Die gute Phe 2014 - PKU

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Die gute Phe 2014
PKU – Verein Düsseldorf e.V.
www.pku-verein-duesseldorf.de
Mitgliederzeitung Ausgabe 26
Vorstand
Vorsitzende
Sabine Grömansberger
Gottfried – Kinkel – Straße 9
53721 Siegburg
Tel.: 02241 – 127 8321
[email protected]
Beisitzer
Jost Lange
Wekeln 59
47877 Willich 4
[email protected]
Beisitzer
Sonja Köthe
Zu den Dolinen 80
42279 Wuppertal
[email protected]
stellv. Vorsitzende
Kerstin Schäfer
Ernst – Adolf - Straße 38
58322 Schwelm
Tel.: 02366 -144 31
[email protected]
Beisitzer
Ute Sieberichs
Rheydter Str. 235
41352 Korschenbroich
[email protected]
stellv. Vorsitzende
Astrid Gehlen
Gregor - Vosen - Straße 17
50374 Erftstadt
Tel.: 02235 - 922 790
[email protected]
Kassenführerin
Ursula Niederholz
Lebendorfer Straße 7
47625 Wetten
Tel.: 02832 – 404 135
[email protected]
2
Inhaltsverzeichnis
Inhalt
Vorwort des Vorstandes
4
JHV November 2013
5
Erlebnistag in Grefrath
6
Kochkurs mit Vitaflo in Essen
8
PKU na und? Psychologisches Seminar MG
10
Sommerreise PKUler in Spanien
12
Sommerfest des PKU-Vereins 2014 in Pulheim
17
Indoor Spielplatz Ratingen
20
Jahresprogramm 2015
22
Voranküngigung Skifreizeit in Wagrain 2015
23
Voranküngigung 35jährige Jubiläumsfeier des PKU-Vereins Düsseldorf
24
Neue Mitglieder
25
Firmenreklamen26
3
Vorwort des Vorstandes
Das Sommerfest in Pulheim
war sehr sehr gut besucht und
auch der Wettergott hatte uns lieb.
Viele Hände haben vor Ort geholfen,
da merkte man, wir wachsen doch
wieder mehr zusammen.
Liebe Mitglieder,
ein schneefreies und warmes Jahr ist
im Rheinland vorbei gegangen und
unser Verein hatte durchwegs gutes
Wetter bei allen Veranstaltungen.
Wir gehen jetzt in unser 35. Jahr!!!
Dieses ist die 26igste Ausgabe unsere
Zeitung und es kommen weiterhin
neue Mitglieder zu uns, was sehr
erfreulich ist.
Im nächsten Jahr möchten wir mit
Euch ein ganz besonderes Fest
zum 35jährigen Jubiläum des
Vereins in Köln im Odysseum
feiern. Details findet Ihr in der
Vorankündigung in diesem Heft.
Bitte merkt Euch den Termin vor, wir
wollen doch in großer Runde feiern!!
Leider fand die geplante
Sommerfreizeit an der Ostsee
nicht statt, es hatten sich zu
wenig Interessenten gemeldet.
Ob diese Art des Familienurlaubs
nicht mehr zeitgemäß ist, müsst
ihr alle entscheiden, wir werden
darüber sicher diskutieren müssen.
Das Psychologie Seminar für die
betroffenen PKUler fand auch
eher wenig Zuspruch, aber die
Teilnehmer waren sehr angetan von
der Veranstaltung. Ich möchte alle
Mitglieder an dieser Stelle bitten,
ihre Zu- oder Absagen ernst zu
nehmen, denn es steckt immer viel
Arbeit in den Vorbereitungen und
so sind extrem kurzfristige Absagen
enttäuschend und können auch
mal eine Veranstaltung zum Platzen
bringen.
Euch allen einen guten Start in die
Vorweihnachtszeit und wer will kann
im Dezember noch mal ein bisschen
mit uns kochen!!!
Sabine Grömansberger und der
Vorstand
4
JHV November 2013
Ausnahmsweise gibt es mal
einen Bericht zu unserer
Jahreshauptversammlung, denn
die war schon etwas Besonderes.
Erstmalig in meinen 12 Jahren
Vorstandsarbeit war diese
Veranstaltung so gut besucht,
dass wir Probleme hatten, alle
unterzubringen. Es war ein
reges Treiben, sowohl bei der
Industrieausstellung, als auch bei
den Wahlen und dem Vortrag von
der Reha Klinik Usedom. Insgesamt
waren 26 stimmberechtigte
Familien anwesend, das entspricht
einer Quote von knapp einem Drittel
aller Mitglieder!!! Wer Vereinsarbeit
macht, kann einschätzen, wie toll die
Resonanz von Euch ist.
Ein besonderer Dank geht hier noch
mal an Wolfgang Niederholz,
der jedes Jahr für eine animierte
Fotorückschau sorgt, die immer
gerne angesehen wird.
Am Ende haben viele Hände geholfen
alles wieder aufzuräumen und zu
reinigen, denn wir wollen ja wieder
kommen!!!
5
Erlebnistag in Grefrath
...und so schnell vergeht ein Jahr...
Am Sonntag, 26.01.2014 trafen sich
wiederholt beim beliebten jährlichen
“Grefrath-Event” mit einer Rekordzahl
von 53 (!!!) Personen neue
und “alt” bekannte PKU-Familien
zum Pfannkuchenschlemmen und
Eislaufen. Unser Koch aus dem
Pannekoekehuis zauberte den
Kindern wiederholt ihre geliebten
PKU-Pfannkuchen (24 Stück an
der Zahl!) und auch die Eltern und
Nicht-PKU’ler genossen die leckeren
süßen und auch herzhaften Speisen.
Es wurde sich rege ausgetauscht und
auch auf der Eislaufbahn wurde viel
gelacht. Es ist einfach ein schönes
Gefühl, wenn man sieht wie sehr sich
die Kinder und Jugend an diesem Tag
nach oft langer Zeit wieder strahlend
begegnen und auch neue Kontakte
geknüpft werden. Nicht nur für
unsere Kinder war es ein gelungener
Sonntag!
6
7
Kochkurs mit Vitaflo in Essen
In Rheinland sagt man “was zweimal
stattgefunden hat, ist Tradition“.
So ist es jetzt mit diesen Kochkurs er hat Tradition und fand wie auch
beim letzten Mal regen Zuspruch.
Gewohnt professionell wurden wir
alle von Christana Heidt und Astrid
Holzschneider durch die verschiedene
Stufen der Zubereitung unsere
Gerichte geführt.
Es gab wie immer überraschende
Genüsse und Staunen, was heute alles
leckeres für PKUler zubereitet werden
kann. Der Luxus war eine sehr
appetitliche Blumenkohlsuppe, an der
wir „Normalos“ unsere Hunger stillen
konnten und somit für die PKUler
genug zum Essen und probieren
übrig blieb.
8
Hauptspeisen
Gefüllte Karotten
Vegetarischer Crumble
Frühlingsrouladen
Möhren-Cracker-Bratlinge
Deserts
Hefezopf
Beerencurd
Gefüllte Beerenklößchen
Erdbeer-Tiramisu
Krokanthippen
Wer die Rezepte im Detail haben
möchte, wende sich bitte an Frau
Heidt von der Firma Vitaflo.
Anbei die Speisefolge, diese soll
uns anregen, immer wieder Neues
zu probieren und das gemeinsame
Kochen und Essen zu pflegen.
Vorspeisen:
Laugenstangen
Avocado Dip
Wasabi Dip
Pikante Waffelvariationen
Blumenkohl-Kokossuppe
9
Psychologisches Seminar für Schüler jeden Alters
Samstag, 28. Juni 2014 in Mönchengladbach
PKU – na und???
eiweißarmen Diät möglichst fehlerfrei
zu gewährleisten. Auch meine
eigenen Ängste waren in erster Linie
auf die körperliche Entwicklung
gerichtet und darauf, dass diese
hoffentlich ohne Einschränkungen
sein würde.
Als vor mehr als 21 Jahren mein
erster Sohn mit PKU zur Welt kam,
richtete sich bei allen Beteiligten
die Aufmerksamkeit darauf,
die technische Umsetzung der
10
Das persönliche Handicap nicht nur
zu akzeptieren, sondern auch in der
sozialen Interaktion selbstbewusst
dazu zu stehen, Hänseleien wegen
des teilweise etwas seltsamen Essens
oder der Aminosäuremischung durch
Bewusstheit über die Krankheit und
die Notwendigkeit der Diäteinhaltung
zu entkräften oder auch einfach
nicht zu beachten und nirgendwo
in eine Rückzugssituation zu gehen
oder auf kindliche Aktivitäten gar zu
verzichten, ist dann die eigentlich
schwere Aufgabe.
Umso erstaunter war ich, als damals
ein befreundeter Medizinstudent zu
mir sagte, mit dieser Krankheit hätten
wir ja in erster Linie ein psychosoziales Problem. Erst Jahre später
habe ich mich an diesen Satz erinnert
und war erstaunt, wie viel Weitsicht
darin steckte.
Sind die Kinder noch sehr klein,
ist ihr Lebensraum hauptsächlich
auf die Familie und das Häusliche
beschränkt. Das andere Essen,
die Aminosäuremischung und
die sehr begrenzte Flexibilität in
der Mahlzeitengestaltung sind
zwar auch für die Familien eine
Herausforderung, aber irgendwann
Routine.
Solchen Themen widmete sich
das vom PKU-Verein Düsseldorf
angebotene Seminar für Schüler
aller Altersstufen, unter der Leitung
von Frau Tina Eisenblätter, die als
Diplom Psychologin in der Kinderund Rehaklinik Usedom langjährige
Erfahrung in der Betreuung von
Kindern mit PKU hat.
Erst mit der Erweiterung des
kindlichen Radius fällt der
Unterschied deutlicher auf
und es beginnt die eigentliche
zusätzliche Erziehungs- und
Verarbeitungsleistung.
11
Zwei, die sich auf dem
Seminar gefunden haben...
Ich möchte mich an dieser Stelle
ganz herzlich bei den im Verein
für die Organisation des Seminars
Verantwortlichen bedanken. Für
uns war es eine sehr gelungene
Veranstaltung, die auch auf längere
Sicht hilfreich sein wird. Der
Veranstaltungsort, die Katholische
Bildungsstätte für Gesundheitsberufe
in Mönchengladbach, war mit ihrer
ungewöhnlichen Innenarchitektur
und der positiven Ausstrahlung der
Räumlichkeiten gut gewählt für ein
psychologisches Seminar.
Ganz nebenbei war der
Veranstaltungsort auch für den
Liebhaber der Architekturgeschichte
eine kleine Reise wert. Die neben
der Akademie stehende Kirche
St.Kamillus (Baujahr: 1929 – 1931)
ist als expressionistischer Kirchenbau
von Dominikus Böhm, sowohl von
Außen, als auch von Innen sehr
sehenswert (zum Anschauen:
www.baukunst -nrw.de).
Susanne Göllner
12
PKU- ler in Spanien –
1
„Die Auserwählten“ zwischen „den Engländern“
Wieder einmal gibt es von „den
Auserwählten“, wie Nicht-PKUlerin
Helena unsere Gattung bezeichnete,
viel zu erzählen.
Bereits die Hinreise der jungen
Erwachsenen PKUler nach Altea in
Spanien gestaltete sich als äußerst
spektakulär. Nachdem sich alle in
der Bahn von Köln nach Frankfurt
getroffen hatten und Mutti Anna
allen ihr Flugticket in die Hand
drückte wurden Nils und Anne
kreidebleich. „Wie?! Wir fliegen nach
Valencia? Die beiden Autos haben
wir jetzt nach Alicante gebucht“.
Dummerweise lag unser Ziel genau
in der Mitte dieser beiden Städte,
welche niedliche 150 km auseinander
liegen. Letztendlich konnte ein Auto
in einem Telefonat unter der Turbine
des Flugzeuges storniert werden.
1.Als Engländer wurden die Spanier mit einem „E“ auf dem Kennzeichen bezeichnet, die über kuriose Park- und
Fahrfähigkeiten verfügten. Zitat: „Boah, schon wieder n´ Engländer.“
13
Zwei neue Autos bekamen
wir nach Abklappern von drei
Autovermietungsfirmen günstig vor
Ort und kamen somit immer noch
sehr rechtzeitig in Altea La Vella an.
Es ging fast jeden Tag an den Strand,
wo auf einer Kinderlandschaft
ordentlich geplantscht wurde.
Manchmal wurde aber auch nur
gelesen und gefaulenzt, besonders
Timo verschlang reihenweise Bücher,
auch die von anderen, da er dessen
Lesentempo bei Weitem überholte.
Insgesamt verging die Woche wie im
Flug. Perfektes Wetter, leckeres Essen
und eine harmonische Truppe trugen
dazu bei. Es wurde abends immer
gemeinsam gekocht, ob Burger,
Gegrilltes oder einfach nur Nudeln
und Salat, allen, auch den NichtPKU-lern hats geschmeckt. Auch Jana
und Helena aßen gerne phearm.
Bei zahlreichen PKU-Gesprächen
während des Essens, beschrieb
Helena den positiven Status PKU zu
haben mit dem Fazit: „Ihr ernährt
euch viel gesünder als manch
anderer. Ihr seid die Auserwählten“.
14
Die einzige emotionale Hürde zum
Strand zu fahren war das Parkhaus
mit einer 25%tigen Steigung bzw.
Gefälles beim Ein- und Ausfahren,
oder der Schotterparkplatz, bei dem
sich die „Engländer“ immer wieder
vordrängelten und uns zuparkten.
Wenn der Tag am Pool verbracht
wurde, standen Wasserballetküren,
Wasserschlachten oder das Üben
der „Dirty- Dancing-Hebefigur“ auf
dem Programm. Jedenfalls wurde es
nie langweilig – im Gegenteil: Stille
war durch Dennis´ außerordernlich
ausgeprägtes Rede- undEntertainingprogramm nur selten
gegeben.
15
Ein weiteres Highlight war das
Hineinfeiern in Janas 18. Geburtstag.
Nachdem ausgiebig ein Trinkspiel
gespielt wurde, wurde unter
anderem zu „traditionellen deutschen
Liedern“ wie „Ich bin solo“ lauthals
mitgeträllert und getanzt., was
auch die Nachbarn sehr erfreute.
Sie dankten mit einem persönlichen
Brief.
Am letzten Abend besuchten wir
die Altstadt von Altea, wo wir
den Abend in einem Restaurant
ausklingen ließen.
Leider ging die Woche mal wieder
viel zu schnell vorbei. Es war für
alle ein sehr schöner und erholsamer
Urlaub.
16
Sommerfest des PKU-Vereins 2014 in Pulheim
zusammen das Sommerfest des
PKU-Vereins zu feiern. Wer sich
noch an die Feste vor einigen Jahren
erinnert, wird schnell merken, dass
unser Verein mächtig Zuwachs
bekommen hat. Das wurde letztes
Jahr schon deutlich, als wir in
einer etwas kleineren Lokation
gefeiert haben und es spürbar eng
geworden ist. Wir sind zusammen
groß geworden und das ist eine
wunderbare Entwicklung für uns als
Verein!
….13.09.2014… Pulheim in der
Nähe von Köln / NRW… PKU
Sommerfest …. 80 Mitglieder sind
da! … zuverlässig vertreten zahlreiche
Firmen, Nutricia, Vitaflo, Dr. Schär,
MetaX…
Gleich beim Aufbau wurde die große
Grillstelle im Freien angefeuert. Wie
jedes Jahr brachten alle Besucher
eine Leckerei mit und somit hatten
wir ein wunderbares und vielfältiges
Buffet. Was ich besonders schön
finde ist, dass die Vielfalt an Speisen
zunimmt; über viele Landesgrenzen
hinweg. Bestimmt hat jeder wieder
An einem wunderschönen
Spätsommertag im September
kamen zahlreiche Familien, um
17
eine Anregung mit nach Hause
genommen, um das Essensprogramm
für große und kleine PKU‘ler
noch abwechslungsreicher zu
machen. Somit ist das Fest auch
immer eine große „Tauschbörse“
der neusten kreativen Rezepte.
Wie wäre es zukünftig mit einem
kleinen Wettbewerb „beste RezeptNeukreation“?
Aber es ging ja nicht alleinig ums
Essen bei dem Fest. Dieses Jahr
stand im Zeichen der Trommel.
Der Trommelkurs mit Ansu Yeboah
war ein besonderes Highlight, das
man nicht so schnell vergessen wird.
Ansu kommt ursprünglich aus Ghana,
lebt aber schon lange in Deutschland.
Er ist Musiker aus Leidenschaft und
genau diese Leidenschaft für Musik
möchte er in seinen Trommelkursen
weitergeben. Das hat er geschafft!
In mehreren nach Alter gestaffelten
Gruppen hat Ansu uns angeleitet.
Auf Sätzchen wie „Ich mag
Himbeertorte“ lässt sich durch die
Gruppe ein geordneter Rhythmus als
Grundlage erzeugen und Ansu hat
mit seinen Soli zusätzlichen Schwung
in die Sache gebracht. Nicht nur
Kindern, auch den Erwachsenen
hat das Trommeln ein Strahlen ins
Gesicht gezaubert.
18
allen helfenden sichtbaren und
unsichtbaren Händen. Bitte lasst nicht
nach in eurer Unterstützung für das
Vereinsleben.
Wer es nicht mit selber miterleben
konnte dem sei die Seite von Ansu
empfohlen: www.afrikatrommeln.
com
Wir freuen uns auf die nächsten
Feste und Zusammentreffen und
den Austausch mit euch allen.
Wie immer gilt unser großer Dank
auch den Vertretern der Firmen
Nutricia, MetaX, Vitaflo und
Dr. Schär. Ohne Ihre Unterstützung
würde auf unseren Veranstaltungen
etwas fehlen und wir sind Ihnen
sehr dankbar, dass Sie so viel Zeit
und Mühe investieren um uns über
neuste Produkte und Wissenswertes
zu informieren. Herzlichen Dank für
dieses Engagement!
Jost und Ulrike Lange mit Charlotte
und Helene
Aber so ein Fest, wie auch unser
ganzer Verein lebt von den
Aktiven! Daher an dieser Stelle
auch ein herzliches Dankeschön
19
Indoor Spielplatz in Ratingen
In den letzten beiden Jahren sind
dem Verein mehrere neue „junge“
Familien beigetreten. Deshalb fand
am 26.10.2014 ein Begegnungstag,
gerade für Familien mit Kleinkindern,
im Indoor-Spielplatz in Ratingen
statt. Ab 10 Uhr trudelten die 14
Erwachsenen und 13 Kinder an
den für unseren Verein reservierten
Tischen ein. Circa 3 Minuten
später waren die Kinder bereits
unterwegs zu den zahlreichen
Spielmöglichkeiten. Die Erwachsenen
hatten, wenn man sich erst mal an
die Lautstärke in der Halle gewöhnt
hatte, Zeit für Gespräche.
Mittags saßen alle gemeinsam an
den Tischen, es gab für alle Kinder
Pommes, selbstgebackene Pizza und
Brot. Sogar für den Nachtisch hatten
einige mit lecker verzierten Muffins
und Kuchen gesorgt.
Als ich die Kinder fragte, was ihnen
denn am besten gefalle, wurde mir
geantwortet: „die Rutsche, weil
man da so schnell wird“ oder „das
Trampolin“, „das Krokodil, das sein
riesiges Maul auf- und zuklappt“.
Der kleine Jonas brachte es auf den
Punkt „einfach alles“. Eine Mutti
bemerkte, das Spieleland sei nicht
nur ein Paradies für ihre Tochter,
sondern auch für ihren Mann.
20
21
Jahresprogramm 2015
Sonntag, 25.01.2015 ab 12 Uhr Pfannekuchenessen in Grefrath mit
anschließendem Eislaufen
Samstag, 28.03 bis Samstag,
04.04. 2015
Skifreizeit Wagrain
Juni 2015
Pizzaessen in Bonn und Besuch LVR
Museum Bonn „Im Paradies der Eiszeit“
mit Führung
Sonntag, 23.08.2015
35jährige Jubiläumsfeier in Köln im
Odysseum
Samstag, 26.09.2015
Kochkurs mit Vitaflo in Düsseldorf
Samstag, 21.11.2015 JHV mit Neuwahlen zum Vorstand
im Bürgerhaus Bilk Düsseldorf
22
Voranküngigung Skifreizeit in Wagrain 2015
Jugendhotel Oberwimm Sa 28.03. bis Sa 04.04 2015
das ist die erste Woche der NRW Osterferien
Preise: Vollpension für die Woche 261 ,- €
Kinder unter 3 Jahren
frei
PKUler
193, - €
Kurtaxe
7,21 €
Für PKUler, die Mitglieder
des Vereins sind ,werden die
Kosten der Unterbringung
übernommen. Unser Mitglied
Astrid Holzschneider von der
Firma Vitaflo übernimmt den
Küchendienst für die PKU
Verpflegung.
Uns stehen 12 Zimmer mit
60 Betten zur Verfügung im
neuen Haus.
Verbindliche Anmeldungen
nehmen wir bei der JHV entgegen.
Nährer Infos zum Haus und dem
Skigebiet findet Ihr unter
www.oberwimm.com
Ab 14.03.2015 kommt der Osterhase nach Wagrain - Live dabei in Ski amadé!
Erleben Sie hautnah das Ski amadé Highlight für Familien! Beim gemeinsamen
Skipasskauf ab einem 6-Tagesskipass eines Elternteils fahren Kinder bis 15 Jahre frei*.
*6-18 Tage Skipass, Ausnahme Saisons- und Skiwertkarte, Familiennachweis erforderlich
(Auszug aus der offiziellen Seite www.bergbahnen-wagrain.at)
23
Vorankündigung 35jährige Jubiläumsfeier des
PKU-Vereins Düsseldorf
Odysseum Köln
www.odysseum.de
Sonntag der 23. August 2015 von 11 bis 17 Uhr
Eintritt ins Odysseum ist für alle Teilnehmer unserer Veranstaltung frei
Buffet für PKUler Gemeinschaftsarbeit der unterstützenden Firmen
Normalbuffet
Unkostenbeitrag pro Erwachsenen 10,00 €
(wird vor Ort erhoben)
Programm(entwurf)
•Begrüßung durch den Vorstand und Danksagung
•Rückblicke auf 35 Jahre Vereinsarbeit durch Betroffene, Diätassistenten,
Eltern und Behandler
•Ausblick auf die nächsten Jahre „Herausforderungen einer modernen
Gesellschaft — persönliche Begegnungen versus social media“
•Animierte Jahresrückblicke laufen auf Laptops
24
Neue Mitglieder
Fam. Burggraf- Hildebrandt
Ludgeriestrasse 26
47057 Duisburg
Kind: Hermine, geb. 01.09.2011
Fam. Meyer
Neuhausweg 29
47167 Duisburg
Kind: Fynn, geb. 10.08.2014
Fam. Düsterhus-Rost
Werstener Feld 85
40591 Düsseldorf
Kind: Hannah, geb. 03.06.2013
Olga Reißig (PKU)
Askaristrasse 13
45357 Essen
Katharina Frölich
Schwarzbachstrasse 18
40878 Ratingen
Kind: Tom, geb. 20.02.2007
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mindestens 15 Minuten kaltstellen.
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Dann LOPROFIN statt Ei mit Sahne in einer kleinen Schüssel glatt verrühren und mit dem Zucker zum
Eischnee geben. Die Masse schaumig schlagen.
Die LOPROFIN Backmischung Damin eiweißarm mit dem Backpulver und dem Lebkuchengewürz mischen
und unter die Schaummasse heben.
Kleine Pralinen-Papierförmchen auf einem Backblech verteilen und den Teig mit Hilfe eines Spritzbeutels
bis zur Hälfte einfüllen. Im vorgeheizten Backofen backen.
Gewürz-Muffins anschließend auf einem Kuchengitter abkühlen lassen. Inzwischen für den Zuckerguss
den Puderzucker und Zitronensaft glatt rühren und die Muffins damit bestreichen.
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„Delifirst – Eine ausgezeichnete Diät“
© Familie Kock Röhr
Von Daniela Stürmlinger im Hamburger Abendblatt (Auszug vom 22. Januar 2013)
Zitat aus dem Hamburger Abendblatt:
Sie sind für ihr unternehmerisches Geschick
bereits mit dem Preis „Land der Ideen“ ausgezeichnet worden, haben zudem unter
anderem den „Health Media Award 2012“
bekommen. Das inzwischen stark wachsende
Geschäft von Johannes C. Röhr und seiner
Frau Stephanie Kock entstand allerdings
eher aus der Not heraus. Das Paar hat zwei
Söhne, die an Phenylketonurie (PKU) leiden,
einer der häufigsten vorkommenden
angeborenen Stoffwechselstörungen. Betroffene müssen ihr Leben lang eine eiweißarme
Diät essen. Doch das ist nicht immer einfach.
„Als meine Kinder mit zwei oder drei Jahren
anfingen, mehr zu essen, war das Nahrungsangebot sehr klein. Es waren nur 30 bis
40 verschiedene Produkte auf dem Markt.
Es gab keine Wurst, kein Käse und auch keine
eiweißarmen Croissants“, sagt Stephanie Kock,
die Bankerin ist. Auch andere Elternpaare
waren unzufrieden mit der Ernährungslage.
„Bei einem Treffen mit anderen Betroffenen
kam uns die Idee, selbst mal nach
Alternativen zu suchen“, sagt Röhr. Er bereiste
diverse Länder wie Österreich, Dänemark, die
Niederlande, Großbritannien, Skandinavien,
Spanien oder auch die USA und war
immer auf der Suche nach Produkten für
PKU-Betroffene – und er wurde fündig.
Röhr und Kock führten die neuen
Nahrungsmittel ein und bieten sie seit
2010 unter der Marke Delifirst im Internet
an. „Am Anfang füllten wir die Bestellungen in unserem sechs Quadratmeter
großen
Keller in
die Kisten“, so
Kock. Inzwischen
haben sie
ein Lager in der Burchardstraße…
Delifirst ist für den Marketingfachmann Röhr
eher eine Art soziales Projekt, als eine
Idee zum Geld verdienen. „Wir machen
zwar schon einen Umsatz im niedrigen sechsstelligen Bereich, aber es wird Jahre dauern,
ehe wir einen Gewinn ausweisen können“,
sagt er. Dennoch profitiert er von seinem
Engagement.
Rund 40 Prozent der Kunden, die bei dem
Unternehmen „Freunde der eiweißarmen
Ernährung“ heißen, stammen inzwischen
aus dem Ausland. „Delifirst ist für mich eine
Möglichkeit, zu zeigen, wie man professionell
Marken macht und Onlineshops aufbaut.“
Röhr kann sein Projekt neuen Auftraggebern
sozusagen als Visitenkarte seiner Leistung
präsentieren.
„Wir sind glücklich darüber, dass wir inzwischen
für unsere beiden Kinder eine so große Vielfalt
an Nahrungsmitteln haben“, sagt er.
so Röhr, derzusammen mit seiner Frau auch
weiterhin nach neuen Produkten sucht.
„Oft bekommen wir auch Tipps von
anderen Betroffenen“, so Kock. Die Bankerin
beantwortet jeden Wochentag Fragen der
Kunden und nimmt Bestellungen an (Zeiten
unter www.delifirst.de). „Ganz wichtig ist,
dass die Diät das ganze Leben lang durchgehalten wird“, sagt sie.
„Meine sechs und sieben Jahre alten Söhne
ernähren
sich
möglicherweise
sogar
gesünder als ihre Spielkameraden, weil sie
weniger Fett essen, dafür aber mehr Obst
und Gemüse“, so Kock. Wenn Vinzenz oder
Timotheus zu Kindergeburtstagen eingeladen
werden, packt ihnen Stephanie Kock eiweißarmen Proviant ein. „Schon oft haben wir
mitbekommen, dass auch die anderen Kinder
gerne mitgegessen haben“, sagt sie. Zum
Beispiel die Muffins aus den USA: 12,50 Euro
kostet die Backmischung für mindestens
zwölf Stück. Ein stolzer Preis.Die Stückzahl,
die pro Produkt hergestellt wird, ist im
Vergleich zur Massenproduktion in der
Lebensmittelindustrie gering. Die Folge sind
höhere Preise. Hinzu kommen Transportkosten etwa für Importe aus dem USA.
Rund 250 Euro muss ein Betroffener im
Monat mehr für seine spezielle Ernährung
ausgeben…
Der Käse kommt übrigens aus den USA – von
einem Unternehmer, dessen Kinder auch PKU
haben. „36 Stunden nach der Bestellung ist
er hier.“ Röhr und Kock mussten sich einiges
einfallen lassen, damit der Transport klappt.
Die Aufrechterhaltung der Kühlkette war noch
das kleinste Problem. Um Nahrungsmittel
aus den USA nach Europa einzuführen
bedarf es einiger Bescheinigungen, doch die
Bürokratie mahlt langsam. „Sechs Monate
hatte es gedauert, ehe der erste US-Käse
nach
Deutschland
eingeführt
wurde“,
Jeder 50. Mensch weltweit trägt den Defekt in
sich, der allerdings nur dann ausbricht,
wenn zwei Träger zusammenkommen. Bei
Stephanie Kock und Johannes C. Röhr war
dies so. Beide wussten vor der Geburt
nichts davon. Die vier sind eine glückliche
Familie, auch wenn ständig doppelt
gekocht werden muss. „Es gibt keine
Einschränkungen in der Lebensqualität. Wir
geben unseren Kindern sogar mit, dass sie
wegen ihrer Essgewohnheiten etwas ganz
besonderes sind“, sagt Stephanie Kock.
Delifirst GmbH
Informieren Sie sich über die größte Auswahl an
eiweissarmen Lebensmitteln unter: www.delifirst.ch
Alsterkamp 17
20149 Hamburg
Contakt: [email protected]
www.delifirst.com
Für Irrtümer oder Fehler in Texten und sonstigen Darstellungen wird keine Haftung übernommen. Die veröffentlichten Artikel sind urheberrechtlich
geschützt. Jede Reproduktion - auch auszugsweise - bedarf der schriftlichen Genehmigung. Idea & Concept: © Success Identity GmbH, Hamburg
Medienberichte zu Delifirst: http://www.abendblatt.de/hamburg/article113033824/Delifirst-Eine-ausgezeichnete-Diaet.html
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Impressum
Herausgeber
PKU – Verein Düsseldorf e.V.
Anschrift
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Gottfried – Kinkel – Straße 9
53721 Siegburg
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