Flyer Stiftung 2016 - Oesophagus

Die Oesophagus-Stiftung
Die Oesophagus-Stiftung wurde im Jahr 2000 von den
Vorstandsmitgliedern des KEKS-Fördervereins gegründet.
Diesen hatte die langjährige Bundestagsabgeordnete Erika
Reinhardt 1992 gegründet, um KEKS, eine bundesweit
­agierende Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder
und Erwachsene mit kranker Speiseröhre zu unterstützen.
Die Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, verlässlich und
langfristig Hilfe für Kinder mit einer fehlgebildeten Speiseröhre zu organisieren.
Ziel der Stiftung ist die Förderung eines nachhaltigen Hilfenetzwerkes für die betroffenen Kinder und deren Angehörigen.
Dank unserer Sponsoren ist es gelungen, zwei wichtige
­Projekte zu finanzieren:
• Ein hauptamtliches Medizinteam für die Beratung und
Begleitung der Eltern.
• Das Nachuntersuchungsprojekt, das kurz- und langfristig
die Versorgung der Kinder verbessern soll.
Doch weitere Herausforderungen liegen noch vor uns. Dazu
gehört insbesondere auch die Förderung der Versorgungsforschung für Ösophagusatresie-Patienten. Gerade Kinder
mit einer seltenen angeborenen Fehlbildung benötigen
erfahrene und multidisziplinäre Expertenteams sowohl für
die lebensrettende Operation gleich nach der Geburt, aber
auch auf dem Weg zur Freude am Essen, sowie möglichst
lebenslang bei der Pflege der sensiblen Speiseröhre.
Vorsitzende:
stv. Vorsitzender:
Schatzmeister:
Beirat:
Erika Reinhardt
Prof. Dr. med. Franz-Josef Kretz
Volker Koch
Jutta Diebold-Appel
Eberhard Gienger MdB
Hugo Kunzi
Karin Maag MdB
Dr. med. Ulrike Mehlig
Dr. Frank Oppenländer
Susanne Wetterich
Die Oesophagus-Stiftung verfolgt ausschließlich und unmittelbar mildtätige Zwecke nach § 53 der Abgabenordnung.
Spendenkonto der Stiftung:
VoBa Untertürkheim
IBAN DE41 6006 0396 0041 1680 03
BIC GENODES1UTV
Oesophagus-Stiftung
Erika Reinhardt
Ludwig-Blum-Straße 5
70327 Stuttgart
Telefon (07 11) 4 20 69 69
Email: [email protected]
Internet: www.oesophagus-stiftung.de
Neugeborene,
die nicht schlucken können,
Kleinkinder,
die nicht wissen, was Essen ist,
Jugendliche,
für die jeder Bissen zur Qual wird.
Sie können helfen!
Speiseröhrenfehlbildung – eine
­lebensbedrohliche Diagnose
Haben Sie schon einmal ein Bonbon verschluckt und wären
fast daran erstickt? Dann können Sie nachfühlen, wie es vielen
Kindern mit Speise­röhrenfehlbildung geht. Sie erleben täglich
das Essen als Qual.
Ca. 300 bis 350 Kinder werden in Deutschland ­jährlich mit
einer Speiseröhrenfehlbildung geboren.
Oesophagusatresie
Bei dieser angeborenen Fehlbildung hat die Speiseröhre keine
Verbindung zum Magen, mündet in die Luftröhre oder sie
hat eine sehr starke Verengung. Kommt ein Baby mit einer
Ösophagusatresie auf die Welt, kann nichts vom Mund in den
Magen gelangen. Weder Nahrung noch Speichel, der ständig
unbewusst geschluckt wird.
Die Ösophagusatresie ist eine Fehlbildung, die in den ersten
Lebenstagen chirurgisch versorgt werden muss. Manchmal
jedoch ist die erste Operation nur der Auftakt für eine ganze
Reihe von großen Eingriffen. Diese Eingriffe erfordern sehr
erfahrene und spezialisierte Kinderchirurgen und kompetente
Pflegekräfte.
Viele Kinder haben zusätzlich eine Verbindung zwischen
Speiseröhre und Luftröhre, d.h. das Geschluckte gelangt in die
Lunge.
Hoffnung auf ein „normales“ Leben
Wie können Sie helfen?
Dank des medizinischen Fortschritts überleben heute auch
Kinder, die vor Jahren noch keine Chance gehabt hätten.
­Allerdings ist für einige dieser kleinen Patienten der Weg zu
einem weitestgehend normalen Leben weit. Die Operationsnarben führen zu Engstellen in der Speiseröhre, aber auch zu
Skoliosen und anderen orthopädischen Diagnosen. Die Luftröhre ist häufig ebenfalls fehlgebildet und ein stark erhöhtes
Risiko einer Reflux-Erkrankung schädigt Speiseröhren- und
Lungengewebe zusätzlich.
Sie können die Zwecke der Stiftung unterstützen durch:
So hilft die Oesophagus-Stiftung:
Wir danken allen Spendern und Sponsoren.
• Förderung von Beratung und Betreuung der Eltern von
Kindern mit angeborener Speiseröhrenfehlbildung, sowie
finanzielle Hilfe im Einzelfall bei besonderer Bedürftigkeit.
Jedes Kinderlachen ist ein wunderbares Dankeschön für
Ihre und unsere Hilfe.
• Zustiftungen
• Förderungen
• Erbschaften
• Spenden
Jede finanzielle Zuwendung ist zusätzliche und dauerhafte
Hilfe für alle Kinder mit einer Speiseröhrenfehlbildung.
• Finanzierung eines Netzwerkes für die notwendige ärztliche und pflegerische Betreuung betroffener Kinder
während und nach dem Klinikaufenthalt durch das KEKSMedizinteam.
• Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Behandlung
und Heilung von Speiseröhrenfehlbildung.
• Unterstützung von Projekten, die der besseren Versorgung
der Kinder und Jugendlichen dienen.
• Unterstützung von Organisationen und Einrichtungen,
die sich in gemeinnütziger Weise dieses Themas und der
Betroffenen annehmen.
„Reich ist, wer keine Schulden hat,
glücklich, wer ohne Krankheit lebt.“
Sprichwort aus der Mongolei