Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen Krankheitsübersicht Chronische Niereninsuffizienz KINDERNETZWERK AN ALLE BEZIEHER UND NUTZER DIESER KRANKHEITSÜBERSICHT Mit den in dieser Krankheitsübersicht enthaltenen Informationen bietet das Kindernetzwerk e.V. lediglich einen ersten Überblick über die Erkrankung, die Behinderung oder das entsprechende Schlagwort. Alle Informationen werden nach bestem Wissen – mit tatkräftiger Unterstützung unseres pädiatrischen Beraterkreises und wissenschaftlichen Fachbeirats – aus diversen Quellen ( Fachbücher, Fachartikel, Kindernetzwerk-Archiv sowie aus dem Internet ) zusammengestellt. Bei der Krankheitsübersicht wird darauf geachtet, dass die Informationen verständlich und gut leserlich geschrieben sind. Wir möchten Eltern, Betroffenen und Nichtmedizinern dadurch ermöglichen, insbesondere auch seltene Erkrankungen besser zu verstehen. Wir streben einen möglichst hohen Grad an Aktualität an, können aber wegen des rapiden medizinischen Fortschrittes nicht in jedem Fall garantieren, stets den allerneusten Stand des Wissens komplett abzubilden. Gerade deshalb empfehlen wir, sich immer an einer der zuständigen Selbsthilfegruppen zu wenden (siehe beiligende Adressen) um dort weiteres aktuelles Material anzufordern und individuelle Beratung einzuholen! Die Krankheitsübersicht ist nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Eine Weitergabe an Dritte ist aus urheberrechtlichen Gründen nicht gestattet. Die Unterlagen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Inhalte der beigefügten Materialien stellen keine Bewertung von Seiten des Kindernetzwerks dar, sondern dienen der übersichtlichen Zusammenfassung vorhandener Informationsmaterialien in kompakter Form. Bei einem Teil der Krankheitsbildern liegen beim Kindernetzwerk noch umfassendere Informationen (Infopakete) vor. Näheres erfahren sie über die Geschäftsstelle. Aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen ist es nicht möglich, bei allen Krankheitsübersichten ein Fallbeispiel darzustellen. Falls Sie uns dabei unterstützen möchten, nehmen sie bitte Kontakt mit dem Kindernetzwerk e.V. auf. Servicetelefon: Telefonzeiten : Internet : 0 60 21/1 20 30 oder 01 80/5 21 37 39 Mo 9-14.00 Uhr Di/Do 9-13.00 Uhr Mi 9-16.00 Uhr www.kindernetzwerk.de Kindernetzwerk e.V. – Hanauer Straße 8 – 63739 Aschaffenburg – http://www.kindernetzwerk.de Telefon 0 60 21 / 1 20 30;01 80 / 5 21 37 39 - eMail: [email protected] Spendenkonto-Nr. 924 290 - Sparkasse Aschaffenburg - BLZ 795 500 00 1 Chronische Niereninsuffizienz Chronisches Nierenversagen Zusammengestellt für das Kindernetzwerk von: Prof. Dr. med. Ulrich Wemmer, Darmstadt September 2006 Kurzbeschreibung Bei einer chronischen Niereninsuffizienz besteht eine dauerhafte Schädigung des Nierengewebes mit Einschränkung der Funktion von Nierenkörperchen und Harnkanälchen. Sind nur die Nierenkörperchen betroffen werden Blut und Einweiß im Urin ausgeschieden, bei erkrankten Harnkanälchen sind Salze und Zucker im Urin nachweisbar, die Harnmenge ist erhöht. Mit abnehmender Nierenleistung kommt es im Blut zum Anstieg der harnpflichtigen Substanzen (Kreatinin, Harnstoff, Kalium) und zur Übersäuerung. Ist die Nierenleistung unter 10 % der Norm gesunken, lässt sich vorübergehend durch eine Blutwäsche (Dialyse) oder dauerhaft durch eine Nierentransplantation eine Wiederherstellung des Patienten erreichen. Symptome/Formen/Krankheitsverlauf Funktion der Nieren Normalerweise hat jeder Mensch zwei Nieren (links und rechts neben der LendenWirbelsäule), die den Salz- und Wasserhaushalt regulieren und nicht mehr benötigte Abbauprodukte des Körpers mit dem Urin ausscheiden. Die Nieren enthalten mehrere Millionen Arbeitseinheiten, die Nephrone genannt werden. Diese wiederum bestehen aus • Nierenkörperchen (Glomeruli), die das Blut filtrieren und aus • Harnkanälchen (Tubuli), die den Harn konzentrieren. Der Harn gelangt über das Nierenbecken in die Harnleiter und durch diesen in die Blase, er wird durch die Harnröhre entleert. In den Nieren werden folgende Hormone produziert: • Erythropoetin: Hormon, das die Bildung von roten Blutkörperchen im Knochenmark veranlasst. • Calcitriol: Vitamin D- Hormon, welches den Kalzium/Phosphat- Stoffwechsel regelt und auf die Immunabwehr wirkt. • Renin: Hormon für die Blutdruckregulation Außerdem reguliert die Niere den Abbau und die Ausscheidung von Wachstumshormon, Nebenschilddrüsenhormon und anderen Hormonen. Während der kindlichen Entwicklung wachsen die Nieren kontinuierlich. 2 Symptome bei Niereninsuffizienz Der Beginn kann symptomlos bleiben, mit zunehmender Funktionseinschränkung kommt es zu einer • Gestörten Regulation des Wasserhaushalts mit • Vermehrter oder verringerter Urinausscheidung • Bei Säuglingen mit angeborener Niereninsuffizienz bestehen die Symptome Erbrechen, Nahrungsverweigerung und Entwicklungsrückstand, die Austrocknung kann ein Versagen des Kreislaufs zur Folge haben. Bei weiter fortschreitender Einschränkung der Nierenleistung bestehen • Störungen des Allgemeinbefindens, Abnahme der körperlichen Leistungsfähigkeit, Müdigkeit und Konzentrationsschwäche. • Wassereinlagerung (Ödeme), morgens im Bereich der Augenlider, abends an Füßen und Unterschenkeln mit Gewichtszunahme • Wasser kann sich in der Lunge ansammeln(Lungenödem) und Atemnot verursachen. • Blutarmut (Anämie) durch Mangel an Erythropoetin • Störung des Knochenstoffwechsels: Fehlen von aktivem Vitamin D, Überproduktion von Nebenschilddrüsen-Hormon • Störung des Mineral- und Wasserhaushalts • Übersäuerung des Blutes (Azidose) • Bluthochdruck, Herz- und Gefäßschädigung • verzögertes Wachstum und verspätete Pubertät Ursachen des gestörten Wachstums und der verzögerten Pubertät • Unzureichende oder unangemessene Zufuhr von Kalorien, Eiweiß, Salz • Ungenügende Produktion von Schilddrüsenhormon • Ungenügendes Ansprechen auf Wachstumshormon, obwohl dies in ausreichender Menge gebildet wird • Verspätete Bildung von Sexualhormonen Ursachen der chronischen Niereninsuffizienz • Polyzystische Nierenerkrankung(Zystennieren) Angeborene zystische Veränderungen beider Nieren, 9 % der Patienten entwickeln im Laufe der Zeit eine chronische Niereninsuffizienz Bei dominanter Vererbung sind Vater oder Mutter ebenfalls betroffen, die Niereninsuffizienz kann schon im Kindesalter einsetzen, meist aber erst im Alter zwischen 30 und 50 Jahren. Symptome sind Vergrößerung der Nieren, Bauchschmerzen, Ausscheidung von Eiweiß im Urin. Die Häufigkeit beträgt 1: 1000 Neugeborene Bei rezessiver Vererbung sind die Eltern gesund, das Kind wird mit einer chronischen Niereninsuffizienz geboren und kann ohne Behandlung nicht überleben. Die Nieren sind erheblich vergrößert, die Harnmenge ist gering. • Stoffwechselerkrankungen: Zystinurie mit Bildung von Nierensteinen Vorgeburtliche Störungen der Nierenentwicklung • Harnabflussstörungen sind meist angeboren und können im gesamten Harntrakt auftreten, es handelt sich um Verengungen oder Klappen. Die Harnwege oberhalb des Hindernisses weiten sich auf, die Erweiterung des Nierenbeckens wird Hydronephrose genannt, die Erweiterung der Harnleiter Hydroureter. 3 Schon intrauterin kann eine schwere Schädigung der reifenden Nieren auftreten, die nach derGeburt zur Niereninsuffizienz führt. • die Nieren können angeboren zu klein sein (Hypoplasie) oder sogar ganz fehlen (Aplasie). Fehlt nur eine Niere, wird die Funktion vom verbleibenden Organ übernommen. • Ein Harnstau in der Frühphase der Nierenentwicklung führt zu einer Dysplasie des Nierengewebes, diese wird dann funktionsuntüchtig. In der Spätphase der Nierenentwicklung sind die Folgen des Harnstaus weniger ausgeprägt und eine Restfunktion bleibt erhalten. • Erworbene Nierenkrankheiten Glomerulonephritis nach Streptokokken-Infektion: 1-4 Wochen nach der Infektion kommt es zu Fieber, Schmerzen in den Nierenlagern, Ödemen im Bereich der Augenlider, Kopfschmerzen und Ausscheidung roter Blutkörperchen. Meist heilt diese Form allmählich aus, kann aber zur Niereninsuffizienz mit Bluthochdruck führen. Besonders die „rapid progressive“ Form hat eine ungünstige Prognose. Die chronische Glomerulonephritis führt bei 25 % der Patienten zur chronischen Niereninsuffizienz. • Idiopathische Glomerulonephritis(IgA-Nephropathie) Die Entstehung der Erkrankung ist ungeklärt. Bei 20 % der Patienten kommt es zu einer chronischen Glomerulonephritis mit fortschreitender Niereninsuffizienz. • Nephrotisches Syndrom: Ödeme generalisiert, gesichtsbetont, Ausscheidung von Eiweiß im Urin, Verringerung von Albumin im Blut. Die Erkrankung rezidiviert in einem Teil der Fälle und ohne entsprechende Therapie bleibt die Nierenfunktion eingeschränkt • Chronische Harnwegsinfektionen führen in 17 % zur chronischen Niereninsuffizienz, meist erst im Erwachsenenalter. • • Systemische Nierenerkrankungen Morbus Schoenlein-Henoch: Es handelt sich um eine entzündliche Erkrankung der Blutgefäße, die bei 20-100 % der Patienten mit einer Nierenbeteiligung einhergeht. Es resultiert bei 20 % der Patienten im Kindesalter eine eingeschränkte Nierenfunktion. Bei schweren Verläufen entwickelt die Hälfte der Patienten eine terminale Niereninsuffizienz. Systemischer Lupus erythematodes: Autoimmunerkrankung mit GlomerulusSchädigung, bei 40 % der Patienten kommt es in wenigen Jahren zu einer Niereninsuffizienz. Diabetische Nierenbeteiligung 15-30 Jahre nach Beginn eines Diabetes mellitus kann es zu einer dialysepflichtigen chronischen Niereninsuffizienz kommen. Diagnostik bei Nierenerkrankungen ➢ ➢ ➢ ➢ ➢ Anamnese während der Schwangerschaft, Geburtslänge und-gewicht Verlauf der Wachstumskurve und der statomotorischen Entwicklung Anamnese der Ernährung und evtl. eingenommener Medikamente Messung des Blutdrucks Urinuntersuchung auf Eiweiß, Erythrozyten, Leukozyten, pH-Wert Die verringerte Ausscheidung von Kreatinin, Harnstoff, Phosphat und Kalium bewirkt einen Anstieg im Blut und wird als Rückstau (Retention) bezeichnet. 4 Anhand dieser Werte lässt sich die chronische Niereninsuffizienz in vier Stadien einteilen. Stadium I Volle Kompensation: die Retentionswerte von Harnstoff sind im Normbereich, die Kreatininclearance ist erniedrigt, milder Bluthochdruck Stadium II Kompensierte Retention: Erhöhung der Rententionswerte, Bluthochdruck, Azidose, Anämie durch Mangel an Erythropoetin und Knochenmark-Depression, die Überlebenszeit der Erythrozyten ist verkürzt. Stadium III Dekompensierte Retention: Es kommt zur Urämie mit erheblich erhöhtem Kreatinin, Harnstoff und Kalium. Typischer Mundgeruch, Starke Azidose Stadium IV Terminale Niereninsuffizienz: Völliges Nierenversagen, nur durch Dialyse kann der Patient gerettet werden. • • • • Bestimmung der Konzentrationsfähigkeit der Nieren, das spezifische Gewicht des Urins sollte bei Diabetes insipidus nach Gabe von Minirin ansteigen. Ultraschall- Untersuchung (Sonographie) der Nieren zur Bestimmung von Lage und Größe der Nieren, der Struktur des Nierengewebes und der harnableitenden Hohlräume (Nierenbecken, Harnleiter, Blase). Bei chronischen Verläufen sind die Nieren verkleinert Nierenszintigraphie zur Bestimmung der Nierenperfusion und Nierenfunktion Zur genauen Diagnose sollte eine Nierenpunktion (Nierenbiopsie) mit histologischer Untersuchung und Klassifizierung vorgenommen werden Häufigkeit Von einer chronischen Niereninsuffizienz sind in Deutschland etwa 60.000 Menschen betroffen, darunter befinden sich 650 Kinder. Jedes Jahr erkranken etwa 100-200 Kinder neu an einer chronischen Niereninsuffizienz. Verwandte Krankheiten/Differenzial-Diagnose Alport-Syndrom (Familiäre Nephritis) X-chromosomal- dominant vererbte Erkrankung der Nieren mit zunehmender Niereninsuffizienz, Ausscheidung von Erythrozyten. Zusätzlich besteht bei der Hälfte der Betroffenen eine Hochton-Schwerhörigkeit. Beginn der Symptomatik mit etwa 6 Jahren, endgültiges Nierenversagen mit 30 Jahren. Hämolytisch- urämisches Syndrom (HUS) Säuglinge und Kleinkinder können nach einem Infekt des Darmes oder der Lunge plötzlich nur noch wenig oder keinen Urin mehr ausscheiden, der Blutdruck steigt, es entwickeln sich Ödeme und eine Herzinsuffizienz. Durch den frühzeitigen Einsatz der Dialyse konnte die Sterblichkeit an dieser Erkrankung von 80 % auf 5 % gesenkt werden. De Toni- Debré- Fanconi- Syndrom Funktionsstörung der Tubuli mit Fieberschüben, Polydipsie, Polyurie und schwerer Gedeihstörung als Frühsymptome im Säuglingsalter, später kommt es zu ausgeprägten 5 Knochenverformungen. Ursache ist der Verlust von Aminosäuren, Phosphat, Glukose und Bikarbonat, außerdem gehen Natrium, Kalium und Kalzium verloren. Standardtherapie Ernährung Spezielle Nahrung für nierenkranke Kinder bedeutet, dass bestimmte Nahrungsmittel nur noch in kleinen Mengen oder gar nicht mehr gegessen werden sollten, da die Nieren den Mineralhaushalt nicht mehr regulieren und Eiweiß und Abbauprodukte des Stoffwechsels nicht ausscheiden können. Bei Kaliumerhöhung sollten Tomaten, Orangen, Kartoffeln, Nüsse und Schokolade vermieden werden. Mit Reis, Nudeln, Kopfsalat, Gurke, Mischbrot u. a. werden nur geringe Mengen an Kalium zugeführt. Bei erhöhten Phosphatwerten sind z.B. Milch und Milchprodukte, Fleisch, Schokolade und Kakao nicht erlaubt. Durch Phosphatbinder lässt sich eine Reduzierung des Phosphats im Blut erreichen. Bei erhöhtem Blutdruck ist die Vermeidung von Kochsalz angezeigt, manchmal besteht ein Salzverlust über die Nieren, dann muss Kochsalz zugeführt werden. Bei Austrocknung durch Erbrechen und Durchfall ist der Flüssigkeitsersatz wichtig, trinkt der Patient nicht ausreichend, kann die Ernährung über eine Magensonde erfolgen oder über eine Infusion. Bei Ödemen sind harntreibende Medikamente zur Ausscheidung von Salz und Wasser erforderlich, auch gegen die Blutdruckerhöhung stehen wirksame Medikamente zur Verfügung. Gentechnisch hergestelltes Erythropoetin (EPO) muss zur Anregung der Blutbildung einmal wöchentlich unter die Haut gespritzt werden. Wenn ein Eisenmangel besteht, sollten entsprechende Eisenpräparate eingenommen werden. Medikamente müssen je nach Nierenleistung in der Dosis reduziert werden Behandlung mit Wachstumshormon Da niereninsuffiziente Kinder nicht mehr auf eigenes Wachstumshormon und IGF-I ansprechen und damit zu klein bleiben, lässt sich mit biosynthetisch hergestelltem menschlichem Wachstumshormon das verzögerte Längenwachstum ausgleichen. Die Therapie muss über 5-8 Jahre fortgesetzt werden, dadurch kann ein durchschnittlicher Größengewinn von 10,5 cm bei Jungen und bei Mädchen von 7,0 cm erzielt werden. Zugelassen ist biosynthetisches Wachstumshormon bei einer um mindestens 50 % eingeschränkten Nierenleistung, es kann dann vom Arzt verschrieben werden. Dialyseverfahren Ist die Nierenleistung unter 10 % der Norm abgesunken, muss der Organismus über eine Blutwäsche (Dialyse) entgiftet werden. • Bei der Hämodialyse wird der Patient dreimal wöchentlich für jeweils fünf Stunden an eine Dialysemaschine angeschlossen. Vorher muss ein Zugang zu den Blutgefäßen am Unterarm angelegt werden, dieser wird als Fistel oder Shunt bezeichnet. 6 • Die Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse) erfordert die Einbringung eines Katheters in die Bauchhöhle, über diesen Zugang wird Dialyseflüssigkeit in die Bauchhöhle geleitet. Dialyseflüssigkeit wird 4-5mal täglich erneuert und entgiftet über den Kontakt mit dem Bauchfell den Organismus. Nierentransplantation Eine Niere kann aus Verstorbenen entnommen werden, wenn er zu Lebzeiten eine Einverständniserklärung unterschrieben hat (Spenderausweis) oder wenn die Angehörigen nach dem Tode einer Organspende zugestimmt haben. Die Zuteilung der Nieren von Verstorbenen erfolgt nach den strengen Vergaberichtlinien über die Transplantationszentrale in Leiden/Holland ( Eurotransplant ist ein Zusammenschluss der Beneluxstaaten, Österreichs und Deutschlands). Die Zuteilung erfolgt nach den Kriterien Blutgruppe, Dialysedauer und Gewebeübereinstimmung, letztere entscheidet über die Akzeptanz oder Abstoßung der Niere. Bei der Lebendspende wird die Niere eines Elternteils oder nahen Verwandten verwendet, wenn die Gewebeübereinstimmung vorliegt. In Deutschland erhalten etwa 30 % der Kinder und Jugendlichen Transplantate von Lebendspendern. Eine Transplantatniere wird an die großen Beckengefäße angeschlossen, der Harnleiter in die Harnblase geleitet. Eigene Nieren verbleiben im Körper. Nach Nierenersatztherapie(Transplantation) muss der Empfänger lebenslang Medikamente einnehmen, die eine Abstoßungsreaktion verhindern, dazu gehören z.B. Kortison, Cyclosporin und Tacrolismus. Damit lässt sich eine Verminderung der körpereigenen Abwehr erzielen. Nieren von Verstorbenen haben zu 50 % eine Chance, noch 10-12 Jahre zu arbeiten, Nieren von Lebendspendern sogar 14-16 Jahre. Nach der Transplantation kann die Therapie mit Wachstumshormon beendet werden. Impfungen sind wie bei gesunden Kindern durchzuführen. Sport ist möglich, wenn keine Verletzungsgefahr besteht. Prognose Die Prognose ist abhängig von der rechtzeitigen Diagnose und Therapie, bei einem Teil der Patienten gelingt es nicht, die zugrunde liegende Erkrankung erfolgreich zu therapieren. Deren Leben kann nur durch Dialyse und eine Nieren- Transplantation erhalten werden. Je kürzer die Dialyse umso besser ist die Prognose. Beratung der Familien Die Niereninsuffizienz führt nicht zu einer Beeinträchtigung der Intelligenz oder der geistigseelischen Entwicklung. Das körperliche Gedeihen kann verlangsamt sein ebenso die Leistungsfähigkeit. Längere Krankenhausaufenthalte können sehr belastend sein für Kind und Eltern. Die Betreuung sollte nur in spezialisierten Nierenzentren für Kinder und Jugendliche erfolgen. Die Eltern werden bei Dialyse über die Pflege des Shunts aufgeklärt und über den erforderlichen Zeitaufwand. Eine große Rolle spielt die psychosoziale Begleitung der Eltern unter Einbeziehung von Geschwistern und Lehrern und die Vermittlung von Selbsthilfe und Lösungshilfe bei sozialrechtlichen Problemen . BUNDESVERBÄNDE Bei folgenden BUNDESWEITEN ANLAUFSTELLEN können Sie Informationsmaterial anfordern. Fragen Sie dort auch nach Ansprechpartnern des jeweiligen Verbandes in der Umgebung Ihres Wohnortes! Falls vorhanden, sind auch Auslandsadressen mit aufgelistet. Bitte haben Sie dafür Verständnis, daß wir in Bereichen, in denen bereits bundesweite Ansprechpartner existieren, primär diesen Initiativen den Versand von Informationsmaterial und die Vermittlung spezieller Hilfen überlassen. Bei zusätzlichen Fragen können Sie sich natürlich jederzeit wieder an das Kindernetzwerk wenden! Bundesverband Kleinwüchsige Menschen Hilfsfonds Dialyseferien e.V. und ihre Familien e.V. (BKMF) Frau Stefanie Beushausen Leinestr. 2 Ellernstr. 17 28199 Bremen Tel.: 04 21/33 61 69-0 Fax: 04 21/33 61 69 18 37197 Hattorf Tel.: 0 55 84/94 28 07 Fr. Beushausen Tel.: 0 30/34 74 54 66 Fr. Carola Qual/ stellv. Vorsitz. e-mail: [email protected]; [email protected] Internet: www.bkmf.de; www.bkmf-jugend.de; www.bkmf-netzwerkberuf.de Ansprechpartner/innen: Geschäftsführer: Jérôme Ries Bürozeiten: Mo,Di,Do,Fr 9.30-16.30 Uhr MITGLIED IM KINDERNETZWERK e-mail: [email protected]; [email protected]; [email protected] Internet: www.hilfsfonds-dialyseferien.bv-niere.de Ansprechpartner/innen: Vorsitz.: Stefanie Beushausen, stellv. Vorsitz.: Carola Qual Die Bezuschussung verlangt einige Vorbedingungen: Der Antragsteller muss seit mindestens sechs Monaten Mitglied in einem Verein sein, welcher Mitglied im HILFSFONDS DIALYSEFERIEN e.V. ist und der dem BN e. V. (Bundesverband Niere e. V.) angehört. Außerdem besteht Zuschussberechtigung nur für Personen mit ständigem Wohnsitz in Deutschland. Die Bedürftigkeit muss nachgewiesen werden. Die Antragstellung erfolgt immer über den örtlichen (Landes-) Verein und wird dort auf sachliche Richtigkeit geprüft. Gefördert werden jährlich maximal 21 Tage, die Höhe des Zuschusses errechnet sich aus der Anzahl der Tage, multipliziert mit einem festen Tagessatz. Bundesverband Niere e.V. VENK Bundesgeschäftsstelle Verein der Eltern von Nierenkranken Kindern Weberstr. 2 Ackerstrasse 8 55130 Mainz Tel.: 0 61 31/8 51 52 Fax: 0 61 31/83 51 98 CH- 8610 Uster Tel.: 0041 1941 7619 e-mail: [email protected] Internet: www.bundesverband-niere.de Ansprechpartner/innen: Christian Frenzel Bürozeiten: Mo-Do 8-12, 13-16, Fr 8-12, 13-14 Uhr Ansprechpartner/innen: Esther Ammann ANGEBOTE: - Zeitschrift "Der Nierenpatient" - Lexikon für Patienten mit Nierenversagen - Verzeichnis der Dialyse-Einrichtungen - Infos zur Nierentransplantation und weitere Info-Faltblätter Verein für The Poycystic Kidney Disease nierenkranke Kinder Charity Rebweg 11 PO Box 141 CH-8174 Stadel Tel.: 0041 1858 3660 Fax: 0041 1858 3661 GB-DL14 6ZD Bishop Auckland Tel.: 0044 1388 6650 04 e-mail: [email protected] Internet: www.kidskidneycare.org e-mail: [email protected] Internet: www.pkdcharity.co.uk National Kidney National Kidney Cancer Federation Association (NKCA) 6 Stanley Street 1234 Sherman Avenue, Suite 203 GB-S81 7HX Worksop Tel.: 0044 1909 4877 95 Fax: 0044 1909 4817 23 U.S.A.- Evanston, IL 60202-1375 Tel.: 001 8473 3210 51 Tel.: 001 8008 5091 32 Fax: 001 8473 3229 78 e-mail: [email protected] Internet: www.kidney.org.uk e-mail: [email protected] Internet: www.ncka.org PKR (Polycystic Kidney Research) American Association Foundation of Kidney Patients 4901 Main Street /Suite 200 100 South Ashley Drive, Suite 280 U.S.A.- Kansas City, MO 64112-2634 Tel.: 001 8169 3126 00 Tel.: 001 8007 5328 73 Fax: 001 8169 3186 55 U.S.A.- Tampa, FL 33602 Tel.: 001 8132 2370 99 Tel.: 001 8007 4922 57 Fax: 001 8132 2300 01 e-mail: [email protected] Internet: www.kumc.edu/pkrf e-mail: [email protected] Internet: www.aakp.org American Kidney Fund IGA Nephropathy Incorporation Support Network 6110 Executive Boulevard, Suite 1010 400 B Main Rd U.S.A.- Rockville, MD 20852 Tel.: 0 01/3 01/8 81-30 52 Fax: 0 01/3 01/8 81-08 98 U.S.A.- Gill MA 01376 Tel.: 001 4138 6386 63 e-mail: [email protected] Internet: www.arbon.com/kidney Anlaufstelle in Amerika für: - Nierenerkrankungen Hereditary Nephritis Internetseite Foundation damit nierenkranke Kinder von heute 1390 W 6690 S, # 202 H unabhängige Erwachsene von morgen werden U.S.A.- Murray, UT 84123 Tel.: 001 8012 6259 01 Internet: www.kidskidneycare.org Internet: www.cc.utah.edu/~cla6202/HNF.htm