Psoriasis Eine Patienteninformation Impressum: Medieninhaber, Herausgeber und Verleger: B&K – Bettschart & Kofler Medien- und Kommunikationsberatung GmbH, 1090 Wien, Porzellang. 35/3 in Zusammenarbeit mit PSO Austria, 1200 Wien Redaktion: Dr. Birgit Kofler-Bettschart, Renate Reichl Grafik: Patricio Handl Druck: Druckerei Hans Jentzsch & Co GmbH Mit freundlicher Unterstützung von Stand: Februar 2006 2 Vorwort Liebe Patientin, lieber Patient, Diagnose Psoriasis (=Schuppenflechte) – wie gehe ich damit um? Etwa 250.000 Menschen leiden in Österreich an Schuppenflechte. Die Schuppenflechte ist eine chronische, nicht ansteckende Hautkrankheit mit sehr unterschiedlichen Erscheinungsformen. In dieser Broschüre finden Sie Berichte, Ansätze für Therapiemöglichkeiten und Hilfestellung zum Leben mit der Erkrankung. Diese Informationen dienen als Ergänzung zur medizinischen Betreuung durch den Arzt und können diese auf keinen Fall ersetzen. Die Selbsthilfegruppe PSO-Austria wurde 1981 mit der Zielsetzung gegründet, den Psoriatikern mit Rat und wenn nötig auch mit Tat zur Verfügung zu stehen. Jeden Mittwoch in der Zeit zwischen 17 und 19 Uhr stehen wir für ein persönliches Gespräch zur Verfügung. Betroffene treffen sich einmal im Monat, jeden 1. Mittwoch, zum Gedankenaustausch und zu Vorträgen von Experten. In den Sommermonaten, Anfang Juni bis Ende September finden diese Treffen im PSO-Sommerbad an der Alten Donau statt. Wir hoffen, mit dieser Broschüre die wichtigsten Fragen zur Psoriasis beantworten zu können und stehen Ihnen für weitere Auskünfte gerne zur Verfügung. Renate Reichl Obfrau PSO-Austria 3 Inhaltsverzeichnis Vorwort Renate Reichl 3 Durch mehr Information zum selbstbewussten Patienten 5 Was ist Psoriasis 7 Die Hauptformen der Psoriasis 10 Ursachen und Auslöser 13 Wichtiges zur Diagnose 15 So wird Psoriasis behandelt 17 Die Behandlungsmethoden im Überblick 19 Biologika: Mehr Lebensqualität durch innovative Therapien 20 Das können Sie selbst tun 24 Begriffslexikon 28 Selbsthilfegruppen und Ambulanzen 30 4 Durch mehr Information zum uselbstbewussten Patienten 125 Millionen Menschen sind weltweit an Schuppenflechte („Psoriasis“) erkrankt, allein in Österreich sind mindestens 250.000 Personen von dieser Hautkrankheit betroffen. Psoriasis ist also eine regelrechte Volkskrankheit – und trotzdem ist sie über weite Strecken nach wie vor eine „geheime“ Erkrankung. Zum einen, weil viele Psoriasis-Patienten bestrebt sind, ihre Krankheit nach Möglichkeit zu verbergen. Und zum anderen, weil sehr viele Menschen nichts – oder nur sehr wenig – über Psoriasis wissen. Psoriasis geht tief unter die Haut Viele Psoriasispatienten leiden daher doppelt: Zu den körperlichen Problemen kommen psychische und soziale Belastungen, bedingt durch die verbreitete Ausgrenzung. So hat eine große europäische Studie mit mehr als 7.800 Betroffenen gezeigt, dass bis zu 62 Prozent der Psoriasis-Patienten auch Symptome einer Depression zeigen. Aufklärung und Lebensqualität Um die Situation von Psoriasis-Patienten zu verbessern, bedarf es konsequenter Aufklärung. Falsche Vorstellungen und Klischees über diese Erkrankung, die in der Öffentlichkeit noch immer weit verbreitet sind, müssen abgebaut werden. Damit wird ein wichtiger Beitrag zu ei5 nem unbefangenen Umgang mit Psoriasis-Patienten geleistet. Und Psoriasis-Patienten sollen durch qualitätsvolle Information unterstützt werden: Deshalb finden Sie hier Informationen zur Selbsthilfe, aber auch über neue Therapien, die für Sie sehr hilfreich sein können. Informierte Patienten wissen mehr Wer Psoriasis hat, leidet an einer chronischen Erkrankung – und muss sich daher über einen längeren Zeitraum mit seiner Krankheit auseinandersetzen. Als betroffener Patient sollten Sie sich unbedingt regelmäßig und aus seriösen Quellen darüber informieren, welche neuen Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten es zu Ihrer Erkrankung gibt. So können Sie Therapieentscheidungen kompetent mit Ihrem Arzt besprechen und unterstützen. So sind Sie auch gewappnet gegen angebliche Wundermittel und unseriöse Versprechungen. Diese Broschüre soll Ihnen dabei helfen, sich zu orientieren und zu informieren sowie geeignete Ansprechpartner zu finden, die Ihre Fragen beantworten können. Vielleicht können Sie damit Ihre Erkrankung und Ihr Leben besser meistern und positiv beeinflussen. 6 Was ist Psoriasis Psoriasis ist der Fachausdruck für eine chronisch verlaufende, entzündliche Hautkrankheit. Der Begriff leitet sich ab vom griechischen „psao“ – ich kratze – und beschreibt damit schon eine besonders wichtige Begleiterscheinung der Erkrankung: Den massiven Juckreiz, unter dem viele Betroffene leiden. Auch die deutsche Bezeichnung „Schuppenflechte“ beschreibt ein typisches Kennzeichen der Krankheit: Schuppen und entzündlich gerötete Haut. Ein verbreitetes Leiden Psoriasis ist kein „modernes“ Phänomen. Bereits im Alten Testament gibt es Hinweise auf diese Erkrankung, auch der griechische Arzt Hippokrates hat sie beschrieben. Heute, so schätzen Experten, leiden rund 1 bis 3 Prozent der Bevölkerung an Psoriasis. Allein in Österreich dürften mindestens 250.000 Menschen von dieser Krankheit betroffen sein. Ausgrenzung und Diskriminierung Für diese Menschen hat die Schuppenflechte oft traumatische Folgen für Gesundheit, Leben und Lebensqualität. Psoriatiker fühlen sich aufgrund der häufig gut sichtbaren Hautveränderungen oft ausgegrenzt. Denn leider sind noch immer unter nicht Betroffenen falsche Vorurteile verbreitet. Zum Beispiel die Vorstellung, dass Psoriasis ansteckend sei. Daraus entstehende Befürchtungen können zu stigmatisierendem und diskriminierendem Verhalten gegenüber Menschen mit Psoriasis führen. Unzufriedenheit mit dem Behandlungserfolg Belastend ist neben der Ausgrenzung aber auch die fehlende Perspektive: Nur 22 Prozent der Patienten beurteilen ihre derzeitige Therapie als sehr wirksam. Viele Erkrankte aber haben gute Wege gefunden, um mit ihrem Leiden umzu7 Die Schuppenflechte oder Psoriasis ist eine recht häufige chronische Erkrankung der Haut. Allein in Österreich sind mindestens 250.000 Personen davon betroffen. Zu diesen Hautbeschwerden kommen oft soziale und psychische Probleme, die für viele Betroffene eine erhebliche Beeinträchtigung der Lebensqualität bedeuten. Psoriasis schafft Probleme am Arbeitsplatz, in der Freizeitgestaltung, etwa im Schwimmbad, bei vielen für andere selbstverständlichen Alltagsdingen wie dem Friseurbesuch, aber häufig auch bei der Partnersuche. Um die Situation von Psoriasis-Patienten zu verbessern, bedarf es konsequenter Aufklärung. Denn Information über die vielen Möglichkeiten der Behandlung ist wichtig, damit Betroffene und ihre Familien die Hoffnung nicht verlieren: Für die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Psoriasis ist heute eine sehr gute Lebensqualität erreichbar. Univ.-Prof. Dr. Werner Aberer Universitäts-Hautklinik Graz 8 Bevorzugte Körperstellen (Prädilektionsstellen) bei Psoriasis gehen und passende Maßnahmen anzuwenden. Die moderne Medizin kann mit neuen Erkenntnissen und innovativen Medikamenten dabei helfen. Typisches Erscheinungsbild Typisch für die Schuppenflechte sind rundliche, scharf begrenzte Rötungen der Haut mit silbrig weißen Schuppen. Werden diese abgekratzt, kommt es oft zu punktförmigen Blutungen. Zu den typischen Körperstellen, die mit den so genannten Psoriasis-Herden befallen sind, gehören Ellenbogen und Knie, das Kreuzbein oder der behaarte Kopf. Bei schweren Formen können große Teile der Hautoberfläche betroffen sein. Als Trigger TNFα Immunantwort Entzündungsfördernde Zytokine T-ZellAktivierung Begleiterscheinung treten sehr häufig Spannungsgefühle und Juckreiz auf. Die Haut wird spröde und trocknet aus. Mechanische Reizungen einer betroffenen Hautstelle, etwa durch Kratzen oder zu enge Kleidung, führen häufig zu einer Verschlimmerung der Beschwerden. Typisch ist auch, dass die Erkrankung schubweise verläuft. Einzelne Schübe können Wochen, Monate, oder auch Jahre dauern. Psoriasis kann zwar einmalig auftreten, üblicherweise aber nimmt sie einen chronischen Verlauf. Unkontrolliertes Wachstum Verantwortlich für das Erscheinungsbild ist die Tatsache, dass es bei der Psoriasis zu einer vermehrten, unkontrollierten Bildung von Oberhautzellen kommt – sie ist gegenüber der gesunden Haut um das bis zu Zehnfache beschleunigt. Grund für dieses beschleunigte Wachstum sind spezielle Entzündungsreaktionen. Im Mittelpunkt dieses Prozesses stehen so genannte T-Zellen des Immunsystems, die den Entzündungsvorgang auslösen und vorantreiben. Die zu rasch vermehrten Hautzellen haben nicht die Zeit auszureifen, sondern wandern rasch an die Hautoberfläche, sterben dort ab, und werden als Plaques und Schuppen sichtbar. Keine Heilung, aber gute Linderung Psoriasis kann heute noch nicht geheilt werden. Mit Hilfe moderner Therapien können aber die Beschwerden gelindert und die krankheitsfreien Zeiten ausgedehnt werden. Deshalb ist eine langfristige Behandlung mit verträglichen Therapien so besonders wichtig. 9 Die Hauptformen der Psoriasis Die Psoriasis hat viele Gesichter: Als Hauterscheinung kann sie in sehr unterschiedlichen Größen und Gestalten auftreten. Die verschiedenen Formen der Schuppenflechte unterscheiden sich vor allem durch die Dauer des Auftretens, den Schweregrad der Erkrankung, den Ort und die Ausprägung der Krankheitsherde. Von Psoriasis betroffene Personen können zur gleichen Zeit verschiedene dieser Psoriasis-Formen aufweisen oder in verschiedenen Lebensabschnitten an verschiedenen Formen erkranken. Psoriasis vulgaris Am häufigsten kommt die Psoriasis vulgaris oder gemeine Schuppenflechte vor. Typische Merkmale dieser Psoriasisform sind silbrig weiße Schuppen, rote Verdickungen, klar begrenzte Herde, Austrocknungen der betroffenen Hautstellen und oft auch Blutungen an diesen Hautstellen. Psoriasis pustulosa Bei der pustelförmigen Schuppenflechte treten gelbliche Bläschen auf. Frauen sind von dieser sehr hartnäckigen Form der Psoriasis häufiger betroffen als Männer. Die Bläschen oder Pusteln enthalten weiße Blutkörperchen, aber keineswegs Bakterien, Pilze oder Viren: Sie sind also absolut nicht ansteckend. 10 Typische psoriatische Plaque – Mit freundlicher Genehmigung von Dr. Ogilvie, Erlangen Diese Psoriasisform hat zwei wesentliche Erscheinungsbilder. Beim Typ „Königsbeck-Barber“ beschränkt sich die Krankheit meist auf Handteller und Fußsohlen, die Haut brennt und weist oft schmerzhafte Schrunden auf. Häufig kommt es auch zu Nagelveränderungen. Eine besonders belastende Verlaufsform ist jene vom Typ „von Zumbusch“. Die Bläschen und Pusteln können sich hier über den ganzen Körper ausbreiten, die Psoriasis an den Handflächen – Typische Nagelveränderungen bei Psoriasis – Mit freundlicher Genehmigung von Dr. Ogilvie, Erlangen Mit freundlicher Genehmigung von Dr. Ogilvie, Erlangen Krankheitsschübe sind oft von hohem Fieber und Schüttelfrost begleitet. Das Allgemeinbefinden ist sehr stark beeinträchtigt. Psoriasis guttata – Mit freundlicher Genehmigung von Prof. Mrowietz, Kiel Psoriasis-Arthritis Bei rund 20 Prozent aller Psoriasiserkrankungen kommt es neben dem Hautbefall auch zu einem Mitbefall der Gelenke. Für Österreich bedeutet das, dass etwa 50.000 Menschen an Psoriasis-Arthritis erkrankt sind. Diese kann prinzipiell alle Gelenke und gelenksnahen Gewebe und Strukturen befallen. Am häufigsten betroffen sind Finger, Knie, Sprung- und Zehengelenke, es können aber auch die Wirbelsäule, das Kreuzbein oder Fingergelenke beteiligt sein. Hautveränderungen können grundsätzlich überall vorkommen, sehr häufig kommt es bei dieser Form auch zu Nagelveränderungen. Nagelprobleme können aber auch bei anderen Formen der Psoriasis auftreten. 11 Psoriatische Erythrodermie – Mit freundlicher Genehmigung von Dr. Ogilvie, Erlangen Psoriasis guttata Charakteristisch für diese Form sind kleine Rötungen, die wie Flüssigkeitstropfen aussehen. Häufig tritt sie nach einer Infektion erstmals auf. Psoriasis inversa Wenn die Schuppenflechte ausschließlich in Körperfalten auftritt, also unter den Achseln, in den Kniekehlen, den Leistenbeugen, der Gesäßfalte oder unter den Brüsten, wird sie als Psoriasis inversa bezeichnet. Sie ist schwer zu erkennen und kann leicht mit einem Ekzem verwechselt werden. Erythrodermie Eine besonders schwere, aber zum Glück seltene Sonderform der Psoriasis ist die Erythrodermie oder psoriatrische Rot12 häutigkeit. In Folge einer heftigen Entzündung ist hier die gesamte Haut gerötet und verdickt, in der Nähe von Gelenken reißt die Haut häufig ein. Dazu kommen Juckreiz, Fieber und eine ausgeprägte Kälteempfindlichkeit. Unterscheidung wichtig für Therapie Die Einteilung in verschiedene Formen von Psoriasis ist nicht nur deshalb sinnvoll, weil es sich dabei um völlig unterschiedliche Erscheinungsarten handelt, sondern auch, weil jede Psoriasisform eine spezielle, auf den individuellen Patienten ausgerichtete Behandlung erfordert. Die unterschiedlichen Symptome lassen sich mit unterschiedlichen Therapien und Medikamenten oft gut behandeln. Wichtig ist, dass Sie Hilfe bei einem entsprechenden Experten suchen. Ursachen und Auslöser Die genauen Ursachen der Psoriasis sind bis heute nicht eindeutig entschlüsselt. Verschiedene bekannte Faktoren erhöhen jedoch die Erkrankungs-Wahrscheinlichkeit, weshalb man heute von einer „multifaktoriellen“ Ursache ausgeht. Damit ist gemeint, dass die Erkrankung durch ein Zusammentreffen mehrerer Faktoren begründet und begünstigt wird. Erbliche Veranlagung Ein wichtiger Faktor ist die erbliche Veranlagung. Ist ein Elternteil von Psoriasis betroffen, liegt die Wahrscheinlichkeit für das Kind, ebenfalls anfällig für Psoriasis zu sein, bei 30 Prozent. Sind jedoch beide Eltern daran erkrankt, erhöht sich das Risiko für das Kind auf etwa 65 Prozent. Die Schuppenflechte kommt allerdings auch immer wieder bei Menschen vor, in deren Familie die Erkrankung vorher noch niemals aufgetreten ist. Auslösende Faktoren Klar ist heute, dass die Erbanlage allein noch nicht ausreicht, um die Krankheit auszulösen. Dafür müssen weitere, häufig unbekannte äußere oder innere Faktoren hinzukommen. Die Palette derartiger Auslöser ist sehr breit. Typische Psoriasis-Auslöser im Überblick u Infektionskrankheiten wie Grippe, Hals- und Racheninfekte, Herpes, Röteln, Masern oder Windpocken u Allergien u Stoffwechselstörungen wie z.B. Diabetes u Klimatische Bedingungen u Medikamente z. B. Betablocker, ACE-Blocker, Lithium, bestimme Antirheumatika und Malariamittel u Stress u Umwelteinflüsse wie trockene Luft, Sonnenbrand u Verletzungen wie z. B. Schnitte u Hautschädigungen durch scheuernde Kleidung, Kratzen, Verbrennungen oder Tätowierungen u Kosmetika u Alkohol u Übergewicht, das zu Hautverletzungen führen kann u Chronische Entzündungsherde u Hormonschwankungen in der Schwangerschaft oder in den Wechseljahren u Hautentzündungen durch Bakterien oder Pilze 13 Menschen mit Psoriasis verdienen – und erwarten zu Recht – die optimale Therapie für ihre sehr belastende Erkrankung. Nachdem bei der Psoriasis eine „wirkliche“ Heilung nicht möglich ist, ist das Therapieziel vor allem die Symptomlinderung: Ein Abklingen der Hautentzündung und Schuppenbildung, und eine Ausweitung der krankheitsfreien Intervalle. Bei der Psoriasis kommt es zu einer vermehrten Bildung von Oberhautzellen. Verantwortlich dafür sind spezielle Entzündungsreaktionen, in deren Mittelpunkt so genannte T-Zellen des Immunsystems stehen. Dass wir heute mehr über diese Prozesse wissen, hat die Suche nach speziellen Immuntherapien vorangetrieben. Ein Beispiel dafür ist der monoklonale Antikörper Efalizumab, der zur Psoriasis-Therapie entwickelt wurde und an der Immunabwehr ansetzt: Er hemmt erfolgreich die Aktivität einer bestimmten Gruppe von weißen Blutkörperchen und verhindert deren Einstrom in die Haut. Univ.-Prof. Dr. Georg Stingl Leiter der Abteilung für Immundermatologie und infektiöse Hautkrankheiten Medizinische Universität Wien 14 Wichtiges zur Diagnose Psoriasis kann in jedem Lebensalter auftreten. Gerade bei den ersten Symptomen ist die Abgrenzung gegenüber anderen Hauterkrankungen manchmal schwierig. Expertise ist gefragt Die Diagnose sollte deshalb unbedingt ein Hautarzt stellen, der sich dabei an der Krankengeschichte und an den typischen Phänomenen des individuellen Patienten orientiert. Neben der Untersuchung der Haut kann es manchmal notwendig sein, auch Gewebeproben zu entnehmen, die unter 15 Klinischer Verlauf der Haut beurteilt anhand des PASI (Psoriasis Area and Severity Index) – Data on File, Centocor Klinischer Ausgangsbefund Verbesserung des PASI ≥ 50% dem Mikroskop untersucht werden. Vor allem bei einer Beteiligung der Gelenke können auch Laboruntersuchungen erforderlich sein. Schweregrade der Krankheit Der Schweregrad der Erkrankung ist stark von individuellen Faktoren abhängig, weshalb eine allgemein gültige Definition schwierig ist. Trotzdem ist es wichtig, den jeweiligen Schweregrad richtig zu bewerten, um die passende Therapie einzuleiten. Mediziner orientieren sich dabei vor allem an folgenden Anhaltspunkten: u Prozentsatz des Körpers, der von der Erkrankung befallen ist u Lokalisation: Ein Befall im Gesicht kann eine größere Belastung darstellen als ein Befall an üblicherweise nicht sichtbaren Stellen u Aussehen der befallenen Hautstellen im Hinblick auf Dicke, Schuppung und Rötung 16 Verbesserung des PASI ≥ 75% Verbesserung des PASI ≥ 90% u Beurteilung, inwieweit die Erkrankung das Leben eines individuellen Patienten einschränkt. Der PASI als Anhaltspunkt Zur Beurteilung der Schwere der Psoriasis kann als Kerngröße der so genannte PASI (= Psoriasis Area and Serverity Index) ermittelt werden. Er berücksichtigt die Fläche der betroffenen Haut, das Ausmaß der Entzündung und das Ausmaß der übersteigerten Zellbildung. Für die PASI-Untersuchung werden Herde am Kopf, Körper, Arm und Bein hinsichtlich ihrer Rötung, Verdickung und Schuppung untersucht. Nach einem speziell entwickelten Umrechnungsschlüssel lässt sich für die einzelnen Körperregionen ein PASI zwischen 0 und 72 errechnen. Nach dem Kriteriumskatalog des Deutschen Psoriasisbundes bedeutet ein PASI von 12 und mehr eine schwere Psoriasis. So wird Psoriasis behandelt Nachdem bei der Psoriasis eine „wirkliche“ Heilung nicht möglich ist, ist das Therapieziel vor allem die Symptomlinderung: Ein Abklingen der Hautentzündung und Schuppenbildung, und eine Ausweitung der krankheitsfreien Intervalle. Für die Behandlung stehen eine Vielzahl von Medikamenten und Verfahren zur Verfügung. Nicht nur die unterschiedlichen Arten der Psoriasis sprechen unterschiedlich auf die einzelnen Therapieverfahren an, sondern auch jeder Patient reagiert sehr individuell auf eine Behandlung. Daher ist es wichtig, dass Sie mit Ihrem Arzt eng zusammenarbeiten und intensiv über Ihre Bedürfnisse sprechen, damit die für Sie optimale Behandlung herausgefunden werden kann. Drei Säulen der Therapie Grundsätzlich beruht die Behandlung auf drei Säulen: u Milde Formen werden üblicherweise mit „topischen“ Präparaten therapiert, also Wirkstoffen, die örtlich („lokal“) auf die Haut eingerieben werden. Es gibt sie als Cremen, Salben, Lotionen, Lösungen, Badezusätze oder Schaum. u Mittelschwere Formen, bei denen die äußerliche Behandlung nicht zum gewünschten Resultat führt, werden meistens mit Lichttherapie behandelt. Lampen mit speziellen Lichtarten können die für die Entzündung verantwortlichen T-Zellen und die überschüssigen Hautzellen abtöten. Lichttherapie kann nach mehrmonatigen Anwendungen zu relativ langen symptomfreien Intervallen führen. u Schwere Formen der Psoriasis werden mit „systemischen“ Therapien und neuerdings mittels innovativer Biologika behandelt. Systemisch bedeutet, dass die Medikamente nicht lokal, sondern auf den gesamten Organismus wirken. Kombination und Rotation Verschiedene Therapieverfahren können auch kombiniert werden, wenn die jeweilige Form der Psoriasis und die verwendeten Wirkstoffe dies zulassen. Ein Wechsel der Behandlungsmethode kann nach einer gewissen Zeit günstig sein. Man spricht hier von einem „Situa17 Wir wissen heute, dass der Botenstoff TNF-alpha bei der Psoriasis entzündungsfördernde Mechanismen aktiviert. In den vergangenen Jahren sind Substanzen, die diesen Botenstoff hemmen, in der Therapie von entzündlichen Krankheiten mit großem Erfolg eingesetzt worden. Zu diesen TNF-alpha-Hemmern zählt zum Beispiel der Wirkstoff Infliximab, der bereits in der Therapie chronisch entzündlicher Erkrankungen wie Morbus Crohn, Morbus Bechterew, Rheumatoider Arthritis und Psoriasis-Arthritis erfolgreich eingesetzt wird. Gemeinsam ist all diesen Erkrankungen, dass im Entzündungsgeschehen das Zytokin TNF-alpha eine wichtige Rolle spielt. Einige dieser Medikamente sind auch in Österreich bereits erhältlich und besonders für Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte Hoffnungsträger, dem Teufelskreis aus Krankheitsschüben und sozialer Ausgrenzung zu entkommen. Univ.-Prof. Dr. Hubert Pehamberger Leiter Klinische Abteilung für Allgemeine Dermatologie Universitätsklinik für Dermatologie Medizinische Universität Wien 18 tionsschema“: Dabei werden verschiedene Behandlungsmethoden im Wechsel angewendet. Treten wieder Hauterscheinungen auf, wird die Therapie erneut umgestellt. Bei der „sequenziellen Therapie“ wird zunächst mit einem stärker wirksamen Präparat behandelt, später auf ein anderes, meist schwächeres Präparat umgestiegen. Auf diese Weise soll die Wirkung erhalten werden. Wichtig für einen anhaltenden Therapieerfolg ist es, auch in den Intervallen ohne Hauterscheinungen die Behandlung durch eine geeignete Pflegetherapie zu ergänzen. Dazu gehört die tägliche Hautreinigung und Pflege mit rückfettenden, schonenden, juckreizlindernden Reinigungs- und Pflegemitteln. Die Behandlungsmethoden im Überblick Milde Formen der Psoriasis Mittlere Formen der Psoriasis Schwere Formen der Psoriasis Vitamin D3 Analoga: Salben wie Calcitriol oder Calcipotriol Breitspektrum UVB-Therapie: 280–320 Nanometer; mehrmals wöchentliche Therapiesitzungen Schmalspektrum UVBTherapie: Wellenlängen von 310 Nanometern Orale Retinoide: Sie regulieren die gestörte Erneuerung der Hautzellen und wirken der Entzündung entgegen. Steinkohlenteer: Salben mit entzündungshemmender Wirkung; Teere können die Haut allerdings speziell empfindlich gegen Sonnenbestrahlung machen. PUVA-Therapie: Vor der Lichttherapie wird durch Cremen oder Medikamente eine Lichtsensibilisierung der Haut ausgelöst; dadurch wird die Wirkung der Therapie verstärkt. Ciclosporin: Dieser Wirkstoff kommt eigentlich aus der Organtransplantation, hat sich aber auch in der Psoriasis-Therapie bewährt; zu den möglichen Nebenwirkungen zählen Nierenschädigung, Bluthochdruck, verstärkter Haarwuchs oder Zahnfleischwucherungen. Steroide (Cortison): wirken entzündungshemmend, sollten allerdings max. 8 Wochen ohne Unterbrechung verwendet werden. Bäder: Verschiedene Badetherapien können entzündungsfördernde Stoffe aus der Haut von Patienten lösen; sie sollten allerdings nur unter Aufsicht eines Dermatologen durchgeführt werden. Methotrexat: Medikament, das eigentlich aus der Tumorbehandlung kommt und entzündungshemmend wirkt; zu Nebenwirkungen können Leberschädigungen gehören. Retinoide: Salben mit Vitamin A-Abkömmlingen; wirken etwas schwächer als Vitamin D. Klima-Therapie: Vielen Betroffenen tut ein Aufenthalt am Meer generell – und insbesondere am Toten Meer – gut. Die Kombination aus Salz, Klima und Sonnenbestrahlung dürfte dafür verantwortlich sein. Fumarsäureester: Hat in der Behandlung gute Erfolge gezeigt; es kann zu gewissen Nebenwirkungen wie Magenund Darmbeschwerden, Nierenschäden, Gesichtsrötung und Hitzewallungen kommen. Laser-Therapie: eignet sich vor allem für kleinere Herde; ist zwar präziser, allerdings auch aufwändiger als die herkömmliche Lichttherapie Biologika: Neuerdings stehen auch innovative TNF-alphaBlocker zur Behandlung der Psoriasis zur Verfügung (siehe Seite 20) . 19 Biologika: Mehr Lebensqualität durch innovative Therapien Man weiß heute, dass der Botenstoff TNF die Psoriasis beeinflusst, indem er entzündungsfördernde Mechanismen aktiviert. In den vergangenen Jahren sind TNF-alpha-Blocker in der Therapie von entzündlichen Krankheiten mit großem Erfolg eingesetzt worden. Zu diesen Substanzen zählt zum Beispiel der Wirkstoff Infliximab, der bereits in der Therapie chronisch entzündlicher Erkrankungen wie Morbus Crohn, Morbus Bechterew, Rheumatoider Arthritis und Psoriasis-Arthritis erfolgreich verwendet wird. Gemeinsam ist all diesen Erkrankungen, dass im Entzündungsgeschehen das Zytokin TNF-alpha eine wichtige Rolle spielt. Weil es eine solche Schlüsselstellung hat, gilt TNF-alpha auch als vielversprechendes Zielmolekül zur Beeinflussung entzündlicher Reaktionen. Substanzen wie Infliximab und Etanercept binden ganz gezielt das Entzündungszytokin TNF-alpha. Ein anderes Biologikum ist Efalizumab, das nicht TNF-alpha blockiert, sondern die Aktivierung der T-Zellen hemmt. Solche Substanzen sind neuerdings in Österreich für die Behandlung der Psoriasis zugelassen. Bisherige Erfahrungen zeigen, dass die TNF-alpha-Blocker eine hohe Wirksamkeit haben. 20 Bild oben: Am Anfang der Behandlung. Bild Mitte: Nach zwei Wochen, Bild unten: nach acht Wochen Neuartiger Therapieansatz Untersuchungen mit modernen Biologika deuten darauf hin, dass diese in der Lage sind, die Lebensqualität von Psoriasis-Patienten deutlich zu erhöhen – das ist bei einer Krankheit wie Psoriasis von enormer Bedeutung. Diese innovativen Therapie-Strategien greifen in die immunologischen Abläufe ein, um so den Teufelskreis von Entzündung und übermäßigem Hautwachstum zu durchbrechen. Vor allem für Patienten, die nur noch schwer behandelbar sind, weil andere Therapien versagt haben, die Behandlung nicht vertragen wurde, oder die Medikamente aus anderen Gründen nicht eingenommen werden können, gibt es jetzt Hoffnung. Besserer Hautbefund So hat etwa eine Studie mit dem TNF-alpha-Blocker Infliximab gezeigt, dass sich bei Patienten mit Plaque-Psoriasis das Hautbild bereits nach wenigen Wochen deutlich verbessert. Nach zehn Wochen hat sich bei 80 Prozent der mit Infliximab behandelten Patienten der Hautbefund um mehr als 75 Prozent im Vergleich zum Ausgangswert verbessert, aber nur bei 3 Prozent aus der Placebogruppe. Chaudhari U, Romano et al. Efficacy and safety of infliximab monotherapy for plaque-type psoriasis: a randomised trial. Lancet. 2001 Jun 9;357(9271):1842-7 21 Psoriasis kann heute noch nicht geheilt werden. Mit Hilfe moderner Therapien, vor allem mit den TNF-alpha-Blockern, können aber die Beschwerden gelindert und die krankheitsfreien Zeiten ausgedehnt werden. Diese innovativen Therapie-Strategien greifen in die immunologischen Abläufe ein, um das immer wiederkehrende Auftreten von Entzündung und übermäßigem Hautwachstum zu durchbrechen. Die modernen Biologika zeichnen sich durch ihre einfache und sichere Anwendung aus und setzen dort an, wo sich herkömmliche Therapien als wenig effizient erwiesen haben. Bei sehr vielen Psoriasis-Patienten kann eine nachhaltige Beschwerdefreiheit erreicht und die Lebensqualität deutlich erhöht werden – das ist bei einer Krankheit wie Psoriasis von enormer Bedeutung. Univ.-Prof. Dr. Peter Fritsch Vorstand der Univ.-Klinik für Dermatologie und Venerologie, Medizinische Universität Innsbruck 22 Großer Nutzen – So wirkt Infliximab Sehr stark: Mehr als 80 Prozent der Patienten erreichen eine 75-prozentige Besserung. Sehr schnell: Schon nach 2 Wochen gibt es sichtbare Therapieerfolge. Dauerhaft: Bei regelmäßiger Anwendung hält das Ergebnis lange an. Bessere Lebensqualität: Fast jeder zweite Patient erreichte in einer Studie* mit Infliximab eine Normalisierung der Lebensqualität. *Reich K, et al. Infliximab induction and maintenance therapy for moderate-to-severe psoriasis: a phase III, multicentre, double-blind trial.Lancet. 2005 Oct 15-21;366(9494):1367-74. TNF-alpha-Blocker richtig anwenden Allerdings dürfen auch bei den modernen TNF-alpha-Blockern unerwünschte Risiken nicht außer Acht gelassen werden: Zum einen kann es Infusions- bzw. Injektionsreaktionen geben. Zum anderen ist, wie auch bei vielen anderen in das Immunsystem eingreifenden Medikamenten, die Infektionsneigung etwas erhöht. Es gilt insbesondere auszuschließen, dass Patienten eine latente Tuberkulose haben, die reaktiviert werden könnte. Eine solche Erkrankung sollte daher vor der Therapie von Spezialisten ausgeschlossen werden. Andere unerwünschte Nebenwirkungen sind eher selten. Für die Behandlung der Psoriasis wird Infliximab 6–8-mal im Jahr als Infusion über zwei Stunden beim Arzt gegeben, Etanercept wird zweimal pro Woche selbst gespritzt. Von einer TNF-alpha-Blocker-Therapie ist eine deutlich bessere Lebensqualität für viele Psoriasis Patienten zu erwarten. Bei sehr vielen kann eine nachhaltige Beschwerdefreiheit erreicht werden. 23 Das können Sie selbst tun Psoriasis ist eine chronische Erkrankung, die häufig ein Leben lang behandelt werden muss. Unterstützend können davon Betroffene einiges tun, um ihr Wohlbefinden zu verbessern. Gemeinsam stärker Eines ist ganz sicher hilfreich: Mit anderen Erkrankten über die persönlichen Erfahrungen mit dieser Krankheit zu sprechen. Der Erfahrungsaustausch tut gut – gerade bei einer Krankheit, bei der es so viele Vorurteile gibt, wie Betroffene oft leidvoll erfahren müssen. Die Adresse der österreichischen Selbsthilfegruppe, an die sich wenden können, finden Sie auf Seite 30. Entspannungstechniken Entspannungstrainings können nicht nur bei der Bewältigung von Schmerzen und Juckreiz helfen, sondern auch dabei, das psychische Wohlbefinden zu stärken, zur Ruhe zu kommen und so die Grundstimmung zu verbessern. Techniken gegen den Stress wie etwa Autogenes Training, Yoga oder die Progressive Muskelentspannung nach Jacobson tragen oft deutlich zur einer Verbesserung des Befindens bei: Viele Patienten berichten, dass sie wieder besser schlafen können und sich ausgeglichener fühlen. 24 Bewegung an der frischen Luft Sauerstoff, ausreichende Sonnenbestrahlung und die gesteigerte Durchblutung aller Organe tun der Haut und dem Wohlbefinden gut. Täglich ein kleiner Spaziergang ist daher für Psoriasis-Patienten besonders wertvoll. Ernährung Eine typische Psoriasis-Diät gibt es nicht. Psoriasis hat auch – wie fälschlich oft behauptet wird – nichts mit Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten oder Allergien zu tun. Allerdings berichten Betroffene immer wieder, dass ihnen bestimmte Lebensmittel nicht gut tun. Starker Alkoholkonsum oder sehr scharfe Gewürze können in Einzelfällen sogar Schübe auslösen. Gewichtskontrolle Wichtig ist auch die Gewichtskontrolle: Übergewicht erhöht nicht nur das Risiko von ungünstigen Blutfettwerten, Bluthochdruck und Diabetes, sondern geht häufig auch mit einer Verschlechterung der Psoriasis einher. Umgekehrt verbessert sich die Psoriasis oft bei einer Gewichtsabnahme. Achten Sie daher auf eine ausgewogene Ernährung und vermeiden Sie nach Möglichkeit sehr fette oder stark gesüßte Speisen sowie stark zuckerhaltige Getränke. 25 Luftige und hautverträgliche Kleidung Druck und Scheuereffekte, etwa durch einen engen Hosenbund oder zu knappe Träger, können besonders in Verbindung mit Schweiß Hautveränderungen auslösen. Baumwolle und Wolle sind im Gegensatz zu Kunstfasern atmungsaktiv und nehmen den Schweiß auf. Derartige Stoffe sind daher für Menschen mit Psoriasis günstiger. 26 Besser Duschen als Baden Kurzes Duschen ist für die Haut günstiger als häufiges und langes Baden. Danach sollte man die Haut immer sorgfältig abtrocknen, allerdings nur abtupfen ohne zu reiben. Zur Körperreinigung sind pH-neutrale Seifen und ähnliche Substanzen geeignet. Nach dem Duschen sollte die Haut nachgefettet werden. Was für Ihren jeweiligen Hauttyp zur Reinigung und Pflege am besten geeignet ist, sagt Ihnen Ihr Hautarzt. Praktische Tipps: u Tragen Sie leichte und luftige Kleidung, vermeiden Sie Druck auf Ihre Haut. u Erhöhen Sie die Verwendung von Feuchtigkeitssalben vor allem in den Herbst- und Wintermonaten. u Vermeiden Sie alles, was Ihre Haut verletzen könnte. u Verwenden Sie dermatologisch getestete Seifen und Toiletteartikel, die speziell für Psoriasis-Patienten geeignet sind. Therapietagebuch Es kann auch sehr nützlich sein, ein Tagebuch über die durchgeführten Therapien und ihre Wirkung zu führen. Folgende Punkte sollten Sie dabei festhalten: u Nach welcher Anwendungsdauer konnten Sie Resultate beobachten? u Gab es unerwünschte Wirkungen? u Gab es sonstige Probleme während der Therapie? Das Tagebuch hilft auch Ihrem Hautarzt, weil er damit besser beurteilen kann, auf welche Therapie Sie gut ansprechen. 27 Begriffslexikon Antigen: Körpereigene Substanz oder Fremdstoff, der eine spezifische Abwehrreaktion des Immunsystems auslösen kann. Antikörper: Von Immunzellen produziertes Protein, das an der Oberfläche von Antigenen bindet und damit andere Immunzellen befähigt, diese anzugreifen oder auszuschalten. Applikation: Anwendung oder Verabreichung von Arzneimitteln. Basalzellschicht: Unterste Schicht der Oberhaut, in der Hornzellen gebildet werden, die bei Psoriasis unvollständig reifen. Biologika: Biotechnologisch hergestellte Medikamente, die auf eine „biologische“ Weise, also durch einen gezielten Eingriff in körpereigene Funktionen und Mechanismen, das weitere Fortschreiten und die Ausbreitung von Erkrankungen verhindern. Die Medikamentenklasse der Biologika unterscheidet sich grundsätzlich von anderen in der Psoriasis-Behandlung zum Einsatz kommenden Therapieformen. Cortison (Steroide): Cortison ist ein lebenswichtiges, körpereignes Hormon, das in der Nebennierenrinde produziert wird. Cortison hat als natürlicher Stoff eine Reihe von Aufgaben. So regelt es bestimmte Teile des Stoffwechsels, steuert Abläufe im Immunsystem und wird vor allem auch für die Antwort des Körpers auf äußere Belastungen benötigt. Als Medikament wird Cortison unter anderem bei der Behandlung von Hauterkrankungen und rheumatischen Erkrankungen eingesetzt. Balneo- und Foto-Therapie: Es ist eine Jahrhunderte alte Erfahrung, dass bestimmte klimatische Bedingungen eine günstige Wirkung auf chronische Hauterkrankungen haben. Insbesondere am Toten Meer, an der Nordsee und im Hochgebirge finden viele Menschen mit Psoriasis Linderung und Besserung ihrer Krankheitsbeschwerden. Seit vielen Jahren werden derartige Klimakuren auch in speziellen Fachkliniken angeboten, und zwar in Form von Solebädern und UV-Bestrahlung. Doktorfische (Kangal-Therapie): Der aus der Türkei stammende Fisch Garra Rufa (rötliche Saugbarbe) frisst Hautschuppen. Die Vorfahren dieser Karpfenart besiedelten einen von heißen Thermalquellen gespeisten Bach im anatolischen Hochland und stellten sich im Laufe unzähliger Generationen auf die veränderten Lebensbedingungen ein. Wegen des Planktonmangels im 36 Grad warmen Wassers gewöhnten sich die Karpfen daran, Schuppen menschlicher Haut als Nahrungsmittel aufzunehmen. Badende entdeckten die Heilwirkung der Fische, denen sie den Namen Doktorfische gaben. Während einer drei28 wöchigen Kur müssen Patienten täglich für zwei Stunden zu den nur acht Gramm schweren Doktorfischen in die Badewanne mit 35 Grad warmen Wasser steigen. Dermis: Lederhaut; tiefere Hautschicht. Epidermis: Oberste Hautschicht. Humanes Leukozyten Antigen (HLA): Marker des Immunsystems, der eng mit den Ursachen der Psoriasis verknüpft sein kann. Immunmodulierende Medikamente: Arzneimittel, die die Funktion des Immunsystems verändern. Immunsuppressiva: Medikamente, die das körpereigene Immunsystem unterdrücken. Infektion: Eindringen von Krankheitserregern und Viren, die sich im Körper vermehren und dadurch Krankheiten auslösen. Keratinozyten: Hautzellen, die 95 Prozent der Epidermis ausmachen. Ein beschleunigtes Wachstum dieser Zellen und ihre fehlende Ausreifung können zur Entstehung von Psoriasisherden führen. PASI, Psoriasis Area and Severity Index: Index zur Messung der Ausdehnung befallener Hautflächen und der Schwere der Psoriasis. Proliferation: Gewebevermehrung durch Wachstum und Wucherung. Plaque: Flach erhabener Hautfleck, der in Folge der Psoriasis entsteht. Remission: Zeitraum, in dem die Krankheitssymptome nachlassen oder abklingen. Trigger: Umweltfaktor, der bei entsprechender genetischer Veranlagung die Psoriasis auslöst oder einen Krankheitsschub bewirkt. T-Zellen: Zellen, die entweder die zelluläre Immunantwort auslösen oder als „fremd“ erkannte Zellen angreifen und zerstören. Tumornekrose-Faktor, TNF: Natürliches Protein, das als Botenstoff an Entzündungsprozessen beteiligt ist, die Gewebe schädigen. TNF-alpha-Blocker: Biologische Medikamente, die den körpereigenen Botenstoff TNFalpha hemmen. 29 Sie sind nicht allein: Kontakte und Selbsthilfegruppen S E LBSTH I LFE AMBULANZEN: PSO-Austria Jägerstraße 3/2, 1200 Wien Tel.: 01/3324003; gebührenfreie Info-Hotline: 0800/201342 E-Mail: [email protected] www.pso-austria.at.tt KÄRNTEN LKH Klagenfurt Abteilung für Dermatologie und Venerologie St. Veiter Straße 47, 9026 Klagenfurt Tel.: 0463/538-22616 PSO-Bad Dampfschiffhaufen 49, 1220 Wien Tel.: 0699/10748379 Weitere Informationen www.netdoktor.at/health_center/psoriasis NIEDERÖSTERREICH KH St. Pölten Dermatologische Ambulanz Probst-Führer-Straße 4, 3100 St. Pölten Tel.: 02742/300-2811 OBERÖSTERREICH AKH der Stadt Linz Dermatologische Ambulanz Krankenhausstraße 9, 4020 Linz Tel.: 0732/7806-3785 KH der Elisabethinen Dermatologische Abteilung Fadingerstraße 2, 4010 Linz Tel.: 0732/7676-4500 KH der Barmherzigen Schwestern vom heiligen Kreuz Wels Dermatologische Abteilung Grieskirchnerstraße 42, 4600 Wels Tel.: 07242/415-2349 30 SALZBURG St. Johanns Spital – LKH Salzburg Universitätsklinik für Dermatologie Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg Tel.: 0662/4482-3001 STEIERMARK Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie LKH – Universitätsklinikum Graz Spezialambulanz Psoriasis-Patienten Auenbruggerplatz 8, 8036 Graz Tel.: 0316/385-2683 TIROL Universitätshautklinik Innsbruck Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie Anichstraße 35, 6020 Innsbruck Tel.: 0512/504-23026 VORARLBERG Landeskrankenhaus Feldkirch Carinagasse 47, 6800 Feldkirch Tel.: 05522/303 9123 WIEN Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien (AKH) Ambulanz für chronische entzündliche Hauterkrankungen Währinger Gürtel 18–20, 1090 Wien Tel.: 01/40 400-7700 oder 7701 Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien (AKH) Spezialambulanz für Bio-Immuntherapie Währinger Gürtel 18–20, 1090 Wien Tel.: 01/40 400-7700 Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien (AKH) Spezialambulanz für Psoriasis-Patienten Währinger Gürtel 18–20, 1090 Wien Tel.: 01/40 400-7756 Sozialmedizinisches Zentrum Ost, Donauspital Dermatologische Abteilung Langobardenstr. 122, 1220 Wien Tel.: 01/28 802-4102 Wilhelminenspital der Stadt Wien Dermatologische Ambulanz Montlearstraße 37, 1160 Wien Tel.: 01/49150-2701 Krankenanstalt Wien Rudolfstiftung Abteilung für Dermatologie Boerhavegasse 13, 1030 Wien Tel.: 01/71165-2711 Krankenhaus Hietzing Dermatologische Abteilung Wolkersbergenstraße 1, 1130 Wien Tel.: 01/80110-3181 31 Psoriasis Eine Patienteninformation