4 - das Lebenshaus
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WissensWert 4 20 INFOBRIEF FÜR BETROFFENE MIT SELTENEN SOLIDEN TUMOREN: GIST, SARKOME, NIERENKREBS Liebe Bewohner des Lebenshauses, liebe Leser des WissensWert! Wieder neigt sich ein Kalenderjahr dem Ende zu. Bei vielen von uns gab es in diesem Jahr ein „auf und ab“ der Gefühle, aber wir alle haben uns mit großer Energie unseren seltenen Erkrankungen gestellt. Auch mich persönlich hat die GIST-Erkrankung wieder eingeholt. Nach sechseinhalb tumorfreien Jahren wurde bei mir kurz vor Weihnachten 2010 ein Rezidiv festgestellt. Daher fing für mich das Jahr 2011 direkt mit einem Besuch im Krankenhaus an. Nach der OP und einer Erhöhung der ImatinibDosis auf inzwischen 800 mg geht es mir derzeit wieder gut. Im Mai war es mir sogar möglich, den Hamburg Marathon in viereinhalb Stunden zu bewältigen. Diese zwei extremen Situationen machen deutlich, welche Achterbahnfahrten wir als Patienten häufig erleben. Ob zur Hilfe direkt nach der Diagnose, bei Änderungen unseres Erkrankungszustandes oder in Entscheidungssituationen gibt es UNSER Lebenshaus und die regionalen Gruppen, die uns mit Informationen oder einfach „nur mal mit Zuhören“ Hilfestellung geben. Das Lebenshaus ist für Viele von uns auch ein Ort, an dem unsere Sorgen und Probleme in vielen Situationen leichter und erträglicher gemacht werden. Persönliche Gespräche, nationale Foren, regionale Patiententreffen, Infobrief WissensWert, Literatur, Internet, Mailsystem, Schulungswochenende für Gruppenleiter und vieles mehr: Auch in 2011 hat das Lebenshaus wieder einiges bewegt. Für uns die Betroffenen, unsere Angehörigen – aber auch für Mediziner, die einfach mehr wissen wollen. Vor allem Informationen über die Erkrankungen, mögliche Therapieoptionen, verfügbare Klinische Studien oder Adressen für kompetente Zweitmeinungen waren es, die vielen von uns das Leben mit der Diagnose erleichtert oder sogar das Leben hin zu einer besseren Prognose deutlich verändert haben. Inhalt n Weihnachtsgrüße 1 n Wirdanken 2 n „RareCancers“inEuropa 7 n Patientenkontakte- Zusätzlich war Das Lebenshaus auch in 2011 - national und international - auf medizinischen Veranstaltungen, Kongressen und in sogenannten Advisory Boards präsent. Um Informationen/Wissen für unsere Betroffenen zu beschaffen – aber auch um Probleme und Bedürfnisse unserer Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen in den unterschiedlichsten Gremien zu vermitteln. Inzwischen wird die professionelle Arbeit unserer Patientenorganisation in Deutschland und Europa wahrgenommen. Unsere Meinung zählt und so wird Das Lebenshaus als „Partner auf Augenhöhe“ von medizinischen Experten, forschenden Pharmaunternehmen und anderen Vertretern des Gesundheitssystems angenommen. Ein praktisches Beispiel war die Sarkomkonferenz 2011. Hier hat Das Lebenshaus – gemeinsam mit den deutschen Sarkomexperten-Gruppen GISG und KO.SAR – diesen zentralen, jährlichen Treffpunkt der deutschen Sarkom-Community erfolgreich auf den Weg gebracht. Und der erfolgreiche Start dieser Veranstaltung findet mit der Sarkomkonferenz 2012 – vom 22. – 24. März die Fortsetzung. Wochenende 8 n SelbsthilfebrauchtHilfe 11 n MeinPathologie-Befund 12 n GIST-GruppeSchweiz: GIST-Preisverleihung 18 n GISTGruppeSchweiz: VerleihungKrebsligapreis 20 n GISTGruppeSchweiz: aktuell 21 n SPAEN-KonferenzBerlin 22 n Angiosarkome 25 n Sarkomkonferenz2012 28 n Nierenkrebs–Ticker 30 n PatientengruppeRheinland 30 n MARC-2-Studie 32 n Nierenkrebsinternational 34 n Literaturtipps 36 n Rezeptegesucht 38 n DasLebenshaus–persönlich 40 n Mitgliedsantrag 41 n Impressum 43 n Terminkalender Januar/Februar/März2012 Januar/Februar/März 44 20 4 WissensWert International ist Das Lebenshaus seit Jahren eine der treibenden Kräfte: Bei NEW HORIZONS GIST – einem jährlichen, weltweiten Treffen erfahrender GISTGruppenleiter, bei SPAEN – der europäischen Dachorganisation für Sarkom-, GIST- und Desmoid-Gruppen (www.sarcoma-patients.eu) und bei IKCC der International Kidney Cancer Coalition (www.ikcc.org). Dies alles tun wir – weil Erkrankungen wie GIST, Sarkome oder Nierenkrebs keine Ländergrenzen kennen. Hier ist es essentiell zusammenzuarbeiten, sich auszutauschen, von einander zu lernen, Informationen zu verteilen und in Richtung der internationalen Forschung mit gemeinsamen Stimmen zu sprechen. Ich möchte mich bei meinen Vorstandskollegen, den Patientenkontakten und aktiven Patienten für die gute Zusammenarbeit im Jahr 2011 bedanken. Mein ganz besonderer Dank gilt den Mitarbeitern des Lebenshauses – Markus, Berit, Karin und Brigitte für ihr unglaubliches Engagement – das weit über eine normale Tätigkeit hinausgeht. Ohne ihre Arbeit, wäre Das Lebenshaus so nicht möglich und auch viele der internationalen Initiativen würde es so nicht geben. ihr Engagement weit über den Klinikalltag hinaus und dafür, dass Sie uns mit Rat und Tat so intensiv zur Seite stehen. Um professionelle Arbeit mit professionellen Mitarbeitern zu machen, sind finanzielle Ressourcen dringend nötig. Doch die sind in Deutschland äußerst knapp – vor allem im Bereich der seltenen Krebserkrankungen. Daher geht unser Dankeschön zum einen an alle Patienten und Begleiter (Angehörige), die mit ihrem Mitgliedsbeitrag oder einer direkten jährlichen Spende IHR Lebenshaus unterstützen. Dankeschön zum anderen auch an die sechs forschenden Pharmafirmen, die den Verein Das Lebenshaus langfristig und transparent fördern – ohne jedoch zu fordern. Wir haben über die Jahre sehr oft statt „Firmenvertretern“ sehr engagierte Menschen kennengelernt, die sich für Behandlungsqualität oder Forschung einsetzen – sich oft aber auch ganz persönlich für unsere Arbeit begeistern. Weihnachten steht vor der Tür und wir blicken auf ein aufregendes Jahr zurück. An dieser Stelle möchten wir uns heute bei all denjenigen bedanken, die Das Lebenshaus e.V. in den vergangenen 12 Monaten zum Leben erweckt haben. Sei es durch eigene aktive Mitarbeit, Mitgliedsbeiträge oder Spenden. Im Namen des gesamten Vorstandes und aller Mitarbeiter wünsche ich Ihnen und Ihren Familien ein frohes Weihnachtsfest und dass das Jahr 2012 für uns alle unter einem guten Stern steht. Starten Sie gut in das neue Jahr… Unser Dank geht auch an die Experten unserer beiden medizinisch-wissenschaftlichen Beiräte GIST/Sarkome und Nierenkrebs – für ihre Expertise, ihre Erfahrungen und Wir danken … Weitere Kondolenzspender: Kai Pilgermann 1. Vorsitzender ChristineBlumrich, Berlin,Nierenkrebs KarstenLaudahn, Beelitz,Nierenkrebs 2 20 4 DasLebenshaus Unser Dank gilt im Besonderen… … unseren aktiven Mitgliedern, die uns tatkräftig unterstützen durch Übersetzungen, Telefondienst, Basisrecherchen, Informationen, Versandaktionen, Artikel für den Wissenswert, Erfahrungen, die wir weitergeben können, Feedback, Lektorat und so vieles mehr. … unseren Patientenkontakten, die in der Region den Patienten vor Ort zur Verfügung stehen, sich für die Patienten einsetzen, sie unterstützen und betreuen. … unseren Experten, die ihre Zeit und ihr Wissen zum Wohle unserer Patienten einsetzen. … unseren Mitgliedern, die uns regelmäßig mit ihrem Mitgliedsbeitrag unterstützen. … vor allem auch den Angehörigen, die in ihrer schwersten Stunde an uns dachten und Das Lebenshaus mit einer Kondolenzspende bedacht haben: WolfgangBraun, Eschborn,Nierenkrebs … unseren Spendern, die durch ihren finanziellen Beitrag Projekte möglich machen, mit deren Hilfe wir noch mehr Patienten erreichen können. … Wie zum Beispiel: Kyra Astfalk, die in Gedenken an ihren Ehemann und Lebenshausmitglied Friedemann Ziegler noch immer regelmäßig an uns spendet. Friedemann war ein wahrer Künstler: als Musiker und Maler hat er das Lebenshaus mit Benefizkonzerten, einer eigenen Lebenshaus-CD und Spenden aus Ausstellungen tatkräftig unterstützt. Seine Frau Kyra knüpft auch nach seinem Tod an seine Wohltätigkeit an und lässt immer noch einen Teilbetrag aus den Verkäufen von Friedemanns CDs an das Lebenshaus f ließen. Vielen Dank Kyra für diese Unterstützung. GuidoEckhoff, Osnabrück,Nierenkrebs HelmutHofmann, Leinfelden-Echterdingen, Nierenkrebs KyraAstfalkmitihrenEhemann FriedemannZiegler Weitere großzügige Spenden (über 500 Euro) erhielt das Lebenshaus e.V. von: Marianne und Engelbert Kleinhenz, Ebersburg, Dr. Werner Heller, Eching, Reiner Schulz, Leipzig, Michael Vassiliadis, Hannover, Andrea Weber, Benningen OhneFoto: Ohne Foto: RenatePestl,Schönheide,GIST und SandraMichl,Hamburg, Liposarkom Nur durch Ihre finanzielle Unterstützung für Ihr Lebenshaus können wir bisherige Projekte auch im kommenden Jahr durchführen und die Qualität unserer Arbeit für die Patienten aufrecht erhalten. RolandLiebler, Zellingen,Nierenkrebs WilliPesch, Reimerath,Nierenkrebs OlafSchmidt, Alten-Medingen, Nierenkrebs Vielen Dank für die freundliche Genehmigung zur Nennung des Namens und den Druck der Fotos. 20 4 WissensWert Beobachtung der „Rare Cancers“ in Europa: Seltene Krebsarten sind häufiger als man denkt! Seltene Tumorerkrankungen (engl. = Rare Cancers) treten häufiger auf, als bisher angenommen: Sie machen etwa 22% aller Krebsneuerkrankungen in den EU27 aus. Zu diesem und anderen wichtigen Ergebnissen kommt das von der EU-geförderte Projekt RARECARE. Mit diesem Rare-Cancer-Projekt ist es der Arbeitsgruppe gelungen, ein lang bekanntes Problem in Zahlen zu fassen. Mitglieder der europäischen Arbeitsgruppe rund um die Mediziner und Wissenschaftler Gemma Gatta, Jan Maarten van der Zwan, Paolo Casali, Sabine Siesling, Angelo Paolo Dei Tos, Ian Kunkler, Rene Otter, Lisa Licitra, Sandra Mallone, Andrea Tavilla, Annalisa Trama und Riccardo Capocaccia waren auch – als einzige europäische Patientenvertreter – Jan Geißler von Leukämie Online und Markus Wartenberg, Vereinssprecher des Lebenshauses. Epidemiologische Informationen über seltene Krebsarten sind rar. Das Projekt „Surveillance of Rare Cancers in Europe (RARECARE)“ liefert Schätzungen über die Inzidenz (Neuerkrankungen in einem bestimmten Zeitraum), die Prävalenz (Krankheitshäufigkeit) und die Überlebensrate seltener Krebsarten in Europa auf der Grundlage einer neuen und zusammen-fassenden Liste dieser Erkrankungen. RARECARE recherchierte populationsbezogene Krebsregister (KRRG)-Daten europäischer Patienten, deren Erkrankungen zwischen 1988 und 2002 diagnostiziert wurden, zusammen mit Informationen über den Vitalstatus bis zum 31. Dezember 2003 (dem letzten Datum überprüfter Daten der meisten KRRG). Die durchschnittlich berücksichtigte Hauptpopulation betrug etwa 162.000.000. Krebsinzidenz und Überlebensrate für die Jahre 1995 bis 2002 und die Prävalenz am 1. Januar 2003 wurden geschätzt. Die zentralen Ergebnisse: n Entsprechend der RARECARE-Definition (Inzidenz <6 pro 100.000 pro Jahr), war die geschätzte jährliche Inzidenz aller seltenen Krebsarten in Europa etwa 108 pro 100.000, entsprechend 541.000 Neuerkrankungen pro Jahr oder 22% aller Krebsdiagnosen. n Die relative 5-Jahres-Überlebensrate war für seltene Krebsarten mit 47% schlechter als für häufigere Krebsarten (65%). 4 Das bedeutet letztendlich: Bisher existiert keine international verbindliche Definition für seltene Krebsarten. In Europa werden seltene Tumoren oft als solche mit einer Prävalenz von <50 pro 100.000 Einwohner benannt. Bei einer jüngsten Analyse seltener Krebsarten in den USA wurde die Definition von <15 Fällen pro 100.000 pro Jahr verwendet. Ein wesentliches Problem seltener Krebsarten ist, dass ihre Gesamtauswirkung auf die Gesellschaft nicht hinreichend eingeschätzt werden konnte, obwohl man sie für ein bedeutendes Problem der Volksgesundheit hielt. Seltene Krebsarten werden oft wegen mangelnder Kenntnisse und mangelnder klinischer Erfahrung unzureichend diagnostiziert und behandelt. Für das allge- InFO Definitionen DieEpidemiologie(vongriech.epi„auf,über“,demos„Volk“,logos „Lehre“,ursprünglich:„Seuchenkunde“)isteinewissenschaftlicheDisziplin, diesichmitdenUrsachenundFolgensowiederVerbreitungvongesundheitsbezogenenZuständenundEreignisseninBevölkerungenbeschäftigt. DieInzidenz(vonlat.:incidere„vorfallen“)isteineepidemiologische MaßzahlunddamitFachausdruckausdermedizinischenStatistik. SiegibtdieAnzahlderNeuerkrankungen •aneinerbestimmtenKrankheit •ineinerBevölkerungsgruppedefinierterGröße, z.B.100.000oder1Mio.Einwohner •währendeinerbestimmtenZeit,üblicherweiseineinemJahr,an. DiePrävalenzoderKrankheitshäufigkeitisteineKennzahlder Epidemiologieundsagtaus,wievieleMenscheneinerbestimmtenGruppe (Population)definierterGrößeaneinerbestimmtenKrankheiterkrankt sind. EinKrebsregister(hierKRRG)isteinesystematischeSammlungvon InformationeninFormeinerDatenbankzuKrebs-bzw.Tumorerkrankungen.ManunterscheidetepidemiologischeKrebsregisterundklinische Krebsregister.MitepidemiologischenKrebsregisternwirddasKrebsgeschehen,alsowiehäufigbestimmteTumorerkrankungenineinerRegion auftreten,beobachtet. 20 meine Gesundheitswesen ist es daher von hoher Priorität die Qualität der Behandlung dieser Krebsarten zu verbessern. Eine Möglichkeit dazu wäre eine standardisierte Vorgehensweise bei seltenen Krebsarten durch Konzentrierung der Behandlung in spezialisierten klinischen Einrichtungen (z.B. GIST-/Sarkomzentren) und durch die Erfassung möglichst vieler diagnostizierter Patienten in klinischen Studien. Dies erfordert jedoch einen erheblichen organisatorischen Aufwand. Auch stehen für standardisierte klinische Studien der seltensten Krebsarten oftmals keine ausreichenden Patientenzahlen zur Verfügung. Somit ist es erforderlich, neue Vorgehensweisen zur Gewinnung gesicherter Erkenntnisse über effektive Behandlungsformen zu entwickeln. Im Rahmen des Projektes „Surveillance of Rare Cancers“ in Europe (RARECARE), erfolgte eine Erhebung von Krebsdaten aus 89 auf Populationsdaten basierenden Krebsregistern (KRRG) aus 21 europäischen Ländern. Dies ermöglichte die Untersuchung der Epidemiologie dieser Krebsarten als Ganzes aus einer großen heterogenen Population. Auf der Grundlage dieser Daten und der Literatur entwickelte eine RARECARE-Arbeitsgruppe eine neue Krebsliste und eine neue Definition für seltene Krebsarten (Weitere Informationen unter www.rarecare.eu). Diese Arbeit beschreibt die Bedeutung dieser Krebsarten in Europa durch Schätzung der Inzidenz, der Prävalenz und der Überlebensrate der seltenen Krebsarten, die zwischen 1988 und 2002 diagnostiziert wurden, auf der Basis der RARECARE-Definition und -Liste. 4 DasLebenshaus RARECARE sammelte die in populationsbezogenen KRRG archivierten Daten von Patienten, bei denen zwischen 1978 und 2002 eine Krebsart diagnostiziert wurde und die insgesamt Informationen über den Vitalstatus mindestens bis zum 31. Dezember 2003 enthielten. Bei 11 Ländern repräsentierten die KRRG die gesamte Bevölkerung. In den anderen Ländern, wie z.B. in Deutschland, sind keine nationalen Einrichtungen zur Krebserfassung vorhanden. Diese werden durch regionale KRRG ersetzt, die unterschiedliche Anteile der Populationen dieser Länder erfassen. Die über den Zeitraum von 1995 bis 1999 erfasste Gesamtpopulation betrug 162.000.000, entsprechend 39% der Population der an RARECARE teilnehmenden Länder oder 32% der Population der Europäischen Union (EU27). Um Fehler, Widersprüchlichkeiten oder ungewöhnliche Datenverknüpfungen bei Gestaltung, Geschlecht und Alter in Bezug auf die Diagnose aufzudecken, wurden systematische Überprüfungen der Daten durchgeführt. Nur ein zu vernachlässigender Anteil der Fälle (0,14%) musste wegen größerer Fehler ausgeschlossen werden. RARECARE sammelte Daten von insgesamt 89 KRRG. Die vorgelegte Arbeit berücksichtigte jedoch nur Daten von 76 KRRG unter Ausschluss von Krebsregistern, die Krebsarten nicht entsprechend der dritten Ausgabe der International Classification of Diseases for Oncology (ICD-O-3) klassifizierten oder die nur Daten von Krebsarten des Kindesalters enthielten. MaligneWeichgewebesarkomegehörenals„Gruppe“ zudenseltenenKrebsarten. Siemacheninetwa1%aller Neuerkrankungenin Deutschlandaus.Dochdiese Erkrankungsgruppebesteht ausweitüber60verschiedenenSubtypen,deren Häufigkeitebenfallssehr unterschiedlichsind.So zählendieLiposarkome,die Leiomyosarkomeunddie GISTzudenhäufigeren Subtypen–dieKlarzellsarkomez.B.zudenseltenen SubtypenderWeichgewebesarkome. 20 4 WissensWert „Rare Cancer Liste“ und Definition seltener Krebsarten Die Untersuchungen beruhen auf einer von RARECARE zur Verfügung gestellten neuen „Rare Cancer Liste“. Die Liste wurde von einer Gruppe von Pathologen, Hämatologen, Onkologen, anderen Klinikern und Epidemiologen erstellt und entstand im Rahmen eines Konsultationsverfahrens in dessen Verlauf die zu erstellende Liste und deren Grundlagen unter www.rarecare.eu verfügbar waren. Diese von einschlägigen europäischen Krebsorganisationen gebilligte Liste enthält drei Stufenkategorien. Die untere Stufe entspricht den WHO-Bezeichnungen der einzelnen Krebsarten und ihren entsprechenden ICD-O-3 Codes. Die Entitäten der unteren Stufen wurden zu Kategorien zusammengefasst (mittlere Stufe) unter dem Aspekt des Bedarfs nach sich ähnelnden Behandlungs- und Forschungsmethoden. Die Entitäten der mittleren Stufe wurden zu übergeordneten Kategorien (obere Stufe) zusammengefasst unter dem Aspekt der klinischen Sachkenntnisse und den Überweisungsstrukturen der Patienten. RARECARE definierte seltene Krebsarten als solche mit <6 pro 100.000 pro Jahr, entsprechend <30.000 neue Fälle pro Jahr in Europa. Nach dieser Definition galten insgesamt 186 Krebsarten als selten. Die Liste der seltenen und häufigen Krebsarten, wie sie RARECARE definierte, ist auf der RARECARE-Webseite abruf bar. Hier findet man auch die grobe Schätzung der Inzidenz, die umfassende Prävalenz und die 5-Jahres-Überlebensrate zusammen mit der erwarteten Anzahl neuer Fälle pro Jahr und prävalenter Fälle in der EU27 im Jahr 2008. Weitere Ergebnisse des RARECARE-Projektes - in Kurzform. Inzidenz: RARECARE schätzte, dass zwischen 1995 und 2002 in der EU27 jährlich 2.511.000 Personen mit Krebs diagnostiziert wurden. Die jährliche EU27-Inzidenzrate für alle seltenen Krebsarten betrug 108 pro 100.000 entsprechend 541.000 jährlichen Neuerkrankungen oder 22% aller Krebser- krankungen. Weiterhin findet man unter den RARECARE-Ergebnissen z.B. auch: n Verteilung der nach RARECARE definierten Krebsarten in Bezug auf die Inzidenzrate n Alterspezifische Inzidenzraten nach Altersklasse für seltene und häufige Krebsarten n Inzidenz- und Prävalenzraten seltener und gewöhnlicher Krebsarten nach Lokalisation Prävalenz: RARECARE schätzte 4.300.000 in der EU27 lebenden Personen mit der Diagnose einer seltenen Krebsart, 24% der gesamten Krebsprävalenz. Fast alle Krebsarten, die nach den Vorgaben von RARECARE als selten eingestuft wurden, gelten auch nach dem allgemein verwendeten Prävalenzkriterium in Europa (<50 pro 100.000) als selten. Sechs Krebsarten gelten entsprechend dem Inzidenzkriterium als häufig, aber als selten entsprechend dem Prävalenzkriterium. Die Erklärung dafür ist, dass es sich dabei um Krebsarten mit schlechter Prognose handelt, die trotz ihrer sogar relativ hohen Inzidenz folglich eine geringe Prävalenz haben. Seitdem die Definition seltener Erkrankungen auf der Prävalenz beruht und die EU-Richtlinie für Medikamente zur Behandlung seltener Krankheiten Anreize zur Förderung der Forschung und Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten bietet, sollte die Verfügbarkeit der Prävalenzdaten für seltene Krebsarten die Anwendung der EU-Richtlinie für Medikamente zur Behandlung seltener Krankheiten erleichtern. Falls die vorliegende europäische Definition benutzt würde (Prävalenz <50 pro 100.000), würde der Anteil der seltenen Krebsarten 24% der gesamten Krebsprävalenz betragen, wie von RARECARE geschätzt. Die neue RARECARE-Definition für seltene Krebsarten Für die Definition seltener Krebsarten verwendet RARECARE ein neues auf der Inzidenz beruhendes Kriterium. Seltene Krebsarten werden in Europa oft entsprechend dem Prävalenzkriterium von <50 pro 100.000, in gleicher Weise wie seltene Erkrankungen im Allgemeinen, definiert. Jedoch ist die Prävalenz als Maßstab für die Seltenheit von Krebsarten mangelhaft, da einige Krebsarten mit geringer Inzidenz aber hoher Überlebensrate in die häufige Kategorie eingeordnet werden, da eine hohe Überlebensrate die Prävalenz erhöht. In gleicher Weise werden einige häufig auftretende Erkrankungen mit geringer Überlebensrate als selten eingestuft, da eine geringe Überlebensrate die Prävalenz mindert. Diese Überlegungen deuten darauf hin, dass die Inzidenz für die Definition seltener Krebsarten besser geeignet ist und auch mit dem subakuten klinischen Verlauf der meisten seltenen Krebsarten in Einklang steht, wohingegen die meisten nicht-neoplastischen Erkrankungen einen chronischen Verlauf haben, weshalb die Prävalenz ein besserer Maßstab ist. Der neue RARECARE-Schwellenwert für „Seltenheit“ bei <6 pro 100.000 könnte für zu hoch gehalten werden. Würde jedoch der niedrigere Schwellenwert von <3 pro 100.000 pro Jahr übernommen werden, würden viele „problematische“ Krebsarten ausgeschlossen werden. Jedoch werden diese Formen aus Mangel an Wissen und klinischer Erfahrungen oft unzureichend diagnostiziert und behandelt und klinische Studien werden nur selten durchgeführt. Sie alle sind Erkrankungen, die am besten in Kompetenzzentren behandelt werden. Dementsprechend berücksichtigt der Schwellenwert von <6 pro 100.000 verschiedene Formen mit den typischen Problemen, die bei seltenen Krebsarten existieren. 20 Relative Überlebensrate: Seltene Krebsarten hatten im Durchschnitt eine geringere relative Überlebensrate als häufige Krebsarten. Bei Patienten mit seltenen Krebsarten, deren Erkrankung zwischen 1995 und 1999 diagnostiziert wurde, lag die relative 1-, 3- und 5-Jahresüberlebensrate bei respektive 68%, 52% und 47%; die entsprechenden Zahlen für Patienten mit häufigen Krebsarten waren 80%, 69% und 65%. Die Daten zeigten auch, dass die Unterschiede zwischen den Überlebensraten von seltenen und häufigen Krebsarten 1 Jahr nach Diagnosestellung gering waren, danach sanken die Überlebensraten für seltene Krebsarten jedoch deutlicher, übereinstimmend mit der Meinung, dass die Therapien für seltene Krebsarten weniger effektiv sind als für gewöhnliche Krebsarten und davon ausgehend, dass ein späteres Tumorstadium zum Zeitpunkt der Diagnose kein Faktor der geringen Überlebensrate seltener Krebsarten ist. Weiterhin ermittelte man Daten zur relativen 5-Jahres-Überlebensrate für seltene und häufige Krebsarten nach Altersklasse. Für Patienten von 0 bis 39 Jahren – von denen die meisten seltene Krebsarten hatten – gab es keinen Unterschied zwischen häufigen und seltenen Krebsarten. Die Abnahme der Überlebensrate zu Lasten der seltenen Krebsarten nahm von - 17% im Alter zwischen 49 und 59 auf 30% im Alter von 75 bis 99 Jahren zu. In der höchsten Altersgruppe war die Überlebensrate bei seltenen Krebsarten fast die Hälfte im Vergleich zu häufigen Krebsarten. Mit zunehmendem Alter der Diagnosestellung fiel die 5-Jahres-Überlebensrate für seltene Krebsarten jedoch zunehmend hinter die der häufigen Krebsarten zurück. Die meisten Krebsarten von Kindern und jungen Erwachsenen waren seltene Krebsarten und im Allgemeinen vom embryonalen Typ oder hämatologisch, für die effektive Behandlungsmethoden zur Verfügung stehen. Bei älteren Patienten überwogen bei den seltenen Krebsarten die epithelialen Formen deren Therapie nicht so effektiv ist wie die der seltenen Krebsarten im Kindesalter. Insgesamt war die Überlebensrate bei seltenen Krebsarten geringer als die Überlebensrate bei häufigen Krebsarten. Die relative Überlebensrate war bei 1 Jahr geringer und ging zunehmend auseinander bis zu 3 Jahren, während der Abstand zwischen 3 und 5 Jahren nach Diagnosestellung konstant blieb. Bei Kindern und Heranwachsenden - bei denen seltene Krebsarten häufiger als die gewöhnlichen Krebsarten auftraten - war die Überlebensrate gleich der bei den häufigen Krebsarten. Fortschritte bei der Behandlung als Folge klinischer Studien während der letzten 30 bis 40 Jahre haben die Prognosen vieler Krebsarten des Kindesalters deutlich verbessert. Vielleicht kann diese Erkenntnis auch für seltene Krebsarten des Erwachsenenalters verwendet werden, obwohl nicht zu erklären ist, warum die Überlebensrate bei seltenen Krebsarten im Erwachsenenalter gering ist. Möglichkeiten beinhalten Faktoren, die diesen Krankheiten eigen sind und Unzulänglichkeiten der Betreuung und Therapie, einschließlich verzögerter Diagnosestellung, Mangel an effektiven Behandlungsformen oder Mangel an Therapieleitlinien auf der Basis klinisch gesicherter Erkenntnisse. Es ist dem RARECARE-Projekt gelungen, ein lang bekanntes Problem in Zahlen umzusetzen. Die Schätzungen der Arbeitsgruppe lassen erkennen, dass 22% aller Krebsarten, die jährlich in der EU27 diagnostiziert werden, selten sind. In absoluten Zahlen sind dies jedes Jahr etwas mehr als eine halbe Million neuer seltener Krebsfälle, während 4.300.000 seltene Krebsarten in der Population prävalent sind. Es ist erwähnenswert, dass 30% der Europäer mit einer seltenen Krebsdiagnose eine der besonders seltenen Formen haben; das betrifft <1 pro 100.000 und dies ist wichtig, da eine geringe Inzidenz ein wesentliches Hindernis für die Durchführung klinischer Studien zur Entwicklung effektiver Behandlungsformen ist. 4 DasLebenshaus Ein Weg zur Überwindung dieses Hindernisses wäre die Einrichtung, Optimierung und/oder Förderung von Kompetenzzentren für seltene Krebsarten und international kooperierender Gruppen und die EU-übergreifende Vernetzung der Zentren, um dadurch die erforderlichen organisatorischen Strukturen zu schaffen, um die kritische Masse und Patienten für die Durchführung klinischer Studien zu gewinnen, um alternative Studiendesigns und methodische Ansätze für klinische Testmethoden zu entwickeln und um die Genauigkeit und Standardisierung der Verfahren zur Stadieneinteilung für seltene Krebsarten zu erhöhen. Die RARECARE-Zahlen bestätigen die täglichen Erfahrungen der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. auch in Deutschland! Nach den Arbeitsergebnissen von RARECARE sind also 22% aller Krebserkrankungen selten. Somit erkranken jedes Jahr etwa 100.000 Deutsche an seltenen Tumoren. Zusätzlich dazu, dass die Betroffenen oft einer lebensbedrohenden Erkrankung gegenüber stehen, haben diese Patienten eine Vielzahl von Hürden aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung zu überwinden. Auch in Deutschland ist der Zugang von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu Informationen und zu entsprechender Behandlungsqualität noch immer unzureichend. Wesentliche Defizite sind u. a. n Die seltenen Tumorerkrankungen haben keine oder kaum Bekanntheit – damit oft keine Öffentlichkeit, keine Lobby und wenig finanzielle Förderung vor allem im Bereich der Forschung. n Seltene Krebserkrankungen stehen nicht im Fokus der Arbeit nationaler Organisationen, wie der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft. n Patienten mit der Diagnose einer seltenen Tumorerkrankung irren oft lange Zeit durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach Informationen, medizinischer Expertise in Diagnostik, Behandlungsqualität, Therapieoptionen und klinischen Studien. 2011 4 WissensWert 7. Patientenkontakte-Wochenende in Frankfurt: „Es war einfach toll!“ Zum 7. Patientenkontakte-Workshop vom 7. bis 9. Oktober 2011 waren erfahrene GIST- und Nierenkrebs-Gruppenleiter sowie künftige Patientenkontakte aus ganz Deutschland nach FrankfurtHöchst angereist. Das Feedback – hier durch Rückmeldungen einiger Teilnehmer: „Danke für dieses informative und stärkende Wochenende! „Es war wirklich richtig gut! Zeitlich nicht zu viel und nicht zu wenig, inhaltlich spannend, und zwischendurch sogar mal frische Luft...“ „Ich hab von dem Wochenende wieder jede Menge neues Wissen mitgenommen (sowohl durch die Vorträge, als auch durch die Gespräche in den Pausen). Damit kann ich gestärkt die kommenden Aufgaben angehen.“ Bereits vor dem offiziellen Start des Treffens fand bei einem kleinen BegrüßungsImbiss der erste rege Austausch untereinander statt. Die Teilnehmer freuten sich, bekannte Gesichter wiederzusehen und neue Teilnehmer kennenzulernen. Zu Beginn des Workshops am FreitagNachmittag begrüßte Brigitte Wartenberg, Betreuerin der regionalen Patientenkontakte, die Teilnehmer: „Wie in den letzten Jahren haben wir ein abwechslungsreiches und informatives Programm zusammengestellt – Medizinische Updates, einen Einblick in den chirurgischen Klinikalltag und genügend Zeit zum Austausch der regionalen Gruppenarbeit. Ziel dieses Workshops ist es auch, eventuelle Synergien zwischen den GIST- und den Nierenkrebs-Patientenkontakten herauszuarbeiten, nutzbar zu machen und sich so auch gegenseitig zu stärken“ so Brigitte Wartenberg, die die Veranstaltung organisiert und konzipiert hatte. In der kurzen Vorstellungsrunde wurden vor allem neue Teilnehmer herzlich begrüßt und in der „Lebenshausrunde“ aufgenommen. Danach startete Karin Kastrati, Mit­ arbeiterin des Lebenshauses, mit dem ersten Programmpunkt des Treffens. Sie stellte ein „Kooperationsprojekt“ zwischen Das Lebenshaus und Pfizer vor, in dem eine Broschüre zum Thema „Ernährung und Komplementäres unter Target-Therapie“ entwickelt wurde. Dieser kleine Ratgeber – geschrieben mit dem Wissen von Fachleuten und den Erfahrungen der Patientenvertreter wird in Kürze bei Pfizer erscheinen. Nach der Kaffeepause ging es mit dem Vortrag „Ernährung und Komplementäre Onkologie“ von Frau Dr. Jutta Hübner, Goethe-Universität, Frankfurt weiter. „Das Schöne an der Arbeit mit Patienten in der Onkologie ist, dass sich diese Patienten gerne aktiv an ihrem Therapieerfolg beteiligen möchten und mich fragen – Was kann ich selbst tun?“ leitete Frau Dr. Hübner ihren Vortrag ein. „Generell kann man viel zur Unterstützung seiner Therapie tun, solange man das Gefühl hat, dass es einem gut tut“ so Frau Dr. Hübner weiter. Körperliche Aktivitäten im Sinne von einer ausdauernden körperlichen Betätigung, wie z.B. Nordic Walking können die Therapie und vor allem das körperliche Wohlbefinden positiv beeinf lussen. Hierbei soll erwähnt sein, dass damit nicht Hochleistungs-Ausdauersport gemeint ist. Weiterhin können Entspannungsverfahren wie Massage, Tai Chi und Qi-Gong, Yoga, Kunsttherapie und vieles mehr das allgemeine Wohlbefinden verbessern. Eine weitere Frage, die sich viele Patienten selbst stellen und für selbst beantworten können, ist: Was bedeutet für mich Lebensqualität? Für den einen ist es ein Spaziergang im Wald, für den anderen ein Vollbad mit einem schönen Badeöl und für einen anderen etwas ganz anderes. Das Fazit hierzu: Was kann ich mir heute Gutes tun? Frau Dr. Hübner erläuterte den Einsatz komplementärer Therapien. Nahrungsergänzungsmittel und zusätzliche medizinische Begleittherapien (wie Homöopathie, Pf lanzliche Medizin) sollten immer nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen, da abgeklärt werden muss, ob: 2011 4 Das Lebenshaus Auch in diesem Jahr waren die Patientenkontakte zahlreich nach Frankfurt angereist. Am Abend des ersten Konferenz-Tages saß die Gruppe zum gemütlichen Abendessen im Hotel zusammen. Die Teilnehmer nutz­ ten die Gelegenheit zum Austausch und unterhielten sich sehr angeregt - einige bis kurz vor Mitternacht. Schön zu sehen war, dass auch zwischen GIST- und NierenkrebsPatienten intensive Gespräche stattfanden. Mit einem Spaziergang zum Klinikum Frankfurt-Höchst begann der zweite Workshop-Tag. n ein Mangel vorliegt Wechselwirkungen angezeigt sind n die Wirkung der Target-Therapie möglicherweise beeinf lusst wird n Wichtige Fragen, die man sich in der Komplementär- und Alternativ-Medizin in der Onkologie immer stellen sollte sind: n Was nützt mir das? n Kann es schaden? n Wie passt es zu meiner Therapie? n Was kostet es? Ebenfalls ist bei sogenannten „Krebsdiäten“ Vorsicht geboten. Meist handelt es sich dabei um einseitige Ernährungsformen, die langfristig Mangelerscheinungen hervorrufen oder schlimmstenfalls das Tumorwachstum beschleunigen können. Mit viel Applaus bedankten sich die Teilnehmer bei Frau Dr. Hübner für ihren unterhaltsamen und lehrreichen Vortrag, in dem schließlich sämtliche Fragen zum Thema Komplementärmedizin beantwortet wurden. Prof. Dr. Stelter bei seinem lebhaften Vortrag zum Thema Chirurgie. Die Besucher wurden von Herrn Prof. Dr. Wolf-Joachim Stelter, Konsiliar Chirurg am Klinikum Frankfurt Höchst, herzlich empfangen. In einem Hörsaal des Klinikums stellte Prof. Dr. Stelter zunächst das Klinikum und anschließend sich und seinen Werdegang im Klinikum Frankfurt-Höchst vor. Als Nächstes brachte Prof. Dr. Stelter den An­wesenden die Welt der Chirurgie ein Stückchen näher. Aus seinem reichen Erfahrungs­schatz erzählte er über die Fortschritte, die die Chirurgie im Laufe seiner beruf lichen Lauf bahn gemacht hatte, und inwieweit die Techniken, die man einst erfand, bis heute verbessert und verfeinert wurden. Einen besonderen Stellenwert in der Onkologischen Chirurgie hat mittlerweile die laparoskopische Chirurgie gewonnen. Diesen operativen Eingriff nennt man auch Minimal-invasive Chirurgie. Diese Methode wird hauptsächlich dann angewendet, wenn der Tumor noch relativ klein und gut abgegrenzt ist. Fragen wie: Wie sieht der Pfad eines Patien­ ten durch die Chirurgische Klinik aus? Was genau passiert grundsätzlich in einem OP? Welche Rolle spielt die Anästhesie im Rahmen einer OP?, wurden ausführlich geklärt. Weitere allgemeine sowie spezifische Fragen der Teilnehmer waren willkommen und wurden von Herrn Prof. Stelter eingehend und verständlich beantwortet. „Grundsätzlich ist ein Chirurg gerne vorbereit, d.h. eine gute Diagnostik ist unerlässlich oder zumindest wünschenswert, damit der Chirurg weiß, was auf ihn zukommt“, so Prof. Dr. Stelter weiter. Beinahe 3 Stunden lauschten die Teilnehmer aufmerksam den Ausführungen des ehe­ maligen Chefarztes, der mit viel Humor und enormem Wissen seine Zuhörerschaft bereits nach kurzer Zeit in seinen Bann gezogen hatte. Gegen Ende dankte Markus Wartenberg im Namen des Lebenshauses Herrn Prof. Dr. Stelter für den freundlichen Empfang und den interessanten Einblick in die Welt der Chirurgie. Bei herrlichem Sonnenschein ging es zurück zum Hotel, wo bereits das Mittagessen auf die Teilnehmer wartete. Frisch gestärkt, wurden die Teilnehmer am Nachmittag in eine Nierenkrebs-Gruppe und in eine GIST-Gruppe aufgeteilt. Die beiden parallelen Sessions vermittelten jeweils neueste medizinische Informationen in den jeweiligen Indikationen. Die Bereichsleiterin Nierenkrebs Berit Eberhardt stellte zuerst die druckfrische Nierenkrebs-Broschüre vor. Danach informierte sie über neue Entwicklungen in der Erforschung und Behandlung des Nieren 2011 4 WissensWert Brigitte Wartenberg, Betreuerin der Patientengruppen und Markus Wartenberg, Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V. Monika Stielike, Leiterin der Treffen in Lübeck und Dr. Werner Heller der GIST Gruppe München Stefanie Seite, Patientenkontakt der Gruppe Rhein-Ruhr und Christel Jäger-Freysoldt, der Gruppe Köln-Bonn zellkarzinoms, die kurz vorher auf dem DGU Kongress (Deutsche Gesellschaft für Urologie) vorgestellt wurden. Außerdem hatten die Nierenkrebs-Gruppenleiter sich viele Fragen Ihrer Patienten notiert und nutzen die Zeit, diese Fragen zu stellen – hier ging es um Themen wie: Studien, Radiochirurgie und Nebenwirkungs­ management. n Im Anschluss hatten die Gruppenleiter noch Gelegenheit sich über die Gruppenarbeit in den einzelnen Regionen auszutauschen. Währenddessen wurde u. a. die Idee geboren, auch mal gemeinsame Veranstaltungen in der Region zu organisieren, für Nierenkrebs- und GIST-Betroffene, wenn nicht krankheitsspezifische Themen behandelt werden. „Synergien werden genutzt und der Gedanke GEMEINSAM SIND WIR STÄRKER somit nach außen getragen. „Selbstverständlich werden wir, das Lebenshaus-Team, diese Initiativen unterstützen“, so Brigitte Wartenberg abschließend. Zur gleichen Zeit gab Markus Wartenberg, der Vereinssprecher und Bereichsleiter GIST/Sarkome, im Gruppenraum GIST ein Update zu Diagnose, Therapie, Nachsorge und Studien bei GIST. Wichtige Themen hier waren die adjuvante (vorsorgliche) Imatinib-Therapie bei GIST, das Therapieund Nebenwirkungsmanagement bei Imatinib und Sunitinib sowie die laufende Drittlinien-Studie mit Regorafenib. Nach der Kaffeepause wieder vereint – waren alle Teilnehmer gefragt, über ihre Erfahrungen zum Thema „Schmerzen“ zu berichten. Wann treten überhaupt Schmerzen auf ? Wie gehen die Ärzte mit dem Thema um? Was tun Patienten dagegen? Letztlich wurde in der Diskussion klar: Schmerz ist nicht gleich Schmerz, und Schmerzen muss man nicht aushalten! Die Wege, Schmerzen zu lindern, sind jedoch unterschiedlich. Der allgemeine Tenor der Diskussion war, dass dies ein wichtiges Lebenshaus-Thema für 2012 werden könnte – wo es gilt, noch mehr Informationen und Erfahrungen zu sammeln. Am dritten und letzten Tag des Workshops stellte Markus Wartenberg die Gründe für und den Stellenwert der internationalen Arbeit des Lebenshauses vor. Dies sind derzeit im Wesentlichen: 10 NEW HORIZONS GIST – ein jährliches, weltweites Treffen erfahrender GIST-Gruppenleiter Globale Konferenz vom 27. – 30. April 2012 in Paris n Sarcoma Patients EuroNet e.V. (SPAEN) die europäische Dachorganisation der Sarkom-, GIST- und Desmoid-Gruppen www.sarcoma-patients.eu Europäische Konferenz vom 22. – 24. November 2012 in Florenz n IKCC = International Kidney Cancer Coalition www.ikcc.org Globale Konferenz vom 11. – 13. März 2012 in Rom Weiterhin ist Das Lebenshaus Mitglied bei ECPC (European Cancer Patient Coalition) und Markus Wartenberg im PatientenBoard der ESMO der European Society for Medical Oncology. Dies alles tut Das Lebenshaus e.V. – weil Erkrankungen wie GIST, Sarkome oder Nierenkrebs keine Ländergrenzen kennen. Hier ist es essentiell zusammenzuarbeiten, sich auszutauschen, von einander zu lernen, Informationen zu verteilen und in Richtung der internationalen Forschung mit gemeinsamen Stimmen zu sprechen. Desweiteren gab Markus Wartenberg einen ersten groben Überblick über die in 2012 angedachten Projekte und Maßnahmen des Lebenshauses. Mit den Worten: „Ich freue mich schon auf das nächste Mal!“ verabschiedeten sich die Teilnehmer am Ende dieses informativen und manchmal auch emotionalen Wochenendes herzlich voneinander. Mit neuen Erkenntnissen, aktuellen Informationen und dem Wissen, jederzeit Unterstützung anfordern zu können, traten die erfahrenen und neuen Gruppenleiter gestärkt ihre Heimreise an. Der Dank des Lebenshaus-Teams gilt den Sponsoren Bayer, Novartis und Pfizer, welche die Veranstaltung durch ihre finanzielle Unterstützung möglich gemacht haben. Hier möchten wir nochmals darauf hinweisen, dass die Pharmaunternehmen keinerlei Einf luss auf Ziel, Programm und Inhalte der Veranstaltung ausgeübt haben. (Die Kooperation des Vereins Das Lebenshaus e.V. mit Pharmafirmen erfolgt nach jederzeit einsehbaren Richtlinien für Finanzierungsvereinbarungen und dem FSA-Kodex.) 20 4 DasLebenshaus Die Selbsthilfe braucht Hilfe. Quelle: Ärzte Zeitung, 14.11.2011, Von Anno Fricke Die Fülle an Aufgaben steigt, aber die Zuschüsse und das Personal nehmen nicht zu: Die Selbsthilfe stößt an ihre Grenzen - weil sie immer mehr an Bedeutung im Gesundheitswesen gewinnt. BERLIN. Die zunehmende Bedeutung der Selbsthilfegruppen für die medizinische Versorgung stellt die Selbsthilfe vor Probleme. Es fehle an Menschen, die sich ehrenamtlich in den sich professionalisierenden Strukturen engagieren, und an Geld, um die zusätzlichen Aufgaben zu bezahlen. Pf legekräfte aus und unterstützten die Forschung an Arznei- und Hilfsmitteln. Er forderte die Selbsthilfeorganisationen auf, "auch einmal Nein zu sagen". Die Selbsthilfe könne entscheiden, welchen Aufgaben sie sich stelle, wofür sie Ressourcen einsetze und mit wem sie zusammenarbeite. Mehr Aufgaben, dann auch mehr Ressourcen Dr.MartinDanner,Hauptgeschäftsführer derB.A.G. Selbsthilfe helfe längst Versorgungslücken zu schließen So beschrieb der Hauptgeschäftsführer der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (B.A.G.), Dr. Martin Danner, die Situation, auf die die Selbsthilfe in Deutschland zusteuere. Die Selbsthilfe sei keine Gegenbewegung mehr zum Behinderten entgegengebrachten Paternalismus, sondern helfe längst Versorgungslücken zu schließen. "Auch einmal Nein sagen" Selbsthilfeorganisationen seien an der Formulierung von Behandlungsleitlinien beteiligt, zertifizierten bestehende Versorgungsangebote, bildeten von sich aus Vom Versorgungsstrukturgesetz hätte er sich gewünscht, dass die Selbsthilfe als Partner für die Integrierte Versorgung akzeptiert worden wäre. Wenn das Gesundheitssystem der Selbsthilfe neue Aufgaben übertrage, dann müssten auch ihre Ressourcen gestärkt werden, forderte Danner. Bei den Kommunen sei die Tendenz spürbar, sich aus der Finanzierung der Selbsthilfe zurückzuziehen. Die Kommunen drehen den Geldhahn langsam zu Die private Krankenversicherung solle ähnlich wie bei der Unabhängigen Patientenberatung in die Finanzierung der Selbsthilfe einsteigen. Danner sprach sich dafür aus, den Leitfaden Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenversicherung dahingehend weiterzuentwickeln, dass die Selbsthilfeorganisationen gestärkt würden. Zurzeit behindere die Förderpraxis indikationsübergreifende Zusammenschlüsse. , Millionen Euro vom Bundesgesundheitsministerium für 202 Der Gesetzgeber erkenne die Arbeit der Selbsthilfe an, sagte Staatssekretärin Ulrike Flach (FDP). Der Löwenanteil der staatlichen Zuschüsse komme von den Krankenund Pf legekassen, die rund 65 Millionen Euro für die Selbsthilfe auf brächten. Länder und Kommunen steuerten weitere 25 Millionen Euro bei. Der demografische Wandel mache vor der Selbsthilfe nicht halt, sagte Flach. Das Bundesgesundheitsministerium unterstütze den Generationenwechsel in den Verbänden. Im kommenden Jahr stelle das Ministerium der Selbsthilfe 1,9 Millionen Euro zur Verfügung. Entwurf des Patientenrechtegesetz in wenigen Wochen Gespannt warten die in der Selbsthilfe engagierten Menschen auf das seit langem angekündigte Patientenrechtegesetz. In wenigen Wochen werde ein Entwurf veröffentlicht, kündigte Ulrike Flach an. Er hoffe, dass er nicht nur die Kodifizierung bereits praktizierten Richterrechts enthalte, sondern den Patienten auch neue Rechte zugestehe, sagte Barmer GEK-Vize Dr. Rolf Schlenker. So solle darin verankert werden, dass die Selbsthilfeorganisationen unabhängig von Sponsoren aus der Industrie arbeiten könnten. 4 2011 WissensWert Pathologie der GIST oder was sagt eigentlich mein Pathologie-Befund? Was ist ein Pathologe? Ein Pathologe ist ein Arzt, der durch Untersuchung von Geweben, Zellen und Körperf lüssigkeiten Krankheiten diagnostiziert. Im Fall eines GIST, untersucht der Pathologe Gewebe von Biopsien und operativen Eingriffen. Obwohl der Chirurg den Verdacht auf einen GIST infolge präoperativer bildgebender Verfahren und dem Aussehen des Tumors während der Operation äußern mag, so ist nur der Pathologe in der Lage die Diagnose GIST zu sichern. Nach Untersuchungen und Tests des Gewebes Ihres Tumors im Labor, beschreibt der Pathologe Tumorcharakteristika mit denen es möglich ist, eine Aussage über die Wahrscheinlichkeit zu machen, mit der Ihr GIST wieder auftreten könnte. oder in Ihre Leber, Ihre Bauchhöhle oder in seltenen Fällen in andere Körperteile streuen (metastasieren) könnte. Obwohl Patienten mit Pathologen selten in Kontakt kommen, sind diese Ärzte äußerst wichtige „Lotsen“ für Ihre Behandlung, da sie: n Präoperative Biopsien untersuchen um eine Diagnose zu stellen n Einen GIST diagnostisch von anderen Tumortypen abgrenzen, um Richt­ linien für die weitere therapeutische Vorgehensweise festzulegen n Nach einer Operation beurteilen, ob die Schnittränder im gesunden Gewebe liegen n Die Risikokategorie (Wahrscheinlichkeit des Wiederauftretens) des Primärtumors bestimmen n Metastasen, die schon bei Diagnose­ stellung als solche vorhanden waren, bestätigen n Die Informationen/Daten liefern, um entscheiden zu können, ob nach vollständiger operativer Entfernung des Primärtumors, eine medikamentöse (adjuvante = vorsorgliche) Therapie mit Imatinib angewendet wird. 12 Warum ist mein Pathologie­ befund wichtig für mich? Der Pathologiebefund liefert die Diagnose des Tumors, der bei Ihnen biopsiert oder chirurgisch entfernt wurde: Gastrointestinaler Stromatumor (GIST). Die in Ihrem Pathologiebefund beschriebenen Tumorcharakteristika sind Voraussetzung für die für Sie am meisten in Frage kommende Therapie. Ihr Onkologe wird Ihren Pathologiebefund zur Planung Ihrer Therapie heranziehen. Sie sollten Ihren Befund mit Ihrem Onkologen diskutieren, damit Sie über Ihren GIST Bescheid wissen und die Auswahl Ihrer Therapiemöglichkeiten kennen lernen. Was bedeutet GIST-Diagnostik? Gewöhnlich wird ein GIST durch das optische Erscheinungsbild der Tumorzellen diagnostiziert plus Tests, die das Vorhandensein des KIT-Proteins (auch CD117 genannt) in der Tumorzelle nachweisen. Der Nachweis von KIT-Proteinen erfolgt mit Hilfe immunhistochemischer Methoden (einer speziellen Labortechnik mit der Proteine in Zellen nachgewiesen werden). Zusätzlich kann das Nichtvorhandensein anderer Proteine, die von GISTs selten exprimiert werden, durchaus von diagnostischem Nutzen sein. Obwohl einige andere abdominelle Tumoren in seltenen Fällen KIT-positive Tests ergeben, kann der Patho­ loge eine Auswahl weiterer Untersuchun­ gen verwenden, um zwischen den möglichen Diagnosen zu differenzieren. Die wenigen KIT-Protein-negativen GISTs können durch einen extra qualifizierten Pathologen durch zusätzliche Tests identifiziert werden. Was bedeuten Mutation und KIT-Protein (CD117)? Heute ist bekannt, dass den meisten bösartigen Tumorerkrankungen Veränderungen (= Mutationen) in den Genen zugrunde liegen. Gene sind einzelne Abschnitte unserer Erbsubstanz – der DNA, welche im Kern jeder Zelle sitzt. Gene beinhalten „Bauanleitungen“ für viele „Bauteile“ des Körpers, 2011 wie zum Beispiel „Baupläne“ für Eiweiße (= Proteine). Wird ein Gen durch bestimmte Einf lüsse geschädigt, führt dies zu einer fehlerhaften „Bauanleitung“. So kann ein defektes Protein oder die falsche Anzahl an Proteinen produziert werden – mit eventuell ernstzunehmenden Folgen. Durch Veränderungen (= Mutationen) im KIT- oder PDGFRA-Gen sind bei GISTZellen die Rezeptor-Proteine – also die Antennen – fehlerhaft aufgebaut. Das heißt: Im Falle der Erkrankung GIST ist ein bestimmtes Enzym dauerhaft aktiv und lässt sich auf natürliche Art nicht mehr „abschalten“. Als Folge kommt es zu einem unkontrollierten Zellwachstum – zu einem Tumor. Das Vorhandensein und die Lokalisation der jeweiligen Mutationen (= Exon) kann man mittels Mutationsanalyse genau bestimmen. Bei GIST kennt man derzeit im Wesentlichen die Mutationen in n Exon 9 – 11 – 13 oder 17 (bei KIT) n Exon 12 – 14 oder 18 (bei PDGFR) n Keine nachweisbare Mutation EXON KIT-Rezeptor Ig AML Ig Ig Ig GIST Ig TM NK/T-Zell- Lymphome K1 K1 Mastozytosen Mastzellleukämien Myeloische Leukämien Seminome/ Dysgerminome rende Mutation im Gen eines anderen Wachstumsfaktor-Rezeptors, genannt „Blutplättchen-Wachstumsfaktor-Rezeptor alpha“ (PDGFRA), verursacht. Wildtyp-GIST: Tumoren, die keine aktivierenden Mutationen der KIT- oder PDGFRA-Gene zeigen, werden „WildtypGISTs“ genannt. Die Auslöser ihres Wachstums sind bisher nicht bekannt. Der Anteil dieser Wildtyp-GISTs, beträgt etwa 10 % 15 % aller GISTs. In einer geringen Anzahl dieser Fälle sind Mutationen des B-RAFOnkogens bereits nachgewiesen worden. Wie werden Präparate für die Analyse vom Pathologen aufbereitet? Wenn eine Biopsieprobe oder ein chirurgisches Präparat in der Pathologieabteilung eintrifft, folgt der Pathologe einer allgemein festgelegten Vorgehensweise. Im Falle einer Biopsie wird das gesamte Präparat untersucht. Im Falle eines chirurgischen Resek­ tionspräparates, werden die Proben so entnommen, dass alle repräsentativen Teile des Tumors untersucht werden können. Die Gewebsteile werden zu dünnen Scheiben geschnitten, dann in Formalin fixiert, was die Festigkeit des Gewebes erhöht. K1 Die meisten GIST beinhalten also Veränderungen (= Mutationen) im KIT-Gen (ca. 80%), bei einer kleineren Gruppe liegen Mutationen im PDGFRA-Gen vor und bei einer dritten Gruppe kann – trotz genauester GIST-Diagnose – keine Mutation nachgewiesen werden - sogenannte Wildtyp-GIST. GIST durch PDGFRA-Mutation: Etwa 5 % - 10 % aller GISTs haben normale KITGene, werden jedoch durch eine aktivie- Die Präparate werden dann mit Hitze, Druck und Lösungsmitteln zur Lipidentfernung behandelt, um das Gewebe, anschließend mit Wachs (Paraffin) anzureichern. Dann werden die Präparate in größere Wachsblöcke eingebettet, was das Schneiden äußerst dünner Scheiben möglich macht und diese auf gläserne Objektträger übertragen. 4 GIST Diese Objektträger werden entparaffiniert, so dass das Gewebe mit Farbstoffen auf Wasserbasis und anderen Reagenzien gefärbt werden kann. Die ersten Färbungen erfolgen mit Häma­ toxylin und Eosin, damit werden die Zellkerne (sie enthalten die DNA) blau, das Zellplasma und die meisten anderen Strukturen rosa angefärbt. Diese sogenannte HE-Färbung macht die Zellform und den Gewebeauf bau sichtbar, was dem Pathologen eine Diagnosestellung erleichtert. Diese Färbung ermöglicht dem Pathologen die Mitoserate festzustellen, wodurch eine Aussage über die Wachstumsgeschwindigkeit des Tumors gemacht werden kann. Im Falle eines vermuteten GIST, führt der Pathologe dann immunhistochemische Tests durch um KIT und andere Proteinmarker nachzuweisen, um die Diagnose zu erhärten. Falls zusätzliche Untersuchungen erforderlich sind, können für diesen Zweck weitere Schnitte angefertigt werden. Nach der abschließenden Diagnose werden die Objektträger und Paraffinblöcke für den späteren Bedarf des Patienten oder für die Forschung sorgfältig auf bewahrt. 13 4 2011 WissensWert Wie lange muss ich warten bis das Ergebnis meiner pathologischen Untersuchungen zur Verfügung steht? n Die Aufarbeitung der Proben kann bis zu einer Woche dauern. Der Pathologe schickt dann einen Bericht an Ihren Arzt, normaler­ weise den Chirurgen und/oder den Onkologen. Manchmal ist es erforderlich Proben zu verschicken, entweder für zusätzliche Tests oder für eine nochmalige Überprüfung durch einen Pathologen mit besonderen Fachkenntnissen. Müssen Mutations­ untersuchungen der KIT- oder PDGFRAGene durchgeführt werden, kann dies durchaus bis zu vier Wochen nach Erstellung der Anfangsdiagnose dauern. Mikroskopische Beschreibung: Morphologie und Histologie Zelltypen im GIST: Der Pathologe beschreibt die GIST-Zellen als spindelförmig, epitheloid, oder gemischt. Zellcharakteristika: Der Pathologe achtet noch auf verschiedene andere Merkmale, die für normale Zellen untypisch sind. Charakteristika der Gewebestruktur, Infiltration der Serosa, Tumorvaskularisierung (Blutversorgung) Was sind nun pathologische Untersuchungsverfahren? Unabhängig von Details, ob die Gewebeprobe eine kleine Biopsie oder ein ganzer chirurgisch entfernter Tumor ist, ist die grundsätzliche Vorgehensweise des Pathologen immer gleich. 14 n Die Beschreibung der Art der Probe und das optische Erscheinungsbild mit bloßem Auge (makroskopische oder grobe Beschreibung). n Chirurgische Ränder: Chirurgen versuchen den Tumor mit einem Rand gesunden Gewebes zu entfernen, um die Chance eines Wiederauftretens des Tumors durch belassene Zellen so gering wie möglich zu halten. R0-Resektion bedeutet die vollständige Entfernung des gesamten Tumors mit mikroskopisch negativen Rändern, kein Hinweis auf Tumorzellen („saubere“ Ränder). R1-Resektion bedeutet, dass die Ränder der resezierten Teile bei mikroskopischer Betrachtung Tumorzellen zeigen (mikroskopisch positive Ränder). R2-Resektion bedeutet, dass bei Betrachtung mit dem bloßen Auge Anteile des Tumors nicht entfernt wurden (makroskopisch positive Ränder). Einige Pathologen verwenden einen alternativen Indikator zur Beurteilung der Tumorzellteilung, Ki-67 oder MIB-1 genannt. Dies ist ein immunhistochemischer Farbstoff, der alle Zellen, die sich in jeder anderen als der Ruhephase des Zellteilungszyklus befinden, aufspürt (alles andere als G0). Das Ergebnis wird als Prozentsatz der Zellen, die in den Zellteilungszyklus eingetreten sind, angegeben. Diese Methode und die Mitosenzählung sind gleichwertig um die Zellproliferation abzuschätzen, aber die Übertragung der Ergebnisse der einer Methode auf die andere ist nicht einfach, und ausgedehnte Studien, um den prognostischen Wert der speziellen Größen einzuordnen, die für die mit MIB-1 identifizierten Zellkernveränderungen gelten, wurden für GISTs noch nicht durchgeführt. Was sind immunhisto­ chemische Tests? n Mitosenzählung oder Mitoserate Für den lokal begrenzten, operablen Primärtumor (keine Metastasen) ist die Mitosenzählung eine der wichtigsten Aussagen Ihres pathologischen Befun­ des, da sie Auskunft gibt, wie schnell das Wachstum Ihres GIST war. Höhere Mitoseraten sind ein deutlicher Hinweis auf eine erhöhte Wahrscheinlichkeit des zukünftigen Wiederauftretens des Tumors. Wie wird die Mitoserate ermittelt? Bei der Untersuchung der Schnittpräparate der Tumorzellen unter dem Mikroskop kann der Pathologe sehen, wie viele Zellen sich im Teilungsprozess befinden. Um die Mitoserate festzulegen, zählt der Pathologe tatsächlich, in einem festgelegten Teilbereich des Tumors, die Anzahl der Zellen, die sich in einer Mitose befinden (Mitosefiguren genannt). Ist der Ausschnitt des Präparates mit dem größten Wachstum gefunden, wird der Pathologe fünfzig aneinander gereihte Gesichtsfelder bei starker Vergrößerung (50 HPF, engl. high-power fields) unter dem Mikroskop untersuchen, um die Mitosen zu zählen. Wünschenswert sind Werte geringer als 5/50 HPF - Werte über 20/50 HPF; sind außergewöhnlich hoch. Bei immunhistochemischen Tests werden Antikörper verwendet, um das Vorhandensein gewisser Proteine in Zellen nachzuweisen. Antikörper können so verändert werden, dass sie mit dem Protein von Interesse in einem Präparat von Tumorzellen eine Bindung eingehen. In diesem Zusammenhang wird das Protein auf das getestet wird als Antigen bezeichnet. Diese Bindung zwischen Antigen und Antikörper stellt ein neues Zielobjekt dar, das zu seinem Nachweis in den Zellen angefärbt werden kann. Zur Durchführung immunhistochemischer Tests bedarf es normalerweise zahlreicher Schritte, aber am Ende weiß der Pathologe, ob sich die Tumorzellen durch die Proteine auf die gestestet wurde, anfärben. Obwohl die Anfärbung von KIT-Protein (CD117) zur GIST-Diagnostik verwendet wird, führt der Pathologe oft noch zusätzliche Unter­ suchungen durch, um andere in Frage kommende Tumoren auszuschließen. Das histologische Erscheinungsbild zusammen mit dem Ort des Auftretens zwingt den Pathologen auch andere Tumorarten in Betracht zu ziehen, weshalb er zur Findung der richtigen Diagnose noch eine Serie anderer Tests wählt. Typisch könnten die folgenden immunhistochemischen Tests sein: DOG 1, CD34, SMA, S-100, Desmin, Panzytokeratin. 2011 Wie ermittelt man das Risiko eines Wiederauftretens bzw. der Metastasierung? Viele Faktoren wurden diskutiert, die zum Rückfall (= Rezidiv) führen können. Die derzeit verwendete Methode zur Ermittlung der Rückfall-Wahrscheinlichkeit ist die Tabelle des amerikanischen Pathologen Miettinen aus dem Jahr 2006. Diese Risiko­ einteilung beruht auf einer Untersuchung von ca. 2.000 GIST-Fällen und bezieht neben Tumorgröße und Zellteilungsrate (= Mitoserate) auch die Tumorlokalisation mit ein. Wichtig hier: n Inzwischen ist bekannt, dass sich GIST z.B. am Dünndarm aggressiver verhalten als GIST am Magen. n Die Mitoserate hat von den drei genannten Kriterien den höchsten Einf luss, da sie ein Gradmesser für die Teilungsaggressivität des Tumors ist. Was ist eine Mutationsanalyse? Die Mutationsanalyse – manchmal auch „Exon-Bestimmung“ genannt – stellt den Ort der Mutation im Rezeptor-Protein fest und wird immer wichtiger bei der Einschätzung des Krankheitsverlaufes und bei der Entscheidung für oder gegen eine medikamentöse Therapieoption. So ist z.B. heute bekannt, dass Patienten mit „Exon 11 Mutation“ sehr gut auf die medikamentöse Therapie mit Imatinib ansprechen, dass „Exon 9 Patienten“ von Anfang an mit der höheren Imatinib-Dosis von 800 mg/Tag behandelt werden sollten oder dass GIST mit der speziellen Primär-Mutation Exon 18 D842V nicht auf Imatinib ansprechen. Inzwischen fordern die führenden GISTExperten und die GIST-Patientenorganisationen weltweit, dass die Mutationsanalyse zu einem optimalen Therapiemanagement der GIST unbedingt dazu gehört. Besonders neu diagnostizierte Patienten sollten bereits bei Diagnosestellung ihre Mutation erfahren oder zumindest wenige Wochen nach der GIST-Diagnose ihr Ergebnis haben. Tumor und nur den Tumor umgebendes Gewebe wird gewonnen. In diesem Fall muss die Biopsie wiederholt werden. Der Pathologe wird für die Biopsieprobe, die nur wenig Material enthält, die aussagekräftigsten Tests für die Diagnosestellung wählen, da möglicherweise nicht genügend Gewebe für jede wünschenswerte Unter­ suchung vorhanden ist. Die Mutationsanalyse wird von Pathologen am Tumorgewebe durchgeführt. Dies kann von Frischgewebe – z.B. direkt nach einer Gewebeentnahme (= Biopsie) oder der Operation (= Resektion) oder von in Paraffin eingebetteten (auch älteren) Tumor­ proben erfolgen. Wichtig sind Expertise und Erfahrung der jeweiligen Pathologen mit der Mutationsanalyse bei GIST! Operative Resektionsproben und GIST-Befunde: Der postoperative Pathologiebefund enthält viel mehr Informationen, da dem Pathologen genügend Tumorgewebe für seine Arbeit zur Verfügung steht. Nach Beschreibung des gesamten Operationspräparates (alles was entfernt wurde), entnimmt der Pathologe Proben von Tumorbezirken, die als am schnellsten wachsend erscheinen. Zusätzlich zu Ihrem Pathologiebefund sollten Sie den Opera­ tionsbericht des Chirurgen lesen unter Beachtung der Tumorlokalisation und wie der Tumor entfernt wurde (entfernt ohne Beteiligung der Nachbarorgane, entfernt zusammen mit Verwachsungen mit den Nachbarorganen, „en bloc“). Was kann in Pathologie­ befunden stehen? Biopsieproben und Befunde: Eine Biopsie enthält nur eine geringe Gewebemenge. Manchmal ist die Probe für den Pathologen zur Beurteilung der Gewebestruktur (Anordnung der Zellen zueinander) zu klein, wobei jedoch die einzelnen Zellen beurteilt werden können. Manchmal werden bei einer Biopsie nur einige wenige verwendbare Tumorzellen, zusammen mit Blut und Nekrosef lüssigkeit (tote Zellen und zersetzte Rückstände) gewonnen. Der Pathologe wird keinen Versuch unternehmen, aus einer so kleinen Probe eine Einschätzung der Prognose vorzunehmen, aber die Probe wird beschrieben und falls möglich, eine Diagnose gestellt. Unglücklicherweise, verfehlt die Biopsie manchmal den 4 GIST Befunde behandelter GISTs: Falls Ihr Befundbericht einen primären GIST oder eine GIST-Metastase beschreibt, die nach erfolgter medikamentöser Therapie entfernt wurden, so wird sich der Bericht in mehrfacher Weise von einem Bericht ohne präoperative medikamentöse Therapie unterscheiden. Eine Mitosenzählung kann erwähnt sein, aber sie ist nicht mit der Mitosenzählung eines medikamentös nicht vorbehandelten Tumors vergleichbar, da das Medikament die Zellteilung gewöhnlich reduziert. Eine Risikoeinstufung ist nicht möglich (und ist irrelevant für metastasierte Tumoren, da der Tumor bereits gestreut hat). Der Prozentsatz vitaler Zellen ist eine der aufschlussreichsten Fakten über einen behandelten Tumor, also der Prozentsatz der verbliebenen lebenden Tumorzellen im Gegensatz zu nekrotischen (toten) Zellen und Bezirken in denen nur zerstörte und in narbiger Umwandlung befindliche Tumor15 4 2011 WissensWert zellen (oft als „Hyalinisierung“ bezeichnet) nachweisbar sind. Je geringer der Prozentsatz der beobachteten lebenden Tumorzellen ist, umso größer war der Therapieerfolg, obwohl im Tumor oder an anderer Stelle des Körpers noch überlebensfähige Zellen vorhanden sein können. Manchmal zeigt ein erfolgreich behandelter Tumor wenige zelluläre Strukturen („hypozellulär“), das bedeutet dass die Tumorzellkerne einen größeren Abstand von einander haben mit vermehrt dazwischen liegendem Stroma und/oder Narbengewebe, obwohl die Tumorzellen noch am Leben sind. Selbst nach Entfernung aller sichtbaren Metastasen wird die Behandlung üblicherweise fortgesetzt. Einige behandelte Tumoren, die trotz der gezielten medikamentösen Therapie, zum Beispiel mit Imatinib, Wachstum zeigten, weisen Veränderungen auf, die der Pathologe erkennen kann. Verlust der Expression von KIT-Protein bedeutet, dass Tumorzellen kein KITProtein mehr produzieren, da der Tumor einen anderen Weg zum Überleben und für das Wachstum eingeschlagen hat. Zum Beispiel haben einige behandelte GISTs einen Kinasewechsel (kinase switch) hin zu AXL gezeigt, einem anderen Wachstumsfaktor, wenn der Tumor keinen positiven Test auf KIT-Protein mehr zeigt, kann der Pathologe nicht mehr sicher entscheiden, ob dieser Tumor ein GIST ist oder ob sich eine neue Krebsart entwickelt hat. Eine Morphologieänderung bedeutet eine Änderung des Erscheinungsbildes der Zellen, wie zum Beispiel eine Differen­ zierung in Richtung eines anderen Zelltyps (z.B. rhabdomyosarcomatös, also Zellen der Skelettmuskulatur) oder eine Entdifferenzierung in Richtung primitiverer Zellformen. Solche Veränderungen machen es schwieriger sicher zu sein, ob der Tumor ein GIST ist. Glücklicherweise sind diese Veränderungen der Zellmorphologie sehr selten. 16 Oft geäußerte Patientenfragen: 1. Einige meiner Pathologiepräparate wurden zur Untersuchung an ein anderes Labor geschickt: Heißt das, dass mein Krankenhauspathologe nicht mit GIST vertraut ist? Labors schicken Präparate für zusätzliche Untersuchungen, die vor Ort nicht routinemäßig durchgeführt werden, an ein anderes Labor. Dies könnte für immunhistochemische Tests oder Mutationsanalysen erforderlich sein. 2. In meinem Pathologiebefund wird eine Mitosenzählung pro 10 HPF (nicht 50 Felder) angegeben oder enthält tatsächlich keine Zählung, aber erwähnt, „Mitosen kaum nachweisbar“. Ist das eine ausreichende Aussage? Könnte eine erneute Zählung erfolgen, falls erforderlich? Eine genaue Mitosenzählung pro 50 HPF ist wichtig. Für den Fall, dass ein Präparat zu klein ist, ist das Ergebnis nicht repräsentativ. Ihr Chirurg oder Ihr Onkologe können den Pathologen dazu auffordern eine genauere Untersuchung durchzuführen, falls dies für Ihren Fall therapeutische Konsequenzen hätte. Dies ist allgemein dann der Fall, wenn ein großes Präparat zur Verfügung steht (das ist z.B. ein Operationspräparat). Bei einem kleinen Bioposiepräparat, ist für eine Mitosenzählung in 50 HPF gewöhnlich nicht genug Gewebe vorhanden. In gewissen Fällen kann die Mitosenzählung in weniger Feldern jedoch für die weitere klinische Vor­ gehensweise wegweisend sein. 3. Sollte mein GIST-Pathologiebefund einige Aussagen vermissen lassen, sollte ich dann darum bitten, dass mein Präparat an einen Pathologen geschickt wird, der auf Sarkome spezialisiert ist? Sie sollten keine Hemmungen haben Ihrem Arzt Fragen über Ihren Pathologiebefund zu stellen. Ihr Arzt kann die Diagnose mit Ihrem Pathologen bespre- chen. Dieser wird, falls zur Einschätzung des Risikos erforderlich, weitere Angaben machen können. In bestimmten Fällen kann sich der Pathologe durchaus dafür entscheiden Ihre histologischen Präparate an einen Pathologen mit speziellen Fachkenntnissen über GIST zu schicken, um die Diagnose zu bestätigen. 4. In meinem Pathologiebefund wird mein Tumor als „benigne“ bezeichnet. Was bedeutet das? War es ein Krebs? Bedarf ich einer Nachbehandlung? Oder bedeutet das, dass der Pathologe mit GIST nicht sehr vertraut ist? Das Wort „benigne“ für GIST, wird von Fachpathologen eher abgelehnt, da für alle GISTs der Größe von 2 cm und mehr, nicht nur die operative Entfernung empfohlen wird, sondern auch dann noch die Möglichkeit des Wiederauftretens besteht. Nur GISTs von weniger als 2 cm Größe werden von manchen als benigne betrachtet, da das Risiko eines aggressiven Verhaltens gegen 0 % geht. Einige dieser kleinen Tumoren können für ein Wachstum vorprogrammiert sein, aber die meisten dieser weniger als 2 cm großen MiniTumoren werden nicht größer und werden gewöhnlich als Zufallsbefund in, aus anderen Gründen resezierten Mägen, oder bei Autopsien gefunden. 2011 5. Warum enthält mein GIST-Pathologiebefund keine Angaben über Lymphknoten? GIST streut nur sehr selten in Lymphknoten (im Unterschied zu vielen anderen Krebsarten), mit Ausnahme der sehr seltenen kindlichen GISTs. Hätte der Chirurg irgendwelche vergrößerten Lymphknoten entdeckt, so wären diese auch entfernt worden. Alle in Ihrem Operationspräparat ggf. enthaltenen Lymphknoten werden vom Pathologen beschrieben. 6. Warum enthält mein Pathologie­befund keine Mutationsuntersuchungen der KIT- und PDGFRA-Gene? Einige Krebszentren führen routinemäßig Mutationsuntersuchungen durch, viele von ihnen jedoch leider noch nicht. Wie bereits erwähnt: Inzwischen fordern die führenden GIST-Experten und die GIST-Patientenorganisationen weltweit, dass die Mutationsanalyse zu einem optimalen Therapiemanagement der GIST unbedingt dazu gehört. Besonders neu diagnostizierte Patienten sollten bereits bei Diagnosestellung ihre Mutation erfahren oder zumindest wenige Wochen nach der GIST-Diagnose ihr Ergebnis haben. 7. Was müsste ich unternehmen, falls ich jetzt oder später eine Mutations­ anaylse haben möchte? Ihr Chirurg oder Onkologe wird das in die Wege leiten. Vielleicht wird Ihr Pathologe die Analyse vor Ort durchführen oder gegebenenfalls Proben an ein mit Mutationsanalyse vertrautes Labor schicken. Sehr erfahrene GISTPathologen gibt es in Deutschland u. a. in Köln, Göttingen oder Erlangen – in Österreich in Wien und in der Schweiz in Basel oder Lausanne. 8. Gibt es zusätzliche Testmethoden zur genaueren Einschätzung des Risikos des Wiederauftretens von GIST (sowohl lokal als auch in Form von Fernmetastasen)? Unter Pathologen und in zuständigen Fachkreisen gibt es noch keine einheitliche Meinung über zusätzliche Test­ methoden, die dazu dienen könnten, eine Prognose über die Wahrscheinlichkeit des Wiederauftretens eines chirurgisch entfernten Primärtumors zu stellen, aber genau das steht im Mittelpunkt des Interesses. 9. Für den Fall notwendiger weiterer Tests zu einem späteren Zeitpunkt, wie lange werden die Gewebeproben meines Tumors aufbewahrt? In Paraffin eingebettete, mit Formalin fixierte Gewebestücke werden von den meisten Einrichtungen für mindestens 10 Jahre auf bewahrt, oft jedoch länger auf unbestimmte Zeit. Alle zurzeit für GIST gängigen Tests können an diesem Gewebe durchgeführt werden. Es ist anzunehmen, dass zukünftige neue Untersuchungsmethoden so entwickelt werden, dass sie ebenfalls für diese Art von Gewebekonservierung anwendbar sind, da dies die gängigste Methode zur Herstellung pathologischer Präparate ist. 4 GIST 10. Ist es möglich für spätere Unter­ suchungen zusätzliche Gewebeproben meines GIST aufzubewahren? In den meisten Fällen werden die Schnitte des Tumors, die für die routinemäßigen pathologischen Unter­ suchungen angefertigt wurden, für alle erdenklichen zusätzlichen Unter­ suchungen ausreichen. Dennoch ist es eine gute Idee ausreichend Tumor­ proben aufzuheben, da jährlich neue Erkenntnisse über GIST gewonnen werden. Falls in Zukunft neue Therapie­ möglichkeiten entwickelt werden, könnte eine weitere Untersuchung Ihrer Tumorproben erforderlich sein, um festzustellen, ob die Behandlung auf Ihren GIST-Typ angewendet werden kann. Quelle und Danksagung Original-Broschüre: GIST: "Understanding Your GIST Pathology Report" 2010 by GSI =GIST Support International Website: www.gistsupport.org Autoren: - Jason L. Hornick, MD PhD - Alexander J. F. Lazar, MD PhD - Edited by Julia Doswell Royster PhD Dieser Text ist ein "Vorab-Auszug" aus einer in Kürze erscheinenden deutschen Version der "GSI-Broschüre". n Übersetzt durch ein Übersetzungsbüro n Überarbeitet von Markus Wartenberg Wir danken unseren amerikanischen Kollegen von GSI sehr für ihre großartige Arbeit sowie die Bereitschaft ihre Materialen mit anderen GIST-Patientengruppen weltweit zu teilen. 17 4 2011 WissensWert GIST-Preis 2011 geht an einen Schweizer Pathologen Die GIST-Gruppe Schweiz hat zum zweiten Mal den Wissenschaftspreis verliehen. Sie hat damit Prof. Dr. Stephan Dirnhofer ausgezeichnet, der am Institut für Pathologie der Universität Basel wichtige Erkenntnisse zur Entstehung von Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) gewonnen hat. Den Anerkennungspreis dürfen Dr. Michael Montemurro und Helga Meier Schnorf, die Macher des Dokumentarfilmes «Leben mit GIST», in Empfang nehmen. Der Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST), die GIST-Gruppe Schweiz, hat zum zweiten Mal den Wissenschaftspreis verliehen. Der mit 10‘000 Franken dotierte GIST-Preis 2011 geht an Prof. Dr. Stephan Dirnhofer, Stellvertreter des Vorstehers des Instituts für Pathologie der Universität Basel. „Frequency, phenotype, and genotype of minute gastrointestinal stromal tumors in the stomach: an autopsy study” heißt die von ihm verfasste Publikation. Sie ist dieses Jahr in der Zeitschrift „Human Pathology” publiziert worden. Die Preisverleihung ist am 24. November im Rahmen der Halbjahresversammlung der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK) in Basel erfolgt. Die Jury hat diesen Entscheid unter dem Vorsitz von Prof. Dr. Urs Metzger einstimmig gefällt. Die feierliche Laudatio wurde von Herrn Prof. Richard Herrmann, Leiter der Forschungsabteilung des Universitätskrankenhauses Basel, gehalten. GIST ist eine sehr seltene Krebserkrankung des Magen-Darmtrakts. Sie kommt bei zirka 10 bis 15 Menschen pro 1 Million Einwohner pro Jahr vor. In der Untersuchung der Autoren hat sich ein sogenanntes Mini-GIST in 2,9 Prozent der Fälle gefunden, nämlich bei 17 von 579 Autopsien. Das ist immer noch deutlich weniger als die Rate von 20 bis 30 Prozent, die von anderen Autoren in kleineren Fallzahlen publiziert worden ist. Diese Befunde ergeben zusammen mit den ausführlichen molekulargenetischen Untersuchungen wichtige Einblicke in die molekularen Entstehungsmechanismen von GIST. 18 Neben der unbestreitbaren Qualität der eingereichten Arbeit war die Jury auch vom Engagement von Prof. Stephan Dirnhofer für diese seltene Erkrankung beeindruckt. Innerhalb der letzten sieben Jahre hat er zehn in Medline gelistete Arbeiten über dieses Thema publiziert, davon sind acht Originalarbeiten. Filmemacher bekommen Anerkennungspreis Ein zweiter Preis, der Anerkennungspreis, geht an Helga Meier Schnorf und Dr. Michael Montemurro, der GIST-Gruppe Schweiz. Sie werden für ihren Dokumentarfilm „Leben mit GIST” ausgezeichnet. „Der Film findet die Balance zwischen Emotionalität und Information souverän und ist reduziert auf die Botschaft eines schwierigen Themas. Er drückt nicht auf die Tränendrüsen und verliert sich nicht in technischen Details. Der Film schafft es, diese Qualität während 50 Minuten aufrecht zu erhalten.” erklärt Urs Metzger im Namen der Jury. „Leben mit GIST” zeigt in eindrücklicher Weise und anhand von Patientengeschichten den Weg von der korrekten Diagnose zur Therapie und den Umgang mit Krankheit und Krebs. Beleuchtet wird die weltweite Vernetzung von Patienten und Ärzten, wie sie in verschiedenen medizinischen Disziplinen und der Forschung zusammenarbeiten. Dabei bleiben die Patienten immer im Mittelpunkt. „Leben mit GIST” wurde erst vor wenigen Tagen mit einem Silber EDI 2011 ausgezeichnet. EDI ist der Schweizer Preis für die besten Werbe-, Industrie- und Unternehmensfilme und steht unter dem Patronat des Eidgenössischen Departements des Innern. Preisträger des GIST-Preises Prof. Dr. Dirnhofer mit den Gewinnern des Anerkennungspreises Helga Meier Schnorf, Dr. Muntemurro und Johanna Heiniger 20 Publikation von Prof. Dr. Dirnhofer Dirnhofer S., Münst S., Thies S., Went P., Tornillo L., Bihl M. Frequency, phenotype, and genotype of minute gastrointestinal stromal tumors in the stomach: an autopsy study. In einem zweijährigen GIST-Forschungsprojekt haben die Basler Forscher in Zusammenarbeit mit dem Stadtspital Triemli in Zürich an 579 konsekutiven Autopsien die Häufigkeit von sogenannten MikroGIST (Tumoren unter 1 cm) untersucht haben. Hintergrund dieser Studie waren einige jüngere Arbeiten, welche die Häufigkeit von Mini-GIST im Bereich von 20 bis 30 Prozent angaben. Dieser Wert ist natürlich in deutlichem Gegensatz zu klinisch entdeckten GIST, welche ausgesprochen selten sind (Inzidenz ca. 10–15/ pro Million/pro Jahr). Die Feststellung der genauen Inzidenz dieser Erkrankung sowie die Charakterisierung der genetischen Merkmale des Tumors haben eine große Bedeutung für die Behandlung von GISTPatienten. Insbesondere auch im Lichte der neuesten Erkenntnisse bezüglich der adjuvanten Therapie mit einem TyrosinkinaseHemmer. Von den gefundenen 17 Fällen wiesen elf eine Mutation im KIT-Gen und einer eine Mutation im PDGRFA-Gen auf. Fünf Fälle hatten eine Wild-Typ-Gen-Konfiguration (keine Mutation). 4 GIsT Daraus ziehen die Forscher den Schluss, dass GIST wesentlich häufiger sind als bisher angenommen. Die extrem hohen Inzidenzraten von 20 bis 30 Prozent sind allerdings nicht bestätigt worden. Dies ist wahrscheinlich dadurch zu erklären, dass in den anderen Studien selektionierte Patienten (Patienten mit verschiedenen Magenerkrankungen, inklusive Magenkarzinomen) untersucht worden sind. Die tatsächliche Inzidenz an GIST in einem unselektierten Patientenmaterial dürfte somit im einstelligen Prozentbereich liegen. Des Weiteren bestätigen die Untersuchungen die Hypothese, dass benigne GIST existieren und dass eine KIT- oder eine PDGRFA-Mutation das zentrale bzw. erste onkogenetische Ereignis ist, aber alleine noch nicht für ein malignes klinisches Verhalten verantwortlich ist. „Leben mit GIST” Neben dem GIST-Anerkennungspreis hat der Film anfangs November den Silber EDI 2011 im Bereich „Corporate: interne Kommunikation und Schulung” gewonnen. EDI ist der Schweizerpreis für die besten Werbe-, Industrie- und Unternehmensfilme. Der Wettbewerb steht unter dem Patronat des Eidgenössischen Departements des Innern. Weitere Informationen www.edinet.ch Bezugsquelle: Bezugsquelle: www.artfilm.ch/lebenmitgist.php 4 2011 WissensWert Prof. Dr. Urs Metzger, med. Beirat der GIST Gruppe Schweiz, erhält Krebspreis der Schweizer Krebsliga Professor Urs Metzger, der ehemalige Chefarzt und Medizinischer Direktor des Zürcher Stadtspitals Triemli, wurde in Lugano mit dem Krebspreis 2011 der Schweizer Krebsliga ausgezeichnet. Jedes Jahr würdigt die Krebsliga Schweiz Personen und Organisationen für ihre ausserordentlichen Verdienste bei der Erforschung, Prävention, Früherfassung und Bekämpfung von Krebs sowie für ihr grosses Engagement zu Gunsten krebsbetroffener Menschen. Dieses Jahr fanden die feierlichen Preisverleihungen anlässlich der Krebsliga-Konferenz in der Villa Sassa in Lugano statt. Der mit 10 000 Franken dotierte Preis ging in diesem Jahr an den emeritierten Professor und Arzt Urs Metzger. Mit der Auszeichnung würdigt die Krebsliga sein Engagement als Präsident der Krebsliga Schweiz von 1995 bis 1998 sowie seinen unermüdlichen Einsatz, um Krebs besser zu erforschen, zu verhindern und zu behandeln. Bis 2010 war Prof. Dr. med. Dr. h.c. Metzger Chefarzt der Chirurgischen Klinik und Medizinischer Direktor des Zürcher Stadtspitals Triemli. Mit Vehemenz hat sich der renommierte Experte in den letzten Jahren für die Früherkennung des Kolonkarzinoms eingesetzt. Denn mehr als die Hälfte der Patientinnen und Patienten haben zum Zeitpunkt der Diagnose bereits Metastasen und benötigen daher eine intensive Therapie. „Mit dem Darmkrebs-Screening-Programm der Krebsliga Schweiz wäre dieses Problem weitgehend vermeidbar. Durch eine regelmässige Früherkennung ab 50 Jahren mittels Stuhlbluttest oder Darmspiegelung könnten wir die Krankheit viel früher diagnostizieren und damit viel schonender und erfolgreicher behandeln“, fasst Metzger seine Motivation zusammen. 20 Urs Metzger © KLS Die Krebsliga Schweiz (Gründungsjahr 1910) engagiert sich als gemeinnützige Organisation in der Krebsprävention, in der Forschungsförderung und für die Unterstützung von Menschen mit Krebs und ihren Angehörigen. Sie vereinigt als nationale Dach­ organisation mit Sitz in Bern 20 kantonale und regionale Ligen. Sie wird vorwiegend durch Spenden finanziert und ist ZEWOzertifiziert. www.krebsliga.ch Die GIST-Gruppe Schweiz freut sich sehr über diese Preisverleihung und dankt Urs Metzger auch für seinen grossen Einsatz und seine Mithilfe in unserem Verein, der GIST-Gruppe Schweiz. 20 4 GIsT Vorstellung Martina Kuoni, Nachruf Matthias Merki, Regionalleiter Nordwestschweiz. Matthias Merki verstarb am Samstag, den 6. August 2011 so wie er es immer wollte, in der Palliativabteilung des Claraspitals in Basel. Der Tod von Matthias hat uns sehr getroffen, auch wenn wir gewusst haben, wie es gesundheitlich um ihn stand. Matthias war für die GIST-Gruppe Schweiz ein grosses Vorbild. Den langen Kampf mit dieser Krankheit hat er nicht einfach so aufgegeben: Er hat gekämpft und doch gelebt und uns allen wieder Mut gemacht. Matthias war GIST-Patient der ersten Stunde. In seiner Funktion als Regionalleiter war Matthias Merki eine kompetente Ansprechperson für seine Gruppe, hatte er doch ein immenses Wissen über alle Behandlungsarten. Dabei war er nicht nur Regionalleiter sondern auch Gründungsmitglied unseres Vereins. Matthias war trotz seiner Krankheit ein äusserst positiv denkender Mensch. Er sagte vielfach: wenn er sehe, was auf der Welt so passiere, all die Ungerechtigkeiten, die Zerstörung der Natur und Verschleuderung von Energie und Ressourcen, dann sei doch sein GIST unwichtig. Er war in der Tat ein kritischer Zeitgeist, aber trotzdem immer offen, andere Meinungen zu akzeptieren. Dies aber nicht ohne vorher heftig darüber zu diskutieren. Matthias hat sich sehr engagiert. Er war jederzeit bereit mitzuhelfen wenn es galt, die GIST-Gruppe öffentlich zu vertreten oder den Patiententisch an Kongressen zu betreuen. Dies auch, wenn es ihm schlecht ging. Matthias fehlt uns sehr. Er fehlt uns nun umso mehr, als dass er als einer der wichtigsten Akteure in unserem Film „Leben mit GIST” leider den Erfolg nicht mehr erleben durfte. Für ihn war es sehr wichtig, dass die Regionalgruppe Nordwestschweiz weiterbesteht. Mit Martina Kuoni, die Matthias noch persönlich bat, sein Amt zu übernehmen, haben wir eine würdige Nachfolgerin gefunden. Anlässlich der Jahrestagung der GISTGruppe Schweiz in Zürich im April 2011 übergab Matthias Merki die Leitung der GIST-Regionalgruppe Nordwestschweiz an Martina Kuoni. Dass Matthias Merki danach nur noch wenige Monate zu leben hatte, hat sie, wie auch alle anderen Vereinsmitglieder sehr getroffen. Martina Kuoni ( Jahrgang 1963) wurde im Sommer 2007 aus heiterem Himmel mit der GIST-Diagnose konfrontiert. Der grosse Tumor in der Magenwand konnte erfolgreich und ohne Komplikationen operiert werden. Zwei Jahre lang nahm sie als adjuvante Therapie Imatinib 400mg ein. Seither setzt sie nur noch die Iscador- und CetrariaBehandlung fort, die sie in der anthroposophischen Lukasklinik in Arlesheim (Schweiz) kennengelernt hat. Neben Matthias Merki und Johanna Heininger wurde Martina Kuoni als Betroffene im Dokumentarfilm „Leben mit GIST” porträtiert, der Anfang 2011 fertiggestellt wurde. Nach der Diagnose fand Martina Kuoni sofort die Verbindung zur GIST-Gruppe Schweiz wie auch zum Lebenshaus und war von Beginn an beeindruckt und dankbar für alle Auskünfte, Hilfestellungen und Beratungen. Die Erleichterung, in einer überaus schwierigen Situation auf so kompetente Hilfe zu stossen, hält bis heute an. Es ist ihr deshalb ein Anliegen, die Aufgabe als Regionalgruppenleiterin wahrzunehmen, eine erste Ansprechperson für Betroffene zu sein und den Austausch mit den GIST-Patienten aus der Region zu pf legen. Martina Kuoni lebt als Literaturwissenschaftlerin in Basel. Sie hat einen 22-jährigen Sohn. 2 2011 4 WissensWert Zweite SPAEN Jahreskonferenz vom 17. bis 19. November 2011 in Berlin. Etwa 90 Teilnehmer nahmen an der diesjährigen Jahreskonferenz der europäischen Organisation Sarcoma Patients EuroNet e.V. teil. Nach 2010 in Madrid, fand das diesjährige Treffen der Leiter europäischer Sarkom-, GIST-, und Desmoid-Patientengruppen vom 17. bis 19. November im Hotel Andel’s in Berlin statt. Unter den Teilnehmern waren 55 Vertreter nationaler Patientengruppen aus 14 Ländern, einige der führenden europäischen Sarkom-Experten und Vertreter von sieben - im Bereich Sarkome - forschenden Pharmafirmen. Die dreitägige Veranstaltung mit Vorträgen und Workshops in Englisch, behandelte im Wesentlichen die drei Schwer­punktbereiche Forschung, Behandlung und die Arbeit der Patientengruppen für Betroffene. Die wesentlichen Ziele dieser Konferenz sind: n Vermittlung von aktuellem medizinischen Wissen über Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Sarkomen, um Patienten in den Mitgliedsorganisationen besser unterstützen zu können. n Erfahrungsaustausch und Diskussion zwischen Vertretern der Patientenschaft, der Experten und der Industrie um Forschung und Behandlungsqualität zu verbessern. n „Sharing Best Practice“. Dies bedeutet: Austausch über durchgeführte Maßnahmen, Services, Projekte in den Ländern – mit dem Ziel voneinander zu lernen und gegebenenfalls diese Aktivitäten voneinander zu übernehmen, um nicht in jeden Land Vorhandenes neu erfinden zu müssen. Dies schont personelle und finanzielle Ressourcen der einzelnen Patientengruppen. Die Bandbreite der teilnehmende Patientenvertreter war auch 2011 groß: Vom erfahrenen Experten-Patienten, der seine Patientengruppe seit 15 Jahren leitet und anderen einiges an Wissen und Erfahrung geben kann – bis hin zum Einsteiger, der viel aus den einzelnen Veranstaltungen mitnimmt aber auch von vielen Gesprächen in den Pausen und am Rande der Konferenz profitiert. 22 Zu Beginn des ersten Tages, gaben eingeladene Vertreter der beiden Firmen Bayer und Pfizer, die ihre internationalen Firmensitze in Berlin haben, kurze Vorträge über Forschung und Entwicklung. Hier ging es nicht um einzelne Wirkstoffe oder Medikamente für Sarkome – sondern darum, die Forschungsphilosophien, das Vorgehen und die Schwerpunkte besser zu verstehen. Dr. I. Marondel, Director Strategic Alliances, Pfizer Oncology und Dr. D. Laurent, Global Clinical Development Oncology, Bayer HealthCare zeigten auf, dass das Thema Personalized Medicine per Biomarker dazu führt, dass Firmen heute viel stärker im Bereich seltener Krebserkrankungen - wie den Sarkomen - forschen als früher. Um es einfach zu beschreiben: In dem Moment, in dem man eine bestimmte Krebsart auf molekulargenetischer Ebene „verstanden“ hat, also genaue Targets (= Zielstrukturen) kennt, kann man zielgerichtete Wirkstoffe entwickeln, welche das unkontrollierte Wachstum der Tumorzellen stoppen sollen. Zwei Mitarbeiter der EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) Dr. J. Bogaerts (Statistical Department) und C. Coens (The Quality of Life Group) referierten dann über relevante Endpunkte bei klinischen Studien und über das Thema Messen von Lebensqualität in Studien. Beide zeigten sehr eindruckvoll, dass man Komplexes und Wissenschaft verständlich und sogar sehr amüsant vermitteln kann. Der zweite Tag stand ganz im Fokus der verschiedenen Sarkom-Subtypen und ihrer bestmöglichen Behandlung. Die Sessions begannen mit einem Podium der europäischen Sarkom-Experten Prof. J.Y. Blay PD Dr. B. Kaspar, Mannheim PD Dr. P. Reichardt, Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg Prof. Dr. F. Haller, Pathologisches Institut Uniklinik Erlangen 2011 SARKOME 4 WissensWert (Frankreich), Dr. D. Strauss (Großbritannien) und PD Dr. P. Reichardt (Deutschland). Die Teilnehmer hatten die Möglichkeit Fragen zu den Sarkomen und ihrer komplexen Behandlung zu stellen, was sehr engagiert und interessiert genutzt wurde. Für den weiteren Verlauf des zweiten Tages, bot die Konferenz – je nach persönlichem Interesse – drei parallele Linien mit etlichen Vorträgen an: GIST: Therapie-Management und Therapie­treue, Padiatrische GISTs und neue Therapieoptionen Desmoide: Pathologie/Molekulargenetik, Therapieoptionen und klinische Studien Sarkome: Behandlung fortgeschrittener Sarkome, neue Therapieoptionen und Studien, Porträts ausgewählter Sarkom-Subtypen. Die Referenten waren europäische Sarkom-, GIST und Desmoid-Experten unterschiedlicher Fachrichtungen – unter anderem aus Deutschland: PD Dr. P. Reichardt (Berlin), PD Dr. B. Kasper (Mannheim), Prof. Dr. M. Schwarzbach (Frankfurt Höchst) und Prof. Dr. F. Haller (Erlangen). Der dritte Tag begann mit der jährlichen Mitgliederversammlung der Organisation Sarcoma Patients EuroNet e.V. (SPAEN). Die Vorstandsmitglieder Roger Wilson (Groß­britannien) und Markus Wartenberg (Deutschland) referierten über die bisherige sehr positive Entwicklung der europäischen Dachorganisation, den wirtschaftlichen Status und die weitere Zukunft des Netzwerkes. Im Weiteren folgten zwei Workshops (sogenannte Roundtables), mit dem Ziel gemeinsam in Tischgruppen Bedürfnisse, Probleme, Herausforderungen von SarkomPatienten und ihrer Organisationen zu identifizieren – aber auch Ideen, Vorschläge, gemeinsame Projekte zur Lösung zu diskutieren. „In diesen sehr wertvollen Diskussionen zeigt sich deutlich, dass obwohl Sarkom-Patienten oft lebensbedrohenden Situationen gegenüber stehen, sie eine Vielzahl Hürden aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung zu überwinden haben. In fast allen europäischen Ländern 23 2011 4 WissensWert ist der Zugang von Patienten mit den Diagnosen Sarkom, GIST oder Desmoid zur Information und zu entsprechender Behand­ lungsqualität noch immer unzureichend. Wesentliche Defizite sind u.a. • Sarkome haben keine oder kaum Bekanntheit – damit oft keine Öffentlichkeit, keine Lobby und wenig finanzielle Förderung vor allem im Bereich der Forschung. • Patienten mit der Diagnose Sarkom irren oft lange Zeit durch das jeweilige Gesundheitssystem auf der Suche nach Informationen, medizinischer Expertise in der Diagnostik, Behandlungsqualität, Therapie­ optionen und klinischen Studien.“ erläutert Markus Wartenberg, Vereinssprecher von Das Lebenshaus e.V. Deutschland zusammenfassend die Situation vieler Betroffener. Den Abschluss der diesjährigen Konferenz bildete eine „Sharing Best Practice“ Sitzung, in welcher acht Leiter von Patientengruppen jeweils einen Kurzvortrag hielten, eben mit der Möglichkeit voneinander zu lernen und gegebenenfalls diese Aktivitäten zu übernehmen. Insgesamt bekam der SPAEN-Vorstand nur positives Feedback von allen Teilnehmern der SPAEN-Jahreskonferenz 2011. Hans Keulen, europäische Kontaktperson der „Chordoma Foundation USA“ und selbst Chordom-Patient fasste es für sich zusammen: „Es war eine so wertvolle Erfahrung so viele betroffene Menschen zu erleben die überaus engagiert und professionell miteinander, mit Experten, Wissenschaftlern und Industrievertretern zusammen arbeiten. Nicht zu ihrem eigenen Vorteil, sondern um mittel- bis langfristig Verbesserungen und Nutzen für andere Patienten zu erzielen. Die SPAEN-Konferenz hat wieder einmal gezeigt, dass es der beste Weg bei seltenen Krebserkrankungen ist, unsere Stimmen hörbar zu machen und gemeinsam auf hohem Niveau mit Medizinern, Forschern und Pharmaleuten zusammen zu arbeiten. Das genau ist es, was SPAEN tut und was immer wirkungsvoller wird.“ Bereits geplant: 3. SPAEN-Jahreskonferenz vom 22.- 24. November 2012 in Florenz/Italien Weitere Informationen – in Englisch – finden Sie unter: www.sarcoma-patients.eu Kontakt in Deutsch: [email protected] Über Sarcoma Patients EuroNet e.V.: Europäische Patienten- und Selbsthilfegruppen, die sich für Sarkom-, GIST- und Desmoid-Betroffene engagieren, hatten bereits im Sommer 2008 beschlossen, einen gemeinsamen pan-europäischen Dach­ verband zu gründen. Sarcoma Patients EuroNet e.V. /Assoc. (SPAEN) hat im April 2009 seine Arbeit aufgenommen, mit den wesentlichen Zielen, den Informationsservice, die Patienten-Unterstützung, die Interessenvertretung und die Studien­ situation zu verbessern, so dass Patienten quer durch Europa davon profitieren können. Führende Patientengruppen aus Frankreich, Großbritannien, Polen, Italien, Schweiz und Deutschland – darunter Das Lebenshaus e.V. – sind die Gründungsmitglieder von SPAEN, wobei die Mitgliedschaft offen für alle Patientengruppen europaweit ist, die für Sarkom-Betroffene arbeiten. 24 Vorstandsmitglieder von Sarcoma Patients EuroNet: 1. Vorsitzender: Roger Wilson (UK), Sarcoma UK Stellv. Vorsitzende: Estelle Lecointe (FR), AFPG Ensemble contre le GIST, Infos Sarcomes Stellv. Vorsitzende: Christina Baumgarten (DE), SOS Desmoid Finanzvorstand: Markus Wartenberg (DE), Das Lebenshaus e.V., GIST/Sarkome Schriftführer: Barbara Dore (UK/US), GIST-Support UK + GSI Mitglied: Michael Sayers (UK), GIST-Support UK Vom Vorstand berufen: Projekt-Managerin: Michaela Geißler (DE) 2011 4 SARKOME Profile ausgewählter Weichteilsarkome: Angiosarkome 1. Was ist ein Angiosarkom? Angiosarkome (Angio = griech. Vorsilbe = Gefäß) sind maligne (bösartige) Sarkome vaskulärer bzw. endothelialer Herkunft. Endothelzellen bilden die Auskleidung von Gefäßwänden. Angiosarkome können in jeder Region des Körpers auftreten, jedoch werden sie am Häufigsten auf der Haut, in der Brust, in der Leber und im tiefen Gewebe diagnostiziert. Kutane Angiosarkome (kutan = lat. = die Haut betreffend) kommen meist in der Gesichts- und Kopf hautregion vor. Ungefähr 60% der Angiosarkome sind kutan, 25% zählen zu den Weich­ gewebe Angiosarkomen und etwa 8 % sind Angiosarkome der Brust. Insgesamt schätzt man, dass ca. 1-2% aller Sarkome Angio­ sarkome sind. 2. Welche Risikofaktoren können zu Angiosarkomen führen? Angiosarkome können ohne eine besondere Ursache auftreten, doch es gibt mögliche Risikofaktoren wie chronische Lymph­ ödeme in den Gliedmaßen, Bestrahlung oder krebserregende Stoffe wie Vinyl­ chlorid, Arsen und Thoriumdioxid. 3. Welche Symptome treten auf? Angiosarkome können sehr unterschiedliche Symptome haben. Sie können eine Infektion vortäuschen, wie eine Prellung oder Blutung aussehen oder als Weichteilmasse zu fühlen sein. 4. Welche verschienen Arten kennt man? Folgende Kategorien werden unterschieden: n Kutane Angiosarkome ohne assoziiertes Lymphödem n Kutane Angiosarkome mit assoziiertem Lymphödem n Primäre Angiosarkome der Brust n Angiosarkome des tiefen Weichgewebes n Strahleninduzierte Angiosarkome n Angiosarkome assoziiert mit Fremdmaterial Kutane Angiosarkome ohne assoziiertes Lymphödem: Ist der häufigste Typ der Angiosarkome mit ungefähr 60% der jährlichen Diagnosen. Meistens sind hiervon ältere, männliche Patienten betroffen: ungefähr 50% der Tumoren sind im Gesicht oder der KopfHals-Region lokalisiert. Sie können als unklare Prellungen oder Blutergüsse auftreten, mit erhabenen Grenzen, vereitert erscheinen oder knötchenartig. Ihre „schleichende“ Entwicklung kann dazu führen, dass erst spät ein Arzt konsultiert und sie somit erst spät diagnostiziert werden. Es wurde beobachtet, dass Symptome durchschnittlich 5 Monate vor der Diagnose von Angiosarkomen der Kopf haut auftraten, in manchen Fällen sogar bis zu einem Jahr. Angiosarkome sind oft multifokal (an verschieden Stellen), was die therapeutischen Optionen erschwert. In der Regel reicht eine körperliche Untersuchung nicht aus, ob es sich um ein lokales Auftreten handelt oder bereits um eine Ausbreitung der Erkrankung in andere Körperregionen. Angiosarkome im Gesichtsbereicht, Kopfhaut, Brust und Rücken Kutane Angiosarkome mit assoziiertem Lymphödem: Die genaue Ursache von Angiosarkomen im Bereich eines Lymphödems ist noch immer unbekannt. 90% aller Angiosarkome mit assoziiertem Lymphödem treten bei Frauen auf, die eine Mastektomie (Entfernung der Brustdrüse) hatten. Das Risiko liegt nach einer Brustentfernung bei 0,07 bis 4,45% und tritt typischerweise innerhalb der ersten 10 Jahre nach Operation auf. Die meisten Patienten sind zwischen 40 und 50 Jahre alt und hatten über einen längeren Zeitraum erhebliche Lymphödeme. Die Schädigungen treten typischerweise als exzentrische, violette Läsionen auf. Diese Läsionen können sich zu fühlbaren Knoten entwickeln. Patienten mit neuen Prellungen oder Knoten an Extremitäten mit Lymphödemen sollten einen Arzt zur Abklärung aufsuchen. Primäre Angiosarkome der Brust: Normalerweise sind primäre Sarkome der Brust sehr selten. Primäre Angiosarkome der Brust machen ungefähr 0,05% aller Brustkrebs Diagnosen aus und verhalten sich aggressiver. Das primäre Angiosarkom der Brust tritt bei Frauen meist zwischen der 3. und 4. Lebensdekade auf. Sie können anfänglich harmlos erscheinen, sind aber schnell wachsende Läsionen, die sich „unscharf “ auf der Brust ausbreiten. Die Brust kann eine blaurote Verfärbung zeigen, doch in der Regel breiten sich diese Tumoren tief im Weichgewebe aus. Angiosarkome des tiefen Weichgewebes: Bis zu 25% aller Angiosarkome sind Weichteiltumore. Diese Tumoren können in jedem Alter gleichermaßen bei Männern und 25 2011 4 WissensWert Frauen auftreten. Ungefähr ein Drittel sind mit vererbbaren genetischen Krankheiten verbunden (z.B. Neurofibromatosen). Sie kommen am Häufigsten in den Extremitäten und im Retroperitoneum (hinter dem Bauchfell) vor. Abdominale Angiosarkome können sehr groß werden, ohne dass sie zunächst Schmerzen verursachen. Die Diagnose von Weichgewebe Angiosarkomen sollte von einem erfahrenen Pathologen gestellt werden. Angiosarkome bestimmter Organe wie Leber, Milz und Herz werden als Subgruppe betrachtet. Obwohl übergreifende Behandlungsrichtlinien gelten, kann ihre Behandlung bisweilen sehr individualisiert sein. Strahleninduzierte Angiosarkome: In der Vergangenheit traten strahlen­ induzierte Angiosarkome üblicherweise im Bauchraum oder an der Bauchdecke nach einer Strahlentherapie - meist aufgrund gynäkologischer Erkrankungen - auf. Jedoch sind in den letzten Jahren Angio­ sarkome nach einer die Brust schonenden Operation und Bestrahlung aufgetreten. Außerdem gab es Fälle von Angiosarkomen bei Frauen, die mit einer Brust erhaltenden Therapie oder einer externen Strahlentherapie behandelt wurden. Die Läsionen werden charakterisiert durch f leckförmige Blutung der Haut oder Verdickungen in der bestrahlten Region. Sie sind typischerweise schmerzlos und oft multifokal. Das durchschnittliche Intervall bis zum Auftreten von Angiosarkomen der Brust nach Bestrahlung liegt bei 4 bis 7 Jahren, kann jedoch auch bis zu 10 Jahre betragen. Angiosarkome verbunden mit Lymphödemen dagegen haben ein längeres Intervall bis zur Entwicklung, das im Durchschnitt bei mehr als 10 Jahren liegt. Angiosarkome assoziiert mit Fremdmaterial: Angiosarkome können sich selten in der Reaktion auf Fremdmaterial im Körper entwickeln. Diese Form wurde z.B. beobachtet bei Patienten mit Dialyse Shunts aus Kunststoffmaterial. Sie werden wie Angiosarkome des Weichgewebes behandelt. 26 5. Welche bildgebende Diagnostik wird bei Angio­ sarkomen eingesetzt? Magnetresonanztomografie (MRT) und Computer Tomografie (CT) sind die bildgebenden Verfahren der Wahl, um Angiosarkome oder deren Metastasen zu bewerten und zu verfolgen. Das MRT ist die Methode der Wahl, um das Tumoransprechen auf eine präoperative Bestrahlung oder Chemotherapie zu bewerten. Mammographien bei Angiosarkomen der Brust können eine Hautverdickung oder äußerliche Masse zeigen, jedoch haben bis zu 33% aller Patien­ ten unauffällige Befunde bei diesem Bildgebungsverfahren. Positronen-EmissionsTomographie (PET) Untersuchungen messen die Stoffwechselaktivität des Tumors und können somit zusätzliche Informationen liefern. Es gibt Hinweise darauf, dass das PET bei einigen Sarkomtypen nützlich ist, jedoch gibt es bisher keine Studien, die einen einheitlichen Nutzen bei Angio­ sarkomen belegen. 6. Was weiß man zu Genetik/Vererbung von Angiosarkomen? Bei einigen Sarkomen sind chromosomale oder genetische Abnormalitäten bekannt. Bisher gibt es bei Angiosarkomen jedoch keine spezifischen Veränderungen. 7. Wie werden Angiosarkome behandelt? Angiosarkome sollten, wie die meisten anderen Sarkome auch, unbedingt von einem in der Behandlung von Sarkomen erfahrenen, interdisziplinären Team diagnostiziert, behandelt und kontrolliert werden. Dieses Team besteht in der Regel aus dem Pathologen, Chirurgen, Onkologen und Radioonkologen. Entscheidungen darüber, wie die Behandlung durchgeführt wird, werden von diesem Team im Konsens mit dem Patienten gefällt. Operation: Die operative Entfernung ist die Hauptsäule der kurativen Behandlung der meisten Sarkome. Der zu operierende Bereich kann größer sein als zunächst angenommen. Dies gilt insbesondere bei Angiosarkomen des Kopfes. Die präoperative Vermessung kann ein besseres operatives Ergebnis erzielen. Das heißt, dass Gewebeproben um den Tumor genommen werden, um die besten Chancen auf eine komplette Entfernung sicherzustellen. Das primäre operative Ziel ist – wenn möglich – die komplette Entfernung des Tumors mit einem tumorfreien Rand (R0 Resektion). Neoadjuvante und adjuvante Therapie: Neoadjuvante Therapie bezieht sich auf die Verabreichung von Chemotherapie, Bestrahlung oder beidem vor einem chirurgischen Eingriff. Adjuvante Therapie heißt, dass solche Behandlungen nach einer Operation durchgeführt werden. Bestrahlung wird in der lokalen Tumor­ region benutzt, während Chemotherapie bei der Behandlung einer systemischen (metastasierten) Erkrankung eingesetzt wird. Die meisten Spezialisten halten die präoperative Chemotherapie für Patienten mit Läsionen vor, die entweder inoperabel sind oder in Situationen, wo eine Chemotherapie zusammen mit Bestrahlung hilft, einen grossen oder inoperablen Tumor zu ver­kleinern. Das Chemotherapeutikum der Wahl ist Doxorubicin. Wenn damit kein Ansprechen erreicht wird, können andere Substanzen eingesetzt werden. Neuere Studien haben Paclitaxel als Monosubstanz getestet; der Wirkstoff hat eine substantielle Aktivität gegen Angiosarkome des Kopfes und Gesichts, auch bei Patienten, die zuvor mit Chemo- oder Strahlentherapie behandelt wurden. Angiosarkome sprechen auf Bestrahlung an. Der Einsatz von Bestrahlung zusammen mit Operation kann in einem funktionell günsti­ geren und kosmetisch besseren Ergebnis resultieren. Eine externe Strahlentherapie bei Patienten nach der OP korreliert mit einem besseren Ergebnis. Eine adjuvante Bestrahlung ist angeraten, wenn der Primärtumor nicht komplett entfernt werden konnte. Die präoperative Bestrahlung kann das Operationsfeld optimieren und Strahlenschäden an gesundem Gewebe reduzieren. 20 8. Wie erfolgt eine regelmäßige Kontrolle – ein Monitoring? 10. Welche medikamentösen (systemischen) Therapien werden derzeit erforscht? Patienten mit Angiosarkomen sollten in der postoperativen Zeit engmaschig beobachtet werden, d.h. vierteljährliche Besuche beim Arzt mit oder ohne Bildgebung sind in den ersten beiden Jahren angezeigt. Danach führt man in der Regel halbjährliche Untersuchungen durch bis 5 Jahre nach der Operation. Anschließend werden die Kontrolluntersuchungen jährlich durchgeführt. Die Zeitabstände können jedoch variieren abhängig von der jeweiligen Patientensituation und den geplanten Therapien. Verschiedene Arbeitsgruppen untersuchen derzeit die Ursachen für Angiosarkome und versuchen so, mögliche zielgerichtete Therapien zu entwickeln. Seit dem Jahr 2000 hat man auch bei den Sarkomen erste Erfolge mit so genannten Target Therapien. Berühmtestes und erfolgreichstes Beispiel derzeit sind die Gastrointestinalen Stromatumoren. Hier gelang es, die Biologie der Tumoren zu erfassen, Ziele zu identifizieren und zielgerichtete orale Medikamente wie Imatinib und Sunitinib zu entwickeln. Durch klinische Studien gelang es, die Wirksamkeit dieser Therapien nachzuweisen und die Medikamente letztlich zuzulassen. 9. Welche Prognosen haben bestimmte TumorKonstellation? Bei einem Teil der Patienten ist es möglich, dass das Angiosarkom bei Diagnosestellung schon gestreut hat. Metastasen treten häufig regional in Lymphknoten auf oder entfernt in der Lunge, Leber oder Milz oder in mehreren Regionen. Auch bei kompletter Entfernung können Rezidive innerhalb der nächsten zwei Jahre wieder auftreten. Risikofaktoren für Rezidive oder Fernmetastasen sind eine späte Diagnosestellung, eine unvollständige Resektion und eine ausgedehnte Ersterkrankung. Klinische Studien haben gezeigt, dass eine bessere Prognose mit kleinen Tumoren, dem Einsatz von „großer“ Strahlentherapie und der Resektion mit tumorfreien Rändern korreliert. Weichgewebe Angiosarkome des Abdomens haben insgesamt eine schlechtere Prognose. Das liegt überwiegend an der Lokalisation, die eine frühe Diagnose oft schwierig macht. Zusammenfassend gilt: Eine möglichst frühezeitige Diagnosestellung und die Behandlung bei erfahrenen Sarkom Experten haben erhebliche Einf lussfaktoren hinsichtlich der Prognose, können evtl. sogar in manchen Fällen der Schlüssel zu einer Heilung sein. Auch bei den Angiosarkomen werden inzwischen erste Target Therapien in klinischen Studien getestet. Derzeit gibt es noch kein für Angiosarkome speziell entwickeltes Medikament. Vielmehr setzt man bestehende und bei anderen Tumorarten zugelassene Substanzen ein, in der Hoffnung, dass diese auch bei Angiosarkomen wirken. Der Fokus hier liegt derzeit bei so genannten Angiogenese Hemmern oder Wirkstoffen, die unter anderem über einen solchen Mechanismus wirken. Derzeit werden weltweit in klinischen Studien unter anderem folgende Einzelsubstanzen (Monotherapien) oder Kombinationstherapien z.B. mit Chemotherapien untersucht: n Paclitaxel + Bevacizumab (Avastin® ) n Gemcitabine und Docetaxel (Taxotere ® ) in Kombination mit oder ohne Bevacizumab (Avastin®) n Nur Bevacizumab (Avastin® ) n Nur Paclitaxel n Pazopanib (Votrient ® ) bei Sarkomen (inkl. Angiosarkomen) n Nur Sorafenib (Nexavar ® ) n Anti-IGF-1R Monoklonaler Antikörper IMC-A12 in Kombination Doxorubicin - bei Sarkomen (inkl. Angiosarkomen) Paclitaxel ist eine in der Pazifischen Eibe vorkommende Substanz aus der Gruppe der Taxane. Dieses Chemotherapeutikum, üblicherweise eingesetzt bei Brust- und Eierstockkrebs, hat erhebliche Aktivität gegen 4 saRKOMe Angiosarkome der Kopf haut und des Gesichts. Ansprechraten von bis zu 60% sind hier beschrieben worden. Antiangiogenetische Medikamente reduzieren die Blutversorgung zum Tumor. Aktuelle Studien unter Einsatz antiangiogenetischer Strategien gegen Angiosarkome laufen derzeit. WIChTIG NichtjedeStudieläuftinjedem LandundanjederKlinik,sondernnurinausgewähltenZentren.DahersolltenPatientenauf derSuchenachOptionenund/ odermitInteresseanklinischen StudienunbedingtKontaktmit erfahrenenSarkomExpertenaufnehmen.Diesegibtes–unter anderem–inBerlin,Hannover, Essen,Frankfurt/Höchst,Mannheim,MünchenundWien. GernehilftIhnen „DasLebenshausSarkome“unter 0700-4884-0700weiter. Fazit Angiosarkome sind eine seltene Form von Sarkomen, die fast in jeder Körperregion auftreten können. Diese Tumoren sind aggressiv und werden idealerweise in einem erfahrenen Sarkom Zentrum in einem interdisziplinären Ansatz behandelt. Eine bessere Prognose ist verbunden mit einer frühstmöglichen Diagnose, geringer Größe und freien Rändern nach der primären Operation. Neue Behandlungsoptionen beinhalten antiangiogenetische Therapien, Immunotherapien und multi-modale Behandlungsansätze. Wir bedanken uns ganz herzlich für die Prüfung und fachliche/textliche Beratung bei Herrn Priv.-Doz. Dr. Bernd Kasper, Mannheim 2 20 4 WissensWert Einladung zur Ärztefortbildung Sarkomkonferenz 2012 22. - 24. März 2012 im Scandic Hotel Berlin Die erste deutsche Sarkomkonferenz im März 2011 in Berlin war ein großer Erfolg: n 130 Interessierte der deutschen Sarkomlandschaft aus allen Bereichen nahmen teil n Über 50 Vorträge aus den Bereichen Forschung, Qualitätsmanagement, Fortbildung n „Invited Lectures“ namhafter internationaler und nationaler Sarkomexperten n PharmaMar Wissenschaftspreis 2012 für kontinuierliche Forschungsinitiative ausgelobt Bereits die sehr positive Stimmung während der Konferenz, die o. g. Ergebnisse sowie das überaus positive Feedback der Teilnehmer aus der Evaluierung, lassen die Initiatoren weiter motiviert voran gehen die Sarkomkonferenz zu DEM jährlichen Highlight der deutschen Sarkomszene zu etablieren. Ein wichtiger Beitrag, um die deutsche Sarkomlandschaft mittelfristig besser zu vernetzen und im internationalen Kontext noch besser zu positionieren. Wir laden daher alle an Sarkomen interessierte - medizinische Fachkräfte, Mitarbeiter der forschenden Industrie und andere Interessenten ein, an der Sarkomkonferenz 2012 vom 22. – 24. März 2012 in Berlin – im Scandic Hotel teilzunehmen. Details zur Teilnahme, Programm, Konferenzgebühr, Anmeldeformular, etc. – finden Sie unter: www.sarkomkonferenz.de 2 Die Veranstaltung im Überblick: Veranstalter: Kompetenznetz Sarkome KO.SAR German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG) Das Lebenshaus e.V. – Patientenorganisation Veranstaltungsort: Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz Gabriele-Tergit-Promenade 19 D-10963 Berlin www.scandichotels.com CME-Zertifizierung: in Vorbereitung Koordination: Das Wissenshaus GmbH, Institut Onkologie Call for Abstracts: Dienstag, 31. Januar 2011 an: Sekretariat Prof. Dr. Peter Hohenberger Chirurgische Univ.-Klinik Mannheim Thoraxchirurgie und Chirurgische Onkologie Theodor Kutzer Ufer 1-3, D-68135 Mannheim Email: [email protected] Sponsoren: Verschiede Sponsorpartner der forschenden Industrie unterstützen auch in 2012 die Sarkomkonferenz. Die Sponsorpartner haben jedoch keinerlei Einfluss auf Konzept, Programm, Inhalte, Durchführung oder Nachbereitung der Veranstaltung. Alle Sponsorships unterliegen den geltenden Richtlinien wie z.B. dem FSA-Kodex. Fachveranstaltung: Die Sarkomkonferenz ist eine Fortbildungsveranstaltung. Patienten und Angehörige können somit aus rechtlichen Gründen leider nicht an der Veranstaltung teilnehmen. Ausnahmen: Patienten, Angehörige oder Nicht-Patienten, die offiziell als Vertreter einer Patientenorganisation bestellt sind. 2011 4 SARKOME SARKOMKONFERENZ 2012 22. - 24. März 2012 | Berlin PROGRAMM (Stand: 1. Dezember 2011) Donnerstag, 22. März 2012 08:30 12:00 09:30 – 12:00 12:30 13:00 14:00 15:00 15:30 16:30 17:30 18:00 20:00 PRE-MEETINGS BEROMUN® Anwender-Meeting GISG Studiengruppentreffen Beginn Sarkomkonferenz 2012 (im Plenum) Offizieller Beginn Begrüßung – Zielsetzung Organisation – Dank an die Sponsorpartner Basics I Einleitung/Überblick Pathologie/Molekulargenetik bei Sarkomen Basics II Chirurgische Therapie­ optionen bei Sarkomen Pause (30 Min.) Educational I: Strahlentherapie Educational II: Chondrosarkome Pause (30 Min.) Research-Forum I GIST Gastointestinale Stromatumoren Inklusive Invited Lecture: Jonathan Fletcher, Boston Get Together im Scandic Hotel Freitag, 23. März 2012 09:00 11:00 11:30 13:00 13:30 14:30 15:30 16:30 17:00 18:00 19:00 20:00 im Plenum Research-Forum II TranSaRNet-Forum Inklusive Invited Lecture: Ola Myklebost, Oslo Pause (30 Min.) Research-Forum III Radiotherapie PharmaMar Wissenschaftspreis 2011/2012 Mittagspause (60 Min.) Educational III: Retroperitoneale Sarkome Educational IV: Gynäkologische Sarkome Pause (30 Min.) Basics III Systemische Therapieoptionen bei Sarkomen Research-Forum IV Vorstellung ausgewählter Sarkomstudien in Deutschland/Europa Pause (60 Min.) External Dinner Abendveranstaltung Samstag, 24. März 2012 09:00 11:00 12:00 13:00 14:00 15:30 im Plenum Research-Forum V Eingereichte Abstracts max. 9 Vorträge je 9 Min. Vortrag + 3 Min. Fragen/Diskussion Qualität Bedeutung und Einfluss der „Komplementären Onkologie“ (CAM) Vortrag und Fragen/ Diskussion Mittagspause (60 Min.) Qualität AMNOG/IQWIG: Was kommt in Deutschland auf die Sarkom-Community zu? Vorträge und Fragen/ Diskussion Qualität Kurzporträts Deutscher Sarkom-Zentren Ende der Sarkomkonferenz 2012 Verabschiedung Dank an die Referenten und Sponsorpartner 29 2011 4 WissensWert + TICKER + TICKER + Neue Patientengruppe Rhein-Neckar Nach dem erfolgreichen Start der Patientengruppe Rheinland (in Düsseldorf) freuen wir uns die Gründung der Patientengruppe Rhein-Neckar (in Mannheim) bekanntgeben zu können. Alle Nierenkrebs Patienten deren Begleiter (Angehörige) und Interessierte sind herzlich willkommen. Eine Anmeldung ist grundsätzlich nicht nötig – aus organisatorischen Gründen jedoch hilfreich. Sie können unseren Gruppenleiter Herrn Fischer erreichen unter: Telefon: 0151-15620797 Email: nierenkrebs.rhein-neckar@ lebenshausgruppen.org Die Gruppe trifft sich erstmals am: Dienstag, 11. Januar 2012, 18:30 Uhr Treffpunkt: In den Räumlichkeiten des Paritätischen Wohlfahrtsverband Alphornstraße 2 68169 Mannheim Die weiteren Treffen finden danach jeden 2. Mittwoch im Monat um 18:30 Uhr statt. Zusätzlich ist eine weitere Gruppe – Rhein-Main (Veranstaltungsort wahrscheinlich Eschborn) in der Gründungsphase. Die bei uns registrierten Patienten der Umgebung werden wir rechtzeitig vor der ersten Veranstaltung benachrichtigen. Sie möchten auch eine Patientengruppe in Ihrer Region gründen, z.B. in Hamburg, dem Ruhrpott, Leipzig oder in Ihrer Nähe? Das Lebenshaus-Team wird Sie mit allen Kräften unterstützen. Telefon: 0700 5885 0700 [email protected] Neue Nierenkrebs-Patientengruppe Rheinland eröffnet Wie bereits im vergangenen WissensWert angekündigt, fand am 08.11.2011 das erste Treffen der neuen Nierenkrebs-Patienten­ gruppe Rheinland statt. Damit haben jetzt alle NierenkrebsPatienten und deren Angehörige im Rheinland einen Treffpunkt zum Austausch, Sammeln von Informationen oder einfach „nur“ zum Reden unter Gleichgesinnten. Wie erhofft, war der Andrang am ersten Abend groß und alle Teilnehmer waren sich einig: „Wir kommen auf jeden Fall wieder!“ Im Folgenden lesen Sie die Eindrücke der neuen Gruppenleiterin Gabi Kollenbroich und ihre Motivation eine Patientengruppe ins Leben zu rufen: Als ich die Diagnose Nierenzellkarzinom bekam, tauchten so viele Fragen auf und keiner war da, der diese wirklich beantworten konnte. ICH war alleine. Meine Familie war da, aber die verstand nicht. Immer musste ich mich erklären: warum ich dieses, jenes oder welches empfand oder tat. Egal wo ich war – in der Klinik, in der Arztpraxis, ja sogar in der Reha-Klinik, war ich alleine und genauso fühlte ich mich: ALLEINE! Wo waren die anderen Betroffenen? Es konnte doch nicht sein, dass es nur mich getroffen hatte. Ich suchte nach Hilfe. Durch Recherchen meines Mannes und mir, sind wir zuerst auf den Krebs-Kompass und dann auf das Lebenshaus gestoßen. Der Krebs-Kompass wurde zu meinem zweiten „Zuhause“, das Lebenshaus zu meiner Anlaufstelle. Endlich eine Anlaufstelle, die verstehen und helfen konnte. Mit Wissen und auch mit manch tröstendem Wort. Ich musste mich nicht mehr erklären, sondern man verstand. Als ich im Laufe meiner Behandlung einen komplex-fokalen Krampf bekam, hatte ich nur Angst. Nach dem zweiten Anfall kam ein Arzt auf mich zu und fragte mich, ob ich mir vorstellen könnte vor einer Gruppe von Neurologen über meine Erfahrungen mit diesen Anfällen zu sprechen. „Klar“, meinte ich und zu meinem Mann Jörg 30 geneigt, „wenn wir damit einem helfen könnten…“ Jörg stimmte mir sofort zu. „Ich bin dabei“, rief er. Ja, mit diesem Mann an meiner Seite kann ich den größten und höchsten Berg erklimmen. Gesagt - getan. Die Ärzteschaft kam und ich erzählte, was ICH empfunden habe und Jörg seine Sichtweise, so dass die Ärzte ein komplettes Bild erhielten. An diesem Tag wurde der Gedanke einer Patientengruppe geboren! War ich wirklich alleine betroffen? Und fühlen sich die anderen auch so hilf los? Als mich Frau Eberhardt ansprach, ob ich nicht meine Geschichte aufschreiben will, um anderen Patienten damit Mut zu machen, sagte ich sofort „Ja“. Die Mutmachgeschichte war mein erster Schritt in die Richtung, anderen zu zeigen wie ich mich in bestimmten Situationen gefühlt habe. Ich wollte damit anderen Patien­ ten verdeutlichen, ihr seid nicht alleine, ich habe auch schon vieles durchgemacht. Habt auch Mut und kämpft weiter – so wie ich! Doch den größten Schritt ging ich im April 2011 beim großen Nierenkrebs-Forum des Lebenshauses in Frankfurt. Frau Eberhardt stellte die Gruppenleiter der schon vorhandenen regionalen Gruppen vor und betonte wie wichtig der Austausch der Patienten untereinander und die Arbeit dieser Gruppen sei. Außerdem stellte sie die Frage, ob sich jemand vorstellen könnte eine neue Gruppe zu gründen. Spontan hob ich meine Hand und sagte: „JA! Ich! Hier!“ Mein Mann schaute mich an und grinste. Klar, das war mein Ding. Auch er war gleich 2011 Feuer und Flamme und sagte sofort: „Das machen wir gemeinsam!“ Gleich suchten wir in der Pause das Gespräch mit Frau Eberhardt. „Wir unterstützen Sie bei der Gruppengründung und helfen Ihnen wo immer wir können.“ Das war eigentlich die Aussage, die für mich die Wichtigste war. Wie geht so eine Gruppengründung vor sich? Auf was muss ich achten? Die Raumsuche war ein zentrales Thema. Wie stelle ich das an, wie viel darf es kosten? Das Lebenshaus stand mir Rede und Antwort. Ich bekam verschiedene Anlaufstellen für Selbsthilfegruppen genannt, die weitere Unterstützung und Räume in meiner Region anbieten. Der große Durchbruch kam als wir die Verbindung zum Gesundheitsamt in Düsseldorf hergestellt hatten. Wir waren total überrascht, dass es sogar eine eigene Stelle beim Gesundheitsamt gibt, die ausschließlich für Neugründungen und bestehende Selbsthilfegruppen zuständig ist. Ich freute mich total, denn jetzt hatten wir zwei starke Partner an unserer Seite: Jemanden der uns bei allen allgemeinen Fragen helfen konnte und das Lebenshaus für alle krankheitsbedingten Themen. Wir bekamen beim Gesundheitsamt zahlreiche Tipps und unter anderem einen Hinweis auf einen Raum – nur eine Querstraße entfernt. Der Raum war überwältigend. Groß, hell mit einer Teeküche sowie einem kleinen Außenbereich. Gleich hinter dem Hauptbahnhof und gegenüber einem Parkhaus. Und das Beste: bezahlbar. Wir waren uns einig, dieser Raum hat alles, was uns wichtig ist. Wir hatten Glück und erhielten den letzten freien Platz. Dann ging auf einmal alles ganz schnell: ich kontaktierte Das Lebenshaus noch rechtzeitig vor Redaktionsschluss des dritten WissensWert – so konnte unser erstes Treffen noch veröffentlicht werden. Das Lebenshaus schrieb außerdem alle beim Lebenshaus registrierten Patienten in der näheren Umgebung an. Noch vor unserem ersten Gruppentreffen wurden Jörg und ich zum Patientenkontakte-Treffen eingeladen. Wir waren begeistert. Wir fühlten uns herzlich aufgenommen, konnten neue Kontakte knüpfen, Kooperationen eingehen (mit der GIST Gruppe Köln) und viel aus den Erfahrungen der Anderen lernen. Für uns wurde an diesem Wochenende klar: Die Gründung der Patientengruppe ist der richtige Schritt für uns. Wir beide fuhren also bestärkt und motiviert nach dem Wochenende nach Hause und fieberten unserem ersten Gruppentreffen entgegen. Unser erstes Treffen war so aufregend für uns. Immer wieder ging ich in Gedanken meine Liste durch. Hatte ich an alles gedacht? Hatten wir genug Getränke und Infomaterial? Waren wir vorbereitet? Ich wollte doch alles nett haben. Gott, war ich aufgeregt! Mein Herz konnte gar nicht so schnell schlagen wie ich zitterte. Mir war heiß und doch wieder kalt. Wie werden die Leute sein? Kommen überhaupt welche? Mir war schlecht und Jörg wurde immer ruhiger. Ihm ging’s genauso. Aber all unsere Aufregung und Sorgen waren unbegründet. Als erstes kamen Frau Eberhardt vom Lebenshaus, um uns an unserem ersten Abend zu unterstützen und ein weiterer zukünftiger Gruppenleiter. Und dann kamen viele liebe nette Menschen. Manche, die ich kannte, einige mit denen ich schon telefoniert hatte. Ich freute mich über so viel Interesse. Als wir dann so zusammen saßen, fiel die Anspannung von mir ab. Jeder von uns fühlte sich vorher alleine, doch jetzt konnte ich spüren, dass wir eigentlich eine Familie sind. Es ist ein wunderschönes Gefühl wenn man spürt: es gibt Menschen, denen es ebenso geht wie mir – mit den gleichen Sorgen und Ängsten. Keiner muss sich erklären, denn jeder weiß wie man fühlt. 4 NIERENKREBS Das Treffen war ein voller Erfolg in zwei Hinsichten: 1. Ich habe einen Treffpunkt im Raum Rheinland geschaffen, wo jeder willkommen ist: Patienten, Angehörige, Interessierte – keiner ist hier mehr allein mit Nierenkrebs! 2. Das Treffen hat meinen „Mitstreiter“ Jan davon überzeugt auch eine Gruppe in seinem Umfeld zu eröffnen: die Patientengruppe Rhein-Neckar (Treffpunkt in Mannheim). Ich hoffe, dass mein Beispiel noch andere Patienten oder Angehörige dazu bewegt eine Gruppe bei sich vor Ort zu eröffnen. Aus meiner Erfahrung kann ich jetzt sagen: „Eigentlich ist das ganz leicht“! Allen die geholfen haben diesen Abend zu etwas besonderem zumachen sagen wir: DANKE! Wir freuen uns auf jedes weitere Treffen. Das nächste Gruppentreffen findet statt: Wann: Dienstag, 20.12.2011 - 18:00 Uhr Ab 2012 findet das Treffen immer jeden 2. Montag im Monat statt. Wo: Trägerverein ambulanter Hilfsdienste Ludwig-Erhard-Allee 18 40227 Düsseldorf Brigitte Wartenberg, Betreuerin der regionalen Patientenkontakte dazu: „Das Lebenshaus ist froh darüber, dass Gabi und Jörg Kollenbroich die Aufgabe der Gruppen­ leitung übernommen haben. Vielen Dank dafür. Gerade für Nierenkrebs-Betroffene gibt es bisher nur wenige regionale Patientengruppen. Wenn Sie selbst NierenkrebsPatient oder Angehöriger/Begleiter sind und für Ihre Region eine Patientengruppe gründen möchten, stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite. Wir unterstützen Sie in der Gründungsphase, sowie in der Führung der Gruppe – persönlich, telefonisch und mit dem nötigen „Handwerkszeug“. Regelmäßige Telefonkonferenzen als auch ein jährliches PatientenkontakteTreffen ermöglichen den Austausch mit den anderen Gruppenleitern.“ Anfragen senden Sie bitte an: Brigitte Wartenberg, [email protected] Tel. 06036/983 6142 31 20 4 WissensWert MARC-2 – eine Phase IV-Studie für Patienten mit fortgeschrittenem Nierernzellkarzinom Eine offene, einarmige Studie der Phase IV zur Charakterisierung von Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom, die nach Versagen der ersten gegen VEGF gerichteten Therapie mit Everolimus (Afinitor ® ) behandelt werden. Der Wirkstoff Everolimus wird seit dem Jahr 2002 bei Patienten mit verschiedenen Krebsarten untersucht. Ungefähr 7000 Personen mit unterschiedlichen Tumorerkrankungen wurden seitdem mit der Substanz behandelt. 2009 wurde Everolimus für Patienten mit fortgeschrittenem Nierenzellkarzinom nach dem Versagen von Therapien, die auf den Wachstumsfaktor VEGF gerichtet sind, (z.B. Pazopanib, Sorafenib oder Sunitinib) zugelassen. In vielen Krebszellen führt eine verstärkte Signalübertragung zu unkontrolliertem Zellwachstum. Everolimus hemmt die Übertragung von Zellsignalen, die für Wachstum, Vermehrung und Überleben einer Krebszelle wichtig sind. So kann das Tumorwachstum aufgehalten werden. Everolimus gehört zur Wirkstoff klasse der mTOR-Hemmer. Obwohl sich die Behandlungsoptionen und der Behandlungserfolg des fortgeschrittenen Nierenzellkarzinoms in den letzten Jahren deutlich verbessert hat, ist die Therapie derzeit hauptsächlich am klinischen Krankheitsverlauf ausgerichtet. Meist lässt sich nicht genauer vorhersagen, wer von einer Therapie besonders profitiert. Es gibt bisher noch keine verlässlichen Merkmale, die die Einschätzung des voraussichtlichen Behandlungserfolges für den einzelnen Patienten unterstützen könnten. Die wissenschaftlichen Untersuchungen im Rahmen dieser Studie sollen dazu beitragen, zukünftig bei Patienten mit fortgeschrittenem Nierenzellkarzinom, Therapieentscheidungen noch gezielter treffen zu können. 2 InFO PhaseIV NachdererfolgtenZulassung einesMedikamentesmüssen weiterhinDatenerhobenwerden,umdieWirksamkeitund Verträglichkeitnachzuweisen. DieskanndurcheineBeobachtungderAnwendungdesMedikamentesimBehandlungsalltag oderauchineinerklinischen Phase-IV-Studieerfolgen In dieser Phase IV-Studie bekommt jeder Patient den zugelassenen Wirkstoff Everolimus. Die Behandlung mit Everolimus entspricht dem klinischen Standard und ist nicht an die Studienteilnahme gebunden. Ziel der MARC-2- Studie ist es, weitere Informationen über die Wirksamkeit und Sicherheit der Behandlung mit Everolimus zu gewinnen. Es wird untersucht, wie lange das Medikament wirkt und wie verträglich die Behandlung ist. Ein wichtiger Bestandteil der MARC-2 Studie sind die wissenschaftlichen Begleitprojekte. Dazu werden Blutproben und Proben von verfügbarem, archiviertem Tumorgewebe untersucht. Es werden Biomarker-Untersuchungen durchgeführt, um Eiweiße (Proteine), Zellen, Gene oder Botenstoffe und Ihre Änderungen im Zusammenhang mit der Therapie zu untersuchen. Außerdem wird Tumorgewebe zur Charakterisierung des Zelltyps untersucht und der Medikamentenspiegel von Everolimus bestimmt. Anhand der Analysen dieser Begleitprojekte soll der Zusammenhang zwischen dem Ansprechen der Behandlung (z.B. vollständiges oder teilweises Ansprechen, stabile Erkrankung, Progression) und den erfassten Merkmalen untersucht werden. Das primäre Ziel der Studie ist die Bestimmung des Anteils der Patienten, bei denen nach 6 Monaten Therapie mit Everolimus noch kein Fortschreiten der Erkrankung aufgetreten ist. Weitere wichtige (sekundäre) Studienziele sind: n Die Erforschung des Zusammenhangs zwischen Biomarkern und Ansprechen (klinischer Nutzen) n Die Einschätzung der progressionsfreien Zeit n Die Ermittlung der Gesamt-Ansprechrate nach den RECIST-Kriterien und die Dauer des Ansprechens n Ermittlung des Sicherheitsprofils von Everolimus Die Studie findet an 12 bundesweit verteilten Zentren seit Januar 2011 statt. Wir haben für Sie die Angaben der Studie zusammengefasst, dieser kurze Überblick erhebt aber keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Ob Sie als Betroffene(r) für diese Studie infrage kommen, sollten Sie zunächst mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Letztendlich kann nur der Prüfarzt eines Studienzentrums nach einer eingehenden Untersuchung feststellen, ob ein Patient an dieser Studie teilnehmen kann. TIPP MehrüberStudiendesignund StudienphasenkönnenSiein unseremNierenkrebs-Ratgeber oderimInternetnachlesen. 20 nIeRenKRebs 4 MARC-2 offene, einarmige Studie der Phase IV zur Charakterisierung von Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom, die nach Versagen der ersten gegen VEGF gerichteten Therapie mit Everolimus (Afinitor ®) behandelt werden. Status: Studie ist aktiv/offen (Beginn: Januar 2011, voraussichtliches Rekrutierungsende: Januar 2013) Patienten: 80 Protokoll-ID: MARC-2 ClinicalTrials.gov: NCT01266837 CRAD001LDE36T, EUDRACT 2010-021370-11 Studienarm: einarmig, offen Dosierung: 10 mg Everolimus oral einmal täglich. Bei Patienten, die diese Dosierung nicht vertragen, ist eine Dosisanpassungen auf 5 mg erlaubt. Einschlusskriterien: • Patienten mit genau einer vorangegangen VEGFR-TKI-Therapie (z.B. Pazopanib, Sorafenib, Sunitinib), bei oder nach der es zu einer Krankheitsprogression gekommen ist • histologisch oder zytologisch bestätigtes, überwiegend klarzelliges Nierenzellkarzinom • mindestens eine messbare Läsion nach RECIST Kriterien bei Studienbeginn • Metastasen, die durch CT oder MRT dokumentiert sind • Patienten mit oder ohne Nierenentfernung (ganz oder teilweise) Ausschlusskriterien: • Patienten, die mehr als eine VEGFR-TKI-Therapie oder eine vorherige Therapie mit Bevacizumab +/- Interferon erhalten haben • Patienten, die zuvor bereits mTOR-Inhibitoren (z.B. Sirolimus, Temsirolimus, Everolimus) erhalten haben • Absehbarkeit eines notwendigen größeren operativen Eingriffs oder größere Operation 4 Wochen vor Studieneintritt • schlecht kontrollierter Diabetes Studienleiter: PD Dr. med. Michael Staehler Projektleiter: Luise Straßl, iOMEDICO AG Durchführung: 12 Zentren bundesweit Beteiligte Studienzentren in Deutschland: PLZ0 Universitätsklinikum Dresden Klinik und Poliklinik für Urologie Prof. Dr. Dr. h.c. M. Wirth Universitätsklinikum Jena Klinik für Urologie Prof. Dr. med. Marc-Oliver Grimm PLZ3 Medizinische Hochschule Hannover Zentrum Innere Medizin Dr. med. V. Grünwald PLZ4 Universitätsklinikum Essen Klinik für Innere Medizin (Tumorforschung) Dr. T. Gauler InFO ReCIsT-Kriterien DieResponseEvaluationCriteria InSolidTumours(RECIST), deutschinetwa„Kriterienfür dieBewertungdesAnsprechens derBehandlungbeisolidenTumoren“wurdenimJahr2000 eingeführt. Hierbeihandeltessichumeine Sammlungvonveröffentlichten Regeln,umdasAnsprechenbzw. dieProgressionvonTumorenauf (neue)Therapienobjektivund quantitativbewertenzukönnen. DieRegelndefinierenexakt, wanneineKrebserkrankung unterTherapiezurückgeht („anspricht“),unverändert (stabil)bleibtoderfortschreitet (Progression).Computertomographie(CT)undKernspintomographie(MRT)sindgegenwärtig diebestenverfügbarenund reproduzierbarenMethoden,um dieausgewähltenZielläsionen auszumessen. n CR–KompletteRemission (VollständigesAnsprechen) completeresponse n PR–PartielleRemission (TeilweisesAnsprechen) partialresponse n SD–StabileErkrankung stabledisease n PD–Progression (FortschreitenderErkrankung) progressivedisease PLZ6 PLZ8 Universitätsklinikum Frankfurt Med. Klinik II, Hämatologie/Onkologie Prof. Dr. L. Bergmann Universitätsklinik Großhadern, München PD Dr. M. Staehler Universitätsklinikum des Saarlandes Klinik für Urologie und Kinderurologie Prof. Dr. med. Michael Stöckle Universitätskrankenhaus Erlangen Urologie Dr. med. Peter Goebell PLZ2 PLZ7 Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Urologische Klinik und Poliklinik Dr. med. C. Eichelberg Universitätsklinikum Tübingen Klinik für Urologie Prof. Dr. med. Arnulf Stenz Klinikum Nürnberg 5. Medizinische Klinik, Prof. Dr. med. Martin Wilhelm PLZ1 Universitätsklinikum Charitè, Berlin Campus Benjamin Franklin Comprehensive Cancer Center Prof. Dr. U. Keilholz PLZ9 20 4 WissensWert IKCC - Die internationale Koalition aller Nierenkrebs-Patientengruppen Im September 2010 veranstaltete IKCC die erste Konferenz für Patientengruppen. Damals trafen sich Patientenorganisationen aus 19 Ländern und 5 Kontinenten, um Erfahrungen auszutauschen und Ansatzpunkte für gemeinsame Projekte festzulegen. Diese Arbeit auf internationaler Ebene soll nun weiter vorangetrieben werden. Wie im Wissenswert 04/2010 berichtet, ist Das Lebenshaus Initiator und Gründungsmitglied von IKCC. IKCC steht für International Kidney Cancer Coalition und ist ein unabhängiges, demokratisches Netzwerk nationaler Nierenkrebs-Patientenorganisationen mit dem Ziel: n die bestehenden nationalen Nierenkrebs-Patientengruppen zu stärken und n zukünftig die Entwicklung von neuen Patientenvereinigungen im Bereich der seltenen, aber immer häufiger auftretenden Krankheit Nierenkrebs zu unterstützen. Warum ist die Arbeit auf internationaler Ebene so wichtig? „Bei der Indikation Sarkome hat Das Lebenshaus schon seit langer Zeit Erfahrungen im internationalen Bereich gesammelt. Dieses mündete dann in die Gründung der Vereinigung der europäischen Sarkom-Patientengruppen: SPAEN (Sarcoma Patients Euronet) - mehr über SPAEN auf den Seiten 22-23. Ein wesentliches Ziel ist es, dass alle Patientengruppen mit EINER Stimme sprechen. Dies ist extrem wichtig, um in professioneller Partnerschaft mit klinischen Experten, Wissenschaftlern, Industrie und anderen Interessensgruppen die Forschungsergebnisse und die Behandlungsqualität für die Patienten zu verbessern. Ein zweites wichtiges Ziel ist die Verbesserung des Informationstransfers zwischen den Patientengruppen. So werden z.B. Informationen und Ergebnisse von wissenschaftlichen Konferenzen „für Patienten verständlich“ auf bereitet und sind den Netzwerk-Partnern schnell und effizient in Englisch zugänglich“, erläutert Berit Eberhardt – Bereichsleiterin Nierenkrebs beim Lebenshaus und Steering Committee Mitglied bei IKCC. 4 „Das SPAEN Netzwerk besteht zurzeit aus vielen verschiedenen europäischen Sarkomgruppen, wenn wir uns jedoch die Nierenkrebs-"Landschaft" weltweit anschauen, dann sehen wir nur sehr wenige Organisationen, die Nierenkrebs Patienten unterstützen. Dabei ist diese Erkrankung wesentlich häufiger als die seltene Indikation Sarkome“, so Frau Eberhardt weiter. „Mit der Initiative IKCC wollen wir weltweit Menschen in ihrem Land dabei unterstützen eigene Nierenkrebs-Patientenorganisationen zu eröffnen oder sich verstärkt für Nierenkrebs-Patienten einzusetzen. IKCC stellt dabei all ihr Wissen und ihre Ideen zur Verfügung. Dies ist wichtig, denn ALLE können durch Erfahrungs- und Informationsaustausch voneinander profitieren. Während der ersten IKCC Konferenz im September 2010 in Frankfurt erklärte die Leiterin der kanadischen NierenkrebsPatientenorganisation, Deb Maskens, richtungweisend: „klaut all die Informationen und Ideen, die wir euch zur Verfügung stellen, keiner muss das Rad neu erfinden.“ Diesen Leitspruch haben wir auch gleich in die Tat umgesetzt“, sagt die Bereichsleiterin Nierenkrebs lächelnd. ation norganis Patiente us e.V. a sh n e Das Leb rt und informie tzt Sie : unterstü 0 Patienten orga 8n5 ch0en7Te0 lekom ) 0ni5Nesa8tztio 70sh Das Le0 der deuts ben dem aus au ` ,12 s e.V. (*0 inform iert und ebenshaus.org untersen s@ dasl tzeb t Sie: nkrebs.org nier tükr iere w w w.lh -n T oder 0700 5D8 ose GIS ? iagn 8Sa 5rkom 0he7lfe0n w0ir hier (*0,12` aus dem Netz der deutsc Auch hen Tel eiter...ekom) w nierenkreb s@ daslebe nshaus.org w w w.lh-n ierenkrebs .org Diagnose GIST oder Sark Auch hier om? helfen wi r weiter... „So haben wir die Idee einer NierenkrebsVisitenkarte von der Kanadischen Organisation aufgenommen und für uns adaptiert. Die ursprüngliche simple weiße Visitenkarte der Kanadier wurde eine in Nierenform gestanzte, grüne Visitenkarte, auf der all unsere Kontaktdaten stehen. Diese Karte liegt in immer mehr Kliniken und Praxen aus. Aufgrund ihrer Form und Farbe vergisst man sie nicht und findet sie im Bedarfsfall auch schnell wieder. Wir nennen sie unseren Kontaktvermittler. Hervorragend ist, dass unsere Idee jetzt wiederum von den Kanadiern aufgegriffen wurde und sie ihre Visitenkarten jetzt genauso gestalten werden“, freut sich Frau Eberhardt. Dieses Projekt ist nur ein kleines Beispiel dafür, dass die internationale Zusammenarbeit von Patientengruppen wichtig ist. Jede Gruppe hat Erstinformationen geschrieben, Ideen entwickelt und Projekte verwirklicht, die auch für andere Gruppen interessant sein könnten – durch die Plattform IKCC können die Patientengruppen voneinander lernen und sich damit gegenseitig stärken, damit sie ihre Patienten vor Ort noch besser unterstützen können. BeritEberhardtaufdemEuropäischem OnkologenKongressECCO/ESMOin Stockholm(September2011) 20 4 nIeRenKRebs DasSteeringCommitteeimOktober2011-vonlinksnachrechts,vornenachhinten: Dr.RachelGiles(Niederlande),RoseWoodward(UK),GilesFrydman(USA),JayBitkower (USA),AndrewWilson(UK),MarkusWartenberg(DasLebenshaus),AndrewThomas (UK),BeritEberhardt(DasLebenshaus),VandanaGupta(Indien),DebMaskens(Kanada) Nachruf Nach der erfolgreichen Konferenz 2010 wird IKCC jetzt wieder durchstarten. Dazu erfolgte im Oktober diesen Jahres ein Treffen von allen beteiligten Steering Committee Mitgliedern in USA. Das Steering Committee ist international aufgestellt. So sind neben Deutschland, die Niederlande, USA, Kanada, England und Indien vertreten. Das offensichtlichste Ergebnis des 3-tägigen Meetings ist: Die zweite IKCC Konferenz vom .-. März 202 in Rom Zu dieser Konferenz werden Vertreter eingeladen von: n bestehenden Nierenkrebs-Patientenorganisationen bzw. n nationalen Krebsgesellschaften, die auch Nierenkrebs Patienten betreuen n oder Organisationen, die Patienten mit Nierenkrankheiten betreuen und ein verstärktes Interesse an Nierenkrebs haben. Die Themen der Konferenz werden auch im nächsten Jahr wieder äußerst vielfältig sein. Z.B. umfassen sie: n „Nierenkrebs-Einsteiger“ Seminare auf Patientengruppenlevel, n Expertenvorträge, n Vorlesungen von Experten der EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) zum besseren Verständnis von Studienergebnissen und der Bewertung von Lebensqualität, n Workshops über zukünftige und bestehende Herausforderungen für internationale Nierenkrebsorganisationen – wie z.B. Zugang zu Therapien und deren Kostenerstattung, n Best practice Präsentationen – Vorstellung von Projekten und Ideen anderer Nierenkrebsorganisationen und vieles mehr. „Zurzeit haben wir schon einige Patientengruppen ‚an Bord’ – möchten aber noch viel mehr Organisationen und somit Patienten erreichen. Dabei gestaltet sich die Suche nach länderspezifischen Gruppen schwierig, da viele Gruppen lokal vor Ort agieren, keinen eigenen Internet-Auftritt haben oder das „Grundkonzept“ der „Selbsthilfe/Patientenorganisation“ in dem Land weniger etabliert ist. Aus diesem Grund suchen wir in viele verschiedene Richtungen: Wir fragen unsere fremdsprachigen Patienten, ob sie im Internet in ihrer Sprache suchen können oder sprechen mit Nierenkrebs-Experten auf internationalen Kongressen, ob sie vielleicht von einer lokalen Gruppe vor Ort wissen und sie uns gegebenenfalls den Kontakt vermitteln können“, berichtet Frau Eberhardt weiter. Am 21.11.2011 verstarb der Gruppenleiter unserer Nierenkrebs-Patientengruppe Heilbronn-Franken: Herr Karl-Heinz Fernsel. Herr Fernsel hatte am 29. Juli 2010 die Gruppe Heilbronn-Franken ins Leben gerufen. Er hat die Gestaltung seiner Gruppe wesentlich geprägt, etabliert und ein engagiertes Programm verantwortet. Durch seine Aktivitäten machte Herr Fernsel Das Lebenshaus und seine Gruppe weit über die Grenzen von Heilbronn-Franken bekannt. Das Lebenshaus ist ihm sehr dankbar: Wir halten sein Andenken in Ehren. Die Gruppenleitung wird bis zu einer endgültigen Regelung vorerst sein Stellvertreter Herr Sammet übernehmen. Die Treffzeiten und der Treffpunkt bleiben vorerst bestehen. „Wir machen auf die Situation der Nierenkrebs-Patienten weltweit aufmerksam. Unser Motto für unsere deutschen Patientengruppen ist: Denn niemand ist allein mit Nierenkrebs auch nicht in der Region. Für die Arbeit der Vereinigung IKCC können wir unseren Leitspruch erweitern: Niemand ist allein mit Nierenkrebs – weder in Deutschland noch irgendwo auf der Welt.“ 20 4 WissensWert Literaturtipps: Vom Lebenshaus für Sie gelesen… Diagnose Krebs – was mir jetzt hilft Die Diagnose „Krebs“ trifft fast jeden unvorbereitet. Der Schock sitzt tief, dennoch müssen zeitnah Therapieentscheidungen getroffen werden. Hilfestellung und verlässliche Information liefert der Patientenratgeber „Diagnose Krebs … was mir jetzt hilft“ der im Auftrag der Deutschen Krebsgesellschaft verfasst wurde. Die Autorin Dr. Jutta Hübner, eine anerkannte Expertin für Krebserkrankungen, beschreibt anschaulich wie komplementäre Therapien schulmedizinische Behandlungsmethoden unterstützen können. Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es – sind diese auch für mich und meine Krebserkrankung sinnvoll? Kann ich zusätzlich selbst etwas tun, um beispielsweise Therapienebenwirkungen zu lindern? Können mir Heilpf lanzen oder bestimmte Verfahren helfen? Diese und viele weitere Fragen, die Betroffenen auf der Seele brennen, beantwortet Dr. Jutta Hübner in „Diagnose Krebs … was mir jetzt hilft“. Die Autorin stellt die modernen schulmedizinischen Diagnose- und Therapiemethoden dar und führt dann verlässlich durch den Dschungel komplementärer und alternativer Ansätze. Sie beschreibt und bewertet gezielt die in der komplementären Onkologie eingesetzten Wirkstoffe und Methoden. Patienten erfahren zudem, welche naturheilkundlichen Substanzen nachgewiesenermaßen bei Folgen der Krebserkrankung oder Therapienebenwirkungen helfen können. Ganzheitliche Therapiekonzepte und das aktive Mitwirken des Patienten stehen bewusst im Vordergrund dieses Ratgebers, der in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebsgesellschaft und unter Mitarbeit namhafter Experten entstanden ist. Hübner, Jutta: Diagnose KREBS ... was mir jetzt hilft Komplementäre Therapien sinnvoll nutzen Mit Geleitworten von Prof. Werner Hohenberger, Deutsche Krebsgesellschaft Dr. Rolf-Ulrich Schlenker, BARMER GEK 2011. 198 Seiten, zahlreiche vierfarb. Abb., kart. € (D) 24,95 / € (A) 25,70 ISBN: 978-3-7945-2830-1 Schattauer - Verlag für Medizin und Naturwissenschaften 20 Psychoonkologie Psychologische Aspekte der Entstehung und Bewältigung von Krebs Die Diagnose Krebs psychisch und körperlich bewältigen ... Mehr Dialog bei Krebs Gelungene Kommunikation mit Krebspatienten Hörbuch/Lehr-CD, Dauer Min. Seit Jahren sammelt Cathrin Otto im Rahmen ihrer Kommunikationstrainings für Ärzte und nichtärztliches Fachpersonal Szenen, Fallbeispiele und Anregungen für ihr Hörbuch. Dank medizinischer Fortschritte können bei Krebserkrankungen heutzutage oft Heilungen oder anhaltende Remissionen erzielt werden. Viele Betroffene müssen also lernen, mit einer chronischen Erkrankung zu leben. Neben der fachonkologischen Therapie setzt hier die Psychoonkologie an: Sie kann dem Patienten helfen, seine Probleme, Ängste und Beeinträchtigungen im Zusammenhang mit der Krankheit zu bewältigen und dadurch seine Lebensqualität entscheidend zu verbessern. Der renommierte Psychoonkologe Volker Tschuschke beantwortet in der 3., vollständig überarbeiteten Auf lage u. a. folgende Fragen nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen: n Welchen Beitrag haben Stress und Depression auf das Erkrankungsrisiko? n Was trägt die Psyche zur Krebsentstehung bei? n Welches Fazit ergibt sich daraus für die Kontroverse um die „Krebspersönlichkeit”? n Inwieweit wirken sich aktive Bewältigungsstrategien aus? n Welchen Anteil haben psychoonkologische Interventionen auf die Überlebenschance? Dieses wichtige Buch unterstützt Ärzte, Psychologen, Psychotherapeuten sowie Pf legende bei ihrer schwierigen und sensiblen Arbeit mit Krebspatienten. 4 eRKRanKunG&Leben Volker Tschuschke: Psychoonkologie Psychologische Aspekte der Entstehung und Bewältigung von Krebs 3., vollständig überarb. u. erw. Auf l. 2011 Schattauer Verlag für Medizin und Naturwissenschaften, Stuttgart 2011 28 Abb., 20 Tab., geb. 384 Seiten e (D) 39,95 / e (A) 41,10 ISBN 978-3-7945-2750-2 Unter Mitarbeit von Alf von Kries (Diplom-Psychologe, Psychotherapeut und Psychoonkologe), Angelika Schmidt (Expertin für Erwachsenenbildung), Christiane Raasch (Psychotherapeutin) und Margret Eckold (Klinische Linguistin) wurde das Manuskript fertig gestellt. Untermalt von der stimmungsvollen Musik von Detlev Otto ist es eines der Ersten seiner Art: Ein Hörbuch mit vielen praktischen Beispielen aus dem Arbeitsalltag der Autorin und anderer Fachleute, das verständlich und lebensnah den Weg zu einer gute Kommunikation mit krebskranken Menschen aufzeigt. Das CD Trainingsprogramm ist für onkologisch tätiges Fachpersonal ausgelegt! Weitere Informationen erhalten Sie unter: www.otto-data.de 2011 4 WissensWert Das Lebenshaus-Kochbuch mit Ihren Rezept-Tipps „Mmhh, das schmeckt lecker und tut so gut.“ – Sie sind ein begeisterter Hobbykoch, stöbern gerne in Kochbüchern und haben das eine oder andere Geheimrezept bei Nebenwirkungen auf Lager? Dann brauchen wir genau Sie! Denn gemeinsam mit unseren „Mitbewohnern“ hier im Lebenshaus möchten wir ein eigenes Lebenshaus-Kochbuch mit all Ihren Lieblingsrezepten und hilfreichen Tipps zum Kochen bei Nebenwirkungen zusammen stellen. Marita’s Stollenrezept Tagtäglich hören wir von Patienten, dass sie Probleme bezüglich der Ernährung haben. Nebenwirkungen wie Durchfall, Übelkeit oder ein veränderter Geschmackssinn machen es schwer, das richtige Essen zu finden oder es gar zu genießen. Daher würden wir gerne ein Kochbuch mit erprobten Rezepten von und für alle Patienten zusammenstellen. Sie wissen was gerade bei verändertem Geschmacksempfinden am Besten schmeckt? Was essen Sie bei Verdauungsproblemen? Oder gibt es ein ganz besonderes Lieblingsrezept, das Ihrer „Seele“ gut tut? Dann brauchen wir genau Sie und Ihre Rezepte: Ob Lieblingssuppe, Salat, Hauptgericht, Plätzchen oder Kuchenrezept, bitte unterstützen Sie unser Vorhaben und senden Sie uns Ihr ganz persönliches Geheimrezept. Gerne als Computer-Dokument (Word oder PDF, etc.) an: [email protected] Oder einfach handschriftlich an: Das Lebenshaus e.V. Karin Kastrati Usastrasse 1 61231 Bad Nauheim Dieses Stollenrezept habe ich von meiner Großmutter bekommen. Ich habe nie einen besseren Stollen gegessen. Leider gibt es heutzutage keine Bittermandeln mehr zu kaufen, daher musste ich die ursprünglichen 125 g Bittermandeln durch Bittermandel­ aroma ersetzen. Das Rezept ergibt ca. 6 Stollen á 1,5-2 kg. Wie das Ganze aussehen soll, zeigt Marita Prößl mit ihrem köstlichen Stollenrezept. Diesmal kein Tipp bei Nebenwirkungen, aber sicherlich sehr schmackhaft zur Erhöhung des Wohlfühlfaktors kurz vor Weihnachten. 4 kg Mehl 1,75 kg Butter 250 g Butterschmalz (ursprüngliches Rezept war: Rinderschmalz, Rindertalg) 2,5 kg Rosinen 1 kg Korinthen 500 g Zucker 825 g gemahlene Mandeln (oder ganze, geschälte, dann geriebene Mandeln) 200 g Zitronat 100 g Orangeat 250 g frische Hefe 4 Vanillestangen (das Mark davon) 2 Kaffeelöffel Salz 8 Zitronen (die abgeriebene Schale) 8 Fläschchen Bittermandelaroma (pro 1 Pfund Mehl eine kleine Phiole) 750 ml Rum 55%ig 750 ml Milch Zum Bestäuben: 1 kg Butter 1 kg - 600 g Puderzucker Das bedeutet pro Stollen ca. 150 g zerlassene Butter mind. 100 g Puderzucker 38 20 Vorbereitungen am Vortag: Am Backtag: Die Rosinen und Korinthen werden am Vortag von Stielen und schlechten Beeren befreit und gewaschen. Die Masse abseihen und abtropfen lassen. Danach auf 2 – 3 trockene Tücher geben und trockenreiben. Die gut abgetrockneten Rosinen über Nacht in dem Rum einweichen und öfters umrühren, da der Rum nicht alle Rosinen bedecken wird. Vorwarnung – die Zutaten ergeben ca. 2 kg Teig. Orangeat und Zitronat fein schneiden. Bei Verwendung von Rinderschmalz, sollte dieses am Besten vor den Mandeln in der Haselnußmühle gemahlen werden. Wichtig! Alle Zutaten sollten über Nacht bei Zimmertemperatur stehen – besonders das Butterschmalz/Rinderfett, die Butter, Milch und Hefe. Die Hefe und Milch werden mit etwas Zucker lauwarm angesetzt und dann mit 1,5 kg Mehl vermischt. Alle übrigen Zutaten werden bis auf 500 g. Mehl langsam dazugegeben und verknetet. Die Verarbeitung dauert mindestens 2 Stunden. Es kommt darauf an, dass der Teig sehr gut durchgeknetet wird. Das geht portionsweise auch mit einer Küchenmaschine – jedoch ist es ratsam, dass am Schluss die gesamte Menge noch einmal zusammen durchgeknetet wird. Der Teig darf nicht mehr an Topf oder Backbrett kleben bleiben. Das zurückbehaltene Pfund Mehl muss nicht unbedingt verarbeitet werden, dient aber dazu, den Teig vom Backbrett zu lösen. 4 eRKRanKunG&Leben Backen: Backtemperatur: 160-180° Backzeit: 60-70 Min Backofen vorheizen: ja Am Besten teilt man je nachdem welche Größe die einzelnen Stollen erhalten sollen, den Teig in Teile und formt jeden Stollen einzeln. Damit der Teig nicht auf dem Backblech verläuft, wird das Blech nicht gefettet und rund um den Stollen Mehl gesiebt. Man kann je nach Größe des Backofens 2-3 Stollen gleichzeitig backen. Bevor die 2. und 3. Stollenportion gebacken wird, ist es günstiger den Teig noch einmal durchzukneten, damit er nicht zu lange geht, bevor er in den Ofen kommt. Die noch heißen Stollen mit der zerlassenen Butter bestreichen und dick mit Puderzucker einpudern. Am besten schmeckt der Stollen wenn er mind. 4 Wochen vor Weihnachten gebacken und in Aluminiumoder Cellophanfolie luftdicht verschlossen auf bewahrt wird. 2011 4 WissensWert Das Lebenshaus Das Lebenshaus – persönlich: Gabi Kollenbroich Welche Aufgaben übernimmst Du / übernehmen Sie im LH? Die Aufgaben, die ich bewältigen kann, z.B. vertrete ich das Lebenshaus Nierenkrebs auf Krebsinfotagen oder unterstütze den Bereich beim Telefondienst. Seit kurzem leite ich zudem zusammen mit meinem Mann Jörg die Nierenkrebs-Patientengruppe Rheinland. Warum ist es für Dich / Sie wichtig, sich im LH zu engagieren? Weil keiner das Gefühl haben soll er ist alleine. Mein ehrenamtliches Engagement ist für mich wie eine Art Therapie. Man bekommt ganz viel positives Feedback zurück – das gibt mir ein gutes Gefühl: Wenn ich einem helfen kann, ist mein Leben nicht umsonst. Was machst Du / machen Sie außer Deinem / Ihrem Engagement im LH sonst noch? Leben, Lieben und genießen. Meine Familie mit Sack und Pack. Und meine neue Patientengruppe Rheinland mit Herz und Seele. Hast Du / Sie ein Lieblingsbuch? Zwei Frauen von Diana Beate Hellmann Gibt es einen Lieblingsfilm? Hinter dem Horizont mit Robin Williams und Cuba Gooding Jr. Verrätst Du / verraten Sie uns Deine / Ihre Leibspeise: Mamas Kohlrouladen Wie lautet Dein Lebensmotto? Träume nicht dein Leben sondern Lebe deinen Traum 40 Auf einen Blick : Name: Kollenbroich Gabi Wohnort: Dormagen Alter/Geburtstag: 48 Jahre * 25.März Im LH seit: Jan. 2011 Erkrankung: 05 / 2007 klarzelliges Nierenzellkarzinom: pT2 pN0 (0/11) MX G3 R0 06 / 2007 1. komplex fokaler Anfall 11 / 2007 Verdacht auf eine kleine Läsionen in der Lunge 08 / 2008 bestätigte Lungenmetastasen – Erstlinientherapie: Sunitinib 12 / 2008 2. komplex fokaler Anfall, Absetzung Sunitinib 01-03 / 2009 Temsirolimus 03 / 2009 Thorakotomie rechts - Entfernung mehrerer Metastasen am rechten Lungenlappen 08 / 2009 Metastasen: suspekte Lymphknoten am Aortabogen, Metastasen in der 8. und 7. Rippe rechts, 3 cm großes Rezidiv an der anderen Niere 09 / 2009 Everolimus 01 / 2010 Sorafenib und immer noch stabil 2011 Das Lebenshaus 4 WissensWert GIsT saRKOMe nIeRenKRebs An den Vereinsvorstand Das Lebenshaus e.V. Usa-Strasse 1 D-61231 Bad Nauheim Deutschland Antrag auf Mitgliedschaft 1. Ja, F Fördernde Mitgliedschaft A Aktive Mitgliedschaft ich möchte „mein/unser Lebenshaus e.V.“ (Amtsgericht Friedberg – VR 1152) – dessen Vereinszwecke/-ziele – gerne unterstützen und beantrage gemäß Satzung des gemein-nützigen Vereins (§ 3 Punkte 1. bis 4.) folgende Mitgliedschaft: (Einzelpersonen, Firmen, Kliniken, Praxen, Organisationen, etc.): Unterstützt den Verein durch Zahlung eines jährlichen Förder-/Spendenbeitrages. Fördernde Mitglieder sind nicht stimmberechtigt in der jährlichen Mitgliederversammlung und können auch keine Ämter/Funktionen innerhalb des Vereins wahrnehmen. (nur Einzelpersonen): Unterstützt den Verein nicht nur durch Zahlung eines jährlichen Förder-/Spendenbeitrages, sondern durch aktive Mitarbeit. Aktive Mitglieder möchten/können an der Versammlung der stimmberechtigten Mitglieder ( jährliche Mitgliederversammlung) teilnehmen und Ämter/ 2. Persönliche Daten: Vorname/Name:........................................................................................................................................................................................................ Straße/Nr.:................................................................................................................................................................................................................. PLZ/Ort/Land:........................................................................................................................................................................................................... Telefon:.......................................................................Fax:........................................................................................................................................ Mobil-Tel.:................................................................................................................................................................................................................. E-Mail:.........................................................................@........................................................................................................................................... Geb.-Datum:................................................................Beruf:..................................................................................................................................... 3. Ich gehöre zur folgenden Personen/-Interessengruppe: ❏ Patient/in ❏ Angehörige/r, Freund/in (Begleiter) ❏ Psychologe/in oder Therapeut/in ❏Vertreter/in Organisation/Verband/Institut etc. Medizinische Fachkraft ❏ einer Praxis ❏ einer Klinik/Reha-Klinik Mitarbeiter/in ❏ eines Unternehmens ❏ einer Krankenkasse ❏ Sonstige/r – wenn ja welche/r?...................................................... 4. Ich bin erkrankt an oder interessiere mich für: ❏ GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) ❏ Sarkom: Welche Diagnose/welcher Subtyp?.................................................................................. ❏ Nierenkrebs: Welche Diagnose/welcher Subtyp?.................................................................................................................................................. 41 2011 4 WissensWert 5. Ich unterstütze den Verein mit folgendem Jahres-Mitgliedsbeitrag (bitte ankreuzen): ❏ 50,-- EURO (MINDESTBEITRAG) ❏ 75,-- EURO ❏ 100,-- EURO ❏ ____,-- EURO = freiwillig höherer Jahresbeitrag. (Bitte Betrag eintragen!) ❏ KEIN BEITRAG (Härtefall-Regelung): Ich beantrage die beitragslose Mitgliedschaft aus „finanziellen Gründen“, weil: ........................................ ................................................................................................................................................................................................................................. ❏ Ich bin damit einverstanden, dass meine Förderung eventuell in den gedruckten Medien (Magazin, Infobrief, Jahresbericht etc.) des Lebenshauses veröffentlicht wird. ❏ Ich wünsche keine Veröffentlichung. 6. Ermächtigung zum Einzug von Forderungen durch Lastschriften NUR FÜR DEUTSCHLAND: Sollte dieser ANTRAG AUF MITGLIEDSCHAFT angenommen werden, ermächtige(n) ich/wir Sie (Das Lebenshaus e.V. - sowie das vom Verein bevollmächtigte Kreditinstitut) widerruflich, die von mir/uns zu entrichtenden Zahlungen (angekreuzter/eingesetzter Betrag Punkt 5) wegen Mitgliedschaft im Verein „Das Lebenshaus e.V.“ bei Fälligkeit (immer zum 15.01. eines Jahres) zu Lasten meines/unseres Kontos durch Lastschrift einzuziehen. Inhaber:..................................................................................................................................................................................................................... Konto-Nr.:................................................................................................................................................................................................................. BLZ:........................................................................................................................................................................................................................... bei Bank/Institut:...................................................................................................................................................................................................... (genaue Bezeichnung des kontoführenden Instituts) Wenn mein/unser Konto die erforderliche Deckung nicht aufweist, besteht seitens des kontoführenden Kreditinstituts keine Verpflichtung zur Einlösung. Teileinlösungen werden im Lastschriftverfahren nicht vorgenommen. Ort, Datum..................................................................Unterschrift(en)...................................................................................................................... 7. Aufnahme als Vereinsmitglied: Mir ist bekannt, dass nach § 3 Punkt 4. der aktuellen Satzung über diesen Antrag alleine der amtierende Vereinsvorstand entscheidet. Eine mögliche Ablehnung durch den Vorstand ist nicht anfechtbar – ein Aufnahmeanspruch besteht nicht. FÜR INTERNE BEARBEITUNG DURCH DAS LEBENSHAUS: Antrag eingegangen – Datum:.................................... Durch Vorstand genehmigt / Datum:...............................❏ JA................................ ❏ NEIN Schreiben an Antragsteller – Datum:........................... Info/Daten an Finanzvorstand – Datum: .............................................................................. Vergebene Mitgliedsnummer: I___I___I___I___I-I___I___I-I___I___I-I___I-I___I Lfd. Nr. Jahr Indikat. Lkz Art (Beispiel: Lfd. Nr. 0000 – 2009 – Nierenkrebs – Deu. – Fördermitglied = Mitgliedsnummer: 0889-09-NI-D-F 42 20 4 DasLebenshaus Impressum Founding-Menber of „Unabhängig, fachkundig und engagiert!“ Die Organisation Für Patienten Mit Seltenen Soliden Tumoren: Das Lebenshaus e.V. n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Das Lebenshaus e.V. Seltene Solide Tumoren: GIST • Sarkome • Nierenkrebs International Kidney Cancer Coalition Hotline 0700-4884-0700 [email protected] www.daslebenshaus.org „Das Lebenshaus e.V.“ ist die Organisation für Patienten mit bestimmten seltenen soliden Tumoren wie GIST, Sarkome und Nierenkrebs, Angehörige und medizinische Fachkräfte. Die wesentlichen Aufgabenbereiche des Lebenshauses sind: n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen und ihre Familien in den jeweiligen Indikationen zu erreichen. Das Lebenshaus ist eine gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einf lussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden, Sponsoring, Benefizaktivitäten sowie Mitarbeit in EU-geförderten Projekten. Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder), eingetragen unter VR 1152 im Vereinsregister des Amtsgerichts Friedberg/Hessen. Vereinsorgane: Betroffenen-Vorstand, Mitgliederversammlung, Vereinssprecher, angestellte Mitarbeiter sowie zwei mediz.wiss. Beiräte führender Experten in den jeweiligen Indikationen. Spenden-/Bankkonto: Commerzbank Bad Nauheim - BLZ 513 800 40 Konto: 01 30 52 07 00 Bitte geben Sie bei Spenden Ihre komplette Adresse auf dem Überweisungsträger an, damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung für Ihre Steuerunterlagen zusenden können. Vielen Dank! Vereinsadresse: Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation Usa-Strasse 1, D-61231 Bad Nauheim GIST/Sarkome: Tel.: + 49 (0) 700 4884 0700 Nierenkrebs: Tel.: + 49 (0) 700 5885 0700 Telefax: + 49 (0) 6032-9492-885 Website: www.daslebenshaus.org Zentrale Email: [email protected] Dieser Infobrief „WissensWert“ ist ein kostenloses Informationsangebot des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. (V.i.S.d.P. Markus Wartenberg, Berit Eberhardt, Karin Kastrati) Ausgabe 4 = Dezember 2011 – Auf lage 3.500 Ex. Der Bezugspreis ist im Mitgliedsbeitrag enthalten. Disclaimer / Haftungsausschluss ACHTUNG! Wir sind Patienten, Angehörige, Redakteure und freiwillige Mitarbeiter – keine Ärzte! Die Informationen dieses Infobriefes dürfen auf keinen Fall als Ersatz für professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte angesehen werden. Der Inhalt kann und darf nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen zu beginnen. Wir haben versucht, diesen Infobrief mit größtmöglicher Sorgfalt zu erstellen – dennoch sind Irrtümer und Änderungen möglich. Das ist menschlich! Hierfür übernehmen Herausgeber, Vorstand, Vereinssprecher, Redakteure, Beiräte, FremdAutoren und Gestalter keine Haftung. Sollten Sie Irrtümer und Änderungen finden, bitte machen Sie die Redaktion unmittelbar darauf aufmerksam: [email protected] Vielen Dank! 4 20 4 WissensWert DasLebenshaus Die wichtigsten Termine im Überblick Das Lebenshaus e.V. Terminkalender: Januar, Februar und März 202 JANUAR 202 Datum Ort Veranstaltung 0.0. Berlin Reg. NIER-Gruppe Berlin 0.0 Düsseldorf Reg. NIER-Gruppe Rheinland .0. Mannheim Reg. NIER-Gruppe Rhein-Neckar 22.0. Bochum Reg. GIST-Gruppe Rhein-Ruhr 2.0. München Reg. NIER-Gruppe München 2.0. Heilbronn Reg. NIER-Gruppe Heilbronn-Franken FEBRUAR 202 0.02. Oberursel Reg. GIST-Gruppe Rhein-Main 0.02. Mannheim Reg. NIER-Gruppe Rhein-Neckar 0.02. Berlin Reg. GIST-Gruppe Berlin .02. Berlin Reg. NIER-Gruppe Berlin .02. Düsseldorf Reg. NIER-Gruppe Rheinland 2.02. Heilbronn Reg. NIER-Gruppe Heilbronn-Franken 2.02. München Reg. NIER-Gruppe München 2.0. Düsseldorf Reg. NIER-Gruppe Rheinland 4.0. Mannheim Reg. NIER-Gruppe Rhein-Neckar .0. Berlin Reg. NIER-Gruppe Berlin 2.0. Nürnberg Reg. GIST-Gruppe Nürnberg 2.0. München Reg. NIER-Gruppe München 2.0. Heilbronn Reg. NIER-Gruppe Heilbronn-Franken MÄRZ 202 Einige Termine der regionalen Patientengruppen standen zum Redaktionsschluss noch nicht fest. Aktuelle Daten finden Sie auf unseren Homepages: www.lh-gist.org und www.lh-nierenkrebs.org Unterstützen Sie Ihr Lebenshaus und unsere gemeinsame Arbeit durch eine Spende! n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben 44 Commerzbank Bad Nauheim BLZ: 00 40 Konto: 002000
