2 - das Lebenshaus

WissensWert
2
2011
INFOBRIEF FÜR BETROFFENE MIT SELTENEN SOLIDEN TUMOREN: GIST, SARKOME, NIERENKREBS
36 Monate adjuvante Imatinib-Therapie bei High-Risk-GISTs
verbessert deutlich das rezidiv-freie Überleben und sogar das
Gesamtüberleben!
Seit Wochen bereits schaute die internationale „GIST-Community“ gespannt auf den
ASCO-Kongress vom 4. – 8. Juni 2011 in
Chicago/USA. Über 30.000 Mediziner,
Patientenvertreter und Mitarbeiter der
Pharmaindustrie aus aller Welt treffen sich
jährlich zu diesem bedeutenden wissenschaftlichen Krebskongress. Mit Spannung
erwarteten Betroffene und medizinische
Experten vor allem die neuen Daten zur
Behandlungsdauer mit Imatinib (Glivec®)
in der adjuvanten Therapie des GIST
(Gastrointestinale Stromatumoren). Hierbei
handelt es sich um die Daten der Skandinavisch-Deutschen Studie (SSG)XVIII/AIO –
einer Phase III Studie zur adjuvanten
(vorsorglichen Behandlung) der GIST. Die
Studie verglich das RFS = Recurrence Free
Survival (das rückfallfreie Überleben) bei
Hochrisiko-Patienten die 36 Monate
Imatinib erhielten versus Patienten, die
12 Monate Imatinib bekamen. Von Anfang
2004 bis Herbst 2008 wurden 400 Patien­
ten in diese Studie eingeschlossen; die
Patienten erhielten in beiden Studienarmen
400mg/Tag Imatinib.
Am 5. Juni 2011, gerade zum Redaktionsschluss dieses WissensWerts, fand die Präsentation in der „Plennary Session“ im
McCormick Place (Chicago) statt - mit
herausragenden Ergebnissen für die GISTCommunity. Um die Information zeitnah
auf unserer Website bereit stellen zu können, telefonierte Das Lebenshaus e.V. direkt
nach der Session mit dem „Senior Author“
des Beitrages PD Dr. Reichardt. (Peter
Reichardt ist GIST-Experte des Sarkomzentrums Berlin-Brandenburg und Vorsitzender unseres medizinisch-wissenschaftlichen Beirates. Er hatte auch die meisten
Patienten in diese Studie eingebracht).
PD Dr. Reichardt gab die wesentlichen
Ergebnisse telefonisch durch: Die adjuvante
Imatinib-Therapie über 36 Monate gegeben, verbessert das rezidivfreie Überleben
und das Gesamtüberleben von Patienten mit
hohem Rückfall-Risiko nach Operation –
verglichen mit der Patientengruppe, die in
der Studie Imatinib nur 12 Monate adjuvant
erhielten. Danach war in der Studie das
RFS bei Hochrisiko-Patien­ten die Imatinib
36 Monte erhalten hatten deutlich besser,
verglichen mit den Patien­ten in der
12-Monats-Gruppe. Das „5 Jahres RFS“
betrug hier 65,6% (36 Monate) zu 47,9%
(12 Monate). Noch bedeutsamer sind die
Ergebnisse zum OS = Overall Survival
(dem Gesamtüberleben). Die Patienten der
36 Monats-Gruppe hatten eine höhere
5 Jahres Überlebenswahrscheinlichkeit
(92,0 %) gegenüber der 12 Monats-Gruppe
(81,7%). Hierzu PD Dr. Reichardt - sichtlich begeistert von den Ergebnissen und von
dem Feedback auf die Präsentation in
Chicago: „Dass 36 Monate Imatinib
adjuvant hinsichtlich des RFS besser als
12 Monate sein würden, hatten viele von
uns Experten erwartet. Dass aber auch die
Daten für das Gesamtüberleben bei
36 Monaten Therapiedauer so überzeugend
sein würden - ist das eigentlich Bedeutsame
an diesem Ergebnis. Vereinfacht heißt das:
Das Risiko innerhalb von 5 Jahren nach
Diagnose eines operablen Hochrisiko GIST
zu versterben, wird durch die 36-monatige
adjuvante Imatinib-Therapie gegenüber
einer 12-monatigen Therapie tatsächlich
halbiert.“
Für Betroffene und Mediziner geht nun
eine Phase der Unsicherheit zu Ende. Ständig standen die Einjahres-Daten der amerikanischen ACOSOG Z9001 Studie im
Raum – verbunden mit der unsicheren
Frage: Was aber tun - nach einem Jahr
Therapiedauer? Die ASCO-Ergebnisse von
heute setzen den neuen Standard:
Inhalt
n Adjuvante Imatinib-Therapie 1
n 9. Mitgliederversammlung
2
n Patienten-Experten gesucht! 3
n GIST – Ticker
4
n PDGFR-Studie: Olaratumab 4
n 8. Patiententag in Zürich
7
n Schweizer GIST-Gruppe bei Novartis
n GIST: mein Freund!
n GIST-Forum Einladung
8
9
10
n Internationale GIST Online-Befragung
11
n New Horizons Konferenz
12
n Mutmach-Clips
16
n Sarkom – Ticker
17
n Sarkom-Forum Einladung
17
n Sarkomkonferenz 2011
18
n Wissenschaftspreis
Weichgewebssarkome 2012
23
n Neue SPAEN-Website
24
n Nierenkrebs – Ticker
25
n Nierenkrebs-Forum 2011 26
n Nachsorgeschemata 28
n Nierenkrebs Tumorregister 33
n IQUO Patiententag
37
n Komplementäre Therapien 38
n Experten persönlich
42
n Impressum
43
n Terminkalender Juni/Juli/August
44
2011
2
WissensWert
3 Jahre Behandlungsdauer bei Patienten mit
hohem Rückfall-Risiko.
Die neuen ASCO-Daten zur Adjuvanz
schreiben die „Imatinib-Erfolgsstory“, die
im Jahr 2000 begann weiter. Sie sind aber
gleichzeitig auch eine Art „Proof of Concept“ (Machbarkeitsnachweis)für die Target-Therapien in der adjuvanten Situation.
Dies lässt künftig auf weitere Therapieoptionen auch bei anderen Sarkomen und anderen Krebsarten hoffen. Inzwischen sind die
detaillierten ASCO-Ergebnisse überall im
Internet verfügbar. Das Lebenshaus e.V.
wird jedoch das Thema „Adjuvante Therapie“ im nächsten WissensWert Nr. 3 (August) noch einmal ausführlich vorstellen.
Übrigens: Herr PD Dr. Reichardt wird die
ASCO-Daten beim diesjährigen GISTForum für Betroffene vom 23. bis 24. Juni
in Bad Nauheim persönlich vorstellen.
Für das GIST- und das SARKOM-Forum
sind noch Plätze und Zimmer frei – bitte
schnellstens anmelden!
(Siehe Seite 10 und 17 in dieser Ausgabe!)
Ankündigung: 9. Mitgliederversammlung
der Patientenorganisation „Das Lebenshaus e.V.“
Am 24. Juni 2011 findet die 9. ordentliche Mitgliederversammlung unseres gemeinnützigen
Vereines „Das Lebenshaus e.V.“ in Bad Nauheim statt. Hierzu haben wir inzwischen alle bei uns
registrierten aktiven (= stimmberechtigten) Mitglieder fristgerecht mit einem persönlichen Brief
eingeladen.
Auszug aus der aktuellen Satzung:
§ 3 Mitgliedschaften
1. Der Verein bietet zwei Formen der Mitgliedschaft: Beide differenzieren sich
durch die Höhe des finanziellen Beitrages
und durch den Grad einer aktiven Mitarbeit. Die Mitgliedschaften unterscheiden
sich nicht in der Berechtigung der Mitglieder Angebote/Aktivitäten/Leistungen/Services des Vereines in Anspruch
nehmen zu können.
2. Fördernde Mitglieder des Vereins können
natürliche und juristische Personen werden. Diese erklären sich bereit, die Vereinszwecke und -ziele durch die Zahlung
eines jährlich (durch den Vorstand) festzusetzenden Förderbeitrages zu unterstützen. Fördernde Mitglieder sind nicht berechtigt, an der Mitgliederversammlung
teilzunehmen oder Ämter/Funktionen
innerhalb des Vereins wahrzunehmen.
3. Aktive Mitglieder (stimmberechtigte
Mitglieder) des Vereins können natürliche
Personen werden, die sich bereit erklären,
die Vereinszwecke und -ziele nicht nur
finanziell durch einen Mitgliedsbeitrag,
sondern aktiv - durch eigene Mitarbeit zu unterstützen. Aktive Mitglieder
können an der Versammlung der stimmberechtigten Mitglieder (Mitgliederversammlung) teilnehmen und Ämter/Funktionen des Vereins wahrnehmen.
Wie im Verein festgelegt, werden nur
„AKTIVE MITGLIEDER“ direkt einge­
laden und sind bei der Versammlung
stimmberechtigt. „FÖRDERNDE
MITGLIEDER“ und weitere interessierte
Personen sind vom Vorstand als „GÄSTE“
zugelassen. Sollten Fördermitglieder sich an
den „demokratischen Strukturen“ des Vereines beteiligen und abstimmen wollen –
müssten Sie bitte im Vorfeld der Veranstaltung ihre „Fördermitgliedschaft“ in eine
„Aktive Mitgliedschaft“ umwandeln. Dies
erfolgt durch entsprechende Mitteilung an
die Lebenshaus-Geschäftsstelle per Fax,
Brief oder Email.
Nachfolgend die Daten
und das Programm der
Mitgliederversammlung:
Termin/Zeit:
Freitag, 24. Juni 2011
von 16:15 bis 17:30 Uhr
Ort:
Hotel Dolce, Elvis-Presley-Platz 1,
D-61231 Bad Nauheim
Leitung:
Vorstand und Vereinssprecher
Tagesordnungspunkte (T.O.P.):
TOP 1: Begrüßung durch Vorstand und
Vereinssprecher
TOP 2: Feststellung der Teilnehmerzahl
(Stimmberechtigung)
TOP 3: Bericht des Vorstandes und des
Vereins­sprechers über das Mitgliedsjahr 2010
TOP 4: Bericht des Kassenwartes über das
Mitgliedsjahr 2010
TOP 5: Antrag auf Entlastung des Vorstandes und des Kassenwartes für das Jahr 2010
und Abstimmung zur Entlastung
TOP 6: Verein Das Lebenshaus e.V. –
Ausblick 2011/2012
TOP 7: Anträge, Abstimmungen, Sonstiges,
Ende der Mitgliederversammlung
Eventuelle Anträge oder Wünsche zu
weiteren Tagesordnungspunkten sind bitte
in schriftlicher Form bis ca. 14 Tage vorher
also zum 10. Juni 2011 eingehend an den
Vereinssprecher Herrn Markus Wartenberg
zu richten. (Per Post oder per Fax an
06032-9492-885 oder per Mail an
[email protected]).
Wir würden uns freuen, Sie bei der
diesjährigen Mitgliederversammlung
begrüßen zu dürfen.
1. Vorsitzender des Lebenshauses
Kai Pilgermann
2011
2
Das Lebenshaus
Roundtable Nebenwirkungsmanagement:
Patienten mit Erfahrung gesucht!
Sie stehen unter Target-Therapie (Imatinib, Sunitinib o.ä.) und
kennen sich im Umgang mit Nebenwirkungen aus?
Sie möchten andere Patienten mit Ihren Erfahrungen und Tipps
unterstützen? Dann suchen wir genau Sie!
INFO
Im Rahmen des Arbeitskreises „Lebens­
qualität unter Target-Therapien“ wird es am
28./29. Juli 2011 einen Roundtable zum
Thema Nebenwirkungsmanagement – von
Patienten für Patienten geben. Dazu möchte
das Lebenshaus etwa 12 Patienten unter
Target-Therapie an den „runden Tisch“
nach Bad Nauheim einladen.
„Das Thema Nebenwirkungsmanagement
nimmt – gerade unter den zielgerichteten
Therapien, einen immer höheren Stellenwert ein. Anders als die klassische ChemoTherapie, die im Klinikum oder beim
niedergelassenen Onkologen durchgeführt
wird, erfolgt die Einnahme der „neuen“
Medikamente in Eigenregie Zuhause.
Dadurch fällt der enge Kontakt zur Klinik/
zum Onkologen weg, denn die Patienten
müssen nicht mehr regelmäßig zur Infusion
vorstellig werden“, erläutert Markus Wartenberg, Vereinssprecher Das Lebenshaus.
Negativer Nebeneffekt: Auftretende
Nebenwirkungen werden nicht mehr so
einfach vom ärztlichen Personal erkannt,
Patienten fühlen sich mit Ihren Beschwerden oft allein gelassen.
Hier möchte das Lebenshaus Hilfestellungen anbieten und erprobte und bewährte
Tipps von Patienten für Patienten zum
Umgang mit Nebenwirkungen bereitstellen. Doch dazu braucht es Ihre Unterstützung: Wenn Sie seit längerem mit Ihrer
Therapie leben und anderen Patienten mit
Ihren Erfahrungen weiterhelfen möchten,
dann hätten wir Sie gerne bei unserem
Roundtable dabei.
Arbeitskreis „Lebensqualität unter Target-Therapien“
Roundtable Nebenwirkungsmanagement – von Patienten
für Patienten
Wann: 28./29. Juli
Wo: Bad Nauheim
Wer: ca. 12 Patientenvertreter
mit Erfahrung im Umgang
mit Nebenwirkungen
Sie möchten dabei sein?
Dann melden Sie sich einfach beim
Lebenshaus.
Kosten für Anfahrt und Über­nachtung
zum Roundtable werden selbst­
verständlich vom Lebenshaus übernommen.
Durch enge Zusammenarbeit von
Patienten, Experten, medizinischen Fachkräften und Mit­
arbeitern der Industrie möchte
das Lebenshaus notwendige Veränderungen für Patienten
umsetzen. Das Thema „Lebensqualität unter Target-Therapien“
rückt dabei immer mehr in den
Vordergrund. Daher gab es dazu
bereits im Januar 2011 einen ersten Roundtable mit verschiedensten Experten, Patienten und
Vertretern der forschenden Pharmaindustrie in Frankfurt (im WissensWert 01-2011 haben
wir ausführlich darüber berichtet). Das Treffen „Neben­
wirkungsmanagement – von Patienten für Patienten“ ist die
zweite Veranstaltung des Arbeitskreises, der sich nun in regelmäßigen Abständen zusammensetzen wird.
Anmeldung bei:
Karin Kastrati
[email protected]
Tel. 06032-9492-881
2 2011
WissensWert
+ TICKER + TICKER +
Update: Regorafenib bei GIST
Die Zulassungsprüfung für die zurzeit
bei GIST in klinischen Studien geprüfte
Substanz Regorafenib von Bayer soll
laut US Zulassungsbehörden beschleunigt erfolgen. Der „Beschleunigungsvermerk“ der FDA gilt für inoperablen/
metastasierten GIST bei Patienten
deren Erkrankung nach Imatinib und
Sunitinib weiter fortschreitet. Bereits
im Februar hatte Bayer für Regora­
fenib den „Orphan Drug Status“ der
FDA zuerkannt bekommen.
Das Unternehmen hatte die Phase III
Studie (GRID-Trial) zum Jahresbeginn
weltweit gestartet – unter anderem
auch in folgenden Studienzentren im
deutschsprachigen Raum:
Bad Saarow, Essen, Hannover, Köln,
Mannheim, Tübingen, Graz,
Innsbruck, Wien, Lausanne und Zürich.
Mehr Informationen zu dieser
Studie finden Sie im Lebenshaus-Newsletter WissensWert
Nr. 1 – 2011 auf den Seiten
16 und 17 und unter
www.lh-gist.org
Die Substanz „Regorafenib“ ist derzeit in noch keiner Indikation zuge­
lassen und der „Beschleunigungs­
vermerk der FDA“ ist ein wichtiger
Schritt im Zulassungsprozess. GIST
könnte somit die erste Erkrankung
sein, für die Regorafenib zugelassen
werden könnte. Bayer sieht lt. Internet-Meldung von Mitte Mai einen
dringenden Bedarf für GIST-Patienten
in der Progress-Situation. Der
„Beschleunigungsvermerk“ der FDA
sei ein wichtiger Meilenstein in der
Gesamtentwicklung von Regorafenib.
Drittlinien-Studie mit „Olaratumab
(IMC-3G3)“: Patienten mit bestimmten
Erkrankungsfaktoren (z.B. PDGFR D842VMutation) sollten sich melden…
CP15-1008: Eine Phase II Studie mit menschlichen Anti-PDGFRA
monoklonalen Antikörpern für Patienten mit nicht operablen
und/oder metastasierten GISTs ist derzeit in Vorbereitung:
Für Patienten mit PDGFRA-Mutation und Fortschreiten der
Erkrankung nach Imatinib und Sunitinib. Eine erste kleine weltweite Phase II Studie läuft in wenigen Wochen an – auch in
Studienzentren in Deutschland.
Wie Sie auf unserer Titelseite gelesen haben: Die „Imatinib-Story“ bei GIST geht
weiter und sie ist eine der erfolgreichsten
Behandlungsentwicklungen in der Onko­
logie. Und obwohl diese Therapie so erfolgreich bei GIST ist, bietet sie noch immer
viel Raum für Verbesserungen. Wie wir
wissen, schreitet bei etwa 50% der Patienten
mit metastasiertem GIST die Erkrankung in
den ersten zwei Jahren fort – etwa 15% der
Patienten sind sogar initial oder in den ersten 6 Monaten resistent gegen Imatinib.
Für diese Patientengruppen gilt es neue
Optionen zu finden!
Die Bedeutung der Mutationsanlayse bei
GIST ist inzwischen klar erwiesen. Das
Wissen um das „Exon“ ist in etlichen Fällen
therapierelevant. Hier einige Beispiele für
Imatinib:
n GIST mit KIT Exon 11-Mutation
sprechen in 80 bis 90% der Fälle auf
400 mg Imatinib an
n GIST mit KIT Exon 9-Mutation
sprechen in etwa der Hälfte der Fälle an
und profitieren von einer verdoppelten
Tagesdosis von 800 mg
n Die PDGFRA Exon 18-Mutation
D842V führt zu einer primären
Resistenz gegenüber Imatinib
n Wildtyp-GISTs sprechen in der
Mehrzahl nicht auf Imatinib an
Es gibt also Mutationen (Exons) die besonders gut auf die bei GIST zugelassenen Therapien Imatinib und/oder Sunitinib anspre-
chen. Andere Mutationen sprechen weniger
gut oder gar nicht an - und für einige Mutationen fehlen schlichtweg Erkenntnisse/Daten.
Imatinib Sunitinib
KIT
Exon 9
Benötigt
8oomg
Gut
Exon 11
Gut
Schlecht
Exon 12
Gut
Daten???
Exon 18 (ohne
D842V)
Gut?
?
Exon 18 (D842V)
Nein
Nein
Exon 18 (D842Y)
Gut (Labor)
Daten???
Wild type GIST
Schlecht bis
ausreichend
Gut
PDGFR
Die Aufteilung der einzelnen Mutationen
stellt sich an dem untersuchten Patientenkollektiv aus Bonn (Wardelmann et al. Pathologe
2010 / hier etwa 1.000 GISTs) wie folgt dar:
Genomische
Region
Magen Darm
KIT Exon 9
1,8 %
23,0 %
KIT Exon 11
61,4 %
54,0 %
KIT Exon 13
1,2 %
2,3 %
KIT Exon 17
0,8 %
0,4 %
PDGFRa Exon 12
3,1 %
0%
PDGFRa Exon 14
0,5 %
0,4 %
PDGFRa Exon 18
19,3 %
0,8 %
Wild type KIT und PDGFRa
11,9 %
19,1 %
2011
Besonders bei den PDGFRA positiven
GISTs fehlen noch Daten – aber eben auch
wirksame Therapien.
Eine mögliche Therapieoption könnte
künftig eine Substanz mit dem Namen
„Olaratumab“ (Forschungscode = IMC3G3) sein. Hierbei handelt es sich um einen
„Monoklonalen Antikörper“ von der Firma
ImClone aus New York (europäische Zentrale in Heidelberg), der für die Behandlung
solider Tumoren entwickelt wurde.
Die Therapie ist speziell gegen PDGFRA
gerichtet (= platelet derived growth factor
receptor alpha). Wie alle monoklonalen
Antikörper wird Olaratumab per Infusion
gegeben.
Um die Wirksamkeit von Olaratumab zu
testen, laufen derzeit die Vorbereitungen für
eine klinische Studie. Eine erste kleine
weltweite Phase II Studie soll in wenigen
Wochen beginnen - auch in den vier GISTStudienzentren Bad Saarow, Essen, Hannover und Mannheim.
Wichtige Teilnahmevoraussetzungen sind unter anderem: Der Patient hat
n einen histologisch/zytologisch klar
nachgewiesenen nicht operablen und/
oder metastasierten GIST
n eine klar messbare Erkrankung – nach
RECIST 1.1
n eine fortschreitende Erkrankung
(Progress) nach Imatinib und Sunitinib
oder eine entsprechende Intoleranz.
ACHTUNG: Die Studie wird nicht für
Patienten mit lokal-primärer Erkrankung
nach erfolgreicher Operation angeboten –
ist also keine adjuvante (vorsorgliche)
Therapieoption. Sie ist nur für Patienten
mit nicht operablen und/oder metastasierten GISTs vorgesehen.
ACHTUNG: Patienten, die speziell eine
Exon 18 D842V-Mutation haben, sollten
sich frühzeitig in einem der Zentren melden, um sich über diese Studie zu informieren. Die Studie wird nur einen begrenzten
Zeitraum geöffnet sein und stellt derzeit die
einzige Therapiestudie explizit für diese
Mutation in Deutschland dar.
Alle Patienten erhalten IMC-3G3 in einer
Dosierung von 20mg/kg – verabreicht intravenös über eine Stunde alle 2 Wochen.
(14 Tage = 1 Zyklus). Das genaue Studiendesign und weitere Studiendetails werden
wir in den nächsten Wochen auf unserer
Website www.lh-gist.org und im nächsten
WissensWert Nr. 3 veröffentlichen.
WICHTIG – BESTIMMTE
ERKRANKUNGSFAKTOREN:
Da die genaue Primärmutation bei dieser
Studie eine wichtige Rolle spielt, sollten
sich Patienten mit Interesse an dieser Studie
frühzeitig mit dem Lebenshaus in Verbindung setzen. Hier geht es vor allem um den
Abgleich der Mutation zu einer Liste von
Patienten mit PDGFRA-Mutationen in der
GIST-Referenzpathologie Köln-Bonn.
Die gilt vor allem für Patienten mit
n nicht operablen und/oder metastasierten
GISTs.
UND
n nachgewiesener oder „vermuteter“
PDGFRA-Mutation
ODER
n erwiesener Imatinib-/Sunitinib-Unverträglichkeit
ODER
n Primärtumoren am Magen, die sehr
schnell unter Imatinib und/oder Sunitinib progredient geworden sind – und wo
die Patienten bis heute ihre Primärmutation (ihr Exon) nicht kennen.
Kontakt:
Das Lebenshaus e.V.
Markus Wartenberg
Telefon 0700-4884-0700
Telefax 06032-9492-885
Email: [email protected]
DISCLAIMER:
Die Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. betreibt keine „Werbung“ für Studien, „rekrutiert“
keine Studienteilnehmer für Studien und empfiehlt
Patienten nicht an bestimmten Studien teilzunehmen. Unsere Aufgaben sind im Wesentlichen:
• Patienten über Klinische Studien allgemein aufzuklären. • Als Berater / Reviewer unsere Erfahrungen
und unser Wissen • in das Design/die Konzeption/die
Infomaterialien von/für Studien einzubringen.• GISTStudien vorzustellen und sie - für Patienten verständlich - zu erläutern. • Den Kontakt von Betroffenen zu
mediz. GIST-Experten (Studienzentren) zu ermöglichen. •Studienergebnisse - für Patienten verständlich vorzustellen.
Über die Studienteilnahmen entscheiden immer
die jeweiligen Studienprofile (Einschluss-/Ausschlusskriterien, etc.) sowie die Studien-/Prüfärzte
in Kooperation mit den Patienten.
Eine Mitgliedschaft in der Patientenorganisation
Das Lebenshaus e.V. hat keinerlei Einfluss darauf,
ob ein Patient an einer Studie teilnehmen kann
oder nicht und führt auch keinesfalls zu einer bevorzugten Teilnahmemöglichkeit.
2
GIST
INFO
Monoklonale Antikörper
Antikörper sind ein wichtiger Teil der Immunabwehr. Die Eigenschaft, gezielt bestimmte Zellmerkmale zu erkennen, nutzt
die Medizin heute auch zur Krebstherapie.
Etliche sogenannte „Monoklonale Antikörper“ wie z.B. Bevacizumab, Cetuximab oder
Rituximab wurden bereits als Medikament
in der Onkologie zugelassen.
Genauer erläutert: Antikörper sind Eiweißmoleküle, die eine Rolle in der Immunabwehr spielen. Ein anderer Begriff lautet Immunglobuline. Antikörper erkennen körperfremde und gegebenenfalls auch geschädigte körpereigene Strukturen als
sogenannte Antigene. Sie heften sich an ihnen fest und markieren sie, so dass andere
Bestandteile der Immunabwehr diese markierten Strukturen abbauen können. Die
wichtigste natürliche Funktion der Antikörper ist die Abwehr von Krankheitserregern.
Die körpereigene Abwehr durch Antikörper
spielt bei Krebs eine meist untergeordnete
Rolle: Auf den Oberflächen von Tumorzellen werden nur selten stark veränderte
Strukturen präsentiert, die das Immunsystem als fremd oder verändert, beziehungsweise als Tumorantigene erkennen kann.
Dementsprechend bildet der Körper gegen
Tumoren meist keine Antikörper aus, oder
die Antikörperreaktion ist zu schwach, um
einen Tumor am Wachstum zu hindern.
Für die Krebsdiagnostik und -therapie werden heute überwiegend künstliche, im Labor hergestellte Antikörper verwendet.
Sie lassen sich in immer gleicher Qualität
erzeugen, sozusagen "baugleich", und sie
können gezielt auf die Erkennung eines
Merkmals hin produziert werden. Solche
Antikörper bezeichnet man als „Monoklonale Antikörper“, weil sie von einem Klon
gleicher Zellen produziert werden. Mit
„Monoklonalen Antikörpern“ lassen sich
nicht nur Immunreaktionen im engeren
Sinn auslösen. Antikörper werden in der
Behandlung von Krebspatienten heute z.B.
dazu genutzt, gezielt wichtige Stoffwechselsignale zu blockieren, die für das Wachstum von Krebszellen entscheidend sind.
2 2011
WissensWert
GIST-Gruppe Schweiz traf sich zum
8. Patiententag
Am 8. April 2011 fanden sich rund 90 GIST-Patienten, Angehörige, GIST-Experten,
interessierte Fachleute, Ärzte sowie Vertreter der forschenden Industrie in Zürich zum
8. Treffen der GIST-Gruppe Schweiz im Restaurant Au Premier, im Hauptbahnhof
Zürich ein. Als spezielle Gäste waren Anna Costato aus Italien, Bertrand de la Comble
aus Frankreich, Candy Heberlein, Präsidentin der Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation Schweiz und Christel Jäger-Freysoldt, Vorstand des deutschen
Lebenshauses geladen. Anwesend waren auch Vertreter der Firmen Bayer (Schweiz)
AG, Bristol-Myers Squibb SA, Novartis Pharma Schweiz AG und Pfizer AG.
Für alle Teilnehmenden war es wie immer
eine sehr gute Gelegenheit, das Neuste über
GIST zu erfahren sowie Experten zu treffen. Markus Wartenberg vom Lebenshaus
Deutschland, moderierte die interessante
Veranstaltung – die Gruppe der Redner
präsentierte sich sehr eindrücklich. Die
gesamte Veranstaltung wurde - wie in den
vergangen Jahren auch - simultan „DeutschFranzösisch-Deutsch“ übersetzt. „Ich kam
mit bestimmten Erwartungen an dieses
Treffen und auch in diesem Jahr wurden
diese mehr als erfüllt.“ so ein Teilnehmer
direkt nach der Veranstaltung.
Dokumentarfilm "Leben mit GIST“
Zur Einleitung der Schweizer Tagung,
wurde der 5-minütige Vorfilm zum Dokumentarfilm "Leben mit GIST", Gastrointestinaler Stromatumor, Modell zielgerichteter
Therapien, gezeigt. Die DVD-Version
wurde pünktlich zum 8. GIST-Meeting
fertig gestellt und konnte vor Ort erworben
werden. Ziel dieses Filmes ist, GIST und
die beispielhaften Therapieerfolge einem
breiteren Publikum bekannt zu machen.
Mitwirkende - nebst drei GIST-Patienten waren GIST-Experten aus den Bereichen
Chirurgie (Prof. Urs Metzger), Pathologie
(Prof. Stefan Dirnhofer) und Onkologie
(Prof. Heikki Joensuu, Priv. Doz. Dr. Peter
Reichardt und Dr. Michael Montemurro)
sowie Repräsentanten des Lebenshauses
Deutschland (Markus Wartenberg) und der
GIST-Gruppe Schweiz (Helga Meier
Schnorf und Martin Wettstein). Der neue
Dokumentarfilm "Leben mit GIST" zeigt
anhand von Patientengeschichten den Weg
von der korrekten Diagnose zur Therapie
und den Umgang mit dieser Krebserkrankung. Beleuchtet wird die weltweite Vernetzung von Patienten und Ärzten, die interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachrichtung und der
Forschung. Im Mittelpunkt all dieser Bemühungen steht der Betroffene. Drei Patienten sprechen hier von ihrem Schicksal,
ihrem Leben, ihrer Krebsgeschichte und
geben dem Zuschauer Raum für Hoffnung.
Martin Wettstein, in seiner Funktion als
Präsident der GIST-Gruppe Schweiz, be­
grüsste anschliessend alle Anwesenden.
Er dankte zunächst Helga Meier Schnorf
für ihren engagierten Einsatz als Koordinatorin und Vorstandsmitglied der GISTGruppe Schweiz. Ein Dank richtete sich
auch an die vier Regionalleiter Jürg Forster,
Urs Notter, Herbert Blatter und Matthias
Merki für die Betreuung der Regionalgruppen, an die medizinischen Beiräte Prof. Dr.
Urs Metzger und Dr. Michael Montemurro
für ihre wertvolle Unterstützung, an Vito
Mediavilla für seine großartige InternetArbeit und an Markus Wartenberg vom
Lebenshaus Deutschland für die langjährige
gute Zusammenarbeit und die Moderation
des Patiententages.
Ein großer Dank ging auch an die Sponsoren, der Firmen Bayer, Bristol-Myers
Squibb, Novartis und Pfizer. Ohne die
finanzielle und unabhängige Unterstützung
dieser Unternehmen, wäre ein Meeting auf
diesem Niveau nicht möglich.
Die Vortragsthemen 2011
Der Einstieg in das Thema GIST wurde in
zwei Abschnitten mit topaktuellen Vor­
trägen der beiden internationalen GISTSpezialisten, Dr. Michael Montemurro und
Priv. Doz. Dr. Peter Reichardt behandelt.
n Dr. Michael Montemurro (Leitender
Oberarzt CHUV Lausanne und med.
Beirat GIST-Gruppe Schweiz) sprach
über "Therapie inoperabler GIST:
Medikamente, Pharmakokinetik,
Compliance, offene Studien in der
Schweiz".
n PD Dr. Peter Reichardt, Leiter des
Sarkomzentrums Berlin-Brandenburg,
referierte anschliessend über "Die adjuvante (unterstützende) Imatinib-Therapien bei primären – lokalisierten GIST“.
n Den dritten Vortrag hielt Prof. Dr.
Dominik Weishaupt, Stadtspital Triemli,
Zürich. Sein Thema war "Bildgebung
bei GIST-Tumoren: Was können wir
heute darstellen und was können wir in
Zukunft erwarten".
n Die Ansätze zur Metastasenchirurgie
erläuterte Prof. Dr. Markus Weber,
Stadtspital Triemli, Zürich. Mit seinem
Vortrag vom "Derzeitigen Wert der Metastasenchirurgie", erklärte er in eindrücklichen Bildern die Metastasenchirurgie vor allem in der Leber.
n Ein Thema, das von Vito Mediavilla,
GIST-Patient und Webmaster, behandelt
wurde und auf reges Interesse stieß, war
"Social Media“. Vito erklärte, was wir
uns unter Facebook, Twitter und Listservs vorstellen können.
2011
2
GIST
INFO
GIST-Forschungsreis 2011
Das 8. Treffen der GIST-Gruppe Schweiz war wieder gut besucht.
n
Den Abschluss der Vortragsreihe machte
Dr. Philippe Fontaine, GIST-Patient und
Allgemeinarzt. Mit seinem sehr persönlichen Vortrag, "Mein Freund der
GIST", beschrieb er seinen persönlichen
Umgang mit dieser Erkrankung.
Das aufmerksame Publikum honorierte alle
Vorträge mit viel Applaus. Dies spiegelte
auch das wiederum hohe Niveau der diesjährigen nationalen Veranstaltung wieder.
Mitgliederversammlung
GIST-Gruppe Schweiz
Unter der Leitung von Martin Wettstein,
Präsident der GIST-Gruppe Schweiz,
wurde anschließend die 2. Mitgliederversammlung der GIST-Gruppe Schweiz
durchgeführt. Der Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST war am
14. Januar 2010 in Zug offiziell gegründet
worden. Martin Wettstein präsidierte diese
Mitgliederversammlung inzwischen gewohnt souverän. (Ein großes Dankeschön
für seine Arbeit gehört an dieser Stelle
unbedingt erwähnt!!!)
Alle Tagesordnungspunkte und Entscheidungen wurden mit absoluter Mehrheit angenommen. Aus gesundheitlichen Gründen
musste Matthias Merki, Regionalleiter
Nordostschweiz, seinen Rücktritt bekannt
geben. Dies wurde äußerst bedauert. Als
neue Regionalleiterin Nordwestschweiz
und Vorstandsmitglied wurde Martina
Kuoni aus Basel gewählt. Die GIST-Gruppe
Schweiz dankte Matthias Merki von
ganzem Herzen für seine wertvolle Arbeit
als Regionalleiter und Martina Kuoni für
Ihre künftige Mitarbeit. Weiter wurden die
zwei vorgeschlagenen Mitglieder, Frau
Katharina Sutter, Hausen a. Albis sowie
Claudia Wettstein, Meggen, als Kassen­
prüferinnen offiziell gewählt. Claudia
Wettstein präsentierte den ersten Finanz­
bericht 2010. Der Kassenwartin Helga
Meier Schnorf wurde von der Versammlung "Entlastung" erteilt.
Für einen würdigen Abschluss der Mitgliederversammlung sorgte der Präsident
Martin Wettstein mit der Ernennung von
Dr. Michael Montemurro, CHUV
Lausanne und Markus Wartenberg, Lebenshaus Deutschland, zu den ersten Ehrenmitgliedern des Vereins. Mit gut gewählten
Worten und unter großem Applaus überreichte Martin Wettstein den beiden ihre
Urkunden für die Ehrenmitgliedschaften.
Der Vorstand der GIST-Gruppe
Schweiz mit den beiden Ehrenmitgliedern Dr. Michael Montemurro
und Markus Wartenberg.
Der Preis der GIST-Gruppe
Schweiz wurde im Schweizerischen Krebsbulletin Nr. 1, 2011
zum zweiten Mal wie folgt
ausgeschrieben:
„Der Verein zur Unterstützung
von Betroffenen mit GIST unterstützt alle Bemühungen zur optimalen Therapie von Gastrointestinalen Stromatumoren. Zur
Förderung setzt er einen jährlichen Preis für besondere Verdienste aus. Dieser Preis wird an
Personen oder Organisationen in
der Schweiz ausgegeben, die sich
für dieses Ziel einsetzen. Dies
können Vorträge, Papers, Podiumsdiskussionen, wissenschaftlich oder gesellschaftlich relevante Projekte etc. sein. Das
Preisgeld beträgt CHF 10'000.-- .
Gestiftet wird der Preis aus dem
Nachlass Dr. Ulrich Schnorf, Gründer der GIST-Gruppe Schweiz.“
Die Anmeldefrist ist der 30. Juni
2011. Die Schweizer GIST-Gruppe
hofft, dass wieder wertvolle Arbeiten eingereicht werden.
Adresse:
GIST-Gruppe Schweiz
Helga Meier Schnorf
Sterenweg 7,
CH-6300 Zug
[email protected] www.gist.ch
GIST-Film auf DVD
Der 45-minütige Dokumentarfilm "Leben mit GIST", Gastrointestinaler Stromatumor, Modell zielgerichteter Therapien auf DVD
kann für 25,-- CHF (= ca. 20,-- EUR) bei der GIST-Gruppe Schweiz bestellt
werden.
GIST-Gruppe Schweiz
Helga Meier Schnorf
Sterenweg 7
CH-6300 Zug
[email protected]
www.gist.ch
2 2011
WissensWert
Zehn Jahre Imatinib bei GIST:
Schweizer GIST-Gruppe besucht Novartis…
Der erstmalige Einsatz von
Imatinib (Glivec® ) im Jahr 2000
stellt einen wichtigen Meilenstein in der Behandlung Gastrointestinaler Stromatumoren
(GIST) dar. Anlässlich des
zehnten Jahrestages traf sich
die GIST-Patientengruppe
Schweiz zu einer Veranstaltung am 29. Oktober 2010 auf
dem Novartis Campus in Basel.
Die Schweizer GIST-Gruppe
führte zunächst ihre internen
Regionalmeetings durch. Anschliessend hielt Dr. Michael
Montemurro, medizinischer
Beirat der GIST-Gruppe
Schweiz, eine Vortrag zum
Stand der GIST-Therapie.
10 Jahre Imatinib bei GIST: Wo stehen
wir heute? Wohin gehen wir?
Bis zum Jahr 2000 konnte man als Therapeut GIST-Patienten nicht viele wirksame
Optionen bieten; die einzige Möglichkeit
war eine frühzeitige chirurgische Intervention gegen die Tumoren im Magen-DarmTrakt. Wirksame systemische Therapien zur
Behandlung im adjuvanten (post- resp.
nach-operativen) oder fortgeschrittenen
Stadium existierten nicht. Diese Situation
hat sich mit den bei GIST zugelassenen
beiden Tyrosinkinasehemmern Imatinib
(Glivec®) und Sunitinib (Sutent ®) glück­
licherweise verändert.
Heute, zehn Jahre nach dem erstmaligen
Einsatz von Imatinib in diesem Indikationsbereich, darf diese Therapie als bedeutender
Meilenstein in der GIST-Behandlung bezeichnet werden. Das oral anwendbare
Medikament hat sich als Therapie der ersten
Wahl etabliert, so z. B. bei Patienten mit
nicht resezierbaren und/oder metastasierten
GIST. Bei den GIST handelt es sich um
relativ selten auftretende Tumoren mit
Lokalisation im Magen-Darm-Trakt, die oft
über längere Zeit unbemerkt wachsen und
häufig keine – oder recht unspezifische
Zahlreich zu Novartis nach Basel angereist: Die Mitglieder der Schweizer GIST-Gruppe
Beschwerden verursachen. Daher berichten
viele Patienten, dass der Tumor zufällig
entdeckt wurde, meist im Rahmen der
bildgebenden Abklärung anderer Erkrankungen. Dementsprechend sind etwa die
Hälfte aller GIST bereits metastasiert, wenn
sie diagnostiziert werden.
Lebhafter Gedankenaustausch auf
dem Campus
Nach einem arbeitsreichen Vormittag mit
internen Workshops der vier Schweizer
Regionalgruppen, trafen sich die Mitglieder
zum Lunch auf dem Novartis Campus, wo
sie Gelegenheit zum Gedankenaustausch
mit führenden Vertretern des Unternehmens hatten. „Novartis als eines der führenden Pharmaunternehmen in der Onkologie
ist durch intensive Forschung bemüht, einer
stetig zunehmenden Anzahl von Patienten
das Überleben zu ermöglichen. Sie sollen
ein Leben mit guter Lebensqualität führen
können, obwohl sie an Krankheiten leiden,
für die bislang keine ausreichend wirksamen
und gut verträglichen Therapien existieren“, so Dr. David Epstein, Divisionsleiter
Novartis Pharmaceuticals, bei seinen Ausführungen.
Fortschritte bei den zielgerichteten
Therapien
Dr. Epstein wandte sich sehr persönlich an
die Mitglieder der GIST-Gruppe Schweiz
und unterstrich den grossen Einf luss von
Patientengruppen auf Novartis: „Sie als
Patientengruppe helfen der forschenden
Industrie, sich auf unerfüllte medizinische
Bedürfnisse zu fokussieren. Wir lernen
enorm viel von dieser Zusammenarbeit und
werden diese auch künftig fördern.“
Martin Wettstein, Präsident der GISTGruppe, nutzte seine Stimme auch, um
Novartis, den Forschern und Klinikern zu
danken: „Wir Betroffene stehen im Mittelpunkt weltweiter Bemühungen, mehr über
die Krankheit zu erfahren, wie damit umzugehen ist, welche Möglichkeiten und
Alternativen im Moment verfügbar sind.
Wir sind sehr dankbar für alles, was in
Richtung „Targeted Therapies“ getan
wurde und noch getan werden wird, damit
Krankheiten nicht mit Schrot, sondern mit
ganz gezielten Schüssen bekämpft werden
können.“
Der Besuch bot eine sehr gute Gelegenheit
zum gegenseitigen Gedankenaustausch.
„Für uns sind solche direkten Kontakte mit
betroffenen GIST-Patienten und ihren
Familienangehörigen essenziell. Dadurch
können wir die Alltagsprobleme, Wünsche,
Fragen und Bedürfnisse noch besser verstehen und entsprechend massgeschneiderte
Lösungen entwickeln“, so Dr. Thorsten
Erpel, Leiter Oncology Schweiz und Gastgeber des Anlasses.
2011
2
GIST
GIST: mein Freund!
Ein paar Gedanken zum Leben mit
dieser chronischen Krankheit…
Aus einem Vortrag von
Dr. Philippe Fontaine, GIST-Patient
aus der Schweiz
Die „Diagnose Krebs“ lässt uns verschiedene Stadien durchleben, Stadien die viele
ähnlich Erkrankte beim Näherrücken des
„Unvermeidlichen“ durchlaufen. Es beginnt
mit Verweigerung: „Das kann nicht sein das ist nicht möglich! Ich doch nicht!“ Und
führt bis zur Akzeptanz. In diesem Stadium
besteht die Möglichkeit sich neu zu erfinden, sich zu verändern und mit seiner
Krankheit im Alltag doch erstaunlich gut
zu leben. „Akzeptanz“ bedeutet für mich
persönlich, zu versuchen, so positiv und natürlich wie möglich zu leben und dabei den
GIST nicht als Feind zu bekämpfen, sondern vielmehr als Freund anzunehmen!
Wie geht das? Sie sollten sich unbedingt
über Ihre Krankheit informieren und nicht
passiv die Empfehlungen abwarten, die Sie
von irgendeinem Arzt bekommen. Gehen
Sie ins Internet, aber Vorsicht, hier müssen
Sie sortieren, da man im Internet sehr gutes
Wissen finden kann, aber auch fehlerhafte
Informationen. Schauen Sie, wo es Ärzte
mit GIST-Expertise gibt. Nehmen Sie z.B.
an den GIST-Informationsveranstaltungen
teil und scheuen Sie sich nicht Fragen zu
stellen. Je mehr Sie über Ihre Krankheit –
Ihre Optionen wissen, desto leichter lebt es
sich mit ihr.
Erleichtern Sie sich das Leben, indem Sie
den Empfehlungen erfahrender GISTMediziner folgen. Das heisst z.B. jeden Tag
Ihre Medikamente einnehmen und sie als
wohltuende Begleiter betrachten. Treten
Nebenwirkungen auf ? Nicht immer gibt es
DIE Lösung! Manchmal heißt es eben auch
„Pech gehabt!“ Manche Nebenwirkungen
kann man auch mal mit einem Lächeln hinnehmen. Ein starker Krampf ist sicherlich
schmerzhaft, aber man weiss, dass es nicht
lange dauern wird. Ödeme und blasser
Teint – macht doch nichts, Bräune ist gerade nicht modern!
Dr. Philippe Fontaine bei seinem Vortrag
Aber: Natürlich darf man nicht vergessen
zu leben! Machen Sie sich Freuden – setzen
Sie sich Ziele. Realisieren Sie die Reise,
von der Sie schon immer geträumt haben
und machen Sie kleine Geschenke - sich
selbst zu allererst!!! Ausreichend schlafen,
sich gesund ernähren, mehr Bewegung:
Diese drei Regeln sollten zur Priorität werden. Und: Denken Sie an die eigene Spiritualität, nicht weil sie womöglich auf den
Tod vorbereitet, sondern weil sie oft das
Leben viel leichter macht!
Zum Abschluss: Versuchen Sie ein ganz
einfaches Experiment: Nehmen Sie ein
Blatt Papier und teilen Sie es in zwei Spalten für das Gute und das Schlechte. Notieren Sie das, was Ihnen diese Krankheit
genommen hat und das, was sie Ihnen gegeben hat. Dies alles suchen Sie ganz ehrlich
tief in sich selbst. Und es gibt viele Patienten die plötzlich bemerken, dass sich die
„Positiv-Spalte“ schneller und besser füllt
als die andere!
TIPP
Liebe GIST-Patienten und
Angehörige (Begleiter).
Jeder Patient hat seine eigene
Strategie mit der Diagnose umzugehen – mit der Erkrankung
zu leben. Lassen Sie Ihre Mitpatienten (…oder auch Mitbegleiter…) und
uns im Lebenshaus-Team teil­
haben. Schreiben Sie uns Ihre Erfahrungen, Gedanken, Ideen, Rezepten oder Empfehlungen zur
Krankheitsbewältigung. Wir freuen uns auf Ihre Beiträge
an: [email protected]
Ich hoffe, dass ich Ihnen meine Sichtweise
etwas vermitteln konnte: Ich habe einen
neuen Freund - meinen GIST!
2 2011
WissensWert
GIST-Forum 2011:
Es sind noch Plätze frei für Bad Nauheim…
Der Verein „Das Lebenshaus e.V“. lädt alle Patienten,
Begleiter (Angehörige) und Interessenten ganz herzlich ein,
am GIST-Forum 2011 in Bad Nauheim teilzunehmen.
Die Erkrankung besser verstehen, Therapieoptionen kennen, Wissen über Einzelheiten vertiefen, erfahren, welche Studien
kommen oder sich mit anderen Betroffenen
einfach austauschen: Das GIST-Forum 2011
hat für alle etwas zu bieten. Für neu­
diagnostizierte Patienten, für langjährige
erfahrene GIST-Betroffene, für Begleiter
(Angehörige) und sonstige am Thema GIST
Interessierte.
Donnerstag 23. Juni 2011
ab 12:30 Uhr
bis Freitag 24. Juni 2011,
16:00 Uhr
Experten/Referenten (in alphabetischer Reihenfolge):
PD Dr. Sebastian Bauer - Onkologe
PD Dr. Peter Reichardt - Onkologe
Dr. Marcus Schlemmer - Onkologe
Prof. Dr. Hans Jochen Schütte - Onkologe
Prof. Dr. Matthias Schwarzbach - Chirurg
Prof. Dr. Eva Wardelmann - Pathologin
10
gig, fachk
undig
und enga
giert!“
UNG
23. und 24. Juni 2011
in Bad Nauheim, Hotel Dolce
„Das Lebenshaus e.V.“ übernimmt alle
Kosten für die Veranstaltung (inkl. DinnerBuffet). Sie tragen lediglich Ihre Anreiseund Übernachtungskosten, sowie die Teilnahmegebühr:
n Für Lebenshaus-Mitglieder und deren
Begleiter (Angehörige/r) 15,00 EURO
pro Person.
n Für Nicht-Mitglieder und sonstige
interessierte Teilnehmer 30,00 EURO
pro Person.
Wir haben mit dem Veranstaltungshotel
Dolce Bad Nauheim besondere Zimmerkondition für Sie vereinbart:
n Komfort-Einzelzimmer: 99,00 €/Nacht
inkl. Frühstück
n Komfort-Doppelzimmer: 119,00 €/Nacht
inkl. Frühstück
Bitte buchen Sie Ihr Zimmer direkt beim
Hotel unter Angabe des Stichwortes
„Lebenshuas-Forum“:
Hotel DOLCE Bad Nauheim
Elvis-Presley-Platz 1
D-61231 Bad Nauheim
Telefon: +49 (0)6032 303-0
Telefax: +49 (0)6032 303-419
www.dolce-bad-nauheim-hotel.de
EINLAD
GIST-Forum für Patienten,
Angehörige und Interessenten
Durch diese Form der Veranstaltung möchten wir Ihnen Wissen vermitteln, Orientierungshilfen bieten und Sie stärker machen,
um mit der „Diagnose GIST“ bewusster
und sicherer leben zu können.
„Unabhän
GIST-Foru
für Patientm
Angehörig en,
Interessen e und
ten
23. und 24
. Juni 2011
in Bad Na
uheim
www.lh-g
ist.org
Weitere Informationen
und Anmeldung:
Das Lebenshaus – GIST/Sarkome
Usa-Strasse 1, 61231 Bad Nauheim
Telefon.: 0700-4884-0700
Fax unter: 06032-9492-885 oder
E-Mail: [email protected]
Die Veranstaltung wird dankenswerterweise von den pharmazeutischen Firmen
NOVARTIS und PFIZER unterstützt
2011
2
GIST
Internationale Online-Befragung „G.I.S.T.“
für Betroffene zum Thema Therapietreue (Compliance):
Klicken Sie mit!
„G.I.S.T.“ (GIST International Survey on Treatment) ist ein Fragebogen,
der im Rahmen der Zusammenarbeit zwischen Conticanet, einem
europäischen Sarkom-Experten-Netzwerk und der französischen
Patientengruppe A.F.P.G. „Ensemble contre le GIST“ entwickelt wurde.
Diese Aktion wird von SPAEN = Sarcoma Patients EuroNet Assoc. – dem
europäischen Netzwerk aller Sarkom-, GIST- und Desmoid-Patienten­
gruppen unterstützt. Das Lebenshaus e.V. ist Mitbegründer von SPAEN –
Vereinssprecher Markus Wartenberg Vorstandsmitglied von SPAEN.
(Mehr Informationen zu SPAEN finden Sie unter www.sarcoma-patients.eu)
Der Fragebogen “G.I.S.T.” erfasst (anonymisiert) die Daten von Patienten über deren
Bedürfnisse und Schwierigkeiten mit ihrer
Behandlung. Die Analyse dieser Daten wird
zur Entwicklung eines maßgeschneiderten
Unterstützungsprogramms für Patienten
führen. Je mehr Patienten an der Aktion
“G.I.S.T.” teilnehmen, umso besser kann das
Unterstützungsprogramm auf die Patienten­
bedürfnisse zugeschnitten werden. Aus
diesem Grund ist eine weltweite Zusammen­
arbeit wichtig – deshalb brauchen wir Ihre
Unterstützung!!!
G.I.S.T. ist der zweite Schritt eines drei­
stufigen Aktionsplans:
1. Informationsbroschüre zum Thema
„Therapietreue“
2. Online-Befragung “G.I.S.T.”
(12 Monate)
3. Aktion: Fortbildungs-Programm
Welches sind die Ziele
der Online-Befragung?
Mehr/bessere Informationen
gewinnen über:
1. Patientenverhalten:
n Verhalten in Bezug auf die Behandlung
n Schwierigkeiten mit der Behandlung
n Gründe für Nichteinnahme
n Bedürfnisse und Unterstützungsbedarf
3. Entwicklung maßgeschneiderter
Strategien und Hilfsmittel, um die
Therapietreue von GIST-Patienten zu
unterstützen.
Wie gelangen Sie zu dem
Online-Fragebogen?
Der Zugang zur Online-Befragung ist
leider nur in Englisch möglich – der
Online-Fragebogen selber jedoch in
Deutsch verfügbar.
Website:
www.conticanet.com
Bereich:
Menü-Leiste – linke Seite:
Punkt: Advocacy groups
Subbereich: Unter Advocacy groups
GIST international survey
anklicken
Textseite: Erläuterungen in English…
Auf dieser Seite können Sie auch ein deutsches PDF der Compliance-Broschüre
herunterladen.
Am Ende des Textes:
NOW, LET´s GIST TOGETHER:
click here to participate
Wenn Sie auf “here” klicken – erscheint ein
neues Fenster
Sie können unter 12 Sprachen Ihren Fragebogen wählen:
Nach Anklicken der deutschen Fahne
werden die Fragen in Deutsch dargestellt…
Nehmen Sie sich Ruhe und Zeit
die Fragen zu beantworten.
Direkter Zugang – Eingabe in Ihren
Browser:
http://www.conticanet.com/html/GISTinternational-survey-rub-1-64-124.html
Im Namen der internationalen GISTPatienten-Gemeinschaft:
Herzlichen Dank für Ihre
Teilnahme!!!
Sarcom
Patien a
EuroN ts
et
Compl
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(Thera nce
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„Seien
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ist.net
2. Vergleich der Therapietreue
zwischen europäischen Ländern und
Korrelation mit bestimmten medizinischen Daten.
11
2 2011
WissensWert
„New Horizons“ in der Behandlung von GIST:
9. weltweites Treffen der Patientenvertreter
In diesem Jahr fand das Treffen der weltweiten GIST- und CML(= Chronisch Myeloische Leukämie) Patientengruppen in Amsterdam,
Niederlande statt. 160 Leiter von Patientengruppen aus über
40 Ländern trafen sich zu diesem weltweiten neunten Informationsund Erfahrungsaustausch vom 13. bis 15. Mai 2011.
Hierzu Markus Wartenberg, der die Programme der Veranstaltungen in einem 6köpfigen globalen GIST-Leitungsteam über
die Jahre mitgeprägt hat: „New Horizons
ist eine hervorragende Mischung aus
„medizinischen Updates“ durch führende
Experten, Sharing Best Practice – also
Erfahrungsaustausch und Angeboten - die
helfen, dass Gruppenleiter ihre Arbeit für
GIST-Patienten in den einzelnen Ländern
noch besser gestalten können. Über die
9 Jahre hinweg, haben wir immer wieder
neue „Patient Advocates“ erlebt, die durch
New Horizons Wissen und einen enormen
Motivationsschub erhalten haben. Heute
leiten diese Kollegen erfolgreich GISTPatientengruppen in verschiedenen Ländern
dieser Erde.“
Das diesjährige Konferenzkonzept bot
n am Freitag Veranstaltungen für alle
Patientenvertreter,
n am Samstag getrennte Sitzungen für
GIST- und CML-Leiter und
n am Sonntag sogenannte „Marktplätze“
mit div. Themenspezifischen Vorträgen
und Workshops.
Neben dem offiziellen Konferenzangebot
fand in den Pausen und während der Mahlzeiten individueller Austausch und intensives Networking statt, so auch unter dem
Mitgliedern von SPAEN Sarcoma Patients
EuroNet e.V. der europäischen Dachorganisation aller Sarkom- und GIST-Gruppen in
Europa (www.sarcoma-patients.eu).
Das Lebenshaus e.V. war bei dieser Kon­
ferenz vertreten durch Kai Pilgermann und
Markus Wartenberg – die GIST-Gruppe
Schweiz durch das Ehepaar Claudia und
Martin Wettstein sowie Helga Meier
Schnorf.
12
Die erste 90-minütige Veranstaltung am
Freitag beschäftige sich sehr intensiv mit
den weltweiten Daten die bzgl. GIST und
CML verfügbar sind – vor allem aus den
nationalen Krebsregistern. Einer der führenden europäischen Epidemiologen Prof.
Dr. Peter Boyle aus Schottland, zeigte zum
einen die generelle soziale, gesundheitspolitische und wirtschaftliche Belastung der
weltweiten Volkswirtschaften durch das
Thema Krebs derzeit und zunehmend in
den nächsten Jahren. Er zeigte weiterhin
sehr eindrucksvoll an den Beispielen GIST
und CML wie unzureichend und ungenau
die Daten bzgl. Inzidenz, Prävalenz, Survival und Mortalität besonders in den Krebsregistern sind. So werden die GISTs meistens bei den Gruppen Magen- oder Darmkrebs miterfasst – seltener bei Sarkomen
und fast nie in einer eigenen Kategorie
GIST. Die anschließende Diskussion zeigte
deutlich, dass Patientengruppen - vor allem
bei den Rare Cancers - wenig Einf luss auf
die nationalen Krebsregister haben. Aber:
Zusammen mit den nationalen GIST-/Sarkom-Experten eines Landes würde es viel
Sinn machen, an der Einrichtung bzw. Verbesserung indikations-spezifischer Register
zu arbeiten. Diese GIST- oder SarkomRegister würden helfen, wichtige Daten zu
generieren, um vor allem die Behandlungsqualität zu verbessern.
Die zweite 90-minütige Session – geleitet
von Markus Wartenberg – beschäftigte sich
mit dem Thema „Leistungsfähigkeit und
Entwicklung von GIST- und CML-Patientengruppen weltweit“. Vier je 15-minütige
Präsentationen aus verschiedenen Regionen
der Erde, zeigten eindrucksvoll das Potential verschiedener Patientengruppen und
was Patientenvertreter tatsächlich in der
Lage sind zu erreichen. Die Berichte aus
Venezuela, Italien, Großbritannien und
China waren echte Erfolgsgeschichten –
verdeutlichten aber auch, dass Patientengruppen mit unterschiedlichen politischen,
gesundheitspolitischen, sozialen und ökonomischen Problemen zu kämpfen haben.
Sehr klar wurde, was Hürden und Herausforderungen der Arbeit sein können, aber
auch, was wichtige Erfolgsfaktoren sind.
Die vier Gruppen spannten gleichsam einen
interessanten Bogen im „Lebenszyklus“ von
Patientengruppen: Von der chinesischen
CML-Gruppe, die ihre Arbeit erst in 2008
aufgenommen hat - bis hin zur britischen
Sarkom-Gruppe Sarcoma UK. Diese hat
nach fast 9-jähriger Tätigkeit im Sommer
2010 eine strategische Neuausrichtung
sowie einen organisatorischen und personellen Umbau vorgenommen.
Der Samstag stand ganz im Zeichen des medizinischen GIST-Wissens. Die ca. 40 GISTVertreter tagten etwa 6 Stunden mit den
weltweit führenden GIST-Experten:
n Paolo Casali, National Cancer Institute,
Mailand - Italien
n Jonathan Fletcher, Brigham and
Women's Hospital, Boston - USA
n Jean-Yves Blay, Centre Leon Berard,
Lyon - Frankreich
n Peter Reichardt, HELIOS Klinikum,
Bad Saarow – Deutschland
2011
2
GIST
wird stark empfohlen.“ sollte in den Richtlinien stehen. „Bei jeder GIST-Diagnose ist
eine Mutationsanalyse zur Identifikation
der Primärmutation durchzuführen!“
Zum anderen wäre es hilfreich: Wenn die
weltweit führenden GIST-Experten schon
zusammen sitzen, sollten sie doch mehr
Mut zeigen, auch Empfehlungen aufgrund
ihrer enormen Expertise und gemeinsamen
Erfahrungen in die Guidelines aufzunehmen – und nicht nur auf Basis von Evidenz.
Holland-Impressionen / Alle Fotos: David Josephy LRG Canada
Insgesamt gab es vier definierte Themenblöcke à 90 Minuten - mit Expertenvorträgen von je ca. 30 Minuten und intensivem
Austausch zwischen dem vierköpfigen Experten-Panel und den Patientenvertretern
von je ca. 60 Minuten.
Den Anfang machte das Thema „Internationale GIST-Guidelines“. Die verschiedenen Richtlinien der ESMO (Europa) und
der NCCN (USA) zur Behandlung von
GIST wurden von Prof. Paolo Casali noch
einmal vorgestellt. Die ESMO-Guidelines
entstehen z.B. indem sich alle 1 – 2 Jahre
etwa 20 – 30 führende GIST-Experten in
Lugano treffen, um diese Richtlinien zu
vereinbaren. Die nächste Überarbeitung ist
für Ende dieses Jahres geplant.
Hier ein paar wichtige Erkenntnisse aus der
Sitzung:
n Zwischen ESMO- und NCCN-Guidelines gibt es nur geringe Unterschiede.
n Manchmal stellen einzelne Aussagen in
den Guidelines Kompromisse dar –
manchmal leider auch beeinf lusst durch
gesundheitspolitische und ökonomische
Einf lussfaktoren.
n Die Guidelines sind in aller erster Linie
evidenzbasiert – das heißt: Sie basieren
auf den Ergebnissen von wissenschaftlichen Fakten und Studien.
Die GIST-Patienten-Community kritisierte
konstruktiv, dass die Guidelines zum einen
viel klarer sein sollten. Hier das Beispiel
„Mutationsanalyse“. Statt „Mutationsanalyse
Das GIST-Experten-Panel bei New Horizons 2011:
P. Casali, IT, J. Y. Blay, FR, J. Fletcher, USA, P. Reichardt, DE (von links nach rechts)
Die Fortschritte in der GIST-Forschung im
Labor wurden von Dr. Jonathan Flechter
dargestellt. Er startete mit der Erkenntnis,
dass ca. 30% der Bevölkerung Mini-GISTs
(unter 1 cm Größe) haben. Diese werden
jedoch niemals klinisch relevant – dass
heißt, sie bleiben so klein und verursachen
niemals Beschwerden. Für die Forschung
allerdings ist hoch interessant, dass diese
Mini-GISTs bzgl. Mutationen und anderer
Faktoren den „klinischen GISTs“ sehr ähnlich sind. Die Kernfrage der Forscher also
ist: Was lässt einen Mini-GIST zur bösartigen Erkrankung GIST werden? An dieser
Stelle setzt die Forschung an, um herauszufinden, welche Faktoren die Mini-GISTs
verändern.
Des Weiteren beschäftigt sich die weltweite
GIST-Forschung unter anderem mit folgenden Fragestellungen:
n Resistenzen – wo – wie und warum
entstehen sie überhaupt?
n Die Rolle und das Verhalten der
Sekundärmutationen?
n Gibt es weitere Optionen um KIT bzw.
PDGFR zu inhibieren?
n Welche bereits bekannten Wirkstoffe/
Substanzen stoppen das Wachstum von
GIST-Zellen?
n Gibt es andere „indirekte“ Targets
(Angriffspunkte), die auf KIT wirken
und durch deren Hemmung man das
Wachstum der GIST-Zellen stoppen
kann – hier z.B. HSP90 Inhibitoren oder
HDAC-Inhibitoren?
n Welche Rolle könnten künftig weitere
Kombinationstherapien oder sogar
Sequenztherapien spielen?
Der nächste Themenblock „Prävention der
Resistenz“ wurde mit einem Vortrag von
Prof. Jean Yves Blay begonnen. Er erklärte
13
2 2011
WissensWert
noch einmal deutlich, dass im Falle von
metastasiertem oder nicht resizierbaren
GIST nach ungefähr zwei Jahren ca. 50%
der Tumoren resistent gegen die ImatinibTherapie werden. Daher sollte, solange die
Erkrankung noch lokal begrenzt ist, die
Chance genutzt werden das Fortschreiten
(Progression) zu verhindern. Die Resektion
mit tumorfreien Operationsrändern ist
hierfür der beste und wahrscheinlich auch
der einzige Weg zu einer potenziellen
Heilung. Patienten mit einem deutlichen
Rückfall-Risiko, sollten nach der Operation eine adjuvante Imatinib-Therapie
erhalten. (Wie wir nun aktuell vom ASCO
2011 in Chicago wissen – Dauer mindestens
drei Jahre! Siehe Artikel auf der Titelseite!)
Es ist jedoch auch bekannt, dass bestimmte
Mutationen (wie z.B. PDGFRA Exon 18
D842V Mutationen) nicht auf Imatinib ansprechen und daher die adjuvante Therapie
keinen Nutzen bringt.
Um eine Progression zu verhindern, sollten
folgende Dinge unbedingt geklärt werden.
n Erhält der Patient die richtige Dosis
verschrieben (bei Exon 9 sind 800 mg
angezeigt)?
n Nimmt der Patient die Dosis wie sie
verschrieben wurde?
n Messungen des Blutspiegels (PlasmalevelTesting) können bei bestimmten Patientensituationen helfen, den WirkstoffSpiegel im Blut nachzuweisen und dann
ggf ls. die Dosis anzupassen.
Mit dem Vortrag zum Thema „Behandlung
der progredienten Erkrankung“ eröffnete
PD Dr. Peter Reichardt den vierten Themenblock. Wie geht man bei der Prüfung
vor, ob überhaupt ein Progress vorliegt
(Verifizierung eines Progresses) und
welches sind die wichtigsten Fragen, die zu
stellen sind?
1. Ist der Patient „compliant“ oder einfacher
gesagt „therapietreu“. Das heißt:
Hat er regelmäßig sein Medikament
eingenommen?
2. Nimmt der Patient evtl. begleitende
(komplementäre) Therapien, welche
ggf ls. die Wirkung der GIST-Therapie
negativ beeinf lussen?
3. Ist eine Progression überhaupt bestätigt?
14
4. Stimmt die histologische Diagnose GIST
überhaupt?
5. Welche Symptome hat der Patient – besteht überhaupt eine Gefahr, eine Bedrohung?
Experten-Inseln am Sonntag. Ein tolles Konzept: Kurzvortrag und zwangloser Erfahrungsaustausch in einem.
PD Dr. Peter Reichardt (Berlin/Bad Saarow)
– einer der weltweit führenden GISTExperten bei seinem Vortrag…
PD Dr. Reichardt machte auch noch einmal
sehr deutlich: Nichts ist schlechter, als bei
Verdacht auf Progress operative Hektik zu
verbreiten. Häufig sind die größten Probleme bei der „Diagnose Progress“ Panik
und überstürztes Handeln. Teilweise werden kurzfristig irgendwelche Operationen
durchgeführt oder eine laufende Therapie
wird schon mal abgesetzt in Vorbereitung
auf irgendeine neue Therapie oder Studie,
die da eventuell kommen könnte. Obwohl
Forschung und Behandlung der GIST in
den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht haben, sind die Optionen noch immer limitiert. Das heißt ganz klar: Es ist ein
„Spiel“ auf Zeit. Betroffene und Ärzte sollten darauf achten, dass Patienten möglichst
lange von der jeweiligen Therapie profitieren – bei akzeptabler Lebensqualität. Wichtig also - bei Verdacht auf Progress – ist ein
systematisches, wohlüberlegtes Abklären
der Situation mit Expertise und Erfahrung.
GIST-Experten können im Einzelfall
durchaus auch ein individuelles Vorgehen
vorschlagen. Sollte es sich z.B. wirklich um
einen Progress handeln und dieser aber nur
sehr langsam voranschreiten, könnte
„Watch & Wait“ auch eine Option sein.
Heißt: „Beobachten & Abwarten“! Also,
die engmaschige Kontrolle der fortschreitenden Erkrankung bis eine TherapieÄnderung notwendig wird oder neue Optionen in Form von klinischen Studien zur
Verfügung stehen.
Die weiteren medikamentösen Optionen,
die derzeit bei GIST in Deutschland zur
Verfügung stehen sind:
n Dosiserhöhung von Imatinib
auf 800mg/Tag
n Zweitlinie: Wechsel auf zugelassene
Therapie mit Sunitinib (Sutent ®)
n Drittlinie: Derzeit - Studie mit
Regorafenib (nach Imatinib und
Sunitinib)
n Dritt-/Viertlinie: Off Label Anwendung
Nilotinib (Tasigna®) oder Sorafenib
(Nexavar ®)
n Künftig: Weitere Studienangebote
n Gegebenenfalls: Erneute Gabe von
Imatinib
Je nach Situation des Patienten und Art des
Progesses können auch lokale Verfahren
zum Einsatz kommen, um wachsende einzelne Läsionen (Metastasen) z.B. in der
Leber zu entfernen. Hier z.B. Resektion,
RFA (Radiofrequenzablation), ChemoEmbolisation, SIRT (Bestrahlung) oder
andere lokale Verfahren.
Der Sonntag war einem breiten Fortbildungsangebot in kleinen Gruppen gewidmet. In den sogenannten „MarketplaceSessions“ oder „Experten-Inseln“ gab es
Vortragsstände zu verschiedenen Themen.
In einem festgelegten Wechsel-Rhythmus,
hatten die Teilnehmer die Möglichkeit.
verschiedene Angebote ( je ca. 30 Min.)
wahrzunehmen und sich auch in den Kleingruppen auszutauschen.
2011
2
GIST
Kanada trifft Schweiz:
D. Josephy, H. Meier Schnorf (links), C. Heberlein (rechts)
Anna Costato: Leiterin der italienischen
GIST-Gruppe an ihrer Experten-Insel.
So gab es in der ersten Runde der „Experten-Inseln“ u. a. Themen wie z.B.:
n Wie können Patientenvertreter neue
Behandlungsmöglichkeiten richtig
bewerten bzw. die Daten dazu inter­
pretieren?
n Wie kann die Therapietreue (Compliance) bei Patienten gefördert werden?
n Fallstudie: Anerkennung von GIST
als seltene Krankheit in Italien.
In einer zweiten Runde der „Experten-Inseln“ ging es dann um allgemeine Themen,
die Patientenvertreter von CML und GIST
interessieren. Themen wie z.B.
n Tipps zu Adherence/Compliance
allgemein
n Kinderwunsch von jüngeren Patienten
trotz Target-Therapie
n Tipps zur Entwicklung von
Informationsmaterialen für Patienten
n Fragen und Probleme von Langzeitüberlebenden
n Bewertung von Studiendaten - Fall­
stricke bei der Interpretation
Der Abschluss der diesjährigen Konferenz
stand ganz im Zeichen einer „emotionalen
Verabschiedung“, da diese Veranstaltung –
in dieser Form – nicht weitergeführt wird.
Nach neun Jahren New Horizons hat das
globale Leitungsteam entschieden, Veränderungen vorzunehmen wie z.B.:
n Künftig wird es getrennte GIST- und
CML-Veranstaltungen geben.
n Ab 2012 wird nicht nur die Konzeption,
sondern auch die Organisation dieser
weltweiten GIST-Konferenz in den
Händen der globalen GIST-Community
liegen.
n Novartis als zentraler Sponsor dieser
Veranstaltung wird weiterhin unterstützen, aber die globale GIST-Community
möchte den neuen Konferenz-Typ auch
für weitere Sponsoren öffnen.
Teil des weltweiten GIST-Leitungsteams: E. Lecointe, FR, N. Scherzer, USA, M. Wartenberg, DE (von links nach rechts)
Hierzu noch einmal Markus Wartenberg,
der gemeinsam mit seinen Kollegen des
globalen GIST-Leistungsteams derzeit das
neue Veranstaltungskonzept entwickelt:
„Wir arbeiten derzeit intensiv an einem
zweistufigen Konzept: Stufe 1 mit den
Schwerpunkten „Information & Austausch“. Diese Konferenzen sollen regional
stattfinden und quasi „New Horizons ALT“
ersetzen. Für Europa wird dies die jährliche
SPAEN-Konferenz sein, die vom
17.- 19. November 2011 in Berlin stattfindet. Stufe 2 mit den Schwerpunkten
„Problemlösung & Zukunftsvorsorge“.
Diese globale Konferenz „New Horizons
NEU“, soll dazu dienen, gemeinsam mit
den Experten und der Industrie GISTProblematiken zu lösen, damit konkrete
Veränderungen für die GIST-Patienten in
den einzelnen Ländern schneller wirksam
werden. Auch wird es hier darum gehen,
sich in Zukunftsthemen fortzubilden, damit
GIST-Patientenvertreter auf künftige
Entwicklungen vorbereitet sind.“
15
2 2011
WissensWert
GIST
Machen Sie anderen Mut –
mit Ihrer Patientengeschichte als Video!
In den vergangenen Jahren hat das Lebenshaus e.V. zwei so genannte
Mutmach-Bücher mit Krankheitsgeschichten GIST-Betroffener veröffentlicht.
Mit großer Begeisterung wurden diese von Patienten und Angehörigen
gelesen, denn die Berichte waren gleichermaßen informativ und ermutigend.
In diesem Jahr möchte das Lebenshaus nun ganz neue Wege gehen und Ihre
Geschichten als Mutmach-Videos - also kurze Filmaufnahmen, veröffentlichen.
Denn: Erfahrungen und Berichte „direkt“ von den Betroffenen zu hören
und sehen ist noch „persönlicher“ und hinterlässt sicherlich einen bleibenden
Eindruck.
Dazu brauchen wir Sie:
Wer möchte uns seine
Geschichte erzählen?
Die Video-Sequenzen mit Ihrer MutmachGeschichte sollen ca. 10 Minuten lang werden. Dabei können Sie - ganz zwanglos,
einem Interviewer Fragen zu Ihrer Erkrankung beantworten oder Ihre Geschichte frei
erzählen. Genau so, wie Sie es möchten.
Nach Beendigung der „Dreharbeiten“ werden die Aufnahmen redaktionell bearbeitet,
d.h. sie werden geschnitten und mit
Animation (Logos etc.) hinterlegt. Danach
erhalten Sie als „Hauptdarsteller“ die
fertigen Filme zur Ansicht zugeschickt.
Ganz wichtig: Sind Sie nicht mit Ihrem
Mutmach-Video zufrieden, wird noch
weiter bearbeitet bis die Aufnahmen von
Ihnen freigegeben werden. Sie gehen also
keinerlei Risiko ein.
Die fertigen Filme werden auf unserer
neuen Lebenshaus Webseite veröffentlicht .
Mögliche Interview-Fragen
könnten sein:
1. Vorstellung: Vorname, wenn gewünscht
Familienstand
2. Wann und wie wurde der GIST
diagnostiziert
3. Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie Ihre
Diagnose erhalten haben und wie hat sich
das auf Ihr Leben und Ihre Familie
ausgewirkt
16
4. Wie ging es nach der Diagnose weiter?
OP? Nachsorge? Metastasenentdeckung
Medikamentöse Behandlung?
5. Wie geht es Ihnen jetzt
(auf medizinischer Ebene)
6. Hat sich Ihre Sicht auf Dinge / Ihr Leben
verändert?
7. Wann und wie haben Sie vom
Lebenshaus erfahren?
8. Was haben Sie für Ziele/Träume/
Wünsche?
Gerne gehen wir dabei
auch auf Ihre individuellen Wünsche/
Anregungen ein.
Wir haben Ihr Interesse geweckt?
Sie möchten anderen Patienten mit Ihrer
Geschichte Mut machen?
Dann melden Sie sich bitte bei uns:
Das Lebenshaus e.V.
Mutmach-Videos
Usa-Str.1
61231 Bad Nauheim
Tel. 0700 - 4884 - 0700
e-Mail: [email protected]
Am 23.07.2011 von 09:00 -17:00 Uhr
findet der 10. Krebsinformationstag an
der Universitätsklinik München statt.
Das Lebenshaus e.V. wird mit einem
Stand und Informationsmaterial vertreten sein.
In der Zeit von 10:00 bis 11:30 Uhr hält
PD Dr. Lars Lindner einen Vortrag über
„Aktuelle Entwicklungen in der
Behandlung von Weichteilsarkomen
und Knochentumoren“ im WielandHörsaal statt.
Für die bessere Planung und einen
reibungslosen Tagesablauf ist eine
Anmeldung bis zum 18. Juli 2011
erforderlich:
n per Post: lebensmut e.V. Klinikum
der Universität München, Campus
Großhadern 81377 München
n per Telefon: 089. 7095 4918
n per Fax: 089. 7095 7900
n per Email:
[email protected]
Die Anmeldung wird nicht schriftlich
bestätigt.
Die Veranstaltung ist kostenfrei.
2011
Sarkome gehören zu den seltenen Krebsarten und so ist es sehr
wahrscheinlich, dass Sie vor Ihrer Diagnosestellung noch nie
von dieser Erkrankungsgruppe gehört haben. Wir wissen, dass
es für viele Sarkom-Patienten in Deutschland bislang sehr
schwierig ist verständliches Wissen und qualitative Unterstützung zu finden, um mit einer solchen Diagnose umzugehen.
„Unabhän
Der gemeinnützige Verein „Das Lebenshaus
e.V.“ lädt Sie herzlich ein am SARKOMForum für Patienten, Angehörige und
Interessenten24. und 25. Juni 2011 in Bad
Nauheim teilzunehmen.
n
Verständliche Fachvorträge u. a.
• Einleitung und Überblick
• Pathologie und Molekulargenetik
• Qualitative Chirurgie von Sarkomen in
verschiedenen Körperregionen
• Radioonkologie = Bestrahlung
• Medikamentöse Therapie-Optionen
• Neue zielgerichtete Therapien
• Gesprächsgruppen für Patienten
mit speziellen Sarkom-Diagnosen
wie z.B. Desmoide
Freitag 24. Juni 2011
ab 11:45 Uhr
bis Samstag 25. Juni 2011,
15:30 Uhr
„Das Lebenshaus e.V.“ übernimmt alle
Kosten für die Veranstaltung (inkl. DinnerBuffet). Sie tragen lediglich Ihre Anreiseund Übernachtungskosten, sowie die
Teilnahmegebühr:
n Für Lebenshaus-Mitglieder und deren
Begleiter (Angehörige/r) 15,00 EURO
pro Person.
n Für Nicht-Mitglieder und sonstige
interessierte Teilnehmer 30,00 EURO
pro Person.
gig, fachku
nd
ig und eng
agiert!“
UNG
Krebsinformationstag
in München
Sarkom-Forum 2011:
Es sind noch Plätze frei für Bad Nauheim…
EINLAD
+ TICKER + TICKER +
SARKOME
2
WissensWert
SARKOM
-Forum
für Patient
Angehörig en,
Interessen e und
ten
24. und 25
. Juni 2011
in Bad Na
uheim
www.lh-sa
rkome.org
In Kooper
ation mit:
Informationen und Anmeldung:
Das Lebenshaus – GIST/Sarkome
Usa-Strasse 1, 61231 Bad Nauheim
Telefon.: 0700-4884-0700
Fax unter: 06032-9492-885 oder
E-Mail: [email protected]
Die Veranstaltung wird dankenswerterweise von den pharmazeutischen Firmen
NOVARTIS und PFIZER unterstützt
17
2011
2
WissensWert
Erste deutsche Sarkomkonferenz
vom 17. – 19. März in Berlin
mit sehr guter Resonanz.
130 Sarkom-Interessierte aus allen
Berufsgruppen (Mediziner, Biologen,
Pathologen, Psychologen, Kardiotechniker….) nahmen teil
n Über 50 Vorträge aus den Bereichen
Forschung, Qualitätsmanagement,
Fortbildung
n „Invited Lectures“ namhafter internationaler und nationaler Sarkomexperten
n PharmaMar Wissenschaftspreis 2012
für kontinuierliche Forschungsinitiative
ausgelobt
n Sehr gute Resonanz bestätigt die Bemühungen der Initiatoren, die deutsche
Sarkomlandschaft mittelfristig besser zu
vernetzen
n „Sarkomkonferenz 2012“ bereits für
22. – 24. März 2012 in Berlin terminiert
SARKOMKO
2011
n
Initiatoren/Veranstalter:
n Kompetenznetz Sarkome KO.SAR
(gefördert durch die Deutsche Krebshilfe)
n German Interdisciplinary Sarcoma
Group (GISG)
n Das Lebenshaus e.V. – Patientenorganisation Sarkome/GIST
Detailinformationen/Programm
u.v.m. unter:
www.sarkomkonferenz.de
Herzlich Willkommen
zur Sarkomkonferenz 2011!
18
Initiatoren der Sarkomkonferenz (von rechts nach links): Prof. Dr. R. Büttner, Prof. Dr. P. Hohenberger, Prof. Dr. E. Wardelmann, PD Dr. P. Reichardt, M. Wartenberg
Weichgewebssarkome zählen mit 1 % aller
Tumorerkrankungen des Erwachsenalters
zu den seltenen bösartigen Erkrankungen.
Allerdings haben sie durch die spektakulären Ergebnisse der Behandlung von
Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST)
erheblich an Aufmerksamkeit gewonnen.
Die Fortschritte der Molekularbiologie und
Genetik erlauben eine bessere Charakterisierung dieser unübersichtlichen Gruppe
von Erkrankungen. Hieraus ergeben sich
Möglichkeiten einer für bestimmte Subtypen spezifischen Therapie. Die Informationen über neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten an Kollegen und
Patienten weiterzugeben, stellt daher eine
besonders wichtige Aufgabe dar. Vier
jüngste Entwicklungen in Deutschland
tragen dieser Aufgabe Rechnung:
n Das molekularbiologisch orientierte
Forschungsnetzwerk KO.SAR (gefördert
durch die Deutsche Krebshilfe) hat nachgewiesen, dass international kompetitive
Forschung in einem kooperativen
Verbund möglich ist.
n Die
Gründung der Therapiestudienorientierten German Interdisciplinary
Sarcoma Group (GISG) hat deutsche
Sarkom-Zentren an die internationalen
Studiengruppen herangeführt.
n Das EU geförderte Connective Tissue
Cancer Network (CONTICANET) hat
Forschungszentren gestärkt und durch
„Surgical Masterclass“ Programme
Operationskurse für Sarkome begonnen.
n Die Entwicklung von engagierten
Patientenorganisationen (Das Lebenshaus e.V. Sarkome/ GIST, SOS Desmoid) erlaubt über deren internationale
Vernetzung auch gesundheitspolitische
Einf lussnahme.
Somit war es zum einen an der Zeit, die
erarbeiteten Fortschritte einer größeren
Öffentlichkeit vorzustellen und mit inter­
nationalen Experten zu diskutieren. Zum
anderen ist es – aus Sicht der Initiatoren/
Veranstalter - dringend notwendig, die sich
zunehmend für Sarkome interessierenden
Kliniken und Zentren sowie bestehende
Netzwerke in Deutschland mittelfristig
besser zu vernetzen.
Entscheidend ist die Verbesserung der
Qualität in der Diagnostik und der Therapie von Sarkomen. Diesbezüglich sind uns
2011
2
ONFERENZ
SARKOME
17. - 19. März 2011 | Berlin
andere europäische Länder vor allem hinsichtlich etablierter Strukturen zum Teil
deutlich voraus.
Das Programm der von der Forschungsplattform KO.SAR, der Studienorganisation GISG und der Patientenorganisation
DAS LEBENSHAUS gemeinsam ausgerichteten Sarkomkonferenz zielt genau auf diese
drei Punkte: Forschung – Qualitätsmanagement - Forschung. Im Folgenden werden
einige Highlights der Veranstaltung dargestellt.
Donnerstag, der 17. März 2011
Bereits vor Beginn der Sarkomkonferenz
fand ein europäisches BEROMUN®
Anwender-Meeting in Kooperation mit der
Firma Boehringer Ingelheim statt. BEROMUN® (rekombinanter Tumornekrosefaktor alpha) wird bei nicht resezierbaren
Weichgewebesarkomen, Melanomen, aber
auch Desmoiden der Extremitäten in Kombination mit Melphalan über die isolierte
Extremitäten-Perfusion (ILP – isolated limb
perfusion) verabreicht. Dies erfolgt zur Vorbereitung auf eine operative Entfernung des
Tumors, um eine Amputation zu vermeiden
bzw. zu verzögern oder zur palliativen
Behandlung. Unter der Leitung von Prof.
Dr. Peter Hohenberger, Mannheim und
Prof. Angela Maerten, Biberach, hörten die
20 interdisziplinären Teilnehmer des Meetings Vorträge über Standards der TNF
Perfusion (PD Dr. Georg Taeger, Essen),
Erfahrungsberichte über die Etablierung
der Technik und neue technische Möglichkeiten der Leckkontrolle, tauschten praktische Erfahrungen aus und besprachen
Case Reports. Zudem fand im Vorfeld der
Sarkomkonferenz unter Leitung von Herrn
PD Dr. Bernd Kasper, Mannheim das erste
Studientreffen der GISG zur Diskussion
aktuell laufender klinischer Studien und
neuer geplanter Studienprojekte statt.
Der erste Tag der Konferenz stand im Zeichen der Säule „Fortbildung“. In einzelnen
Grundlagenvorträgen wurden Themen zu
Diagnostik und Therapie von Weichgewebesarkomen diskutiert, um den Teilnehmern einen „State-of-the-Art“ zu vermitteln. Ausgehend von der Darstellung der
Epidemiologie, Pathologie und Molekularpathologie wurden sowohl chirurgische
Behandlungsmöglichkeiten der lokalen,
lokal fortgeschrittenen und der palliativen
Krankheitssituation einschließlich der Möglichkeiten der plastischen Rekonstruktion
vermittelt. Ein besonderer Schwerpunkt lag
auch in der Darstellung der Unterschiede
zwischen pädiatrischen und adulten Sarkomen und in der Therapie der metastasierten
Erkrankung unter Verwendung von chemotherapeutischen Substanzen einschließlich
der neuen Target Therapien wie beispielsweise Pazopanib und Ridaforolimus.
Das erste Educational beschäftigte sich mit
der Diagnostik und Behandlung einer seltenen, schwer zu behandelnden Subgruppe
von Weichgewebetumoren, den Desmoiden.
Hier wurden ausgehend von der molekularen Pathologie die unterschiedlichen
Therapieoptionen einschließlich Chirurgie,
Strahlentherapie und medikamentöser Therapie sowie die Möglichkeiten der funktionellen Bildgebung erörtert. Aufgrund des
heterogenen biologischen Verhaltens von
Desmoiden und der fehlenden Datenlage
gibt es derzeit keinen allgemein gültigen
Therapiestandard für diese Erkrankung,
von der vorwiegend junge Patienten im
Alter zwischen 30 und 35 Jahren betroffen
sind. Patienten mit Desmoiden sollten daher
individuell unter Berücksichtigung der unterschiedlichen Therapie-modalitäten behandelt werden. Ein abwartendes Verhalten
ist bei vielen Patienten mit langsam wachsendem Tumor ohne klinische Symptomatik anzuraten. Hilfreich für die Entscheidung, ob Patienten ein hohes Rezidivrisiko
haben und ggf. aggressiver zu behandeln
Prof. Dr. Jean Michel Coindre, Bordeaux
sind, könnte der Nachweis von Mutationen
im β-catenin Gen, CTNNB1, sein, die bei
85 % der Desmoide zu finden sind und
einen prognostischen Wert haben. Die
funktionelle Bildgebung unter Verwendung
der Positronen Emissionstomographie (PET)
kann bei Desmoiden im Hinblick auf die
Beurteilung des Ansprechens sowie für das
Therapiemonitoring eingesetzt werden.
Prof. Dr. Jean Michel Coindre aus
Bordeaux stellte in seinem Vortrag die
„CINSARC Signatur“ als möglichen
Schlüssel zur Abschätzung der Prognose
von Patienten mit Weichgewebesarkomen
dar. Bisher wird zur Abschätzung der
Prognose von Patienten das histologische
Grading System verwendet, das durch eine
limitierte Reproduzierbarkeit und eine
schlechte prognostische Aussagekraft ins­
besondere für einzelne Subtypen von
Weichgewebesarkomen gekennzeichnet ist.
Die durch genomische Expressionsanalysen
entwickelte CINSARC (complexity index
in sarcomas) Signatur untersucht 67 Gene,
die bezüglich Mitose und chromosomaler
Verteilung eine Rolle spielen. In einem unabhängigen Kollektiv von 127 Sarkomen
konnte CINSARC in einer multivariaten
Analyse das Metastasen-freie Überleben
19
2011
2
WissensWert
vorhersagen. Die Signatur ist zudem der
etablierten Grading Klassifikation der
Fédération Francaise des Centres de Lutte
Contre le Cancer überlegen. Sie kann da­
rüber hinaus zur Vorhersage des Outcome
bei Patienten mit Gastrointestinalen Stroma­
tumoren, Brustkrebs und Lymphomen eingesetzt werden. Eine solche Signatur ermöglicht unter Umständen eine selektive
therapeutische Entscheidung, ob beispielsweise eine adjuvante Chemotherapie verabreicht werden sollte, und könnte somit die
Ergebnisse für Patienten bei reduzierter
Morbidität verbessern. Derartige Fragestellungen müssen allerdings zunächst prospektiv in klinischen Studien evaluiert werden.
Freitag, der 18. März 2011
Der zweite Tag widmete sich in den Educationals den Themen Angiosarkome und
Synovialsarkome. Ein Wissenschaftssymposium fokussierte auf die Liposarkome, insbesondere auf die Subgruppen der WD/DD
(„well-differentiated“/de-differenzierten)
Liposarkome. Neun angenommene freie
Vorträge aus den Einreichungen zeigten,
dass auch in der breiteren Forschungslandschaft international konkurrenzfähige
Ergebnisse erarbeitet werden.
PD Dr. Peter Reichardt aus Berlin/Bad
Saarow begann mit einer Darstellung der
Erfolgsgeschichte der Behandlung von Patienten mit Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) als Paradebeispiel der zielgerichteten Therapie. Durch die Identifizierung
von c-KIT als Target bei GIST wurde eine
spezifische Therapie durch den Tyrosin
kinase Inhibitor Imatinib möglich. Dieses
Prinzip wird zunehmend auch bei anderen
Tumoren wie beispielsweise Lungenkarzinomen sowie Subtypen von Weichgewebe­
sarkomen (z.B. Synovialsarkomen, Angiosarkomen, Dermatofibrosarkomen, alveolären Weichgewebesarkomen) angewandt
und ist die Basis für eine Subtypen-spezifische Behandlung.
Prof. Dr. Ian Judson, Royal Marsden Hospital, London stellte als eingeladener Redner Therapiealgorithmen bzw. Entscheidungshilfen für die chemotherapeutische
Behandlung der einzelnen Subtypen von
Weichgewebesarkomen dar. Er konnte auf
20
SARKOMKONFERENZ
2011
17. - 19. März 2011 | Berlin
der Basis retrospektiver Daten zeigen, dass
vor allem Patienten mit Synovialsarkomen
von einer systemischen Chemotherapie mit
Ansprechraten bis zu 50 % profitieren. Eine
weitere grundlegende Frage ist, ob eine
Kombinations­therapie aus Doxorubicin plus
Ifosfamid einer Monotherapie mit Doxo­
rubicin überlegen ist. Bisher konnte eine
Kombinationstherapie zwar eine Verbesserung der Ansprechrate erreichen, allerdings
zum Preis einer erhöhten Toxizität und
ohne signifikante Auswirkung auf das
Gesamtüberleben der Patienten. Die 2010
mit der Rekrutierung abgeschlossene
EORTC 62012 Studie wird diese Frage
hoffentlich noch in diesem Jahr beantworten können. Judson stellte die erheblich
variierenden Chemosensitivitäten unterschiedlicher Subtypen von Weichgewebe­
sarkomen dar. Zu den sensitivsten Subtypen
zählen beispielsweise die Synovialsarkome,
die myxoiden rundzelligen Liposarkome
und uterine Leiomyosarkome. Als chemotherapeutischer Standard in der Behandlung
von Weichgewebesarkomen wird derzeit
Doxorubicin angesehen. Die Substanz Ifos­
famid scheint besonders wirksam bei Synovialsarkomen zu sein, jedoch nur bedingt
bei Liposarkomen und Leiomyosarkomen.
Weitere wirksame Chemotherapeutika sind
Paclitaxel bei Angiosarkomen, Gemcitabine
und Docetaxel bei Leiomyosarkomen (vor
allem bei uterinen Leiomyosarkomen) und
Trabectedin bei myxoiden Liposarkomen,
Leiomyosarkomen und Synovialsarkomen.
Der entscheidende Vorteil des Einsatzes von
Trabectedin in der Therapie metastasierter
Weichgewebesarkome ist das Fehlen einer
kumulativen Toxizität. Dies ermöglicht
eine lange Therapiedauer der Patienten bis
hin zu mehreren Jahren. Zusammenfassend
lassen sich die Therapieempfehlungen wie
Prof. Dr. Ian Judson, London
folgt darstellen: Synovialsarkome sollten mit
einer Kombination aus Ifosfamid und Doxo­
rubicin behandelt werden, ältere Patienten
können alternativ im Hinblick auf eine bessere Verträglichkeit bei geringerer Toxizität
mit einer Doxorubicin Monotherapie behandelt werden. Bei Leiomyosarkomen ist
Doxorubicin alleine wirksam. Myxoide
rundzellige Liposarkome sind auf Doxo­
rubicin sensibel, dedifferenzierte Lipo­
sarkome sind schwierig zu behandeln und
oftmals wenig chemosensitiv. Grundsätzlich
sollte zunächst immer das Ziel der systemischen Behandlung definiert werden und
die Wahl des geeigneten Chemotherapeutikums hinsichtlich Alter des Patienten,
Nebenwirkungen und möglicher Folge­
therapien beeinf lussen.
Prof. Dr. Matt van de Rijn, Stanford
University (rechts) Prof. Dr. Samuel Singer,
MSKCC New York (links)
Prof. Dr. Matt van de Rijn, Stanford University gab einen Übersichtsvortrag über die
Möglichkeiten von Genexpressionsanalysen
bei Weichgewebesarkomen. Im letzten Jahrzehnt wurden diese Analysen eingesetzt
und stetig verfeinert, um die Pathogenese
von Sarkomen zu verstehen und diagnostische, prognostische und prädiktive Marker
zu identifizieren. Insbesondere der technische Fortschritt ermöglicht derzeit die
Sequenzierung von bis zu 250 Mrd. Basen/
Woche im Verhältnis zu 5 Mio. Basen/
Woche im Jahr 2000. Das Beispiel der
Detektion von DOG-1 bei GIST zeigt, dass
hierdurch eine genauere Klassifizierung der
2011
Weichgewebesarkome möglich wird. Beispielsweise gelang mithilfe der Technik des
„next generation sequencing“ eine auch
genauere Aufschlüsselung der Leiomyo­
sarkome. Auf der Basis dieser Daten werden
letztlich erst eine gezielte Therapie und damit ein verbessertes Outcome der Patienten
möglich.
Das Wissenschaftssymposium zu Liposar­
komen beschäftigte sich insbesondere mit
der Analyse der Subgruppen der WD/DDLiposarkome. Prof. Dr. Samuel Singer,
Memorial Sloan Kettering Cancer Center,
New York konnte hier faszinierende Einblicke in genetische Veränderungen dieser
Subgruppen von Liposarkomen geben, die
letztlich neue Targets für zielgerichtete
Therapien ermöglichen.
Anlässlich der Sarkomkonferenz 2011 in
Berlin wurde zum vierten Mal der mit
10.000 Euro dotierte PharmaMar Wissenschaftspreis Weichgewebesarkome 2012
ausgeschrieben. Die offizielle Ankündigung
der Ausschreibung erfolgte durch den Vorstand der German Interdisciplinary Sarcoma
Group (GISG). Der Gewinner sollen im
Rahmen der Sarkomkonferenz 2012 verkündet und gefeiert werden. Einsendeschluss ist der 15. Januar 2012.
Samstag, der 19. März 2011
Der Samstag stand im Zeichen der dritten
Säule „Qualitätsmanagement“ und stellte
unter anderem am Beispiel der SarkomExpertengruppe Skandinaviens die mehr als
30 jährige Erfahrung in der Behandlung
von Patienten mit Weichgewebesarkomen
dar. Der Vortrag von Otte Brosjö, Stockholm als Vertreter der Scandinavian Sarcoma Group (SSG) machte exemplarisch
deutlich, dass uns andere europäische Länder vor allem hinsichtlich etablierter Strukturen wie Implementierung eines Qualitätsmanagement, Organisation regelmäßiger
Arbeitsgruppentreffen, Einbringen der
Patienten in ein nationales Register und
Erstellung von Therapieleitlinien zum Teil
deutlich voraus sind.
2
SARKOME
kungen veröffentlicht die ESMO jedes Jahr
aktualisierte „Clinical Practice Guidelines“
zu den einzelnen Tumorentitäten, die ebenfalls über die ESMO Webseite eingesehen
werden können.
Prof. Dr. Paolo Casali, Mailand
Prof. Dr. Paolo Casali aus Mailand stellte
die europäische Initiative zur Behandlung
von seltenen Tumorerkrankungen dar.
Nach der Definition der „Rare Diseases“
gilt eine Erkrankung als selten, wenn ihre
Prävalenz ≤ 50/100.000 Fällen liegt. Das
von der EU über drei Jahre geförderte
Forschungsprojekt RARECARE
(www.rarecare.eu) schlägt jedoch für die
„Rare Cancers“ Inzidenz statt Prävalenz vor
und das mit einer Definition der Inzidenz
von ≤ 6 /100.000 Fällen. Nach den Ergebnissen dieser Forschungsgruppe gibt es derzeit 34 häufige Tumorarten und 227 seltene
Krebserkrankungen. Diese machen hoch­
gerechnet etwa 20 % aller Krebserkrankungen aus.
Patienten mit seltenen Tumoren sehen sich
oftmals besonderen Schwierigkeiten gegenüber wie beispielsweise späte oder falsche
Diagnosestellung, Schwierigkeiten bei der
Suche nach Ärzten mit entsprechender
Expertise, Probleme in der Konzeption
klinischer Studien, mangelndes Interesse
von Seiten der Industrie in der Entwicklung
neuer wirksamer Medikamente etc. Die
europäische Initiative „European Action
Against Rare Cancers“ wurde durch die
European Society for Medical Oncology
(ESMO) initiiert und bringt das Thema explizit auf die Agenda. So wurde eine Direktive mit insgesamt 39 konkreten Empfehlungen verabschiedet, die auf der Webseite
der ESMO abruf bar ist (www.rarecancers.
eu/IMG/pdf/ESMO_Rare_Cancers_
RECOMMENDATIONS_FINAL.pdf ).
Eines der wichtigsten Ziele stellt sicherlich
die Behandlung von Patienten mit seltenen
Tumorerkrankungen in Kompetenzzentren
und Netzwerken dar. Als zweite grundlegende Empfehlung wird die konsequente
Durchführung einer Referenzpathologie
bei seltenen Tumorerkrankungen gefordert.
Hinsichtlich der Entwicklung von Standards bzw. Leitlinien in der Behandlung
von Patienten mit seltenen Tumorerkran-
Prof. Dr. Heribert Jürgens aus Münster,
Träger des Deutschen Krebspreises 2011,
stellte als Beispiel der Umsetzung der europäischen Bemühungen das vom BMBF im
Rahmen des Netzwerkes „Seltene Erkrankungen“ geförderte translationale Forschungsnetzwerk „TranSarNet“ vor, das
vorwiegend in der pädiatrischen Onkologie
angesiedelt ist. Es zeigt exemplarisch die
Vernetzung von Vertretern der Grundlagenforschung, der klinischen Forschung,
der Biometrie sowie den behandelnden
Ärzten, ein Kompetenznetzwerk, das wir
auch im adulten Bereich anstreben.
Prof. Dr. Heribert Jürgens, Münster
Abschließend wurden Funktion und Initiativen von Patientenorganisationen am Beispiel Das Lebenshaus e.V., SPAEN Sarcoma
Patients EuroNet e.V. und SOS Desmoid
sowie der Beitrag der Psychoonkologie zur
Krankheitsbewältigung von Patienten mit
Weichgewebesarkomen diskutiert. Die psychosoziale Betreuung von Patienten ist ein
integraler Bestandteil der Therapie der
Patienten und kann entscheidend zum
Therapieerfolg beitragen. Sie darf bei allen
Forschungsbemühungen nicht außer Acht
gelassen werden. Es wird künftig entscheidend sein, Patienten und Patientenorganisationen in Fortbildungsveranstaltungen wie
diese Sarkomkonferenz zu integrieren und
21
2011
2
WissensWert
Markus Wartenberg, Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V. und Vorstandsmitglied SPAEN
in den Entscheidungsprozess beispielsweise
der Konzeption klinischer Studien einzubeziehen. „Besonders bei den „Rare Cancers“
wie den Sarkomen ist die enge und professionelle Zusammenarbeit von Experten,
medizinischen Fachkräften, der forschenden
Pharmaindustrie und Patientenorganisationen unerlässlich, um das Beste für die
Patienten zu erreichen.“ resümierte Markus
Wartenberg, Vereinssprecher der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. und Board
Member von SPAEN Sarcoma Patients
EuroNet e.V.
Als Ausblick zu den systemischen Therapien
gab PD Dr. Bernd Kasper aus Mannheim
einen Überblick über laufende und neue
klinische Studien zu Weichgewebesarkomen
und diskutierte kritisch die jüngsten Phase
III Studiendaten und deren mögliche Implikation auf das therapeutische Vorgehen.
Von der EORTC Studie zur Behandlung
von fortgeschrittenen und metastasierten
Weichgewebesarkomen mit Doxorubicin
versus Doxorubicin plus Ifosfamid wird die
lang ersehnte Definition des chemotherapeutischen Standards in der Erstlinientherapie erwartet.
In der randomisierten Phase III Studie zur
regionalen Hyperthermie kombiniert mit
neoadjuvanter Chemotherapie zeigte sich
für die Kombination ein signifikanter Vorteil des lokalen Progressionsfreien Über­
lebens, nicht jedoch des Gesamtüberlebens.
Die limitierte Verfügbarkeit der Methode
stellt jedoch ein Problem der f lächendeckenden Anwendung dar.
22
In der abgeschlossenen SUCCEED Studie
wurde Ridaforolimus in einem neuen Therapiekonzept Placebo kontrolliert als Erhaltungstherapie bei Patienten in Remission
bzw. mit stabiler Krankheitssituation eingesetzt. Dieses neuartige Behandlungskonzept
würde beispielsweise Varianten der sequentiellen Therapie ermöglichen. In einer
Pressemitteilung vom Januar 2011 konnte
hinsichtlich des Progressionsfreien Über­
lebens ein Vorteil von drei Wochen für
Ridaforolimus gezeigt werden; die endgültige Auswertung der Daten steht aus.
Die Daten zum Einsatz des Multi-Tyrosinkinase Inhibitor Pazopanib bei metastasierten Weichgewebesarkomen (n = 341)
werden auf dem diesjährigen ASCO
Meeting präsentiert.
Die erste nationale interdisziplinäre
Sarkomkonferenz unter der Schirmherrschaft von KO.SAR, GISG und
DAS LEBENSHAUS wurde von allen
Beteiligten als sehr erfolgreich und Ergebnis
orientiert bewertet, so dass bereits ein
Termin für die Sarkomkonferenz 2012 vom
22.-24. März 2012 in Berlin festgelegt
wurde.
Die Initiatoren/Veranstalter bedanken sich bei den nachfolgenden Sponsorpartnern der forschenden Industrie für die finanzielle Unterstützung
der Sarkomkonferenz 2011.
Sponsorpartner:
PLATIN-Sponsor: PharmaMar
GOLD-Sponsoren:
Bayer HealthCare - Boehringer Ingelheim Novartis Oncology
Sponsorpartner:
DIZG - GSK - MSD - Pfizer Oncology Takeda Pharma
Die Sponsorpartner hatten und haben
keinerlei Einf luss auf Konzept, Programm,
Inhalte, Durchführung oder Nachbereitung
der Sarkomkonferenz. Die Sponsorships
wurden schriftlich vereinbart und
unterliegen den geltenden Richtlinien wie
z.B. dem FSA-Kodex.
Logistik und Organisation
der Sarkomkonferenz 2011:
Das Wissenshaus GmbH –
Institut Onkologie, Wölfersheim
[email protected]
consens event, Düsseldorf
[email protected]
WICHTIG
SAVE THE DATE!
Sarkomkonferenz 2012
22. bis 24. März 2012 im
Scandic-Hotel Berlin
Mehr Infos demnächst unter:
www.sarkomkonferenz.de
DIZG
2011
2
SARKOME
Ausschreibung 2012: Wissenschaftspreis
Weichgewebssarkome
Für herausragende wissenschaftliche Leistungen auf dem
Gebiet der klinischen oder experimentellen Forschung der
Weichgewebssarkome.
Anlässlich der ersten Sarkomkonferenz in
Berlin wurde zum wiederholten Male der
mit 10.000 Euro dotierte PharmaMar Wissenschaftspreis Weichgewebssarkome 2012
ausgeschrieben. Die offizielle Ankündigung
der Ausschreibung erfolgte durch den Vorstand der German Interdisciplinary Sarcoma
Group (GISG) Herrn Prof. Dr. Peter Hohenberger, Mannheim, und PD Dr. Peter
Reichardt, Bad Saarow. Der Gewinner soll
im Rahmen der nächsten Sarkomkonferenz
vom 22. bis 24. März 2012 in Berlin
verkündet und feierlich prämiert werden.
Einsendeschluss ist der 15. Januar 2012.
Die Diagnostik und Therapie der Weich­
gewebssarkome stellen aufgrund der histologischen Heterogenität und den interdisziplinären Herangehens besondere Anforderungen an die beteiligten Fachdisziplinen
dar. Auch die bislang limitierten Therapieoptionen werden noch immer als große
Herausforderung angesehen.
Um die Forschung auf dem Gebiet der
Weichgewebssarkome weiter voranzutreiben und neue Diagnose- und Therapie­
strategien zu erschließen, leistet das forschende Unternehmen PharmaMar mit der
Ausschreibung des Wissenschaftspreises
einen bedeutenden Beitrag.
Junge Forscher sind nun aufgerufen, ihre
wissenschaftlichen Arbeiten auf dem Gebiet
der klinischen und experimentellen Sarkom­
forschung bis zum 15. Januar 2012 einzu­
reichen. Die Bewerber sollten approbierte
Ärzte sein mit Tätigkeitsschwerpunkt in
Deutschland, Österreich oder der Schweiz
und das 40. Lebensjahr möglichst nicht
überschritten haben. Die eingereichten
Arbeiten können bereits publizierte Ergebnisse enthalten, sofern die Publikation nicht
länger als 12 Monate vor Einsendung der
Bewerbungsunterlagen für den Wissenschaftspreis zurückliegt.
Die Prüfung und Bewertung der eingesandten Arbeiten erfolgt durch ein vierköpfiges
Gutachtergremium, das sich aus international anerkannten Experten zusammensetzt:
bestehend aus
Prof. Dr. Thomas Brodowicz aus Wien
Prof. Dr. Thomas Cerny aus St. Gallen
Prof. Dr. Peter Hohenberger aus Mannheim
PD Dr. Peter Reichardt aus Bad Saarow
Die beste Forschungsarbeit wird im Rahmen der nächsten Sarkomkonferenz im
März 2012 ausgezeichnet.
Bitte schicken Sie das Manuskript sowie
einen aktuellen Lebenslauf in fünffacher
Ausfertigung an:
Frau Andrea Beckmann
Ogilvy Healthworld GmbH
Am Handelshafen 2
D-440221 Düsseldorf
Bei Fragen zu den Bewerbungsunterlagen
und zum Versand wenden Sie sich bitte an:
Frau Andrea Beckmann
Tel.: +49 (0)211 49700 534
Fax: +49 (0)211 13280
Email: [email protected]
INFO
Wissenschaftspreis Weichgewebssarkome
Die bisherigen Preisträger:
2008 Marcus Lehnhardt, Bochum
2009 Tobias Dantonello, Stuttgart
2010
Adrien Daigeler, Ludwigshafen
Wolfgang Hartmann, Bonn
INFO
PharmaMar wurde 1986 als bio-pharmazeutisches Unternehmen mit Haupt­
niederlassung in Madrid (Spanien) und
Labors in Cambridge (USA) gegründet.
Die Mission von PharmaMar ist es, durch
die Entdeckung und Entwicklung innovativer, aus dem Meer gewonnener Medikamente die Behandlungsmöglichkeiten von
Krebs noch Erfolg versprechender zu machen. In den vergangenen 20 Jahren
hat PharmaMar die Ozeane erforscht und
eine Bibliothek von über 90.000 mariner
Proben etabliert, die als Basis für das außergewöhnliche Portfolio neu ent­
stehender Therapien dient. PharmaMar
ist das erste Unternehmen der Welt, das
ein Krebsmedikament marinen Ursprungs
entwickelt hat.
Trabectedin (Produktame = Yondelis™,
Forschungscode = ET-743) ist eine verschreibungspflichtige Chemotherapie, die
europaweit seit September 2007 zugelassen ist. Hierbei handelt es sich um ein Pulver, aus dem eine Lösung zur Infusion
(Tropf in eine Vene) zubereitet wird. Der arzneilich wirksame Bestandteil Trabectedin, ist die synthetische Version
eines chemischen Stoffs, der ursprünglich
aus der „Seescheide“ (Ecteinascidia turbinata), einem zu den Manteltieren
(Tunicata) zählenden Meerestier, gewonnen wurde. Trabectedin wird zur Behandlung von Patienten mit fortgeschrittenem
Weichteilsarkom eingesetzt. Die Substanz
wird angewendet, wenn die Behandlung
mit Anthrazyklinen und Ifosfamid nicht
mehr wirkt, oder bei Patienten, denen
diese Arzneimittel nicht verabreicht werden können.
23
2011
2
WissensWert
SARKOME
Neu: Die Sarcoma Patients EuroNet Webseite
unter www.sarcoma-patients.eu
Sarcoma Patients EuroNet Assoc. (SPAEN), das Netzwerk der
Sarkom, GIST und Desmoid Patientengruppen in Europa, wurde
von 11 europäischen Sarkom-Patientengruppen im April 2009 in
Bad Nauheim offiziell gegründet. Einer der drei Hauptinitiatoren von SPAEN – neben den Patientengruppen aus England
und Frankreich - war Das Lebenshaus e.V.
„Ein wesentliches Ziel von SPAEN ist es,
dass alle Sarkom, GIST und Desmoid
Patientengruppen in Europa mit EINER
Stimme sprechen. Dies ist extrem wichtig,
um in professioneller Partnerschaft mit
klinischen Experten, Wissenschaftlern,
Industrie und anderen Interessengruppen
die Forschungsergebnisse und die Behandlungsqualität für Sarkom-Patienten in Europa zu verbessern. Ein zweites wichtiges
Ziel ist die Verbesserung des Informationstransfers zwischen den Patientengruppen
des Netzwerkes. So werden z.B. Informationen und Ergebnisse von wissenschaftlichen
Konferenzen „für Patienten verständlich“
auf bereitet und sind den Netzwerk-Partnern schnell und effizient in Englisch zugänglich.“ erläutert Markus Wartenberg –
Vorstandsmitglied von SPAEN.
Mit einer Stimme auf europäischer Ebene
sprechen, soll auch zu einem besseren
Bewusstsein für das Thema Sarkome in der
Öffentlichkeit und bei politischen Entscheidungsträgern führen, um so eine bessere
Zukunft für Sarkom-Patienten und ihre Angehörigen in jedem Land zu ermöglichen.
Ende März 2011 startete SPAEN ihre neue
Website www.sarcoma-patients.eu in Englisch mit Informationen zum SPAENNetzwerk und zu Sarkomen. Dies ist eines
der Projekte, um Sarkom-Patientengruppen
zu einer engeren Zusammenarbeit auf internationaler Ebene zu verhelfen. Die SPAEN
Internet-Plattform soll dazu beitragen, den
gegenseitigen Austausch von Erfahrungen
und Wissen zu intensivieren und es zu
ermöglichen, voneinander zu lernen und
gemeinsam zu handeln.
24
Die Website bietet in zwei Bereichen
folgende Informationen:
1. Informationen zu Sarkomen
n Grundlagenwissen über die verschiedenen Arten von Sarkomen
n Informationen zur Forschung bei Sarkomen (Forschungsnetzwerke, nationale
Expertengruppen, klinische Studien,
Studien-Ergebnisse usw.)
n Eine Bibliothek mit einem DownloadBereich, einem Bereich mit gesammelten
Webcasts, einer Linksammlung und
einem Glossar
n Veranstaltungskalender, der die wichtigsten nationalen und internationale
Sarkom- Konferenzen enthält
Sarcoma
Patients
EuroNet
2. Informationen zum Netzwerk „Sarcoma
Patients EuroNet Assoc.“
n Informationen über SPAEN (Vorstand,
Medizinischer Beirat, Mitglieder,
Finanzen)
n Weltweites Web-Verzeichnis von europäischen und globalen Sarkom-Patientengruppen, damit Patienten nationale
Selbsthilfegruppen in ihrem eigenen
oder in einem anderen Land lokalisieren
können („Group-Locator“)
n Informationen über die SPAEN-Jahreskonferenzen
n SPAEN Newsletter-Abonnement
Wir freuen uns darauf - alle, die sich für
Sarkome/GIST/Desmoide interessieren, auf
der neuen Website begrüßen zu dürfen.
Die Internet-Präsenz wird kontinuierlich
mit Neuigkeiten aus der internationalen
Sarkom-Community gepf legt werden.
Sarcoma Patients EuroNet Assoc.:
Eine bessere Zukunft für
Patienten mit einer seltenen
Krebserkrankung.
+ TICKER + TICKER +
Krebsinformationstag
in München
Am 23.07.2011 von 09:00 -17:00 Uhr
findet der 10. Krebsinformationstag an
der Universitätsklinik Großhadern in
München statt. Das Lebenshaus e.V.
wird mit einem Stand und Informationsmaterial vertreten sein.
In der Zeit von 11:45 bis 13:15 Uhr
findet ein Vortrag über „Aktuelle
Entwicklungen in der Behandlung von
Nierenkrebs“ von PD Dr. Michael
Staehler im Butenandt-Hörsaal statt.
Für die bessere Planung und einen
reibungslosen Tagesablauf ist eine
Anmeldung bis zum 18. Juli 2011 erforderlich:
n Post an: Lebensmut e.V.
Klinikum der Universität München,
Campus Großhadern 81377 München
n Telefon: 089. 7095 4918
n Fax: 089. 7095 7900
n Email:
[email protected]
Die Anmeldung wird nicht schriftlich
bestätigt. Die Veranstaltung ist
kostenfrei.
Patientengruppe Köln-BonnDüsseldorf in Planung
Denn Niemand ist allein mit Nierenkrebs! Um dies auch im täglichen
Leben umzusetzen, ist die Arbeit der
Patientengruppen in den einzelnen
Regionen Deutschlands sehr wichtig.
Die bestehenden Nierenkrebs-Patientengruppen – München, Heilbronn
und Berlin – sollen Zuwachs bekommen und wir freuen uns Ihnen mitteilen zu können, dass wir für den
Bereich Köln-Bonn-Düsseldorf konkret in Vorbereitungen stecken. Die
bei uns registrierten Patienten der
Umgebungen werden wir rechtzeitig
vor der Gründungsveranstaltung
benachrichtigen.
Sie möchten auch eine Patientengruppe in Ihrer Region gründen? Wir
wissen, dass dies ein großer Schritt
ist. Kontaktieren Sie uns: Das Lebenshaus-Team wird Sie mit allen Kräften
unterstützen. Telefon: 0700 5885 0700
Email: [email protected]
2011
NIERENKREBS
2
WissensWert
Ein voller Erfolg: Das bisher größte
Lebenshaus Nierenkrebs-Forum
Am 01. und 02. April 2011 fand im Lindner Congress Hotel in
Frankfurt-Hoechst das 4. Nierenkrebs-Forum für Patienten,
Begleiter und Interessierte statt. Rund 120 Teilnehmer aus ganz
Deutschland nutzten dabei die Möglichkeit sich in ExpertenVorträgen und Gesprächen über den neuesten Stand der
Nierenkrebs-Forschung, Diagnose und Therapie zu informieren
und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Stark gefüllte Reihen schon bei der Pre-Session
„…viele neue Themen,
die mir die Hoffnung
auf mein Überleben sichern! DANKE dafür!“
Die Begeisterung für das NierenkrebsForum war bereits in der Anmeldephase
spürbar: Kurz nachdem die Ankündigung
für die Veranstaltung im Internet veröffentlicht wurde – noch vor dem Versand der
offiziellen Einladung – gingen schon die
ersten Anmeldungen im Lebenshaus ein.
Auch am Veranstaltungstag selbst kamen
Interessierte ganz spontan nach Hoechst.
Viele Patienten reisten schon einen Tag vor
dem offiziellen Start des Forums an, um
bekannte Gesichter wiederzusehen und
neue Betroffene kennenzulernen. Bei einem
spontanen, gemeinsamen Abendessen fand
bereits der erste Erfahrungsaustausch statt.
Das Nierenkrebs-Forum – zwei Tage
voller Informationen
Offizieller Beginn des 4. NierenkrebsForum war am 01. April um 11:00 Uhr:
Patienten, Begleiter, Interessierte und führende medizinische Experten aus ganz
Deutschland waren zusammengekommen
um „miteinander Antworten zu finden bei
Nierenkrebs”.
Im Publikum fanden sich viele neue Gesichter, aber auch „alte Hasen“, die bereits
das 1. Nierenkrebs- Forum 2008 in Bad
Soden besucht hatten - Patienten die erst
kürzlich mit der Diagnose Nierenkrebs und
eine Woche später operiert werden sollten
(!) und andere, die bereits vor 21 Jahren von
ihrer Erkrankung erfuhren!
Die bunte Mischung an Teilnehmern folgte
aufmerksam den verständlichen Vorträgen
über aktuelle medizinische Informationen
25
2011
2
WissensWert
und Forschungsergebnisse aus den Bereichen Urologie, Onkologie, Radiologie,
Strahlentherapie, Pathologie und Chirurgie.
Einstieg in das Thema Nierenkrebs
Die Grundlage für die weiteren Vorträge
bildete die Einführung für „Neueinsteiger
und Auffrischer“ von Prof. Dr. Störkel
(Pathologe, Helios Klinik, Wuppertal) und
Prof. Dr. Roigas (Urologe, Vivantes Klinikum am Urban und Friedrichshain, Berlin).
Sie gaben einen kurzen Überblick über die
Erkrankung: Diagnose, Krankheitsstadien
und Risikoklassen wurden erläutert sowie
die Pathologie und deren Stellenwert für
die weitere Behandlung vorgestellt. Schon
zu diesem Zeitpunkt wurde klar: Der Bedarf an Informationen ist bei den Patienten
sehr hoch.
Prof. Dr. Störkel - Pathologe, Helios Klinik Wuppertal
Prof. Dr. Roigas - Urologe, Vivantes Kliniken Berlin
26
Zum Ende der Session stellten sich die drei
Experten gemeinsam den Fragen aus dem
Publikum. Viele Teilnehmer hatten die
Gelegenheit bei der Anmeldung genutzt
schon im Vorfeld Ihre Fragen zu stellen, die
nun, neben vielen anderen, beantwortet
wurden. Die Spezialisten gingen dabei nicht
nur gerne auf jede Frage ein, sondern hinterfragten oder bestätigten ihre Aussagen/
Behandlungsmethoden auch untereinander.
Berit Eberhardt – Bereichsleiterin Nierenkrebs bei der Begrüßung
Nach einer kurzen Mittagspause ging es mit
der offiziellen Begrüßung weiter. Die Vorstellung der Veranstaltung an sich, den
weiteren Ablauf und Organisatorisches
durch die Bereichsleiterin Nierenkrebs,
Berit Eberhardt, und einen Kurzüberblick
über den Verein „Das Lebenshaus“ durch
den Vereinssprecher, Markus Wartenberg.
Wichtige Informationen
und viel Neues
Den ersten Vortrag nach offiziellem Beginn
des Forums hielt Prof. Axel Häcker (Urologe, Universitätsklinik Mannheim) zum
Thema „Nachsorgeschema“. Danach erläuterte Prof. Dr. Henrik Michaely (Radiologe, Universitätsklinik Mannheim) die
bildgebende Diagnostik beim Nierenzellkarzinom.
Nach einer Kaffeepause, mit Zeit für den
Austausch mit anderen Betroffenen, folgte
der Themenkomplex zu Target-Therapien:
Dr. Viktor Grünwald (Onkologe, Medizinische Hochschule Hannover) gab eine Einführung in die Wirkweise der zielgerichteten Therapien und deren Einsatz bei verschiedenen Erkrankungsstadien. Privat­
dozent Dr. Michael Staehler (Urologe,
Universitätsklinik Großhadern, München)
ging im Anschluss daran auf die Therapieprinzipien und Dosierungsschemata der
zielgerichtetenTherapien ein. Privatdozent
Dr. Thomas Steiner (Urologe, Helios
Klinik, Erfurt) rundete den Themenkomplex mit seinem Vortrag zu klinischen
Studien ab. Er gab Informationen über
deren Sinn und Zweck, gab eine Übersicht
über aktuell laufende Studien und stellte
neue Substanzen vor.
Expertenfragerunde mit PD Dr. Staehler Urologe, Universitätsklinik Großhadern,
München, Dr. Grünwald – Onkologe, Medizinische Hochschule Hannover, PD Dr. Steiner- Urologe, Helios Klinik Erfurt
Den Abschluss des ersten Tages bildete das
gemeinsame Dinnerbuffet im Hotel-Restaurant. Die Teilnehmer hatten Zeit sich
untereinander auszutauschen, in der Mittagspause geknüpfte Kontakte auszuweiten
und neue Betroffene kennenzulernen. Der
Raum war dabei angefüllt mit dem Brummen der Gespräche und viel Gelächter. Auf
die vorsichtige Frage des Servicepersonals,
wo denn nun die ganzen Krebspatienten
wären, antwortete ein Teilnehmer mit
einem Lächeln im Gesicht: „das ist die
lustige Truppe dahinten“.
Nierenkrebs-Forum: Der 2. Tag
Der nächste Tag begann mit dem neuen
chirurgisch/radioonkologischem Themenkomplex. Prof. Dr. Matthias Schwarzbach,
Thorax-, Viszeral- und Gefäßchirurg der
Klinik Frankfurt-Hoechst, legte sehr anschaulich dar, was in der Metastasenchirurgie heutzutage alles möglich ist. Die Teilnehmer konnten dabei zum Beispiel ein
Video über die Resektion von Lungen­
metastasen mit dem Laser verfolgen.
2011
Das schönste Kompliment bekam Prof. Dr.
Schwarzbach von einer Patientin gleich im
Anschluss gesagt: „Nun habe ich vor diesen
Operationen keine Angst mehr.“
Im Anschluss daran referierte Privatdozent
Dr. Ralf Wilkowski über die Möglichkeit
der hypofraktionierten Hochdosis-Radiotherapie auch von großvolumigen Nierenkrebsmetastasen in Verbindung mit systemischen Therapien. Diese Methode war
Mittelpunkt einer klinischen Studie, deren
Ergebnisse im Juni 2010 veröffentlicht wurden. Angeboten wird die vorgestellte Methode zurzeit nur von Privatdozent Dr. Michael Staehler der Universitätsklinik Großhadern, München in Verbindung mit Privatdozent Dr. Ralf Wilkowski des Strahlentherapiezentrums Bad Trissl in Oberaudorf.
Den Abschluss des Forums bildete der
Komplex des Therapiemanagements. Vereinssprecher Markus Wartenberg machte
den Anfang und stellte heraus, dass der
Arzt-Patienten-Dialog bei Behandlung mit
Target-Therapien einen viel höheren
Stellenwert haben muss und wie wichtig die
Mitarbeit des Patienten bei seiner Behandlung ist.
Ein herzliches Dankeschön!
Am Ende der Veranstaltung gab es für die
Bereichsleiterin Nierenkrebs Berit Eberhardt eine schöne Überraschung: Die Patientin Marita Prößl und die Patientengruppenleiterin aus München überreichten ihr
im Namen aller Patienten einen großen
Blumenstrauß und bedankten sich auf diese
Art und Weise für das gelungene Forum.
Im Anschluss gab Dr. Marc Azémar – Internist an der Klinik für Tumorbiologie Freiburg einen Überblick über die komplementären und alternativen Methoden in der
Nierenkrebsbehandlung.
Danach informierte Privatdozent Dr. Alexander Muacavic vom Cyberknife Zentrum
in München über die Möglichkeiten der
radiochirurgischen Entfernung von Metastasen. Er erklärte, wie Cyberknife funktioniert und wann und bei wem diese Methode angewandt werden kann.
Auch diese drei Experten stellten sich im
Anschluss an die Vorträge gemeinsam den
Fragen des Publikums. Die drei Ärzte
bildeten quasi eine Einheit – bestätigten
sich gegenseitig in Ihren Ausführungen und
stellten heraus wie wichtig das Gesamtkonzept in der Nierenkrebstherapie ist, wie all
diese Methoden zusammenhängen und miteinander verknüpft werden können.
2
NIERENKREBS
Dr. Marc Azémar der Klinik für Tumor­
biologie Freiburg
Privatdozent Dr. Carsten Ohlmann der
Universitätsklinik Homburg/Saar ging im
letzten Vortrag des diesjährigen Forums auf
das Nebenwirkungsmanagement ein und
gab den Patienten praxisnahe Tipps. Auch
diese beiden Experten stellten sich gerne
gemeinsam den Fragen des Publikums.
Chirurgische und radioonkologische
Fragerunde mit: PD Dr. Muacavic – Radioonkologe,
Cyberknife München,
Prof. Dr. Schwarzbach - Thorax-, Gefäßund Viszeralchirurg, Klinikum Frankfurt Hoechst, PD Dr. Wilkowski – Radioonko­loge,
Bad Trissl, Oberaudorf
Das Lebenshaus möchte sich jedoch vor
allem bei Ihnen, den Patienten und
Interessenten für dieses gelungene Forum
bedanken!
Bei den Teilnehmern, für Ihre Offenheit
und ihren Willen Anderen weiter zu helfen.
Vielen Dank auch für das Ausfüllen der
Bewertungsbögen zum Forum – nur durch
Ihre Anmerkungen und Anregungen
können wir (noch) besser werden.
Bei den Referenten, für die Zeit und das
persönliche Engagement.
Danke auch an die Mitglieder des
medizinisch-wissenschaftlichen Beirates:
Dr. Viktor Grünwald
PD Dr. Henrik Michaely
PD Dr. Carsten Ohlmann
Prof. Dr. Jan Roigas
PD Dr. Michael Staehler
PD Dr. Thomas Steiner und
Prof. Dr. Stephan Störkel
sowie an die anwesenden Experten:
Dr. Marc Azémar
Prof. Dr. Axel Häcker
PD Dr. Alexander Muacevic
Prof. Dr. Matthias Schwarzbach
PD Dr. Ralf Wilkowski
27
2011
2
WissensWert
Unser Dank gilt auch den forschenden
Pharmaunternehmen Bayer HealthCare,
Novartis, Pfizer und Roche für die
finanzielle Unterstützung, die diese
Veranstaltung erst ermöglicht hat.
Wie Privatdozent Dr. Staehler am Anfang
seines Vortrags sagte: „ich bin beeindruckt,
dass Sie hier so zahlreich erschienen sind,
das bedeutet, dass Sie sich um Ihre Erkrankung kümmern“.
Alles in allem erhielten das LH-Team und
die Referenten viele positive Rückmeldungen bezüglich der Veranstaltung.
Hier nur einige, wenige Beispiele:
Das Lebenshaus
hat uns etwas
ganz wichtiges
mit auf den Weg
gegeben: WIR SIND
NICHT ALLEINE UND
HOFFNUNG GIBT ES
IMMER .
dass es
Wir haben gelernt,
n gibt, die
viele Möglichkeite
fen
wir noch ausschöp
ben wir
können. Zudem ha
g un g
erneut die Bestäti
erhalten, bei dem
gelandet
richtigen Arz t
zu sein.
Es war irgendwie unbeschreiblich. Man ist so voll
mit Informationen, positiven Aussichten (dass es
immer wieder neue Medikamente und Behandlungsmöglichkeiten gibt)
und natürlich waren die
vielen netten Kontakte mit
allen ganz toll.
, dass
Wir möchten uns bedanken viel
auch wir "alten Hasen" nochauf die
lernen konnten. Ein Hoch lich Rede
beteiligten Ärzte die wirk ben
und Antwor t gestanden ha
Zeit, so
auch ÜBER die vereinbarte seine
dass der Eine oder Andere t. Ein
Abfahr tzeit verschoben hanshaus,
Riesen-Danke an das Lebe en zu
das in der Lage war Expertteresgewinnen und mit sehr in .
santen Themen aufwar teten, für's
Danke für die Organisatio IN.
Menschliche und für's DASE
28
Es war klasse so viele Patienten
kennenzulernen, so dass ich
auf jeden Fall immer und
immer wieder kommen werde.
Ich habe nicht einfach nur
Betroffene kennengelernt...
nein, ich habe Freunde gefunden, die mir in so kurzer Zeit
ans Herz gewachsen sind...Und
jeder einzelne ist Goldwert.
Besonders gut getan
hat mir die herzliche
Atmosphäre. Das hat
man leider nur noch
sehr selten und gera
das gibt sehr viel de
Kraf t. Nochmals viele
Dank an meine Famil n
Nierenkrebs, die ich ie
auf keinen Fall mehr
missen möchte.
2011
2
NIERENKREBS
Nachsorge für Nierenkrebspatienten
Immer wieder erhält das Lebenshaus e.V. Anrufe von Nierenkrebs-Patienten, deren Tumor entfernt wurde, und die sich im
Anschluss folgende Fragen stellen: Wie geht es weiter?
Welche weiteren Untersuchungen erwarten mich in der
nächsten Zeit, welche bildgebenden Verfahren werden dabei
angewandt? In welchen Abständen müssen diese Unter­
suchungen gemacht werden und über welchen Zeitraum? Ein
Grund für das Team vom Lebenshaus Herrn Prof. Dr. Axel
Häcker von der Uro­logischen Klinik der Universitätsklinik
Mannheim zum dies­jährigen Nierenkrebs-Forum einzuladen.
Dort referierte der Nierenkrebs-Experte über die Nachsorge
beim Nierenzell­karzinom.
Prinzipiell sind zwei Arten von Nachsorge
zu unterscheiden: die unmittelbare nach der
OP erfolgende und die langfristige Nachsorge. Bei der unmittelbaren Nachsorge gilt
es vor allem postoperative Komplikationen
der OP zu erkennen und die Nierenfunktion zu überprüfen. Langfristig gesehen ist
es hingegen das Ziel, Veränderungen – wie
lokale Rezidive, mögliche Nierenzellkarzinome in der Restniere oder die Entstehung
von Metastasen - möglichst frühzeitig zu
erkennen und entsprechend zu therapieren.
Unmittelbare Nachsorge
Die unmittelbare Nachsorge im Anschluss
an eine Nierenoperation beinhaltet die Entfernung von Naht- oder Klammermaterial,
die Kontrolle von möglichen Wundheilungsstörungen, Nachblutung, Fieber (Lungenentzündung, Abszessen), Narbenbruch,
die Überprüfung der Nierenfunktion
(Kreatinin-Wert steigt an) aber auch die
Überwachung der Rekonvaleszenz. Dies
geschieht durch körperliche Untersuchungen, Wundbeschau, Blutentnahme und
bildgebende Verfahren wie Ultraschall und/
oder Computertomographie. Oft wird
4-6 Wochen nach einer Nierenteilentfernung eine Computertomographie des
Oberbauches gemacht um ein Rezidiv des
Nierentumors auszuschließen. Bei einer
kompletten Nierenentfernung wird risikoadaptiert und je nach Zentrum eine
Computertomographie der Lunge und des
Oberbauches oder ein MRT des Oberbauches angefertigt.
Langfristige Nachsorge
Nach der abgeschlossenen Behandlung
erfolgt in der Regel die so genannte langfristige Nachbehandlung oder Nachsorge.
Ziele der Nachsorge sind:
n Den Heilerfolg regelmäßig zu kontrollieren, ggf. Komplikationen schell zu
behandeln und ein eventuelles Wiederauftreten oder ein Fortschreiten der
Erkrankung möglichst frühzeitig zu erkennen, da dies potentiell eine Aussicht
auf eine effektive Therapie erhöht.
n Die Erkrankungs- oder therapiebedingten Begleit- und Folgeerkrankungen
(z.B. durch systemische Therapien,
Bestrahlungen etc.) zu erkennen und zu
behandeln.
n Patienten bei den seelischen und sozialen
Problemen, die sich aus der Krebserkrankung ergeben haben, zu unterstützen.
Dabei werden in regelmäßigen Abständen
verschiedene Untersuchungen vorgenommen. Normalerweise erfolgt dies beim
niedergelassenen Arzt oder in der behandelnden Klinik.
Wird die langfristige Nachsorge betrachtet,
dann fällt auf, dass es bei anderen Erkrankungen sogenannte Leitlinien gibt. Darin
wird die Abfolge der nötigen Nach-Untersuchungen genau beschrieben.
INFO
Leitlinien:
Idealerweise unterliegen medizinische
Leitlinien einem systematischen und
transparenten Entwicklungsprozess, sie
sind wissenschaftlich fundierte, praxis­
orientierte Handlungsempfehlungen. Sie geben Ärzten Orientierung im Sinne
von Entscheidungs- und Handlungs­
optionen. Die Umsetzung liegt bei der
fallspezifischen Betrachtung im Ermessensspielraum des Behandlers;
ebenso sind im Einzelfall die Präferenzen
der Patienten in die Entscheidungs­
findung einzubeziehen.
In Deutschland werden ärztliche Leit­
linien meist von den Wissenschaftlichen
Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), der ärztlichen Selbstverwaltung
(Kassenärztliche Bundesvereinigung)
oder von Berufsverbänden entwickelt
und verbreitet.
Nach dem System der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften werden Leitlinien in drei Entwicklungsstufen von
S1 bis S3 entwickelt und klassifiziert, wobei S3 die höchste Qualitätsstufe ist.
S1: von einer Expertengruppe im informellen Konsens erarbeitet
S2: eine formale Konsensfindung oder
eine formale „Evidenz“-Recherche hat
stattgefunden
S3: Leitlinie mit zusätzlichen/allen Elementen einer systematischen Entwicklung (Logik-, Entscheidungs- und
„Outcome“-Analyse, Bewertung der klinischen Relevanz wissenschaftlicher
Studien und regelmäßige Überprüfung)
29
2011
2
WissensWert
Bisher gibt es beim Nierenzellkarzinom hinsichtlich der langfristigen
Nachsorge leider keine derartigen
Leitlinien. Sowohl betreffend des
Zeitplans als auch der durchzuführenden Untersuchungen ist derzeit kein
gemeingültiger Konsens festgelegt.
Grund hierfür ist unter anderem die
geringe Datenlage dazu, welche
Untersuchengen wann sinnvoll sind.
Die IAG-N (interdisziplinäre Arbeitsgemeinschaft Nierenkrebs der Deutschen
Krebsgesellschaft) ist dabei sogenannte S3
Leitlinien für das Nierenzellkarzinom auf
den Weg zu bringen. Solche Leitlinien­
diskussionen sind jedoch langwierig und
aufgrund der geringen Datenlage schwierig
- bis zur Veröffentlichung wird bestimmt
noch einige Zeit vergehen.
Professor Dr. Häcker gab auf dem Forum
die von verschiedenen Gesellschaften zurzeit vorhandenen Empfehlungen zur Nachsorge wider und stellte dar, dass diese für
Patienten und Ärzte eher unverbindlich
ausformuliert sind.
So beschreibt die Deutsche Gesellschaft für
Hämatologie und Onkologie (DGHO) in
ihrer Nachsorgeempfehlung von 2011:
„Ein allgemeingültiges Nachsorgeprogramm gibt es nicht. Das Rezidivrisiko ist
abhängig vom Stadium bei Erstdiagnose.
….. Da die Lebenserwartung im Rezidiv
durch die Ausdehnung der Metastasierung
beeinf lusst wird, erscheint eine Verlaufskontrolle mit Schnittbildverfahren sinnvoll.
Allerdings fehlt der Nachweis, dass eine
strukturierte Nachsorge im Sinne regel­
mäßiger Staginguntersuchungen zu einer
Verbesserung des Überlebens führt. …Ziel
von Untersuchungen nach kurativer Therapie ist die Erkennung von Komplikationen
und Spätfolgen. Bei Patienten nach
Nephrektomie gehören hierzu vor allem die
Symptome der Niereninsuffizienz und der
Hypertonie.“
30
Die Deutsche Gesellschaft für Urologie
(DGU) äußert sich zurzeit nicht über die
Nachsorge und verweist auf die Empfehlungen der Europäischen Gesellschaft für
Urologie (EAU – European Association
Urology).
Doch auch die EAU schreibt, dass es kein
allgemeingültiges Nachsorgeprogramm
gibt. Wie die DGHO betont auch die EAU
den fehlenden Nachweis, dass eine strukturierte Nachsorge zu einer Verbesserung des
Überlebens führt. Jedoch erklärt die EAU
weiter, dass eine Nachsorge sinnvoll ist, um
Rezidive oder Metastasen früh zu erkennen
und so ggf. den Einsatz lokal-ablativer Verfahren möglich macht. Die EAU schreibt in
ihren Empfehlungen, dass eine intensive
bildgebende Diagnostik nicht für alle Patienten notwendig ist. Als Beispiel werden
hier kleine Tumoren mit einem niedrigen
Differenzierungsgrad genannt, deren
Prognose nahezu immer sehr gut ist. Die
Meinung der EAU ist daher, dass eine
risiko-adaptierte Nachsorge angemessen ist.
Prof. Dr. Axel Häcker, Urologe, Universitätsklinik Mannheim
Eine risiko-adaptierte Nachsorge berücksichtigt dabei die persönliche, sehr individuelle Prognose (z.B. das Risiko Metastasen
zu entwickeln) .Hierbei gibt es verschiedene Systeme der Prognoseabschätzung,
eines davon ist das UCLA Integrated
Staging System (UISS). Bei diesem System
wird die sogenannte
n TNM-Klassifikation berücksichtigt,
n der Gesundheitszustand (ECOG Status)
des Patienten und der
n Differenzierungsgrad des Tumors nach
Fuhrmann.
ECOG Leistungsstatus (Performance Score)
Es gibt bei Krebserkrankungen verschiedene Systeme, die beschreiben inwieweit der Patient von den Krankheitssymptomen unbeeinflusst lebt
(Ausgangszustand). Dabei wird die Möglichkeit zur Aktivität und zur
Selbstbestimmung beschrieben. Ein System ist der ECOG (Eastern Cooperative
Oncology Group) Leistungsstatus. Dieser wird in fünf Stufen angegeben.
0 steht dabei für einen guten Allgemeinzustand, 5 für den Tod.
Grad
ECOG
0
Normale uneingeschränkte Aktivität wie vor der Erkrankung
1
Einschränkung bei körperlicher Anstrengung, aber gehfähig; leichte körperliche
Arbeit bzw. Arbeit im Sitzen (z.B. leichte Hausarbeit oder Büroarbeit) möglich.
2
Gehfähig, Selbstversorgung möglich, aber nicht arbeitsfähig;
kann mehr als 50% der Wachzeit aufstehen.
3
Nur begrenzte Selbstversorgung möglich;
50% oder mehr der Wachzeit an Bett oder Stuhl gebunden.
4
Völlig pflegebedürftig, keinerlei Selbstversorgung möglich;
völlig an Bett oder Stuhl gebunden.
5
Tod
2011
TNM Klassifikation und Differenzierungsgrad:
Die TNM-Klassifikation beschreibt die Tumorgröße, Ausbreitung,
Fernmetastasenbildung und den Differenzierungsgrad der Zelle. Wurde die
Befundung nach einer Operation vorgenommen, steht vor den Zahlen und
Buchstaben normalerweise ein „p“.
T = Tumor = beschreibt den Primärtumors, Ausdehnung und Eindringtiefe
N = Nodi = Lymphknoten Beschreibung über den Zustand der Lymphknoten
M = Metastase (= Tochtergeschwülste); beschreibt die Metastasenbildung und -ausbreitung
T = Tumor = beschreibt den Primärtumors, Ausdehnung und Eindringtiefe
T1
Tumor begrenzt auf die Niere und ≤ 7 cm
T1a
Tumor 4 cm oder weniger in größter Ausdehnung
T1b
Tumor mehr als 4 cm, aber nicht mehr als 7 cm in größter Ausdehnung
T2a
Tumor begrenzt auf die Niere und 7-10 cm
T2b
Tumor begrenzt auf die Niere aber >10 cm
T3
Tumor infiltriert das umliegende Gewebe nicht über die Gerota-Faszie
T3a
Tumor infiltriert die Nebenniere oder das perirenales Gewebe
T3b
Tumor infiltriert die Nierenvene oder die Vena cava inferior bis unterhalb des Zwerchfells
T3c
Tumor infiltriert die Vena cava inferior oberhalb des Zwerchfells
T4
Tumor infiltriert über die Gerota-Faszie hinaus
2
NIERENKREBS
Basierend auf den jeweiligen Faktoren
und Ihrer Bewertung erfolgt durch den
behandelnden Arzt eine Einteilung in Risikogruppen,:
n niedriges Risiko
n mittleres Risiko
n hohes Risiko
Das Risiko innerhalb den ersten Jahren
nach Entfernung des Tumors Metastasenzu
bilden ist beispielsweise in den Gruppen
stark unterschiedlich, was bei einer risikoadaptierten Nachsorge berücksichtigt wird.
N = Nodi = Knoten; beschreibt den Zustand der Lymphknoten
N0:
keine benachbarten (= regionären) Lymphknoten betroffen
N1:
Metastasen in einem regionären Lymphknoten (< 2 cm)
N2:
Metastasen in mehr als einem Lymphknoten (> 2 cm bis 5 cm)
N3:
Metastasen in mehr als einem Lymphknoten (> 5 cm)
NX:
benachbarte Lymphknoten können nicht beurteilt werden
M = Metastase (= Tochtergeschwülste);
beschreibt die Metastasenbildung und -ausbreitung
M0:
keine Fernmetastasen
M1:
Fernmetastasen
MX:
Vorliegen von Fernmetastasen kann nicht beurteilt werden
Differenzierungsgrad:
Eine Zelle ist bei der Entstehung auf kein bestimmtes Gewebe spezialisiert. Der Differenzierungs­
grad beschreibt den Grad der Spezialisierung der Zelle. Je weiter eine Zelle differenziert ist, desto
ähnlicher ist die Zelle einer „normalen“ Nierenzelle und desto besser ist die Prognose.
G = Grading = beschreibt den Grad der Differenzierung
(= Spezialisierung) einer Tumorzelle
G0:
hoch differenziert
G1:
gut differenziert – die Krebszellen sind den gesunden Nierenzellen noch ziemlich ähnlich
G2:
mäßig differenziert - die Krebszellen unterscheiden sich deutlich von den gesunden
Nierenzellen
G3:
schlecht differenziert - die Krebszellen sind den gesunden Nierenzellen kaum noch ähnlich
G4:
sehr schlecht differenziert / undifferenziert
31
2011
2
WissensWert
Empfehlungen der EAU
Risikogruppe
Primärtumorbehandlung
Nachsorgeintervall
6 Monate
1 Jahr
2 Jahre
3 Jahre
4 Jahre
5 Jahre
Niedrig
RN/PN
RÖ und US
RÖ und US
RÖ und US
RÖ und US
RÖ und US
RÖ und US
Mittel
RN/PN/Cryo/
RFA
CT
RÖ und US
CT
RÖ und US
RÖ und US
CT
Jährlich
RÖ und US
Hoch
RN/PN/Cryo/
RFA
CT
CT
CT
CT
CT
CT
RÖ und CT
jährlich
abwechselnd
RN PN RÖ US CT = Computertomographie (CT) des Bauch- und Brustraumes
Cryo = Cryoablation
RFA = Radiofrequenzablation
= Radikale Nephrektomie – Nierenentfernung
= Partielle Nephrektomie – Nierenteilentfernung
= Röntgenuntersuchung der Lunge (Röntgen-Thorax)
= Ultraschall der Niere/n und der Nierenloge
Einen Vorschlag zu einem möglichen
Nachsorgeschema stellt die EAU in ihren
Leitlinien vom April 2010 vor.
(Siehe Tabelle oben)
Diese eher unverbindlichen Formulierungen lassen den Ärzten und Kliniken viel
eigenen Ermessensspielraum.
Die Urologische Klinik der Universitäts­
klinik Mannheim hat ein eigenes risiko-adaptiertes Nachsorgeschema anhand aktueller
Literatur erarbeitet und auf ihrer Webseite
veröffentlicht, welches für den Abdruck an
dieser Stelle jedoch zu umfangreich wäre.
Sie können sich das Nachsorgeschema herunterladen unter:
www.umm.de/1672.0.html
Als weiteres Beispiel für eine risiko-adaptierte Nachsorge aus dem deutschen klinischen Alltag darf „Das Lebenshaus e.V.“
mit freundlicher Genehmigung von PD Dr.
Staehler das risiko-adaptierte Nachsorgeschema der Urologischen Klinik der Universitätsklinik Großhadern in München
abbilden (Siehe Seite 33).
Dieses Nachsorgeschema hat natürlich
keinen rechtsverbindlichen Charakter und
stellt nur die Meinung/Empfehlung dieser
Klinik dar. Andere Zentren oder Ärzte
werden ggf. andere Untersuchungs­
frequenzen oder Untersuchungsarten
vornehmen.
32
Nach
5 Jahren
Die Urologische Klinik der Universitäts­
klinik Großhadern gestaltet ihre Risiko­
einschätzung und dementsprechend ihre
Nachsorgeempfehlung nach:
n der Histologie des Primärtumors,
n der TNM Klassifikation,
n und dem Differenzierungsgrad des
Tumors nach Fuhrmann.
Dabei ist die Empfehlung des Experten,
dass nach Sicherung der Histologie jeder
Patient mit einem bösartigen Nierentumor
einmalig ein komplettes Staging (prä- oder
postoperativ) erhalten sollte.
Dazu gehört:
n CT-Thorax,
n MRT oder CT-Abdomen
(inkl. Kleines Becken)
n MRT oder CT -Schädel,
INFO
Staging:
Als Stadienbestimmung oder
„Staging“ (englisch) bezeichnet
man in der Onkologie den Teil
der Diagnostik, der der Fest­
stellung des Ausbreitungsgrades
eines bösartigen Tumors dient.
Sie wird zur Basis für die Ent­
scheidung, zu welcher Therapie
dem Patienten geraten wird.
Außerdem sollten folgende Laborwerte
kontrolliert werden:
n Kreatinin,
n Laktat-Dehydrogenase (LDH),
n Calcium (Ca),
n Hämoglobin (HB)
Bild-Kontrolle bedeutet:
n CT-Thorax und
n MRT oder CT-Abdomen inkl. kleines
Becken
Abweichungen zu dieser Tabelle können
natürlich immer nach individueller Risikoabschätzung im Einzelfall erfolgen
Bei jeder Nachsorge sind außerdem
folgende Labordaten zu kontrollieren:
n Kreatinin
n Blutruck
n Hämoglobin (HB)
2011
2
NIERENKREBS
Risikoeinschätzung und Nachsorgeschema
nach der Empfehlung der Universitätsklinik Großhadern, München
Risikoeinschätzung:
Kein Risiko:
Geringes Risiko:
Mittleres Risiko:
Hohes Risiko:
Nierenzysten, Angiomyolipome,
Onkozytome,
fibröse mesenchymale Nierentumore,
Nierenadenome,
alle gutartigen Tumore
pT1a Tumore
Differenzierungsgrad G1 und G2
pT1b und pT2,
unabhängig vom
Differenzierungsgrad
und Histologie
pT3a/b/c, N1, pT4,
unabhängig vom
Differenzierungsgrad
und Histologie
Papilläres Nierenzellkarzinom
Typ 1
multilokuläre Tumore
Papilläres Nierenzellkarzinom
Typ II > pT1b
Chromophobes
Nierenzellkarzinom <pT3
Í
Í
Í
Í
Nachsorgeschema:
Kein Risiko:
Geringes Risiko
Mittleres Risiko:
Zwei-Jährlich Ultraschall-Kontrolle
Nach 1/2 Jahr UltraschallKontrolle
1/2 jährlich Bild-Kontrolle für
2 Jahre,
danach jährlich bis fünf Jahre,
danach alle 2 Jahre
Hohes Risiko:
1/4 jährlich Bild-Kontrolle für
2 Jahre,
danach halbjährlich bis fünf Jahre,
danach jährlich
Nach 1 Jahr Bild-Kontrolle,
jährlich wiederholen bis 5 Jahre,
danach alle 2 Jahre
Abweichungen im Einzelfall, nach individueller Risikoabschätzung
Bei jeder Nachsorge immer: Kreatininkontrolle, Blutdruckkontrolle, Hb
Bild-Kontrolle heisst: CT-Thorax und MRT oder CT-Abdomen inkl. kleines Becken
Nach Sicherung der Histologie sollte jeder Patient mit einem bösartigen Nierentumor einmalig ein
komplettes Staging (prä- oder postoperativ) erhalten. Dazu gehört: CT-Thorax, MRT o. CT -Schädel, MRT o. CT-Abdomen, Kreatinin, LDH, Ca, Hb
Nach dem Vortrag von Prof. Dr. Häcker
konnten die Teilnehmer ihre Fragen stellen
– in die Diskussion um die Nachsorge
brachte sich auch PD Dr. Staehler ein.
Er bemerkte, dass in ca. 80% aller Fälle die
Nachsorge vom Hausarzt durchgeführt
wird, diese jedoch leider oft wenig Erfahrung mit dem Nierenzellkarzinom haben.
Sollten Sie Fragen zu Ihrer persönlichen
Behandlungssituation oder zur Nachsorge
haben, können Sie gerne das Lebenshaus
anrufen:
0700-5885-0700
Mo-Fr: 9-16 Uhr
(12 Ct./Min aus dem Festnetz
der dt. Telekom,
ggf. abweichende Mobilfunktarife)
Beide Experten – Prof. Dr. Häcker und
PD Dr. Staehler - empfehlen eine risikoadaptierte Nachsorge bei einem erfahrenen
Uro- oder Onkologen durchführen zu lassen.
33
2011
2
WissensWert
Klinisches Tumorregister:
Fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom
Ein multizentrisches Register zur Darstellung der Behandlungsrealität und der Therapie­
modalitäten beim behandlungsbedürftigen metastasierten oder lokal fortgeschrittenen
Nierenzellkarzinom in Deutschland
Was sind klinische Tumorregister?
In klinischen Studien werden Wirksamkeit
und mögliche Nebenwirkungen einer Behandlung an speziell ausgewählten Patien­
ten untersucht. Hierzu werden genaue Einund Ausschlusskriterien festgelegt. In der
Regel sind Patienten mit fortgeschrittenen
Begleiterkrankungen von der Teilnahme
ausgeschlossen. Demgegenüber behandelt
ein Arzt im Behandlungsalltag alle Patien­
ten entsprechend ihrer individuellen Krankheitsgeschichte. Es stellt sich daher die
Frage, in welchem Umfang klinische
Studienergebnisse auf die Gesamtheit der
Erkrankten übertragbar sind.
Im Gegensatz zu klinischen Studien werden
im Rahmen eines Tumorregisters für eine
bestimmte Krebsart Daten über die Erkrankung und deren Behandlung von nicht
speziell ausgewählten Patienten gesammelt
und ausgewertet - unabhängig von der Art
der Behandlung, des Alters oder der Begleit­
erkrankungen. Ziel ist es, einen möglichst
vollständigen Überblick über den aktuellen
Stand der Krebsbehandlung zu geben.
Gleichzeitig sollen für die Zukunft Aus­
sagen zu den Erfolgsaussichten einzelner
Therapien ermöglicht werden.
INFO
Es wird zwischen epidemiologischen
und klinischen Krebs­registern
unterschieden.
Epidemiologische Krebsregister
Mit epidemiologischen Krebsregistern
wird das Krebsgeschehen beobachtet,
also wie häufig bestimmte Tumorerkrankungen in einer Region auftreten.
Klinische Krebsregister
Klinische Krebsregister zielen darauf,
die Behandlung von Tumorerkrankungen zu verbessern. Dazu müssen relativ detaillierte Daten zur Erkrankung
und zur Therapie gesammelt werden.
34
Klinisches Tumorregister:
Fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom
Bei diesem Projekt handelt es sich um ein
klinisches Tumorregister zur Erkrankung
des fortgeschrittenen Nierenzellkarzinoms,
welches die häufigste Form von Nierenkrebs darstellt. Mit einem Anteil von etwa
3% an allen soliden Tumoren ist die Erkrankung eher selten, jedoch nach dem Prostataund Blasenkarzinom die dritthäufigste
urologische Krebserkrankung.
Es gibt mehrere Behandlungsarten für das
fortgeschrittene Nierenzellkarzinom:
Operationen, die Gabe von Medikamenten,
im Einzelfall auch Bestrahlungen. Allen
Behandlungen ist gemeinsam, dass sie versuchen, den Tumor zu verkleinern bzw. das
Tumorwachstum zu verringern. Die Patien­
ten erhalten entsprechend der Auswahl ihres
Arztes die optimale Behandlung, es ist
keine spezifische Behandlung vorgegeben
oder ausgeschlossen. Die Einzelheiten der
Behandlung und die Kenndaten der Tumor­
erkrankung werden vom onkologischen
Zentrum, aus der Krankenakte in die
Registerdatenbank übertragen.
Das Tumorregister fortgeschrittenes Nieren­
zellkarzinom wurde am 20.12.2007 mit
dem Einschluss des ersten Patienten gestartet. Es werden Patienten mit behandlungsbedürftigem fortgeschrittenem oder metastasiertem Nierenzellkarzinom zu Beginn
der medikamentösen Behandlung aufgenommen, unabhängig von Alter und Begleit­
erkrankungen.
Das Register möchte die alltägliche
Behandlung von 1000 nicht speziell aus­
gewählten männlichen und weiblichen
Patienten auswerten. Insgesamt beteiligen
sich derzeit 113 urologische und onkologische Schwerpunktpraxen sowie Kliniken
an dem Register.
Studienziel / Fragestellung
Primär werden folgende Ziele durch dieses
Register verfolgt:
n Erfassung der aktuellen Therapien für
die Behandlung des fortgeschrittenen
Nierenzellkarzinoms und der
zukünftigen Entwicklung
n Beobachtung, inwieweit und in welcher
Geschwindigkeit neue Forschungs­
erkenntnisse in der ärztlichen Praxis
umgesetzt werden.
Außerdem werden noch weiteren Frage­
stellungen (sekundäre Prüfziele) nachgegangen:
n Erfassung des Therapieansprechens und
des Nebenwirkungsprofils der Therapien
n Entwicklung eines numerischen
Prognosescores
n Vergleich der in der Praxisrealität
bestimmten Ansprechraten und Über­
lebenszeiten für die behandelten
Patienten mit den Daten aus streng
definierten Studienkollektiven
(Literaturdaten)
Das Tumorregister Fortgeschrittenes Nieren­
zellkarzinom wird von der iOMEDICO
AG (Freiburg) in Kooperation mit dem
Arbeitskreis Klinische Studien (AKS e.V.,
Frankfurt) und dem Bund der Urologen
(BdU e.G., Ludwigshafen) durchgeführt.
Jede interessierte Praxis bzw. Klinik kann
Teil des Netzwerks werden und dessen
Infrastruktur nutzen. Aufgenommen werden kann jeder Patient mit einer entsprechenden Krebserkrankung, der bei einem
der teilnehmenden Ärzte eine medikamentöse Behandlung beginnt und schriftlich seine Einwilligung zur Teilnahme an
der Dokumentation gegeben hat. Liegt eine
solche Einwilligung vor, darf der Arzt die
Behandlungsdaten an das Tumorregister
weiterleiten. Alle Patientendaten werden
pseudonymisiert, d.h. ohne Angabe von
Namen und Adresse gesammelt und ausge-
2011
wertet. Die Einwilligung zur Teilnahme am
Tumorregister kann jederzeit ohne Angabe
von Gründen widerrufen werden.
Schnelle und erfolgreiche Durchführung
von klinischen Projekten sind für Verbesserung und Fortschritt in der Krebsbekämpfung essentiell. Kooperationen und Netzwerke verbinden alle an der onkologischen
Forschung Beteiligte und gewährleisten
mittels der Register eine transparente
Darstellung der Versorgungssituation in
Deutschland. Erste Ergebnisse aus dem
Tumorregister wurden bereits auf medizinischen Fachtagungen in Deutschland und
den USA präsentiert und dort mit Begeisterung aufgenommen.
Wir haben für Sie die Angaben des
Registers zusammengefasst, dieser kurze
Überblick erhebt aber keinen Anspruch auf
Vollständigkeit.
2
NIERENKREBS
Tumorregister fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom
Register zur Darstellung der Behandlungsrealität und der Therapiemodalitäten
beim behandlungsbedürftigen metastasierten oder lokal fortgeschrittenen
Nierenzellkarzinom in Deutschland
Status:
Das Register ist aktiv/offen (Beginn: 20. Dezember 2007, voraussichtliches Rekrutierungsende: 2. Halbjahr 2012)
Patienten:
1.000
Einschlußkriterien: • Patienten mit metastasiertem oder lokal fortgeschrittenem
Nierenzellkarzinom, die aufgrund ihrer Behandlungsbedürftigkeit
eine zugelassene oder experimentelle schulmedizinische
Therapie in beliebigen Kombinationen erhalten. Es dürfen
Patienten eingeschlossen werden, die bereits die erste, zweite
oder weitere Therapien erhalten haben. Der Beginn der ersten
systemischen Therapie darf bei Einschluss des Patienten in das
Tumorregister nicht länger als ein Jahr zurückliegen.
• Alle Histologien
Projektleiter:
Michaela Koska, iOMEDICO AG
Durchführung:
113 urologische und onkologische Schwerpunktpraxen sowie
Kliniken bundesweit
Website:
http://www.dgu-forschung.de/klinischestudien.html?&no_
cache=1&sms=/trial/1171&lang=de
Folgende Zentren nehmen zurzeit an
diesem Register teil:
Dr. med. Michael Scheffler
08060 Zwickau
Dres. Hübner und Lück
18107 Rostock
PLZ 0
Dr. med. Maik Schwarz
08261 Schöneck/Vogtl.
Dr. med. Annette-Rosel Valdix
19057 Schwerin
Dres. Dörfel und Göhler
01127 Dresden
Dipl.-Med.Matthias Egert
08412 Werdau
Dr. med. Jörg Bauer
19348 Perleberg
Dr. med. Johannes Mohm
01307 Dresden
Dr. Holger Schanz
09116 Chemnitz
PLZ 2
Dr. med. Thomas Wolf
01307 Dresden
Dr. med. Axel Belusa
09117 Chemnitz
Dr. med. Claus-Christoph Steffens
21680 Stade
Klaus-Ulrich Däßler
01705 Freital
Dr. med. Jens-Uwe Krieger
09127 Chemnitz
Dr. med. Erik Engel
22767 Hamburg
Dr. med.Regina Dworzanski
01762 Schmiedeberg
PLZ 1
Dr. med. Axel Schroeder
24534 Neumünster
Dr. med. Mathias Schulze
02763 Zittau
Dr. med. Stefan Nawka
10365 Berlin
Dr. med. Daniel Reschke
26121 Oldenburg
Dr. med. Detlef Nietzsch
04109 Leipzig
Dr. med. Lars Meyer
10409 Berlin
Dr. med. Yolanda Rodemer
26389 Wilhelmshaven
Dr. med. Ali Aldaoud
04289 Leipzig
Dr. med. Dorothea Kingreen
10559 Berlin
Dr. med. Lothar Müller
26789 Leer
Dr. med. Brigitte Waberzeck
04746 Hartha
PD Dr. med. Manfred Kindler
13055 Berlin
Dr. med. Matthias Kröger
27668 Bremerhaven
Dr. med. Hans-Jürgen Hurtz
06110 Halle (Saale)
Dr. med. Frank Strohbach
13347 Berlin
Dr. med. Christoph Essmeyer-Schoeneich
28755 Bremen
PD Dr. med. Klaus Ruffert
07743 Jena
Dr. med. Bernd Müller
14057 Berlin
Dr. med. Felix Marquard
29221 Celle
Dr. med. Wolfgang Elsel
08056 Zwickau
Dr. med. Annette Sauer
14467 Potsdam
PLZ 3
Dr. med. Volker Lakner
18057 Rostock
PD Dr. med. habil. Michael Koenigsmann
30171 Hannover
35
2011
2
WissensWert
36
Dr. med. Detlev Schröder
30625 Hannover
Dr. med. Michael Neise
47805 Krefeld
Dr. med. Marianne Müller
77652 Offenburg
Dr. med. Werner Freier
31135 Hildesheim
Dr. med. Christian Lerchenmüller
48149 Münster
Dr. med. Georg Köchling
78050 Villingen-Schwenningen
Dr. med. Barbara Tschechne
31275 Lehrte
Dr. med. UlrichHutzschenreuter
48527 Nordhorn
Dr. med. Ulrich Banhardt
78224 Singen (Hohentwiel)
Dr. med. Oleg Rubanov
31785 Hameln
PLZ 5
Dr. med. Axel Münch
79102 Freiburg i. Br.
Dr. med. MartinBecker
32457 Porta Westfalica
PD Dr. med. Stephan Schmitz
50677 Köln
Dr. med. Norbert Marschner
79106 Freiburg i. Br.
Dr. med. Reinhard Depenbusch
33332 Gütersloh
Dr. med. Matthias Groschek
52146 Würselen
Dr. med. Jan Knoblich
79539 Lörrach
Dr. med. Ulrike Söling
34117 Kassel
Thomas Kretz
52525 Heinsberg
PLZ 8
Dr. med. Wolfgang Weber
34576 Homberg (Efze)
Prof. Dr. med. Harald-Robert Bruch
53123 Bonn
Dr. med. Wolfgang Abenhardt
80335 München
Dr. med. Aurel C. Viorescu
35037 Marburg
Dr. med. Peter Florian Schwindt
53177 Bonn
Prof. Dr. med. Christoph Salat
80638 Münche
PD Dr. med. Malte Böhm
35683 Dillenburg
Dr. med. Dirk Buschmann
53359 Rheinbach
Dr. med. Hans-Dieter Schick
81241 München
Ammon und Meyer
37073 Göttingen
Dr. med. Dominik Linck
53879 Euskirchen
PD Dr. med. Michael Staehler
81377 München
Thorsten Werner
37412 Herzberg a. H.
Dr. med. Jacqueline Rauh
58452 Witten
PD Dr. med. Johann Mittermüller
82110 Germering
Dr. med. Hans Werner Tessen
38642 Goslar
PLZ 6
Dr. med. Ursula Vehling-Kaiser
84028 Landshut
Dr. med. Hendrik Kröning
39104 Magdeburg
Prof. Dr. med. Hans Tesch
60389 Frankfurt a. M.
PD Dr. med. Thomas Decker
88214 Ravensburg
PLZ 4
Dr. med. Ernst-Baldur Rohwedder
61348 Bad Homburg
Dr. med. Volker Petersen
89518 Heidenheim
Dr. med. Kai Buck
42551 Velbert
Dr. med. Andreas Köhler
63225 Langen
PLZ 9
Dr. med. Arnd Nusch
42551 Velbert
Dr. med. Martine Klausmann
63739 Aschaffenburg
Dr. med. Peter J. Goebell
91054 Erlangen
Dr. med. Marc König
42853 Remscheid
Dr. med. Georgi Kojouharoff
64295 Darmstadt
Dr. med. Ekkehart Ladda
92318 Neumarkt i. d. O.
Dr. med. Lars Hahn
44623 Herne
PD Dr. med. Gernot Seipelt
65812 Bad Soden a. T.
Dr. med. Marcus W. Grüner
92637 Weiden i. d. OPf.
Dr. med. Ulla Frfr. von Verschuer
45136 Essen
Dr. med. Richard Hansen
67655 Kaiserslautern
Dr. med. Reiner Sandner
94036 Passau
PD Dr. med. Tim Schneider
45468 Mülheim a. R.
Dr. med. Andreas Karcher
69115 Heidelberg
Dr. med. Ludwig Prügl
94227 Zwiesel
PD Dr. med. Jan Schröder
45468 Mülheim a. R.
PLZ 7
Dr. med. Hanns-Detlev Harich
95028 Hof
Dr. med. Friedrich Overkamp
45657 Recklinghausen
Dr. med. Heinrich Fiechtner
70173 Stuttgart
Dr.med. Martina Stauch
96317 Kronach
Dr. med. Manju Domnick
45699 Herten
Dr. med. Ulrike Schwinger
70190 Stuttgart
Dr. med. Rudolf Schlag
97070 Würzburg
Dr. med. Johannes Selbach
47166 Duisburg
Dr. med. Katrin Zutavern-Bechtold
76135 Karlsruhe
Dr. med. Klaus Blumenstengel
99817 Eisenach
Dr. med. Eva Hellmis
47179 Duisburg
Dr. med. habil. Dr. phil. Jürgen Konert
76669 Bad Schönborn
Jochen Eggert
47441 Moers
Dr. med. Andreas Schlichter
76882 Bad Bergzabern
2011
2
NIERENKREBS
Der erste Patiententag der IQUO in Berlin
Der Interessenverband zur Qualitätssicherung der Arbeit
niedergelassener Uro-Onkologen in Deutschland e.V. wurde im
Januar 2008 mit damals 17 Mitgliedern gegründet. Diese hatten
erkannt, dass die Betreuung der uro-onkologischen Patienten
eine besondere Expertise erfordert. So haben sich in Deutschland bereits knapp 340 hochspezialisierte niedergelassene
Uro-Onkologen in rund 271 Mitgliedspraxen im IQUO e.V.
organisiert.
Der IQUO veranstaltet in diesem Jahr das
erste Mal einen Informationstag für Patienten mit urologischen Tumoren.
Es wird verschiedene Informationsstände
und Vorträge für die Patienten geben. Auch
das Lebenshaus e.V. wird für Sie vor Ort
vertreten sein - unterstützt von der Berliner
Nierenkrebs-Patientengruppe.
Für Nierenkrebs relevante Vorträge
sind:
n 14.30 –15.00 Uhr
Neues zur Therapie beim
Nierenzellkrebs
Dr. Matthias Schulze, Markkleeberg
Für die bessere Planung und einen
reibungslosen Tagesablauf ist eine
Anmeldung erforderlich:
n per Post an:
MedConcept - Gesellschaft für
medizinische Projekte mbH,
August-Borsig-Ring 37,
15566 Schöneiche bei Berlin
n per Telefon: 030 64387420
n per Fax: 030 64387435
Die Anmeldung wird nicht
schriftlich
bestätigt.
Die Veranstaltung ist
kostenfrei.
1. PATIEN
TENTAG
PROSTATA
-, BLA SEN
-
U N D N IER
ENZELLKR
EBS
DON NER
STAG , 30
.
JU
N I 20
VON 14 B
IS 17 UHR 11
Maritim p
roArte
Hotel Berl
in
Friedrichst
r. 151
10117 Berl
in
n 16.00
–16.30 Uhr
»Das Lebenshaus Nierenkrebs« stellt sich
vor – Relevanz des Arzt-Patienten-Dialogs und der Therapietreue
Berit Eberhardt, Bad Nauheim
Wann: Donnerstag, 30. JUNI 2011
von 14 bis 17 Uhr
Wo: Maritim proArte
Hotel Berlin
Friedrichstr. 151
10117 Berlin
W W W.IQ
UO -KONG
RESS.DE
37
2011
2
WissensWert
Komplementäre Therapien im Fokus:
„Grüner Tee“ und „Asiatische Pilze“…
Ob bittere Aprikosenkerne, Noni
oder grüner Tee fast täglich erhält
Das Lebenshaus e.V. Anfragen von
Patienten zu komplementären
Therapien. Zentrale Punkte sind dabei meist: „Was kann ich selbst tun?“
Und: „Wie kann ich meinen Körper
stark machen?“. Frau Dr. Jutta
Hübner von der Abteilung für
Komplementärmedizin der Johann
Wolfgang Goethe Universität in
Frankfurt hat sich genau mit diesen
Fragen befasst und steht dem Lebenshaus seit Jahren beratend zur Seite.
In Ihrem Buch „Aloe, Ginkgo, Mistel und Co.“ geht die Expertin auf
verschiedene Komplementäre Therapien ein – informativ und verständlich für Patienten auf bereitet. Um
die zahlreichen Patientenfragen
kompetent zu beantworten, darf das
Lebenshaus, in den nächsten Aus­
gaben des WissensWert, einzelne
Themen daraus veröffentlichen beginnend mit Grünem Tee und
Asiatischen Pilzen.
Grüner Tee
Grüner Tee
(Camellia sinensis)
Substanz und Vorkommen
Die Teepflanze wird seit mehreren tausend Jahren in China angebaut. Im 6. Jahrhundert v. Chr. wurde eine neue Variante der Verarbeitung von Tee hervorgebracht, die zu Grünem Tee führte. Im 8. Jahrhundert v. Chr. brachten buddhistische Mönche den Tee von China nach Japan.
Grüner Tee enthält viele sekundäre Pflanzenstoffe, unter anderem so genannte
Polyphenole mit antioxidativen Eigenschaften. Die größte Gruppe der Polyphenole
stellen die Catechine dar, zu denen Epigallocatechin-3-Gallat (EGCG) gehört.
Wie wirkt die Substanz?
Untersuchungen an asiatischen Bevölkerungsgruppen, die Grünen Tee in großen
Mengen konsumieren, wurden mehrfach unternommen, um die vorbeugenden
Veröffentlichung mit freundlicher
Genehmigung der Autorin
Frau Dr. Jutta Hübner und des
Schattauer Verlages.
110
Hübner, Aloe, Ginkgo, Mistel & Co, Schattauer Verlag
Seite 110–111
38
2011
2
ERKRANKUNG & LEBEN
Grüner Tee
Eigenschaften von Grünem Tee nachzuweisen. Die Ergebnisse waren nicht eindeutig, jedoch überwiegend positiv.
Zahlreiche Labor- und Tierexperimente zeigten, dass der Substanz EGCG auch
in der Tumorbehandlung eine Rolle zukommen kann. EGCG hemmt verschiedene Stoffwechselwege in Tumorzellen. Hierdurch kommt es zu einer geringeren
Vermehrung der Tumorzellen und zu ihrem Absterben. Auch die Gefäßbildung
in Tumoren und für die Metastasenbildung wichtige molekulare Schritte werden
durch EGCG unterdrückt. Im Reagenzglas konnte gezeigt werden, dass EGCG die
Wirkung einiger Chemotherapiemittel unterstützen kann, möglicherweise auch
die einer Bestrahlung. EGCG bindet an den Östrogen-Rezeptor und führt zu seiner
Aktivierung. Wir wissen noch nicht, ob dadurch eine Wachstumsstimulation von
hormonsensiblen Tumorzellen z. B. bei Brustkrebs ausgelöst werden kann.
Patientinnen mit Brustkrebs dürfen nach bisherigen Untersuchungen Grünen
Tee ohne Bedenken trinken. Eine Beobachtung bei mehr als 1 000 Patientinnen
beschreibt eine Senkung der Rückfallrate in frühen Stadien. Im fortgeschrittenen
Tumorstadium ergab sich weder ein positiver noch ein negativer Effekt. Zur Therapie von Tumorpatienten mit Grünem Tee wurde bisher nur eine Studie veröffentlich: Patienten mit Prostatakarzinom erhielten einen Extrakt aus Grünem Tee.
Der Tumormarker PSA nahm zwar kurzzeitig bei einigen Patienten ab, insgesamt
zeigte sich jedoch keine Besserung. In der gegebenen hohen Dosierung kam es bei
einem großen Teil der Patienten zu Nebenwirkungen, ähnlich einer Koffeinvergiftung (Übelkeit, Erbrechen, Schlaflosigkeit, Erschöpfung, Durchfall, Bauchschmerzen und Verwirrung).
Was empfiehlt Ihr Arzt?
Grundsätzlich ist das Trinken von Grünem Tee zur Prävention
und auch nach einer Erkrankung sinnvoll. Dabei sollten möglichst Teesorten ohne Pestizidbelastung ausgewählt werden. Ob
die Einnahme von hochdosiertem Extrakt in Tablettenform sinnvoll ist, kann noch nicht entschieden werden.
111
Hübner, Aloe, Ginkgo, Mistel & Co, Schattauer Verlag
Seite 110–111
39
2011
2
WissensWert
Asiatische Pilze
Asiatische Pilze
Substanz und Vorkommen
In der traditionellen asiatischen Pflanzenheilkunde werden verschiedene essbare
Pilze eingesetzt. Die Pilze Kawartake (Coriolus versicolor), Klapperschwamm
(Maitake, Grifola frondosa), Shiitake (Lentinula endodes), Lackporlinge (Reishi,
Ganoderma lucidum, Ganoderma sinense und Ganoderma tsugae), Spaltblättling
(Suehirotake, Schizophyllum commune) stammen allesamt aus Asien. Aus diesen
asiatischen Pilzen können so genannte Polysaccharide gewonnen werden.
Hübner, Jutta
Aloe, Ginkgo, Mistel & Co
Ergänzende Wirkstoffe
in der Krebsbehandlung
Der Ratgeber für Patienten
und Angehörige
2009. 296 Seiten,
m. zahlr. farb. Abb., kart.
ISBN: 978-3-7945-2691-8
Schattauer GmbH - Verlag für
Medizin und Naturwissenschaften
Wie wirkt die Substanz?
Polysaccharide (Glucane) aus asiatischen Pilzen können das Immunsystem aktivieren. Verschiedene Untersuchungen zeigen, dass sie sowohl während einer Chemotherapie als auch während einer Bestrahlung den normalerweise auftretenden
Abfall der weißen Blutkörperchen vermindern können.
Nebenwirkungen scheinen selten aufzutreten. Zu diesen zählen: Übelkeit, Erbrechen, Appetitverlust und Durchfälle. Bei schneller Infusion kann es außerdem
zu einem Druckgefühl im Brustbereich und zu Mundtrockenheit kommen.
In Laborexperimenten führten die unterschiedlichen Pilzextrakte z. B. zur
Wachstumshemmung und förderten das Absterben der Tumorzelle. Die meisten
klinischen Studien wurden bisher in Japan durchgeführt, ihre Überprüfung ist
schwierig, ihre Ergebnisse sind zum Teil widersprüchlich. Die Kombination von
Pilzextrakten mit einer Chemotherapie ergab bei Tumoren im Magen-Darm-Trakt
eine bessere Wirkung als eine alleinige Chemotherapie. Einzelne positive Berichte
liegen vor zur Therapie bei Leberkrebs, bösartigen Hirntumoren, Harnblasenkrebs, Lungenkrebs, Prostatakrebs und akuter Leukämie sowie Eierstockkrebs.
Aus ihnen kann jedoch nicht verallgemeinernd auf eine Wirksamkeit bei diesen
Tumoren geschlossen werden.
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ERKRANKUNG & LEBEN
Asiatische Pilze
Bei allen positiven Ergebnissen gibt es auch andere Studien, die keinen Vorteil
für die Pilzextrakte zeigen. Aus diesem Grund muss man die Situation als noch
ungeklärt betrachten.
Was empfiehlt Ihr Arzt?
Bis zur weiteren Erforschung müssen Therapieansätze mit Pilzextrakten als experimentelle Therapien eingeordnet werden.
Ihre Verwendung ersetzt auf keinen Fall eine erforderliche
Chemo- oder Strahlentherapie. Bei Produkten aus unklaren
Quellen wie dem Internet oder dem asiatischen Bereich ist zu
beachten, dass häufig Verunreinigungen mit Schwermetallen
oder Pestiziden vorliegen.
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WissensWert
LH medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
– Experten persönlich
Prof. Dr. med. Christian Doehn
Wie sind Sie zum Lebenshaus
gekommen?
Zum Lebenshaus bin ich über Patientenkontakte und eine äußerst interessante
Begegnung mit Frau Eberhardt gekommen.
Fast alle Kolleginnen und Kollegen des
Vorstands und des Beirats sind mir seit
vielen Jahren gut bekannt.
Warum ist Ihnen die Arbeit im
Lebenshaus wichtig?
Seit nahezu 10 Jahren verfolge ich eine
Mailingliste zum Nierenzellkarzinom einer
amerikanischen Selbsthilfegruppe
(Anmerkung der Redaktion: Kidneyonc www.acor.org ). Diese Art des Patientenkontakts stellt eine überaus wertvolle Kenntnis­
erweiterung des Spektrums von Patientenwünschen und -gedanken dar. In der aktiven Arbeit geht es mir vor allem um einer
Verbesserung der Qualität in der Betreuung
von Patienten mit Nierenzellkarzinom.
Verraten Sie uns Ihre Hobbies?
Hockey
Haben Sie einen Buch-Tipp für uns?
Der Herr der Ringe
Gibt es einen Lieblingsfilm?
Harold and Maude
Wünsche:
Carpe diem!
Lebens- und Berufsmotto:
Whatsoever thy hand findeth to do – do it
with thy might !
(frei: was auch immer ich tue – tue ich mit
aller meiner Kraft)
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Kontakt:
Prof. Dr. Christian Doehn
Urologikum Lübeck
Kantstr. 9-15
23566 Lübeck
Tel: 0451-66 074
Fax: 0451-66 075
Web: www.urologikum-luebeck.de
Mail: [email protected]
Professor Doktor Doehn ist seit März 2011
Mitglied im Vorstand des medizinischwissenschaftlichen Beirats des Lebenshaus
Nierenkrebs:
Weitere Mitglieder sind:
PD Dr. med. Thomas Gauler (Vorstand),
Essen - Onkologe
Dr. med. Viktor Grünwald (Vorstand),
Hannover – Onkologe
PD Dr. med. Carsten Ohlmann (Vorstand),
Homburg - Urologe
PD Dr. med. Michael Staehler (Vorstand),
München – Urologe
PD Dr. med. Thomas Steiner (Vorstand),
Erfurt – Urologe
Dr. med. Sabiene Brookman-May (Beirat)
Regensburg – Urologin
PD Dr. med. Henrik Michaely (Beirat)
München - Radiologe
Prof. Dr. med. Jan Roigas (Beirat),
Berlin – Urologe
Dr. med. Sabine Siegert (Beirat),
München - Pathologin
Prof. Dr. med. Stephan Störkel (Beirat),
Wuppertal – Pathologe
Diese Experten werden wir Ihnen nach und
nach in den kommenden Ausgaben des
WissensWert vorstellen.
Auf einen Blick :
Name: Prof. Dr. med. Christian Doehn
Wohnort: Lübeck
Alter/Geburtstag: 46
Beruf: Arzt
Derzeitige Position: Facharzt für Urologie in eigener Praxis (Urologikum Lübeck)
von 2003 bis Mai 2011 Leitender Oberarzt und stellvertretender Direktor der Klinik für Urologie der
Universität zu Lübeck
Schwerpunkte: Urologische Tumorerkrankungen u.a.
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Das Lebenshaus
Impressum
Founding-Menber of
„Unabhängig, fachkundig und engagiert!“
Die Organisation Für Patienten Mit Seltenen Soliden Tumoren:
Das Lebenshaus e.V.
n Betroffene informieren
n Interessen vertreten
n Behandlung optimieren
n Forschung unterstützen
n Hoffnung geben
Das Lebenshaus e.V. Seltene Solide Tumoren:
GIST • Sarkome • Nierenkrebs
International
Kidney Cancer
Coalition
Hotline 0700-4884-0700
[email protected]
www.daslebenshaus.org
„Das Lebenshaus e.V.“ ist die Organisation
für Patienten mit bestimmten seltenen
soliden Tumoren wie GIST, Sarkome und
Nierenkrebs, Angehörige und medizinische
Fachkräfte. Die wesentlichen Aufgaben­
bereiche des Lebenshauses sind:
n Betroffene informieren
n Interessen vertreten
n Behandlung optimieren
n Forschung unterstützen
n Hoffnung geben
Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden
Pharmaindustrie und anderen Patienten­
organisationen weltweit zusammen, um das
Bestmögliche für die Betroffenen und ihre
Familien in den jeweiligen Indikationen zu
erreichen. Das Lebenshaus ist eine gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einf lussnahme Dritter. Er finanziert sich durch
Fördermitgliedschaften, Privatspenden,
Firmenspenden, Sponsoring, Benefiz­
aktivitäten sowie Mitarbeit in
EU-geförderten Projekten.
Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet
am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder),
eingetragen unter VR 1152 im Vereins­
register des Amtsgerichts Friedberg/Hessen.
Vereinsorgane: Betroffenen-Vorstand,
Mitgliederversammlung, Vereinssprecher,
angestellte Mitarbeiter sowie zwei mediz.wiss. Beiräte führender Experten in den
jeweiligen Indikationen.
Spenden-/Bankkonto: Commerzbank
Bad Nauheim - BLZ 513 800 40 Konto: 01 30 52 07 00
Bitte geben Sie bei Spenden Ihre komplette
Adresse auf dem Überweisungsträger an,
damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung für Ihre Steuerunterlagen zusenden
können. Vielen Dank!
Vereinsadresse:
Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation
Usa-Strasse 1, D-61231 Bad Nauheim
GIST/Sarkome: Tel.: + 49 (0) 700 4884 0700
Nierenkrebs: Tel.: + 49 (0) 700 5885 0700
Telefax: + 49 (0) 6032-9492-885
Website: www.daslebenshaus.org
Zentrale Email: [email protected]
Dieser Infobrief „WissensWert“ ist ein
kostenloses Informationsangebot des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V.
(V.i.S.d.P. Markus Wartenberg,
Berit Eberhardt, Karin Kastrati)
Ausgabe 2 = Juni 2011 –
Auf lage 3.500 Ex. Der Bezugspreis ist im
Mitgliedsbeitrag enthalten.
Disclaimer / Haftungsausschluss
ACHTUNG! Wir sind Patienten,
Angehörige, Redakteure und freiwillige
Mitarbeiter – keine Ärzte! Die Informationen dieses Infobriefes dürfen auf keinen
Fall als Ersatz für professionelle Beratung
oder Behandlung durch ausgebildete und
anerkannte Ärzte angesehen werden.
Der Inhalt kann und darf nicht verwendet
werden, um eigenständig Diagnosen zu
stellen oder Behandlungen zu beginnen.
Wir haben versucht, diesen Infobrief mit
größtmöglicher Sorgfalt zu erstellen – dennoch sind Irrtümer und Änderungen
möglich. Das ist menschlich! Hierfür übernehmen Herausgeber, Vorstand, Vereinssprecher, Redakteure, Beiräte, FremdAutoren und Gestalter keine Haftung.
Sollten Sie Irrtümer und Änderungen
finden, bitte machen Sie die Redaktion
unmittelbar darauf aufmerksam:
[email protected]
Vielen Dank!
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WissensWert
Das Lebenshaus
Die wichtigsten Termine im Überblick
Das Lebenshaus e.V. Terminkalender: Juni, Juli und August 2011
JUNI 2011
Datum
Ort
Veranstaltung
06.06.
München
Reg. GIST-Gruppe München
06.06
Berlin Reg.
Reg. NIER-Gruppe Berlin
07.06.
Oberursel
Reg. GIST-Gruppe Rhein-Main
23./24.06.
Bad Nauheim
Nationales GIST-Forum
24./25.06.
Bad Nauheim
Nationales Sarkom-Forum
29.06.
Lübeck
Reg. GIST-Gruppe Lübeck
29.06.
München
Reg. NIER-Gruppe München
30.06.
Heilbronn
Reg. NIER-Gruppe Heilbronn Franken
30.06.
Berlin
Patiententag IQUO
09.07.
Bamberg
Reg. GIST-Gruppe Würzburg
11.07.
Berlin
Reg. NIER-Gruppe Berlin
12.07.
Köln
Reg. GIST-Gruppe Köln-Bonn
Juli 2011
17.07
Witten
Reg. GIST-Gruppe Rhein-Ruhr, Sommerausflug
23.07.
München
Krebsinformationstag Universitätsklinik Großhadern
27.07.
München
Reg. NIER-Gruppe München
30.07.
München
Reg. GIST-Gruppe München, Sommerausflug-Biergarten
08.08.
Berlin
Reg. NIER-Gruppe Berlin
11.08.
Berlin
Reg. GIST-Gruppe Berlin
24.08.
Bad Saarow
Reg. GIST-Gruppe Eberswalde
31.08.
Lübeck
Reg. GIST-Gruppe Lübeck
AUGUST 2011
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Bad Nauheim
BLZ: 513 800 40
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