Der Schmetterling Ausgabe 118 | Juni 2016 10 Jahre Forschungsinstitut KINDERKREBS-ZENTRUM Hamburg SCHMETTERLING 118 | 1 VIELE GUTE G R Ü ND E Bremen d Tumorkranker Kinder un ie äm uk Le in re ve rn Der Elte n dem tung Bremen gratuliere tif ss eb kr er nd Ki e di d e.V. un s-Zentrum Hamburg zum eb kr er nd Ki t itu st sin ng Forschu kunft nschen Ihnen für die Zu wü ir W . en eh st Be en ig 10-jähr weiterhin viel Erfolg. ankungen ukämie- und Tumorerkr Le r de ng hu rsc fo Er e di Durch n n Therapiemöglichkeite de en er lti su re us ra da n und de ern r Behandlung von Kind de i be te rit ch rts Fo e oß sind gr rden. Nur durch moderne wo lt zie er n he lic nd ge und Ju lichen öglich, die unterschied m es ist n de ho et sm ng Forschu er zu verstehen und die Krebserkrankungen bess ren bzw. eine Heilung zu ie tim op zu en nc ha sc Heilung sehr Fortschritt sind wir alle en es di r fü d Un n. he lic ermög dankbar. Instituts rschungsarbeiten Ihres Fo e di r wi n be ha rn ge Sehr r auch im Rahmen unsere es di n lle wo d un zt üt unterst n. itere Spenden fortführe e Möglichkeiten durch we _kinderkrebs-bremen.d Seit ihrem Bestehen ist es das Ziel der „Tour der Hoffnung“, Gelder zu sammeln, um den Kampf gegen Leukämien und Krebserkrankungen im Kindesalter zu unterstützen. Die enge Zusammenar beit zwischen den Ärzten der Kinderkrebsstation und den Wissenschaftlern im Forschungsinstitut in Hamburg ist ein gutes Beispiel für den erfolgreichen Weg zur Heilung der Patienten. Deshalb ist es den Organi satoren und Mitradlern der „Tour der Hoffnung“ eine große Freude, die Fördergemeinschaft KinderkrebsZentrum auch in diesem Jahr wieder zu unterstützen . Wir gratulieren zum 10-jährigen Jubiläum des Forsch ungsinstituts und wünschen allen Aktiven weiterhin viel Freude und Erfolg bei ihrer so wichtigen Tätigkeit. __t our-der-hoffnung.de 2 | SCHMETTERLING 118 E DI TORIA L Blick über den Tellerrand Emma war 5 Jahre jung, als die Diagnose akute lymphatische Leukämie (ALL) sie ereilte. Knapp 2 Jahre später - nach zwei Rückfällen – war sie todgeweiht. Ihre Ärzte hatten keine etablierten Behandlungsoptionen mehr anzubieten. In dieser ausweglosen Situation entschieden Emmas Eltern, ihre Tochter einer experimentellen Therapie zuzuführen. Emmas Immunzellen (T-Zellen) sollten mit Hilfe eines gezähmten AIDS-Virus genetisch umprogrammiert werden, um ihre Leukämiezellen zu töten. Seit langem hatten Forscher an dem Ziel gearbeitet, körpereigene Immunzellen im Kampf gegen Krebszellen einzusetzen – und viele hatten bereits aufgegeben. Krebszellen entgingen immer wieder der Überwachung durch das Immunsystem, oder die geimpften Immunzellen waren zu instabil. Emmas reprogrammierte Immunzellen brachten sie kurz nach der Infusion fast um. Sie lösten einen gewaltigen Zytokinsturm aus, der sich überraschend durch einen gegen das Interleukin-6 gerichteten Antikörper namens Tocilizumab wieder legte. Wenige Tage nachdem sich die T-Zellen in ihrem Körper ausgebreitet hatten, geschah das Unfassbare: Emmas Leukämiezellen waren nicht mehr nachweisbar. Heute, mehr als 3 Jahre später, befindet sich Emma in Vollremission - nach einer einzigen Gabe ihrer umprogrammierten T-Zellen. Nicht alle Patienten profitieren von dieser Art der Immuntherapie. Manche verlieren ihre genetisch programmierten T-Zellen zu rasch, um eine nachhaltige Immunreaktion gegen die Leukämiezellen auszulösen. Nicht immer gibt es eine Erklärung für Erfolg oder Misserfolg dieser Behandlung. Gleichwohl – für die meisten der behandelten Patienten brachte sie den Durchbruch. Prof. Dr. Martin Horstmann Seiter 5 SCHMETTERLING 118 | 3 118 IMPRESSUM U N D I N HA LT Der Schmetterling Ausgabe 118 | Juni 2016 Titelseite: Dr. Marcos Seoane Souto 10 Jahre Forschungsinstitut KINDERKREBS-ZENTRUM Hamburg HERAUSGEBER Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V. Wendenstraße 195 | 20537 Hamburg Telefon 040 25 60 70 | Fax 040 25 60 72 [email protected] | www.kinderkrebs-hamburg.de SPENDENKONTEN EDEKABANK IBAN DE20 2009 0700 4567 8970 01 | BIC EDEKDEHHXXX Hamburger Volksbank IBAN DE74 2019 0003 0005 5555 07 | BIC GENODEF1HH2 Haspa IBAN DE03 2005 0550 1241 1333 11 | BIC HASPDEHH Sparda-Bank Hamburg IBAN DE29 2069 0500 0005 0092 00 | BIC GENODEF1S11 REDAKTION Maren Blohm, Klaus Bublitz, Angela Gehrke, Christiane Spies, Sandra Stratmann, Dorothee Wallner SPENDENBESCHEINIGUNGEN erteilt die Fördergemeinschaft ohne besondere Aufforderung. Geben Sie bitte auf dem Überweisungsträger Ihre Adresse an, damit Spendenbescheinigungen zugeschickt werden können. GESTALTUNG Seite 6-9, 32 und 40 Tina Gothe, Hamburg DRUCK Giro-Druck + Verlag GmbH, Schenefeld ERSCHEINUNGSDATUM Juni 2016 AUFLAGE 4.200 REDAKTIONSSCHLUSS AUSGABE 119 30. August 2016 4 | SCHMETTERLING 118 Inhalt 02 | VIELE GUTE GRÜNDE 03 | EDITORIAL DAS FORSCHUNGSINSTITUT 05 | EDITORIAL 06 | 10 Jahre Forschungsinstitut 08 | Fakten zu Krebs bei Kindern ERFAHRUNGSBERICHTE 10 | Auch Pinguine können fliegen Es war eine harte Zeit 11 | Endlich Sport machen 12 | Interview Prof. Dr. Ulrich Müller 14 | Immuntherapie in der Pädiatrischen Onkologie 16 | Personalisierte Medizin KINDERSEITEN 19 | Rätsel für schlaue Köpfe 20 | Experimentieren macht Spaß! BAUFLYER KINDERSEITEN 21 | Forscherauftrag „Magnete“ 22 | Rätselhafte Mixtur | Punsch oder Eistee? DAS FORSCHUNGSINSTITUT 23 | Schnellere und präzisere Diagnostik 24 | Hallo, Julia Strauss 25 | Bienvenido, Dr. Marcos Seoane Souto 26 | Hallo, Dr. Tu-Lan Vu-Han 27 | Tschüss, Jürgen Müller! AUS DER KLINIK 28 | Die Therapiestudie EURO-HIT-HLH SPENDEN 30 | Würth, Shell, ergo, Gate for Travel/Karosseriebau Fehrmann 31 | BUDNI, HSV DAS FORSCHUNGSINSTITUT 32 | Danke IN EIGENER SACHE 33 | Bericht aus Vorstand und Geschäftsstelle 34 | Protokoll der Mitgliederversammlung 2016 35 | Die Mitgliederversammlung 2016 36 | Projekte 38 | Kontakte 39 | Termine E DI TORIA L Vor wenigen Monaten erregte Laylas Fall auf der Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie Aufsehen. Dieses nicht einmal einjährige Mädchen war ebenfalls an einer ALL erkrankt. Keine der Standardbehandlungen schlug an; nicht einmal eine Knochenmarktransplantation vermochte die Leukämie zu kontrollieren. Das kleine Mädchen hatte nach der Transplantation nicht genügend eigene T-Zellen, um Emmas Weg zu versuchen. Durch einen glücklichen Umstand wurden in dem Behandlungszentrum in London T-Zellen von gesunden Spendern für eine genetische Re-Programmierung zur Abwehr von ALLZellen gesammelt. Diese Zellen hätten Laylas gesunde Körperzellen als fremd erkannt und angegriffen. Aus diesem Grunde veränderten Forscher das Genom der T-Zellen nicht nur mit dem AIDS-Virus, sondern zusätzlich mit molekularen Scheren (sogenannte Zinkfinger-Nukleasen wie TALENs und Crispr-Cas9), die Gene in präziser Weise ausschalten oder reparieren können. Die T-Zellen wurden in einer Weise verändert, die die Fremderkennung ausschaltet und das Überleben im Patienten erleichtert. Mit Hilfe dieser universell anwendbaren T-Zell-Therapie konnte noch vor Erreichen des ersten Lebensjahres eine anhaltende Vollremission hergestellt werden. Dieser bahnbrechende, bislang experimentelle Therapieansatz wäre ohne die zunächst entlegene Entdeckung der Zinkfinger-Nukleasen durch Mikrobiologen und Virologen nicht denkbar. Aus einer Nischenforschung an Bakterien hat sich das revolutionäre ‚Genome Editing’ entwickelt, das nicht nur für die Medizin, sondern für viele Lebensbereiche enorme Chancen eröffnet, aber auch Risiken in sich birgt. Welche Lehren ziehen wir aus den spektakulären Therapieerfolgen? Sie sind weder empirisch noch zufällig. Sie beruhen auf Forschung. Forschungserfolge sind nur bedingt planbar und vorhersehbar. Sie folgen keiner Programmatik. Sie setzen eine kluge Hypothesenbildung, Frustrationstoleranz und Hartnäckigkeit als wissenschaftliche Qualitätsmerkmale voraus. Offene Forschung, die weit über den Tellerrand hinaus schaut und die Nischen exploriert, ist essentiell für unseren Erfolg. Nach 10 Jahren Forschungsinstitut möchte ich mich bei allen herzlich bedanken, die den anstrengenden, aber spannenden Weg mit uns gehen. _Prof. Dr. med. Martin Horstmann Wissenschaftlicher Leiter Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum Hamburg SCHMETTERLING 118 | 5