Newsletter Ausgabe 18, Frühling 2014

www.lungenhochdruck.at
Plaudermeeting Wien
05. Mai
World PH - Day
15. Mai
Plaudermeeting Linz
11. Juni
23. Juni
Zoolauf
Patiententreffen in
St.Pölten
29. Juni
Ironman in Klagenfurt
Die kleine Dilara wurde am
1. 2. 2014 zum Fernsehstar.
Sie war bei einer
Ausstrahlung in ORF 2, im
Bürgeranwalt zu sehen.
Übrigens, der Name Dilara
bedeutet: die, die das Herz
erfreut.
NEWS NEWS
•
•
•
NEWS
Unsere Kaffeekränzchen werden in Plaudermeeting umbenannt. Diese Veranstaltungen finden ohne Anwesenheit von Industrie und Medizin statt. Hier wird
ausschließlich die Gemeinschaft unter Patienten groß geschrieben.
Achtung! - Wir haben jetzt auch einen Sauerstoffkonzentrator für Nachtgebrauch.
Wenn Sie auf Urlaub fahren und während der Nacht Sauerstoff benötigen können wir
Ihnen ab sofort ein Gerät zur Verfügung stellen.
Yogakurse in Wien oder Burgenland - Sollten Sie Interesse haben, bitte sprechen Sie
mit Frau Neuberger - Schmidt, dass Sie Lungenhochdruck - Patient sind und sie wird
die Übungen auf Ihre Möglichkeiten abstimmen.
Die neuen Yogaklassen!
Rani Yoga
Die Verbindung von Hatha-Yoga, Yoga-Therapie, Klang & Ayurveda
Yoga in Bad Sauerbrunn
Vorschau Yoga in Wien
Kursstarts 26. März 2014
Kurs 17:30 3. April – 12. Juni 8 EH
Rani Yoga-Sanft 17:00
Rani Yoga Sanft
Termine:
3.4., 9.4., 23.4., 30.4., 7.5., 14.5., 21.5., 28.5.,
4.6.;
Termine:
3.4., 10.4., 24.4., 8.5., 15.5., 22.5., 5.6., 12.6.
Kurs 19:30 ab 24.4.
Rani-Yoga „pur“ 19:00
Rani Yoga Sanft
Termine:
3.4., 9.4., 23.4., 30.4., 7.5., 14.5., 21.5., 28.5.,
Termine:
4.6.;
Einstieg in laufende Kurse jederzeit möglich
- 12. Juni 6 EH
Impressum
Herausgeber: Patientenvereinigung Lungenhochdruck, Wilhelmstraße 19, 1120 Wien,
Tel-Nr.:+43 1/402 37 25, [email protected]
-8-
PH-NEWSLETTER
29. April
Ausgabe 18 | Frühling 2014
DILARA
UNSER KLEINER STAR
DIES & DAS
Vorschau - Veranstaltungen
1. Halbjahr 2014
www.lungenhochdruck.at
INHALT
LIEBE LESERINNEN, LIEBE LESER
•
2014 bringt Verbesserung für pflegende Angehörige
•
Präsentation unserer SHG im Wiener
Rathaus
•
Kathrin Glock überreichte Spende
•
Mitglieder einer SHG sind glücklicher
•
Jetzt ausborgen eines Sauerstoffkonzentrators für die Nacht möglich
•
Dilara—unser neuer Fernsehstar
•
Die Schilddrüse - kleines Organ mit
wichtiger Funktion
PATIENTENTELEFON
Gerry Fischer:
+43(0)664/22 888 88
[email protected]
Obmann und Vater einer PH Patientin
Eva Otter:
+43(0)664/28 808 88
[email protected]
Kontaktstelle für Betroffene
Barbara Kohlhass:+43(0)664/92 888 88
[email protected]
Bürokoordination
Zusammenkommen ist ein Beginn Zusammenbleiben ist ein Fortschritt Zusammenarbeiten ist ein Erfolg
Mit den Worten des amerikanischen
Industriellen Henry Ford möchte ich diesen
Newsletter beginnen. Auch in diesem Jahr
werden wir wieder alles versuchen um den
Bekanntheitsgrad der Krankheit zu steigern,
Patiententreffen zu veranstalten und das
Wichtigste - für alle Patienten da zu sein!
Das bringt mich darauf einmal über unsere
Tätigkeit zu sprechen. Es ist für uns nicht
einfach ein Bürojob oder eine Außendienstarbeit. Mit unseren täglichen Aufgaben
sind sehr viele Emotionen und Gefühle
verbunden. Wir erleben Schicksale, die sehr
nahe gehen, die zum Nachdenken anregen
und man nicht nach Dienstschluss nach Hause
geht und die Arbeit vergisst. Trotz allem
muss die Routinearbeit erledigt werden, wie
z.B. Schreiben an Ämter, die Buchhaltung
erledigen und vieles mehr. Umso mehr freuen
wir uns über positive Anrufe oder E-Mails von
Mitgliedern, Angehörigen oder Eltern, dass
die Therapie Erfolge zeigt oder der Urlaub
schön war. Wir bleiben Optimisten und
werden immer unser Bestes geben!
Eva & Barbara
-1-
Die Schilddrüse ist ein schmetterlingsförmiges
Organ und liegt unmittelbar vor und
beiderseits neben der Luftröhre, dicht unterhalb des Kehlkopfes. Sie besteht aus zwei
Lappen die durch einen kleinen Mittellappen
miteinander verbunden sind. Die Entwicklung
der Schilddrüse setzt frühzeitig in der Embryonalentwicklung ein.
Etwa in der 7. Schwangerschaftswoche
erreicht die Schilddrüse ihre endgültige
Position vor der Luftröhre.
Ab der 10. Schwangerschaftswoche besitzt die
kindliche Schilddrüse die Fähigkeit, Jod
aufzunehmen. Schon kurze Zeit darauf kann sie auch Schilddrüsenhormone
synthetisieren und sezernieren. Kurze Zeit danach reift die fetale Funktion. Danach ist
fetales TSH (Thyreoidea stimulierendes Hormon) nachweisbar. Bei der Geburt wiegt die
normale Schilddrüse etwa 2 g, bei Erwachsenen liegt das Gewicht zw. 18 g und 25 g , je
nach Geschlecht.
Aufgabe der Schilddrüse ist es, den Organismus mit den Hormonen Thyroxin (T4) und
Trijodthyronin (T3) zu versorgen. Der gewichtsmäßig größte Bestandteil von T3 und T4
ist das Spurenelement Jod. Entsprechend dem Bedarf des Organismus gibt die Schilddrüse ihre Hormone an die Blutbahn ab.
Die Schilddrüsenhormone sind Bestandteil des sogenannten thyreotropen Regelkreises
(Regelkreis der Schilddrüse). Die Funktion der Schilddrüse wird hierbei durch
den Hypothalamus und der Hirnanhangsdrüse(Hypophysenvorderlappen) reguliert. In der
Hirnanhangsdrüse wird das Hormon TSH (Thyreoidea stimulierendes Hormon) gebildet
und in die Blutbahn abgegeben. An den Schilddrüsenzellen angelangt, fördert es deren
Wachstum und die Ausschüttung von T3 und T4. T3 und T4 selbst hemmen wiederum die
Ausschüttung von TSH. Dieser als negative Rückkopplung bezeichnete Mechanismus
führt dazu, dass im gesunden Organismus die Stoffwechselparameter konstant gehalten
werden.
RETTUNGSANKER SELBSTHILFEGRUPPE ?
FÜR PATIENTEN
WISSENSCHAFT
DIE SCHILDDRÜSE - KLEINES ORGAN MIT WICHTIGER FUNKTION
Schilddrüsenhormone beeinflussen den
• Kohlehydratstoffwechsel - SD - Hormone führen zu einer Beschleunigung der intestinalen (zum Darm gehörend) Resorption von Kohlehydraten.
• Fettstoffwechsel - SD - Hormone führen zu einer Steigerung der Fettmobilisierung,
also den Abbau von Speicherfetten
•
Eiweißstoffwechsel - SD - Hormone wirken in physiologischen Dosen anabol
• Knochenstoffwechsel - eine ausreichende Versorgung mit SD - Hormonen ist Voraussetzung für eine normale Reifung des Skelettsystems. Eine Mangelversorgung führt zu
Minderwuchs.
das zentrale Nervensystem - SD - Hormone sind für eine normale Reifung des Gehirns
unerlässlich. Ein Hormonmangel in der fetalen Phase führt zu irreversiblen Schäden.In
der In - vitro Diagnostik, also im Labor, werden TSH, T3 und T4 bestimmt. Es bedarf nur
einer Blutabnahme.
Liegen alle Parameter im Normbereich spricht man von Euthyreose, sind die Parameter
erhöht von Hyperthyreose, sind die Parameter erniedrigt von Hypothyreose.
Quelle: Peter Pfannenstiel - Lothar Andreas Hotze - Bernhard Saller
-2-
-7-
PRÄSENTATION DER SELBSTHILFEARBEIT
VERBESSERUNG FÜR PFLEGENDE ANGEHÖRIGE AB 2014
Am 24. November 2013 fand im Wiener Rathaus der Tag der Selbsthilfe zum 3. Mal statt.
Wieder gab es hochkarätige Vorträge über die Entwicklungen in der medizinischen
Versorgung. Mehr al 70 Selbsthilfegruppen sowie Sozial- und Gesundheitseinrichtungen
präsentierten ihre Angebote.
Für berufstätige pflegende Angehörige bringt die neue Pflegekarenz sowie
Pflegeteilzeit mit 2014 wesentliche Verbesserungen. Diese wurden am 4. Juni mit dem
Arbeitsrechts - Änderungsgesetz 2013 von der Bundesregierung beschlossen.
Pflegende Angehörige können ab dem kommenden Jahr bis zu 3 Monate Pflegekarenz
pro Jahr in Anspruch nehmen.
Für die Jobunterbrechung ist ein einkommensabhängiges Karenzgeld vorgesehen.
Dann gibt es auch noch die Möglichkeit der
Pflegeteilzeit.
Der Antrag auf Pflegekarenz kann durch
Angehörige von Pflegebedürftigen ab der Pflegestufe 3, bzw. bei minderjährigen
Kindern oder Demenzkranken ab Pflegestufe 1
gestellt werden.
Was ist neu im Pflegepaket 2014?
Eva und Barbara von der Patientenvereinigung Lungenhochdruck waren dabei.
2) Pflegegeld gibt es ab nächsten Jahr auch bei Familienhospizkarenz
GROßZÜGIGE SPENDE
3) Verringerung der Anzahl der Entscheidungsträger - Pflegegeldfälle, die ihre bisherige Zuständigkeit beim Bundessozialamt oder der Versicherungsanstalt des österreichischen Notariats hatten, werden ab 1. Jänner 2014 bei der PVA angesiedelt.
Die Initiative Lungenhochdruck bedankt sich sehr bei
Familie Gaston und Kathrin Glock für eine
großzügige Spende.
ALLES NEU 2014?
• Die Rezeptgebühr beträgt im neuen Jahr € 5,40
Für die Befreiung der Rezeptgebühr muss, wie jedes Jahr ein Antrag gestellt werden
dabei gelten folgende neue Grenzbeträge:
- für Alleinstehende € 857,73
- für Ehepaare € 1.286,03
BEWUSST GESUND
Am 26. November 2013 wurde bei „Bewusst gesund“ auf ORF2 ein Beitrag über
Lungenhochdruck und Maleen Fischer gezeigt.
In dem Beitrag wurde über Lungenhochdruck informiert und auch der Umgang mit der
Krankheit gezeigt.
http://www.lungenhochdruck.at/news/
MARSCH DER SELTENEN KRANKHEITEN
Am 2. März 2014 fand wieder der Marsch der seltenen Krankheiten statt.
Rund 300 Menschen zogen durch die Innenstadt von Wien um auf das Schicksal
Betroffener von seltenen Krankheiten
aufmerksam zu machen.
Allein in Österreich leiden ca. 400.000
Menschen an einer sogenannten seltenen
Krankheit.
Seltene Erkrankung bedeutet, dass nur wenige
Menschen davon betroffen sind, d.h. es
betrifft 1 von 2.000!
Offiziell als seltene Krankheit, oder rare
disease, anerkannt sind derzeit rund 8.000.
-6-
Ebenso gilt die Befreiung der Rezeptgebühr für Personen, die aufgrund ihrer Erkrankung
überdurchschnittliche Ausgaben nachweisen.
hierfür gelten folgende Grenzbeträge:
- für Alleinstehende € 986,39
- für Ehepaare € 1.478,93
• Neue Rezeptgebührenobergrenze - Befreiungen aufgrund der
Rezeptgebührenobergrenze enden mit Jahresende. Die Gebühren sind
daher ab dem 1. 1. 2014 wieder bis zum Erreichen der Obergrenze zu
bezahlen, also bis der Betrag von 2% des Nettoeinkommens erreicht ist.
Anhebung der Geringfügigkeitsgrenze auf € 395,31 pro Monat
bzw.30,35 pro Tag.
• Service Entgelt für die E - Card beträgt für 2015 € 10,55, fällig im
November 2014. Für das Jahr 2014 beträgt diese Gebühr € 10,30.
Mit 1. 1. 2014 tritt eine Reform des Invaliditätspensionsrechts in Kraft.
Ziel dieser Reform ist es Menschen länger im Arbeitsleben zu halten.
Rehabilitation vor Pension - so die neue Devise.
-3-
Eva Otter
Ansprechpartnerin
in Sozialfragen
0664/288 0 888
SOZIALES
RÜCKBLICK
1) Pflegekarenz und Pflegeteilzeit - erreicht
soll eine bessere Vereinbarkeit von Pflege und
Beruf erreicht werden
VON PATIENTEN FÜR PATIENTEN
Ich habe bereits eine sehr lange und mühselige Krankengeschichte
hinter mir…
Nun, ich leide nicht nur unter Lungenhochdruck, sondern ich habe
von Geburt an eine Gefäßerkrankung. Die Hauptversorgungsader
meiner Leber ist von Geburt an zu eng und in Folge dessen hat sich
Claudia aus OÖ
mein Blut einen anderen Wege zur Versorgung gesucht, dessen Venen
leider aber zu schwach sind und diesem Druck nicht standhalten können. Dadurch sind
einige meiner Organe (Speiseröhre, Milz, Herz und Lunge,…) in Mitleidenschaft gezogen
worden. Angst ist mein ständiger Begleiter! Kein Wunder, denn immerhin wäre bereits
zweimal verblutet.
Im September 2012 musste ich eine weitere große OP durchführen lassen, um den Überdruck zu entlasten. Nach der OP erlitt ich einer Lungenembolie, mein Chirurg Prim. Dr.
Pressl veranlasste eine Herzuntersuchung, da der
Verdacht einer Herzerkrankung
bestand. Man beschloss mich ins KH der
Elisabethinen zu überstellen, um eine
Rechtsherzkatheter-untersuchung und einige
andere Untersuchungen durchführen zu lassen.
Ich wurde OA Dr. Regina Mascherbauer zugeteilt.
Sie ist in Linz die Spezialistin auf diesem Gebiet.
Es kam tatsächlich zur Diagnose: PAH (=pulmonale
aterielle Hypertension = Lungenhochdruck). Ich war entsetzt! Meine Gedanken waren:
„Was muss ich denn noch alles haben!?“ Anfangs waren alle Angehörigen so entsetzt,
weil man, wie bereits bekannt, im Internet nachlesen kann, eine Lebenserwartung von
nur ca. 3 Jahren hat. (Stand 1991 UNBEHANDELT!)
Fragen! Verwirrungen kamen auf!
Ich hatte das Glück, dass die Diagnose im Anfangsstadium gestellt wurde. Sicher, ich
hatte bei jeder sportlichen Aktivität oder Stufen steigen Atembeschwerden. Allerdings
war mein persönlicher Verdacht immer - schlechte Kondition!
Inzwischen bin ich mit Tracleer sehr gut eingestellt.
und wieder in der Lage leichte Wanderungen zu machen und mein Leben zu genießen Ich
bin auch der PAH-Selbsthilfegruppe beigetreten und lernte dort sehr nette Menschen
kennen. Als ich Fr. Eva Otter zum ersten Mal anrief musste ich bitterlich weinen, da mir
zu diesem Zeitpunkt klar wurde, was los sei. Fr. Otter war unheimlich nett, machte mir
Mut und gab mir Kraft. Nun geht es mir viel besser. Allerdings hat es hat mir wieder
einmal vor Augen geführt, dass man jeden Tag genießen soll! Meinen erlernten Beruf
kann ich leider nicht mehr ausüben. Aber ich lasse
mich umschulen und meine Berufsreife hole ich auch
nach.
Ich möchte hiermit allen Personen, die mich in dieser
Zeit unterstützt haben und auch jetzt unterstützen,
bedanken.
Diese sind: Prim. Dr. Fred Pressl, OA Dr. Regina
Mascherbauer, Fr. Eva Otter, meinen Eltern Reinhard
und Michaela Heidlmeir, meiner Schwester Nina
Heidlmeir und meinem Freund Klaus Geldschläger.
-4-
Am 5. Dezember 2013 fand im Hotel Grauer Bär
das Winter - Kaffeekränzchen statt. Bei einem
tollen Buffet und guter Laune verflog der
Nachmittag im Nu.
Kaffeekränzchen Linz
Am 12. Dezember 2013 waren wir in Linz zu Gast.
Auch hier wurde gut gegessen, viel gelacht und ganz
interessante Gespräche geführt.
PATIENTENTREFFEN LINZ
Das erste Patiententreffen in diesem Jahr gab es
am 8. Februar in der oberösterreichischen Hauptstadt.
Zu den Vortragenden gehörten
Frau OÄ Dr. Steringer - Mascherbauer und
Frau Mag. Wille - Wagner, beide vom Krankenhaus
der Elisabethinen Linz und Obmann Gerry Fischer.
Auch hatten wir die Möglichkeit uns mit den
Patienten auszutauschen und mit Rat und Tat zur
Seite zu stehen. Wir bedanken uns bei den
Patienten, die uns mit ihrer Mitgliedschaft ihr
Vertrauen geschenkt haben.
GROSSES WESTÖSTERREICH TREFFEN IN INNSBRUCK
Am 20. März fand in Innsbruck im Hotel Grauer Bär das Patiententreffen in Innsbruck statt. Es nahmen Patienten aus Tirol, Vorarlberg, Niederösterreich, Oberösterreich und Bayern daran teil.
Wir konnten Herrn Prof. Dr. Kähler und Herrn OA Dr. Heininger als
Vortragende gewinnen. Die Diätologin Frau Moser weihte uns in die
Geheimnisse der TCM - Ernährung ein.
Zum Ausklang des anstrengenden Tages gab es ein hervorragendes
Buffet.
-5-
PATIENTENVERANSTALTUNGEN
Meine Geschichte
Kaffeekränzchen Innsbruck