1 - Pressezentrum Dokument: / Sperrfrist: Programmbereich: BITTE

Pressezentrum
Dokument:
2/002 PF
Sperrfrist:
Freitag, 15. Juni 2001; 11:00 Uhr
Programmbereich:
Themenbereich 2: In Würde leben
Veranstaltung:
Vortragsreihe
Referent/in:
Dr. Gustava Everding, Ärztin, Kommunikationstherapeutin, München
Ort:
Alte Oper, Großer Saal, Opernplatz 1 (Innenstadt)
„In Würde sterben“
Leben bis zuletzt begleiten
Leben bewegt sich zwischen Geburt und Tod; beides sind Prozesse, die jeder Mensch, jeder
von uns hier erlebt hat und erleben wird. „Nichts im Leben ist so sicher wie der Tod“ oder
„Der Tod ist die Sollbruchstelle des Lebens.“
Obwohl die Geburt vor allem von Mutter und Kind mit Schmerzen verbunden ist, überwiegt
beim Lebenseintritt die Freude über diesen neuen kleinen Menschen, der in seiner totalen
Hilflosigkeit andere Menschen braucht, um sich sicher und geborgen, angenommen und
genährt zu fühlen.
Ganz anders gestalten sich die Gefühle beim Sterben, beim Tod eines Menschen. Es sind
die unangenehmen Gefühle von Hilf- und Machtlosigkeit, Trauer, Wut und Schuld. Vielleicht
erklärt das zu einem Teil, warum unsere Gesellschaft, warum wir Sterben, Tod und Trauer
lieber aus unserem Alltag ausblenden und die Gedanken daran verbannen.
Es ist der Tod der Anderen, der Unbekannten, der Fernen. Es ist der Tod der Alten, der
Schwerkranken – für die kann er doch nur Erlösung sein.
Dem Tod voran geht das Sterben und das ist ein Prozess, ein jeweils individuelles
Geschehen eines Menschen.
Wir haben verlernt mit diesem „finalen Denken“ oder besser mit diesem „vom Ende her
denken“ zu leben. Nur so wiederum ist zu verstehen, warum im letzten Jahrhundert, in den
Jahrzehnten der Machbarkeit, der leistungsfähigen und leistungsbereiten Medizin Sterben
und Tod zu Tabu-Themen wurden, warum Ärzte ihren Patienten und ihren Angehörigen bei
schweren Krebsleiden zu einem bestimmten Zeitpunkt den folgenschweren Satz sagten :“Wir
können nichts mehr für Sie tun.“ Ja, warum sogar die Wahrheit über den Krankheitszustand
verschleiert und verschwiegen wurde. Sterben im Krankenhaus, Sterben unter Schmerzen,
hilflos angeschlossen an Maschinen, Sterben in Einsamkeit und Isolation wurden zu
Schreckgespenstern. Bis die Menschen aufwachten und zunächst in England, dann in USA
und Kanada und endlich auch bei uns in Europa nach anderen Wegen suchten.
Sterbehilfeorganisationen propagierten den „schönen Tod“ (Euthanasie), und boten bzw.
bieten den selbstgewählten Zeitpunkt des Sterbens durch aktive Sterbehilfe an.
In England begann ein anderer Weg : Die Ärztin CICELY SAUNDERS begründete die
moderne Hospizbewegung, die sich seit den sechziger Jahren des letzten Jahrhunderts
weltweit entwickelte und mit der Palliativmedizin eine Alternative aufzeigte.
Was nun bedeutet Hospiz, was beinhaltet Palliativmedizin, für wen, wo und wie findet
Hospizbetreuung zum Ende unseres Lebens statt.?
Lassen Sie mich mit Ihnen in Kürze nachvollziehen, wie Frau Dr. SAUNDERS dieses
Konzept entwickelt hat, weil es entscheidende Lichter wirft auf diese Form der ganzheitlichen
Betreuung Schwerstkranker und dann sterbender Menschen. Als junge Sozialarbeiterin und
Text wie von Autor/in bereitgestellt.
Es gilt das gesprochene Wort.
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Krankenschwester besuchte sie in einem 10-Bettensaal eines alten Londoner
Krankenhauses einen krebskranken Polen während der zwei letzten Monate seines Lebens.
Aufmerksames Zuhören, vorsichtiges Fragenstellen, Offenheit in einer Einheit von Herz und
Verstand ermöglichten ihr, auf die Wünsche und Bedürfnisse zu achten und den
Gethsemane-Weg der Begleitung mit David zu gehen. Sein Vermächtnis wurde zum 1.
Fenster in der Eingangshalle des St. Christopher’s Hospice, das 1967 im Süden Londons
seine Tore öffnete und zum weltweiten Modell wurde für alle nachfolgenden Einrichtungen.
Im Gespräch in Zuneigung und Offenheit unterhielten sich David Tasma und Cicely
Saunders über Fragen, die ihnen wichtig waren: „Welches Umfeld hätte nicht nur dazu
beigetragen, seine Symptome zu lindern, sondern ihm auch genügend Zeit und Raum
gegeben, um persönlich mit seinem Leben ins Reine zu kommen?“ Wie können wir diesen
Menschen am Ende ihres Lebens das Gefühl geben, geborgen und sicher zu sein – sicher
genug, um sich auch den unangenehmen Gefühlen zu stellen, die sie vielleicht plagen,
sicher genug auch, um die Dinge hinter sich zu lassen und auch sicher genug, um das
Gefühl zu haben, den Schmerz, Atemnot oder all die anderen quälenden Gefühle bewältigen
zu können.
Frau Saunders absolvierte noch ein Medizinstudium, um sich der Erforschung des
Schmerzes widmen zu können. Die Erfahrungen und Ergebnisse aus Hospizen
revolutionierten die Schmerztherapie. Genaue Schmerzanamnesen nach Art und Qualität,
nach Zeit und Stärke ermöglichten die Erstellung einer Schmerzleiter, die auch weltweit von
der WHO verbreitet wird. Frau Dr. Saunders prägte den Ausdruck des „totalen Schmerzes“:
Physische Schmerzen sind untrennbar verbunden mit dem Leid, das aus den Gefühlen von
Machtlosigkeit, des Ausgeliefertseins an das eigene Schicksal gespeist wird. So werden
physische, emotionale, spirituelle und soziale Komponenten zu Bestandteilen des
Schmerzes.
Es bedarf eines radikalen Umdenkens in unserem hierarchischen Krankheits- bzw.
Gesundheitswesen: nicht der Arzt oder die Pflegenden bestimmen , wieviel Schmerzen der
Patient hat, nicht bei Bedarf werden Schmerzmittel verabreicht , sondern kontinuierlich und
immer wieder neu überprüft ob ihrer Wirksamkeit, sodass der Kreislauf unterbrochen wird
von Schmerz und Angst vor Schmerz. Wissenschaftliche Forschung an Hospizen hat
gezeigt, dass z.B. der Gebrauch von Morphium nicht zunimmt im Laufe der Zeit, wenn
kontinuierliche Gaben, auch in Selbstbestimmung und Absprache mit dem Patienten
gegeben werden.
Aus dem Vorhergegangenen ergibt sich schon z.T., was den Begriff der Palliativmedizin
ausmacht. Das Wort erklärt sich aus dem Lateinischen: Pallium heißt der Mantel und so
versteht sich dieser Zweig der Medizin, als würde ich einen Schutzmantel um diesen
Menschen legen, unter dem sein Leiden an seiner Krankheit , seine Nöte, Bedürfnisse und
Wünsche geborgen sind.
An dieser Stelle möchte ich noch einmal Dr. Saunders zitieren: „Es bleibt die Zuversicht,
dass einem fast alles genommen werden kann und man dennoch die Person bleibt, die man
war, man kann sogar noch wachsen“ oder an anderer Stelle „in dieser letzten Zeit legen die
Menschen alle ihre Masken ab und werden wesentlich, sodass ihre verborgene menschliche
Würde ihren Ausdruck finden kann.“
„Ich schreite kaum, doch wähn ich mich schon weit. Du siehst mein Sohn, zum Raum wird
hier die Zeit.“ Zitat aus Richard Wagners Parsival bevor er vom Lehrer Gurnemanz ins
Mysterium des Grals geführt wird. Fast nüchtern klingen daneben die Erklärungen von
Würde bzw. Menschenwürde : Würde ist ein Achtung gebietender Wert, eine Haltung, die
durch das Bewusstsein vom eigenen Wert oder einer geachteten Stellung bestimmt wird.
Menschenwürde ist der nach dem Grundgesetz für unantastbar erklärte Bereich, der dem
Menschen als Person zusteht, diesen als Träger höchster geistig-sittlicher Werte und wegen
seiner Fähigkeit zu eigenverantwortlicher Selbstbestimmung respektiert.
„In Würde sterben“ – ist das nicht ein Grundbedürfnis des Menschen? Und wenn unstillbare
Schmerzen, schwer zu beherrschende, belastende Symptome, Bewusstseinstrübung und
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damit verbundene Einschränkung der eigenverantwortlichen Selbstbestimmung diese Würde
beeinträchtigen, sind wir als die Begleiter und seine Angehörigen in besonderer Weise
aufgerufen, ihm diese Würde zu erhalten, in dem wir immer diese besondere Person in ihm
sehen. (Zitat Saunders: Sie sind wichtig,weil Sie eben Sie sind. Sie sind bis zum letzten
Augenblick Ihres Lebens wichtig, und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden
sterben, sondern auch bis zuletzt leben können.)
So nimmt es nicht Wunder, dass in der Hospizarbeit vor allem Haltungen und Einstellung
einzuüben sind, und dann erst die jeweiligen beruflichen Fähigkeiten zum Tragen kommen.
Aus dem Gesagten ergibt sich, dass niemand allein einen Sterbenden begleiten kann. Es
wird ein multidisziplinäres Team gebildet aus Arzt, Pflegenden, Seelsorger, Sozialarbeiter,
Physiotherapeut bzw. notwendigen anderen Therapeuten wie Atemtherapeut etc.
Dieses Team bezieht Familie und Freunde mit ein, ja, auch diesen Menschen gilt unsere
Aufmerksamkeit und Begleitung. Sind und bleiben sie doch die „Nächsten „ für den
Menschen, der sich von ihnen und dieser Welt verabschieden muss. In der ganzen Zeit ist es
auch wichtig, auf die Trauer zu achten; die Trauer des betroffenen Kranken, der sein
Schicksal annehmen muss, und die Trauer der nächsten Angehörigen, die diesen Menschen
verlieren werden. All das verläuft in unterschiedlichen Stärken, oft zeitlich verschoben und
wird immer wieder das begleitende Team beschäftigen. Offenheit, geistige Freiheit, Einheit
von Herz und Verstand, aufmerksames Zuhören, immer neues Hinterfragen , Überprüfen
eigener störender Haltungen sind notwendig und diese Anforderungen zeigen deutlich,
warum Praxisbegleitung bzw. Supervision unverzichtbar ist. Hier wird vor allem Standhalten
und die Fähigkeit ausreichender Distanzierung einzuüben sein. „Soviel Nähe zum Patienten
und seinen Angehörigen wie möglich und soviel Distanz wie nötig .“ hat eine
Krankenschwester das genannt. Ich möchte hinzufügen: immer gemessen daran, wieviel
Nähe oder Distanz der Betreffende zulassen bzw aushalten kann.
Wahrhaftigkeit ist eine der Forderungen, die an die Begleiter gestellt wird. Das heißt nicht,
immer die ganze „Wahrheit“ auszuschütten, aber sensibel auf die Fragen nach
Krankheitsstand bzw. -verlauf oder dem vorhersehbaren Ende zu antworten. Hier ist die
Fähigkeit der Empathie gefragt, das Hineindenken, Hinspüren in den Anderen ohne den
eigenen Standort zu verlassen. Standhalten -eine der wichtigsten Haltungen in diesem
Prozess, Aushalten ohne hektischen Aktionismus. Nicht das „Mitleid“ sondern Respekt soll
unsere Handlungen bestimmen, und oft ist Unterlassen, Weglassen von Gedanken, Worten
und Werken die Richtschnur.
Hilde Domin sagt es besser in einem Gedicht : „Jeder, der geht belehrt uns ein wenig über
uns selber. Kostbarster Unterricht an den Sterbebetten. ... Nur einmal sterben sie für uns, nie
wieder. Was wüssten wir je ohne sie? ... Dein Tod oder meiner der nächste Unterricht: so
hell, so deutlich, dass es gleich dunkel wird.“
Obwohl phantasievolles Vorrausplanen unverzichtbarer Teil eines Begleitkonzeptes ist, ist
das flexible Einstellen auf neue Situationen genau so wichtig; auch hier gilt wieder das
Hinhören und Fragen, denn meiner Überzeugung nach hat jeder Mensch ein geheimes
Wissen um sein Sterben und seinen Tod in sich.
Wenn man auf eine Reise geht, gibt es viel zu bedenken, vorzubereiten, zu ordnen. Nicht
anders ist es mit unserer letzten Reise. Der Wunsch nach Lebensbilanz, sinnstiftender
Erinnerung, das Bedürfnis nach Aussöhnung mit Anderen und mit den eigenen nicht erfüllten
Wünschen, sowie die Fragen nach dem Ziel der Reise bzw. nach dem Glauben werden
einen Menschen, dessen Schmerzen gelindert sind, zunehmend beschäftigen. Das
Geheimnis des Todes rückt näher und wie haltbar ist mein Kinderglaube, wie kann dieser
letzte Abschied gelingen?
König David: „Herr, lass mich mein Ende wissen und die Zahl meiner Tage, dass ich das
Maß meines Lebens kenne.“
All das, was ich im Vorherigen ausgeführt habe, wird oft mit einem Schlagwort ausgedrückt:
Lebensqualität. Und dabei wird deutlich, wie unterschiedlich das verstanden wird, wie sie
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Es gilt das gesprochene Wort.
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sich von Mensch zu Mensch unterscheidet. Wichtig scheint mir in diesem Zusammenhang
der Hinweis von Dr. Saunders :“Wir bringen nicht Tage in ihr Leben sondern Leben in ihre
Tage.“
So möchte ich auch hinweisen auf den Satz, der in jeder Hospizphilosophie vorkommt aber
selten in seiner Gänze gehört wird. „Sterben ist Teil des Lebens. Dieser Vorgang soll weder
verkürzt noch verlängert werden.“
Eine Diskussion über aktive oder passive Sterbehilfe, über das Recht auf den eigenen Tod,
über die Tötung auf Verlangen bzw. die Beihilfe zum Selbstmord möchte ich hier nicht
auslösen. In den Medien war hierzu Ausführliches zu lesen, zu hören und zu sehen. Aus
meinem vorher Gesagten geht hoffentlich klar hervor, die Hospizphilosophie schließt die
aktive Sterbehilfe aus, sie versteht sich als „Hilfe beim Sterben „ und nicht als „Hilfe zum
Sterben“.
Wichtig erscheint mir in diesem Zusammenhang eine klare Definition und ein
Bewusstseinswandel: Therapieabbruch ist keine Tötung, es bedeutet das Zulassen einer
Entwicklung, die zum Tode führt. Es bedeutet, mit dem Patienten und seiner Familie sowie
dem umsorgenden Team zu überlegen, welche Art von Therapie in dem besonderen Fall
sinnvoll und nötig ist, was die Lebensqualität noch verbessern oder erhalten kann und
auszuscheiden, was der Verlängerung von Leiden Vorschub leistet.
Um Ihnen zu verdeutlichen, was bisher gesagt wurde , möchte ich zurückkehren zu den
anfangs gestellten Fragen: Wo und wie findet Hospizbegleitung bei uns in Deutschland statt.
Am Beginn der deutschen Hospizbewegung stand ein Film. Der Jesuitenpater Reinhold
Iblacker drehte 1970 in London im St. Christopher’s Hospice einen Fernsehfilm „Noch 16
Tage“, der die Hospiz-Idee in ihrer konkreten Verwirklichung darstellte. Die meisten
Menschen der „ersten Stunde“ haben diesen Film gesehen, er rüttelte auf und sammelte
nach und nach Betroffene, die sich in der Hospizbewegung engagierten. Es dauerte, bis
konkrete Umsetzungen erfolgten, es galt die angelsächsischen Vorbilder auf deutsche
Verhältnisse mit einem funktionierenden Gesundheitssystem zu übertragen.
1985 gab es dann erste Initiativen, in München die Gründung des Christophorus Hospiz
Vereins durch Reinhold Iblacker, in Halle an der Saale den Hausbetreuungsverein am
Elisabeth-Krankenhaus durch Heinrich Pera, die Ärztin Petra Muschawek rief „Omega“ ins
Leben, Dr. Becker begann mit der Bildungsarbeit der IGSL (Internationale Gesellschaft für
Sterbebegleitung und Lebensbeistand). Allen voran hatte Pfarrer Türks in Aachen das
Hospiz „Haus Hörn“ eröffnet, und Daniela Tausch-Flammer das Hospiz Stuttgart.
Zu Beginn stand das Erforschen des Ist-Zustands, wie und wo sterben in Deutschland die
meisten Menschen, die an einer unheilbaren Krankheit leiden. In den 80er-Jahren letzten
Jahrhunderts starben noch 90% im Krankenhaus, obwohl der Wunsch nach einem Sterben
zu Hause in krassem Gegensatz dazu stand. Erfahrungen mit unangemessenen
Schmerzzuständen, Unverständnis beim Fachpersonal für die Wünsche und Bedürfnisse des
Patienten und vor allem seiner Angehörigen – jeder von uns hatte etwas aus seinem Leben
beizutragen. Die Wenigsten hatten das Sterben eines Familiennächsten zu Hause erlebt
bzw. einen Toten gesehen. Medizinstudenten hatten in England Praktika in Hospizen
absolviert, wie es dort zur Ausbildung eines Arztes gehört. Betroffene Krankenschwestern
litten an der „Sterbepraxis“ in den Kliniken, aufmerksame Hausärzte fragten nach
Verbesserung im Betäubungsmittelgesetz. Deutschland gehörte zu den Entwicklungsländern
in der Schmerztherapie. Es wurde deutlich, dass ein Bewusstseinswandel der Gesellschaft
nötig war, um „Sterben, Tod und Trauer“ aus dem Tabu zu holen.
Finanzielle Hilfen gab es noch keine, Spenden, Stiftungen und unermüdliches Erbetteln für
Notwendiges bestimmten die Anfangsjahre ebenso wie die mühsame Öffentlichkeitsarbeit,
um diese gesellschaftliche Veränderung herbeizuführen. Auch die beiden christlichen
Kirchen waren zunächst zögerlich, befürchteten sie doch eine weitere Abschiebung der
Schwerstkranken und Sterbenden an „neue Orte des Sterbens“ – in Sterbekliniken, wie die
Hospize zu Beginn genannt wurden. Wir versuchten immer wieder zu betonen, es geht hier
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um „Leben bis zuletzt“, und allmählich setzte sich auch das Wort „Hospiz“ durch und der
Gedanke, dass der schwerstkranke und sterbende Mensch dort betreut wird, wo er es
wünscht und wo es möglich ist. Dass Sterben zu Hause möglich ist mussten wir wieder
lernen, zumal es ja einem Urbedürfnis der Menschen entspricht, in vertrauter, sicherer
Umgebung zu sein in diesen schweren letzten Stunden, Tagen oder Wochen.
„Eine Idee setzt sich durch“ war ein weiterer Film von Reinhold Iblacker, der die
Weiterentwicklung weltweit zum Thema hatte.
Das Konzept der Palliativen Betreuung ist nicht an eine Einrichtung gebunden. Heute gibt es
die Vielfalt von Palliativstationen an Kliniken, stationären Hospize und die Vielzahl
ambulanter Hospize, „das Hospiz ohne Mauern“, wie unsere erste Hospizschwester es
nannte, einige Tageshospize und Hospiz-Initiativen mit Ehrenamtlichen sowie Sitz – und
Nachtwachen. Der Wunsch der meisten Menschen in vertrauter Umgebung, möglichst in den
eigenen vier Wänden die letzten Monate, Wochen und Tage zu verbringen und zu sterben
wird wieder möglich. Es scheint, als könnten wir die im Mittelalter gepflegte „Ars Moriendi“ –
die Kunst des Sterbens wieder beleben. Durch die 1992 gegründete
Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz konnte auch die langsame Überführung in unser
Gesundheitssystem vorangetrieben werden, sodass mit der Zeit stationäre Hospize eine
Finanzierungsgrundlage bekamen. Die Finanzierung ambulanter Hospizarbeit ist gerade im
Entscheidungsstadium. Palliativstationen werden wie andere Krankenhausstationen geführt.
Am Beispiel des Christophorus Hospiz Vereins in München möchte ich Ihnen nun im letzten
Teil die praktische Arbeit etwas genauer erläutern, bzw. an diesem Beispiel zeigen, wie wir
auf die Erfordernisse der Arbeit reagierten.
Begonnen wurde – wie auch die meisten Hospizinitiativen beginnen – mit einem
ehrenamtlichen Vorstand aus unterschiedlichsten Berufsgruppen, wir boten erste
Abendseminare an zum Thema „Sterben, Tod und Trauer“, aus denen die ersten
Ehrenamtlichen – bei uns heißen sie Hospiz-Helfer – hervorgingen, die in weiteren
Schulungen lernten , Haltungen und Einstellungen zum Sterben und Tod, zu Nähe und
Distanz, zu einfachen Hilfeleistungen am Krankenbett, wie sie auch Familienangehörige
vollbringen, einzuüben. Eine Gemeindekrankenschwester leitete die Einsätze in Familien
oder im Alten- und Pflegeheim.
Zunehmendes Wachstum in Mitgliederzahl und Ausweitung der Hospizhelfer-Schulung und
Öffentlichkeitsarbeit führten uns an die Grenzen der Ehrenamtlichkeit. Daneben setzte sich
die Erfahrung durch, dass ohne eine gute Schmerztherapie und Symptomkontrolle eine
ganzheitliche Sterbebegleitung Stückwerk blieb. Das Wissen der meisten Hausärzte und
pflegenden Sozialstationen im Bereich der neuen Palliativmedizin war nicht ausreichend, um
es vorsichtig zu sagen, immer noch herrschten auch in Krankenhäusern die alten
„Schmerzmythen“, ganz zu schweigen von den alten Hierarchie-Vorstellungen meiner
Kollegen im Arztberuf.
Wir stellten eine erste Krankenschwester ein mit viel Erfahrung in der Onkologie und
schickten sie zunächst für drei Monate nach Schottland, wo sie in der ambulanten
Hospizarbeit geschult wurde. Dieses Hospiz konnte modellhaft zeigen, wie die Schnittstellen
zwischen stationärer und ambulanter, bzw. konsiliarer Betreuung zu bewältigen sind.
Diese Hospizschwester ist vor allem beratend tätig, sie setzt sich in Absprache mit den
behandelnden Ärzten und den beteiligten Pflegediensten für die Einleitung und Durchführung
einer adäquaten Schmerztherapie und Symptomkontrolle ein. Sie vergewissert sich durch
regelmäßige Hausbesuche und Nachfragen der Wirksamkeit der eingeleiteten Maßnahmen.
Sie nimmt sich Zeit, Patienten und Angehörigen angstmachende krankheitsbedingte
Veränderungen zu erklären. Sie intensiviert die Betreuung bei Komplikationen, um den
Betroffenen ein größeres Maß an Sicherheit zu geben. Sie leitet in der Pflege an, wenn die
Betroffenen Familien ohne Pflegedienst auskommen wollen.
Mittlerweile arbeiten im CHV vier Hospizschwestern und begleiten im letzten Jahr z.B. 211
Patienten und ihre Angehörigen mit 1 228 Besuchen. Sie führten 2 997 beratende
Telefongespräche, und die Begleitungen dauerten von 1 Tag bis zu 3 Jahren, im
Durchschnitt ca. 11 Wochen.
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Eine wichtige Aufgabe haben auch unsere drei ambulanten Hospizsozialarbeiter – das sind
Dipl. Sozialpädagogen (FH) mit Fortbildungen im Bereich palliativer und psychosozialer
Beratung und Betreuung. Sie haben zwei Arbeitsbereiche: Beratung und Begleitung und die
Einsatzleitung der ehrenamtlichen Hospizhelfer/-innen.
Im ersten Bereich klären sie Lebensperspektiven unter besonderer Berücksichtigung der
Selbsthilfekräfte, der Familiensituation und der psychischen Belastbarkeit aller Beteiligten.
Sie beraten und begleiten bei besonderen Belastungen und Krisen.
Im zweiten Bereich führen sie die Aufnahmegespräche der von uns geschulten Hospizhelfer,
sie werten die Erfahrungen in regelmäßigen „Verlängerungsgesprächen“ aus, führen in
Einzelbegleitungen ein und begleiten diese Einsätze. Sie planen, organisieren und begleiten
stationäre Einsätze (Palliativstation, Pflegeheim, Pflege – und Service Centrum).
Sie organisieren Fortbildungen für die Hospizhelfer und organisieren die Supervisions- bzw.
Praxisbegleitungsgruppen.
Es wird Zeit, Sie mit einem unverzichtbaren Teil jeder Hospizgruppe bekannt zu machen: die
Hospizhelfer. Diese Ehrenamtlichen zeichnet aus, dass sie sich von Mensch zu Mensch in
die Begleitung von Schwerkranken und ihren Angehörigen einbringen. Sie teilen die
alltägliche Lebenswelt der Betroffenen und verdeutlichen durch ihre freiwillige Zuwendung,
dass sterbende Menschen und ihre Angehörigen zu uns und unserer Gesellschaft gehören.
Sie besuchen Patienten und ihre Angehörigen, entlasten und unterstützen Angehörige in der
Betreuung, sie hören zu und stehen als Gesprächspartner zur Verfügung. Sie begleiten beim
Spaziergang, Arztbesuch oder Einkauf, leisten praktische Hilfeleistung im Alltag, sind einfach
da – offen für Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen.
Als Vorraussetzung für diese Tätigkeit hat sich eine vorbereitende Schulung als hilfreich und
notwendig erwiesen. In Grundseminaren wird die eigene Befindlichkeit zu Sterben, Tod und
Trauer überprüft, die Motivation analysiert und in Vorbereitungsseminaren Haltungen und
Einstellungen, wie ich sie eingangs erwähnte, eingeübt. Die Auswahl erfolgt in sorgfältigen
Einzelgesprächen. Während des Vorbereitungsseminars erhalten sie einen eintägigen
Pflegekurs und ein Besuchspraktikum in einem Altenheim.
Sie schließen eine Vereinbarung mit der Einsatzleitung, stellen sich für 4 Stunden in der
Woche zur Verfügung und unterliegen der Schweigepflicht.
Neben den Hausbesuchen übernehmen sie im Einzelfall Tag oder Nachtwachen, es gibt eine
regelmäßige Gruppe, die auf der Palliativstation im Harlachinger Krankenhaus eingesetzt
sind. Diese Station – ich möchte hier einmal erklären, was das ist – mit 10 Betten gehört zur
inneren Abteilung des Städtischen Krankenhauses und ist zu verstehen wie eine
Intensivstation auf anderen Gebieten. Sie nimmt Patienten auf, denen mit den besonderen
Möglichkeiten der Palliativmedizin in kritischen Situationen des Krankheitsverlaufs geholfen
werden kann. Ziel ist neben der Optimierung der Schmerz und Symptomkontrolle die
Verbesserung der Lebensqualität und, wenn möglich, wieder die Entlassung in die gewohnte
Umgebung, d.h. wider in die ambulante Hospizbetreuung.
Wichtig ist uns aber der Satz: Hospizhelfer ersetzen keine regelmäßigen Haushaltshilfen und
keinen Pflegedienst. Ihr Da-Sein von Mensch zu Mensch ist kostbar, sie erfüllen den Wunsch
des angsterfüllten Jesus am Abend vor seiner Auslieferung an den Kreuzestod: „Wachet und
betet mit mir!“
Zur Zeit erfüllen 137 aktive Hospizhelfer diesen Dienst am Mitmenschen, sie kommen aus
den unterschiedlichsten Berufen, sind zwischen 27 und 85 Jahren alt, der Anteil der Frauen
ist natürlich unverhältnismäßig hoch mit 123, aber ich habe die Hoffnung noch nicht
aufgegeben, auch der anderen Hälfte der Menschheit diesen Dienst am Nächsten
näherzubringen. Um einem weitverbreiteten Vorurteil vorzubeugen, möchte ich noch
erwähnen, dass 21% vollberufstätig sind, es gibt Lehrerinnen, Bankangestellte, Tierärztin,
Krankenschwester, Buchhändlerin, Lektorin, Psychotherapeuten, Elektroingenieur,
Schauspielerin, Sekretärin, Fremdsprachenkorrespondentin, Sozialpädagogin,
Hausfrau, Theologiestudent, Bestatterin, Ergotherapeutin, Kohlen- und Ölhändlerin,
Arzthelferin, Steuerberater, Biologin, Ärztin, Diakon ... Vielleicht ermuntert ja diese
Aufzählung manchen unter Ihnen bei Ihrem ortsnahen Hospizverein einmal vorbeizuschauen
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und die Möglichkeit des Engagements zu erfahren. Immer wieder gefragt sind auch andere
freiwillige Dienste, im Büro z.B. oder in der Dokumentierung. Im Spendenbereich sind
phantasievolle Zeitgenossen willkommene Mitarbeiter. Für mich bedeutet jeder Helfer einen
Multiplikator, der die Hospizidee weiterträgt in sein Lebensumfeld.
Ein weiterer wichtiger Bereich, der von Anfang an bestand, ist Öffentlichkeitsarbeit,
Information und Fortbildung. Hier reicht das Angebot von der Vorbereitung der
ehrenamtlichen Hospizhelfer über Kursangebote für Laien und Selbsthilfegruppen
Betroffener und Angehöriger zu Fort- und Weiterbildung von Fachpersonal im Gesundheitsund Sozialwesen, insbesondere in der Palliativbetreuung.
Zu jeder Hospizgruppe gehört die Trauerbegleitung, die Begleitung trauernder
Hinterbliebener. „Den eigenen Tod, den stirbt man nur, doch mit dem Tod des Anderen muss
man leben.“ (Maschka Kaleko) „Verluste sind die Hauptauslöser von Krisen.“ sagt die
Psychotherapeutin Verena Kast. Auch hier gilt wieder: Es ist ein Prozess, der da abläuft bzw.
durchlebt werden muss. Verschieden wie wir Menschen so verschieden verläuft dieser
Prozess. Deshalb gibt es im CHV mehrere Angebote offener Trauergruppen, sowie
Einzelgespräche wie auch Trauerwochenenden. Einmal im Jahr findet eine Feier zum
Gedenken an die von uns begleiteten Toten des zurückliegenden Jahres statt. Sie ließ den
umfassenden und tragenden Aspekt der „Gemeinschaft“ in der Trauer deutlich werden:
trauernde Angehörige und Freunde, Hospizmitarbeiter und Hospizhelfer mit vielfältigen
Erinnerungen an die Verstorbenen, die in einem großen, goldenen Gedenkbuch namentlich
aufgezeichnet sind.
Die in 10 Jahren ambulanter Palliativ-und Hospizarbeit gesammelten Erfahrungen galt es in
eine Fortbildungseinrichtung zu überführen, die allen Berufsgruppen der in diesem Bereich
arbeitenden Menschen offen stehen sollte, aber auch in die Ausbildung von Medizinern und
Pflegenden eingebracht werden konnte.
Der Gedanke einer Akademie für Palliativmedizin, Palliativpflege und Hospizarbeit war
geboren, und so konnte (nach dem Vorbild der Mildred Scheel Akademie in Köln und mit
Unterstützung der Krebshilfe ) im Sommer 1999 die erste Akademie in Bayern eröffnet
werden.
Die Ziele der Akademie sind Entwicklung und Durchführung berufsspezifischer und
berufsübergreifender Fortbildungsangebote für Mediziner, Pflegende, Therapeuten,
Seelsorger, Fachkräfte in der sozialen Arbeit in Palliative Care, Schulung von Multiplikatoren
für die Befähigung Ehrenamtlicher in der Hospizarbeit. Wichtig scheint mir gerade zur Zeit
der berufsgruppenübergreifende Dialog unter Berücksichtigung ethischer Fragestellungen
zum Lebensende.
Wie dies Zusammenspiel von vielen Beteiligten in der Ambulanten Hospizarbeit geschieht,
dazu möchte ich ihnen gern den Bericht einer unserer Sozialpädagogen vorlesen und sie so
an der Praxis dieser Arbeit teilnehmen lassen.
Ambulante Hospizarbeit – ein Zusammenspiel von vielen Beteiligten
Eigentlich hätte es der Beginn einer Hospizhelferbegleitung werden sollen – doch als wir uns
im Krankenhaus zum vereinbarten Zeitpunkt bei der Patientin trafen, war Frau S. bereits eine
halbe Stunde tot. Mit einem derart schnellen Verlauf hatte niemand gerechnet. In den
Abschiedsschmerz der Angehörigen mischte sich vor allem Sorge um den von einer
Demenz- und Tumorerkrankung betroffenen 73-jährigen Ehemann der Patientin. Wie würde
er auf den Verlust seiner Frau reagieren? Würde er alleine in seiner Wohnung
zurechtkommen? Auf dem Hintergrund dieser sehr belastenden Situation entsprachen wir
der Bitte der Tochter (Frau K.), unsere Unterstützung über den Tod der Mutter hinaus
zunächst noch fortzusetzen. Bereits zu deren Lebzeiten hatte sich abgezeichnet, dass an der
Notwendigkeit einer Heimunterbringung von Herrn S. kein Weg vorbeiführen würde. Diese
Einsicht nunmehr in die Tat umsetzen zu müssen, fiel Frau K. sichtlich schwer. Sie suchte
Beratung und Rückversicherung, sowie praktische Hilfestellung bei der Heimplatzsuche. Als
Sozialarbeiter stellte ich Kontakte zu den entsprechenden Fachstellen her, stand für
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Rückfragen als Ansprechpartner zur Verfügung und ermutigte Frau K., für ihren eigenen
Trauerprozess therapeutische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Unterdessen baute die
Hospizhelferin – anknüpfend an die gemeinsam erlebte Abschiedssituation in der Klinik –
eine gute Beziehung zu Herrn S. auf. Durch die Regelmäßigkeit ihrer Besuche trug sie nicht
unwesentlich dazu bei, den Übergang ins Heim „abzufedern“. Nach fünf Monaten ergab sich
für Herrn S. die Gelegenheit, in eine gerontopsychiatrische Wohngruppe mit intensiver
sozialpädagogischer Betreuung umzuziehen, wo er sich schon bald emotional sehr
beheimatet fühlte. Dieser Zeitpunkt bot sich für uns als Hospizdienst an, uns zu
verabschieden und uns aus der Begleitung zurückzuziehen.
Ein halbes Jahr später erreichte uns jedoch die erneute Anfrage von Frau K.: die
Tumorerkrankung ihres Vaters hatte sich dramatisch verschlechtert. Angesichts der laut
Hausarzt sehr ungünstigen Prognose zeigte sich Frau K. tief besorgt. Sie wirkte wie
aufgelöst ob des drohenden Verlustes einer zweiten nahen Bezugsperson binnen Jahresfrist.
Nach einem ausführlichen Beratungsgespräch mit der Tochter regte ich den gemeinsamen
Besuch mit einer Hospizschwester in der gerontopsychiatrischen Wohngruppe an. Die
Mitarbeiter auf Station begegneten uns freundlich und aufgeschlossen. Sie traten in
gemeinsame Überlegungen mit uns ein, auf welche Weise Herr S. und seine Angehörigen in
der jetzigen Situation bestmöglich unterstützt werden könnten. Die Wiederaufnahme der
Hospizhelferbegleitung von damals erschien uns sinnvoll und erwies sich glücklicherweise
auch als machbar. Herr S. freute sich sehr über diesen zusätzlichen regelmäßigen
Besuchskontakt.
Daneben standen insbesondere die Erarbeitung einer Patientenverfügung und die Erstellung
eines Notfallplans im Vordergrund. Hierzu galt es zunächst den mutmaßlichen Willen von
Herrn S. zu erfassen. Der Patient selber war aufgrund seiner gesundheitlichen Verfassung
nicht mehr zu einer klaren Willensäußerung in der Lage. Ein Treffen am „runden Tisch“
wurde einberufen, an dem Frau K. als nächste Angehörige und Vorsorgebevollmächtigte ,
der Hausarzt, die betreuenden Fachkräfte auf Station (Pflegeleiter und Sozialpädagogin) ,
die Hospizhelferin und die Hospizschwester teilnahmen. Bei ihrem Bemühen, die
bestmögliche Versorgung von Herrn S. unter Berücksichtigung seiner Demenz- und
Tumorerkrankung sicherzustellen, orientierten sich die Gesprächsteilnehmer an den
erkennbaren Wertvorstellungen und derzeitigen Lebensgewohnheiten des Patienten. In einer
anschließenden „kleinen Runde“ (Hausarzt, leitender Pfleger der Station und
Hospizschwester) standen zu erwartende Komplikationen im Krankheitsverlauf und deren
Behandlungsmöglichkeiten im Vordergrund. Die Hospizschwester führte in den folgenden
Wochen zahlreiche Einzelgespräche, bevor sie in enger Kooperation mit dem Hausarzt einen
medizinisch-pflegerischen Notfallplan schriftlich niederlegte, der allen Beteiligten als
verbindliche Grundlage diente und Handlungssicherheit vermittelte.
Das interdisziplinäre Team der gerontopsychiatrischen Wohngruppe sprach sich für einen
Verbleib von Herrn S. auf der Station aus, obwohl diese konzeptionell auf einen derart hohen
Grad an Pflegebedürftigkeit an sich nicht eingestellt war. Möglich wurde dieses Engagement
durch ein flexibles Entgegenkommen des Heimträgers und durch die Zusicherung des
fachlichen Rückhalts seitens des Hausarztes und der Hospizschwester. Frau K. fühlte sich
durch ihr Eingebundensein in die Zusammenarbeit der beteiligten Fachdienste spürbar
entlastet und gewann an Sicherheit und Selbstvertrauen. Seitens unseres Hospizdienstes
ergab sich eine naheliegende Aufgabenverteilung: Während die Hospizhelferin mit der
Kontinuität ihrer Besuche (später auch in Form von Tagwachen) den Patienten selbst
begleitete, stand die Hospizschwester vorwiegend dem Personal auf Station mit fachlichem
Rat als Ansprechpartnerin zur Verfügung. Als Hospizsozialarbeiter hielt ich derweil Kontakt
zu Frau K., um sie in den vielen offenen Fragen ihrer eigenen Auseinandersetzung mit dem
bevorstehenden Verlust ihres Vaters zu unterstützen. Herr S. baute in den folgenden
Wochen immer weiter ab, konnte aber dank der fachlich fundierten und menschlich
engagierten Palliativbetreuung seinen Weg bis zuletzt in Würde gehen. Er starb, wie nicht
wenige sich zu sterben wünschen: ohne Schmerzen und begleitet von denjenigen, denen er
und die ihm etwas bedeuteten.
Text wie von Autor/in bereitgestellt.
Es gilt das gesprochene Wort.
Veröffentlichung nur mit Genehmigung der Verfasserin/des Verfassers.
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Bevor ich mich bei Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit bedanke, möchte ich Martin Buber zitieren:
„Ich habe keine Lehre. Ich zeige nur etwas. Ich zeige Wirklichkeit, ich zeige etwas an der
Wirklichkeit, was nicht oder zu wenig gesehen worden ist. Ich nehme ihn, der mir zuhört, an
der Hand und führe ihn zum Fenster. Ich stoße das Fenster auf und zeige hinaus. Ich habe
keine Lehre, aber ich führe ein Gespräch.“
Ich danke Ihnen.
Text wie von Autor/in bereitgestellt.
Es gilt das gesprochene Wort.
Veröffentlichung nur mit Genehmigung der Verfasserin/des Verfassers.