Krebsregister Baden
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Krebs in Baden-Württemberg Kurzbericht für die Jahre 2012/2013 März 2017 www.krebsregister-bw.de IMPRESSUM Autoren (in alphabetischer Reihenfolge) Epidemiologisches Krebsregister: K-H. Adzersen, V. Arndt, K. Bezold, S. Friedrich, S. Hermann Klinische Landesregisterstelle: J. Englert, J. Häberlin, D. Hofmann, M. Locher, C. Oswald Vertrauensstelle: D. Schuldt, G. Wöhr, U. Zimmermann Herausgeber: Epidemiologisches Krebsregister (EKR) Krebsregister Baden-Württemberg Epidemiologisches Krebsregister Im Neuenheimer Feld 581 69120 Heidelberg Tel.: 06221 42-4220 E-Mail: [email protected] Das Krebsregister Baden-Württemberg (KRBW) besteht zusätzlich zum EKR aus: Vertrauensstelle (VS) Klinische Landesregisterstelle (KLR) Krebsregister Baden-Württemberg Krebsregister Baden-Württemberg Vertrauensstelle Klinische Landesregisterstelle Gartenstraße 105 Postfach 10 04 28 76135 Karlsruhe 70003 Stuttgart Tel.: 0721 825-79000 Fax: 0721 825-9979099 E-Mail: [email protected] Tel.: 0711 25777-70 Fax: 0711 25777-79 E-Mail: [email protected] Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung des Herausgebers. © Karten erstellt mit RegioGraph® Analyse sowie mit freundlicher Unterstützung von GfK GeoMarketing Ihre Fragen und Anregungen nehmen wir gerne entgegen. Aus Gründen der besseren Lesba rkei t wurde in der Regel die männliche Schreibweise verwendet. Wi r weisen an dieser Stelle ausdrücklich da rauf hin, dass sowohl die männliche als auch die weibliche Schreibweise für die entsprechenden Bezei chnungen gemeint ist. Krebs in Baden-Württemberg Berichtsjahre 2012/2013 Heidelberg, März 2017 VORWORT Dieser dritte Jahresbericht des Krebsregisters Baden-Württemberg (KRBW) bezieht sich auf die Diagnosejahrgänge 2012 und 2013. Das KRBW als eines der jüngeren Krebsregister in Deutschland befindet sich zwar noch im Aufbau, aber für das Diagnosejahr 2013 wurde erstmals ein Erfassungsgrad von über 90 Prozent erreicht. Das Inkrafttreten des bundesweiten Krebsfrüherkennungs- und - registergesetzes (KFRG) im April 2013 hat für das Krebsregister BadenWürttemberg eine große Bedeutung. Das Gesetz beinhaltet unter anderem, dass neben dem Brustkrebs-Screeningprogramm weitere qualitätsgesicherte Krebsfrüherkennungsprogramme eingeführt werden. Das Epidemiologische Krebsregister Baden-Württemberg wird eine zentrale Rolle in der Qualitätskontrolle und Beurteilung dieser Programme übernehmen. Weiterhin ist die Etablierung flächendeckender klinischer Krebsregister im Gesetz verankert. Klinische Krebsregister sind unabhängige Einrichtungen, die alle wichtigen Daten, die im Verlauf einer Krebserkrankung und ihrer Behandlung anfallen, erfassen. Diese Daten tragen dazu bei, die Qualität der Krebsbehandlung zu verbessern. Innerhalb des KRBW übernimmt die Klinische Landesregisterstelle zusammen mit der Vertrauensstelle die Aufgabe des flächendeckenden klinischen Krebsregisters für Baden-Württemberg. Im Jahr 2015 haben bereits erste Qualitätskonferenzen stattgefunden, in denen den behandelnden Ärzten Rückmeldungen zu ihrer Arbeit gegeben werden. Um die gesetzlichen Aufgaben des Krebsregisters erfüllen zu können, waren verschiedene Anpassungen der gesetzlichen Grundlage des Landes Baden-Württemberg notwendig. Das Landeskrebsregistergesetz wurde 2016 novelliert und berücksichtigt nun alle Kriterien und Vorschriften des bundesweiten KFRG. Parallel zur Etablierung der neuen Strukturen muss der reibungslose Betrieb sichergestellt werden. So ist die Kommunikation mit den meldenden Einrichtungen für eine gute Meldeaktivität essentiell. Zudem gehören eine regelmäßige epidemiologische Berichterstattung und die Beantwortung von Anfragen aus der Bevölkerung zu den Aufgaben des KRBW. Mit steigender Qualität und Quantität der gemeldeten Daten nimmt die Beteiligung an Forschungsprojekten einen immer größeren Raum ein. Um die erreichte Datenqualität weiter zu verbessern, ist eine kontinuierliche Mitarbeit der meldenden Einrichtungen sehr wichtig. Daher meine Bitte an alle Beteiligten: Stellen Sie dem KRBW die erforderlichen Informationen zur Verfügung. Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag im gemeinsamen Kampf gegen den Krebs. Manfred Lucha Minister für Soziales und Integration Baden-Württemberg 2 INHALTSVERZEICHNIS Vorwort ...................................................................................... 2 Inhaltsverzeichnis......................................................................... 3 Das Wichtigste in Kürze ................................................................. 5 Umsetzung des KFRG im Krebsregister Baden-Württemberg ............... 6 Einleitung .................................................................................... 7 Aktueller Stand im Krebsregister Baden-Württemberg ....................... 8 Novellierung des Landeskrebsregistergesetz, was ändert sich?.............................................8 Melderportal – Neuerungen für meldende Einrichtungen.....................................................9 Datenübermittlung des KRBW an das ZfKD am RKI .............................................................10 Datenrückmeldung............................................................................................................11 Landesqualitätskonferenz..................................................................................................11 Regionale Qualitätskonferenzen........................................................................................13 Pathologiekodierung .........................................................................................................15 Allgemeines aus dem Krebsregister Baden-Württemberg .................. 16 Datenabgleich mit Einwohnermeldeämtern .......................................................................16 Mitteilung von Gesundheitsämtern ...................................................................................16 Kohortenabgleich..............................................................................................................16 Material und Methoden ............................................................... 18 Datengrundlage ................................................................................................................18 Auswertungsmethoden .....................................................................................................18 Kennzahlen .......................................................................................................................19 Ergebnisse aus Baden-Württemberg ............................................... 21 Entwicklung des Datenbestandes.......................................................................................21 Erfassungsgrad in Baden-Württemberg..............................................................................25 Krebsneuerkrankungen 2012/2013 ....................................................................................27 Krebs gesamt .......................................................................................................................................................... 27 Magenkrebs (ICD-10: C16) ................................................................................................................................... 29 Kolorektale Tumoren (ICD-10: C18-C21) ........................................................................................................... 33 Bauchspeicheldrüsenkrebs (ICD-10: C25) ......................................................................................................... 36 Lungenkrebs (ICD-10: C33, C34) ......................................................................................................................... 39 Melanom (ICD-10: C43) ........................................................................................................................................ 42 3 Brustkrebs (ICD-10: C50, D05)............................................................................................................................. 45 Prostatakrebs (ICD-10: C61) ................................................................................................................................ 48 Widersprüche und Auskunftsersuche.................................................................................51 Widersprüche......................................................................................................................................................... 51 Auskunftsersuchen................................................................................................................................................ 56 Retrospektive Auffüllung der vergangenen Berichtsjahre mit nachträglich eingegangenen Erstdiagnosen....................................................................................................................57 Publikationen ............................................................................. 58 Artikel...............................................................................................................................58 Poster ...............................................................................................................................58 Vorträge ...........................................................................................................................59 Ausblick ..................................................................................... 60 Anhang ...................................................................................... 62 Danksagung ......................................................................................................................62 Abkürzungen.....................................................................................................................62 Begriffserklärung...............................................................................................................64 Links .................................................................................................................................65 Landeskrebsregistergesetz (LKrebsRG)...............................................................................66 Patienteninformationsblatt ...............................................................................................66 Abbildungen des Melderportals.........................................................................................66 4 DAS WICHTIGSTE IN KÜRZE Der fortschreitende Aufbau des Krebsregisters Baden-Württemberg lässt sich in Zahlen wie nachfolgend beschrieben darstellen (Stand: 30.07.2016): Tabelle 1: Anzahl der meldenden ärztlichen Einrichtungen (ohne Gesundheitsämter und Meldeämter) Meldertyp Registrierte meldende Einrichtungen Einrichtungsbezogenes Klinisches Krebsregister Krankenhaus Niedergelassener Arzt Pathologe Gesamtergebnis Aktiv meldende Einrichtungen 34 34 (100%) 131 116 (89%) 1.857 992 (53%) 58 52 (90%) 2.080 1.194 (57%) Tabelle 2: Gemeldete Diagnosen sowie geschätzter Erfassungsgrad (Stand: 30.07.2016) Diagnosejahr 2009 2010 2011 2012 2013 Gemeldete Diagnosen# 29.969 32.399 39.289 41.804 50.064 Jahresbericht 2010/2011 26.550 28.176 33.760 - - Jahresbericht 2009 20.553 - - - - 61% 62% 75% 82% 99% Jahresbericht 2010/2011 54% 54% 64% - - Jahresbericht 2009 42% - - - - Aktueller Erfassungsgrad aller Krebsneuerkrankungen** # ICD-10: C00-C96 ohne C44 ** Bezogen auf die Erwa rtungswerte vom Zentrum für Krebs registerda ten am Robert-Koch-Insti tut • Von den für die Diagnosejahre 2012/2013 gemeldeten 91.893 Erstdiagnosen (ED) entfielen 49% auf Frauen und 51% auf Männer. • Die häufigsten Krebsneuerkrankungen 2012/2013 bei Männern: Prostatakrebs (11.888 Fälle, 25% aller Neuerkrankungen bei Männern), kolorektale Tumoren (6.786 Fälle, 14% aller Neuerkrankungen bei Männern) und Lungenkrebs (5.419 Fälle, 12% aller Neuerkrankungen bei Männern). • Die häufigsten Krebsneuerkrankungen 2012/2013 bei Frauen: Brustkrebs (17.193 Fälle, 38% aller Neuerkrankungen bei Frauen), kolorektale Tumoren (5.308 Fälle, 12% aller Neuerkrankungen bei Frauen) und Lungenkrebs (2.970 Fälle, 7% aller Neuerkrankungen bei Frauen). 5 UMSETZUNG DES KFRG IM KREBSREGISTER BADEN-WÜRTTEMBERG Das im April 2013 verabschiedete Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) sieht vor, dass die Länder klinische Krebsregister einrichten, um die Qualität der onkologischen Versorgung zu verbessern (§ 65c Abs.1 KFRG). In Baden-Württemberg ist das Krebsregister gemäß Landeskrebsregistergesetz (LKrebsRG) räumlich, organisatorisch und personell unabhängig voneinander aufgeteilt in Vertrauensstelle, Klinische Landesregisterstelle und Epidemiologisches Krebsregister. Im Gegensatz zu vielen anderen Bundesländern wird in Baden-Württemberg durch die Klinische Landesregisterstelle seit 2009 bereits eine flächendeckende klinische Krebsregistrierung zum Zwecke der Qualitätssicherung durchgeführt. In Folge des KFRG wurden Vertrauensstelle und Klinische Landesregisterstelle vom Ministerium für Soziales und Integration als klinisches Krebsregister für Baden-Württemberg benannt. Die dreiteilige Struktur des Landeskrebsregisters bleibt hierdurch unverändert. Durch die Vorgaben des KFRG und die daraus resultierenden Förderkriterien des Spitzenverbandes Bund der gesetzlichen Krankenkassen ergab sich für das im Aufbau befindliche Krebsregister BadenWürttemberg ein deutlicher Anpassungs- und Umbaubedarf. Als erster Schritt wurde im April 2014 bereits eine Geschäftsstelle Qualitätskonferenzen bei der Klinischen Landesregisterstelle eingerichtet und seit 2015 finden die ersten regionalen Qualitätskonferenzen statt. Ebenso wurde die Novellierung des Landeskrebsregistergesetzes in die Wege geleitet, um die durch das KFRG entstandenen Neuerungen auch auf Landesebene gesetzlich abzudecken. Das Gesetz trat am 27.02.2016 in Kraft. Eine weitere wichtige Anpassung war die Angleichung des Datensatzes an den bundesweit einheitlichen onkologischen Basisdatensatz. Das bedeutet, dass sowohl die Meldemasken der Erfassungsanwendung im Melderportal als auch die Schnittstellen angepasst werden mussten und eine Migration der vorhandenen Daten notwendig war. Diese Änderungen konnten in Zusammenarbeit mit anderen Landesregistern bei der Weiterentwicklung des Melderportals integriert werden. Neu implementiert werden muss die Abrechnung mit den gesetzlichen und privaten Krankenkassen sowie der Beihilfe. Auch die Aufwandsentschädigung für die Übermittlung von Meldungen an die Krebsregister wurde nach den Vorgaben des GKV-Spitzenverbandes, der Deutschen Krankenhausgesellschaft e.V., der Kassenärztlichen und Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung angepasst. Bis 2018 stehen noch weitere Aufgaben an, die für die Anforderungen an ein klinisches Krebsregister umgesetzt werden müssen. Dies betrifft unter anderem die Erprobung und Etablierung des länderübergreifenden Datenaustausches. Aufgrund der vorbestehenden Strukturen und Prozesse war das Krebsregister gut aufgestellt, um die erforderlichen Aufgaben zu meistern. Die Herausforderung bestand und besteht v.a. darin, dass sich der erforderliche Umbau in der Aufbauphase des Registers abspielt. Das Krebsregister Baden-Württemberg als jüngstes Krebsregister der Bundesrepublik ist noch nicht ausreichend in der Ärzteschaft verwurzelt. Daher wird es eine schwierige aber interessante Aufgabe sowohl für das KRBW als auch für die meldenden Ärzte sein, die Erneuerungen beim Erfassen, Übermitteln und Bearbeitung von Meldungen umzusetzen. 6 EINLEITUNG Der vorliegende dritte Jahresbericht des Krebsregisters Baden-Württemberg bezieht sich auf die Diagnosejahre 2012 und 2013. Seit Oktober 2011 besteht in Baden-Württemberg eine flächendeckende Meldepflicht, d.h. alle Ärzte und Zahnärzte in Baden-Württemberg müssen Diagnose, Therapie und Verlauf einer Krebserkrankung an das Krebsregister Baden-Württemberg melden. Eine Vollzähligkeit der Erstdiagnosen, unter der üblicherweise ein Erfassungsgrad von über 90% verstanden wird, konnte bislang für das Jahr 2013 erreicht werden. Allerdings werden dem Register noch zahlreiche Erstdiagnosemeldungen von früheren Jahren gemeldet, so dass auch noch nachträglich frühere Jahrgänge einen ansteigenden Erfassungsgrad aufweisen können. Um dieses zu verdeutlichen, wird in dem vorliegenden Bericht zusätzlich der veränderte Erfassungsgrad (Stand 30. Juli 2016) für die Diagnosejahre 2009, 2010 und 2011 aufgezeigt. In diesem Bericht werden alle wesentliche Veränderungen oder Neuerungen der Arbeit des Krebsregisters aufgeführt, wobei nicht der Stand der Jahre 2011/2012 abgebildet, sondern auf den aktuellen Stand Sommer 2016 vorgegriffen wird. Zu diesen neuen Aspekten gehören auch Veränderungen, welche aus dem im April 2013 verabschiedeten Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) resultieren. Datengrundlage aller Auswertungen im aktuellen Jahresbericht sind die bis zum 30. Juli 2016 im Epidemiologischen Krebsregister dokumentierten Meldungen. Das Krebsregister Baden-Württemberg möchte sich bei allen Meldern für ihr Engagement bedanken. Die Qualität der Meldungen ist maßgebend für die zukünftige Verwertbarkeit der im Register vorliegenden Daten. Ein weiterer Dank geht an alle Patienten, die ihre Daten zur Verfügung gestellt haben. 7 AKTUELLER STAND IM KREBSREGISTER BADEN-WÜRTTEMBERG Novellierung des Landeskrebsregistergesetz, was ändert sich? Die im novellierten Landeskrebsregistergesetz vorgenommenen Anpassungen tragen zur Umsetzung einer flächendeckenden klinischen Krebsregistrierung bei. Dabei werden die Vorgaben des bundesweit gültigen Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG) berücksichtigt. Durch die Neuerungen des Landeskrebsregistergesetzes ergeben sich daher einige Änderungen im Verfahren der Krebsregistrierung in Baden-Württemberg, die sich auch auf den Meldeprozess auswirken. Die Änderung des Landeskrebsregistergesetzes wurde am 23. Februar 2016 verkündet. Die wichtigsten Punkte sind im Folgenden zusammengestellt: • Vertrauensstelle (VS) und klinische Landesregisterstelle (KLR) werden im Gesetz als das flächendeckende klinische Krebsregister in Baden-Württemberg definiert • KLR übernimmt die Aufgaben der Landesauswertungsstelle, die Anbindung der Geschäftsstelle für die Qualitätskonferenzen wird als gesetzliche Aufgabe bestätigt • Erweiterung der Aufgaben des Epidemiologischen Krebsregisters (EKR) • Erhöhung der Meldevergütung/Anpassungen bei der Abrechnung: Meldevergütung wird nun sowohl von den gesetzlichen und privaten Krankenkassen als auch vom Sozialministerium des Landes Baden-Württemberg getragen • Klarer Leistungserbringerbezug der Meldungen • Pflicht zur Meldung im Folgequartal der Feststellung des meldepflichtigen Ereignisses • Meldungsinhalte basierend auf ADT-GEKID-Basisdatensatz und seiner tumorspezifischen Ergänzungsmodule • Ermächtigung zur Erhebung von Daten zur Lebensqualität und Funktionalität • Widerspruch nur noch gegen die Speicherung der personenidentifizierenden Daten, medizinische Daten werden weiterverarbeitet – Meldepflicht besteht trotz Patientenwiderspruch • Ärzte ohne Patientenkontakt (z. B. Pathologen und nur diagnostisch tätige Ärzte) können die Pflicht zur Information des Patienten über die Meldung auf andere Ärzte übertragen. Meldepflicht besteht auch, wenn der veranlassende Arzt seinen Sitz in einem anderen Bundesland hat, unabhängig vom Wohnort des Patienten. • Meldung über strukturierte Behandlungsprogramme (DMP Brustkrebs) 8 • Verbesserung der Bearbeitung von Doppel- oder Mehrfachmeldungen (Verlagerung des RecordLinkage-Verfahrens in die VS) • Rückverfolgung von Pathologiemeldungen und Todesbescheinigungen, zu denen im Register keine weiteren Meldungen vorliegen • Rechtsverordnung regelt den länderübergreifende Datenaustausch • Abgleich mit dem Deutschen Kinderkrebsregister • Qualitätskonferenzen zur Förderung interdisziplinärer, direkt patientenbezogener, sektorenübergreifender Zusammenarbeit Melderportal – Neuerungen für meldende Einrichtungen Aufgrund der Förderkriterien zur Etablierung klinischer Krebsregister in allen Bundesländern in Deutschland, wie sie vom KFRG gefordert wird, sind die Bundesländer aufgefordert, möglichst einheitliche Strukturen zu entwickeln, um dem Melder eine komfortable Möglichkeit zu bieten, Meldungen an die Krebsregister ihrer Länder abzusetzen. Im Rahmen einer Kooperation von insgesamt acht Bundesländern (Stand September 2016) wurde daher auf der Grundlage des baden-württembergischen Melderportals eine überarbeitete, webbasierte Anwendung entwickelt, die diesem Förderkriterium Genüge leisten soll. Die Funktionalitäten des bislang existierenden Melderportals sind dabei im Wesentlichen beibehalten worden. Nach wie vor besteht die Möglichkeit, die Informationen zu Diagnose, Therapie und Verlauf von Krebserkrankungen sowohl über Schnittstellen als auch über eine manuelle Erfassung ans Krebsregister zu melden. Durch Rückmeldungen, Anregungen und Meinungsaustausch von bzw. mit Ärzten, Dokumentaren und Software-Herstellern, ist das KRBW bestrebt die Meldesoftware stetig zu verbessern und den zeitlichen Aufwand für den Melder so gering wie möglich zu halten. Seit 01.07.2016 ist das überarbeitete Melderportal online. Seitdem ist es möglich, Daten im bundeseinheitlich vorgegebenen ADT-GEKID-Format ans Krebsregister Baden-Württemberg zu übermitteln. Durch entsprechende Dokumente, Listen, Datenkataloge etc., die im Downloadbereich der Homepage des Krebsregisters Baden-Württemberg (http://www.krebsregister-bw.de/) zur Verfügung stehen, werden alle dem KRBW verfügbaren Informationen für eine vollständige Meldung auch für unsere Melder abrufbar gemacht. 9 Datenübermittlung des KRBW an das ZfKD am RKI Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut (RKI) in Berlin führt die Daten aller Landeskrebsregister zusammen und erstellt daraus eine Bundesstatistik, aus der regelmäßige Berichte über Krebs in Deutschland erstellt werden (siehe z. B. „Krebs in Deutschland 2011/2012“). Die Datenübermittlung aus Baden-Württemberg wurde bereits gleich in den ersten Jahren der Arbeit des Registers technisch erprobt, die Daten konnten jedoch aufgrund des noch niedrigen Erfassungsgrads nicht verwertet werden. Inzwischen beteiligt sich das KRBW offiziell an den routinemäßigen jährlichen Datenübermittlungen und die Daten finden Eingang in die Auswertungen auf Bundesebene. Abbildung 1: Entwicklung der epidemiologischen Krebsregistrierung in Deutschland (Quelle: „Krebs in Deutschland 2011/2012“) Die betreffende Datenbearbeitung durch das ZfKD umfasst (a) den Aufbau eines einheitlichen bundesweiten Datenbestands über Krebsneuerkrankungen in Deutschland, (b) die Bewertung des Erfassungsgrades der Krebsregister der jeweiligen Bundesländer, (c) die Beschreibung der Krebslandschaft in Deutschland und in einem Turnus von zwei Jahren die Mitherausgabe von „Krebs in Deutschland“, (d) die Bereitstellung grundlegender Daten zu Krebskrankheiten im Internet. 10 Datenrückmeldung Die Daten zu den Krebspatienten werden nicht nur von den Meldern an das Krebsregister gemeldet, sondern den Melder werden auch Daten vom Krebsregister zu ihren Patienten zurückgespiegelt. Über die Funktion der Datenrückmeldung im Melderportal hat die meldende Einrichtung die Möglichkeit, für alle Patienten, zu denen Sie selbst Daten an das Register übermittelt haben, weitere im Register vorliegende Daten aus anderen Quellen zu diesem Patienten einzusehen. An einer Rückmeldung von Verlaufsdaten (inkl. Vitalstatus) wird derzeit noch gearbeitet. Dadurch erhalten meldende Einrichtungen einen sektorenübergreifenden Überblick über den Krankheits- und Behandlungsverlauf ihrer Patienten. Der Schutz der Identitätsdaten aller an der Behandlung beteiligten Melder ist dabei zu jedem Zeitpunkt sichergestellt. Es können nur die entsprechenden medizinischen Daten eingesehen werden. Der Bezug zwischen Registerdaten und den Daten der meldenden Einrichtung wird über die Patienten-ID (ehem. Referenznummer) hergestellt, unter der die betreffende Einrichtung Meldungen zu dem jeweiligen Erkrankungsfall übermittelt. Der Abruf kann für Einzelmeldungen oder als Sammelabruf erfolgen. Für den Abruf können die Daten gezielt nach Patienten-ID, Diagnose und/oder Diagnosezeitraum selektiert werden. Unabhängig von der Methode können die Ergebnisse als PDF gespeichert, ausgedruckt oder zukünftig auch wieder als XML-Datei weiterverarbeitet werden. Landesqualitätskonferenz Laut dem LKrebsRG wird die Landesqualitätskonferenz zur fachlichen und wissenschaftlichen Beratung der Klinischen Landesregisterstelle und der regionalen Qualitätskonferenzen eingerichtet (§8 Abs. 4 LKrebsRG). Sie setzt sich aus einer Expertengruppe und einer Fachgruppe zusammen. Während die Expertengruppe das Ärzte-Gremium der Landesqualitätskonferenz darstellt und durch Vertreter aus dem stationären und ambulanten Bereich sowie aus dem Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK), dem Krebsverband und der Landesärztekammer (LÄK) mit einer hohen Expertise gekennzeichnet ist, bildet die Fachgruppe das Verfahrensgremium, bestehend aus Vertretern der Selbstverwaltung. Neben den Mitgliedern aus den Landesverbänden der gesetzlichen Krankenversicherungen sind auch Vertreter der Baden-Württembergischen Krankenhausgesellschaft (BWKG) und der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) Teil der Fachgruppe. Außerdem hat der Vorsitzende der Expertengruppe einen Sitz in der Fachgruppe, um diese dort zu vertreten und deren Empfehlungen in dieses Gremium einzubringen. In beiden Gruppen werden ergänzende Empfehlungen zum weiteren Vorgehen im Rahmen der Qualitätskonferenzen ausgesprochen. 11 Abbildung 2: Landesqualitätskonferenzen Noch vor der Sommerpause konnte im Juni und Juli 2016 mit den konstituierenden Sitzungen der Expertengruppe und der Fachgruppe die erste Landesqualitätskonferenz erfolgreich durchgeführt werden. Die Expertengruppe gab wertvolle Empfehlungen zur Klärung methodischer Fragen, fachspezifischer Auswertungsmodalitäten und der Weiterentwicklung der Qualitätskonferenzen, aufgrund derer die Fachgruppe schließlich wichtige und zukunftsweisende Entscheidungen treffen konnte. Zu den wichtigsten Entscheidungen dieser ersten Sitzung zählt der Beschluss, dass die seit 2015 stattfindende Viszeralonkologische Qualitätskonferenz um zusätzliche Konferenzen in anderen Fachbereichen erweitert werden soll. Im kommenden Jahr ist daher die Einführung einer urologischen Qualitätskonferenz mit Betrachtung des Prostatakarzinoms geplant. So wie es auch bei der Viszeralonkologischen Konferenz gehandhabt wurde, soll auch die Konferenz im urologischen Fachbereich in den Folgejahren um weitere Entitäten erweitert werden. 12 Bei seltenen Entitäten können auf Empfehlung der Landesqualitätskonferenz auch landesweite Konferenzen durchgeführt werden. Diese Möglichkeit soll beispielsweise für eine Konferenz im HNOFachbereich zu den Kopf-Hals-Tumoren oder zur Betrachtung des Lungenkarzinoms genutzt werden. Über die Etablierung dieser landesweit durchzuführenden Konferenzen wird bei der nächsten Landesqualitätskonferenz entschieden. Ab 2018 soll dann eine gynäkologische Konferenz folgen, in der neben den Krebserkrankungen des Gebärmutterhalses und der Eierstöcke auch Brustkrebs thematisiert werden soll. Zu den weiteren Entitäten, zu denen S3-Leitlinien publiziert sind, sollen in den kommenden Jahren nach Fachbereichen zusammengefasste Qualitätskonferenzen eingerichtet werden. Die Festsetzung des weiteren Zeitplans wird in den kommenden Sitzungen der Landesqualitätskonferenz wieder aufgenommen. Eine gemeinsame Aufgabe der beiden Gremien der Landesqualitätskonferenz ist die Mitwirkung bei der Landesqualitätsberichterstattung. Der erste Landesqualitätsbericht ist für Anfang des Jahres 2017 geplant und soll zukünftig jährlich erscheinen. Inhalte werden neben landesweiten Auswertungen auch die Ergebnisse aus den regionalen Qualitätskonferenzen sein. Regionale Qualitätskonferenzen Im April 2014 hat die Geschäftsstelle Qualitätskonferenzen bei der Klinischen Landesregisterstelle ihre Arbeit aufgenommen. Mit dem Modellprojekt 2013, das erste modellhafte Auswertungen mit Krebsregisterdaten der Tumorzentren und Onkologischen Schwerpunkte in Baden-Württemberg sowie der niedergelassenen Hämatologen und Onkologen (BNHO-Ärzte) umfasste, haben die Qualitätskonferenzen eine konzeptionelle Grundlage, auf der sie aufbauen und sich methodisch und inhaltlich weiterentwickeln. Den gesetzlichen Rahmen der regionalen Qualitätskonferenzen bilden das KFRG §65c sowie das LKrebsRG §8. Gemäß KFRG sind klinische Krebsregister damit beauftragt, die Qualität onkologischer Versorgung zu sichern (§65c Abs. 1 KFRG). In §8 des LKrebsRG wird die Auswertung der klinischen Krebsregisterdaten zusammen mit der Klinischen Landesregisterstelle und die Qualitätsberichterstattung in den Regionen mit den Leistungserbringern festgeschrieben. Um die regionale Zusammenarbeit der Ärzte zu stärken, wurde Baden-Württemberg in fünf Regionen mit jeweils ca. zwei Millionen Einwohnern aufgeteilt, die sich aus sieben bis elf Land- bzw. Stadtkreisen zusammensetzen. Die Geschäftsstelle Qualitätskonferenzen ist mit der Einrichtung und dauerhaften Begleitung von regionalen Qualitätskonferenzen in den Regionen Ost, Nordwest, Mitte Süd, Südwest und Mitte Nord beauftragt. Im Frühjahr 2015 fand die erste regionale Qualitätskonferenz in der Region Ost (am Tumorzentrum Ulm) analog der Methodik des Modellprojektes zu den Entitäten C18-C20 (kolorektale Karzinome) und C25 (Pankreaskarzinome) statt. Im Juli (Region Nordwest in Heidelberg), im September (Region Mitte Süd in 13 Tübingen) und im Oktober 2015 (Region Südwest in Freiburg) folgten die Auftaktveranstaltungen in den weiteren Regionen. Für die zweite Runde im Jahr 2016 wurden Karzinome des Ösophagus und des Magens (C15 und C16) hinzugenommen, wodurch die Qualitätskonferenzen ein größeres Spektrum der Viszeralonkologie abdecken. Im Rahmen der Qualitätskonferenzen wird neben der Analyse der Daten für die Behandlungsqualität auch die Versorgungsstruktur in der Region dargestellt. Das Kernziel der Geschäftsstelle ist die Sicherung onkologischer Behandlungsqualität in Baden-Württemberg. Der erste Schritt um dieses Ziel zu erreichen, ist die kontinuierliche Verbesserung der Datenqualität hinsichtlich der Vollzähligkeit und Vollständigkeit von Meldungen an das Krebsregister Baden-Württemberg. Da ein Dialog über Behandlungsqualität eine gute Datenbasis voraussetzt, wird in den Konferenzen auf die Datenqualität der Einrichtungen und Praxen eingegangen. Fachliche Diskussionen kommen durch Fallvorstellungen aus den Kliniken zustande. Bisherige Themen waren unter anderem die Auseinandersetzung mit dem Underund Overstaging nach klinischem TNM bei kolorektalen Karzinomen oder die neoadjuvante Behandlung bei Ösophagus- bzw. Magenkarzinomen. Beim Benchmark der Einrichtungen werden rechnerische Auffälligkeiten durch die Geschäftsstelle Qualitätskonferenzen stets mit den meldenden Einrichtungen analysiert und diskutiert, da die Ursachen vielseitig sein können. Somit lässt sich die Behandlungsqualität zwar im Vergleich darstellen, muss aber weitergehend betrachtet werden, um Rückschlüsse auf qualitätsrelevante Ergebnisse der Einrichtungen geben zu können. Aus diesem Grund wird seitens der Geschäftsstelle betont, dass auffällige Analyseergebnisse bei unzureichender Datenqualität nicht auf schlechte Behandlungsqualität schließen lassen, jedoch sollten Einrichtungen mit auffälligen Ergebnissen die Ursache für abweichende Werte aufdecken und daran arbeiten, dass dem Register valide Daten für Auswertungen zur Verfügung gestellt werden. Sowohl das KRBW als auch die meldepflichtigen Ärzte müssen weiterhin gemeinsam Sorge für eine bessere Datenqualität tragen. Qualitätskonferenzen stärken den ärztlichen Dialog zwischen verschiedenen Einrichtungen und zwischen dem niedergelassenen und stationären Sektor, indem ein Voneinander-Lernen in geschütztem Rahmen ermöglicht wird. Die Viszeralonkologische Qualitätskonferenz wird in allen Regionen BadenWürttembergs fortgesetzt. Der Start weiterer Konferenzen soll Schritt für Schritt die gesamtonkologische Versorgung aller Fachbereiche in Baden-Württemberg in die Arbeit der Qualitätskonferenzen einbinden. 14 Pathologiekodierung Das im Februar 2006 in Kraft getretene LKrebsRG verpflichtet alle Ärzte in Baden-Württemberg zur elektronischen Meldung an das KRBW. Seit Juli 2011 sind auch Pathologen in die Meldepflicht einbezogen. Diese Pathologiemeldungen beinhalten strukturierte Angaben und unstrukturierte Befundtexte. Es ist daher notwendig, den unstrukturierten Teil in eine auswertbare Form zu bringen. Die Strukturierung der Daten muss möglichst schnell, komfortabel und fehlerfrei nach aktuellen onkologischen Klassifikationssystemen erfolgen. Dies ist ein entscheidender Beitrag zur Erreichung der Vollzähligkeit und Vollständigkeit des KRBW und somit zur Erfüllung der Förderkriterien des GKVSpitzenverbandes. Mit Hilfe der Pathologiemeldungen konnte für den Jahrgang 2013 erstmals die Vollzähligkeit im Krebsregister Baden-Württemberg erreicht werden. In der Krebsregistersoftware TRISTAN werden Daten zu Diagnosen, Therapien und Verläufen von Krebspatienten aus Baden-Württemberg registriert und verarbeitet. Durch ein Record-LinkageVerfahren werden die Befunde der Pathologen zu gegebenenfalls bereits vorliegenden Meldungen eines Patienten im KRBW zugeordnet. Zahlreiche Patienten sind jedoch momentan nur aufgrund der Pathologiemeldung im Krebsregister bekannt. Um die Informationen aus den Befundtexten in die Patienten-Datensätze zu integrieren, ist eine Überführung in Klassifikationen notwendig (z. B. ICD-10, ICD-O-3). Zur Kodierung der Befundtexte wurde seit 2014 ein Team für die Pathologiekodierung aufgebaut. Die Dokumentare kodieren mit Hilfe einer speziell hierfür implementierten Eingabemaske in TRISTAN. In dieser Ansicht werden nicht nur die Befunde der Pathologen, sondern auch die bereits im Register zum Patienten vorliegenden klinischen Informationen dargestellt. Somit sind alle vorhandenen Angaben zu einem Patienten abgebildet. Um die Eingabe zu erleichtern, werden den Dokumentaren in der Maske Schlagworte zum Tumor und bereits kodierte Angaben im Freitext farblich hervorgehoben. Diese können nach Bedarf automatisch in die Kodierfelder übernommen werden. Zur Unterstützung einer korrekten Kodierung wurden Plausibilitätsprüfungen integriert, denen die aktuellen Versionen der Klassifikationssysteme zu Grunde liegen. Weiter ist für die Kodierung eine Suchfunktion in den aktuellen Klassifikationskatalogen, abhängig vom Befunddatum, hinterlegt. Eine Trennung von Diagnose- und Verlaufsangaben ermöglicht eine unkomplizierte Auswertung und somit eine Integration in den klinischen Best-Of. 15 ALLGEMEINES AUS DEM KREBSREGISTER BADEN-WÜRTTEMBERG Datenabgleich mit Einwohnermeldeämtern Der Datenabgleich mit den Meldebehörden dient der Feststellung, ob Patienten, die sich nicht mehr in der Nachsorge befinden und bezüglich deren Verbleib daher auch keine Informationen mehr von meldenden Einrichtungen übermittelt werden, noch in Baden-Württemberg wohnhaft und am Leben sind. Diese Information ist für die Berechnung von Überlebenszeiten als Qualitätsindikator für die Behandlung unabdingbar. Die Überlebenszeit (krankheitsfreies- und Gesamtüberleben) gilt als der wichtigste Qualitätsparameter für den Erfolg einer Krebstherapie. Der Datenabgleich mit den Einwohnermeldebehörden, welcher in der Vertrauensstelle stattfindet, ist aufgrund der miteinander abzugleichenden Datenmengen ein äußerst zeitaufwendiger Vorgang, der zwar für die Jahre 2009 – 2015 kurz vor der Fertigstellung steht, die Daten aber gleichwohl im vorliegenden Bericht noch keine Berücksichtigung finden. Mitteilung von Gesundheitsämtern Die Gesundheitsämter in Baden-Württemberg sind verpflichtet, dem Krebsregister einmal jährlich die Daten der Todesursachenstatistik zur Verfügung zu stellen. Diese sind für Krebsregister aus zweierlei Gründen von Bedeutung. Zum einen ist es wichtig zu wissen, wenn gemeldete Krebspatienten verstorben sind, ob die Krebserkrankung die Ursache für den Tod war. Zum anderen dienen die Daten der Todesursachenstatistik den Registern als Qualitätskontrolle ihrer eigenen Vollzähligkeit, da sie mit ihnen überprüfen können, ob Personen an Krebs verstorben sind, für die zuvor während ihrer Krankengeschichte keinerlei Diagnose- oder Therapiemeldungen von den betreffenden Einrichtungen eingegangen ist. Der Datensatz des KRBW wird derzeit um einige Felder angepasst und erweitert. Dazu gehören auch Angaben, die aus der Todesbescheinigung stammen, z. B. die Dokumentation des Leichenschauarztes und des letztbehandelnden Arztes. Diese Angaben sollen eine nachträgliche Rückverfolgung von Krebserkrankungen, die dem KRBW noch nicht gemeldet wurden (Death Certificate Notified (DCN)), vereinfachen. Kohortenabgleich Kohortenabgleiche sind eine Unterstützung des KRBW für von Forschungsvorhaben. Kohorten nennt man in der Epidemiologie Bevölkerungsgruppen, die zu Forschungszwecken nach bestimmten Selektionskriterien zusammengestellt, für die bestimmte Merkmale erfasst und die dann über viele Jahre, manchmal Jahrzehnte, beobachtet werden. 16 Um einen Kohortenabgleich durchzuführen, muss der Auftraggeber einen schriftlichen Antrag beim EKR einreichen. Dieser Antrag muss den Gegenstand des betreffenden Forschungsvorhabens und seine Relevanz beschreiben und ein Muster der Einverständniserklärung sowie das Votum der Ethikkommission zu dem betreffenden Vorhaben enthalten. Nur Patienten, die ihre Einwilligung gegeben haben, werden in den Kohortenabgleich mit dem Krebsregister Baden-Württemberg einbezogen. Diese Unterlagen werden zusammen mit einer Stellungnahme vom EKR bei der für das EKR zuständigen Ethikkommission eingereicht, um für den Abgleich ein Votum zu erhalten. Zukünftig ist eine effizientere Vorgehensweise hinsichtlich Übermittlung der Personendatei an die Vertrauensstelle und die Rückmeldung des Abgleichs über das Melderportal an den Antragsteller angedacht. In der Vergangenheit wurden bereits Kohortenabgleiche im KRBW durchgeführt (siehe Jahresbericht 2010-2011). Anfragen für weitere Abgleiche liegen vor. 17 MATERIAL UND METHODEN Datengrundlage Datengrundlage der nachfolgenden Auswertungen ist der Datenbestand des Epidemiologischen Krebsregisters (EKR) bezüglich Personen mit Hauptwohnsitz in Baden-Württemberg für die Diagnosejahre 2012 und 2013, wie er sich zum Stichtag 30. Juli 2016 darstellt. An das KRBW werden auch klinische Verlaufsdaten übermittelt, darum können auch heute noch Diagnosen aus den Jahren 2009-2013 gemeldet werden, wenn für die betreffenden Patienten gerade eine Nachsorge durchgeführt wurde. Auswertungsmethoden Der allgemeine Teil beschreibt die Meldungseingänge und Datenquellen des Krebsregisters. Die Berechnungen des Erfassungsgrades beruhen auf den regelmäßig erstellten Schätzungen des ZfKD zu den in den einzelnen Bundesländern erwarteten Fallzahlen. Dabei werden nur bösartige Neubildungen (ICD-10-Codes C00-C97) mit Ausschluss von nicht melanotischem Hautkrebs (C44) und Neubildungen unsicheren oder unbekannten Verhaltens, bestimmter gutartiger Neubildungen und in-situ-Karzinomen (D00-D97) sowie kindlicher Tumoren (Alter bis 15 Jahre) berücksichtigt. Außerdem wird unterschieden zwischen Auswertungen, die sich auf den Gesamterfassungsgrad beziehen und Auswertungen zu einzelnen Entitäten. Bei beiden wird entsprechend dem „Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung“ (Hentschel & Katalinic; 2008) der epidemiologische Datensatz als Grundlage für die Auswertung verwendet. Der wesentliche Unterschied zum klinisch-epidemiologischen Datensatz besteht darin, dass im epidemiologischen Datensatz gleichzeitig auftretende Mehrfachtumoren gleicher Histologie (z. B. rechte und linke Brust bei Brustkrebs) als eine Erkrankung gezählt werden, der klinischepidemiologische Datensatz die Tumoren aber als einzelne Behandlungsfälle getrennt zählt. Der „Best-Of“ stellt die beste Information aus den verschiedenen Meldequellen (Tumorzentren (TZ)/Onkologischer Schwerpunkt (OSP), Krankenhaus, niedergelassener Arzt, Pathologe) zu einem Primärtumor und zu einem Patienten zusammen. Zu einem Patienten können mehrere oder nur eine Meldung vorliegen. Der „Best-Of“ wird immer dann neu berechnet, wenn neue Meldungen zu einem Patienten hinzukommen, eine bereits übermittelte Meldung aktualisiert bzw. korrigiert oder wieder gelöscht wird. Zu ausgewählten Tumordiagnosen (Magen (C16), Dickdarm (C18-C21), Pankreas (C25), Lunge (C33-C34), Melanom der Haut (C43), Brust (C50) und Prostata (C61)) sind für die zusammengefassten Jahrgänge 2012 und 2013 Basisstatistiken aufgeführt. Die Auswertungen zu den ausgewählten Tumorlokalisationen sind auf Best-Of-Ebene durchgeführt. Basierend auf den Angaben zur Tumorgröße (T), regionären Lymphknotenbeteiligung (N) und Fernmetastasierung (M) sind die soliden Tumoren nach UICC (Union 18 internationale contre le cancer) in grobe prognostische Gruppen (0 bis IV) eingeteilt (ohne Death Certificate Only (DCO), TNM Auflage 6/7): • Stadium 0: Oberflächliche Tumoren ohne Lymphknotenbefall/Fernmetastasen (Carcinoma in-situ) • Stadium I: Kleine und mittelgroße Tumoren (T1,T2) ohne Lymphknotenbefall/Fernmetastasen • Stadium II: Mittelgroße bis große Tumoren (T3,T4) ohne Lymphknotenbefall/Fernmetastasen • Stadium III: Tumoren jeder Größe mit Lymphknotenbefall in der Region und ohne Fernmetastasen • Stadium IV: Tumoren jeder Größe mit Fernmetastasen Erst wenn alle drei Angaben (T, N, M) vorhanden sind, können die Tumoren in ein UICC-Stadium eingruppiert werden. Liegen weder Angaben zum M-Status noch zu den Fernmetastasen vor, wurde von einem Tumor ohne Fernmetastasen ausgegangen (cM0). Kennzahlen Absolute Fallzahlen Die absoluten Fallzahlen geben die Anzahl der Neuerkrankung an, die an das KRBW gemeldet wurden. Diese werden für Männer und Frauen für verschiedene Alterskategorien und Diagnosejahre dargestellt. Diese Zahlen haben nur eine eingeschränkte Aussagekraft, da sie weder die Größe der untersuchten Bevölkerung noch deren Altersstruktur berücksichtigen. Durchschnittliches Erkrankungsalter (Median) Als Maß für das Erkrankungsalter dient der Median des Alters bei Erstdiagnose unter allen Meldungen für die Diagnosejahre 2012 und 2013. Der Median wird getrennt nach Geschlecht und für die verschiedenen Krebsarten separat berechnet. Gemeldete Fälle pro 100.000 Hierbei wird die Anzahl der Krebsneuerkrankungen in einem Jahr auf die gesamte Wohnbevölkerung des betreffenden Geschlechts im selben Jahr bezogen. Diese Berechnungen können auch altersspezifisch (für einzelne Alterskategorien) durchgeführt werden. Besteht ein Erfassungsgrad von über 90%, so wird dieser Wert als (altersspezifische) Inzidenzrate oder auch (altersspezifische) Erkrankungsrate bezeichnet. Vorbemerkung zu den Ergebnissen aus Baden-Württemberg für 2012 Bei vielen Krebserkrankungen steigt die Inzidenzrate mit dem Alter stetig an (vgl. „Krebs in Deutschland 2011/2012“). Die auf der Basis der Daten des Krebsregisters Baden-Württemberg ermittelten relativen 19 Häufigkeiten spiegeln dieses erwartete Verteilungsmuster nicht immer wider (siehe einzelne Kapitel). Stattdessen fällt die Anzahl der Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner in den höheren Alterskategorien ab. Es handelt sich dabei vermutlich um ein Artefakt, das sich aus dem noch niedrigen Erfassungsgrad bei Patienten im höheren Alter ergibt. 20 ERGEBNISSE AUS BADEN-WÜRTTEMBERG Entwicklung des Datenbestandes Dem KRBW werden vier verschiedene Arten von klinischen Meldungen übermittelt: Diagnosemeldungen, Therapiemeldungen, Verlaufsmeldungen (inkl. einer abschließenden Verlaufsmeldung) sowie Pathologiemeldungen. Bis zum 30.07.2016 lagen dem Krebsregister Baden-Württemberg insgesamt 3.243.458 Meldungen vor. In der ersten Abbildung wird quartalsweise der Eingang von gemeldeten Erstdiagnosen eines bestimmten Diagnosejahrgangs aufgezeigt. Es wird ersichtlich, dass die Anzahl der gemeldeten Erstdiagnosen für das jeweilige Diagnosejahr anschwellend verläuft und die meisten Erstdiagnosen im ersten Quartal des folgenden Jahres gemeldet werden. Die Kurven für 2009 bis 2011 laufen sehr flach aus, doch durch die flächendeckende Meldepflicht seit Oktober 2011 ist zu beobachten, dass Erstdiagnosen ab dem Diagnosejahrgang 2012 schneller an das KRBW gemeldet werden. Abbildung 3: Meldungseingang für Erstdiagnosen 2009-2016 (ohne Aktualisierungsmeldungen) nach Diagnosejahrgängen 25000 2009 2010 20000 2011 Anzahl 2012 15000 2013 10000 5000 0 3 4 2009 1 2 3 2010 4 1 2 3 2011 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2012 2013 Diagnosejahr / Quartal 2 3 2014 4 1 2 3 2015 4 1 2 2016 Der Aufbau des Registers spiegelt sich in der Anzahl aller eingehenden Meldungen (ohne Aktualisierungsmeldungen) wider. Allerdings können auch immer wieder größere Schwankungen beobachtet werden. Ist z. B. eine Einrichtung in einem Quartal verhindert Meldungen abzusetzen (u.a. aus technischen Gründen), kommt es zu geringeren Meldungseingängen. 21 Abbildung 4: Entwicklung der Anzahl der Diagnose- und Pathologiemeldungen nach Quartal des Eingangs 60000 Diagnosemeldung 50000 Pathologiemeldung Anzahl 40000 30000 20000 10000 0 3 4 1 2009 Abbildung 5: 3 4 1 2010 2 3 4 1 2011 2 3 4 1 2 3 4 1 2012 2013 Jahr / Quartal 2 3 4 1 2014 2 3 4 2015 1 2 2016 Entwicklung der Anzahl der Therapiemeldungen nach Quartal des Eingangs im KRBW 70000 Therapiemeldung 60000 Verlaufsmeldung (inkl. Abschl. Verlaufsmeldung) 50000 Anzahl 2 40000 30000 20000 10000 0 3 4 2009 1 2 3 2010 4 1 2 3 2011 4 1 2 3 4 1 2 3 2012 2013 Jahr / Quartal 4 1 2 3 2014 4 1 2 3 2015 4 1 2 2016 22 Tabelle 3: Erfassungsgrad nach Kalenderjahren für Krebs insgesamt (C00-C96 ohne C44) Diagnosejahr Erfassungsgrad Erfassungsgrad Erfassungsgrad Erfassungsgrad Erfassungsgrad Stand: Stand: Stand: Stand: Stand: 31.10.2012 30.10.2013 07.10.2014 18.02.2015 30.07.2016 2009 52,0% 56,6% 58,3% 60,1% 61,4% 2010 51,1% 56,3% 58,8% 60,5% 62,1% 2011 56,1% 68,7% 69,9% 72,3% 74,9% 2012 20,0% 64,1% 67,2% 73,6% 81,9% 2013 - 23,8% 59,5% 69,8% 99,6% 2014 - - 13,1% 38,4% 82,6% 2015 - - - - 3,3% Der Erfassungsgrad wird durch den in Prozent ausgedrückten Quotienten aus der Zahl der tatsächlich an das KRBW gemeldeten Krebsneuerkrankungen und der vom ZfKD errechneten Anzahl erwarteter Neuerkrankungen (C00-C97 ohne C44) geschätzt. In der obenstehenden Tabelle wird die Entwicklung des Erfassungsgrades für die Diagnosejahre 2009 bis 2015 dargestellt. Dabei muss berücksichtigt werden, dass eine flächendeckende Meldepflicht zwar erst seit Oktober 2011 besteht, doch durch die Tatsache, dass sowohl Therapie als auch Verlauf der Patienten meldepflichtig sind, ist zu erwarten, dass der Erfassungsgrad auch retrospektiv steigt. Eine Vollzähligkeit der Erstdiagnosen, unter der üblicherweise ein Erfassungsgrad von über 90% verstanden wird, konnte bislang für das Jahr 2013 erreicht werden. Bis zum 30.07.2016 haben sich 1.857 niedergelassene Ärzte im Krebsregister angemeldet. Von diesen sind 992 (53%) als Melder aktiv, d. h. sie haben mindestens eine Meldung übermittelt. Von den 131 registrierten Krankenhäusern in Baden-Württemberg (Institute für Pathologie und Krankenhäuser für psychiatrische und psychische Krankheitsbilder ausgeschlossen) melden zurzeit 116 an das Krebsregister. Des Weiteren haben sich 58 Pathologen registriert, 52 davon melden aktiv. Alle 34 einrichtungsbezogenen klinischen Krebsregister in Baden-Württemberg melden aktiv an das KRBW. Insgesamt haben sich 2.080 meldende ärztliche Einrichtungen (2.185 inkl. Gesundheitsämter, Meldeämter) beim KRBW registriert, von ersteren haben 1.194 (57 %) mindestens eine Meldung abgesetzt. 23 Abbildung 6: Meldungseingänge in der Vertrauensstelle nach meldenden Einrichtungen (einschließlich Aktualisierungsmeldungen) In Abbildung 1Abbildung 6 werden alle bislang eingegangenen Meldungen nach meldender Einrichtung dargestellt. In der Abbildung wird deutlich, dass über die Hälfte der Meldungen (57%) aus den Tumorzentren und onkologischen Schwerpunkten kommen. 24 Erfassungsgrad in Baden-Württemberg Tabelle 4: Erfassungsgrad nach Krebsart (Stand: 04.08.2016) Krebsart Kopf- u. Hals-Tumoren ICD-10 C00-14, C30C32 Gemeldete Erwartete Erfassungs- Gemeldete Vorläufige1 ErfassungsFälle Fallzahl grad 2012 Fälle Erwartete grad 2013 2012 2012* (%) 2013 Fallzahl 2013* (%) 1.584 1.886 84,0% 1.844 1.826 101,0% Speiseröhre u. Ma gen C15-C16 1.649 2.257 73,1% 2.202 2.187 100,7% Da rm C17-C21, C26 5.594 7.131 78,4% 7.086 6.870 103,1% C22-C25 2.202 2.961 74,4% 2.717 2.942 92,4% 4.025 4.849 83,0% 4.756 4.802 99,0% 466 455 102,4% 647 449 144,1% Leber, Galle u. Ba uchspei cheldrüse Thora xorgane C33-C39, Knochen-, Knorpel - u. C45 C40-C41, Weichteile C46-C49 Melanom C43 1.811 2.518 71,9% 2.553 2.561 99,7% Brus tdrüse Vul va , Vagina , C50 8.619 8.470 101,8% 8.710 8.455 103,0% C51-C53 628 828 75,8% 806 459 175,6% C54-C55 1.109 1.381 80,3% 1.348 1.366 98,7% C56-C58 644 861 74,8% 803 836 96,1% C60,C62-C63 439 530 82,8% 531 522 101,7% 5.237 7.202 72,7% 6.651 6.992 95,1% 2.850 3.224 88,4% 3.389 3.142 107,9% Gebä rmutterhals Gebä rmutterkörper Eierstöcke u. sons t. Weibl. Geschlechtsorgane Penis , Hoden u. sons t. Männl. Geschlechtsorgane Pros ta ta Ha rnorgane u. Nebenniere C61 C64-C68, C74 Zentrales Nervens ystem C69-C72 704 809 87,0% 753 799 94,2% Schilddrüse Bl utbildendes u. C73 530 883 60,0% 740 889 83,2% 3.090 4.014 77,0% 3.584 3.974 90,2% 623 840 74,2% 944 827 114,1% 41.829 51.099 81,9% 50.064 50.265 99,6% l ympha tis ches Sys tem Ungenau bezei chnete/ C81-C96 C75-C80, unbekannte Lokalisationen C97 Gesamt * ohne DCO-Fälle und Personen ≥ 15 Jahre 1 vorläufige Schätzungen des ZfKD Aus dieser Tabelle wird ersichtlich, dass der Erfassungsgrad bei allen Krebsarten vom Diagnosejahrgang 2012 zum Jahrgang 2013 anstieg. Nur der Erfassungsgrad für Schilddrüsenkarzinom liegt mit 83,2% im 25 Diagnosejahrgang 2013 noch unter den angestrebten 90%, bei anderen Krebsarten liegt der Erfassungsgrad weit über 100%. Dieses kann mehrere Gründe haben: 1) Bei seltenen Krebsarten spiegeln sich häufigere Diagnosen (> erwartete Fallzahlen) stark in dem Erfassungsgrad wider. 2) Die Schätzungen können zu gering sein. 3) Mögliche Unterschiede bei der Registrierung von Frühstadien (z.B. CIN2/CIN3Tumoren Zervix-Karzinom). 4) Fehlklassifikation von primären oder sekundären Knochenmetastasen aufgrund fehlender Erfassung des (früheren) Primärtumors. 5) Ungenaue Lokalisationsangabe (v.a. bei alleinigen Folgemeldungen und/oder Pathologiemeldungen). Tabelle 5: Erfassungsgrad nach Altersgruppen und Geschlecht für die Diagnosejahr 2012/2013 Altersgruppe Krebs Gesamt ED 2012 (ICD-10: C00-C96 ohne C44) Krebs Gesamt ED 2013 (ICD-10: C00-C96 ohne C44) Erfassungsgrad Männer Erfassungsgrad Frauen Erfassungsgrad Männer Erfassungsgrad Frauen 15-39 85,8% 90,7% 99,2% 101,7% 40-49 88,1% 93,3% 109,0% 102,6% 50-59 85,7% 92,6% 105,3% 102,7% 60-69 78,6% 86,5% 95,6% 97,1% 70-79 77,8% 84,9% 100,9% 99,8% 80+ 66,3% 74,6% 100,9% 92,1% Gesamt 78,2% 85,8% 100,4% 98,7% 26 Krebsneuerkrankungen 2012/2013 Krebs gesamt Die 15 häufigsten Krebsneuerkrankungen in Baden-Württemberg sind deckungsgleich mit denen in der gesamten Bundesrepublik. Vergleicht man die Rangordnung der Krebsneuerkrankungen bei Männern in Baden-Württemberg mit den bundesweiten Daten (vgl. Krebs in Deutschland 2011/2012) fällt auf, dass in Baden-Württemberg Lungenkrebs proportional weniger oft diagnostiziert wird (11,5% vgl. mit 13,7%). Dieses beruht vermutlich auf der Tatsache, dass in Baden-Württemberg weniger Männer rauchen als im Bundesdurchschnitt (DKFZ – Deutsches Krebsforschungszentrum (Hrsg.) (2015) Tabakatlas Deutschland 2015. Pabst Science Publishers,S. 38-41) Die jeweils drei häufigsten Krebsarten stellen bei beiden Geschlechtern alleine mit mehr als 50% aller Krebserkrankungen (Abbildung 8). Bei Frauen handelt es sich hierbei um Brustkrebs (17.193 Fälle, 38% aller Neuerkrankungen bei Frauen), kolorektale Tumoren (5.308 Fälle, 12%) und Lungenkrebs (2.970 Fälle, 7%). Unter der männlichen Bevölkerung sind Prostatakrebs (11.888 Fälle, 25% aller Neuerkrankungen bei Männern), kolorektale Tumoren (6.786 Fälle, 14%) und Lungenkrebs (5.419 Fälle, 12%) die häufigsten Krebsneuerkrankungen in den Diagnosejahren 2012/2013. Abbildung 7: Krebsneuerkrankungen der Jahre 2012/2013 (absolute Zahlen) nach Alter und Geschlecht in Baden-Württemberg 10000 9000 8000 7000 Anzahl 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 15-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85+ Altersgruppe Männlich Weiblich Das durchschnittliche Erkrankungsalter (Median) an allen Krebsneuerkrankungen betrug in BadenWürttemberg 68,7 Jahre (Frauen 66,9 Jahre, Männer 69,8 Jahre). 27 Abbildung 8: Prozentualer Anteil der jeweils 15 häufigsten Krebsneuerkrankungen bei Männern und Frauen für die Jahre 2012/2013 Männer Prostata(C61) Kolon/Rektum(C18-21) Lunge(C33-34) Harnblase(C67) Melanom(C43) Mundhöhle/Rachen(C00-14) NHL Lymphome(C82-88) Magen(C16) Niere(C64) Bauchspeicheldrüse(C25) Leukämien(C91-95) Leber (C22) Speiseröhre(C15) Hoden(C62) Nervensystem(C70-72) 0 5 10 15 20 25 30 35 40 35 40 Anteil an allen Krebsneuerkrankungen bei Männern (%) Frauen Mamma(C50) Kolon/Rektum(C18-21) Lunge(C33-34) Gebärmutterkörper(C54-55) Melanom(C43) NHL Lymphome(C82-88) Eierstöcke(C56) Bauchspeicheldrüse(C25) Magen(C16) Gebärmutterhals(C53) Schilddrüse(C73) Niere(C64) Leukämien(C91-95) Harnblase(C67) Mundhöhle/Rachen(C00-14) 0 5 10 15 20 25 30 Anteil an allen Krebsneuerkrankungen bei Frauen (%) 28 Magenkrebs (ICD-10: C16) Wie in der gesamten Bundesrepublik Deutschland ist Magenkrebs in Baden-Württemberg bei den Frauen die neunthäufigste gemeldete Krebsneuerkrankung, bei den Männern steht diese Krebsart auf Platz 8. Es wurden in Baden-Württemberg 1.136 Magenkrebs-Neuerkrankungen für das Jahr 2012 und 1.550 Neuerkrankungen für 2013 gemeldet. Die Zunahme der Fallzahlen von 2012 auf 2013 spiegelt in erster Linie die bessere Erfassung wider und stellt keine Zunahme des Erkrankungsrisikos dar. Statistiken für Deutschland wie auch für andere Industrieländer beschreiben im Gegensatz einen Rückgang der Magenkrebs-Neuerkrankungen (sowohl in absoluten Zahlen als auch nach Altersadjustierung). 63% der gemeldeten Magenkrebs-Neuerkrankungen wurden bei Männern diagnostiziert. Das ist entspricht in etwa dem bundesdeutschen Durchschnitt (60%). Tabelle 6: Neuerkrankungen von Magenkrebs in Baden-Württemberg mit Erstdiagnose 2012/2013 Altersgruppe Männer Frauen Unbekannt ≤64 598 313 1 65-79 773 404 3 ≥80 321 272 1 1.692 989 5 (63,0%) (36,8%) Gesamt Gesamt 912 (34,0%) 1.180 (43,9%) 594 (22,1%) 2.686 (0,2%) (100%) Tabelle 7: Histologie der Neuerkrankungen von Magenkrebs mit Erstdiagnose 2012/2013 Histologie Anzahl Prozent Adenokarzinome 2.144 79,8% Neuroendokrine Karzinome 110 4,1% Andere Histologie , spezifiziert 121 4,5% Sonstige, unspezifiziert 311 11,6% 2.686 100% Gesamt 29 Anzahl der gemeldeten Neuerkrankungen je 100.000 Einwohner Abbildung 9: Gemeldete Magenkrebs Neuerkrankungen nach Altersgruppe und Geschlecht (je 100.000 Einwohner) 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Altersgruppe Männer Frauen Das durchschnittliche Erkrankungsalter (Median) an Magenkrebs betrug in Baden-Württemberg 71,7 Jahre (Frauen 73,3 Jahre, Männer 70,9 Jahre) und lag damit jeweils um 1 Jahr unter dem Erkrankungsalter im Bundesdurchschnitt. Dies könnte ein Hinweis auf Untererfassung von Erkrankungsfällen im höheren Alter darstellen. Abbildung 10: TNM-Status bei Magenkrebs Diagnose fehlende Angabe (34%)* T1 (19%) fehlende Angabe (37%)* N0 (35%) fehlende Angabe (40%)* 40 20 T2 (13%) T3 (38%) T4 (22%) N1 (29%) N2 (11%) M0 (56%) 0 20 40 TNM-Status in Prozent N3 (15%) TX (8%) NX 10%) M1 (44%) 60 80 100 *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Ma genkrebs Neuerkra nkungen für ED 2012/2013 30 60% der Patienten mit Angaben zum TNM-Status hatten zum Zeitpunkt der Diagnose einen fortgeschrittenen Tumor (T3 und T4). Die regionären Lymphknoten waren bei 55% der neudiagnostizierten Magenkrebsfälle (N1-N3) befallen und 44% der Patienten hatten schon Fernmetastasen (M1). Altersgruppe Abbildung 11: Stadienverteilung (UICC) der Magenkrebs Neuerkrankungen nach Altersgruppen <65 33%* 65-79 36%* >=80 47%* 22% Gesamt 37%* 22% 60 40 20 21% 28% 24% 0 25% 26% 20 40% 16% 24% 35% 22% 32% 16% 40 Stadienverteilung in Prozent Stadium I Stadium II fehlende Angabe 12% 60 Stadium III 36% 80 100 Stadium IV *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Ma genkrebs Neuerkra nkungen für ED 2012/2013 Die Abbildung der Stadienverteilung verdeutlicht, dass Magenkrebs häufig in einem fortgeschrittenen Stadium (Stadium IV: 36%) diagnostiziert wird. Weniger als ein Viertel der Neuerkrankungen (22%) werden in Stadium I diagnostiziert. Allerdings ließ sich aufgrund fehlender Angaben in 37% der Fälle kein Stadium ermitteln, von daher ist die gezeigte Verteilung nur als eine Schätzung zu interpretieren. Lymphknoten. und Fernmetastasenbefall in Prozent Abbildung 12: Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasen in Abhängigkeit von Tumorgröße 100 90 80 82% 77% 70 60 61% 50 40 44% 41% 30 20 10 0 24% 12% 4% T1 12% T2 T3 T-Status N+ M+ 31 77% T4 TX Bei 12% der Neuerkrankungen mit einer kleinen Tumorgröße (T1) wurden regionäre Lymphknotenmetastasen gefunden. Mit zunehmender Tumorgröße nimmt der prozentuale Anteil der regionären Lymphknoten- und/oder Fernmetastasen zu. 82% der Patienten, die zum Zeitpunkt der Diagnose einen Tumor in Größe 4 (d.h. der Tumor hat sich in benachbartes Gewebe oder benachbarte Strukturen ausgebreitet) aufwiesen, hatten bereits regionäre Lymphknotenmetastasen, bei 44% wurden Fernmetastasen festgestellt. 32 Kolorektale Tumoren (ICD-10: C18-C21) Sowohl bei Männern als auch bei Frauen sind kolorektale Tumoren die zweithäufigste Krebskrankheit (11,8% bei Frauen, 14,4% bei Männern). Für die männliche Bevölkerung entspricht diese Rangordnung nicht den bundesweiten Daten, dort stellen Darmkrebs-Neuerkrankungen nach Prostata- und Lungenkrebs die dritthäufigste Tumorlokalisation. Im Jahr 2012 wurden in Baden-Württemberg 5.353 Neuerkrankungen gemeldet, 2013 wurden insgesamt 6.751 oder 12.104 Neuerkrankungen registriert. In Baden-Württemberg wie auch im gesamten Bundesgebiet wird Darmkrebs häufiger bei Männern (56% bzw. 54%) als bei Frauen diagnostiziert. Etwa 64% der Tumoren befinden sich im Dickdarm und 33,7% im Rektum (inkl. Rektosigmoid). Tabelle 8: Anzahl der Neuerkrankungen von kolorektalen Tumoren mit Erstdiagnose 2012/2013 Altersgruppe Männer Frauen Unbekannt Gesamt ≤64 2.087 1.498 2 3.587 (29,6%) 65-79 3.381 2.254 6 5.641 (46,6%) ≥80 1.318 1.556 2 2.876 (23,8%) 6.786 5.308 10 12.104 (100%) (56,1%) (43,8%) (0,1%) Gesamt Tabelle 9: Lokalisation der Neuerkrankungen von kolorektalen Tumoren mit Erstdiagnose 2012/2013 Lokalisation Dickdarm (C18) Rektosigmoid (C19) Rektum (C20) Anus, Analkanal (C21) Gesamt Männer Frauen Unbekannt Gesamt 4.135 3.566 8 7.709 188 118 1 307 2.331 1.377 1 3.709 132 247 0 379 6.786 5.308 10 12.104 Tabelle 10: Histologie der Neuerkrankungen von kolorektalen Tumoren mit Erstdiagnose 2012/2013 Histologie Anzahl Prozent Adenokarzinome 9.914 81,9% Plattenepithekarzinome, PEC 308 2,5% Neuroendokrine Karzinome 246 2,0% 18 0,2% 1.618 13,4% 12.104 100% Andere Histologie , spezifiziert Sonstige, unspezifiziert Gesamt 33 Anzahl der gemeldeten Neuerkrankungen je 100.000 Einwohner Abbildung 13: Gemeldete Neuerkrankungen von kolorektalen Tumoren nach Altersgruppe und Geschlecht (je 100.000 Einwohner) 350 300 250 200 150 100 50 0 Altersgruppe Männer Frauen Das durchschnittliche Erkrankungsalter (Median) beträgt 72,6 Jahre (Frauen: 73,7 Jahre, Männer: 71,8 Jahre). Abbildung 14: TNM-Status bei Diagnose von kolorektalen Tumoren T1 14%) fehlende Angabe (35%)* T2 (15%) T3 (51%) T4 (18%) TX (2%) N3 (0,2%) fehlende Angabe (24%)* N0 (51%) 20 N2 (17%) M0 (82%) fehlende Angabe (35%)* 40 N1 (27%) 0 20 40 NX (4%) M1 (18%) 60 80 100 TNM-Status in Prozent *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten kolorektalen Tumoren für ED 2012/2013 69% der gemeldeten Neuerkrankungen an kolorektalen Tumoren wiesen bereits zum Zeitpunkt der Diagnose einen mittelgroßen bis großen Tumor auf (T3+T4). Bei 44% der Neuerkrankungen wurden regionäre Lymphknotenmetastasen (N1 und N2) und bei 18% Fernmetastasen (M1) diagnostiziert. 34 Altersgruppe Abbildung 15: Stadienverteilung (UICC) der kolorektalen Tumoren nach Altersgruppen <65 24%* 65-79 23%* >=80 25%* Gesamt 24%* 60 40 20 20% 22% 30% 26% 19% 29% 32% 21% 0 fehlende Angabe 22% 29% 26% 20 20% 29% 40 Stadienverteilung in Prozent Stadium I Stadium II 23% 60 Stadium III 23% 80 100 Stadium IV *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten kolorektalen Tumoren für ED 2012/2013 47% der Darmkrebs Neuerkrankungen waren zum Zeitpunkt der Diagnose in einem noch lokalen Stadium (I und II), 52% der Tumoren befanden sich in Stadium III oder IV, d. h. in einem Stadium, in dem bereits regionäre Lymphknoten oder im Körper entfernte Organe mit Metastasen befallen sind. Abbildung 16: Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasen im Abhängigkeit von Tumorgröße Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasenbefall in Prozent 100 90 80 70 50 59% 52% 40 45% 30 20 10 2% 9% 0 22% T1 Bei 9% 75% 73% 60 der Neuerkrankungen 18% 5% T2 mit T3 T-Status N+ M+ einer kleinen T4 Tumorgröße TX (T1) wurden regionäre Lymphknotenmetastasen gefunden. Mit zunehmender Tumorgröße nimmt der prozentuale Anteil der regionären Lymphknoten- und/oder Fernmetastasen zu. 73% der Patienten, die zum Zeitpunkt der Diagnose einen Tumor in Größe 4 aufwiesen (d.h. der Tumor hat sich vom Darm aus in benachbartes Gewebe oder benachbarte Organe ausgebreitet), hatten bereits regionäre Lymphknotenmetastasen, bei 45% wurden Fernmetastasen festgestellt. 35 Bauchspeicheldrüsenkrebs (ICD-10: C25) Von allen gemeldeten Krebsneuerkrankungen ist Bauchspeicheldrüsenkrebs in Baden-Württemberg bei Frauen die achthäufigste gemeldete Krebsneuerkrankung, bei den Männern steht diese Krebsart auf Platz 10. Bundesweit ist Bauchspeicheldrüsenkrebs bei Frauen die sechst-, bei den Männern die zehnthäufigste Tumorlokalisation von allen Krebsneuerkrankungen. Für das Jahr 2012 wurden in BadenWürttemberg 1.181 Bauchspeicheldrüsenkrebs-Neuerkrankungen gemeldet, in 2013 waren es 1.465 Neuerkrankungen. Tabelle 11: Anzahl der Neuerkrankungen von Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Erstdiagnose 2012/2013 Altersgruppe Männer Frauen ≤64 449 348 - 797 (30,1%) 65-79 732 653 - 1.385 (52,3%) ≥80 193 271 - 464 (17,5%) 1.374 1.272 (51,9%) (48,1%) - 2.646 (100%) Gesamt Unbekannt Gesamt Tabelle 12: Histologie der Neuerkrankungen von Bauschspeicheldrüsenkrebs mit Erstdiagnose 2012/2013 (n=2.646) Histologie Adenokarzinome Neuroendokrine Karzinome Andere Histologien, spezifiziert Sonstige, unspezifiziert Gesamt Anzahl Prozent 1.870 70,7% 163 6,2% 21 0,8% 592 22,3% 2.646 100% 36 Anzahl der gemeldeten Neuerkrankungen je 100.000 Einwohner Abbildung 17: Gemeldete Bauchspeicheldrüsenkrebs-Neuerkrankungen nach Altersgruppe und Geschlecht (je 100.000 Einwohner) 350 300 250 200 150 100 50 0 Altersgruppe Männer Frauen Das durchschnittliche Erkrankungsalter (Median) in Baden-Württemberg beträgt 72,2 Jahre (Frauen: 73,1 Jahre, Männer: 70,9 Jahre). Abbildung 18: TNM-Status bei Bauchspeicheldrüsenkrebs Diagnose fehlende Angabe T1 T2 (25%)* (5%) (10%) fehlende Angabe (35%)* 20 T4 (19%) N1 (53%) N0 (27%) fehlende Angabe (25%)* 40 T3 (52%) NX (19%) M1 (44%) M0 (56%) 0 20 40 TNM-Status in Prozent TX (14%) 60 80 100 *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Bauchspei cheldrüsenkrebs Neuerkrankungen für ED 2012/2013 Bei 71% der Patienten hat sich der Tumor zum Zeitpunkt der Diagnose bereits jenseits der Bauchspeicheldrüse ausgebreitet (T3 und T4). Die regionären Lymphknoten waren bei 53% der neudiagnostizierten Bauchspeicheldrüsenkrebsfälle (N1) befallen und 44% der Patienten wiesen Fernmetastasen (M1) auf. 37 Altersgruppe Abbildung 19: Stadienverteilung (UICC) des Bauchspeicheldrüsenkrebses nach Altersgruppen <65 14%* 7% 65-79 21%* 5% >=80 31%* 4% Gesamt 21%* 5% 60 40 20 fehlende Angabe 31% 7% 35% 6% 54% 9% 57% 30% 55% 33% 7% 0 20 Stadienverteilung in Prozent Stadium I 56% Stadium II 40 Stadium III 60 80 100 Stadium IV *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Bauchspei cheldrüsenkrebs Neuerkrankungen für ED 2012/2013 Bauchspeicheldrüsenkrebs wird häufig erst in einem fortgeschrittenen Stadium (Stadium IV: 55%) diagnostiziert. Nur ein sehr kleiner Anteil der Neuerkrankungen (5%) wird im Stadium I diagnostiziert. Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasenbefall in Prozent Abbildung 20: Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasen im Abhängigkeit der Tumorgröße 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 88% 77% 71% 72% 58% 41% 46% 28% 14% 17% T1 T2 T3 T4 TX T-Status N+ M+ Bei den Neuerkrankungen, die mit einer kleinen Tumorgröße (<2 cm, T1) gemeldet wurden, konnten bei einem Großteil weder regionäre Lymphknotenmetastasen (85%) noch Fernmetastasen (83%) gefunden werden. Mit zunehmender Tumorgröße nimmt der prozentuale Anteil der regionären Lymphknotenund/oder Fernmetastasen zu. Von den 922 Patienten, bei denen der Tumor über die Bauchspeicheldrüse hinausgewachsen war (T3), hatten 71% befallene regionäre Lymphknoten und 28% wiesen Fernmetastasen auf. 77% der Patienten mit Tumoren, die als T4 klassifiziert wurden, hatten bei Diagnose regionäre Lymphknotenmetastasen, 37% wiesen Fernmetastasen auf. 38 Lungenkrebs (ICD-10: C33, C34) Sowohl bei Männern als auch bei Frauen ist Lungenkrebs die dritthäufigste Krebsneuerkrankung in Baden-Württemberg (11,5% aller Krebsneuerkrankungen bei Männern, 6,6% aller Krebsneuerkrankungen bei Frauen). Damit liegt Lungenkrebs in Baden-Württemberg auf der Rangordnung der häufigsten Tumorlokalisationen bei den Frauen an gleicher Stelle wie in der Bundesrepublik. Bei den Männern liegt Lungenkrebs bundesweit an zweiter Stelle. Dieses ist durch den geringeren Raucheranteil in der Bevölkerung in Süddeutschland zu erklären. Im Jahr 2012 wurden in Baden-Württemberg 3.856, im darauffolgenden Jahr 4.534 Lungenkrebs-Neuerkrankungen gemeldet. Wie in der gesamten Bundesrepublik wurde 65% der gemeldeten Lungenkrebs-Neuerkrankungen bei Männern diagnostiziert. Auch diese ungleiche Verteilung zwischen den Geschlechtern ist durch unterschiedliche Rauchgewohnheiten zu erklären. Da die Anzahl der rauchenden Männer abnimmt, während immer mehr Frauen rauchen, ist zu erwarten, dass sich der Unterschied bei der Anzahl der Lungenkrebs Neuerkrankungen zwischen Männern und Frauen verringern wird. Tabelle 13: Anzahl der Lungenkrebs Neuerkrankungen mit Erstdiagnose 2012/2013 Altersgruppe Männer Frauen Unbekannt Gesamt ≤64 1.936 1.272 1 3.209 (38,3%) 65-79 2.805 1.380 0 4.185 (49,9%) ≥80 678 318 0 996 (11,9%) 5.419 2.970 1 (64,6%) (35,4%) (0,01%) Gesamt 8.390 (100%) Tabelle 14: Histologie der Lungenkrebs Neuerkrankungen mit Erstdiagnose 2012/2013 (n=8.390) Histologie Prozent Kleinzellige Karzinome SCC 1.035 12,3% Nicht kleinzellige Karzinome NSCLC 5.455 65,0% Adenokarzinome 3.287 60,3% Plattenepithelkarzinome 1.814 33,3% 354 6,5% 96 1,1% Sonstige, unspezifiziert 1.804 21,5% Gesamt 8.390 100% NET Andere Histologie , spezifiziert 39 Anzahl * Anzahl der gemeldeten Neuerkrankungen je 100.000 Einwohner Abbildung 21: Gemeldete Lungenkrebs-Neuerkrankungen nach Altersgruppe und Geschlecht (je 100.000 Einwohner) 250 200 150 100 50 0 Altersgruppe Männer Frauen Das durchschnittliche Erkrankungsalter (Median) an Lungenkrebs beträgt in Baden-Württemberg 68,7 Jahre (Frauen: 67,2 Jahre Frauen, Männer: 69,3 Jahre). Abbildung 22: TNM-Status bei Lungenkrebs Diagnose fehlende Angabe (25%)* fehlende Angabe (19%)* 20 T2 (29%) N0 (26%) fehlende Angabe (25%)* 40 T1 (16%) 0 N1 (12%) T3 (19%) N2 (29%) M0 (56%) 20 40 TNM-Status in Prozent T4 (30%) TX (6%) N3 (26%) NX (7%) M1 (44%) 60 80 100 *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Lungenkrebs Neuerkrankungen für ED 2012/2013 49% der gemeldeten Lungenkrebs-Neuerkrankungen wiesen bereits zum Zeitpunkt der Diagnose einen mittelgroßen bis großen Tumor (T3/T4) auf. Die regionären Lymphknoten waren bei 67% der neudiagnostizierten Lungenkrebsfälle betroffen (N1-N3) und 57% der Patienten hatten schon Fernmetastasen (M1). 40 Altersgruppe Abbildung 23: Stadienverteilung (UICC) der Lungenkrebs Neuerkrankungen nach Altersgruppen <65 15%* 12% 8% 65-79 17%* 14% >=80 27%* Gesamt 17%* 60 40 20 12% 22% 9% 9% 22% 55% 20% 13% 8% 0 59% 59% 22% 20 40 57% 60 80 100 Stadienverteilung in Prozent fehlende Angabe okkultes Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Lungenkrebs Neuerkrankungen für ED 2012/2013 Die Abbildung der Stadienverteilung verdeutlicht, dass Lungenkrebs häufig in einem fortgeschrittenen Stadium (Stadium IV: 57%) diagnostiziert wird. Nur ein kleiner Anteil der Neuerkrankungen (13%) wird im Stadium I diagnostiziert. Das okkulte Stadium bei Lungenkrebs wird definiert, wenn der Ursprungstumor nicht gefunden wurde und die Diagnose durch einen zytologischen Befund gestellt wird (0,04% aller Fälle). Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasenbefall in Prozent Abbildung 24: Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasen in Abhängigkeit von der Tumorgröße 100 90 90% 80 70 60 50 20 10 69% 53% 40 30 75% 67% 90% 86% 43% 40% 26% 0 T1 T2 T3 T-Status N+ M+ T4 TX Bei 40% der Neuerkrankungen mit einer kleinen Tumorgröße (< 3cm, T1) wurden bereits regionäre Lymphknotenmetastasen gefunden. Mit zunehmender Tumorgröße nimmt der prozentuale Anteil der regionären Lymphknoten- und/oder Fernmetastasen zu. 90% der Patienten mit Tumoren, die andere Organe oder Strukturen infiltrieren (T4), hatten bei Diagnose regionäre Lymphknotenmetastasen, 69% wiesen Fernmetastasen auf. 41 Melanom (ICD-10: C43) Wie in der gesamten Bundesrepublik ist das maligne Melanom auch in Baden-Württemberg die fünfthäufigste Krebsneuerkrankung (4,9% aller Krebsneuerkrankungen bei Männern, 4,6% aller Krebsneuerkrankungen bei Frauen). Im Jahr 2012 wurden in Baden-Württemberg 1.811 Melanom-Neuerkrankungen gemeldet, 2013 waren es 2.553 Neuerkrankungen. Tabelle 15: Anzahl der Melanom Neuerkrankungen mit Erstdiagnose 2012/2013 Altersgruppe Männer Frauen Unbekannt ≤64 1.069 1.157 - 65-79 938 606 - ≥80 310 284 - 2.317 2.047 (53,1%) (46,9%) Gesamt Gesamt 2.226 (51,0%) 1.544 (35,4%) 594 (13,6%) 4.364 - (100%) Tabelle 16: Histologie der Melanom-Neuerkrankungen mit Erstdiagnose 2012/2013 Histologie Oberflächlich spreitendes Melanom Anzahl Prozent 2.176 49,9% Noduläres malignes Melanom 418 9,6% Lentigo-maligna-Melanom 438 10,0% Akral-lentiginöse s Melanom 117 2,7% Amelanotisches malignes Melanom 55 1,3% Desmoplastisches malignes Melanom 21 0,5% Andere maligne Melanome, spezifiziert 31 0,7% Malignes Melanom o. n. A. 1.108 25,4% Gesamt 4.364 100% 42 Abbildung 25: Gemeldete Melanom-Neuerkrankungen nach Altersgruppe und Geschlecht (je 100.000 Einwohner) Anzahl der gemeldeten Neuerkrankungen je 100.000 Einwohner 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Altersgruppe Männer Frauen Das durchschnittliche Erkrankungsalter (Median) für Melanome in Baden-Württemberg beträgt 64,6 Jahre (Frauen 61,9 Jahre, Männer 66,8 Jahre). Abbildung 26: TNM-Status bei Melanom Diagnose fehlende Angabe (39%)* T1 (60%) T2 (17%) T3 (11%) TX (2%) T4 (10%) N2 N3 (3%) (2%) fehlende Angabe (37%)* M0 (97%) fehlende Angabe (39%)* 40 20 N1 (6%) N0 (84%) 0 20 40 TNM-Status in Prozent NX (5%) M1 (3%) 60 80 100 *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Melanom Neuerkrankungen für ED 2012/2013 60% der Patienten weisen bei Diagnose einen Tumor auf, der kleiner als 1 mm in der Ausdehnung ist (T1), bei 21% der Patienten wurde ein fortgeschrittener Tumor (T3 und T4) diagnostiziert. Die regionären Lymphknoten waren bei 11 % der Melanom-Neuerkrankungen betroffen (N1-N3) und 3% der Patienten hatten Fernmetastasen (M1). 43 Abbildung 27: Stadienverteilung (UICC) der Melanom-Neuerkrankungen nach Altersgruppen 38% 65-79 40% >=80 48% Gesamt 40% Altersgruppe <65 60 40 69% 65% 47% 20 0 20 16% 9% 22% 34% 65% 20% 60 80 40 8% 5% 10% 8% 9% 6% 100 Stadienverteilung in Prozent fehlende Angabe Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Melanom Neuerkrankungen für ED 2012/2013 Die Abbildung der Stadienverteilung verdeutlicht, dass das Melanom häufig in einem frühen Stadium (Stadium I: 65%) diagnostiziert wird. Bei einem kleinen Anteil (6%) der Neuerkrankungen, bei denen eine Einteilung nach UICC möglich ist, wurde ein Tumor im Stadium IV diagnostiziert. Abbildung 28: Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasen in Abhängigkeit von der Tumorgröße Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasenbefall in Prozent 50 45 40 35 42% 38% 30 44% 25 20 23% 15 10 5 0 1% 0% T1 11% T2 3% 1% T3 8% T4 TX T-Status N+ M+ Bei weniger als 1% der Neuerkrankungen mit einer kleinen Tumorgröße (T1) wurden regionäre Lymphknotenmetastasen gefunden. Mit zunehmender Tumorgröße nimmt der prozentuale Anteil der regionären Lymphknoten- und/oder Fernmetastasen zu. 38% der Patienten mit T4-Tumoren wiesen bei Diagnose regionäre Lymphknotenmetastasen auf, 8% Fernmetastasen. 44 Brustkrebs (ICD-10: C50, D05) Mit 38% ist in Baden-Württemberg, wie in der gesamten Bundesrepublik Deutschland, Brustkrebs die häufigste Krebsneuerkrankung bei Frauen. Im Jahr 2012 wurden in Baden-Württemberg 9.258 Brustkrebs-Neuerkrankungen gemeldet, im Jahr 2013 waren es 9.445. Die Brustkrebs-Neuerkrankungen bei Männern (n=138 in 2012/2013) sind in den folgenden Auswertungen integriert, werden aber nicht gesondert dargestellt. Tabelle 17: Anzahl der Brustkrebs-Neuerkrankungen mit Erstdiagnose 2012/2013 Alters- Männer Frauen gruppe Unbe- Gesamt kannt C50 ≤64 33 9.234 3 65-79 71 5.844 4 ≥80 25 2.115 0 Gesamt 129 17.193 7 9.270 (53,5%) 5.919 (34,2%) 2.140 (12,4%) 17.329 Männer Frauen Unbe- Gesamt kannt D05 7 922 4 2 384 5 0 50 0 9 1.356 9 933 10.203 (67,9%) (54,6%) 391 6.310 (28,5%) (33,7%) 50 2.190 (3,6%) (11,7%) 1.374 18.703 Tabelle 18: Histologie der Brustkrebs-Neuerkrankungen mit Erstdiagnose 2012/2013 Histologie Prozent 12.962 69,3% 2.302 12,3% 299 1,6% Ander e Histologien, spezifizierte 1.391 7,4% Sonstige, unspezifizierte 1.749 9,4% 18.703 100% Duktales Karzinom, no special type (NST) Lobuläres Karzinom Invasiv duktales und lobuläres Karzinom Gesamt 45 Anzahl Gesamt Anzahl der gemeldeten Neuerkrankungen je 100.000 Frauen Abbildung 29: Gemeldete Brustkrebs-Neuerkrankungen/100.000 Frauen nach Altersgruppe und Ausbreitung 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0 Altersgruppe D05 C50 Das durchschnittliche Erkrankungsalter (Median) für Brustkrebs beträgt bei Frauen 63,2 Jahre. Dieses ist vergleichbar mit dem durchschnittlichen Erkrankungsalter in der gesamten Bundesrepublik (64 Jahre). Brustkrebs ist eine der Tumorentitäten mit relativ jungem Diagnosealter. Dies ist zum einen biologisch bedingt, zum andern aber durch die erhöhte Entdeckungsrate im Rahmen des MammographieScreening-Programms, zu dessen Teilnahme Frauen im Alter zwischen 50 und 69 Jahren eingeladen werden. In der Abbildung wird auch die altersspezifische Verteilung von in-situ Karzinom Diagnosen (D05) dargestellt. Auch diese Tumoren werden häufiger in dem Alter diagnostiziert, in dem Frauen berechtigt sind, an dem Mammographie-Screening-Programm teilzunehmen. Abbildung 30: TNM-Status bei Brustkrebs-Diagnose fehlende Angabe (16%)* Tis (9%) fehlende Angabe (18%)* 20 T2 (33%) N0 (63%) fehlende Angabe (31%)* 40 T1 (47%) N1 (22%) M0 (94%) 0 20 40 60 80 TNM-Status in Prozent *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Brustkrebs Neuerkrankungen für ED 2012/2013 T3 T4 TX (5%)(5%) (2%) N2 N3 NX (6%) (4%) (5%) M1 (6%) 100 47% der Patienten wiesen zum Zeitpunkt der Diagnose einen Tumor auf, der maximal 2 cm groß war (T1). Die regionären Lymphknoten waren bei 32% der neudiagnostizierten Brustkrebsfälle (N1-N3) befallen und 6% der Patientinnen hatten Fernmetastasen (M1). 46 Abbildung 31: Stadienverteilung (UICC) der Brustkrebs-Neuerkrankungen nach Altersgruppen 23%* 4% 50-69 19%* 8% ≥70 25%* 3% Gesamt 22%* 6% Altersgruppe <49 60 40 20 0 37% 40% 48% 29% 29% 42% 42% 20 40 12% 9% 6% 16% 37% 60 6% 11% 12% 8% 80 100 Stadienverteilung in Prozent fehlende Angabe Stadium 0 Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Brustkrebs Neuerkrankungen für ED 2012/2013 Die Abbildung der Stadienverteilung verdeutlicht, dass Brustkrebs häufig in einem frühen Stadium (Stadium I: 42%) diagnostiziert wird. Nur ein geringer Anteil der Neuerkrankungen (8%) wird erst in Stadium IV diagnostiziert. Die Stadieneinteilung weist eine deutliche Altersabhängigkeit auf. In dem Altersbereich, für den in dem Mammographie-Screening angeboten wird (50-69 Jahre), wurden Brustkrebs-Neuerkrankungen in den Stadien 0 und I deutlich häufiger diagnostiziert. Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasenbefall in Prozent Abbildung 32: Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasen in Abhängigkeit von der Tumorgröße 90 80 70 60 50 40 30 47% 20 10 0 84% 71% 20% 2% T1 37% 7% T2 15% T3 T-Status N+ T4 50% 28% TX M+ Bei 20% der Neuerkrankungen mit einer kleinen Tumorgröße (T1) wurden bereits regionäre Lymphknotenmetastasen gefunden. Mit zunehmender Tumorgröße nimmt der prozentuale Anteil der regionären Lymphknoten- und/oder Fernmetastasen zu. 84% der Patienten mit Tumoren, die als T4 klassifiziert wurden, hatten bei Diagnose regionäre Lymphknotenmetastasen, 37% wiesen Fernmetastasen auf. 47 Prostatakrebs (ICD-10: C61) Prostatakrebs ist in Baden-Württemberg wie auch in der Bundesrepublik die häufigste gemeldete Krebsneuerkrankung bei Männern. Im Jahr 2012 wurden in Baden-Württemberg 5.237 Prostatakrebs-Neuerkrankungen gemeldet, im Jahr 2013 waren es 6.651 Neuerkrankungen. Tabelle 19: Anzahl der Prostatakrebs Neuerkrankungen mit Erstdiagnose 2012/2013 Altersgruppe Männer ≤64 3.248 65-79 7.305 ≥80 1.335 Gesamt 11.888 Gesamt 2.226 (27,3%) 1.544 (61,5%) 594 (11,2%) 4.364 (100%) Tabelle 20: Histologie der Prostatakrebs Neuerkrankungen mit Erstdiagnose 2012/2013 (n=11.888) Histologie Adenokarzinome Andere Histologien, spezifische Sonstige, unspezifische Gesamt Anzahl Prozent 9.178 77,2% 28 0,2% 2.682 22,6% 11.888 100% Anzahl der gemeldeten Neuerkrankungen je 100.000 Einwohner Abbildung 33: Gemeldeten Prostatakrebs Neuerkrankungen / 100.000 Männer nach Altersgruppe 600 500 400 300 200 100 0 Altersgruppe Männer Prostatakrebs ist ein Tumor, der ältere Männer betrifft (mittleres Erkrankungsalter 70,9 Jahre). 48 Abbildung 34: TNM-Status bei Prostatakrebs Diagnose fehlende Angabe (46%)* T1 (25%) T2 (45%) N0 (73%) fehlende Angabe (39%)* fehlende Angabe (46%)* 40 20 T3 (25%) N1 (10%) T4 TX (3%) (3%) NX (17%) M1 (7%) M0 (93%) 0 20 40 TNM-Status in Prozent 60 80 100 *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Pros ta takrebs Neuerkra nkungen für ED 2012/2013 Bei 25% der Prostatakrebs-Neuerkrankungen mit TNM-Angabe handelt es sich um einen klinisch nicht erkennbaren Tumor (T1). Diese Diagnosen sind entweder Zufallsbefunde, welche im Rahmen anderer medizinischen Untersuchungen gestellt wurden oder es sind die Ergebnisse von Nadelbiopsien, die aufgrund von erhöhten PSA Werten durchgeführt wurden. 28% der Patienten hatten zum Zeitpunkt der Diagnose einen fortgeschrittenen Tumor (T3 und T4). Die regionären Lymphknoten waren bei 10% der neudiagnostizierten Prostatakrebsfälle betroffen (N1) und 7% der Patienten hatten Fernmetastasen (M1). Altersgruppe Abbildung 35: Stadienverteilung (UICC) der Prostatakrebs-Neuerkrankungen nach Altersgruppen <65 37%* 65-79 48%* >=80 67%* Gesamt 47%* 70 50 30 10 22% 33% 25% 36% 13% 30 50 20% 70 Stadienverteilung in Prozent fehlende Angabe Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV *bezogen auf die Gesamtanzahl aller gemeldeten Pros ta takrebs Neuerkra nkungen für ED 2012/2013 49 17% 20% 44% 7% 36% 23% 10 20% 45% 18% 21% 90 Die Abbildung der Stadienverteilung verdeutlicht, dass Prostatakrebs meist in einem frühen Stadium diagnostiziert wird. 23% der Prostatakrebs-Neuerkrankungen, für die eine Einteilung nach UICC möglich war, konnten dem Stadium I zugeordnet werden. Tumoren in diesem Stadium sind weder tastbar noch sind sie in bildgebenden Verfahren sichtbar. 21% der Prostatakrebs-Neuerkrankungen, für die ein UICC Stadium bestimmt werden konnte, werden dem Stadium IV zugeordnet. Abbildung 36: Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasen in Abhängigkeit von der Tumorgröße Regionäre Lymphknoten- und Fernmetastasenbefall in Prozent 70 60 65% 50 52% 47% 40 35% 30 27% 20 10 0 6% 3% T1 3% 10% 2% T2 T3 T-Status N+ T4 TX M+ Bei 97% der Neuerkrankungen, die bei Diagnose einen nicht tastbaren Tumor (T1) aufwiesen, wurden keine regionären Lymphknotenmetastasen gefunden. Fernmetastasen wurden bei 6% dieser Patienten gemeldet. 65% der Patienten mit Tumoren, welche die Prostatakapsel durchbrochen und benachbarte Strukturen infiltriert hatten (T4), hatten bei Diagnose regionäre Lymphknotenmetastasen, 52% wiesen Fernmetastasen auf. 50 Widersprüche und Auskunftsersuche Widersprüche Alle Ärzte und Zahnärzte in Baden-Württemberg sind verpflichtet, Patienten, die sie ans Krebsregister Baden-Württemberg melden, über die Meldepflicht sowie über ihr Recht auf Widerspruch zu informieren. Bislang wurden Krebserkrankungen, bei denen die Patienten der Meldung widersprochen haben, nicht an das Register gesendet bzw. bereits vorliegende Daten wurden wieder vollständig gelöscht. Mit Inkrafttreten des neuen Landeskrebsregistergesetzes erfolgt bei Widerspruch künftig nur noch ein Unterlassen der Speicherung der personenidentifzierenden Angaben. Die medizinischen Daten werden mit den gebildeten Kontrollnummern im Krebsregister gespeichert und zur weiteren Bearbeitung an die Klinische Landesregisterstelle und dem Epidemiologischen Krebsregister weitergeleitet. Die Vertrauensstelle löscht nach Abrechnung mit den Kostenträgern und Bildung der Kontrollnummern das Patientenchiffrat und unterrichtet die den Widerspruch meldende Stelle (Arzt/Klinik) über die erfolgte Löschung. Eine Reidentifizierung im Krebsregister ist nicht mehr möglich. Ein Widerspruch erfolgt schriftlich an die Vertrauensstelle und ist vom Arzt und vom Patienten selbst zu unterschreiben. Im Folgenden wird beschrieben, wie sich die Widersprüche regional in BadenWürttemberg verteilten, von welchen meldenden Einrichtungen Widersprüche an das Krebsregister gesendet wurden und wie viele Meldungen durch die eingegangenen Widersprüche gelöscht wurden (Stand: 30.07.2016). 51 Abbildung 37: Regionale Verteilung der Patientenwidersprüche (absolute Anzahl) nach Postleitzahl 52 Abbildung 38: Prozentualer Anteil der Patientenwidersprüche nach Art der meldenden Einrichtungen 30.07.2016 3% 13% 6% Tumorzentren / OSP Krankenhäuser Niedergelassene Ärzte Ohne Zuordnung* 78% Der bei weitem größte Anteil der Widersprüche wurde durch niedergelassene Ärzte übermittelt. Im Vergleich zum Vorjahresbericht sind ein Rückgang von 6 % im niedergelassenen Bereich und eine Steigerung um 2% bei den Krankenhäusern zu verzeichnen. Tabelle 21 liefert die genauen Zahlen derjenigen meldenden Einrichtungen, welche Meldertypen Widersprüche übersandt haben, um wie viele Widersprüche es sich dabei handelt, und wie viele bereits im Register vorhandene Meldungen durch die betreffenden Widersprüche wieder gelöscht werden mussten. Tabelle 21: Übersicht über die Herkunft der abgegebenen Widersprüche Art der meldenden Einrichtung Anzahl der Einrichtungen, die einen Widerspruch abgegeben haben Anzahl der Anzahl der gelöschten Widersprüche Meldungen Tumorzentr en / OSP 16 8% 118 3% 395 4% Krankenhäuser 31 14% 214 6% 772 9% 130 61% 2.672 78% 6.209 70% 3 1% 3 0% 1 0% 35 16% 434 13% 1.528 17% 215 100% 3.441 100% 8.905 100% Niedergelassene Ärzte Pathologen Ohne Zuordnung* Gesamt * Alt-Meldungen oder keine Meldertyp-Identifizierung im Widerspruch angegeben Die Anzahl der Widersprüche ist nicht deckungsgleich mit der Anzahl der gelöschten Meldungen, weil dem Krebsregister zu einer gemeldeten Krebserkrankung schon mehrere weitere Informationspakete (z. B. zu Diagnose, Therapie oder Krankheitsverlauf) zugegangen sein können. 53 Die Tatsache, dass jeder Widerspruch im Durchschnitt zu Löschungen von doppelt so vielen Meldungen aus dem Register führte, bedeutet zweierlei: erstens geht der Schaden für die Krebsregistrierung weit über die unmittelbar durch den Widerspruch entstehende Datenlücke hinaus; zweitens waren im Vorfeld der Widersprüche in einem erheblichen Umfang Daten von denjenigen Personen bereits im Register, die später dann widersprochen haben. Dies kann daran liegen, dass sie zuvor nicht ausreichend über ihr Recht auf Widerspruch informiert worden waren oder sich im Rahmen einer späteren Information um entschieden haben. Die untenstehende Abbildung 39 stellt dar, dass bei 1.496 Widersprüchen (43%) dem Krebsregister Baden-Württemberg noch keine Meldung vorlag und somit auch keine gelöscht werden konnte. Abbildung 39: Häufigkeit von Löschungen im Krebsregister aufgrund von Widersprüchen gegen eine Meldung 1.496 43% 1.945 57% durch den Widerspruch wurde keine Meldung gelöscht durch den Widerspruch wurde mindestens eine Meldung gelöscht 54 Abbildung 40 stellt die Patientenkontakte (Summe aus abgegebenen Widersprüchen und gemeldeten Neuerkrankungen) der meldenden Einrichtungen dar, die bis zum 30.07.2016 mehr als 40 Widersprüche übermittelt haben. Abbildung 40: Verhältnis von übermittelten Meldungen zu übermittelten Widersprüchen bei meldepflichtigen Einrichtungen (1-10), von denen bis zum 30.07.2016 mehr als 40 Widersprüche eingegangen sind 9000 8000 7000 Anzahl 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 1 2 3 4 5 6 meldepflichtige Einrichtungen Anzahl Widersprüche 55 7 Anzahl Meldungen 8 9 10 Auskunftsersuchen Jede Person kann erfragen, welche Informationen über sie im Krebsregister vorliegen. Das Register ist verpflichtet hierzu Auskunft zu geben. In der Tabelle 22 ist erkennbar, dass im Vergleich zu den Auskunftsersuchen in den Vorjahren die Anzahl der Antragstellungen im Jahr 2015 erheblich gestiegen ist (2009 [1] vs. 2015 [9]). Dies kann auf ein reges Interesse der Patienten zurückzuführen sein, welche Daten über sie im KRBW gespeichert sind. Tabelle 22: Anzahl Auskunftsersuche und Ergebnisse nach Kalenderjahr Jahr der Antragstellung Anzahl Auskunftsersuche / Patienten tatsächlich im KRBW Datenbestand gefunden 2009 1/0 2010 3/1 2011 3/1 2012 5/4 2013 4/2 2014 1/1 2015 9/9 Gesamt 26/18 56 Retrospektive Auffüllung der vergangenen Berichtsjahre mit nachträglich eingegangenen Erstdiagnosen Auch nach der Veröffentlichung der Jahresberichte 2009 und 2010/2011 wurden noch weitere Erstdiagnosen aus diesen Jahren gemeldet. Diese Tatsache resultiert aus der flächendeckenden Meldepflicht, die im Oktober 2011 in Kraft trat. Desweitern sind neben Neudiagnosen auch Therapien und Verläufe von Krebserkrankungen meldepflichtig, so dass das Krebsregister über diese Meldungen von der jeweils zugehörigen Erstdiagnose Kenntnis erhält. In der folgenden Grafik wird der fortschreitende Meldestand für die Erstdiagnosen aus den Jahren 20092013 pro Jahr dargestellt. Es ist deutlich zu erkennen, dass der Erfassungsgrad mit zeitlicher Verzögerung ansteigt. So erreicht der Erfassungsgrad für das Diagnosejahr 2013 erst im Jahr 2016 den erwünschten Wert ≥ 90%. Abbildung 41: Veränderung der Anzahl der gemeldeten Krebsneuerkrankungen (Männer und Frauen) für das Erstdiagnosejahr 2009-2013 durch retrospektive Meldungen 100 Erfassungsgrad in Prozent (%) 90 80 70 60 50 40 08/2014 08/2015 08/2016 Stichtag ED 2009 57 ED 2010 ED 2011 ED 2012 ED 2013 PUBLIKATIONEN Die nachfolgende Aufstellung zeigt einen Auszug unserer geleisteten Veröffentlichungen. Weitere Publikationen finden Sie auf unserer Homepage unter www.krebsregister-bw.de/publikationen. Artikel 2016 Hermann S., Friedrich S., Arndt V. (2016). Aktuelle Entwicklungen der Krebsinzidenz und Mortalität in Deutschland. best practice onkologie;11: 38– 45. Adzersen K.H., Friedrich S., Becker N. (2015). Are epidemiological data on lymphoma incidence comparable? Results from an application of the coding recommendations of WHO, InterLymph, ENCR and SEER to a cancer registry dataset. J Cancer Res Clin Oncol 142:167-175. Becker N. (2014). Aktives Monitoring kleinräumiger Krebshäufungen. Bundesgesundheitsbl 57:41-46 2015 2014 Poster 2016 DGEpi 2016 DKK 2016 MEDIZIN 2015 DGHO 2015 DVMD 2014 DGHO Gemeldete Therapien bei Brustkrebs in Krebsregister Baden-Württemberg Friedrich S., Hermann S., Arndt V. Erfassungsgrad im Krebsregister Baden-Württemberg Hermann S., Friedrich S., Arndt V. Krebsmortalität in Baden-Württemberg: Trends und Vergleich mit der Krebsmortalität in Deutschland Hermann S., Friedrich S., Becker N. Epidemiologie der Lymphome: Verteilung der Subtypen in der Deutschen Lymphom-Studie, dem US-SEER-Programm und dem Krebsregister BadenWürttemberg. Friedrich S., Adzersen K.H., Arndt V., Becker N. Regionale Qualitätskonferenzen und Benchmarking der onkologischen Versorgungsqualität in Baden-Württemberg. Kimmig A., Balzer B., Beermann A., Bucher A., Hofmann D., Oswald C., Wolf M., Englert J. Anzahl und Herkunft der Patientenwidersprüche an das Krebsregister BadenWürttemberg. Hermann S., Friedrich S., Schuldt D., Arndt V., Becker N. Qualitätskonferenzen in Baden-Württemberg. Hofmann D., Kimmig A., Englert J. Datenqualität in Krebsregistern: Baden-Württemberg im Vergleich zu den anderen epidemiologischen Krebsregistern in Deutschland. Friedrich S., Hermann S., Haug U., Becker N. Umsetzung einer elektronischen Kodierfunktionalität für Befundtexte und Integration in die Krebsregistersoftware des Krebsregisters BadenWürttemberg. Locher M., Bucher A., Jaag M., Friedrich S., Bezold K., Englert J. Umsetzung des KFRG im Krebsregister Baden-Württemberg. Jaag M., Brunner R., Englert J., Zimmermann U. Verteilung der UICC-Stadien verschiedener Krebsarten auf Basis der Daten aus den epidemiologischen Krebsregistern. 58 Hermann S., Friedrich S., Haug U., Kraywinkel K., Becker N. Vorträge 59 2016 DKK 2015 DGHO 2015 DVMD Stadieneinteilung des kolorektalen Karzinoms: Umgang mit fehlenden Angaben. Bezold K., Friedrich S., Becker N. ZNS Tumoren im Krebsregister Baden-Württemberg: Umgang mit fehlenden, inkompletten oder widersprüchlichen Daten. Bezold K., Adzersen K.H., Friedrich S., Hermann S., Becker N. Geschäftsstelle Qualitätskonferenzen bei der klinischen Landesregisterstelle des Krebsregisters Baden-Württemberg. Hofmann D., Kimmig A., Stauch A., Englert J. AUSBLICK Das Krebsregister Baden-Württemberg registriert erst seit 2009 und zählt somit zu den jüngeren Krebsregistern in Deutschland. Es ist erfreulich, dass sich die Vollzähligkeit in kurzer Zeit auf ein international vergleichbares Niveau entwickelt hat. Durch die Novellierung des Landes- krebsregistergesetzes wurden die Rahmenbedingungen für eine erfolgreiche und aussagekräftige Registrierung verbessert und es können weitere Aufgaben des Krebsregisters Baden-Württemberg in die Tat umgesetzt werden. So darf das Krebsregister Baden-Württemberg Informationen über an Krebs erkrankte Bürger des Bundeslandes empfangen, die ihre Diagnose oder Therapie in einem anderen Bundesland erhalten haben. Diese zusätzlichen Informationen werden sich positiv auf den Erfassungsgrad auswirken. Des Weiteren kann die Evaluation von Krebsfrüherkennungsprogrammen aufgenommen werden. Aktuell betrifft dies das etablierte Mammographie-Screening-Programm. Das epidemiologische Krebsregister Baden-Württemberg führt eine Qualitätskontrolle durch, bei der festgestellt werden soll, bei wie vielen Frauen in der Zeit zwischen zwei Screening-Mammographien Brustkrebs (Intervallkarzinome) aufgetreten ist. Anhand dieser Evaluation kann zum einen die Effektivität des Screening-Programmes ermittelt werden und zum anderen wird die Transparenz bezüglich des Nutzens und der Risiken des Screening-Programmes erhöht. Eine gute Transparenz ist Voraussetzung, um eine informierte Entscheidung für oder gegen eine Teilnahme am ScreeningProgramm treffen zu können. Mit zunehmendem Datenbestand und Bestehen des Krebsregisters können Überlebenszeiten für Krebs gesamt sowie für einzelne Krebserkrankungen durchgeführt werden. Diese beziehen sich dann nicht allein auf Meldungen, die direkt an das Krebsregister abgesetzt wurden, sondern ergänzend auch auf Angaben von Gesundheitsämtern (Todesbescheinigungen) und Meldeämtern. Weiterhin können mit vollzähligen und vollständigen Daten umfängliche Untersuchungen zur Versorgung onkologischer Patienten in Baden-Württemberg durchgeführt werden. Die Ergebnisse dieser Analysen können mögliche Ansatzpunkte zur Optimierung der onkologischen Versorgung sichtbar machen. Diese Analysen werden in den regionalen Qualitätskonferenzen auf weitere Entitäten, zu denen S3-Leitlinien existieren ausgeweitet und können in diesem Rahmen in einem kollegialen sektor- und fachübergreifenden Dialog diskutiert werden. Bis 2018 stehen noch weitere Aufgaben an, die für die Anforderungen zum weiteren Ausbau eines klinischen Krebsregisters umgesetzt werden müssen. Unter anderem stellen. die technische Umsetzung der bundesweiten Vorgaben aufgrund des KFRGs und die Optimierung des Melderportals eine große Herausforderung für das Krebsregister dar. Doch mit steigender Qualität und Quantität der gemeldeten Daten kann sich das Krebsregister Baden-Württemberg an nationalen und internationalen Forschungsprojekten beteiligen und die Melder durch Rückspiegelung von Daten und Auswertungen unterstützen. Die angestrebten Auswertungen sind nur dann sinnvoll, wenn die hierfür benötigten Daten aus einem Krebsregister mit einem Erfassungsgrad von über 90% stammen. Daher möchten wir hier nochmals die Wichtigkeit des Meldens betonen und die Ärzteschaft auffordern, die Krebsdiagnosen ihrer Patienten 60 sowie die Therapien und den Verlauf der Erkrankungen an das Krebsregister Baden-Württemberg zu melden. Durch Schulungen wird das Krebsregister ihnen zur Seite stehen, denn nur durch ihr Engagement kann das Krebsregister die vorgesehenen Aufgaben erfüllen und auch den Ärzten wertvolle Informationen über Krebs in Baden-Württemberg zurückspiegeln. 61 ANHANG Danksagung Das Krebsregister Baden-Württemberg dankt allen Patientinnen und Patienten, den an der Krebsregistrierung mitwirkenden Ärztinnen und Ärzten für ihre Meldungen und den klinischen Tumorzentren für die regionale Sammlung und Mitarbeit. Weiter gilt unser Dank dem Ministerium für Soziales und Integration Baden-Württemberg für die Unterstützung des Krebsregisters, den Gesundheitsämtern in Baden-Württemberg für die Übermittlung der Todesbescheinigungen, dem Statistischen Landesamt Baden-Württemberg für die Bereitstellung der Todesursachenstatistik, den Meldeämtern für die Übermittlung der Meldeamtsdaten sowie unseren Kooperationspartnern für die konstruktiven Diskussionen und weitere Ausgestaltung unserer Meldesoftware. Abkürzungen ADT Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren DKFZ Deutsches Krebsforschungszentrum DCN Death Certificate Notification DCO Death Certificate Only ED Erstdiagnose EKR Epidemiologisches Krebsregister GEKID Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. ICD Internationale Klassifikation der Krankheiten. In dem vorliegenden Bericht wird die 10. Revision der ICD zur Bezeichnung der Krebskrankheiten verwendet (ICD-10). ICD-10 International Classification of Disease, 10. Revision (ab 1998) KFRG Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz KLR Klinische Landesregisterstelle KRBW Krebsregister Baden-Württemberg LKrebsRG Landeskrebsregistergesetz 62 OSP Onkologischer Schwerpunkt RKI Robert Koch-Institut UICC Union internationale contre le cancer UICC-Stadien Einteilung des Erkrankungsstadiums anhand der Ausdehnung des Primärtumors (T), (T, N, M) 63 der Ausbreitung in die regionären Lymphknoten (N) und der Fernmetastasierung (M). Ein höheres Stadium zeigt eine schlechtere Prognose an. TRISTAN Tumor Registration Information System and Transactional Network TZ Tumorzentrum VS Vertrauensstelle ZfKD Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut Begriffserklärung BEST-OF Der „Best-Of“ stellt die beste Tumorinformation zu einem Primärtumor und zu einem Patienten zusammen. Ausführlich Beschreibung im Jahresbericht 2009 Seite 19. DCN-FALL Ein Krebsfall, der erstmals durch Informationen vom Totenschein bekannt wird, aber für welchen durch Rückverfolgung weitere Informationen eingeholt werden konnten. DCO-FALL Ein Krebsfall, für den allein Informationen vom Totenschein vorliegen. EPIDEMIOLOGIE Lehre von Häufigkeiten und Verteilungen von Krankheiten, Gesundheitsstörungen und deren Ursachen in der Bevölkerung ERFASSUNGSGRAD Der Erfassungsgrad wird durch den in Prozent ausgedrückten Quotienten aus der Zahl der tatsächlich an das KRBW gemeldeten Krebsneuerkrankungen und der von ZfKD errechneten Anzahl erwarteter Neuerkrankungen (C00-C97 ohne C44) geschätzt. HISTOLOGISCHE Mikroskopische, feingewebliche Untersuchung des Tumorgewebes zur UNTERSUCHUNG Diagnosesicherung durch Pathologen INVASIVER TUMOR Bösartiger Tumor, der in das umgebende Gewebe einwächst INZIDENZ Neuerkrankungen RECORD LINKAGE Das in der Klinischen Landesregisterstelle durchgeführte Record-Linkage ist ein halbautomatisches, stochastisches Verfahren und dient der Entscheidungsfindung, ob eine eingegangene Meldung einem bereits vorhandenen Patienten zuzuweisen ist, oder ob es sich um eine Meldung zu einem neuen Patienten handelt. Ausführlich Beschreibung im Jahresbericht 2009 Seite 18. TNM-STADIUM Einteilung des Erkrankungsstadiums anhand der Ausdehnung des Primärtumors (T-Kategorie, 0-4), der Ausbreitung in die benachbarten Lymphknoten (N-Kategorie, 0-3) und der Fernmetastasierung (M-Kategorie, 0-1). Ein höheres Stadium zeigt eine schlechtere Prognose an. TUMOR IN-SITU Frühform einer bösartigen Tumorerkrankung, lokal beschränkt 64 Links Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID): www.gekid.de Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT): www.tumorzentren.de Gemeinsames Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, SachsenAnhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen: www.krebsregister.berlin.de Krebsregister Bayern: www.krebsregister-bayern.de Krebsregister Baden-Württemberg: www.krebsregister-bw.de Krebsregister Baden-Württemberg Qualitätskonferenzen: http://www.qualitaetskonferenzen-bw.de Krebsregister Bremen: www.krebsregister.bremen.de Krebsregister Hamburg: www.hamburg.de/krebsregister Krebsregister Hessen: www.laekh.de Krebsregister Nordrhein Westfalen: www.krebsregister.nrw.de Krebsregister Niedersachsen: www.krebsregister-niedersachsen.de Krebsregister Rheinland-Pfalz: www.krebsregister-rheinland-pfalz.de Krebsregister Saarland: www.krebsregister.saarland.de Krebsregister Schleswig Holstein: www.krebsregister-sh.de Kinderkrebsregister: www.kinderkrebsregister.de Robert Koch-Institut: www.rki.de Zentrum für Krebsregisterdaten: www.krebsdaten.de Weitere Links finden Sie auf unserer Homepage unter Service (www.krebsregister-bw.de). 65 Landeskrebsregistergesetz (LKrebsRG) Das evaluierte Landeskrebsregistergesetz von Baden-Württemberg ist auf der Homepage www.krebsregister-bw.de im Downloadbereich abrufbar. Patienteninformationsblatt Das aktualisierte Patienteninformationsblatt ist auf der Homepage www.krebsregister-bw.de im Downloadbereich als PDF abrufbar. Abbildungen des Melderportals Logins eite 66 Übersichtsseite Angaben zum Tumor 67 Tumorhis torie 68
