Fürsorgliche Belagerung Selbsthilfe und Pharmaindustrie Angesichts der zunehmenden Bedeutung und Profilierung der Selbsthilfebewegung im Gesundheitswesen wächst das Interesse der Pharmaindustrie an Kooperationen mit dieser, ihren Projekten und Initiativen. Doch die Zusammenarbeit hat Folgen für das Image der Selbsthilfe und deren Unabhängigkeit. Auch in der psychiatrischen Selbsthilfe sind solche Aktivitäten der Pharmaindustrie unübersehbar. Droht dadurch die Vereinnahmung durch die Pharmaindustrie? Von Thomas R. Müller In den letzten Jahrzehnten hat die Selbsthilfebewegung im Gesundheitswesen einen bedeutenden Aufschwung genommen. Heute existieren ca. 70000 regionale Initiativen und etwa 800 landesweit und 300 bundesweit agierende Organisationen. Neben der eigentlichen Aufgabe, Hilfe zur Selbsthilfe zu organisieren, wird angesichts der Vielzahl der Initiativen der Wettbewerb um die öffentliche Wahrnehmung zunehmend wichtiger und damit die Notwendigkeit der Professionalisierung. Daran gemessen sind die für die Selbsthilfe vorgesehenen finanziellen Mittel eher gering. Der Bund stellte im Jahr 2006 2,3 Millionen Euro zur Verfügung, die Selbsthilfeförderung von Ländern und Kommunen betrug 2005 12,1 Millionen Euro, Tendenz sinkend. Eine zweite Säule der Finanzierung besteht in der Förderung durch die Sozialversicherungsträger, die gesetzlich verpflichtet sind, eine bestimmte Summe - 2005 waren es 0,54 Euro je Versicherten - zur Förderung der Selbsthilfe auszuschütten. Dass im selben Jahr lediglich Mittel in Höhe von 0,40 Euro ausgegeben wurden, ist sicher nicht auf den fehlenden Bedarf zurückzuführen, sondern eher ein Indiz für die mangelnde Transparenz der Förderpraxis. Vielen kleinen Gruppen dürften außerdem die personellen Kompetenzen und Kapazitäten für eine Antragstellung fehlen. Eine zusätzliche Hürde besteht im vielfach geforderten Nachweis eines erheblichen Eigenanteils an Drittmitteln. Bei der +Aktion Mensch^ müssen beispielsweise zwanzig Prozent Drittmittel eingebracht werden. Und spätestens an dieser Stelle kommt das Thema Spenden und Sponsoring auf die Tagesordnung vieler Projekte und Initiativen. Spenden und Sponsoring für Psychiatrieprojekte Welche Möglichkeiten haben Selbsthilfegruppen, speziell aus dem Bereich der Psychiatrie, um an Spenden und Sponsorenmittel zu kommen? Spenden sind allein von den individuellen Motiven und Präferenzen des Spenders abhängig. Die Psychiatrieprojekte konkurrieren dabei mit einer großen Zahl gemeinnütziger Organisationen und mit der höheren Attraktivität, die erfahrungsgemäß Projekte für Kinder, für den Tierschutz oder die Katastrophenhilfe für Spender darstellen. Allgemein steigt die Spendenbereitschaft, wenn es der Organisation gelingt, eine vertrauensvolle Beziehung zu dem potenziellen Spender aufzubauen. Dazu braucht es nicht nur Zeit, sondern angesichts der Konkurrenz auf dem Spendenmarkt professioneller Fundraising-Strategien, die wiederum nicht ohne Vorinvestitionen umgesetzt werden können. 1 Im Unterschied zur privaten Spende ist das Engagement der Wirtschaft an eine konkrete Gegenleistung gebunden. Es wird ein Vertrag geschlossen, in dem die Leistungen der Partner festgeschrieben sind. Dabei wird der Gesponserte in die Marketing- und Kommunikationsstrategie des Sponsors eingebunden. Im Sport und der Kultur ist Sponsoring weit verbreitet. Inzwischen haben die Wirtschaftsunternehmen auch den sozialen Bereich entdeckt und verfolgen dabei das Ziel, über soziales Engagement das eigene Image und damit die Marktposition zu verbessern. Am wirkungsvollsten ist eine solche Zusammenarbeit, wenn es einen Zielgruppenund Produktbezug zwischen dem Unternehmen und der Selbsthilfeorganisation gibt. In der Psychiatrie ist diese Verbindung in besonderem Maße zur Pharmaindustrie gegeben. Das Dilemma der psychiatrischen Selbsthilfe Die psychiatrische Selbsthilfebewegung steht vor einem Dilemma. Der Einfluss der Betroffenen/Erfahrenen und ihrer Projekte war noch nie so groß wie heute. Ein Ausdruck der erkämpften Begegnung auf gleicher Augenhöhe ist der Trialog. Das Trialogische gehört inzwischen zum guten Ton, auch in den konservativen Zirkeln der Psychiatrie. Nicht nur bei den unzähligen Psychoseseminaren vor Ort, sondern auch in den Gremien sitzen Vertreter der Psychiatrie-Erfahrenen und Angehörigen mit am Tisch. Kaum ein Fachkongress, der auf Referenten und Teilnehmer aus der Selbsthilfe verzichtet. Inwieweit dabei immer auch ein wirkliches Interesse an der Perspektive der Betroffenen besteht oder es doch nur um das schmückende Beiwerk geht, sei einmal dahingestellt. Die wachsende Bedeutung der Selbsthilfebewegung stellt auf der anderen Seite neue Anforderungen, z.B. an die materielle und personelle Ausstattung der Projekte. Während die öffentliche Förderung begrenzt ist, steht die Pharmaindustrie bereit, auf vergleichsweise unbürokratischem Wege diese Lücke zu schließen. Deren Marketingstrategen haben die Selbsthilfe längst als preiswerten Werbeträger entdeckt. Doch eine Kooperation mit der Industrie setzt die eigene Unabhängigkeit aufs Spiel und birgt die Gefahr, den guten Ruf und damit den gerade gewonnenen Einfluss zu verlieren. Seitdem die Medien immer häufiger über solche Partnerschaften kritisch berichten, ist die Öffentlichkeit sensibilisiert.1 Und spätestens unter diesem öffentlichen Druck sollte die Auseinandersetzung um das Für und Wider dieser Kooperationen auch in der Psychiatrieszene geführt werden. Zwischen Geldgewinn und Imageverlust Bevor ich versuche, den Stand der Diskussion darzustellen, seien ein paar Worte in eigener Sache eingefügt. Als Leipziger Psychiatriebetroffenen-Initiative war und ist auch der Durchblick e.V. mit diesem Problem konfrontiert. Und wie beim Thema des Umgangs mit Psychopharmaka gibt es unter unseren Mitgliedern dazu sehr unterschiedliche Positionen. So wie in der einen Frage das Spektrum der Meinungen vom kontrollierten Umgang mit Medikamenten bis zu ihrer kategorischen Ablehnung reicht, wird auch eine mögliche finanzielle Unterstützung durch die Pharmaindustrie kontrovers betrachtet. Warum, so argumentieren die Befürworter, sollen wir uns nicht ein wenig von den Gewinnen, die die Industrie mit uns Patienten macht, zurückholen? Dagegen sehen die Gegner die Gefahr, unser größtes Potenzial, nämlich das Image eines alternativen und lebendigen Projektes, an die Pharmaindustrie zu verkaufen bzw. sich deren undurchschaubaren Marketingstrategien auszuliefern. 2 Nichtsdestotrotz wird immer wieder neu diskutiert und entschieden. So geschehen in den 90er-Jahren, als ein Pharmakonzern eine Ausstellung unterstützte. Und so war es auch 2005, als sich das Sächsische Psychiatriemuseum als Projekt des Vereins um einen von der Industrie finanzierten Antistigma-Förderpreis bewarb und diesen erhielt. Dabei ist es geblieben, auch wenn es dringenden Geldbedarf für manch ambitioniertes Projekt gäbe. Andere Leipziger Projekte, so müssen wir feststellen, gehen da bei der Geldbeschaffung pragmatischer vor ... Doch zurück auf die „große Bühne“. Im Jahr 2000 löste eine Kooperationsvereinbarung des Bundesverbandes der Angehörigen psychisch Kranker (BApK) mit dem Pharmaunternehmen Lilly Deutschland einen Sturm der Entrüstung in der Psychiatrieszene aus. Seither kann in diesem Verband ein relativ offener Dialog über dieses Thema geführt werden. Heinz Deger-Erlenmaier, Gründungsmitglied des Angehörigenverbandes, kritisierte das damalige Verfahren, das die innerverbandliche Demokratie beschädigt habe, und sah im Ergebnis den Aufkauf der gesamten Angehörigenbewegung durch die Pharmaindustrie.2 Reinhard Peukert offenbarte sein mulmiges Gefühl angesichts der von ihm lange „nicht wahrgenommenen Beeinflussungen“ durch den Pharmareferenten, zu dem sich ein freundschaftliches Verhältnis entwickelt hatte. 2005 hatten Pharmagelder in Peukerts Landesverband Hessen fast fünfzig Prozent der Mittel ausgemacht. Geld von Land oder Kommune gab es schon seit drei Jahren nicht mehr.3 Jutta Seifert, stellvertretende Vorsitzende des BApK, argumentierte dagegen, dass die Einnahmen aus der Selbsthilfe (z.B. durch Mitgliedsbeiträge) nicht ausreichen würden, um in der Bundesliga, d.h. auf der Bundes- und Landesebene, einigermaßen mitspielen zu können. Sie sah sich einem ungerechtfertigten Generalverdacht ausgesetzt, denn „Glaubwürdigkeit entsteht durch Worte und Taten“. Und schließlich würden auch andere Geldgeber, wie die öffentliche Hand oder die Krankenkassen, Abhängigkeiten schaffen.4 Dieser Vergleich ist zwar nicht falsch, doch er hinkt. Denn im Unterschied zu öffentlichen Geldgebern verfolgt die Pharmaindustrie mit ihrem Engagement konkrete wirtschaftliche Ziele. Zahlen aus den USA besagen, dass die Investition von 1 Dollar in die Selbsthilfe den Pharmakonzernen einen Gewinn von 4,2 Dollar verspricht. Das, so haben die Firmen auch hierzulande erkannt, ist weitaus effektiver, als über Pharmareferenten die Ärzteschaft zu umgarnen. Und darüber hinaus ist es auch glaubwürdiger, wenn sich Betroffene oder ihre Angehörigen für das neue Medikament der Firma XY einsetzen. So werden in der Medikamentenbroschüre des Bundesverbandes der Angehörigen die teuren und in ihren verschiedenen Nebenwirkungen zunehmend umstrittenen atypischen Neuroleptika empfohlen, mit denen Kooperationspartner wie die Pharmaunternehmen Janssen-Cilag und Lilly viel Geld verdienen. Zu den Geburtshelfern der erwähnten Kooperationsvereinbarung gehörte seinerzeit Professor Dieter Naber. Naber ist einer der Propagandisten der atypischen Neuroleptika in Deutschland und als Direktor der psychiatrischen und psychotherapeutischen Abteilung der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf in die von Lilly unterstützte Antistigmakampagne „Open the doors“ involviert. Diese von der World Psychiatric Association (WPA) ins Leben gerufene weltweite Kampagne steht trotz breit angelegter Partnerschaften und ausgeklügelter Kommunikationsstrukturen immer wieder in der Kritik. So schilderte Ivy Anger, Vorstandsmitglied der Münchner Psychiatrie-Erfahrenen e.V., in einem Beitrag für die „Soziale Psychiatrie“5, wie sie sich als Teilnehmerin trialogischer Gespräche in München als bloßes Mittel zum Zweck verheizt fühlte. Doch eine klare Trennlinie zwischen der „offiziellen“ und der Antistigmakampagne „von unten“, wie sie Thomas Bock 2000 in der „Sozialen Psychiatrie“6 gezogen hatte, 3 ist immer weniger erkennbar. Die Grenzen scheinen fließend, wenn auf der einen Seite, wie in München, im Rahmen der offiziellen Kampagne trialogische Veranstaltungen gemacht werden, anderseits auch die „Antistigma-Arbeit von unten“, wie sie der Verein +Irre menschlich^ (Hamburg) vertritt, unter dem offiziellen Label „Open the doors“ firmiert. Und die Psychiatrie-Erfahrenen? Auch im Bundesverband der PsychiatrieErfahrenen (BPE) und seinem Umfeld bestehen unterschiedliche Positionen. Mitglied im Organisationskomitee des WPA-Kongresses im Juni 2007 in Dresden zum Thema Zwang in der Psychiatrie ist Peter Lehmann. Lehmann vertritt die Meinung, den Protest gegen die Zwangsbehandlung in den Kongress zu tragen, u.a. durch Dorothea Buck, die einen der Hauptvorträge halten soll. BPE-Vorstandsmitglieder treten für die Organisation eines Gegenkongresses ein.7 Weiterer Diskussionspunkt: Während Lehmann im „Sponsoring durch die Pharmaindustrie ... eine mögliche Finanzierungsquelle“ für die Teilnahme von Psychiatriebetroffenen sah8, lehnten Mitglieder des Vorstandes dies grundsätzlich ab. Transparenz schaffen Um nicht missverstanden zu werden. Die persönliche Integrität der erwähnten Personen und Projekte soll nicht angezweifelt werden. Doch die Wege des Marketings der Pharmaindustrie sind verschlungen und die Gefahr der Instrumentalisierung ist evident, wie ein Blick über den Tellerrand der psychiatrischen Selbsthilfe zeigt. Einer aktuellen Studie über den „Einfluss des pharmazeutisch-industriellen Komplexes auf die Selbsthilfe“9 ist zu entnehmen, dass in anderen Bereichen des Gesundheitswesens Selbsthilfegruppen von Ärzten und Wirtschaftsunternehmen gegründet werden, sich Pharma-Mitarbeiter in Internetforen als Betroffene tarnen oder PRAgenturen im Auftrag der Industrie Selbsthilfegruppen bei der Pressearbeit unterstützen. Solche drastischen Versuche der Einflussnahme sind in der psychiatrischen Selbsthilfe noch nicht aufgetreten bzw. bekannt geworden. Oder geht die kontinuierliche Unterstützung der Jahrespressekonferenzen des BApK durch Lilly Deutschland bereits in die oben beschriebene Richtung? Die heute im Psychiatriebereich offenbar akzeptierten Formen der Kooperation mit der Industrie sind noch vor zehn Jahren schwer vorstellbar gewesen. Die fürsorgliche Belagerung der Selbsthilfeszene durch die Pharmaindustrie ist angesichts der unzureichenden Förderung durch die öffentliche Hand wohl nicht aufzuhalten. Doch dann sollte zumindest Konsens darüber bestehen, dass größtmögliche Transparenz in Bezug auf Art, Umfang und Ziel des Kooperationsangebotes zu wahren ist und dass Kontrollmechanismen wie die vom Paritätischen Wohlfahrtsverband eingeführten Selbstverpflichtungserklärungen und Beratungsmöglichkeiten für den Umgang mit Wirtschaftsunternehmen10 zum Standard gehören. Thomas R. Müller ist Mitarbeiter des Vereins +Durchblick^ e.V., Leipzig, und leitet das Sächsische Psychiatriemuseum. Anmerkungen: 1 Martina Keller: Geben und nehmen; in: Die Zeit, Nr. 21, 19.5.2005) 2 Heinz Deger-Erlenmeier: 25 Jahre Psychiatrie-Reform - 15 Jahre Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker. (K)Ein Grund zum Feiern – Eine Polemik. In: F. Bremer/H. Hansen/J. Blume (Hg.): Wie geht’s uns denn heute! - Sozialpsychiatrie 4 zwischen alten Idealen und neuen Herausforderungen. Neumünster: ParanusVerlag, 2001. 3 Reinhard Peukert: Pharmasponsoring und Glaubwürdigkeit. In: Psychosoziale Umschau 1/2006, S. 12 f. 4 Jutta Seifert: Finanzierung und Integrität der Selbsthilfe. In: Psychosoziale Umschau 2/2006, S. 11. 5 Ivy Anger: Alter Wein in neuen Schläuchen. In: Soziale Psychiatrie 1/2002, S. 42 ff. 6 Thomas Bock: Gemeinsam gegen Vorurteile. Zur Auseinandersetzung um eine Anti-Stigma-Kampagne. In: Soziale Psychiatrie 4/2000, S. 16 ff. 7 BPE-Rundbrief 2 und 3/2006. 8 „Ich erklärte“, so Lehmann weiter, „dass viele Leute ablehnen, bei Pharmafirmen wegen finanzieller Unterstützung anzufragen; dass manche Geld, das von der Pharmaindustrie kommt, grundsätzlich ablehnen; und dass manche Leute Kostenzuschüsse annehmen, ohne nach der Herkunft des Geldes zu fragen.“ Peter Lehmann: Angebot des Psychiatrischen Weltverbands zur Teilnahme am Kongress in Dresden 2007. In: BPE-Rundbrief 2/2006, S. 21 ff. 9 Kirsten Schubert/Gerd Glaeske: Einfluss des pharmazeutisch-industriellen Komplexes auf die Selbsthilfe - Ein Werkstattbericht zur Entwicklung und Förderung des internen Diskurses zwischen Krankenkassen und Selbsthilfegruppen. Universität Bremen – Zentrum für Sozialpolitik, Bremen 2006 (nachzulesen auf der Homepage des Verbandes der Angestelltenkrankenkassen e.V.: www.vdak.de). 10 Veröffentlicht auf der Homepage des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes: www.paritaet.org (Stichwort Selbsthilfe). 5