Hauptstadtkonkress

Symposium
Integrierte Versorgung
des Evangelischen Geriatriezentrums Berlin
am 14. September 2004 in Berlin
Karin Stötzner SEKIS
Statement aus Patientensicht
Was erwarten Patienten und Patientinnen von
Integrierter Versorgung ?
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Patienten sind verschieden und wer spricht für wen
Was auch immer man über Erwartungen von Patienten an medizinische
Versorgung sagen will und kann, schwierig ist eine verallgemeinernde Aussage
über das Wollen der Patienten als solche. Die Patientin oder den Patienten gibt es
nicht. Alte kranke Menschen haben andere Erwartungen als junge im Internet
erfahrene Kranke. Akutkranke brauchen andere Angebote als chronisch Kranke
und die Hilfevorstellungen von Migranten unterscheiden sich zum Teil erheblich in
Abhängigkeit von ihrer jeweiligen Kultur.
Dazu kommt, dass es eine Vielzahl von Organisationen und Verbänden gibt, die
für sich in Anspruch nehmen, Patienteninteressen zu vertreten. Da sind in erster
Linie die Verbände chronisch Kranker, die Selbsthilfeorganisationen, die z.B. in
der BAGH zusammengeschlossen sind, aber auch so genannte Beraterverbände,
wie der Bundesverband der Patient/innenstellen oder die Verbraucherzentralen.
Die hier genannten sind inzwischen auch offiziell mit einer speziellen
Rechtsverordnung im Rahmen des GMG § 140f als Patientenvertreter anerkannt.
Dazu gehört auch die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen, für die
ich als Vorstandsmitglied z.B. die Belange der Patienten im Gemeinsamen
Bundesausschuss vertrete.
Eine allgemeine Position dieser Verbände zur Integrierten Versorgung gibt es
jedoch nicht. Lediglich einzelne Verbände chronisch Kranker haben Vorschläge
oder Modellvorhaben entwickelt.
Es bleibt mir hier also nichts anderes übrig, als vorsichtige und vorläufige
Annäherungen zu versuchen. Basis dafür sind neben der langjährigen Erfahrung
aus der Vernetzungsarbeit von Selbsthilfegruppen bei SEKIS z.B. eine
ausführliche Stellungnahme des Bundesverbandes der Verbraucherzentralen
(bzbv) zum Gesundheitsmodernisierungsgesetz (Ende 2003) oder eine SEKISBefragung aller Selbsthilfegruppenmitglieder zu den Themen Diabetes und
Brustkrebs in Berlin zu ihren Erwartungen an Strukturierte
Behandlungsprogramme aus dem Jahr 2003.
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Patienten erwarten Integrierte Versorgung als Selbstverständlichkeit
Patienten und Patientinnen erwarten im Falle einer schweren Erkrankung die best
mögliche Behandlung und Versorgung.
Insbesondere bei chronischen oder gar lebensbedrohlichen Krankheiten machen
sich Patienten und Patientinnen auf die Suche nach den Angeboten, die ihrer
Krankheits- und Lebenssituation sowie ihren Bedürfnissen entsprechen.
Dabei gehen sie in ihrer subjektiven Sichtweise davon aus, dass sie als
individueller Mensch und ganze Person wahrgenommen werden. Sie erwarten,
dass sich die medizinische Versorgung um sie herum organisiert, die Patienten
mit ihrer Krankheit und den sich daraus ergebenden Bedürfnissen und
Erfordernissen im Mittelpunkt stehen.
Diese Erwartung an ganzheitliche Hilfe und eine Versorgung möglichst aus einer
Hand umfasst die
körperliche Seite der Erkrankung
seelischen Nöte und Ängste
pflegerische Betreuung
Alltagsorganisation und soziale Folgen
Einbindung von Angehörigen
örtliche und institutionelle Organisation der Versorgung
und viele Dimensionen mehr.
Auch wenn diese Leistungen von mehreren Akteuren erbracht werden, sollte sich
dennoch der Heilungs- und Hilfeprozess um die Patientin oder den Patienten
herum organisieren.
Sie erwarten, dass sie sich als Laien einer professionellen Versorgung
anvertrauen können, in der sie persönlich, fachlich und in der Führung durch den
Behandlungs- und Versorgungspfad so geleitet werden, dass sie sich respektiert
und ernst genommen fühlen. Darunter verstehen viele Patienten eine Form der
Hilfe und Kommunikation, die ihnen soviel eigene Entscheidungsfreiheit wie
möglich einräumt und die eher einer partnerschaftlichen Beziehung als einem
paternalistischen Verhältnis entspricht.
Der Wunsch nach Überantwortung an ein sorgendes System steht nicht im
Widerspruch zur Forderung nach Autonomie und Selbstbestimmung.
Integrierte Versorgung aus Patientensicht bedeutet also patientenzentrierte Hilfe
im Gegensatz zu einer Versorgung, in der sich die Kranken in ein ihnen fremdes
System einordnen müssen.
Bei dem, was man bisher aus den Fachdiskussionen und den Beiträgen von
Repräsentanten einschlägiger Institutionen hört, kommen Patienten dagegen
allerdings kaum vor. Da ist die Rede von Integrierter Versorgung als
Wettbewerbselement und -vorteil, als Möglichkeit zur Sicherung von
Marktanteilen oder zur Senkung von Kosten durch die Vermeidung von
Doppelleistungen. Offensichtlich wird das Vorhaben vor allem als ökonomisches
Steuerungs- und Ertragssicherungsinstrument wahrgenommen.
Patienten kommen nur als verdinglichte Faktoren vor, z.B. wenn die Rede davon
ist, dass „Häuser mit 200 Kathetern oder 150 Hüften“ kooperieren können mit ….
oder es zu klären gilt „wie viele Hüften innerhalb oder außerhalb des Budgets
abgerechnet werden können“.
Integrierte Versorgung muss mehr sein als die Vermeidung von
Mehrfachuntersuchungen und Wartezeiten, es muss ein Konzept sein, dass
patientenorientierte Ergebnisse in den Mittelpunkt stellt: Patienten wollen nach
einer Operation schnell wieder laufen können oder selbständig leben, möglichst
keine Komplikationen haben und vernetzt und betreut werden.
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Patienten erleben Desintegration
Was sie tatsächlich in der Regel vorfinden, ist meist das genaue Gegenteil:
Desintegration, Grabenkämpfe zwischen verschiedenen Behandlungsebenen und
-institutionen, Ressortegoismen, Verantwortungslosigkeit an den Schnittstellen
zwischen stationärer und ambulanter Versorgung und Behandlungsbrüche.
Sie erleben medizinische Versorgung sehr oft als von Diskontinuitäten bestimmt.
Viele Patienten kennen es nicht anders und sind deswegen erstaunlich geduldig.
Aber es ist zu vermuten, dass diese Duldsamkeit langsam einer Rolle als
selbstbewusstem „Kunden“ weichen wird.
Die meisten Patienten wissen nichts von der Konkurrenz der Sektoren z.B.
zwischen dem ambulanten und dem stationären Bereich oder von den
finanzpolitisch bedingten Animositäten, von Budgets oder gesetzlichen
Regelungen zwischen den Partnern der Selbstverwaltung.
Sie wollen davon auch nichts wissen und schon gar nicht für die eine oder die
andere Seite instrumentalisiert werden.
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Integration ist mehr als Strukturintegration
Integration ist aus Patientensicht nicht der Zusammenschluss von Anbietern
zweier Kettenglieder der Versorgung, z.B. von Kliniken und
Rehabilitationsträgern.
Ein abgestimmtes integriertes Vorgehen, das die Patienten mit ihren sehr
individuellen und intimen Problemen und Entwicklungsschritten in das Zentrum
rückt, muss alle notwendigen Heilungsaspekte einschließen und ist mehr als ein
gutes Schnittstellenmanagement.
Integrierte Versorgung bedeutet Heilung oder Hilfe ohne Versorgungsbrüche.
Integrierte Versorgung bedeutet aus Patientenperspektive, dass alle Etappen
einer Behandlung, die zur Heilung oder der Bewältigung einer Krankheit
erforderlich sind, lückenlos erbracht werden.
Diagnose
Behandlung
Rehabilitation
Nachsorge
ergänzende therapeutische Leistungen
Pflege
psychosoziale Unterstützung.
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Vermeiden von Versorgungsbrüchen
Zwischen den verschiedenen Stufen und Sektoren des medizinischen Systems
sind heute Brüche jedoch eher die Regel. Oft endet die Verantwortlichkeit eines
Akteurs an der Ausgangstür seiner Institution. Dazu kommt, dass das
Versorgungsniveau gelegentlich erheblich variiert und nicht auf einander
abgestimmt ist.
Beispiel Medikamentenversorgung:
Sehr oft erleben Patienten, dass
begonnene Behandlungsweisen oder Medikamentierungen z.B. in der Klinik in der
anschließenden Rehabilitation und oder der ambulanten Anschlussbehandlung
nicht fortgesetzt und geändert werden. Solche Brüche, die offensichtlich viel mit
unterschiedlichen Ressourcen und Finanzierungsbedingungen zu tun haben,
verunsichern die Patienten und werden von diesen heftig kritisiert.
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Sektorenüberschreitende Angebote
Die Patientenverbände begrüßen die Teilöffnung von Krankenhäusern für
ambulante Versorgung, die nach § 116 a,b SGB V möglich wird, weil damit neue
Formen der Zusammenarbeit erprobt werden können und vermutlich eine
effizientere Nutzung der medizinischtechnischen Investitionen möglich wird.
Sektorübergreifende Versorgungsketten aus einer Hand, die damit möglich
würden, bieten die Chance, dass Patienten bedarfsgerechter versorgt werden,
bergen aber die Gefahr, dass Anbieterinteressen den Behandlungsverlauf
unangemessen dominieren. Ambulant tätige Krankenhäuser müssen daher über
ein qualifiziertes Case-Management verfügen.
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Patienten wollen nicht allein gelassen werden
Im Falle von körperlichen oder seelischen Beschwerden müssen sich Patienten
heute meist allein einen Weg durch das Hilfeangebot suchen.
Konzepte Integrierter Versorgung sollten dagegen ein Zentrum haben, eine
Person oder eine Instanz, die verantwortlich den gesamten Weg einer
Behandlung übersieht und helfend begleitet bzw. sogar organisiert. Ein solches
Zentrum ist mehr als ein Hausarzt als Lotse und mehr als eine Poliklinik in der
verschiedene Leistungsanbieter ihre Räume nebeneinander haben. Patienten
wollen sich anvertrauen können und sich in ihrer Krisensituation (was
Krankheiten ja immer auch sind) aufgehoben fühlen. Selbst bei großem
individuellem Bedürfnis nach Selbstbestimmung und Autonomie, muss man einen
Teil seiner Eigenverantwortung abgeben können ohne sich aufgeben zu müssen.
Patientenorientierung in der Integrierten Versorgung bedeutet daher auch die
Herausbildung ganz neuer kommunikativer Strukturen der Akteure in
Behandlungsprozessen.
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Hausarztsystem als ein Element abgestimmter Versorgung
Die im GMG vorgesehenen Reformen der ärztlichen Selbstverwaltung und der
Einführung des Hausarztsystems soll die Rolle des Allgemeinmediziners als eine
der möglichen Instanzen für neue koordinierter Versorgungsabläufe stärken. Das
wird von vielen Patienten begrüßt und mit Hoffnungen besetzt, die sich vor allem
auf eine größere Möglichkeit für Gespräche und persönliche Betreuung richten.
Notwendig ist allerdings die Sicherstellung einer ausreichenden Zahl und
Qualifikation der Hausärzte, insbesondere für ihre Lotsenrolle, um den neuen
Anforderungen angemessen gerecht werden zu können. Die
Verbraucherverbände fordern an dieser Stelle z.B. eine spezielle Ausbildung, die
für das intensive und anspruchsvolle Arzt-Patient-Gespräch und ein individuelles
Case-Management qualifizieren. Solche Qualifikationen sollten zertifiziert sein
und müssten vor der Zulassung erworben werden. Diese Zertifizierungen
müssten außerdem für Patienten erkennbar sein.
Befürchtet wird allerdings, dass der Hausarzt als „Gatekeeper“ den notwendigen
Zugang zur fachärztlichen Versorgung für Patienten verzögert. Außerdem
nehmen für viele chronisch Kranke die Fachärzte , etwa in Schwerpunktpraxen,
die Rolle des Vertrauensarztes ein. Auch sie müssen in ihrer Navigationsfunktion
gestärkt werden.
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Entscheidungs- und Wahlfreiheit
In der Regel wird in den Debatten um integrierte Konzepte ein Mehr an
Kontinuität und Versorgung aus einer Hand durch eine Einschränkung bei der
Wahl der Anbieter ersetzt. Die Einschränkung z.B. der freien Arztwahl ist der
Preis für koordinierte Behandlungsabläufe.
Das nehmen Patienten - soweit erste Eindrücke aus stichprobenartigen
Befragungen - dann in Kauf, wenn eine grundsätzliche Wahlmöglichkeit innerhalb
der Netze oder Versorgungsangebote erhalten bleibt. Die freie Arztwahl bzw. die
Freiheit, sich eine Person oder Institution des Vertrauens zu suchen, hat in der
Regel nichts damit zu tun, dass Patienten gerne viele verschiedene Wege,
Sichtweisen oder unterschiedliche Ärzte ausprobieren wollen. Das berühmte
Arzthopping machen Patienten nicht aus Vergnügen, sondern meist deswegen,
weil sie schlechte Erfahrungen gemacht haben. Im Gegenteil haben Befragungen
von chronisch Kranken gezeigt, dass sie oft trotz unzureichender Hilfe oder
Enttäuschungen eine erstaunlich hohe Arzttreue haben. Die vermeintlichen
Arzttouristen, die mehr an der Beschäftigung mit ihrer Krankheit denn an ihrer
Heilung interessiert sind, sind eindeutig Ausnahmefälle.
Medizinische Behandlung ist immer ein Überschreiten der Intimgrenze, die
Vertrauen zur Bedingung hat. Wenn aber eine solche Vertrauensbeziehung aus
welchen Gründen auch immer nicht zustande kommt, muss die Möglichkeit des
Wechsels bestehen bleiben.
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Zulassung von Gesundheitszentren zur vertragsärztlichen Versorgung
Wichtiger als die bloße Stärkung der hausärztlichen privatwirtschaftlichen
Einzelpraxis ist daher die Verbindung verschiedener Arztgruppen zu Praxisnetzen
oder Gesundheitszentren. Die Patientenverbände begrüßen die Zulassung von
Gesundheitszentren, weil sie auch eine Möglichkeit zur integrierten
wohnortnahen Versorgung eröffnen, in der einzelwirtschaftliche Interessen hinter
dem Qualitätsergebnis einer Gesamtleistung zurückstehen. Da künftig auch
Gesundheitszentren und Träger solcher Einrichtungen als Vertragspartner der
Krankenkassen in Einzelverträgen fungieren können, besteht ein großes Potenzial
an Modellvarianten. Es ist allerdings sicherzustellen, dass die entsprechenden
Einrichtungen durch die Vergütungssysteme für die erschlossenen
Effizienzgewinne nicht bestraft, sondern belohnt werden. Ein Teil der erzielten
Einsparungen muss für sinnvolle Reinvestitionen in die Gesundheitszentren
zurückfließen.
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Versorgungsvielfalt erhalten
Gesundheitszentren und Praxisnetze werden privilegierte Partner bei der
Weiterentwicklung der Integrierten Versorgung sein. Der Auftrag der
Krankenkassen, Verträge für integrierte Versorgung jenseits des
Sicherstellungsauftrages und ohne Einfluss der Kassenärztlichen Vereinigungen
abzuschließen, eröffnet den Kostenträgern weit reichende Möglichkeiten, das
Versorgungsgeschehen mitzubestimmen. Auch hier gilt, dass eine dauerhafte
Wirkung im Sinne einer Umsteuerung in der Versorgungslandschaft nur dann zu
erwarten ist, wenn sich Vertragsabschlüsse außerhalb des Kollektivvertrages
auch auf Finanzvolumen auswirken. Kritisch ist aus der Sicht der
Patientenverbände - was z.B. die Verbraucherzentralen auch explizit formulieren
- der Vorschlag zu beurteilen, dass Krankenkassen selber Einrichtungen zur
integrierten Versorgung gründen könnten, da sie damit nicht nur auf die Seite
der Anbieter wechseln, sondern diese Rolle zusätzlich zu der des Kostenträgers
übernehmen. Eine von wirtschaftlichen Eigeninteressen unabhängige
Vertragspolitik wäre dann für dieses Versorgungssegment kaum zu erwarten.
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Neue Versorgungskonzepte erfordern Beteiligung der Patienten
Die wenigen Vorschläge und Modelle für neue Versorgungskonzepte aus den
Reihen der Betroffenen kommen - wie nicht anderes zu erwarten ist - von den
Verbänden chronisch Kranker. Eines ihrer zentralen Anliegen ist die Einbindung
der Betroffenenverbände in die Planung und Realisierung neuer Modelle.
Ganzheitliche Versorgung muss nicht nur die Angebote z.B. der Selbsthilfe als
selbstverständlichen Teil der Hilfe miteinplanen, sondern auch Sorge dafür
tragen, dass die Betroffenen ihr Erfahrungswissen und die spezifische Kompetenz
als Experte in eigener Sache mit einbringen können.
Integrierte Versorgung ohne Patientenbeteiligung bleibt unvollständig.
Beteiligung der Betroffenen und ihrer Verbände darf sich dabei nicht nur auf
bloße Legitimationsbeschaffung durch temporäre Anhörung beschränken. Sie
muss vielmehr integraler Bestandteil der Konzepte sein.
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Ohne Qualitätssicherung keine Verbesserung der Qualität
Patienteninitiativen erwarten, dass neue Versorgungskonzepte die Qualität
medizinischer Angebote tatsächlich verbessern. Notwendig ist daher die
Einbindung von systematischen Qualitätssicherungskonzepten, die auch auf
Indikatoren für Qualität aus Patientensicht aufbauen.
Einzelne Patienteninitiativen haben sich vorgenommen, Checklisten zu
erarbeiten, mit denen sie neue Angebote daraufhin überprüfen wollen, ob sie ihre
Bedürfnisse tatsächlich berücksichtigen.
Es wird auch darum gehen müssen, Qualitätsziele und Indikatoren gemeinsam
mit Patienten zu entwickeln und daran anschließen sicherzustellen, dass die
Einlösung dieser Ziele auch von Patienten bewertet werden können. Patienten
werden darauf achten müssen, dass Qualitätskonzepte und Ergebnisse so
publiziert werden, dass sie von und mit Patienten diskutiert werden können.
Insofern gilt das Augenmerk der Verbände auch einer Angleichung oder
Abstimmung von Qualitätskonzepten zwischen den einzelnen Sektoren
medizinischer Versorgung und es wird die Hoffnung geäußert, dass die absehbar
verfügbaren Qualitätsberichte der Kliniken, die von der GKV publiziert werden, so
umfassend und aussagekräftig sind, dass sie wirklich zu einer nutzerzentrierten
Orientierungshilfe werden.
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Information und Transparenz
Patientenorientierung in neuen Versorgungsmodellen setzt also voraus, dass
Patienten ausreichend und umfassend darüber informiert werden, was in jeder
der einzelnen Etappen tatsächlich passiert, nach welchen Grundsätzen gearbeitet
wird, wer mit wem kommuniziert und welche Entscheidungen von wem und für
wen getroffen werden.
Patienten erwarten daher, dass eine neue Kultur der Information für Patienten
entwickelt wird.
Das reicht von der selbstverständlichen und kontinuierlichen Beteiligung an
Entscheidungen (z.B. Behandlungspläne, Behandlungsmethoden,
Arbeitsteilungen zwischen den Partnern) bis hin zu einer - soweit gewünscht lückenlosen Dokumentation der Prozesse (Diagnosen, Diagnoseverfahren,
Behandlungsschritte, Therapieverläufe, Übergabebriefe, Vereinbarungen mit
nachsorgenden Instanzen) für Patienten.
Zur Transparenz gehört aber auch ein öffentliches Informationsangebot, dass
Patienten und ihren behandelnden Partnern eine fundierte Entscheidung für
bestimmte Versorgungsformen ermöglicht. Das schließt natürlich auch die
Ergebnisse einer vergleichenden ergebnisorientierten Qualitätssicherung mit ein.
Zusammengefasst
Patienten wollen alles und von allem das Beste.
Schließlich geht es um ihre Lebensqualität oder gar um ihr Leben und nicht um
das wirtschaftliche Überleben einer Klinik.
Ich danke Ihnen.
Karin Stötzner
Mitarbeiterin bei SEKIS - Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle Berlin
Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss für die Deutsche
Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen
Tel. 030 - 890 285 37
Fax 030 - 890 285 40
[email protected]