Bedeutung medizinischer Selbsthilfegruppen

Bedeutung Medizinischer
Selbsthilfegruppen
Susanne Kircher
26.Juni 2010
HUNTINGTON-KURIER
Schwerpunktthema 1/2010:
„Selbsthilfegruppen – wie sie sich sehen“ (20 SHG)
• SHG bieten: Gemeinsamkeit, Gleichbetroffenheit,
Zusammensein, Kontinuität, Vertrautheit, Zuhören, Anonymität, Freiwilligkeit, soziales Gefüge
(„Freunde, Familie“)
• Man erhält: Austausch einschlägiger Erfahrungen,
aktuelle Informationen, kann sich austauschen, als
Betroffener, aber auch als Angehöriger, Unterstützung zur Problembewältigung,
• Ziel: erleichterter / besserer Umgang mit der Erkrankung, nach innen und nach außen, Steigerung
der Lebensqualität.
Was sind Medizinische
Selbsthilfegruppen ?
• Gruppierungen mit oder
ohne definierte
Organisationsform,
• Von Betroffenen selbst
oder für Betroffene:
(pflegende) Angehörige,
Eltern,
• Vermehrung des Wissens
um die eigene Erkrankung
– ”Experte”.
Fortsetzung
• Entstanden aus großem
Leidensdruck (medizinisch,
psychisch, sozial),
• Zur Verbesserung der Situation
Betroffener (Auffangen im
“Netz” bei “Lücken” in der
Versorgung),
• Wechselnd ausgeprägte
Beziehungen zu “Kunden”,
• Prävention,
• Interessensvertretung,
• Förderung der Wissenschaft.
Probleme in der Bewertung
Medizinischer Selbsthilfegruppen
• Bewertung durch Kunden
verschiedenster Art,
• Erwartungshaltungen aller
Beteiligten äußerst
vielfältig,
• Eingebettet in ein
komplexes Netzwerk
beteiligter Organisationen.
Beziehungen und “Kunden”
Betroffene
Nichtbetroffene
Angehörige
aktiv
intern
Medizinische Selbsthilfegruppen
im Spannungsfeld
extern
Gesundheitssystem
passiv
Gesellschaft Soziales System
und Politik
Was wollen die “Kunden” ?
Zukünftig
Betroffene
Subventionsgeber
Betroffene
Lebenspartner,
Eltern
Sponsoren
Medizinische Selbsthilfegruppen
Leistungen, Erwartungen und Anforderungen
Gesundheitsberufe,
Ärzte…
Mann von der Soziale Dienste,
Straße, Politiker Zivilgesellschaft
Was verstehen alle Beteiligten
darunter ?
Zukünftig
Betroffene
Subventionsgeber
Betroffene
Lebenspartner,
Eltern
Sponsoren
Medizinische Selbsthilfegruppen
Qualität und Effektivität der Leistungen
Gesundheitsberufe,
Mann von der Soziale Dienste,
Ärzte…
Straße, Politiker Zivilgesellschaft
Was suchen bzw. wünschen sich
die Betroffenen ?
• Hilfe,
• Aussprache,
• Psychische
Unterstützung,
• Information,
• Hilfe zur Bewältigung der
medizinischen und
sozialen Defizite,
• “Entwirrung” des
Behördendschungels.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Verständnis,
Anerkennung,
Gleichbehandlung,
Gleichberechtigung,
Chancengleichheit,
Lebensmut,
Lebensfreude,
Lebensqualität,
“Familie”.
Was erwarten sich selbsthilfeunterstützende
Organisationen ?
• gemeinsame (Krankheits-)Erfahrung, Interessenswahrnehmung und Vertretung durch Betroffene
und/oder deren Angehörige.
• Nachweise der Qualifizierung und Weiterbildung der
Verantwortlichen.
• Für neue Mitglieder offen, neutral ausgerichtet
(unparteilich), kostenlos, Freiwilligkeit.
• Ausrichtung vor allem an Mitglieder, nicht primär an
Außenstehende gerichtet.
• Nicht von Professionellen geleitet, Experten können zu
bestimmten Fragestellungen herangezogen werden.
• Partnerschaftliche Zusammenarbeit mit relevanten
Einrichtungen im Sozial- und Gesundheitsbereich,
keinen Gewinn erwirtschaften.
Was erwarten sich Subventionsgebern
und Sponsoren ?
• Information, Aufklärung und Weiterentwicklung, die zur
Gesundheitsförderung und (Krankheits-) Prävention
geeignet sind (Ausrichtung nach außen),
• Nachweis über den effizienten Einsatz der Mittel,
• Rechtsverbindlichkeit,
• Qualitätssicherung,
• Evaluation.
Joint Commission on Accreditation of Healthcare
Organizations, 1990:
„Charakteristika der Qualität in der
Gesundheitsversorgung“
• Generelle Wirksamkeit der Maßnahme (efficacy)
• Angemessenheit für den konkreten Patienten
(appropriateness)
• Zugangsmöglichkeit zu dieser Maßnahme (accessibility)
• Akzeptanz einer richtigen und zugänglichen Maßnahme
(acceptability)
• Wirksame Ausführung der Maßnahme (effectiveness)
• Effizienz (efficiency)
• Kontinuität der Gesundheitsversorgung (continuity)
Erkennbare Grenzen und Widersprüche
• Patienten – im Gesundheitssektor aktiv ?
• Laien – verfügen über medizinisches Wissen ?
• NPO – Bewertung über die Effizienz ihrer
Tätigkeit ?
• Nichtexperten – Nachweis einer gesundheitsfördernden Wirkung ?
• (lose) Gruppen mit freiwilliger Teilnahme und
Fluktuation - Nachweis von Qualität und
Effektivität, Rechtsverbindlichkeit ?
• Evaluation gefordert – wie und durch wen ?
Tatsache ist:
•
•
•
•
SHG als „Säule“ des Gesundheitswesens
SHG als Einrichtung des Gesundheitswesens
Patientenrechte: Kontakt zu SHG
Krankenanstaltengesetz: Kontakt zu SHG
• SHG werden in Gesetzen und Normen
angeführt
• SHG haben keinen gesetzlichen Anspruch auf
Unterstützung
Definitionen
ÖNORM K 1910 2009: „Terminologie im
Gesundheitswesen – Begriffe und Definitionen“
2.153: Selbsthilfegruppe: freiwilliger Zusammenschluss von Menschen, deren Aktivitäten sich auf
gemeinsame Bewältigung von Krankheiten,
psychischen und sozialen Problemen richten, von
denen sie entweder selber oder als Angehörige
betroffen sind.
Ihr Ziel ist eine Veränderung ihrer persönlichen
Lebensumstände und häufig auch ein Hineinwirken in
ihr sozial- und gesundheitspolitisches Umfeld.
Definitionen
ÖNORM K 1910 2009: „Terminologie im
Gesundheitswesen – Begriffe und Definitionen“
2.128: Qualität: Grad der Erfüllung der Merkmale von
patientenorientierter, transparenter, effektiver und
effizienter Erbringung der Gesundheitsleistung.
Die zentralen Anliegen in diesem Zusammenhang
sind die Optimierung von Strukturqualität,
Prozessqualität und Ergebnisqualität.
(Basis: Gesundheitsqualitätsgetz 2004)
Definitionen
ÖNORM K 1910 2009: „Terminologie im
Gesundheitswesen – Begriffe und Definitionen“
2.28: Effektivität: Zielerreichungsgrad zwischen einem
gesetzten Ziel und dessen Realisierung, wobei das in
der Gesundheitsversorgung gesetzte Ziel idealerweise die Erhaltung bzw. Wiederherstellung der
Gesundheit der Bürgerinnen und Bürger sowie
Patientinnen und Patienten ist
(Basis: Gesundheitsqualitätsgetz 2004)
Definitionen
ÖNORM K 1910 2009: „Terminologie im
Gesundheitswesen – Begriffe und
Definitionen“
2.46: Gesundheitsleistung: jede durch eine
Angehörige oder einen Angehörigen eines gesetzlich
anerkannten Gesundheitsberufes am oder für den
Menschen erbrachte Handlung, die der Förderung,
Bewahrung, Wiederherstellung oder Verbesserung
des physischen und psychischen Gesundheitszustandes dient
Was ist Gesundheitsförderung ?
• Maßnahmen und Programme „state of the art“
(wissenschaftlich fundiert), Bereitschaft zur Innovation,
• Qualifiziertes Personal, Arbeitsteilung und Kooperation,
• Erreichung der Zielgruppen in der Bevölkerung,
Beteiligung dieser und Identifikation mit Maßnahmen,
hohe Reichweite,
• Verhinderung von Leid und unnötigen Kosten in
relevantem und sozial gleich verteiltem Ausmaß,
• Kontinuierliche Evaluation.
(Lehmann, 2001)
Was waren mögliche messbare
Parameter für die Untersuchungen an
41 Medizinischen Selbsthilfegruppen?
• Qualität
• Effektivität
• Gesundheitsfördernde Wirkungen
Kollektiv
Auswahl
Teilnahme
Von 120 Medizinische Selbsthilfegruppen: 41 (38%)
• Alle Bundesländer
8
• Alle Kategorien von Erkrankungen

• Alle Organisationsformen

• Alle Größen

• Gruppen für Bezirke, Regionen, österreichweit 
143 Fragen, Fragenblöcke A - M
41 Medizinische
Selbsthilfegruppen
Kategorien
• angeborene Erkrankungen (ev. genetisch bedingt): 12
• Krebserkrankungen: 7
• chronische Erkrankungen, die später auftreten: 11
• Erkrankungen mit präventiver Einflussnahme: 11
 Mit körperlichen Einschränkungen verbunden: 35
 Mit psychischen Problemen verbunden: 35
 Mit intellektuellen Einschränkungen verbunden: 17
Vertretene Krankheitsbilder
• Typ 1: angeboren – genetisch: angeborene Stoffwechselerkrankungen, behinderte Kinder, Down-Syndrom, Epidermiolysis
bullosa hereditaria, Epilepsie, Morbus Huntington, Hyperinsulinismus, Mukopolysaccharidosen, Musica Kontakt, Prader-WilliSyndrom, Lobby4Kids.
• Typ 2: Krebserkrankungen: Brustkrebs, Frauenkrebserkrankungen, Hodenkrebs, Krebs allgemein, Myelom, Prostatakrebs.
• Typ 3: chronisch, später erworben: ADHS, Colitis ulcerosa,
Depressionen, Dystonie, Endometriose, Morbus Alzheimer,
Morbus Crohn, Multiple Sklerose, Restless legs, Stoma,
Schmerzen, Stottern, Tinnitus.
• Typ 4: Erkrankungen mit präventiver Einflussnahme: aktives
eigenes Immunsystem, Allergie, Diabetes, Elektrosmog, Fresssucht, Herzinfarkt, Neurodermitis, Pilzbelastung, Schlaganfall,
Wirbelsäulen- und Gelenksprobleme. Trauernde Eltern und
Geschwister, pflegende Angehörige.
Primäre und weitere Zielgruppen
•
•
•
•
•
Betroffene
Angehörige von Betroffenen
Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher
Angehörige von verstorbenen Betroffene
Ehemals Betroffene
39 Gruppen
34 Gruppen
23 Gruppen
13 Gruppen
11 Gruppen
•
•
•
•
•
•
+
Ärzte
Angehörige der Pflegeberufe
Sonstige medizinische Berufe
Nichtbetroffene
Sponsoren
Wissenschaftlich Tätige
34 Gruppen
27 Gruppen
25 Gruppen
24 Gruppen
23 Gruppen
22 Gruppen
Spezifische Personengruppen – Bevölkerung – Gesundheitsund Sozialwesen – Politik – EU, WHO
Regelmäßige Zusammenarbeit mit:
•
•
•
•
•
•
•
Gruppenzahl / Gesamtzahl
Angehörige medizinischer Berufe
39 / 41
Krankenkassen, Sozialversicherungsträger, Hauptverband
15 / 30
Bundessozialamt
11 / 30
Andere Behinderten– und Patientenorganisationen
9 / 30
Stadt, Gemeinde, Bezirkshauptmannschaft
8 / 30
Andere Selbsthilfeorganisationen
4 / 30
Schulen, Schulbehörden
2 / 30
Angebotene Auskünfte über (n = 41):
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Gruppenzahl
39
36
32
Zur Krankheit
Zu Therapiemaßnahmen
Rechtliche Auskünfte
Auskünfte zu Krankenkassen und
Sozialversicherungsträgern
26
Auskünfte zu Pflegemaßnahmen
24
Auskünfte über soziale Dienstleistungen
24
Auskünfte zum Bundessozialamt
8
Auskünfte zu Heilbehelfen und Versorgungsartikeln 22
Auskünfte betreffend der Mobilität
18
Offenheit für neue Mitglieder
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Erreichbarkeit über festgelegte Zeiten hinaus:
jederzeit, immer: 34 Grupppen
Englisch (28)
Spanisch (5)
Französisch (4)
Italienisch (4)
Schwedisch (2)
Kroatisch (2)
Griechisch (1)
Serbisch (1)
Ungarisch (1)
Keine (7)
Religiöse Zugehörigkeit relevant ?
Nein: 40
Teilweise: 1
Nationalität relevant ?
Nein: 40
Teilweise: 1
Voraussetzungen für ein ungestörtes
persönliches Gespräch:
33 Gruppen
Technisch möglicher Zugang: 29 Gruppen
Adäquate Sanitäranlagen:
31 Gruppen
Informationen „State of the art“
• Informationen über das betreffende Krankheitsbild
bieten alle 41 Gruppen: Papierform (40), Internet (29), Film (14)
und weitere Formen (Video, Audio, CD, Folder, Fotos, Plakate etc.)
• Sicherstellung, dass „state of the art“: 37 Gruppen
Letzte Aktualisierung: laufend (15), im aktuellen Jahr / monatlich
(11), in den vergangenen 3 Jahren (9)
• Dabei Beratung / Unterstützung von Angehörigen
medizinischer Berufe: überwiegend (12), teilweise (17)
• Wer war eingebunden: Ärzte (26), Therapeuten und Berater
(18), Pflegepersonal (7) und weitere (Fachbeamte, Pharmazeuten
etc.)
• Eigene Aus-, Fort- und Weiterbildung: 18 Gruppen
Einschätzung des Gewinns der Teilnehmer
• Profit (n = 40)
– Psychisch
– Sozial
– Körperlich
36 Gruppen
30 Gruppen
23 Gruppen
• Gewinn an Lebensqualität (n = 40)
– Ja oder eher öfters
38 Gruppen
Für die Person selbst, aber auch Interaktion mit Umgebung, Verbesserung des Umgangs mit Erkrankungen,
Bewältigung von Krisen, soziale Integration, Freizeitgestaltung, Besserung der Krankheitserscheinungen.
Beobachtete gesundheitliche Wirkungen
•
•
•
•
•
•
•
Häufig / Öfters / Selten / Nein
Weniger Spätschäden
3
9
1
3
Vermeidung von Spätfolgen
1
9
6
2
Vorgaben des Arztes eher befolgen
6
11
2
1
Früherkennung fördern
5
11
0
4
Aktiv an der Therapieführung teilnehmen 1
9
12
3
Bewusster leben
3
15
11
1
Besser mit der Therapie umgehen können 16
7
2
1
Bessere Körperwahrnehmung, besserer Körperumgang,
besser mit Behinderung umgehen, Krankheit besser
bewältigen, nicht alleine sein, mehr Wissen über
Therapien, Schmerzen behandeln.
Präventive Maßnahmen
Bewusst präventive Aktivitäten:
• 23 Gruppen:
ja
• 7 Gruppen:
gelegentlich
• 10 Gruppen:
in Vorsorgekampagne anderer
Gesundheitseinrichtungen eingebunden
Körperlich: Wirbelsäulenturnen, Beckenbodentraining, Aktivtage,
pränatale Diagnostik, Yoga, Physiotherapie erhalten, ...
Aufklärung: Betroffene, Angehörige, Schulen, Öffentlichkeit, Teilnahme
an Gesundheitsmessen etc., ...
Informationsverbreitung: Medien, Presse, öffentliche Veranstaltungen,
Seminare, Folder, Internet, ...
Anzahl der Personen im Wirkungsgebiet
(n = 34)
1600 SHG?
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Personenzahl:
Gruppenzahl
-100:
5
100 – 1.000:
10
Über 1.000 - 10.000:
9
Über 10.000 – 50.000:
3
Über 50.000 – 100.000:
1
Über 100.000:
1
Jede 3.Frau:
1
Jede 8.Frau:
1
5 % aller Kinder und Jugendlichen:
1
Nicht abschätzbar:
1
Anzahl der aktiven Gruppenmitglieder
Alle Selbsthilfegruppen (n = 41):
• 20 Gruppen: 1 – 4 Personen
Vereine (n = 27):
•
•
•
•
9 Vereine: 1 – 5 Personen
12 Vereine: 6 – 10 Personen
5 Vereine: 11 – 20 Personen
1 Verein: 21 - 40 Personen
1600 SHG ?
Mitgliederzahlen:
-100 Mitglieder: 9 Vereine
100 – 500 Mitglieder: 15 Vereine
500 – 1000 Mitglieder: 3 Vereine
Hauptamtlich angestellte
Personen: 5 Vereine:
1 Verein: 1 x Vollzeit
1 Verein: 1 x Teilzeit
3 Vereine: 2 x Teilzeit
Öffentlichkeitsauftritte
• Veranstaltungen im vergangenen Jahr:
2 Gruppen:
187 – 460 Veranstaltungen
30 Gruppen :
durchschn. 11 Veranstaltungen
• Öffentliche Ankündigung in Medien:
31 Gruppen
• Besucher im vergangenen Jahr:
• 23 Gruppen:
jeweils durchschnittlich 572 Besucher
• Teilnahme an Messen:
• Vorstellung in öffentlichen Medien:
1600 SHG ?
30 Gruppen
33 Gruppen
Finanzielle Basis
(Grundlage: Budget vom Vorjahr der 41 Gruppen)
• Spenden:
– Für 24 Gruppen: durchschnittlich 27 % (Median
10%), davon für 5 Gruppen: über 50 % des Budgets
• Subventionen:
– Für 21 Gruppen: durchschnittlich 41 % (Median:
44%), davon für 9 Gruppen: über 50 % des Budgets
• Differenz: eigene Mittel durch Gruppenmitglieder, 5
Gruppen agieren ohne jegliches Budget !
Nach welchen Kriterien werden Ausgaben getätigt ?
( Angaben von 34 Gruppen):
Zweckmäßigkeit (31), Sorgfalt (24), Sparsamkeit (22),
Wirtschaftlichkeit (17)
Zusammenfassung
• Medizinische Selbsthilfegruppen sind miteinander
vergleichbar
• Sie erfüllen Anforderungen der Qualität, Effektivität und
gesundheitsfördernden Wirkungen
• Sie arbeiten nach wirtschaftlichen Kriterien
• Sie sind präventiv aktiv
• Der Multiplikatoreffekt ist ungeheuer groß
• Sie sind wichtig, anerkannt und werden „hochgelobt“
Aber:
• Die Arbeit ruht auf einigen wenigen Aktiven
• Sie erhalten wenige Subventionen und noch weniger
Spenden
• Sie haben keine rechtliche Grundlage auf Unterstützung
„Es gibt nichts
Gutes, außer
man tut es“
Erich Kästner