WissensWert 1 2011 INFOBRIEF FÜR BETROFFENE MIT SELTENEN SOLIDEN TUMOREN: GIST, SARKOME, NIERENKREBS Innovativ: Erster Roundtable „Lebensqualität unter Target-Therapien“ Moderne „Target-Therapien“ haben die Behandlung von Krebspatienten in den letzten Jahren stark verändert. Zum einen bietet ihre Entwicklung den neuen Ansatz bestimmte Tumorarten zielgerichteter zu therapieren, zum anderen erfordern die „oralen Vertreter“ dieser neuen Therapierichtung eine Mitverantwortung durch den Einsatz der Medikamente im häuslichen Umfeld. Dies erfordert wiederum ein gutes Therapie- und Nebenwirkungsmanagement des Behandlungsteams und eine gute Compliance, also eine aktive Mitarbeit des Patienten. n In den vergangenen Jahren haben wir durch Gespräche und Erfahrungen mit unseren Patienten bereits viel über Target-Therapien in der Praxis gelernt: n Die zielgerichteten Medikamente haben weniger Nebenwirkungen als die herkömmlichen Zytostatika. Doch weniger Nebenwirkungen, bedeutet in der täglichen Praxis nicht: keine Nebenwirkungen! Daher ist gerade ein gutes Therapie- und Nebenwirkungsmanagement überaus wichtig. Leider bleibt dies in der Hektik des Klinikalltags oft auf der Strecke. Das heißt: Viele Patienten sind mit ihrer Therapie und ihren Nebenwirkungen allein. n Angestrebt wird eine hohe Lebensqualität für den Patienten unter Therapie. Doch wie definiert sich eigentlich Lebensqualität? Oft driften hier die Einschätzungen der Ärzte und die Erfahrungen der Patienten weit auseinander. n n n Seitens der Mediziner werden die Therapie-Belastungen teilweise sogar als psychisch eingestuft. Patienten haben verständlicherweise oft etliche praktische Fragen zum Alltag unter einer Target-Therapie. Nebenwirkungsmanagement, Ernährung, Komplementärtherapien, Sport und Bewegung, Psychoonkologie und Rehabilitation sind dabei nur einige Punkte. Was darf, kann, sollte man tun – was darf, kann, sollte man nicht? Beispiel Komplementärtherapien. Etliche Patienten glauben – nur weil eine bestimmte Therapie „Natur“ ist – muss sie helfen bzw. kann sie nichts schaden. Oft passiert der Einsatz in Eigenregie, ganz ohne Wissen des behandelnden Arztes. Doch wer weiß, ob nicht durch Interaktionen der Erfolg der laufenden Therapie gefährdet wird? Da die Behandlung mit den Target-Therapien unter Umständen mehrere Jahre und sogar inzwischen adjuvant, also zur Prävention vor Rezidiven und/oder Metastasen erfolgt, spielt gerade der Aspekt der Lebensqualität unter Therapie eine große Rolle. Auch werden die Target-Therapien im Rahmen des Themenkreises „Personalised Medicine“ (personalisierten Arzneimitteln) künftig noch viel mehr an Bedeutung gewinnen. Inhalt n Lebensqualität unter Target-Therapien 1 n Komplementäre Therapien in der Onkologie n GIST – Ticker 2 4 n Schweizer GIST-Preis verliehen 4 n GIST-Schweiz: 8. Treffen 7 n 3. GIST-Gipfel 8 n Update GIST 2011 10 n Phase III Studie Regorafenib 16 n LOGIST-Registerstudie 18 n Aus der Gruppe Würzburg 19 n Sarkom – Ticker 20 n Interdisziplinäre Sarkomkonferenz in Berlin 20 n Chirurgische Behandlung von Sarkomen 22 n Personalwechsel im Lebenshaus n Nierenkrebsforum 2011 25 26 n Besonderheiten bei kleinen Raumforderungen 28 n RECORD – 3-Studie 30 n Sport und Krebs 32 n „Mein Freund der Krebs" 34 n Das Lebenshaus - persönlich 35 n MItgliedsantrag 37 n Impressum 39 n Terminkalender März/April/Mai 40 2011 1 WissensWert Informativ: Seminar zu komplementären Therapien in der Onkologie Fortsetzung: Roundtable Dies und vieles mehr führten uns als Patientenorganisation zum Handeln. Nämlich für unsere Patienten die bestmögliche Behandlungsqualität einzufordern – mit dem wesentlichen Faktor, den Betroffenen das Leben unter Therapie so angenehm wie möglich zu gestalten. Seit der Gründung des Lebenshauses Mitte 2003 leben wir eine bestimmte Philosophie: Durch enge Zusammenarbeit von Patienten, Experten, medizinischen Fachkräften und Mitarbeitern der Industrie notwendige Veränderungen zu erreichen. Dies möchten wir auch auf dem Gebiet „Lebensqualität unter Target-Therapien“ erzielen. Daher luden wir am 19. Januar 2011 verschiedenste Experten bestimmter Lebens- und Erkrankungsbereiche, Vertreter der forschenden Industrie und natürlich auch Patientenvertreter an einen gemeinsamen „runden Tisch“ nach Frankfurt ein. „Klar im Vordergrund standen dabei der Austausch untereinander und das Erörtern der Problematiken der Target-Therapien im Alltag“, erklärt Vereinssprecher Markus Wartenberg. „Bereits bei diesem ersten Treffen konnten wir vieles erreichen und erste Ideen für eine Verbesserung der Behandlungs- und Lebensqualität von Patienten unter TargetTherapie sammeln“, so Wartenberg weiter. Die Gespräche am „runden Tisch“ sollen nun in regelmäßigen Abständen abgehalten werden. Vom 21.-23. Januar 2011 führte das Universitäre Centrum für Tumorerkrankungen (UCT) in Frankfurt ein erstes Seminar zum Thema komplementäre Therapien in der Onkologie durch. Die Veranstaltung richtete sich an Haus- und Fachärzte die Patienten mit Tumorerkrankungen betreuen und in Zukunft auf die Frage ihrer Patienten: „Was kann ich selber tun?“ kompetent Auskunft geben möchten. Auch Das Lebenshaus e.V. war bei den Vorträgen und Workshops dabei. Ob Ginkgo, Mistel oder eine spezielle Krebsdiät, die Fragen von Patienten und Angehörigen nach dem „mehr“, was sie tun können, sind vielfältig. Leider kommt es immer wieder vor, dass Haus- und Fachärzte zum Thema „zusätzliche“ Therapien nicht wirklich gut Bescheid wissen. Das Seminar des Klinikums der J.W. Goethe-Universität unter Leitung von Frau Dr. Jutta Hübner sollte dies nun ändern. „Wir wollten die Teilnehmer der Fortbildungsveranstaltung in die Lage versetzen, die häufigsten Methoden aus dem Bereich der komplementären und alternativen Verfahren, speziell in der Onkologie, kritisch zu hinterfragen und ihren Einsatz in der Therapie zu bewerten“, erklärt Frau Dr. Hübner, Ärztliche Leiterin der Komplementären Onkologie am Frankfurter Klinikum. „Insbesondere das komplexe Thema der komplementären, also begleitenden Nutzung und der damit verbundenen Gefahr von Interaktionen wollten wir ausführlich beleuchten“, so die Expertin weiter. Umgekehrt wurde natürlich auch versucht, die Frage des möglichen Nutzens supportiver Maßnahmen anhand von publizierten wissenschaftlichen Daten zu beantworten. Das dreitägige Seminar gliederte sich in eine Vortragsreihe, die die wichtigsten Themen der komplementären Therapie abhandelte und insgesamt vier Kursblöcke zur Vertiefung der Thematik. Themen waren dabei: Ernährung und Krebsdiäten, Nahrungsergänzungsmittel, Immunstimulantien, Phytotherapie, extraeuropäische Phytotherapie, holistische Systeme, ethnomedizinische Ansätze, traditionelle Heilmetho- den, supportive Therapie mit KAM, Interaktionen, alternative Diagnostik und Therapie. In den nächsten Ausgaben des WissensWert werden wir gemeinsam mit Frau Dr. Hübner diese verschiedene komplementäre Ansatzpunkte und deren Nutzen/Gefahren näher beleuchten. Hintergrundinformation Komplementärmedizin Die Komplementäre Onkologie versteht sich als Teil der wissenschaftlichen Medizin und will Beschwerden bei Tumorerkrankungen sowie Nebenwirkungen der Krebsbehandlung lindern. Im Unterschied zur Alternativmedizin werden die Therapien begleitend und nicht ersatzweise zur Schulmedizin durchgeführt. So genannte sanfte Therapien sollen die schulmedizinische Behandlung unterstützen und die Lebensqualität der Patienten erhöhen. Die Verwendung einfacher und natürlicher Methoden ermöglicht es dabei Patienten und Angehörigen, selbst zum Therapieerfolg beizutragen und im Kampf gegen den Krebs aktiv zu werden. „Für die Komplementäre Onkologie ist es wichtig die Kompetenz des Patienten und seine Eigenverantwortung wahrzunehmen und zu stärken“, erklärt Dr. Jutta Hübner. 2011 Doch Vorsicht: Leider gibt es auch im komplementären Bereich – unter den Anbietern - viele „schwarze Schafe“. Schon ein Blick ins Internet oder die gängigen so genannten „Krebs-Ratgeber“ zeigt: Die Angebote sind vielfältig und Patienten können oft nur schwer zwischen seriös und unseriös unterscheiden. Die folgenden vier Fragen sollten Sie daher vor Beginn einer „zusätzlichen“ Behandlung immer stellen: n Was nützt sie/es? n Was sind die Nebenwirkungen? n Passt sie/es zu meiner Therapie? n Was kostet sie/es? Was nützt sie/es? Die allerwichtigste Frage: Gibt es Beweise (Daten) für die Wirksamkeit einer Therapie. Hier sind einzelne Fallbeschreibungen wenig hilfreich. Nur Studien an größeren Patientengruppen bilden eine gute Entscheidungsgrundlage. Diese sind jedoch nur für wenige Therapien der komplementären Onkologie vorhanden. Genau deshalb sind diese Therapien ja auch noch nicht Bestandteil der sogenannten „Schulmedizin“. Was sind die Nebenwirkungen? Die meisten Patienten und auch Ärzte glauben, dass natürliche Substanzen keine Nebenwirkungen haben können. Dies ist leider falsch! Die stärksten Gifte stammen aus der Natur und einige sehr erfolgreiche Chemotherapiemittel sind Abwandlungen von Naturstoffen. Passt sie/es zu meiner Therapie? Wenn mehrere Medikamente zusammen eingenommen werden, können sie sich in ihrer Wirkung gegenseitig beeinf lussen. Dies kann im schlimmsten Fall die Wirksamkeit abschwächen oder Nebenwirkungen verstärken. Deshalb ist es sehr wichtig, dass jede komplementäre Therapie mit dem betreuenden Onkologen abgestimmt wird. Was kostet sie/es? Genauso vielfältig wie die Therapien selbst, sind auch die Preise. Monatliche Kosten von Hundert bis zu einigen Tausend Euro sind dabei keine Seltenheit. Vorsicht ist auch dann immer geboten, wenn größere Geldbeträge im Spiel sind. In diesem Fall sollten Sie sich über eines im Klaren sein: Das Ziel der Anbieter ist mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht Ihre Gesundheit, sondern eher Ihr Geldbeutel. Oft geben die Anbieter dieser Therapien mehr (oder nur) Geld für Marketing und/oder juristische Unterstützung aus – als für Studien bezüglich eines Wirksamkeitsnachweises. Teure Angebote sollten daher stets sehr skeptisch geprüft werden. Und: Da die Wirksamkeit der komplementären und alternativen Therapien nicht wissenschaftlich bewiesen ist, werden die Kosten für derartige Behandlungen generell nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Birgt der Einsatz von Komplementären Therapien auch Gefahren? Die Komplementärmedizin umfasst viele Felder wie Beispielsweise die Pf lanzenheilkunde oder Nahrungsergänzungsmittel. Was vielen nicht bewusst ist: Auch diese „natürlichen“ Behandlungsmittel können Neben- und Wechselwirkungen hervorrufen. So kann die Einnahme von Johanniskraut während einer medikamentösen Therapie deren Wirkung negativ beeinf lussen. Deshalb sollten auch natürliche Behandlungsmethoden speziell auf die jeweilige schulmedizinische Krebsbehandlung abgestimmt werden. „Aus unseren Gesprächen mit Betroffenen wissen wir, dass viele Patienten – meist ohne Abstimmung mit Ihrem Arzt/Onkologen, verschiedenste Mittelchen wie Pf lanzen-Extrakte oder Nahrungsergänzungsmittel (Pilzextrakte, Mistel, hochdosierte Vitamine) in Eigenregie einnehmen“, berichtet Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs im Lebenshaus. „Dies ist natürlich höchst gefährlich, denn die Wirkung dieser Stoffe auf die laufende The- 1 Das Lebenshaus Frau Dr. Hübner bei einem internationalen Patientenkongress 2010 rapie ist meist nicht bekannt. Es kann durchaus zu Interaktionen kommen und die verabreichten Medikamente können, im schlimmsten Fall, nicht mehr richtig wirken – ein Progress droht“, ergänzt Dr. Jutta Hübner. Daher gilt: Egal, was Sie zusätzlich machen möchten, sprechen Sie dies bitte immer mit Ihrem behandelnden Arzt/Onkologen ab! INFO Komplementäre versus alternative Therapien: Komplementäre Therapien verstehen sich als zusätzliche Behandlung, begleitend zur klassischen schulmedizinischen Tumor-Therapie wie etwa den Target-Therapien. Komplementäre Substanzen wollen dabei zum Behandlungserfolg beitragen und Nebenwirkungen mindern – wollen begleiten, helfen und unterstützen. Alternative Therapien, werden dem Patienten jedoch als „Ersatz“ für die gängigen Behandlungsmethoden angeboten. Diese alternativen Therapien haben keinerlei wissenschaftlichen Hintergrund und gefährden das Leben von Patienten, die dafür eine lebenswichtige (schulmedizinische) Therapie weglassen. Auf alternative Behandlungsmethoden sollten Krebspatienten daher in jedem Fall verzichten. 1 2011 WissensWert + TICKER + TICKER + Nationales GIST-Forum 2011: Bitte unbedingt schon mal den Termin im Juni vormerken: Nach fünf regionalen Foren in 2010 hat Das Lebenshaus e.V. dieses Jahr wieder ein nationales GIST-Forum im Rhein-Main Gebiet geplant. Termin: Do. 23. und Fr. 24. Juni 2011 in Kombination mit dem SarkomForum. Donnerstag ist Feiertag und Freitag für Viele ein Brückentag. Donnerstag – ab Mittag: n Vorträge führender GIST-Experten Donnerstag – Abend: n Gemeinsamer Dinner-Abend Freitag – ab spät. Vormittag: n Erkrankungsergänzende und –übergreifende Themen/Vorträge, wie z.B. Therapie- und Nebenwirkungs­ management. Dieser Juni Termin ist ganz bewusst gewählt worden – weil Anfang Juni der wichtigste globale Krebskongress (der ASCO in den USA) stattfindet und somit Patienten die allerneusten Information noch vor dem Sommer erhalten können. Der Veranstaltungsort wird im Großraum Rhein-Main sein; wir sind derzeit noch mit drei Hotels in abschließenden Verhandlungen. Für aktive Lebenshaus-Mitglieder: Wie inzwischen Tradition, wird auch die jährliche Mitgliederversammlung des Vereins Das Lebenshaus e.V. in Verbindung mit dem GIST-Forum stattfinden. Bitte Termin schon mal vormerken – denn - Lebenshaus-Bewohner wissen: Die Teilnehmerzahl ist insgesamt auf 180 Plätze begrenzt. Einladungen werden spätestens Anfang April verschickt. Ein Bericht folgt im WissensWert Nr. 2 - Mai 2011. GIST-Preis für Schweizer Krebsforscher Die GIST-Gruppe Schweiz des Lebenshauses, hat erstmals einen Wissenschaftspreis in Höhe von 10 000 Franken verliehen. Sie hat damit Dr. Michael Montemurro und Prof. John Prior ausgezeichnet, die am Waadtländer Universitätsspital (CHUV Lausanne) wichtige Erkenntnisse zur Therapie von GIST gewonnen haben. Die beiden Forscher nahmen den Preis bei der Halbjahres­versammlung der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK) in Basel entgegen. Sie sind beide im Forschungsnetzwerk der SAKK tätig. Mit dem GIST-Preis zeichnet die GISTGruppe Schweiz jährlich besondere wissenschaftliche Arbeiten aus, die zur Verbesserung der Therapie von Gastrointestinalen Stromatumoren beitragen. Entscheidend ist dabei der grösstmögliche Nutzen für die Patienten. Dr. Michael Montemurro hat den Preis für seine Publikation „Nilotinib in the treatment of advanced gastrointestinal stromal tumours resistant to both imatinib and sunitinib” im European Journal of Cancer erhalten. Er hat nachgewiesen, dass das Medikament Nilotinib als Drittlinientherapie bei GIST wirksam und verträglich sein kann, wenn Patienten gegen die Medikamente Imatinib und Sunitinib resistent sind. Prof. John Prior konnte zeigen, dass eine Positronen-Emissions-Tomographie (FDGPET) unmittelbar vor und vier Wochen nach der Behandlung mit Sunitinib zuverlässig voraussagt, wie der Patient auf die Therapie anspricht und wie deren weiterer Verlauf ist. Seine Publikation «Early prediction of response to sunitinib after imatinib failure by 18F-f luorodeoxyglucose positron emission tomography in patients with gastrointestinal stromal tumor» ist im Journal of Clinical Oncology erschienen. GIST-Preis 2010 Prämierte Arbeit : M. Montemurro, P. Schöffski, P. Reichhardt, H. Gelderblom, J. Schütte, J.T. Hartmann, R. von Moos, B. Seddon, H. Joensuu, C.M. Wendtner, E. Weber, V. Grünwald, A. Roth, S. Leyvraz: Nilotinib in the treatment of advanced gastrointestinal stromal tumours resistant to both imatinib and sunitinib. Nilotinib in der Behandlung des fortgeschrittenen GIST, nach Versagen von Imatinib und Sunitinib. Eur J Cancer. 2009 Sep;45(13):2293-7. Epub 2009 May 19. Mittlerweile gibt es viele Patienten, deren GIST nicht mehr auf Imatinib oder Sunitinib anspricht und die auf der Suche nach weiteren Therapien sind. Diese Patienten können an Studien teilnehmen oder Medikamente off-label erhalten. Untersucht wurden mittlerweile eine ganze Reihe von Substanzen und Kombinationen, mit mehr oder minder grossem Erfolg. Eine der untersuchten Substanzen heisst Nilotinib und ist eine Weiterentwicklung des Imatinib. Nilotinib erreicht in der Tumorzelle höhere Wirkspiegel, was von therapeutischem Vorteil sein könnte. Aus früheren Untersuchungen an wenigen Patienten war bekannt, dass Nilotinib nach Fortschreiten der Erkrankung unter Imatinib eine Stabilisierung der Erkrankung oder sogar eine Grössenreduktion erzielen konnte. 2011 1 GIST Dr. Montemurro und Prof. Prior bei der Scheckübergabe durch die GIST-Gruppe Schweiz. INFO Wenig war aber bisher bekannt über Behandlungsergebnisse von Patienten, deren GIST unter Imatinib und Sunitinib progredient war oder die diese beiden Medikamente wegen Unverträglichkeiten unterbrechen mussten. Diese Patienten konnten Nilotinib im Rahmen eines Compassionate Use Programms der Firma Novartis erhalten, wenn die Erkrankung bestimmte Einund Ausschlusskriterien erfüllte. Die Patienten erhielten dann 2 x 400mg Nilotinib pro Tag ohne Therapiepausen bis zum Fortschreiten der Erkrankung oder bis Nebenwirkungen eine Unterbrechung der Therapie erforderte. Zwölf europäische GISTZentren haben die Behandlungsdaten dieser Patienten zusammengetragen: Nilotinib ist wirksam in der Behandlung von GIST und das sogar in der dritten Behandlungslinie. Heilungen sind natürlich keine möglich, aber immerhin kam es bei einigen Patienten sogar zu einer Grössenreduktion des Tumors. Die Auswertung dieser 52 Patienten zeigte, dass die Erkrankung für einige Monate stabilisiert und die Behandlung sehr gut vertragen wurde. GIST-Preis 2010 Prämierte Arbeit : Prior JO, Montemurro M, Orcurto MV, Michielin O, Luthi F, Benhattar J, Guillou L, Elsig V, Stupp R, Bischof Delaloye A, Leyvraz S.: Prediction of response to multitargeted tyrosine kinase inhibitor sunitinib by F-18-fluorodeoxyglucose positron emission tomography in patients with gastrointestinal stromal tumor (GIST) after failure to imatinib. J Clin Oncology 2009;27:439-445. Die Positronenemissionstomographie (PET) zur Vorhersage eines Ansprechens des Multikinaseinhibitors Sunitinib bei GIST nach Versagen von Imatinib. Die metabolische Bildgebung durch PET erlaubt GIST-Tumorzellen aufzuzeigen, welche eine erhöhte Aufnahme von 18F-FDG (einem radioaktiven GlukoseAnalog) aufweisen. Das radioaktive 18F-FDG ist dank der PET-Kamera im Körper nachweisbar. Die GIST-Gruppe Schweiz ist eine Organisation zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST). Sie unterstützt alle Bemühungen zur Verbesserung der Therapie von GIST. Dazu vergibt die GIST-Gruppe unter anderem einen jährlichen Preis an Organisationen oder Personen, die sich für dieses Ziel einsetzen. Ausgezeichnet werden Vorträge, Publikationen, Podiumsdiskussionen, wissenschaftliche oder gesellschaftsrelevante Projekte. Der Preis ist mit 10 000 Franken dotiert und wird aus dem Nachlass von Dr. Ulrich Schnorf, dem Gründer der GIST-Gruppe, gestiftet. Weitere Informationen GIST-Gruppe Schweiz: www.gist.ch Das Sunitinib, eine neue Behandlung zweiter Linie: Dieses 2006 für die Behandlung der GIST neu eingeführte Medikament (Sutent ®) hat bei Krebsfortschreiten unter Imatinib zu einer Verlängerung der Krebskontrolle und einer allgemeinen Verlängerung der Lebensdauer geführt. 1 2011 WissensWert Ziel und Resultate der Studie: Ziel unserer Studie war es nachzuweisen, ob die Antwort auf diese neue Behandlung bei Patienten frühzeitig durch metabolische PET-Bildgebung vorhergesagt werden kann. In einer Gruppe von 23 Patienten war ein klinischer Erfolg der Behandlung (Rückgang der Krankheit unter Behandlung oder mindestens 6 Monate Stabilität) bei 11 Patienten (48%) beobachtet worden. Vorhersage des Überlebens ohne Fortschreiten der Krankheit und der allgemeinen Verlängerung der Lebensdauer durch PET-Bildgebung: Unsere Arbeit hat den Wert der metabolischen Bildgebung zur Vorhersage des Überlebens ohne Fortschreiten der Krankheit und der Verlängerung der Lebensdauer bestätigt. Eine frühzeitige PET-Bildgebung erlaubt also vorherzusagen, welchen Patienten Sunitinib langfristig helfen wird. Bedeutung der Resultate: Die in die Studie aufgenommenen Patienten hatten eine schlechte Prognose, da die Krankheit unter Imatinib fortgeschritten war. Sunitinib war zur Zeit der Studie (2004-2006) das einzige Medikament zur Behandlung in der zweiten Linie. Heutzutage gibt es mehrere andere Medikamente. Die Resultate unserer Studie erlauben es frühzeitig vorherzusagen, ob ein bestimmter Patient langfristig auf Sunitinib an­ sprechen wird. Im Fall einer ungünstigen Antwort wird der in GIST spezialisierte Onkologe einen Medikamentenwechsel frühzeitig vorschlagen können, somit die Nebenwirkungen von Sunitinib auf ein Minimum beschränken und eine andere möglicherweise wirksame Therapie finden können. Für weitere Auskünfte stehen gerne zur Verfügung: INFO Prof. John O. Prior (Bild oben) Service de médecine nucléaire Centre Hospitalier Universitaire Vaudois Rue du Bugnon 46, CH-1011 Lausanne Tel. 021 314 43 47 Mail: [email protected] Dr. Michael Montemurro (Bild unten) Centre coordonné d’oncologie, Centre du Cancer Lausanne Rue du Bugnon 46, CH-1011 Lausanne Tel. 021 314 01 55 Mail: [email protected] Siehe auch: www.gist.ch SAKK Die Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK) ist eine NonProfit Organisation, die seit 1965 als kooperative Gruppe klinische Krebsstudien durchführt. Ziel der SAKK ist es, bestehende Krebsbehandlungen weiterzuentwickeln und die Wirksamkeit und Verträglichkeit neuer Therapien zu untersuchen. Sie führt als akademisches, dezentrales Forschungsinstitut klinische Studien an allen größeren Spitälern in der Schweiz und mit kooperativen Gruppen im Ausland durch. Finanziell ermöglicht dies eine Leistungsvereinbarung mit dem Bund, daneben ist die SAKK auch auf Spenden angewiesen. Für Behörden, Verbände und pharmazeutische Unternehmen in der Schweizist die SAKK mit ihrem Netzwerk die primäre Ansprechpartnerin für sämtliche Fragen zur klinischen Krebsforschung. Weitere Informationen: www.sakk.ch 2011 1 GIST Einladung zum 8. Treffen der GIST-Gruppe Schweiz am Freitag, 8. April 2011 in Zürich Die GIST-Gruppe Schweiz lädt herzlich zum 8. Jahrestreffen im Hauptbahnhof Zürich ein: Datum: Freitag, 8. April 2011 Zeit: 10.00 Uhr bis 16.30 Uhr Ort: Bahnhofbuffet Zürich-Hauptbahnhof, Restaurant Au Premier, Saal Alcina Moderation: Markus Wartenberg, Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V. Deutschland Sprachen: Deutsch und Französisch. (Für die gesamte Veranstaltung wird eine Simultan-Übersetzung Deutsch-Französisch-Deutsch angeboten.) Programm Freitag, 8. April 9:30 Eintreffen/Kaffee 10:00 Begrüssung Martin Wettstein, Präsident GIST-Gruppe Schweiz 10:10 Therapie inoperabler GIST: Medikamente, Pharmakokinetik, Compliance, offene Studien in der Schweiz Dr. Michael Montemurro, Lausanne 10:55 Adjuvanz, experimentelle Therapien PD Dr. Peter Reichardt, Berlin/Bad Saarow 11:35 Kaffeepause 12:00 Bildgebung bei GIST-Tumoren: Was können wir heute darstellen und was können wir in Zukunft erwarten? Prof. Dr. Dominik Weishaupt, Zürich 12:30 Derzeitiger Stellenwert der Metastasen-Chirurgie bei GIST Prof. Dr. Markus Weber, Zürich 13:10 Mittagsimbiss (Steh – Lunch) 14:20 Social Media: Nützliche Anwendungen im Internet Vito Mediavilla, Webmaster GIST-Gruppe Schweiz 14:50 Mein Freund GIST! Dr. Philippe Fontaine, Genf 15:30 Dank an die Referenten und die unterstützenden Firmen Martin Wettstein, Präsident GIST-Gruppe Schweiz 15:45 2. Mitgliederversammlung des gemeinnützigen Vereins „GIST-Gruppe Schweiz“, Martin Wettstein, Präsident GIST-Gruppe Schweiz 16:30 Abschluss der Versammlung • Das detaillierte Programm finden Sie auch unter: www.gist.ch • Programmpunkte jeweils mit Vortrag und Möglichkeit für Fragen Die GIST-Gruppe Schweiz dankt den forschenden Pharma-Unternehmen Bayer (Schweiz) AG, Bristol-Myers Squibb SA, Novartis Pharma Schweiz AG und Pfizer AG Schweiz für ihre finanzielle Unterstützung. WICHTIG: Die Unternehmen üben keinerlei Einf luss auf Konzeption, Vorträge, Inhalte oder Durchführung der Veranstaltung aus. Kooperationen der GIST-Gruppe Schweiz und des Vereins Das Lebenshaus e.V. mit Pharmafirmen erfolgen unabhängig und nach jederzeit einsehbaren Richtlinien für Finanzierungsvereinbarungen sowie dem FSA-Kodex. Anmeldung: Die GIST-Gruppe Schweiz bittet Sie, sich vor dem 11. März 2011 schriftlich bei Helga Meier Schnorf anzumelden und dabei Name und Vorname aller Teilnehmer (GIST-Betroffene und Begleiter) anzugeben. Sie können dies per Post, Telefax oder per Email tun – an: Helga Meier Schnorf GIST-Gruppe Schweiz Sterenweg 7 CH-6300 Zug Telefon 041 710 80 58 Telefax 041 710 80 78 [email protected] 1 2011 WissensWert Fortbildung 3. GIST-Gipfel: Aktuelle Therapieempfehlungen und Behandlungsmöglichkeiten… Im Rahmen der 10. Onkologischen Wintergespräche fand am 21. und 22. Januar 2011 der „Trinationale GIST-Gipfel“ in Loipersdorf bei Graz statt. Nach zwei Terminen in Berlin, kam die dritte GIST-spezifische Fortbildung erstmals nach Österreich. Etwa 80 geladene Mediziner aus Deutschland, Österreich und der Schweiz trafen sich, um aktuelles Fachwissen führender GIST-Experten zu hören, Therapieempfehlungen zu erfahren und gemeinsam 15 Fallstudien zu diskutieren. Hauptthemen und Ref 1. TAG Pathologie und molekulare Charakterisierung Chirurgie des lokalisierten GIST Risikoeinteilung, Stratefizierung, Resistenzen Adjuvante Imatinib-Therapie Für die Kollegen der Schweizer GISTPatientengruppe nahmen Helga Meier, Claudia und Martin Wettstein sowie Audrey Mathot teil. Das Lebenshaus e.V. Deutschland war durch Vereinssprecher Markus Wartenberg vertreten. Getreu der langjährigen Philosophie des Lebenshauses – eine enge Kooperation mit den GISTExperten und der forschenden Industrie zu pf legen – waren die Vertreter der Patientenorganisationen eingeladen worden, um ihre Erfahrungen, Bedürfnisse sowie die PraxisProbleme der GIST-Betroffenen auch in diesem Jahr einzubringen. Die Veranstaltung wurde von den GISTExperten Prof. Dr. Thomas Brodowicz (Onkologe, AKH Wien), Prof. Dr. Fritz Längle (Chirurg, Landesklinikum Wiener Neustadt) und PD Dr. Peter Reichardt (Onkologe, Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg) geleitet; weitere erfahrene GISTExperten der Bereiche Pathologie, Radio­ logie, Chirurgie und Onkologie hielten Fachvorträge und/oder präsentierten Fallstudien. Ziel dieser Veranstaltungsreihe ist es, gemeinsam am Beispiel von klinischen Fällen die aktuellen Therapieempfehlungen und möglichkeiten bei GIST zu diskutieren. An realen – teilweise auch komplexen – GIST-Fällen und klinischen Situationen werden interdisziplinär die aktuellen Behandlungsstandards bei GIST aufgezeigt. Ein sehrpositiver Zusatznutzen sind der fachliche Austausch im gesamten deutsch sprachigen Raum sowie eine stärkere Zusammenarbeit bei GIST über die Ländergrenzen hinweg. Erfahrungen einer Patientenorganisation mit der adjuvanter Therapie Insgesamt war dieser „3. Trinationale GIST-Gipfel“ wieder eine sehr gelungene Veranstaltung: Mit viel Expertise, Praxiswissen, hohem Interaktionsgrad der Beteilig­ ten und dem gemeinsamen Bemühen den Austausch bzgl. des klinischen Managements der GIST zu fördern. Und dies alles kombiniert mit der tollen Gastfreundschaft der österreichischen GIST-Experten-Community GIPA (GIST Panel Austria). Der Dank aller Teilnehmer ging an alle Experten und Referenten für ihr Engagement sowie die Firma Novartis Oncology, für die finanzielle Unterstützung dieser hervor­ ragenden Fortbildungsreihe. 2. TAG WICHTIG: Wir haben diesmal bewusst darauf verzichtet, Passagen und Statements der einzelnen Präsentationen wiederzu­ geben. Stattdessen finden Sie auf den nachfolgenden Seiten eine aktuelle Zusammenfassung des „GIST-Wissens im Frühjahr 2011“. Dieses „Update“ spiegelt einen großen Teil der in Loipersdorf gegebenen Information – für Patienten verständlich auf bereitet – wieder. Gastroenterologie bei GIST Erst- und Zweitlinientherapie des fortgeschrittenen GIST Blutspiegelmessungen Behandlung bei Progression nach Imatinib + Sunitinib Nebenwirkungsmanagement Radiologie bei GIST Neoadj. Therapie & Chirurgie bei fortgeschrittenen GIST Neue Therapiestrategien bei GIST Prof. Dr. Thomas Brodowicz, Sarkom-/GIST-Experte aus Wien eröffnet den 3. GIST-Gipfel als Gastgeber in Loipersdorf. 2011 1 GIST Einer der Teilnehmer während einer Fall-Diskussion: Priv.-Doz. Dr. Abbas Agaimy vom Pathologischen Institut in Erlangen. ferenten im Überblick: Priv.-Doz. Dr. Bernadette Liegl-Atzwanger Prof. Dr. Johannes Zacherl Prof. Dr. Eva Wardelmann Priv.-Doz. Dr. Peter Reichardt Markus Wartenberg Priv.-Doz. Dr. Peter Reichardt – Co-Chair der Konferenz – bei seinem Vortrag zum Thema „Adjuvante Imatinib-Therapie“. Prof. Dr. Christoph Högenauer Prof. Dr. Thomas Brodowicz Prof. Dr. Ulrike Kastner Dr. Ferdinand Ploner Dr. Gerlig Widmann Prof. Dr. Peter Hohenberger Prof. Dr. Fritz Längle aus Wien leitete als Co-Chair den zweiten Konferenztag. Univ.-Doz. Dr. Thomas Kühr Der GIST-Gipfel: Eine gelungene Mischung aus Theorie, Fallstudie, Praxiserfahrungen und Interaktion zwischen Teilnehmern und Referenten. Hier Prof. Dr. Peter Hohenberger, Chirurg aus Mannheim, im Gespräch. Frau Prof. Dr. Eva Wardelmann, Pathologin aus Bonn (künftig Köln) referierte u. a. zum Thema Sekundär-Mutationen. 1 2011 WissensWert Update GIST im Frühjahr 2011: Aktuell, umfassend, verständlich… GIST sind Weichteil- oder Weichgewebstumoren (Sarkome) im Magen-Darm-Trakt, die erst seit etwas über 10 Jahren eindeutig diagnostiziert werden können. Sie entstehen mit etwa 50-70% am häufigsten im Magen, gefolgt von ca. 20-30% im Dünndarm. Wesentlich seltener haben sie ihren Ursprung im Dickdarm, Zwölffingerdarm oder in der Speiseröhre. Etwa die Hälfte der Patienten mit neu diagnostiziertem GIST weisen zusätzlich Metastasen auf. GIST-Metastasen findet man am häufigsten in der Leber oder im Peritoneum – sehr selten in anderen Organen wie Lunge, Knochen, Gehirn oder in Lymphknoten. Das Tückische: GIST bleiben in frühen Stadien unbemerkt, da diese Tumoren sich schleichend entwickeln. Das mittlere Alter bei Erkrankungsbeginn liegt zwischen 55 und 65 Jahren. Allerdings gibt es auch vereinzelt Patienten im Kindes- und Jugendalter (Pädiatrische GIST). Experten schätzen die Inzidenz auf ca. 14,5 Neu­ erkrankungen je 1 Mio., also ca. 1.200 neue Fälle pro Jahr in Deutschland. Die Symptome Da GIST kaum Symptome hervorrufen, sind sie häufig schon sehr groß, bevor sie diagnostiziert werden. Die ersten Anzeichen bei Patienten mit GIST hängen von der Tumorgröße und der Lokalisation im Körper ab, an welcher der Primärtumor auftritt. Die häufigsten Symptome bei Tumoren im Magen oder Zwölffingerdarm sind Völlegefühl, Schmerzen, Blutungen im Gastrointestinal-Trakt (Teerstuhl!) oder Übelkeit. Dünndarm-Tumoren erreichen häufig eine beträchtliche Größe bevor sie durch die Verdrängung anderer Organe vor allem zu Schmerzen, Blutungen oder Verstopfung führen. Dickdarm-Tumoren können sich durch Blutauf lagerung auf dem Stuhl und Verstopfung bemerkbar machen. Bei einer Erstansiedelung in der Speiseröhre führt unter Umständen auch eine Schluckstörung zum Arztbesuch. 10 Lokal begrenzter GIST-Primärtumor am Magen Die Ursachen Der Entstehungsgrund für GIST ist bisher nicht geklärt. Ursache für die Entstehung von GIST sind fehlerhafte Gene, die zur Veränderung von Rezeptor-Proteinen an der Oberf läche bestimmter Zellen führt. Die meisten GIST beinhalten Mutationen im KIT-Gen (ca. 80 – 85%), bei einer kleineren Gruppe liegen Mutationen im PDGFR-Gen vor (ca. 5 – 10%) und bei einer dritten Gruppe kann man - trotz GIST-Diagnose – keine Mutation nach­ weisen (Wildtyp-GIST ca. 5 - 10%). Kit- und PDGFR-Gen haben die Aufgabe, die jeweiligen KIT-Rezeptor- bzw. PDGF-Rezeptor-Proteine zu bilden. Diese „Signalempfänger“ dienen als Bindungsstelle für Wachstumsstoffe und somit als „Schalter“. Bindet sich ein solcher Wachstumsstoff z.B. an den KIT-Rezeptor, wird das Enzym aktiviert und regt das Zellwachstum an. Im Falle eines Defektes ist dieses Enzym – die Tyrosinkinase – dauerhaft aktiv und lässt sich nicht mehr „abschalten“. Dadurch kommt es zu einem unkontrollierten Zellwachstum. Nach bisherigen Erkenntnissen treten GIST sporadisch auf, werden demnach nicht vererbt. Die Entstehungsorte Die Entdeckung, dass man GIST anhand des so genannten KIT-Proteins nachweisen kann (Hirota 1998), half dabei festzustellen, dass sich GIST aus den so genannten Lokal begrenzter GIST-Primärtumor am Dünndarm „Cajal-Zellen“ oder gemeinsamen Vorstufen entwickeln. Dies sind kleine Zellen (pacemaker cells), die in der äußeren Wand des Verdauungstraktes angeordnet sind. GIST entstehen also in der Wand der Verdauungsorgane. Sie breiten sich von dort meistens nicht in die Organe hinein, sondern ungehindert in den Bauchraum aus. Daher werden sie oft auch erst sehr spät und in einer teilweise enormen Größe diagnostiziert. Stammzellfaktor SCF c-KIT-Rezeptor Zellwand ATP Signal Protein Zellkern 2011 Querschnitt durch die gesunde Magenwand GIST entsteht in den äußeren Bereichen der Magenwand Die Diagnose Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle der GIST erfordern eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit unterschiedlicher medizinischer Fachrichtungen - im Wesentlichen von Pathologen, Radiologen, Gastroenterologen, Chirurgen und Onkologen. Zwei Hauptkriterien entscheiden, ob ein Weichgewebstumor als GIST erkannt wird: Zum einen die „Lokalisation“, also der „Ort der Ansiedelung“ des Tumors und zum anderen das fehlerhafte (mutierte) Gen, das so genannte „positive c-KIT“ (CD117). Um dieses defekte Gen eindeutig nachzuweisen, sind die modernen Methoden der Pathologie (Histologie, Immun­ histochemie, Molekulargenetik, etc.) enorm wichtig. Die derzeit wichtigsten immun­ histochemischen Marker zum Nachweis von GIST sind CD117 und DOG1. GIST-erfahrene Pathologen sind in der Lage, GIST von anderen mesenchymalen Tumoren zu differenzieren, c-KIT negative GIST zu diagnostizieren (nur etwa 5% aller Fälle), eine Risikoklassifizierung vorzunehmen sowie eine Mutationsanalyse durchzuführen. Diese so genannte „Exon-Bestimmung“ stellt den Ort der Mutation im Rezeptor fest und wird künftig immer wichtiger bei der Einschätzung des Krankheitsverlaufes, bei der Entscheidung für Therapieoptionen und beim Fortschreiten der Erkrankung. So weiß man heute, dass Patienten mit Exon 11 sehr gut auf die medikamentöse Therapie mit Imatinib ansprechen, dass Exon-9-Patienten von Anfang an mit der höheren Imatinib-Dosis von 800mg/Tag behandelt werden sollten oder dass GIST mit der speziellen PrimärMutation Exon 18 D842V nicht auf Imatinib ansprechen. Die Erkrankungsstadien GIST sind nicht gleich GIST! Die Erscheinungsformen reichen von kleinen 1-2 cm kleinen, fast unscheinbaren Tumoren, über gut abgekapselte - operable Tumoren, über große - blutig wirkende Gewebewucherungen, bis zu Metastasierungsformen, die das Bauchgewebe perlenartig – mit vielen Metastasen – durchziehen. Generell gilt - wie bei vielen anderen Tumorarten auch: Je früher ein GIST entdeckt und fachmännisch behandelt wird, desto besser ist dies für die weitere Erkrankungsentwicklung und die Prognose. Im Wesentlichen unterscheidet man die folgenden Diagnosen – Erkrankungsstadien: n Lokal begrenzter, operabler Primär­ tumor (keine Metastasierung) n Zunächst nicht oder nur äußerst schwer operabler Primärtumor (keine Metastasierung) n Inoperabler / metastasierter (fortgeschrittener) GIST mit 1 GIST n einzelnen Fernmetastasen oder umfangreicher Metastasierung n Progression (Fortschreiten der metastasierten Erkrankung unter medikamentöser Therapie) – n als lokalisierter oder systemischer Progress n In diesen „Diagnoserahmen“ gibt es noch weitere spezielle und seltenere „Sub-Diagnosen“ wie z.B.: Familiärer GIST – Pädiatrischer (kindlicher) GIST – Carney Triade oder GIST, die mit Neurofibromatose (NF1) assoziiert sind. Die Risikoklassifizierung Grundsätzlich sollte das Wort „benigne“ (gutartig) in Verbindung mit GIST nicht gebraucht werden, da alle GIST potenziell maligne sind, d.h. alle GIST – auch ganz kleine – können im Laufe der Jahre zu Streuherden führen. Ausgehend von einem lokal begrenzten, operablen Primärtumor – liegt das durchschnittliche Rezidiv-Risiko (Metastasierungsrisiko) bei 50%. Viele Faktoren wurden diskutiert, die zu einer potenziellen Malignität führen können. Hier gibt es zwei wesentliche Risiko­ einteilungen: n Alte Einteilung: Die des amerikanischen Arztes Fletcher (2002) – von sehr niedrigem (very low) bis zu hohem (high) Risiko. Entscheidend bei der Risikobewertung sind die Größe des Primärtumors und die so genannte Mitoserate. (Die Anzahl der Mitosen bei GIST sollten immer in x je 50 HPF (High Power Fields) und nicht x je 10 HPF definiert werden.) n Aktuelle Einteilung: Die der beiden amerikanischen Pathologen Lasota und Miettinen (2006). Diese Risikoeinteilung beruht auf einer Untersuchung von ca. 2.000 GIST-Fällen und bezieht neben Tumorgröße und Mitoserate auch die Tumorlokalisation mit ein. Inzwischen weiß man z.B., dass sich GIST am Dünndarm aggressiver verhalten als GIST am Magen. 11 1 2011 WissensWert Metastasenrisiko bei GIST (nach Miettinen und Lasota, Sem. Diagn. Pathol. 2006) Gruppe Größe Mitosenzahl Risiko Magen Dünndarm 12-Fingerdarm Rektum 1 # 2 cm # 5/50 HPFs – – – – 2 . 2-5 cm # 5/50 HPFs sehr niedrig niedrig niedrig niedrig 3a . 5-10 cm # 5/50 HPFs niedrig moderat hoch hoch 3b . 10 cm # 5/50 HPFs moderat hoch hoch hoch 4 # 2 cm . 5/50 HPFs –* hoch* – hoch 5 . 2-5 cm . 5/50 HPFs moderat hoch hoch hoch 6a . 5-10 cm . 5/50 HPFs hoch hoch hoch hoch 6b . 10 cm . 5/50 HPFs hoch hoch hoch hoch * Sehr geringe Fallzahl; - keine Fälle Weitere Einteilungen/Risikoklassifizierungen, die z.B. Tumorruptur, Mutationsstatus, Zelltypus etc. einschließen, sind derzeit noch Gegenstand von Forschungs­ aktivitäten. Inzwischen gibt es noch weitere Hilfsmittel zur Risikoklassifizierung – die TNM-Klassifizierung bei GIST und das sogenannte Nomogramm. Beide haben sich aufgrund von Unzulänglichkeiten bisher in der Praxis noch nicht durchsetzen können. Die Therapieoptionen 12 nach einer kompletten Resektion ein Rezidiv bzw. bekommen Metastasen. Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt bei etwa 50%. Daher sind ein adjuvantes Therapiekonzept und/oder die Langzeitüberwachung der Patienten – in kurzen Zeitabständen – extrem wichtig, selbst nach Entfernen des Tumors. Keinesfalls dürfen GISTPatienten nach erfolgreicher Operation als „geheilt“ entlassen werden. Hier ist die nachfolgende Weiterbehandlung durch einen mit GIST erfahrenen Onkologen unbedingt angezeigt. Bis zum Jahr 2000 bestand die einzige Behandlungsmöglichkeit dieser seltenen Tumoren in der Resektion. Da die Tumoren sich gegen klassische Chemo- und Strahlentherapie als äußerst resistent erwiesen haben, war ihre erfolgreiche Behandlung bisher sehr problematisch, was diese Krebsform mit zu den am schwersten therapierbaren machte. So lag die durchschnittliche Überlebenszeit von Patienten mit metastasiertem GIST – vor der neuen medikamentösen Therapie mit Imatinib – bei 12 bis 19 Monaten. Manchmal kann es während der Operation eines lokal primären GIST (keine Metastasen) zum Zerreißen des Tumors noch im Bauchraum kommen. Man nennt dies Tumorruptur. Selbst wenn dies dann durch die Chirurgen „beseitigt“ wurde – werden solche Situationen wie metastasierte GISTs behandelt – das heißt: Der Patient erhält auf jeden Fall eine Dauertherapie mit Imatinib. Hintergrund: Verschiedene Daten haben gezeigt, dass das Metastasierungsrisiko nach Tumorruptur nahezu 100% ist. Operation: Im Behandlungskonzept der GIST kommt der chirurgischen Therapie nach wie vor eine zentrale Rolle zu. Die R0-Resektion ist bislang noch immer das beste prognostische Kriterium. Operable Tumoren sollten daher immer chirurgisch entfernt werden, wenn eine komplette Entfernung auf Grund der Befunde möglich ist. Eine alleinige Operation kann GIST jedoch oft nicht heilen. Mindestens 50% aller Patienten haben erfahrungsgemäß auch Der Stellenwert der Metastasen-Chirurgie bei metastasierter - fortgeschrittener Erkrankung unter medikamentöser Therapie ist bisher noch unklar. Man hat derzeit keine Daten, ob Patienten unter systemischer Therapie, die zusätzlich chirurgisch behandelt werden (Entfernung aller Läsionen), von diesem Eingriff bzgl. „TTP - Time To Progession“ – also dem Fortschreiten der Erkrankung oder sogar im Gesamtüberleben profitieren. Dies ist Forschungsgegenstand einer EORTC-Studie, die in Europa und auch in Deutschland angelaufen ist. Imatinib-Therapie: Mit dem Tyrosin­ kinase-Inhibitor Imatinib (Glivec®, Forschungscode STI 571) können seit 2001 beeindruckende Ergebnisse in der Behandlung von metastasierten und inoperablen GIST erzielt werden. Imatinib ist ein Phenylaminopyrimidin-Derivat in Tablettenform, dessen Wirkmechanismus in einer Blockade der ATP-Bindungsstelle spezifischer Tyrosinkinasen besteht. Der Nachweis, dass die Entstehung von GIST auf einer Veränderung im KIT-Rezeptor (CD117) beruht, führte zum Einsatz von Imatinib bei GIST. Mit 400mg/Tag Imatinib steht GIST-Patienten eine systemische Basistherapie zur Verfügung, die auf Grund der exzellenten Wirksamkeit (Ansprechraten von weit über 80%) und der sehr guten Verträglichkeit einen deutlichen Gewinn an Lebenszeit und Lebensqualität mit sich bringt. Es gibt Patienten mit metastasiertem GIST, die inzwischen über 10 Jahre von der ImatinibTherapie profitieren. Neoadjuvante Imatinib-Therapie: Sollten Primärtumore zunächst nicht oder nur äußerst schwer operabel sein, setzen erfahrene GIST-Chirurgen Imatinib neo­ adjuvant ein. Das Ziel einer neoadjuvanten Therapie ist es, eine verbesserte Ausgangs­ situation für die Operation zu erreichen. Das heißt: Den Tumor überhaupt erst operabel zu machen oder die Ausmaße der Operation unter Umständen zu verringern. 2011 1 GIST Die präoperative Behandlung mit Imatinib sollte sich über mindestens 4 bis 6 Monate oder länger erstrecken, bis der optimale Zeitpunkt zur Operation, das „maximale Ansprechen“, erreicht ist. Situationen in welchen man neoadjuvant behandeln würde sind z. B.: n Größere Tumoren – die inoperabel erscheinen. Die man anschließend auch adjuvant behandeln würde. n Patienten, bei welchen durch eine umfangreiche (extensive, verstümmelnde) Operation möglicherweise erhebliche postoperative Beeinträchtigungen auftreten könnten. Adjuvante Imatinib-Therapie: Selbst wenn Patienten mit lokal begrenzten Primärtumoren fachgerecht operiert worden sind, besteht bei GIST – wie bereits erläutert - ein durchschnittliches Rückfall(Rezidiv-)Risiko von 50%. Und in der Regel findet dieser Rückfall nicht nur lokal, sondern in Form einer Metastasierung in die Leber und/oder den Bauchraum statt. Um dieses Rückfallrisiko zu reduzieren, ist die Imatinib-Therapie seit Mai 2009 in Europa auch für die adjuvante Behandlung zugelassen. Für das praktische (adjuvante) Management der GIST ist hierbei wichtig: 1. Jeder Patient mit einem lokal begrenzten, operablen Primärtumor muss seine Risikoklasse kennen. 2. Diese Risikoklassifizierung sollte nach der Tabelle von Miettinen/Lasota (2006) erfolgen. 3. Immer wichtiger bei der Entscheidung, ob ein Patient eine adjuvante ImatinibTherapie erhalten sollte, ist das Wissen um die Primär-Mutation. Daher ist es künftig unerlässlich, dass bei Patienten mit Neudiagnose bzw. der Risikoklassifizierung auch der Mutationsstatus des Primärtumors erhoben wird. Derzeit stellen sich bei der adjuvanten Imatinib-Therapie zwei wesentliche Fragen: 1. Wer soll mit Imatinib adjuvant behandelt werden? Basierend auf der europäischen Zulassung, raten die führenden GIST-Experten in einer Art „Ampel-Modell“: Niedrigrisiko-Patienten: Sollten nicht behandelt werden! Mittelrisiko-Patienten: Können behandelt werden! Hochrisiko-Patienten: Sollten unbedingt behandelt werden! 2. Wie lange soll mit Imatinib adjuvant behandelt werden? Die EU-Zulassung sagt aktuell nichts über die Zeitdauer (Therapiedauer) aus, wie lange eine adjuvante Imatinib-Therapie durchgeführt werden soll bzw. kann. Sie nimmt lediglich Bezug auf die Ergebnisse der Phase-III Studie ACOSOG Z9001. Dies heißt also nicht, dass Imatinib nur für ein Jahr verordnet werden darf oder (wie sogar in Einzelfällen behauptet) nur für ein Jahr von den Kassen erstattet wird. Aufgrund der bisherigen internationalen Daten und Zwischenanalysen, vermuten führende GIST-Experten derzeit, dass eine Behandlungsdauer von bis zu 3 Jahren oder sogar noch länger notwendig sein könnte. Offizielle Mehrjahresdaten werden auf dem diesjährigen ASCO-Kongress in den USA Anfang Juni 2011 erwartet. Den Patienten, die in den nächsten Wochen vor der Entscheidung stehen, ihre adjuvante ImatinibTherapie nach ein, zwei oder drei Jahren zu beenden, raten führende GIST-Experten zumindest bis zu den ASCO-Daten ihre Therapie fortzuführen. Die neuen ASCODaten könnten dann ggf ls helfen, eine Entscheidung zu treffen die Therapie generell fortzuführen oder zu beenden. Imatinib-Therapie bei metastasierter Erkrankung: Der erste Einsatz von Imatinib in der Indikation GIST erfolgte bei einer 50-jährigen Patientin mit einem metastasierten GIST, bei der konventionelle Maßnahmen wie Chemotherapie, Thalidomid und Interferon ohne Erfolg geblieben waren. Im März 2000 wurde die Therapie mit Imatinib mit einer Initialdosis von 400mg/Tag begonnen und bereits nach kurzer Zeit zeigte sich eine eindrucksvolle Rückbildung der Lebermetastasen. Verlaufsuntersuchungen bis Februar 2001 bestätigten das nahezu vollständige Verschwinden aller Metastasen unter fortgesetzter Therapie. In mehreren Studien in Europa, Australien und den USA wurde die außerordentliche Wirksamkeit bei relativ geringen Nebenwirkungen bestätigt und aufgrund der berichteten Datenlage erfolgte am 31. Mai 2002 die europaweite Zulassung von Imatinib für die Behandlung inoperabler oder metastasierter GIST. Wie bereits erwähnt: Inzwischen gibt es auch in Deutschland etliche Patienten deren Erkrankung unter Imatinib seit über 10 Jahren stabil ist. Imatinib wird in der üblichen Dosierung von 400mg bis 800mg/Tag überwiegend gut vertragen. Die Behandlung mit Imatinib mit mindestens 400mg/Tag sollte nach zweifelsfreier Diagnosestellung eines inoperablen Tumors und/oder bei Nachweis von Metastasen unmittelbar begonnen werden. WICHTIG: Alle GIST-Experten sind sich einig: Auf keinen Fall sollte man die Imatinib-Therapie bei einer metastasierten Erkrankung absetzen, solange der Patient sie verträgt und davon profitiert. Von Beginn der „GIST-Ära“ an, spielte das Wissen um die Primär-Mutation eine Rolle. Heute weiß man, dass das Wissen um die Mutationen therapierelevant ist. In der nachfolgenden Tabelle sehen Sie das Ansprechen – abhängig von dem Mutationsstatus: Imatinib Sunitinib Exon 9 Benötigt 8oomg Gut Exon 11 Gut Schlecht Exon 12 Gut Daten??? Exon 18 (ohne D842V) Gut? ? Exon 18 (D842V) Nein Nein Exon 18 (D842Y) Gut (Labor) Daten??? Wild type GIST Schlecht bis ausreichend Gut KIT PDGFR 13 1 2011 WissensWert Sunitinib-Therapie: Mit dem multifunktionalen Tyrosinkinase-Inhibitor Sunitinib (Sutent ®, Forschungscode SU11248) ist für Patienten mit metastasierten GIST nach Imatinib-Resistenz bzw. –Unverträglichkeit eine weitere effektive Therapie verfügbar. Die Zulassung erfolgte im Juli 2006 für Patienten mit GIST, die auf Grund einer Resistenz nicht mehr auf 800mg/Tag Imatinib ansprechen oder die Therapie wegen Imatinib-Unverträglichkeit abbrechen müssen. Im Gegensatz zu Imatinib – einer Dauertherapie – wird Sunitinib (gemäß Zulassung) im 6-Wochen-Zyklus (4 Wochen Therapie, gefolgt von 2 Wochen Pause) in einer Dosierung von 50mg/Tag gegeben. Doch inzwischen setzt sich in der klinischen Praxis alternativ eine Dauer­ therapie (ohne Pausen) mit 37,5mg/Tag immer mehr durch. Patienten mit einer GIST Primär-Mutation in Exon 9 oder ohne Mutationsnachweis (Wildtyp) profitieren länger von der Sunitinib-Therapie – hier bis zum Fortschreiten der Erkrankung. Therapie-Ansprechen: Onkologen sind seit Jahren gewohnt, dass sich TherapieAnsprechen in einer „Größenreduktion“ des Tumors ausdrückt. Bei den neuen Target-Therapien mit Imatinib oder Sunitinib hat man hier in den letzten Jahren viel dazu gelernt. Ergänzend zu den WHO- oder RECIST-Kriterien, nach denen bisher das Ansprechen von Tumoren im CT nur aufgrund der Größenreduktion beurteilt wird, wurden von Dr. Choi (Houston) und PD Dr. Antoch (Essen) neue Kriterien zur radiologischen Beurteilung von GIST entwickelt. Diese beruhen auf der Messung der Tumordichte, da auch bei unveränderter Tumorgröße aber gleichzeitiger Abnahme der Tumordichte von einem TherapieAnsprechen ausgegangen wird. Gemessen wird die Tumordichte im CT in HU (Hounsfield-Units). Wichtig ist weiterhin, dass beispielsweise Lebermetastasen erst durch abnehmende Dichte sichtbar werden können. Dies darf nicht mit einem Progress verwechselt werden. 14 CT 43 HU 30 HU PET Vor Beginn der Therapie mit Imatinib Therapie bei Progression: Trotz der guten Wirksamkeit von Imatinib bei GIST, sind Progressionen bereits nach zwei bis drei Jahren bei einem Teil der Patienten zu beobachten. Man spricht hierbei auch von Imatinib-Resistenzen. Die erste Maßnahme bei Verdacht auf eine Progression der Erkrankung ist die genaue Verifizierung – also die exakte Analyse, ob es sich wirklich um einen Progress handelt und ob dieser systemisch oder lokal vorliegt. Nicht selten wird bei GIST ein Progress diagnostiziert, welcher sich - nach Einholung einer Zweitmeinung - nicht bestätigt. Daher gibt es zentrale Fragen, die man bei Verdacht auf Progress stellen muss: 1.Ist der Patient „compliant“ oder einfacher gesagt „therapietreu“. Das heißt: Hat er regelmäßig sein Medikament eingenommen? 2.Nimmt der Patient evtl. begleitende (komplementäre) Therapien, welche ggf ls. die Wirkung der GIST-Therapie negativ beeinf lussen? 3.Ist eine Progression im klaren Sinne überhaupt bestätigt? 4.Stimmt die histologische Diagnose GIST überhaupt? Phänomen der „Pseudo-Progression“ nach 2 Monaten unter Imanitib: Klares Therapieansprechen – keine Progression! 5.Welche Symptome hat der Patient – besteht überhaupt eine Gefahr, eine Bedrohung? 6.Gibt es – in Ergänzung zu weiteren medikamentösen Optionen – lokal wirksame Maßnahmen (Resektion, RFA, LITT, SIRT etc.) die interdisziplinär besprochen und ggf ls. durchgeführt werden könnten? Besonders im Progress-Fall ist die interdisziplinäre Zusammenarbeit enorm wichtig, um zu klären, ob wirklich ein Progress vorliegt und welche medikamentösen und/oder chirurgischen Optionen sich bieten. Falls der Progress bestätigt ist: Die erste Maßnahme bei Progress unter Imatinib-Therapie, ist in der Regel die Dosis­ erhöhung von Imatinib auf 800mg/Tag. Hiervon profitieren etwa ein Drittel der Patienten – etliche sogar über 2 Jahre. Sollte auch diese Maßnahme nicht ausreichen, steht mit dem Multikinase-Inhibitor Sutent ® (Sunitinib) eine weitere effektive Therapie zur Verfügung. Sollte die Erkrankung auch unter Sunitinib weiter fortschreiten, gibt es derzeit in Deutschland, Österreich und der Schweiz folgende Optionen: 2011 1 GIST n Drittlinien-Studie mit Regorafenib (im nachfolgenden Artikel ausführlich erläutert) n Zwei Substanzen im Off-Label-Use: Die Therapie mit 800mg/Tag Tasigna® (Nilotinib) sowie die Therapie mit Nexavar ® (Sorafenib) 800mg/Tag. Nach diesen Substanzen, gibt es derzeit keine weiteren wirklich Erfolg versprechenden Therapien bei GIST. In Richtung weiterer Optionen z.B. im Rahmen von weiteren klinischen Studien, ist (Stand Februar 2011) in Deutschland/Europa leider wenig wirklich Neues in Sicht. Offen ist bislang, wie es mit „angetesteten“ Substanzen weitergeht wie z.B. RAD 001 (Everolimus) und dem HSP90-Inhibitor IPI-504. Ein erster Lichtblick könnten die Ergebnisse einer in Bad Saarow und Essen laufenden Phase I Studie LBH 589 (HDAC-Inhibitor, Panobinostat) in Kombination mit Imatinib sein. Patienten, die in der Regel keine verfügbaren Optionen für systemische Therapie mehr haben, bleiben jedoch nicht ohne Therapie. Die meisten GIST-Experten verordnen eine Wiederaufnahme von Imatinib. Dies verlangsamt zumindest in der Regel das Fortschreiten der Erkrankung und hat sogar in einigen Fällen zu einer vorübergehend wieder stabilen Erkrankung geführt. Therapie- und Nebenwirkungsmanagement Um Patienten mit GIST bestmöglich zu behandeln, ist ein professionelles TherapieManagement durch den Arzt unabdingbar. Dies erfordert neben Expertise, Erfahrung und Engagement einzelner - die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit der verschiedenen Fachrichtungen. Ein wichtiger Teil des multimodalen Therapie-Konzeptes der GIST, sind die medikamentösen (oralen) Target-Therapien. Damit moderne orale Target-Therapien überhaupt wirken können, ist unter anderem die regelmäßige Einnahme entscheidend. Das heißt: Patienten müssen compliant - also therapie­ treu - sein. Doch Compliance beinhaltet PET (Positronen-Emissions-Tomo­ graphie) wird als bildgebendes Untersuchungsverfahren eingesetzt, um die Stoffwechselaktivität des Tumors (also die „Tumorlebensaktivität“) zu messen. Je aktiver der Tumor ist, desto mehr Nährstoffe (hier spezielle Glukoseform) werden verbraucht. Dies führt zur Frei­ setzung von energiereichen Teilchen (Positronen). Diese Teilchen schwärzen den Film (linke 4 Bilder vor Behandlungs­beginn). Je dunkler, desto aktiver ist der Tumor. Imatinib kann innerhalb von wenigen Tagen bis Wochen den Tumor in seiner Teilungs- und Vermehrungsaktivität blockieren. Im PET kann dies durch die Abnahme oder ein völliges Verschwinden der Filmschwärzung nachgewiesen werden (4 rechts). Die Schwärzung im Blasenbereich ist auch bei Gesunden zu sehen, da hier der PET-„Farbstoff“ ausgeschieden wird. nicht nur das „Denken“ an die tägliche Einnahme der Tabletten oder Kapseln. Compliance - bei den oralen Target-Therapien - bedeutet auch eine umfassende Auf klärung und ein qualifiziertes Therapieund Nebenwirkungsmanagement durch das Behandlungsteam. Führende GIST-Experten und Patientenorganisationen weltweit sind sich hier einig: Sollten Ärzte dies nicht leisten wollen oder können – sollten sie keine Patienten mit diesen Therapien behandeln. Risikogruppen, die Untersuchungsmethoden nach der Lokalisation des Primärtumors und der Metastasierung. Die wichtigsten gängigen Untersuchungsmethoden sind hierbei: Allgemeine körperliche Untersuchung, Sonographie/Ultraschall (nur bedingt!), Blutuntersuchung/Laborwerte und vor allem CT (Standard!) des Abdomens. Je nach Tumorlokalisation-/ausbreitung, Erkrankungsstadium. Therapie und Situation des Patienten können andere Unter­ suchungsverfahren wie z.B. PET-CT, Blutspiegel-Untersuchung, Mutationsanalyse der Sekundär-Mutationen u.a. ergänzend eingesetzt werden. Die Nachsorge/Verlaufskontrolle Da Rezidive in etwa 40% der Fälle in den ersten zwei Jahren auftreten, ist eine engmaschige Patientenüberwachung bei GIST und bei den Target-Therapien unerlässlich. Eine gute Verlaufskontrolle erfolgt inter­ disziplinär. Die Nachsorge-Intervalle – alle 3 bis 6 Monate – richten sich nach den 15 1 2011 WissensWert Therapieoption nach Imatinib und Sunitinib: Phase III Studie mit Regorafenib angelaufen. Eine randomisierte, doppelblinde, Placebo kontrollierte Phase III Studie mit Regorafenib plus optimaler Betreuung für Patienten mit metastasiertem und/oder nicht resezierbaren GIST, deren Erkrankung trotz einer Behandlung mit Imatinib (Glivec® ) und Sunitinib (Sutent® ) fortschreitet. In diesen Tagen ist auch im deutschsprachigen Raum eine klinische Studie der Phase III (im Englischen mit dem Namen GRID-trial) gestartet, um zu klären, ob Regorafenib von Bayer (BAY 73-4506) eine Behandlungsoption für Patienten mit Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) darstellt. Die Studie soll die Wirksamkeit und Sicherheit von Regorafenib bei Patienten mit metastasierten und/oder nicht resezierbaren Gastrointestinalen Stromatumoren bewerten, die schon mit Imatinib und Sunitinib vorbehandelt sind. Derzeit sind die Optionen für Patienten mit einer progredienten Erkrankung nach Imatinib- und Sunitinib-Behandlung mit zwei „Off-Label-Optionen“ sehr begrenzt. Das Ziel der Studie ist es zu erforschen, ob Regorafenib eine sichere und effektive Behandlungsalternative für diese Patienten ist. Es können weltweit etwa 170 Patienten in 18 Ländern an dieser Studie teilnehmen. In der Studie werden Patienten per Zufallsverfahren im Verhältnis 2:1 aufgeteilt (randomisiert), um entweder in zwei Studienarmen Regorafenib (160mg am Tag für drei Wochen mit einer Woche Pause) oder in einem Studienarm Placebo (ein Scheinmedikament) zu bekommen. Die Studie ist eine sogenannte doppelbIind Studie, so dass weder der Patient noch der Arzt wissen, wer das Medikament bzw. das Placebo erhält. Patienten deren Erkrankung während der Studie weiter fortschreitet, können in den Regorafenib-Arm der Studie überwechseln. 16 WICHTIG 1. Verhältnis 2:1 bedeutet für den teilnehmenden Patienten, dass von vorn herein eine höhere Chance besteht, in der Studie den Wirkstoff und nicht das Placebo zu bekommen. 2. Randomisiert und doppelblind: Der Arzt hat keine Entscheidung – keinen Einfluss darauf welcher Patient was erhält. Dies geschieht im Zufallsverfahren – per Computer. 3. Sollten die Ergebnisse der regelmäßigen und engmaschigen Untersuchungen zeigen, dass der Patient tatsächlich Placebo erhält – kann er unmittelbar in den Regorafenib-Arm der Studie wechseln. Bayer zum Design der Studie: „Wir haben diesen Studienauf bau gewählt, um in dieser sehr speziellen Gruppe von Patienten, für die es keine zugelassene Therapie gibt, die Sicherheit und Wirksamkeit von Regorafenib zu bestimmen. Auch wenn Patienten, die in den Placebo Arm kommen, nicht sofort von der Teilnahme an der Studie profitieren, ist es wichtig zu betonen, dass die Studie eine Wechsel-Möglichkeit (Crossover) bietet, so dass Patienten die zuerst das Placebo bekommen, die Möglichkeit einer Behandlung mit Regorafenib bekommen, wenn der Tumor während der Studie fortschreitet. Unser erstes Ziel ist es mit dieser Phase III Studie die Sicherheit und die Wirksamkeit von Regorafenib bei dieser speziellen Patientengruppe zu bestimmen. N HN O O Daher ist die Studie sorgfältig gestaltet worden, damit dieses Ziel auch erreicht werden kann.“ Das primäre Ziel dieser Studie ist die progressionsfreie Zeit (progression-free survival = PFS). Weitere Zielpunkte sind unter anderem das Gesamtüberleben (overall survival = OS), die Zeitspanne bis zur Progression (time to progression = TTP), Krankheitskontrollrate (disease control rate = DCR), Tumoransprechrate (tumour response rate = RR), Dauer des Ansprechens (duration of response = DOR) und die Sicherheit der Behandlung. Alle Patienten werden nach dem Ende der Behandlung weiterhin regelmäßig kontrolliert, wobei der Status der Erkrankung alle 3 Monate erfasst wird. Patienten die von der Behandlung mit Regorafenib profitieren - erhalten das Medikament unbegrenzt weiter. Hintergrund zu Regorafenib: Regorafenib ist ein in der Studienphase befindlicher, oraler Multikinase-Inhibitor. Die Substanz Regorafenib hemmt angiogene Kinasen wie die Rezeptoren für VEGF und den TIE2 Rezeptor, die eine zentrale Rolle bei der Angiogenese spielen. Darüber hinaus hemmt es verschiedene onkogene Kinasen, wie z.B. RAF, RET und c-KIT. Damit hilft es die Vermehrung von Krebszellen zu verhindern. Regorafenib hat in präklinischen Studien eine starke Antitumor-Aktivität durch das Verhindern von Tumorwachstum in verschiedenen Modellen gezeigt. Basierend auf diesen Voruntersuchungen wird Regorafenib derzeit in klinischen Studien auf die Wirksamkeit 2011 HN HN CF3 O CI F bei der Behandlung von verschiedenen Tumorerkrankungen getestet. Die klinische Aktivität von Regorafenib wurde erst kürzlich in Phase I und Phase II Studien bei verschiedenen Tumorarten nachgewiesen. Standorte für die Studie in Deutschland, Österreich und der Schweiz: Studienleiter in Deutschland: PD Dr. Peter Reichardt Kontakt: Frau Simone Micheel HELIOS Klinikum Bad Saarow Pieskower Straße 33, D-15526 Bad Saarow Tel: 033631 / 7-3728, Fax: 033631 / 7-3528 [email protected] Studienzentren: Bad Saarow: PD Dr. Peter Reichardt HELIOS Klinikum - Onkologie Essen: PD Dr. Sebastian Bauer Uniklinik Essen - Tumorzentrum Hannover: PD Dr. Viktor Grünwald Kliniken der MHH - Onkologie Köln: Prof. Dr. Clemens Wendtner Uniklinik Köln - Klinik I für Innere Medizin Mannheim: Prof. Dr. Peter Hohenberger Universitätsmedizin Mannheim Chirurgische Klinik Tübingen: PD Dr. Dr. med. Frank Mayer Uniklinik Tübingen - Medizinische Klinik - Onkologie Graz: Prof. Dr. Hellmut Samonigg Dr. Ferdinand Ploner Uniklinik Graz – Onkologie Graz Innsbruck: Prof. Dr. Wolfgang Eisterer Uniklinik Innsbruck – Innere Medizin I Wien: Prof. Dr. Thomas Brodowicz AKH Wien – Innere Medizin I Lausanne: Dr. Michael Montemurro CHUV Lausanne Centre Pluridisciplinaire d'Oncologie Zürich: Dr. Panagiotis Samaras Uni-Spital Zürich – Klinik für Onkologie Die Studie im Überblick: Sponsor: Bayer Identitätsnummer: NCT01271712 Titel: GRID = "GIST: Regorafenib In Progressive Disease" Wirkstoff: Regorafenib (BAY 73-4506) und Placebo Phase: III Linie: Drittlinie (nach Imatinib und Sunitinib) Dosierung: 160 mg/Tag (4 Einheiten a 40mg) 3 Wochen lang in 4 Wochen (28 Tage) Zyklus (3 Wochen mit/1 Woche Pause) Tumor Kontrolle: Alle 4 Wochen in den ersten 3 Monaten Alle 6 Wochen in den nächsten 3 Monaten (bis Monat 6) Alle 8 Wochen bis zum Ende der Behandlung Oder häufiger wenn dies irgendwie klinisch indiziert ist Teilnehmerzahl: 170 Patienten (in 18 Ländern) Mindestalter: 18 Jahre und älter Studien Start: Januar 2011 Voraussichtl. Studienende Januar 2013 Bitte beachten: Regorafenib ist eine neue Substanz und ist daher nicht zugelassen von der EMA; FDA oder anderen Gesundheitsbehörden. 1 GIST INFO Angiogenese und Wachstumsfaktor VEGF Als Angiogenese (griech. = Gefäßent­ stehung) bezeichnet man das Wachstum von kleinen Blutgefäßen (Kapillaren), überwiegend durch Sprossung aus einem vorgebildeten Kapillarsystem. Es handelt sich um einen sehr komplexen Prozess, bei dem die zur Bildung der Gefäßwände notwendigen Zellen u. a. durch den Wachstumsfaktor VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor) aktiviert werden. Der Erwachsene hat grundsätzlich alle Gefäße, die er be­ nötigt. Gesundes Gewebe stoppt automatisch die Bildung neuer Blutgefäße. Dieser Prozess wird durch Signale gestartet oder gestoppt, die Zellen untereinander austauschen. Die Angiogenese ist bei Krebs von erheblicher biologischer und medizinischer Bedeutung. Solide Tumoren sind abhängig von einem mitwachsenden Kapillarnetz, das den Tumor mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt. Je größer der Tumor wird, desto größer wird die Zahl der Blutgefäße, um die Tumorzellen zu versorgen. GIST können ständig neue Blutgefäße bilden, so dass es durchaus zu Tumorgrößen von über 30 cm Durchmesser kommen kann. Diese unnormale Angiogenese der Tumoren wird durch eine Signalübermittlung der Tumorzellen an das normale Umfeld gefördert. Hierbei entsenden die Tumorzellen ein Eiweiß – den Wachstumsfaktor VEGF, welcher bestimmte Zellen stimuliert, neue Gefäße zu bilden. Eine Methode zur Verhinderung der Gefäßneubildung bei Tumoren heißt Antiangiogenese. Da der Tumor ohne neue Blutgefäße nicht weiter wachsen kann, versucht man nun mit Wirkstoffen in Form von Angio­ genese-Hemmern die Gefäßneubildung zu verhindern. Hierbei wird die Signal­ übertragung der GIST-Zellen an die VEGF-Rezeptoren der künftigen, die Gefäße bildenden Zellen gestört. Diese Strategie ist z.B. Teil des Behandlungskonzeptes mit Multikinase-Inhibitoren wie Sunitinib oder Regorafenib. 17 1 2011 WissensWert LOGIST: Registerstudie für Patienten mit lokalisiertem GIST Seit August 2010 läuft in 30 Zentren deutschlandweit die LOGIST-Registerstudie unter der wissenschaftlichen Leitung von Priv.-Doz. Dr. Peter Reichardt, Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg. LOGIST ist eine „Nicht-interventionelle Registerstudie zur Beobachtung von Patienten mit Gastro­ intestinalen Stroma­tumoren (GIST) nach einer R0/R1 Resektion – mit oder ohne adjuvante Imatinib-Therapie“. WissenWert spach mit Herrn Dr. Reichardt über die Studie: WissensWert: Was sind die Ziele der LOGIST Registerstudie und warum ist es sinnvoll daran teilzunehmen? Antwort: Derzeit gibt es noch immer viele Fragen zur Behandlungsstrategie bei lokalisiertem GIST. LOGIST wurde speziell für diesen Zweck entwickelt. Ziel der Registerstudie ist es, den Status quo der Behandlung lokalisierter GIST in Deutschland zu erfahren. Folgende Fragen stehen hierbei im Vordergrund: Welches Klassifikationssystem wird verwendet und welche Patienten werden entsprechend behandelt? Wer stellt die Indikation und wer trifft die Therapieentscheidung? Wer führt die Behandlung durch und in welcher Dosierung bzw. wie lange erfolgt diese? Wie erfolgt die Nachsorge? etc. Die Ergebnisse von LOGIST können dazu beitragen, die Behandlungsqualität entscheidend zu verbessern. WissensWert: Wer kann an der LOGIST teilnehmen? Antwort: Es können alle Patienten mit lokalisiertem GIST eingebracht werden unabhängig davon, ob eine adjuvante Therapie durchgeführt wird oder nicht. WissensWert: Welche GIST-Patienten sollten eine adjuvante, also eine vorbeugende Therapie erhalten? Antwort: Die europäische Zulassungsbehörde EMA hat Imatinib für Patienten mit signifikantem Rückfallrisiko zugelassen mit 18 der Präzisierung, dass Patienten mit niedrigem oder sehr niedrigem Risiko nicht behandelt werden sollen. Bei der intermediären Risikogruppe müssen wir auf Basis des Mutationsstatus gemeinsam mit dem Patienten genau analysieren, ob eine adjuvante Therapie für sie oder ihn sinnvoll ist oder nicht. WissensWert: Wie lange sollte eine adjuvante Therapie mit Imatinib durchgeführt werden? Antwort: Die optimale Behandlungsdauer ist noch nicht bekannt. In der bislang einzig veröffentlichten amerikanischen Studie wurde Imatinib über einen Zeitraum von einem Jahr gegeben. Dies ist aufgrund von weiteren Untersuchungen aber möglicherweise zu kurz. Mit Spannung erwarten wir die Ergebnisse der deutsch-skandinavischen Studie, bei der eine Therapiedauer von einem Jahr mit einer Behandlungsdauer von drei Jahren verglichen wurde. Eine erste Veröffentlichung erwarten wir beim amerikanischen Krebskongress (ASCO) im Juni. Bis zum Vorliegen dieser Ergebnisse empfehlen wir, die Therapie im Zweifelsfall auch über ein Jahr hinaus fortzusetzen. WissensWert: Welche Ärzte sind an der adjuvanten Therapieentscheidung beteiligt? Antwort: GIST-Patienten sollten in erfahrenen onkologischen Zentren behandelt werden. Grundsätzlich ist ein interdis­ ziplinärer Behandlungsansatz zu fordern, an dem Pathologen, Radiologen, Chirurgen und Onkologen beteiligt sind. WissensWert: Ist Therapietreue in der adjuvanten Behandlung ein Thema? Antwort: Aufgrund von Nebenwirkungen und der Tatsache, dass Patienten nach einer vollständigen Entfernung des Tumors keine Beschwerden durch Ihre GIST-Erkrankung haben, nehmen manche Patienten ihre Medikamente nur unregelmäßig oder gar nicht ein. Aufgabe des Onkologen ist es, dem Patienten zu erklären, wie das Medikament wirkt und dass das Medikament über einen entsprechenden Zeitraum regelmäßig eingenommen werden muss. Die sorgfältige Auf klärung über eventuelle Nebenwirkungen und deren entsprechende Behandlung ist von entscheidender Bedeutung für die Therapietreue. WissensWert: Wie funktioniert LOGIST? Antwort: Nachdem Sie – als Patient - Ihr Einverständnis gegeben haben, wird Ihr behandelnder Arzt Daten zu Ihrer Erkrankung in anonymisierter Form in die LOGIST-Registerstudie eingeben. In den folgenden zwei Jahren wird er Ihre Daten halbjährlich aktualisieren. Da LOGIST die klinische Routine untersucht, gibt es keinen vorgeschriebenen Behandlungsplan. Die Arztbesuche und Kontrollunter­ suchungen erfolgen nach Ermessen des behandelnden Arztes unabhängig von der LOGIST-Registerstudie. Bitte sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt an, wenn Sie an LOGIST teilnehmen möchten. Lieber Herr Dr. Reichardt – herzlichen Dank für das Interview! 2011 1 GIST Aktuelles GIST-Wissen am 29. Januar 2011 in Würzburg Der GIST-Informationstag in Würzburg am Samstag, den 29. Januar 2011, war eine sehr informative und interessante Veranstaltung im neuen Zentrum für Operative Medizin (ZOM) der Uniklinik Würzburg. Die Referenten sprachen sehr ausführlich und für Patienten recht gut verständlich über ihr jeweiliges Fachgebiet. Ganz neu: Das Zentrum für Operative Medizin (ZOM) der Uniklinik Würzburg Nach einführenden Worten von Herrn Prof. Dr. Germer sprach Frau Dr. Krajinovic in sehr kompetenter und engagierter Form über ihr Spezialgebiet GIST. Sie zeigte beispielsweise Bilder, wie vorsichtig ein GISTTumor entfernt werden muss, um ihn nicht zu verletzen und sie ging speziell auf die chirurgischen Optionen je nach Erkrankungsstadium ein. Danach sprach Herr Dr. Kircher aus Würzburg über die Aufgaben des Pathologen bei GIST. Der Onkologe Herr PD Dr. Kunzmann informierte über die derzeitigen medikamentösen Therapie-Optionen bei GIST. Er betonte hierbei, wie wichtig die regelmäßige Einnahme dieser Therapien (Compliance = Therapietreue) und eine gutes Nebenwirkungsmanagement durch den Arzt seien. Frau Prof. Schneider-Stock von der UniKlinik Erlangen sprach über die Molekulargenetik bei GIST. Hier kommt der Mutations-/Exon-Analyse eine immer größere Bedeutung zu – auch im Hinblick auf nachfolgende Therapie-Entscheidungen. Sie erläuterte auch eine Initiative zur Qualitätssicherung führender GIST-Pathologien in Deutschland. Hier ging es im Wesentlichen darum, sich gegenseitig einmal zu testen, sowie gemeinsam Arbeitsprozesse und Qualitätsstandards zu definieren. Herr Prof. Kenn vom Institut der Röntgendiagnostik in Würzburg erläuterte den Stellenwert der verschiedenen medizinischen bildgebenden Verfahren wie Endo-Sonografie, CT, MRT, PET bei GIST. Zum Schluss sprach der Vereinssprecher des Lebenshauses Markus Wartenberg, wie immer sehr fundiert, über die Arbeit und Ziele des Lebenshauses, sowie die inzwischen erfolgte internationale Vernetzung des Vereins. Auch griff er noch einmal das so wichtige Thema Therapiemanagement bei den medikamentösen Target-Therapien auf. Dies erfordere eine gute Kooperation zwischen Arzt und Patient. Zum einen der Patient, der regelmäßig die Therapie einnimmt und aktiv mit dem Arzt über seine Fragen, Probleme, Nebenwirkungen kommuniziert. Zum anderen der Arzt der diese Therapien kompetent begleitet, den Patienten ausführlich informiert und ein professionelles Nebenwirkungsmanagement betreibt. Nur so könne man gemeinsam die Basis legen, dass ein Patient möglichst lange von einer Therapie profitiert – bei akzeptabler Lebensqualität. Edith Bär, Patientenkontakt GIST-Patientengruppe Nürnberg Im Anschluss an die Veranstaltung standen die Referenten bei einem Mittagsimbiss geduldig den Fragen der anwesenden Teilnehmer zur Verfügung. Die reg. GIST-Patientengruppen des Lebenshauses Würzburg und Nürnberg bedanken sich ganz herzlich bei Professor Dr. Germer und bei Frau Dr. Krajinovic für die Organisation und bei allen Referenten für ihre so wichtigen Beiträge. 19 2011 1 WissensWert + TICKER + TICKER + Nationales SARKOM-Forum 2011: Nach fünf regionalen Foren in 2010 hat Das Lebenshaus e.V. für dieses Jahr wieder ein nationales SarkomForum im Rhein-Main Gebiet geplant. Termin: Fr. 24. und Sa. 25. Juni 2011 in Kombination mit dem GIST-Forum. Dieser Juni Termin ist ganz bewusst gewählt worden – weil Anfang Juni der wichtigste globale Krebskongress (der ASCO in den USA) stattfindet und somit Patienten die allerneusten Information noch vor dem Sommer erhalten können. Freitag – ab spätem Vormittag: n Erkrankungsergänzende und – übergreifende Themen/Vorträge, wie z.B. Therapie- und Neben­ wirkungs­management Freitag – Abend: n Gemeinsamer Dinner-Abend Samstag – bis frühen Nachmittag: n Vorträge führender deutscher Sarkom-Experten. Neben allgemeinen Vorträgen, soll es erstmals auch parallele 90-minütige Workshops geben, in welchen spezifische Sarkom-Subtypen behandelt werden. Interdisziplinäre Sarkomkonferenz vom 17. – 19. März 2011 in Berlin 3-tägige, CME-zertifizierte Fortbildung für Mediziner im Scandic Hotel Berlin KO.SAR, GISG und Das Lebenshaus e.V. als Initiatoren Weichgewebesarkome haben durch die spektakulären Ergebnisse der Behandlung von GIST stark an Aufmerksamkeit gewonnen. Die Fortschritte der Molekularbiologie und Genetik erlauben eine bessere Charakterisierung dieser unübersichtlichen Gruppe von Erkrankungen. Hieraus ergeben sich Möglichkeiten einer Subtyp­spezifischen Therapie. Die Informationen über neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten an Kollegen und Patienten weiterzugeben, stellt deshalb eine besonders wichtige Aufgabe dar. Vier jüngste Entwick­ lungen in Deutschland tragen dieser Entwicklung Rechnung: n n Der Veranstaltungsort wird im Großraum Rhein-Main sein. Für aktive Lebenshaus-Mitglieder: Die jährliche Mitgliederversammlung des Vereins Das Lebenshaus e.V. wird in Verbindung mit dem Sarkom-Forum stattfinden. Bitte Termin schon mal vormerken – denn - Lebenshaus-Bewohner wissen: Die Teilnehmerzahl ist insgesamt auf 180 Plätze begrenzt. Einladungen werden spätestens Anfang April verschickt. Ein Bericht folgt im WissensWert Nr. 2 - Mai 2011. 20 Das molekularbiologisch orientierte Forschungsnetzwerk KO.SAR (gefördert durch die Deutsche Krebshilfe) hat nachgewiesen, dass international kompetitive Forschung in einem kooperativen Verbund möglich ist. Die Gründung der Therapiestudien­ orientierten German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG) hat deutsche Sarkom-Zentren an die internationalen Studiengruppen herangeführt. n Das EU geförderte Connective Tissue Cancer Network (CONTICANET) hat Forschungszentren gestärkt und durch „Surgical Masterclass“-Programme Operationskurse für Sarkome begonnen. n Die Entwicklung von engagierten Patientenorganisationen (Das Lebenshaus e.V. GIST/Sarkome, SOS-Desmoid) erlaubt über deren internationale Vernetzung auch gesundheitspolitische Einf lussnahme. Es ist an der Zeit, die erarbeiteten Fortschritte einer größeren Öffentlichkeit vorzustellen und mit nationalen und internationalen Experten zu diskutieren. Weiterhin ist es notwendig, für die sich zunehmend für Sarkome interessierenden Kliniken und Zentren eine Fortbildungsplattform zu schaffen, um etabliertes Wissen zu verbreiten. Entscheidend ist die Verbesserung des klinischen Managements der Sarkome – also von Diagnostik – Therapie und Verlaufskontrolle aber auch die Umsetzung der Forschungsergebnisse in den Klinikalltag. Hier sind uns andere Länder wie z.B. Skandinavien, Italien, Frankreich oder Großbritannien hinsichtlich der etablierten Strukturen zum Teil deutlich voraus. Das Programm der von der Forschungsplattform KO.SAR, der Studienorganisation GISG und der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. gemeinsam ausgerichteten Konferenz zielt genau auf diese drei Punkte: n Forschung n Qualitätsmanagement n Fortbildung Für die Initiatoren der Sarkomkonferenz 2011: Prof. Dr. Reinhardt Büttner Prof. Dr. Peter Hohenberger PD Dr. Peter Reichardt Prof. Dr. Eva Wardelmann Markus Wartenberg 2011 1 SARKOME SARKOMKONFERENZ 2011 17. - 19. März 2011 | Berlin Die Veranstaltung im Überblick: 3-tägige – nationale Fortbildungsveranstaltung für Mediziner – mit internationaler Anbindung von Donnerstag 17. März bis Samstag 19. März 2011 Veranstaltungsort: Scandic Hotel Berlin Potsdamer Platz Gabriele-Tergit-Promenade 19 D-10963 Berlin Konferenzsprache: Überwiegend Englisch Internat. Referenten: Prof. Dr. Paolo Casali, Mailand Prof. Dr. Jean-Michel Coindre, Bordeaux Prof. Dr. Ian Judson, London Prof. Dr. Matt van de Rijn, Stanford Prof. Dr. Samuel Singer, New York Prof. Dr. Patrick Schöffski, Leuven CME-Zertifizierung: Beantragt Koordination: Das Wissenshaus GmbH, Institut Onkologie Presse-Medienkontakt: [email protected] Teilnahmegebühren: Gesamt-Ticket: Konferenzgebühr (inkl. 19% UST) 390,--EUR Sonder-Ticket: Konferenzgebühr (inkl. 19% UST) 195,--EUR Für: Studenten, Mediziner in Ausbildung, Vertreter der Pflege oder Patientenorganisationen Medien-Ticket: Konferenzgebühr (inkl. 19% UST) auf Anfrage Externes Dinner: Freitag, 18. März 2011 (inkl. UST) 60,--EUR Das Ticket/die Konferenzgebühr beinhaltet: Teilnahme an der gesamten dreitägigen Konferenz, inkl. Verpflegung, Tagungsgetränke und Tagungsunterlagen Das Ticket/die Konferenzgebühr beinhaltet NICHT: Reise- und Hotel-/Übernachtungskosten Externes Dinner am Freitag, 18. März 2011 (nur zusätzlich buchbar) Aktuelles Programm und Anmeldung unter: www.sarkomkonferenz.de oder www.lh-sarkome.de Wichtig: Bei der Veranstaltung handelt es sich um eine Fortbildung für medizinische Fachkräfte, an welcher Patienten – aus rechtlichen Gründen – nicht teilnehmen können. Sponsoren: Die Veranstalter bedanken sich bei den nachfolgenden Sponsorpartnern der forschenden Industrie für die finanzielle Unterstützung der Sarkomkonferenz 2011: Platin-Sponsor PharmaMar Gold-Sponsoren Bayer Boehringer Novartis Sponsor-Partner: DIZG GSK MSD Pfizer Takeda Die Sponsorpartner haben keinerlei Einfluss auf Konzept, Programm, Inhalte, Durchführung oder Nachbereitung der Veranstaltung. Alle Sponsorships unterliegen den geltenden Richtlinien wie z.B. dem FSA-Kodex. 21 2011 1 WissensWert Die Rolle der Chirurgie bei der Behandlung von Sarkomen. Die Chirurgie (griech. = Handwerk) ist das medizinische Fachgebiet, das sich mit der Behandlung von Krankheiten und Verletzungen durch direkte, manuelle oder instrumentelle Einwirkung auf den Körper des Patienten (Operation) befasst. In der Chirurgie werden krankhafte Organe vollständig (= Ektomie, wie z.B. die Gastrektomie = Magenentfernung) oder teilweise (Resektion) entfernt. Blockierte Organsysteme werden wieder durchgängig gemacht, Extremitäten unter Umständen entfernt (Amputation) bzw. rekonstruiert oder neue Organe oder Prothesen implantiert. Chirurgie umfasst die Schwerpunkte Gefäßchirurgie, Thoraxchirurgie, Unfallchirurgie, Viszeralchirurgie und – je nach Organisationsstruktur – auch die Allgemeinchirurgie. Zusätzlich gibt es die Einteilung in Fachgebiete wie z.B. Herzchirurgie, Neurochirurgie, plastische/rekonstruktive Chirurgie, onkologische Chirurgie, etc. Die Viszeralchirurgie umfasst die operative Behandlung der Bauchorgane, d.h. des gesamten Verdauungstraktes einschließlich der Speiseröhre, des Magens, des Dünnund Dickdarmes, des Enddarmes, der Leber, der Bauchspeicheldrüse und der Milz. In den letzten Jahren setzt sich auch in der Viszeralchirurgie immer mehr die minimal invasive Chirurgie oder laparoskopische Chirurgie durch. Rolle der Chirurgie Sollten Patienten die Diagnose „Sarkom“ gestellt bekommen, ist die Wahrscheinlichkeit extrem hoch, während des Erkrankungsverlaufes chirurgisch behandelt zu werden. Die Chirurgie spielt eine zentrale Rolle in der Behandlung von nahezu allen Weichteilsarkomen. Sie ist die älteste Form der Therapie und sicherlich auch die Wirksamste: Denn die meisten Heilungen werden noch immer durch die Chirurgie (Operation, Resektion) erreicht oder durch die Kombination der Chirurgie mit Bestrahlung und/oder medikamentöser Therapie. So ist die sogenannte R0-Resektion 22 (mikroskopisch tumorfreie Ränder) noch immer das beste prognostische Kriterium auch bei den Weichteilsarkomen. WICHTIG Die Operations-/ Resektionsstufen: R0: mikroskopisch tumorfreier Rand bei gleichzeitiger Metastasenfreiheit R1: mikroskopisch Tumor im Randbereich des Resektats bei gleichzeitiger Metastasen­ freiheit R2: bereits makroskopisch Tumor im Randbereich oder nach­ gewiesene Fernmetastasen Die Rolle der Chirurgie in der Krebs­ behandlung hat sich in den letzten Jahren weiter verstärkt. n Besseres Verständnis für viele Tumoren, deren Biologie und Verhalten, n noch sicherere Techniken im Bereich der Anästhesie (Narkose), n neue chirurgische Methoden und Vorgehensweisen und n noch bessere vor- und nachoperative Maßnahmen und Pf lege führten zu weit weniger nachoperativen Komplikationen und zu besserem LangzeitÜberleben. Chirurgen können heutzutage Operationen viel effektiver planen, da Tumorgröße und Lage von Läsionen viel präziser mit den Mitteln der modernen Bildgebung zu bestimmen sind. Wie bereits erläutert: Die Chirurgie wird bei vielen Behandlungsverläufen in Verbindung mit Bestrahlung und/oder medikamentöser Therapie eingesetzt. Auch andere Verfahren in Kombination mit der Chirurgie, wie z.B. die präzise Platzierung von Pumpen im/am Körper, welche Medikamente kontinuierlich dosieren oder die in- traoperative Bestrahlung ermöglichen neue Wege in der Behandlung von Tumoren. Onkologische Resektion Wenn im Laufe Ihrer Diagnose, Behandlung und Nachbehandlung chirurgische Techniken eingesetzt werden – dann meist aus ganz verschiedenen Gründen. Jeder sehr unterschiedliche chirurgische Eingriff hat seine eigene Zielsetzung. Grundsätzlich gibt es in der Behandlung der Weichteilsarkome folgende Gründe, warum Chirurgie empfohlen werden könnte: das Risiko zu verringern oder zu verhindern, einen Tumor zu entwickeln Manche gutartigen Erkrankungen werden als Vorstufen bösartiger Krebserkrankungen vermutet. Um das Risiko zu verringern oder zu verhindern, Krebs zu entwickeln, könnte es sinnvoll sein, diese Gewebe oder manchmal auch Organe zu entfernen. Diese „prophylaktische Chirurgie“ bedarf einer intensiven Kommunikation mit dem Arzt und ggf ls einer zweiten Meinung. Hier gilt es, Risiken einer möglicherweise auftretenden bösartigen Krebserkrankung abzuwägen – gegenüber den Risiken/Folgen des Eingriffs. n Um die Erkrankung zu diagnostizieren und/oder ein Staging (Stadienbestimmung) durchzuführen Obwohl es inzwischen einige nichtchirugische Möglichkeiten gibt, Krebs zu diagnostizieren, ist es bei fast allen Weichteilsarkomen notwendig, ein Stück des Tumorgewebes zu untersuchen. Dies erfolgt durch eine Biopsie bzw. in einer diagnostischen (explorativen) Operation. Sie wissen sicherlich inzwischen, dass es über 50 verschiedene Sarkom-Erkrankungen gibt und wie wichtig die Diagnostik durch den Pathologen und das Staging (= Stadienbestimmung) ist. Denn die exakte Tumor-Identifikation und die Feststellung der Ausbreitung/ Erkrankungsphase stellen die Basis für n Um 2011 die Entscheidung dar, zu welcher Therapie dem Patienten geraten wird. den Primärtumor zu entfernen Für die meisten Sarkom-Patienten kann die Tumorentfernung die beste Form der Therapie sein. In etlichen Fällen führt die Tumor-Entfernung sogar zur Heilung. Diese Form der Chirurgie bezeichnet man als Resektion des Primäroder Ursprungstumors. Damit dies möglich wird, muss der Tumor genau lokalisiert und im Gesunden (mit Sicherheitsabstand) entfernt werden. n Um andere Tumoren/Läsionen/ Metastasen zu entfernen Neben der Entfernung des Primärtumors, kann die Chirurgie auch eingesetzt werden, um Resttumoren, Metastasen oder Rezidive zu entfernen. Dies könnte z.B. der Fall sein, wenn Tumoren durch Bestrahlung oder medikamentöse Therapien (neoadjuvant) vorbehandelt wurden und dann entfernt werden können. Oder man reseziert entfernbare Metastasen, um Tumorfreiheit zu erreichen oder um zu verhindern, dass bestimmte Metastasen, die von einem Medikament derzeit kontrolliert werden, künftig weiter wachsen können. Sollte es zum lokalen Rezidiv – also zum Widerauftreten des Tumors kommen – kann die Chirurgie ebenfalls eingesetzt werden. Nicht immer bedeutet lokale Entfernung gleich Operation. Inzwischen gibt es weitere Verfahren wie z.B. RFA, LITT und andere um Tumorgewebe lokal zu „zerstören“. n Um Symptome/Beschwerden zu vermeiden/zu lindern Manche Tumoren/Läsionen/Metastasen können Symptome/Beschwerden bereiten, wie z.B. Schmerzen, Blutungen oder Blockaden. Bei manchen Patienten kann es daher sinnvoll oder sogar lebensrettend sein, solche Wucherungen zu entfernen. Im Magen-Darm-Trakt z.B. können Tumoren nahezu unbemerkt groß werden und zu Verschlüssen zu führen: Bei der Nahrungszufuhr aber auch beim Abführen des Stuhls durch den Darm. In einem fortgeschritten n Um Stadium der Erkrankung kann es eventuell sinnvoll sein, palliative Eingriffe vorzunehmen – also Operationen, die Schmerzen/ Beschwerden lindern und dem Patienten helfen, seine Lebensqualität zu erhalten. Organe/Extremitäten zu entfernen und zu rekonstruieren Manchmal kann es notwendig sein, dass Organe/Extremitäten teilweise oder ganz entfernt werden müssen (Amputation), um eine mögliche Heilung zu erreichen oder die Erkrankung zum Stilstand zu bringen. Besonders an den Extremitäten kann es so zu Deformationen oder funktionellen Einschränkungen kommen. Wenn dies notwendig ist, können qualitativ gut durchgeführte Chirurgie und rekonstruktive Chirurgie Form, Funktion und Lebensqualität verbessern. Patienten in solchen Situation sollten alle Möglichkeiten recherchieren, Zweitmeinungen einholen und unbedingt darauf achten, dass die „rekonstruktive Chirurgie“ von Spezialisten durchgeführt wird. n Um Strahlentherapie und medikamentöse Therapie zu unterstützen Wie bereits eingangs beschrieben: Die Chirurgie wird bei den meisten Behandlungsverläufen auch eingesetzt um die Radioonkologe und/oder eine medikamentöse Therapie zu unterstützen: Ports, Katheter, Platzierung von Pumpen im/ am Körper, intraoperative Bestrahlung, Extremitäten-Perfusion u.v.m. ermöglichen hier eventuell neue Wege. n Um n Um Komplikationen zu behandeln Es kann vorkommen, dass Tumoren oder Therapien das Immunsystem beeinf lussen und es so zu Infektionen, Perforationen, Blockaden etc. kommt. Dann kann es notwendig sein chirurgisch einzugreifen. Generell stellt die Entfernung eines Tumors eine größere Operation dar – meistens verbunden mit der stationären Aufnahme für mehrere Tage in einer Klinik, einer Narkose (Fachbereich Anästhesie) dem chirurgischen Eingriff und einer Zeit der 1 SARKOME WICHTIG In etlichen Empfehlungen zur Chirurgie der Weichteilsarkome kann man lesen: „Marginale (entlang der Pseudotumorkapsel) oder gar intraläsionale Resektionen sind onkologisch inadäquat und durch ergänzende Therapieverfahren in der Regel nicht zu kompensieren.“ Das heißt: Ziel bei der Resektion muss es sein, den Tumor im Ganzen – also nicht geplatzt oder in Einzel­ teilen – zu entfernen. Viele Sarkome sind von einer Kapsel umgeben – einer dünnen Haut vergleichbar, die bei der Operation nicht zerstört werden darf. Eine solche Tumor-Öffnung oder sogar Tumorruptur könnte die Prognose enorm verschlechtern, da Tumorzellen frei in den Körper gelangen (Tumor-Spillage) und dort zu Streuherden (Metastasen) führen können. Bei meta­ stasierten Erkrankungen gibt es immer wieder Patienten, in deren OP-Berichten man nachlesen kann, dass es während der Operation zu solchen Öffnungen des Tumors oder Rupturen gekommen ist. Genesung. Ziel der Operation ist es, das Tumorgewebe zu entfernen. Wie bereits eben beschrieben, kann eine Operation verschiedene Ziele verfolgen. Sie kann eine kurative Zielsetzung verfolgen, d. h. zur Heilung führen, bzw. zur möglichst vollständigen Entfernung des Tumorgewebes oder palliativ zur Linderung von Beschwerden oder Verlängerung des Lebens eingesetzt werden. Welchem Ziel die Behandlung dient, sollten sie unbedingt mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. 23 2011 1 WissensWert Chirurgie bei Weichteilsarkomen Wann, welche chirurgische Technik letztendlich bei Ihnen eingesetzt wird ist völlig abhängig von der ganz individuellen Erkrankungssituation. Diese resultiert z.B. aus n Art der Erkrankung, des SarkomSubtypes n Stadium der Erkrankung n Lokalisation und Größe des Tumors n Allgemeiner Zustand des Patienten n Symptome/Beschwerden n Chirurgische Zielsetzung n Operabilität n Folgen für den Patienten, die Lebensqualität n u.v.m. Alle Eventualfälle hier zu bedenken und alle Möglichkeiten und Techniken der chirurgischen Onkologie hier zu beschreiben, würde den Rahmen dieses Artikels sprengen. Daher wollen wir uns auf wesentliche onkologische Resektionsformen in der Therapie der Weichteilsarkome beschränken: n Weite Resektion („wide excision") n Kompartment-Resektion n Amputation Welches operativ-technische Verfahren angewendet wird und welche umgebenden Gewebestrukturen mitentfernt werden, muss anhand der voroperativen Untersuchungen festgelegt werden, da ein wesentliches Prinzip der Sarkom-Chirurgie darin besteht, während der Operation den eigentlichen Tumor „nicht zu Gesicht“ zu bekommen. Nur dieses Vorgehen erlaubt es, eine lokale Tumoraussaat während der Operation soweit wie möglich zu reduzieren. Folglich kann während der Operation SARKOME auch kaum ermittelt werden, ob nah angrenzende Gefäße oder Nerven infiltriert sind und damit muss deren Entfernung oder Belassung grundsätzlich erst einmal voroperativ festgelegt werden. Das Resektionsverfahren mit der anatomisch eindeutigsten Abgrenzung ist die Kompartment-Resektion. Dieses Verfahren kann an den Extremitäten eingesetzt werden, wenn ein Sarkom sich tatsächlich komplett innerhalb einer Muskelloge (Gruppe von Muskeln, die durch eine Umhüllung (Faszie) begrenzt ist) befindet. Dieses Vorgehen begründet sich auf die Beobachtung, dass die Kompartment-Grenzen, also die Muskelfaszien, von den Tumoren in der Regel lange respektiert werden und somit ein Äquivalent eines sonst angestrebten Sicherheitssaumes Normalgewebe darstellen. Während die Kompartment-Resektion auf ausgewählte Sarkome der Extremitäten beschränkt bleibt, müssen die weitaus meisten Weichteiltumoren mittels weiten Resektionen behandelt werden. Der wünschenswerte Sicherheitssaum von 2 bis 3 Zentimetern ist dabei nur in den wenigsten Lokalisationen tatsächlich zu erzielen. Die oftmals erforderliche Mitresektion von Gefäßen, Nerven oder Sehnen zieht häufig rekonstruktive Maßnahmen nach sich, die arterielle und venöse Umleitungen (Bypässe), den Nervenersatz oder Verlagerung von Sehnen zur Kompensation eines Funktionsverlustes umfassen. Damit man bei diesen Resektionsformen vergleichbare lokale Tumorkontrollen erreicht, werden oft adjuvante (vorbeugende, unterstützende) Verfahren wie die Strahlentherapie zum Einsatz gebracht werden. Junge Patientin mit Rezidiv eines Synovialsarkoms. Vor und nach der "Isolierten Extremitätenperfusion (ILP)" Foto: Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg 24 WICHTIG Arzt ist nicht gleich Arzt - Chirurg ist nicht gleich Chirurg. Und nicht jeder Chirurg hat Erfahrung in der Operation von Weichteilsarkomen! Nicht selten werden z.B. Sarkome an den Extremitäten als gutartig, als einfache Gewebewucherungen oder Folgen von Sportverletzungen diagnostiziert. Eine hier unsachgemäß durchgeführte Operation, kann unter Umständen entscheidenden Einfluss auf die weitere Prognose und den Verlauf der Erkrankung haben. Betroffene sollten daher unbedingt vorher prüfen, welche Erfahrungen mit der Operation von Sarkomen in der jeweiligen Chirurgie vorliegen und gegebenenfalls eine Zweitmeinung bei einem Sarkom-Zentrum einholen. Das Lebenshaus Sarkome ist hierbei gerne behilflich. Als drittes onkologisches Resektionsverfahren gilt die Amputation. Die Amputation wurde durch verbesserte Resektionstechniken und Möglichkeiten der plastischen Rekonstruktion in den Hintergrund gedrängt. Die Indikation zur Amputation kann unter kurativer (heilender) und palliativer (lindernder) Intention gegeben sein. n Sie liegt unter kurativer Intention vor, wenn auch unter Einbeziehung additiver Therapieoptionen (Strahlentherapie, Extremitäten-Perfusion, Chemotherapie) eine R0-Resektion nicht zu erreichen ist. Ursächlich können hier z.B. Tumorinfiltrationen von Gelenken, mehrerer Kompartmente, Nerven etc. sein, die nach der R0-Resektion eine funktionslose Extremität/Extremitätenabschnitt hinterlassen würde. n Unter palliativer Intension kann die Amputation bei Tumorexulzeration (Geschwürbildung durch oberf lächlichen Gewebezerfall), nicht beherrschbarer Tumorblutung, drohender Sepsis und Verbesserung der Pf lege/Lebensqualität gerechtfertigt sein. 2011 NIERENKREBS 1 WissensWert Neues aus dem Lebenshaus: Bereichsleitung Nierenkrebs hat gewechselt Ein neuer Wind weht durch das Lebenshaus: der Bereich Nierenkrebs wird von einer neuen Mitarbeiterin geleitet – Berit Eberhardt, dem Berliner Patientenkontakt. Alles neu macht der Mai. Mai? Nein! Oktober! So oder ähnlich waren die Gedankengänge des Lebenshaus-Teams im Oktober letzten Jahres, denn es wurde nicht nur das erste Patientenkontakte-Wochenende unter der Leitung von Brigitte Wartenberg durchgeführt, sondern auch Dr. Marion Beier – Bereichsleiterin Nierenkrebs im Lebenshaus – offiziell verabschiedet. „Bei Gesprächen auf verschiedenen Kongressen und Symposien unterhielt ich mich immer am Liebsten mit den Ärzten und Mitarbeitern aus der Krebsforschung. Die neusten Entwicklungen waren aufregend und ich merkte, wie sehr mein Herz doch an der Forschung hängt. Als mir dann ein verantwortungsvoller Posten in der Forschung angeboten wurde, konnte ich nicht mehr ablehnen“, so Dr. Marion Beier. Seitdem bekannt war, dass die Bereichsleiterin Nierenkrebs das Lebenshaus verlassen würde, bemühte sich das Team um eine/n Nachfolger/in. Gesucht wurde eine engagierte Persönlichkeit, die sich schnell in die Thematik Nierenkrebs einarbeiten und sich für die Nierenkrebs Patienten sowie deren Begleiter mit Herz und Fachwissen einsetzen würde. Dabei wurde der Vereinssprecher Markus Wartenberg von Dr. Marion Beier auf den neuen Berliner Nierenkrebs-Patientenkontakt, Berit Eberhardt, aufmerksam gemacht. Nach einer Konferenz in Berlin traf sich der Vereinssprecher daher ganz spontan zu einem ersten Gespräch mit Frau Eberhardt. Und danach ging auf einmal alles sehr schnell: Bereits auf dem PatientenkontakteWochenende im Oktober übergab Dr. Marion Beier die Leitung des Bereichs Nierenkrebs an ihre Nachfolgerin Berit Eberhardt. „Ein Vorteil für mich ist sicherlich, dass das Thema Nierenkrebs für mich nicht neu ist“, so Frau Eberhardt. „Ich habe während der Krankheit meines Freundes Tage und Nächte vor dem PC verbracht, gegoogelt, mir die Patienteninformationen vom Lebenshaus schicken lassen und gelesen, gelesen, gelesen. Auf diese Art und Weise habe ich mir ein großes Wissen über seine Krankheit aufgebaut. Dieses Wissen und mein Engagement für andere Nierenkrebspatienten waren wohl die Hauptargumente für meine Einstellung“, sagt sie zwinkernd. Dr. Marion Beier und Berit Eberhardt im Oktober 2010 auf dem Patientenkontakte-Wochenende Der Lebenshaus Vorstand und das gesamte Team dankt Dr. Marion Beier für ihre wertvolle Arbeit und die Unterstützung der Nierenkrebs-Patienten. Das Team wünscht ihr einen guten Start in ein neues Berufs­ leben. Gleichzeitig möchten wir Berit Eberhardt herzlich und offiziell im LebenshausTeam willkommen heißen – auch ihr wünschen wir einen erfolgreichen Start für Ihre neue Aufgabe. Mehr über Frau Eberhardt erfahren Sie auf Seite 36. 25 2011 1 WissensWert 4. Nierenkrebsforum am 1. und 2. April in Frankfurt Es ist soweit das Programm für das vierte bundesweite Nierenkrebsforum für Patienten und Angehörige vom 1. bis 2. April 2011 steht fest. Wieder stellen Spezialisten ihre Zeit und Expertise für das Nierenkrebsforum des Lebenshauses zur Verfügung. Der Verein Das Lebenshaus e.V. lädt Sie herzlich ein, am 4. Nierenkrebs-Forum für Patienten, Begleiter und Interessenten am 1. und 2. April 2011 in Frankfurt teilzunehmen. Besonders in den letzten Jahren hat sich vieles in der Therapie des Nierenzellkarzinoms zum Wohle der Patienten verbessert. Eine Situation, die neue Hoffnung birgt, aber auch viele Fragen mit sich bringt: „Welche Therapie kommt in Betracht?“ „Was kann ich bei bestimmten Neben­ wirkungen tun?“ „Wie kann ich selbst aktiv werden?“ und vieles mehr. Das Lebenshaus will auf diese Fragen eingehen, in dem wir Sie umfassend informieren – nicht nur durch unsere verschiedenen Projekte, Aktivitäten und Angebote, die gemeinsam mit Betroffenen und dem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat entwickelt und durchgeführt werden, sondern auch auf diese ganz persönliche Art und Weise – unserem 4. Nierenkrebs-Forum: n Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte. n Fragen Sie die Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung. n Kommen Sie mit anderen Patienten in Kontakt und nutzen Sie so die Chance zum Erfahrungsaustausch. Durch dieses Forum wollen wir Ihnen Wissen vermitteln, Orientierungshilfe geben, den Rücken stärken und Ihnen dadurch die Möglichkeit geben, mit der Krankheit bewusst und sicher umzugehen. Veranstaltungsort: Lindner Congress Hotel Frankfurt Bolongarostraße 100 D-65929 Frankfurt Telefon: +49 69 33002-00 Telefax: +49 69 33002-999 Email: [email protected] Webseite: http://www.lindner.de/de/LCH Programm Kurzfristige Änderungen im Programm und bei den Referenten vorbehalten. Teilnahmegebühr Die Patientenorganisation „Das Lebenshaus e.V.“ übernimmt alle Kosten für die Veranstaltung (inkl. Dinner-Buffet). Sie tragen Ihre Anreise- und Übernachtungskosten, sowie die Teilnahmegebühr: n Für Lebenshaus-Mitglieder und deren Begleitpersonen (Angehörige/r) in Höhe von 15,00 EURO pro Person. n Für Nicht-Mitglieder und sonstige interessierte Teilnehmer in Höhe von 30,00 EURO pro Person. Die Teilnahmegebühr ist direkt vor Ort bei der Lebenshaus-Anmeldung zu entrichten. Mit dem Lindner Congress Hotel Frankfurt wurden besondere Zimmerkonditionen für Sie vereinbart: 31.März – 01. April: n Einzelzimmer : 99,00 € inkl. Frühstück n Doppelzimmer: 129,00 € inkl. Frühstück 01.– 02. April: n Einzelzimmer: 79,00 € inkl. Frühstück n Doppelzimmer: 99,00 € inkl. Frühstück Bitte buchen Sie Ihr Zimmer bis spätestens 14. März 2011 unter Angabe des Stichwortes „Das Lebenshaus“ direkt beim Lindner Congress Hotel. Anmeldung: Es stehen max. 150 Plätze zur Verfügung – im Anmeldeverfahren haben LebenshausMitglieder Vorrang. Melden Sie sich deshalb bitte sehr zeitnah bei uns an: n Per Post an: Das Lebenshaus – Nierenkrebs, Usa-Straße 1, 61231 Bad Nauheim n Per Fax unter: 06032-9492-885 oder n Per E-Mail: [email protected] Nach erfolgreicher Anmeldung erhalten Sie eine schriftliche Teilnahmebestätigung. Alles wichtige finden Sie auch auf unseren Internetseiten unter: www.lh-nierenkrebs.org Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme! 26 2011 Programm Freitag, 1. April Programm Samstag, 2. April 10:00 Check-in der Teilnehmer im Lindner Congress Hotel 8:55 11:00 Pre-Session 1: Für Einsteiger und Auffrischer Grundlagen und Pathologie Offizieller Beginn des 2. Tages Tagesüberblick Berit Eberhardt 9:00 Session 5: Chirurgische und radioonkologische Therapien Pathologie des Nierenzellkarzinoms: Was sollte ich wissen? Was passiert eigentlich mit Tumorgewebe? Welche Aufgaben/Leistungen/Tätigkeiten übernimmt der Pathologe? Wie wichtig ist das Ergebnis für die weitere Behandlung? Metastasektomie – Möglichkeiten und Chancen Chirurgische Therapien von Metastasen: gibt es ein Limit? Was ist zu beachten? Bestrahlung des metastasierten Nierenzell­ karzinoms in Verbindung mit Target-Therapien Vorstellung der Methode, wann ist sie und für wen angebracht? „Nierenkrebs ist nicht gleich Nierenkrebs!“ Die unterschiedlichen Erscheinungsformen des Nierenzellkarzinoms Eine Einführung in die Erkrankung: Abgrenzung, Diagnose, Krankheitsstadien und Risikoklassen. 12:30 Pause 13:00 Offizieller Beginn des 4. Nierenkrebs-Forums Begrüßung und Organisatorisches Berit Eberhardt / Markus Wartenberg, Das Lebenshaus e.V. 13:30 Cyber-knife Wie funktioniert Cyber-knife, wann und bei wem kann diese Methode angewandt werden? 10:30 Pause 11:00 Session 6: Komplementäre Therapien und Nebenwirkungsmanagement Session 2: Nachsorge Therapiemanagement Markus Wartenberg, Das Lebenshaus e.V Nachsorgeschemata für unterschiedliche Krankheitsstadien Wie individuell ist die Nachsorge? Welche Methode, bei wem, wie oft? „Naturheilkunde“ für Patienten mit Nierenkrebs: Komplementär, alternativ oder überflüssig? Was sind komplementäre und alternative Therapien? Ist wirklich jedes Nahrungsergänzungsmittel positiv? Was soll ich vermeiden, wo muss ich aufpassen und was kann helfen? Bildgebende Diagnostik und deren Strahlenbelastung: Was ist ein CT, MRT, Knochenszintigramm, was wird wann angewandt und wie hoch ist die Strahlenbelastung? 14:30 Pause 15:00 Session 3: Medikamentöse Therapien Welche medikamentösen Optionen / Konzepte gibt es? Was sind Target-Therapien? Welche Target-Therapien kommen für wen und in welchem Erkrankungsstadium in Frage? Stimmt die Dosierung meiner Target-Therapie? Eine Übersicht der Dosierungsschemata für verschiedene Target-Therapien. Welche Dosierung ist wann und für wen geeignet? Aktuelle und zukünftige Studien zur Nierenkrebs-Therapie: Was gibt es Neues? Eine Übersicht der Studien, neuer Substanzen und ihrer Fragestellungen und Möglichkeiten. 16:30 Pause 17:00 Session 4: Ihre Fragen an die Experten Moderation: Berit Eberhardt 18:00 Ende erster Tag 19:30 Dinner - Buffet 1 NIERENKREBS Nebenwirkungsmanagement bei Target-Therapien: Was muss ich beachten, was kann ich selber tun? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Welche Möglichkeiten zur Linderung gibt es? Können Nebenwirkungen gefährlich sein? 13:00 Offizielles Ende 4. Nierenkrebs-Forum Verabschiedung und Ausblick Berit Eberhardt / Markus Wartenberg Unsere Referenten: Dr. Marc Azémar, Freiburg Dr. Viktor Grünwald, Hannover Prof. Dr. Axel Häcker, Mannheim PD Dr. Henrik Michaely, Mannheim PD Dr. Alexander Muacavic, München PD Dr. Carsten Ohlmann, Homburg Prof. Dr. Jan Roigas, Berlin Prof. Dr. Matthias Schwarzbach, Frankfurt-Höchst PD Dr. Michael Staehler, München PD Dr. Thomas Steiner, Erfurt Prof. Dr. Stephan Störkel, Wuppertal PD Dr. Ralf Willkowski, Bad Trissl 27 2011 1 WissensWert Besonderheiten von kleinen Raumforderungen an der Niere Wie ist die richtige Vorgehensweise bei kleinen Raumforderungen an der Niere und welche Rolle spielt dabei eine Biopsie? Diese Fragestellung wurde sowohl bei dem Treffen des Deutschen Netzwerks Nierentumoren von Prof. Dr. Andres Jan Schrader als auch auf dem ESOU Kongress von Prof. Dr. Jan Roigas präsentiert. In diesem Artikel werden die beiden Vorträge zusammengefasst dargestellt. Aufgrund der immer besser werdenden Diagnostik können Nierenzelltumore bereits erkannt werden, wenn sie noch sehr klein sind. So sind 48-66% aller entdeckten Tumoren ≤ 4cm. Die Behandlung dieser so genannten kleinen renalen Raumforderungen (englisch „small renal masses“), die bei rund 60 - 70% der neudiagnostizierten Patienten vorliegen, wird zunehmend diskutiert. Prinzipiell sind Raumforderungen der Niere in circa 80% der Fälle bösartig (maligne) - bei kleinen Tumoren und älteren Patienten ist aber die Rate an gut­ artigen (benignen) Tumoren ca. 3,5fach höher. Mehreren Studien zu Folge weisen kleine renale Raumforderungen noch folgende Merkmale auf: n Zumeist sehr langsames Wachstum - die durchschnittliche Wachstumsrate beträgt 0,28cm im Jahr, n seltenere Ausdehnungen in das umgebende Gewebe, n das Zellbild ist nicht so stark verändert und n das Potential einer Metastasenbildung liegt bei 1 bis max 5% pro Jahr. 28 Grundsätzliche Behandlungsmethoden bei kleinen Raumforderungen sind: 1) Active Surveillance also: aktive Überwachung 2) Chirurgische Entfernung der Tumormasse durch eine komplette Nierenentfernung oder heute anzustreben partielle Nierenentfernung 3) Lokal-ablative Verfahren wie: Kryoablation oder Radiofrequenzablation Bei der Wahl der entsprechenden Behandlungsmethode sind sowohl tumorspezifische (Größe, Aussehen und Lage des Tumors) als auch patientenspezifische Faktoren (wie z.B. das Alter, andere Vorerkrankungen, Nierenfunktion, die persönlichen Lebensumstände/-wünsche und die patienteneigene Präferenz der Behandlung) ausschlaggebend. In Einzelfällen können die Ergebnisse aus Voruntersuchungen, wie beispielsweise einer Biopsie zur histologischen Sicherung vor einer Behandlung, eine entscheidende Rolle spielen. Doch gerade die Biopsie wird bei kleinen renalen Raumforderungen oft kontrovers diskutiert. Tatsächlich muss ein Arzt z.B. folgende Fragestellungen gegeneinander abwägen: Welche Biopsietechnik soll angewandt werden, gibt es eine Indikation für eine Biopsie, besteht die Möglichkeit von Komplikationen (Blutungen, Infektionen etc.) oder einer Tumorzellverschleppung? Eine Auswertung von sieben verschiedenen Veröffentlichungen lässt folgende Schlussfolgerungen zur Effizienz von Biopsien zu: n In 90% aller Fälle wurde korrekt zwischen gut- und bösartigen Tumoren differenziert. n Die besten Biopsieergebnisse wurden bei Tumoren > 4cm erzielt. n Nur 3-22% aller Biopsien waren ergebnislos. INFO Active surveillance Unter active surveillenance („aktive Überwachung“) versteht man eine Strategie, bei der ein Patient erst behandelt wird, wenn ein Fortschritt seiner Erkrankung vorliegt oder der Patient eine Behandlung wünscht. Watchful waiting Watchful Waiting („beobachtendes Abwarten“) ist eine Strategie, bei der ein Patient nur behandelt wird, wenn die Erkrankung Beschwerden ver­ ursacht. Erst dann wird eine, an den Beschwerden orientierte Therapie eingeleitet. 2011 1 NIERENKREBS Anteil maligner Nierentumore in Abhängigkeit von der Tumorgröße 100 95.5 90.1 80 60 87.0 80.1 78.0 77.7 93.7 53.8 46.3 40 22.4 20 22.0 19.9 9.9 13.0 4.5 0 0.0 < 1.0 1.0 < 2.0 2.0 < 3.0 gutartig (%) Die Behandlung von kleinen Raumforderungen Im New England Journal of Medicine haben international anerkannte Nierenkrebsexperten im Jahr 2010 Empfehlungen bezüglich der Behandlung von kleinen Raumforderungen an der Niere zusammengefasst. So schlagen diese Spezialisten eine aktive Überwachung (active surveillance) der kleinen Raumforderung bei Patienten besonders dann vor, wenn der Allgemeinzustand des Patienten nicht allzu gut ist und das damit verbundene Operationsrisiko somit zu hoch wäre. Auch eine von vorneherein eher schlechte Nierenfunktion spricht für diese Vorgehensweise. Hierbei ist es wichtig zu betonen, dass sich der behandelnde Arzt und der Patient nach ausführlicher Diskussion gemeinsam für dieses Konzept entscheiden sollten und sich beide zusammen jederzeit für eine weitere Behandlung entscheiden können. Lokal-ablative Verfahren wie Kryo- oder Radiofrequenzablation werden z.B. für Hochrisikopatienten mit einer Tumorgröße 3.0 < 4.0 4.0 < 5.0 Tumorgröße in cm 5.0 < 6.0 6.0 < 7.0 6.3 > 7.0 bösartig (%) von ≤ 3cm Durchmesser vorgeschlagen, die sich gegen eine aktive Überwachung entschieden haben. Die Entscheidung welches der beiden Verfahren eingesetzt wird, sollte mit einem erfahrenen Arzt diskutiert werden. Gerade bei kleinen Raumforderungen stellen die Experten heraus, dass eine Nierenteilresektion als Standardtherapie anzusehen und zu bevorzugen ist. Diese Empfehlung basiert auf den positiven Daten, die bei Patienten mit einer nierenerhaltenden Operation beobachtet wurden. Bei der Nachverfolgung der Operationsergebnisse wurden keine negativen onkologischen Folgen und keine gravierenden Komplikationen durch diese Art von Operation festgestellt. Abhängig von der Expertise kann diese partielle Nephrektomie dabei offen, laparoskopisch oder mit Roboterunterstützung durchgeführt werden. Eine komplette Nierenentfernung wird von diesen Experten nur vorgeschlagen, wenn die kleine Raumforderung so ungünstig liegt, dass z.B. bei der Operation wichtige Gefäße der Niere verletzt werden könnten. Zusammenfassung: n Eine Biopsie sollte eine Einzelfallentscheidung sein und wird nicht standardmäßig eingesetzt. n In diesen Einzelfällen erweist sich die Biopsie jedoch als entscheidender Faktor vor z.B.: einer focalen (Kryo- oder Radiofrequenzablation) oder systemischen Therapie. n Im Falle einer Operation einer kleinen Raumforderung ist eine Teilentfernung der Niere als Standard anzusehen. n Die Strategien „aktive Überwachung“ und „beobachtendes Abwarten“ können bei ausgesuchten Fällen zur Anwendung kommen (ältere Patienten, signifikante Begleiterkrankgungen, kleine asymptomatische Tumore). Mehr zu Lokalablativen Verfahren und chirurgischen Therapien finden Sie in unserem großen Nierenkrebs­ ratgeber. 29 2011 1 WissensWert RECORD–3 Studie bei fortgeschrittenem oder metastasiertem Nierenzellkarzinom Eine unverblindete, sequentielle, multizentrische Studie der Phase II zum Vergleich der Wirksamkeit und Verträglichkeit von Everolimus gefolgt von Sunitinib, im Vergleich zu Sunitinib gefolgt von Everolimus in der Erstlinientherapie des fort­ geschrittenen/metastasierten Nierenzellkarzinoms. In den letzten Jahren konnten mit der Zulassung neuer wirksamer Substanzen bereits wichtige Erfolge in der Behandlung des Nierenzellkarzinoms erzielt werden. Ein wesentliches Maß für den Therapieerfolg ist die Zeit, in der die Tumorerkrankung nicht voranschreitet, die so genannte progressionsfreie Zeit – diese Zeit zu verlängern ist ein wichtiges Ziel jeder Krebstherapie. Um dies zu erreichen, werden die vorhandenen Therapien aufeinanderfolgend – also in Sequenz – eingesetzt. Die in dieser Studie eingesetzten Substanzen gehören zwei verschiedenen Wirkstoffklassen an: Zum einen Everolimus (Afinitor©) als Vertreter der mTOR-Inhibitoren, zum andern Sunitinib (Sutent ®), welches zu den Tyrosinkinase-Hemmern zählt. Beide Substanzen sind für die Behandlung des fortgeschrittenen oder metastasierten Nierenzellkarzinoms zugelassen, wobei Everolimus bislang erst in der Zweitlinientherapie (also nach Krankheitsprogression oder Unverträglichkeit einer vorhergehenden systematischen Therapie) eingesetzt wurde. In den bisher durchgeführten klinischen Studien wurden fast ausschließlich Patienten mit klarzelligem Nierenzellkarzinom berücksichtigt. An der RECORD-3 Studie können Patienten teilnehmen, deren Nierenzellkarzinom eine nicht klarzellige Histologie(z.B. papillär, chromophob) hat, mindestens eine messbaren Tumorläsion aufweist und die bisher noch keine systemische Therapie durchgeführt haben. 30 Die Studienteilnehmer erhalten zuerst entweder Everolimus oder Sunitinib (randomisiert). Kommt es unter der Therapie zu einer Krankheitsprogression oder Unverträglichkeit erfolgt der Wechsel zum jeweils anderen Wirkstoff. Ziele der Studie sind u. a. die Untersuchung, ob sich in den beiden Therapiegruppen das progressionsfreie Zeitintervall unterschiedet, der Vergleich der Sicherheitsprofile der beiden Wirkstoffe sowie die Untersuchung krankheitsbezogener Symptome und der Lebensqualität der Patienten unter Therapie. Die Studie findet an 4 bundesweit verteilten Zentren seit April 2009 statt. Wir haben für Sie die Angaben der Studie zusammengefasst, dieser kurze Überblick erhebt aber keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Ob Sie als Betroffene(r) für diese Studie infrage kommen, sollten Sie zunächst mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Letztendlich kann nur der Prüfarzt eines Studienzentrums nach einer eingehenden Untersuchung feststellen, ob ein Patient an dieser Studie teilnehmen kann. Studien-Design Phase II Hier werden die Wirkung, die Dosierung und die Darreichungsform (Tabletten, Infusion etc.) untersucht, um einen Anhaltspunkt für die Wirksamkeit zu bekommen. Die Studiendesigns können unterschiedlich sein: Prüfung des Wirkstoffs ohne Vergleichsarm, mit Vergleichsarm und mit oder ohne Cross-Over-Möglichkeit (Wechsel des Unter­ suchungsarms bei Fortschreiten der Erkrankung). Bei einer Cross-Over-Möglichkeit kann überprüft werden, welche Abfolge der Medikamente ggf. wirksamer ist. Randomisiert Zuordnung des Patienten zum Testwirkstoff bzw. Kontrollwirkstoff oder Placobo nach dem Zufallsprinzip Multizentrisch Durchführung der Studie an mehreren Institutionen (national / international) Prospektiv Untersuchung von Daten, die erst nach Konzeption einer Studie mit gezielter Fragestellung und Studienprotokoll erhoben werden Open Label Prüfarzt und Patient wissen, welchen Wirkstoff der Patienten erhält 2011 1 NIERENKREBS RECORD-3 Studien-Name: Vergleich der Sequenz Everolimus gefolgt von Sunitinib gegenüber Sunitinib gefolgt von Everolimus als Erstlinientherapie bei Patienten mit lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem Nierenzellkarzinom. Status: Studie ist aktiv/offen (Beginn: 24. April 2009, voraussichtliches Rekrutierungsende: 1. Halbjahr 2011) Protokoll-ID: AUO: AN 27/09 ClinicalTrials.gov: NCT00903175 CRAD001L2202, EUDRACT 2009-011056-21 Patientenzahl: 390 Studienarme: Behandlung, randomisiert, unverblindet, 2 Studienarme: • Everolimus (bis zum Progress oder Unverträglichkeit) gefolgt von Sunitinb • Sunitinb (bis zum Progress oder Unverträglichkeit) gefolgt von Everolimus Dosierung: Everolimus: Sunitinib: Einschlusskriterien: • Patienten mit einem fortgeschrittenen/metastasierten Nierenzellkarzinom bestätigter klarzelliger oder nicht klarzelliger Histologie • Alter zwischen 18 und 100 Jahren • mind. eine messbare Läsion nach RECIST Kriterien • Patienten mit vorangegangener Nierentumorresektion oder Nephrektomie Ausschlusskriterien: • Vorherige systemische Therapie • Absehbarkeit eines notwendigen großen operativen Eingriffs • Operation 4 Wochen vor Studieneintritt • schlecht kontrollierte Hypertonie oder Diabetes mellitus, • schwere Wundheilungsstörung, • Strahlentherapie innerhalb von 28 Tagen vor Studientherapie, • schwerwiegende Herzerkrankungen Studienleiter: Prof. Dr. med. Christian Doehn, Urologische Klinik des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein, Campus Lübeck Durchführung: 4 Zentren bundesweit (insgesamt 130 weltweit) Website: www.dgu-forschung.de/klinischestudien.html /Nierenzellkarzinom Lübeck 10 mg oral zweimal täglich 50mg oral einmal täglich vier Wochen, dann 2 Wochen Pause INFO Ansprechpartner: Berlin Praxis Klausmann/Welslau Aschaffenburg Simone Streitenberger [email protected] Universitaetsklinikum SH Lübeck Prof. Dr. Christian Doehn, M.D. [email protected] Aschaffenburg Weiden Für weitere Informationen steht Ihnen auch Frau Heidrun Rexer von der AUO Geschäftsstelle zur Verfügung: Telefon: 039827 / 79 677 Fax: 039827 / 79 678 Mobil: 0173/907 67 15 Klinikum Weiden Irene Baunoch irene.baunoch@kliniken-nordober­- pfalz.ag Charité Campus Mitte Berlin PD Dr. Steffen Weikert 31 2011 1 WissensWert Sport fördert körperliches und psychisches Wohlbefinden Jährlich erkranken in Deutschland etwa 425.000 Menschen an Krebs. Die Tendenz ist steigend: Experten gehen davon aus, dass die Zahl der Neuerkrankungen bis zum Jahr 2030 um 50 Prozent ansteigen wird. Doch zu dieser schlechten Nachricht gibt es auch eine gute: Körperliche Aktivität und Sport können das allgemeine Risiko, an bestimmten Krebsformen zu erkranken, vermindern. Dazu zählen vor allem Darmkrebs sowie der nach den Wechseljahren auftretende Brust- und Gebärmutterschleimhautkrebs. Aber auch Menschen mit anderen Krebsarten und bereits Erkrankte, können Ihr Wohlbefinden und Selbstvertrauen durch spezielle Bewegungsprogramme, wie sie an der Goethe-Universität in Frankfurt entwickelt werden, steigern. Denn Bewegung beeinf lusst nicht nur die unmittelbar tumorbedingten Symptome, sondern auch therapiebedingte Nebenwirkungen, insbesondere die der Chemo- und Target-Therapien. Schon während der Therapiephase aktiv werden Aktuelle wissenschaftliche Daten belegen, dass sich die physische und psychische Gesundheit der Patienten bei zahlreichen Krebsarten verbessern lässt, wenn sie zusätzlich zur herkömmlichen Therapie körperlich aktiv sind. Speziell in der frühen Therapiephase verhindern klassisch strukturierte Bewegungsinterventionen bei vielen Patienten die Abnahme der Leistungs­ fähigkeit und verkürzen ihren Krankenhausaufenthalt. Die häufigste und mitunter schwerwiegendste Nebenwirkung der Krebserkrankung und der angewandten Therapie ist die multifaktorielle Erschöpftheit, das »FatigueSyndrom«, von der mehr als 60% der Behandelten betroffen sind. Sport- und bewegungstherapeutische Programme scheinen dieses Syndrom besonders effektiv beeinf lussen zu können, wie aktuelle Untersuchungen der Frankfurter Arbeitsgruppe »Sport und Krebs« belegen: 32 Nordic Walking eignet sich hervorragend zum sanften Einstieg in sportliche Aktivitäten. Nach vier und 16 Wochen zeigt sich eindrucksvoll, dass leichtes körperliches Training den Verarbeitungsprozess von Nebenwirkungen günstig zu beeinf lussen vermag. Aber nicht nur die Fatigue-Symptomatik nimmt ab- auch die Ausdauerleistungs­ fähigkeit verbessert sich. Die Betroffenen berichten über eine Steigerung der Lebensqualität und können ihren Alltag leichter bewältigen. Nach drei Monaten lässt sich darüber hinaus eine verbesserte Anpassungsfähigkeit des Herz-Kreislauf-Systems nachweisen. Zusätzlich kann Bewegung in der Akutphase der Krebstherapie Patienten die Angst vor Überforderung nehmen und damit ihrer körperlichen Inaktivität vorbeugen. So wird bereits in der frühen Therapiephase einer Abnahme der Leistungsfähigkeit, möglichem Muskelschwund, psychischer Belastung und Erschöpfungsgrad effektiv entgegengesteuert. Nach der Therapiephase am Ball bleiben In der onkologischen Nachsorge ist körperliche Aktivität bereits ein fester Bestandteil der Rehabilitation. Als positive Wirkungen sind hier vor allem die Verbesserung des Allgemeinzustandes und der körperlichen Fitness hervorzuheben. Die körperliche Ausdauer (aerobe Kapazität) der Patienten nimmt zu, und sie fühlen sich subjektiv wohler. In dieser Phase ist es wichtig, nachhaltig zu motivieren und eine positive Einstellung zum Sport zu etablieren, damit die Patienten auch langfristig aktiv bleiben. Dies ist umso wichtiger, als bewegungs­ therapeutische Maßnahmen auch das Risiko von Begleiterkrankungen wie bspw. HerzKreislauferkrankungen oder Stoffwechsel­ erkrankungen mindern. 2011 Maßgeschneiderte Programme senken Abbrecherquote Diese Befunde lieferten die wissenschaftliche Grundlage für zunehmende Sportund Bewegungsangebote als unterstützende Maßnahme während und unmittelbar nach der onkologischen Behandlung. Moderates Ausdauer- und Krafttraining unter professioneller Anleitung kann Tumorpatienten empfohlen werden, solange keine absoluten oder relativen Kontraindikationen vorliegen. Um dies beurteilen zu können, bedarf es einer engen Abstimmung zwischen Onkologen und Sportmedizinern. Günstig erscheinen Trainingseinheiten mit moderater Intensität von 30 Minuten Dauer an mindestens drei bis vier Tagen pro Woche. Eine sportmedizinische Eingangsunter­ suchung ist unbedingt zu empfehlen, um den Rahmen des Sportprogramms zu definieren. Das Trainieren in der Gruppe bietet sozialen Rückhalt, Anerkennung und Freude an der Bewegung. Dennoch gibt es gerade bei längerfristig orientierten Programmen hohe Abbrecherquoten. Ersten Frankfurter Ergebnissen zufolge benötigen insbesondere onkologische Patienten, die bereits bei der Eingangsuntersuchung unterdurchschnittliche Ausdauer zeigten, kontinuierliche Unterstützung, etwa über sportmedizinische Beratungs­ angebote. Auf Grundlage der sportmedizinischen Untersuchungsergebnisse inklusive leistungs­ relevanter Parameter, erarbeiten Sport­ wissenschaftler individuelle Strategien zur Steigerung der körperlichen Aktivität im Alltag. In einem ca. 20-minütigen Beratungsgespräch werden die Testergebnisse erklärt und der zukünftige individuelle Trainingsplan in Abhängigkeit der persönlichen Präferenzen vorgestellt. Neben der detaillierten Ergebnisdarstellung der physiologischen und trainingsrelevanten Parameter, erhalten die Teilnehmer ausführliche Informationen und Tipps zum zukünftigen ausdauerbasierten Training (Häufigkeit, Dauer, Intensität, Sportdokumentation etc.) und dessen möglicher Umsetzung. 1 ERKRANKUNG & LEBEN Die Patienten empfinden die individuelle Betreuung als zusätzliche Motivationsstütze, körperlich aktiv zu bleiben. Die selbst herbeigeführte, messbare Steigerung von Leistungsfähigkeit und Lebensqualität unterstützt folglich die Motivation und Nachhaltigkeit der Aktivität. Drei Viertel der Teilnehmer berichten, dass sie auch nach Abschluss der persönlichen Betreuung ihr Trainingsprogramm beibehalten. Risiken körperlicher Aktivität während der Krebstherapie Zu intensives Training kann in seltenen Fällen zu Überbelastungen führen und sich in Schlafstörungen nach den Trainingstagen niederschlagen. Die Folge ist ein allgemeines Erschöpfungssyndrom mit Zunahme des Fatigue Syndroms, das sich negativ auf die Motivation der Patienten auswirkt. In den ersten 24 Stunden nach einer Chemotherapie sollte man sich, wenn überhaupt, nur leicht körperlich betätigen. Das gleiche gilt derzeit für Patienten, die eine Ganz­ körperbestrahlung erhalten. Demgegenüber kann während einer Chemotherapie, die aus mehreren Zyklen besteht, an den behandlungsfreien Tagen trainiert werden. Auch Patienten unter Target-Therapie können sich jederzeit sportlich betätigen. Im Verlauf einer sportmedizinischen Eingangsunter­ suchung, die jeder Trainingsaufnahme vorausgehen sollte, muss die Trainingsintensität an den aktuellen Zustand des Patienten und an die vorgesehenen Behandlungsschritte angepasst werden. Wettkampf- und Kontaktsport sind weniger geeignet. Die positiven Wirkungen von Sport und Bewegung in der Prävention und Behandlung wie auch in der Rehabilitation und Nachsorge bösartiger Neubildungen sind wissenschaftlich gut belegt. Körperliche Aktivität sollte nach der Diagnosestellung »Krebs« so früh wie möglich aufgenommen werden. Der Ausbau f lächendeckender Angebote und deren Vermittlung an die Patienten stehen im Mittelpunkt. Patientin bei einer Untersuchung im Rahmen der Sportstudie Beim Training in der Gruppe bestimmt jeder Teilnehmer sein eigenes Tempo. INFO Die Abteilung Sport­medizin der Johann Wolfgang GoetheUniversität: Die Forschungs- und Arbeitsschwerpunkte der Abteilung Sportmedizin liegen in den Bereichen Gesundheit, Prävention und Bewegung. Die Abteilung wird von Prof. Dr. med. Dr. phil. W. Banzer geleitet. Das interdisziplinäre Team setzt sich aus Sportmedizinern, Sportwissenschaftlern und Ernährungs­wissen­schaftlern zusammen und bietet Krebspatienten langjährige Erfahrungen in ihrer sportlichen Betreuung. 33 2011 1 WissensWert ERKRANKUNG & LEBEN „Mein Freund der Krebs.“ von Rudolf Pantze Diese Überschrift hatte ich gewählt für meine eigenen Aufzeichnungen über meine Krebserkrankung, den Krankheitsverlauf sowie Erfahrungen und Gedanken. Bei der Suche im Internet fand ich, dass es bereits ein Büchlein mit diesem Titel gibt, geschrieben von Kurt Becker. Es ist ver­ griffen, aber ich konnte es antiquarisch erwerben. Das Überraschende: der Autor schreibt nichts über Krebsart und Behandlungen. Er schreibt über seine Gedanken und veränderte Lebenseinstellungen, über seine Freude am Leben, die er zusammen mit seiner Frau ganz neu entdeckt hat. Er schreibt dies alles wie einen Brief oder Notizen für seine Frau. Er beschreibt, wie sie gemeinsam das Lachen neu entdeckt haben, das herzhafte Lachen, auch unmittelbar vor seiner Operation. Wie er nach dem Aufwachen aus der Narkose gleich angefangen hat zu singen. Wie sie später singend durch Gärten und Wälder gegangen sind, wie andere Menschen überrascht und freudig in das Singen eingestimmt haben. Kurz: er entdeckt die Lebensfreude wieder. Er beschreibt, wie vermeintliche Freunde sich zurückziehen, wie fern stehende Menschen unerwartet zu neuen, verläßlichen Freunden werden. Er beschreibt, wie er und seine Frau die Gegenwart des Heute neu entdecken, frei von der Sorge um das Morgen. Er findet Gelassenheit und schöpferische Muße wieder, frei von Hektik und sich jagenden Terminen. Und er kommt zu der Einsicht, dass es nicht hilft, seinen Krebs als Feind zu sehen. Mit einem Feind kann man sich nicht ausein­ andersetzen, man kann gegen ihn kämpfen, dabei aber nur siegen oder verlieren. Man kann ihn nicht kennen lernen. Und was ist ein Freund? „Er öffnet uns die Augen für neue Seiten des Lebens.“ Der Autor berichtet weiter: „Die Neigung wächst, alles was mir geschieht, als Baustein meines Lebens zu begreifen.“ 34 Rudolf Pantze in Lispense auf den Kapverdischen Inseln Er ist dankbar für den Reichtum des neuen Lebens, fragt aber auch: „Hätten wir das alles nicht auch zum Nulltarif bekommen können, ohne diese schreckliche Eintrittskarte?“ Diese Frage bleibt rhetorisch, sie wird nicht beantwortet. Nun könnte aber der Leser diese Frage aufgreifen und sie sich selbst stellen. Ich fürchte, dass die Antwort „nein“ heißen würde. Denn der Volksmund weiß zwar: durch Schaden wird man klug. Aber: nur durch Schaden? Es gäbe ja noch die Möglichkeit, aus den Erfahrungen anderer Menschen zu lernen. Jeder zweite Mensch in Deutschland wird persönlich mit dem Thema Krebs konfrontiert. Da spricht nicht das Geringste dagegen, sich mit den Erfahrungen anderer Menschen zu beschäftigen. So müßte niemand aus allen Wolken fallen, wenn es ihn selbst betrifft. Niemand muss in die übliche, aber einfallslose Schrecken-Angst-HektikStreß-Reaktion verfallen, wenn er sich rechtzeitig über ein alltägliches und all­ gegenwärtiges Lebensthema informiert. Man kann dies als Überlebenstraining sehen! Nicht im fernen Dschungel oder in der fernen Wüste, sondern Lebenstraining im Alltag und für den Alltag. Man kann reden mit Menschen, die gerade eine persönliche Erfahrung mit einer Krebserkrankung machen oder gemacht haben. Man kann hören auf ihre Gedanken über das Leben, ihre Einsichten, ihre Wünsche und Hoffnungen. Es sind nicht wenige, die dann sprechen über das, was sie gelernt haben. Nicht wenige sagen, dass sie gelernt haben, nein zu sagen. Sie haben gelernt, sich selbst ernst zu nehmen, ihre eigenen Wünsche nicht hinter denen anderer Menschen zurückzustellen. Und man sollte sich dann nicht wundern, wenn man vielleicht dieses hört: ich weiß gar nicht, ob ich dem Krebs böse sein soll. Ich habe so viel von ihm gelernt, auf das ich nie verzichten möchte. - Aber sollte ich ihm deshalb dankbar sein? Nein, das geht doch nicht! Bei so einer Krankheit! - Andererseits, hassen kann ich ihn auch nicht. Er hat mir Ruhe, Glück, Selbstvertrauen und Frieden gebracht. - Na ja, ein ganz kleines Danke trotzdem. Vielleicht stellen wir uns dann auch die Frage: Warum eigentlich? Warum ist Krebs schlimm? Ob wir eine ehrliche Antwort finden? Ohne Angst, ohne Vorurteil? Autor: Kurt Becker Titel: Mein Freund der Krebs - Erfahrungen mit einer Krankheit Verlag: Herder, 1994 ISBN 3-451-23308-8, Paperback, 93 Seiten Nur antiquarischen zu erwerben 2011 Das Lebenshaus 1 WissensWert Das Lebenshaus – persönlich: PD Dr. med. Carsten Ohlmann Wie sind Sie zum Lebenshaus gekommen? Eigeninitiative – ich hatte im Internet über das Lebenshaus gelesen und wollte gerne im Saarland etwas für das Lebenshaus tun. Auf einem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie kam ein erster Kontakt zustande, der in der ersten Patientenveranstaltung mit dem Lebenshaus im Saarland 2010 mündete. Warum ist Ihnen die Arbeit im Lebenshaus wichtig? Das fortgeschrittene Nierenzellkarzinom ist eine Erkrankung, mit der viele Ärzte wenig Erfahrung haben. Zudem hat sich die medikamentöse Therapie des Nierenzellkarzinoms in den letzten Jahren enorm weiterentwickelt. Es ist daher wichtig über das Lebenshaus eine Anlaufstelle für Patienten zu haben, die mit der Diagnose Nierenzellkarzinom Hilfe suchen. Mir als Behandler bietet das Lebenshaus die Möglichkeit eines Informationsaustausches mit Patienten und Angehörigen, was mir dabei hilft, die Therapie meiner Patienten in ihrem Sinne zu verbessern. Verraten Sie uns Ihre Hobbies? Joggen, Golf Haben Sie einen Buch-Tipp für uns? Tea-Bag von Henning Mankell Gibt es einen Lieblingsfilm? Pulp Fiction Kontakt: Klinik für Urologie Universitätsklinikum des Saarlandes Kirrbergerstr. 1 66424 Homburg/Saar www.uks.eu/de Tel. 06841-16-24700 Fax. 06841-16-24795 Email: [email protected] PD Dr. med. Carsten Ohlmann ist seit Ende 2010 Mitglied im medizinischwissenschaftlichen Beirat des Lebenshaus Nierenkrebs. Weitere Mitglieder sind: Prof. Dr. med. Elke Jäger, Frankfurt – Onkologin Prof. Dr. med. Jan Roigas, Berlin – Urologe PD Dr. med. Bernhard Brehmer, Aachen – Urologe Dr. med. Viktor Grünwald, Hannover – Onkologe Prof. Dr. med. Hans Heinzer, Hamburg – Urologe PD Dr. med. Michael Staehler München – Urologe PD Dr. med. Thomas Steiner Erfurt – Urologe Prof. Dr. med. Stephan Störkel, Wuppertal – Pathologe Auf einen Blick : Name: PD Dr. Carsten-H. Ohlmann Wohnort: Zweibrücken Alter: 36 Beruf: Urologe Derzeitige Position: Oberarzt Klinik für Urologie Universitätsklinikum des Saarlandes Schwerpunkte: medikamentöse Tumortherapie mit Schwerpunkt Nierenzell- und Prostatakarzinom Diese Experten werden wir Ihnen nach und nach in den kommenden Ausgaben des WissensWert vorstellen. Lebensmotto/Wünsche: Berufsmotto: Wer auf hört, besser zu werden, hat aufgehört, gut zu sein. 35 2011 1 WissensWert Das Lebenshaus Das Lebenshaus – persönlich: Berit Eberhardt Welche Aufgaben übernimmst Du / übernehmen Sie im LH? Ich bin für den Bereich Nierenkrebs des Lebenshaus e.V. zuständig und habe ein vielfältiges Aufgabenspektrum. Hauptbestandteil ist nicht nur die Kommunikation mit Patienten, sondern auch mit unserem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat und unseren Sponsoren. Vor allem bei der Organisation der Nierenkrebs-Foren und der Projekt­planung für zukünftige Aufgaben und Projekte des Bereichs Nierenkrebs kommt mir meine Berufserfahrung im Projekt­management zu Gute. Des Weiteren schreibe ich Artikel für unseren Informationsbrief Wissenswert und pf lege unsere Homepage. Zusätzlich vertrete ich das Lebenshaus – Nierenkrebs bei der globalen Organisation IKCC (International Kidney Cancer Coalition). Warum ist es für Dich / Sie wichtig, sich im LH zu engagieren? Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie wichtig die Unterstützung bei der Diagnose Nierenkrebs ist. Das Lebenshaus hat mir durch seinen Patientenratgeber, den Nieren­ krebsforen und dem Expertentelefon eine große Patientenkompetenz vermittelt. Die menschliche Unterstützung bekam ich durch das Krebs-Kompass-Forum und den direkten Kontakt mit anderen Nierenkrebspatienten und deren Angehörigen. Nach dem Tod meines Freundes habe ich lange gezögert, ob es der richtige Schritt ist, mich weiterhin mit dem Thema Nierenkrebs auseinanderzusetzen und mich für das Lebenshaus zu engagieren. Aber mit jedem geführten Patientengespräch und mit jeder neuen Idee, wie man Patienten besser unter­ stützen kann, wird mir immer bewusster, dass das die beste Entscheidung in meinem Leben gewesen ist und dass bei diesem Verein mein Engagement gebraucht wird. 36 Was kann man sich beruf lich schöneres wünschen, als wenn der Beruf zur Berufung wird? Was machst Du / machen Sie außer Deinem / Ihrem Engagement im LH sonst noch? Meine Familie und Freunde sind mein höchstes Gut. Außerdem habe ich erst durch meinen verstorbenen Lebensgefährten, der ein wahrer Meisterkoch war, die Liebe zum Kochen, Backen und das Ein­ kochen entdeckt. Ich fabriziere mittlerweile die wildesten Marmeladenkreationen – etwa Blaubeere mit Pfeffer und Muskat oder Brombeere mit Amaretto und gerösteten Mandeln. Zusätzlich muss ich mindestens einmal in der Woche beim Sport richtig Dampf ablassen – dann gleich für 4 Stunden: ich gehe gerne Schwimmen, mache Aquapower und am liebsten Hot Iron – ein Langhantel-Ganzkörpertraining. Hast Du / Sie ein Lieblingsbuch? Ich lese kaum noch – ich höre lieber. Was als Kind mit Kinderhörspielkassetten an­ gefangen hat, ist heutzutage meine Leidenschaft: Hörbücher und Hörspiele. Und ich liebe sie immer noch die „Drei Fragezeichen“ – DIE Hörspielserie aus meiner Jugend und inzwischen bei Folge 143 angelangt. Ansonsten liebe ich Krimis und Thriller von z.B. Michael Connelly, Karin Slaughter etc. pp. Hin und wieder aber auch eine Mischung aus Fantasy und Thriller – am liebsten mit Zeitreisen wie z.B: „Timeline“ von Michael Crichton oder „Das Jesus Video“ von Andreas Eschbach. Gibt es einen Lieblingsfilm? Wie immer gibt es hier keinen ausschließlichen Lieblingsfilm – hoffnungslos romantisch sind meine Lieblingsfilme: „Zimmer mit Aussicht“ und „Green card“ und Auf einen Blick : Name: Berit Eberhardt Wohnort: Berlin und Bad Nauheim Alter: 40 Jahre Geburtstag: 26.09.1970 Im LH seit: November 2010 ansonsten liebe ich die alte „Star Wars“ Triologie und bin zugegebenermaßen ein kleiner „Trekkie“ – Star Trek Fan. Verrätst Du / verraten Sie uns Deine / Ihre Leibspeise: Ich liebe Kekse, Kuchen und Torten OHNE Schokolade – ich kann Schokolade nicht leiden! Ansonsten Nudeln in allen Variationen, viel Gemüse und Obst – Pomelos mag ich ganz besonders. Wie lautet Dein / Ihr Lebensmotto? Viel mehr, als unsere Fähigkeiten, sind es unsere Entscheidungen, die zeigen, wer wir wirklich sind. (Albus Dumbledore, Harry Potter Band 2) 2011 Das Lebenshaus 1 WissensWert An den Vereinsvorstand Das Lebenshaus e.V. Usa-Strasse 1 D-61231 Bad Nauheim Deutschland # Einfach ausschneiden, ausfüllen und per Post oder Telefax an + 49 (0) 6032-9492-885 senden. Antrag auf Mitgliedschaft 1. Ja, F Fördernde Mitgliedschaft A Aktive Mitgliedschaft ich möchte „mein/unser Lebenshaus e.V.“ (Amtsgericht Friedberg – VR 1152) – dessen Vereinszwecke/-ziele – gerne unterstützen und beantrage gemäß Satzung des gemein-nützigen Vereins (§ 3 Punkte 1. bis 4.) folgende Mitgliedschaft: (Einzelpersonen, Firmen, Kliniken, Praxen, Organisationen, etc.): Unterstützt den Verein durch Zahlung eines jährlichen Förder-/Spendenbeitrages. Fördernde Mitglieder sind nicht stimmberechtigt in der jährlichen Mitgliederversammlung und können auch keine Ämter/ Funktionen innerhalb des Vereins wahrnehmen. (nur Einzelpersonen): Unterstützt den Verein nicht nur durch Zahlung eines jährlichen Förder-/Spendenbeitrages, sondern durch aktive Mitarbeit. Aktive Mitglieder möchten/können an der Versammlung der stimmberechtigten Mitglieder ( jährliche Mitgliederversammlung) teilnehmen und Ämter/Funktionen innerhalb des Vereins wahrnehmen. 2. Persönliche Daten: Vorname/Name:........................................................................................................................................................................................................ Straße/Nr.:................................................................................................................................................................................................................. PLZ/Ort/Land:........................................................................................................................................................................................................... Telefon:.......................................................................Fax:........................................................................................................................................ Mobil-Tel.:...................................................................E-Mail:............................................................... @................................................................ Geb.-Datum:................................................................Beruf:..................................................................................................................................... 3. Ich gehöre zur folgenden Personen/-Interessengruppe: ❏ Patient/in ❏ Angehörige/r, Freund/in (Begleiter) ❏ Psychologe/in oder Therapeut/in ❏ Vertreter/in Organisation/Verband/Institut etc. Medizinische Fachkraft ❏ einer Praxis ❏ einer Klinik/Reha-Klinik Mitarbeiter/in ❏ eines Unternehmens ❏ einer Krankenkasse ❏ Sonstige/r – wenn ja welche/r?...................................................... 4. Ich bin erkrankt an oder interessiere mich für: ❏ GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) ❏ Sarkom: Welche Diagnose/welcher Subtyp?.................................................................................. ❏ Nierenkrebs: Welche Diagnose/welcher Subtyp?.................................................................................................................................................. 37 2011 1 WissensWert 5. Ich unterstütze den Verein mit folgendem Jahres-Mitgliedsbeitrag (bitte ankreuzen): ❏ 50,-- EURO (MINDESTBEITRAG) ❏ 75,-- EURO ❏ 100,-- EURO ❏ ____,-- EURO = freiwillig höherer Jahresbeitrag. (Bitte Betrag eintragen!) ❏ KEIN BEITRAG (Härtefall-Regelung): Ich beantrage die beitragslose Mitgliedschaft aus „finanziellen Gründen“, weil: ........................................ ................................................................................................................................................................................................................................. ❏ Ich bin damit einverstanden, dass meine Förderung eventuell in den gedruckten Medien (Magazin, Infobrief, Jahresbericht etc.) des Lebenshauses veröffentlicht wird. ❏ Ich wünsche keine Veröffentlichung. 6. Ermächtigung zum Einzug von Forderungen durch Lastschriften NUR FÜR DEUTSCHLAND: Sollte dieser ANTRAG AUF MITGLIEDSCHAFT angenommen werden, ermächtige(n) ich/wir Sie (Das Lebenshaus e.V. - sowie das vom Verein bevollmächtigte Kreditinstitut) widerruflich, die von mir/uns zu entrichtenden Zahlungen (angekreuzter/eingesetzter Betrag Punkt 5) wegen Mitgliedschaft im Verein „Das Lebenshaus e.V.“ bei Fälligkeit (immer zum 15.01. eines Jahres) zu Lasten meines/unseres Kontos durch Lastschrift einzuziehen. Inhaber:..................................................................................................................................................................................................................... Konto-Nr.:...................................................................BLZ:....................................................................... bei Bank/Institut:...................................................................................................................................................................................................... ................................................................................................................................................................................................................................. (genaue Bezeichnung des kontoführenden Instituts) Wenn mein/unser Konto die erforderliche Deckung nicht aufweist, besteht seitens des kontoführenden Kreditinstituts keine Verpflichtung zur Einlösung. Teileinlösungen werden im Lastschriftverfahren nicht vorgenommen. Ort, Datum..................................................................Unterschrift(en)...................................................................................................................... 7. Aufnahme als Vereinsmitglied: Mir ist bekannt, dass nach § 3 Punkt 4. der aktuellen Satzung über diesen Antrag alleine der amtierende Vereinsvorstand entscheidet. Eine mögliche Ablehnung durch den Vorstand ist nicht anfechtbar – ein Aufnahmeanspruch besteht nicht. FÜR INTERNE BEARBEITUNG DURCH DAS LEBENSHAUS: Antrag eingegangen – Datum:.................................... Durch Vorstand genehmigt / Datum:...............................❏ JA................................ ❏ NEIN Schreiben an Antragsteller – Datum:........................... Info/Daten an Finanzvorstand – Datum: .............................................................................. Vergebene Mitgliedsnummer: I___I___I___I___I-I___I___I-I___I___I-I___I-I___I Lfd. Nr. Jahr Indikat. Lkz Art (Beispiel: Lfd. Nr. 0000 – 2009 – Nierenkrebs – Deu. – Fördermitglied = Mitgliedsnummer: 0889-09-NI-D-F 38 2011 1 Das Lebenshaus Impressum Founding-Menber of „Unabhängig, fachkundig und engagiert!“ Die Organisation Für Patienten Mit Seltenen Soliden Tumoren: Das Lebenshaus e.V. n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Das Lebenshaus e.V. Seltene Solide Tumoren: GIST • Sarkome • Nierenkrebs International Kidney Cancer Coalition Hotline 0700-4884-0700 [email protected] www.daslebenshaus.org „Das Lebenshaus e.V.“ ist die Organisation für Patienten mit bestimmten seltenen soliden Tumoren wie GIST, Sarkome und Nierenkrebs, Angehörige und medizinische Fachkräfte. Die wesentlichen Aufgaben­ bereiche des Lebenshauses sind: n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Patienten­ organisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen und ihre Familien in den jeweiligen Indikationen zu erreichen. Das Lebenshaus ist eine gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einf lussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden, Sponsoring, Benefiz­ aktivitäten sowie Mitarbeit in EU-geförderten Projekten. Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder), eingetragen unter VR 1152 im Vereins­ register des Amtsgerichts Friedberg/Hessen. Vereinsorgane: Betroffenen-Vorstand, Mitgliederversammlung, Vereinssprecher, angestellte Mitarbeiter sowie zwei mediz.wiss. Beiräte führender Experten in den jeweiligen Indikationen. Spenden-/Bankkonto: Commerzbank Bad Nauheim - BLZ 513 800 40 Konto: 01 30 52 07 00 Bitte geben Sie bei Spenden Ihre komplette Adresse auf dem Überweisungsträger an, damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung für Ihre Steuerunterlagen zusenden können. Vielen Dank! Vereinsadresse: Das Lebenshaus e.V. Patientenorganisation Usa-Strasse 1, D-61231 Bad Nauheim GIST/Sarkome: Tel.: + 49 (0) 700 4884 0700 Nierenkrebs: Tel.: + 49 (0) 700 5885 0700 Telefax: + 49 (0) 6032-9492-885 Website: www.daslebenshaus.org Zentrale Email: [email protected] Dieser Infobrief „WissensWert“ ist ein kostenloses Informationsangebot des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. (V.i.S.d.P. Markus Wartenberg, Berit Eberhardt, Karin Kastrati) Ausgabe 1 = Februar 2011 – Auf lage 3.000 Ex. Der Bezugspreis ist im Mitgliedsbeitrag enthalten. Disclaimer / Haftungsausschluss ACHTUNG! Wir sind Patienten, Angehörige, Redakteure und freiwillige Mitarbeiter – keine Ärzte! Die Informationen dieses Infobriefes dürfen auf keinen Fall als Ersatz für professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte angesehen werden. Der Inhalt kann und darf nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen zu beginnen. Wir haben versucht, diesen Infobrief mit größtmöglicher Sorgfalt zu erstellen – dennoch sind Irrtümer und Änderungen möglich. Das ist menschlich! Hierfür übernehmen Herausgeber, Vorstand, Vereinssprecher, Redakteure, Beiräte, FremdAutoren und Gestalter keine Haftung. Sollten Sie Irrtümer und Änderungen finden, bitte machen Sie die Redaktion unmittelbar darauf aufmerksam: [email protected] Vielen Dank! 39 2011 1 WissensWert Das Lebenshaus Die wichtigsten Termine im Überblick Das Lebenshaus e.V. Terminkalender: März, April und Mai 2011 MÄRZ 2011 Datum Ort Veranstaltung 02.03.2011 Oberursel Reg. GIST-Gruppe Rhein-Main 09.03.2011 München Reg. NIER-Gruppe „Treffpunkt Nierenkrebs München“ 14.03.2011 Berlin Reg. NIER-Gruppe Berlin 16.03.2011 Nürnberg Reg. GIST-Gruppe Nürnberg 17.03. – 19.3.2011 Berlin Sarkomkonferenz für Ärzte 18.03. – 20.03.2011 Wien EAU - European Association of Urology 26.03.2011 Frankfurt Krebsinfotag in der Commerzbankarena 30.03.2011 München Reg. NIER-Gruppe „Treffpunkt Nierenkrebs München“ 31.03.2011 Heilbronn Reg. NIER-Gruppe Heilbronn-Franken 01.04. – 02.04.2011 Frankfurt 4. Nationales Lebenshaus Nierenkrebs-Forum 04.04.2011 München Reg. GIST-Gruppe München 11.04.2011 Berlin Reg. NIER-Gruppe Berlin 13.04.2011 Bochum Reg. GIST-Gruppe Rhein-Ruhr 14.04.2011 Berlin Reg. GIST-Gruppe Berlin 15.04. – 16.04.2011 Berlin 4th EU Perspectives in Genitourinary Cancers 27.04.2011 München Reg. NIER-Gruppe „Treffpunkt Nierenkrebs München“ 28.04.2011 Heilbronn Reg. NIER-Gruppe Heilbronn-Franken 30.04.-03.05.2011 Wiesbaden Kongress der DGIM (Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin) 05.05.2011 Hannover Reg. GIST-Gruppe Hannover 09.05.2011 Berlin Reg. NIER-Gruppe Berlin 10.05.2011 Köln Reg. GIST-Gruppe Köln-Bonn 18.05.2011 Bochum Reg. GIST-Gruppe Rhein-Ruhr 25.05.2011 München Reg. NIER-Gruppe „Treffpunkt Nierenkrebs München“ 26.05.2011 Heilbronn Reg. NIER-Gruppe Heilbronn-Franken APRIL 2011 MAI 2011 Unterstützen Sie Ihr Lebenshaus und unsere gemeinsame Arbeit durch eine Spende! n Betroffene informieren n Interessen vertreten n Behandlung optimieren n Forschung unterstützen n Hoffnung geben 40 Dresdner Bank Bad Nauheim BLZ: 513 800 40 Konto: 0130520700