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agile – Behinderung und Politik
Ausgabe 3-06
Schwerpunkt:
Umstrittene gesundheitliche
Beeinträchtigungen in der IV
herausgegeben von AGILE Behinderten-Selbsthilfe
Schweiz
agile – Behinderung und Politik 3/06
Inhaltsverzeichnis
Editorial
Eingebildete Kranke, beschränkte Experten oder ruchlose Politiker? ........................ 3
Schwerpunkt
Die Anerkennung einer Beeinträchtigung des Gesundheitszustandes in der
Invalidenversicherung ................................................................................................. 4
Von Michela Messi, Juristin im Bereich Aufsicht des Geschäftsfeldes Invalidenversicherung im
Bundesamt für Sozialversicherung (BSV)
Das Unerklärbare in der Medizin ................................................................................ 7
Von Dr. med. Erich Bär, Facharzt FMH für Chirurgie, Leitender Arzt Suva Versicherungsmedizin7
Die Fibromyalgie, eine lebenslange Krankheit.......................................................... 11
Von Francine Pilloud und mehreren Mitgliedern der Selbsthilfegruppe Lausanne der
Schweizerischen Fibromyalgie-Vereinigung
Schleudertrauma – das immer noch unterschätzte Risiko ........................................ 13
Von Reto Lötscher, Geschäftsführer Schweizerischer Schleudertraumaverband
Sozialpolitik
Sozialpolitische Rundschau ...................................................................................... 17
Von Ursula Schaffner
Der Stand der 5. IVG-Revision nach dem Ständerat ................................................ 21
Von Ursula Schaffner
Viele Vorschläge und kein Konsens bei der Pflegefinanzierung ............................... 22
Von Simone Leuenberger
Pilotprojekt Assistenzbudget: Erleichterungen für die Teilnehmenden ..................... 23
Von Simone Leuenberger
NFA – Grosse Eile beim Bund, neue Details von den Kantonen .............................. 25
Von Simone Leuenberger
Gleichstellung
Wie mache ich meine Gemeinde behindertenfreundlich? ........................................ 27
Von Vreni Lauper, Präsidentin Verein Zentrum für Selbstbestimmtes Leben Bern
Arbeit
Back to work ............................................................................................................. 30
Von Ursula Schaffner
Verkehr
Kurzmeldungen ........................................................................................................ 31
Bildung
Wie wird meine Gemeinde behindertenfreundlich? .................................................. 32
Behindertenszene
Die Handicap-Foren finden in der Westschweiz immer weitere Verbreitung ............ 33
Von Claude Bauer
Medien
Stärker als ihr denkt! ................................................................................................. 36
Für Sie gelesen von Bettina Gruber
Impressum .............................................................................................................. 38
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Editorial
Eingebildete Kranke, beschränkte Experten oder ruchlose Politiker?
Dass es sichtbare und unsichtbare Behinderungen gibt, sind wir uns mittlerweile bewusst. Auch, dass damit jeweils unterschiedliche Probleme und Schwierigkeiten verbunden sind. Über eines dürften sich die meisten von uns jedoch nicht im klaren
sein. Innerhalb der von unsichtbaren Behinderungen Betroffenen gibt es eine Untergruppe, die mit schwerwiegenden zusätzlichen Problemen zu kämpfen hat: diejenige
der Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen, die medizinisch und/oder
rechtlich umstritten sind, weil sich deren Ursachen und teilweise sogar Vorhandensein (noch) nicht schlüssig nachweisen lassen. Zu diesen sogenannt schwer oder
nicht objektivierbaren Beeinträchtigungen gehören beispielsweise die Schledertraumafolgen oder Krankheiten wie Fibromyalgie (Weichteilrheuma), Chronic Fatigue
Syndrom (Chronisches Erschöpfungssyndrom) oder Multiple Chemical Sensitivity
(Chemikalienunverträglichkeit).
Unser Bewusstsein für die Problematik so richtig geschärft und den Anstoss gegeben
für das Schwerpunktthema der vorliegenden Ausgabe hat eine Email. Sie ist vor einigen Monaten bei der Geschäftsstelle von AGILE eingegangen. Zwei von Fibromyalgie betroffene Frauen aus der Westschweiz beschreiben darin die Probleme, die sich
ihnen und ihren Leidensgenossen stellen: Man hat starke Schmerzen, die aber häufig weder vom persönlichen Umfeld noch von den behandelnden Medizinern richtig
ernst genommen werden; weshalb die Fälle oft von Arzt zu Arzt weitergereicht werden. Dieser Zustand kann so belastend werden, dass ernsthafte psychische Probleme resultieren. Erhält eine von der Krankheit betroffene Person eine Rente, dann
oft wegen solchen psychischen Problemen. Denn Fibromyalgie wird heute als Ursache für eine Erwerbsunfähigkeit nicht anerkannt – und kann folglich auch nicht zu
einem Anspruch auf eine IV-Rente führen.
Der vorliegende Schwerpunkt lässt zuerst eine Vertreterin des Bundesamts für Sozialversicherung zu Wort kommen. Sie legt dar, wie sich das Problem der schwer oder
nicht objektivierbaren Beeinträchtigungen für die Versicherungsseite, für die IV, stellt,
wie diese damit umgeht. Um die Sicht der Dinge der Medizin geht es im zweiten Beitrag: Wo und wieso steht die Medizin an, welche Entwicklung hat sie gemacht und
wird sie vermutlich noch machen im Umgang mit diesem Thema? In den beiden
weiteren Beiträgen äussern sich die Betroffenen. Zuerst eine Vertreterin der Schweizerischen Fibromyalgie-Vereinigung, dann ein Vertreter des Schleudertraumaverbands. Sie beschreiben, wie sich die jeweilige Beeinträchtigung äussert, wie die Betroffenen organisiert sind und was sie und ihre Verbände bisher für Erfahrungen mit
der IV, der Medizin, der Rechtssprechung und der Politik gemacht haben.
Wir hoffen damit, etwas zur Erhellung dieses komplexen Themas beizutragen. Denn
je grösser das Wissen darüber ist, desto schwerer wird es den rechtspopulistischen
Kreisen fallen, weiterhin gegen die von solchen Leiden Betroffenen zu polemisieren.
Roger Cosandey
Vizepräsident AGILE
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Schwerpunkt
Die Anerkennung einer Beeinträchtigung des Gesundheitszustandes in der Invalidenversicherung
Von Michela Messi, Juristin im Bereich Aufsicht des Geschäftsfeldes Invalidenversicherung im Bundesamt für Sozialversicherung (BSV)
Gibt es eine abschliessende Aufzählung von Beeinträchtigungen des Gesundheitszustandes?
Die Invalidenversicherung limitiert die Übernahme von Leistungen nicht auf einen
abschliessenden Katalog von Beeinträchtigungen des Gesundheitszustandes. Die
Invalidenversicherung ist eine generelle Versicherung für sämtliche körperlichen,
geistigen oder psychischen Beeinträchtigungen, unabhängig von deren Ursache. Bei
einigen Sozialversicherungen kann der Ursache der gesundheitlichen Einschränkung
durchaus eine entscheidende Bedeutung zukommen. Bei der Unfallversicherung beispielsweise muss der Auslöser der Beeinträchtigung zwingend auf einen Unfall oder
eine Berufskrankheit zurückzuführen sein. Bei der Invalidenversicherung hingegen
kann der Grund für die Beeinträchtigung des Gesundheitszustandes verschiedene
Ursachen haben: Krankheit, Unfall oder Geburtsgebrechen.
Der Begriff Invalidität
Damit die Invalidenversicherung die Auswirkungen einer Beeinträchtigung des Gesundheitszustandes anerkennt, ist es zentral, dass die gesundheitliche Einschränkung eine dauerhafte Verminderung der Erwerbsfähigkeit zur Folge hat. Die Beeinträchtigung des Gesundheitszustandes als solche ist von der Invalidenversicherung
nicht gedeckt. Ein Anspruch auf Leistungen kann nur dann entstehen, wenn der versicherten Person aus der Beeinträchtigung des Gesundheitszustandes wirtschaftliche Konsequenzen entstehen.
Wenn ein junger Versicherter, von Beruf Bäcker, eine Mehlallergie entwickelt und
nicht mehr in der Lage ist, mit dieser Grundsubstanz zu arbeiten, so ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass die Invalidenversicherung in diesem Fall die Unmöglichkeit
der Ausübung dieser Erwerbstätigkeit anerkennt und ihm deshalb Leistungen zuspricht, zum Beispiel für eine Umschulung auf einen neuen Beruf. Falls nun aber ein
Mechaniker ebenfalls unter einer Mehlallergie leidet, so kann mit Sicherheit davon
ausgegangen werden, dass diese – anders als beim Bäcker – keine Auswirkungen
auf seine Arbeits- und Erwerbsfähigkeit hat. Im Falle des Mechanikers besteht somit
kein Anspruch auf Leistungen von Seiten der Invalidenversicherung. Das oben aufgeführte Beispiel zeigt, dass ein und derselbe Gesundheitsschaden von der Invalidenversicherung – je nach Ausgangslage – unterschiedlich gewertet werden kann.
Es sei hier auch noch erwähnt, dass die Heilbarkeit bzw. Unheilbarkeit eines Gesundheitsschadens, in Verbindung mit dem diagnostizierten Schweregrad, sicherlich
ins Gewicht fällt, aber nicht an erster Stelle steht, wenn es darum geht, die invalidisierenden Folgen einer Gesundheitsschadens zu beurteilen.
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Die Beeinträchtigung des Gesundheitszustandes muss zwingend von einem/einer
Arzt/Ärztin beurteilt werden. Dieser beurteilt auch, ob und in welchem Ausmass die
gesundheitliche Einschränkung es der/dem Versicherten noch erlaubt, seine gewohnte Erwerbstätigkeit auszuüben. Zudem macht der Arzt Angaben über die funktionellen Einschränkungen, die sich aus der gesundheitlichen Beeinträchtigung ergeben. Das heisst, er macht z.B. Angaben über die Fähigkeit des Versicherten, Lasten
zu heben, Lasten zu tragen, eine Arbeit mit den Armen über Kopf auszuüben, eine
Leiter hochzusteigen sowie Angaben über die Kraft und Koordinationsfähigkeit der
Hände. Diese Angaben (es sind ihrer zu viele, um sie hier alle aufzuführen) dienen
dazu zu definieren, welche Arbeiten die versicherte Person noch auszuführen imstande ist und welche Erwerbsmöglichkeiten sich daraus ergeben. Invalidität ist somit
im Wesentlichen ein juristischer und nicht ein medizinischer Begriff.
Die Einschätzung, welche Auswirkungen psychische Erkrankungen auf die Arbeitsfähigkeit haben, ist ausserordentlich komplex. Um die Grenze zu ziehen zwischen
geistigen oder psychischen Erkrankungen, die eine invalidisierende Auswirkung haben und jenen, wo das nicht der Fall ist, wird auf den Begriff «zumutbare Überwindung» zurückgegriffen. Beeinträchtigungen des Gesundheitszustandes, die unter
zumutbarer Aufbietung guten Willens von der versicherten Person überwunden werden können, sind unbeachtlich und begründen keine Leistungspflicht der Invalidenversicherung. In jedem Fall muss abgeklärt werden, ob und in welchem Ausmass ein
Versicherter trotz seiner gesundheitlichen Einschränkung in der Lage ist, eine Erwerbstätigkeit auszuüben, welche ihm der Arbeitsmarkt unter Berücksichtigung seiner Fähigkeiten anbietet.
Diese Regeln gelten in erster Linie für Renten und Eingliederungsmassnahmen. Im
Bereich der Hilflosigkeit wird Invalidität angenommen, wenn eine versicherte Person
aufgrund einer Beeinträchtigung ihrer Gesundheit nicht mehr imstande ist, alltägliche
Lebensverrichtungen wie essen, sich waschen, aufstehen usw. selbständig auszuführen.
Die Rolle der Rechtssprechung
Im Beschwerdefall wird die Frage nach dem Vorhandensein einer Invalidität von den
RichterInnen entschieden. Aus diesem Grund müssen die von den kantonalen und
vom eidgenössischen Versicherungsgericht entwickelten Kriterien bei den Entscheiden der IV-Stellen berücksichtigt und angewendet werden. In Bezug auf gesundheitliche Einschränkungen geistiger oder psychischer Art hat das eidgenössische Versicherungsgericht schon mehrfach Präzisierungen vorgenommen. Kürzlich hat es sich
zu somatoformen Schmerzstörungen und zur Fibromyalgie verlautbaren lassen. Die
Bundesrichter haben erstens festgehalten, dass diese gesundheitlichen Einschränkungen unter Aufwendung von gutem Willen zu überwinden seien und somit keine
Arbeitsunfähigkeit nach sich zögen, und zweitens haben sie präzisiert, dass die Aufwendung von gutem Willen von Seiten der Versicherten nicht mehr einzufordern ist,
sobald entweder eine schwere psychiatrische Komorbidität besteht oder andere Kriterien ins Gewicht fallen, welche eine gewisse Intensität und Konstanz aufweisen
(BGE 130 V 352). Falls die oben angeführten rechtlichen Kriterien nicht erfüllt sind,
muss der Anspruch auf Leistungen der Invalidenversicherung abgesprochen werden.
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Das gilt selbst für den Fall, dass ein Arzt eine Arbeitsunfähigkeit attestiert haben
sollte.
Schlussfolgerungen
Im Rahmen der Vernehmlassung zur 5. Revision des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben sich mehrere Teilnehmende der Vernehmlassung
dahingehend geäussert, sie würden eine engere Auslegung des Begriffs «Invalidität»
befürworten. Der Ausschluss bestimmter Gesundheitsschäden aus der juristischen
Definition des Begriffs «Invalidität» wurde nicht in Betracht gezogen. Dies einerseits,
weil der Auschluss bestimmter Krankheitsbefunde dem in der Bundesverfassung
festgelegten Grundsatz des Verbots jeglicher Diskriminierung zuwiderlaufen würde;
und andererseits, weil damit das Vernehmlassungsverfahren erheblich verlängert
worden wäre und eine grosse Anzahl von strittigen Punkten hätten gelöst werden
müssen (cf. Soziale Sicherheit CHSS 4 / 2005, S. 234).
Im Hinblick auf die «neue» begriffliche Definition der Invalidität wurden bestimmte
Grundsätze, die schon heute zur Anwendung gelangen, expressis verbis in das Gesetz aufgenommen. Zudem wurde im neuen Gesetz festgehalten, dass der Anspruch
auf eine Rente so lange nicht entstehen kann, wie die Erwerbsfähigkeit durch Umschulungsmöglichkeiten verbessert, wieder hergestellt oder weiter aufrechterhalten
werden kann.
Der Spezialfall Geburtsgebrechen
Wie wir bereits weiter oben ausgeführt haben, existiert in der Invalidenversicherung
keine Liste mit Beeinträchtigungen des Gesundheitszustandes, die als invalidisierend
bzw. nicht invalidisierend eingeschätzt werden. Eine Ausnahme bilden hier allerdings
Geburtsgebrechen: Seit 1960 sieht das Gesetz vor, dass die medizinische Behandlung von Geburtsgebrechen von der Invalidenversicherung übernommen wird. Dies
ist im Wesentlich auf das damals fehlende Obligatorium in der Krankenversicherung
zurückzuführen.
Somit haben die Versicherten bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die für
die zur Behandlung der Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Die durch die Versicherung gedeckten Geburtsgebrechen werden in einer klar
definierten Liste, die vom Bundesrat bestimmt wird, festgehalten. Als Geburtsgebrechen gelten Gebrechen, die bei vollendeter Geburt bereits bestehen. In der Liste
werden ausschliesslich Geburtsgebrechen aufgeführt, von denen man annimmt,
dass sie zu einem späteren Zeitpunkt eine Erwerbsunfähigkeit auslösen werden.
Krankheiten oder gesundheitliche Beeinträchtigungen, die gemäss gegenwärtigem
Stand der wissenschaftlichen Kenntnisse medizinisch nicht wirksam behandelt werden können, werden nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der Invalidenversicherung
anerkannt. Die Liste kann je nach neuem Erkenntnisstand in der medizinischen Forschung rasch komplettiert werden.
Übersetzung: Rolf Hubler
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Das Unerklärbare in der Medizin
Von Dr. med. Erich Bär, Facharzt FMH für Chirurgie, Leitender Arzt Suva Versicherungsmedizin
Leiden ist nicht namenlos
Die 45-jährige Frau Meier steht in einem aufreibenden Scheidungskampf mit ihrem
Ehemann. Sie sucht ihren langjährigen Hausarzt auf und klagt über gesundheitliche
Beschwerden, die ihr seit etlichen Monaten zu schaffen machen. Sie leidet an unerklärlichen Schmerzen am ganzen Körper, die sich vorwiegend im Schulter- und Beckengürtel verbreiten. Die Schmerzen wandern und verstärken sich unter körperlicher Anstrengung. Daneben ist Frau Meier einer merkwürdigen Teilnahmslosigkeit
am Gesellschaftsleben unterworfen; ihr Schlaf ist zerhackt und bringt keine Erholung,
überdies leidet sie an Verstopfung, Blähung und häufigem Bauchweh. Schliesslich
verspürt sie ein nächtliches Kribbeln an der rechten Innenhand. Der Hausarzt untersucht sie gründlich, doch findet er keinen abnormen Befund; die Blut- und Laboruntersuchungen sind normal. Ob der inständigen Klagen beunruhigt, und wegen der
Ergebnislosigkeit der eigenen Untersuchung verunsichert, beginnt er nun, seine Patientin verschiedenen Fachärzten zuzuweisen, damit diese ihre Diagnosen stellen
und Therapien vorschlagen würden.
Zunächst konsultiert Frau Meier einen Rheumatologen. Dieser stellt bei der klinischen Untersuchung fest, dass 13 der insgesamt 18 vom Amerikanischen College
der Rheumatologie festgelegten Tenderpoints (Körperstellen mit erniedrigter Druckschmerzgrenze) auf Drücke von etwa 4kg mit dem Daumen schmerzempfindlich
sind. Dieser Befund autorisiert ihn zur Diagnose einer „Fibromyalgie“ (FMS), wozu er
bereits ab einer Zahl von 11 symptomatischen Tenderpoints berechtigt wäre. Ausserdem schöpft er den Verdacht auf ein „Thoracic Outlet Syndrom“ (TOS) rechts. Hätte
Frau Meier einen anderen Rheumatologen aufgesucht, wäre dieser womöglich eher
ein Befürworter von Trigger- statt von Tenderpoints gewesen, was die Diagnose
„Myofasziales Schmerzsyndrom“ (MTP) ergeben hätte. Als Triggerpunkte gelten winzige Kontraktionsknoten innerhalb eines Muskels, die in der Lage sind, Schmerzen
auf entfernte Körperstellen zu übertragen (referred pain).
Ferner konsultiert Frau Meier eine Neurologin. Diese beruft sich auf eine seit länger
als 6 Monaten bestehende Müdigkeit, auf nicht erholsamen Schlaf, Muskelschmerzen, eine subjektiv empfundene Beeinträchtigung des Gedächtnisses sowie auf
Kopfweh, was sie berechtigt, die Diagnose eines „Chronic Fatigue Syndrome“ (CFS)
zu stellen. Ausserdem vermutet sie ein beginnendes Karpaltunnelsyndrom rechts,
doch sei es für eine elektrophysiologische Untersuchung zu früh. Weiter sucht Frau
Meier wegen ihrer Bauchbeschwerden einen Magen-Darmspezialisten auf, der ein
„Reizdarm-Syndrom“ (Irritable Bowel Syndrome = IBS) diagnostiziert. Nach mehrfacher Ermahnung durch den Hausarzt kontaktiert Frau Meier schliesslich auch eine
Psychiaterin. Diese diagnostiziert anhand der Kriterien des ICD-10 eine „Anhaltende
somatoforme Schmerzstörung“.
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Die Geschichte von Frau Meier illustriert, wie ihr Leiden zahllose Namen und Diagnosen zur Brust nimmt, jeweils in Abhängigkeit von dem/der konsultierten Facharzt/Fachärztin. Wer aber hat Recht? Woran leidet Frau Meier tatsächlich? Handelt
es sich bei den gestellten Diagnosen um distinkte Krankheitseinheiten, oder gibt es
gröbere Überlappungen?
Häufige Befindlichkeitsstörungen
In Anbetracht der Klagen von Frau Meier wird man sich gewahr, dass sie an Beschwerden leidet, die in der gesunden Grundbevölkerung, einzeln oder in Kombination, weit verbreitet sind. Deshalb gibt es ÄrztInnen, die in solchem Zusammenhang
lieber von Befindlichkeitsstörungen als von Krankheitssymptomen sprechen. Ausserdem kommen ÄrztInnen zunehmend überein, dass ein subjektiver Beschwerdevortrag allein nicht genügt, die Diagnose einer somatischen Krankheit zu stellen. Dennoch werden Ärzte unter Druck gesetzt, auch bei medizinisch unerklärbaren Symptomen (MUS = Medically Unexplained Symptoms) Diagnosen zu liefern, die dann
meist als Etiketten und Syndrome daherkommen, die ihrerseits durch Eponyme (Eigennamen) oder Akronyme (Abkürzungen, Labels) bezeichnet werden. Der renommierte amerikanische Medizinhistoriker Edward Shorter stellt in seinem Buch über
moderne Leiden fest: „Schon diese ins Extrem getriebene Achtsamkeit auf die normalen Körperfunktionen ist historisch ohne Beispiel. Was aber noch mehr verblüfft,
ist das Ausmass der Bereitschaft, jedes Körpersignal zu einem Krankheitszeichen
aufzubauschen und aus ihm die Berechtigung zur Inanspruchnahme des Arztes und
zur Arzneimitteleinnahme abzuleiten.“
Shorter benutzt die Metapher des Symptomenpools, das mit unspezifischen Symptomen aufgefüllt ist und aus dem viele Zeitgenossen Wasser schöpfen. Der Pool
speist die heutzutage geläufigen Funktionellen Somatischen Syndrome. An der
Spitze stehen Schmerzen aller Art (Rücken-, Nacken- und Schulterschmerzen,
Bauch- und Kopfweh), Schlafstörungen, Müdigkeit und Erschöpfung, Verdauungsstörungen, Übelkeit, Schwindel und Sensibilitätsstörungen (Empfindungsstörungen der
Haut). Kommt hinzu, dass sich die unspezifischen Symptome jeweils massiv überlappen: Unter 13'538 Normalpersonen, die über ihre gesundheitliche Befindlichkeit
Auskunft gaben, klagten 24.9 Prozent über Kopfschmerzen, 23.6 Prozent über rasche Ermüdbarkeit und 23.2 Prozent über Schwindel, um nur drei der insgesamt 26
untersuchten Symptome zu nennen. In einer früheren Studie wurde bereits festgestellt, dass sich solche Symptome nur bei 16 Prozent der Patienten organisch und
bei 10 Prozent psychologisch erklären liessen, während sie sich bei 74 Prozent als
medizinisch unerklärbar erwiesen. Praktisch wichtig in diesem Zusammenhang ist zu
wissen, dass die MUS bis aufs Haar jenen funktionellen Beeinträchtigungen gleichen
können, wie sie auch bei Patienten mit organisch scharf definierten Krankheiten vorkommen.
Trotz der Folgerung, dass es sich bei Frau Meier um alltägliche, unspektakuläre Befindlichkeitsstörungen handelt, kann sich der Hausarzt niemals sicher sein, ob er
nicht etwa eine ernsthafte, zur Behinderung führende oder sogar lebensbedrohliche
Krankheit verpasst hat. Eine Schulung darin, wie er sich gegenüber MUS verhalten
soll, hat er nie erhalten. Deshalb ist er verunsichert und unglücklich. Trotzdem wird er
seine Patienten und deren Klagen auch in Zukunft ausnahmslos ernst nehmen.
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Hier ist allerdings auch der Ort, klar festzustellen, dass es heute umgekehrt biomedizinisch (pathologisch) legitimierte Krankheiten gibt, wie beispielsweise die Multiple
Sklerose oder der Morbus Parkinson, deren Ursache ursprünglich für rein psychisch
und funktionell gehalten wurde. Entsprechend besteht auch in Anbetracht der modernen Leiden eine gewisse Aussicht, dass es darunter Leiden gibt, die sich in Zukunft ebenfalls als pathologisch begründet erweisen werden. Ein nächstes Beispiel:
Das Magen- und Zwölffingerdarmgeschwür wurde viele Jahrzehnte lang als "psychosomatisch" betrachtet, bis dass der Helicobacter pylori als Krankheitserreger entdeckt worden ist, und seither ist diese Krankheit auch ohne Chirurgie mittels Antibiotika heilbar.
Geteiltes Leid ist halbes Leid
Der Allgemeinpraktiker von Frau Meier wusste bei seinen zahlreichen Zuweisungen
offensichtlich nicht, dass es sich bei den MUS nicht etwa um die Ausnahme, sondern
um die Regel handelt, denn sie stellen in der Praxis die häufigste „Diagnose“ dar.
Englische Psychiater haben ermittelt, dass MUS in sieben fachlich unterschiedlichen
Ambulatorien bei 52 Prozent der Patientinnen und Patientinnen vorkamen. Dabei
waren die MUS mit 66 Prozent in der gynäkologischen Poliklinik am häufigsten vertreten. Frau Meier steht also nicht allein da, sondern ihre Motivation zum Arztbesuch
gehört mitunter zum Mainstream.
Nachdem die MUS bereits die Neigung haben, die fachärztlichen Grenzen – mit Änderungen des Diagnosecodes – zu überschreiten, halten sie sich ebenso wenig an
die Grenze zwischen Krankheit und Befindlichkeitsstörung. Deshalb lud der Chefredaktor des hoch angesehenen British Journal of Medicine am 13. April 2000 seine
LeserInnen ein mitzuteilen, was sie als Nicht-Krankheiten (non-diseases) auffassen
würden. Ziel der Umfrage sei es, den glitschigen (slippery) Charakter des Krankheitsbegriffs aufzuzeigen. Folgende Top Ten ergaben sich: Altern, Arbeit, Langeweile, Tränensäcke, Unwissenheit, Kahlköpfigkeit, Sommersprossen, grosse Ohren,
graues oder weisses Haar und Hässlichkeit. Dies erhellt aufs Neue, wie schwierig es
ist, die Grenze zwischen krank und gesund zu ziehen. Und wem kommt die Definitionshoheit zu, diese Grenze zu ziehen?
Ein spezielles Arzt-Patienten-Verhältnis
In den letzten Jahren wurde, namentlich in England, empirisch darüber viel geforscht,
wie sich PatientInnen und auch ÄrztInnen den MUS gegenüber verhalten. Zunächst
stellen wir uns auf die Seite der PatientInnen und versuchen, ihre Haltung und ihr
Verhalten zu charakterisieren (zahlreiche AutorInnen):

PatientInnen verschaffen sich kraft eines oder mehrerer physisch geprägter Symptome Zugang zur therapeutischen Szene

Sie fordern von dem/der AllgemeinpraktikerIn ein starkes emotionales Engagement, Überzeugungskraft und ständige Aufmunterung; darüber hinaus werden sie
nicht müde, ihm/ihr trotz allem eine somatische oder körperorientierte Therapie
abzupressen
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
Zur Legitimierung ihrer Beschwerden erwarten sie wissenschaftliche Namen zu
deren Etikettierung. Häufig bringen sie die Diagnose, die sie im Kreis ihrer Bekannten, aus Illustrierten oder vom Fernsehen bereits kennen, gleich mit

Desgleichen bringen sie die monokausale Erklärung ihrer Leiden gleich mit, dabei
handelt es sich meist um klare physikalische oder chemische Ursachen. Häufig
machen sie einen Unfall, ihre berufliche Arbeit oder die Umwelt geltend

Andererseits sperren sie sich vehement gegen jede psychologisch tönende Deutung oder Bezeichnung ihrer Beschwerden.
Auf der Seite der/des behandelnden Ärztin/Arztes sehen die Auffälligkeiten folgendermassen aus:

Angesichts medizinisch unerklärlicher Symptome fühlt sich die/der gewissenhafte
Ärztin/Arzt nicht wohl in ihrer/seiner Haut; sie/er ist verunsichert und unglücklich

Obschon er/sie klar verspürt, dass die PatientInnen seine/ihre emotionale
Unterstützungskraft herausfordern, begnügt er/sie sich meist mit schulmässigen
Therapien (v.a. Medikamenten), und zwar je mehr und länger, desto
unerklärlicher die Symptome sind

Die Beschwerden sprechen nicht oder schlecht auf sämtliche wohlgemeinte
Therapieversuche an

Desgleichen schreibt der/die Arzt/Ärztin seine PatientInnen je leichter, höher und
länger arbeitsunfähig, desto unerklärlicher die Symptome sind

Dennoch machen sich die PatientInnen immer wieder Serientherapien anheischig, weil sie sich daran gewöhnt haben und unter dem Eindruck stehen, dennoch für Stunden bis Tage davon zu profitieren (sogenannte feel good trap =
Wohlfühl-Falle).
Modern Times als Ursache?
Wenn die „Modern Times“ mit neuester Technik, Stress, Mobbing und Burn Out
landläufig für die Hauptursache der funktionellen somatischen Syndrome gehalten
werden, so vermag dagegen eine norwegische Arbeit ernüchternd zu wirken. Die
Forschergruppe nahm bei den Indigenen der philippinischen Insel Mindoro eine
gross angelegte gesundheitliche Umfrage vor. Die Mangyans leben ohne jede westliche zivilisatorische Hilfe. Zur eigenen Überraschung fanden die Forscher, dass Klagen über geringfügige Befindlichkeitsstörungen wie muskuloskelettale Schmerzen,
Müdigkeit, jähe Stimmungsumschwünge, Verdauungsbeschwerden, Verängstigung
und Verdauungsstörungen sogar noch häufiger vertreten waren als in der norwegischen Grundbevölkerung, und dies ohne jeden Stressor der industrialisierten Umwelt
und des modernen Lebens.
Literaturangaben und –verzeichnis beim Autor
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Die Fibromyalgie, eine lebenslange Krankheit
Von Francine Pilloud und mehreren Mitgliedern der Selbsthilfegruppe Lausanne der
Schweizerischen Fibromyalgie-Vereinigung
Die Fibromyalgie ist eine Krankheit, die den Betroffenen Energie, Zeit, Freunde und
manchmal sogar ihre Familie nimmt.
Die Krankheit
Seit 1992 ist die Fibromyalgie von der Weltgesundheitsorganisation, (WHO) als
rheumatische Krankheit anerkannt. Sie betrifft 2 Prozent der Weltbevölkerung, und
85 Prozent der Betroffenen sind Frauen. Die Mitglieder der Lausanner Selbsthilfegruppe der Schweizerischen Fibromyalgie-Vereinigung sind zwischen 30 und 65
Jahre alt, es können aber auch Kinder von dieser Krankheit betroffen sein.
Es wurde – nicht nur, aber auch in unserer Gruppe – festgestellt, dass die Fibromyalgie oft nach einem traumatischen Erlebnis ausbricht, nach einem körperlichen oder
seelischen Schock wie beispielsweise einem chirurgischen Eingriff, einer Geburt,
einem Unfall oder Sturz, einer Infektion oder psychischem Stress.
Die Fibromyalgie zeigt vielfältige Symptome, u.a. Schmerzen, die in verschiedenen
Bereichen des Körpers auftreten und manchmal stechend sein können. Bei der Diagnose stützen sich die Ärztinnen und Ärzte auf 18 genau festgelegte Schmerzpunkte, unsere täglich Erfahrung zeigt leider aber, dass es sehr viel mehr davon gibt.
Ein weiteres, ebenso typisches Symptom ist die Müdigkeit. Sie äussert sich in einem
allgemeinen Zustand der Mattigkeit, der bis zur vollkommenen Erschöpfung führen
kann. Wir fühlen uns völlig schlapp und haben das Gefühl, vorübergehend jegliche
Energie verloren zu haben. Nebst Müdigkeit und Schmerzen leiden wir an diffusen
Beschwerden, die von Kopfschmerzen bis zum stechenden Schmerz an der Fusssohle reichen können.
Die meisten von uns wenden sich an eine Psychiaterin oder einen Psychiater, um
Medikamente gegen die Depression und die Angstzustände zu erhalten, denn bisher
gibt es leider noch kein Medikament, um die Fibromyalgie selber zu behandeln. Die
Therapie beschränkt sich auf Schmerzmittel und Tabletten, die uns helfen, uns zu
entspannen, damit wir ein wenig Schlaf finden können.
Die Folgen der Krankheit
Die durch die Krankheit verursachte Verlangsamung hat unser Leben von Grund auf
verändert. Für Tätigkeiten, die wir früher in ein paar Stunden erledigt haben, brauchen wir heute unendlich lange. Wir leben von Tag zu Tag, wenn nicht gar von
Stunde zu Stunde, und wissen nie, ob unsere Kraft und Energie ausreicht, um all
unseren Verpflichtungen nachzukommen. Tätigkeiten wie Einkaufen oder den Haushalt erledigen gleichen manchmal einem fast nicht zu bewältigenden Hindernislauf.
Das ist auch bei unserer ausserhäuslichen Arbeit nicht anders. Die Folge davon: Die
niedrige Produktivität und die häufigen Abwesenheiten führen dazu, dass wir uns
eines Tages ohne Arbeitsstelle wieder finden oder dass wir nur mit übermenschlicher
Anstrengung ein Teilzeitpensum schaffen, bis die Krankheit uns schliesslich
vollständig lahm legt. Wir brauchen viel Zeit und Pausen während eines Arbeitstags,
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und uns ist bis jetzt kein Unternehmen bekannt, das Leute anstellen würde, welche
keine konstante Leistung erbringen können.
Die Beziehungen zu unserer Familie und unseren Freundinnen und Freunden verändern sich ebenfalls; nur wenige können unseren Zustand verstehen, denn äusserlich
macht es oft den Anschein, als würde es uns recht gut gehen.
Auf Röntgenbildern und Computertomografien sind keine krankhaften Veränderungen erkennbar und auch die Laboruntersuchungen ergeben normale Befunde. Die
Ärztinnen und Ärzte sind daher oft nicht bereit, uns die gebotene Unterstützung zu
geben. Auch von der IV ist nicht viel zu erwarten, da die Fibromyalgie von der Ärzteschaft kaum anerkannt wird. Allenfalls wird eine Rente aufgrund einer "vollen Erwerbsunfähigkeit infolge lang anhaltender Depression" gesprochen. Kürzlich jedoch
hat eine Vierzigjährige, die seit mehreren Jahren an Fibromyalgie leidet, Recht erhalten. Das Eidgenössische Versicherungsgericht hat nämlich die Genfer IV-Stelle
abgewiesen, welche die Ausrichtung einer IV-Rente mit der Begründung verweigerte,
diese Krankheit habe keine invalidisierende Wirkung im Sinne des Gesetzes. Das
Gericht sah keinen Anlass, die Diagnose "Fibromyalgie" in Frage zu stellen und sich
somit in einen Streit einzumischen, den die Ärzteschaft entzweit.
Es ist nicht Sache der Verwaltung oder des Richters die von einer Ärztin oder einem
Arzt gestellte Diagnose anzuzweifeln. Um zu beurteilen, ob ein Anspruch auf eine
Rente oder andere Leistungen der IV besteht, ist einzig die Auswirkung der Gesundheitsbeeinträchtigung auf die Arbeitsfähigkeit von Bedeutung (vgl. dazu den Beitrag
von Frau Messi in dieser Ausgabe).
Strukturen und Aktivitäten
Auf der politischen Ebene hat die Nationalrätin Thérèse Meyer 2003 eine Interpellation eingereicht und den Bundesrat angesichts der wachsenden Zahl von Fibromyalgie-Kranken um eine bessere Unterstützung der Schweizerischen Fibromyalgie-Vereinigung gebeten. In der bundesrätlichen Antwort, welche die Interpellantin als teilweise befriedigend beurteilte, wurde darauf hingewiesen, dass die Vereinigung indirekt über die Schweizerische Rheumaliga vom Bund unterstützt wird. Der Bundesrat
wies eine Erhöhung dieser Unterstützung mit der Begründung zurück, dass bei der
Fibromyalgie - anders als bei den psychischen Erkrankungen - eine Zunahme der
Anzahl Betroffener nicht erwiesen sei. Die finanzielle Lage des Bundes zwängen diesen dazu, die Subventionen gezielt dort auszurichten, wo die Bedürfnisse erwiesen
seien. Weiter fügte er an, dass die Fibromyalgie im neuen Lernzielkatalog der medizinischen Fakultäten als Thema aufgeführt ist. Seit damals wurde diese Situation
nicht mehr in Frage gestellt.
Die Mitglieder der Lausanner Gruppe fühlen sich weder anerkannt noch von einer
medizinischen oder sonstigen Einrichtung finanziell oder in irgendeiner anderen
Weise unterstützt. Wir befinden uns in einer Notsituation, die genau die Art von
Stress und Emotionen hervorruft, welche unsere Leiden verschlimmern.
Um unseren Bekanntheitsgrad zu steigern, stellten einige von uns am 12. Mai, dem
internationalen Tag der Fibromyalgie, in Lausanne einen Stand auf. Wir verteilten
Prospekte, die über unsere Krankheit informieren, und nahmen uns Zeit, mit interessierten Passantinnen und Passanten zu sprechen. Wir stellten fest, dass viele von
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der Krankheit Betroffene auf eine solche Initiative gewartet haben, denn manche
fühlen sich sehr isoliert und von ihrer Umwelt kaum verstanden. Wir haben also ein
doppeltes Ziel erreicht: Unsere Aktion hat die Gruppe zusammengeschweisst und
neue Mitglieder angezogen, sie hat aber auch die allgemeine Öffentlichkeit sensibilisiert.
Wir möchten diese Aktion in Lausanne, aber auch an anderen Orten wiederholen,
dafür wäre aber mehr Beratung, Koordination und Vorbereitung erforderlich. Wir sind
überzeugt, dass wir umso eher Gehör finden und die Anerkennung unserer Bedürfnisse erreichen, je mehr wir tätig werden und die Fibromyalgie ins Gespräch bringen.
Unsere Strukturen müssen verbessert werden, damit eine bessere Beratung und
Unterstützung möglich wird. Aktionen wie die oben beschriebene werden uns auch
helfen, die Ärztinnen und Ärzte davon zu überzeugen: Falls sich unsere Krankheit
tatsächlich im Kopf abspielt, dann sind dafür höchstwahrscheinlich neurologische
Vorgänge verantwortlich, denn die Chemie spielt sehr wohl eine Rolle. Wir wissen,
dass in den USA Forschungen zur Entwicklung eines Medikaments durchgeführt
werden, und wir möchten, dass auch der alte Kontinent sich dafür interessiert.
Es wäre gut, wenn die Bevölkerung sich der so genannten "unsichtbaren Krankheiten" wie der Fibromyalgie stärker bewusst würde: Die Krankheit nicht anerkennen
heisst, unser Leid zu leugnen.
Quellen:
Informationsbroschüre "La fibromyalgie qu’est-ce que c’est ?"
www.fibromyalgie.ch
Übersetzung: U. Winz
Schleudertrauma – das immer noch unterschätzte Risiko
Von Reto Lötscher, Geschäftsführer Schweizerischer Schleudertraumaverband
Täglich riskieren wir Kopf, Hals und Kragen. Als Fussgänger, als Autofahrer, beim
Sport, am Arbeitsplatz wie auch im eigenen Haushalt. Ein unaufmerksamer Autofahrer knallt ungebremst in den Wagen des vor ihm stehenden Autos, eine Person stürzt
vom Velo, ein anderer rutscht in der Badewanne aus. Dies alles kann mehr oder weniger schwere Folgen haben.
Was ist ein Schleudertrauma?
Der Ablauf eines Unfalls, der zu einem Schleudertrauma führt, ist immer derselbe:
Bei einem plötzlichen Aufprall wird der Kopf heftig in Sekundenbruchteilen nach hinten und dann nach vorne geschleudert, wobei die Halsmuskulatur keine Zeit hat, die
Bewegung aufzufangen. Die Halswirbelsäule (HWS) wird überdehnt, was je nach Fall
zu Verletzungen an Knochen, Bändern, Gehirn oder Rückenmark führt. Da sich vor
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allem Auffahrunfälle sehr häufig vor Ampeln ereignen, ist hinsichtlich der Sitzposition
und der Kopfhaltung zu berücksichtigen, dass in der Praxis oft ein Drehen am Radio
usw. erfolgt. Die Auswirkungen verschiedener, nicht optimaler Sitzpositionen und
falsch eingestellter Kopfstützen erhöhen das Risiko massiver Verletzungen beträchtlich. Auch die Kopfhaltung (gedreht, gerade ausblickend) hat auf die Verletzungsträchtigkeit Einfluss. Die von der Versicherungswirtschaft durchgeführten Freiwilligenversuche sind deshalb kaum aussagekräftig, weil die Insassen in optimaler Position sitzen und vorbereitet sind.
Die Symptome eines Traumas können unmittelbar nach dem Unfall auftreten, aber
auch erst nach ein paar Stunden oder Tagen. Schwindel, Übelkeit, Gefühlsstörungen, Leistungsminderung, Müdigkeit, Kopf- und Nackenschmerzen, Gedächtnisverlust, Schlaf- und Konzentrationsstörungen, Licht- und Lärmempfindlichkeit, Tinnitus,
Sehstörungen sind die typischen Symptome eines Schleudertraumas. Solche Beschwerden führen in gravierenden Fällen zu Arbeits- und Erwerbsunfähigkeit, Stimmungsschwankungen, Persönlichkeitsveränderungen und Rückzug in die Isolation.
Eine Organisation hilft Betroffenen, ihren Angehörigen und Bezugspersonen
Der Schleudertraumaverband setzt sich seit 1991 für die Rechte halswirbelsäulengeschädigter Menschen und Menschen mit gleichwertigen und ähnlichen Verletzungen
sowie deren Angehörigen und Bezugspersonen ein. Mit Informationen im Rahmen
verschiedenster Veranstaltungen setzt er sich für die Anerkennung des Schleudertraumas und dessen Folgen ein. Er steht den Opfern, deren Gesundheitszustand
sich nicht spontan bessert, mit Rat und Tat zur Seite. Der Verband verfügt über eine
Beratungsstelle für Betroffene in Zürich mit zurzeit drei MitarbeiterInnen. Je eine
weitere Beratungsstelle in der Romandie und im Tessin sind in Planung. Der
Verband fördert nach Kräften den Aufbau von Selbsthilfegruppen. Immer mehr
Bedeutung kommt in den Regionen dem Coaching, einer speziellen Form der
Beratung der Betroffenen, zu. Diese werden dabei auf Begutachtungen, Gespräche
mit Versicherungen, dem Arbeitgeber sowie dem Sozialamt usw. vorbereitet. Der
Verband verfügt über eine breite Palette von Dokumentationen, Bücher und
Filmmaterial, die bezogen werden kann. Ebenfalls stellt er auf Anfrage kompetente
ReferentInnen zur Verfügung. Zweimal jährlich erscheint zudem die Zeitschrift
"INFO-Magazin" mit Informationen zu juristischen, medizinischen und
therapeutischen Themen.
Schleudertrauma – Kostentreiber?
Die Versicherungswirtschaft publiziert via Medien laufend Schreckensmeldungen mit
Überschriften wie "Traumatisch gestiegener Schadenaufwand" usw. Das Schleudertrauma und dessen Folgen sei kein medizinisches, sondern ein gesellschaftliches
Problem, so die neueste Tendenz. Der Schleudertraumaverband steht den von der
Versicherungswirtschaft verbreiteten Erklärungsansätzen sehr skeptisch gegenüber.
Weder die in diesem Zusammenhang angeführten Statistiken noch deren Grundlagen sind transparent und daher auch nicht nachvollziehbar. Tatsache ist, dass es
jährlich zu rund 9000 bis 10000 Unfällen mit HWS-Verletzungen kommt. Das heisst,
nicht die Zahl der Fälle nimmt zu, wohl aber der Anteil jener, die eine versicherungs-
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rechtliche Behandlung erfordern. Im Gegensatz zu früher treten heute mit andern
Worten die wahren Dimensionen dieser Verletzung an den Tag.
Viel Konfliktpotential sieht unser Verband in der Zunahme umstrittener Fälle: Unfallund Haftpflichtversicherer neigen dazu, nach kürzester Zeit den Unfall als Ursache
zu negieren. Die Ursachenforschung seitens der Versicherer wird allmählich ad absurdum geführt. Es wird weit in der Vergangenheit der Betroffenen geforscht, oft
werden andere psychische und soziale Faktoren, subjektiv übersteigertes Beschwerdeempfinden, problematische Unfallverarbeitung behauptet. Als Folge wird der/die
Betroffene abrupt aus einer laufenden, erfolgsversprechenden Rehabilitation gerissen. Die damit einhergehende Existenzangst verschlimmert die Folgen eines
Schleudertraumas. Fest steht, dass die meisten Unfallopfer trotz mannigfachen Beschwerden und massiven Schmerzen weiterarbeiten und sich zuwenig um ihre Genesung kümmern. Sie überfordern sich und ihren Körper aus Angst, ihre Arbeitsstelle
zu verlieren. In zahlreichen Fällen ein nicht wieder gutzumachender Nachteil. Den
Betroffenen wird von verschiedenen Seiten eingeredet, die Arbeit möglichst rasch
aufzunehmen fördere den Genesungsprozess mehr, als sich zu Hause auf dem Sofa
ständig den Schmerzgefühlen und dem Grübeln über den Schmerz hinzugeben.
Der/die Betroffene muss sich schliesslich entgegenhalten lassen, dass die Beschwerden nicht so schwerwiegend sein können. Die Haltung der Versicherer wird
unterstützt durch die herrschende Gerichtspraxis.
IV-Probleme aus der eigenen Praxis
Anträge für berufliche Massnahmen und Umschulung bleiben oft monatelang unbearbeitet. Sind bei der Fallabwicklung noch weitere Versicherungen im Spiel, bleibt die
IV in der Regel inaktiv. Die angeordneten notwendigen Abklärungen und Vorkehrungen dauern vielfach Monate, wenn nicht gar Jahre. Bis dahin hat der Betroffene
seine Arbeitsstelle längst verloren oder aufgeben müssen.
Einmal länger aus dem Arbeitsmarkt ausgeschieden und ohne Aussicht auf eine
Neueinstellung innert nützlicher Frist, sieht sich der Betroffene in den meisten Fällen
erstmals damit konfrontiert, Sozialhilfe zu beanspruchen. Zu den Beschwerden und
Schmerzen kommen der sozial Abstieg und die Isolation hinzu.
Die bisherigen Integrationsmassnahmen seitens der involvierten Sozialversicherer,
vor allem der IV-Stellen, sind trotz deren anders lautenden Aussagen unzureichend.
Scheitern die beruflichen Massnahmen, beginnt der nervenaufreibende Kampf um
die Rente. Gutachten werden in Auftrag gegeben, wobei für die Betroffenen erschwerend ins Gewicht fällt, dass die IV-Stelle von Gesetzes wegen das Vorschlagsrecht
für den Gutachter hat und gegen diesen nur wenige Einwände erfolgreich vorgebracht werden können. Die IV hat sich das Ziel gesetzt, 20 Prozent weniger neue
Renten auszuzahlen, gerade auch durch Erschwerung des Zuganges. Was nicht
sichtbar ist, kann nicht sein, scheint die Devise zu lauten. Wir werden den Verdacht
nicht los, erklärtes Ziel der Politik und IV sei es, den Unfallopfern mit einem Schleudertrauma den Zugang zu staatlichen Versicherungsleistungen zu verwehren. Auch
der Behindertenbegriff soll jetzt enger gefasst werden.
Davon sind nebst den Betroffenen auch die Organisationen der privaten Behinderten-Hilfe erheblich betroffen. Denn bei der Vergabe der Subventionen durch das BSV
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werden nur noch diejenigen Verunfallten anerkannt, bei denen die IV eine Verfügung
gesprochen hat. Als Folge einer verstärkten Öffentlichkeitsarbeit melden sich jedoch
immer mehr Unfallopfer kurze Zeit nach dem Unfall bei unserem Verband zur Beratung. In einer Phase also, in der eine IV-Anmeldung aber überhaupt noch kein
Thema ist und die Erhaltung der Arbeits- und Erwerbsfähigkeit im Vordergrund steht.
Der Schleudertraumaverband leistet mit andern Worten in diesem Stadium einen
wertvollen Beitrag zur Verhinderung einer Invalidität, ohne für diese eminent wichtige
Arbeit subventioniert zu werden. Fazit: Die IV spart nicht nur auf dem Buckel der
Schwächsten, sondern auch Verbände werden Opfer dieses unsäglichen Systems.
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Sozialpolitik
Sozialpolitische Rundschau
Von Ursula Schaffner
Trotz Sommerpause bewegte sich einiges in der sozialpolitischen Welt. Wir erlauben
uns wie immer, über den Gartenhag hinaus zu schauen und Sozialpolitik nicht auf die
Sozialversicherungen zu beschränken.
Invalidenversicherung
Das wichtigste Geschäft in den letzten drei Monaten war die 5. IVG-Revision. Über
den Stand der Dinge informieren wir in einem separaten Artikel gleich anschliessend
an diese Rundschau.
Während bei der Invalidenversicherung Behindertenverbände, Arbeitgebende und
das BSV keine Einigung über Sinn, Wirksamkeit und Durchführbarkeit von Anreizsystemen zu Gunsten von Arbeitgebenden finden können, ist im Bereich berufliche
Unfallversicherung das Bonus-Malus-System (BMS) längst Alltag. Auf den 1. Januar
2007 will die Suva laut ihrem Publikationsorgan "benefit" (Ausgabe 2/2006) das BMS
auch für den Bereich der Nichtberufsunfallversicherung einführen. Die Begründung
lautet, dass einzelne Wirtschaftsgruppen keine risikogerechten Prämien bezahlten
und mit dem BMS mehr Betriebe Einfluss auf die Höhe ihrer Prämien nehmen könnten. Indem Betriebe in die Verhütung von Freizeitunfällen investierten und dadurch
Unfälle und ihre Folgekosten reduzierten, könnten sie von einem Bonus und damit
von niedrigeren Prämien profitieren. Was für die Suva recht ist, müsste doch eigentlich für die überschuldete IV erst recht billig sein.
AHV
In der Sommersession hat das Parlament die Einführung der neuen, sog. nicht-sprechenden AHV- beziehungsweise Sozialversicherungs-Nummer beschlossen. Mit der
neuen Nummer soll der Schutz der persönlichen Daten verbessert, der Mutationsaufwand bei der Verwaltung vermindert und die statistische Auswertung von vorhandenem Wissen effizienter werden. Um den Schutz der persönlichen Daten zu gewährleisten, muss in Zukunft jede systematische Verwendung der Versicherungsnummer, zum Beispiel von Krankenkassen, ausdrücklich in entsprechenden Gesetzen auf Kantons- und Bundesebene geregelt werden. Die neuen Versicherungsnummern sollen ab 2008 schrittweise eingeführt werden.
Das Bundesamt für Statistik (BfS) befasst sich regelmässig mit der demographischen
Entwicklung in der Schweiz und hat Anfang Juli erneut Szenarien für die Bevölkerungsentwicklung bis ins Jahr 2050 veröffentlicht. Gemäss diesen Berechungen wird
die Schweizer Wohnbevölkerung in den nächsten dreissig Jahren von heute 7,2 Millionen auf 8,2 Millionen anwachsen. In dieser Zeit wird der Anteil der über 64-Jährigen um rund neunzig Prozent zunehmen, während der Anteil der 20- bis 64-Jährigen
um vier Prozent und jener der unter 20-jährigen um 19 Prozent abnehmen werden.
Das BfS berechnete weiter, dass im Jahr 2050 das Verhältnis der erwerbsfähigen
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Personen zu den über 64-Jährigen zwei zu eins betragen wird. Heute beträgt es vier
zu eins. Das heisst, dass der Anteil der erwerbstätigen Bevölkerung gegenüber der
nicht-erwerbstätigen bis ins Jahr 2050 abnehmen wird. Angesichts der Verschiebung
des Bevölkerungswachstums in höhere Altersklassen wird die Frage der Gesundheit
und sozialen Situation, insbesondere der Autonomie, für ältere Menschen immer
wichtiger werden. Das BfS stellt fest, dass sich angesichts dieses historisch neuen
Ausmasses der Alterung der Gesellschaft neue ethische Grundfragen stellen. Sie
würden sowohl vom Individuum als auch von der Gesellschaft Erneuerungen verlangen.
Der Medienmitteilung des BfS ist weiter zu entnehmen, dass sich der Bildungsstand
der SchweizerInnen bis 2050 erhöhen wird. 39 Prozent der Frauen (2005: 18%) und
49 Prozent der Männer (2005: 40%) werden aufgrund der Voraussage über eine
Hochschulausbildung verfügen, und der Anteil der Personen ohne Ausbildung nach
der obligatorischen Schulzeit wird sich auf fünf Prozent (2005: 12%) verringern.
Ergänzungsleistungen
Die heutigen AHV-RentnerInnen gelten als reich. Das stimmt allerdings nur teilweise.
Richtig ist, dass ein kleiner Teil der Generation der AHV-RentnerInnen über gut die
Hälfte der in der Schweiz privat vorhandenen Vermögen verfügt. Ihnen stehen zwölf
Prozent Pensionierte gegenüber, die auf Ergänzungsleistungen zu ihrer AHV-Rente
angewiesen sind (Statistik des BSV für 2005; die im folgenden genannten Zahlen
beziehen sich, wo nichts anderes gesagt wird, ebenfalls auf 2005). Je nach Kanton
beziehen unterschiedlich viele Personen EL zu ihrer AHV; im Kanton Wallis sind es
sechs Prozent, im Kanton Tessin 21 Prozent.
Noch höher ist der Anteil der IV-RentnerInnen, die ihre Lebenshaltungskosten nur
dank EL decken können. Im letzten Jahr waren es 92'000 oder rund 25 Prozent aller
IV-RentnerInnen. Im Vergleich zu 2004 waren damit 7,8 Prozent mehr IV-RentnerInnen auf EL angewiesen.
Insgesamt betrugen die Ausgaben für EL 3 Mia Franken; davon wurden 43 Prozent
an IV-RentnerInnen ausbezahlt. Entscheidend für die Höhe der monatlich ausbezahlten EL ist die Wohnsituation. Wer in einem Heim lebt, bezieht in der Regel rund
2,6-mal so hohe EL als jemand, der zu Hause lebt. Im letzten Jahr lebte rund ein
Viertel der EL-Beziehenden in einem Heim. Interessanterweise blieb der Anteil der
AHV-RentnerInnen, die in einem Heim lebten, in den vergangenen Jahren stabil, bei
den IV-RentnerInnen nahm er dagegen leicht ab. (Das Dokument des BSV zur ELStatistik mit ausführlichen Tabellen findet sich auf www.el.bsv.admin.ch).
Berufliche Eingliederung
Seit die 5. IVG-Revision in Diskussion ist, werden in den (Print-)Medien vermehrt
individuelle Beispiele gelungener beruflicher Integration dokumentiert. Auch werden
häufiger Initiativen von Arbeitgebenden vorgestellt, die in ihren Betrieben erfolgreich
Gesundheits- und Anwesenheitsmanagement betreiben. Aufgrund unserer Beobachtungen können wir nicht sagen, ob diese häufigere Berichterstattung auf die Zunahme von aktiven Arbeitgebenden und auf ein sich langsam veränderndes Bewusstsein bei den Arbeitgebenden zurückzuführen ist. Wir nehmen sie auf jeden Fall
mit Befriedigung zur Kenntnis und hoffen, dass die Berichte weitere Arbeitgebende
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motivieren, Mitarbeitende, die krank werden, im Betrieb zu behalten oder bei der
Neubesetzung einer Stelle auch Personen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen
zu berücksichtigen.
In Anlehnung an die kritisch-kommentierende Begleitung der Geschäftspraktiken von
(Gross-)Banken, Versicherungskonzernen oder Pharmamultis durch spezielle Aktionärsgruppen wäre zu überlegen, ob Selbsthilfegruppen nicht auch entsprechende
Aktionspläne für den Bereich berufliche Integration entwerfen und durchführen
könnten. Als Studienobjekt würde sich zum Beispiel der Schweizer Zweig einer
weltweit tätigen Revisions- und Treuhandfirma anbieten. In der Sommerausgabe
ihres hochglänzenden Firmenmagazins war nämlich ein tiefsinniger und sehr
interessanter Artikel des Geschäftsleiters über Corporate Social Responsibility zu
lesen. Darin vertritt er die Auffassung, dass Gewinnerwirtschaftung und ethische
Handlungsprinzipien in einem Unternehmen nicht im Widerspruch zu einander
stehen müssten. Zu prüfen und einzufordern wäre nun, ob und wie bzw. dass die
schönen Worte des CEO in der Praxis umgesetzt werden.
BVG
Im Juni ging das Vernehmlassungsverfahren zur Senkung des Umwandlungssatzes
in der beruflichen Vorsorge von 6,8 auf 6,4 Prozent zu Ende. Die Mehrheit der Kantone, die bürgerlichen Parteien, Wirtschaftskreise und der Pensionskassen- und der
Versicherungsverband sprachen sich für die Senkung aus, dagegen waren Gewerkschaften, die SP und die Grünen sowie die Interessengemeinschaft der unabhängigen Sammelstiftungen. Das eidgenössische Departement des Innern ist schliesslich
bei seinem Vorschlag von 6,4 Prozent geblieben mit der Begründung, die längerfristigen Renditeerwartungen auf den Finanzmärkten würden diese Anpassung erfordern. Die entsprechende Botschaft soll bis im November 2006 vorliegen und die
Neuerung auf den 1. Januar 2008 in Kraft treten. Der Senkungsprozess soll in vier
Etappen erfolgen und bis 2011 abgeschlossen sein.
Die erste BVG-Revision mit einer Senkung des Umwandlungssatzes von 7,2 auf 6,8
Prozent bis ins Jahr 2015 ist somit kaum in Kraft, und bereits plant der Bundesrat
eine erneute und noch rascher wirkende Änderung. Die jetzt vorgeschlagene Anpassung würde zu einer Senkung der Renten der zweiten Säule um rund zehn Prozent
führen. Der Bundesrat lehnt es ab, diese einschneidenden Rentenkürzungen mit
flankierenden Massnahmen abzufedern.
KVG
Wir haben in der letzten Rundschau über die Hauruck-Sparpläne von BR Couchepin
im Bereich der Psychotherapie berichtet. Offenbar konnte sich der Innenminister mit
seinem Zeitplan (einmal mehr) nicht durchsetzen. Gemäss seinen Vorstellungen
hätte die entsprechende Verordnungsänderung nämlich bereits auf den 1. Juli 2006
in Kraft treten sollen. Verschiedene Fachverbände, so jener der Psychotherapeuten
und die FMH wie auch die schweizerische Patientenorganisation, haben sich gegen
die Anpassung der Verordnung in einer derart unseriösen Art und Weise und auf
dem Buckel der PatientInnen ausgesprochen. Eine Interpellation aus dem Nationalrat
verlangt zudem vertiefende Erklärungen des Bundesrates zu dieser Verordnungsänderung.
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Anfang Juli hat sich der Gesundheitsminister erneut zu Wort gemeldet. Er betonte,
mit den verschärften Regeln – vermehrte Rechenschaftspflicht der TherapeutInnen
gegenüber den Krankenkassen und damit Stärkung der Position der Vertrauensärzte
der Kassen – solle nicht in erster Linie gespart, sondern die Chancengleichheit erhöht werden: Dank vermehrten Kurzzeit- statt Langzeittherapien könne mehr Menschen rascher geholfen werden. Die Anpassung der entsprechenden KVG-Verordnung soll nun auf den 1. Januar 2007 in Kraft treten und vorerst auf vier Jahre befristet werden. In dieser Zeit soll sie ausgewertet und danach eventuell angepasst
werden.
Vermischtes
Arbeitslosenversicherung
Im Frühsommer haben die Arbeitgeber vorgeschlagen, die Bezugsdauer von Arbeitslosengeldern für Jugendliche von heute 400 auf 250 Tage zu senken. Jugendliche seien mobiler, flexibler und hätten keine familiären Verpflichtungen, lautete ihre
Argumentation. Die Gewerkschaften hielten dagegen, die Bezugsdauer für Jugendliche sei heute bereits kürzer als für ältere Arbeitnehmende. Statt die Ansprüche weiter zu kürzen, sollten besser zusätzliche Stellen für Jugendliche geschaffen werden.
Auf der andern Seite hat der Bundesrat auf Anfang Juli die Verordnung zum Arbeitslosenversicherungsgesetz zugunsten von älteren Arbeitnehmenden geändert. Personen, die weniger als vier Jahre vor der Pensionierung stehen, sollen die ganzen
520 Taggelder beziehen können, auch wenn sie in der Zwischenzeit zwölf Monate
gearbeitet haben. Bisher mussten alle Arbeitnehmenden nach einer Arbeitsperiode
von zwölf Monaten einen neuen Antrag auf Arbeitslosentaggelder stellen, welche
danach oft tiefer ausfielen als vorher. Mit der neuen Regelung soll sichergestellt werden, dass sich Arbeit immer lohnt, auch für ältere Personen.
Totalrevision des Vormundschaftsrechts
Das revidierte Vormundschaftsrecht soll neu Erwachsenenschutzrecht heissen und
stellt in Zukunft den Schutz der betroffenen Personen und so weit wie möglich ihre
Autonomie in den Vordergrund. So soll unter anderem der Schutz von urteilsunfähigen Personen in Wohn- und Pflegeinstitutionen verbessert und der Rechtsschutz bei
der sog. fürsorgerischen Unterbringung ausgebaut werden. Laut Justizminister Blocher wird das neue Gesetz frühestens 2010 in Kraft treten.
Soziale Isolation von bereits benachteiligten Bevölkerungsgruppen
Das Bundesamt für Statistik gibt unter anderem eine Schriftenreihe mit dem Titel
„Sozialberichterstattung“ heraus. Die in dieser Reihe kürzlich publizierte Studie „Integration und soziale Netzwerke“ zeigt auf, welche Faktoren besonders oft zu sozialer Isolation führen. Demnach sind Bevölkerungsgruppen, die zum Beispiel wegen
Armut und Arbeitslosigkeit bereits verschiedenen Risiken ausgesetzt sind, zusätzlich
besonders stark von sozialer Isolation betroffen. Menschen mit schlechter Gesundheit, ausländische Staatsangehörige, Menschen ohne höhere Schulbildung und ältere Menschen sind deshalb besonders gefährdet, unter sozialer Isolation zu leiden.
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Quellen (berücksichtigt bis 8. August 2006): NZZ, Tages-Anzeiger, Berner Zeitung,
Le Temps, Medienmitteilungen der Bundesämter für Sozialversicherung und für Statistik
Der Stand der 5. IVG-Revision nach dem Ständerat
Von Ursula Schaffner
Am zweitletzten Tag der Sommersession hat der Ständerat die IVG-Revision in nur
drei Stunden durchberaten. Immerhin haben sich einige der StandesvertreterInnen in
der Eintretensdebatte deutlich dahingehend geäussert, dass diese Revision nicht
unter dem Aspekt des Missbrauchs abgehandelt werden dürfe, lägen doch die Probleme der IV an ganz anderen Orten. Im übrigen lasse sich das Versicherungswerk
auch nicht allein durch Sparmassnahmen sanieren. Leider folgte die kleine Kammer
inhaltlich dann doch zum grossen Teil dem Nationalrat, und wo sie abwich, tat sie es
kaum im Sinne der Menschen mit Behinderung. Im Folgenden werden die aus der
Sicht der Betroffenen wichtigen und/oder interessanten Differenzen zusammengefasst.
Die Differenzen in Kürze
Der Ständerat hat einen Vorschlag seiner SGK (Kommission für soziale Sicherheit
und Gesundheit) angenommen, der ausdrücklich erwähnt, dass die Arbeitgebenden
in der Phase der Frühinterventionsmassnahmen aktiv mit den IV-Stellen zusammen
arbeiten und das ihnen Zumutbare unternehmen sollen, um angemessene Lösungen
zu finden (Art. 7b). Das BSV unterstützt diesen Vorschlag, Arbeitgeberkreise haben
offenbar bereits dagegen zu lobbyieren begonnen.
Mit zwanzig zu fünfzehn Stimmen wurde ein Minderheitsantrag gutgeheissen, der für
die Phase von Integrationsmassnahmen wirken soll. Werden solche Massnahmen
während eines bestehenden Arbeitsverhältnisses durchgeführt und bleibt dieses
auch weiterhin bestehen, soll die IV dem Arbeitgebenden einen Beitrag zahlen können. Unklar war in der Debatte, wofür der Betrag bezahlt werden soll (Art. 14 Abs. 5).
Einen bereits bestehenden, aber allgemein gehaltenen Vorschlag des Nationalrates
hat die kleine Kammer gemäss ihrer Kommissionssprecherin konkretisiert. Demnach
soll die IV Arbeitgebenden eine Entschädigung für erhöhte BVG- und Krankentaggeld-Prämien zahlen können, wenn eine von der IV-Stelle vermittelte Person innerhalb von zwei Jahren wieder krank wird (Art. 18 Abs. 3 und 4).
Die bisherige Möglichkeit, Versicherten eine Kapitalhilfe zu gewähren, wenn sie sich
selbständig machen, wurde ersatzlos gestrichen (Art. 18b).
Ebenfalls gestrichen hat der Ständerat den Vorschlag des Nationalrates, die Renten
im Ausland an die dortige Kaufkraft anzupassen (Art. 46a).
Neu wurde eine Verfahrensvorschrift für die IV-Stellen eingeführt: Sie sollen innerhalb eines Jahres, nachdem sich jemand bei der IV angemeldet hat, einen Entscheid
darüber fällen, ob Eingliederungsmassnahmen möglich sind oder nicht (Art. 49a).
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Und was ist mit den Anliegen der Betroffenen?
Unsere Anträge auf Beibehaltung des Zuschlags für Frühbehinderte – der sog. Karrierezuschlag – und die Besitzstandwahrung für Zusatzrenten für EhepartnerInnen,
die über 55-jährig sind, wurden deutlich abgelehnt.
Unseren Befürchtungen, dass der Rentenzugang mit der neuen Fassung von Artikel
28 massiv eingeschränkt werden soll, wurde indirekt Rechnung getragen. Zwar
wurde nicht die Neuformulierung, die wir vorgeschlagen hatten, aufgenommen, doch
hat Bundesrat Couchepin immerhin zu Handen des Protokolls eine Erklärung
verlesen. Diese macht deutlich, dass der Rentenzugang für Personen mit unstabilen
oder lange dauernden Krankheitsverläufen in Zukunft weiterhin möglich sein soll. Es
ist zu hoffen, dass diese Erklärung in der Praxis tatsächlich berücksichtigt wird.
Wie weiter?
Das Geschäft geht nun zur Differenzbereinigung zurück in den Nationalrat und wird
wahrscheinlich in der Herbstsession verabschiedet. Die DOK wird den NationalrätInnen vorher zu einzelnen Artikeln nochmals unsere Anliegen abgeben.
Die Frage der Zusatzfinanzierung wird bis zum Herbst jedoch nicht geklärt sein. Der
Nationalrat wird frühestens in der Wintersession über Entschuldungsmassnahmen
der IV diskutieren. Damit bleibt auch die Frage brennend, ob ein Referendum gegen
den materiellen Teil der IVG-Revision ergriffen werden soll, weil völlig offen ist, wie
die Vorschläge für eine Zusatzfinanzierung aussehen werden.
Viele Vorschläge und kein Konsens bei der Pflegefinanzierung
Von Simone Leuenberger
Die Neuordnung der Pflegefinanzierung, die im Herbst 2004 in die Vernehmlassung
geschickt wurde, wartet immer noch auf die Behandlung im Parlament. Die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Ständerates hat am 21. August 2006
(nach Redaktionsschluss) die Detailberatung dieses Geschäftes wieder aufgenommen. Mittlerweile kursieren einmal mehr neue Vorschläge zur Lösung des Problems
"Pflege". Andere hingegen wurden wieder begraben.
Keine Erbschaftsgelder für die Pflege
Der Vorschlag der SP, die Langzeitpflege mit einer neuen Erbschaftssteuer zu finanzieren (siehe agile 3/05) ist im Parlament gescheitert. Die Erbschafts- und
Schenkungssteuer sei eine kantonale Angelegenheit, in die man sich nicht
einmischen wolle. Zudem sei der Vorschlag für den Standort Schweiz im
internationalen Steuerwettbewerb ungünstig, so die Parlamentsmehrheit.
Der neuste Clou: Säule 3c
Was für die Einkommenssicherung nach der Pensionierung gut ist, soll nun auch für
die Pflegefinanzierung die Lösung sein: eine 3. Säule, d.h. eine freiwillige, private
Vorsorge. Jede Person soll selbst Geld sparen für die Pflege im Alter. Die Einzahlun22
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gen auf das spezielle Konto sollen bis zu einer Höhe von 6'000 Franken pro Jahr
vom steuerbaren Einkommen abgezogen werden können. Mit dem noch wenig ausgereiften Vorschlag will Bundesrat Pascal Couchepin die Eigenverantwortung stärken und die Allgemeinheit von Kosten entlasten.
Laut Berechnungen des Bundesamtes für Sozialversicherung (BSV) dauert der
durchschnittliche Aufenthalt im Pflegeheim drei Jahre und kostet 150'000 Franken.
Auf dieselbe Summe käme man, wenn man während 22 Jahren, z.B. zwischen dem
58. und dem 80. Lebensjahr, pro Jahr 6'000 Franken auf dieses neue Konto 3c einzahlen würde. Das angesparte Geld wäre zweckgebunden und dürfte bei Bedarf nur
für die Finanzierung eines Pflegeheimaufenthaltes oder für Spitex gebraucht werden.
Ein allfälliger Rest würde vererbt.
Der Vorschlag erntet nicht nur Beifall. Die SP befürchtet, dass sich die öffentliche
Hand und die Sozialversicherungen aus der Pflegefinanzierung zurückziehen könnten. Die Steuerausfälle und deren Kompensation wurden noch nicht berechnet und
bereiten dem Finanzdepartement Bauchschmerzen. Die FDP unterstützt die Idee
einer Säule 3c. Im Ständerat wurde eine entsprechende Motion bereits eingereicht.
Die SVP und die CVP fordern zusätzlich zum Steuerabzug weitere Anreize für die
Sparer.
Wo bleiben wir Menschen mit einer Behinderung mit unseren Bedürfnissen?
Leider wurde auch bei dem nun vorliegenden Lösungsvorschlag vergessen, dass es
nicht nur alte Menschen gibt, die auf Langzeitpflege angewiesen sind. Viele Menschen mit einer Behinderung sind während ihres ganzen Lebens auf Pflege angewiesen. Da bringt eine Säule 3c überhaupt nichts.
Einmal mehr wurde nicht daran gedacht, dass man mit Pflege allein nicht leben kann.
Was passiert mit den Kosten für eine Haushaltshilfe, für die Begleitung bei der Pflege
von sozialen Kontakten oder bei der Arbeit? Und zu guter Letzt denkt man wiederum
nur an die Kosten institutionalisierter Pflege. Wann endlich merken die PolitikerInnen
unseres Landes, dass es wohl auch volkswirtschaftlich viel sinnvoller wäre, die Leistungsbezüger nicht zum Vornherein auf bestimmte Leistungserbringer zu fixieren,
sondern ihnen die Wahlfreiheit zu lassen? Lassen wir nicht davon ab, es ihnen immer wieder geduldig zu erklären!
Pilotprojekt Assistenzbudget: Erleichterungen für die Teilnehmenden
Von Simone Leuenberger
Die Suppe wird bekanntlich heisser gekocht als gegessen. Das ist zu unserer Erleichterung auch beim Pilotprojekt Assistenzbudget so. In der letzten Ausgabe von
agile mussten wir von unschönen Projektänderungen berichten. Die unternehmerische Freiheit der Teilnehmenden drohte so stark eingeschränkt zu werden, dass eine
sinnvolle Evaluation unmöglich schien. Einige dieser Änderungen wurden nun abge23
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schwächt oder zurückgezogen. Die Projektteilnehmenden können nun freier über das
ihnen zur Verfügung stehende Geld verfügen, um Assistenzleistungen einzukaufen.
Zettelwirtschaft als zu aufwändig befunden
Bis anhin musste jeder ausgegebene Franken belegt werden. Das gesamte Assistenzgeld durfte nur für Assistenzleistungen gebraucht werden. Spesen von Assistenzleistenden (z.B. für deren Hotelunterkunft während einer Ferienassistenz) konnten nur sehr beschränkt oder gar nicht aus dem Assistenzgeld bezahlt werden.
Nun stellte sich heraus, dass es unmöglich ist, die Belege für die Verwendung des
Assistenzgeldes so minutiös zu kontrollieren. Deshalb wurden die Bestimmungen ab
1. Juli 2006 gelockert. Nur noch das Assistenzbudget, das nach dem Zeitbedarf an
Assistenz bemessen ist, muss belegt werden. Es darf nur für Assistenzleistungen
gebraucht werden. Die Assistenzpauschale – 300, 600 oder 900 Franken, je nach
Grad der Hilflosigkeit – hingegen darf für alle Spesen gebraucht werden, die im Zusammenhang mit der Assistenzerbringung anfallen und müssen nicht belegt werden.
Die Verwendung wird aber im Rahmen der Evaluation erfragt werden.
Auch unkonventionelle Dienstleister können mit dem Assistenzgeld bezahlt werden.
Wenn die Projektteilnehmenden im Restaurant essen, anstatt eine Assistentin/einen
Assistenten zu beschäftigen, der/die für sie kocht, können die Dienstleistungskosten
bis 4 Franken für ein Frühstück, 9 Franken für ein Mittagessen und 7 Franken für ein
Abendessen mit dem Assistenzgeld beglichen werden. Die Auslagen muss man aber
beweisen, und der Assistenzbedarf muss in der Bedarfsabklärung anerkannt sein.
Dasselbe gilt, wenn Projektteilnehmende einen Lieferservice beanspruchen (bis max.
15 Franken pro Lieferung) oder die Wäsche auswärts machen lassen (bis max. 150
Franken pro Monat). Für die Assistenzplanung und -organisation darf man pro Monat
75 Franken an auswärtige Dienste bezahlen.
Ab in die Ferien – mit Assistenz!
Bis anhin mussten wir davon ausgehen, dass spätestens Ende Jahr das nicht gebrauchte Assistenzgeld mit der ersten Auszahlung des neuen Jahres verrechnet
wird. Eine Reservebildung für unvorhergesehene Assistenz, z.B. bei Krankheit von
Assistenzleistenden oder Projektteilnehmenden, oder absehbare Assistenzspitzen –
wenn Projektteilnehmende z.B. in die Ferien verreisen und eine oder mehrere Assistenzpersonen mitnehmen müssen, fallen mehr Arbeitsstunden an, weil die Assistenzleistenden rund um die Uhr da sein müssen – ist nun aber bis zur Höhe eines
Monatsbetrages des Assistenzbudgets möglich. Die Assistenzpauschalen können
rein theoretisch sogar unbegrenzt angespart werden. Praktisch wird das kaum möglich sein, denn das Assistenzbudget ist mit 30 Franken pro Stunde eher knapp bemessen, wenn man bedenkt, dass neben den Löhnen davon auch noch Arbeitnehmer- und Arbeitgeberbeiträge bezahlt werden müssen.
Es hat noch freie Plätze
Die ersten Evaluationsberichte werden im Moment in den verschiedenen Evaluationsbegleitgruppen besprochen. Für die Untersuchung der Organisation und der
Leistungen der beteiligten Durchführungsstellen wurden alle Projektunterlagen
studiert und Gespräche mit dem BSV, IV-Stellen, SAssiS und den Verantwortlichen
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der regionalen Stützpunkte geführt. Die erste Umfrage bei den Teilnehmenden
konnte ausgewertet werden. Über erste Resultate können wir voraussichtlich in der
nächsten Nummer von agile informieren.
Es gibt noch freie Plätze im Pilotprojekt Assistenzbudget. Wer in den Kantonen Basel
Stadt, Wallis oder St. Gallen wohnt und eine Hilflosenentschädigung der IV bezieht,
kann das selbstbestimmte Leben mit Assistenz testen. Bei der IV-Stelle oder unter
www.assistenzbudget.ch gibt es weitere Informationen. Packen Sie die Chance, werden Sie LebensunternehmerIn!
NFA – Grosse Eile beim Bund, neue Details von den Kantonen
Von Simone Leuenberger
Eile ist angesagt: Das zweite NFA-Paket ist noch nicht fertig beraten, und schon ist
das Vernehmlassungsverfahren zum dritten und letzten NFA-Paket angelaufen. Das
ehrgeizige Ziel, die Neugestaltung des Finanzausgleichs und der Aufgabenteilung
zwischen Bund und Kantonen (NFA) am 1. Januar 2008 in Kraft zu setzen, wird immer noch angestrebt, obwohl die Vernehmlassungsfrist für das dritte NFA-Paket auf
Drängen verschiedener Parteien und Verbände bis zum 13. Oktober auf die übliche
Frist verlängert wurde.
Die zweite NFA-Etappe geht in die Schlussphase
Das zweite NFA-Paket über die Ausführungsgesetzgebung (ausführlich zur Botschaft: agile 4/05) kommt in der Herbstsession in den Nationalrat. Auch die
Schlussabstimmung ist für die Herbstsession geplant.
Wie auch schon vor den Beratungen im Ständerat hat die IG Umsetzung NFA –
AGILE ist darin vertreten über die DOK – dem Nationalrat ihre Änderungsanträge
unterbreitet. Unter anderem fordert sie, dass der Vermögensverzehr und der Betrag
für persönliche Auslagen bei HeimbewohnerInnen, die auf Ergänzungsleistungen
angewiesen sind, vom Bund festgelegt werden. Würden die Beträge, wie vom
Ständerat vorgeschlagen, von jedem Kanton selbst festgelegt, käme es zu einer
nicht nachvollziehbaren Ungleichbehandlung von Menschen mit einer Behinderung in
verschiedenen Kantonen.
Viele Versprechungen, die vor der Volksabstimmung zum 1. NFA-Paket im November 2004 gemacht wurden, sind bis jetzt eingehalten worden. So wurde festgelegt,
dass niemand aufgrund eines Heimaufenthaltes von der Sozialhilfe abhängig werden
dürfe. Hoffen wir, dass sich der Nationalrat dem Ständerat anschliesst und die Versprechungen auch wirklich bis zum Schluss eingehalten werden!
26mal mitreden
Die NFA-Umsetzung geschieht mehrheitlich auf der Ebene der Kantone. Die Interessenvertretung ist deshalb aufwändiger. Die IG Umsetzung NFA hat zehn Leitsätze für
die NFA-Umsetzung in den Kantonen entwickelt und im Juni 2006 an alle Stände
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agile – Behinderung und Politik 3/06
verschickt. Diese präzisieren das Bundesgesetz über die Institutionen zur Förderung
der Eingliederung von invaliden Personen (IFEG) und sollen den Kantonen helfen,
einheitliche Behindertenkonzepte zu erarbeiten.
Die Sozialdirektorenkonferenz SODK hat eine Projektorganisation zur Umsetzung
der NFA in den Kantonen eingesetzt. An diesem Projekt NFA-SODK sind auch Vertreter der IG Umsetzung NFA beteiligt. In verschiedenen Arbeitsgruppen werden der
Übergang zur NFA, die geforderten Behindertenkonzepte und sonstige Fragen diskutiert.
Der Kuchen soll gleich gross bleiben
Während es in den Kantonen bereits um detaillierte Umsetzungsfragen geht, wird in
der Bundespolitik noch über die endgültige Finanzverteilung gerungen. Der Bundesrat hat die Bestimmungen über den Ressourcen-, Lasten- und Härteausgleich in die
Vernehmlassung geschickt. In diesem dritten und letzten NFA-Paket muss festgelegt
werden, wer all die nun neu verteilten Aufgaben bezahlen soll. Auch die Finanzen
während der Übergangsfrist nach Inkrafttreten der NFA geben zu reden. Die IV
macht in ihrer Buchhaltung keine Rechnungsabgrenzungen. Weil sie wegen Verzögerungen – z.B. braucht die Behandlung von Gesuchen Zeit – oder nachschüssigen
Leistungen – kollektive Leistungen und Rentennachzahlungen – nicht periodengerecht abrechnen kann, muss sie deshalb im Folgejahr viele Aufwendungen begleichen, die eigentlich schon im vergangenen Jahr angefallen wären. Der Bundesrat
schlägt nun in der Vernehmlassung vor, dass diese Beiträge in der Übergangsphase
nach dem alten System zwischen Bund und Kantonen aufgeteilt werden.
Der Bundesrat rechnet damit, dass er die nach der Vernehmlassung überarbeitete
Vorlage noch in diesem Jahr dem Parlament unterbreiten kann.
Quellen: www.finanzausgleich.ch, www.nfa.ch
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Gleichstellung
Wie mache ich meine Gemeinde behindertenfreundlich?
Von Vreni Lauper, Präsidentin Verein Zentrum für Selbstbestimmtes Leben Bern
Seit 1995 bin ich im Rollstuhl. Schon als junge Frau bekam ich den ärztlichen Bescheid, dass ich infolge meiner progressiven Muskeldystrophie früher oder später auf
einen solchen angewiesen sein werde. Ich habe die Regelschule besucht und die
berufliche Ausbildung im freien Markt abgeschlossen. Erst im Laufe meines Erwerbslebens begann sich meine zunehmende Behinderung stärker auszuwirken.
Stufen und Treppen, unebene Gehwege und schon kleinste Steigungen wurden zu
unüberwindbaren Hindernissen. Ich resignierte immer mehr. Im Lauf der Jahre begann mein Selbsterhaltungstrieb zu realisieren, dass wer sich nicht behindern lassen
will, lernen muss zu kämpfen.
Druck auf die Umsetzung des Gleichstellungsgesetzes
Nach der Ablehnung der auch durch mich persönlich stark mitgetragenen Volksinitiative "Gleiche Rechte für Behinderte" und dem Inkrafttreten des indirekten Gegenvorschlags dazu, des sog. Behinderten-Gleichstellungsgesetzes (BehiG), hatte ich das
Gefühl: Was nützt mir dieses Gesetz, wenn das Drehkreuz im Einkaufsladen mir
noch immer den Weg versperrt und mir Stufen zum Eingang der Bank noch Jahre
den Zugang verwehren und ich auch den Bankomat vom Rollstuhl aus nicht bedienen kann? Ich möchte es erleben, dass diese Hindernisse in meiner nächsten Umgebung weggeräumt werden, d.h. die Umsetzung des BehiG Gestalt annimmt. Von
selber, so kam ich zur Überzeugung, ändert sich in absehbarer Zeit wenig bis nichts.
Damit es rascher geht, muss aktiv etwas unternommen werden. Auf meine Frage,
wer macht etwas und was, wurde mir klar, dass ich als davon Betroffene und unter
den ausgrenzenden Hindernissen Leidende selber gefragt bin, also aktiv werden
musste.
Der Weg hin zu einer Arbeitsgruppe
Der Verein "Agenda 21 Wohlen" bezweckt die Förderung der Nachhaltigkeit in den
Bereichen Umwelt, Wirtschaft und Gesellschaft in der Gemeinde Wohlen (Kt. Bern),
welche aus mehreren, ganz unterschiedlichen Dörfern besteht und über 9000 EinwohnerInnen hat. Als Vorstandsmitglied des Vereins erhielt ich Gelegenheit, an einer
Veranstaltung den Vereinsmitgliedern die Alltagsprobleme aus meiner Optik näher zu
bringen. Durch diese Sensibilisierung war mir die Unterstützung des Vereins bald
schon gewiss. Im Gespräch wurde klar, dass für ein Weiterkommen die Unterstützung der Gemeinde unumgänglich ist.
Es wurde mir der Weg geebnet, auch unseren Gemeinderatsmitgliedern mein Thema
und meine Verbesserungswünsche zu unterbreiten. (Vor den Gemeinderatssitzungen haben BürgerInnen bei uns die Möglichkeit, Anliegen vorzubringen).
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Dem Anschein nach habe ich soviel Betroffenheit auslösen können, dass der für die
Gemeindeliegenschaften zuständige Gemeinderat spontan anbot mitzuhelfen, eine
Arbeitsgruppe ins Leben zu rufen, was mich sehr freute.
Die Einsetzung dieser Arbeitsgruppe
In relativ kurzer Zeit konnten für unser Vorhaben interessierte, teilweise selber Betroffene GemeindebürgerInnen gefunden werden. Unsere Arbeitsgruppe setzt sich
zusammen aus: je einer hör-, seh- und mobilitätsbehinderten Person, einem Gewerbevertreter und Grossvater einer schwerbehinderten Enkelin, einem Vertreter der
älteren Generation, einer Verantwortlichen für die Öffentlichkeitsarbeit sowie zwei
Gemeindevertretern (Gemeinderat und Gemeindebauplaner). Unter dem Patronat
des Departements Liegenschaften, Wald- und Forstwirtschaft der Gemeinde konnten
wir im Januar 2004 in einem ersten Schritt daran gehen, unserer Arbeitsgruppe einen
Namen zu geben und das Projektziel zu formulieren: 1. Bauten und Anlagen mit
Publikumsverkehr sowie öffentliche Dienstleistungsbetriebe sind für alle zugänglich
und nutzbar zu machen, unter der Berücksichtigung der Verhältnismässigkeit. 2. Die
Förderung einer gleichberechtigten Teilhabe in allen Bereichen des täglichen Lebens
durch Integration (Mobilität, Aus- und Weiterbildung, Arbeit, Wohnen, Medien etc.). 3.
Abbau von Vorurteilen, Missverständnissen, Ängsten und Hemmungen, die den Umgang mit Behinderung oder mit behinderten Menschen prägen.
Für unsere Arbeitsgruppe mit dem Namen "Behindertengerechtes Wohlen – Leben
ohne Ausgrenzung" ging es im zweiten Schritt darum, das Projekt zu organisieren,
das Vorgehen festzuhalten sowie ein Konzept für die Öffentlichkeitsarbeit zu erstellen. Gleich zu Beginn hatten wir Gelegenheit, anlässlich der Planung des Erweiterungsbaus des Gemeindehauses unsere Anforderungen und Wünsche anzubringen.
Zurzeit sind die Bauarbeiten noch im Gang.
Jetzt konnte die Feldarbeit beginnen
Nachdem die beiden ersten Schritte getan waren, ging es an die Projektumsetzung,
die Feldarbeit:
Bei einer gemeinsamen Begehung der Gemeindeliegenschaften mit dem Gemeindebauplaner wurde der Ist-Zustand festgehalten sowie eine Liste mit Verbesserungsvorschlägen mit den dazugehörigen Prioritäten erstellt (Kindergärten, Schulhäuser,
Kulturestrich, Gemeinschaftszentren usw.). Inzwischen ist ein Schulhaus vollständig
rollstuhlgängig, ein weiteres erhält noch dieses Jahr einen Treppenlift, und das Gemeinschaftszentrum wurde mit einer neuen automatischen Eingangstüre sowie einer
Hebebühne im Vereinslokal ausgerüstet.
Nach dem Erstellen einer Mängelliste für Strassen, Gehwege und Plätze konnten wir
gemeinsam mit dem Leiter des Departements Gemeindebetriebe die entsprechenden Hindernisse besichtigen. Die Arbeitsgruppe legte Prioritäten fest wie einzelne
Trottoirabsenkungen, Behebungen von Bodenhindernissen (beispielsweise Wurzeln
oder Löcher im Belag) und beschloss als Sofortmassnahme, am Uferweg das Hinweisschild "Gefährliche Wegstrecke" anzubringen. Jährlich wird nun mindestens ein
Hindernis abgebaut.
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Die Zusammenarbeit mit der Gemeinde erwies sich schnell als konstruktiv. Schon
vor Ablauf des ersten Jahres des Bestehens unserer Arbeitsgruppe wurde in einem
Sitzungsprotokoll festgehalten: „Arbeitsgruppe wird vom Gemeinderat als kompetentes Fachgremium akzeptiert… Für die Jahre 2005/06/07 werden je Fr. 60'000.-für Investitionen der Gemeinde gesprochen… Im Gemeindeblatt wird unserer Gruppe
ein Forum zur Verfügung gestellt… Sensibilisierung der Gemeindehausarchitekten
sowie der Gastwirte für die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung… Eine taugliche Homepage der Gemeinde für Sehbehinderte."
Als Vorsitzende der Arbeitsgruppe wurde mir bald klar, dass unsere Aktivitäten recht
komplex und in Arbeit ausarten werden würden. Neues entstehen zu sehen, bereitete mir jedoch Freude, so nahm ich es in Kauf, bei der Gemeinde immer wieder
nachfragen und "stüpfen" zu müssen. Steter Tropfen höhlt bekanntlich den Stein.
Auch innerhalb der Arbeitsgruppe war die Zusammenarbeit und gegenseitige Unterstützung bis heute sehr erfreulich.
In Anlehnung an die Norm 521 500 der Schweizerischen Fachstelle für behindertengerechtes Bauen haben wir eine Anforderungsliste "Bauen für Sehbehinderte; Innenanlagen" erarbeitet. Sie ist Standard für öffentliche und halböffentliche Bauten und
Anlagen und wird seither jeweils vom Bauinspektorat der Gemeinde an Architekten
und Bauherren abgegeben. Diese Liste ist aber auch für private Bauherren ein praktischer Wegweiser.
Eine äusserst positive Aktion war im zweiten Jahr des Bestehens unserer Arbeitsgruppe der Besuch in der 4. Klasse in Hinterkappelen. Diese wurde in drei Gruppen
aufgeteilt. Jede Gruppe hatte Gelegenheit, für je eine Lektion mit einer seh, hör- und
mobilitätsbehinderten Person deren Welt kennenzulernen und Fragen zu stellen, was
rege genutzt wurde.
Was wäre unsere Arbeitsgruppe ohne kompetente Publikation im Gemeindeblatt?
Immer wieder wurde informiert in Worten und Bildern, mit Porträts, über Zielsetzung,
Aktivitäten und Erfolge. Die Gemeindebürger wurden aufgerufen mitzuhelfen, z.B.
hohe Trottoirkanten oder Bodenhindernisse zu melden. Auf www.wohlen-be.ch unter
"aktuell" oder www.rzwohlen.ch können alle Publikationen von "Behindertengerechtes Wohlen – Leben ohne Ausgrenzung" eingesehen werden.
"Und was ist mit uns? Tipps und Hinweise für die Verständigung zwischen Menschen
mit und ohne Behinderung." In diesem Faltblatt, welches mit dem Gemeindeblatt an
alle Haushaltungen verschickt wurde, haben die von einer Behinderung betroffenen
Arbeitsgruppenmitglieder jeweils aus ihrer Sicht Wünsche, um Hürden abzubauen,
formulieren können. Besonders Kathrin Brönnimann mit ihrem Blindenhund Emmi
wird seither öfters von Passanten darauf angesprochen.
Wo kann man mit dem Rollstuhl ins Restaurant? Welcher Saal hat eine Höranlage?
Welches Schulhaus, welcher Laden, welche Poststelle und welche Bank in der Gemeinde Wohlen ist rollstuhlgängig? Der "Führer für Menschen mit einer Mobilitätsund/oder Hörbehinderung" enthält rund 150 Adressen. Er wurde in aufwändiger Recherchearbeit und in Zusammenarbeit mit der Gemeinde, Firmen und dem Gewerbeverein von unserer Arbeitsgruppe erstellt. Sowohl die telefonischen Kontakte als
auch die vielen persönlichen Gespräche, die sich bei den Abklärungen vor Ort erga29
agile – Behinderung und Politik 3/06
ben, erachte ich als überaus wichtig in Bezug auf die Sensibilisierung der Bevölkerung. Die gemachten Erfahrungen waren fast durchwegs positiv. Einige haben danach gleich eine kleine Rampe zimmern lassen, ein wegweisendes Rollstuhlsignet
angebracht oder sogar einen Treppenlift einbauen lassen. Es gab auch solche, welche andere Prioritäten geltend machten oder versprachen, eine Rampe zu bauen,
und dieses Versprechen bis heute nicht eingelöst haben. In diesen Fällen bleibt wohl
nichts anderes, als nochmals auf die gemachten Versprechungen hinzuweisen. Ich
bin überzeugt, dass das Aufzeigen unserer Probleme im persönlichen Gespräch uns
schliesslich unserem Ziel, nämlich der unbehinderten Teilnahme am täglichen Leben,
näher bringt.
Wenn ich einen Blick zurückwerfe und sehe, was wir bereits erreicht haben, stelle ich
fest: Der Aufwand hat sich gelohnt! Und wir werden weiter dranbleiben. Dies getreu
dem Motto: Die Welt kann verändert werden. Zukunft ist nicht Schicksal!
Arbeit
Back to work
Von Ursula Schaffner
Unser langer Atem und unser hartnäckiges Dranbleiben als VertreterInnen in Sachen
beruflicher Integration von Menschen mit Behinderung beginnt sich langsam auszuzahlen. In den letzten Wochen konnten wir nämlich nach geduldigem, wiederholtem
Nachfragen, ausgedehnter Reisetätigkeit und intensiven Verhandlungen konkrete
Daten für weitere Veranstaltungen abmachen. Die Direktoren der Wirtschafts- und
teilweise Gewerbeverbände in den Kantonen Bern, Freiburg, Solothurn und Thurgau
haben uns sehr zuvorkommend und interessiert empfangen. IV-Stellen fordern uns
mit ihren kritischen Fragen heraus, unserer Rolle bei den von uns initiierten und organisierten Veranstaltungen deutlichere Konturen zu geben. Im Vergleich zu Anfang
2005 treten wir heute professioneller und selbstbewusster auf. Dies drückt sich zum
Beispiel darin aus, dass wir unseren PartnerInnen nun jeweils eine Mappe überreichen, die mit dem auffallenden Back to work-Helm gekennzeichnet ist und diverse
Dokumente mit eben diesem Logo enthält: das aktuelle Kurzkonzept, eine Offerte,
ein provisorisches Budget, einen Vorschlag über den Ablauf der Veranstaltung und
eine Auswahl mit möglichen Titeln für die Veranstaltung. Seit Anfang Jahr unterstützt
uns zudem eine externe Fachfrau tatkräftig bei der Umsetzung unserer Kampagne.
Aktivitäten in den Kantonen
Auf den 12. Oktober 2006 lädt die fédération patronale et économique (FPE) in Bulle
zu einer Vorabendveranstaltung ein. Dort wird die IV-Stelle Freiburg mit einem ihrer
Eingliederungsspezialisten anwesend sein, und ein selber behinderter Bäcker wird
über seine Erfahrungen als Unternehmer berichten.
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Am 15. November wird in Solothurn eine von der kantonalen Handelskammer und
dem Gewerbeverband getragene Veranstaltung über die Bühne gehen. Die Vernetzung der Wirtschaftsverbände untereinander und mit der IV-Stelle ist in diesem Kanton vorbildlich. Unsere PartnerInnen sind zudem innovativ und vorausschauend im
Entwickeln neuer Ansätze bei der beruflichen Integration von Menschen mit Behinderung.
Im Kanton Thurgau sind die Kontakte mit Industrie- und Handelskammer und dem
Gewerbeverband wie auch mit der IV-Stelle geknüpft. Von der Wirtschaftsseite her
wurde unser Angebot, eine Informations- und Sensibilisierungsveranstaltung zu organisieren, sehr positiv aufgenommen, und beim ersten Besuch konnten bereits einige konkrete Abmachungen getroffen werden. Die IV-Stelle ihrerseits benötigt noch
etwas Zeit, um sich zum Inhalt und Zeitpunkt der Zusammenarbeit mit uns zu äussern. Einerseits muss sich das Team nach einigen Veränderungen noch konsolidieren, andererseits möchte man von Seiten der IV-Stelle an der geplanten Veranstaltung die Arbeitgebenden ebenfalls über die mit der 5. IV-Revision vorgesehenen
neuen Instrumente informieren können. Vermutlich wird eine Veranstaltung deshalb
in Frauenfeld erst in der ersten Hälfte 2007 stattfinden.
Nochmals anders präsentiert sich die Situation im Kanton Bern, da sich der dortige
Handels- und Industrieverein aus 8 Sektionen zusammensetzt. Diese führen in der
Regel Veranstaltungen in ihren Regionen durch. Wir bekommen die Gelegenheit,
unsere Kampagne am 24. Oktober an der Konferenz der Sektionspräsidenten vorzustellen. Zudem sind wir im Gespräch mit der IV-Stelle des Kantons. Eine
beziehungsweise mehrere Veranstaltungen werden deshalb im Kanton Bern erst im
nächsten Jahr durchgeführt werden können.
Einen langen Atem brauchen wir auch im Kanton Waadt. Dort ist die Verbindung mit
der IV-Stelle hergestellt, und eine Veranstaltung wird voraussichtlich zu Beginn des
nächsten Jahrs möglich sein.
Verkehr
Kurzmeldungen
Weitere Transportunternehmen beschaffen Billetautomaten
BA/ Zürcher Verkehrsverbund (ZVV) und SBB sind, wie mehrfach berichtet, schon
längere Zeit daran, neue Billetautomaten zu beschaffen. Jetzt machen sich einige
weitere Transportunternehmen an dieses Vorhaben. Sie haben deshalb kürzlich unsere Seite zu einer Sitzung eingeladen, um ihre konkreten Vorschläge vorzustellen.
Sie möchten Automaten beschaffen, die zwar nicht perfekt zugänglich, aber doch
besser sind als diejenigen, die der ZVV bevorzugt. An der Sitzung haben unsererseits wiederum diejenigen Personen teilgenommen, die bereits bei den Verhandlungen mit dem ZVV dabei waren. Die Fachstelle Egalité Handicap wird eine schriftliche
Stellungnahme zu den an der Sitzung präsentierten Vorschlägen entwerfen. Die
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Fachstelle BöV wird diese weiterverarbeiten und die betroffenen Kreise entsprechend konsultieren.
Mitteilungen der Fachstelle Behinderung und öffentlicher Verkehr
Die Fachstelle Behinderung und öffentlicher Verkehr (BöV) gibt vierteljährlich ihre
Nachrichten heraus. Sie berichtet darin über die neusten Entwicklungen im Bereich
behindertengerechter öffentlicher Verkehr.
BöV-Nachrichten 3/2006
Bildung
Wie wird meine Gemeinde behindertenfreundlich?
Betroffene wissen am besten, welche Anpassungen es in ihrer Gemeinde braucht,
damit diese behindertenfreundlich wird. In diesem Kurs bekommen wir konkrete
Tipps und Anregungen, wie wir selbst zu einer Veränderung in der Wohngemeinde
beitragen können und werden kompetente Ansprechpartner für die Behörden.
Datum/Ort:
Oktober-November 2006, Ort noch offen
Leitung:
erfolgreiche Betroffene
Organisation:
AGILE
Detailprogramm bestellen
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Behindertenszene
Die Handicap-Foren finden in der Westschweiz immer weitere
Verbreitung
Von Claude Bauer
Schon seit vielen Jahren verfolgt das Forum Handicap Wallis die aktuellen sozialpolitischen Entwicklungen im Bezug Bereich Behinderung und setzt sich für eine Anpassung der kantonalen Rahmenbedingungen an die veränderten Gegebenheiten ein.
So bemüht sich das Forum derzeit unter anderem um eine Überarbeitung der kantonalen Gesetzgebung zu Gunsten der Behinderten in Bezug auf die mittelbaren Auswirkungen der NFA. Am anderen Ende der Westschweiz (von Süden aus betrachtet!)
hat das Forum Handicap Jura 2003 die Bevölkerung seines Kantons dazu bewegen
können, für die Annahme der Behinderten-Gleichstellungsinitiative zu stimmen; in
einem unbeschwerteren Kontext hat das Forum 2005 ein riesiges Fest in Delsberg
ausgerichtet und beabsichtigt, die Öffentlichkeit auch 2007 mit einer ähnlichen Veranstaltung zu erfreuen. Mittlerweile ist auch mit Aktivitäten der neuen Handicap-Foren Freiburg, Neuenburg und Waadt sowie von Coach in Genf zu rechnen.
Forum Handicap Neuenburg feiert zweijähriges Bestehen
Bei der Auflösung des Unterstützungskomitees für die Gleichstellungsinitiative hatte
die Verfasserin dieser Zeilen die Hoffnung gehegt, dass sich die Zusammenarbeit
zwischen den einzelnen Organen im Kanton fortsetzen würde. Am 30. August 2004
wurde aus dieser Hoffnung Wirklichkeit, und der Verein Forum Handicap Neuenburg
verabschiedete seine Satzung. Es wurden drei Arbeitsgruppen gebildet: Mobilität und
Barrierefreiheit, Öffentlichkeitsarbeit und Kundgebungen sowie last but not least Politik und IV.
Im Augenblick bündeln alle drei Gruppen ihre Kräfte für die Ausrichtung einer Grosskundgebung am 26. August im Rahmen des kantonalen Projekts „Neuchàtoi“. Dieses
Projekt hat eine verbesserte Integration der im Kanton Neuenburg ansässigen Ausländer zum Ziel. Aber müssen sich Behinderte nicht auch manchmal wie Fremde im
eigenen Land fühlen? Wie auch immer, Forum Handicap Neuenburg entzieht sich
auf diese Weise dem Konkurrenzdenken, das von verschiedener Seite zwischen den
einzelnen Gruppen geschürt wird (junge Arbeitslose gegen Vorruheständler, Behinderte gegen Arbeitslose usw.). Die Kundgebung des Forums Handicap steht unter
dem Motto „Citoyens malgré tout“ (Auch wir sind Bürger). Wenn Sie diesen Text lesen, hat sich Forum Handicap bereits der Öffentlichkeit und der Presse von Neuenburg vorgestellt; thematisiert wurden dabei Integration (Selbstbestimmung,
Chancengleichheit), Bildung und schulische Integration, Integration in der
Arbeitswelt, Menschenwürde und Lebensqualität, Integration durch
zufriedenstellende materielle Bedingungen sowie Vorsorge und Pflege. All dies im
Rahmen eines Umzugs durch die Innenstadt von Neuenburg... und unter
Verwendung einer Reihe von Hilfsmitteln wie Rollstühlen usw. Die Öffentlichkeit, die
in die Situation von Behinderten versetzt wurde, erhielt die Gelegenheit, sich nicht
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agile – Behinderung und Politik 3/06
nur Gedanken über bauliche Barrieren zu machen, derer sie sich vielleicht zum
ersten Mal wirklich bewusst wurde, sondern wurde auch dazu angeregt, über eine
Gesellschaft nachzudenken, die in zentralen Lebensbereichen Integration statt
Ausgrenzung praktiziert.
Forum-Handicap Freiburg (FHaF)
In Freiburg hat man sich bezüglich der formalen Struktur für eine "Light"-Version entschieden: Da die einzelnen Vereine fürchten, einen Teil ihrer Selbstbestimmung aufgeben zu müssen, wenn sie sich einem Kantonalverband "unterwerfen", wurde für
einen lockeren Zusammenschluss ohne Satzung optiert.
Gegenwärtig stehen zwei wichtige Punkte auf der Tagesordnung: die NFA und ihre
Auswirkungen auf Kantonsebene sowie die Anwendung des Raumplanungs- und
Baugesetzes vom 9. Mai 1983 (RBG, Art. 156), auch bekannt unter dem Namen Artikel 156.
Was die NFA angeht, so scheint es, als ob vor allem die Institutionen ihre bisherigen
Errungenschaften (zu Recht) verteidigen. Andere Themen wie die geplante interkantonale Vereinbarung über eine Zusammenarbeit im Bereich der Heilpädagogik
mögen zurzeit weniger im Zentrum des Interesses stehen, sind aber deswegen nicht
vergessen.
Was die Zugänglichkeit öffentlicher Gebäude angeht, überwacht der Rolli-Club in
Einzelfällen die Barrierefreiheit und betreibt gezielte Lobbyarbeit. Seit dem 6. März
sind die sehbehinderten und blinden Menschen formell in der Arbeitsgruppe vertreten, um ihre spezifischen Forderungen einzubringen und über deren Erfüllung zu wachen. Es ist naheliegend, mit Verwaltungsgebäuden den Anfang zu machen, und wir
hoffen, dass das Beispiel von da aus Schule machen wird.
Das FHaF wird sich der Presse im September 2006 vorstellen und die Themen, mit
denen es sich beschäftigt, stärker ins Licht der Öffentlichkeit rücken.
COACH (COordination d’Actions en faveur du Citoyen Handicapé) wird in Genf
aktiv
Zuerst dachte ich, dass es sich hierbei um ein Forum Handicap-Forum handelt, das
einen anderen Namen trägt. Dann musste ich jedoch feststellen, dass dies nicht der
Fall ist. Was von einigen bedauert wird. Ein Vertreter von Coach erklärte mir, dass
ein „echtes“ Forum Handicap-Forum vom Conseil d’Etat anerkannt sein muss und es
sich dabei um eine Einrichtung handelt, die man zu Rate zieht, wenn man eine Stellungnahme von Personen mit Behinderung benötigt. Nach Genfer Recht gilt jedoch
die lokale Sektion von INSOS als offizielle Vertretung der Behinderten im Kanton.
Dabei ist anzumerken, dass die Genfer Sektion von INSOS eine Sonderstellung einnimmt; während es sich bei INSOS grundsätzlich um einen Branchenverband handelt, in dem die Leiter von Institutionen zusammengeschlossen sind, setzt sich diese
Sektion zu einem Drittel aus Verbänden und Einrichtungen zusammen, die keine
Mitglieder von INSOS-Schweiz sind, sondern als assoziierte Mitglieder über die gleichen Rechte wie die regulären Mitglieder verfügen.
COACH wurde im Jahr 2003 gegründet, dem Europäischen Jahr der Behinderten.
Zunächst beschränkte sie ihre Aktivitäten auf die Koordination von Veranstaltungen,
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agile – Behinderung und Politik 3/06
vor allem für den 3. Dezember, dem Internationalen Tag der Behinderten. Erst dieses
Jahr, nachdem die Interessengemeinschaft Umsetzung NFA sich um Vertretungen in
sämtlichen Kantonen bemühte, begann Coach damit, auch als Interessenvertretung
tätig zu werden.
Im September dieses Jahres werden Verhandlungen über die Einrichtung einer
übergreifenden Instanz geführt, welche vom Conseil d’Etat als Fürsprecher der Behinderten im Kanton anerkannt wird und sowohl Verbände als auch Institutionen
umfasst: Der Vertreter von INSOS Genf sieht zwei Möglichkeiten, um zu diesem Ziel
zu gelangen, nachdem über die Zusammenarbeit zwischen den Vereinen und den
Institutionen Einigkeit erzielt worden ist. Der Rahmen von COACH würde hierdurch
gesprengt, daher meint er, dass man entweder den gesetzlichen Vorgaben folgen
müsse (welche die lokale Sektion von INSOS als Ansprechpartner des Conseil d’Etat
in Behindertenangelegenheiten anerkennen) und alle Vereine und Verbände, die
Mitglied von INSOS Genf werden wollten, aufnimmt, oder aber eine
Gesetzesänderung vorantreibt und INSOS als Ansprechpartner des Conseil d’Etat
durch ein Forum Handicap-Forum ersetzt, in dem sowohl Vereine und Verbände als
auch Institutionen zusammengefasst sind. Es bleibt zu hoffen, dass bis zum Ende
dieses Jahres ein Forum Handicap-Forum (unter dem Namen Forum Handicap oder
INSOS) ins Leben gerufen werden wird.
Im Kanton Waadt
Nach seiner Gründung im Juni 2005 hat das Forum Handicap Waadt sich endlich
eine vollständige Satzung gegeben. Vereinsziel ist die Förderung und Verteidigung
der Interessen von Personen mit Behinderung. Zu diesem Zweck fördert der Verein
die Zusammenarbeit unter den Mitgliedern, treibt die gesellschaftliche Integration von
Personen mit Behinderung voran, entwickelt und verbreitet Möglichkeiten zum Austausch von Informationen, Know-how und Praktiken, bemüht sich um eine Abstimmung mit den Kantons- und Kommunalbehörden, führt Veranstaltungen durch zur
Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Bedürfnisse behinderter Menschen und koordiniert im Rahmen des Möglichen die Stellungnahmen zu Fragen der Sozialpolitik.
In der Praxis bietet das Forum Handicap Waadt Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen die Gelegenheit, sich kennen zu lernen, und wacht über die Umsetzung
des Behindertengleichstellungsgesetzes BehiG. Es wird sich als Ansprechpartnerin
für die Kantons- und Kommunalbehörden zur Verfügung stellen, um sicherzustellen,
dass die kantonale Gesetzgebung im Einklang mit den Bestimmungen des BehiG
erfolgt. Das Komitee veranstaltet im Übrigen am 20. September eine Diskussionsrunde zur Umsetzung des besagten Gesetzes (Auskünfte bei Roger Cosandey, Tel.:
021 647 12 19; E-Mail: [email protected]). Das Forum Handicap Waadt
hat ebenfalls damit begonnen, sich an der Seite weiterer Vereine und Verbände mit
dem Problem der Besteuerung von Rentennachzahlungen auseinander zu setzen.
Mittlerweile konnte eine recht zufriedenstellende Lösung gefunden werden, doch das
Forum wird seinen Kampf weiterführen, damit Rentennachzahlungen nach Massgabe der tatsächlichen Zahlungsverzögerung besteuert werden.
Ein weiteres Vorhaben besteht in der Prüfung der neuen Waadtländer Verfassung.
Es sollen darin diejenigen Artikel ausgemacht werden, die eine Handhabe bieten, die
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Situation von Menschen mit Behinderung weiter zu verbessern. Auch wenn die
meisten Behindertenorganisationen im Kanton Waadt dem Forum bereits beigetreten
sind, zeigen sich einige noch immer sehr zurückhaltend, und sie zu überzeugen ist
nun vorrangiges Ziel, damit das Forum wirklich zur verbindenden Klammer für alle
Einrichtungen wird, die sich mit behinderten Menschen beschäftigen.
Übersetzung: M. Chinello-Dobry
Medien
Stärker als ihr denkt!
Für Sie gelesen von Bettina Gruber
Junge Frauen strotzen vor Lebenslust, sind ehrgeizig, ungeduldig, kratzbürstig, melancholisch, voller Selbstzweifel, verträumt, verliebt, manchmal kindisch. Diese Liste
liesse sich eine Weile lang fortführen. Teenager, nicht mehr ganz Kind und noch
nicht ganz Frau, durchleben eine intensive Zeit; sie müssen sich mit sich und der
Welt auseinandersetzten. Väter und Mütter wissen: Das ist für alle Beteiligten eine
spannende Zeit, aber auch eine anstrengende. Darum sind sie und ihre Töchter froh,
dass es Mädchenliteratur gibt, die beim Ordnen der Gefühle und Gedanken Anregung und Hilfe bietet.
Für behinderte junge Frauen ist das genauso, aber für sie stellen sich viele dieser
Fragen in zugespitztem Mass. Wie muss ich sein, dass mich andere mögen? Wie
umgehen mit den gängigen Schönheitsvorstellungen? Wohin mit meiner Verliebtheit?
Kann ich den Beruf erlernen, den ich mir erträume? Werde ich nach der Ausbildung
eine Stelle finden? Wie kann ich mich von meinem Elternhaus lösen? Finde ich die
mir entsprechende Wohnform und die nötige Assistenz ausserhalb meiner Familie?
Kann und will ich einmal Mutter werden?
Das vorliegende Buch gibt auf rund 150 Seiten keine direkten Antworten auf all diese
Fragen und beantwortet sie doch auf ganz vielfältige Weise. Junge Frauen mit Behinderung erzählen über ihren Lebensweg. Familie, Schule, Ausbildung, Beruf Freizeit und Beziehung kommen zur Sprache. Strahlende Frauengesichter stehen jeweils
zu Beginn der Porträts – elf Frauen, die Zeugnis ablegen von ihrer Freude am Leben.
Sie haben ihren Weg gefunden, sind ihn ein Stück weit schon gegangen, müssen
sich vielleicht behinderungsbedingt umorientieren und neue Ziele suchen, aber
strahlen bei alledem Zuversicht aus und den Willen, das eigene Leben aktiv zu
gestalten. Vorzeigefrauen sind es, nicht weil ihnen alle Möglichkeiten in die Wiege
gelegt worden wären, sondern weil sie sich mit der Realität auseinandersetzen, d.h.
die Probleme, die z.B. ein Leben mit Sehbehinderung und Gehörlosigkeit, mit einer
Muskelkrankheit, mit Osteogenesis imperfecta oder mit MS mit sich bringt, nicht
verschweigen.
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Als behinderter Teenager zuversichtlich in die Zukunft zu blicken, ist nicht leicht.
Darum hat avanti donne, die Kontaktstelle für behinderte Frauen und Mädchen, das
vorliegende Mutmacherbuch herausgegeben. Junge Frauen mit Behinderung sollen
Vorbilder bekommen, die ihnen aufzeigen, dass sich das Eintreten für die eigenen
Wünsche und Bedürfnisse lohnt. Den eigenen Weg zu finden, ist nichts Leichtes,
aber es geht.
Lesen ist gut, darüber hinaus Kontakte zu ähnlich Betroffenen zu bekommen, ist
noch besser. Zuhinterst im Buch stellt sich avanti donne denn auch vor, und die ergänzenden Aktivitäten von avanti girls sind ebenfalls aufgelistet.
Fazit: Hier handelt es sich um ein Buch, das ich meinen Töchtern zu gegebener Zeit
schenken werde. Für alle, die ebenfalls eine Tochter, ein Gottenkind, eine Enkelin
oder im Freundeskreis ein behindertes Teeny-Girl beschenken wollen, folgen hier die
Angaben:
Stärker als ihr denkt! Junge Frauen erzählen, wie sie ihren Weg gehen – trotz Behinderung, herausgegeben von avanti donne, 2006, CHF 24.80, ISBN 3-033-00765-1.
Infos zu avanti donne finden Sie unter www.anvantidonne.ch oder
www.avantigirls.ch, für eine telefonische Kontaktaufnahme wählen Sie 0848 444 888.
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agile – Behinderung und Politik 3/06
Impressum
agile - Behinderung und Politik (mit regelmässiger Beilage – in elektronischer Form der "BÖV Nachrichten")
Herausgeberin:
AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz
Effingerstrasse 55, 3008 Bern
Tel. 031/390 39 39, Fax 031/390 39 35
Email: [email protected]
Redaktion:
Benjamin Adler, Redaktionsverantwortlicher deutsche Ausgabe
Claude Bauer, Redaktionsverantwortliche französische Ausgabe
Bettina Gruber Haberditz
Simone Leuenberger
Ursula Schaffner
Paulette Wyss
Lektorat:
Bettina Gruber Haberditz (deutsche Ausgabe)
Paulette Wyss (französische Ausgabe)
Neben der deutschsprachigen besteht auch eine französischsprachige Ausgabe von
„agile“. Ihre Inhalte sind weitgehend identisch – Übersetzungen werden als solche
gekennzeichnet.
Die Übernahme (mit Quellenangabe) von „agile“-Texten ist nicht nur gestattet, sondern erwünscht!
Anregungen, Anfragen, Bemerkungen usw. bitte an: [email protected]
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