlichen Gesamtkosten für die antiretrovirale Behandlung eines AIDSPatienten belaufen sich auf umgerechnet 150 Euro. Pater Gerhard sucht daher ganz dringend Gruppen, Pfarreien, Vereine, Clubs, Schulklassen, Firmen oder Einzelpersonen, die bereit und in der Lage wären, durch eine monatliche Überweisung von 150 Euro sozusagen eine Art „Patenschaft“ für einen AIDSPatienten zu übernehmen. Natürlich ist auch jeder kleinere Betrag sehr willkommen oder Spenden für eine der anderen Aufgaben der Bruderschaft. Weitere Informationen finden Sie im Internet bei www.bbg.org.za oder senden Sie eine e-mail an P. Gerhard über [email protected] Pater Gerhard Lagleder OSB P O Box 440 Mandeni 4490 South Africa Telefon 0027 32 4562743 Telefax 0027 32 4567962 20 Bitte kreuzen Sie an wie Sie den Schützlingen der Bruderschaft des Seligen Gerhard helfen wollen! Ich möchte das Blessed Gérard’s Hospiz HAART Programm durch eine Patenschaftsspende in Höhe von 150 €uro pro Monat unterstützen. Ich möchte die Brotherhood of Blessed Gérard als Fördermitglied durch eine jährliche vierteljährliche monatliche Spende von __________ €uro unterstützen. Ich ermächtige Sie, die Spende jeweils bei Fälligkeit von meinem Konto Nr. ___________________ bei der ____________________________________(Bank) Bankleitzahl _____________________________ erstmals am ____________________________________________________________________einzuziehe n. Titel (Herr/Frau/Dr): _______________________________________________________________________ Vornamen: _____________________________________________________________________________ __ Familienname oder Firma/Verein: ____________________________________________________________ Geburtsdatum: ____________________________________________________________________________ Straßenanschrift: __________________________________________________________________________ Postfach: _____________________________________________________________________________ ____ Postleitzahl: _________________ Ort: _________________________________________________________ (privat) Vorwahl _____________ Nr. 21 _______________________________________________________ (dienstlich) Vorwahl ___________ Nr. ______________________________________________________ Fax Vorwahl __________ Nr. _______________________________________________________________ Email Adresse: ___________________________________________________________________________ Homepage URL: http://____________________________________________________________________ Ort: __________________________ Datum: ___________________________ Unterschrift des Antragstellers: _______________________________________ Senden Sie dieses Formular an: Brotherhood of Blessed Gérard · Herrn Johannes Lagleder · Eichstätter Str. 34 · D-86633 Neuburg 08431-46555 · Fax 08431-644114 22