Bundesverband Ohne Schilddrüse leben eV SHG
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Bundesverband Ohne Schilddrüse leben e.V. SHG Schilddrüsenkrebs Franken Mitgliedschaften: - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen g e.V. (ACHSE e.V.) - Thyroid Cancer Alliance (TCA) - Thyroid Federation International (TFI) Online-Aktivitäten • täglich tä li h ca. 1.500 1 500 Besucher B h • davon ca. 94 % regelmäßige Besucher • über 4.000 registrierte Foren-Mitglieder zum größten Teil SchilddrüsenkrebspatientInnen • aktive Beteiligung am Erfahrungs-austausch wöchentlich ca. 150 bis 200 Foren-Mitglieder • Online-Gruppen O li G fü spezielle für i ll Therapien/Probleme Th i /P bl Vorstand J d Jan de Vries, V i Dü Düsseldorf ld f (1. Vorstandsvorsitzender) Dr Heike Steinhorst, Dr. Steinhorst Wolmirstedt (2. Vorstandsvorsitzende) Elke Donaj, Spalt V Vorstandsmitglied d i li d Schilddrüsenkrebs Franken Gruppenleitung : Elke Donaj Krebserkrankungen der Schilddrüse sind selten und stellen eine Besonderheit in der endokrinen Welt unseres Organismus dar. Die Stoffwechselprozesse unserer Organe werden durch die Schilddrüsenhormone best bestimmt. t Vitalität und Wohlbefinden, die Gesundheit unseres Herzens, die Leistungsfähigkeit unseres Gehirns sind abhängig von den Hormonen der Schilddrüse. gut behandelbar mit Radiojodtherapie (RJT), aber: ◦ Hormonentzug bereitet erhebliche Schwierigkeiten ◦ evtl. Probleme sind so selten, dass auf lokaler/regionaler Ebene Erfahrungsaustausch nur selten lt möglich ö li h ist. i t ◦ lebenslange Nachsorge (Kontrollen halb- bzw j jährlich) ) ◦ Probleme der Schilddrüsensubstitution (leichte Überfunktion) ◦ Probleme werden als Altersbeschwerden oder psychisch bedingt verharmlost. Bunker !!! ??? emotional gegenseitige Wertschätzung, Zuneigung und Zuwendung, Zuwendung gegenseitiges Vertrauen und Interesse Grundsätze der Selbsthilfe informativ Informationsaustausch, Ratschläge und Vorschläge praktisch kti h Hilfen Hilf d h zeitliche itli h Präsenz, P ä praktische durch Mitarbeit usw Was bedeutet Selbsthilfe ? Was kann Selbsthilfe bewirken ? Notwendige Behandlungen effektiv ergänzen und den Selbsthilfesuchenden unterstützen. Seltene bis äußerst seltene Krebserkrankung schwere Probleme vor allem zu Beginn der Erkrankung gesundheitliche Beeinträchtigung verhindert Besuch einer lokalen SHG länger-andauernde länger andauernde Probleme nach der RJT werden verharmlost oder als alters- oder psychisch-bedingt abgetan g eine lokale SHG wird später nur noch von sehr wenigen Betroffenen benötigt und nachgefragt Generell ist die Selbsthilfe dazu da da, Informationen und Erfahrungen auszutauschen. Eine Informationsvermittlung sollte möglichst frei von wirtschaftlichen i h f li h Interessen I sein, i die di jedoch j d h die Pharmaindustrie und auch die Krankenkassen haben. Wir setzen uns für die Interessen von *uns* Patienten ein. Unser Verein hat daher von Beginn an sehr großen Wert auf eine Transparenz bei der Finanzierung g gelegt, g g , die sogar g soweit geht, g , wie die Selbstverpflichtungserklärung BAG Selbsthilfe bezüglich der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen. Unser Haushalt ist für jedermann im Internet einsehbar, hb und d seit S September b 2007 200 verzichten h wir auf jegliche finanzielle Zuwendungen durch Pharmaunternehmen da wir großzügig durch die Pharmaunternehmen, Deutsche Krebshilfe unterstützt werden. Ein Aspekt, den wir in unserer Satzung u. a. verankert haben, ist der Zweck des Vereins, sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten, p , insbesondere von Schilddrüsen-krebspatienten einzusetzen. Regional wurden schon einige Gruppen gegründet, die sich regelmäßig oder gelegentlich treffen. Im Forum sind die Gruppen nach unterschiedlichen Kriterien gebildet worden, so z. B. nach Diagnosen, i ll Th i B h d dP bl speziellen Therapien, Beschwerden und Probleme sowie nach Regionen. Betroffene Angehörige Hausärzte, Chirurgen, Nuklearmediziner, ... Selbsthilfe kann notwendige medizinische oder psychotherapeutische Behandlungen nicht ersetzen SHG Schilddrüsenkrebs Franken Ohne Schilddrüse leben e.V. www.sd-krebs.de d k b d sagen Danke für Ihre Aufmerksamkeit !!! !
