Magnus

ERFAHRUNGSBERICHTE
Was hat Magnus ?
Magnus
Am 16. Februar 1997 ist unser Familienglück vollkommen: Nach unserem Sohn Leon (1992) und unserer
Tochter Britt (1994) kommt unser
drittes Wunschkind Magnus zur Welt.
Auch er ist wie seine Geschwister gesund und sehr lebendig. In unserem
turbulenten Familienleben wirkt er
durch sein friedliches und freundliches Wesen ausgleichend, seine unkomplizierte und humorvolle Art mit
Dingen umzugehen hilft uns über so
manche Alltagsschwierigkeiten. Am
4. November 1998 wird Magnus zur
Routineuntersuchung U7 beim Kinderarzt vorgestellt, mit seinen mittlerweile 21 Monaten hat er sich
prächtig entwickelt und so hat auch
dieser Besuch wie alle bisherigen
Kontrolluntersuchungen der Kinder
für uns nichts Beunruhigendes. Doch
entgegen unseren Vermutungen,
dass mit Magnus alles in Ordnung
sei, stellt der Kinderarzt eine Schwellung am rechten Schlüsselbein fest.
Wir können sie uns höchstens durch
einen Sturz aus seinem Kinderbett
erklären. Durch eine Röntgenuntersuchung soll also geklärt werden, ob
es sich bei der Schwellung um „Reparaturgewebe“ handelt, das sich
nach einem Bruch gebildet haben
könnte. Wir beruhigen uns damit,
und ahnen nichts von den Auswirkungen, die das Ergebnis dieser Routineuntersuchung auf unser zukünftiges Leben haben würde.
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Die Untersuchung beim Röntgenarzt
bringt jedoch leider nicht die ersehnte Nachricht: Es kann kein Bruch festgestellt werden. Auch eine weitere
Röntgenuntersuchung sowie Sonographie bringen keine Klärung, so
dass bei Magnus schließlich am 9.
März 1999, er ist jetzt 2 Jahre alt, eine kernspintomografische Untersuchung der Schwellung durchgeführt
wird. Der Arzt kann das Gewebe nicht
eindeutig zuordnen, hält einen bösartigen Tumor für nicht wahrscheinlich und schließt jedoch auch eine ältere Fraktur nicht gänzlich aus. Seine
Empfehlung ist, bei eventueller
Größenzunahme eine Biopsie durchzuführen. Auf Anraten unseres Kinderarztes stellen wir Magnus in einer
Onkologische Behandlungseinheit
vor. Doch auch die nochmals durchgeführten sonografischen und kernspintomografischen Untersuchungen ergeben keinen konkreten Hinweis, um welche Art von Gewebe es
sich bei dieser mittlerweile 2x3 cm
großen Raumforderung handelt. In
der Beurteilung wird mitgeteilt, dass
am ehesten ein Desmoid, ein Hämatom im Organisationsstadium oder
ein hochdifferenziertes (Fibro-) Sarkom in Frage kommt.
Klärung durch Gewebeprobe
Im Krankenhaus empfiehlt man uns
eine Klärung durch Gewebeentnahme, die am 12. April 1999 dort
durchgeführt wird. Schlaflose Nächte
und Angst scheinen die ohnehin lange Wartezeit noch zu verlängern.
Dann, knapp 5 Monate nach Feststellung der Schwellung erfahren wir,
woran Magnus erkrankt ist:
ren und aggressiven Verläufe oder einen Hinweis darauf, dass man eventuell und insbesondere bei dieser
schwierigen Lokalisation im Halsbereich den Kampf gegen diese Krankheit auch verlieren kann. Im Nachhinein denke ich, diese Wahrheit hätte uns angesichts der „Gutartigkeit“
des Tumors sicherlich überrascht
und auch deprimiert. Aus heutiger
Sicht ist jedoch genau diese Information wichtig. Auch diese Möglichkeit müssen Betroffene in Betracht
ziehen können und so die Chance erhalten, sich damit auseinanderzusetzen. Uns wird empfohlen, erst einmal abzuwarten, wie sich die Fibromatose entwickelt und engmaschige
Verlaufskontrollen durchzuführen. Eine Behandlung hält man nicht für
notwendig.
Zurück ins Leben
Felsbrocken beginnen sich zu lösen.
Das Leben in der Ungewißheit und
Angst schnürt ein. Die Tatsache, dass
es sich um einen gutartigen Tumor
handelt und die Ärzte eine Behandlung nicht für notwendig halten, entlässt uns wieder ins Leben zurück.
Vertrauensvoll schieben wir die Ängste in den Hintergrund, sind sicher,
dass der Tumor wieder verschwindet.
Magnus geht es gut, er hat keine
Schmerzen. Wir planen einen schönen Urlaub auf Kreta und tanken drei
Wochen lang wieder Kraft. Das Mittelmeer ist heilsam für die Seele: Voller Energie und Mut kehren wir
zurück. Magnus hat auf Kreta seine
Windeln endgültig verabschiedet und
seine Begeisterung für Flugzeuge
entdeckt.
■ Infantile Fibromatose colli.
Der Tumor wird uns von den Ärzten
als „gutartig, aber selten“ beschrieben. Langsam wachsend. Viel mehr
erfahren wir nicht. Man hatte bis zu
diesem Zeitpunkt erst ein Kind mit
Fibromatose behandelt, und manchmal würde sich die Fibromatose auch
spontan wieder zurückbilden, so die
Aussage. Kein Wort über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, die bekannten unberechenba-
Leon (7), Papa, Britt (5), Mama, Magnus (2)
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Chemo
Im September ist zu unserem Entsetzen die Schwellung an Magnus’ Hals
deutlich vergrößert, eine Kernspintomografie bestätigt unsere Beobachtung. Zu der vorhandenen Raumforderung, die sich mittlerweile vergrößert hat, kommt noch ein weiterer
Anteil dazu. Die Randkonturen zum
umliegenden Gewebe sind unscharf,
und der Tumor hat durch seine Ausdehnung bereits die Luftröhre verlagert. Man schlägt uns vor, die Fibromatose mit einer „milden“ Chemotherapie mit Methotrexat und Vinblastin zu behandeln mit dem Ziel
Wachstumsstillstand und Tumorverkleinerung. Auf mein Gefühl reagierend stelle ich mehrmals die Frage, ob
man den Tumor nicht besser entfernen solle. Doch eine Operation sei unmöglich, so die Antwort der Ärzte, die
Fibromatose aufgrund ihrer Lage inoperabel.
Ab dem 29. September 1999 muss
Magnus mit uns einmal in der Woche
den schweren Weg in die 60 km entfernte Klinik antreten zur ambulan-
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Auszeit
ten Chemotherapie. Tapfer geht er zu
den regelmäßigen Bluttests und zu
den vielen anderen Untersuchungen,
die Chemo selbst ist für ihn der Horror. Doch trotz allem kann er auch
diesen schweren Tagen etwas Positives abgewinnen, und so macht es
ihm großen Spaß, alleine im Krankenhaus-Kiosk eine Butterbrezel zu
kaufen und auf der Arche-Noah im
Eingangsbereich Kapitän zu sein.
Zwischen den Behandlungen versuchen wir, unser Leben so normal es
geht weiter laufen zu lassen. Die beiden großen Geschwister Leon und
Britt müssen in Schule und Kindergarten. Magnus’ Therapie bleibt trotz
der relativ guten Verträglichkeit nicht
ohne Auswirkungen auf sein Befinden: Er ist oft müde, hat ab und zu
Nasenbluten, die Haare werden dünner. Je länger die Therapie dauert,
umso länger ist seine Erholungsphase. Ein Tumoranteil gibt ihm das Gefühl, er habe einen Frosch im Hals.
Immer wieder räuspert er sich, hat
Sprachbeschwerden.
Im Frühjahr darf Magnus wieder fliegen, nach Absprache mit der Klinik
gönnen wir der Familie zwei Wochen
Auszeit in Griechenland. Mit den Ärzten ist es so geregelt, dass er nur eine Therapie dabei ausfallen lassen
muss. Im Rückblick betrachtet – das
Beste, was wir tun konnten. Die unbeschwerte Zeit mit seiner Familie,
die Sonne und das Meer tun ihm gut.
Auch wir sind etwas entspannter,
weit weg von der Klinik, haben Zeit
für- und miteinander. Wieder zuhause ist alles wieder präsent, nächtelang suche ich nach weiteren Informationen über diese seltene Krankheit, doch auch das Internet hält
nicht viel zu diesem Thema bereit.
Ich treffe auf eine Desmoid- Gruppe,
Betroffene, die sich per E-mail austauschen. Nur wenige, deren Kinder
erkrankt sind, die meisten sind betroffene Erwachsene. Dennoch erfahre ich dort, welche Behandlungsmöglichkeiten es außer Chemotherapie überhaupt gibt, welche Behandlungen durchgeführt wurden
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und welche Erfahrungen sie damit
gemacht haben.
Alle drei Monate wird Magnus’ Verlauf
mit einer Kernspinuntersuchung kontrolliert, das bedeutet jedes Mal nüchtern erscheinen, Vollnarkose. Für
mich wie auch bei den Chemos jedes
Mal ein kleiner Tod. Warum er und
nicht ich? Allein die Fahrt in Richtung
Autobahn macht Magnus Angst. Wir
versuchen die Besuche der Klinik mit
etwas Schönem zu verbinden. Oft
schauen wir auf dem Flughafen vorbei. Oder wir nehmen den Zug, das ist
immer spannender als im Auto zu sitzen. Im Juli 2000 dann eine erfreuliche Nachricht: Die Fibromatose hat
sich gegenüber dem Vorbefund nicht
weiter größenverändert. Stillstand.
Eventuell beginnende Befundabnahme. Wir können es kaum glauben, die
Therapie scheint endlich anzusprechen! Wir bekommen wieder Auftrieb,
wir sind doch auf dem richtigen Weg.
Eine Einladung von unseren Freunden
in Island, ein paar Tage bei ihnen den
Islandsommer zu genießen, nehmen
wir nach Rücksprache mit den Ärzten
an. Wieder regeln wir es so, dass Magnus nur eine Therapie aussetzt. Eine
Ärztin in Island bietet uns an, die Chemo dort durchzuführen. Aber nach
reiflicher Überlegung beschließen wir
diese eine Woche auszusetzen, damit
er die Chance hat, sich zu erholen.
Auch in Island ist Magnus wie ausgewechselt, frei von Angst vor der Klinik.
Schöne Spaziergänge an unberührten Küsten, gute Luft. Wir müssen
Magnus oft tragen, aber immer mehr
kommt er wieder zu Kräften.
Nach unserer Rückkehr beginnt für
seine Schwester Britt die Schule, mit
Mini-Schultüten dürfen Leon und
Magnus dieses Ereignis mitfeiern.
Magnus freut sich jetzt schon auf seine eigene Einschulung, ist entschlossen, den Kindergarten auszulassen und gleich in die Schule zu gehen. Da uns die Ärzte geraten hatten,
Magnus noch nicht in den Kindergarten zu schicken, um Infektionen
zu vermeiden, bleibt er also erst einmal zuhause. Am Vormittag genießt
er die Zeit alleine mit Mama oder Papa, und am Nachmittag sorgen seine
Geschwister für die notwendige Ab-
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VAC
wechslung. Schule wird zum Spielthema und er übt fleißig mit Mamas
altem Schulranzen.
Unberechenbar
Am 31. August 2000 muss Magnus
wieder zur Kernspinuntersuchung.
Das Ergebnis ist in erster Linie niederschmetternd: der ursprüngliche
Tumor hat sich zwar verkleinert, der
zweite dazugekommene Anteil ist
größenmäßig unverändert. Jedoch:
ein neuer Tumor hat sich gebildet,
etwa 1,5 x 2 cm groß. Ratlosigkeit.
Warum spricht der tiefer gelegene Tumoranteil nicht auf die Behandlung
an, während sich der andere unter
der Behandlung zurückbildete? Die
Ärzte schlagen vor, mittels Nadelbiopsie zu prüfen, ob es sich bei dem
neuen Tumoranteil eventuell um eine
andere Tumorart handelt. Mit dem
Ergebnis könnte man dann die weitere Therapie für Magnus festlegen.
Wir stimmen zu, schweren Herzens,
da man uns versichert, dass eine
Biopsie – anders als bei bösartigen
und schnell wachsenden Tumoren –
bei langsam wachsenden Tumoren
keine Auswirkungen auf das Wachstum hat. An vier Stellen werden unter Vollnarkose während der Kernspintomografie Gewebeproben entnommen. Das Ergebnis: Auch bei
dem neu dazugekommenen Tumoranteil handelt es sich um Fibromatose und nicht, wie befürchtet, um ein
Fibrosarkom. Wir sind froh, dass sich
kein bösartiger Tumor entwickelt hat,
und dennoch – was hilft das, wenn
auch der „gutartige“ Tumor nicht zu
stoppen ist ?
Angesichts der unterschiedlichen Reaktionen der Fibromatose auf die bislang durchgeführte Chemotherapie
wird uns empfohlen, die Therapieform zu ändern und die nächste stärkere Chemotherapie mit Vincristin,
Actinomycin und Cyclophosphamid
(VAC) anzuwenden. Das bedeutet alle
drei Wochen einen Tag VAC- Therapie
auf der Tagesstation, dazwischen
nach einer Woche nur Vincristin. Man
informiert uns darüber, dass diese
Therapie nicht so gut verträglich ist
wie die erste. Übelkeit, Haarausfall.
Ach, die wachsen wieder, meint Magnus, als wir ihm dies erklären. Also
beginnt am 11. Oktober 2000 für Magnus der erste VAC-Block. Während
der Therapie selbst geht es Magnus
relativ gut, die Übelkeit kommt auf
dem Nachhauseweg und ist erst am
nächsten Tag wieder etwas besser.
Magnus wird zusehends müder, er
zieht sich immer mehr auf das Sofa
zurück. Die Haare verliert er rasch.
Wenn es ihm gut geht, nimmt er am
Familiengeschehen teil. Er möchte
sich nützlich machen, hilft im Haushalt mit, beim Wäsche aufhängen,
Staubsaugen oder Geschirr aufräumen. Mama, ich mach das.
Parallel zu dieser stärkeren Chemotherapie behandeln wir Magnus nach
Absprache mit den Ärzten auch
homöopathisch. Wir sind im Internet
auf eine Heilpraktikerin gestoßen, die
Fibromatosen nach Operationen behandelt hat, und wenden uns an sie.
Mit ihrer Hilfe versuchen wir, Magnus
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während der Therapie bei Kräften zu
halten und seinen Körper im Abbau
des Tumors zu unterstützen. Wieder
sind wir optimistisch, dass wir auf
dem richtigen Weg sind. Und auch bei
dieser Therapie dauert es einige Wochen, bis man sehen kann, ob das
Medikament anspricht. Im Januar leidet Magnus unter Nesselsucht, Herpesbläschen entstehen an den Lippen, kurz darauf muss er wegen hohen Fiebers drei Tage zur Überwachung in die Klink mit Verdacht auf
Hirnhautentzündung. Eine Untersuchung bestätigt dies glücklicherweise
nicht, es stellt sich heraus, dass er
am Rota-Virus erkrankt ist. Magnus
ist völlig geschwächt. Wir bemerken,
dass sich seine Sprachbeschwerden
verbessern, jedoch hält er jetzt häufig
seinen rechten Arm fest, seine Armbewegungen sind eingeschränkt. Er
nimmt als eindeutiger Rechtshänder
öfter die linke Hand, um seine Seifenblasen zu machen. Auch äußert er
Schmerzen in der Schulter.
Die Chemo- und Gesprächstermine in
der OBE sind eher unbefriedigend,
während der 6 VAC-Blöcke wird Magnus von 5 verschiedenen Ärzten betreut. Wie soll da Verlaufskontrolle
funktionieren? Das führt dazu, dass
die Ärzte die merkliche klinische Vergrößerung des Tumors gar nicht feststellen. Bei der nächsten, vorgezogenen Kernspinkontrolle am 12. Februar 2001, kurz vor seinem 4. Geburtstag, zerbrechen unsere Hoffnungen:
Wiederum haben sich die alten Tumoranteile zurückgebildet, was sich
auch durch die Abnahme der Sprachbeschwerden zeigte. Der neue Tumoranteil ist jedoch auch
unter der VAC-Therapie
weiter gewachsen, seine Ausdehnung hat die
Armmuskeln erreicht,
weshalb er Schmerzen
hat und seinen Arm
schont. In der OBE würde man Magnus gerne
gleich dabehalten und
mit einer intensiveren
Chemotherapie beginnen.
Doch wir beschließen,
dass er seinen 4. Geburtstag nicht im Krankenhaus feiern soll.
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Vielleicht ahnen wir schon, dass es
seine letzte Geburtstagsfeier bei uns
sein würde.
Magnus indessen scheint es schon
zu wissen. Im Beisein einer Freundin
sagt er, dass er nicht mehr gesund
wird. Seinen Schnuller, den geliebten
Mumu, den er eigentlich an seinem
4. Geburtstag wegwerfen wollte,
behält er lieber noch bei sich.
Ifosfamid / VP 16
Nachdem Magnus seit bereits anderthalb Jahren Dauerchemo erhält,
sagt mir sein Körper, dass es nun eigentlich Zeit wäre damit aufzuhören.
Aber würde das nicht auch bedeuten
aufzugeben? Wir treffen die schwere Entscheidung, es dennoch zu versuchen. Ab dem 19. Februar 2001
erhält Magnus eine intensivierte Chemotherapie: Mit Ifosfamid und VP 16,
ein Schema, mit dem man in Italien
bereits Fibromatosen behandelt hat,
versuchen wir den noch wachsenden
Tumoranteil zum Stillstand zu bringen. Eine aggressive Chemotherapie
für bösartige Erkrankungen – mehrtägiger Krankenhausaufenthalt. Magnus ist es nur noch schlecht, das
Gegenmittel schafft etwas Abhilfe.
Ich versuche ihn zum Essen zu bewegen, indem ich gemeinsam mit
ihm esse. Letztendlich nimmt uns
der stationäre Aufenthalt die letzte
noch verbliebene Kraft, als wir endlich nach Hause kommen, sind wir total erschöpft.
Wir beschließen, den nächsten Block
nicht zu machen und erst abzuwarten, wie die Chemo auf den Tumor
wirkt. In der Zwischenzeit muss er
die üblichen chemo-begleitenden
Medikamente einnehmen, außerdem empfehlen uns die Ärzte, Magnus zusätzlich Diclofenac zu geben,
was eventuell auch hemmende Wirkung auf das Tumorwachstum haben
könnte. Warum erfahren wir erst jetzt
von den behandelnden Ärzten über
die anderen Möglichkeiten der Behandlung von Fibromatosen und
nicht zu Beginn, als wir die Fragen
stellten? Wir verlieren das Vertrauen
in die Informationen der Ärzte, machen uns selbst wieder auf die
Suche. Im Internet stoßen wir auf einen Bericht über eine operierte Fibro-
matose gleicher Lokalisation, der uns
schier verzweifeln
läßt: Dieser Tumor
wurde völlig entfernt und war auch
einige Zeit danach
bei einer Kontrolluntersuchung nicht mehr nachzuweisen. Hatte man uns diese Möglichkeit vorenthalten? Warum hatte
man uns erzählt, der Tumor könne
nicht operiert werden, wenn es an anderen Kliniken gemacht wird? Wir
sind voller Wut über die ignorante
Haltung der Ärzte gegenüber unseren mehrfachen Fragen zur Operabilität, damals, als man die Fibromatose bei Magnus diagnostizierte.
Nein, man hatte uns damals nicht
darüber aufgeklärt, dass eine Operation möglicherweise Bewegungseinschränkungen zur Folge haben könnte. Oder dass die Fibromatosen auch
bei völliger Resektion wieder auftauchen können. Wir haben immer nur
gehört, dass man sie nicht operieren
könne. Diese Entscheidung wurde
von den Ärzten allein getroffen, nicht
mit uns Eltern. Es gab damals auch
keine Anfragen bei anderen spezialisierten Chirurgen. Wir fühlten uns in
dieser Frage übergangen. Und für
eine vollständige Resektion war es
durch die mittlerweile große Ausdehnung und Infiltration in das umliegende Gewebe zu spät ...
Wir versuchen verzweifelt, andere
Möglichkeiten zu finden. Aber auch
die Behandlungsmöglichkeiten, die
noch in Frage gekommen wären, sind
aufgrund der aktuellen Ausdehnung
nicht mehr möglich.
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ERFAHRUNGSBERICHTE
ben. Als er nach Hause darf, überlegt
er sich, ob er nicht lieber hier bleibt,
um den Schwestern zu helfen ...
Doch zuhause wartet die Wasserbahn auf ihn, die er sich eigentlich
zum nächsten Weihnachtsfest gewünscht hatte ... Im August 2001 folgen zwei weitere Blocks Ifosfamid/
VP 16, mehr als drei machen wir
nicht. Was jetzt?
Magnus erholt sich langsam. Sein
Arm ist jedoch immer stärker eingeschränkt. Im März besuchen wir die
Heilpraktikerin in Hamburg. Natürlich
mit dem Flieger! Er genießt die Zeit
mit uns allein, die beiden Großen sind
bei Oma geblieben. Hafenrundfahrt,
riesige Containerschiffe. Einen Sandstrand finden wir leider nicht, aber
zum Baden wäre es auch noch zu
kalt. Wir erstehen eine Holzmöwe in
einem Geschäft, für den Patenonkel
zum Geburtstag. Die haben wir am
Hafen gefangen, berichtet Magnus. Er
ist trotz allem zu Späßen bereit.
Zuhause versuchen wir, durch Spaßwettkämpfe mit seinen Geschwistern
die Bewegungsfähigkeit seines rechten Armes zu erhalten, ihn zu stärken.
Schubkarrenrennen und Ballwerfen,
eine Olympiade findet bei uns zuhause statt. Mit Urkunden.
Wie geht es weiter ?
Eine Kernspinkontrolle am 9. April
2001 zeigt, dass der Haupttumor in
seiner Größe deutlich abgenommen
hat. Doch wiederum verhalten sich
andere Tumoranteile nicht synchron.
Ein Teil des Tumors ist gewachsen: im
Bereich der Luftröhre und an den
Halsgefäßen. Während wir einerseits
über den sich abbauenden Haupttumor erleichtert sind, wissen wir nicht,
wie sich der wachsende Tumoranteil
entwickelt. Aufgrund von Magnus’ Allgemeinzustand entscheiden wir uns,
ihn mit einer „milden“ Dosis Methotrexat/Vinorelbin weiterzubehandeln. Unsere Möglichkeiten schwinden. Wir finden heraus, dass ein Arzt
in Österreich gute Erfahrung bei Kindern mit Tamoxifen gemacht hat.
Vielleicht ist dies die letzte Chance,
die wir noch haben, und beginnen in
Absprache mit den Ärzten parallel zur
Chemotherapie Tamoxifen in der von
dem österreichischen Arzt empfohlenen Dosis zu geben.
Um Magnus eine Freude zu machen,
fliegen wir im Juni 2001 zwischen
zwei Chemos für eine Woche nach
Mallorca. Baden und die Sonne genießen, Spaß haben am Strand. Magnus beginnt das Essen wieder zu
schmecken: im Hotel gibt es leckere
Crêpes, von denen er noch lange
schwärmt. Die mit Zimt und Zucker.
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Carboplatin
Trotz Schmerzen gefällt es Magnus,
dem mittlerweile doch unerträglich
gewordenen Leben für eine Weile zu
entfliehen. Wir tanken wieder Sonne
und Energie, die wir in den nächsten
Wochen so dringend benötigen. Als
Magnus Anfang Juli deutliche Atembeschwerden hat, müssen wir wieder
durch eine Kernspinkontrolle feststellen, dass der aggressive Tumoranteil trotz aller Versuche nicht zu
stoppen ist. Die Luftröhre ist, laut Befund, mindestens auf die Hälfte ihres
normalen Durchmessers eingeengt.
In unserer Verzweiflung wagen wir
noch einen Versuch mit drei Blöcken
Ifosfamid/VP 16. Nach dem ersten
Block muss Magnus aufgrund seiner
schlechten Sauerstoffstättigung unter weiterer Überwachung bleiben.
Sie schwankt um 95 %. Magnus wird
wegen Platzmangels auf der Onkologie auf eine andere Station verlegt.
Wir wechseln uns ab, einer von uns
ist immer bei ihm, der andere arbeitet und kümmert sich um die beiden
Großen. Die Omas springen ein, um
die Grundversorgung und auch mal
die Großen zu übernehmen. So oft es
geht, sind wir alle zusammen bei
Magnus im Krankenhaus. Schauen
uns zusammen Formel-1 Rennen an.
Magnus’ Favorit ist Schumis Flitzer
mit seiner Lieblingsfarbe. In der
Nachbarschaft gibt es einen prima
Pizzabäcker, dazu rote Fanta. Ein
Lichtblick im Krankenhaus. Magnus
liegt viel im Bett, ist müde. Er lernt
Lars Eisbär kennen, ein schönes Video, das sie hier auf der Station ha-
Der Kernspinbefund nach den drei
Blöcken ist für uns alle niederschmetternd. Wieder ist der Haupttumor nicht weiter progredient, zeigt
Verkalkungen. Jedoch ein Tumoranteil nimmt deutlich an Größe zu, der
im Bereich der Luftröhre – der lebensnotwendige Teil! Er infiltriert
nicht, verdrängt nur und drückt die
Luftröhre zusammen, sagen uns die
Kernspin-Spezialisten. Welche Möglichkeiten haben wir jetzt noch? Auch
die Ärzte sind ratlos. Nach einigen
Überlegungen machen sie uns den
Vorschlag, die Chemotherapie mit
Carboplatin und Vincristin fortzusetzen. Vielleicht spricht dieser aggressive Tumoranteil darauf an. Wir klammern uns an jeden Strohhalm, stimmen zu. Die Chemo ist hart, die Blutwerte sind ganz unten. Wir trauen
uns kaum mehr unter die Leute, und
dennoch – im Kino ist Lars Eisbär zu
sehen. Natürlich dürfen wir den nicht
verpassen, für Magnus geht ein
Traum in Erfüllung. Er geht sogar
zweimal. Erst mit Mama, dann mit
Papa.
Atemnot
Im Oktober verschlechtert sich Magnus’ Atmung deutlich. Wir sind völlig
ratlos, wie können wir ihm noch helfen? Am 15. Oktober 2001 fahren wir
in unserer Verzweiflung mit ihm in die
Klinik. Wir können doch nicht einfach
warten? Wir machen wieder eine
Kernspinuntersuchung, ohne Narkose. Ich lege mich zu Magnus in die
Röhre um ihm die Angst zu nehmen.
Zunehmende Engstellung der Luftröhre. Wird er an dem Tumor ersticken? Kann man an der kritischen
Stelle eventuell einen Stent einsetzen? Wir werden nach München geschickt zur Bronchoskopie. Wir dürfen nicht selbst fahren, zu gefährlich.
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Für den nächsten Tag wird ein Krankenflug für Magnus geordert. Mama,
flieg mit. Aber ich bleibe lieber auf
dem Boden, Papa steigt mit Magnus
in den Helikopter. Ich nehme den Zug,
fast gleichzeitig sind wir in München.
Die Fahrt ist ein Horror, was wird uns
in München erwarten? Am 18. Oktober wird eine Bronchoskopie durchgeführt. Das Ergebnis ist wie ein
Schlag mitten ins Herz: Die Fibromatose ist bereits in die Luftröhre eingewachsen, an einer Stelle sind noch
5 % des Querschnitts frei. Einen Stent
einzusetzen wäre mit einem hohen
Risiko verbunden, 20 % Überlebenschance. Und würde auch nur das Leben etwas verlängern, wenn der Tumor nicht zum Stillstand kommt. Nur
ein Wunder kann Magnus noch retten. Die Frage, die sich anschließt:
„Warum sind sie nicht schon früher
gekommen?“ reißt die Wunden wieder auf. Hätten wir mit einer frühzeitigen OP diese Entwicklung verhindern können? Endlose Verzweiflung:
Warum kann ich ihm nicht helfen? Ich
möchte zu Magnus. Ich glaube nicht,
dass ich meinen Sohn verlieren werde. Es darf nicht sein.
München
Magnus wird nach der Bronchoskopie auf die Intensivstation verlegt. Er
wird noch intubiert, vielleicht kann
man die Beatmungsschläuche nach
dem Abschwellen wieder entfernen.
Ich halte es fast nicht aus. Möchte
bei ihm bleiben, aber in der Nacht
müssen die Eltern die Intensivstation
verlassen. Wir kommen im Haus gegenüber in einer eigens eingerichteten Wohnung für Eltern kranker Kinder unter. Projekt Omnibus. Pater
Korbinian kümmert sich um uns, unbürokratisch und herzlich werden wir
aufgenommen. Auch die Geschwister können hier wohnen, sobald ein
größeres Zimmer frei wird, reserviert
er es für uns. Am 22. Oktober wird
Magnus von der Intensivstation auf
die Onkologie verlegt. Die Beatmungsschläuche konnten entfernt
werden, er atmet wieder selbständig.
Magnus’ Kinderarzt hat über eine Klinik eine Behandlungsmöglichkeit der
Fibromatose herausgefunden. Zwei
Kinder wurden damit bisher erfolgreich behandelt, eines in Boston und
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eines in Freiburg. Bei beiden hatten
alle vorherigen Chemotherapien wie
bei Magnus nicht angeschlagen.
Auch ein Erwachsener war damit erfolgreich behandelt worden. Wir sind
voller Hoffnung!
DaunoXome
DaunoXome heißt das Medikament
– ein Antibiotikum. Milde Knochenmarktoxizität. Radiologisch jedoch
auch erst nach drei Monaten sichtbar. Wir besprechen es mit den Ärzten in München und beginnen sofort
mit der Therapie. Wir werden es
schaffen! Voller Zuversicht arrangieren wir uns mit unserem Übergangswohnort. Die Geschwister kommen,
es sind Herbstferien. Papa kann bei
Magnus auf der Station schlafen, die
beiden Großen übernachten mit mir
im „Omnibus“. Die Großeltern besuchen Magnus, er läuft mittlerweile
mit uns wieder den Flur entlang.
Computerspiele alleine oder mit den
Geschwistern, es tut ihm gut, dass alle da sind. Wie gut, dass es in München auch Schokocroissants und
sonstige Leckereien gibt. Magnus hat
wieder Freude am Essen. Ich koche
ihm in der Elternküche seine Lieblingsspeisen: Kinderpommes, Semmelknödel, Kaiserschmarrn oder
Fisch à la Bordelaise.
Am 15. November wird Magnus nach
Hause entlassen. Obwohl bei einer
eventuellen Intubation und Beatmung das Risiko zu Hause größer ist
als in der Klinik, bewerten die Ärzte
den Gewinn an Lebensqualität
höher, wenn er in seinem gewohnten
Umfeld ist. Wir machen Pläne, was
wir zusammen unternehmen können. Magnus steht auf, beteiligt sich
am Familienleben. Er entwickelt sich
zum Computerspezialisten.
Auf seinen Wunsch suchen wir gemeinsam Anfang Dezember den Tannenbaum aus, stellen ihn auf und
zünden die Kerzen an. Seinen
Wunschzettel für Weihnachten steckt
er schon ein paar Tage vor dem Nikolaustag in die Stiefel vor seiner
Zimmertür. Die Zeit läuft ihm davon.
Verwandte besuchen ihn, bringen
ihm kleine Geschenke, doch die interessieren ihn kaum. Die Gespräche
sind ihm wichtig. Der Kinderarzt führt
die Therapie in seiner Praxis fort,
doch die Hoffnung schwindet. Die Atmung verschlechtert sich weiterhin,
Sauerstoff steht zuhause bereit und
kommt bei niedriger Sauerstoffsättigung zum Einsatz. In der Nacht vom
5. Dezember hat Magnus den ersten
Atemstillstand. Einige Minuten bekommt er keine Luft mehr, wird bewusstlos. Dann ist er wieder da. Der
Kinderarzt kommt, wir müssen mit
dem Schlimmsten rechnen. Magnus
hat Angst, flach zu liegen. Wir polstern sein Bett hoch. Wir halten es
kaum aus, überlegen am nächsten
Morgen, ob wir nicht doch den Stent
einsetzen lassen. Mit dieser Option
hatten wir das Münchner Krankenhaus verlassen. Der Kinderarzt
möchte nochmals mit uns sprechen,
bevor wir diesen Schritt gehen. Als
wir beim Kinderarzt eintreffen, ist
uns fast schon klar, dass wir Magnus
das nicht antun möchten. Wir überlassen ihm die Entscheidung, ob wir
nach München gehen sollen. Er entscheidet sich hierzubleiben. Unser
Kinderarzt versucht uns beizubringen, dass Magnus es offensichtlich
nicht schaffen wird. Die Therapie mit
DaunoXome scheint bei ihm nicht anzusprechen, und in seinem Verhalten
kann er sehen, dass Magnus sich bereits von uns verabschiedet.
Ganz daheim
Wir entscheiden uns, die Stentimplantation nicht durchzuführen und
fahren wieder nach Hause. Wir wissen jetzt auch, dass wir im Falle eines
weiteren Atemstillstands keine künstliche Beatmung wollen. Mit den Klassenlehrern der Geschwister besprechen wir unsere Situation, sie lassen
uns freie Hand, ob wir die Kinder zur
Schule schicken oder nicht. Die beiden entscheiden selbst, manchmal
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ERFAHRUNGSBERICHTE
haben sie das Bedürfnis in die Schule zu gehen, meist sind sie
zuhause bei Magnus. Er ist unendlich tapfer, hält durch für uns.
Wir bereiten ihn darauf vor, dass er möglicherweise nicht wieder gesund wird. Nach unserem jahrelangen Kampf um sein
Leben fällt es unendlich schwer, ihn loszulassen. Und dennoch
müssen wir ihm sagen, dass er gehen kann, wenn der liebe
Gott ihn ruft. Damit er nicht weiter wegen uns kämpfen muss.
Auch Leon und Britt müssen wir vorbereiten, nichts verheimlichen. Auch sie sollen Gelegenheit haben, sich von ihrem
Bruder zu verabschieden.
Die Nächte sind anstrengend, er schläft kaum, atmet schwer.
In der Woche darauf hat Magnus nochmals zwei Atemstillstände, ist bewusstlos. Vielleicht darf er schon sehen, dass es
dort, wo er hinkommt, viel schöner für ihn ist als hier. Danach
ist er wieder voll da, ohne Einschränkungen. Er mag kaum
mehr essen und trinken, bleibt auch mal lieber im Bett. Zur Erleichterung der Atmung inhalieren wir immer wieder. Einmal
sagt er: Der 21. ist ein blöder Tag. Ich kann nicht mehr warten.
Das Christkind schaut bei uns schon am 20. Dezember vorbei, es ist dieses Jahr schon ein bisschen früher dran. Alle materiellen Wünsche gehen in Erfüllung. Nur die materiellen. Bescherung am Nachmittag, das Christkind bringt ihm den gewünschten Wecker, damit er immer pünktlich zur Schule
kommt. Papa packt für ihn die Geschenke aus. Er schaut zu,
danach möchte er sich wieder hinlegen. Am Abend schluckt
er tapfer eine Magensonde, durch die er wenigstens noch etwas an Nahrung bekommt.
Am nächsten Morgen wünscht sich Magnus zum Frühstück
Crêpes mit Zimt und Zucker, die von Mallorca. Magnus
braucht jetzt ständig Sauerstoff. Mein Büromitarbeiter verabschiedet sich in den Weihnachtsurlaub, besucht Magnus und
besorgt ihm die Mohrenköpfe, die er gerne essen würde. Magnus’ Patentante kommt vorbei, um ihm sein Weihnachtsgeschenk zu bringen. Aber eigentlich hätte er auch gerne Schokocroissants. Die kleinen. Wir fragen in allen Läden nach,
mein Mitarbeiter macht sie ausfindig und bringt sie ihm. Er
freut sich, aber er möchte sie lieber erst morgen essen.
Am Abend verabschiedet sich Magnus. Er hat entschieden,
dass es jetzt Zeit ist zu gehen. Es ist genug. Seinen geliebten
Mumu wirft er weit von sich, nimmt die Sauerstoffbrille vom
Gesicht und zieht sich die Magensonde heraus. Wir sind bei
ihm, beten zusammen. Er wartet auf meinem Arm, bis seine
Geschwister auch da sind. Und hört einfach auf zu atmen, ohne Angst oder Atemnot. Ganz friedlich.
Magnus fehlt uns so sehr mit seiner Liebe, seinem Lachen und
seiner Lebensfreude. Doch trotz unseres unendlichen Schmerzes sind wir stolz auf unseren Sohn, mit wieviel Kraft er dieses
schwere Leben gemeistert und mit welcher Würde er es beendet hat. Und er hat uns wissen lassen, dass es ihm jetzt gut
geht, und wir uns keine Sorgen um ihn machen müssen.
Bitte, lieber Gott, pass gut auf ihn auf!
Birgit Abrecht
Magnus’ Mama
Eine Kurz-Information zum Thema „Desmoid-Tumor“ kann
beim DLFH-Büro bestellt oder als PDF-Datei von der Homepage www.kinderkrebsstiftung.de geladen werden.
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