Fragen und Antworten INTERSTITIELLE CYSTITIS (IC) WAS IST INTERSTITIELLE CYSTITIS (IC)? Im Allgemeinen ist eine Zystitis eine Infektion im Blasenbereich, verursacht durch Bakterien und normalerweise erfolgreich mit Antibiotika zu behandeln. Anders als die "gewöhnliche" Zystitis wird interstitielle Zystitis (IC, interstitielle Cystitis) nicht durch Bakterien verursacht, ist durch einfache Untersuchung des Urins nicht zu diagnostizieren und spricht nicht auf eine Therapie mit Antibiotika an. Das seltene chronische Krankheitsbild der IC ist nach heutigen Erkenntnissen eine systemische Erkrankung, die sich in einer sterilen Blasenentzündung mit Schädigung der Blasenschleimhaut manifestiert. Die IC verläuft progressiv in Schüben und ist schwer zu diagnostizieren. Der Verlauf der Krankheit ist noch unzureichend erforscht. Die Ursachen sind vielfältig und individuell unterschiedlich. Die IC gehört zur Gruppe der „Seltenen Erkrankungen“. WER IST BETROFFEN? An einer IC können Menschen jeden Alters, jeder Rasse und jeden Geschlechts erkranken. Die Krankheit ist jedoch am häufigsten bei Frauen anzutreffen. Es gibt keine zuverlässigen epidemiologischen Zahlen. Wir schätzen, dass inzwischen in Deutschland 15.000 - 25.000 Erkrankte diagnostiziert wurden. IST DIE IC ANSTECKEND? Nein. Es gibt keinerlei Anzeichen dafür, dass die IC ansteckend ist. WELCHE SYMPTOME BEHERRSCHEN DAS KLINISCHE BILD DER IC? POLAKISURIE (häufiges Wasserlassen tagsüber) und NYKTURIE (das Bedürfnis, nachts häufig zu urinieren): Erhöhte Häufigkeit der Miktion am Tag und/oder in der Nacht (in schweren Fällen bis zu 60 Mal am Tag). Im Frühstadium oder in leichten Fällen ist die außergewöhnlich hohe Miktionshäufigkeit oft das einzige Symptom der IC. IMPERATIVER HARNDRANG: Das Gefühl, dringend zur Toilette zu müssen, was von Schmerzen, Druck oder Spasmen begleitet sein kann. SCHMERZEN: Der Patient leidet häufig unter chronischen Unterleibsschmerzen im Bereich der Harnblase, des Genitals und der Dammregion bis hin zu sehr starken Schmerzschüben. Oft treten dabei auch noch Schmerzen beim Geschlechtsverkehr auf. Männer können unter testikulären, skrotalen und perinealen Schmerzen und schmerzhafter Ejakulation leiden. Die Schmerzen bei der IC reichen von moderat bis sehr ausgeprägt, von dumpfem Schmerz bis scharfen Stichen. Dumpfe Schmerzen kann man durch Wärme, den stechenden Schmerz durch Eispackungen lindern. Einfache Schmerzmittel helfen oft nicht. Opioide können angebracht sein. Wichtig ist, dass sich der Schmerz nicht festsetzt und ein so genanntes „Schmerzgedächtnis“ bildet. Also lieber nicht zu spät zum Schmerzspezialisten gehen. WEITERE SYMPTOME UND BEGLEITERKRANKUNGEN Einige IC-Patienten klagen zusätzlich über Muskel- und Gelenkschmerzen, Migräne, allergische Reaktionen oder gastrointestinale Probleme. Bei bis zu 40 Prozent der Patienten scheint es einen Zusammenhang zwischen der IC Eine Information des und einer Autoimmunerkrankung (Sjögren-Syndrom, rheumatoide Arthritis, Lupus erythematodes, Sklerodermie oder Hashimoto-Thyreoiditis) zu geben. Möglicherweise stellt die IC eine begleitende Autoimmunreaktion der Harnblase bei chronisch entzündlichen Prozessen dar. Ob es einen Zusammenhang zu anderen chronischen Erkrankungen und Schmerzsyndromen (Vulvodynie, Vestibulitis, Fibromyalgie, Reizdarmsyndrom) gibt, ist bislang noch nicht geklärt. WIE WIRD IC DIAGNOSTIZIERT? Bei den meisten IC-Patienten ist eine Diagnose schwierig. Nur durch eine sorgfältige Anamnese kann das Krankheitsbild früh erkannt werden, was die Therapieaussichten verbessert. Bei der Verdachtsdiagnose IC sollte der Urologe wie folgt vorgehen: • Anamnese • Miktionsprotokoll (ICA-Miktions- und Schmerztagebuch) • Urinstatus • Urologische und gynäkologische Untersuchung • Andere Krankheiten und/oder Zustände ausschließen, bei denen ähnliche Symptome auftreten können, wie z. B. Blasenkrebs, Nierenerkrankungen, Tuberkulose, Vaginalinfektionen, Geschlechtskrankheiten, Entzündungen der Gebärmutterschleimhaut, Strahlenzystitis und Nervenerkrankungen. • Zystoskopie unter Vollnarkose. Wenn keine Infektion vorliegt und keine andere Erkrankung festgestellt werden kann, ist es erforderlich die Blase zu dehnen, um die stecknadelkopfgroßen Blutungen in der Blasenwand zu sehen, die typische Merkmale der Krankheit sind. • Eine Biopsie der Blasenwand ist sinnvoll, um einerseits andere Erkrankungen wie z. B. Blasenkrebs auszuschließen und andererseits die Diagnose „Interstitielle Cystitis“ zu sichern. Der Pathologe muss den Auftrag erhalten, das Gewebe mit Blick auf eine IC zu untersuchen, da hierbei ein spezielles Verfahren angewandt werden muss (Giemsa-Färbung S-100Immunhisto-chemie). Ab einem gewissen Stadium ist die IC pathologisch einwandfrei nachzuweisen. Im Frühstadium der IC ist in der Regel noch keine Gewebsveränderung zu erkennen. Die IC ist nicht mit Blasenkrebs assoziiert. GIBT ES BEHANDLUNGSMETHODEN? Wie bereits erwähnt ist der Verlauf der Krankheit noch unzureichend erforscht. Die Ursachen sind vielfältig und individuell unterschiedlich. Ganzheitlich betrachtet ist die Blase das Endorgan, das die Schädigung aufzeigt. Die Blase ist in der Regel nicht unbedingt Verursacher der IC-Problematik. Daher gibt es zum gegenwärtigen Zeitpunkt weder ein Heilmittel noch eine Behandlungsmethode, die für alle Patienten gleichermaßen wirksam ist. Die nachfolgend aufgeführten Therapieoptionen haben also alle ihre Bedeutung, wirken aber individuell unterschiedlich erfolgreich. Die Mehrzahl der Patienten erfährt dennoch durch die eine oder durch mehrere der folgenden Behandlungsmethoden eine akzeptable Linderung bis hin zu einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität. ORALE ARZNEIMITTEL SP-54 (Sodium-Pentosan-Polysulfat): In den USA wurde Natrium-Pentosanpolysulfat unter dem Handelsnamen Elmiron® 1996 von der amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA zugelassen. Es ist weltweit das einzige orale Arzneimittel, das speziell zur Behandlung der IC zugelassen wurde. Man geht davon aus, dass die Wirkungsweise in der Reparatur einer dünnen oder beschädigten Blasenwand besteht. SP-54 Dragees enthalten 25 mg Wirkstoff. Bei einer Tagesdosis von 200 bis 600 mg bedarf es einer entsprechenden Menge. In der Apotheke können auch Kapseln mit je 100 mg Substanz hergestellt werden. Frauen nehmen dann 2-3 Kapseln pro Tag, Männer bis zu 6 Kapseln. ANTIDEPRESSIVA Trizyklische Antidepressiva wie Amitriptylin (zum Beispiel Saroten®) haben sich häufig als wirksam zur Linderung der Schmerzen und Miktionshäufigkeit bei ICPatienten erwiesen. Bei der IC werden diese Medikamente wegen ihrer schmerzlindernden Eigenschaften und nicht aufgrund ihrer antidepressiven Wirkung verordnet. Antihistamine Viele IC-Patienten reagieren sehr feinfühlig auf Arzneimittel, Substanzen aus der Umwelt oder leiden unter Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Allergien. Oft ist ihnen mit der Gabe eines Antiallergikums wie z. Bsp. Zyrtec® gut geholfen. In einigen Fällen sprechen Patienten gut auf die gleichzeitige Gabe von H-1 und H-2 Blockern an (z. Bsp. Ranitidin® 300 und AERIUS® 5 mg Filmtabletten) WEITERE ORALE ARZNEIMITTEL Diese umfassen entzündungshemmende Mittel, Antispasmodika, Blasenanalgetika und muskelentspannende Mittel. BLASENINSTILLATIONEN / BLASENSPÜLUNGEN Häufige Ursache für eine chronische Zystitis (Blasenentzündung) ist ein Defekt der Blasenschutzschicht (GAG-Schicht). Die Blasenwand wird dadurch vermehrt schädigenden Urinbestandteilen ausgesetzt, sodass ein andauernder Entzündungsprozess ausgelöst bzw. unterhalten werden kann. Die Symptomatik ist gekennzeichnet durch anhaltenden Schmerz, häufige Blasenentleerung und nicht unterdrückbaren Harndrang. ®- Gepan instill enthält Chrondroitinsulfat, ein Hauptbestandteil der GAG-Schicht, das direkt in die Blase instilliert wird. Die defekte Blasenschutzschicht wird dadurch vorübergehend ersetzt, sodass sich die entzündete Blasenwand regenerieren kann und ihre Schutzfunktion ® wieder gestärkt wird. Gepan instill ist ein verschreibungspflichtiges Medizinprodukt. Das Produkt muss nicht kühl gelagert werden. Der Patient kann es körpernah mit zum Arzt ® transportieren, der so die Gepan Instillation bei Körpertemperatur vornehmen kann. Die Lagerung kann beim Patienten erfolgen. CYSTISTAT® (Hyaluronsäure) ist eine sterile Hyaluronsäure-Lösung. Hyaluronsäure ist ein normaler Bestandteil aller Gewebeschichten der Blasenwand, einschließlich der Glycosaminoglycan-(GAG)-Schicht. Die Glycosaminoglycan-(GAG)-Schicht auf der inneren Oberfläche der Harnblasenwand dient als erste Abwehr gegen Mikroorganismen, Kanzerogene, Kristalle und andere Substanzen, die im Urin vorkommen, indem sie einen Schutzfilm auf der Blasenwand ausbildet. Diese Barriere verhindert den direkten Kontakt aggressiver Stoffe aus dem Urin mit dem Urothel und verhindert daher auch die Entstehung chronischer Entzündungsprozesse. Defekte in dieser GAG-Schicht verringern deren Schutzfunktion und begünstigen das Anheften von Bakterien, Mikrokristallen, Proteinen und Ionen oder die Wanderung von gelösten Rückständen (z. B. Harnstoff) durch die ® Blasenwand. CYSTISTAT wurde zum vorübergehenden Ersatz einer defekten Glycosaminoglycan-(GAG)-Schicht auf dem Harnblasenepithel entwickelt. Thelosan® Ist eine fixe Kombination von niedermolekularer Hyaluronsäure und Chondroitinsulfat. Durch den Einsatz von Hyaluronsäure und Chondroitinsulfat kommt es unter regelmäßiger Anwendung von Thelosan® zu einer anhaltenden Wiederherstellung und Stärkung der GAGSchicht, was eine nachhaltige Besserung der Beschwerden bei chronischen Blasenleiden bewirken kann. Hierzu wird bei der Anfangstherapie eine wöchentliche Blaseninstillation für einen Zeitraum von vier bis sechs Wochen empfohlen. Daran anschließend sollte eine Erhaltungsbehandlung erfolgen, die langfristig einmal pro Monat durchgeführt wird, um die GAG-Schicht in der Blase zu erhalten. Es wird als gebrauchsfertige Lösung (60 ml) in der vorgefüllten Blasenspritze „Drainjet®“ angeboten, die eine sofortige Applikation durch den Katheter ermöglicht. Cyst-u-ron® ist eine gebrauchsfertige, sterile, isotone Natrium-Pentosanpolysulfat-Lösung zur Instillation. NatriumPentosanpolysulfat ist ein Polysaccharid, das semisynthetisch aus Buchenholz gewonnen wird. Die Lösung wird durch Instillation in die Blase angewendet und bildet dort eine Schutzschicht aus. Damit wird das Eindringen von Bakterien, Mikrokristallen, Proteinen sowie Bestandteile des Harns, wie Harnstoff, in tiefere Schichten der Blasenwand sowie eine weitere Schädigung und chronische Entzündung verhindert. Zu Beginn sollte eine zweimalige wöchentliche Anwendung für zwei Wochen und anschließend eine wöchentliche Anwendung für weitere 10 Wochen erfolgen. Eine Erhaltungstherapie mit einer Instillation pro Monat wird empfohlen Uropol® ist eine 2%-ige sterile Lösung von Natrium Chondroitinsulfat, die in 20ml Fläschchen verfügbar ist (400mg Chondroitinsulfat pro Durchstechflasche). Uropol® ist für die Wiederauffüllung der GAG (Glykosaminoglykane)Schicht in der Harnblase bei Patienten mit beschädigter Blasenschleimhaut bestimmt. EMDA, eine elektromotive Medikamenten-Applikation für die intravesikale Instillation und perkutane Verabreichung von Medikamenten. Durch das Zusammenwirken von Iontophorese und Elektrophorese wird mittels eines elektrischen Feldes eine gezielte Abgabe von Medikamenten durch eine Elektrode in tief liegende Gewebeschichten ermöglicht. Die E.M.D.A. ermöglicht eine nichtinvasive, atraumatische Behandlung sowie eine gleichmäßige und schonende Arzneimittel-Diffusion in das umgebende Gewebe und hohe Arzneimittel-Konzentration ohne gravierende Nebenwirkungen. GIBT ES ALTERNATIVE BEHANDLUNGSMETHODEN? Wenn der schulmedizinische Part in der Therapie eingesetzt wurde, um die Beschwerden zu lindern, sollten Therapieformen angewendet werden, die in der Schulmedizin durchaus bekannt sind, aber wenig genutzt werden. Dazu gehören die Neuraltherapie, Reflextherapie und Störfeldtherapie, die einen Übergang zur reinen „alternativen“ Therapie darstellen und teilweise selbst von den Patienten erlernt und durchgeführt werden können. Homoeopathie: „Blasen-Globuli“ sind eine Spezialanfertigung. Sie können unabhängig von den Mahlzeiten eingenommen werden. Eine Gabe entspricht immer 5 Globuli, die man im Mund zergehen läßt. Je schlimmer die Erkrankung, desto häufiger erfolgt die Einnahme. Das heißt, bei starken Beschwerden alle halbe Stunde je 5 Globuli im Mund zergehen lassen (max. 12x täglich). Bei Nachlassen der Symptome nur noch stündlich einnehmen. Ist bereits eine gute Besserung eingetreten, kann die Einnahme auf 3x5 Globuli reduziert werden, bis zum Abklingen der Beschwerden. Die Mischung besteht aus: 1)Belladonna D 6 (gg. die Entzündung) 2)Cantharis D 12 (gg. das Brennen) 3)Equisetum D 6 (unterstützt die Urinausscheidung) 4)Apis D 4 (gg. das Brennen) 5)Solidago D 6 (gg. die Entzündung) Angocin-Antiinfekt: Die Wirkstoffe von Kapuzinerkresse und Meerrettich wirken wie ein pflanzliches Antibiotikum. Anfangs muss die notwendige Dosis von 3x4 Dragees eingenommen werden. Bessern sich die Beschwerden, reduzieren Sie die Einnahme auf 3x2 Dragees, bis die Packung aufgebraucht ist. Dadurch entsteht ein Schutz an der Blasenschleimhaut. Blasenheiltee: Ackerschachtelhalm und Goldrute Ätherische Öle: 1 EL der Ingwer-Öl-Mischung auf ein Papiertuch, Mullkompresse oder Taschentuch geben. Das Tuch mit der Ingwer-Öl-Auflage mit einer Folie abdecken und auf einer Wärmeflasche oder warmen Gel-Pack erwärmen. Die Folie abnehmen und das erwärmte Tuch auf die Blasengegend (oberhalb des Schambeins) legen, bei Bedarf mit einem Handtuch und /oder Wärmeflasche zudecken. Dauer der Anwendung: ca. 30-60 Minuten oder solange Sie sich damit wohl fühlen, 2 x täglich, morgens und abends bis die Beschwerden abgeklungen sind. Die Akupunktur erfordert genaue Kenntnisse über die Grundstörungen. Die Physiotherapie sollte einfühlsam und nicht schmerzauslösend ausgeführt werden. Ziel muss sein, die Muskulatur zu lockern. Von großer Bedeutung ist die Ordnungstherapie, die das innere Ungleichgewicht – bedingt durch Stress oder eine falsche Ernährung - wieder in ein Gleichgewicht bringt. Darüber hinaus gehören auch die Osteopathie (die organfern arbeitet) sowie energetische Verfahren, mentalenergetische Verfahren und Wärmebehandlungen zu den Therapieoptionen. SCHMERZTHERAPIE Es muss vorrangiges Ziel sein, den Patienten von seinen starken Schmerzen zu befreien. Da zur Schmerztherapie bei der IC derzeit noch kein einheitliches Behandlungskonzept vorliegt, wird auf den WHO-Stufenplan zur chronischen Schmerztherapie verwiesen. Dabei kommen – je nach Schweregrad der Schmerzsymptomatik und dem individuellem Ansprechen der Patienten – die orale Gabe nichtsteroidaler Analgetika (NSAR) und Morphinderivate, die Instillation von Lokalanästhetika oder bestimmte Verfahren der Regional- und Leitungsanästhesie zum Einsatz. Weitere schmerzlindernde Verfahren, die von der Schulmedizin noch nicht übernommen wurden, sind die Akupunktur und die Neuraltherapie. Wichtig ist, dass die sehr oft unter unerträglichen Schmerzen leidenden IC-Patienten möglichst schnell in einen Zustand versetzt werden, der es ihnen ermöglicht, wieder größere Wegstrecken zurückzulegen und damit auch wieder ihren Alltag zu meistern. Zu Beginn wird eine orale Gabe von Metamizol (Synonym: Novaminsulfon) oder Butylscopolamin empfohlen. Um eine Schmerzchronifizierung zu vermeiden, wird bei stärkeren Schmerzen auch die Verordnung von Tilidin oder Oxycodon empfohlen. Nach erfolgreicher Schmerztherapie muss dann nach den Ursachen für die Schmerzsymptomatik gesucht werden. Auslösende Faktoren können auch Stress, Kälte und/oder eine große körperliche Anstrengung sein. OPERATION Bei einigen wenigen Patienten mit schwerer Symptomatik, die nicht auf andere Behandlungsmethoden ausreichend ansprechen, kann eine Blasenoperation in Erwägung gezogen werden. Eine Erfolgsgarantie kann es aber auch hier nicht geben. Zur Behandlung der IC wurden mehrere Arten von Operationen eingesetzt, einschließlich Zystektomie und Harnumleitung. Die Laserchirurgie sollte nur bei HunnerUlkus-Form der IC verwendet werden. SPIELT DIE ERNÄHRUNG EINE ROLLE? Gesundes, nahrhaftes Essen ist wichtig für jeden, nicht nur für IC-Patienten. Es sollten normale Mengen an Früchten und Gemüse gegessen werden. Stark gewürzte Speisen sollten vermieden werden. Es sollte auch bedacht werden, dass die IC oft Perioden einer Besserung zeigt. Dies sollte nicht dazu verleiten, die Ernährung zu vernachlässigen. Aus zahlreichen Untersuchungen ist bekannt, dass die folgenden Speisen und Getränke die Schmerzen verstärken können: Alkohol, kohlensäurehaltige Getränke, Coffein (enthalten in Kaffee, Tee, Schokolade), sehr saure Speisen und Getränke (Orangen, Pampelmusen, Zitronen und Tomaten), reifer Käse, Yoghurt und sauer eingelegtes Gemüse. Künstliche Süßstoffe und Zucker sind ebenfalls als Reizstoffe bekannt. Das Vermeiden säurehaltiger und scharfer Nahrungsmittel kann die Schwere der IC-Symptome häufig lindern. IC wird im Allgemeinen durch Rauchen, dem Genuss von Kaffee, Tee und alkoholischen Getränken verschlimmert. Individuell sind die Erfolge aber sehr unterschiedlich und insbesondere dort zu finden, wo Allergien und Unverträglichkeiten für die Krankheit mitverantwortlich sind. Der „ICA-Ernährungsratgeber“ wurde unter Mitwirkung von Ärzten des Medizinischen Beirates verfasst und kann beim ICA angefordert werden. SELBSTHILFE Selbsthilfetechniken können die Lebensqualität verbessern und die Schwere von Anfällen verringern. Dazu gehören u. a. Änderungen des Lebensstils, Stressreduzierung, Visualisierung, Biofeedback, Yoga, Blasentraining und leichte sportliche Betätigung, die die Durchblutung im Unterleib verbessern. ICA-Deutschland e.V. (ICA) Der ICA ermöglicht persönliche Kontakte und individuelle Gespräche, die aus der Vereinsamung herausführen können. Der Förderverein für interstitielle Zystitis, ist die älteste gemeinnützige Organisation in Europa, die gleichermaßen zu Gunsten von Ärzten und IC-Patienten arbeitet. Sie können den ICA mit einer Spende unterstützen: ICA-Spendenkonto 0 104 304 010 bei der Volksbank Euskirchen eG, BLZ 382 600 82 Übersicht aktueller Behandlungsoptionen Die orale Therapie der IC kann systemisch erfolgen mit: - Pentosanpolysulfat 3x 100 mg (SP-54®, Elmiron®) - Antidepressiva (Amitriptylin, 0-0-1 25mgØ) - Antihistaminika (Zyrtec, Ranitidin® 300 + AERIUS® 5 mg ) - Schmerzmittel nach WHO Schema - Immunsuppressiva Psychosomatische Therapien Die intravesikal symptomatische Basistherapie mit: - Pentosanpolysulfat (Cyst-u-ron®) - Hyaluronsäure (Cystistat®) - Chondroitinsulfat (Gepan-Instill®) - Hyaluronsäure+ Chodroitinsulfat (Thelosan®) - Natrium-Chondroitinsulfat (Uropol®) Bei der Anwendung sind Qualitätskatheter (z. Bsp. Lofric® oder SafetyCat®) dringend empfehlenswert sowie ggf. eine vorherige lokale Anästhesie (Lidocain) Stressvermeidung durch Yoga, Biofeedback, Meditation, Entspannungsübungen Lidocain Instillationen Akupunktur (nachdem genaue Kenntnisse über Grundstörungen ermittelt wurden) E.M.D.A. (Electro Motive Drug Administration) Durch das Zusammenwirken von Iontophorese und Elektrophorese wird mittels eines elektrischen Feldes eine gezielte Abgabe von Medikamenten durch eine Elektrode in tief liegende Gewebeschichten ermöglicht. Schmerztherapie nach dem WHO-Schema in zügiger Vorgehensweise unter Berücksichtigung von Nozizeptorschmerzen und neuropathischen Schmerzen - Novaminsulfon, Buscopan - Telidin , Valoron (vorsichtig einschleichen) - Opiate (Oxigesik, Lyrika, Phentanyl) Blasenentspannung und Beckenbodengymnastik Gesprächstherapie zur Beseitigung der inneren Spannung und Erleichterung der Gefühle Psychotherapie zur Erlangung innerer Stärke und zum Aufbau der Selbstheilungskräfte © Copyright ICA-Deutschland e.V. Förderverein Interstitielle Cystitis Untere Burg 21 53881 Euskirchen ICA-Mobilfon 0163 908 4493 www.ica-ev.de [email protected] 01-2011 Ordnungstherapie Naturheilkunde Neuraltherapie Reflextherapie Störfeldtherapie Unterstützung des Stoffwechsels mit Enzymen (RechtsRegulat®, Wobenzym®) Stärkung des Immunsystems Ernährung: siehe ICA-Ernährungsratgeber Maßnahmen zur Rehabilitation (Rehabilitationskliniken) Massagen Physiotherapie Biofeedback TENS Osteopathie Homöopathie (Blasen-Globuli) Orgontherapie Ajurveda Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit