Patientenbroschüre - Comprehensive Cancer Center
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Informationsbroschüre für Patientinnen und Patienten des AKH Wien Impressum: Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien – Medizinischer Universitätscampus 1090 Wien, Währinger Gürtel 18 –20 Produktion: Comprehensive Cancer Center Vienna Version 1, Dezember 2014 Layout: stadt wien marketing gmbh Fotos: CCC/Fotografie Sabine Gruber Druck: Odysseus Impressum: Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien – Medizinischer Universitätscampus 1090 Wien, Währinger Gürtel 18 –20 Version 1, Juni 2014 Layout: stadt wien marketing gmbh Fotos: Druck: Gehirntumoren Inhalt 2 Vorworte PatientInnen informieren Menschen begleiten Die Krankheit verstehen Team der CCC-CNS 3 27 Fragen, bei denen Ihnen der/die SozialarbeiterIn helfen kann Berufsunfähigkeits- bzw. Invaliditätspension, Ausgleichszahlungen und andere Hilfen 1 8 Wie entsteht ein Gehirntumor 8 Mögliche Symptome 9 Bildgebende Untersuchungen Wann und wo kann ich Pflegegeld beantragen? Was ist eine Familienhospizkarenz? Wann kann ich einen/eine FamilienhelferIn in Anspruch nehmen? Welche Unterstützung kann ich meinen minderjährigen Kindern sonst noch anbieten? Kernspintomographie Computertomographie PET-Scan (Positronen-Emissions-Tomographie) Mobile Hospiz/Palliativteam 12 Operation/Biopsie an der Neurochirurgie Vertretungsbefugnis nächster Angehöriger Sachwalterschaft 13 Aufnahme auf der Station 14 So werden Sie auf die Operation vorbereitet 4 15 Wie geht es nach der OP weiter – welche Behandlung bekomme ich? 20 Nachsorge und Rehabilitation 2 26 Es gibt Hilfe – scheuen Sie sich nicht, Unterstützung in Anspruch zu nehmen 22 Die häufigsten Fragen zum stationären Aufenthalt und zur Zeit danach PatientInnenverfügung und Vorsorgevollmacht 30 CCC Central Nervous System Tumour Unit (CCC-CNS) 32 Leben mit Krebs 33 Wichtige Kontaktadressen 34 Wichtige Websites Lage- und Übersichtspläne 1 Vorwort PatientInnen informieren Menschen begleiten Das Allgemeine Krankenhaus der Stadt Wien – Medizinischer Universitätscampus (AKH Wien) bietet der Bevölkerung Spitzenmedizin auf internationalem Topniveau. Unsere ExpertInnen, die verschiedenen Berufsgruppen angehören, arbeiten interdisziplinär zusammen und stellen dabei die PatientInnen, ihre Bedürfnisse und ihr Wohlbefinden in den Vordergrund. Es gehört zur Kultur unseres Hauses, die Betroffenen umfassend über ihre Krankheit und mögliche Behandlungen aufzuklären und sie in Therapieentscheidungen einzubinden. Wissenschaftliche Studien aber auch unsere Erfahrung bestätigen, dass dieser Zugang zur Sicherheit und zum Erfolg der Therapie beiträgt. Die Diagnose einer Tumorerkrankung stellt die Betroffenen und ihre Angehörigen immer vor existentielle Fragen nach dem „Warum …?“, „Wohin …?“ und „Wie geht es weiter …?“. Konfrontiert mit diesen persönlichen Schicksalen, aber auch mit einer steigenden Zahl an jährlichen Neuerkrankungen arbeiten ÄrztInnen und WissenschafterInnen des Comprehensive Cancer Center der Medizinischen Universität Wien und des AKH Wien intensiv an der Weiterentwicklung bewährter Therapieverfahren und der Erforschung neuer Medikamente und Behandlungsabläufe. Das Bestreben, Krebs zu überwinden und zu einer chronischen Krankheit mit hoher Lebensqualität zu machen, erfordert jedoch die Bündelung und Mobilisierung aller verfügbaren Kräfte. Durch Aufklärung mündig Am AKH Wien wurden aus diesem Grund zahlreiche Projekte ins Leben gerufen, die der umfangreichen Information von PatientInnen dienen. Beispiele dafür sind die Cancer School CCC Vienna (www.cancerschool.at), eine Vortragsreihe über Krebs, die für Laien konzipiert wurde, das Projekt Chemo-Löwe, das sich an die Kinder krebskranker Frauen richtet, oder eben die vorliegende Broschüre zum Thema Gehirntumoren. Diese bietet Betroffenen begleitend zum persönlichen Gespräch mit ihren ÄrztInnen kompaktes Wissen zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung. In diesem Sinn stellt die Informationsbroschüre Gehirntumoren eine hervorragende Ergänzung zum bestehenden Angebot dar. Gabriela Kornek Interimistische Ärztliche Direktorin des AKH Wien 2 CCC: Zusammen mehr erreichen Mit diesem Ziel vor Augen wurde 2010 das Comprehensive Cancer Center (CCC) der Medizinischen Universität Wien und des AKH Wien gegründet. Das Zentrum vernetzt alle Berufsgruppen der beiden Institutionen, die KrebspatientInnen behandeln, Krebserkrankungen erforschen und in der Lehre bzw. der Ausbildung in diesem Bereich aktiv sind. Das Ziel des CCC ist es, durch planvolles, strategisches Vorgehen stetig die Erfolge im Bereich der klinischen Versorgung von Betroffenen zu erhöhen und diese auf ihrem Weg umfassend begleiten und unterstützen zu können. Der Patient im Fokus Die vorliegende PatientInnenbroschüre ist als Leitfaden für Personen gedacht, die an einem Gehirntumor erkrankt sind, oder die einem Menschen beistehen möchten, der an dieser Erkrankung leidet. Ergänzend zu den ärztlichen Beratungsgesprächen soll die Broschüre helfen Fragen zu beantworten und Betroffene dabei zu unterstützen, diese schwierige Lebensphase zu bewältigen. (Download der Broschüre unter www.ccc.ac.at/cns) Christoph Zielinski Matthias Preusser Leiter des Comprehensive Cancer Center Koordinator der CCC-Central Nervous System Unit 3 Vorwort Die Krankheit verstehen Die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit den Ursachen der Erkrankung ist die Basis für die Entwicklung neuer Therapien. Am Comprehensive Cancer Center (CCC) des AKH Wien und der MedUni Wien gibt es daher seit Jahren eine sehr erfolgreiche Zusammenarbeit mit dem Institut für Krebsforschung, das vor allem gemeinsam mit der Universitätsklinik für Innere Medizin I solche Ansätze erarbeitet. Das wichtigste Ziel der WissenschafterInnen ist es, die Ergebnisse aus dem Labor in neue Therapien umzusetzen. Ein solches Konzept ist auch bei Tumoren des Zentralnervensystems erfolgreich gelungen. Personalisierte Medizin Ein neuer, vielversprechender Zugang ist es, die molekularen Eigenschaften der Tumorzellen der betroffenen Person zu erkennen und zu bestimmen. Die Therapie wird dann speziell auf diese Eigenschaften abgestimmt, was den Wirkungsgrad der Behandlung wesentlich verbessert. Auch die Mitglieder der CCC-Central Nervous System Tumor Unit (CCC-CNS) arbeiten an und mit diesem neuen Konzept, das derzeit bereits in der EXACTStudie am Haus getestet wird und vielversprechende erste Ergebnisse zeigt. Das Bestreben aller Mitglieder des CCC und somit auch der CCC-CNS ist es, neue diagnostische Möglichkeiten und wirksame Therapien und Behandlungskonzepte zu entwickeln, und diese den PatientInnen zugänglich zu machen. 4 Maria Sibilia Michael Gnant Leiterin des Instituts für Krebsforschung, Stellvertretende Leiterin des Comprehensive Cancer Center Leiter der Universitätsklinik für Chirurgie, Stellvertretender Leiter des Comprehensive Cancer Center Liebe Leserin, lieber Leser, bei Ihnen wurde in der Computer- (CT) oder Kernspintomographie (MRT) ein Gehirntumor festgestellt. Diese Broschüre soll Ihnen in leicht verständlicher Form nahe bringen, welche weiteren Untersuchungen nötig sind, welche Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen, wie die geplante Operation ablaufen und die Nachsorge nach dem Eingriff aussehen wird. Je besser Sie informiert sind, umso aktiver werden Sie sich am Behandlungsprozess beteiligen können. Ziel der Broschüre ist außerdem, Ihnen alle wichtigen Informationen zu liefern, die Sie brauchen, um Vertrauen zu Ihrem Behandlungsteam im Allgemeinen Krankenhaus der Stadt Wien – Medizinischer Universitätscampus aufzubauen. Alle Mitglieder dieses Teams, seien es ÄrztInnen, Pflegpersonal, medizinisch-technisches Fachpersonal oder SozialarbeiterInnen, werden auf Ihre persönliche Situation eingehen und Sie individuell beraten. 5 Vorwort Die Diagnose Gehirntumor löst bei den meisten Betroffenen zunächst einmal große Sorgen und Ängste aus. Doch viele Gehirntumoren sind, sofern Sie rechtzeitig erkannt werden, durch eine Operation behandelbar. Selbst bei fortgeschrittenen Tumoren, die nicht operiert werden können, besteht heute in vielen Fällen die Möglichkeit, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen und Symptome zu lindern. Dies trägt wesentlich zur Erhaltung Ihrer Lebensqualität bei. Wichtig für Sie als Betroffene/r ist, sich jede Unterstützung zu holen, die Sie benötigen, um Ihre Erkrankung bestmöglich zu bewältigen. Bei Fragen oder Problemen können Sie sich jederzeit an Ihr Behandlungsteam wenden. Zögern Sie nicht, Hilfe in Anspruch zu nehmen und lassen Sie sich auch von Menschen, die Ihnen nahestehen, unterstützen. (www.ccc.ac.at/cns) 1 Wie entsteht ein Gehirntumor Ihr Behandlungsteam des Comprehensive Cancer Center Vienna (CCC) 6 7 Wie entsteht ein Gehirntumor? ❘ Mögliche Symptome ❘ Bildgebende Untersuchungen 1 Wie entsteht ein Gehirntumor? Bildgebende Untersuchungen Durch noch ungeklärte Auslöser kommt es zu einem unkontrollierten Wachstum bestimmter Zellen des Gehirns. Das betroffene Gewebe wächst in der Folge schneller als gesundes Gewebe und verdrängt dieses. Es gibt Tumoren, die direkt im Gehirn entstehen (z. B. Glioblastome, Astrozytome, Oligodendrogliome, Ependymome). Sie werden als primäre Gehirntumoren bezeichnet. Darüber hinaus kann das Gehirn durch Tochtergeschwulste (Metastasen) von bösartigen Tumoren anderer Organe (z. B. Lungenkrebs, Brustkrebs oder Hautkrebs) befallen sein. Generell unterscheiden sich Gehirntumoren voneinander durch den Typ der veränderten Zellen, durch die Tumorart und durch die befallene Hirnregion. Für die Diagnose und zur Verlaufskontrolle eines Gehirntumors sind spezielle bildgebende Untersuchungen notwendig. Dazu gehören als wichtige und regelmäßig eingesetzte Methoden die Computertomographie, die Kernspintomographie und die Positronen-EmissionsTomographie. Auf Basis der Bilder erarbeitet Ihr Behandlungsteam eine Empfehlung für das weitere diagnostische oder therapeutische Vorgehen. Mögliche Symptome Gehirntumoren werden üblicherweise durch Symptome auffällig, die dadurch entstehen, dass der Tumor Druck auf das benachbarte Hirngewebe ausübt. Welche Beschwerden oder Auffälligkeiten auftreten, hängt vor allem davon ab, wo der Tumor liegt und wie rasch er wächst. Die Art des Tumors, also von welchen Zellen er ausgeht, hat darauf wenig Einfluss. Mögliche Symptome sind: ■Kopfschmerzen ■ Übelkeit und Erbrechen 8 ■ Schwindel und Gleichgewichtsstörungen ■ Sehstörungen (z. B. Einschränkungen des Gesichtsfelds oder Doppelbilder) ■ Sprachstörungen und Wortfindungsprobleme ■ Veränderungen der Stimmung, des Verhaltens und des Wesens; zu den auffälligsten Veränderungen zählen Teilnahmslosigkeit, rasche Erregbarkeit oder Aggressivität ■ Epileptische Anfälle – dabei handelt es sich um Krampfanfälle eines Armes/eines Beines/einer Körperhälfte oder des gesamtes Körpers mit oder ohne Bewusstseinsverlust. Computertomographie (CT) Bei der CT werden das Gehirn und das umgebende Gewebe in Millimeter dünnen Schichten bildlich dargestellt. Die Untersuchung ist völlig schmerzfrei. Die Strahlenbelastung ist bei den heutigen Geräten sehr gering. Sie liegen während der Aufnahme auf einer Liege, die in das ringförmige Untersuchungsgerät hineinfährt. Während der Untersuchung sind Sie durch ein Glasfenster und über eine Gegensprechanlage mit dem Untersuchungspersonal verbunden. Sie sollten so ruhig wie möglich liegen und den Anweisungen folgen. Die Dauer der Untersuchung hängt von der Fragestellung bzw. der zu untersuchenden Körperregion ab. Bei bestimmten Aufnahmen ist die Gabe eines Kontrastmittels notwendig, das über die Vene verabreicht wird. Während der Injektion kann ein Wärmegefühl auftreten, das aber rasch wieder abklingt. In seltenen Fällen kann es zu einer Überempfindlichkeit gegenüber dem Kontrastmittel kommen. Mögliche Beschwerden sind Niesreiz, Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen, Hautjucken und Atemnot. Durch Medikamente sind diese Symptome gut zu beherrschen. Computertomopraph 9 Bildgebende Untersuchungen Positronen-Emissions-Tomographie (PET-Scan) Der PET-Scan ist ein bildgebendes Verfahren der Nuklearmedizin, das im Stande ist, die Stoffwechselaktivität unterschiedlicher Gewebe darzustellen. Um dies zu ermöglichen, wird Ihnen vor der Untersuchung eine schwach radioaktiv markierte Substanz in die Vene verabreicht. Eine spezielle Kamera zeichnet die Spur, die dieser Wirkstoff im Gehirn hinterlässt, auf und gibt somit Aufschluss über die Stoffwechselaktivität der Tumorzellen. Dieses Verfahren wird in manchen Fällen zur besseren Einschätzung des Tumorgewebes oder von unklaren Gewebeveränderungen durchgeführt. Je nach Art und Lage des Gehirntumors und der dadurch ausgelösten Beschwerden können weitere Voruntersuchungen notwendig sein, zum Beispiel beim Augenarzt/bei der Augenärztin, beim HNO-Arzt/bei der HNO-Ärztin, beim Neurologen/bei der Neurologin oder beim Hormonspezialisten/bei der Hormonspezialistin. Kernspintomographie (MRT) Auch die MRT ermöglicht die schichtweise Darstellung des Gehirns. Doch anders als die CT nützt die MRT nicht Strahlen, sondern starke magnetische Felder für die bildliche Darstellung des Körperinneren. Auch diese Untersuchung ist schmerzfrei. Die Gabe eines Kontrastmittels kann nötig sein, um den Tumor noch besser sichtbar zu machen. Hierfür werden andere Substanzen verwendet als bei der CT. Ähnlich wie bei einer CT liegen Sie mit dem Rücken auf einer Liege, die in den Gerätetunnel hineinfährt. Während der Untersuchung treten starke Klopfgeräusche in sich veränderndem Rhythmus auf, die auf Wunsch durch Ohrenstöpsel abgeschwächt werden können. Die „Magnetröhre“ ist innen beleuchtet, sie ist belüftet und am Kopf- und Fußende offen. Durch ein Fenster zum Nebenraum ist Sichtkontakt zu Ihnen gegeben. Sie können jederzeit über eine Gegensprechanlage oder eine Glocke mit dem Untersuchungspersonal Kontakt aufnehmen. Eine MRT des Gehirns dauert 30 bis 60 Minuten. Wenn Sie Platzangst haben, können Sie ein Beruhigungsmittel erhalten. Jegliche Bewegungen während der Untersuchung sind zu vermeiden, da diese auf den Bildern Störungen verursachen und die Auswertung der Bilder be- Die MRT liefert detailgetreue Bilder des Gehirns. einträchtigen. 10 PET-Scanner 11 Operation/Biopsie an der Neurochirurgie ❘ Aufnahme an der Station Operation/Biopsie an der Neurochirurgie Aufnahme auf der Station Wenn die Entscheidung für einen operativen Eingriff gefallen ist, so wird dieser im Rahmen eines stationären Aufenthaltes durchgeführt. Die Terminvereinbarung und Aufnahmeplanung erfolgt über die Ambulanz der Universitätsklinik für Neurochirurgie Ebene 7. Bevor Sie sich am geplanten Aufnahmetag auf den Weg zu uns an die Universitätsklinik für Neurochirurgie machen, sollten Sie Ihre Bettreservierung telefonisch in der Ambulanz bestätigen lassen. Durch Akutfälle kann es sein, dass Ihr geplanter Aufnahmetermin verschoben werden muss. Nach Zusage Ihrer Aufnahme, begeben Sie sich bitte zuerst auf die Ambulanz der Universitätsklinik für Neurochirurgie auf Ebene 7. Dort erfahren Sie, an welcher der beiden Aufnahmestationen ein Bett für Sie reserviert ist. Bitte melden Sie sich am Schalter beim/bei der SekretärIn an. Sie informiert die Pflegeleitung über Ihre Ankunft. Anschließend werden Sie in die Aufnahmekanzlei im Haupthaus geschickt, wo Ihre persönlichen Daten aufgenommen werden. Auf der Bettenstation werden Sie vom Pflegeteam in Empfang genommen. Es wird Ihnen der Tagesablauf auf der Station erklärt (dazu gibt es außerdem in jedem Zimmer eine ausführliche Informationsbroschüre). Die für das Zimmer zuständige Pflegeperson wird sich bei Ihnen vorstellen und einige Fragen an Sie richten, um Ihre aktuelle körperliche, psychische und soziale Situation in Erfahrung zu bringen und im Krankenakt zu dokumentieren. Nach dem Gespräch mit der Pflegeperson erfolgt die Aufnahme durch den Arzt/die Ärztin. Er/sie wird Sie untersuchen und die mitgebrachten Befunde auf Vollständigkeit und Aktualität prüfen. Falls die mitgebrachten Befunde älter als 14 Tage sind, wird er/sie eine Blutabnahme, ein Lungenröntgen und ein EKG veranlassen. Wenn notwendig, wird zur Operationsplanung eine zusätzliche Bilddiagnostik (z. B. MRT, CT) durchgeführt. Nachdem alle Befunde vorhanden sind, werden Sie von zwei weiteren ÄrztInnen aufgesucht. In der Regel sind das der/die InternistIn, der/die die Freigabe für die Operation erteilt, und der/die AnästhesistIn, der/die mit Ihnen die Abläufe und Risiken der Narkose bespricht. Der voraussichtlich geplante Operationstermin wird Ihnen bei der Visite mitgeteilt. Wir bitten Sie um Verständnis, dass wegen eventueller Notfälle dieser Termin nicht immer eingehalten werden kann. Vor dem Eingriff werden Sie vom Chirurgen/der Chirurgin ausführlich über den Ablauf der Operation sowie über die Risiken und die möglichen Komplikationen aufgeklärt. Im Anschluss unterschreiben Sie eine Einverständniserklärung. Sollte Ihnen etwas unklar sein oder noch Informationen fehlen, so haben Sie in diesem Gespräch die Gelegenheit, alle Fragen zu stellen – bitte nutzen Sie diese Gelegenheit. Vor der stationären Aufnahme ersuchen wir Sie, folgende Maßnahmen einzuhalten: ■ ■ ■ ■ Wenn Sie blutverdünnende Medikamente nehmen, sollte die Einnahme in Absprache mit ihrem behandelnden Arzt/Ihrer behandelnden Ärztin mindestens eine Woche vor dem Operationstermin ausgesetzt werden. Bitte nehmen Sie Schmerzmedikamente nur nach ärztlicher Rücksprache ein, weil manche von ihnen blutverdünnend wirken. Metforminhaltige Medikamente (die bei Zuckerkrankheit eingenommen werden) sollten 48 Stunden vor der Aufnahme nach ärztlicher Rücksprache ausgesetzt bzw. auf andere Medikamente umgestellt werden. Begründung: Der Wirkstoff Metformin könnte in Kombination mit einem Kontrastmittel, das im Rahmen einer bildgebenden Untersuchung eventuell nötig ist, zu Wechselwirkungen/unerwarteten Nebenwirkungen führen. Bringen Sie bitte Ihre Versicherungskarte, Ihre Röntgenbilder, alle Befunde von Voruntersuchungen sowie eine Liste der von Ihnen eingenommenen Medikamente mit. Sollten Sie erkältet sein oder aktuell eine Infektion haben, teilen Sie dies der Ambulanz vor der Aufnahme mit. Präzise neurochirurgische Eingriffe durch genaue Operationsplanung und Echtzeitbildgebung. 12 oben: Ärzteteam der Internistischen Neuroonkologie unten: CCC-CNS Pflegevertretung 13 So werden Sie auf die OP vorbereitet ❘ Wie geht es nach der OP weiter? So werden Sie auf die OP vorbereitet Am Vorabend der Operation sollten Sie duschen und die Haare waschen. Bis Mitternacht dürfen Sie essen und trinken, danach gilt das Nüchternheitsgebot. Ab 24 Uhr sollten Sie auch nicht mehr rauchen. Am OP-Tag werden Sie von einer Pflegeperson für die Operation vorbereitet – dies bedeutet: Nach Ihrer Körperpflege erhalten Sie ein offenes Hemd und Stützstrümpfe. Bitte legen Sie Uhr, Schmuck, Brille sowie gegebenenfalls ihre Zahnprothese ab, und verzichten Sie auf Make-up und Nagellack. Je nach Vorschreibung der ÄrztInnen erhalten Sie ein Beruhigungsmittel und Ihre gewohnten Medikamente. Sie werden in Ihrem Bett in den Operationssaal gebracht und dort vom OP-Team in Empfang genommen. Nach Einleitung der Narkose werden die Haare im Bereich des geplanten Hautschnittes entfernt. Am Tag nach der Operation wird normalerweise eine CT-Kontrolle durchgeführt und Sie werden, falls Sie die Nacht auf der Intensivstation verbracht haben, wieder auf die Bettenstation zurücktransferiert. Der Kopfverband, den Sie nach der Operation erhalten, wird regelmäßig kontrolliert. Da die Kopfhaut gut durchblutet ist, ist das Auftreten eines Blutergusses im Zugangsbereich nicht ungewöhnlich. Sie bekommen bei Bedarf Eis zum Kühlen und abschwellende und schmerzlindernde Medikamente. ■ ■ Wie geht es nach der OP weiter – welche Behandlung bekomme ich? Der Krankenhausaufenthalt nach der Operation beträgt durchschnittlich 10 Tage. Die Wundklammern werden am zehnten Tag nach der Operation entfernt. Bis dahin dürfen Sie Ihre Haare nicht waschen. Der feingewebliche Befund Ihres Tumors trifft in der Regel innerhalb von einer Woche ein. Nach Vorliegen dieses Befundes bespricht der Arzt/die Ärztin mit Ihnen die weiteren Behandlungsmöglichkeiten. Diese sind: ■ Beobachtung des Verlaufes in regelmäßigen zeitlichen Abständen mittels Bildgebung und Kontrolle des Gesundheits zustandes („wait and see“) ■Strahlentherapie ■Chemotherapie ■Immuntherapie Folgende Medikamente werden während des stationären Aufenthaltes regelmäßig angewendet: ■ Kortison: Bei Gehirntumoren kommt es vor, dass das Gewebe um den Tumor herum anschwillt. Dies kann Symptome hervorrufen bzw. verstärken (siehe Symptome). Als abschwellende Therapie erhalten Sie Kortison in Form von Tabletten oder als Infusion. Als Nebenwirkung kann sich der Blutzuckerspiegel vorübergehend erhöhen. ■ Antiepileptika: dienen zur Vorbeugung und Behandlung von Krampfanfällen (Epilepsie) ■ 5-Ala (5 Aminolävulinsäure): Diese Substanz wird bei manchen Hirntumoren eingesetzt und soll ca. 3 Stunden vor der Operation getrunken werden. Sie ist farblos, schmeckt leicht säuerlich und wird rasch in die Blutbahn aufgenommen. Von dort gelangt sie ins Gehirn und lässt die Tumorzellen bei der Operation rot aufleuchten. Dadurch kann die Tumorentfernung, sowie eine diagnostische Tumor- entnahme (Biopsie), effektiver durchgeführt werden. 14 Antibiotika: Um eine Infektion zu vermeiden, erhalten Sie nach der Operation für einige Tage Antibiotika über die Vene. Thrombosevorbeugung: Bei Gehirntumoren besteht ein erhöhtes Risiko, dass sich in den Venen Blutgerinnsel (Thromben) bilden. Zur Vorbeugung erhalten Sie vor und nach der Operation täglich eine Antithrombosespritze unter die Haut des Oberschenkels oder der Bauchdecke. Zusätzlich erhalten Sie während und nach der Operation Antithrombosestrümpfe (Stützstrümpfe). Bei Vorliegen eines Gehirntumors, der einer Nachbehandlung in Form einer Bestrahlungsbehandlung und/oder einer Chemotherapie bedarf, werden wir die Termine in den entsprechenden Fachabteilungen für Sie vereinbaren. Die Behandlung erfolgt nach national und international anerkannten Leitlinien. Komplizierte Fälle werden in einer interdisziplinären Hirntumorkonferenz besprochen, in der sich SpezialistInnen aus allen Fachbereichen treffen, um gemeinsam die Entscheidung für die beste Therapie zu treffen. Vor der Bestrahlung 15 Wie geht es nach der OP weiter – welche Behandlung bekomme ich? Was passiert bei der Strahlentherapie? Im Gegensatz zu anderen Geschwülsten können Tumoren des Gehirns nicht immer vollständig im gesunden Gewebe entfernt werden, da sonst lebenswichtige Strukturen verletzt würden. Eine Nachbestrahlung ist deshalb häufig notwendig. Falls bei Ihnen eine Bestrahlung notwendig sein sollte, werden Sie von Ihrem Neurochirurgen/Ihrer Neurochirurgin an der Klinik für Strahlentherapie vorgestellt. Nach ausführlicher Aufklärung über die Durchführung und Nebenwirkungen der Strahlentherapie (z. B. Haarausfall, Kopfschmerzen, Müdigkeit und Konzentrationsstörungen) erhalten Sie einen Termin zur Therapieplanung und zur ersten Bestrahlung. Bevor die erste Bestrahlung beginnt, wird ein Abdruck Ihres Gesichts angefertigt. Diese Bestrahlungsmaske (siehe Abbildung) ermöglicht, dass Ihr Kopf während der Behandlungen immer in derselben Position ruhig liegen kann, damit die Strahlung exakt auf die gewünschte Region im Gehirn trifft. Nach Durchführung einer aktuellen CT, bei der Ihr Kopf in der für Sie angefertigten Maske liegt, werden neue Bilder und alte Bilder verglichen, um das Bestrahlungsgebiet und die Bestrahlungsdosis genau festzulegen. Ziel ist, das Operationsgebiet mit einer Bestrahlungsdosis zu behandeln, die verbliebene Tumorzellen abtötet, ohne das restliche Gehirn zu stark zu belasten. Jede Behandlung beginnt mit der Positionierung Ihres Kopfes in der Maske und der Einstellung der Strahlenquelle auf das Zielgebiet. Die Bestrahlung selbst dauert nur wenige Minuten. Während dieser Zeit sind Sie allein in dem Bestrahlungsraum, werden jedoch ständig Von der Plastikplatte zur Maske 16 Weichmachen im Wasserbad Anpassen der Maske Auftragen der Positionierungslinien über eine Videoanlage überwacht und über eine Gegensprechanlage können wir jederzeit mit Ihnen sprechen. Die Behandlung wird täglich von Montag bis Freitag durchgeführt und geht über 3 bis 6 Wochen. Während dieser Zeit werden Sie einmal pro Woche vom Team der Hirntumorambulanz besucht, um etwaige Probleme, die während der Bestrahlungstherapie auftreten, zu besprechen. In speziellen Fällen besteht die Möglichkeit (z. B. kleine, gut umschriebene Tumoren) mit einer gezielten einmaligen Bestrahlung mittels stereotaktischer Radiochirurgie („Gammaknife“) zu behandeln. Beginn der Bestrahlung Bestrahlungsmaske 17 Wie geht es nach der OP weiter – welche Behandlung bekomme ich? Wann ist eine Chemotherapie nötig und wie wird sie durchgeführt? Was ist eine Immuntherapie? Abhängig vom Tumor und dem Grad der Bösartigkeit kann eine Chemotherapie nötig sein. Diese wird meist in Form von Tabletten oder Kapseln zum Schlucken verabreicht und senkt das Risiko des Weiterwachsens des Tumors. Wenn die Entfernung einer Geschwulst wegen der Größe oder Lage nicht möglich ist, bewirkt die Chemotherapie eine Wachstumshemmung. Die Immuntherapie ist eine neue Therapieform, bei der versucht wird, das Immunsystem zur Bekämpfung des Tumors einzusetzen. Dies kann entweder durch die Verabreichung von Antikörpern als Infusion (z. B. Avastin = Bevacizumab) erfolgen oder als Tumorimpfung. Die meisten dieser Therapien werden derzeit in Studien erprobt (Details zur Studienteilnahme siehe Kapitel „Häufigste Fragen“, Seite 24). Die Chemotherapie wird von SpezialistInnen der Klinik für Innere Medizin I, Abteilung für Onkologie und Hämatologie, geplant. Sie werden in einem ausführlichen Gespräch über die Wirkungen und Nebenwirkungen informiert. Die Durchführung der Therapie erfolgt meistens ambulant, d.h. ohne stationäre Aufnahme. Schmerztherapie Bei Hirntumoren können insbesondere im fortgeschrittenen Stadium Schmerzen auftreten, die sehr belastend sein können. Schmerzen schwächen und zermürben den Allgemeinzustand. Sie sollen daher nicht unbehandelt erduldet werden. Selbst stärkste Schmerzen können mit einer gezielten Schmerztherapie gelindert oder sogar ganz behoben werden. Operation oder Biopsie des Tumors Behandlungsschema Chemotherapien können als Infusionen oder Tabletten verabreicht werden. ChemotherapieTabletten (Temozolomid) 1 2 3 4 5 6 5Tage 7 8 9 10 11 12 5Tage 13 14 15 16 5Tage 17 18 5Tage 5Tage 5Tage 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 Blutverdünnung Woche Bestrahlung Magnetresonanztomographie des Gehirns eventuell Cortison, Antiepileptika, Antibiotika, Bluttransfusionen Die Abbildung zeigt das Behandlungsschema welches oft bei der Diagnose eines Glioblastoms angewendet wird. Auf die Operation oder Biopsie des Tumorgewebes folgt eine bis zu 6 Wochen dauernde gleichzeitige Strahlen- und Chemotherapie, an die sich eine Phase der alleinigen Chemotherapie anschließt. Die Dauer und Zusammensetzung der einzelnen Therapiephasen kann in Abhängigkeit von Tumortyp, PatientInnenalter und Begleiterkrankungen von dem hier gezeigten Schema abweichen und wird von Ihrem Behandlungsteam im Detail mit Ihnen besprochen. 18 19 Nachsorge und Rehabilitation Nachsorge und Rehabilitation Nach abgeschlossener Therapie werden Ihnen regelmäßige Kontrolluntersuchungen an unserer Hirntumor-Ambulanz vorgeschlagen. Diese Nachsorge dient unter anderem dazu, Begleit- und Folgebeschwerden der Krankheit oder der Therapie wahrzunehmen und zu lindern sowie ein etwaiges erneutes Tumorwachstum frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Hirntumoren können wichtige Gehirnfunktionen beeinträchtigen. Falls es bei Ihnen durch den Gehirntumor zu Beeinträchtigungen der Sprache, der Koordination der Bewegungen, des Gleichgewichts, des Gedächtnisses oder anderer wichtiger Funktionen gekommen ist, werden Sie Logo-, Physio- und ErgotherapeutInnen unterstützen, Ihre Fähigkeiten so weit wie möglich wieder zu erlangen. Ziel der Arbeit mit den TherapeutInnen ist, dass Sie Ihre Alltagsaktivitäten möglichst ohne Hilfe ausführen und in Ihre gewohnte berufliche und private Umgebung zurückkehren können. Bitte zögern Sie nicht, beim Auftreten von Symptomen, Beschwerden oder Problemen ärztliche und therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, ungeachtet dessen, ob ein Kontrolltermin fällig ist oder nicht. 2 Die häufigsten Fragen Gezielte Physiotherapie Kraft- und Gleichgewichtstraining 20 21 Die häufigsten Fragen zum stationären Aufenthalt und zur Zeit danach Diagnose Hirntumor – wie geht es weiter? In der ersten Behandlungsphase werden Sie von einer ganzen Reihe von ÄrztInnen betreut, denn bei einer Krebserkrankung müssen verschiedene SpezialistInnen Hand in Hand zusammenarbeiten. Lassen Sie sich die einzelnen Behandlungsschritte genau erklären und wenn Sie etwas nicht verstanden haben, fragen Sie nach, bis Ihnen alles klar ist. Je besser Sie informiert und aufgeklärt sind, desto besser verstehen Sie, was mit Ihnen geschieht. Umso mehr können Sie zum/zur PartnerIn des Arztes/der Ärztin werden und aktiv an Ihrer Genesung mitarbeiten. Warum komme ich nach der Operation auf die Intensivstation? Da der operative Eingriff mit einer über mehrere Stunden andauenden Narkose verbunden ist, werden Sie auf der Intensivstation ca. 24 Stunden überwacht, um mögliche Komplikationen frühzeitig zu erkennen. Warum bekomme ich eine Blutverdünnung? PatientInnen mit einem Gehirntumor haben ein erhöhtes Risiko für eine gesteigerte Bildung von Blutgerinnseln in den Beinvenen (Thrombosen). Die Gerinnsel können sich von dort 22 losreißen und über den Kreislauf in die Gefäße lebenswichtiger Organe eingeschwemmt werden und deren Blutzufuhr unterbrechen (Embolie). Aus diesem Grund ist die Vorbeugung gegen eine Thrombose sehr wichtig. Wann darf ich nach der Operation aufstehen? In der Regel dürfen Sie am ersten Tag nach der Operation, nach vorausgegangener Schädel-CT und in Absprache mit dem/der behandelnden Arzt/Ärztin, mit Hilfe aufstehen. Werde ich nach der Operation Schmerzen haben? Wie nach jedem operativen Eingriff können nach der Operation für einige Tage Schmerzen auftreten. In diesem Fall erhalten Sie eine effektive Schmerztherapie. Wann immer Sie Schmerzen haben, bitte zögern Sie nicht, es gleich dem Pflegepersonal und den ÄrztInnen mitzuteilen. Was muss ich nach der Kopfoperation zu Hause beachten? Die Haare sollten erst zwei Tage nach der Entfernung der Nähte oder Klammern gewaschen werden. Sollten noch kleine Krusten vorhanden sein, entfernen Sie diese bitte nicht. Sollten Sie an der OP-Wunde Veränderungen wie eine Rötung, ein Nässen oder eine Schwellung bemerken, wenden Sie sich bitte umgehend an die neurochirurgische Ambulanz oder außerhalb der Ambulanzzeiten (Mo– Fr: 9–15 Uhr) an die Notfallaufnahme 6D. Körperliche Anstrengungen sollten Sie in den ersten sechs Wochen nach der Operation vermeiden. Schonen Sie sich körperlich. Tragen Sie nichts, das schwerer ist als fünf Kilogramm und vermeiden Sie auch andere Formen der Kraftanwendung, die mit Pressen verbunden sind. Achten Sie beim Aufheben erlaubter Lasten auf eine korrekte Haltung (immer in die Hocke gehen). Die Wiederaufnahme Ihrer gewohnten Tätigkeiten (Hausarbeit, Beruf, Sport usw.) sollte schrittweise erfolgen. Ist es nach der OP erlaubt, ein Auto zu lenken bzw. eine Flugreise zu unternehmen? Aus Sicherheitsgründen dürfen Sie Fahrzeuge nur nach ärztlicher Rücksprache lenken. Flugreisen sollten Sie mit ihrem/ihrer behandelnden Arzt/Ärztin besprechen. Werde ich durch eine Strahlentherapie radioaktiv „verseucht“? Nach einer Strahlentherapie, die von außen durchgeführt wird (Teletherapie), strahlt der/die PatientIn nicht, weil dabei keine radioaktiven, strahlenden Substanzen in den Körper gelangen. Gibt es nach der Bestrahlung einen „Strahlenkater“? Die Bestrahlung wirkt vor allem dort, wo sie eingesetzt wird. „Gesunde“ Zellen werden also meistens nicht belastet. Gelegentlich kann nach Bestrahlungen eine gewisse Müdigkeit und Abgeschlagenheit auftreten, vor allem bei Bestrahlungen von großen Feldern. Gabe von Medikamenten verhindert oder erfolgreich behandelt werden. Blutbildveränderungen betreffen hauptsächlich die Abwehrzellen und die Blutplättchen, welche für die Blutgerinnung wichtig sind. Ihr Behandlungsteam wird diese Blutwerte vor, während und nach jeder Chemotherapie kontrollieren. Treten Verbrennungen durch die Bestrahlungen auf? Hautreaktionen (ähnlich einem Sonnenbrand) können im Bestrahlungsfeld auftreten. Waschen Sie Ihr Haar nur einmal in der Woche mit einem milden Shampoo. Außerdem sollten Sie direkte Sonneneinstrahlung vermeiden. Wenn Sie einen Spaziergang unternehmen, sollten Sie unbedingt eine Kopfbedeckung tragen. Der Haarausfall ist oft nur vorübergehend. Das Haar wächst aber dünner nach als vor der Bestrahlung. Was sind Nebenwirkungen einer Chemotherapie? Die wesentlichsten Nebenwirkungen einer Chemotherapie sind Übelkeit und Blutbildveränderungen. Übelkeit kann in den meisten Fällen durch die begleitende Was passiert bei einem epileptischen Anfall? Man unterscheidet zwischen partiellen Anfällen („Petit mal“) und generalisierten Anfällen („Grand mal“). Die partiellen Anfälle sind meist harmlos. Sie äußern sich plötzlich durch die Unfähigkeit, sich auszudrücken, oder durch merkwürdige Wahrnehmungen. Die bewusste Wahrnehmung der Umwelt setzt einige Sekunden lang aus, aber die Betroffenen stürzen nicht. Bei generalisierten Anfällen stürzen die Betroffenen bewusstlos zu Boden und werden einige Minuten lang von Krämpfen geschüttelt. Mit der bewusstlosen Person ist keine Kommunikation möglich. Abgesehen von einer eventuellen Verletzung durch den Sturz hinterlässt der Anfall keine Körperschäden. Bei häufig auftretenden epileptischen Anfällen werden Ihnen Medikamente zur Unterdrückung der Anfälle verordnet. 23 Die häufigsten Fragen zum stationären Aufenthalt und zur Zeit danach Was können Personen, die einen epileptischen Anfall beobachten, tun? Legen Sie etwas Weiches (Decke, Pullover) unter den Kopf des Patienten/ der Patientin. Versuchen Sie nicht, die Betroffenen während des Anfalls festzuhalten. Geben Sie den Betroffenen nichts zu essen oder zu trinken, bevor sie sich wieder ganz erholt haben. Halten Sie die Anfälle schriftlich fest und informieren Sie den/die behandelnde/n Arzt/ÄrztIn. Was bedeutet es, an einer Studie teilzunehmen? Eine Studie ist ein Versuch, die Diagnostik oder die Therapie einer Erkrankung zu verbessern. Als Universitätskrankenhaus sind wir zur Durchführung von Studien berechtigt und verpflichtet. Studien dürfen nur durchgeführt werden, wenn sie von einer unabhängigen Ethikkommission, von der Gesundheitsbehörde AGES, von der Medizinischen Universität Wien und von der Direktion des Allgemeinen Krankenhauses hinsichtlich Sinnhaftigkeit und Sicherheit überprüft und von allen gut geheißen wurden. Für jede Studie muss es einen schriftlichen Prüfplan und eine ausführliche und allgemein verständliche PatientInneninformation geben, in der alle Maßnahmen erläutert werden. 24 3 Wir lassen Sie nicht allein! Für PatientInnen ist die Teilnahme an Studien immer freiwillig und kostenlos und bietet mitunter die Gelegenheit, eine Therapie zu bekommen, die sich als wirksamer als die bisherige Standardtherapie herausstellt. 25 Es gibt Hilfe 3 Fragen, bei denen Ihnen der/die SozialarbeiterIn helfen kann Es gibt Hilfe – scheuen Sie sich nicht, Unterstützung in Anspruch zu nehmen Wir lassen Sie nicht allein. Für uns gehört die Behandlung von Gehirntumoren zum beruflichen Alltag. Es ist uns aber immer bewusst, dass die Krankheit für unsere PatientInnen und ihre Familien eine schwere körperliche und seelische Belastung ist. Selbstverständlich gehört die medizinische Hilfe bei möglichen Nebenwirkungen zum Behandlungsangebot. Bei der Bewältigung von Ängsten, dem Umgang mit Krankheit und Schmerzen sowie mit der veränderten Lebenssituation, bieten wir psychologische Hilfe an. Sollten sich im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung persönliche, soziale und finanzielle Probleme ergeben, gibt es die Möglichkeit, sich von einem/einer SozialarbeiterIn beraten und unterstützen zu lassen. Er/sie berät Sie bezüglich: ■ Organisation mobiler, sozialer und medizinischer Dienste für zu Hause (z. B. Heimhilfe oder Hauskrankenpflege) ■ Anträgen für Kurz- und Langzeitpflege, Akutgeriatrie/Übergangspflege ■ Antrag auf Rehabilitation oder Berufsunfähigkeitspension ■ 24-Stunden-Betreuung zu Hause ■ Beschaffung diverser Heilbehelfe ■ Möglichkeit eines Notrufarmbandes für zu Hause ■Pflegegeldanspruch ■FamilienherlferInnen ■ 26 die rechtlichen Möglichkeiten bei eingeschränkter Urteils- und Geschäftsfähigkeit Der Zustand meines/r Angehörigen ist so schlecht, dass er/sie sehr wahrscheinlich nicht mehr seiner/ihrer Berufstätigkeit nachgehen können wird. Welche finanzielle Unterstützung gibt es? Wenn jemand aufgrund der Erkrankung seine Berufstätigkeit nicht mehr aufnehmen kann, besteht die Möglichkeit bei der zuständigen Pensionsversicherungsstelle einen Antrag auf Berufsunfähigkeits- bzw. Invaliditätspension zu stellen. Im Regelfall liegt die Höhe der Berufsunfähigkeits- bzw. Invaliditätspension weit unter Ihrem gewohnten Erwerbseinkommen. Klären Sie mit Ihrem/Ihrer zuständigen SozialarbeiterIn ab, welche Ansprüche Sie auf Ausgleichszahlungen bzw. Hilfen in besonderen Lebenslagen haben und stellen Sie die dafür nötigen Anträge. Wann und wo kann ich Pflegegeld beantragen? Das Pflegegeld ist eine unterstützende staatliche Geldleistung, um Betreuungsund Pflegeleistungen zu finanzieren. Ein Anspruch auf Pflegegeld besteht, wenn ein Pflegebedarf von einer Mindestdauer von sechs Monaten gegeben ist und das monatliche Pflegeausmaß mindestens 60 Stunden umfasst. Die Höhe des Pflegegeldes ist einkommensunabhängig; es wird durch den Pflegebedarf (Pflegestufe 1–7) bestimmt. Liegt bereits eine Alters-, Berufsunfähigkeits-, Invaliditäts-, Witwer-/Witwenpension vor, so muss der Antrag auf Pflegegeld bei der jeweiligen pensionsauszahlenden Stelle eingebracht werden (Bundespflegegeld). In allen anderen Fällen (wie z. B. Bezug von Arbeitslosengeld und/oder Mindestsicherung, aufrechtes Dienstverhältnis, kein Anspruch auf Eigenoder Witwer-/Witwenpension etc.) muss der Antrag bei der MA 40 (Wien) bzw. in den Bundesländern bei der Bezirkshauptmannschaft (Fachgebiet Soziales) eingebracht werden (Landespflegegeld). [http://sozialinfo.wien.gv.at; bzw.: http://pflege.fsw.at; Stand: 14.03.2014] Wann kann ich eine FamilienhelferIn in Anspruch nehmen? Falls Sie Kinder haben, deren Betreuung während bestimmter Phasen Ihrer Erkrankung nicht sichergestellt ist (z. B. während eines Krankenhaus- oder Kuraufenthalts), besteht die Möglichkeit, einen/eine FamilienherlferIn in Anspruch zu nehmen. Der/die FamilienherlferIn kommt direkt zu Ihnen nach Hause und übernimmt vorübergehend Ihre Aufgaben in der Familie (Kinderbetreuung, Haushaltsarbeiten sowie Ämter- und Behördenwege). Sie sorgt damit für die Aufrechterhaltung oder Wiederherstellung eines stabilen häuslichen Umfelds. Welche Unterstützung kann ich meinen minderjährigen Kindern sonst noch anbieten? Kinder brauchen Zuwendung, Aufklärung und altersgerechte Informationen. Es gibt spezielle Beratungsstellen und Therapieangebote für Kinder, deren Mutter oder Vater schwer erkrankt ist. Der/die SozialarbeiterIn wird Sie über diverse Einrichtungen und Angebote informieren. Wir haben erfahren, dass die Lebenserwartung unseres/unserer Angehörigen nur mehr begrenzt ist. Ich möchte in unseren letzten gemeinsamen Wochen und Monaten mehr Zeit zu Hause sein. Wie kann ich das mit meiner Arbeit vereinen? Für diesen Fall gibt es die Familienhospizkarenz. Sie gibt ArbeitnehmerInnen die Möglichkeit, sich für die Begleitung sterbender Angehöriger oder schwersterkrankter Kinder bei aufrechtem Arbeitsverhältnis vorübergehend karenzieren zu lassen, die Arbeitszeit zu verkürzen oder die Dienstzeiten zu ändern. Familienhospizkarenz für die Sterbebegleitung naher Angehöriger kann bis zu einer Dauer von 3 Monaten 27 Fragen, bei denen Ihnen der/die SozialarbeiterIn helfen kann in Anspruch genommen werden. Eine einmalige Verlängerung auf weitere drei Monate ist möglich. Während der Familienhospizkarenz sind Sie krankenund pensionsversichert, auch bei einer vollen Karenzierung. Welche Unterstützung gibt es für die schwierige Zeit des Abschiednehmens und der Trauer? In dieser Situation kommt das mobile Hospiz bzw. Palliativteam gerne zu Ihnen nach Hause. Das mobile Hospiz/ Palliativteam besteht aus ÄrztInnen, diplomierten Pflegepersonen, diplomierten SozialarbeiterInnen, SeelsorgerInnen und ausgebildeten, ehrenamtlich tätigen MitarbeiterInnen und unterstützt schwer- und unheilbar kranke Menschen und deren Angehörige in ihrer vertrauten Umgebung. Ziel des mobilen Hospizes ist es, den betroffenen Menschen auch in dieser letzten Lebensphase ein hohes Maß an Lebensqualität zu ermöglichen. Für ein Leben in Würde bis zuletzt. Welche rechtlichen Möglichkeiten gibt es, wenn zu befürchten ist, dass ich mich in absehbarer Zeit selbst nicht mehr wirksam äußern kann? Bei fortgeschrittenem Erkrankungsstadium kann es sinnvoll sein, die weitere Behandlung durch eine PatientInnenver28 fügung oder durch eine Vorsorgevollmacht zu regeln. Der Unterschied besteht darin, dass sich die PatientInnenverfügung ausschließlich auf die medizinische Behandlung bezieht, wohingegen die Vorsorgevollmacht alle Angelegenheiten des Lebens einschließt. Im Rahmen einer Vorsorgevollmacht übertragen Sie alle Entscheidungen, die Sie betreffen, auf eine Person Ihres Vertrauens. Besprechen Sie die Details mit dem/der SozialarbeiterIn. Was ist eine Vertretungsbefugnis? Wurde nicht durch eine Vorsorgevollmacht vorgesorgt und ist auch kein/ keine SachwalterIn bestellt, so besteht für bestimmte Rechtsgeschäfte eine gesetzliche Vertretungsbefugnis der nächsten Angehörigen. Diese umfasst sämtliche Alltagsgeschäfte, die Organisation der Pflege der Betroffenen, Beantragung sozialversicherungsrechtlicher Leistungen und Geltendmachung von Ansprüchen, die aus Anlass der Krankheit zustehen können (z. B. Pflegegeld, Mindestsicherung) sowie auch die Zustimmung zu nicht schweren medizinischen Behandlungen. Eine solche Vertretungsbefugnis ist über einen/eine NotarIn im Österreichischen Zentralen Vertretungsverzeichnis zu registrieren. Besteht zu bestimmten Angehörigen kein Vertrauen, so kann ein Widerspruch gegen deren Vertretungsbefugnis erhoben werden. 4 CCC-Central Nervous System Unit (CCC-CNS Unit) Was bedeutet Sachwalterschaft? Eine Sachwalterschaft regelt die Entziehung oder Einschränkung der Rechte einer erwachsenen Person, wenn diese aufgrund von Krankheit oder eines geistigen Handicaps nicht fähig ist, für sich selbst zu sorgen. SachwalterInnen übernehmen alle oder einzelne Angelegenheiten der betroffenen Person. Zuständig für die Sachwalterschaftsbestellung ist das Bezirksgericht, in dessen Sprengel die betroffene Person ihren gewöhnlichen Aufenthalt hat. 29 CCC-Central Nervous System Tumor Unit (CCC-CNS Unit) 4 Hirnmetastasierung Prof. Dr. Matthias Preusser Das Ziel der CCC-CNS Unit ist die Vernetzung und Bündelung aller Aktivitäten der mit Gehirntumoren beschäftigten Disziplinen an der Medizinischen Universität Wien und dem AKH Wien. Dadurch werden interdisziplinäre neuroonkologische PatientInnenversorgung, Forschung und Lehre auf höchstem akademischem Niveau gewährleistet. Die optimale multidisziplinäre Versorgung von PatientInnen mit Gehirntumoren wird von der CCC-CNS Unit im Rahmen der neuroonkologischen Tumorboards koordiniert. Universitätsklinik für Innere Medizin I Prof. Dr. Peter Birner Klinisches Institut für Pathologie Thromboseforschung Prof.in Dr.in Ingrid Pabinger Die Struktur der CCC-CNS Unit Das CCC-CNS Committee setzt sich aus den KoordinatorInnen der neuroonkologischen Tumorboards, den KoordinatorInnen der CCC-CNS Forschungsprogramme, den KoordinatorInnen der PhD-Programme, in denen neuroonkologische Dissertationen erstellt werden, und der Pflegevertretung zusammen. Koordinatoren des neuroonkologischen Tumorboards (Universitätsklinik für Neurochirurgie) Prof. Dr. Engelbert Knosp Prof. Dr. Thomas Czech Prof. Dr. Stefan Wolfsberger Prof. Dr. Georg Widhalm Universitätsklinik für Neurochirurgie KoordinatorInnen der CCCCNS Forschungsprogramme Neuroradiologie Prof.in Dr.in Daniela Prayer Universitätsklinik für Radiologie und Nuklearmedizin Exzellenzzentrum Hochfeld-MR Prof. Dr. Siegfried Trattnig Universitätsklinik für Radiologie und Nuklearmedizin Neuroonkologische Nuklearmedizin Prof. Dr. Marcus Hacker Dr.in Tatjana Traub-Weidinger Universitätsklinik für Radiologie und Nuklearmedizin Histologische und molekulare Hirntumordiagnostik, Hirntumorklassifikation Prof. Dr. Johannes Hainfellner Universitätsklinik für Innere Medizin I Experimentelle Therapie, Tumorstammzellen Prof. Dr. Walter Berger Institut für Krebsforschung Genetik Prof. Dr. Martin Bilban Prof.in Dr.in Christine Mannhalter Klinische Abteilung für Medizinische und Chemische Labordiagnostik Universitätsklinik für Strahlentherapie Klinische Neuroonkologie Prof.in Dr.in Christine Marosi Prof. Dr. Matthias Preusser Neurobiobank Prof. Dr. Johannes Hainfellner Universitätsklinik für Neurochirurgie Universitätsklinik für Innere Medizin I Klinisches Institut für Neurologie 30 Institut für Krebsforschung Kindliche Hirntumoren Prof.in Dr.in Irene Slavc Universitätsklinik für Kinderheilkunde Klinisches Institut für Neurologie Klinisches Institut für Neurologie „PhD Programm Clinical and Experimental Oncology“ Prof.in Dr.in Brigitte Marian Universitätsklinik für Neurochirurgie Klinisches Institut für Pathologie Neurochirurgie Prof. Dr. Engelbert Knosp Prof. Dr. Stefan Wolfsberger Prof. Dr. Georg Widhalm Klinisches Institut für Neurologie Dr. Georg Widhalm Prof.in Dr.in Christine Haberler Austrian Brain Tumour Registry (ABTR) Prof. Dr. Johannes Hainfellner Dr.in Adelheid Wöhrer „PhD Programm Clinical Neurosciences (CLINS)“ Prof. Dr. Johannes Hainfellner Universitätsklinik für Innere Medizin I Prof. Dr. Berthold Streubel Klinisches Institut für Neurologie Strahlentherapie Prof.in Dr.in Karin Dieckmann Primäre ZNS-Lymphome Prof. Dr. Ulrich Jäger Prof. Dr. Matthias Preusser Prof. Dr. Markus Raderer KoordinatorInnen der neuroonkologisch relevanten PhD Programme CCC-CNS Pflegevertretung Petra Dworak Universitätsklinik für Neurochirurgie Brigitte Maca Universitätsklinik für Innere Medizin I, Klinische Abteilung für Onkologie Mag.a Josefa Imsel Universitätsklink für Strahlentherapie 31 Leben mit Krebs Wichtige Kontaktadressen Leben mit Krebs Viele Menschen mit einer Krebsdiagnose leben heute länger und besser als noch vor Jahrzehnten. Die Behandlung ist aber oft langwierig und beschwerlich. Manche Menschen können parallel zur Therapie ihren gewohnten Alltag bewältigen, anderen ist dies nicht möglich. Nehmen Sie sich Zeit für die Gestaltung der veränderten, neuen Lebenssituation. Das Zurückfinden ins Alltagsleben darf ruhig Schritt für Schritt und mit Rücksicht auf Ihre individuelle Belastbarkeit erfolgen. Versuchen Sie, auf Ihre Weise herauszufinden, was am ehesten zu Ihrer Lebensqualität beiträgt. Eine einfache Selbstbefragung kann manchmal der erste Schritt zu mehr Klarheit sein. ■ Was ist mir jetzt wichtig? ■ Was brauche ich? ■ Wie könnte ich es erreichen? ■ Wer könnte mir dabei helfen? So wie gesunde Menschen unterschiedlich mit Lebensfragen umgehen, wird auch eine Krankheitssituation von Mensch zu Mensch verschieden verarbeitet. Manche Menschen möchten nicht über ihre Erfahrungen mit der Diagnose Hirntumor sprechen. Andere möchten sich mitteilen, aber wagen es nicht. Dritte sind enttäuscht, wenn ihr Umfeld darauf nicht eingeht. Es gibt kaum allgemein gültige Rezepte. Manches, was einem Menschen weiterhilft, bedeutet einem anderen weniger, oder umgekehrt. Wichtig ist, dass Sie Ihren eigenen Weg finden und Hilfe in Anspruch nehmen, wo immer es nötig ist. Informationen zu den genannten Dienstleistungen und Angeboten finden Sie im folgenden Kapitel. WICHTIGE KONTAKTADRESSEN Terminvereinbarung für ambulante Termine Neurochirurgie: 01/40400-25700 Strahlentherapie: 01/40400-26650 Medizinische Onkologie: 01/40400-44660 Pflege und Betreuung zu Hause Wien: Fonds Soziales Wien (FSW) Kundentelefon: 01/245 24 Täglich 8.00 bis 20.00 Uhr. Auch an Wochenenden und Feiertagen. Web: www.fsw.at/ Niederösterreich: NÖ Pflegehotline: 02742/9005 9095 Fax: 02742/9005-19099 E-Mail: [email protected] Web: www.noe.gv.at/ Österreichweit: Bundesministerium Pflegetelefon Tel.: 0800 20 16 22 Fax: 0800 22 04 90 E-Mail: [email protected] Web: www.bmask.gv.at/site/Service/ Pflegetelefon/ 32 Familienhilfe Wien und NÖ/OST: Caritas Siebenbrunnengasse 44 , 1050 Wien Tel.: 01/544 37 51 E-Mail: [email protected] Web: www.caritas-wien.at/ Niederösterreich: NÖ Hilfswerk Ferstlergasse 4, 3100 St. Pölten Tel.: 02742/249-1301 E-Mail: [email protected] Web: www.hilfswerk.at/niederoesterreich Dachverband Österreichische Krebshilfe Wolfengasse 4/10, 1010 Wien Tel.: 01/796 64 50 Fax: 01/796 64 50-9 E-Mail: [email protected] Web: www.krebshilfe.net Kostenlose Krebshotline: 0800 699 900 (Mo–Do, jeweils 9.00–13.00 Uhr) Krebshilfe Wien: Krebshilfe Wien Theresiengasse 46, 1180 Wien Tel.: 01/402 19 22 Fax: 01/408 22 41 E-Mail: [email protected] Web: www.krebshilfe-wien.at Hospiz Niederösterreich: Krebshilfe Niederösterreich Wiener Straße 69 2700 Wiener Neustadt Tel.: 050899/2253 oder 2279 Fax: 050899/2281 Mobil: 0664 323 723 0 Web: www.krebshilfe-noe.or.at Dachverband HOSPIZ Österreich (DVHÖ) Argentinierstraße 2/3, 1040 Wien Tel.: 01/803 98 68 Fax: 01/803 25 80 E-Mail: [email protected] Web: www.hospiz.at 33 Wichtige Websites Informationen zu sozialrelevanten Themen finden Sie zudem auf folgenden Homepages: Notizen: www.sozialinfo.wien.at www.sozialinfo.noe.gv.at www.arbeiterkammer.at/online/familienhospizkarenz-873.html www.patientenverfuegung.or.at/ www.vsp.at/(Sachwalterschaft) www.justiz.gv.at/ http://www.logopaedieaustria.at/ www.ccc.ac.at/patientinnen/ www.physiotherapie.at/go.asp 34 35 Notizen: Ebene 8 Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien – Medizinischer Universitätscampus Währinger Gürtel 18–20 1090 Wien Ebene 7 Ebene 6 Ebene 3 36
