Epidemiologie bei Kindern mit chronisch entzündlichen

Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Inzidenzraten ausgewählter Länder für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
USA, Minnesota
Kanada, Manitoba
Italien, Florenz
Portugal, Braga
Nord-Ost Spanien
Deutschland, Essen
UK, Leicestershire
Dänemark, Kopenhagen
Dänemark
Schweden, Orebro
Norwegen, Oslo
Island, Reykjavik
Island
Häufigkeit
0
5
10
Inzidenz pro 100.000 Einwohner Morbus Crohn
15
20
25
30
Inzidenz pro 100.000 Einwohner Colitis ulcerosa
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
CED bei Kindern in Frankreich
Gottrand F. et al. Arch. Fr. Pédiatre 1991; 48:25-8
Region von 3,9 Mio. Einwohnern Alter < 17 Jahre
Inzidenz
MC 31 neue Fälle; 2,07 / 100.000 Kinder
CU 7 neue Fälle; 0,46/ 100.000 Kinder
CED bei Kindern in Schweden
E. Lindberg et al. JPGN 2000; 30: 259-64
Inzidenz
MC 1,2 (1984-86) 1,3 (1993-95)
CU
1,5 (1984-86) 3,0 (1993-95)
IC
ca. 1,5
CED 4,6 (1984-86) / 100.000 Kinder
7,0 (1993-95) / 100.000 Kinder
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
CED bei Kindern in Wales
Cosgrove et al. Arch. Dis. Child 1996; 74: 460 – 1
MC
CU
Inzidenz
1983-1988
1,3 / 100.000 Kinder
1989-1993
3,11/ 100.000 Kinder
0,71/ 100.000 Kinder
CED bei Kindern in Deutschland (Schätzung)
Inzidenz
780 CED-Kinder/15 Mio. Kinder bzw. 5 CED-Kinder/100.000 Kind.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Warum ein Register?
Der Anstieg von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, der im
vergangenen Jahrzehnt in mehreren Zentren
beobachtet wurde und das Fehlen verlässlicher Daten
zu Inzidenz und Prävalenz bei CED im Kindes- und
Jugendalter in Deutschland waren der Auslöser für
die Gründung des Registers.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Idee
epidemiologische Fragestellungen
•Auftreten der Erkrankung in einem exakt definiertem Gebiet
(Sachsen)
Datenerfassung (Klinik, Therapie, Verlauf )
•Offen für alle interessierten Zentren
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ziele
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
möglichst lückenlose Erfassung der Daten zu Epidemiologie, Symptomen, Therapie,
sowie klinischer und paraklinischer Parameter
Untersuchung des Einflusses genetischer und immunologischer Faktoren
Identifikation anderer krankheitsauslösender Parameter durch die Erfassung von
Lebens- und Umweltbedingungen der Betroffenen
Erleichterung der klinischen Zusammenarbeit und Entwicklung eines
Kompetenznetzwerkes für CED
Studien zu neuartigen Therapieansätzen
Schaffen einer Grundlage für klinische Untersuchungen zur Prognose von CED bei
Kindern und Jugendlichen
Erkennen und Neudefinieren von Finanzierungs- und Versorgungsstrukturen und
Erarbeiten neuer Strategien zur Gesundheitsversorgung
Sensibilisierung der Kollegen für das Krankheitsbild um die Diagnosestellung zu
beschleunigen und die medizinische Versorgung der Patienten zu verbessern.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Start
Erfassung der stationär in den Kinderkliniken
Sachsens behandelten Patienten mit Verdacht oder
manifesten
chronisch
entzündlichen
Darmerkrankungen seit 2000 im Institut für medizinische
Informatik und Biometrie der TU Dresden.
Ltr. Prof. Kunath, Fr. Dr. Rothe, Hr. Stange
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Voraussetzungen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Voraussetzungen
1.
22.01.2000
Dresden
2.
08.07.2000
Chemnitz
29.09.2000
Freiburg (Gespräche mit FALK)
01.10.2000
Dresden (Beirat)
13.12.2000
Leipzig (Beirat, MedNet)
13.06.2001
Plauen
27.09.2001
Leipzig (Beirat)
08.11.2001
Basel
13.12.2001
Dresden (Beirat)
10.04.2002
Leipzig (10.TREFFPUNKT)
24.04.2002
GPGE Potsdam
21.09.2002
Kinderärztekongress in Leipzig
07.10.2002
Freiburg, 131. FALK-Symposium
11.03.2003
Dresden (Beirat)
16.04.2003
Aue
02.07.2003
Dresden (Beirat)
8.
26.11.2003
Cottbus
9.
07.04.2004
Bautzen
10.
03.11.2004
Leipzig (Treffen nach 5 Jahren Laufzeit)
3.
4.
5.
6.
7.
EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg GmbH
HELIOS Klinikum Aue
Klinikum Bautzen-Bischofswerdau
HELIOS Klinik Borna
KH-Chemnitz Rabenstein
Klinikum Chemnitz GmbH
Universitätskinderklinik Dresden
Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt
Kliniken Erlabrunn GmbH
KKH Freiberg GmbH
KKH Freital
KKH Rudolf Virchow Glauchau GmbH
Städt. Klinikum Görlitz GmbH
Klinikum Hoyerswerda GmbH
HELIOS Krankenhaus Leisnig
Universitätskinderklinik Leipzig
Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig
KH Lichtenstein GmbH
KKH Meißen
Landkreis Mittweida KH GmbH
Vogtland-Klinikum Plauen GmbH
KKH Pirna
KKH Riesa
KKH Rodewisch – Obergötzsch
KKH Torgau Johann Kentmann GmbH
KH Wermsdorf
KKH Wurzen
KKH Weißwasser
Pleissentalklinik Werdau
KKH Zittau
H.Braun Krankenhaus Zwickau
CA Prager
CA Frey, OA Wenzel
CA Bergan
CA Möckel
CA Pfau, OA Hofmann
CA Klinghammer, OA Kädig
Prof. Henker, Dr. Winkler
CA Kabus, Dr. Scharfe
CA Schoen
CA v. Löbbecke, Dr. Haubold
CA Münch
CA Thiele, Dr. Rohland
CA Gottschalk
CA Schmidt, Dr. Frenzel
CA Haase, OA Liebscher
Prof. Kiess, Dr. Deutscher
CA Greiner, OA Künzel
CA Müller
CA Drubig
CA Hofmann, OA Doerfel
CA Quietzsch
OA Becker
OA Zinsser
CA Esterl
CA Pernice
CA Müller
CA Kunze
CA Kühnemund, Dr. Gierz
OA Wolf
CA Verbeek
Prof. Nentwich
KKH Altenburg
Krankenhaus im Friedrichshain Berlin
Karl Thiem Klinikum Cottbus
Universitätskinderklinik Greifswald
Städtisches Krankenhaus Martha Maria Halle
Städtisches Krankenhaus Herzberg
Otto v. Guericke Kinderklinik Magdeburg
v. Bergmann Kliniken Potsdam
CÄ Zippel, FA Bansche
CA Laske, Dr. Kloß
OA Dittmer, Dr. Stolz
OA Findeisen
Dr. Steiner
CA Schwarick
Dr. Brettschneider
Prof. Radke
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Nullmeldungen n*=28
* ohne Berücksichtigung der Zentren Dresden Uni Leipzig und St. Georg Leipzig
25
20
15
10
III/03
II/03
I/03
IV/2002
III/2002
II/2002
I/2002
0
2001
5
2000
Kliniken
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
30
30
25
niemals
20
15
10
Zahl der CED Patienten die im angegebenen
Zeitraum behandelt wurden.
Meldungen keine CED-Patienten
n=31 (alle sächsischen Kinderkliniken)
III/03
2002-9/2003
II/03
2000-2001
I/03
0
IV/02
0
III/02
5
II/02
5
9
7 8 7
I/02
5
8
Kliniken 15
2001
7
20
2000
11
10
1-3 CEDPatienten
4-7 CEDPatienten
>7 Patienten
25
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken Sachsens
betr. Patienten
Ort
Leipzig-Uni
Dresden-Uni
Plauen
Chemnitz
Leipzig
Leisnig
Aue
Bautzen
Erlabrunn
Dresden-Neustadt
Hoyerswerda
Zittau
Chemnitz-Rabenstein
Glauchau
Görlitz
Werdau
Annaberg-Buchholz
Mittweida
Rodewisch
Freiberg
Pirna
Borna
Freital
Riesa
Torgau
Lichtenstein
Meißen
Weißwasser
Wermsdorf
Wurzen
Zwickau
Klinik
Universitätsklinik Leipzig
Universitätsklinikum C. G. Carus der TU Dresden
Vogtland-Klinikum Plauen GmbH
Klinikum Chemnitz gGmbH
Städtisches Klinikum St. Georg
HELIOS Krankenhaus Leisnig
HELIOS Klinikum Aue
Klinikum Bautzen-Bischofswerda
Kliniken Erlabrunn gGmbH
Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt
Klinikum Hoyerswerda gGmbH
Kreiskrankenhaus Zittau
DRK Gemeinnützige KH GmbH Sachsen / KH Rabenstein
KKH Rudolf Virchow Glauchau gGmbH
Städt. Klinikum Görlitz GmbH
Pleißentalklinik
EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg gGmbH
Landkreis Mittweida KH gGmbH
KKH Rodewisch - Obergötzsch
Kreiskrankenhaus Freiberg gGmbH
Kreiskrankenhaus Pirna
HELIOS Klinik Borna
KKH Freital
Kreiskrankenhaus Riesa/Großenhain
KKH Torgau Johann Kentmann gGmbH
KH Lichtenstein gGmbH
KKH Meißen
Kreiskrankenhaus Weißwasser
Sächs. Krankenhaus Hubertusburg
KKH Wurzen
Heinrich-Braun-Krankenhaus Zwickau Städt. Klinikum
MC
CU
41
25
13
22
15
3
8
6
5
3
3
2
2
0
1
2
3
3
2
1
0
0
0
1
1
0
0
0
0
0
0
betr. Patienten in 2003 unter 18 Jahre
CI
10
13
14
13
8
5
1
2
1
3
1
3
3
1
1
1
0
0
0
1
2
0
1
0
0
0
0
0
0
0
0
5
3
9
0
2
3
0
0
2
0
2
1
0
3
2
1
0
0
1
0
0
1
0
0
0
0
0
0
0
0
0
gesamt
56
41
36
35
25
11
9
8
8
6
6
6
5
4
4
4
3
3
3
2
2
1
1
1
1
0
0
0
0
0
0
281
MC
CU
26
12
8
15
13
2
6
6
4
3
3
2
2
0
0
2
2
0
2
0
0
0
0
1
1
0
0
0
0
0
0
CI
6
10
8
8
8
5
1
2
1
3
1
3
2
1
0
1
0
0
0
1
2
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
4
2
5
0
2
3
0
0
1
0
2
1
0
3
2
1
0
0
1
0
0
1
0
0
0
0
0
0
0
0
0
gesamt
36
24
21
23
23
10
7
8
6
6
6
6
4
4
2
4
2
0
3
1
2
1
0
1
1
0
0
0
0
0
0
201
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken außerhalb Sachsens
betr. Patienten
Ort
Greifswald
Cottbus
Potsdam
Berlin
Magdeburg
Halle
Salzwedel
Klinik
Universitätsklinik Greifswald
Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Klinikum Ernst von Bergmann
Krankenhaus im Friedrichshain
Otto von Guericke Universität
Städtisches Krankenhaus Martha Maria
Kreiskrankenhaus Salzwedel
MC
CU
39
24
12
13
11
7
1
betr. Patienten in 2003 unter 18 Jahre
CI
7
8
14
12
9
3
1
4
5
9
3
7
0
0
gesamt
50
37
35
28
27
10
2
189
MC
CU
37
17
8
12
7
5
0
CI
5
3
10
12
5
3
1
1
4
9
2
5
0
0
gesamt
43
24
27
26
17
8
1
146
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten in Sachsen
2000
2001
2002
2003
Erste Meldungen (Ersterkrankung,Rezidiv,...)
Mb Crohn
Colitis ulcerosa
Colitis indeterminata
48
19
10
27
13
7
36
19
7
26
15
5
137
66
29
Ersterkrankungen
Colitis ulcerosa
Mb Crohn
2000
2001
2002
2003
24
15
30
21
90
Colitis indeterminata
14
10
13
13
50
7
6
5
4
22
gesamt
77
47
62
46
232
gesamt
45
31
48
38
162
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten außerhalb Sachsens
2000
2001
2002
2003
Erste Meldungen (Ersterkrankung,Rezidiv,...)
Mb Crohn
Colitis ulcerosa
Colitis indeterminata
23
16
6
29
25
7
23
5
8
17
5
3
92
51
24
Ersterkrankungen
Colitis ulcerosa
Mb Crohn
2000
2001
2002
2003
17
15
19
12
63
Colitis indeterminata
7
16
2
5
30
5
7
7
3
22
gesamt
45
61
36
25
167
gesamt
29
38
28
20
115
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: Altersverteilung
n Patienten
50
45
40
in Sachsen
35
30
25
20
15
10
5
0
Alter in Jahren
Mb Crohn
Colitis ulcerosa
Colitis indeterminata
1
2
2
4
2
2
2
4
3
1
1
4
1
2
5
4
1
6
2
1
2
3
5
3
7
6
2
1
9
8
6
4
9
7
3
10
10
10
11
7
2
20
11
11
6
1
18
12
15
5
4
24
13
25
16
8
49
14
15
10
5
30
15
15
7
4
26
16
12
4
3
19
17
1
2
18
1
3
1
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: Altersverteilung
n Patienten
50
45
40
in SachsenSachsens
außerhalb
35
30
25
20
15
10
5
0
Alter in Jahren
Mb Crohn
Colitis ulcerosa
Colitis indeterminata
1
1
1
1
3
2
2
2
3
0
4
1
1
5
6
2
2
2
2
2
7
3
3
2
8
8
4
2
6
9
7
2
1
10
10
8
3
2
13
11
15
5
3
23
12
6
5
1
12
13
15
9
5
29
14
13
8
6
27
15
10
4
1
15
16
3
2
1
6
17
18
0
0
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Bauchschmerzen
Gewichtsverlust
Schleim im Stuhl
Durchfall
Leistungsverminderung
Blut im Stuhl
Fisteln
andere
Lebererkrankung
Anämie
Appetitlosigkeit
Pankreatitis
Wachstumsretardierung
Arthritis
preianale Läsionen
Patienten in %
Register- Ergebnisse: Erstsymptome
180
88
51
319
120
99
45
264
73
128
38
239
106
53
26
185
55
58
25
138
71
34
13
118
83
21
13
117
54
26
10
90
37
14
6
57
31
7
1
39
21
11
4
36
17
1
2
20
3
2
1
6
1
4
0
5
5
0
0
5
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Mb Crohn
Colitis ulcerosa
Colitis indeterminata
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Patienten in %
Register- Ergebnisse: diagnostische Latenz
30%
20%
10%
0%
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
2
1
1
4
2
0
0
2
0
1
1
2
Monate
Mb Crohn
Colitis ulcerosa
Colitis indeterminata
21
26
9
56
24
24
4
52
31
15
4
50
19
12
7
38
15
7
9
31
10
7
2
19
17
5
0
22
9
4
4
17
10
4
0
14
>1
Jahr
25
11
5
41
Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2000
Neuerkrankungen 2000
Mb Crohn
23
Colitis ulcerosa
14
Colitis indeterminata
7
Erkrankungen je PLZ-Gebiet
1 Morbus Crohn
2 Morbus Crohn
3 Morbus Crohn
1 Colitis ulcerosa
2 Colitis ulcerosa
1 Colitis indeterminata
2 Colitis indeterminata
Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.
Stand: 31.03.2004
Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen
Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2001
Neuerkrankungen 2001
Mb Crohn
12
Colitis ulcerosa
10
Colitis indeterminata
6
Erkrankungen je PLZ-Gebiet
1 Morbus Crohn
2 Morbus Crohn
3 Morbus Crohn
1 Colitis ulcerosa
2 Colitis ulcerosa
1 Colitis indeterminata
2 Colitis indeterminata
Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.
Stand: 31.03.2004
Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen
Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2002
Neuerkrankungen 2002
Mb Crohn
21
Colitis ulcerosa
12
Colitis indeterminata
4
Erkrankungen je PLZ-Gebiet
1 Morbus Crohn
2 Morbus Crohn
3 Morbus Crohn
1 Colitis ulcerosa
2 Colitis ulcerosa
1 Colitis indeterminata
2 Colitis indeterminata
Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.
Stand: 31.03.2004
Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen
Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2003
Neuerkrankungen 2003
Mb Crohn
20
Colitis ulcerosa
13
Colitis indeterminata
3
Erkrankungen je PLZ-Gebiet
1 Morbus Crohn
2 Morbus Crohn
3 Morbus Crohn
1 Colitis ulcerosa
2 Colitis ulcerosa
1 Colitis indeterminata
2 Colitis indeterminata
Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden.
Stand: 31.03.2004
Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ergebnisse: Inzidenzen und Prävalenzen
Mb Crohn
Colitis ulcerosa
Colitis indeterminata
gesamt
Jahr
2000
2001
2002
2003
Prävalenzen je 100.000 Kinder
Prävalenz 2001
Prävalenz 2002
n
n
73
10,04
94
13,50
37
5,09
48
6,89
22
3,03
24
3,45
132
18,15
166
23,84
Prävalenz 2003
n
119
17,89
63
9,47
29
4,36
211
31,72
Inzidenzen je 100.000 Kinder
Anzahl Kinder
Neuerkrankungen
Inzidenzrate
M.Crohn colitis ulcerosa M.Crohn colitis ulcerosa
758189
23
14
3,03
1,85
727215
12
10
1,65
1,38
696241
21
12
3,02
1,72
665267
20
13
3,01
1,95
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall
Durchsuchen der Meldebögen auf Arthralgien und Auswertung der Akten vor Ort
Klinik
Mb. Chron
Colitis ulcerosa
Leipzig
8
3
Cottbus
7
2
Plauen
4
6
Greifswald
5
3
Dresden
5
Berlin Friedrichsh.
Colitis indetermin.
CED-Verdacht
gesamt
2
13
3
12
10
1
9
5
3
3
Chemnitz
2
1
3
Magdeburg
1
1
2
Bautzen
1
1
Erlabrunn
1
1
Potsdam
1
1
Torgau
1
1
gesamt
37
19
3
3
62
Bei insgesamt 413 Meldebögen wurden 62 x Arthralgien gefunden das sind ca. 15%!
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall
1.
Aussagen über Art, Dauer, Stärke des Gelenkbefalls
2.
Alters – und Geschlechtsbeziehung
3.
Häufigkeit in Abhängigkeit von der Art der CED (CU/MC/CI)
4.
Ansprechen auf die Therapie
5.
Koinzidenz CED – Rheuma
6.
Positive Immunologische Laborparameter?
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall
Tendenz der bisherigen Auswertung (Frau Bartik Uni Leipzig):
1.
Arthralgie über Wochen ist bei MC doppelt so häufig als bei CU
2.
Kurzzeitige Arthralgien treten wesentlich seltener aber gleichermaßen
häufig bei CU und MC auf
3.
Koinzidenz JCA und MC ist häufiger als bei CU
4.
Alle CI – Patienten mit Arthralgien hatten eine JCA!
5.
Arthralgien der unteren Extremität vorwiegend bei CU
6.
Arthralgien der großen Gelenke und der Wirbelsäule vorwiegend bei MC
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
weitere Ergebnisse: Wachstum und Entwicklung bei Kindern mit CED
Frau Treichel Uni Leipzig:
1.
Zunächst nur erste Daten über Größe und Gewicht bei Erkrankungsbeginn, weil
eine Verlaufsbeobachtung angestrebt ist.
2.
Wirkung der Therapie auf die Entwicklung der CED- Patienten
3.
Einfluss bestimmter Medikamente auf Wachstum und Entwicklung
4.
Einfluss bestimmter Ernährungsformen auf Wachstum und Entwicklung von
Kindern mit CED
5.
Pubertät und Adoleszenz bei CED - Patienten
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
weitere Ergebnisse: Wachstum und Entwicklung bei Kindern mit CED
20
12
14
MC
12
10
10
8
8
10
6
6
4
4
Std.abw . = 17,25
2
Std.abw . = 3,84
10
10
CU
140,0
130,0
120,0
110,0
100,0
90,0
% Längennorm
Gewichts SDS
Längen SDS
8
N = 70,00
80,0
4,5
4,0
3,5
3,0
2,5
2,0
1,5
,5
1,0
-,5
0,0
-1,0
-1,5
-2,0
-2,5
-3,0
4,5
4,0
3,5
3,0
2,5
2,0
1,5
,5
1,0
-,5
0,0
-1,0
-1,5
-2,0
-2,5
-3,0
N = 70,00
0
0
60,0
N = 70,00
0
Mittel = 95,1
Mittel = ,5
Mittel = ,9
70,0
Std.abw . = 3,55
2
12
10
8
8
6
6
6
4
4
4
Gewichts SDS
Std.abw . = 14,00
Mittel = 100,4
N = 43,00
140,0
135,0
130,0
125,0
120,0
115,0
110,0
105,0
95,0
100,0
90,0
85,0
80,0
0
75,0
4,50
4,00
3,50
3,00
2,50
2,00
1,50
,50
1,00
0,00
-,50
-1,00
-1,50
-2,00
-2,50
-3,00
4,50
4,00
3,00
2,50
2,00
1,50
,50
1,00
0,00
-,50
-1,00
-1,50
-2,00
-2,50
3,50
Längen SDS
N = 43,00
0
2
70,0
Mittel = ,30
65,0
Std.abw . = 1,46
Mittel = ,52
N = 43,00
0
-3,00
Std.abw . = 1,47
60,0
2
2
% Längennorm
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Scheinbare Abnahme von CED bei
Jugendlichen
2.
Nichterfassung dieser Patienten durch
Behandlung beim „Erwachsenenmediziner“
50
n Patienten
1.
45
40
35
3.
Unabhängige Befragung von niedergelassenen
Allgemeinmedizinern, Kinderärzten und
Internisten einer definierten Region
30
25
20
15
10
5
4.
Vergleich der Daten mit dem sächsischen
Register
5.
Suchen nach den Ursachen der Nichterfassung
6.
Schlussfolgerungen für die weitere Arbeit des
Registers
0
Alter in Jahren
Mb Crohn
Colitis ulcerosa
Colitis indeterminata
1
2
2
4
2
2
2
4
3
1
1
4
1
2
5
4
1
6
2
1
2
3
5
3
7
6
2
1
9
8
6
4
9
7
3
10
10
10
11
7
2
20
11
11
6
1
18
12
15
5
4
24
13
25
16
8
49
14
15
10
5
30
15
15
7
4
26
16
12
4
3
19
17
1
2
18
1
3
1
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
800
717
gesamt
700
600
Allgemeinmediziner
Kinderärzte
542
488
500
368
400
300
200
153
98
100
136
74
43
0
Anfragen
Antworten
CED positiv
Zur Erhebung einer zweiten Datenquelle wurden 717 ambulant tätige Ärzte
befragt, ob sie Kinder und Jugendliche mit CED behandeln. Bisher antworteten
488 Kollegen, davon betreuten 136 Ärzte CED-Patienten.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
136
140
120
100
80
60
29
40
20
0
CED-Meldungen
(Verdacht/bestätigt)
Rückmeldungen der
einzelnen Patienten
Von den 136 ambulant tätigen Ärzten, die pädiatrische CED- Patienten
behandelten, gaben bisher 29 Kollegen weitere Patientendaten (z.B. das
Geburtsdatum) von 60 Patienten an, von denen 25 Patienten bisher nicht an das
CED-Register gemeldet wurden.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
n Patienten
50
12
45
40
10
35
8
30
25
6
20
15
4
10
5
2
0
Alter in Jahren
Mb Crohn
Colitis ulcerosa
Colitis indeterminata
1
2
2
4
2
2
2
4
3
1
1
4
1
2
5
4
1
6
2
1
2
3
5
3
7
6
2
1
9
8
6
4
9
7
3
10
10
10
11
7
2
20
11
11
6
1
18
12
15
5
4
24
13
25
16
8
49
14
15
10
5
30
15
15
7
4
26
16
12
4
3
19
17
1
2
18
1
3
1
0
0
Altersverteilung von 240 im sächsischen
Register für Kinder und Jugendliche mit
CED erfassten Patienten. Altersgipfel im
13. Lebensjahr. Scheinbar abnehmende
Erkrankungshäufigkeit im Adoleszentenalter.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
Altersverteilung von 60 Kindern und
Jugendlichen mit CED, die von ambulanten
Kollegen an die 2. Datenquelle, aber in 25
Fällen nicht an das CED-Register gemeldet
wurden. Altersgipfel bei 17 Jahren.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Unsere bisherigen Untersuchungen geben zu der Befürchtung Anlass, dass mehr als ein
Viertel aller Kinder und Jugendlichen mit CED im Sächsischen CED-Register nicht
erfasst wurden. Das betrifft Adoleszente und leichtere Verläufe, die ausschließlich von
niedergelassenen Kinderärzten, Allgemeinmedizinern oder Internisten betreut werden.
Allerdings ist unsere zweite Datenquelle noch unvollständig, sodass wir gegenwärtig nur
einen Trend vermuten können.
Bei Bestätigung dieses Trends müssen Inzidenz und Prävalenz von CED bei Kindern und
Jugendlichen deutlich nach oben korrigiert werden.
Für eine exakte Bestimmung von Inzidenz und Prävalenz von CED bei Kindern und
Jugendlichen bis zum 18. Lebensjahr müssen die ambulant tätigen Kollegen eines genau
definierten Territoriums mit in das Meldesystem einbezogen werden (2.Datenquelle).
Gemeinsame Fortbildungen , Qualitätszirkel und Erfahrungsaustausch mit Pädiatern,
Allgemeinmedizinern und ambulant tätigen Gastroenterologen wird die Aufmerksamkeit
auf Kinder und Jugendliche mit CED lenken und die medizinische Versorgung dieser
Patienten verbessern.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Quo vadis?
Ab Sommer 2004 soll mit der deutschlandweiten Erfassung von
CED im Kindesalter im Rahmen eines von der GPGE unterstützten Registers „CEDATA“ begonnen werden.
Eine europaweite Registrierung von CED bei Kindern und
Jugendlichen unter der Schirmherrschaft der ESPHAN ist geplant.
Dresden wird weiterhin zentraler Knotenpunkt der Datenerfassung
bleiben, die flächendeckend erhobenen sächsischen Daten werden
separat ausgewertet und an übergeordnete Register weitergemeldet.
Es wird ein Club ostdeutscher Gastroenterologen gegründet und ca.
zweimal im Jahr die Registerdaten auswerten und zu aktuellen
Problemen der pädiatrischen Gastroenterologie Stellung nehmen.
Sächsisches Register für chronisch entzündliche
Darmerkrankungen bei Kindern
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!