Fachberatung Cancer Survivorship ein Beratungsangebot für Krebsbetroffene nach einer Erstbehandlung Sarah Stoll, RN, HöFa I, MAS in Onkologischer Pflege, Fachberaterin Cancer Survivorship, Krebsliga Ostschweiz Agenda • • • • • • Definition Cancer Survivor (CS) - Gruppen Zielgruppe Krebsliga Ostschweiz Praxis-Beispiele Ziel des Beratungsangebots Projekt Krebsliga Ostschweiz Fragen/Diskussion 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Onkologiepflege in Bewegung Foto1 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Überleben • Im Zuge der verbesserten medizinischen Diagnostik und Therapie entwickeln sich viele Krebserkrankungen zu einer chronischen Krankheit mit der Folge, dass die Anzahl der Langzeitüberlebenden, sogenannte Cancer Survivor (CS), zunimmt. (Nationale Strategie gegen Krebs, NSK, 2014, S.15) 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Definition CS-Gruppen American Society of Clinical Oncology (ASCO) • Alle Menschen nach Krebsdiagnose sind Cancer Survivors • Acute: Ab Diagnose, während Krebsbehandlung • Extended: Monate nach Behandlung • Permanent: Jahre nach Behandlung 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Definition KL Ostschweiz: Cancer Survivor • Cancer Survivor = erwachsene Person mit Krebsdiagnose nach abgeschlossener Behandlung (Operation/medikamentöse Tumortherapie/Radiotherapie) • Erhaltungstherapie wie Herceptin, Antihormon möglicherweise noch laufend Definition Krebsliga (KL) Ostschweiz angelehnt an ASCO 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Zielgruppe der KL Ostschweiz • Extended Survivorship: Zeit unmittelbar nach Behandlungsabschluss, meistens gemessen in Monaten. • Permanent Survivorship: Längere Periode, meistens gemessen in Jahren nach Abschluss der Behandlung (ASCO, Cancer Net, 2014). 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Praxis: Wie viele CS in der Schweiz? Geheilt und doch nicht ganz gesund? 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress CH: Cancer Survivors 3.7 %, doppelt so viele wie vor 20 Jahren! 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Cancer Survivors in Europa • Nordische Länder: bis 4,1% der Bevölkerung betroffen • England: 3,1% • Italien: 4% Frauen, 3% Männer • USA: 14 Millionen CS • CH: knapp 4% = 300 000 Menschen aktuell 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Im Überleben allein gelassen? • Was passiert nach abgeschlossener Krebsbehandlung? • Wohin mit den Fragen? • Beeinflussen Auswirkungen der Behandlung die Lebensqualität im Alltag? • Wer ist Ansprechpartner? Was hilft? • Im täglichen Leben mit spezifischen Problemstellungen konfrontiert? 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Zaubertrost trauertränen fallen wie perlenschnüre in den seelengarten sanfte sonnen hoffnungsstrahlen wandeln sie in regenbogenlicht zarte farbenzuversicht zaubertrost von innen geschenkt © edsa 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Welchen Menschen begegne ich? 1/6 Fallbeispiel Corpus Carcinom, 50 Jahre: «Der Krebs hat mir alles genommen. Gesundheit, Arbeit, Freiheit.» 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Welchen Menschen begegne ich? 2/6 Fallbeispiel Prostata Carcinom, 53 Jahre: «Dass der Hormonentzug drei Jahre geht, damit habe ich nicht gerechnet, was heisst das jetzt für uns? Niemand hat uns das erklärt.» 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Welchen Menschen begegne ich? 3/6 Frau mit Mamma Carcinom, 49 Jahre: «Manchmal ist meine Seele so traurig, da geht einfach nichts mehr in Ordnung.» 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Welchen Menschen begegne ich? 4/6 Frau mit Mamma Carcinom, 59 Jahre: «Meine Muster und Prägungen, die Bedeutung des Erlebten treiben mich in die Erschöpfung. Es geht nichts wie früher. Wie komme ich da raus?» 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Welchen Menschen begegne ich? 5/6 Frau mit neuroendokrinem Tumor, 58 Jahre: «Eigentlich ist alles gut - aber ich wurde vergessen - die Familie merkt nicht wer ich jetzt bin nach der Krankheit.» 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Welchen Menschen begegne ich? 6/6 Mann mit Zungengrund Carcinom, 50 Jahre: «Wie soll ich im Job ganze Teams führen wenn ich schon bei der Frage, wie es mir geht, weinen muss?» 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Aspekte der Beratung • Physische Gesundheit • Umgang mit Langzeitfolgen • Psychoonkologische oder emotionale Gesundheit • Beratung zur Erhaltung und Förderung der Gesundheit • Vermitteln von weiterführenden Angeboten (Spezialisten, themenspez. Programme) 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Was zeigt sich in der Praxis? 1/2 • • • • • Tumor assoziierte Fatigue Kognitive Dysfunktion Physisch-funktionelle Probleme Angst, Depression, psychische Folgen Ungewissheit, Wiedereinstieg in die alte Rolle (beruflich, sozial) • Rückzug, Isolation 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Was zeigt sich in der Praxis? 2/2 • • • • Ernährung / Sport / Bewegung Nebenwirkungen, Spätfolgen der Therapie Körperbild, Gewicht Sexualität, Beziehung 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Beratung/Information im Mittelpunkt 1/2 • Beratung basierend auf aktuellem, wissenschaftlich fundiertem Fachwissen • Erfassen und beraten betreffend der Belastungen und Bedürfnisse (KurzScreening) 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Beratung/Information im Mittelpunkt 2/2 • Beratung unter Einbezug der gesamten Persönlichkeit der betroffenen Person und deren Umfeld • Beratungsangebot als Unterstützung im Umgang und in der Bewältigung von Schwierigkeiten nach einer Krebsbehandlung 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Ziel: Lebensqualität verbessern! • Ressourcen- und lösungsorientierte Beratung, Patientenedukation und Selbstmanagement-Förderung • Triage zu therapeutischen und themenspezifischen Angeboten/Programmen • Angebot ist keine Behandlung 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Projekt Cancer Survivorship • Seit Oktober 2014 • Flächendeckend umgesetzt in SG, AR, AI, GL • Für alle Krebserkrankungen • Beratungs-Schwerpunkt bei körperlichen und emotionalen Symptomen sowie der Funktionalität 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Cancer Survivorship Ostschweiz • Aktuell: 40 Stellenprozente • Finanzierung des 2-jährigen Projekts: Projektfonds, Stiftungen, Eigenleistung KL Ostschweiz • Angebot wird weitergeführt, ab 01.01.16 in ordentlichem Betrieb des Fachbereichs Sozialberatung 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Herausforderungen • Namensgebung – viele interne Diskussionen • Definition der Zielgruppe: Problematik Metastasierung • Abgrenzung Sozialberatung / Psychoonkologie / Fachberatung Cancer Survivorship 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Fazit • Nachfrage bezüglich spezifischer Beratung für Cancer Survivors besteht • Persönliche Kontakte zu verschiedenen Zuweisern waren sinnvoll, zielführend • Regionale Vernetzung war hilfreich für Aufbau 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Kontakt • 071 242 70 00 (Krebsliga Ostschweiz) oder [email protected] • Beratungen sind kostenlos • Schweigepflicht! • Beratung auch in regionalen Beratungsstellen der KL (Uznach, Glarus, Buchs) 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Das Leben wird bunt sich herausschälen aus den verwirrungen den dunklen häuten suchen nach dem bunten faden sammeln blaue rote gelbe grüne violette stück um stück verweben zu einem neuen kleid das leben heisst © edsa 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Licht am Ende des Tunnels «Was ist heute? Was wird morgen? Endlich habe ich wieder etwas Hoffnung. Der Weg ist wieder sichtbar, alles war dunkel vorher. Sie waren mir wie eine Laterne, die mir auf meinem Weg geleuchtet hat.» Aussage einer Patientin nach Mamma Carcinom 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Fragen / Diskussion Foto 2 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Danke Foto 3 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Literatur • • • • • American Society of Clinical Oncology (ASCO) (2014). About Cancer Survivorship. Heruntergeladen von http://www.cancer.net/survivorship/about-cancer-survivorship [18.07.2014]. Bundesamt für Statistik (2014). Brustkrebs, Inzidenz und Mortalität. Heruntergeladen von http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/themen/14/02/05/key/02/05.html [11.07.2014]. Krebsliga Schweiz (2014). Brustkrebs. Heruntergeladen von http://www.krebsliga.ch/de/uber_krebs/krebsarten/brustkrebs/ [11.07.2014]. Eidgenössisches Departement des Inneren (EDI), Bundesamt für Gesundheit (BAG), & Gesundheitsdirektorenkonferenz (GDK) (2014). Nationales Krebsprogramm für die Schweiz, Nationale Strategie gegen Krebs. 2014-2017. EDI, BAG, GDK. Ess, S., & Herrmann, C. (2014). “Cancer Survivors”- eine stark wachsende Bevölkerungsgruppe. Schweizer Krebsbulletin, 4, 281-284. 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress Literatur • • • Foto 1. Galicia 2015. Cabo de Finesterre (Ende der Erde) & Carnota, Boca do Rio. M.Outon Foto 2. Barcelona 2015. M. Outon Foto 3. Galicia 2015. Ancoradoiro. M. Outon 18. Schweizer Onkologiepflege Kongress