D I AG N O S E M S – Z U R E C H T KO M M E N I M A L LTAG DEN ALLTAG MEISTERN Nützliche Informationen und gute Ideen, die das Leben mit MS leichter machen 2 „ BEWÄLTIGE EINE SCHWIERIGKEIT UND DU HÄLTST HUNDERT ANDERE DIR FERN. Konfuzius “ Im Sinne der guten Lesbarkeit des Textes wird nur die männliche Form „Arzt, Patient, Therapeut“ sowie die weibliche Form „MS-Schwester“ verwendet. Es sollen aber ausdrücklich auch alle Ärztinnen, Patientinnen, Therapeutinnen und MS-Pfleger angesprochen werden. V orwort VORWORT Chronische Erkrankungen wie die Multiple Sklerose erfordern von den Betroffenen oft weit­reichende Änderungen in der Lebensgestaltung, ja, manchmal in der Lebensplanung. Natürlich fällt es nicht leicht, liebgewonnene Gewohnheiten aufzugeben oder die Vorstellungen von sich selbst und die Ansprüche aufgrund der neuen Situation zu korrigieren. Die inneren Widerstände sind hier verständlicherweise hoch, denn jeder möchte seinen gewohnten Lebensstil bewahren und an seinen Lebensplänen festhalten. Auch wenn in einigen Lebensbereichen Anpassungen notwendig werden, wichtig ist, dass Sie weiterhin – auch mit MS – selbstbestimmt und in eigener Regie leben! Manchmal können Veränderungen auch ein Gewinn sein, weil sie das Leben bereichern. Dazu ge­hören z. B. Maß­nahmen, die für körperliche Fitness sorgen, oder eine Entspannungs­methode, die Ihnen hilft, mit Belastungen besser umzugehen. In dieser Broschüre finden Sie viele Anregungen und Tipps, die den Alltag mit MS leichter machen. Entdecken Sie neue Wege, um mit möglichen Schwierigkeiten zurechtzukommen und probieren Sie Ungewohntes aus, wenn es Ihnen guttut. Wir wünschen Ihnen Mut, neue Wege zu gehen und doch weiterhin nach den eigenen Vorstellungen zu leben. 3 INHALT NEUE SITUATION – NEUE ERFORDERNISSE............ 6 FAMILIE & CO ................................................................................. Mehr Verständnis durch Offenheit........................................... Probleme gemeinsam bewältigen............................................ Meine Familie macht mit!............................................................. Ein Plan für alle Fälle...................................................................... 7 7 8 9 9 KINDERWUNSCH UND MS ..................................................... 11 Planen Sie voraus .......................................................................... 11 Kann MS weitervererbt werden? ............................................. 11 Auswirkungen einer Schwangerschaft auf die MS-Erkrankung ................................................................................ 12 Geburt und Stillen .......................................................................... 12 MS-Therapie und Schwangerschaft ....................................... 12 RECHTE UND PFLICHTEN ....................................................... 14 MS im beruflichen Alltag ............................................................. 14 Führerschein und MS..................................................................... 15 Unterstützung bei Einschränkungen....................................... 16 Hilfen für den Alltag und für mehr Mobilität........................ 16 4 ZEIT FÜR PAUSEN UND ERHOLUNG ................................ 17 Reisen ohne Stress ....................................................................... 18 Gut geplant ist halb gewonnen.................................................. 19 Mit Medikamenten auf Reisen................................................... 20 Damit nichts vergessen wird...................................................... 20 Impfschutz überprüfen.................................................................. 22 Welche Impfungen sind für MS-Patienten zu empfehlen?................................................................................... 22 I nhalt SPORT UND BEWEGUNG....................................................... 24 SICH WOHLFÜHLEN................................................................... 30 BLEIBEN SIE AKTIV! .................................................................. 25 Bewegung tut Körper und Psyche gut..................................... 25 Bevor Sie starten............................................................................. 26 Überanstrengung vermeiden....................................................... 26 TRAINING FÜR DIE SEELE.......................................................... 31 Innere Ruhe kann man lernen.................................................... 31 GEEIGNETE SPORTARTEN ...................................................... 28 Vorschläge für sportliche Aktivitäten bei MS .................... 28 ÜBER DEN UMGANG MIT STRESS .................................... 32 Wie Stress entsteht........................................................................ 32 Dem Stress entgegnen................................................................. 33 MS UND ERNÄHRUNG ............................................................... 34 Was versteht man unter „gesunder Ernährung“?............. 34 Was ist zu empfehlen – und was eher nicht?..................... 36 WEITERE UNTERSTÜTZUNG................................................ 38 Adressen, Auskünfte und Informationen.............................. 39 GLOSSAR ........................................................................................... 41 5 NEUE SITUATION – NEUE ERFORDERNISSE FAMILIE & CO | KINDERWUNSCH UND MS | RECHTE UND PFLICHTEN | ZEIT FÜR PAUSEN UND ERHOLUNG Nicht immer muss die MS die gesamte Lebensplanung auf den Kopf stellen. Es wird sich vermutlich einiges ändern, aber nicht alles. Mit guter Organisation und dem nötigen Know-how lassen sich die Probleme des Alltags meist lösen. 6 F amilie & C o FAMILIE & CO Mehr Verständnis durch Offenheit Die erste Zeit nach der Diagnose MS ist meist durch ein Auf und Ab der Gefühle geprägt. Traurigkeit, Angst, Wut, aber auch Neid auf andere, die gesund sind. So geht es vielen Betroffenen – schließlich muss die Diagnose erst einmal verarbeitet werden. Der erste Schritt ist, mit Menschen, denen Sie vertrauen, offen über Ihre Gefühle zu sprechen. Denn Verdrängen hilft auf Dauer nicht. Wichtig ist auch, die Familie und Freunde über die Erkrankung aufzuklären. Das setzt voraus, dass Sie selbst gut informiert sind und sich Wissen über die MS angeeignet haben. Im Idealfall interessiert sich Ihr Partner ebenso für die Krankheit und Sie informieren sich gemeinsam. Dann können Sie am besten auf Verständnis bauen, wenn Sie tatsächlich mit MS-bedingten Schwierigkeiten zu kämpfen haben. Erklären Sie Ihrem Partner, Ihrer Familie und Freunden, welche Beschwerden die MS hervorrufen kann. So wird beispielsweise schneller akzeptiert, wenn Ihnen MS-Symptome den geplanten Wochenendtrip durchkreuzen. Gehen Sie mit nahestehenden Menschen offen um – es lohnt sich. Kennen Sie das Sprichwort: „Nur wer ins Boot geholt wird, kann mitrudern“? Es ist wahr: Wenn Sie Ihre krankheitsbedingten Probleme für sich behalten, wird es schwieriger, von anderen Unterstützung zu erhalten. Dabei sollten Sie berücksichtigen, dass jeder seine eigene Art hat, mit Problemen umzugehen. Sie kennen Ihren Partner oder die Ihnen nahestehenden Personen am besten und können einschätzen, wie diese reagieren. Sprechen Sie mit engen Freunden offen über Ihre Erkrankung 7 Probleme gemeinsam bewältigen Wahrscheinlich ist Ihr Partner der Erste, der von Ihrer Diagnose erfährt. Jetzt geht es darum, gemeinsam in die veränderte Situation hineinzuwachsen. Dazu ist das offene Gespräch über Gefühle und Bedürfnisse genauso wichtig wie die Möglichkeit für beide, sich zwischendurch auch einmal – ohne Groll des anderen – zurückzuziehen. Freiräume sind ganz entscheidend dafür, ob die Partnerschaft bzw. das Familienleben in der neuen Situation lebendig bleibt. Ganz wichtig für die Partnerschaft ist auch, dass der gesunde Partner nicht ausschließlich in die Rolle des Helfenden gerät und der Erkrankte nicht primär zum Hilfsbedürftigen wird. Das daraus entstehende Ungleichgewicht kann auf Dauer dem harmonischen Miteinander schaden. Leben Sie Ihre Partnerschaft so weit wie möglich wie bisher auch! Natürlich müssen beide auf die Erkrankung Rücksicht nehmen – sie sollte aber nicht zum alles beherrschenden Thema werden. Jedoch lohnt es sich, mit dem Partner so früh wie möglich über wichtige Punkte zu sprechen. So ist 8 es für beide wichtig zu wissen, dass die MS einen Einfluss auf die Sexualität haben kann. Auch hier gilt: Sprechen Sie möglichst offen miteinander. Und scheuen Sie sich nicht, eventuell auch einen Arzt zu befragen. ➔ DAS MS SERVICE-CENTER IST FÜR SIE DA Multiple Sklerose stellt jeden Betroffenen vor neue Herausforderungen und wirft häufig zahlreiche Fragen auf. Das Team vom MS Service-Center nimmt sich viel Zeit, um Ihnen zuzuhören, Ihre Belange zu verstehen und Ihre Fragen individuell, umfassend und kompetent zu beantworten. Unser Team freut sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 Kostenfrei | Mo – Fr von 8.00 – 20.00 Uhr E-Mail: [email protected] F amilie & C o Meine Familie macht mit! Ein Plan für alle Fälle Es gibt Phasen, da macht sich die MS kaum bemerkbar, so dass sich im Zusammenleben wenig ändert. Es gibt aber auch Phasen, in denen sich die MS aktiv zeigt und Beschwerden verursacht. Dies ist vor allem bei einem Schub der Fall. Dann heißt es auch für die Familie, Veränderungen anzunehmen. Am besten geht das, wenn zuvor ausführlich über die Erkrankung und die möglichen Schwierigkeiten gesprochen wurde. Auch gegenüber Ihren Kindern sollten Sie offen sein und die Erkrankung altersgerecht erklären. Denn sie bringen mehr Verständnis auf und sind eher zur Mithilfe bereit, wenn sie wissen, was dahintersteckt, wenn Mama oder Papa sich heute nicht so gut fühlt. Es ist sinnvoll, gemeinsam eine Art Notfallplan zu erstellen z. B. für den Fall, dass ein Elternteil ins Krankenhaus muss und für eine Zeit lang ausfällt. Denn es ist beruhigend, wenn man weiß, dass auch während eines Schubs der Familienalltag weiter gut läuft. ➔ Bestellen Sie das Vorlese- und Mitmachbuch „Ich erkläre dir, was los ist“ beim MS ServiceCenter unter der kostenfreien Service-Nummer: 0800 030 77 30. Das Buch hilft Kindern auf spielerische Art und Weise, den Krankheitsverlauf besser zu verstehen. • Klären Sie vorab, wer Ihre Kinder betreuen kann. • Informieren Sie sich auch über Unterstützungsangebote von öffentlichen Einrichtungen • Verteilen Sie weitere Aufgaben, zum Beispiel den Hund Gassi führen, Blumen gießen, kochen etc. Hilfe können Sie hier oft auch von Freunden und Nachbarn erhalten. Scheuen Sie sich nicht, andere um Hilfe zu bitten, nicht nur innerhalb der Familie, sondern auch im Freundeskreis und in der Nachbarschaft. Das ist kein Zeichen von Schwäche, sondern zeigt Mut und Verantwortung für sich selbst und Ihre Familie. ! TIPP Der Austausch mit anderen Betroffenen, die in einer ähnlichen Situation sind oder waren, erleichtert und kann gute Anregungen und Ideen vermitteln. Besuchen Sie doch mal das MS-Diskussionsforum auf MS-life.de. Hier treffen Sie auf Menschen, die sich aktiv mit ihrer MS-Erkrankung auseinandersetzen und sich mit ihren Erfahrungen gegenseitig unterstützen. 9 ! TIPP Bauen Sie sich rechtzeitig ein stabiles Netzwerk auf. Freunde und Verwandte, die bereit sind, eine Runde mit dem Kinderwagen zu drehen oder Einkäufe zu erledigen, sind eine große Hilfe, wenn es Ihnen mal nicht so gut geht. 10 K inderwunsch und M S KINDERWUNSCH UND MS Planen Sie voraus Auch mit MS können Sie sich Ihren Kinderwunsch erfüllen. Denn die Erkrankung allein ist kein Grund, darauf zu verzichten. Allerdings gibt es im Vorfeld einiges zu bedenken: Wie verläuft die MS gerade bei Ihnen? Was gilt es bei der verordneten Therapie zu beachten? Wie viel trauen Sie sich zu? Wo stoßen Sie an Ihre Grenzen? Ist Ihre Partnerschaft stabil genug? Können Sie auf Unterstützung in Ihrem Umfeld bauen? Die beste Voraussetzung ist natürlich eine starke Partnerschaft. Wenn Ihr Partner schon seit längerer Zeit mit Ihrer Erkrankung vertraut ist, wird er wissen, wie und wann er Sie unterstützen kann. Befinden sich zudem Eltern, Geschwister oder gute Freunde in Ihrem engeren Umfeld, können Sie sich mit dem nötigen Rückhalt auf die neue Lebenssituation einstellen. Kann MS weitervererbt werden? MS ist keine Erbkrankheit. Untersuchungen zeigen zwar, dass MS bei ca. 20 Prozent der Patienten familiär gehäuft auftritt, vererbt wird aber lediglich die Disposition, also eine gewisse Anfälligkeit, die das Auftreten der MS begünstigen kann. Damit dies geschieht, müssen meist noch weitere auslösende Faktoren hinzukommen. Das Risiko, dass Kinder von MS-Patienten ebenfalls an MS erkranken, ist im Vergleich zu gesunden Eltern nur leicht erhöht und liegt in einem Verhältnis von etwa 1 : 100. Bei der Entscheidung für oder gegen ein Kind spielt der Aspekt der Vererbung also eher eine untergeordnete Rolle. Die MS ist kein Grund, auf Nachwuchs verzichten zu müssen 11 Auswirkungen einer Schwangerschaft auf die MS-Erkrankung Während der Schwangerschaft treten zumeist weniger Schübe auf, vor allem in den letzten drei Monaten. Dies liegt an einer vorübergehenden natürlichen Schutzwirkung, die die Immunabwehr unterdrückt, damit der Körper der Mutter die Einnistung des Fötus toleriert. Zudem ist während einer Schwangerschaft die körpereigene Kortisonproduktion erhöht. In den ersten Monaten nach der Geburt steigt das Schubrisiko wieder an. Der weitere Verlauf der MSErkrankung wird durch die Schwangerschaft nicht negativ beeinflusst. MS-Therapie und Schwangerschaft Sprechen Sie in jedem Fall mit Ihrem behandelnden Arzt über Ihren Kinderwunsch. Mit ihm können Sie Ihre neue Lebensplanung diskutieren und den geeigneten Zeitpunkt für Ihre Schwangerschaft festlegen. Denn bestimmte Medikamente müssen frühzeitig abgesetzt werden – und zwar zum Teil mindestens sechs Monate vor der Befruchtung. Frauen im gebärfähigen Alter müssen während der meisten MS-Therapien eine zuverlässige Verhütungsmethode anwenden. Bitte sprechen Sie umgehend mit Ihrem Arzt, wenn es unter der Behandlung zu einer ungeplanten Schwangerschaft kommt. Ihr Arzt wird dann zusammen mit Ihnen entscheiden, wie mit der Therapie weiter zu verfahren ist. Geburt und Stillen Weder die Mutter noch das Baby haben auf Grund der MS bei der Geburt ein höheres Risiko als Mütter ohne MS-Erkrankung. Bei MS-Patientinnen kommen Komplikationen während Schwangerschaften und Geburten nicht häufiger vor als bei anderen Frauen. Bezüglich Frühgeborenenrate, Geburtsverlauf und -art (vaginale Geburt oder Kaiserschnitt) oder Geburtsgewicht des Kindes ergeben sich keine relevanten Unterschiede zwischen Müttern mit und ohne MS. Auch gegen das Stillen spricht nichts – stillende Mütter haben keine höhere Schubaktivität im Vergleich zu Müttern, die nicht stillen. Beachten Sie, dass Sie während des Stillens keine medikamentöse MS-Therapie beginnen können. Besprechen Sie dies am besten mit Ihrem Neurologen. 12 ➔ Zuverlässige Informationen zum Thema Kinderwunsch erhalten Sie im Internet unter www.ms-und-kinderwunsch.de. Hier können Sie auch an begleitenden Studien des Projekts deutsch­ sprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register (DMSKW) teilnehmen und so Ihre eigenen Erfahrungen anderen zur Verfügung stellen. K inderwunsch und M S ! TIPP Versuchen Sie, wenn möglich, Ihre Schwangerschaft in einer stabilen Phase der Erkrankung zu planen. Sprechen Sie daher rechtzeitig mit Ihrem Neurologen, denn einige Therapien müssen bereits einige Monate vor, andere wiederum erst während der Schwangerschaft abgesetzt werden. 13 RECHTE UND PFLICHTEN MS im beruflichen Alltag In der heutigen Berufswelt mit ihren von Konkurrenz geprägten Arbeitsbedingungen stellt sich die Frage, wie viel man Arbeitgeber und Kollegen über die Erkrankung erzählen soll. Die Antwort ist gar nicht so einfach und allgemeingültig zu geben. Wenn am Arbeitsplatz ein gutes Arbeitsklima herrscht und man nette Kollegen hat, denen man vertrauen kann, fällt es nicht schwer, offen über die Erkrankung zu sprechen. Da man die MS nicht ständig verheimlichen muss, kann in diesem günstigen Fall Offenheit die Situation bei der Arbeit erleichtern. Andererseits kann es aber auch sein, dass Sie infolge Ihrer Offenheit beruflich benachteiligt werden. Das ist unfair, kommt aber leider vor. So kann es sein, dass Ihre Krankheit ins Spiel gebracht wird, wenn Ihnen beruflich einmal etwas nicht so gut gelingt. Grundsätzlich sind Sie nur dann verpflichtet, Ihren Arbeitgeber über Ihre MS-Erkrankung zu informieren, wenn Ihre eigene Sicherheit am Arbeitsplatz oder die Sicherheit von Arbeitskollegen oder Dritten durch krankheitsbedingte Einschränkungen gefährdet ist oder Sie die vereinbarte Arbeitsleistung nicht mehr erbringen können. Dies gilt ebenso in befristeten Arbeitsverhältnissen und in der Probezeit. Informieren Sie sich deshalb vor einem Gespräch mit Ihrem Arbeitgeber über die rechtlichen Bestimmungen zu diesem Thema. Wenn Sie einen Schwerbehinderten­status haben, sind Sie verpflichtet, dies Ihrem Arbeitgeber mitzuteilen. ➔ Wann sollte der Arbeitgeber über die Erkrankung informiert werden? 14 Bei der Deutschen Gesellschaft für Multiple Sklerose (DMSG) unter www.dmsg.de erhalten Sie fundierte Informationen zu arbeitsrechtlichen Themen. R echte und P flichten Führerschein und MS Inwieweit dürfen MS-Patienten mit körperlichen Einschränkungen oder kognitiven Störungen ein Kraftfahrzeug führen? Tatsächlich schreibt die Fahrerlaubnisverordnung vor: „Wer sich infolge körperlicher oder geistiger Mängel nicht sicher im Verkehr bewegen kann, darf am Verkehr nur teilnehmen, wenn Vorsorge getroffen ist, dass er andere nicht gefährdet“. Für MS-Patienten bedeutet dies, ganz genau zu prüfen, ob die Beschwerden, die z. B. während eines Schubes auf­ treten, die Fahrtauglichkeit beeinträchtigen. Leider ist es schwierig, die eigenen Fähigkeiten – insbesondere wenn es ums Autofahren geht – realistisch einzuordnen. Das Gespräch mit entsprechenden Fachärzten ist der effektivste Weg, hier Klarheit zu erlangen – für die eigene Sicherheit und die anderer Verkehrsteilnehmer. Führerscheinneulinge können zu einer medizinischpsychologischen Prüfung in einem medizinischen Fahrsicher­ heitszentrum verpflichtet werden, die sie auf eigene Kosten absolvieren müssen. Autos lassen sich den Bedürfnissen entsprechend umrüsten, z. B. mit einem leichter zu betätigenden Lenkrad bei fehlender Muskelkraft 15 Unterstützung bei Einschränkungen Hilfen für den Alltag und für mehr Mobilität In Deutschland leben fast 7 Millionen Menschen mit Behinderungen. Viele von ihnen wissen nicht, dass sie besondere Rechte haben und oftmals finanzielle Unterstützung beantragen können. Denn es werden unterschiedliche Zuschüsse und auch Steuervorteile gewährt. Ein Schwerbehindertenausweis verhilft beispielsweise nicht nur zu mehr Urlaubstagen und mehr Rechten am Arbeitsplatz, sondern berechtigt auch zu finanzieller Unterstützung oder Hilfen für ein behindertengerechtes Fahrzeug. Die Leistungen und zuständigen Behörden sind allerdings von Bundesland zu Bundesland verschieden. Bei körperlichen Einschränkungen oder während eines Schubs können Hilfsmittel den Alltag erleichtern. Meist werden diese von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet. Es empfiehlt sich deshalb vor der Anschaffung, bei seiner Kasse nachzufragen. So stehen zum Beispiel bei Gehbehinderungen verschiedene Hilfen zur Verfügung. Welches System in Frage kommt, hängt vom Grad der Mobilitätseinschränkung ab. Fuß­heber­ schienen zum Beispiel erleichtern das Gehen bei Spastiken. Sie werden direkt in den Schuh eingelegt und vereinfachen das Abrollen. Eine Kniebandage verhindert das Überstrecken und sorgt für mehr Stabilität. Bei Störungen der Motorik können Hilfsmittel zum Greifen (wie z. B. die „Helfende Hand“), Tragen (z. B. ein Rolltisch) oder Halten (z. B. ein Strumpfanzieher oder ein Knöpfgerät) zum Einsatz kommen. Vor dem Kauf sollte man die verschiedenen Hilfen ausprobieren, um festzustellen, was tatsächlich zur Entlastung beiträgt. Dazu kann man sich in einem Fachgeschäft bzw. Sanitätshaus beraten lassen. Es gibt eine Vielzahl an Produkten, die die Lebensqualität verbessern und den Alltag bei kleineren oder größeren Einschränkungen einfacher machen. ➔ Das Institut der deutschen Wirtschaft Köln (IW Köln) in Zusammenarbeit mit dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales stellen auf der Internetseite www.rehadat-hilfsmittel.de praktische Hilfen z. B. für den Haushalt, aber auch für die Freizeitgestaltung vor. ! TIPP Weniger bücken und strecken müssen Sie sich, wenn Sie Schuhlöffel, Besen oder Bürsten mit langen Stielen verwenden. Falls Sie etwas Schweres hochheben, setzen Sie vorrangig die Arm- und Beinmuskeln ein und nicht den Rücken. 16 Z eit für P ausen und E rholung ZEIT FÜR PAUSEN UND ERHOLUNG Einige Symptome der MS können es mit sich bringen, dass der Alltag als anstrengend empfunden wird. Für eine Tätigkeit, die man früher als leicht empfunden hat, muss jetzt vielleicht mehr Energie aufgewendet werden. Hinzu kommt, dass viele MS-Patienten von der Fatigue, dem Erschöpfungssyndrom, betroffen sind. Umso wichtiger ist es, die Freizeit so angenehm wie möglich zu gestalten und die zur Verfügung stehende Energie optimal zu nutzen. ➔ Für „Fatigue“ und viele weitere Fachbegriffe finden Sie eine kurze Erklärung im Glossar am Ende dieser Broschüre. Lassen Sie sich bei der Gestaltung Ihrer freien Zeit und Ihres Urlaubs möglichst wenig von der Erkrankung beeinflussen. Sie können wie immer Sport treiben, tanzen gehen, Partys besuchen, ins Kino gehen, Ihre Hobbys ausüben und natürlich Urlaubsreisen unternehmen. Machen Sie alles, woran Sie Freude haben – alleine, mit Freunden, mit Ihrer Familie. Sie werden selbst spüren, wo Ihre Leistungsgrenzen liegen. Genießen Sie Ihre freie Zeit. Gestalten Sie diese ganz Ihren Bedürfnissen und Wünschen entsprechend. Und gönnen Sie sich vielleicht einfach etwas häufiger eine Pause. ➔ Zu sportlichen Aktivitäten erfahren Sie mehr im Kapitel „Sport und Bewegung“ auf Seite 24. Reisen ohne Stress Sie lieben lange Spaziergänge am Meer? Sie erkunden gerne fremde Städte? Oder Sie wollen die Natur in den Bergen genießen? Es gibt keinen Grund, auf einen Urlaub zu verzichten – Sie können nahezu alle Länder dieser Erde bereisen, vorausgesetzt, Sie planen die Reisen sorgfältig und besprechen mögliche Schwierigkeiten mit Ihrem Arzt. Die einzige Regel, die für Sie während eines Urlaubs gilt, lautet: Erholen Sie sich! Ruhen Sie sich aus, wann immer Sie das Bedürfnis dazu haben. Vermeiden Sie strapaziöse Unternehmungen. Trotzdem können Sie aktiv sein und alles genießen, was Ihnen Freude bereitet. Dazu gehört auch jede Art von sportlichen Unternehmungen. Immer im Bewusstsein, nicht über Ihre eigene Leistungsgrenze hinauszugehen. 18 UHTHOFF-PHÄNOMEN Hitze und MS vertragen sich nicht besonders gut. Heiße Bäder, Sauna oder Urlaub in sehr warmen Regionen sind für MS-Patienten weniger geeignet. Bei Hitze können sich MS-Symptome verschlechtern. Man spricht hier vom Uhthoff-Phänomen. Ihm liegt eine Erhöhung der Körpertemperatur zugrunde. Als Ursache wird eine temperaturbedingte Verschlechterung der Leitfähigkeit geschädigter Nervenbahnen angenommen. Spezielle Kühl­westen und inzwischen auch Kühlhosen helfen, die Körpertemperatur niedrig zu halten. Achten Sie generell auf Funktionskleidung, die den Wärme- und Feuchtigkeitstransport gewährleisten kann. Z eit für P ausen und E rholung Gut geplant ist halb gewonnen Damit Sie Ihren Urlaub richtig genießen können, sollten Sie einige Dinge beachten. Treffen Sie folgende Überlegungen im Vorfeld Ihres Urlaubs: Wohin? Ein gemäßigtes Klima wird von den meisten MS-Patienten am besten vertragen. Hitze hingegen kann MS-Symptome verstärken und das Schubrisiko erhöhen. Auch ein rascher Klimawechsel stellt den Körper vor Herausforderungen. Wie? Mit dem Auto sind Sie zwar flexibler, können aber keine so großen Strecken bewältigen wie mit dem Flugzeug. Vielleicht ist die Bahn eine gute Alternative. Weite Entfernungen lassen sich erholsam im Schlafwagen zurücklegen. Was? Wählen Sie den Urlaub ganz nach Ihren persönlichen Vorlieben. Vermeiden Sie ein übervolles Programm und denken Sie daran, genügend Pausen einzuplanen. Denn schließlich wollen Sie sich erholen und gut gelaunt und entspannt wieder zu Hause ankommen. Denken Sie auch an die ärztliche Betreuung. Starten Sie mit einem Gesundheitscheck bei Ihrem behandelnden Arzt. Dann sollten Sie sich informieren, ob ein Arzt am Reiseziel zur Verfügung steht. Idealerweise spricht der Arzt vor Ort eine Sprache, in der Sie miteinander kommunizieren können. ÄRZTE IM AUSLAND Die meisten Krankenkassen haben im EU-Ausland und einigen Partnerländern Ärzte, mit denen sie zusammenarbeiten. Durch die Vorlage der Europäischen Krankenversicherungskarte (EHIC) muss der Versicherte dann nicht in Vorleistung gehen. Welche Ärzte diesen Service bieten, erfahren Sie direkt bei Ihrer Krankenversicherung. Ist kein von der Krankenkasse empfohlener Arzt in der Nähe, muss der Versicherte sich selbst einen Arzt suchen und Vorkasse leisten. ! TIPP Falls Sie in den heißen Süden reisen möchten, beachten Sie bitte folgende Punkte: • Verreisen Sie am besten in der Frühjahrs- oder Herbstzeit des jeweiligen Urlaubsortes. Hilfreich für die Reise­ planung sind Grafiken zur Temperaturverteilung am Urlaubsort über das ganze Jahr hinweg, die Sie in den meisten Reisekatalogen und auch im Internet finden. • Meiden Sie eine Überhitzung des Körpers durch zu intensive körperliche Aktivität. Verlegen Sie diese in die kühleren Morgen- oder Abendstunden. •M eiden Sie lange Sonnenbäder und überhitzte Räume oder auch Stadtbesichtigungen in der Mittagshitze. 19 Mit Medikamenten auf Reisen Damit nichts vergessen wird Bei Flugreisen ist es empfehlenswert, wichtige Medikamente im Handgepäck zu transportieren. Damit stellen Sie sicher, dass Sie Ihre Medikamente rechtzeitig am Urlaubsort zur Verfügung haben, auch wenn Ihre Koffer mit Verspätung ankommen oder verwechselt werden sollten. Zudem besteht die Gefahr, dass im Gepäckraum Minusgrade herrschen – Minusgrade könnten den Wirkstoff schädigen und das Medikament unbrauchbar machen. Falls Ihre Medikamente gekühlt werden müssen, bitte immer die Temperatur­ angaben zur Lagerung beachten. Verwenden Sie zum Transport eine Kühltasche oder Kühlakkus. Manchmal werden vom Medikamentenhersteller passende Kühltaschen zur Verfügung gestellt. Bei längeren Flugreisen können Sie auch das Bordpersonal bitten, Ihre Medikamente in den Kühlschrank zu legen. Für Flugreisen empfiehlt sich ein Patienten- bzw. Zollpass. Das ist eine vom Arzt unterzeichnete, mehrsprachige Bescheinigung für Zoll-, Flughafen- und Sicherheitspersonal. Im Zollpass wird bestätigt, dass Sie die aufgeführten Medi­kamente benötigen und dass diese im Handgepäck mitgeführt werden müssen. Legen Sie sich zwei Checklisten an: Auf die eine kommt alles, was vor Reiseantritt erledigt werden muss; auf die andere alles, was mitge­ nommen werden muss. Checklisten sorgen dafür, dass Sie nichts vergessen, und Sie haben den Kopf frei, um sich in Ruhe auf die Reise einzustimmen. Folgende Punkte könnten unter anderem auf Ihrer Checkliste stehen: •Schließen Sie eine Auslandskrankenversicherung ab und prüfen Sie, ob sie die Kosten im Notfall für die MS-Behandlung übernimmt. Sprechen Sie auch mit Ihrer Krankenkasse, in welcher Höhe sie die Kosten im Ausland bezahlt. •Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die geplante Reise und die Behandlungsmöglichkeiten vor Ort sowie die lückenlose Fortführung Ihrer Therapie. •Schließen Sie eine Reiserücktrittsversicherung ab, falls die MS sich kurz vorm Urlaub bemerkbar machen sollte. •Informieren Sie sich über notwendige Impfungen für Ihr Reiseziel. • Lassen Sie sich von Ihrem Arzt über den Inhalt Ihrer Reise­ apotheke beraten. Denken Sie auch daran, Ihren Urlaub so zu planen, dass Ihre Arzttermine im gewohnten Rhythmus wahrgenommen werden können. 20 Z eit für P ausen und E rholung ! TIPP Die MS-Therapie muss auch im Urlaub ohne Unterbrechung fortgesetzt werden. Bei einer großen Zeitverschiebung sollte der Zeitpunkt der Anwendung schrittweise an den Urlaubsort angepasst werden, am besten fragen Sie hierzu Ihren Arzt. 21 Impfschutz überprüfen Welche Impfungen sind für MS-Patienten zu empfehlen? Je nach Reiseland benötigen Sie unter Umständen bestimmte Impfungen. Achten Sie darauf, dass Sie rechtzeitig einen ausreichenden Impfschutz haben – das ist die beste Vorbeugung vor Infektionen. Denn innerhalb von 2 bis 5 Wochen nach einem Infekt ist die Gefahr eines Schubes um das Dreifache erhöht. Grundsätzlich sollten Impfungen nicht bei akuten Schüben und während einer Behandlung mit Kortison durch­ geführt werden. Zwischen der Kortisonbehandlung und der Impfung sollte ein zeitlicher Abstand von mindestens drei Wochen liegen. Man unterscheidet zwischen sogenannten Lebend- und Totimpfstoffen. Die meisten Impfstoffe sind Totimpfstoffe. Diese enthalten vollständig inaktivierte Erreger oder deren Bestandteile. Solche Impfstoffe kommen beispielsweise zum Schutz vor Tetanus, Diphtherie, Influenza (Grippe), Hepatitis A und B, FSME, Tollwut, Typhus (Spritzimpfung), Pneumokokken oder Meningokokken zum Einsatz. Nach einer Impfung mit einem Totimpfstoff besteht in der Regel kein erhöhtes Risiko für einen MS-Schub. So gelten für MS-Patienten, was Impfungen mit Totimpfstoffen angeht, die üblichen Impfempfehlungen der Ständigen Impfkommis- ➔ 22 Aktuelle Informationen zu Impfungen sowie die Empfehlungen der STIKO finden Sie beim Robert-Koch-Institut unter www.rki.de Z eit für P ausen und E rholung sion (STIKO). Anders verhält es sich dagegen bei Impfungen mit zwar abgeschwächten, aber noch lebenden Erregern (Lebendimpfstoffe). Hier ist nicht auszuschließen, dass die Impfung einen Schub auslösen kann. Die wichtigsten Lebend­impfstoffe werden gegen Masern, Mumps, Röteln, Windpocken, Gelbfieber, Typhus (Schluckimpfung), Tuber­ ku­lose und Cholera genutzt. Nutzen und Risiko einer Impfung mit Lebendimpfstoffen müssen sorgfältig abgewogen werden. Ihr Arzt wird Sie dazu beraten. Bedenken Sie bei Ihrer Urlaubsplanung, dass einige dieser Impfungen für die Einreise in verschiedene Länder zwingend erforderlich sind. Bei Patienten, die eine immunsuppressive Therapie erhalten, sollten Lebendimpfstoffe möglichst nicht zur Anwendung kommen. Diese Patienten können unter Umständen von der Impfpflicht befreit werden. Damit bei der Einreise keine Schwierigkeiten entstehen, sollte Ihr Arzt für diesen Fall eine schriftliche Erklärung ausstellen. Nach wie vor gibt es keine Schutzimpfung gegen Malaria. Ein sogenanntes „Stand-by-Präparat“ kann die Infektionsrate aber senken. Jeder Reisende in die Endemiegebiete sollte sich unbedingt durch Maßnahmen wie Moskitonetz, körperbedeckende Bekleidung und den Gebrauch eines Repellents (Mückenschutzmittel) schützen. ➔ Welcher Impfschutz in Ihrem geplanten Urlaubsland Pflicht ist, erfahren Sie beim Auswärtigen Amt. Auf deren Website www.auswaertiges-amt.de können Sie unter Außen- und Europapolitik ➔ „Länder­ informationen“ zu jedem Land die entsprechenden Einreisebestimmungen finden. ! TIPP Die wichtigste Regel für Reisen unter mangelhaften hygienischen Verhältnissen lautet: Was nicht gekocht, gebraten oder geschält wurde, sollten Sie nicht verzehren. Boil it, cook it, peel it – or forget it! 23 SPORT UND BEWEGUNG BLEIBEN SIE AKTIV | GEEIGNETE SPORTARTEN Zugegeben: Sich regelmäßig aufzuraffen und statt einem gemütlichen Abend auf dem Sofa ein schweißtreibendes Training zu starten, braucht viel Disziplin. Trotzdem – ein individuell gestaltetes Sportprogramm sollte in den Alltag jedes MS-Patienten inte­griert werden. Denn Menschen mit MS profitieren ganz besonders von regelmäßiger Bewegung. 24 B leiben S ie aktiv BLEIBEN SIE AKTIV! Bewegung tut Körper und Psyche gut Zahlreiche Studien zeigen, dass beim Sport Glückshormone ausgeschüttet werden. Falls Sie zum Grübeln neigen, kann sportliche Aktivität helfen, trübe Gedanken zu vertreiben. Wichtig zu wissen: Training hat keinerlei negative Auswirkung auf den Krankheitsverlauf. Ganz im Gegenteil: Regelmäßige Übungen, die Kraft, Koordination und Ausdauer trainieren, fördern sogar die Mobilität und haben einen positiven Einfluss auf die Erkrankung. Ein gutes, ausgewogenes Sportprogramm wirkt sich auch auf die seelische Stabi­lität und auf die geistigen Fähigkeiten günstig aus. Vielleicht haben Sie selbst schon erlebt, wie der Stress eines ganzen Tages nach sportlicher Aktivität wie weg­geblasen war. SIE BENÖTIGEN NOCH MEHR ARGUMENTE, UM IHR PERSÖNLICHES FITNESS-PROGRAMM ZU STARTEN? Gezielte Bewegungsübungen wirken gegen zahlreiche Symptome der MS: •Gegen Spastiken helfen spezielle Lockerungsübungen. Lassen Sie sich am besten die passenden Übungen vom Physiotherapeuten zeigen. • Koordinationsstörungen lassen sich durch Sportarten wie z. B. Tanzen verbessern. •Es ist erwiesen, dass ein regelmäßiges Training wieder mehr Energie verleiht. Das kann bei Fatigue helfen. •Auch die Gehfähigkeit lässt sich gezielt mit speziellen Übungen trainieren. •Um ein paar Kilos abzunehmen, beziehungsweise eine bessere Figur zu bekommen, hilft Sport besser als manche Diät. • Sport in der Gruppe macht Spaß und hilft, Freundschaften zu schließen und zu pflegen. Zudem motiviert die Verabredung mit anderen, sich zum Sport aufzuraffen, auch wenn es einem gerade schwerfällt. Bewegung im Wasser fördert Kraft und Vitalität 25 Bevor Sie starten … Überanstrengung vermeiden … sollten Sie auf jeden Fall mit Ihrem Arzt sprechen. Er weiß am besten, wo Ihre körperlichen Stärken und Schwächen liegen. Auch ein Physiotherapeut kann Ihnen helfen, ein individuelles Trainingsprogramm zusammenzustellen. Es sollte auf jeden Fall Ihre individuelle Verfassung berücksichtigen, das gilt natürlich auch für die Auswahl der geeigneten Sportart. Grundsätzlich tut Aktivität gut – wenn Sie dabei nicht übertreiben. Sie werden rasch lernen, auf Ihren Körper zu hören und seine Reaktionen richtig einzuschätzen. Bewegen Sie sich also so oft und so lange, wie Sie sich dabei wohlfühlen. Und wenn Sie eine Pause brauchen, legen Sie keinen falschen Ehrgeiz an den Tag, sondern ruhen Sie sich ein wenig aus. ! TIPP Maßhalten in Sachen Sport ist insbesondere an warmen Tagen wichtig. Bitte achten Sie darauf, Ihren Körper nicht zu überhitzen. Es könnte sonst zu einer Verstärkung der MS-Symptome kommen. 26 B leiben S ie aktiv BeActive – DIE APP FÜR MEHR BEWEGUNG Sie möchten wissen, wie viel Sie sich im Alltag tatsächlich bewegen? Die App BeActive wurde speziell für MSPatienten konzipiert. Sie können ganz unterschiedlich anstrengende Aktivitäten aus den Bereichen „Daheim“, „An der Luft“ und „Sport“ wählen, je nachdem wie es Ihnen gerade geht. So gibt es beispielsweise nicht nur Punkte für sportliche Betätigungen wie Radfahren, sondern auch fürs Kochen und Staubsaugen und für einen Spaziergang. Jede Bewegung zählt! BeActive erstellt Ihre persönliche Leistungskurve. Unternehmen Sie aktiv etwas zur Erhaltung Ihrer Mobilität. Machen Sie mit! BeActive gibt es für alle handelsüblichen Smartphones. Sie können sich die App kostenfrei im App Store oder bei Google Play herunterladen. 27 GEEIGNETE SPORTARTEN Den ersten Schritt haben Sie gemacht: Sie möchten aktiv werden und etwas für Ihre Fitness tun. Überlegen Sie, welche Sportart für Sie am besten passt und berücksichtigen Sie Ihre körperliche Verfassung, insbesondere bei risiko­reichen Sportarten. Wichtig ist, dass Ihnen die ausgewählte Aktivität wirklich Spaß macht. Denn nur dann bleiben Sie mit vollem Einsatz dabei! Vorschläge für sportliche Aktivitäten bei MS Sportarten gibt es unendlich viele. Die Erfahrung zeigt, dass einige für MS-Patienten besonders geeignet sind. bungen im Wasser Ü Schwimmen, Aquagymnastik oder -jogging. Bewegung im Wasser kann Mobilität, Koordination und Ausdauer verbessern und MS-Symptome wie z. B. Spastik und Fatigue lindern. Was an Land häufig schwerfällt, gelingt im Wasser leicht. 28 Walking, Nordic Walking oder auch Wandern Jeder in seinem Tempo, nach seinen Fähigkeiten – diese Sportarten sorgen langfristig für mehr Kraft und Ausdauer. ➔ Erkundigen Sie sich zu weiteren geeigneten Sportarten z. B. bei der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft unter www.dmsg.de, Menüpunkt „MS und Sport“. Hier erhalten Sie viele Anregungen und Tipps. Auch auf der Website MS-life.de finden Sie unter der Rubrik „MS Leben“ weitere Tipps zum Thema Sport mit MS. Natürlich gibt es neben den aufgeführten Sportarten noch einige mehr, die bei MS geeignet sind. So haben viele MSPatienten gute Erfahrungen mit Yoga gemacht. Radfahren Neben dem Erholungseffekt wird auch die Kondition ver­ bessert. Bei eingeschränkter Beweglichkeit oder Unsicherheiten mit dem Gleichgewicht können ein Rad mit tiefem Einstieg oder ein Dreirad helfen. Fitnesstraining Mit verschiedenen Gym­nas­ tikübungen können Koordination, Kraft und Beweglichkeit trainiert werden. Das hilft bei vielen MS-typischen Beschwerden wie z. B. bei Muskelsteifigkeit (Spastik). G eeignete S portarten Hippotherapie (therapeutisches Reiten) Der Schwingungsrhythmus, der vom Pferderücken auf den Menschen übertragen wird, ist mit dem Bewegungsmuster des menschlichen Ganges verwandt. Dadurch werden Gleichgewicht, Symmetrie der Bewegungen, Rhythmusfähigkeit und Ausdauer trainiert. ! TIPP Training muss nicht erschöpfen, um positive Aus­ wirkungen auf Körper und Seele zu haben. Trainieren Sie entsprechend Ihrer aktuellen Kondition, immer in der Intensität, die Sie als angenehm empfinden und überanstrengen Sie sich nicht. 29 SICH WOHLFÜHLEN TRAINING FÜR DIE SEELE | ÜBER DEN UMGANG MIT STRESS | MS UND ERNÄHRUNG Zufriedenheit und eine positive Haltung helfen beim Bewältigen des Alltags mit MS und bilden die Basis für ein entspanntes und ausgeglichenes Leben. Neben den sportlichen Aktivitäten, die nicht nur dem Körper, sondern auch der Psyche guttun, gibt es weitere Möglichkeiten, die zu unserem Wohlbefinden beitragen können. 30 T raining für die S eele TRAINING FÜR DIE SEELE Innere Ruhe kann man lernen Wenn die Gefühle Achterbahn fahren oder Stimmungsschwan­ kungen an der Tagesordnung sind, fällt es mitunter schwer, immer die Ruhe zu bewahren. Eine gute Hilfestellung bieten dann die unterschiedlichen Entspannungsmethoden. Falls Sie bereits die richtige Methode für sich gefunden haben – großartig. Bleiben Sie dabei und nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen, auch wenn neue Belastungen auftauchen. VORSCHLÄGE FÜR ENTSPANNUNGSMETHODEN •A chtsamkeitsbasierte Stressreduktion (MBSR) Bei dieser Methode wird die Aufmerksamkeit gezielt auf das gelenkt, was im Augenblick wahrnehmbar ist. Durch diese sogenannte Achtsamkeit, das Wahrnehmen ohne zu werten, lernt man, Dinge so sein zu lassen, wie sie sind. •F eldenkrais Über diese nach dem Begründer Moshé Feldenkrais benannte körper­ orientierte Lernmethode werden Bewegungs- und Verhaltensmuster durch eine bewusste Wahrnehmung erkannt und verbessert. •M editation Bei Meditationen wird der Blick nach innen gerichtet. Das verhilft zu mehr Abstand von Stress, Sorgen und Ängsten und kann zu mehr Gelassenheit und Ruhe führen. •A utogenes Training (AT) AT beinhaltet die wiederholte Konzen­ tration auf bestimmte Etappen einer Gedankenreise, die zu Beginn häufig von einem Trainer in Form von langsam gesprochenen Formeln vorgegeben werden. AT kann dazu beitragen, sich innerlich von Ängsten und Problemen zu befreien und Blockaden zu lösen. •A temtherapie Bei der Atemtherapie lernt man den Atem bewusst wahrzunehmen und „fließen“ zu lassen. Das gleichmäßige und bewusste Atmen kann ausgleichend auf das Nervensystem wirken. •Q igong und Tai Chi •Y oga Bei Yoga handelt es sich um eine philo­sophische Lehre, die Körperübungen sowie Atemübungen und Meditation umfasst. Yoga dehnt und stärkt die Musku­latur, verbessert die Körperhaltung und das Gleich­gewicht und wirkt entspannend. • rogressive Muskelentspannung P (PME/PMR) Bei dieser Entspannungsmethode werden Muskeln bewusst angespannt und entspannt. Durch die Kontrolle der Spannungszustände der Muskeln können nicht nur die Muskeln gelockert werden, sondern es lassen sich damit auch innere Anspannungen lösen. Bei diesen beiden traditionellen chinesischen Bewegungslehren sollen harmo- •W ellness, Massagen, Bäder & Co nische Bewegungsabläufe die LebensUnter Wellness versteht man sämtliche energie, die durch Stress blockiert war, Maßnahmen, die dem Wohlbefinden dienen. Dazu zählen z. B. Massagen, mit wieder strömen lassen. denen Verspannungen gelöst werden können. 31 ÜBER DEN UMGANG MIT STRESS Wie Stress entsteht POSITIVER UND NEGATIVER STRESS Belastende Situationen werden subjektiv erlebt. Was der eine als schrecklichen Druck erlebt, spornt den anderen zu Höchstleistungen an. Ein gewisses Maß an Stress fordert und aktiviert die Fähigkeiten des Menschen, ist also durchaus positiv. Ob Stress gesundheitsschädlich oder -fördernd ist, hängt von der individuellen Bewertung der Stressfaktoren ab. Negativer Stress wird als Distress bezeichnet, positiver Stress als Eustress. 32 1 Bei Stress gibt die Hypophyse Signale an den Hypothalamus, das Stresshormon ACTH auszuschütten. Hypothalamus Hypophyse ACTH Was ist eigentlich Stress? Eine Stressreaktion ist ein subjektiver Zustand, der aus der Befürchtung entsteht, dass eine unangenehme, zeitlich nahe Situation wahrscheinlich nicht zu vermeiden ist. Dabei erwartet die betroffene Person, dass sie die Situation nicht beeinflussen oder bewältigen kann. In einer Stresssituation werden im Körper Hormone wie Cortisol, Adrenalin und Noradrenalin freigesetzt. Daraufhin steigen Puls und Blutdruck und die Muskeln werden stärker durchblutet. Cortisol dämpft bei Stress das Immunsystem, damit schnell mehr Energie zur Verfügung steht. Der Körper ist auf Aktion eingestellt. Werden die freigesetzten Hormone nicht durch körperliche Anstrengung wieder abgebaut, bleibt der hohe Hormonspiegel bestehen und damit die Anspannung. Es kommt zum Dauerstress. Nebenniere 3 a Hormonabbau 2 Die Nebenniere produziert daraufhin Cortisol, Adrenalin und Noradrenalin. 3 b Adrenalin Cortisol Noradrenalin Werden die Stresshormone im Blutkreislauf nicht durch körperliche Reaktion (3a) abgebaut, verbleiben diese länger im Organismus (3b), wo sie Schaden verursachen können. Ü ber den U mgang mit S tress Dem Stress entgegnen Ein dauerhaft erhöhter Cortisolspiegel führt zu körperlichen und seelischen Beeinträchtigungen, z. B. zu Herz- und Kreislaufbeschwerden, Störungen des Magen-Darm-Trakts, Konzentrationsstörungen und Unzufriedenheit. Daher gilt es, dem Stress frühzeitig entgegenzuwirken. In der Ruhe liegt die Kraft. Das sagt sich so leicht. Dabei ist es im Grunde gar nicht so schwer, die Balance zwischen Anspannung und Entspannung zu halten. Manchmal reicht eine kleine Auszeit zwischendurch. Doch für die meisten MS-Patienten ist es sinnvoll, eine Anti-Stress-Technik zu erlernen und regelmäßig zu üben. Eine Auswahl haben wir in Kapitel „Training für die Seele“ auf Seite 31 vorgestellt. ! TIPP Kennen Sie das Wort „Nein“? Sagen Sie es deutlich, wenn andere Sie überfordern. Sagen Sie nein, wenn Ihnen Aufgaben übertragen werden, die Ihnen nicht guttun. Es geht um Ihre Gesundheit. Was im ersten Augenblick egoistisch klingt, ist tatsächlich ein Baustein für mehr Lebensqualität. Umso klarer und konsequenter Sie Ihre Haltung zeigen, desto eher wird Ihr Umfeld Ihre Ansprüche akzeptieren. 33 MS UND ERNÄHRUNG Was versteht man unter „gesunder Ernährung“? MS ist keine Stoffwechselerkrankung, die sich mit einer entsprechenden Ernährungsumstellung beheben lässt. Doch eine vollwertige Kost kann dazu beitragen, die Gesundheit, Leistungsfähigkeit und das Wohlbefinden zu fördern. Deshalb empfiehlt es sich, einige Regeln zu beachten. Je weniger die Nahrung vorab verarbeitet wird, desto „voller“ ist ihr Gehalt an Nährstoffen wie Vitaminen, Mineralstoffen, Spurenelementen und Ballaststoffen (= vollwertig). Es sollte daher auch immer etwas Rohkost auf dem Speise­ plan stehen. Ernähren Sie sich möglichst abwechslungsreich, ausgewogen und vollwertig. Der Ernährungskreis der Deutschen Gesellschaft für Ernährung e. V. (DGE) dient als Wegweiser für eine vollwertige Ernährung. Er teilt das reichhaltige Lebensmittelan­gebot in sieben Gruppen ein und erleichtert so die tägliche Lebensmittelauswahl. Je größer ein Kreissegment ist, desto größere Mengen sollten täglich aus der Gruppe verzehrt werden. Lebensmittel aus kleinen Segmenten sollten sparsam verwendet werden. Für eine abwechslungsreiche Ernährung sollte die Lebensmittelvielfalt der einzelnen Gruppen genutzt werden. ! TIPP Vergessen Sie manchmal genügend zu trinken? Sie können sich von einer „Trink-App“ daran erinnern lassen, z. B. von der App „Trink Lotse“ von den Berliner Wasserbetrieben. 34 M S und E rnährung DER ERNÄHRUNGSKREIS DER DEUTSCHEN GESELLSCHAFT FÜR ERNÄHRUNG 2 Getreide, Getreide­produkte, Kartoffeln Gemüse, Salat 3 Obst 4 Milch und Milchprodukte 5 6 Fleisch, Wurst, Fisch und Eier Öle und Fette 7 Getränke 1 6 1 5 7 4 2 3 DGE-Ernährungskreis® Copyright: Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V., Bonn 35 Was ist zu empfehlen – und was eher nicht? Es gibt tatsächlich Lebensmittel, deren Genuss sich positiv auf die MS auswirken kann. Dazu gehören Fettsäuren, die entzündungshemmend wirken, wie z. B. die Omega-3-Fettsäure, die in Seefisch (Hering, Makrele, Lachs) und in Raps-, Hanf- und Leinöl vorkommt. Antioxidantien, auch Radikalfänger genannt, wirken ebenfalls entzündungshemmend. Bei allen Entzündungsprozessen entstehen im Körper freie Radikale, die Körperzellen schädigen können. Antioxidantien können freie Radikale deaktivieren. Die wichtigsten Antioxidantien sind: •Fettlösliches Vitamin E (z. B. in Weizenkeimöl, Haselnüssen, Sonnenblumenkernen, Vollkornkeksen, Margarine, Olivenöl) • Wasserlösliches Vitamin C (z. B. in Acerola-Kirsche, Sanddornsaft, schwarzen Johannisbeeren, Hagebutten, roter Paprika, Brokkoli, Fenchel, Petersilie, Rosenkohl) •F ettlösliche Carotinoide (Pflanzenfarbstoffe, z. B. in Möhren, Kürbis, dunkelgrünem Blattgemüse, Kresse, Tomaten, Papaya, Grapefruit) • Quercetin (gelber Pflanzenfarbstoff, vor allem in Zwiebeln, Kapern, Liebstöckel und Tee) Kurz gefasst lässt sich sagen: Bunt essen fördert die Gesund­ heit. Aber Achtung: Eine Überdosierung, insbesondere von fettlöslichen Vitaminen, sollte vermieden werden. Eher ungünstig bei MS: Arachidonsäure, eine mehrfach ungesättigte Fettsäure. Sie begünstigt entzündliche Prozesse, da sie Ausgangssubstanz für entzündungsfördernde Botenstoffe ist. Sie kommt in Lebensmitteln tierischen Ursprungs vor und ist reichlich in Eigelb, Fleisch (Innereien), einigen Fischarten wie Thunfisch und Heilbutt, aber auch in Milchfett und Butter vorhanden. Meiden Sie Arachidonsäurereiche Lebensmittel so weit wie möglich. In pflanz­ lichen Lebensmitteln kommt diese Fettsäure nicht vor. ! TIPP „Fünf am Tag“ – Sie fragen sich, wie Sie es schaffen, 5-mal am Tag Obst oder Gemüse zu essen? Mit einem Glas Saft (100 % Fruchtgehalt) haben Sie schon eine Portion Obst abgedeckt. Mehr Tipps und Rezepte sowie In­formationen über die Bedeutung von ausreichendem Obstund Gemüseverzehr finden Sie unter www.5amtag.de 36 M S und E rnährung ERNÄHRUNGSREGELN IN KÜRZE (angelehnt an die 10 Regeln der Deutschen Gesellschaft für Ernährung, DGE) 1.Lebensmittelvielfalt genießen Angemessene Menge und Kombination nährstoffreicher und leichter, also eher nährstoffarmer Lebensmittel 2.Reichlich Getreideprodukte und Kartoffeln 3.5-mal am Tag Gemüse oder Obst 4.Milch und Milchprodukte täglich; Fisch ein- bis zweimal in der Woche; Fleisch, Wurstwaren sowie Eier in Maßen 5.Wenig Fett 6.Süßspeisen (Zucker) und Salz in geringen Mengen 7.Ausreichend Flüssigkeit (mindestens 1,5 Liter pro Tag) 8.Schonende Zubereitung bei möglichst niedrigen Temperaturen 9.Langsam und bewusst essen und genießen 10.Auf das Körpergewicht achten und in Bewegung bleiben ➔ Allgemeine Informationen zur Ernährung finden Sie auf der Website der DGE unter www.dge.de 37 WEITERE UNTERSTÜTZUNG ADRESSEN, AUSKÜNFTE UND INFORMATIONEN Im Folgenden sind Informationsquellen und Kontakte aufgeführt, an die Sie sich wenden können, wenn Sie Fragen zu Themen rund um die MS haben. 38 A dressen , A uskünfte und I nformationen ADRESSEN, AUSKÜNFTE UND INFORMATIONEN Wer gut informiert ist und ausreichend über die Multiple Sklerose Bescheid weiß, kann bei der Therapieentscheidung und -gestaltung besser mitwirken. Hier eine Auswahl an Adressen für alle, die mehr wissen wollen. Das MS Service-Center ist für Sie da Multiple Sklerose stellt jeden Betroffenen vor neue Herausforderungen und wirft häufig zahlreiche Fragen auf. Das Team vom MS Service-Center nimmt sich viel Zeit, um Ihnen zuzuhören, Ihre Belange zu verstehen und Ihre Fragen individuell, umfassend und kompetent zu beantworten. Unser Team freut sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 (kostenfrei) Mo – Fr von 8.00 – 20.00 Uhr E-Mail: [email protected] MS-life.de: das Internet-Portal rund um die MS Auf MS-life.de finden Sie fundierte Hintergrundinformationen und Serviceangebote ebenso wie aktuelle Themen und Wissenswertes rund um die MS. Registrierte Nutzer tauschen sich auf dem Online-Portal mit anderen Betroffenen aus, stellen Fragen an Experten und sind in der Community aktiv. In einem geschützten Bereich können zudem Produktinformationen abgerufen werden. MS Leben Den Alltag mit MS zu meistern, ist manchmal keine leichte Aufgabe. Informationen zum Umgang mit der Diagnose und der Erkrankung sollen Sie unterstützen, das Leben mit MS aktiv und selbstbestimmt zu gestalten. Sie finden außerdem zahlreiche Tipps, z. B. zu Ernährung und Bewegung. MS Service Hier können Sie Kontakt zum MS Service-Center aufnehmen und Infobroschüren zu verschiedenen Themen kostenfrei herunterladen oder bestellen. Sie finden in dieser Rubrik auch spezielle Tipps und Aktuelles rund um die MS. Darüber hinaus steht Ihnen hier eine Adressenliste zu Verbänden zur Verfügung. MS Community In der Community im Online-Forum ist Ihre Meinung gefragt. Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen und sich gegenseitig unterstützen oder Rat von Experten einholen. Mein MSlife Hier geht es zum persönlichen Login bzw. zur Registrierung. Mit Eingabe der Pharmazentralnummer (PZN) Ihres MSMedikamentes erhalten Sie Zugang zu speziellen Produktinformationen. MS Wissen Hier finden Sie alle Informationen rund um die MS, leicht verständlich und übersichtlich aufbereitet, z. B. in Videos mit Experteninterviews. 39 A dressen , A uskünfte und I nformationen Verbände Deutschland Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V. Krausenstraße 50 30171 Hannover Telefon: 0511 96834-0 Fax: 0511 96834-50 E-Mail: [email protected] www.dmsg.de Österreich Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG) AKH/Währinger Gürtel 18 – 20 Postfach 19 A-1097 Wien Telefon: 0043 664 3686001 und 0043 1 40400-31230 Fax: 0043 1 40400-31410 E-Mail: [email protected] www.oemsg.at Unter www.dmsg.de finden Sie auch die Kontaktdaten zu allen Landesverbänden Unter www.oemsg.at finden Sie die Kontaktdaten zu allen Landesverbänden Schweiz Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft (SMSG) Josefstrasse 129 CH-8005 Zürich Postfach CH-8031 Zürich Telefon: 0041 43 4444343 Fax: 0041 43 4444344 E-Mail: [email protected] www.multiplesklerose.ch 40 G lossar GLOSSAR Im Folgenden werden Fachbegriffe, die in dieser Broschüre verwendet werden, kurz erklärt. Ein umfassendes Glossar mit allen wichtigen Begriffen rund um die MS und Therapie finden Sie auch auf MS-life.de unter der Rubrik „MS Wissen“. A ACTH Abkürzung für Adrenocortikotropes Hormon. Die Produktion und Ausschüttung von ACTH ist bei Stress erhöht. Das Hormon wird in der Hypo­physe gebildet, wobei die Pro­duk­tions­­menge durch den Hypothalamus geregelt wird. ACTH ist ein die Neben­nierenfunktion regelndes Hormon. Adhärenz Auch Therapietreue, steht in der Medi­ zin für die Einhaltung der gemein­­­­sam von Patient und Arzt festgelegten Therapieziele. Das Konzept der Adhärenz (engl. adherence = festhalten, befolgen) basiert auf der Erkenntnis, dass das Einhalten von Therapie­plänen in der gemeinsamen Verantwortung von Arzt und Patient liegt. Auf den Patienten bezogen bedeu­tet Adhärenz das aktive Mitwirken am Therapieprozess und insbesondere die Bereitschaft, den ärztlichen Empfehlungen, wie der regel­­mäßigen Einnahme des Medi­ kaments, zu folgen. Adrenalin Ein Hormon, das in Stresssituationen in der Nebenniere gebildet und ins Blut ausgeschüttet wird. Deswegen wird es auch Stresshormon genannt. Antioxidantien Chemische Verbindung, die eine unerwünschte Oxidation von anderen Subs­ tanzen gezielt verhindert. Sie inaktivieren im Organismus reaktive Sauerstoffspezies, sogenannte Radikale, deren übermäßiges Vorkommen zu oxidativem Stress führt. Oxidativer Stress wird mit der Ent­stehung einer Reihe von Krankheiten in Zusammenhang gebracht. Arachidonsäure Eine ungesättigte Fettsäure, die in tierischen Produkten vorkommt. Sie gilt als entzündungsfördernd und sollte bei MS eher gemieden werden. Arteriosklerose Umgangssprachlich auch Arterienverkalkung genannt, ist eine Systemerkrankung der Schlagadern (Arterien), die zu Ablagerungen von Blutfetten, Thromben (Blutpfropfen / Blutgerinnsel), Bindegewebe und in gering­eren Mengen auch Kalk in den Gefäßwänden führt. B Ballaststoffe Weitgehend unverdauliche Nahrungsbestandteile, meist Kohlenhydrate, die vorwiegend in pflanzlichen Lebens­ mitteln (insbesondere in Vollkorn­ produkten) vorkommen. Ballaststoffe gelten als wichtiger Bestandteil der menschlichen Ernährung. Sie fördern die Verdauung. C Cortisol Ein Stresshormon, das Stoffwechselvorgänge aktiviert und so dem Körper energiereiche Verbindungen zur Verfügung stellt. Es hat eine dämpfende Wirkung auf das Immunsystem. 41 D Disposition In der Medizin eine gewisse Anfälligkeit für die Ausbildung von Krankheiten, die organisch, psychisch oder lebensgeschichtlich begründet sein kann. Die genetisch bedingte Anfälligkeit für die Ausbildung von Krank­heiten wird auch als Prädisposition bezeichnet. Distress Zustand der Überlastung oder Über­ forderung. Oft als negativer Stress bezeichnet. E Eustress Positiv empfundene Belastung. Oft auch als positiver Stress bezeichnet, der anregend wirkt. F Fatigue Eine besonders stark ausgeprägte Form der Müdigkeit und Erschöpfung, die bei MS häufig vorkommt. 42 Feldenkrais Körperorientiertes, pädagogisches Verfahren, welches nach seinem Begründer Moshé Feldenkrais (1904 – ­1984) benannt ist. Durch die Schulung der Selbstwahrnehmung sollen menschliche Funktionen verbessert, Schmerzen reduziert und Bewegungen allgemein als leichter und angenehmer empfunden werden. Fötus Das Ungeborene im Mutterleib. FSME (Frühsommer-Meningoenzephalitis) Durch das FSME-Virus ausgelöste Erkrankung, die mit grippeähnlichen Symptomen, Fieber und mitunter mit einer Meningoenzephalitis, der Entzündung von Gehirn und Hirnhäuten, verläuft. Beim Großteil der Patienten treten bei einer Infektion jedoch keine Krankheitszeichen auf. Übertragen wird FSME durch infizierte Zecken. H Hepatitis Chronisch oder akut verlaufende Leber­ entzündung in unterschied­li­chen Ausprägungen. Hippotherapie Ein tiergestütztes, physiotherapeu­ tisches Verfahren mit speziell aus­ gebildeten Pferden. Die Hippotherapie wird bei Patienten mit zentralen Bewegungsstörungen eingesetzt. Neben dem positiven Effekt auf Haltung und Beweglichkeit des Patienten, hat die Behandlung mit dem Pferd auch eine psychisch positive, motivierende Wirkung. Hypophyse Auch Hirnanhangdrüse genannt. Sie ist eine Hormondrüse, die eine übergeordnete Rolle bei der Regu­lation des Hormonsystems im Körper spielt. Hypothalamus Bereich im Zwischenhirn. Der Hypotha­ lamus hat vielfältige Aufgaben. So koordiniert er z. B. als übergeordnetes Zentrum Wasser-, Salzhaushalt und Blutdruck. Er bildet auch wichtige Hormone, die bewirken, dass bestimmte Hormone in der Hypo­­physe gebildet und ausgeschüttet werden, wie z. B. das Hormon ACTH. G lossar I M N Immunsystem Biologisches Abwehrsystem des Menschen, das die in den Körper eindringenden Krankheitserreger wie Viren, Bakterien oder Parasiten unschädlich machen soll. Magnetresonanztomographie (MRT / MRI) Auch Kernspintomographie oder MRI (Magnetic Resonance Imaging). Bildgebendes Verfahren ähnlich der Computertomographie, liefert Schicht-/ Scheibenaufnahmen des untersuchten Organs, nutzt Magnetfelder statt Röntgenstrahlung, gehört zur Standard­ diagnostik bei MS. Noradrenalin Botenstoff und Hormon, verwandt mit dem Adrenalin. Noradrenalin wird in Stresssituationen in der Nebenniere gebildet und ins Blut abgegeben. Es regt das Herz-Kreislauf-­System an. K Kognition Umfasst die sogenannten höheren Gehirnfunktionen und damit alle Fähigkeiten, die mit Wahrnehmen, Denken, Planen und Merken zu tun haben. L Lebendimpfstoff Impfstoff aus abgeschwächten, jedoch vermehrungsfähigen Keimen, die eine echte Infektion hervorrufen und so aktiv immunisieren. Mit Lebendimpfstoffen impft man z. B. gegen Masern, Mumps oder Röteln. MBSR (Achtsamkeitsbasierte Stress­reduktion) Programm zur Stressbewältigung durch Entwicklung, Einübung und Stabilisierung erweiterter Achtsamkeit und deren gezielte Lenkung. Dazu gehören z. B. Körperwahrnehmung, verschiedene Yogastellungen oder die Sitz- oder Gehmeditation. Meningokokken Bakterien, die beim Menschen den Nasenrachenraum besiedeln und schwere Krankheiten auslösen können. P Pneumokokken Pneumokokken sind Bakterien, die schwere Infektionen verursachen können. Bei Säuglingen, Kleinkindern, älteren Menschen und Personen mit chronischen Grundleiden können sie besonders gefährlich werden. Progressive Muskelentspannung (PME/PMR) Auch progressive Muskelrelaxation, Verfahren, bei dem durch die willentliche und bewusste An- und Entspannung bestimmter Muskelgruppen ein Zu­stand tiefer Entspannung des ganzen Körpers erreicht werden soll. Dabei werden nacheinander die einzelnen Muskelpartien in einer be­­stimm­ten Reihenfolge zunächst ange­spannt, die Muskelspannung wird kurz gehalten und anschließend die Spannung gelöst. 43 G lossar Q Qigong Chinesische Meditations-, Konzen­ trations- und Bewegungsform zur Entspannung von Körper und Geist. Quercetin Pflanzenfarbstoff, der z. B. in Äpfeln, Küchenzwiebeln, Tee, Beeren und Kohlgemüse und Nüssen enthalten ist. Quercetin hat zahlreiche positive Wirkungen auf die Gesundheit des Menschen. So schützt es bspw. das Herz-Kreislauf-System, wirkt der Entstehung von Karzinomen entgegen, verhindert allergische Reaktionen und wirkt antientzündlich. neu auftreten oder alte Entzündungsherde reaktiviert werden. Spastik Erhöhte Eigenspannung der Musku­ latur. Kann sich in Muskelsteifigkeit, Verkrampfungen, Schwere- und Spannungsgefühl äußern. Spurenelemente Als Spurenelemente oder auch Mikro­­ elemente bezeichnet man Elemente, die für ein Lebewesen, z. B. den Menschen, unbedingt nötig sind und in Massenanteilen von weniger als 50 mg/kg im Organismus vorkommen. Symptom Krankheitszeichen. S Schub Von einem Schub bei MS spricht man, wenn sich neue oder frühere Symptome innerhalb von Stunden oder Tagen entwickeln und wenn diese Beschwerden länger als 24 Std. andauern und sie mit einem Abstand von mindestens einem Monat zum letzten Ereignis auftreten. Schübe können sich vollständig oder unvollständig zurückbilden. Bei einem Schub können Entzündungsherde 44 T Tai Chi Kampfkunst, die zur Entspannung oder zur Meditation eingesetzt wird. Sie dient dazu, die Gelenke zu lockern, den ganzen Körper zu entspannen und die Körperhaltung nach und nach so zu verändern, dass ungünstige Gelenk­ belastungen vermieden werden. Tetanus Auch Wundstarrkrampf genannt, ist eine häufig tödlich verlaufende Infek­ tionskrankheit, welche die muskelsteuernden Nervenzellen befällt. Ausgelöst wird sie durch ein Bakterium. Totimpfstoff Ein Totimpfstoff ist ein Impfstoff, der nicht aus vermehrungsfähigen Keimen oder seinen Bestandteilen besteht. Er ist meist besser verträglich als ein Lebendimpfstoff und wird z. B. gegen Grippe, Keuchhusten, Hepatitis oder Diphterie eingesetzt. U Uhthoff-Phänomen Benannt nach dem deutschen Augenarzt Wilhelm Uhthoff; bezeichnet die Tatsache, dass sich die Leitungsfähigkeit der Nerven bei höheren Temperaturen (bei Fieber, hoher Außen­ temperatur oder auch Anstrengung) verschlechtert. Damit können sich Symptome verstärken oder sogar neu auftreten; bilden sich jedoch nach einiger Zeit (Stunden) wieder zurück. NOTIZEN NOTIZEN 45 VERSCHIEDENE KRANKHEITSPHASEN ERFORDERN UNTERSCHIEDLICHE INFORMATIONEN Hat Ihnen diese Broschüre gefallen? Es liegen weitere für Sie bereit, in der Praxis Ihres Neurologen und zum Bestel­ len oder Download auf MS-life.de Mit den jeweiligen Broschüren dieser Reihe sollen Ihnen genau die Informa­tionen zur Verfügung gestellt werden, die für Sie in Ihrer aktuellen Situation nützlich sind. Die folgende Liste wird mit weiteren Titeln zu Spezial­ themen laufend ergänzt. DIAGNOSE MS − UND NUN? 1 D I AG N O S E M S – Z U R E C H T KO M M E N I M A L LTAG MULTIPLE SKLEROSE VERSTEHEN DEN ALLTAG MEISTERN Was ist MS und wie wird sie behandelt? Nützliche Informationen und gute Ideen, die das Leben mit MS leichter machen 2 ➔ Auf MS-life.de finden Sie alle aktuell verfügbaren Broschüren im Überblick. 1 46 2 MULTIPLE SKLEROSE VERSTEHEN Was ist MS und wie wird sie behandelt? DEN ALLTAG MEISTERN Hier erfahren Sie mehr über die Erkrankung, typische Symptome, Diagnose und Therapiemöglich­ keiten. Diese Broschüre handelt vom Umgang mit der MS in der Familie, auf Reisen oder im Beruf. Sie enthält zudem viele Vorschläge für sportliche Aktivitäten und Entspannungsmethoden. Nützliche Tipps und gute Ideen, die den Alltag mit MS leichter machen DIE MS AKZEPTIEREN UND NACH EIGENEN VORSTELLUNGEN LEBEN 3 KRITISCHE PHASEN ÜBERWINDEN MEINEN EIGENEN WEG GEHEN MEINE STÄRKEN ERKENNEN Informationen und Anregungen für ein selbstbestimmtes Leben mit MS Wie man Krisen bewältigt und gestärkt daraus hervorgeht 3 4 4 MEINEN EIGENEN WEG GEHEN MEINE STÄRKEN ERKENNEN Informationen und Anregungen für ein selbstbestimmtes Leben mit MS Wie man Krisen bewältigt und gestärkt daraus hervorgeht Diese Broschüre möchte Ihnen dabei helfen, das Leben zu führen, das Sie sich wünschen. Hier geht es darum, die Herausforderung MS anzunehmen und sein Leben mit der Erkrankung selbstbestimmt zu gestalten. In dieser Broschüre geht es um den Sinn von Krisen und welche Maß­ nahmen zu ihrer Bewältigung dienen. So erfahren Sie mehr über Resilienz, lernen Entspannungstechniken und erhalten zuverlässige Adressen, die weiterhelfen. THERAPIE OPTIMIEREN 5 RECHTZEITIG AUF VERÄNDERUNGEN REAGIEREN Die Therapie an die aktuelle Situation anpassen 5 RECHTZEITIG AUF VERÄNDERUNGEN REAGIEREN Die Therapie an die aktuelle Situation anpassen In dieser Broschüre erfahren Sie, wie Sie Ihre Ziele im Blick behalten, auch wenn sich die MS unter einer Therapie aktiv melden sollte. 47 WIR HÖREN ZU ! Benötigen Sie Unterstützung? Das MS Service-Center hält für Sie und Ihre Angehörigen umfassende und fundierte Informationen bereit und unterstützt Sie ganz individuell, so wie Sie es möchten. Unser Team freut sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 Kostenfrei | Mo – Fr von 8.00 – 20.00 Uhr E-Mail: [email protected] Art. Nr. 2611 ALL-GER-0264a Weitere Informationen finden Sie unter www.MS-life.de Biogen GmbH Carl-Zeiss-Ring 6 • 85737 Ismaning • www.biogen.de