Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs 10 wichtige Tipps für
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leben Das Mitteilungsblatt der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V. Jahrgang 12; Ausgabe 01/2012; ISSN 1864-7804 Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs Was gibt es Neues? Lymphödem Stiefkind in der Medizin 10 wichtige Tipps für Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen… Editorial Inhalt Liebe Leserinnen und Leser, liebe Mitglieder der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft! Strenge Anforderungen bei jährlichen Kontrollen: Zertifizierte Krebszentren müssen hohe Qualitätsmerkmale erfüllen, um ihren Patienten eine bestmögliche Versorgung zu bieten. Auch die Kooperationen mit anderen Disziplinen, mit ambulant tätigen Fachärzten, mit Psychoonkologen und der Selbsthilfe gehören für zertifizierte Behandlungseinrichtungen dazu. Wir freuen uns, dass Dr. med. Simone Wesselmann von der Deutschen Krebsgesellschaft im Interview darstellt, warum ein solches Gütesiegel nötig ist (Seite 17, siehe auch Info-Treff am 18. April, 17 Uhr in unserem Lesecafé „ONKO-logisch“). Denn eine qualitativ hochwertige Behandlung mit bestens ausgebildeten Ärzten – bei einer so ernsten Diagnose wie Krebs – wünscht sich wohl jeder Patient. Der Lymphe (= lat. „klares Quellwasser“) wurde in der Medizin seit der Entdeckung des Blutkreislaufs relativ wenig Beachtung geschenkt. Thomas Mann schwärmte von ihr (siehe Seite 23). Heute wird das Wort fast ausschließlich negativ, z. B. als Lymphkrebs, Lymphknoten oder Lymphödem genutzt. Die Lymphödeme gehören zu den häufigen Behandlungsfolgen nach einer Krebstherapie. Grund ist die oft notwendige Entnahme von Lymphknoten im Achsel- oder Leistenbereich, um so ein Wiederauftreten des Tumors zu verhindern. Die Folge: Die Lymphflüssigkeit kann nicht mehr ungehindert fließen, staut sich und löst Schwellungen an den betroffenen Körperteilen aus. Für die bereits durch die Krebserkrankung stark belasteten Betroffenen stellt die sichtbare Schwellung und Veränderung eine psychische und körperliche Belastung dar. Im Artikel auf Seite 18/19 wird das Stiefkind der Medizin nunmehr beleuchtet und auf Seite 22 stellen wir eine Gesprächsgruppe für Lymphödemerkrankte und Angehörige in Halle (Saale) vor. Bevor wir Ihnen nun einen guten Start in den Frühling wünschen, möchten wir Sie im Darmkrebsmonat März für die Vorsorge sensibilisieren. Jedes Jahr erhalten rund 70.000 Menschen in Deutschland die Diagnose Darmkrebs. Darmspiegelungen zur Früherkennung werden seit 2006 immer seltener in Anspruch genommen. Erstaunlich ist, dass die Inanspruchnahme trotz Aufklärungskampagnen um 35 % gesunken ist. Liebe Leser, diese Krebserkrankung lässt sich sehr gut vermeiden. Denn für den Darm gilt: Nicht jeder Polyp wird zum Tumor. Aber jeder Tumor war mal ein Polyp. Genießen Sie den Frühling! Ihr Team der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft Forum Onkologie Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs Lymphödem – Stiefkind in der Medizin 4 18 SAKG Aktiv Lesecafé „ONKO-logisch“ Film-Tipp 1. Halbjahresprogramm 2012 Patienteninformationstag Kalbe Aufruf zur Lese- und Schreibwerkstatt SAKG online 8 9 16 21 24 27 Aktuelles 10 wichtige Tipps für Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen… „Zertifiziertes Krebszentrum“ – WER darf sich WARUM so nennen? Hilfe bei finanzieller Not Lehrküche für Patienten mit Schluckstörungen Versorgung von Darmkrebspatienten in Sachsen-Anhalt soll verbessert werden +++ Kurz gemeldet +++ 11 17 21 24 25 26 Kooperationspartner Prof. Dr. med. Hans-Joachim Schmoll Vorstandsvorsitzender leben 01/2012 Foto: © Tobias Jeschke/www.fotoist.de Foto: Medizinische Fakultät der MLU Halle-Wittenberg 5. Patiententag im Darmzentrum Aschersleben Sven Weise Geschäftsführer 15 Selbsthilfe Ein langer Kampf Gesprächsgruppe für Lymphödemerkrankte in Halle (Saale) Gudrun Hahn erhält Ehrennadel des Landes 20 22 23 Sonstiges Impressum Mitgliedsantrag Termine 13 16 28 Was gibt es Neues? Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs Einleitung Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs sind seltene Tumoren, nur etwa 14 von 100.000 Frauen erkranken jährlich in Deutschland daran (ca. 8.000 insgesamt). Im Vergleich dazu wird ein Brustkrebs bei etwa 45.000 Frauen pro Jahr festgestellt. Dennoch gehören diese Erkrankungen zu den echten Problemerkrankungen in Deutschland. Das liegt zum einen daran, dass keine funktionierende Vorsorge existiert und zum anderen die Qualität der Behandlung in Deutschland leider nicht flächendeckend gegeben ist. Aber auf der Basis nationaler und internationaler wissenschaftlicher Untersuchungen konnten die Behandlungsergebnisse beim Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs in den letzten Jahren erheblich verbessert werden. Was ist Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs? Krebszellen haben die typische Eigenschaft, sich unkontrolliert zu teilen und über die natürlichen Organgrenzen hinaus zu wachsen. Viele Zellen bilden dann die Geschwulst, die auch als Tumor bezeichnet wird. Der Eierstockkrebs beispielsweise entwickelt sich aus den oberflächlichen Zellen des Eierstocks oder des Eileiters. Da im Eierstock mehrere Zelltypen vorhanden sind, aus denen ein Krebs hervorgehen kann, existieren auch ver- 4 schiedene feingewebliche (histologische) Typen des Eierstockkrebses. In den meisten Fällen (ca. 90 %) handelt es sich um sogenannte epitheliale Karzinome. Der Bauchfellkrebs verhält sich ähnlich wie der klassische Eierstock- oder Eileiterkrebs und betrifft hauptsächlich das Bauchfell, welches wie eine transparente und sehr dünne Haut alle Organe, wie Blase, Darm aber auch die Eierstöcke, umgibt. Neueste Untersuchungen zeigen, dass bei einem Großteil der Patientinnen, die Tumorvorläuferzelle gar nicht aus dem Eierstock selbst sondern aus dem Eileiter stammt, und dann rückwärts zum Eierstock auf ein Milieu trifft, den eigentlichen Krebs zu entwickeln. Daher hat die Unterscheidung Eierstockkrebs oder Eileiterkrebs wahrscheinlich gar keinen Sinn und hat auch keine therapeutischen Konsequenzen. Die genauen Ursachen dieser Krebserkrankungen sind trotz vieler neuer Einblicke in die Tumorbiologie des Eierstockkrebses weitgehend unbekannt. Verschiedene Theorien existieren, die jedoch das Einzelschicksal nur ungenügend erklären können. Bei ca. 5 bis 10 % der Patientinnen liegt eine genetische Veranlagung vor. Einzelne Untersuchungen konnten zusätzlich zeigen, dass Kontakte mit Schadstoffen, z. B. Asbest oder Talkum, eine Rolle bei der Auslösung von Eierstockkrebs spielen können. Auch die Ernäh- rung (übermäßiger Verzehr von gesättigten Fettsäuren) kann eventuell einen Einfluss haben. Bei der Entstehung von Eierstockkrebs ist vorwiegend das Zusammentreffen mehrerer (teilweise noch unbekannter) Faktoren ausschlaggebend. Für den Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs existiert zurzeit leider keine sichere Früherkennungsuntersuchung, wie es beim Brust- oder Gebärmutterkrebs der Fall ist. Die drei Krebsformen zeigen meist einen sehr schleichenden Verlauf mit zu Anfang sehr uncharakteristischen Beschwerden. Große Reihenuntersuchungen an Tausenden von Frauen konnten zeigen, dass trotz Einsatz von Ultraschall, Tumormarkeranalyse und systematischer gynäkologischer Untersuchung nur ein ganz geringer Anteil der Patientinnen mit auffälligen Befunden tatsächlich einen Eierstock-, Eileiter- oder Bauchfellkrebs aufweist. Auch Zellabstriche, wie beim Gebärmutterhalskrebs, haben beim Eierstockkrebs keinen Sinn, da Absiedlungen in die Gebärmutter nur sehr selten zu beobachten sind. Bauchwasser wird generell vom Bauchfell und den Bauchorganen gebildet und über feine Lymphbahnen in den Blutkreislauf geleitet. Verschiedene Erkrankungen können diesen Kreislauf stören. Nicht nur beim Bauchfellkrebs, sondern auch beim Eierstock- und Eileiterkrebs ist häufig das Bauchfell von leben 01/2012 · Forum Onkologie Tumorzellen befallen, wodurch die Lymphbahnen des Bauchfelles verlegt werden und sie so die Bauchflüssigkeit nicht wieder aufnehmen können. Somit kommt es zu einem Stau der Flüssigkeit im Bauchraum. Bei Widerauftreten des Bauchwassers kann eine neuartige Immuntherapie mittels eines Antikörpers eine dauerhafte Verbesserung der Beschwerden erzielen. Es handelt sich hierbei um den Antikörper Catumaxomab, den man in den Bauchraum in vier Einzeldosen innerhalb von 10 bis 20 Tagen verabreicht. Alle bösartigen Tumoren werden zur besseren Vergleichbarkeit und Einstufung nach der Schwere der Erkrankung eingeteilt. Für den Eierstock-, Eileiterund Bauchfellkrebs existiert eine Klassifikation, die sowohl auf klinischen als auch operativen und feingeweblichen Befunde basiert. Die FIGO (Fédération Internationale de Gynecologie et d’Obstétrique) ist eine international zusammengesetzte Organisation, die auf verschiedenen Konferenzen die vorliegende Einteilung verabschiedet hat. Zu betonen ist, dass trotz gleicher Einstufung teilweise sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe zu beobachten sind und daher z. B. der körperliche Zustand, das Alter und die Begleiterkrankungen bei der Einschätzung der Prognose und für die Wahl der Anschlusstherapie Berücksichtigung finden müssen. Ist beispielsweise beim Eierstockkrebs nur ein Eierstock befallen und sonst keine weiteren Organe (z. B. Lymphknoten, Netz), liegt ein Stadium I vor. Werden bösartige Zellen in der Spülflüssigkeit nachgewiesen, liegt definitionsgemäß ein FIGO-Stadium Ic vor. Ein FIGO-Stadium III bedeutet, dass bereits Tumorabsiedlungen außerhalb des kleinen Beckens (Grenze etwa tast- barer Beckenknochenvorsprung), z. B. im Bereich der Leberkapsel oder des Zwerchfells, oder ein Lymphknotenbefall vorliegen. Zirka 75 % der Frauen haben aufgrund fehlender Vorsorgemöglichkeiten und schleichender Symptomentwicklungen ein Stadium III oder IV. Die operative Behandlung der jeweiligen Tumorart steht stets am Anfang des onkologischen Gesamtkonzeptes. In den allermeisten Fällen (Ausnahme: sehr frühes Tumorstadium) gehört auch eine anschließende Chemotherapie zur Standard-Erstbehandlung. Nur bei den absoluten Frühstadien ohne Risikofaktoren (z. B. Stadium Ia, N0, G1) wird heute keine Chemotherapie empfohlen. In den anderen Fällen sind Operation und Chemotherapie als ein gemeinsames Konzept zu verstehen. Die Operation gilt als die erste und wichtigste Säule in der Behandlung des Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebses. Die Operation verfolgt zwei ganz wesentliche Ziele: 1. Trotz verbesserter Untersuchungsverfahren wie Ultraschall, CT oder MRT gilt die Operation als die wichtigste Diagnosemethode. Neben der Sicherung der Erkrankung mittels anschließender feingeweblicher Analyse kann der Operateur durch den Blick in den Bauchraum eine exakte Beschreibung der Tumorlokalisation und -ausdehnung vornehmen. Mit der Untersuchung der entfernten Lymphknoten, die sich mit den anderen diagnostischen Methoden besonders schwer untersuchen lassen, kann z. B. ein Lymphknotenbefall ausgeschlossen oder nachgewiesen werden. 2. Die Operation dient der maximalen Tumorreduktion bzw. -entfernung. Sie versucht zum einen, die vorhandenen Beschwerden (z. B. Darmverschluss) zu beheben oder ihnen vorzubeugen. Zum anderen stellt der postoperative Tumorrest den wichtigsten Prognosefaktor dar. Frauen ohne oder mit nur sehr geringem Tumorrest haben im Vergleich zu Patientinnen mit großem Tumorrest eine bessere Prognose. Bei der Operation, die über einen Längsschnitt erfolgt, werden in der Regel folgende Maßnahmen durchgeführt: Entfernung der Eierstöcke (Adnektomie), Entfernung der Gebärmutter (Hysterektomie), Entfernung des sog. großen Netzes (Omentektomie), Entfernung der Lymphknoten (Lymphonodektomie) im kleinen Becken und entlang der großen Gefäße (Aorta, untere Hohlvene). Bei Befall von anderen Organen wird auch in vielen Fällen zur kompletten Tumorentfernung eine Darmresektion notwendig sein. In einigen Fällen ist auch das Bauchfell dermaßen befallen, dass dieses in Teilen entfernt wird. Die Qualität der Erstoperation ist prognoseentscheidend und sollte daher nur in ausgewiesenen Zentren erfolgen! Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs haben die Eigenschaft, bereits frühzeitig Tumorzellen in die Bauchhöhle (Bauchfell) und Lymphknoten abzusiedeln. Auch wenn der Tumor operiert ist, verbleiben oftmals bösartige Zellen, die zwar nicht sichtbar sind, aber Ausgangspunkt für einen Rückfall (Rezidiv) sein können. Verschiedene Untersuchungen konnten eindeutig zeigen, dass eine Chemotherapie das Wiederauftretungsrisiko erheblich verringern kann. Kunstdruckkataloge · Produktkataloge · Geschäftsdrucksachen · Postkarten Werbeflyer · Broschüren · Kalender · Zeitungen · Zeitschriften · Mailings Äußere Hordorfer Straße 1 · 06114 Halle (Saale) · Telefon: (03 45) 5 30 55-0 · Telefax: (03 45) 5 30 55-45 Druckerei H. Berthold leben 01/2012 · Forum Onkologie ISDN: (03 45) 5 30 55-99 · E-Mail: [email protected] 5 Großangelegte und internationale Studien zeigen zudem eine Verbesserung der progressionsfreien Überlebenszeit, d. h. die Zeit bis zum Widerauftreten oder Fortschreiten der Krebserkrankung, durch die Hinzunahme des Bevacizumabs. Dieses Medikament hemmt insbesondere die Tumorgefäßneubildung (Angiogenese). Bevacizumab ist ein gentechnisch hergestellter Antikörper, der über die Vene verabreicht wird. So wie gesunde Organe und Gewebestrukturen benötigt auch ein bösartiger Tumor, wie Eierstockkrebs zum Wachsen Sauerstoff und verschiedene Nährstoffe, die über das Blut herantransportiert werden. Ab einer bestimmten Tumorgröße benötigt der Tumor aber eigene Blutgefäße, die er über den Botenstoff VEGF (Vascular Epithelial Growth Factor) zum Wachstum anregt. Dieser Faktor wird von Bevacizumab gehemmt. Aktuell wurde die Zulassung für die Stadien IIIb, IIIc und FIGO IV erteilt, d. h. die Krankenkassen übernehmen die hohen Kosten der Behandlung. Die Substanzen einer Chemotherapie wirken besonders gut auf sich schnell teilende Zellen – eine typische Eigenschaft der Krebszellen. Die Nebenwirkungen wie Haarausfall und Unterdrückung der eigenen Blutzellbildung lassen sich ebenfalls damit erklären, da z. B. auch die Blutzellen eine hohe Zellteilungsrate besitzen. Vor allem in folgenden Organsystemen können Nebenwirkungen auftreten: • Knochenmark, der Produktionsstelle der weißen (Leukozyten) und roten (Erythrozyten) Blutkörperchen sowie der Blutplättchen (Thrombozyten) • Verdauungstrakt (Appetitlosigkeit, Durchfälle, Verstopfung, Entzündungen im Mundbereich) • Nervensystem (Kribbeln, Pelzigkeitsgefühl vor allem in Händen und Füßen, Geschmacksstörungen, vorübergehende psychische Verstimmungen) • Haare, Haut (Haarausfall, Hautrötung, Hauttrockenheit, Nagelveränderungen) Die aufgezählten Nebenwirkungen sind meist vorübergehend und können mit anderen Medikamenten oft gelindert 6 werden. Im Nebenwirkungsprofil des Gefäßneubildungsblockers Bevaczizumab kommt als Nebenwirkung häufig Bluthochdruck hinzu, der aber meist leicht medikamentös kontrolliert werden kann. Was ist eine Studie? Eine Studie stellt eine wissenschaftliche Untersuchung dar, die erforderlich ist, bevor ein Arzneimittel oder ein Therapiekonzept neu zugelassen oder zur klinischen Routine werden kann. Durch diese Untersuchungen muss belegt werden, dass ein Medikament oder ein Therapiekonzept wirksam und für die Patienten unbedenklich ist und natürlich auch Vorteile gegenüber anderen Medikamenten oder Konzepten bringt. Klinische Studien sind daher zwingend notwendig, um Fortschritte in der Krebsbehandlung zu erreichen und für Patienten die besten und effektivsten Therapiestrategien entwickeln zu können. Patienten in klinischen Studien sind unter „besonderer Betreuung“, sie erhalten in der Regel neueste Therapiekonzepte, deren Überprüfung und Anwendung nur im Rahmen der wissenschaftlichen Studie möglich sind. Auf dem weltweit größten Krebskongress der Amerikanischen Gesellschaft für Onkologie (ASCO) in New Orleans 2000 konnte die österreichische Arbeitsgruppe um A. Gnant zeigen, dass Patientinnen mit Brustkrebs innerhalb von klinischen Studien im Vergleich zu Patientinnen außerhalb von Studien deutlich länger lebten, weil sie eine noch intensivere Betreuung und Überwachung hatten. Die Chemotherapie des Eierstockkrebses sollte ohnehin vorzugsweise im Rahmen von klinischen Studien erfolgen, um die Datenlage für die Patientinnen zu verbessern und bereits erreichte Fortschritte weiter zu optimieren. Die Durchführung von Studien stellt zusätzlich ein eindeutiges besonderes Qualitätsmerkmal von Krankenhäusern und Praxen dar. Eine Übersicht zu Kliniken, die freiwillig an der Qualitätssicherung der AGO und an aktuellen Studien der Studiengruppen AGO (www.agoovar.de) und NOGGO (www.NOGGO.de) teilnehmen, finden Sie unter www.eierstock-krebs.de. Alle Frauen mit der Erkrankung Eierstock-, Eileiter- oder Bauchfellkrebs sollten nach Abschluss der Therapie eine Nachsorge erhalten. Diese sollte ambulant in enger Zusammenarbeit zwischen niedergelassenen Ärzten und Kliniken erfolgen. Die Nachsorge versteht sich als Fürsorge und hat folgende Ziele: • psychoonkologische Mitbetreuung • psychosoziale Mitbetreuung • Einleitung von Rehabilitationsmaßnahmen • Nachsorgediagnostik (Klinik) • Vorsorge (z. B. Brustkrebs) • unterstützende (supportive) Behandlungen (z. B. bei Übelkeit oder Durchfällen) • Sicherstellung und Optimierung der Kommunikation (Arzt-Patientin/ Arzt-Arzt/Patientin-Patientin) • Qualitätskontrolle Zur Nachsorge gehört auch eine intensivierte Krebsvorsorge. So sollten insbesondere Patientinnen mit Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs in Abhängigkeit ihres Tumorstadiums regelmäßig, d. h. einmal monatlich, die Selbstuntersuchung der Brust vornehmen und am Mammographie-Screening (Röntgenuntersuchung des Brustgewebes) teilnehmen. Diese Empfehlungen beruhen einerseits auf der Tatsache, dass der Brustkrebs ohnehin der häufigste Tumor der Frau ist, und zum anderen darauf, dass das Risiko für eine Brustkrebserkrankung für Frauen mit Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs etwas erhöht ist. Die Nachsorge hat sich aber immer der individuellen Situation der Patientin anzupassen. Die allgemeinen Empfehlungen verstehen sich lediglich als Orientierungshilfe. Da das Risiko eines Wiederauftretens des Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebses innerhalb der ersten drei Jahre nach der Operation besonders hoch ist, sollten in diesem Zeitraum die Untersuchungsintervalle enger sein (10 bis 12 Wochen). Anschließend sind je nach Situation 6-monatige Abstände angezeigt. Allgemein wird empfohlen, die Untersuchungen nach dem 5. Jahr in jährlichen Abständen vorzunehmen. Empfehlungen zum Vorgehen in der Nachsorge sind folgende: leben 01/2012 · Forum Onkologie Tumoreinteilung Eierstockkrebs Stadium I FIGO III FIGO IV Zerebrale Metastasen Supraclaviculäre Lymphknotenmetastasen Stadium II IIa Ib Ia Leberkapselmetastasen Lungenfell-/ Lungenbefall Bauchfellbefall IIb or Stadium Ic mit Nachweis von Tumorzellen im Bauchwasser oder Spülprobe Lebermetastasen IIc • detaillierte Anamnese • Ultraschall (über die Scheide und durch die Bauchwand) • gynäkologische Untersuchung (inklusive rektaler Untersuchung) • Tumormarker CA-125 (vorausgesetzt, dieser war zum Zeitpunkt der Operation erhöht) Kritisch anzumerken ist, dass der Nutzen einer ständigen CA-125-Kontrolle für das Überleben der Patientinnen bisher nicht durch Studien belegt ist. Die Tumormarkerbestimmung kann dagegen zu einer erheblichen psychischen Belastung für die Patientin führen. Bei gynäkologischen Tumoren sollte die Nachsorge mindestens fünf Jahre erfolgen, idealerweise aber lebenslang, da – wenn auch selten – Spätrezidive auftreten können und das Risiko für die Entwicklung einer anderen bösartigen Erkrankung erhöht sein kann. Ein Großteil der Patientinnen erfährt trotz einer erfolgreichen Operation und Chemotherapie ein Widerauftreten der Erkrankung, man spricht dann von Rezidiv. Es existiert eine Vielzahl von Behandlungsmöglichkeiten auch für diese Situation, die ganz individuell mit der Patientin diskutiert werden müssen. Für die Wahl des Konzeptes werden folgende Fragen gestellt: • Wie ist der Allgemeinzustand der Patientin? • Wie war die Vortherapie, d. h. welche Chemotherapien sind bisher mit welchem Erfolg eingesetzt worden? leben 01/2012 · Forum Onkologie Sehouli/1998 • Welche Operationen wurden bei der Patientin durchgeführt? • Wie lange ist das Intervall zwischen den einzelnen Diagnosen gewesen? Welche Symptome weist die Patientin auf? Wenn diese Informationen vorliegen, sollte interdisziplinär die Entscheidung getroffen werden, ob eine Operation angebracht ist oder eine Chemotherapie begonnen werden soll. Dank intensiver Forschung konnte in den letzten Jahren eine Vielzahl wirksamer Zytostatika entwickelt werden, die auch bei Resistenzentwicklung vorheriger Chemotherapien wirksam sein können. Bei der Wahl der Chemotherapie für die Rezidivtherapie ist die Vortherapie ausschlaggebend. Außerdem müssen die Verträglichkeit der Chemotherapie und die noch existierenden Nebenwirkungen bei der Wahl des Medikamentes Berücksichtigung finden. Bei der Chemotherapie ist nochmals zu betonen, dass diese vorzugsweise in klinischen Studien erfolgen sollte. Weitere Informationen www.frauenklinik-cvk.charite.de www.stiftung.eierstockkrebs.de www.eierstockkrebsforum.de Die Stiftung Eierstockkrebs hat eine neuartige Zeitschrift für Betroffene und Angehörige ins Leben gerufen, die Aktuelles rund um die Diagnose und Therapie und viele praktische Tipps vermit- telt. Die Zweitschrift heißt wie ein gleichnamiger Aufklärungsfilm: „Die zweite Stimme“. Erstmals wurde ein Film zu dieser schwierigen und sensiblen Thematik produziert, der authentisch wie auch gefühlvoll und sehr persönlich die Erkrankung mit den damit verbundenen Schwierigkeiten aber auch Lösungen aufzeigt. Er soll den Betroffenen und deren Angehörigen Mut und Zuversicht geben und verdeutlichen, dass trotz der dramatischen Diagnose ein neuer hoffnungsvoller Lebensabschnitt beginnen kann. Der Film richtet sich auch an erkrankte Frauen aus anderen Kulturkreisen. Dank der Mitwirkung von betroffenen Frauen, der Einbindung von fachlichen Statements federführender Experten sowie visuell unterstützender 3D-Animationen hilft der Film erkrankten Frauen und ist eine sinnvolle Ergänzung und Unterstützung für das Arzt-Patienten-Gespräch. Den Film gibt es in verschiedenen Sprachen: Deutsch, Englisch, Arabisch und Türkisch. Kontakt: Prof. Dr. med. Jalid Sehouli Europäisches Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs (EKZE) Direktor der Klinik für Gynäkologie Charité – Campus Virchow-Klinik Universitätsmedizin Berlin Augustenburger Platz 1 13353 Berlin Telefon: 030 450564002 E-Mail: [email protected] 7 ©G Gina Sande derss – w www ww .fot fo olia olia.com .com ©G Gina Sande derss – w www ww .fot fo olia olia.com .com www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de unterhaltsam unterhaltsam informativ informativ ermunternd ermunternd Lesecafé Lesecafé OONN KK OO -- ll oo g i s c h Unsere UnsereAngebote Angebote ••Onkologische OnkologischeFachliteratur Fachliteratur ••Erfahrungsberichte Erfahrungsberichte ••Bücher Bücherzur zurKrankheitsbewältigung Krankheitsbewältigung ••Themenordner Themenordner Bücher, Bücher,Zeitschriften, Zeitschriften,DVD, DVD,VideokasVideokassetten, setten,CD-ROM CD-ROMsind sindzur zur kostenfreien kostenfreien Ausleihe Ausleihe· ·Internetzugang Internetzugang ist ist möglich möglich Alle Allehier hiervorgestellten vorgestelltenTitel Titel können können Sie ausleihen ausleihenoder odervor vorOrt Ortlesen. lesen. Die Die Bücher Bücher wurden wurdenuns unsvon vonverschiedenen verschiedenen Verlagen, Verlagen, Firmen Firmenoder oderPrivatpersonen Privatpersonen kostenfrei kostenfrei zur Verfügung Verfügunggestellt. gestellt. Lesecafé Lesecafé„ONKO-logisch“ „ONKO-logisch“·· Geschäftsstelle Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Sachsen-AnhaltischeKrebsgesellschaft Krebsgesellschaft e. V. Paracelsusstraße Paracelsusstraße23 23··06114 06114 Halle Halle (Saale) (Saale) Montag Montagbis bisDonnerstag: Donnerstag: 10 10 bis bis 15 15 Uhr Freitag: Freitag: 10 10 bis bis 14 14 Uhr und undnach nachVereinbarung Vereinbarung Hauptsache du lebst Lebensgeschichte Daniela Wahl Printsystem Medienverlag (2011) [ISBN 978-3-938295-29-8] Manchmal möchte ich mich totlachen Roman Birgit Schlieper, Nina Stahl Patmos Verlag (2010) [ISBN 978-3-7941-7088-3] Ewing-Sarkom – Knochenkrebs. Kaum eine Form von Tumoren ist so lebensbedrohlich. Daniela hat nicht den Hauch einer Ahnung, was mit ihr geschehen wird, weder physisch noch psychisch. Verunsichert durch manche Weißkittel, die sich über Diagnosen und Operationsverfahren streiten und ihre Qualen nicht ernst nehmen, verbringt sie drei Jahre unsäglicher Schmerzen bis Laborergebnisse belegen, wovor sie sich am meisten fürchtet. Was dann geschieht, lässt einem das Blut in den Adern gefrieren. Technische Behandlungsmethoden sind eine Sache, die seelischen eine Andere. Sie musste bitter erfahren wie entwürdigend es ist, wenn medikamentöse Verfahren den Organismus völlig auf den Kopf stellen. Daniela erlebt den feigen Rückzug ihres Freundes Francesco und emotionale Kälte im Freundeskreis. Wer weiß, was ein Sheldon-Katheder ist, kann sich vorstellen was Daniela durch den Kopf gegangen sein mag, als sie dieses Ding sah. Hier werden Zustände geschildert, die deutlich machen, wie enorm wichtig jegliche Hilfe, auch menschliche Fürsorge für Patienten ist. Das Buch ist auffallend gut illustriert. Es berührt, gleichwohl ist es literarisch etwas ungelenk. Daniela`s Geschichte allerdings lenkt die Aufmerksamkeit mit aller Wucht auf die Grausamkeiten im Leben einer jungen Frau. Hält sie diesen stand? © sh/SAKG Sarkasmus und Mitgefühl gehen nicht zusammen? Fürsorge und Frust? Tja, dann beobachten Sie Nils. Seine Diagnose ist alles andere als optimistisch. Ihm geht`s besch…eiden. Nils macht dem Leben Vorwürfe. Es ist so unfair. Sechzehn und nicht einmal Sex, kein geiles Auto, keine eigene Wohnung? Warum soll ausgerechnet er auf alles Schöne verzichten? In Wirklichkeit hat er ein Bett in einem weißen Krankenhauszimmer. Dennoch hat auch er etwas zu geben. Nils denkt sich mit Schwester Ulla abgefahrene Sketche aus. Mit seiner Phantasie und seiner lässigen Art bringt er kleine Patientenaugen zum Leuchten. Er gebärdet sich wie Patch Adams (amerikanischer Arzt und Clown), nur dass er selbst todkrank ist. Das bringt den kleinen Patienten Spaß auf Station und ihm selbst Ablenkung, glaubt er. Und dann ist da der Neuzugang. Helene. Nils fühlt sich eigenartig zu ihr hingezogen. Was soll das jetzt? Wird er bei Helene finden, was er vermisst? Werden sie zusammen sein? Ich habe geschmunzelt und hatte Tränen in den Augen. Die Autoren haben äußerst geschickt den Alltag dieser Kinder und Jugendlichen eingefangen, allein die Gedanken und Wortwechsel sind so echt, als ob man daneben sitzt. Ohne falschen Zauber und ohne erhobenen Zeigefinger. Auffallend tiefsinnig und gleichzeitig witzig. © sh/SAKG leben 01/2012 · SAKG Aktiv FILM-TIPP Lymphödem bei Brustkrebs – was tun? Ein Ratgeber für Patientinnen, Angehörige und andere Interessierte Christine Bernsen UNI-MED Verlag AG (2011) [ISBN 978-3-8374-1287-1] „Wissen macht manchmal Angst. Wissen schafft aber auch Möglichkeiten.“ Die Autorin Christine Bernsen richtet sich in ihrem Ratgeber „Lymphödem bei Brustkrebs“ in erster Linie an Patientinnen und ihre Angehörigen und zeigt vielfältige Informationen zur Prävention, zum Erkennen und zur unterstützenden Selbstbehandlung auf. Neben Hintergrundinformationen zum Lymphödem bietet das Buch verständliche Erläuterungen zu Behandlungsverfahren und Therapiemöglichkeiten mit praktischen Tipps, wertvollen Anregungen und passenden Abbildungen. Wie kann ich mein Leben mit einem Lymphödem führen? Wie bewerkstellige ich meinen Alltag? Wie sichere ich mich als Patientin ab und bei wem finde ich Unterstützung? Christine Bernsen spricht den Leser direkt an, motiviert ihn und zeigt dennoch die schweren und Kräfte raubenden Veränderungen im Leben einer Lymphödempatientin ungeschminkt auf. Die selbst an chronischem Lymphödem erkrankte Autorin gibt dem Leser die Möglichkeit, nicht nur dieses als eigenständige Erkrankung besser zu verstehen, sondern vor allem besser damit umgehen zu können. Christine Bernsen hat mit diesem Buch keinen klassischen Ratgeber geschaffen, sondern eine authentische Anleitung zum selbst aktiv werden, um den nicht immer einfachen Alltag mit Lebensqualität zu meistern. © kr/SAKG leben 01/2012 · SAKG Aktiv Brustrekonstruktion Verschiedene Methoden im Überblick Ratgeber Mamma Mia!-Magazin (2011) Diese Spezialausgabe des Brustkrebsmagazins adressiert die Thematik der Brustrekonstruktion, d. h. der Wiederherstellung der Form der weiblichen Brust. Bei rund 30 Prozent aller Frauen mit Brustkrebs muss diese teilweise oder vollständig entfernt werden. Ein solcher Eingriff kann nicht nur tief in die Persönlichkeit der Frau eingreifen, sondern auch vielfach zu Minderwertigkeitsgefühlen durch den Verlust der Weiblichkeit führen. Die Brustrekonstruktion kann vielen Frauen helfen, ihr seelisches Wohlbefinden und Gleichgewicht wiederzufinden. Ein bemerkenswertes Kunstprojekt von Frauen für Frauen, das einleitend in diesem Magazin vorgestellt wird, stellt den Leser vor die zentrale Frage, was Schönheit für den Einzelnen bedeutet und ob eine Brustrekonstruktion sinnvoll erscheint. Zudem werden sehr übersichtlich Vor- und Nachteile sowie einzelne Operationsschritte der gängigsten Rekonstruktionstechniken gegenüber gestellt und verschaffen dem Leser durch die vielen graphischen Darstellungen einen guten Methodenüberblick. Neben der Rekonstruktion mit Implantat wird auch die mit Eigengewebe sehr ausführlich vorgestellt und mit passenden Abbildungen übersichtlich abgerundet. Brustkrebsbetroffene finden außerdem im Anhang wichtige Adressen und Anlaufstellen. © kr/SAKG Ein Jahr in einer Der Film erzählt die Geschichte eineuen Welt ner jungen, starken Frau namens Malen kann den Krebs Ann. Sie besiegen wohnt mit ihrem Mann Monika Kasüschke und den beiden Töchtern in einem Wohn wagen im Garten ihrer MutFrieling-Verlag, Berlin (2009) ter. Trotz eines schweren Lebens in [ISBN 978-3-8280-2738-1] Armut sind sie eine harmonische und glückliche Familie. Doch eines Tages bricht Ann zusammen und Bilder geben Stimmungen wieder. die Untersuchungen im KrankenMonika Kasüschkes spiegeln eine haus Bilder diagnostizieren Eierstockneue Welt, in krebs. die sieZwei unfreiwillig gera- bleibis drei Monate ten ist. Nach der Krebs benDiagnose ihr nur noch, umfand ein Leben sie im Malen ‚ohne eine Möglichkeit, mit der Ihre Fasich‘ vorzubereiten. milie weiß nichts und anstatt zu Krankheit fertigzuwerden, ihre körperliverzweifeln, macht Ann sich an che und seelische Krise zu verarbeiten. die hatte Arbeit: neue Frau für ihSeit der Schulzeit sieeine keinen Pinsel ren Mann finden, die von den Kinm e h r angefasst. Nun entdern geliebt wird; Geburtstagsstanden plötzlich schönefür und kassetten ihredüstere, Mädchen bezuversichtliche und beunruhigende sprechen, bis zum 18. Lebensjahr; Abbilder ihresauch Selbst. Buch umfasst für Ihr jede Person, die ihr nahe stand, Bilder, bespricht sie eine Kassette. zahlreiche farbige kurze Komihr Tod immer näher rückt mentare in Obwohl sachlichem oder poetiundein ihrInterview Gesundheitszustand schem Stil sowie mit ihrer sich zu neh mend verschlechtert, Mal-Therapeutin. Ein ermutigender ist sie nicht traurig, nicht einmal über Erfahrungsbericht in Bildern! das von ihr geplante Leben, das sie Die 1954 im Weserbergland geborene nicht mehr haben wird. Sie will Autorin wurdeglück 1977 begeisterte Berli-Familie liche Tage mit ihrer nerin. Bis zumgenie Jahre 2000 arbeitete ßen und ein neuesdie AbenteuMutter einer inzwischen erwachsenen er beginnen: eine Affäre. Film weiß hervorragend mit Tochter als Der Verwaltungsangestellte. Musik, ausdruckstarken Nach einem Burn-out-Syndrom stieg sieBildern und philosophischen Monologen aus dem Büroberuf aus, um seither ihrer das Innenleben der jungen Mutter Berufung im künstlerischen Bereich nachzugehen. wiederzugeben. Statt2005 Mitleid wird erkrankte sie an Brustkrebs. Neben vieder Wille einer Frau deutlich, die kämpft, auch wenn die Lage aussichtslos ist. Der Film ist kein trauriges Melodram sondern9das Porträt einer einzigartigen Frau, die nicht den Lebensmut verliert und die Probleme ihrer Umwelt über ihre eigenen stellt. © jt/SAKG Rehabilitationsklinik für Orthopädie, Rheumatologie und Onkologie Die Teufelsbad Fachklinik befindet sich am nordwestlichen Stadtrand von Blankenburg im Ortsteil Michaelstein in einem parkähnlichen Areal von ca. 10 ha Größe und ist von großen Waldbeständen umgeben. Es bestehen Busverbindungen zur Stadt, nach Quedlinburg, Wernigerode und Thale. Die Klinik verfügt über 280 Betten. Sie wurde 1997 eröffnet. Die Klinik ist geeignet für Patienten, die rollstuhlversorgt sind. Indikationen für den Bereich Onkologie: Therapieangebot: Hämatologische Systemerkrankungen s Lymphome (Hodgkin/Non Hodgkin) s Leukämien (auch nach Stammzelltransplantation) s Myeloproliferative Erkrankungen s Plasmozytom s Ausführliche Krankheitsinformation s Optimierung der medikamentösen Therapie s Chemotherapie s Schmerztherapie s Angepasste Krankengymnastik (auch auf neurophysiologischer Basis) s Krankengymnastik im Bewegungsbad s Manuelle Therapie s Medizinische Trainingstherapie s Sporttherapie (Nordic Walking, Terraintraining, Aquajogging, Ergometertraining) s Ergotherapie s Marnitz-Massagen s manuelle Lymphdrainagen s klassische Massagen s Thermotherapie (Kryotherapie, Frischmoortherapie) s Inhalationstherapie s Elektrotherapie s Entspannungstherapie s Logopädie/Schlucktherapie s SHG-Kontakte s Psychologische Mitbetreuung s Orthopädisch-rheumatologische Mitbehandlung s Ernährungsberatung, Durchführung aller wissenschaftlich anerkannten Diäten s Mitbetreuung durch Diabetologen DDG s Hydrotherapie Solide Tumoren s Magen-Darm-Trakt einschließlich Leber und Bauchspeicheldrüse s Lungentumoren s HNO-Tumore s Gynäkologische Tumoren einschließlich Brusttumore s Schilddrüsen-Tumore s Harnblasen- und Nierentumore s Weichteilsarkome s Hodentumore s Prostata-Tumore s Knochen- oder Muskeltumore Diagnostik s Klinisches und hämatologisches Labor s EKG s Langzeit-EKG s Langzeit-Blutdruck, Belastungs-EKG s Sonographie Bauch, Lunge, Lymphknoten, Schilddrüse s Dopplersonographie s Röntgen s Lungenfunktionsprüfung s Ernährungsanamnese s Klinisch psychologische Diagnostik der Persönlichkeit und der Leistungsfähigkeit CELENUS Teufelsbad Fachklinik Kostenträger: Michaelstein 18 38889 Blankenburg Unsere Rehabilitationsleistungen erbringen wir im Auftrag der gesetzlichen Rentenversicherung (DRV Mitteldeutschland), DRV Knappschaft/Bahn/See, der gesetzlichen Krankenkassen, sowie auf Einzelantrag auch für: Tel. 039 44/944 - 0 www.teufelsbad-fachklinik.de [email protected] s DRV Bund (ehemals BfA) s Beihilfestellen Angebote: s Privatkuren s Ambulante Kuren s Ambulante Physiotherapie s Gesundheitswochen …zusammengestellt von „Das Lebenshaus“ e. V. 10 wichtige Tipps für Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen… Gastrointestinaler Stromatumor (GIST), Sarkome, Nierenkrebs: In den vergangenen neun Jahren konnte „Das Lebenshaus“ im Bereich der seltenen soliden Krebsarten viele Erfahrungen sammeln. Diese möchten wir gerne neudiagnostizierten Patienten, aber auch „Erfahrenen“ im Umgang mit den Erkrankungen weitergeben. „Das Lebenshaus“ hat einen Infobrief mit zehn wichtigen Tipps für Patienten und ihre Begleiter (Angehörige) geschrieben, den wir an dieser Stelle – in einer Kurzfassung – vorstellen wollen: 1. Seltene Diagnosen gehören in „erfahrene Hände“ Seltene Tumorerkrankungen (engl. = Rare Cancers) treten häufiger auf, als bisher angenommen. Sie machen etwa 22 % aller Krebserkrankungen aus. Das sind jährlich ca. 100.000 neue Diagnosen in Deutschland. Aufgrund ihrer Seltenheit sind diese Erkrankungen kaum bekannt, haben keine Lobby und wenig finanzielle Förderung, vor allem im Bereich Forschung. Das bedeutet, dass die Betroffenen oft lange Zeit durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach Informationen und kompetenten Ansprechpartnern umherirren. Es ist logisch, dass es bei häufigeren Krebserkrankungen wie z. B. Brustkrebs weit mehr Mediziner gibt, die hierin Expertise und Erfahrung haben. Anders leben 01/2012 · Aktuelles bei den Rare Cancers. Diese Gruppe beinhaltet derzeit über 220 verschiedene Krebsdiagnosen, teilweise mit geringsten Neuerkrankungszahlen pro Jahr. Auch hier ist es wiederum logisch, dass dieses Spektrum von Erkrankungen kein Mediziner alleine beherrschen kann. Nehmen wir als Beispiel die Gruppe der Sarkome (inkl. GIST und Desmoide). Hier rechnet man jährlich in etwa mit 3.000 bis 4.000 Neuerkrankungen, verteilt auf über 70 verschiedene Diagnosen. Die Transparenz der Versorgungssituation ist für Patienten und für Zuweiser hier leider nicht gegeben. Wegen der mangelhaften Informationslage werden Betroffene leider häufig irgendwo und irgendwie behandelt, oft mit dramatischen Einflüssen auf die Prognosen der Patienten. Nicht überall, wo Sarkom-Zentrum „draufsteht“, ist auch Sarkom-Zentrum „drin“. Im Gegenzug gibt es etliche Sarkom-Experten, deren Einrichtungen von außen nicht als Sarkom-Zentren identifizierbar sind. Daher gilt bei seltenen Krebsdiagnosen: Was zählt, sind Expertise, Erfahrung, Engagement, Interdisziplinarität und Studienperspektiven, die Mediziner oder ein Zentrum bieten. Die Experten finden sich nicht immer heimatnah. Aber für die Gesundheit bzw. das Leben sollte kein Weg zu weit sein. 2. Im Entscheidungsfall eine Zweitmeinung einholen Sie sind unsicher bezüglich der Diagnose, eines weiteren Therapieschrittes oder einer Studienteilnahme? Dann kann es sinnvoll sein, eine zweite Meinung einzuholen. So können Fehldiagnosen aufgedeckt, Therapieoptionen abgeprüft oder andere Behandlungsmethoden aufgezeigt werden. Die Zweitmeinung kann dabei die erste Diagnose bzw. vorgeschlagene Behandlung bestätigen oder zeigt neue Möglichkeiten auf – und das gibt die nötige Entscheidungssicherheit. Eine Zweitoder Drittmeinung kann also extrem hilfreich sein – eine „Siebt- oder Achtmeinung“ verunsichert dagegen nur. Wichtig ist: Jeder Patient hat ein Recht auf eine Zweitmeinung, für die im Rahmen einer Diagnosestellung oder Therapieplanung meist auch genügend Zeit ist. Die Kasse übernimmt die Kosten, wenn der zweite Arzt kassenzugelassen ist. Dabei muss nicht der gesamte diagnostische Prozess noch einmal komplett von vorne beginnen, denn der Patient hat Anspruch auf alle Unterlagen und Untersuchungsergebnisse des Erstbefundes. Erfahrene und selbstbewusste Mediziner haben in der Regel Verständnis für den Wunsch nach einer Zweitmeinung. Diese sollte immer persönlich, nie online oder telefonisch, eingeholt werden! weiter auf Seite 12 † 11 3. Legen Sie sich einen persönlichen Patientenordner an Sammeln Sie alle Dokumente, wie Pathologieberichte, Laborergebnisse, OP-Berichte, Arztbriefe, sonstige Befunde und CT- oder MRT-Aufnahmen etc., und legen Sie sich einen eigenen Sammelordner dafür an. Diese Unterlagen stehen Ihnen gesetzlich zu. Das heißt, die behandelnde Klinik/Praxis muss Ihnen Kopien auf Nachfrage aushändigen, wenn sie diese Unterlagen nicht ohnehin bereits automatisch bereitstellt. Es kann sein, dass Sie z. B. für medizinische Bildgebung einen kleinen Beitrag für den Datenträger (CD-Rom oder DVD) bezahlen müssen, aber das sollte es Ihnen Wert sein. Warum? • Sind Sie bei verschiedenen Medizinern in Behandlung, kann es sein, dass nicht jeder alle Dokumente erhalten hat – also auf dem gleichen Informationsstand ist. • Es kann vorkommen, dass Patientenakten in Kliniken oder Praxen vorübergehend nicht mehr auffindbar sind. • Eventuell benötigen Sie Ihre letzten Befunde zeitnah für eine Zweitmeinung, eine Studienteilnahme, für Sozialanträge oder sonstige Behördengänge. • Bei Ihnen steht eine Anschlussheilbehandlung (AHB) oder eine Rehabilitation an? Auch dorthin sollten Sie Ihren Patientenordner mitnehmen, denn oft ist es nicht gewährleistet, dass die Reha-Klinik Ihre Unterlagen überhaupt erhalten hat. Haben Sie Ihren persönlichen Ordner dabei, sind Sie auf der sicheren Seite. 4. Therapie- und Nebenwirkungsmanagement: möglichst langer Therapienutzen bei bestmöglicher Lebensqualität Vor allem bei der systemischen (= medikamentösen) Therapie muss darauf geachtet werden, dass sich Therapienutzen und Lebensqualität die Waage halten. Auftretende Nebenwirkungen sollten unbedingt mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Besonders bei der Behandlung in Eigenregie zu Hause ist eine gute Therapie-Kooperation bedeutsam. Das heißt, Ihr Arzt 12 sollte Sie schon im Vorfeld sorgfältig aufklären und Ihre Fragen kompetent beantworten. Im Gegenzug sollten Sie regelmäßig Ihre Tabletten einnehmen, Nebenwirkungen und Probleme frühzeitig mit Ihrem Arzt besprechen und keinesfalls eigenmächtig die Behandlung ab- bzw. unterbrechen. Denn Therapietreue ist eine wichtige Voraussetzung für die bestmögliche Wirksamkeit einer Therapie. Verschiedene Gründe wie Nebenwirkungen, Probleme mit der Therapie, fehlende Informationen, Vergesslichkeit oder anderes können die Ursache für Unregelmäßigkeiten in der Medikamenteneinnahme sein. „Compliance-Schwierigkeiten“, Schwierigkeiten in der regelmäßigen Medikamenteneinnahme, kann jeder Patient haben. Denken Sie immer daran: Sie sind damit nicht allein! Bedenken Sie, dass Ihr Therapie- und Nebenwirkungsmanagement nichts beim Hausarzt verloren hat. Dieser kennt in der Regel kaum die Erkrankungen und die Therapien. Meist hat er nur wenig Erfahrung mit den Nebenwirkungen und deren Gegenmaßnahmen. Es gibt auch Nebenwirkungen, die Sie nicht unbedingt im Alltag bemerken, die sich aber in veränderten Blut-, Leber-, Nieren- oder anderen Laborwerten zeigen. Dies kann in der Regel nur ein mit der Erkrankung und Therapie erfahrener Arzt einordnen. 5. Regelmäßige, langfristige und richtige Verlaufskontrolle sind wichtig „Wenn Du bei Krebs fünf Jahre überschritten hast, dann hast Du es geschafft!“ Dies ist ein Mythos und für viele Krebserkrankungen leider falsch. Krebs ist nicht gleich Krebs und Patient ist nicht gleich Patient. Trotz erfolgreicher Entfernung eines Tumors kann es auch Jahre später zu Rückfällen kommen. Diese können örtlich begrenzt als Lokal-Rezidiv auftreten. Häufiger jedoch kommt es zu Metastasenbildung in unterschiedlichen Körperregionen. Generell gilt: Je früher ein Wiederauftreten festgestellt wird, umso besser sind die Behandlungsperspektiven. Eine regelmäßige, langfristige und richtige Verlaufskontrolle (= Monitoring oder Nachsorge) ist daher entscheidend für die Entwicklung der Erkrankung. Aber auch während der Therapie bzw. bei fortgeschrittener Erkrankung spielt eine regelmäßige, langfristige und richtige Verlaufskontrolle eine große Rolle. Zu beachten sind beispielsweise die richtigen Untersuchungsmethoden, die Abstände der Kontrollen, das Messen der richtigen Laborwerte für das Monitoring der Erkrankung, das Beobachten von Therapieverlauf und Nebenwirkungen und andere Fragen. Wichtig ist: Sie selbst müssen die Kontrolle über die Erkrankung aktiv in die Hand nehmen und Ihre Interessen durchsetzen. Also machen Sie sich aktiv schlau und verlassen Sie sich nicht allein auf Ihre Behandler. 6. Klinische Studien – wichtig für den Einzelnen, essentiell für viele Patienten Klinische Studien sind detailliert geplante und gut kontrollierte wissenschaftliche Testprogramme und KEINE willkürlichen Experimente an Menschen. Sie werden in einem Mehrphasen-Konzept und oft für verschiedene Stadien einer Erkrankung angeboten und sollen dabei helfen, die Sicherheit, die optimale Dosierung, die Wirksamkeit und die Nebenwirkungen einer neuen Therapie zu ermitteln. Diese Studien sind demnach wichtige Voraussetzung, um den Wert neuer Behandlungsformen und deren Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten festzustellen. Patienten mit seltenen Krebserkrankungen erhalten durch eine Studienteilnahme möglicherweise Zugang zu alternativen oder sogar innovativsten Behandlungsoptionen. Nur dadurch, dass Einzelne an Studien teilnehmen, können Fragestellungen für künftige Patienten ausreichend beantwortet werden. Bitte gehen Sie nicht davon aus, dass alle Ärzte die Ihre Erkrankung behandeln auch alle Studien kennen oder in diese involviert sind. In der Regel werden diese Studien nur an ausgewählten Studien-Zentren durchgeführt. 7. Das „neue Leben“ mit der Diagnose erfordert eine ganzheitliche Betrachtung Die Diagnose Krebs ist für viele Menschen ein einschneidendes Erlebnis und stellt nicht selten das gesamte Leben leben 01/2012 · Aktuelles auf den Kopf. Es ist wichtig, dass Sie versuchen, sich der Erkrankung aktiv zu stellen und die eigenen körperlichen, geistigen und seelischen Kräfte optimal in den Behandlungsprozess einzubringen. Denn neben der Medizin können viele Faktoren Sie und Ihren Genesungsweg beeinflussen. Diese individuellen Gegebenheiten sind genauso wichtig wie medizinische Behandlung von außen. Doch dazu gehören Hoffnung, Zuversicht und Mut, die neue Situation mit all ihren Ungewissheiten anzunehmen. Dabei muss jeder Patient „seinen eigenen Weg“ finden. Manchmal führt dieser über den Glauben, ein Hobby, Sport oder die Musik. Andere finden Unterstützung im Gespräch mit einem Psychoonkologen oder im Familienbzw. Freundeskreis. 8. Geben Sie nichts auf Prognosen Niemand kann die individuelle Entwicklung seiner Erkrankung voraussehen. Veröffentlichte „Überlebenskurven“ sind lediglich Statistiken, historische Werte vieler Patienten. Sie ergeben keine individuelle Prognose! Etlichen Patienten wurden vor vielen Jahren noch wenige Monate „vorausgesagt“… Positiv denken, kann helfen. Versuchen Sie, nach vorn zu blicken und sich Ziele zu setzen: eine Reise etwa oder eine Familienfeier. Viele Patienten leben viel intensiver und bewusster als vor ihrer Erkrankung. Aus einem Gespräch mit einem Patienten (55): „Natürlich war ich von der Diagnose erst einmal geschockt. Krebs – warum ich? Was habe ich falsch gemacht? Doch mit der Zeit […] habe ich inzwischen gelernt gut damit zu leben. Ich habe begonnen, I MPRESSUM Ausgabe 01/2012 12. Jahrgang ISSN 1864-7804 Mit freundlicher Unterstützung des Verbandes der Ersatzkassen e. V. (vdek) in Sachsen-Anhalt Herausgeber Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. Paracelsusstraße 23 06114 Halle (Saale) Telefon: 0345 4788110 Telefax: 0345 4788112 E-Mail: [email protected] www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de www.krebsberatung-online.de Spendenkonto Saalesparkasse Konto-Nr.: 387 307 317 BLZ: 800 537 62 mein Leben zu ändern. Ich mache heute Dinge, die ich schon immer mal machen wollte – Dinge die mir einfach gut tun. […] Auch nehme ich mir heute viel mehr Zeit für Gespräche – mit meiner Frau, meinen Kindern oder mit guten Freunden. Auch sehe ich inzwischen viele Dinge nicht mehr so ernst, so problematisch wie früher, sondern viel leichter und lässiger. Ich würde heute nach über sieben Jahren Erkrankung sagen: Ohne die Diagnose hätte ich all diese Veränderungen sicher nicht erleben dürfen.“ 9. Patientenkompetenz Der Begriff Patientenkompetenz steht für eine Grundhaltung des Patienten, selbst aktiv zu werden, sich zu informieren und eigene Kräfte zur Bewältigung seiner Krankheit einzusetzen. Übernehmen Sie beim „Management Ihrer Erkrankung“ also Mitverantwortung. Versuchen Sie, ein Basiswissen aufzubauen, damit Sie Entscheidungen bewusster treffen können, denn auch im Gesundheitswesen gibt es Unterschiede bezüglich Qualifikation, Informationsstand, Engagement, Motivation und Patientenorientierung. Hinzu kommt ein immer größerer Zeit- und Kostendruck auf das medizinische Personal in Kliniken und Praxen. Der Arzt kann zwar Optionen aufzeigen und Therapievorschläge machen, entscheiden müssen Sie jedoch selbst. te Patientin hinterfragte Frau P. die Medikation und es kam im weiteren Verlauf zu einer heftigen Diskussion mit der Nachtschwester. Das Ergebnis des Streitgespräches war, dass Frau P. sich standhaft weigerte, die Tabletten einzunehmen und sie als „aufmüpfige Patientin“ bezeichnet wurde. Am folgenden Tag stellte sich heraus, dass die Schwester den Namen des Präparates falsch entziffert hatte und Frau P. fast ein falsches Medikament gegeben hätte. 10. Solidargemeinschaften leben auf Dauer nur vom Nehmen und Geben Der Verein „Das Lebenshaus e. V.“ ist eine Non-Profit-Organisation für Patienten mit seltenen soliden Tumoren: GIST, Sarkome, Nierenkrebs. Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Das Lebenshaus e. V. wurde von Patienten für Patienten entwickelt. Es lebt davon, dass Patienten sich einbringen, entweder durch eigene aktive Mitarbeit (im Vorstand, in der Redaktion, durch Verteilen von Broschüren oder individuelle Kompetenzen) oder passiv finanziell (Mitgliedsbeiträge, Spenden) oder durch Benefizaktionen. Nutzen Sie dafür Ihre ganz besonderen Talente (zum Beispiel in der Malerei, der Musik, im Sport, beim Kochen). Beispiel: Die Patientin P. (62) war für mehrere Tage in einer Klinik stationär in Behandlung. Abends erhielt sie ihre tägliche Tablettenration ans Bett gebracht. Doch die von Schwester K. verabreichte Medikation zur Tumortherapie sah anders aus als die gewohnten Tabletten. Als kompeten- Weitere Informationen unter: www.daslebenshaus.org Redaktions- und Anzeigenleitung, Layout und Satz Jana Krupik-Anacker ( jk) Druck Druckerei & DTP-Studio H. Berthold, Halle (Saale) Autoren dieser Ausgabe Elke Breitenfeldt Ines Godazgar Sven Hunold (sh) Jana Krupik-Anacker ( jk) Prof. Dr. med. Gerd Meißner Jens Müller Prof. Dr. med. Jalid Sehouli Sandra Schmeil (ss) Julia Thiemann ( jt) Sven Weise (sw) Dr. med. Simone Wesselmann Dr. med. Jan Wieland Quelle: Infobrief WissensWert Nr. 3/2011, Das Lebenshaus e. V. – Organisation für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren: GIST, Sarkome, Nierenkrebs Druckauflage 5.500 Exemplare Redaktionsschluss dieser Ausgabe 31. Januar 2012 Der gesamte Inhalt der Ausgabe ist urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte vorbehalten. Alle Angaben ohne Gewähr! Der Inhalt der Beiträge entspricht nicht unbedingt der Meinung der Redaktion. Wir begrüßen ausdrücklich die Einreichung von Manuskripten, Artikeln sowie auch Erfahrungsberichten von Patienten. Jedoch kann für unverlangt eingesandte Manuskripte, Fotos, Disketten usw. leider keine Gewähr übernommen werden; es erfolgt kein Rückversand. Die Haftung für zugesandte Texte oder Bilder wird ausgeschlossen. Die Redaktion behält sich bei der Veröffentlichung von eingesandten Artikeln und Leserbriefen das Recht zur Bearbeitung und zum Kürzen vor. Redaktionsschluss der nächsten Ausgabe 30. April 2012 Allen Autoren, Fotografen, Zeichnern und Beteiligten vielen Dank für Ihr Engagement! Foto: © Darmzentrum Aschersleben 5. Patiententag im Darmzentrum Aschersleben Seit nunmehr fünf Jahren werden im Darmkrebszentrum Aschersleben Patienten mit der Diagnose Darmkrebs behandelt und therapiert. Neben der Diagnostik und operativen Behandlung hat auch die Nachsorge einen großen Stellenwert. Die Nachsorge umfasst in diesem Zentrum nicht nur die medizinischen Untersuchungen, sondern die gesamte Nachbetreuung der Patienten. Angesichts der zahlreichen medizinischen Befunde und Prozeduren gerät der psychische und soziale Zustand des Patienten aus dem Rhythmus. Dabei ist ihre Lebenssituation oft von einem Tag auf den anderen drastisch eingeschränkt. Um diesen Zustand zu verkraften und mit ihm umzugehen, benötigen Menschen Zeit und oftmals Hilfe. Im Darmkrebszentrum Aschersleben werden die Patienten und ihre Angehörigen nicht allein gelassen. Die Nachbetreuung der Patienten enthält umfangreiche Hilfen, die Krankheit zu verarbeiten. Bereits während der Behandlungsphase in der Klinik gibt es verschiedene Möglichkeiten, auftretende Probleme zu lösen. Gemeinsam mit dem behandelnden Arzt werden erste Anzeichen von körperlichen Veränderungen besprochen, die im Zusammenhang mit der Tumorerkrankung auftreten. Bei Fragen zur Pflege sind Pflegepersonal oder Stoma-Therapeuten behilflich. Falls eine Umstellung der Ernährung für die Genesung erforderlich oder hilfreich ist, stehen Ernährungsberater zur Verfügung, die einen auf individuelle Bedürfnisse zugeschnittenen Ernährungsplan erarbeiten. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wird meistens eine Anschlussheilbehandlung oder eine Kur empfohlen, um den Erholungs- und Genesungsprozess zu beschleunigen. Dafür gibt es speziell eingerichtete Nachsorgekliniken. leben 01/2012 · Kooperationspartner Aber auch das Darmkrebszentrum Aschersleben betreut die Patienten kontinuierlich weiter. So wird jeder Patient 30 Tage nach der stationären Entlassung ambulant nochmals vorstellig, um mit dem behandelnden Arzt gesundheitliche Fragen zu klären bzw. aufgetretene Probleme zu besprechen. Bei der Bewältigung psychischer oder sozialer Probleme werden die Patienten bereits während des stationären Aufenthaltes von Psychoonkologen betreut. Die Betreuung kann über den stationären Aufenthalt hinaus erweitert werden. Patienten, die nach der Operation eine Chemotherapie erhalten, sind gut in der Onkologischen Ambulanz am Klinikstandort Aschersleben aufgehoben. Hier werden Sie einfühlsam von den Mitarbeitern betreut, falls notwendig emotional aufgefangen. Der Kontakt zu anderen Betroffenen, z. B. in einer Selbsthilfegruppe der ILCO, kann eine große Hilfe sein, da diese Menschen ihre eigenen Erfahrungen weitergeben können. Auch Beratungsstellen, wie z. B die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft, stehen den Patienten mit Rat und Tat zur Seite und unterstützen bei der Bewältigung des Alltages. Die Krankheit und die Behandlung von Darmkrebs verlangt dem Patienten viel Kraft zur Bewältigung vielfältiger Umstellung ab, denn Darmkrebs löst einschneidende Veränderungen in der persönlichen Lebensführung aus. Jede Krankheitssituation ist eine Besondere. Dennoch gelten manche Sorgen und Nöte für viele Menschen gleichermaßen. Die Erfahrung anderer kann bei der Lösung und Bewältigung nützen. Das Darmkrebszentrum Aschersleben beteiligt sich mit dem Patiententag zum Thema „Patientenbetreuung in der Nachsorge“ an den Aktionen zur Darmkrebs-Aufklärung. Alle Patienten, Betroffenen und Interessierten sind herz- lich willkommen. Es ist wichtig, die Krankheit in das tägliche Leben zu integrieren, neue Lebensziele zu entwickeln und sie zu verwirklichen. Dr. med. Jan Wieland Leiter des Darmzentrums Chefarzt der Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Gefäßchirurgie Eislebener Straße 7a 06449 Aschersleben Telefon: 03473 971890 E-Mail: [email protected] www.darmzentrum-aschersleben.de 5. Patiententag „Patientenbetreuung in der Nachsorge“ am Samstag, den 17. März 2012, von 10 Uhr bis 13 Uhr in der Cafeteria am Klinik Standort Aschersleben 10:00 Uhr – 10:15 Uhr Sozialleistungen bei Krebserkrankungen Frau Markgraf 10:15 Uhr – 10:30 Uhr Physiotherapeutische Behandlungskonzepte Frau Müller 10:30 Uhr – 10:45 Uhr Psychoonkologische Betreuung in der Tumortherapie Frau Dipl.-Psych. Harbich 10:45 Uhr – 11:00 Uhr Aufgaben der Rehabilitationskliniken nach einer Darmkrebsoperation Herr Dr. Faber – Teufelsbad Fachklinik Blankenburg 11:00 Uhr – 11:30 Uhr Mittagsimbiss 11:30 Uhr – 11:45 Uhr Sport in Tumorgruppen Herr Dipl.-Med. Haberecht 11:45 Uhr – 12:00 Uhr Hospizarbeit in Aschersleben Frau Treptow – Hospizkreis ASL-SFT 12:00 Uhr – 12:15 Uhr Unterstützung durch Selbsthilfegruppe ILCO Herr Rabe – Selbsthilfegruppe ILCO 12:15 Uhr – 12:30 Uhr Aktuelle Herausforderungen in der Begleitung von Krebserkrankten Herr Weise – Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. ab 12:30 Uhr Diskussion / Klärung offener Fragen 15 Foto Foto Fot to to: © br brü brüc b rüc ücke ü ke_R k e Rai e_R aine ain a ine ne n er SSttu urm_ urm rm_ rrm m pi pixe pix p ixe ix xeli lio. llio io. iio o.d o de e www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de Wissen, wo es lang geht www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de JAHRESPROGRAMM 2012 · 1. Halbjahr Januar Info-Treff Info-Treff 18. Januar 2012 (Mittwoch), 17 Uhr Rauchfrei ins neue Jahr – Möglichkeiten der Entwöhnung 18. April 2012 (Mittwoch), 17 Uhr „Zertifiziertes Krebszentrum“ – WER darf sich WARUM so nennen? Ort: Referent: Wissen, wo es lang geht April Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft Dipl.-Med. Ralf Neumann, niedergelassener Lungenfacharzt aus Halle (Saale) Ort: Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft Referentin: Dr. med. Simone Wesselmann, Bereich Zertifizierung der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. Februar Mai Info-Treff Jahresprogramm 2012 1. Halbjahr Info-Treff 15. Februar 2012 (Mittwoch), 17 Uhr Moderne bildgebende Verfahren in der Krebsdiagnostik Stellenwert von PET, PET-CT sowie CT, MRT 16. Mai 2012 (Mittwoch), 17 Uhr Moderne Brustkrebstherapie Ort: Referent: Ort: Referent: Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft Prof. Dr. med. Manfred Bähre, Direktor der Klinik und Poliklinik für Nuklearmedizin, Universitätsklinikum Halle (Saale) Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft Dr. med. Tilmann Lantzsch, Chefarzt der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am Krankenhaus St. Elisabeth und St. Barbara in Halle (Saale) März Juni 21. März 2012 (Mittwoch) 17 Uhr „Gedichtband – Wege unserer Emotionen“, Lesung eines Betroffenen (Vorstellung unserer Lese-Schreib-Werkstatt) 20. Juni 2012 (Mittwoch), 17 Uhr Sozialleistungen bei Krebserkrankungen Ort: Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft Referenten: Uwe Weissenrieder, Autor aus Leipzig und Sven Weise, Geschäftsführer der SAKG Ort: Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft Referentin: Susann Altnau, Dipl.-Sozialpädagogin und Systemische Therapeutin (SG) aus Halle (Saale) Info-Treff Info-Tag 24. März 2012 (Samstag), 9:30 Uhr bis 15:30 Uhr Patienteninformationstag „Leben mit der Diagnose Krebs“ Ort: MEDIAN Rehabilitationsklinik Kalbe Straße der Jugend 2, 39624 Kalbe (Milde) Nähere Informationen sowie das vollständige Programm erhalten Sie in unserer Geschäftsstelle und auf unserer Internetseite. Helfen Sie uns, damit wir helfen können! Wir beraten zu Krebserkrankungen und deren Prävention, betreuen und begleiten Krebsbetroffene wie auch Angehörige, informieren über eigene Medien und auf Veranstaltungen. Spendenkonto: Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. Saalesparkasse · BLZ: 800 537 62 · Konto: 387307317 & Ich werde Mitglied! Mitgliedsantrag Hiermit stelle ich den Antrag auf Mitgliedschaft in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V. als Ich ermächtige die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. zum Einzug meines Mitgliedsbeitrages: Privatperson – natürliches Mitglied (Jahresbeitrag mind. 20 EURO) Konto Firma/Institution – juristisches Mitglied (Jahresbeitrag mind. 550 EURO) Bank Ich verpflichte mich zur regelmäßigen Zahlung des Mitgliedsbeitrages in Höhe von EURO (bitte selbst festlegen). Name Vorname Titel Institution Ich überweise meinen Jahresbeitrag auf das Konto: Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. Saalesparkasse Halle (Saale) Konto: 387307317 BLZ: 800 537 62 per Fax: 0345 4788112 oder per Post an: Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. Paracelsusstraße 23 06114 Halle (Saale) Straße/PF PLZ/Ort Telefon BLZ Fax Ich bin damit einverstanden, dass meine Daten zwecks Mitgliederverwaltung gespeichert werden. Ich kann diese Zustimmung jederzeit widerrufen. E-Mail Geburtsdatum Tätigkeit Datum Unterschrift Dr. med. Simone Wesselmann von der Deutschen Krebsgesellschaft informiert über die Zertifizierung deutscher Krebszentren Zertifizierung deutscher Krebszentren Frau Dr. Wesselmann, Sie betreuen in der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) die Zertifizierung von Krebszentren. Wieso braucht es, Ihrer Meinung nach, die Vergabe solcher „Gütesiegel“? Das Gütesiegel stellt für Patienten mit der Diagnose Krebs eine Entscheidungsund Orientierungshilfe dar. In zertifizierten Krebszentren gibt es für Patienten und ihre Angehörigen kompetente Ansprechpartner in allen Krankheitsphasen. Sie müssen sich die Behandlungszentren als Netzwerke vorstellen, in denen viele verschiedene Fachleute auf hohem Niveau zusammenarbeiten. Die Zertifizierung erfordert von den Krebszentren die Etablierung von Strukturen und Prozessen und eine ausgezeichnete fachübergreifende Zusammenarbeit. Mit der jährlichen Auswertung der Ergebnisse durch die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) entsteht zudem eine Übersicht über die Ergebnisse aller zertifizierten Zentren. Damit können sich die Krebszentren untereinander vergleichen und das einzelne Zentrum kann die Zahlen zur Prozessoptimierung im eigenen Haus verwenden. Mussten Sie einem Krebszentrum seine Zertifizierung auch schon einmal aberkennen? Wenn ja – warum? Ja, das kommt vor. Meist scheitern die Behandlungszentren allerdings schon vor der eigentlichen Begehung, weil sie mit ihrem Antrag die grundsätzlichen Vorgaben nicht erfüllen können. Zum Beispiel, wenn die technische Ausrüstung nicht dem geforderten Standard entspricht oder es zu wenig spezialisiertes Fachpersonal gibt. Grundlage der Anforderungen in den Erhebungsbögen sind evidenzbasierte Leitlinien (empirisch nachweisbare Leitlinien), aus denen wir die Qualitätsansprüche für die Krebszentren ableiten. Diese werden jährlich überprüft. Erfüllt ein Zen- leben 01/2012 · Aktuelles trum die Anforderungen nicht mehr, wird ihm das Zertifikat entzogen. Erfolgt die Auswahl der zu prüfenden Zentren ausschließlich durch die Deutsche Krebsgesellschaft? Außer der Krebsgesellschaft vergibt noch die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) Zertifikate, aber nur bei der DKG sind alle Fachgesellschaften und Berufsgruppen in die Zertifizierung einbezogen. Die Kriterien werden bei uns interdisziplinär erarbeitet. Das ist einmalig in Deutschland. Nach welchen Kriterien wählen Sie aus und prüfen Sie? Die Behandlungszentren bewerben sich bei uns um eine Zertifizierung. Für die Überprüfung gibt es ausführliche Erhebungsbögen, die übrigens auch im Internet einsehbar sind (www.krebsgesellschaft.de). Bundesweit gibt es 693 DKG-zertifizierte Krebszentren (Stand: 31.12.2011), vor allem für die häufigsten Krebserkrankungen, wie Brustkrebs oder Darmkrebs. Für andere Krebsarten, wie Hautkrebs, Lungenkrebs sowie andere, seltene Krebserkrankungen gibt es jedoch keine bzw. nur sehr wenige zertifizierte Zentren. Woran liegt das? In der Tat gibt es da eine große Differenz. Zunächst muss man jedoch unterscheiden zwischen Organkrebszentren und Onkologischen Krebszentren. Zu den Organkrebszentren zählen die Brust-, Darm-, Prostata-, Lungen-, Hautund gynäkologischen Krebszentren. Also Zentren für die am häufigsten auftretenden Krebserkrankungen. Aber während es in Deutschland seit 2003 zertifizierte Brustkrebszentren gibt, wurden beispielsweise erstmals 2008 bzw. 2009 Prostata- und Hautkrebszen- tren durch die DKG zertifiziert. Sehr seltene Krebsarten, wie Nierenkrebs oder GIST, werden gebündelt in den Onkologischen Krebszentren, die wir auch zertifizieren, behandelt. Hier setzt jedes Onkologische Zentrum eigene Behandlungsschwerpunkte. Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankungen sind diese Zentren natürlich nicht in der gleichen Dichte anzutreffen, wie die Organkrebszentren. Außerdem gibt es bundesweit zwölf onkologische Spitzenzentren, die durch die Krebshilfe gefördert werden und ihren Arbeitsschwerpunkt auf Forschung und Lehre gelegt haben. Sie werden am 18. April 2012, 17 Uhr in der Geschäftsstelle der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft einen Vortrag zum Thema „Zertifiziertes Krebszentrum – WER darf sich WARUM so nennen?“ halten. An wen richtet sich der Vortrag und was erwartet die Zuhörer? Mein Vortrag richtet sich an Patienten und ihre Angehörigen, aber ebenso an Ärzte und Behandlungszentren, die sich für eine Zertifizierung interessieren. Ich werde ausführlich erläutern, was unter einem Zertifizierten Krebszentrum zu verstehen ist und welche Kriterien von den Behandlungszentren erfüllt werden müssen, um unseren Qualitätsanforderungen gerecht zu werden. Wo können sich Betroffene über zertifizierte Krebszentren in ihrer Nähe informieren? Auf den Internetseiten der Deutschen Krebsgesellschaft (www.krebsgesellschaft.de oder www.onkoscout.de), aber auch auf den Seiten einiger Krankenkassen können sich Betroffene, ihre Angehörigen und Interessierte informieren. Vielen Dank für das Gespräch, Frau Dr. Wesselmann! © ss/SAKG 17 Foto: © Matthias Balzer / PIXELIO Lymphödem – Stiefkind in der Medizin Das Lymphödem ist ein eiweißreiches lokalisiertes Ödem, das durch Niedrigvolumeninsuffizienz entsteht. Eiweißreiche Ödeme schädigen die Verund Entsorgung besonders schwerwiegend, weil sie zur Narbenbildung führen können. Die Konzentration des Eiweißgehaltes in der Ödemflüssigkeit ist höher als 1 g/%. Das Lymphsystem transportiert die Lymphe mit den lymphpflichtigen Lasten parallel zum Venensystem in Richtung Herz. Die Fördermechanismen des Lymphtransportes sind die Lymphangiomotorik, die Arterienpulsationen, die Muskelgelenkpumpe und die Atmung sowie unterstützend natürlich die manuelle Lymphdrainage als therapeutische Komponente. Lymphgefäße können nicht unterscheiden, ob der Dehnreiz von innen oder von außen kommt. Dies macht sich die manuelle Lymphdrainage zu nutze. In Folge eines Traumas kann es zu Störungen des Lymphabflusses kommen, aber ebenso durch Operationen oder Krebserkrankungen. Durch die manuelle Lymphdrainage, immer in Kombination mit der soge- 18 nannten Kompressionsbandagierung, kann es zum verbesserten Abtransport der Lymphe kommen und die Lymphflüssigkeit kann um Hindernisse umgeleitet werden. Durch die Entstauung während der Behandlung eines Lymphödemes wird in der Regel die Gewebedurchblutung und damit die Heilung im behandelten oder verletzten Gebiet deutlich gefördert und beschleunigt. Ein Lymphödem ist häufig einseitig, selten beidseitig, in der Regel schmerzfrei, bei normaler Hautfarbe mit Schwellung im Fuß- oder Handrücken und vertief- ten, natürlichen Hautfalten. Das sogenannte Stemmer-Zeichen ist in der Regel positiv. Beim Lymphödem unterscheidet man vier Stadien. • Das Stadium 0 als Latenzintervall, • das Stadium I als reversibles Stadium, • das Stadium II wird als spontan reversibel gestaltet und • das Stadium III bildet die Grundlage für die Entwicklung einer Elephantiasis. Posttraumatische Lymphödeme haben stets eine definierte Ursache in einem Trauma oder einer Operation. Hier besteht ein Missverhältnis zwischen lymphpflichtigen Lasten und Lymphtransportkapazität. Durch eine sehr schnelle lymphologische Diagnostik kann mit gezielter lymphologischer Therapie die Anregung des Lymphtransportes erfolgen, die Steigerung der Resorption durch beschleunigten Abtransport der Stoffwechselprodukte und die Senkung des Gewebedruckes durch geringere mechanische Reizung der Nozi-Zep- leben 01/2012 · Forum Onkologie toren, welches auch zum Nachlassen von lokalen Schmerzen führt. Durch die optimale Behandlung des Lymphödems kommt es in der Regel bei chronischen Wunden auch zur deutlich schnelleren Wundheilung und zur Vermeidung von Komplikationen. Die Behandlung der Lymphödeme setzt natürlich die Diagnostik voraus. Die Ödemerkennung, die Diagnosestellung, die Klassifikation von Lymphödemen und das Erkennen und Mitbehandeln von Begleiterkrankungen stellt die Voraussetzung für die ärztliche Verordnung von manueller Lymphdrainage dar. Wobei die adäquate Behandlung der komplexen physikalischen Entstauung entspricht und sich diese komplexe physikalische Entstauungstherapie aus einer sogenannten Vier-Säulen- und ZweiPhasen-Therapie zusammensetzt. Die Vier-Säulen-Therapie bedeutet manuelle Lymphdrainage, Hautpflege, Kompressionstherapie mit Bandagierung und Bestrumpfung sowie Entstauungsgymnastik mit Kompressionsversorgung. Die Zwei-Phasen-Therapie heißt: Phase I, täglich, möglichst stationär oder auch ambulant Entödematisierung mit Kompressionsbandagierung und in der Phase II individuell ambulant die Konservierung und Optimierung des Therapieerfolges sowie die Anpassung extra hergestellter Kompressionsstrümpfe entsprechender Kompressionsklassen. Weitere Maßnahmen zur Lymphtherapie sind die apperative intermittierende Kompression mittels Kompressionsthe- leben 01/2012 · Forum Onkologie rapiegerät, Ultraschall, Interferenzstrom, EMS und milde Kühlung. Eine reine Kälteanwendung ist nicht indiziert, da sie die Lymphangiomotorik verhindert. Vorsicht bei Lymphödemen ist immer geboten bei kardialen Insuffizienzen, d. h., bei einer Herzleistungsschwäche ist die manuelle Lymphdrainage kontraindiziert. Alle anderen Kontraindikationen werden mittlerweile als relativ bewertet. Abschließend möchte ich Ihnen noch von der Schuldmedizin akzeptierte Indikationen für die manuelle Lymphdrainage und komplexe physikalische Entstauungstherapie benennen: Lymphödem, Phlebo-lymphostatisches Ödem, Lipödem, Zyklisch-idiopathisches Ödem, Posttraumatisches / Postoperatives Ödem, 6. Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises, 1. 2. 3. 4. 5. 7. Progressive systemische Sklerose (Sklerodemie), 8. Sympathische Reflexdystrophie (Morbus Sudeck/CRPS – Complex regional pain Syndrom) Die Wirkung der manuellen Lymphdrainage zeigt sich in der Verbesserung der Lymphbildung, der Steigerung der Lymphangiomotorik, der Verschiebung von Lymphe und Gewebsflüssigkeit, der Erhöhung des Lymphzeitvolumens kranker Lymphgefäße und der Lockerung fibrotisch veränderten Bindegewebes. Die Wirkung der Kompressionstherapie mündet in einer Steigerung des interstitiellen Druckes, durch Senkung des effektiv ultrafiltrierenden Druckes, in einer Verbesserung der Funktion der Muskel- und Gelenkpumpe, durch Anstieg von venösem lymphatischem Rücktransport, der Konservierung des Behandlungserfolges, der Vergrößerung der Resorptionsfläche und der Lockerung der fibrotischen Gewebeanteile, die durch Eiweißeinlagerung entstehen können. Prof. Dr. med. Gerd Meißner Chefarzt der Klinik für Chirurgie Carl-von-Basedow-Klinikum Saalekreis GmbH Vor dem Nebraer Tor 11 06268 Querfurt Telefon: 034771 71301 E-Mail: [email protected] 19 Foto: © Markus Wegner / PIXELIO Ein langer Kampf Es gibt Geschichten, die sind so unglaublich, dass man sie in der Tat kaum glauben kann. Dennoch entstammen sie nicht dem Reich der Phantasie. Es sind Geschichten wie die von Silvia Reich (Name geändert), die gleich dreimal vom Krebs heimgesucht wurde, ihn besiegte und die heute, drei Jahre nach dem Ende ihrer Therapie, als geheilt gilt. Ein Rückblick: Silvia Reich ist gerade von einer Fernreise zurückgekehrt, da erleidet sie auf der Straße einen Schwächeanfall. Sie geht zum Arzt. Die Diagnose platzt in ihr bis dahin unbeschwertes und gesundes Leben: Magenkrebs im fortgeschrittenen Stadium. Die Krankheit hatte sich leise und ohne Vorzeichen in ihr Leben geschlichen. Doch sie kommt mit voller Wucht. „Ich hatte vorher kaum Beschwerden“, erinnert sie sich, „die Diagnose machte mich wütend und verzweifelt zugleich“. Viel Gewicht verloren Weil der Tumor schon zu groß war, konnte er zunächst nicht operiert werden. Stattdessen folgte eine strapaziöse Chemotherapie. „Es war die Hölle“, so Reich, die in dieser Zeit fast die Hälfte ihres Gewichts verlor. Rund 50 Kilo. Wäre sie vorher nicht etwas dicker gewesen, hätte sie diesen massiven Abbau kaum verkraftet. Doch die Chemotherapie zeigte Wirkung, der Tumor wurde kleiner und konnte schließlich doch noch operiert werden. Nach dem Eingriff habe der Operateur zu ihr gesagt, dass dies ihr neuer Geburtstag sei. „Das hat mich ungemein motiviert“, sagt die 67-Jährige. Und zunächst sah es tatsächlich so aus, als hätte sie es geschafft. Doch im März 2006 wurde bei einer Untersuchung ein Nierentumor diagnostiziert. Das Martyrium ging weiter. Therapien, eine weite- 20 re Operation und kaum auszuhaltende Ungewissheit bestimmten die kommenden Monate. Lange Zeit war nicht klar, ob die Niere überhaupt erhalten werden kann. „Diese Ungewissheit war furchtbar“, erinnert sich Silvia Reich. „Das beeinflusst den Erfolg der Therapie positiv“, sagt Onkologin Neef und ergänzt einen Satz, den sie den Patienten oft mit auf den Weg gibt: „50 Prozent machen wir und 50 Prozent machen Sie.“ Auch nachdem der Tumor an der Niere erfolgreich entfernt worden war, kehrte nur kurz Ruhe in ihr Leben ein. Nur drei Monate später spürte sie eine Schwellung am Hals. Eine erneute Hiobsbotschaft: Lymphdrüsenkrebs. Es folgten zwei weitere Jahre mit Chemotherapie, vielen Krankenhausaufenthalten und Operationen. „Es war eine schlimme Zeit“, sagt Silvia Reich heute. Doch sie sagt es inzwischen aus der sicheren Perspektive der ehemaligen Patientin. Denn inzwischen gilt sie als geheilt, erhält keine Therapien mehr. Doch wie schafft man das Unmögliche? Wie schafft man es, nicht zu verzweifeln im Kampf gegen eine Krankheit, an der jährlich tausende Menschen sterben. „Man muss es immer wieder versuchen“, sagt Reich und fügt hinzu: „auch ich habe geweint. Aber man kann nicht monatelang nur weinen“. Eine große Hilfe waren für sie auch ihr Mann und ihre Kinder. „Mein Mann hat mich viel abgelenkt und im Alltag motiviert. Als ich aus der Klinik kam, hatte meine Tochter die Wohnung mit frischen Frühlingsblumen vollgestellt“, erinnert sie sich. Therapiepausen wurden für Urlaube genutzt, in denen Silvia Reich Kraft tanken konnte. „Jeder in der Familie hat zu meiner Heilung beigetragen. Allein hätte ich es nicht geschafft.“ Vollständige Heilung bei einer so heimtückischen Krankheit wie Krebs, dass ist selbst im Alltag der Mediziner, die Silvia Reich im Krankenhaus Martha-Maria in Dölau unter Federführung von Oberärztin Ursula Haak behandelt haben, ein kleines Wunder. Das Wort „Spontanheilung“ wollen sie dabei zwar nicht in den Mund nehmen. Schließlich habe ihre Patientin eine jahrelange Therapie hinter sich. „Dennoch ist es sehr selten, dass sich ein derart fortgeschrittener Krebs vollständig zurückbildet“, sagt Ärztin Ute Neef. Zumal zwischenzeitlich auch das Bauchfell betroffen war. Patientin als Mutmacherin Der Behandlungserfolg zeige aber, dass psychologische Aspekte durchaus eine Rolle spielen können. Soll heißen: Silvia Reich gilt als positiver Mensch. Selbst in den tiefen Tälern ihrer schmerzhaften und schwächenden Behandlungszyklen hat sie sich immer wieder aufgerappelt, ja sogar Mit-Patienten Mut gemacht. Neue Perspektive Inzwischen ist Silvia Reich wieder zu Kräften gekommen. Die Spuren der Therapien sind ihr kaum anzusehen. Sie trifft sich mit Freunden, liest viel, lacht gern und hat einen großen Bewegungsdrang „Ich schaue anders auf das Leben“, sagt sie. „Konsum bedeutet mir nichts. Aber ich freue mich auf jeden neuen Tag.“ Autorin: Ines Godazgar, Halle (Saale) Nachdruck aus der Mitteldeutschen Zeitung vom 2. Januar 2012 Copyright © mz-web GmbH / Mitteldeutsches Druck- und Verlagshaus GmbH & Co. KG leben 01/2012 · Selbsthilfe Härtefonds der Deutschen Krebshilfe Hilfe bei finanzieller Not leben 01/2012 · Aktuelles Foto: © Deutsche Krebshilfe e. V. „Sie haben Krebs!“ Diese Mitteilung verändert schlagartig das Leben der Betroffenen, löst Unsicherheit und Ängste aus. Die Betroffenen sehen sich mit einer Krankheit konfrontiert, die bisher „immer nur die anderen“ hatten. Auch bei Angehörigen und Freunden tauchen in dieser neuen Situation zahllose Fragen auf. Alle diese Menschen haben ein besonders großes Bedürfnis nach Information und Hilfe. Durch den Härtefonds sowie beim Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe erhalten Betroffene schnell und unbürokratisch Unterstützung. Krebs-Patienten oder ihre Angehörigen, die unverschuldet in finanzielle Not geraten sind, können beim Härtefonds der Deutschen Krebshilfe kurzfristig Hilfe beantragen. Der Härtefonds kann in Anspruch genommen werden, wenn z. B. ein berufstätiges Familienmitglied statt des vollen Gehaltes nur Krankengeld erhält oder wenn durch die Krankheit Kosten entstehen, die der Betroffene selbst bezahlen muss. Unter bestimmten Voraussetzungen gewährt die Deutsche Krebshilfe diesen Menschen aus ihrem Härtefonds einen einmaligen Zuschuss. Damit das Geld den wirklich Bedürftigen zu Gute kommt, ist die Zuwendung an eine Familieneinkommensgrenze gebunden. Die Zuwendung ist einmalig und liegt je nach Bedürftigkeit zwischen 300 und 750 Euro. Wer ein einfaches Antragsformular, die so genannte Selbstauskunft, einreicht und sich die Krebserkrankung vom behandelnden Arzt bescheinigen lässt, dessen Anfrage wird schnell und unbürokratisch bearbeitet. Das Antragsformular und das entsprechende Merkblatt gibt es auf Anfrage bei der Deut- schen Krebshilfe unter der Telefonnr. 0228 7299094 und im Internet unter www.krebshilfe.de/haertefonds.html. Da die Deutsche Krebshilfe sich ohne staatliche Zuschüsse ausschließlich aus privaten Zuwendungen finanziert, werden Härtefondsleistungen nur im privaten Bereich im Inland gewährt. Dieser Härtefonds ist fast so alt wie die Deutsche Krebshilfe selbst: Bereits 1976 – initiiert von Dr. Mildred Scheel – standen für bedürftige Krebskranke umgerechnet rund 51.000 Euro zur Verfügung. Seit der Einrichtung dieses Hilfsfondses hat die Deutsche Krebshilfe mehr als 205.000 Menschen schnell und unbürokratisch mit insgesamt mehr als 86,6 Millionen Euro helfen können. Kontakt Deutsche Krebshilfe e. V. Härtefonds Buschstraße 32 53113 Bonn Telefon: 0228 7299094 E-Mail: [email protected] Auch bei den Beraterinnen der SachsenAnhaltischen Krebsgesellschaft können Sie das Formular zur Beantragung des Härtefonds erhalten. Sie helfen Ihnen gern beim Ausfüllen und beantworten Ihre Fragen. Gesprächsgruppe für Lymphödemerkrankte in Halle (Saale) BEGEGNBewegUNG mit Freunden ist Freiheit hilfe- bzw. Gesprächsgruppe. Selbstverständlich beraten die beiden, verhandeln Zuschüsse oder finanzielle Hilfsmittel für die Mitstreiter und empfehlen Ärzte. In Kooperation mit der Sachsen-AnhaltiFoto: © Gesprächsgruppe für Lymphödemerkrankte Halle (Saale) schen Krebsgesellschaft werLassen Sie uns ein Bild skizzieren: ein den auch ganz wichtige, medizinisch Bild von einer Gruppe Frauen, die sich relevante Hilfestellungen gegeben. durch Nichts und Niemanden entmuti- Aber es geht ihnen auf keinen Fall nur gen lassen. Das gibt es nicht? Oh doch, darum, die Beschwerden zu beweihräuund diese Frauen finden Sie in Halle an chern. Nein, vielmehr wird etwas unternommen und die Geschwister Groß/ der Saale. Regina Groß und ihre Schwester Marlies Schied bieten auch etwas an, nämlich Schied leiden an Lymphödemen. Die Aktionismus und Wärme. Bei ihren Trefbeiden Schwestern sind es auch, die fen wird die Krankheit fast zur Nebenfederführend dafür stehen, anderen sache. Das Ziel heißt Lebensfreude und Leidensgenossen mit ihrer Energie und Lebensqualität, der Weg ist „Begegihrem unglaublichen Eifer mitzuziehen. nung“. Sie finden sich jeden dritten Montag im Und sie werden nicht müde. Jeder, der mit Lymphödemen zu kämp- Monat zusammen und verbringen Zeit fen hat, weiß, wie sie entstehen oder miteinander. Sei es bei der Begegnungsaussehen und welche Qualen damit stätte MediMobil in Halle (Saale) am einhergehen. Natürlich wissen die Gimmritzer Damm zur Vesper oder in meisten um die Scham und ästheti- der Natur. Es werden Weihnachts- und schen Missbildungen und die mitleidi- Faschingsfeiern, Sommerfeste und gegen Blicke und kaum einem ist klar, dass legentliche Busfahrten unternommen. die Krankheit manchmal als Überlas- Auch handfeste Themen stehen auf tung oder bloße, fast normale „Wasser- ihren Plänen, wurden mit Erfolg durchansammlungen“, durch langes Stehen geführt oder werden wiederholt. So z. B., verkannt wird. Dass es sich um werden in gewissen Abständen eine Lymphflüssigkeit handelt, die abtrans- Ergotherapeutin, ein Physiotherapeut, portiert werden muss, weil die An- eine Kräuterfrau oder Mitarbeiter des sammlungen im schlimmsten Fall zu Sanitätshauses Oesterreich eingeladen, Krebs führen können, wird oft bagatelli- um bestimmte Bewegungen zu schusiert, erzählen die Schwestern. Aus len, Ernährungszusätze vorzustellen, Gründen der Transparenz, nicht weni- Hilfsmittel zu organisieren oder farbige, ger wichtiger menschlicher Zuwendun- nicht so triste Bekleidung zu zeigen. Ein gen, gründeten die beiden eine Selbst- großer, vor allem sinnvoller Spaß sind 22 die Modeltage „Mut zum Hut“ oder „schicke-Unterwäsche-Lebendigkeit“. Sie versprechen nicht nur gute Laune. Vordergründig führen sie zu einem besseren Lebensgefühl, wenn man weiß, dass es auch günstige Mode für die „anderen Träger“ zu kaufen gibt. Juristische Vorträge helfen in schwierigen Lebenslagen. Regina Groß und Marlies Schied sind begeisterte Nordic-Walker. Sie haben aus der Notwendigkeit zur Bewegung eine Leidenschaft gemacht, die natürlich äußerst wichtig beim Abtransport der Lymphflüssigkeit ist. Nebenbei bemerkt: Dadurch wird natürlich der Zusammenhalt in der Gruppe enorm verbessert und damit auch die Lebensqualität. Viele Leidende sind alleinstehend oder haben durch die Krankheit wenig oder gar keine sozialen Kontakte. Aus diesem Grund rufen die Schwestern dazu auf: Macht mit, erfreut euch an den Programmen, ladet Freunde, Eheleute und Familienangehörige ein. Es sind alle Angehörigen willkommen. Ausdrücklich ist auch eine Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen gewünscht. „Warum auch nicht?“, kam es fast gleichzeitig aus den Geschwistermündern. Rufen Sie an oder senden Sie einfach eine E-Mail. Regina Groß ruft auch zurück, mit ihrer Flatrate ist das überhaupt kein Problem, sagt sie. © sh/SAKG Gesprächsgruppe Lymphödemerkrankte Halle (Saale) Regina Groß Telefon: 034602 22576 E-Mail: [email protected] Marlies Schied Telefon: 034635 22237 E-Mail: [email protected] leben 01/2012 · Selbsthilfe Frauenselbsthilfe nach Krebs Gudrun Hahn erhält Ehrennadel des Landes Foto: © Markuks Jürgens / PIXELIO „Die gefühlte Sicherheit kann nur die Selbsthilfegruppe vermitteln“, sagt Gudrun Hahn. Nicht nur wegen dieses Satzes, vielmehr wegen ihres unerschütterlichen Eifers für die Frauenselbsthilfe wurde sie in den Räumen des AWO-Kreisverbandes Harz von Landrat Michael Ermrich (CDU) im Auftag des Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt Dr. Reiner Haseloff ausgezeichnet. 1983 selbst erkrankt, gründete die Säuglings- und Kinderkrankenschwester Gudrun Hahn schon zu DDR-Zeiten einen Gesprächskreis. Kurz nach der Wende ruft sie die Selbsthilfegruppe „Frauenselbsthilfe nach Krebs“ in Quedlinburg ins Leben und wirkt bei der Mitgründung des Landesverbandes Sachsen-Anhalt mit. Jeden Mittwoch finden beim AWO-Kreisverband im Mummental 1 Gespräche statt, dienstags steht Sport auf dem Programm und freitags Schwimmen sowie Wassergymnastik. Bewegung tut gut. Wie hoch Frau Hahn das Niveau hält, belegen die gut besuchten Veranstaltungen mit Besuchern aus dem Harz und dem Salzlandkreis. Sie fordert von den Kliniken, dass die Patienten mehr „Die Lymphe, das ist das über die Selbsthilfegruppen informiert werden. „Es ist wichtig, dass sie den Weg zu uns finden. Diesen ersten Schritt muss jeder selbst tun. Es bringt nichts, allein zu Hause zu sitzen.“ Klare Worte einer kerzengeraden 69-Jährigen. Aufgrund entsprechender Kooperationsverträge mit verschiedenen Ärzten ist sichergestellt, dass kein belangsloser Kaffeeklatsch veranstaltet wird, sondern handfeste Probleme gelöst werden. Der Spaß im Miteinander kommt dennoch nicht zu kurz. Infos zur Selbsthilfegruppe erhalten Sie unter 03946 3360 oder bei der stellvertretenden Gruppenleiterin Doris Oehls unter der E-Mail-Adresse dorisoehls@ hotmail.de oder bei der Sachsen-Anhaltischen-Krebsgesellschaft. © sh/SAKG Allerfeinste, Intimste und Zarteste in dem ganzen Körperbetrieb... Man spricht immer von dem Blut und seinen Mysterien und nennt es einen besonderen Saft. Aber die Lymphe, die ist ja erst der Saft der Säfte, die Essenz... Blutmilch, eine ganz deliziöse Tropfbarkeit“ Thomas Mann „Der Zauberberg“ Davos 1924 leben 01/2012 · Selbsthilfe Ein besonderes Angebot Aufruf zur Lese- und Schreibwerkstatt • Vorstellung und Interpretation von Büchern, Erzählungen oder Gedichten; • Literaturfrühstück, Lyrikabende; • Bücherflohmärkte; • kreatives Aufschreiben von eigenen Geschichten, Märchen, Gedichten, Gedanken; • Nachwuchsschriftsteller oder Prominente aus Halle (Saale) zu Lesungen einladen. Geistiger Lenker wird die ehemalige Bibliothekarin Christel Kühnapfel sein. Mit Leib und Seele ist sie der Literatur verbunden und wird mit Freude mit Ihnen lesen und reden. Liebevolle Unterstützung ist gern gesehen. Lasst uns miteinander lesen, denken, reden, lachen, weinen, fühlen. Lasst eine Bande der „Leseratten“ entstehen, Freunde finden, eine geistige Gemeinschaft aufbauen. Lasst uns eine Atmosphäre der Zufriedenheit und Zusammengehörigkeit schaffen! Folgen Sie dem Aufruf, besuchen Sie uns und werden Sie Teil unserer Werkstatt, wir freuen uns auf Sie! © sh/SAKG Ein neues Jahr hat Einzug gehalten. 2012 soll eine gute Zeit werden und so hat sich auch die MEDIAN Klinik Kalbe (Milde) neue Ziele gesteckt. In unserer Klinik werden seit vielen Jahren Kopf-HalsTu m o r p at i e nt e n betreut. Auffällig ist die Verschiebung in die jüngeElke Breitenfeldt, Fachlogopädin an der MEDIAN Klinik Kalbe (Milde) mit einer Patientin ren Jahrgänge und die Zunahme weiblicher Patienten. Wir an. Gerne laden wir dazu auch die Anmussten feststellen, dass die Operatio- gehörigen ein. Die Ernährungsberater nen, Bestrahlungen, Chemo- und Radio- leiten die Vorbereitungen und Ausjodtherapien oft schwerwiegende The- führungen. Die Logopäden geben für rapiefolgen hinterlassen, z. B. die ausge- ihren Fachbereich Anleitungen und zeiprägte Mundtrockenheit (Xerostomie), gen veränderte Schlucktechniken, ein Geschmacksstörungen (Dysgeusie), Ge- großes Abenteuer für alle. Dabei bieten ruchsstörungen (Anosmie) und Schluck- wir einfache Rezepte für den Hausgebrauch an und bereiten diese Speisen störungen (Dysphagie). Unser Ziel ist es, die Sondennahrung bei zu. Das gemeinsame Essen soll dann der PEG-Patienten zu reduzieren oder kom- krönende Abschluss einer tollen Theraplett zu entwöhnen, die Kost auf natür- piezeit sein und die gute Zusammenarlichem Wege aufzubauen und damit die beit zwischen Patienten, Angehörigen Lebensqualität und Freude am Essen und Therapeutenteam unterstreichen. Ambulante Patienten sind auch herzlich wieder herzustellen. Durch ein umfangreiches therapeuti- eingeladen. Sie können mit einem ärztsches Konzept und die Einbindung von lichen Rezept an der Logopädie-Lehralternativen Therapieverfahren, wie küche teilnehmen. Wir freuen uns auf z. B. Ananassaft, Öle und Eistherapie, Sie! Rufen Sie uns an! konnten wir schon vielen Patienten und ihren Angehörigen helfen und beratend Ansprechpartnerinnen: wirken. Die enge Zusammenarbeit zwi- Elke Breitenfeldt schen der Logopädie und der Ernäh- Fachlogopädin rungsberatung erwies sich ebenfalls als Tel.: 039080 719220 sehr hilfreich. Jetzt machen wir den nächsten Schritt: Manuela Pirnsch Wir bieten seit Januar 2012 eine spezi- Diätassistentin/Ernährungsberaterin/ elle Lehrküche für Kanülenpatienten DGE (Deutsche Gesellschaft für mit Schluckstörungen und Patienten Ernährung e. V.) mit Therapiefolgen nach Chemothera- Tel.: 039080 719218 pie, Bestrahlung und Radiojodtherapie Foto: © MEDIAN Klinik Kalbe (Milde) Was führt Menschen zusammen? Was bewegt, was verbindet sie? Was lässt geistige Tiefe und Kreativität entstehen? – Bücher! Bücher bieten uns die Möglichkeit, in eine eigene, neue Welt einzutauchen, voller Phantasie, Leid, Freude und Hoffnung. Unsere neue Lese- und Schreibwerkstatt bietet die Gelegenheit, Menschen und ihre Bücher kennenzulernen, sich mit ihnen und ihren Ideen, Problemen, Sorgen oder Gefühlen auseinanderzusetzen. Sie als Leser können verstehen, träumen, sich mitteilen und ausdrücken, aber auch schweigen und einfach genießen. Es können Gedanken und Gefühle in persönlichen Gesprächen ausgetauscht oder in eigenen Texten mitgeteilt werden. Wir wollen eine literarische Plattform schaffen für geistigen Gedankenaustausch in Wort und vielleicht in Schrift. Die Auftaktveranstaltung für die Lese- und Schreibwerkstatt starten wir am 21. März 2012, 17 Uhr in unserem Lesecafé „ONKOlogisch“, Paracelsusstraße 23 in Halle (Saale). Uwe Weissenrieder, selbst Betroffener, gewährt uns mit seinem Gedichtband ganz persönliche Einblicke in seine Gedanken- und Gefühlswelt. Und das erste offizielle Treffen wird am 2. April 2012, 17 Uhr in den gleichen Örtlichkeiten stattfinden. Themenschwerpunkte können sein: Lehrküche für Patienten mit Schluckstörungen leben 01/2012 · Aktuelles Dreijährige Studie startet Etwa 70.000 Menschen erkranken jährlich in Deutschland an Darmkrebs. Mit etwa 30.000 Todesfällen im Jahr ist diese Erkrankung die zweithäufigste Krebstodesursache. Dank einer verbesserten Therapie und Diagnostik konnte die Fünf-Jahres-Überlebensrate der Darmkrebspatienten in den vergangenen Jahren gesteigert werden. Dies führt zu einem gesteigerten Bedarf an Versorgungsleistungen – von der Rehabilitation bis zur Bewältigung therapiebedingter Nebenwirkungen. Doch ein über verschiedene Sektoren des Gesundheitssystems umfassendes Gesamtkonzept der Nachbetreuung der Darmkrebspatienten fehlt in Deutschland. Eine Studie von Wissenschaftlern aus verschiedenen Fachgebieten der Medizinischen Fakultät der MartinLuther-Universität Halle-Wittenberg unter Leitung von Prof. Dr. Margarete Landenberger vom Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft (Direktor Prof. Dr. Johann Behrens) hat sich auf die Fahnen geschrieben, die Versorgungssituation dieser onkologischen Patienten zu verbessern. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert die gerade gestartete Studie „Supportive Cancer Care Networkers“ (SCAN) in den kommenden drei Jahren mit rund 900.000 Euro. Etwa 700 Patienten aus ganz Sachsen-Anhalt werden in die Studie eingeschlossen. Damit ist sie deutschlandweit eine der größten Interventionsstudien in diesem Forschungsfeld. Neben der Pflegewissenschaft beteiligen sich die Universitätskliniken für Innere Medizin I (Professor Dr. Thomas Seufferlein), Innere Medizin IV (Professor Dr. Hans-Joachim Schmoll), Allgemein-, Viszeral- und Gefäßchirurgie (Professor Dr. Henning Dralle), Strahlentherapie (Professor Dr. Dirk Vorder- leben 01/2012 · Aktuelles mark) sowie die Institute für Rehabilitationsmedizin (Professor Dr. Wilfried Mau) und Medizinische Epidemiologie, Biometrie und Informatik (PD Dr. Oliver Kuß). Außerdem beteiligt sich die Pflegedirektion des Universitätsklinikums Halle (Saale), Direktorin Susann Krasemann, an dem Projekt. Beteiligt sind auch weitere Krankenhäuser und Darmkrebszentren in Sachsen-Anhalt (Halle (Saale), Merseburg, Dessau, Wernigerode, Bernburg, Sangerhausen u. a.). Unterstützt wird die Studie außerdem von der AOK Sachsen-Anhalt, der IKK gesund plus, der Deutschen Rentenversicherung Mitteldeutschland, der Deutschen ILCO (Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs), der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen-Anhalt, der Krankenhausgesellschaft Sachsen-Anhalt und der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft. Alle Beteiligten wollen die sektorenübergreifende Betreuung und Nachsorge von onkologischen Patienten in städtischen und ländlichen Regionen Sachsen-Anhalts verbessern. Die stationären und ambulanten Leistungserbringer (Krankenhäuser und niedergelassene Ärzte zum Beispiel) sollen besser vernetzt und Darmkrebspatienten gezielt unterstützt werden, um Schnittstellenprobleme beheben zu können. Geklärt werden soll, wie möglichst viele geeignete Patienten einer adjuvanten Therapie (unterstützende Therapie zusätzlich zur OP und/oder Strahlenbehandlung), die nachgewiesener Maßen die Lebenszeit verlängern kann, zugeführt werden können. Onkologisch fachweitergebildete und zusätzlich geschulte Pflegekräfte (Supportive Cancer Care Networkers – Foto: © Universitätsklinikum Halle (Saale) Versorgung von Darmkrebspatienten in Sachsen-Anhalt soll verbessert werden Prof. Dr. Margarete Landenberger Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg SCAN) werden dazu in regelmäßigen Abständen telefonische Gespräche mit den Darmkrebspatienten führen und so den Beratungs- und Behandlungsbedarf ergründen. Professorin Landenberger: „Aufgabe der SCAN ist es, durch einen regelmäßigen Kontakt akute Bedarfe schnell zu erkennen und entsprechende Hilfen zu vermitteln. Die Fachkräfte sollen die Patienten unterstützen, Zugang zu medizinischen Fachspezialisten, Rehabilitation oder psychosozialer Unterstützung zu finden und besser mit den Folgen ihrer Erkrankung umgehen zu können“. Zudem erfolgt eine Beratung bei therapiebedingten Nebenwirkungen. Außerdem erfassen die Patienten selbst – unterstützt von den SCAN – Veränderungen ihres Gesundheitszustandes anhand eines abgestimmten Fragebogens, in dem sie ihre krankheitsspezifischen Symptome und Alltagseinschränkungen dokumentieren. © Jens Müller/Universitätsklinikum Halle (Saale) 25 Foto: © BirgitH / PIXELIO +++ Kurz gemeldet +++ Neue Auflage der grünen SAKG-Darmkrebsbroschüre Die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft gibt im Zusammenwirken mit der Deutschen Krebsgesellschaft nach zwei Jahren eine überarbeitete Darmkrebsbroschüre heraus und damit neue Erkenntnisse weiter. In der neuen Broschüre lesen Sie von weiterführenden Ansätzen bzw. anknüpfenden Wirkungen. Physikalische Therapieverfahren und alternative, experimentelle, ergänzende Therapieverfahren werden ausführlicher dargestellt. Weitergehende Hinweise sind mit den Inhalten „Wer trägt die Kosten“, „stationär oder ambulant“ und „Welche Leistungen stehen dem Patienten zu“ aufgearbeitet. Ein ausgebauter Nachsorgezeitplan und mehr Aufmerksamkeit auf die Rehabilitation sorgen für ein Stück weit mehr Sicherheit. Die neue Broschüre erhalten Sie wie gewohnt in unserer Geschäftsstelle oder auf unseren Internetseiten. © sh/SAKG +++ 26 Internetportal informiert über Nationalen Krebsplan Einen Internetauftritt zum sogenannten Nationalen Krebsplan hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) erstellt. Es fasst die relevanten Informationen zusammen und soll Ärzte und medizinische Laien schnell und unkompliziert über die Inhalte des Nationalen Krebsplans informieren. Dazu dienen unter anderem die Rubriken „Was haben wir bisher in der Krebsbekämpfung erreicht?“ und „Wo sehen wir weiteren Handlungsbedarf in der Krebsbekämpfung?“. Weitere Rubriken widmen sich der Struktur und den Zielen des Nationalen Krebsplans, der Forschung und der Öffentlichkeitsarbeit. Das BMG hat den Nationalen Krebsplan Mitte 2008 gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren initiiert. Ziel ist, die Aktivitäten aller an der Krebsbekämpfung Beteiligten wirksamer aufeinander abzustimmen. Dafür haben die Partner für die zentralen Handlungsfelder zahlreiche Ziele und Teilziele zur Weiterentwicklung der Versorgung von Krebspatienten und deren Angehörigen formuliert. Die hieraus resultierenden Maßnahmen werden Schritt für Schritt umgesetzt. © hil/aerzteblatt.de +++ Neue ILCO-Selbsthilfegruppe in Quedlinburg Gerd Knigge, Annerose Hampel und Sigrid Hertel gründeten im November 2011 eine neue ILCO-Selbsthilfegruppe. Damit soll eine Brücke zwischen den großen Städten geschlagen werden. „Wir brauchen mehr Nähe“, so Gerd Knigge. Zwischen 10 und 15 Menschen engagieren sich bereits. Die Verbindungen von der SAKG zur ILCO-Gruppe, besonders aber zum Klinikum Dorothea Christiane Erxleben sind sehr wertvoll, um besonders nah bei den Betroffenen zu sein. Gruppentreff ist jeden zweiten Donnerstag, 16 Uhr im Klinikum Dorothea Christiane Erxleben, Tagungszentrum, Ditfurter Weg 24, 06484 Quedlinburg. (Kontakt: Gerd Knigge, Tel. 039452 88950 und Sigrid Hertel, Tel. 039485 668060) © sh/SAKG +++ Hautkrebs-Vorsorge für 16-Jährige in Berlin Jugendliche ab 16 Jahren in Berlin haben Anspruch auf eine neue Vorsorgeuntersuchung auf Hautkrebs. Einen entsprechenden Vertrag haben die Kassenärztliche Vereinigung (KV) Berlin und die Barmer GEK unterzeichnet. Demnach bezahlt die Kasse ihren Versicherten das Screening alle zwei Jahre. „Jedes Jahr wird in Deutschland bei über 200.000 Patienten ein Hautkrebs neu diagnostiziert, darunter auch bei vielen jungen Menschen“, erklärte Burkhard Bratzke, Mitglied des Vorstandes der KV Berlin. Die Devise müsse daher sein: Vorbeugen ist besser als heilen. Zwar übernehmen alle gesetzlichen Krankenkassen die Früherkennung von Hautkrebs ab dem Alter von 35 Jahren. „Vor dem Hintergrund steigender Umweltbelastungen und eines geänderten Freizeitverhaltens gerade junger Menschen sieht es die Barmer GEK jedoch als dringend notwendig an, dieser schnell zunehmenden Krebsart entgegenzutreten“, so Hermann Schmitt, Landesgeschäftsführer der Barmer GEK in Berlin. Denn bei gezielter Früherkennung bestünden nachweislich große Heilungschancen. Welche Ärzte das Hautkrebsscreening durchführen, erfährt man über die Online-Arztsuche der KV Berlin. © hil/aerzteblatt.de leben 01/2012 · Aktuelles online SAKG Beraten & Informieren Begleiten & Unterstützen Ermutigen & Auffangen www.sakg.de www.krebsberatung-online.de www.facebook.com Termine 2012 Veranstaltungen, Angebote und Kongresse rund um das Thema Gesundheit Aktuelle Informationen unter www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de Außenberatungsstellen Veranstaltungen und Kongresse Bernburg 28.03.2012 25.04.2012 23.05.2012 27.06.2012 März 2012 – Darmkrebsmonat 5. Patiententag des Darmzentrums Aschersleben 17.03.2012 „Patientenbetreuung in der Nachsorge“ 10 Uhr bis 13 Uhr, Klinikum Aschersleben-Staßfurt, Darmzentrum Aschersleben, Eislebener Straße 7a, 06449 Aschersleben (Einzelheiten auf Seite 15) Info-Treff: „Gedichtband – Wege unserer Emotionen“, 21.03.2012 Lesung eines Betroffenen (Vorstellung unserer LeseSchreib-Werkstatt) Referenten: Uwe Weissenrieder, Autor aus Leipzig und Sven Weise, Geschäftsführer der SAKG* 17 Uhr, SAKG* (Einzelheiten auf Seite 24) Patienteninformationstag „Leben mit der Diagnose Krebs“ 24.03.2012 9:30 Uhr bis 15:30 Uhr, MEDIAN Klinik Kalbe, Straße der Jugend 2, 39624 Kalbe (Milde) (Einzelheiten auf Seite 21) Krebsaktionstag „Urologische Tumore“ 24.03.2012 9:30 Uhr bis 12:30 Uhr, Evangelisches Krankenhaus Paul Gerhardt Stift, Paul-Gerhardt-Straße 42-45, 06886 Lutherstadt Wittenberg jeden vierten Mittwoch im Monat 9 Uhr bis 12 Uhr, AWO Tages- und Kurzzeitpflege Andreasstraße 1-3, 06406 Bernburg Dessau-Roßlau 22.03.2012 jeden vierten Donnerstag im Monat 26.04.2012 9 Uhr bis 12 Uhr, MDK Sachsen-Anhalt, Regionaldienst Dessau 24.05.2012 Am Alten Theater 9, 06844 Dessau-Roßlau 28.06.2012 Kalbe (Milde) 29.03.2012 26.04.2012 31.05.2012 28.06.2012 Merseburg 05.04.2012 03.05.2012 07.06.2012 jeden letzten Donnerstag im Monat 10 Uhr bis 13 Uhr, AWO Kreisverband Altmark e. V. Bahnhofsstraße 27, 39624 Kalbe (Milde) jeden ersten Donnerstag im Monat 9 Uhr bis 12 Uhr, AWO Stadtverband Merseburg e. V., Bürgerhaus, Neumarkt 5, 06217 Merseburg Sangerhausen 04.04.2012 02.05.2012 06.06.2012 jeden ersten Mittwoch im Monat 9:30 Uhr bis 12:30 Uhr, AWO Kreisverband Sangerhausen e. V. Karl-Liebknecht-Straße 33, 06526 Sangerhausen Stendal 29.03.2012 26.04.2012 31.05.2012 28.06.2012 jeden letzten Donnerstag im Monat 14 Uhr bis 17 Uhr, Johanniter-Krankenhaus Genthin-Stendal, Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe (Eingang Ambulanz, 1. Etage), Bahnhofstraße 24-25, 39576 Stendal Wernigerode 11.04.2012 09.05.2012 13.06.2012 Wittenberg 12.04.2012 10.05.2012 14.06.2012 April 2012 11.04.2012 16.04.2012 18.04.2012 21.04.2012 jeden zweiten Mittwoch im Monat von 13 Uhr bis 16 Uhr, Harz-Klinikum WernigerodeBlankenburg, Onkologische Tagesklinik im Medizinischen Versorgungszentrum (MVZ), Ilsenburger Straße 15, 38855 Wernigerode 21.04.2012 jeden zweiten Donnerstag im Monat 8:30 Uhr bis 11:30 Uhr, Arbeiterwohlfahrt Kreisverband Wittenberg e. V., Marstallstraße 13, 06886 Wittenberg Mai 2012 16.05.2012 21.05.2012 Onkologischer Arbeitskreis Der Onkologische Arbeitskreis ist für alle an der Behandlung onkologischer Patienten Interessierte – hierfür ist keine Anmeldung notwendig. Das Treffen findet alle 4 Wochen, meistens am ersten Montag im Monat statt. Termine unter http://www.medizin.uni-halle.de/index.php?id=2669 Juni 2012 06.06.2012 16.06.2012 Selbsthilfegruppen und ihre Termine finden Sie auf unserer Internetseite www.sakg.de oder unter der Telefonnummer 0345 4788110 20.06.2012 Info-Treff: Moderne Brustkrebstherapie Referent: Dr. med. Tilmann Lantzsch, Chefarzt der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am Krankenhaus St. Elisabeth und St. Barbara in Halle (Saale) 17 Uhr, SAKG* (Einzelheiten auf Seite 16) Gesund mit Genuss – Kochstudio für Krebsbetroffene 16:30 Uhr, Micheel – Das Küchenstudio GmbH, Hansering 15, 06108 Halle (Saale) – Wir bitten um telefonische Voranmeldung unter 0345 4788110 ! Tag der Apotheken und Selbsthilfe 2012 11 Uhr bis 17 Uhr, Marktplatz, 06108 Halle (Saale) Treffen des Arbeitskreises Psychosoziale Onkologie Sachsen-Anhalt (APOSA) 13 Uhr bis 15 Uhr, Universitätsklinikum Magdeburg, Klinik für Hämatologie/Onkologie, Leipziger Straße 44, 39120 Magdeburg Tag der Frauengesundheit: Das Lymphsystem – Entgiftungssystem unseres Körpers Vogtland-Klinik Bad Elster, Fachklinik für medizinische Rehabilitation und Anschlussheilbehandlung, Forststraße 3, 08645 Bad Elster Info-Treff: Sozialleistungen bei Krebserkrankungen Referentin: Susann Altnau, Dipl.-Sozialpädagogin und Systemische Therapeutin (SG) aus Halle (Saale) 17 Uhr, SAKG* (Einzelheiten auf Seite 16) * SAKG = Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft 16.04.2012 07.05.2012 11.06.2012 24.05.2012 Treffen des Arbeitskreises der Pflegenden in der Onkologie (APO) 15:30 Uhr bis 17:30 Uhr, Universitätsklinikum Halle (Saale), Ernst-Grube-Straße 40, 06120 Halle (Saale) Selbsthilfeforum Sachsen-Anhalt 10 Uhr bis 13 Uhr, Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband Sachsen-Anhalt e. V. (DPWV), Wiener Straße 2, Magdeburg Info-Treff: „Zertifiziertes Krebszentrum“ – WER darf sich WARUM so nennen? Referentin: Dr. med. Simone Wesselmann, Bereich Zertifizierung der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. 17 Uhr, SAKG* (Einzelheiten auf Seite 17) PATIENTEN KONGRESS der Deutschen Krebshilfe Wissenschaftlicher Mentor der Veranstaltung: Prof. Dr. med. Hans-Joachim Schmoll 10 Uhr bis 16:30 Uhr, Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Universitätsplatz, 06108 Halle (Saale) Männergesundheitstag 2012 Vogtlandklinik Bad Elster, Forststraße 3, 08645 Bad Elster
