Behandelwijzer

Hoofdstuk 1
Inleiding
De reden waarom u dit boekje ontvangt is geen plezierige, maar wel een belangrijke.
U bent zojuist bij de gynaecoloog geweest. Die heeft met u besproken dat er sprake
is van een kwaadaardige aandoening aan de baarmoeder. In deze behandelwijzer
kunt u onder andere informatie vinden over de vervolgonderzoeken en behandeling
die u mogelijk krijgt, zodat u thuis alles nog eens rustig kunt nalezen.
Wij adviseren u deze behandelwijzer:
 Zelf te lezen en ook door uw naasten deze informatie te laten lezen
 Bij ieder ziekenhuisbezoek mee te nemen, zodat er indien nodig extra
informatie aan toegevoegd kan worden
 Te gebruiken om al uw vragen op te schrijven, zodat u die bij uw
ziekenhuisbezoek kunt stellen. Hiervoor kunt u bijlage 1 van deze
behandelwijzer gebruiken.
Door vooraf te lezen weet u beter wat u kunt verwachten. U kunt alvast nadenken
over de onderwerpen die besproken worden. U heeft namelijk gesprekken met
diverse hulpverleners waarin veel wordt besproken en waarin u ook samen
beslissingen neemt. Bijvoorbeeld over de vorm van anesthesie en de zorg na uw
ontslag.
Hoofdstuk 2
Uw arts en de casemanager
U wordt medisch begeleid door uw behandelend specialist. In de periode van
onderzoeken is dat de gynaecoloog. Hij of zij zal u vragen stellen over uw klachten.
Ook zal hij of zij lichamelijk onderzoek doen, om zo een beeld te krijgen van wat de
oorzaak van uw klachten zou kunnen zijn. Aanvullend zullen er nog andere
onderzoeken gaan plaatsvinden, hierover vindt u informatie in hoofdstuk 3. Als de
uitslagen van de onderzoeken bekend zijn bespreekt de gynaecoloog deze met u op
de polikliniek. Omdat u in dit gesprek veel, voor u geheel nieuwe, informatie zult
krijgen, raden wij u aan iemand mee te nemen naar dit gesprek.
Om u zo goed mogelijk te kunnen informeren, adviseren en begeleiden bij uw ziekte,
werkt de specialist samen met een gespecialiseerd verpleegkundige (casemanager).
Er zullen veel mensen klaar staan om u te begeleiden en te behandelen. Het is
belangrijk voor u dat u één vast aanspreekpunt heeft. Deze persoon heet dan een
casemanager. Een casemanager zorgt dat de zorg goed georganiseerd wordt en is
voor u en uw naasten de persoonlijke begeleider.
Belangrijke telefoonnummers polikliniek gynaecologie
Sticker met contactgegevens per ziekenhuis…………………………..
Hoofdstuk 3 Onderzoeken bij
baarmoederkanker
U heeft al een aantal onderzoeken onderzoeken ondergaan waarmee de diagnose
baarmoederkanker is gesteld. U zult nog aanvullende onderzoeken ondergaan om
vast te stellen wat voor soort tumor u heeft en om te bepalen of er sprake is van
uitzaaiingen. In dit hoofdstuk noemen we kort de mogelijke onderzoeken, u krijgt nog
uitgebreidere informatie in folders van de onderzoeken die bij u van toepassing zijn.
X-Thorax (longfoto)
Een longfoto is een röntgenfoto van de borstkas waarmee wordt gekeken of er
uitzaaiingen in de longen of daarbij gelegen lymfeklieren zijn. En om te kijken of er
longziekten zijn die bij een operatie van belang zijn om te weten.
Het onderzoek is pijnloos.
CT-scan van thorax en abdomen (borstkas en buik)
Bij sommige patiënten (niet bij allemaal) is een CT scan geïndiceerd. Bij een CTonderzoek wordt met behulp van röntgenstralen dunne dwarsdoorsneden van het te
onderzoeken lichaamsdeel gemaakt. Bij dit onderzoek van de borstkas en de buik.
Het doel daarvan is om vast te stellen hoe ver de tumor zich heeft uitgebreid en of er
uitzaaiingen zijn.
In de CT-kamer ligt u op een onderzoekstafel en de laborant schuift u door de
opening van het apparaat tot op de plaats die moet worden onderzocht. Deze
opening is een ring en geen afgesloten tunnel.
Om een duidelijker beeld te krijgen kan er gebruik gemaakt worden van contrast
vloeistof. Dit wordt dan via een infuus ingespoten in uw arm wat een warm gevoel
kan geven.
MRI
Bij nog een kleinere groep patiënten moet een MRI gemaakt worden voordat de
behandeling gestart kan worden. Bij een MRI wordt u in een afgesloten tunnel
geschoven. Het onderzoek is pijnloos.
Bloedprikken
Ca-125 is een zogenaamde “tumor verklikstof” die te meten is in het bloed. Het Ca125 wordt soms pre-operatief bij patiënten bepaald om te besluiten of er aanvullend
onderzoek pre-operatief nodig is omdat er een verhoogde kans is op uitzaaiingen.
Het kan ook verhoogd zijn door andere oorzaken dus word alleen als indicator
gebruikt niet als diagnose middel.
Hoofdstuk 4
Baarmoederkanker
4.1
Inleiding
Bij u is de diagnose baarmoederkanker gesteld. Deze behandelwijzer is een
aanvulling op het gesprek met uw behandelend specialist en/of
oncologieverpleegkundige (casemanager). De behandelwijzer is voor u
samengesteld om u en uw naasten schriftelijk te informeren over baarmoederkanker
en de behandelmogelijkheden. Omdat het om veel, vaak nieuwe, informatie gaat is
het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom kunt u in deze
behandelwijzer thuis alles nog eens rustig nalezen.
4.2
Wat is kanker
Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten. Al deze
verschillende soorten kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk: een
ongeremde deling van lichaamscellen. Hierdoor ontstaat een gezwel of tumor.
Goed- en kwaadaardig
Er zijn goedaardige en kwaadaardige gezwellen of tumoren. Alleen bij kwaadaardige
gezwellen of tumoren is er sprake van kanker. Tumor is een ander woord voor
gezwel. Een kwaadaardige tumor kan omliggende weefsels en organen opzij
drukken, kan er in binnen groeien en uitzaaien.
Goedaardig gezwel. De gevormde cellen
dringen geen omliggend weefsel binnen.
Kwaadaardig gezwel. De cellen
dringen wel omliggend weefsel binnen.
Uitzaaiingen
Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via
het bloed en/of de lymfe op andere plaatsen in het lichaam terechtkomen en ook
daar uitgroeien tot gezwellen. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen).
4.3
De vrouwelijke geslachtsorganen
De vrouwelijke geslachtsorganen kunnen worden onderverdeeld in inwendige en
uitwendige geslachtsorganen.
De kleine en grote schaamlippen, de clitoris (kittelaar) en de ingang van de vagina
behoren tot de uitwendige geslachtsorganen.
Tot de inwendige geslachtsorganen behoren de baarmoeder, de eierstokken en de
eileiders. Die organen bevinden zich in het onderste deel van de buikholte. Dit
noemen we het kleine bekken.
Organen die dicht bij de inwendige geslachtsorganen liggen, zijn de blaas, de
urineleiders (voeren de urine van de nieren naar de blaas) en de darmen.
De baarmoeder
De baarmoeder heeft de vorm en omvang van een omgekeerde peer. Het brede
deel, het baarmoederlichaam, vormt het grootste deel van de baarmoeder. Aan
weerszijden hiervan liggen de eierstokken met de eileiders. De eileiders vormen de
verbinding tussen de baarmoeder en de eierstokken.
Het baarmoederlichaam gaat over in de baarmoederhals, het onderste, smalle deel
van de baarmoeder. De baarmoederhals vormt de verbinding tussen het
baarmoederlichaam en de vagina.
De wand van het baarmoederlichaam is opgebouwd uit twee lagen:
 Een binnenste slijmvlieslaag: het endometrium
 Een buitenste spierlaag: het myometrium
De eierstokken
De eierstokken (ovaria) zijn kleine ovale organen. Bij vrouwen in de geslachtsrijpe
periode zijn de eierstokken vier tot vijf centimeter lang en twee tot drie centimeter
breed. Na de overgang (menopauze) worden ze kleiner.
De eierstokken zorgen ervoor dat de eicellen iedere maand rijpen en halverwege de
menstruatiecyclus worden afgestoten. Dit is de eisprong. De eierstokken maken ook
vrouwelijke geslachtshormonen aan.
4.4
Baarmoederkanker
Baarmoederkanker komt het meest voor bij vrouwen tussen de 55 en 80 jaar.
Baarmoederkanker ontwikkelt zich in >90% van de gevallen in de binnenste
slijmvlieslaag van de baarmoeder. Daarom wordt baarmoederkanker ook wel
endometriumcarcinoom genoemd.
Minder frequent voorkomende vormen van baarmoederkanker ontstaan in de
spierlaag van de baarmoeder of zijn een combinatie hiervan.
Groeiwijze
Baarmoederkanker groeit over het algemeen langzaam.
Vanuit het baarmoederslijmvlies kan een kwaadaardige tumor doorgroeien in de
onderliggende spierlaag, naar de baarmoederhals of naar de eileiders.
Op den duur kan uitbreiding plaatsvinden vanuit de baarmoederholte naar
omringende weefsels en andere organen.
Bij een minder vaak voorkomende vorm van baarmoederkanker in de spierlaag
(sarcoom) groeit wel wat sneller.
4.5
Oorzaken
Bij baarmoederkanker kunnen bepaalde factoren het risico op de ziekte vergroten.
Verstoring van het samenspel tussen de verschillende hormonen die invloed
uitoefenen op het baarmoederslijmvlies lijkt een belangrijke risicofactor, bijvoorbeeld:
 Bij vrouwen die geen kinderen hebben gekregen
 Bij vrouwen bij wie de overgang laat begint
 Bij vrouwen die langdurig oestrogenen gebruiken (zoals bij
overgangsklachten)
 Bij borstkankerpatiënten die een gedurende een aantal jaren tamoxifen
gebruiken.
Tamoxifen is een belangrijk medicijn bij de behandeling van borstkanker. De
goede behandelresultaten van tamoxifen wegen op tegen het kleine extra
risico op baarmoederkanker.
 Bij vrouwen die een bepaalde zeldzame oestrogeen producerende tumor van
de eierstokken hebben
 Bij vrouwen met overgewicht. Dit komt dat doordat in het vetweefsel meer
oestrogene stoffen worden aangemaakt.
 Vrouwen met bepaalde vorm van het Lynch syndroom (zie Erfelijkheid)
Erfelijkheid
Baarmoederkanker is niet erfelijk.
Maar vrouwen met het Lynch-syndroom (voorheen HNPCC) - een ziekte die een
erfelijke vorm van dikkedarmkanker kan veroorzaken - hebben ook een groter risico
op tumoren in andere organen, onder andere in het baarmoederslijmvlies.
Baarmoederkanker is, evenals alle andere soorten kanker, niet besmettelijk. Er is dus
ook geen risico dat de partner door geslachtsgemeenschap kanker krijgt.
4.6
Stadiumindeling
Om te kunnen bepalen welke behandeling(en) hij of zij u voorstelt, moet uw
gynaecoloog weten uit welke soort cellen de tumor is ontstaan, hoe kwaadaardig
deze zijn en wat het stadium van de ziekte is. Onder het stadium verstaat men de
mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid.
De specialist stelt het stadium van de ziekte vast door onderzoek te doen naar:
 De plaats en de grootte van de tumor
 De mate van doorgroei in het omringende weefsel.
 De aanwezigheid van uitzaaiingen in de lymfeklieren en/of organen
elders in het lichaam.
 Het soort tumorcellen. Er wordt onderscheid gemaakt in endometroide
tumorcellen (meest voorkomend), sereuze cellen, clear cellen,
carcinosarcoom cellen en overige
Bij baarmoederkanker onderscheidt men vier stadia:




Stadium I: de tumor is beperkt tot het baarmoederlichaam. Er wordt
gekeken of de tumor is doorgegroeid in de spierlaag van de
baarmoeder. Men maakt hierbij onderscheid tussen doorgroei in het
oppervlakkige of diepere deel van de spierlaag.
Stadium II: de tumor is doorgegroeid tot in de baarmoederhals, maar
niet buiten de baarmoeder.
Stadium III: de tumor is doorgegroeid buiten de baarmoeder, maar
binnen het kleine bekken. Dat wil zeggen: in de directe omgeving van
de baarmoeder, bijvoorbeeld naar de eierstokken, de vagina of
lymfeklieren in de buik.
Stadium IV: De tumor is doorgegroeid buiten het kleine bekken of naar
de blaas of de endeldarm en/of er zijn uitzaaiingen ergens anders in de
buik. Ook bij uitzaaiingen van baarmoederkanker in andere organen,
bijvoorbeeld in de longen of de botten, spreekt men van stadium IV.
Gradering
Bij microscopisch onderzoek van het weefsel bij baarmoederkanker wordt de mate
van kwaadaardigheid van de tumor bepaald: de gradering (g). Deze loopt van g1 tot
en met g3. Hoe hoger de gradering, hoe kwaadaardiger de tumor en hoe sneller
deze groeit.
De stadiumindeling en de gradering zijn belangrijk voor een inschatting van de
prognose en het bepalen van de behandeling.
Informatie
Het internet en verhalen van andere mensen kunnen voor veel ongerustheid zorgen.
Maar slechte ervaringen bij een ander hoeven u nog niet te overkomen. Vertrouw op
wat de specialist en de (oncologie)verpleegkundigen van uw behandelend ziekenhuis
u hebben verteld. In bijlage 4 vindt u een overzicht van betrouwbare internetsites.
4.7
Vruchtbaarheid en kanker
Sommige behandelingen van kanker hebben een nadelige invloed op de
vruchtbaarheid. Het is raadzaam om voorafgaand aan de behandeling van kanker
met uw specialist te bespreken wat de verwachtingen en kansen zijn dat in uw geval
uw vruchtbaarheid gespaard blijft.
De ernst van de schade die een behandeling van kanker aan de vruchtbaarheid kan
veroorzaken hangt onder andere af van:
uw leeftijd
een eventuele verwijdering van de baarmoeder
soort en dosis chemotherapie
plaats van bestraling
uw vruchtbaarheid voorafgaand aan de behandeling
Hieronder worden per behandeling van kanker de gevolgen voor de vruchtbaarheid
besproken. Houdt u er rekening mee dat vaak een combinatie van verschillende
behandelingen nodig is, voor een zo groot mogelijke effect.
1.
Operatie.
Een operatie waarbij de eierstokken of de baarmoeder verwijderd worden is van
grote invloed op de vruchtbaarheid.
2.
Bestraling.
Bestraling kan van invloed zijn op de vruchtbaarheid als de voortplantingsorganen
(eierstokken en baarmoeder) in het gebied liggen dat bestraald wordt. Dit is het geval
bij alle straling in het onderbuik gebied.
3.
Chemotherapie.
Chemotherapie is een behandeling met medicijnen (cytostatica) die de celdeling
remmen of cellen doden.
Chemotherapie werkt door het hele lichaam, waardoor de schadelijke stoffen ook
terecht komen in de eierstokken. De schade die ze daar aanrichten, kan leiden tot
tijdelijke of definitieve onderbreking van de menstruele cyclus. Ook wanneer de
normale menstruele cyclus na de chemotherapie doorgaat, bestaat de kans dat u
vervroegd in de overgang komt en dus onvruchtbaar wordt. De internist-oncoloog zal
met u bespreken welke gevolgen de chemotherapie heeft voor uw vruchtbaarheid.
Bij uw casemanager kunt u de folder: “Vruchtbaarheid en kanker” van de NNF
krijgen, of zie www.nnf-info.nl.
4.7.1 Kinderwens en vruchtbaarheid sparende behandelingen
De meeste vrouwen met baarmoederkanker moeten een baarmoederverwijdering
ondergaan en worden daardoor onvruchtbaar. Er zijn echter mogelijkheden om bij
sommige milde vormen van baarmoederkanker de baarmoeder te behouden.
De kans op behoud van vruchtbaarheid is afhankelijk van uw leeftijd en of u in
aanmerking komt voor baarmoedersparende behandeling. Het is dus verstandig om
voordat u de kankerbehandeling begint met uw specialist te bespreken wat de
gevolgen zijn voor de vruchtbaarheid.
Het is belangrijk te weten dat het sparen van de vruchtbaarheid niet voor iedereen
mogelijk is. Het is raadzaam dit goed te overleggen met uw specialist.
4.8 Voeding
Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met kanker is
het van belang extra alert te zijn op wat men eet en drinkt. Het is belangrijk om in een
goede voedingstoestand te zijn en een stabiel lichaamsgewicht te behouden. Om uw
gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie (calorieën),
eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen krijgen.
Als u merkt dat u afvalt, kan dat betekenen dat de ziekte of de behandeling meer
energie vraagt. Of misschien bent u ongemerkt minder gaan eten. In dat geval zal uw
arts of casemanager u adviezen geven. Voor een persoonlijk advies kunnen zij u zo
nodig verwijzen naar een diëtist.
Hoofdstuk 5
Behandelmogelijkheden
In dit deel van de behandelwijzer kunt u informatie vinden over behandelingen en
alles wat daarbij komt kijken.
5.1
Inleiding
De meest toegepaste behandelingen bij baarmoederkanker zijn:
 operatie (chirurgie)
 bestraling (radiotherapie)
 hormonale therapie
 chemotherapie: behandeling met celdodende of celdeling remmende
medicijnen (cytostatica). Deze behandeling wordt bij baarmoederkanker
zelden toegepast.
Vaak is een combinatie van behandelingen nodig.
5.2
Doel van de behandeling
De behandelmethoden voor kanker kunnen verschillende doelen hebben.
Specialisten gebruiken doorgaans de volgende indeling:



Een curatieve behandeling is erop gericht om iemand te genezen.
Een adjuvante (=aanvullende) behandeling kan worden gegeven na een
curatieve behandeling. Na een operatie kan bijvoorbeeld radiotherapie
worden gegeven om eventuele niet-waarneembare uitzaaiingen te bestrijden.
De adjuvante behandeling is dus een toegevoegde behandeling die bedoeld
is om een beter eindresultaat te verkrijgen.
Een palliatieve behandeling is gericht op het afremmen van de ziekte en/of het
verminderen of voorkomen van klachten wanneer de ziekte niet meer te
genezen is.
Welke behandelingen er worden gegeven en de volgorde ervan wordt individueel
bepaald. Uw specialist overlegt hierover met een team van specialisten.
5.3
Operatie
Een operatie is de meest voorkomende behandeling van baarmoederkanker. Hoe
uitgebreid de operatie zal zijn hangt af van het stadium van de ziekte.
Stadium I
Bij baarmoederkanker in stadium I is een operatie de eerst aangewezen
behandeling. Als de tumor beperkt is gebleven tot het baarmoederslijmvlies of de
spierlaag, wordt de baarmoeder verwijderd.
Tevens worden de eierstokken weggenomen, omdat hierin uitzaaiingen kunnen
voorkomen. Dit geldt in uitzonderingsgevallen niet voor jonge vrouwen.
(Als de eierstokken worden verwijderd betekent dit dat u na de operatie in de
overgang komt.)
Bij sommige vormen van baarmoederkanker (sereus, clearcell en carcinosarcoom),
die snel uitzaaien naar de lymfeklieren en het vetschort wordt een uitgebreidere
operatie verricht: naast het verwijderen van baarmoeder en eierstokken worden ook
lymfeklieren in het bekken en rond de buik(slag)aderen verricht, wordt het vetschort
verwijderd en worden biopten van het buikvlies genomen. Het doel van deze operatie
is om vroege uitzaaiingen op te sporen om zo patiënten te selecteren die aanvullend
behandeld moeten worden met chemotherapie of bestraling.
Stadium II
Als blijkt dat de tumor zichtbaar is doorgegroeid naar de baarmoederhals is de
operatie over het algemeen uitgebreider.
De baarmoeder en eierstokken worden weggenomen, met zo veel mogelijk
lymfeklieren en steunweefsel rondom de baarmoeder, én het bovenste deel van de
vagina. Deze operatie staat bekend als een Wertheim-Meigs-operatie. .
Stadium III – IV
Als de baarmoederkanker zich in een verder gevorderd stadium bevindt (stadium III
of IV), wordt doorgaans eerst voor een operatie gekozen om zo veel mogelijk
tumorweefsel weg te halen. Daarna volgen radiotherapie en/of chemotherapie.
Soms wordt gekozen om eerst chemotherapie te geven. Als de tumor slinkt na het
geven van de chemotherapie kan alsnog een operatie nodig zijn
Voorbereiding
Voor de operatie kunnen bepaalde onderzoeken noodzakelijk zijn. Welke dat zijn
hangt onder meer af van uw leeftijd. U krijgt daarvoor een afspraak met de
anesthesioloog. Dit is een arts die verantwoordelijk is voor de narcose.
Tijdens dit bezoek krijgt u uitleg en worden een aantal zaken met u besproken, zoals
of u allergisch bent, eventueel eerdere ervaringen met operaties, welke medicijnen u
gebruikt en of u die voor de operatie wel of niet in moet nemen. Ook wordt het soort
narcose besproken en er wordt bloed geprikt.
U wordt voor deze operatie enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis.
Voor de operatie moet u nuchter zijn, dat wil zeggen u mag enige tijd van tevoren
niet meer eten, drinken of roken. Vanaf hoe laat u niet meer mag eten, drinken of
roken, hangt af van het tijdstip van uw operatie. Afhankelijk van uw ziekenhuis
ontvangt u een schriftelijke of mondelinge bevestiging van uw opnamedatum en tijd,
waarin vermeld staat vanaf hoe laat u nuchter moet blijven.
Voor de operatie
Hierna volgen een aantal adviezen over voorbereidingen die u zelf kunt doen voordat
u in het ziekenhuis wordt opgenomen.
Huishoudelijke hulp
Na de operatie mag u een aantal weken geen zwaar huishoudelijk werk doen. Als u
geen partner of huisgenoten heeft die dit kunnen doen, dan kunt u huishoudelijke
hulp aanvragen. Deze aanvraag moet u zelf doen bij het WMO loket van uw
woonplaats. WMO betekent Wet Maatschappelijke ondersteuning.
De aanvraag van huishoudelijke hulp kan een paar weken duren. We raden u
daarom aan om dit al voor uw opname in het ziekenhuis aan te vragen.
Voor huishoudelijke hulp moet u een inkomensafhankelijke eigen bijdrage betalen.
Wat neemt u mee naar het ziekenhuis?
Op de dag van opname neemt u het volgende mee naar het ziekenhuis:
•
Alle medicijnen die u gebruikt, in de originele verpakking en een
•
medicijnlijst van de apotheek.
•
Eventuele hulpmiddelen die u gebruikt zoals een rollator of leesbril,
hoortoestellen etc.
•
Een badjas of ochtendjas, nachtkleding, ondergoed en toiletartikelen.
•
Makkelijk zittende schoenen of pantoffels.
•
Deze informatiemap.
•
Uw mobiele telefoon. Deze mag u op de verpleegafdeling gebruiken.
•
In sommige gevallen krijgt u voor de operatie op de verpleegafdeling al rustgevende
medicatie, ter voorbereiding op de narcose.
Wij raden u aan om de eventuele vragen die u nog heeft op te schrijven (dit kan
achter in deze behandelwijzer, bijlage 1) en mee te nemen op de dag van opname. U
kunt ook vooraf aan de opname telefonisch contact opnemen met de casemanager,
zie hoofdstuk 2. Vragen kunt u ook gerust nog aan de verpleegkundige op de
afdeling stellen.
De operatie
Als een buikoperatie nodig is vindt deze in het algemeen plaats onder algehele
narcose met een epiduraal katheter (ruggenprik) als pijnstilling voor na de operatie.
Meestal wordt een snee gemaakt van navel tot schaambeen. Soms kan worden
volstaan met een zogenaamde bikinisnede.
In veel gevallen kan de operatie waarbij alleen de baarmoeder verwijderd wordt ook
als kijkoperatie worden uitgevoerd. U krijgt dan 4 kleine sneetjes in de buik en met
een camera en fijne instrumenten kan de baarmoeder verwijderd worden.
Na de operatie
Na de operatie verblijft u even op de uitslaapkamer (recovery). Daar controleren
speciaal opgeleide verpleegkundigen uw hartslag, bloeddruk en ademhaling de
eerste tijd na de operatie. Verder controleren zij de wond en het eventuele vloeien. U
mag terug naar de verpleegafdeling wanneer alle controles goed zijn. Ook daar
zullen de verpleegkundigen regelmatig controleren of alles naar behoren verloopt.
Blaaskatheter
Uw ingreep maakt het noodzakelijk dat de blaas leeg moet zijn en ontlast moet
worden. Daarvoor wordt een blaaskatheter geplaatst. Als de epiduraal katheter is
verwijderd wordt bij voorkeur ook zo snel mogelijk de blaaskatheter verwijderd. Na
een kijkoperatie mag de blaascatheter snel verwijderd worden.
De dagen na de operatie
De verpleegkundigen op de verpleegafdeling houden u goed in de gaten. Drie keer
per dag wordt uw temperatuur opgenomen en worden pols en bloeddruk gemeten.
Ook wordt dan gevraagd naar uw pijnbeleving (zie bijlage 2). Zo nodig krijgt u
medicatie hiervoor.
De dagen na de operatie kan het voorkomen dat u last heeft van spierpijn in uw
gehele lichaam. Dit komt omdat u tijdens de operatie een aantal uren in dezelfde
houding heeft gelegen op een harde ondergrond.
Vloeien
De periode na de operatie kunt u last hebben van vloeien. Dit kan enkele weken
duren. De hoeveelheid bloedverlies hoort minder te zijn dan bij een normale
menstruatie.
Ontlasting
De eerste dagen na de operatie krijgt u wel weer rommelingen in de buik, snel
daarna ook lucht (windjes laten). Het is belangrijk dat u ook weer ontlasting gaat
krijgen. Als dit de derde dag na de operatie nog niet is gebeurd krijgt u hiervoor een
klein klysma of zakjes die de ontlasting dun maken. U kunt de darmen op gang
helpen door kauwgom te kauwen.
Trombose
Door de operatie en het in bed liggen heeft u een verhoogde kans op trombose.
Daarom krijgt u tot ontslag uit het ziekenhuis, dagelijks een prikje met medicijnen
onder de huid om dit tegen te gaan.
Soms moet nog vier-zes weken lang dagelijks een met een bloedverdunnend
medicijn hebben. Hiervoor krijgt u een recept mee.
Afhankelijk van uw ziekenhuis en de grote van de operatie, krijgt u tijdens de operatie
speciale thrombexine kousen aangemeten. Deze voorkomen het ontstaan van
bloedpropjes in de benen. Tot 4 weken na ontslag worden deze gedragen dus ook
thuis. Indien u goed mobiliseert (op loopt) mogen ze overdag uit en alleen s ’nachts
aan.
Artsenvisite
De behandelend arts zal na zijn/haar OK-programma bij u langskomen en verslag
doen van de operatie. Door een spoedoperatie of een uitvallende ingreep is nooit van
te voren te zeggen hoe laat de arts langskomt.
(de arts die geopereerd heeft belt meestal de 1e contact persoon en vertelt wat er
tijdens de operatie gedaan is).
Vervolgens komt de arts-assistent (zaalarts) van de afdeling dagelijks bij u langs. Als
er bijzonderheden zijn overlegt hij/zij met uw behandelend arts.
Naar huis
Gemiddeld kunnen patiënten 4 of 5 dagen na de buikoperatie weer naar huis. Na een
kijkoperatie mag u in de regel de volgende dag naar huis.
Als het nodig is krijgt u recepten mee voor bijvoorbeeld pijnstilling en/of medicatie om
de ontlasting goed op gang te houden.
U krijgt de volgende afspraken mee:
 Verwijderen van de hechtingen: dit is niet altijd nodig omdat veel artsen de
hechtingen onder de huid leggen. Als er hechtingen verwijderd moeten
worden gebeurt dit meestal rond de 10de dag na de operatie.
 Na ongeveer 1-2 weken op de poli bij uw behandelend arts. Tijdens de
poliklinische controle bespreekt de gynaecoloog de uitslag van het
weefselonderzoek met u en de radicaliteit van de operatie. De uitslagen zijn
dan ook besproken in een team van specialisten, die met elkaar advies
uitbrengen over eventuele nabehandelingen. Zo mogelijk is uw casemanager
aanwezig bij dit gesprek en kunt u met haar over dit gesprek, en de mogelijke
vragen die u heeft, napraten. Ook krijgt u vervolgafspraken mee.
Thuis
Na een buikoperatie mag u de eerste tijd niet alles doen wat u gewend bent:
 De eerste 6 weken mag u niet zwaar tillen, geen zwaar huishoudelijk werk
doen (stofzuigen, ramen zemen, rekken, bukken). Als u een kijkoperatie heeft
gehad mag u 2 weken geen zwaar huishoudelijk werk doen. Indien nodig kan
thuiszorg worden aangevraagd. Ook mag u in die periode niet zelf autorijden.
 Douchen is geen probleem. Echter zwemmen, baden of gebruik maken van de
sauna is niet aan te raden tot ongeveer 6 weken na de operatie;
 Het hebben van seksuele gemeenschap en het gebruik van tampons wordt
ook de eerste 6 weken afgeraden.
 Als u zich goed voelt mag u na 4 weken weer een voertuig besturen.
 Na 6 weken mag u fietsen.
 Sporten mag na overleg met de gynaecoloog weer langzaam opgebouwd
worden. Dit is afhankelijk van het soort sport dat u beoefent en hoe intensief u
dit doet.
Problemen?
Treden er complicaties op als koorts, veel pijn, overmatig bloedverlies, ontsteking
van de wond, of als deze geïrriteerd en pussig is, dient u contact op te nemen met de
casemanager (zie hoofdstuk 2). Buiten kantoortijden en wel 24 uur per dag kunt u
contact opnemen met de afdeling gynaecologie.
U moet contact opnemen (ook buiten kantooruren) indien u de eerste 14 dagen na
de operatie:
1. Veel bloed verliest. Indien u nog vloeit, dient dit niet meer te zijn dan een
menstruatie.
2. Koorts krijgt > 38.5 graden
3. Gaat braken
4. Heftige pijn krijgt in de flanken.
Als u tekenen krijgt van blaasontsteking, erge obstipatie of andere klachten heeft
waar u zich ongerust over maakt, dan kunt u tijdens kantooruren contact opnemen
met uw casemanager.
5.4 Nabehandeling
Als er een kans is dat er na de operatie plaatselijk kankercellen zijn achtergebleven
krijgt u adjuvante (aanvullende) behandeling.
Dit hangt af van:
 het type kankercellen waaruit de tumor bestaat;
 de mate van kwaadaardigheid van de kankercellen (gradering);
 hoe diep de tumor in de baarmoederwand is ingegroeid;
 uw leeftijd en uw algemene gezondheidstoestand
Bestraling (radiotherapie)
Bestraling is een plaatselijke behandeling om kankercellen te vernietigen, terwijl de
gezonde cellen zo veel mogelijk gespaard blijven. Kankercellen verdragen straling
slechter dan gezonde cellen en herstellen zich er minder goed van. Gezonde cellen
herstellen zich meestal wel.
Bestraling kan bij baarmoederkanker zowel een adjuvante (=aanvullende) als een
palliatieve (=symptoombestrijding) behandeling zijn. Bestraling zonder een
voorafgaande operatie wordt alleen toegepast als een operatie niet goed mogelijk is
door de uitgebreidheid van de baarmoederkanker of doordat de
gezondheidstoestand geen operatie toelaat.
Bestraling kan uitwendig, inwendig of als combinatie worden toegepast.
Bestraling wordt gegeven door een radiotherapeut. Dit is een arts die gespecialiseerd
is in het geven van bestralingen. Hij/zij bepaalt welk gebied bestraald moet worden.
Uitwendige bestraling
Bij uitwendige bestraling wordt u door de huid heen bestraald. U krijgt meestal 4-5
bestralingen per week gedurende een aantal opeenvolgende weken. Iedere
bestraling duurt een paar minuten. De bestraling worden meestal poliklinisch gedaan.
Als u na de operatie bestraald moet worden, beginnen de bestralingen een paar
weken na de operatie.
Uitwendige bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen
in het bestraalde gebied. De bijwerkingen die u kunt verwachten hangen af van het
bestraalde gebied, de bestralingsdosis en de toegepaste techniek. Vaak hebben
patiënten tijdens en na afloop van de bestralingsperiode last van futloosheid en
vermoeidheid.
Doordat bij bestraling van de onderbuik ook de darmen en de blaas straling krijgen,
kunt u veelvuldig aandrang voelen om ontlasting te krijgen, last hebben van
buikkrampen en diarree en kunnen er klachten optreden zoals bij een
blaasontsteking.
Een andere veelvoorkomende bijwerking is een plaatselijke reactie van de huid. Er
kan een rode of donker verkleurde huid (en soms blaren) ontstaan op de plek waar u
bent bestraald.
De meeste klachten verdwijnen binnen enkele weken na afloop van de behandeling.
Sommige mensen merken echter nog lang na hun behandeling dat zij eerder
vermoeid zijn dan vóór hun ziekte.
U krijgt van de radiotherapeut adviezen om zo min mogelijk last te hebben van de
bijwerkingen.
Ook eerder genoemde darm- en blaasklachten kunnen langer aanhouden. De
radiotherapeut kan hiervoor medicijnen voorschrijven.
Vooral bij een combinatie van uitwendige en inwendige bestraling kan het bovenste
deel van de vagina stugger en droger worden. Dit kan seksuele activiteit
bemoeilijken. Uw radiotherapeut zal u adviezen geven om dit zoveel mogelijk te
voorkomen.
Inwendige bestraling (brachytherapie)
Inwendige bestraling vindt plaats van binnenuit met een kleine stralingsbron. De
radiotherapeut brengt een buisje in in uw vagina. Als u inwendige bestraling krijgt na
een operatie wordt u meestal poliklinisch behandeld.
Als u (nog) niet geopereerd bent en bestraald moet worden, kan het zijn dat deze
buisjes doorgeschoven worden in uw baarmoeder. Het inbrengen van de buisjes in
de baarmoeder gebeurt onder plaatselijke verdoving of narcose. Als u (nog) niet
geopereerd bent, wordt u voor deze bestraling meestal in het ziekenhuis
opgenomen. Van de bestraling zelf voelt u niets. Na het inbrengen van de buisjes
volgt een röntgenfoto of een CT-scan om te berekenen hoeveel straling nodig is.
Soms wordt ook een MRI-scan gemaakt. Het maken van de foto's en het precies
berekenen van de bestralingsdosis kan een half uur tot enkele uren duren, vooral bij
inwendige bestraling zonder voorafgaande operatie. Afhankelijk van de
bestralingsduur krijgt u de bestraling direct. De radiotherapeut zal dit van tevoren met
u bespreken. Als de bestraling een aantal uren duurt, krijgt u een katheter in uw
blaas. De buisjes worden aangesloten op het apparaat. Na de bestraling worden de
buisjes verwijderd. Dit is niet pijnlijk en kan zonder verdoving gebeuren.
Meestal heeft u weinig klachten na de inwendige bestraling. Soms is het plassen
enkele dagen wat gevoelig. Omdat de inwendige bestraling tijdens of kort na de
uitwendige bestraling plaatsvindt, kunt u nog wel last hebben van de bijwerkingen
van de uitwendige bestraling.
Hormonale therapie
Hormonen zijn stoffen die ons lichaam zelf maakt. Deze worden uitgescheiden in het
bloed en beïnvloeden bepaalde processen of organen in ons lichaam. Een
belangrijke groep hormonen zijn de geslachtshormonen. Bepaalde soorten kanker
kunnen gevoelig zijn voor het mannelijke of vrouwelijke geslachtshormoon.
Baarmoederkanker kan gevoelig zijn voor het vrouwelijk geslachtshormoon
progesteron. Bij hormonale therapie wordt de productie van bepaalde eigen
hormonen geremd of hun invloed wordt verminderd. Het ontstaan en de woekering
van de kankercellen kunnen zo (tijdelijk) worden stopgezet. Afname van de aanmaak
of van de werking van de geslachtshormonen kan worden bereikt door een operatie
of door het gebruik van medicijnen (hormoonpreparaten).
Hormonale therapie is bij baarmoederkanker een palliatieve behandeling.
Bij een hormonale behandeling kunnen een aantal bijwerkingen optreden, onder
andere afhankelijk van de voorgeschreven dosis:
 een toename van het lichaamsgewicht met ongeveer een tot twee kilo;
 het hart en de bloedvaten kunnen extra belast worden doordat het lichaam meer
vocht vasthoudt; u merkt dit doordat uw benen ’s avonds wat opgezet kunnen zijn.
 de behandeling kan in het begin misselijkheid veroorzaken.
Chemotherapie
Als er sprake is van een hoger stadium of agressievere vorm van baarmoederkanker
kan het behandelteam adviseren om chemotherapie aan u te geven. Meestal kan dit
in uw eigen ziekenhuis gebeuren. U krijgt dan een afspraak bij de internist-oncoloog
die u een behandelwijzer chemotherapie zal overhandigen. Meestal gebeurt het
geven van chemotherapie in dagbehandeling.
5.5 Hoofdbehandelaarschap
Tijdens uw behandeling kan het zijn dat u te maken krijgt met verschillende
specialisten. Er is steeds 1 specialist uw eigen dokter (hoofdbehandelaar), maar
afhankelijk van de behandeling die u nodig heeft kan het hoofdbehandelaarschap
wisselen: rond de operatie zal dit de gynaecoloog zijn, tijdens uitwendige bestraling
de radiotherapeut en bij het krijgen van chemotherapie de internist-oncoloog. De
specialisten zullen u steeds mededelen wie de hoofdbehandelaar is in welke fase
van de behandeling.
Als u alleen geopereerd hoeft te worden is de gynaecoloog uw hoofdbehandelaar.
5.6 Wetenschappelijk onderzoek
Het kan zijn dat uw behandelend arts u vraagt om deel te nemen aan
wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk in de
geneeskunde om de beste diagnostiek, behandeling en follow-up vast te stellen. Wij
weten dit meestal al wel voor de meest voorkomende vormen van
baarmoederkanker, maar er zijn hiaten in de kennis voor andere –minder vaak
voorkomende- tumoren. Of bijvoorbeeld over behoud van kwaliteit van leven.
Als u in aanmerking komt om deel te nemen aan onderzoek zal uw behandelend
specialist en de casemanager u hierover mondeling en schriftelijk voorlichten. U krijgt
dan ook bedenktijd.
Het al dan niet meewerken aan onderzoek is een vrije keuze. Het is belangrijk dat u
weet dat als u niet wilt meewerken aan onderzoek, dit geen consequenties heeft voor
de kwaliteit van uw behandeling. Ook mag u –als u deelneemt aan onderzoek- zich
ten alle tijden terugtrekken uit dit onderzoek. Ook dit heeft geen invloed op de
kwaliteit van uw behandeling.
6 Na de behandeling
6.1 Controles na de behandeling
Nadat uw behandeling is afgerond blijft u onder controle van uw gynaecoloog. U
komt de eerste twee jaar iedere drie maanden op controle bij de gynaecoloog of de
gespecialiseerd oncologie verpleegkundige die samenwerkt met de gynaecoloog.
Deze zal u vragen of u klachten heeft, u lichamelijk onderzoeken en ook een
inwendig onderzoek doen. Als u klachten heeft of de gynaecoloog ontdekt
bijzonderheden bij het onderzoek, kunnen vervolgonderzoeken nodig zijn. Dit wordt
dan met u besproken.
Als alles goed gaat komt u het derde jaar elke vier tot zes maanden voor controle,
het vierde en vijfde jaar elke twaalf maanden.
De eerste twee keer dat u bij de gynaecoloog op controle komt, krijgt u ook een
afspraak bij uw casemanager, of is de casemanager aanwezig tijdens de controle.
Wanneer de behandeling achter de rug is kan het zijn dat u of uw naaste vragen
hebben, u problemen hebt met het herstel en evt. werkhervatting, het verwerken van
uw ziekte minder vanzelfsprekend is dan u dacht, etc. Uw casemanager kan u hierin
begeleiden of u zo nodig doorverwijzen naar een andere discipline.
Gedurende u nacontrole traject zal casemanager met u op diverse momenten een
vragenlijst doornemen om inzichtelijk te maken of nog ergens op lichamelijk of
psychische vlak nog klachten heeft.
Verloop van de ziekte:
Van mensen die zijn behandeld voor kanker, wordt vaak verondersteld, dat de ziekte
na een periode van vijf ziektevrije jaren vrijwel zeker is verdwenen. Het valt echter
moeilijk te zeggen wanneer iemand (definitief) genezen is van kanker. Doorgaans is
het risico dat kanker terugkeert kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet
aantoonbaar is, langer duurt.
De overlevingskans voor een vrouw met baarmoederkanker is afhankelijk van het
stadium waarin de ziekte wordt ontdekt. De overlevingskansen zijn over het
algemeen redelijk goed omdat bij 85% van de vrouwen de ziekte in een vroeg
stadium wordt ontdekt.
In stadium I is de vijfjaarsoverleving circa 80 tot 95%.
In stadium II is de vijfjaarsoverleving circa 60 tot 80%.
Voor stadium III hangen de vooruitzichten erg af van de specifieke situatie. De
gynaecoloog kan u hier het beste over informeren. De vijfjaarsoverleving is circa 30 –
60%.
In stadium IV is de vijfjaarsoverleving circa 10 tot 20%.
Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw
individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten,
kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken.Al kan er nooit een antwoord
gegeven worden in termen van tijd.
6.2 Restverschijnselen en verwerking
Nadat uw behandelingen zijn afgerond kan het heel goed zijn dat pas echt tot u
doordringt wat er de afgelopen periode allemaal met u is gebeurd. Dan kan de
verwerking vaak pas echt beginnen. Tevens kan het zijn dat u nu pas goed voelt hoe
veel energie de afgelopen periode u heeft gekost. U bent moe en uw conditie is verre
van wat die was. Daarnaast wordt er mogelijk vanuit uw omgeving en/of uw werk
weer van alles van u verwacht. Tijd nemen voor verwerking is belangrijk. In deze
periode kunt u gebruik maken van de ondersteuning / begeleiding zoals die is
beschreven in dit hoofdstuk.
Vermoeidheid
Een grote gynaecologische operatie vergt veel van een vrouw, zowel geestelijk als
lichamelijk. De combinatie met radiotherapie maakt de behandeling langduriger en
zwaarder. Er gaat tijd overheen voordat uw conditie voldoende is hersteld om uw
gebruikelijke bezigheden te kunnen hervatten. Vermoeidheid of een gevoel van
slapte kan maandenlang aanhouden. Het is daarom raadzaam dat u zich de eerste
tijd beperkt tot bezigheden die niet te veel energie vragen.
Zie ook 6.3, Herstel en Balans
Naast de tijd die nodig is voor het herstel van de algehele conditie, kunnen zich na
de operatie bepaalde andere problemen voordoen.
Onvruchtbaarheid
In zeldzame gevallen komt baarmoederkanker voor bij vrouwen onder de 40 jaar. Als
bij de behandeling de baarmoeder en de eierstokken zijn verwijderd, worden
vrouwen onvruchtbaar. Wanneer u nog kinderen had willen krijgen, kunt u het
hierdoor extra moeilijk hebben.
Bij uw casemanager kunt u de folder “Vruchtbaarheid en kanker” van de NNF krijgen,
of zie www.nnf-info.nl
Overgang
Voor vrouwen die nog niet in de overgang waren, betekent verwijdering van de
baarmoeder dat er een eind komt aan de menstruatie. Daarnaast betekent het
verwijderen van de eierstokken dat zij direct in de overgang komen. Net als de
natuurlijke overgang kan dit verschijnselen veroorzaken als ‘opvliegers’, overmatige
transpiratie en het afwisselend koud en warm hebben.
Slechts in sommige gevallen kan het plotseling wegvallen van de hormoonproductie
worden opgevangen door hormoonvervangende medicijnen. Deze kunnen eventueel
in overleg met uw behandelend arts, na overleg over mogelijke bijwerkingen, worden
voorgeschreven. Dit geldt voor met name jonge vrouwen.
Urineverlies
Sommige vrouwen hebben na de operatie moeite met het ophouden van de urine.
Dat is het geval als bij de operatie kleine zenuwen van de blaas zijn beschadigd. Dat
is niet altijd te voorkomen. Normaal geven deze zenuwen een signaal dat u moet
plassen. Als deze niet meer functioneren, raakt de blaas te vol. U verliest dan zonder
aankondiging ineens urine. De eerste maanden na de operatie is het daarom goed
om op geregelde tijden te plassen. Meestal keert het signaal dat u moet plassen na
enige tijd geleidelijk terug.
6.3 Seksualiteit en intimiteit
Kanker en seksualiteit vormen op het eerste gezicht misschien een wat
merkwaardige combinatie. Immers, bij seksualiteit denken we aan plezier en
ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. In de periode dat
de kanker net ontdekt is en een behandeling wordt gestart, zullen de meeste mensen
niet meteen aan seks denken, maar kan er wel behoefte zijn aan lichamelijke warmte
en tederheid.
Na verloop van tijd zal iemand de draad van het ‘gewone’ leven weer willen
oppakken en daar hoort voor veel mensen seksualiteit ook bij.
Weer vrijen
Na de behandeling van baarmoederkanker wordt, in verband met de wondgenezing,
meestal geadviseerd te wachten met het hebben van geslachtsgemeenschap tot
ongeveer zes weken na ontslag uit het ziekenhuis. Indien u een nacontrole afspraak
6 weken na de operatie heeft ,kan uw gynaecoloog inwendig onderzoek verrichten.
Als de wond in de vagina voldoende is genezen krijgt u ‘groen licht’ om weer te gaan
vrijen.
In medisch opzicht zijn er geen bezwaren tegen seksuele opwinding, masturberen of
het krijgen van een orgasme (klaarkomen).
Voorop staat dat u zelf moet bepalen wanneer u aan vrijen toe bent en op welke
wijze u dat wilt. Het is belangrijk om dit met uw partner te bespreken. Geborgenheid,
warmte en lichamelijk dicht bij elkaar zijn, zijn voor u wellicht belangrijker dan
seksuele opwinding.
Gevolgen van de behandeling
De behandeling van baarmoederkanker heeft op seksueel gebied gevolgen die van
vrouw tot vrouw verschillen. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, zal
ook uw partner zich moeten aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te
staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, het kan helpen om
elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich
onzeker voelt. Zo schept u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt zoeken
naar nieuwe mogelijkheden.
Een aantal gevolgen waarmee u – maar ook uw eventuele partner – mogelijk te
maken krijgen, kan de seksualiteit (tijdelijk) beïnvloeden:
Lichamelijke gevolgen
Door de behandeling kan een tekort aan geslachtshormonen ontstaan, waardoor de
zin in vrijen afneemt. Ook kan de behoefte aan seksueel contact verminderen door
vermoeidheid of doordat u zich slap voelt.
Als gevolg van de behandeling wordt tijdens seksuele opwinding de vagina bij
sommige vrouwen minder vochtig. De vaginawand wordt ook dun en kwetsbaar.
Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Meestal is een glijmiddel daarvoor
een goede oplossing. Glijmiddelen zijn verkrijgbaar bij de apotheek of drogist.
Sommige vrouwen doen er langer over om seksueel opgewonden te raken: de
prikkeling onder in de buik is afgenomen of verdwenen. Ook streling van de borsten
leidt soms tot minder opwinding dan voorheen.
Bij veel vrouwen bij wie de baarmoeder is verwijderd, verandert het orgasme. Dat
geldt vooral voor vrouwen die bij het orgasme altijd hevige samentrekkingen van en
rond de baarmoeder voelden. Sommige vrouwen ervaren het wegvallen van dit
gevoel alleen vlak na de operatie, voor anderen is het een blijvend gemis. Er zijn ook
vrouwen die deze samentrekkingen ondanks de operatie blijven voelen. Voor
vrouwen die het orgasme vooral in de buurt van de clitoris (kittelaar) en de
binnenkant van de vagina voelden, zal het klaarkomen na de operatie meestal niet
veel veranderen.
Na (inwendige) bestraling is het mogelijk dat het bovenste deel van de vagina
stugger, droger en wat korter wordt. Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk
zijn. Dit treedt meestal enkele maanden na de bestraling op.
Om dit tegen te gaan kan het verstandig zijn om, zolang u nog niet regelmatig
geslachtsgemeenschap heeft, hulpmiddelen te gebruiken om de vagina soepel te
houden. Bijvoorbeeld pelotes (kunststof staafjes). Meestal is ook een glijmiddel een
goede oplossing. Uw casemanager kan u hierover meer informatie geven.
Psychische gevolgen
Wanneer er als gevolg van de behandeling seksuele problemen ontstaan, kunnen
deze ook psychisch van aard zijn.
Uw beleving van seksualiteit kan door de behandeling veranderd zijn. Het verlies van
de baarmoeder en de eierstokken kan uw gevoel van vrouw-zijn beïnvloeden; de ene
vrouw ervaart dat sterker dan de andere.
Wanneer u door de behandeling onvruchtbaar bent geworden terwijl u nog een
kinderwens had, heeft u wellicht extra tijd nodig om de nieuwe situatie te verwerken.
Soms kan er ook een samenhang zijn tussen seksuele problemen en
relatieproblemen.
Advies en steun
Seksuele veranderingen en problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder
advies en steun van anderen kunt. Ook al moet u misschien over een drempel heen,
vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uit komt. In de gesprekken met uw arts of
casemanager kunt u dit aangeven. Zo nodig kunnen zij u verwijzen naar
gespecialiseerde hulpverleners.
Bij uw casemanager kunt u de folder: “Kanker en seksualiteit”, van het KWF krijgen.
6.4 Lotgenotencontact
Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten op prijs. Het uitwisselen van
ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie
kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan
een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van
praktische informatie belangrijke steun geven. Maar anderen vinden contact met
medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan.
Sommige mensen kennen zelf andere patiënten uit hun kennissen- of vriendenkring
of ontmoeten hen op een andere manier, bijvoorbeeld op de polikliniek van het
ziekenhuis.
Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand komen via een patiëntenorganisatie.
Voor vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) is dat Stichting Olijf. Over
het hele land verspreid zijn vrouwen, allen zelf (ex-)patiënte, bereikbaar voor
telefonisch contact. Wie behoefte heeft aan contact of verdere informatie wenst, kan
bellen of schrijven naar:
Stichting Olijf
Postbus 1478
1000 BL Amsterdam
Hulplijn: 0800-0226622 (ma – do 9.00 – 13.00 uur)
Secretariaat: 033-4633299
Email: [email protected]
www.olijf.nl
Een informatiefolder over Olijf kunt u ook krijgen bij uw casemanager.
U kunt ook informeren of er lokale of regionale bijeenkomsten of een gespreksgroep
bij u in de buurt wordt georganiseerd. Er zijn bijeenkomsten en gespreksgroepen
voor patiënten en hun naasten over verschillende thema’s.
6.5 De Vruchtenburg – Psychosociale en spirituele zorg
Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker.
Angst, depressiviteit en onzekerheid komen vaak voor bij mensen met kanker en hun
naasten. Niet verwonderlijk natuurlijk. Om mensen met kanker en hun naasten te
ondersteunen is Stichting de Vruchtenburg opgericht. De Vruchtenburg ondersteunt
en vult met haar aanbod de reguliere (medische) zorg aan.
De mogelijkheden van ondersteuning:
 Het bieden van diverse vormen van begeleiding, zowel individueel als in
groepen. Onderwerpen die aan bod kunnen komen zijn: leren omgaan met de
ziekte, gevolgen van de ziekte en de behandeling; zoeken naar antwoorden
op zingevings- en existentiële vragen; en werken aan zelfinzicht en kracht. Te
denken valt aan thema’s als: seksualiteit, vermoeidheid, kanker in het gezin,
werkhervatting.
 Begeleiding voor naasten.
 Begeleiding voor kinderen van ouders met kanker.
 Er worden verschillende cursussen aangeboden (zie voor meer informatie de
folder).
Zie ook www.devruchtenburg.nl
6.6 Werkhervatting & re-integratie
Tijdens de behandeling bent u mogelijk minder goed of niet in staat om te werken. U
hebt te maken met allerlei instanties en personen.
Gevolgen van uw ziekte en behandeling, zowel fysiek als psychisch en soms ook
sociaal (denk aan collega’s die het er moeilijk mee kunnen hebben), maken het
moeilijk om het oude leven weer op te pakken. Met name werkhervatting blijkt een
struikelblok.
Uw casemanager heeft desgewenst een folder voor u van samenwerkingspartners
die zich bezig houden met werkhervatting en re-integratie. Deze organisaties kunnen
u begeleiden bij de re-integratie naar uw werk na de behandeling van kanker.
Zie voor verdere informatie ook bijlage 3.
6.7 Oncologische revalidatie
Zowel tijdens als na de behandeling is het van belang om aan uw conditie te werken,
op fysiek als psychisch vlak. Dit kan onder begeleiding van gespecialiseerd
fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers of ergotherapeuten. Meer
informatie hierover vindt u in de folder “Revalideren bij kanker” van IKNL, te vinden
op https://www.kanker.nl/bibliotheek/artikelen/1667-folder-revalideren-bij-kanker-iknl
6.8 Inloophuis de Boei
Ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten.
Het inloophuis is bedoeld om een ontmoetingscentrum te zijn voor mensen met
kanker en hun naasten. U kunt in de ontmoetingsruimte terecht voor een kopje thee
of koffie, biljarten of wat lezen.
Verdere activiteiten die binnen het inloophuis geboden worden, zijn onder andere:
U kunt o.a. aan de volgende activiteiten deelnemen:
 Tekenen en schilderen
 Werken met klei
 Yoga
 Themabijeenkomsten
 Gespreksgroepen
 Boeken lenen
 Vergaderruimte reserveren voor uw patiëntenvereniging.
Voor sommige activiteiten wordt een eigen bijdrage gevraagd.
Voor uitgebreide informatie over het inloophuis en het aanbod kunt u een folder
vragen bij uw casemanager.
Ook kunt u informatie vinden op de website: www.inloophuisdeboei.nl.
Het adres van ‘de Boei’:
Weimansweg 70 – 72
3075 MP Rotterdam
E-mail: [email protected]
Het telefoonnummer is 010-2152855
6.9 Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen
Praten met een (klein)kind, het klinkt zo eenvoudig. Maar hoe leg je uit dat je kanker
hebt? Hoe moet je zeggen wat er aan de hand is? Moet je het trouwens wel
vertellen? Moet je wel eerlijk zijn? Kinderen zijn over het algemeen zeer intuïtief, hoe
jong ze ook zijn. Ze hebben razend snel in de gaten als er iets mis is. Ouders die
verdrietig zijn of een moeder fluisterend aan de telefoon. Het zijn voor een (klein)kind
duidelijke signalen dat er iets geheimzinnigs aan de hand is waar ze niet bij
betrokken worden. Het achterhouden van informatie of het verstrekken van
gedeeltelijke informatie kan leiden tot angstige fantasieën bij het (klein)kind.
Weten kinderen wat er aan de hand is, dan zijn veel reacties heel normaal. Ze zijn
verdrietig, angstig of boos en kunnen zich soms schuldig voelen. Door met uw
(klein)kind open en eerlijk over uw ziekte te praten en over de eventuele gevolgen
ervan, krijgen zowel uw (klein)kind en u als (groot)ouder de kans gevoelens te uiten.
Op deze manier wordt gezocht naar oplossingen. De onderlinge band tussen
(groot)ouder en het (klein)kind wordt versterkt door gevoelens uit te wisselen en te
delen.
Belangrijke tips:
 Zoek een rustig moment om met uw (klein)kind te praten
 Moedig het (klein)kind aan om vragen te stellen
 Vertel niet teveel tegelijk
 Ook als (groot)ouder heb je niet alle antwoorden, wees daarin eerlijk
 Uw (klein)kind mag uw verdriet best zien, verberg uw verdriet niet
 Let op afwijkend gedrag van uw (klein)kind
 Licht de school in, de leerkracht begrijpt dan beter waarom uw
(klein)kind zich anders gedraagt. De leerkracht kan zo in de klas ook
aandacht besteden aan de begeleiding van uw kind.
Voor kinderen en ouders is er ook informatie over kanker, wat het met je doet, etc. op
internet: www.kankerspoken.nl
Tevens zijn er boekjes beschikbaar, zoals bijvoorbeeld Radio-Robbie of ChemoKasper. Vraag hiernaar bij uw casemanager.
Bijlage 1: Ruimte voor vragen
Bijlage 2: Pijnscore
Aangezien pijn niet te meten is door middel van een apparaat, zoals bijvoorbeeld een
thermometer die de temperatuur meet, wordt de zogenoemde pijnmeting gedaan.
Pijn is een subjectief begrip en voor iedereen anders, de een heeft een hoge
pijngrens en de andere een lage. Ofwel, de een kan meer pijn verdragen dan de
ander.
Om pijnstilling zorgvuldig toe te dienen, wordt u gevraagd een cijfer te geven aan uw
pijn. Waarbij ) geen pijn is en 10 de ergst denkbare pijn. Op basis van dit cijfer zal er
een afgestemde hoeveelheid pijnstilling worden toegediend. Uiteraard moet u tijdig
aangeven dat u pijn heeft. Onnodig lijden is niet aangenaam maar ook niet goed voor
uw lichaam. Doordat u pijn heeft gaat u oppervlakkiger ademhalen in plaats van goed
doorzuchten. Dit vergroot de kans op een longontsteking en heeft eveneens invloed
op uw bloedsomloop.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Geen pijn
…
…
…
...
...
...
...
...
...
Figuur: Meetinstrument pijnscore.
Auteur: Lilianne Timmer (L.J.) Jaar: 2007
10
Ergst
denkbare pijn
Bijlage 3.
Weer aan het werk
De handleiding “Wat en hoe bij Kanker en Werk”, van het NFK, kan u helpen zelf de
regie te nemen tijdens uw ziekte- en re-integratieproces.
Per fase in het ziekteproces kunt u nagaan wat u van zorgverleners mag verwachten,
met welke situaties u rekening kunt en moet houden en welke activiteiten u kunt en
moet ondernemen om de regie over werkhervatting te houden en de re-integratie te
bevorderen. Ook wordt ingegaan op specifieke aspecten van kanker en werk zoals
fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve
problemen.
Ook is in deze handleiding aandacht voor de positie van zelfstandig ondernemers.
In de brochure staan een aantal organisaties en websites waar u terecht kunt voor
meer informatie over kanker en werk. U kunt ook mailen: [email protected].
De handleiding is beschikbaar als e-brochure en gratis te downloaden via
www.nfk.nl. Of u kunt uw casemanager ernaar vragen.
Hieronder vindt u nog een groot aanbod aan informatiesites.
Andere aanbevolen re-integratiebureaus speciaal gericht op werkhervatting na
kanker
www.careforcancer.nl
www.stap.nu
www.dosomegood.nl
www.human-support.nl
www.re-turn.nl
Re-integratie kiezen
Onderstaande websites bieden informatie en verschaffen nieuws over re-integratie.
Met een overzicht van re-integratiebureaus.
www.reintegratiekiezen.nl
www.kiesjereintegratie.nl
Welder
Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk) is er voor iedereen met een
gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over het krijgen en houden
van werk, uitkeringen en verzekeringen. Welder heeft verschillende sites:
www.vraagwelder.nl - biedt praktische informatie, advies en tips
www.reisgidswerknemer.nl - wegwijzer gemaakt vanuit het perspectief van de zieke
werkende
www.ziekenmondig.nl - publicaties, tips en handige lijstjes om de zieke werknemer te
ondersteunen
ArboAntwoord
Op deze arbo website geven experts en wetenschappers een antwoord op maat aan
mensen met vragen over ziekte en werk. ArboAntwoord is een initiatief van het
Nederlands Centrum voor Beroepsziekten en het Coronel Instituut voor Arbeid en
Gezondheid van het AMC. De site maakt deel uit van een wetenschappelijk
onderzoek.
www.arboantwoord.com
Werkbedrijf
Bij het Werkbedrijf van het UWV (voorheen het Centrum voor Werk en Inkomen) kunt
u terecht als u werk zoekt (vacaturebank) en voor het aanvragen van een WW- of
bijstandsuitkering.
www.werk.nl
Arbeidsadviseur
De arbeidsadviseur is expert in werk en re-integratie, kent de arbeidsmarkt in uw
omgeving en weet wat UWV, Werkbedrijf of uw gemeente voor u kunnen doen bij het
zoeken naar werk. De arbeidsadviseur is aangesteld door de overheid als het
onafhankelijke aanspreekpunt voor werkzoekenden.
www.onafhankelijkarbeidsadviseur.nl
Blik op Werk
Op deze site kunt u zoeken naar bedrijven die gespecialiseerd zijn in re-integratie,
loopbaanbegeleiding en arbodienstverlening. Stichting Blik op Werk beheert ook een
keurmerk voor dienstverleners.
www.blikopwerk.nl
Vacaturebank
Valid People is vacaturebank voor hoger opgeleiden met een beperking. Het biedt
ook coaching aan werkzoekenden en ondersteuning voor werkgevers.
www.validpeople.nl
WIAcafé / WAOcafé / Wajongcafé
De cafés bieden mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering
contactmogelijkheden met ervaringsdeskundigen. De sites bevatten ook veel
informatie.
www.wiacafe.nl / www.waocafe.nl /www.wajongcafe.nl
Rijksoverheid
www.ikkan.nl - praktijkvoorbeelden van geslaagde re-integratie en hulpmiddelen voor
werkhervatting
www.weethoehetzit.nl - informatie over sociale wetgeving voor werknemer en
werkgever
www.overheid.nl - met algemene informatie over werk en loopbaan
No handicap voor ondernemers
Het Netwerk voor Ondernemers met een Handicap (nO&h) biedt informatie voor
ondernemers met een beperking en voor arbeidsgehandicapten die een eigen
onderneming willen starten. De Stichting nO&h wordt financieel ondersteund door
onder andere het Revalidatiefonds.
www.nohandicap.nl
UWV
Bij een conflict over het re-integratietraject kunnen werknemers een second opinion
of 'deskundigenoordeel' aanvragen bij het Uitvoeringsorgaan
Werknemersverzekeringen (UWV).
www.uwv.nl
Advocaten in sociale zekerheid
Advocaten aangesloten bij de beroepsvereniging SSZ Advocaten zijn
gespecialiseerd in sociale zekerheid. Ze kunnen uitkeringsgerechtigden en ook
werknemers en werkgevers bijstaan bij geschillen over het toekennen en intrekken
van uitkeringen.
www.ssz-advocaten.nl
Dossiers van rechtszaken van werknemers met kanker
Op de site van de Rechtspraak en de Hoge Raad der Nederlanden zijn dossiers te
vinden van rechtszaken van werknemers met kanker die in hoger beroep gegaan zijn
tegen hun WAO-beoordeling omdat te weinig rekening werd gehouden met hun
vermoeidheidsklachten. U kunt op LJ-nummer zoeken. Als u in het tekstveld ‘kanker
vermoeidheid’ intikt, vindt u jurisprudentie van een aantal rechtszaken.
www.rechtspraak.nl
Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten (LVA)
De Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten is de belangenbehartiger voor
mensen met een arbeidsbeperking. Op de site vindt u onder meer brochures, nieuws
en informatie over regelgeving.
www.lva-nederland.nl
Vakbonden
De vakbonden behartigen ook de belangen van zieke werknemers. Lees meer op de
websites van Federatie Nederlandse Vakbeweging (FNV), Christelijk Nationaal
Vakverbond (CNV) en MHP, vakcentrale voor middengroepen en hoger personeel.
www.fnv.nl
www.cnv.nl
www.vakcentralemhp.nl
Bijlage 4: Overzicht van internetsites
www.kwf.nl
www.gynaecologie.nl
www.icgynaecologie.nl
www.olijf.nl
www.nnf-info.nl
www.devruchtenburg.nl
www.roparuncentra.nl
www.inloophuisdeboei.nl
www.kankerspoken.nl
www.kanker.nl
KWF kankerbestrijding
Bundeling van gynaecologische informatie
Informatie Centrum Gynaecologie
Netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker
Over Vruchtbaarheid en kanker
Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker.
Ondersteuning voor patiënt en naasten.
Ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun
naasten
Informatie voor kinderen en ouders
Bundeling van betrouwbare informatie, ervaringskennis en
het ondersteuningsaanbod rond kanker