Behandlung und Behandlungsabbruch in der Neonatologie aus

Behandlung und
Behandlungsabbruch in der
Neonatologie aus
medizinischer
Sicht
Angelika Berger
1
Ethik in der Neonatologie
•  Entscheidungen bei extrem unreifen
Frühgeborenen – Grenze Lebensfähigkeit
•  Entscheidungen bei scheinbar infauster
Prognose
Definition Frühgeburt
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
Extremely
preterm
Fetal loss
Very preterm
Fetal
loss
Preterm
Term
Postterm
Prognose Gestationsalter
Vermont Oxford Neonatal Network
100
92
Mortalität nach SSW
90
80
70
64
60
50
38
40
30
24
20
16
9
10
7
5
4
4
4
SSW 29
SSW 30
SSW 31
SSW 32
0
SSW 22
SSW 23
SSW 24
SSW 25
SSW 26
SSW 27
SSW 28
Prognose Gestationsalter
Vermont Oxford Neonatal Network vs MedUniWien 2009-2014
Mortalität nach SSW
70
64
60
50
40
40
38
30
24
19
20
16
12
10
9
9
7
7
3
5
3
0
SSW 23
SSW 24
SSW 25
SSW 26
VermontOxfordNeonatalNetwork
SSW 27
MedUniWien
SSW 28
SSW 29
Prognosefaktoren SSW 22-25
4446 FG 22-25 SSW
SSW, Geschlecht, Steroide, Einling/Mehrling, Geburtsgewicht
Variable
Death
Death/profound
impairment (MDI/PDI
Death/Impairment
(MDI/PDI <70)
< 50)
OR (95% CI)
GA
Equivalent
Effekt (wks)
OR (95% CI)
GA
Equivalent
Effekt (wks)
OR (95% CI)
GA
Equivalent
Effect (wks)
Use of
steroids
0.55
(0.45-0.66)
1.14
0.54
(0.44-0.66)
1.23
0.53
(0.42-0.66)
1.33
BW (per
100g
increase)
0.6
(0.55-0.65)
1.04
0.61
(0.56-0.66)
1.08
0.61
(0.56-0.66)
1.16
Female sex
0.64
(0.55-0.75)
0.97
0.55
(0.48-0.65)
1.19
0.48
(0.41-0.56)
1.47
Singleton
0.77
(0.65-0.92)
0.81
0.76
(0.64-0.91)
0.87
0.7
(0.58-0.85)
1
GA
25 vs 24
0.62
(0.53-0.74)
1
0.66
(0.55-0.78)
1
0.7
(0.59-0.84)
1
Tyson, NEJM 2008
und neue Daten zu Mortalität und Morbidität18)–22), insbesondere auch aus der
Schweiz23), 24), haben Anlass dazu gegeben,
die Empfehlungen für die Schweiz zu überarbeiten.
Zentren, die Schwangere mit hohem Risiko
für eine Frühgeburt und Frühgeborene an
der Grenze der Lebensfähigkeit in der
Schweiz betreuen, zu minimieren.
Prognosefaktoren SSW 24
Tyson Rechner
Nationale Empfehlungen sind notwendig, da
ethische Entscheidungsfindungen nicht al*
**
Die vorliegenden Empfehlungen wurden
durch eine Kommission von erfahrenen
Spezialisten ausgearbeitet. Die vorgeschlagenen Änderungs- und Ergänzungsvorschläge wurden an fünf Workshops in den Jahren
2009 und 2010 ausführlich diskutiert. Die
neuen Empfehlungen wurden von allen Mitgliedern der Arbeitsgruppe gutgeheissen
nische Massnahmen, insbesondere zur fetalen Lungenreifung und zum Stellenwert der
Sectio-Entbindung. In den alten Empfehlungen basierten die vorgeschlagenen Vorgehensweisen in erster Linie auf dem Gestationsalter. In den revidierten Empfehlungen
werden neben dem Gestationsalter zusätzliche, pränatal eruierbare Faktoren, die einen erheblichen Einfluss auf die Prognose
haben, mitberücksichtigt (Tabelle). Die Grauzone wird enger definiert, ihre Grenzen aber
werden weniger absolut gesehen, um eine
individualisierte Vorgehensweise an der
Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie
Wahrscheinlichkeit
für
Schweizerische Gesellschaft für Gynäkologie und
Ge- Überleben ohne schwere Beeinträchtigung mit
burtshilfe und Schweizerische Akademie für fetomater24
SSW 71% versus 15%
nale Medizin
*** Schweizerischer Hebammenverband
**** Schweizerischen Gesellschaft für Entwicklungspädiatrie
Gestationsalter
(SSW)
Geschlecht
Geburtsgewicht
Einling
LRI
Überlebensrate1)
Überleben ohne sehr
schwere Behinderung1), 2)
Überleben ohne schwere
Behinderung1), 3)
24 0/7–24 6/7
m
600 g
nein
nein
27%
15%
7%
24 0/7–24 6/7
w
600 g
nein
nein
36%
24%
14%
24 0/7–24 6/7
w
800 g
nein
nein
63%
48%
34%
24 0/7–24 6/7
w
800 g
ja
nein
67%
53%
39%
24 0/7–24 6/7
w
800 g
ja
ja
82%
71%
57%
Tabelle: Einfluss von pränatal eruierbaren Zusatzfaktoren (Geschlecht, Lungenreifungsinduktion (LRI), Einling/Mehrling, Geburtsgewicht)
auf Wahrscheinlichkeit eines Überlebens ohne schwere oder sehr schwere Behinderung (nach Tyson et al. 20))
1) in Prozent aller Lebendgeborenen (n = 4446)
2) sehr schwere Behinderung (profound impairment) im Alter von 18–22 Monaten:
• Bayley score < 50 (nicht testbar)
• level 5 für GMF (gross motor function)
3) schwere Behinderung (severe impairment) im Alter von 18–22 Monaten:
• PDI und/oder MDI ≤ 70
• mittelschwere bis schwere CP
• bilaterale Blindheit
• bilaterale Schwerhörigkeit, die Hörgeräte erforderlich macht
Diese Schätzungen basieren auf standardisierten Untersuchungen von ehemaligen Frühgeborenen im Alter von 18–22 Monaten, die zwischen 1998 und 2003 in einem
Neonatal Research Network Zentrum der NICHD mit einem Gestationslater von 22–25 SSW und einem Geburtsgewicht zwischen 401 und 1000 g geboren wurden. Outborns
und Frühgeborene mit schweren angeborenen Fehlbildungen wurden ausgeschlossen.
10
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Organisationseinheit
7
Überlebensraten extrem unreifer Frühgeborener
SSW 22-24
Bei drohender
der Lebensfähigk
partale Aufklärun
22
23
24
Daten der Literatu
2011–2013
0
44
69
ten herangezogen
Die Empfehlun
1999–2000
0
6
29
in dieser Leitlinie
1999–2000
0
16
44
terhin primär an
1999–2000
0
24
47
woche, die oben g
1998–2003
5
26
56
beeinflussenden F
1998–2003
5
38
63
lerdings mitzuber
Frühgeborene a
2000–2005
0
18
41
nach wie vor eine s
2005
5
22
51
ein Überleben; der
2004–2007
10
52
67
den letzten Jahren
2005
5
16
42
[18, 36, 55–64].
2006
2
19
40
In Österreich
2008–2010
NA
29/35b 48/56b
2011–2013 kein ei
2008–2011
5
31
61
sorgten Frühgebor
lebt (Daten des Ö
Konsensuspapier AG NeoPädInt
und AG Ethik
geborenen
Outcom
Monatsschrift Kinderheilkunde August 2016
bliziert).
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Die Chancen f
Organisationseinheit
8
gen bei Frühgebu
Prognosestellung –
Tab. 1 Überlebensraten (in Prozent) extrem unreifer Frühgeborener der SSW 22 + 0–24 + 6
Quellen
Region
Geburtsjahr SSW
Österreichisches FrühgeÖsterreich
borenen Outcome-Register
Vanhaesebrouck et al. [55]
Belgien
Markestad et al. [56]
Norwegen
Tommiska et al. [57]
Finnland
Tyson et al. [18]
USA
Mercier et al. [58]
USAa
Field et al. [59]
Vereinigtes Königreich
Doyle et al. [60]
Australien
EXPRESS Group [36]
Schweden
Moser et al. [61]
Vereinigtes Königreich
Costeloe et al. [62]
Vereinigtes Königreich
Manktelow et al. [63]
Vereinigtes Königreich
Patel et al. [64]
USA
a
Daten des Vermont Oxford Neonatal Network
Outcome-Daten für Jungen/Mädchen
NA nicht analysiert
b
6.4 Geburtsmodus
7
Entwicklungsneurologisches Outcome nach
extremster Frühgeburt
Häufigkeit dauerhafter neuro-sensorischer
Störungen bei Frühgeborenen < 26 Wochen
Profound#
impairment
Gestational age
(% of survivors)
(weeks pc)
Severe*
impairment
(% of survivors)
Good
outcome
(% of survivors)
22+0 to 6
60 %
73–80 %
20–27 %
23+0 to 6
20–38 %
27–52 %
10–53 %
24+0 to 6
23–40 %
22–44 %
16–55 %
25+0 to 6
17–25 %
22–27 %
48–61 %
# Bayley II score < 50,
level 5 for gross motor function
* PDI and/or MDI ≤ 70
Moderate or severe CP
Bilateral blindness
Bilateral hearing loss requiring amplification
Wood NS et al., N Engl J Med 2000; Marlow N et al., N Engl J Med 2000; Tyson JE et al., N Engl J Med 2008;
Mercier CE et al., Neonatology 2009; Berger TM et al., Swiss Med Wkl 2011.
Wood et al. 2000, Marlow et al 2000, Tyson et al 2008, Mercier et al 2009
Entwicklungsneurologisches Outcome im
Alter von 2 Jahren n=252 (2009-2014)
SSW 23-27
62
60
57
50
40
30
26
26
20
7
10
10
6
6
0
normal
(MDI>85)
mild
moderate
severe
impairment impairment impairment
(MDI 70-84) (MDI 55-69) (MDI <55)
MDI
normal
(PDI>85)
mild
moderate
severe
Impairment impairment impairment
(PDI 70-85) (PDI 55-69) (PDI <70)
PDI
Entwicklungsneurologisches Outcome im
Alter von 2 Jahren n=252 (2009-2014)
SSW 23-27
100
90
88
83
80
70
60
50
40
30
17
20
12
10
0
normal - mild
moderate - severe
MDI
normal - mild
moderate - severe
PDI
Entwicklungsneurologisches Outcome im
Alter von 2 Jahren n=252 (2009-2014)
100
89
90
85
85
85
88
88
79
80
70
95
SSW 23-27
74
66
60
50
40
30
20
10
0
SSW 23
SSW 24
MDI normal oder leichte Beeinträchtigung
SSW 25
SSW 26
SSW 27
PDI normal oder leichte Beeinträchtigung
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Organisationseinheit
12
Mortalität an der Grenze der Lebensfähigkeit
über die
Zeit unreifer Frühgeborener
Überlebensraten
extrem
Mortalitätsraten 2000 – 2011
NICHD Neonatal Research Network
22 Wochen
n = 931
23 Wochen
n = 1483
Jahrgänge 2000 - 2003
95.8
75.3
Jahrgänge 2004 - 2007
94.2
74.6
Jahrgänge 2008 - 2011
94.8
69.1
Ein hoher Prozentsatz der Todesfälle geht mit Änderung des
Therapieziels von kurativ auf palliativ bei erwarteter infauster
Langzeitprognose einher
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Patel RM et al., N Engl J Med
2015; 372:331-40
Organisationseinheit
13
Entscheidungen an der
Grenze der
Lebensfähigkeit
Gibt es allgemein gültige Regeln?
•  Fachgesellschaften?
•  Ethikkommissionen?
•  International einheitlich?
Nationale Empfehlungen sind notwendig, da die ethische
Entscheidungsfindung nicht nur auf akzeptierten ethischen Prinzipien
basiert, sondern stark von sozialen, ökonomischen und gesetzlichen
http://sciencev1.orf.at/news/89405.html
Überlegungen beeinflusst wird.
Deutsche Leitlinie 2014
AWMF-Leitlinien-Register Nr. 024/019
Entwicklungsstufe S2k
publiziert bei:
AWMF-Register Nr.
024/019
Klasse:
S2k
Gemeinsame Empfehlung der
Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe,
Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin,
Deutschen Gesellschaft für Perinatale Medizin,
Akademie für Ethik in der Medizin,
Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin
unter Mitwirkung
des Deutschen Hebammenverbandes und
des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“.
Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit
Diese Empfehlung betrifft die vor, während und nach der Geburt hinsichtlich sinnvoller kurativer und
palliativer Therapieziele bei Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit zu treffenden
Entscheidungen. Sie richtet sich an alle Berufsgruppen, die Schwangere vor und während der Geburt,
Neugeborene und deren Eltern betreuen. Sie kann auch betroffenen Angehörigen als Hilfestellung dienen.
1. Rechtlicher Rahmen
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Organisationseinheit
Bei Entscheidungen über Maßnahmen zu Lebenserhaltung und Wiederbelebung bei extrem früh
15
Schweizer Leitlinie 2012
Empfehlungen
Vol. 23 Nr. 1 2012
Empfehlungen
Vol. 23 Nr. 1 2012
Perinatale Betreuung an der Grenze der
Lebensfähigkeit
zwischen
und 26
Perinatale
Betreuung
an der22
Grenze
der
vollendeten Schwangerschaftswochen
Lebensfähigkeit
zwischen 22 und 26
Revision der Schweizer Empfehlungen aus dem Jahre 2002
vollendeten
Schwangerschaftswochen
T. M. Berger*, V. Bernet*, S. El Alama***, J.-C. Fauchère*, I. Hösli**, O. Irion**, C. Kind*,
Revision
der
Empfehlungen
aus
dem
Jahre 2002
B. Latal****,
M. Schweizer
Nelle*, R. E. Pfister*,
D. Surbek**,
A. C.
Truttmann*,
J. Wisser**,
R. M.
Zimmermann**
T.
Berger*, V. Bernet*, S. El Alama***, J.-C. Fauchère*, I. Hösli**, O. Irion**, C. Kind*,
B. Latal****, M. Nelle*, R. E. Pfister*, D. Surbek**, A. C. Truttmann*, J. Wisser**,
R. Zimmermann**
Einleitung
Einleitung
Die ersten Empfehlungen zur Betreuung von
Frühgeborenen an der Grenze der LebensDie
erstenin
Empfehlungen
Betreuung
von
fähigkeit
der Schweizzur
wurden
im Jahre
Frühgeborenen
an der
Grenze
der Lebens1)
2002 veröffentlicht
. Als
Grundlage
dienten
fähigkeit
in
der
Schweiz
wurden
im
damals unter anderem EmpfehlungenJahre
euro1)
2002 veröffentlicht
. Als Grundlage dienten
2), 3)
päischer
und kanadischer Fachgrupdamals
unter anderem Empfehlungen europen4), sowie
die relevanten medizinischpäischer2), 3) und kanadischer Fachgrupethischen Richtlinien der Schweizerischen
pen4), sowie die relevanten medizinischAkademie der Medizinischen Wissenschafethischen Richtlinien
der Schweizerischen
ten (SAMW)5), 6). Revidierte Empfehlungen
und 2011 von der Schweizerischen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe
der
für fetomaternale
und(SGGG),
2011 von
derAkademie
Schweizerischen
GesellMedizin
(AFMM),
dem
Schweizerischen
schaft für Gynäkologie und GeburtshilfeHebammenverband
(SHV),für
derfetomaternale
Schweizerischen
(SGGG),
der Akademie
Gesellschaft
für
Pädiatrie
(SGP),
derHebSchweiMedizin (AFMM), dem Schweizerischen
zerischen Gesellschaft
für Neonatologie
ammenverband
(SHV), der Schweizerischen
(SGN) undfür
derPädiatrie
Schweizerischen
Gesellschaft
(SGP), derGesellschaft
Schweifür Entwicklungspädiatrie
(SGEP) genehzerischen
Gesellschaft für Neonatologie
migt.
im Jahre 2002
unterstützt
(SGN)
undWie
derbereits
Schweizerischen
Gesellschaft
für die
Entwicklungspädiatrie
(SGEP) genehZentrale Ethikkommission
(ZEK) der
migt.
Wie bereits
im Jahre
2002 unterstützt
SAMW
die neuen
Empfehlungen.
Die Empdiefehlungen
Zentrale wurden
Ethikkommission
(ZEK)
im Swiss Medical der
Weekly
25) EmpSAMW
die neuenSprache
Empfehlungen.
Die
in englischer
publiziert
und könfehlungen
wurden
im Swiss Medical
Weekly
nen über
www.smw.ch
oder via
PubMed
25)
in englischer
Sprache
publiziert
und
könonline gelesen oder als PDF heruntergeladen
nenwerden
über www.smw.ch
via PubMed
(open access).oder
An dieser
Stelle solonline
gelesen
oder
als
PDF
heruntergeladen
len lediglich die wesentlichen Neuerungen
werden
(open access).
dieser
Stelle solhervorgehoben
undAn
eine
deutsche
Version
len lediglich die wesentlichen Neuerungen
der Zusammenfassung präsentiert werden.
hervorgehoben und eine deutsche Version
der Zusammenfassung präsentiert werden.
leine auf allseits anerkannten ethischen
Prinzipien basieren, sondern durch gesellleine
auf allseits
anerkannten
schaftliche,
ökonomische
und ethischen
legale ÜberPrinzipien
basieren,
sondern
durch
geselllegungen mit beeinflusst werden. Qualitativ
schaftliche,
ökonomische
und
legale
Übergute Daten zu erzielbaren Langzeitresultalegungen
beeinflusst
werden.
Qualitativ
ten sindmit
ebenfalls
wichtig
und die
verfügbagute
Daten
zu
erzielbaren
Langzeitresultaren Studien belegen, dass die Resultate
ten sind ebenfalls wichtig und die verfügbazwischen verschiedenen Ländern erheblich
ren Studien
belegen, dass die Resultate
variieren18)–24). Aus diesen Gründen ist davon
zwischen verschiedenen Ländern erheblich
auszugehen, dass Empfehlungen aus andeWas ist neu?
Titel Gründen
der Präsentation
ODER des Vortragenden
variieren18)–24). Aus diesen
ist davon
ren Ländern nichtOrganisationseinheit
ohne weiteres auf die
16
auszugehen, dass Empfehlungen
aus andeWas ist neu?
Schweiz übertragbar sind. Eine Akzeptanz
Im Vergleich zur Version aus dem Jahre 2002
t
Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), Medizinische
Universität Innsbruck, Innsbruck, Österreich
5
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich
6
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich
7
Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich
4
Österreichische
Leitlinie 2016
Konsensuspapiere
Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische
1,4
Universität
Graz, Graz, Österreich
Monatsschr Kinderheilkd
A. Berger · U.
Kiechl-Kohlendorfer
· J. Berger1,2,5 · A. Dilch1,2,6 · M. Kletecka9
7
1,8
1,9
Division für Neonatologie,
für Kinder-1,10
und
Jugendheilkunde,
DOI 10.1007/s00112-016-0149-0
Pulker · B. Urlesberger
· M. WaldUniversitätsklinik
· M. Weissensteiner
· H.
Salzer1,2,11 Paracelsus Medizinische
© Der/die Autor(en) 2016. Dieser Artikel ist
Salzburg,
Österreich
1
Arbeitsgruppe fürPrivatuniversität,
Neonatologie und
Pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft für
10
eine Open-Access-Publikation.
Klinik für Neonatologie,
Kinder- und Jugendheilkunde
(ÖGKJ) Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
1,2,5
1,2,6
11
2
für
Kinderund Jugendheilkunde,
Universitätsklinikum
Tulln,
A. Berger1,2,3 · U. Kiechl-Kohlendorfer1,4 · J. Berger
· A. Dilch
M.KinderKleteckaArbeitsgruppe
fürKlinische
Ethik in·Abteilung
der
und
Jugendheilkunde
der Österreichischen
Gesellschaft
für Tulln, Österreich
Redaktion
7
1,8
1,9
1,10
1,2,11
Kinder- und Jugendheilkunde
(ÖGKJ)
· B.Düsseldorf
Urlesberger · M. Wald · M. Weissensteiner
· H. Salzer
A.Pulker
Borkhardt,
3
1
Klinische Abteilung
für Neonatologie,
Pädiatrische
für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin
der Österreichischen
Gesellschaft
für Intensivmedizin und Neuropädiatrie,
S. Arbeitsgruppe
Wirth, Wuppertal
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien, Wien, Österreich
Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)
4
2
Department
für Kinder- und
Jugendheilkunde,
Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), Medizinische
Arbeitsgruppe für Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde
der Österreichischen
Gesellschaft
für
Universität
Innsbruck,
Innsbruck,
Österreich
Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)
5
3
Abteilung für
Kinderund Jugendheilkunde, Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich
Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin
und
Neuropädiatrie,
6
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische
Wien, Österreich SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich
AbteilungUniversität
für Kinder- Wien,
und Jugendheilkunde,
4
7
Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik
für Pädiatrie
(Neonatologie),
Medizinische
Institut
für EthikIIund
Recht in der Medizin,
Universität Wien, Wien, Österreich
8
Universität Innsbruck, Innsbruck, Österreich
Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische
5
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Wilhelminenspital
der Graz,
StadtGraz,
Wien,Österreich
Wien, Österreich
Universität
6
9
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der
Stadt Wien,
Wien, Österreich
Division
für Neonatologie,
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus Medizinische
7
Privatuniversität,
Salzburg,
Österreich
Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich
10
8
Klinikund
für Neonatologie,
Med.Medizinische
Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für KinderJugendheilkunde,
11
Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich
Universität Graz, Graz, Österreich
8
1,2,3
Erstversorgung von
Frühgeborenen an der Grenze
der Lebensfähigkeit
Gemeinsame Leitlinie der Arbeitsgruppe
Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen
Division für Neonatologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus Medizinische
Privatuniversität, Salzburg, Österreich
Gesellschaft für Kinder- und
Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
Erstversorgung
von(ÖGKJ), der Arbeitsgruppe
Jugendheilkunde
Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum
Tulln, Tulln, Österreich
Ethik in der KinderundGrenze
Jugendheilkunde
Frühgeborenen
an der
der ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik und
Erstversorgung von
der Lebensfähigkeit
Recht in der Medizin der Universität Wien
Frühgeborenen anGemeinsame
der Grenze
(IERM)Leitlinie der Arbeitsgruppe
der Lebensfähigkeit
Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen
9
10
11
20.9.2016
17
Konsensuspapiere
tigung (0–2 %). Frühgeborene dieser
SSW sollten daher nur palliativ betreut
werden. Das betrifft auch Frühgeborene
mit guter postnataler Vitalität, wenn deren Gestationsalter ohne jeden Zweifel
(z. B. nach In-vitro-Fertilisation [IVF]
Korrespondenzadresse
oder bei wiederholtem Frühultraschall)
feststeht.
Prof. Dr. A. Berger
Österreichische
Leitlinie
2016
8 Empfehlungen zur Erstversorvon Frühgeborenen an
Monatsschrift gung
Kinderheilkunde
August 2016
der Grenze zur Lebensfähigkeit
Konsensuspapiere
8 Empfehlungen zur Erstversorgung von Frühgeborenen an
der Grenze zur Lebensfähigkeit
Gestationsalter <SSW 22 +0
Ein Frühgeborenes vor 22 + 0 SSW ist
nach heutigem Wissensstand nicht lebensfähig und sollte daher ggf. nur palliativ betreut werden.
Leitfaden,
anhand dessen
Gestationsalter
SSW 22 + 0–22 +6
im individuellen
Frühgeborene
der SSW 22 + 0–22 + 6
Fall eine
haben eine sehr niedrige Wahrscheinverantwortungslichkeit
zu überleben (0–10 %) und
eine noch niedrigere Wahrscheinlichbewusste
keit
eines Überlebens ohne signifikante
entwicklungsneurologische BeeinträchEntscheidungstigung (0–2 %). Frühgeborene dieser
SSW
sollten daher nur palliativ betreut
findung
werden. Das betrifft auch Frühgeborene
mitermöglicht
guter postnataler Vitalität, wenn deren Gestationsalter ohne jeden Zweifel
soll [IVF]
(z.werden
B. nach In-vitro-Fertilisation
oder bei wiederholtem Frühultraschall)
feststeht.
Gestationsalter SSW 23 + 0–23 + 6
Die Überlebenswahrscheinlichkeit steigt
ab SSW 23 + 0 im Vergleich zu SSW
22 + 0–22 + 6 bei Geburt in einem
perinatalen Zentrum mit Erfahrung in
der Versorgung dieser extrem unreifen
Klinische
Abteilung
fürderNeonatologie,
7. Kletecka-Pulker
M (2014) Ethik
und Recht
Reanimation:Pädiatrische
Wann muss man Intensivmedizin
anfangen, wann
und Neurosoll man aufhören?
J KardiolUniversitätsklinik
21(Supplementum
pädiatrie,
für Kinder- und
A):5–8
Prof. Dr. A. Berger
Die Das
Überlebenswahrscheinlichkeit
steigt
Medizinische
Universität
8. Topf RJ (Hrsg)Jugendheilkunde,
(2014)
krebskranke Kind
und
Klinische
Abteilung für Neonatologie,
Ein Frühgeborenes
vor 22 + 0 SSW
ist
sein Umfeld/Psychosoziale
Aspekte
der
VersorWien
ab SSW 23 + 0 im Vergleich zu SSW
Pädiatrische Intensivmedizin und Neuronew academic press,
nach Universitätsklinik
heutigem Wissensstand
nicht gung
le-und Unterstützung.
Währinger
Gürtel
Wien,in
Österreich
pädiatrie,
für Kinder- und
22 + 0–22
+ 18–20,
6 bei1090
Geburt
einem
Wien, S 346
Jugendheilkunde,
Medizinische
bensfähig und
sollteUniversität
daher ggf. nur9. [email protected]
Aigner G, Kletecka
A,
Kletecka-Pulker
M,
Memmer
perinatalen Zentrum mit Erfahrung in
Wien
M (Hrsg) (2015) Handbuch Medizinrecht für die
liativ Gürtel
betreut
werden.
der Versorgung dieser extrem unreifen
Währinger
18–20,
1090 Wien, Österreich
Praxis. Manz, Vienna
10. ABGB-ON1.02Open
§ 138 Rz5
(Stand
1.10.2013,
rdb.at). by Medical University
[email protected]
access
funding
provided
Frühgeborenen
signifikant.
Ein beträchtSect. Deixler-Hübner (2013).
of Vienna.
11. Dettenborn H, Walter
E (2002)
Familienrechtspsylicher
Prozentsatz
der Überlebenden hat
Open access funding provided by Medical University
chologie. UTB, Stuttgart
aber mit entwicklungsneurologischer
of Vienna.
12. Kuschel CA, Kent A (2011) Improved neonatal
at borderline viability
Frühgeborene der SSW 22 + 0–22 survival
+ 6 and outcomes
Beeinträchtigung
zu rechnen. Die Entbrings increasing ethical dilemmas. J Paediatr
haben eine
sehr niedrige
Wahrscheinscheidung zur bestmöglichen VersorEinhaltung
ethischer
Richtlinien
Child Health 47(9):585–589
von Loewenich gung
V (2003)in
Ethische
Probleme
dieser
Schwangerschaftswoche
lichkeit zu überleben (0–10 %)13. und
Interessenkonflikt.
A. Berger, U. Kiechl-Kohlendorbei Frühgeborenen.
Monatsschr Kinderheilkd
Interessenkonflikt.
A.
Berger,
U.
Kiechl-Kohlendornach
entsprechender
Aufklärung
eine noch niedrigere Wahrscheinlich151(12):1263–1269.
doi:10.1007/s00112-003fer,sollte
J. Berger,
A. Dilch,
M. Kletecka-Pulker,
B. Urlesberfer, J. Berger, A. Dilch, M. Kletecka-Pulker, B. Urlesber0851-6
ger,
M.
Wald,
M.
Weissensteiner
und
H.
Salzer
geben
unter
Zuziehung
der
eigenen
Outcomeeines
Überlebens
ohne
ger,keit
M. Wald,
M. Weissensteiner
und H. Salzer
gebensignifikante
14. Dupont-Thibodeau A, Barrington KJ, Farlow B,
an,
dass
kein
Interessenkonflikt
besteht.
an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Daten und
der
Literatur gemeinsam mit
Janvier A (2014) End-of-life
decisions
for extremely
entwicklungsneurologische Beeinträchlow-gestational-age infants: why simple rules for
den
Eltern
erfolgen
(„shared decision
Dieser
Beitrag beinhaltet
keine vonFrühgeborene
den Autoren
tigung
(0–2 %).
dieser
complicated decisions
should be
avoided. Semin
Dieser Beitrag
beinhaltet
keine von den Autoren
durchgeführten Studien an Menschen oder Tieren.
Perinatol 38(1):31–37
making“). Studien an Menschen oder Tieren.
durchgeführten
SSW sollten daher nur palliativ betreut
15. Leuthner SR (2014) Borderline viability: controverOpen
Access.
Dieser
Artikel
wird
unter
der
Creative
sies in caring for the extremely premature infant.
werden. Das betrifft auch Frühgeborene
Access. Dieser Artikel wird unter der Creative
Commons Namensnennung 4.0 International Lizenz
Clin Perinatol Open
41(4):799–814
(http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.
mit guter postnataler Vitalität, wenn
de- DG, Committee
Commons
16. Batton
onNamensnennung
Fetus and Newborn 4.0 International Lizenz
de) veröffentlicht, welche die Nutzung, Vervielfäl(2009) Clinical
report – antenatal counseling
(http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.
renBearbeitung,
Gestationsalter
jeden Zweifel
tigung,
Verbreitung undohne
Wiedergabe
regarding resuscitation
at an extremely
low
und
Morbidität
sinken
signifide)Mortalität
veröffentlicht,
welche
die Nutzung,
Vervielfälin jeglichem
Format erlaubt, sofern
gestational age. Pediatrics 124(1):422–427. doi:10.
(z. B. Medium
nachundIn-vitro-Fertilisation
[IVF]
tigung,
und
Wiedergabe
Sie den/die ursprünglichen Autor(en) und die Quelle
kantBearbeitung,
in SSW 24Verbreitung
+ 0–24 + 6,
sodass
in die1542/peds.2009-1060
oder beinennen,
wiederholtem
Frühultraschall)
ordnungsgemäß
einen Link zur Creative
Comin ser
jeglichem
Medium
und
erlaubt,
sofern
17. De Jesus LC, Pappas
A,Schwangerschaftswoche
Shankaran
S, Li L, Das
A, Format
Bell
eine
proaktimons Lizenz beifügen und angeben, ob Änderungen
EF et al (2013)Sie
Outcomes
of ursprünglichen
small for gestational
den/die
Autor(en) und die Quelle
feststeht.
vorgenommen
wurden.
ve
Versorgung
nach
derLink
Geburt
indiziert
age infants born
at ⟨27
weeks’ gestation.
J Pediatr
ordnungsgemäß
nennen,
einen
zur Creative
Com163(1):55–60.e3
ist.
mons
Lizenz
beifügen
und
angeben,
ob
Änderungen
18. Tyson JE, Parikh NA, Langer J, Green C, Higgins
vorgenommen
wurden.
RD, for the National
Institute of Child
Health and
Literatur
Human Development Neonatal Research Network
(2008) Intensive care for extreme prematurity –
Titel
der Präsentation ODER des Vortragenden
Überlebenswahrscheinlichkeit
steigt
1. Die
Frühgeborene
an der Grenze der Lebensfähigkeit.
moving beyond gestational age. N Engl J Med
1999. Available from: http://www.awmf.org/
Organisationseinheit
358(16):1672–1681. doi:10.1056/nejmoa073059
ab
SSW 23 + 0 im Vergleich zu19.SSW
Monatsschrift
Kinderheilkunde
leitlinien/detail/ll/024-019.html
network N-Nr. Extremely
preterm birth
outcome
Korrespondenzadresse
Gestationsalter <SSW 22 +0
Gestationsalter SSW 23 + 0–23 + 6
Gestationsalter SSW 22 + 0–22 +6
Einhaltung ethischer Richtlinien
Gestationsalter SSW 24 + 0–24 + 6
Gestationsalter SSW 23 + 0–23 + 6
Literatur
Dieser Beitrag beinhalte
durchgeführten Studien
Open Access. Dieser Art
Commons Namensnenn
(http://creativecommon
de) veröffentlicht, welch
7. Kletecka-Pulker M
tigung, Bearbeitung, Ver
Reanimation: Wan
in jeglichem Medium un
soll man
aufhören
Sie den/die
ursprünglich
A):5–8
ordnungsgemäß
nennen
8. Topf
RJbeifügen
(Hrsg) (20
mons
Lizenz
un
sein Umfeld/Psych
vorgenommen
wurden.
gung und Unterst
Wien, S 346
9. Aigner G, Kletecka
M (Hrsg) (2015) H
Literatur
Praxis. Manz, Vienn
10.
ABGB-ON1.02an§de
13
1. Frühgeborene
Sect. Deixler-Hübn
1999.
Available from
11.leitlinien/detail/ll/02
Dettenborn H, Wa
2. Arbeitsgruppe
chologie. UTB,der
StuS
Neonatologie,
Be
12.für
Kuschel
CA, Kent
J-C,
Holzgreve
K
survival
and W,
outc
lungen
Betreuu
brings zur
increasing
der
Grenze
der47(9)
Lebe
Child
Health
22–26SSW.
Schweize
13. von Loewenich V
3. Arbeitsgruppe
Neon
bei Frühgeborene
Intensivmedizin, Ar
151(12):1263–126
Jugendheilkunde Ö
0851-6
Frühgeborenen an d
14.keit.
Dupont-Thibodea
Leitlinie der Arb
Janvier A (2014) En
pädiatrischeIntensiv
low-gestational-a
pe
Ethik. Monatsschr
complicated
decis
4. Berger
TM, Bernet
V,
I, Perinatol
Irion O et 38(1):31–
al (2012)
15.Grenze
Leuthner
(2014
der SR
Lebensfä
sies
in
caring
for th
vollendeten Schwan
Clin
PerinatolEmpfe
41(4
der
Schweizer
23(1):10–
16.Paediatrica
Batton DG,
Comm
5. Frühgeburt
an derreG
(2009) Clinical
2014.
Available
from
regarding
resusci
leitlinien/detail/ll/02
gestational age. Pe
6. Kletecka-Pulker
M (2
1542/peds.2009-1
bestimmung:
§110
17. De Jesus LC, PappaA
§173
3 ABGB
EF etAbs
al (2013)
Ou
Gesetzbuch),
§8 Abs
age infants born
a
und Kuranstaltenges
163(1):55–60.e3
18. Tyson JE, Parikh N
RD, for the
18 Nation
Human Developm
Zentrale Frage:
Sind dem Patienten und den Eltern
die Belastungen durch
Intensivmedizin und potentielle
Komplikationen sowie
Langzeitschäden zumutbar?
http://sciencev1.orf.at/news/89405.html
Hippokratische Tradition
Salus aegroti
suprema lex
Verpflichtung nach
Fürsorgeprinzip
Das Wohl des Patienten ist
höchstes Gesetz
„Wir sind durch unseren Eid
verpflichtet, jedem lebensfähigen Kind eine optimale
Therapie zur Verfügung zu
stellen und es nach bestem
Wissen zu behandeln“
Prim. Hans Salzer, ORF-Interview 2002
Primum nihil
nocere
Verpflichtung
nicht zu schaden
„… stellen sich die Neonatologen
schon seit über 20 Jahren der
Frage, ob im Einzelfall Leben
erhalten werden soll oder darf, ob
das Erzwingen des Überlebens
dem Patienten nicht mehr
Schaden und Leid zufügt als ein
durch Leiden mindernde
Maßnahmen begleitetes Sterben.“
V.v.Löwenich, Monatsschr Kinderheilkd 2004
•  Artikel 2 des deutschen Grundgesetzes gesteht jedem
Mitglied der Spezies Mensch freie Entfaltung und Recht auf
Leben zu, sofern nicht Rechte anderer dabei missachtet
werden.
•  Das bedeutet nicht Pflicht zu leben und auch nicht, Leben
um jeden Preis zu erhalten, aber es schließt aus, die
Chance zu leben von vorne herein zu versagen.
Therapiebeendigung, Therapieverzicht, AND
Bestes
Interesse
des
Kindes
Würde
Technisch
des
Machbares
Menschen
Bestes
Interesse
des
Kindes
Ethische
Elterlicher
Legitimität Wunsch
Bestes Interesse des Kindes
Early Human Development 88 (2012) 71–72
Contents lists available at SciVerse ScienceDirect
Early Human Development
journal homepage: www.elsevier.com/locate/earlhumdev
Best practice guidelines
What is in the best interest of the infant?
Narendra Aladangady
Homerton University Hospital NHS Foundation Trust, Homerton Row, London E9 6SR, United Kingdom
Barts and The London School of Medicine & Dentistry, Queen Mary University London, Whitechapel, London, United Kingdom
Infant mortality has been decreasing in the developed world [1] as
well as globally [2] in the last decade, due to overall improvement in
the provision of health care and living standards. In the developed
world, survival of extreme preterm infants who have previously
been considered non-viable, has improved considerably over the
last two decades [3,4]. In contrast the proportion of babies admitted
to the neonatal unit who were born at or less than 23 weeks gestation
has increased since the mid 90s but with no improvement in survival
[4]. Long term cognitive and neurologic impairment and respiratory
morbidities are common in extreme preterm infants, and this may
put considerable burden on infants, parents and society [5-8].
Hence, the ethics of providing life sustaining treatment (LST) to
some of these babies is questioned by professionals [9,10], parents
[11] and society [12].
Bestes
Interesse
des
Kindes
not practical or ethical. The need for prospective large multicenter studies of families where forgoing LST for their babies has been considered
was highlighted by RCPCH [14] and Nuffield Council on Bioethics [22].
A best practice guideline has been produced and published in this
issue of Early Human Development, based on the current published national and international guidelines, along with the considerable experience and expertise of the contributing authors.
The first two chapters cover the best clinical practice concerning
withdrawal or withholding of LST for newborn infants and the provision of high quality palliative care. Aladangady N and De Rooy L describe situations where limiting LST needs to be considered, the
decision making process and the factors influencing decision, the resTitel der Präsentation ODER des Vortragenden
olution of disagreement, and what treatments can be withheld or
Organisationseinheit
withdrawn.
In the second chapter De Rooy L et al. describe the best
Welche minimale Lebensqualität, minimal mögliche Lebensinhalte
und minimales Potenzial zur Lebensverwirklichung sind zu
fordern?
23
Shared-Decision-Making
Herausforderung durch Migration und
demographischen Wandel
•  Neue Patientengruppen, neue Krankheitsbilder
•  Unsicherheit von Patienten(eltern) – sprachliche,
kulturelle und institutionelle Barrieren
•  Anderes Ethikverständnis, Einschränkungen durch
Religion
Early Human Development 88 (2012) 83–85
Contents lists available at SciVerse ScienceDirect
Early Human Development
journal homepage: www.elsevier.com/locate/earlhumdev
Best practice guidelines
Islamic law and the limitations of medical intervention
Mufti Mohammed Zubair Butt ⁎
Muslim Chaplain, The Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, St James's University Hospital, Beckett Street, Leeds, LS9 7TF, United Kingdom
Contents
1.
Sources of Islamic ethical and legal opinion
2.
Sanctity of life . . . . . . . . . . . . . .
3.
Sickness, ill health and death . . . . . . .
4.
Is medical treatment mandatory? . . . . .
5.
Withdrawal of life sustaining treatment . .
References . . . . . . . . . . . . . . . . . .
.
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.
.
Early Human Development 88 (2012) 89–90
. . . . . . . .
. . . . . . . .
. Contents
. . . . . lists
. .
. . . . . . . .
. . . . . . . .
. . . . . . . .
. . . . .
. . . . .
. . . . .
available
. . . . .
. . . . .
. . . . .
. . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . .
. .SciVerse
. . . . .ScienceDirect
. . . . . . .
at
. . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . .
Early Human Development
.
.
.
.
.
.
83
83
84
84
84
85
journal homepage: www.elsevier.com/locate/earlhumdev
practice
1. Sources of Islamic ethical and legal Best
opinion
guidelines
“Do not take life which God has made sacred except in the course of
Justice”
Withdrawal of life-sustaining treatment for newborn infants from a
Christian perspective [Qur'an, 6:151]
Islamic ethical and legal opinion guides, rules and regulates all
public and private behaviour and is drawn from a number of sources:
∎ The primary source is the Qur'an, which is believed to be the diSimilarly:
⁎
vine revelation to the Prophet Muhammad,
peace
and blessings
Michael
Scott-Joynt
be upon him [pbuh], conveyed by the angel Gabriel, in the very
Easter House, Funtington, Chichester PO18 9LJ, England, United Kingdom
“…One who has killed a person except in lieu of murder or miswords of God. It is the final arbitrator and there is no other appeal.
chief on earth; it would be as he slew the whole mankind…”
∎ The second source is a composite of the teachings of the Prophet
Mohammad pbuh not explicitly found in the Qur'an known as the
Sunnah and functions as an exegesis of the Qur'an.
∎ The third source is scholarly consensus which is the unanimity
upon a single legal ruling of those qualified and existing at one
particular period after the demise of the Prophet pbuh. Whilst
b s t r a c t
[Qur'an, a5:32]
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
One cannot
also take
one's aown
life:of whatever age, therefore, the more there must be a presumption in favour of
The more
vulnerable
person,
Organisationseinheit
26
life; and care must be offered with particular respect and dignity, and in the best interests of the infant her/
Neue Herausforderungen
•  Wer darf in so einem Fall darüber entscheiden, ob die
Behandlung abgebrochen wird?
•  Wie geht man mit dem Spannungsfeld um, wenn andere
Kulturvorstellungen nicht den österreichischen
Rechtsnormen entsprechen?
•  Wer kann für eine etwaige falsche Entscheidung zur
Verantwortung gezogen werden?
•  Wie erfolgt die Aufklärung in solchen Fällen?
•  Wie weit können Eltern sich etwas wünschen?
Wie weit können sich Eltern etwas
wünschen?
Werden
therapeutische
Maßnahmen vom
medizinischen
Betreuungsteam als
nicht mehr sinnvoll
eingestuft, gibt es
weder rechtlich
noch ethischmoralisch
Verpflichtung für
Maßnahmen
Problem:
Medizinisch
nicht indizierte
Maßnahmen
aus Rücksicht
auf Eltern, auf
Druck von
Eltern, aus
Angst vor
Verantwortung
Mögliche Lösungsansätze
•  Auseinandersetzung mit Kulturen, Werten, Religionen,
Traditionen
•  Richtige Sprache finden, um ethische Vorstellungen auch
Eltern anderer Kulturkreise näherzubringen
•  Wiederholte Gespräche, Zweitmeinung
•  Zuziehen von religiösen Instanzen
Therapiebeendigung, Therapieverzicht,
AND
•  Therapiebeendigung: elektives Beenden von „life sustaining
treatment“ (Extubation, Beenden von KCA, Medikamenten) – 30%
aller Todesfälle an der NICU*
•  Therapieverzicht: Tod durch Nicht-Beginn mit lebensnotwendiger
Behandlung (Reanimation nach Geburt, Operation), 3-5% der
Todesfälle an der NICU*
•  AND: Allow natural death, keine Reanimationsmaßnahmen bei
klinischer Verschlechterung, 10-15% der Todesfälle an der NICU*
* Studien aus UK, Irland, Indien, Canada, USA
Therapiebeendigung, Therapieverzicht,
AND
•  Brain Dead Child – nicht/kaum angewandt bei Neonaten
•  Permanent vegetative – nicht angewandt bei Neonaten
•  No Chance – Anencephalus, Tris 13, Tris 18
•  No Purpose – könnte überleben, aber Ausmaß der physischen oder
mentalen Beeinträchtigung so groß, dass nicht zumutbar
(Asphyxie, schwere beidseitige Hirnblutung)
•  Unbearable – Intensivmedizin könnte Leben verlängern, aber
„Preis“ in bezug auf Leiden zu hoch (CLD mit maximaler
Beatmung)
* Royal College of Pediatrics and Child Health UK
10
11
Therapiezieländerung „Palliativ“
1 Einleitung
Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich
Erstversorgung von
Frühgeborenen an der Grenze
der Lebensfähigkeit
Gemeinsame Leitlinie der Arbeitsgruppe
Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen
Gesellschaft für Kinder- und
Jugendheilkunde (ÖGKJ), der Arbeitsgruppe
Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde
der ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik und
Recht in der Medizin der Universität Wien
(IERM)
kann. Aus diesem Grund wurden in
den letzten Jahren im deutschen Sprachraum von verschiedenen medizinischen
Gesellschaften Leitlinien erarbeitet, die
den Neonatolog(inn)en und Geburtshelfer(innen) Entscheidungshilfen in
der Betreuung dieser Patientengruppe
bieten sollen [1–3]. Diese wurden für
die Schweiz 2012 und für Deutschland
2014 aktualisiert bzw. neu formuliert
[4, 5]. Für Österreich wurde eine ent-
•  Sobald auf lebenserhaltende intensivmedizinische Unterstützung
verzichtet wird, sollte alles getan werden, um dem Kind weiterhin die
entsprechende medizinische Betreuung und eine menschenwürdige
Begleitung im Sterben zu gewährleisten (palliative care).
Die immensen Fortschritte der neonatologischen Intensivmedizin in den letzten
Jahrzehnten haben ein Überleben von
sehr unreifen Frühgeborenen ermöglicht. Dieser Erfolg ist mitunter mit
einer beträchtlichen Langzeitmorbidität
für ehemalige Frühgeborene verbunden,
was potenziell schweres Leid für das
Kind und seine Familie mit sich bringen
sprechende Leitlinie zur „Versorgung
von Frühgeborenen an der Grenze der
Lebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].
Der vorliegende Beitrag stellt eine Überarbeitung dieser Leitlinie dar und soll
das Vorgehen bei Frühgeborenen an der
Grenze der Lebensfähigkeit in Österreich
vereinheitlichen. Eine Leitlinie soll allerdings niemals als strenge Richtlinie mit
starren einzuhaltenden Vorgaben angesehen werden, sondern einen Leitfaden
•  Falls es für eine wirksame Schmerz- und Atemnotbekämpfung
notwendig ist, ist es medizinisch indiziert, rechtlich legal und
geboten, Medikamentendosierungen zu verwenden, die möglicherweise
auch lebensverkürzend wirken können.
•  Strafbar und nicht mit den in Österreich üblichen medizinethischen
Grundsätzen vereinbar ist hingegen die Verabreichung von
Medikamenten mit der Indikation, das Leben eines Frühgeborenen zu
beenden.
Monatsschrift Kinderheilkunde
10
11
Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich
Erstversorgung von
Frühgeborenen an der Grenze
der Lebensfähigkeit
Therapieziel AND
Gemeinsame Leitlinie der Arbeitsgruppe
Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen
Gesellschaft für Kinder- und
Jugendheilkunde (ÖGKJ), der Arbeitsgruppe
Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde
der ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik und
Recht in der Medizin der Universität Wien
(IERM)
1 Einleitung
Die immensen Fortschritte der neonatologischen Intensivmedizin in den letzten
Jahrzehnten haben ein Überleben von
sehr unreifen Frühgeborenen ermöglicht. Dieser Erfolg ist mitunter mit
einer beträchtlichen Langzeitmorbidität
für ehemalige Frühgeborene verbunden,
was potenziell schweres Leid für das
Kind und seine Familie mit sich bringen
kann. Aus diesem Grund wurden in
den letzten Jahren im deutschen Sprachraum von verschiedenen medizinischen
Gesellschaften Leitlinien erarbeitet, die
den Neonatolog(inn)en und Geburtshelfer(innen) Entscheidungshilfen in
der Betreuung dieser Patientengruppe
bieten sollen [1–3]. Diese wurden für
die Schweiz 2012 und für Deutschland
2014 aktualisiert bzw. neu formuliert
[4, 5]. Für Österreich wurde eine ent-
sprechende Leitlinie zur „Versorgung
von Frühgeborenen an der Grenze der
Lebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].
Der vorliegende Beitrag stellt eine Überarbeitung dieser Leitlinie dar und soll
das Vorgehen bei Frühgeborenen an der
Grenze der Lebensfähigkeit in Österreich
vereinheitlichen. Eine Leitlinie soll allerdings niemals als strenge Richtlinie mit
starren einzuhaltenden Vorgaben angesehen werden, sondern einen Leitfaden
•  Im Vordergrund steht die Indikation bzw. Intention, in der potenziell
lebensverkürzende Medikamente Palliativpatient(inn)en verabreicht
werden, und nicht deren Wirkungsprofil.
•  Zu Schmerz- und Atemnotlinderung sind diese Medikamente absolut
geboten (auch in hohen Dosen, wenn es die klinische Symptomatik
erfordert), zur aktiven Beendigung eines, wenn auch überaus
leidvollen menschlichen Lebens, verboten.
Monatsschrift Kinderheilkunde
10
11
Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich
Erstversorgung von
Frühgeborenen an der Grenze
der Lebensfähigkeit
Comfort Care / Palliative Care
Gemeinsame Leitlinie der Arbeitsgruppe
Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen
Gesellschaft für Kinder- und
Jugendheilkunde (ÖGKJ), der Arbeitsgruppe
Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde
der ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik und
Recht in der Medizin der Universität Wien
(IERM)
1 Einleitung
kann. Aus diesem Grund wurden in
den letzten Jahren im deutschen Sprachraum von verschiedenen medizinischen
Gesellschaften Leitlinien erarbeitet, die
den Neonatolog(inn)en und Geburtshelfer(innen) Entscheidungshilfen in
der Betreuung dieser Patientengruppe
bieten sollen [1–3]. Diese wurden für
die Schweiz 2012 und für Deutschland
2014 aktualisiert bzw. neu formuliert
[4, 5]. Für Österreich wurde eine ent-
•  Neben der medikamentösen Versorgung sind auch allgemeine
Maßnahmen (Geborgenheit, Zuwendung durch Eltern und Betreuer,
Wärme, Ernährung, Schmerzreizvermeidung, auch im Sinne von
Lichtabdunkelung und Lärmverminderung) nicht außer Acht zu
lassen.
Die immensen Fortschritte der neonatologischen Intensivmedizin in den letzten
Jahrzehnten haben ein Überleben von
sehr unreifen Frühgeborenen ermöglicht. Dieser Erfolg ist mitunter mit
einer beträchtlichen Langzeitmorbidität
für ehemalige Frühgeborene verbunden,
was potenziell schweres Leid für das
Kind und seine Familie mit sich bringen
•  Den Eltern soll auf Wunsch durch einen engen Kontakt zum
sterbenden Kind das Abschiednehmen erleichtert werden.
•  Wenn die Eltern es wollen, sollte das Kind im Arm von Mutter bzw.
Vater versterben dürfen.
•  Den betroffenen Familien ist sowohl psychologische wie auch
spirituelle Unterstützung anzubieten.
sprechende Leitlinie zur „Versorgung
von Frühgeborenen an der Grenze der
Lebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].
Der vorliegende Beitrag stellt eine Überarbeitung dieser Leitlinie dar und soll
das Vorgehen bei Frühgeborenen an der
Grenze der Lebensfähigkeit in Österreich
vereinheitlichen. Eine Leitlinie soll allerdings niemals als strenge Richtlinie mit
starren einzuhaltenden Vorgaben angesehen werden, sondern einen Leitfaden
Monatsschrift Kinderheilkunde
Projekt Trauerbegleitung nach dem Tod
eines Neugeborenen
•  Kooperation MOMO, Dr. Martina Kronberger
•  Psychosoziale Betreuung und Begleitung von Eltern und
Geschwistern an der MedUniWien verstorbener
Neugeborener
•  Trauerbegleitung bis zu 6 Monate nach Ereignis
•  Ziel: psychische, physische und soziale Stabilität der Familie
(auch nachfolgend geborener Kinder) zu erhöhen
•  Projektantrag PHARMIG Rahmenvertrag 2016
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Organisationseinheit
35
Recht auf Leben und Sterben in
Würde auch in der Neonatologie