Präsentation der Ergebnisse Rheumatoide Arthritis
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1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT RHEUMATOIDE ARTHRITIS 2009 Bedürfnisse – Interessen – Wünsche – Anliegen EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR GESUNDHEIT, DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES, KONSUMENTENSCHUTZ, DES HAUPTVERBANDES DER ÖSTERREICHISCHEN SOZIALVERSICHERUNGSTRÄGER, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR RHEUMATOLOGIE UND REHABILITATION, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN UND DER ÖSTERREICHISCHEN RHEUMALIGA 2 DATEN ZUM PROJEKT Projektzeitraum: Juli 2008 bis Juli 2009 Projektbeschreibung: Im Zeitraum von August 2008 bis September 2008 erarbeitete die Patientengruppe, bestehend aus 15 Teilnehmern, in drei Workshops einen Fragebogen für rheumatoide Arthritis Patienten, um deren Bedürfnisse und Interessen österreichweit zu erheben. Kooperationspartner: Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz, Hauptverband der österreichischen Sozialversicherungsträger, Österreichische Ärztekammer, Österreichische Apothekerkammer, Österreichische Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin, Wiener Gebietskrankenkasse, Ärztekammer für Wien, Ärztekammer Steiermark, Österreichische Gesellschaft für Rheumatologie und Rehabilitation, Österreichische Rheumaliga. Patienten-Workshop-Mediatorin: Mag. Ursula della Schiava-Winkler Umfragebeteiligung: 685 Patienten mit rheumatoider Arthritis österreichweit Auswertung: SPECTRA Marktforschungs GmbH Initiative und Organisation: PERI Consulting GmbH Sponsor: Wyeth Lederle Pharma GmbH 3 GESCHLECHT UND ALTERSVERTEILUNG? k.A. 1% 35 30% 30 28% weiblich 81% 25 20 18% 14% 15 10 5 8% 3% 0 unter 30 Jahre 31 - 40 Jahre 41 - 50 Jahre 51 - 60 Jahre 61 - 70 Jahre über 70 Jahre männlich 18% 4 RADAI-5-WERT DER BETEILIGTEN PATIENTEN 40 35% 30% 30 21% 20 14% 10 0 w ie in Remission milde Aktivität moderate Aktivität hohe Aktivität Der RADAI-Wert (Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index) dient dazu, die Krankheitsaktivität einer rheumatoiden Arthritis zu erfassen. Dabei werden nicht nur Störungen auf Organebene, sondern auch Einbußen auf Aktivitäts- und Partizipationsebenen betrachtet. RADAI-5 ist ein rein patientenorientierter teilvalidierter Fragebogen, der die Krankheitsaktivität anzeigt . 1. The patient´s perspective and rheumatoid arthritis disease activity indexes. Leeb BF, Andel I, Leder S, Leeb BA, Rintelen B. Rheumatology (Oxford). 2005 Mar;44(3):360-5. Epub 2004 Nov 30. Erratum in: Rheumatology (Oxford). 2005 Apr;44(4):569. 2. Patient-centered rheumatoid arthritis disease activity assessment by a modified RADAI. Leeb BF, Haindl PM, Maktari A, Nothnagl T, Rintelen B. J Rheumatol. 2008 Jul;35(7):1294-9. Epub 2008 May 15. 5 ERREICHEN DES THERAPIEZIELS NACH RADAI-5 44% Therapieziel erreicht - Remissionsniveau - milde Krankheitsaktivität 56% Therapieziel nicht erreicht - moderate Krankheitsaktivität - hohe Krankheitsaktivität Anm.: Idealerweise ist das Therapieziel bei früh diagnostizierter rheumatoider Arthritis (early rA) ein Zurückdrängen der Krankheitsaktivität auf Remissionsniveau. Es kann derzeit jedoch nur vereinzelt von einer rechtzeitigen Diagnose ausgegangen werden, realistisch gesehen kann bei fortgeschrittener Erkrankung (late rA) die Krankheitsaktivität mit der bestmöglichen Therapie auf „mild“ zurückgedrängt werden. 6 VON WEM WURDE IHRE DIAGNOSE RHEUMATOIDE ARTHRITIS GESTELLT? 60 51% 50 40 30 36% 25% 20 10 0 Hausarzt (Praktiker, Allgemeinmediziner) niedergelassener Facharzt (Rheumatologe, Internist, Orthopäde, anderer Facharzt) Arzt in einem Krankenhaus (Spezialambulanz, bei stationärem Aufenthalt) 7 DURCHSCHNITTLICHE ZEITSPANNEN VON… … Symptome bis Diagnose? … Diagnose bis Behandlung? 22,3 Monate 24 16,4 Monate 18 12 5,9 Monate 6 0 Symptome bis Diagnose Diagnose bis Behandlung Wartezeit insgesamt bis zur Behandlung Anm.: Der Gesamtzeitraum vom ersten Symptom bis zum Behandlungsbeginn ist in Österreich mit über 22 Monaten viel zu lange. Dies hat besonders schwerwiegende Folgen, betrachtet man das „Window of Opportunity“ von drei Monaten, innerhalb dessen die Therapie beginnen sollte. 8 SIND SIE AUFGRUND IHRER ERKRANKUNG IN FRÜHPENSION? 88 % 90 76 % 80 66% 70 60 50 Ja 40 Nein 30 Keine Angabe 24% 21 % 20 9% 8% 10 4% 3% 0 Schmerz Asthma rheumatoide Arthritis WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH INFORMATION 10 WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH INFORMATION? 1. Informationen über neue Erkenntnisse zur Erkrankung 87% 2. Information über mögliche Therapien und deren Risiken 82% 3. Information über die Wirkung des/der verschriebenen Medikaments/-e 82% 4. Informationen über den möglichen Krankheitsverlauf 80% 5. Informationen über mögliche Nebenwirkungen des/der verschriebenen Medikaments/-e 70% Anm: Top 5 von sieben Kategorien 11 WAS VERMISST DER ÖSTERREICHISCHE PATIENT IM BEREICH INFORMATION? 1. Informationen über mögliche Therapien und deren Risiken 48% 2. Informationen über mögliche Nebenwirkungen des/der verschriebenen Medikaments/-e 46% 3. Information über die Wirkung des/der verschriebenen Medikaments/-e 46% 4. Informationen über den möglichen Krankheitsverlauf 45% 5. Informationen über neue Erkenntnisse zur Krankheit 42% Anm: Top 5 von sieben Kategorien WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH MEDIZIN & GESUNDHEIT 13 WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH MEDIZIN UND GESUNDHEIT? 1. Gut informierte Fachärzte (Rheumatologe, Internist, Orthopäde und anderer Facharzt) 87% 2. Gut informierte Hausärzte (Praktiker, Allgemeinmediziner) 74% 3. Eine gute Kooperation zwischen Hausarzt und Facharzt 71% 4. Einen Facharzt für Rheumatologie oder eine Rheuma-Ambulanz in der Nähe 70% 5. Schnell einen Termin beim Arzt/in der Ambulanz zu bekommen 62% Anm: Top 5 von sieben Kategorien 14 WIE WICHTIG IST ES IHNEN, EINEN FACHARZT FÜR RHEUMATOLOGIE ODER EINE RHEUMA-AMBULANZ IN IHRER NÄHE ZU HABEN? Angaben in Prozent Sehr wichtig Eher wichtig Eher unwichtig Unwichtig Keine Angaben Gesamt 81% 16% 2% - 1% Wien 69% 25% 6% - - NÖ/Burgenland 81% 17% 1% - 1% Stmk./Kärnten 83% 16% 1% - - OÖ/Salzburg 83% 13% 3% - 1% Tirol/Vbg. 81% 16% 2% - - 15 WIE WICHTIG IST IHNEN EINE HÖHERE DICHTE AN FACHÄRZTEN? 81% rheumatoide Arthritis Schmerz Athma Angststörung & Depression 80 63% 61% 60 52% 40 35% 27% 20 24% 16% 13% 7% 10% 2% 0% 2% 1% 2% 1% 1% 0% 1% 0 sehr wichtig eher wichtig eher unwichtig unwichtig Anmerkung: Die Frage war bei Asthma, Schmerz und Angststörung & Depression gleichlautend: Wie wichtig ist Ihnen eine höhere Dichte an Fachärzten? Im Fragebogen der rheumatoide Arthritis lautete die Frage: Wie wichtig ist es Ihnen, eine Facharzt für Rheumatologie oder eine Rheuma-Ambulanz in Ihrer Nähe zu haben? keine Angaben WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH SOZIALES & GESELLSCHAFT 17 WAS IST DEM ÖSTERREICHISCHEN PATIENT AM WICHTIGSTEN IM BEREICH SOZIALES UND GESELLSCHAFT? 1. Dass Vertreter öffentlicher Einrichtungen (Amtsarzt, Sozialamt, Chefarzt, sonstige Gutachter,…) Verständnis für die Erkrankung haben. 53% 2. Leistungen von Rehabilitationsmaßnahmen (physikalische Therapie) rückvergütet zu bekommen. 50% 3. Leistungen von Kuraufenthalten rückvergütet zu bekommen. 49% 4. Dass das Umfeld so gestaltet ist, dass man aufgrund der Erkrankung möglichst wenig Einschränkung im täglichen Leben hat. 45% 5. Leistungen auf eigene Initiative (Gesundheitsturnen, Schwimmen) rückvergütet zu bekommen. 39% Anm: Top 5 von 13 Kategorien 18 WAS VERMISST DER ÖSTERREICHISCHE PATIENT IM BEREICH SOZIALES UND GESELLSCHAFT? 1. Leistungen von Kuraufenthalten rückvergütet zu bekommen. 37% 2. Leistungen von Rehabilitationsmaßnahmen (physikalische Therapie) rückvergütet zu bekommen 35% 3. Ausgaben für Heilbehelfe erstattet zu bekommen. 34% 4. Dass Vertreter öffentlicher Einrichtungen (Amtsarzt, Sozialamt, Chefarzt, sonstige Gutachter,…) Verständnis für die Erkrankung haben. 32% 5. Die Erreichbarkeit des Arztes mit öffentlichen Verkehrsmitteln. 31% Anm: Top 5 von 13 Kategorien EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR GESUNDHEIT, DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES, KONSUMENTENSCHUTZ, DES HAUPTVERBANDES DER ÖSTERREICHISCHEN SOZIALVERSICHERUNGSTRÄGER, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR RHEUMATOLOGIE UND REHABILITATION, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN UND DER ÖSTERREICHISCHEN RHEUMALIGA
