Patienten-Ratgeber Interstitielle Cystitis - cyst-u-ron

®
r on
cyst-u- schirm
hu t z
Der Sc re Blase
für Ih
Patienten-Ratgeber
Interstitielle Cystitis
Aufklärung
Was ist IC?
Die Interstitielle Cystitis (IC) ist eine schwere,
seltene (sog. Orphan Disease), chronische
Blasen-Erkrankung, die die Lebensqualität
der Betroffenen in erheblichem Maße
einschränkt.
1. Interstitielle
Cystitis
Es handelt sich dabei um eine sog. abakterielle, d. h. nicht durch Bakterien verursachte
Entzündung der Blase. Für die Betroffenen
bedeutet diese Erkrankung häufige, unangenehme, erschwerte und schmerzhafte Blasenentleerungen, verbunden mit häufigem
nächtlichen Harndrang und starken Schmerzen im Unterbauchbereich. Oft werden nur
kleine Mengen Urin ausgeschieden.
Eine Ursache ist u. a. die Schädigung der
Blasenschleimhaut, wobei insbesondere
die schützende Glykosaminoglykan-Schicht
betroffen ist. In der Folge können toxische
Harnbestandteile in tiefere Gewebsschichten
vordringen und Gewebereizungen bzw.
Entzündungen hervorrufen.
Da es sich um eine Ausschluss-Diagnose
handelt, kann bis zur endgültigen Feststellung
der Erkrankung sehr viel Zeit vergehen. Die
vielen Arztbesuche und diversen Untersuchungen belasten die Patienten zusätzlich.
3
Symptome
Krankheitszeichen
Zum Beispiel:
Symptome, die an eine Interstitielle Cystitis/
schmerzhaftes Blasensyndrom denken lassen:
> Gelenk- und Muskelerkrankungen
> Erkrankungen des Immunsystems
> Weichteilrheumatische Erkrankungen
> unangenehme, erschwerte, schmerzhafte
>
Blasenentleerung (Dysurie, Algurie)
> häufiges (mehr als 7-mal pro Tag) Ausscheiden kleiner Mengen Urin (Pollakisurie)
> nächtlicher Harndrang (Nykturie)
> generell Unterbauchschmerzen über
längere Zeit ohne erkennbaren Grund
>
>
(Fibromyalgia rheumatica)
Rheumatoide Arthritis
Reizdarmsyndrom (Bauchkrämpfe,
Übelkeit, Stuhlunregelmäßigkeiten)
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen
Tumore (Krebserkrankungen)
4
Wer ist betroffen?
Schmerzhaftes Blasensyndrom
Die IC zählt zu den seltenen Erkrankungen.
Man schätzt, dass in Deutschland 15.000 bis
25.000 Personen betroffen sind. In 90% der
bekannten Fälle handelt es sich um Frauen im
Alter von 40 bis 50 Jahren. Es liegen nur bedingt Hinweise auf bestimmte Lebensweisen
oder sonstige Grunderkrankungen vor, die die
Wahrscheinlichkeit erhöhen, an IC zu erkranken.
Die IC wird häufig in Zusammenhang mit dem
schmerzhaften Blasensyndrom diagnostiziert,
bei dem ähnliche Symptome auftreten.
Ursachen
>
Weitere Krankheitsbilder
Sollten Sie an einem oder mehreren dieser
Symptome leiden, konsultieren Sie bitte unbedingt einen Arzt. Denn genauso wichtig wie
die Diagnose einer IC ist der Ausschluss von
Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen.
Dadurch können reizende Harnbestandteile
u.a. vermehrt Kalium-Ionen in das tiefere
Gewebe einströmen, wodurch es zu einer
Entzündung kommt, die mit krampfartigen
Schmerzen (Reizung von freien Nerven im
Gewebe) verbunden ist.
Strahlencystitis
Bei der Behandlung von Tumoren (Krebs)
mittels Chemotherapie oder Bestrahlung kann
es zu einer Schädigung der Blasenschleimhaut
mit folgender Blasenentzündung kommen.
Normalerweise ist die Blase mit einer schützenden Zellschicht ausgekleidet, die sie vor
aggressiven Substanzen im Urin schützt. Bei
der IC ist die Deckschicht der Blasenschleimhaut, die Glykosaminoglykan-Schicht (GAG),
krankhaft verändert und damit durchlässig.
Als Folge tritt zudem ständiger und oft
schmerzhafter Harndrang auf (auch nachts).
Die Betroffenen spüren meist ein intensives
„Verkrampfen“ der Blase. Die Reizstoffe im
Harn treffen fortwährend auf die Blasenwandnerven und verursachen dadurch reflexartig
ein ständiges Zusammenziehen der Blasenwandmuskulatur.
Durch das ständige Zusammenziehen der Blase
schmerzt der Muskel – durch die chronische
Entzündung schrumpft das Blasenvolumen
dauerhaft. Der Patient verspürt weitaus häufiger einen Harndrang als ein Gesunder (bis zu
60 mal /Tag), kann aber nur geringe Harnmengen unter starken Schmerzen produzieren, da
zum Wasserlassen ein Entspannen der beteiligten Muskulatur notwendig ist. Dies ist dem
IC-Patienten oft nicht mehr möglich – das Urinieren geschieht unter Pressen und Schmerzen.
5
Behandlung
Therapiemöglichkeiten
Die Behandlungsoptionen bei einer IC und
beim schmerzhaften Blasensyndrom sind
vielfältig. Da die eigentlichen Ursachen der
Erkrankung nicht bekannt sind, wird die IC
symptomorientiert therapiert. Je früher sie
diagnostiziert wird, desto besser sind die
Therapieerfolge. Ohne Anspruch auf Vollständigkeit seien hier unterschiedliche Therapien
genannt, die von den Fachgesellschaften
aufgeführt werden. Aufgrund der individuellen
Ausprägung der IC existiert kein einheitliches
Therapieschema, dieses muß patientenindividuell angepasst werden.
Orale Therapie
Antidepressiva wie Amitriptylin, Antihistaminika und Schmerzmedikamente werden zur
Schmerz- und antientzündlichen Therapie bei
einer vermuteten Hyperaktivität des schmerzleitenden Nervensystems verordnet. Auch
6
Immunsuppressiva (Cyclosporin) oder Antibiotika kommen bei der oralen Therapie der
IC zum Einsatz.
Natrium-Pentosanpolysulfat ist das erste und
bisher einzige Präparat, welches zur Behandlung der Symptome der IC in den USA von
der Arzneimittelaufsichtsbehörde zugelassen
wurde. Es ist seit 1996 unter dem Namen
Elmiron® mit 100 mg Natrium-Pentosanpolysulfat als Wirkstoff in Kapselform erhältlich.
Intravesikale Therapie
Im Wesentlichen zielen die etablierten Medikamente darauf ab, die geschädigte GAG-Schicht
der Blase wieder herzustellen. Durch Instillation
in die Harnblase ist eine hohe Konzentration
des Mittels am Wirkort erreichbar – bei geringsten bis fehlenden systemischen Nebenwirkungen. Verwendung finden hier vor allem – Natrium-Pentosanpolysulfat (cyst-u-ron), Hyaluronsäure und Chondroitinsulfat – allein oder in
Kombination. Darüber hinaus werden Anästhe-
tika zur Schmerzlinderung und DMSO (Dimethylsulfoxid) zur zusätzlichen Entzündungshemmung eingesetzt.
der Harnblase abgetragen wird, eine Option.
Die Entfernung eines Großteils der Harnblase
bleibt der allerletzte Ausweg.
Interventionelle Therapie
Begleittherapien
Hierzu gehört für ausgewählte Patientengruppen die sog. Hydrodistention. Dabei handelt es
sich um eine therapeutische Blasendehnung
durch Befüllen der Blase mit Wasser unter
Narkose. Erfolgreich angewandt wird auch die
E.M.D.A.- (Electro Motive Drug Administration) Therapie. Mittels eines elektrischen Feldes
wird eine verbesserte und gezieltere Abgabe
von Medikamenten in tief liegende Gewebeschichten angestrebt. In Ausnahmesituationen
und falls andere Therapien erfolglos waren
wird auch Botulinum Toxin A verwendet,
welches unter örtlicher Betäubung direkt in die
Harnblasenmuskulatur gespritzt wird, was u.a.
den unwillkürlichen Harndrang zeitweise
unterbindet. In der Folge ist das willkürliche
Wasserlassen erheblich eingeschränkt.
Hilfreich sind Blasenentspannung und Beckenbodengymnastik. Im Einzelfall sind eine Gesprächstherapie und/oder Psychotherapie zur
Erlangung innerer Stärke und zum Aufbau der
Selbstheilungskräfte sinnvoll. Auch Psychosomatische Therapien wie Stressvermeidung
durch Yoga, Biofeedback, Entspannungsübungen, Meditation eignen sich. Vorteilhaft kann
eine basische Diät sein, bei der auf das
Vermeiden von säure- und tryptophanhaltigen
Nahrungsmitteln (Fleisch, Fisch, Kakao, Nüsse)
zu achten ist. Auch Physiotherapie, Massagen,
Osteopathie und Akkupunktur können sich
positiv auswirken.
Chirurgische Behandlungen
In den Fällen, in denen alle konservativen
Therapieansätze versagen, ist die transurethrale Resektion, bei der erkranktes Gewebe aus
Beratung
Was ist cyst-u-ron?
qualität betroffener Patienten zu verbessern.
Der Wirkstoff Natrium-Pentosanpolysulfat
(PPS) wird von der Europäischen Urologischen
Gesellschaft zur Behandlung einer IC empfohlen.
cyst-u-ron® ist als Instillationslösung zur
vorübergehenden Ersatztherapie der Glykosaminoglykan-Schicht (GAG-Schicht) der
Blasenschleimhaut geeignet. Bei der Interstitiellen Cystitis (IC) liegt eine Schädigung dieser
Schicht vor. cyst-u-ron® ist in der Lage die
Symptome einer IC sowie andere, mit dem
schmerzhaften Blasensyndrom verbundene
Symptome zu lindern und hilft die Lebens-
cyst-u-ron® ist eine gebrauchsfertige Lösung
mit 300 mg Natrium-Pentosanpolysulfat
gelöst in 30 ml destilliertem Wasser. Es ist als
Medizinprodukt ausschließlich in Apotheken
erhältlich.
Empfohlenes Therapieschema für cyst-u-ron®
Initialtherapie
2. cyst-u-ron
1. Monat
2. Monat
3. Monat
Woche 1
Woche 2
Woche 3
Woche 4
Woche 5
Woche 6
Woche 7
Woche 8
Woche 9
Woche 10
Woche 11
Woche 12
>>
>
>
>
>>
>
>
>
>
>
>
>
Sollte sich nach den ersten Instillationen keine Linderung der Beschwerden zeigen, prüfen Sie, ob eine Fortführung der Therapie mit häufigen
Instillationen angezeigt ist. Beachten Sie auch, dass die Zeit bis zum Ansprechen der Therapie von Patient zu Patient verschieden ist.
Erhaltungstherapie
ab dem 3. Monat
>
Für einen langfristigen Therapieerfolg sollte eine Erhaltungstherapie durchgeführt werden.
9
Besonderheiten
Natrium-Pentosanpolysulfat (PPS) ist als
effizienter und vor allem nebenwirkungsarmer
Wirkstoff seit vielen Jahren bekannt und hat
sich bei vielen Patienten bewährt. Zur Behandlung der IC ist PPS seit 1996 in den USA in
Form einer Kapsel für die orale Einnahme
erhältlich.
Geschädigtes Urothel
Normales
Urothel
mit intakter
GAG Schicht
Aktiviertes
schmerzleitendes
Neuron
Depolarisation
Geschädigtes
Urothel
mit NatriumPentosanpolysulfat
Geschütztes
Neuron
Geschütztes
Neuron
cyst-u-ron
Ersatzschicht
GAGSchicht
Natrium-Pentosanpolysulfat
(PPS)
K+-Ionen
Protease
Blasenlumen
Na-K-Pumpe
> ist wirksam und verträglich
> wird seit Jahren erfolgreich angewendet
> ist als einziger Wirkstoff in den USA zur
oralen Therapie zugelassen
> wird in medizinischen Leitlinien neben
Allgemeinmaßnahmen (Physiotherapie,
Ernährung) als Mittel der Wahl geführt
> wird semisynthetisch auf der Basis von
Buchenholz hergestellt
in der Blasenschleimhaut Defekte in dieser
benannten Schicht ersetzt und somit das
weitere Eindringen schädigender Substanzen
verhindert. Darauffolgend kann sich die
Blasenschleimhaut und das darunterliegende
entzündete Gewebe wieder regenerieren.
Therapischema_Cysturon_gruen.indd 1
Die Wirkung beruht darauf, dass der Wirkstoff
Natrium-Pentosanpolysulfat in die Blase gelangt, durch seine strukturelle Ähnlichkeit zu
den körpereigenen Glykosaminoglykanen
10
Die Folge: Schmerzen und Harndrangsymptome verbessern sich.
21.04.16 17:10
Allgemeine Verhaltenstipps
Für viele Patienten ist die endgültige Bestätigung der Diagnose IC sehr schwerwiegend.
Andere wiederum sind froh, endlich eine
Antwort darauf zu bekommen, worunter sie
leiden.
3. Verhaltenstipps
Für die betroffenen Patienten ist es einerseits
wichtig, ihre Krankheit zu akzeptieren.
Andererseits können und sollen die Patienten
aktiv an der Erhöhung ihrer Lebensqualität
mitwirken - bereits viele kleine Schritte können
ihr Leben und ihr Befinden deutlich verbessern. Als Patient braucht man viel Geduld und
sollte nicht davon ausgehen, dass es nach
Beginn einer Behandlung nach kurzer Zeit zur
Verbesserung der Beschwerden kommt, sonst
drohen Enttäuschung und Frustration. Ärzte
können dazu beitragen ihre Patienten vor solch
einer Entwicklung zu bewahren.
Aktives Leben
Gestalten Sie Ihr Leben aktiv! Ziehen Sie sich
nicht in Ihre vier Wände zurück. Gehen Sie mit
Freunden aus, pflegen Sie sich und Ihren Kör-
per, und unternehmen Sie Dinge, die Freude
machen und Energie geben.
Darmsanierung
Unter einer Darmsanierung versteht man den
Neuaufbau der durch Antibiotikatherapie
geschädigten Darmflora mittels sog. Probiotika. Eine gesunde Darmflora unterstützt das
körpereigene Immunsystem entscheidend.
Schlaf
Bei der IC kommt es durch den häufigen,
nächtlichen Harndrang zu Durchschlafproblemen, wodurch das Immunsystem weiter
geschwächt wird. Hilfreich sind hier Entspannungsmethoden, um den Körper bewußt in
einen Ruhezustand zu versetzen.
Kleidung
Angenehme und komfortable Kleidung kann
bedeutend zu einem besseren Lebensgefühl
beitragen. Förderlich ist leichte, bequeme
Unterwäsche aus Baumwolle, da diese zu
weniger Reizungen und Schmerzen führt.
13
Entspannungstechniken
Sport
Miktionstagebuch
Patienten steht eine Vielzahl an Entspannungstechniken zur Verfügung, die unterstützend
wirken können, emotionale oder körperliche
Belastung vermindern und gleichzeitig einen
souveränen Umgang mit der Erkrankung
ermöglichen. Als besonders hilfreich hat
sich progressive Muskelentspannung nach
Jacobson erwiesen. Doch auch Meditation,
Fantasiereisen, Autogenes Training oder Yoga
sind wirksame Methoden, um dem Körper
erholsame Ruhephasen zu verschaffen und
das Schmerzempfinden positiv zu beeinflussen. Probieren Sie mit Trainern oder mit Hilfe
von Anleitungen aus, was Ihnen am besten
hilft.
Schritt für Schritt in Bewegung kommen:
Entdecken Sie ein neues Bewegungsprogramm,
das Ihnen von Beginn an gut tut. Bewusste
Körperarbeit wie Yoga, Reiki, Feldenkrais,
TaiChi, Walking, Qigong, Pilates oder AquaGymnastik schaffen Selbstvertrauen.
Beckenboden- oder Blasentraining dagegen
stärken Ihre körperliche Mitte und die Widerstandskraft gegen die Erkrankung. Testen Sie
selbst welche Sportart oder Methode zu Ihnen
passt und Spaß macht. Informieren Sie sich
bei Ihrer Krankenkasse, ob es Gruppenkurse
gibt und was die Kasse übernimmt oder
unterstützt.
Für die Diagnosestellung einer Interstitiellen
Cystitis ist neben einem ausführlichen ArztPatientengespräch auch ein so genanntes
Miktionstagebuch wichtig. Darin fasst der
Patient seine täglichen Blasenentleerungen
zusammen:
Ernährungstipps
Auch wenn es kein für jeden Patienten gültiges
Patentrezept gibt, lohnt es sich, die Ernährung
bewusst umzustellen und das Wohlbefinden
zu beobachten. Denn unsere Ernährung liefert
mehr Säuren als unser Körper braucht. Basen
dagegen puffern ein Zuviel an Säuren ab und
sollten mit Hilfe einer bewussten Ernährung in
einem gewissen Verhältnis vorliegen.
Eine solche Ernährung sollte aus mindestens
75% basischen und nie mehr als 25% säurebildenden Lebensmitteln bestehen. Säurebildend sind alle Arten von Fleisch, Fisch und
Meeresfrüchte sowie Eier, Milch- und Hefeprodukte, helles Brot, Nudeln, Nüsse, Süßigkeiten
sowie Alkohol, Limonaden, und Kaffee.
Basisch sind vor allem Kartoffeln, Gemüse,
dunkle Blattsalate, Obst, Rohmilch, Soja,
Trockenfrüchte, Limetten und Avocados, Tofu,
frische Sojabohnen, Mandeln, Olivenöl und
allerlei Samen und Körner.
> Aufgenommene Flüssigkeitsmenge
> Anzahl der Toilettengänge
> Abgegebene Harnmenge
> Harndrang und Schmerz
> Besonderheiten, wie z.B. Aktivitäten,
aufgenommene Nahrung etc.
Ihrem Arzt wird es leichter fallen, Ihren
Krankheitsverlauf einzuschätzen, wenn dieser
nicht nur auf den subjektiven Empfindungen
eines Tages beruht, sondern auf den, über
einen längeren Zeitraum notierten Beobachtungen.
Das cyst-u-ron® Miktionstagebuch können
Sie unter www.cyst-u-ron.de herunterladen.
15
Weitere Informationsquellen
Engagiert, ausführlich und unabhängig
berichtet der Förderverein Interstitielle Cystitis
(ICA e.V.) als gemeinnützige Gesellschaft und
als Patientenvereinigung über Aktuelles und
Wissenswertes rund um die Erkrankung
Interstitielle Cystitis.
Hier finden sich auch viele weitere Links.
www.ica-ev.de
r on
cyst-u- schirm
hu t z
Der Sc re Blase
für Ih
bene-Arzneimittel GmbH
Herterichstraße 1
81479 München
Tel. 089/ 74 98 7 – 0 · Fax 089/74 98 7 – 200
[email protected]
www.bene-arzneimittel.de
Register-Gericht München Nr. B 6044
Geschäftsführer:
Dr. Günter Auerbach
Zusätzlich bietet diese Website Tipps für die
Ernährung von Patienten
www.ica-ev.de/fuerpatienten/ernaehrung
Unseren Patientenratgeber zum downloaden, finden Sie unter: www.cyst-u-ron.de
90-000170/04/06-15/2000
®