Pressemitteilung Jubiläumsbankett

Pressemitteilung
Deutsche Interessengemeinschaft
Phenylketonurie (DIG PKU) feiert 40jähriges Bestehen
27.02.2015 | 13:16 Uhr
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene
Stoffwechselstörungen e.V. (DIG PKU e.V.) verleiht Klaus Scholl die Ehrenmitgliedschaft / v.l.n.r.:
Tobias S. Hagedorn (1. Vorsitzender DIG PKU), Dr. Ursula Wachtel (Ehrenmitglied DIG PKU),
Klaus Scholl (neues Ehrenmitglied DIG PKU).
Berlin (ots) - Mit einem Festbankett für 70 geladene Gäste feierte am Donnerstag die
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene
Stoffwechselstörungen e.V., kurz DIG PKU e.V., in Berlin ihr 40-jähriges Bestehen.
PKU ist eine seltene, angeborene Störung des Eiweißstoffwechsels, die unbehandelt zu
schweren geistigen Behinderungen führt. Frühzeitig durch das Neugeborenen-Screening
diagnostiziert, können die Patienten mit einer lebenslang konsequent eingehaltenen
eiweißarmen Diät bei gleichzeitiger Zufuhr von sogenannten Aminosäuremischungen ein
annähernd symptomfreies und normales Leben ohne wesentliche Einschränkungen führen.
In seiner Festansprache erinnerte der Vorsitzende Tobias S. Hagedorn an die Entwicklung der
DIG PKU. Seit seiner Gründung im Jahr 1975 hat sich der Verein zu einer der größten
Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen in Deutschland entwickelt und unterstützt
heute in 20 Regionalgruppen über 1900 Mitglieder in ihrem alltäglichen Umgang mit einer
Eiweißstoffwechselstörung. Darüber hinaus vertritt die DIG PKU die gesundheitspolitischen
Interessen der Patienten und setzt sich für den uneingeschränkten Zugang aller betroffenen
Familien zu optimaler Behandlung ein: "Heute, 60 Jahre nachdem Dr. Horst Bikel das erste
deutschlandweite Neugeborenen-Screening auf den Weg brachte, wird es Zeit, dass die
komplexe Diättherapie für Patienten mit Eiweißstoffwechselstörungen gesellschaftlich und
politisch als medizinische Notwendigkeit wahrgenommen und anerkannt wird", forderte
Hagedorn in seiner Rede.
In einer Grußbotschaft dankte die Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium
für Gesundheit, Annette Widmann-Mauz (MdB), der DIG PKU für ihren entscheidenden
Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von chronisch kranken Menschen. Sie und ihre
Angehörigen seien neben der medizinischen Versorgung auf Strukturen angewiesen, die ihnen
Unterstützung geben, Perspektiven aufzeigen und sie nicht alleine lassen.
Wie bei vielen seltenen Erkrankungen müssen auch PKU Betroffene immer wieder auf ihre
Bedürfnisse aufmerksam machen und um die notwendige gesellschaftliche Unterstützung
kämpfen. In seiner Rede unterstrich Dr. Andreas Reimann, Vorsitzender der Allianz für
Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.), die Bedeutung der Solidarität in der
Selbsthilfe im Hinblick auf das Gesundheitswesen und die betroffenen Patienten:
"Gemeinsam können wir etwas bewegen und die Versorgungssituation verbessern".
Stellvertretend für viele engagierte Mitglieder erhielt Klaus Scholl aus Wetzlar die Urkunde
zur Ehrenmitgliedschaft in der DIG PKU - überreicht von Frau Dr. Ursula Wachtel,
ausgezeichnet mit dem Bundesverdienstkreuz für ihr Engagement bei der Entwicklung der
Aminosäuremischungen für die PKU-Diät. Als Gründungsmitglied diente Klaus Scholl dem
Verein bis 2007 als Vorsitzender und Kassenwart. In ihrer Laudatio erinnerte Dr. Wachtel an
die schwierigen Anfänge der PKU-Behandlung vor 40 Jahren.
Phenylketonurie (PKU):
PKU wurde 1934 von dem Norweger Dr. Asbjørn Følling entdeckt. In Deutschland tritt die
Erkrankung bei etwa einem von 10.000 Neugeborenen auf. PKU ist eine seltene, angeborene
Störung des Eiweißstoffwechsels. Auf Grund eines genetischen Defekts wird die Aminosäure
Phenylalanin nicht oder nur unzureichend zu Tyrosin und Tryptophan umgewandelt.
Unbehandelt führt dies zu schweren geistigen Behinderungen. Im Jahr 1954 hat der Deutsche
Dr. Horst Bickel erstmals die Wirksamkeit der eiweißarmen Diät in Verbindung mit einem
phenylalaninfreien Eiweißersatz nachgewiesen. Seit der Amerikaner Dr. Robert Guthrie 1964
eine Methode entwickelte, mit der die PKU schon bei Säuglingen kurz nach der Geburt
diagnostiziert werden konnte, haben die Patienten heute mit einer lebenslang konsequent
eingehaltenen diätetischen Behandlung die Möglichkeit zu einem nahezu symptomfreien und
fast normalen Leben.
Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte Stoffwechselstörungen
(DIG PKU) e.V.:
Die DIG PKU wurde 1975 in Heidelberg von einigen Eltern betroffener Kinder gegründet.
Die Selbsthilfeorganisation hat heute etwa 1900 Mitglieder und ist damit eine der größten
Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen in Deutschland. Die DIG PKU vertritt mit
ihren 20 Regionalgruppen die Interessen von Patienten mit Phenylketonurie und anderen,
angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen wie Ahornsirupkrankheit (MSUD),
Homocystinurie (HCU), nicht ketotische Hyperglycinaemie (NKH) und anderen
Organoacidaemien (OA). Der Verein wird ausschließlich ehrenamtlich geführt. Weitere
Informationen über die DIG PKU unter www.dig-pku.de.
Pressekontakt:
Tobias S. Hagedorn
1. Vorsitzender DIG PKU e.V.
Tel.: 05221-122066
[email protected]
www.dig-pku.de