Zusammenfassung der Dissertation
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Einstellungen deutscher Reproduktionsmediziner zur vorgeburtlichen Geschlechtswahl Miriam Wilhelm1, Edgar Dahl2, Henry Alexander3, Elmar Brähler4, Yve Stöbel-Richter4 1 Cooperative Osteosarkomstudiengruppe COSS, Pädiatrie 5 (Onkologie, Hämatologie, Immunologie; Gastroenterologie, Rheumatologie, Allgemeine Pädiatrie), Klinikum Stuttgart - Olgahospital, Stuttgart, Deutschland 2 Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, Universität Münster, Münster, Deutschland 3 Abteilung für Gynäkologie und Geburtshilfe, Universitätsklinikum Leipzig AöR, Leipzig, Deutschland 4 Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Department für Psychische Gesundheit, Universitätsklinikum Leipzig AöR, Leipzig, Deutschland 1 Zusammenfassung Hintergrund: Die Präimplantationsdiagnostik (PID) ist seit der Entscheidung des Bundesverwaltungsgerichtshofs (BGH) im Juli 2010 und der gesetzlichen Neuregelung nach den Debatten im Deutschen Bundestag im Juli 2011 bei schweren genetischen Defekten erlaubt. Zuvor wurde die PID in Deutschland nicht offiziell praktiziert und die zukünftige Anwendungsbreite bleibt abzuwarten. Methode: Eine anonymisierte Umfrage mittels Fragebogen über ethische Probleme der vorgeburtlichen Geschlechtswahl wurde 2006 unter deutschen Reproduktionsmedizinern durchgeführt. Ergebnisse: Von 114 Reproduktionsmedizinern gingen Rückantworten ein, davon waren 72 Männer (63 %) und 42 Frauen (37 %), mit einem Altersmittelwert von 48 Jahren. Die Mehrheit der Befragten (79 %) favorisiert die Zulassung der vorgeburtlichen Geschlechtswahl aus medizinischen Gründen, wie z.B. bei Xchromosomalen Erkrankungen (einschließlich 18 %, welche sich für eine Zustimmung der Ethikkommission bei jedem Einzelfall aussprechen). Eine Minderheit von 18 % möchte die vorgeburtliche Geschlechtswahl auch für nicht-medizinische Gründe erlaubt sehen (4 % generell und weitere 14 % zum „gender balancing“ in der Familie). 90 % hatten bereits offene Anfragen von Patienten. Wenn die vorgeburtliche Geschlechtswahl in Deutschland erlaubt wäre, würden 46 % der Befragten eine Beratungsrichtlinie befürworten, in welcher man sich gegen eine vorgeburtliche Geschlechtswahl und für eine normale Schwangerschaft ausspricht. 15 % würden beraten und aber auch die vorgeburtliche Geschlechtswahl durchführen. Eine eigene Nutzung der vorgeburtlichen Geschlechtswahl bei nichtmedizinischer Indikation wird von der Mehrheit (67 %) abgelehnt; bei medizinischer Indikation allerdings in Erwägung gezogen. Im Gegensatz zu den befragten Frauen können sich 14 % der Männer eine eigene Nutzung aus nicht-medizinischer Indikation vorstellen (p<0.05). 2 25 % der Reproduktionsmediziner befürchten eine Verschiebung des Geschlechterverhältnisses, wenn die vorgeburtliche Geschlechtswahl in Deutschland erlaubt wäre. Schlussfolgerung: Die Mehrheit der deutschen Reproduktionsmediziner ist gegen eine vorgeburtliche Geschlechtswahl bei nicht-medizinischer Indikation, befürwortet jedoch eine vorgeburtliche Geschlechtswahl bei medizinischer Indikation, z.B. bei X-chromosomaler Erkrankung wie z.B. der Hämophilie. 1 Hintergrund 1.1 Die vorgeburtliche Geschlechtswahl – ein historischer Wunsch? Der Wunsch nach vorgeburtlicher Geschlechtswahl besteht seit Generationen in unterschiedlich starker Ausprägung. In der Literatur finden sich Überlieferungen, welche von der griechischen Antike bis zur Gegenwart reichen. Dahl (2005) beschreibt eine Überlieferung von Aristoteles, nach der man zur Zeugung eines Jungen den Beischlaf im Nordwind und zur Zeugung eines Mädchens den Beischlaf im Südwind vollziehen soll. Nach van Balen (2005) gab es früher auch die Meinung, dass Mädchen geboren werden, wenn der Beischlaf bei Vollmond vollzogen wird und für Jungen bei Viertelmond. Seit 1970 ist die vorgeburtliche Geschlechtswahl mittels pränataler Diagnostik (PND) und gegebenenfalls anschließender Abtreibung im Falle des unerwünschten Geschlechts möglich (American Society for Reproductive Medicine, 2001). Neuere Techniken, wie die Präimplantationsdiagnostik (PID) oder die Auftrennung von Spermien mittels MicroSort, machen die vorgeburtliche Geschlechtswahl zu einem noch früheren Zeitpunkt mit hoher Erfolgsquote möglich (Michelmann et al., 2006; van Balen, 2005) und werden im Folgenden näher dargestellt. 3 1.2 Der Begriff „vorgeburtliche Geschlechtswahl“ Unter dem Begriff „vorgeburtliche Geschlechtswahl“ versteht man die Wahl des Geschlechts vor der Geburt. Im engeren Sinne müsste der Begriff „preimplantation sex selection“ (Malpani et al., 2002; Human Fertilisation and Embryology Authority, 2002) oder „prenidation sex selection“ (pränidative Geschlechtswahl) gewählt werden. Dadurch wird der Schwerpunkt dieser Arbeit anhand der Techniken PID und MicroSort exakter beschrieben, da beide Techniken noch vor der Nidation der befruchteten Eizelle zur Anwendung kommen. Unter Nidation bzw. Implantation versteht man die Einnistung des Embryos im späten Morula- oder Blastozyst-Stadium in den Uterus (Boss, 1987). 1.3 Die Präimplantationsdiagnostik (PID) Die PID wird von englischsprachigen Autoren häufig als „preimplantation genetic diagnosis“ (PGD) bezeichnet (Robertson, 2003), da PID im englischen Sprachraum für „pelvic inflammatory disease“ steht und damit zu Verwechslungen führen kann. Unter PGD versteht man die Vermeidung der Weitergabe genetischer Anomalien der Eltern an die Kinder und unter PGS - „preimplantation genetic screening“ - die genetische Untersuchung der Eizellen oder Embryonen zur Verbesserung der reproduktionsmedizinischen Behandlung (Schmutzler et al., 2005). In der vorliegenden Arbeit wird der Begriff PID verwendet, da dies in Deutschland der gängige Begriff ist und sowohl für die PGD als auch für das PGS verwendet wird. Die PID kann verwendet werden, um das Risiko einer genetischen Erkrankung der Nachkommen zu reduzieren (Goldberg et al., 1993), da mit der PID eine genetische Testung der Embryonen möglich ist, die mittels „Invitro-Fertilisation“ (IVF) - der künstlichen Befruchtung - gewonnen wurden (Baruch et al., 2005; Schwinger, 2003; Ménézo, 1997). Die weitläufigste Anwendung der PID stellt das Screening der Embryonen auf chromosomale Aberrationen dar (Robertson, 2003). Die Diagnostik einer genetischen Erkrankung erfolgt mittels Polymerasekettenreaktion (PCR) oder mittels Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierung (FISH) (Fasouliotis & Schenker, 1998; Geraedts et al., 2001). 4 Weiterhin kann mittels einer Chromosomenanalyse das Geschlecht des Embryos bestimmt werden und dann derjenige Embryo mittels Embryonentransfer in den Uterus der Frau eingesetzt werden, der das gewünschte Geschlecht besitzt. X-chromosomale Erkrankungen der Nachkommen, wie z. B. die Muskeldystrophie Typ Duchenne oder Becker (Hussey et al., 1999), können durch den alleinigen Einsatz von weiblichen Embryonen vermieden werden, wenn die Eizellspenderin Konduktorin der Erkrankung ist. 1978 wurde weltweit erstmalig ein Kind nach einer IVF in Großbritannien geboren (Nippert, 2006) und 1990 erstmalig nach einer PID in den USA (Kollek, 1998). Vorreiter in der Durchführung der PID-Zyklen sind die USA. 2005 wurden 3.000 PID Zyklen durchgeführt. Das Interesse an der PID bei gesetzlicher Erlaubnis wird eher überschätzt. In den USA sind es nur 4-6 Prozent aller IVF-Zyklen, die zusätzlich eine PID in Anspruch nehmen (Baruch et al., 2006), die häufigste Indikation stellte dabei die Aneuploidiediagnostik dar, die routinemäßige Überprüfung von IVF-Embryonen auf Chromosomenanomalien (Griesinger et al., 2004). In ca. 9 % der Fälle war der Grund für die Durchführung einer PID die vorgeburtliche Geschlechtswahl aus nichtmedizinischen Gründen (Baruch et al., 2006). 1.4 Ethisches Dilemma Mit dem Aufkommen von neuen Techniken der Reproduktionsmedizin steigt die Angst vor höheren Fehlbildungs- und Krankheitsraten der mit diesen Techniken geborenen Kinder. 1999 berichtete jedoch Vidal (et al.), dass es durch den Einsatz von MicroSort nicht zu einer erhöhten Disomierate des Chromosoms 21 (doppeltes Vorliegen des Chromosoms 21 im Spermium) mit dem Risiko von Trisomie 21 beim Kind kommt. Nach neuesten Berichten scheint jedoch die ICSI mit höheren Fehlbildungsraten einherzugehen (Davies et al., 2012). Im Rahmen der PID und IVF entstehen Embryonen, die nicht mehr verwendet werden (Ratzel, 2002). In Belgien steigt die Anzahl kryokonservierter Embryonen jährlich um etwa 7.000 an (Deutscher Bundestag, 2004). Nach einer Studie des SART-RAND-Teams (Hoffman et al., 2003) gab es bereits im Jahr 2002 in den USA 391.661 kryokonservierte Embryonen. 5 Diese wurden nicht nur für Patienten (88,2 %), sondern auch für die Forschung (2,8 %) kryokonserviert. In Deutschland existierten im Jahr 2000 55.468 kryokonservierte Pronucleus-Stadien (Deutsches IVF-Register, 2001). 40.848 wurden weiter kultiviert und davon 10.732 verworfen. Im Vergleich zum Jahr 2000 (Tab. 1) nahm die Anzahl der IVF-Zyklen im Jahr 2008 in Deutschland zugunsten von ICSI-Zyklen und Kryokonservierungszyklen ab. Die Schwangerschaftsrate stieg insgesamt an. Das Durchschnittsalter der Paare nahm seit 2004 um 1,5 Jahre zu (Bühler et al., 2008). Tab. 1: Behandlungszyklen und Schwangerschaftsrate im Vergleich der Jahre 2000 und 2008 in Deutschland (Deutsches IVF-Register, 2001; 2009) Anzahl der Schwangerschaftsrate nach Behandlungszyklen Embryonentransfer Jahr 2000 2008 2000 2008 IVF 28.945 11.048 26.4 % 30.0 % ICSI 15.752 33.591 26.0 % 28.4 % 9.457 17.039 15.8 % 17.9 % Kryokonservierung Die Schwangerschafts- und die Geburtenrate sind bei alleiniger Anwendung der IVF höher als bei der IVF mit PID (Mastenbroeck et al., 2007). In den westlichen Ländern sind medizinische Indikationen der Hauptgrund für die Durchführung einer PID. Eine Befragung von 36 Paaren (Lavery et al., 2002), die sich mittels PID in London behandeln ließen, ergab: 51 % waren Träger einer X-chromosomalen Erkrankung, 25 % Träger für Mucoviszidose und 17 % hatten andere chromosomale Auffälligkeiten. Ein Drittel der Patienten hatte bereits ein behindertes Kind, mehr als die Hälfte verfügte über Erfahrung mit der PND und ein Drittel ließ bereits einen Schwangerschaftsabbruch aufgrund eines genetischen Risikos durchführen. Die ethischen Aspekte der Diskussion über PID und MicroSort fasst Tabelle 2 zusammen. Der stärkste Einwand gegen die vorgeburtliche Geschlechtswahl ist die Befürchtung der Verschiebung des Geschlechterverhältnisses (Savulescu & Dahl, 2000). In Indien, China und anderen asiati- 6 schen Ländern gibt es schon heute ein zahlenmäßiges Ungleichgewicht zugunsten von Männern (Goodkind, 1999). Tab. 2: Pro und Contra der vorgeburtlichen Geschlechtswahl mittels MicroSort und PID Pro Contra - Verhinderung von Abtreibung und Kindstötung - Sexistisch - Weniger invasiv als Abtreibung - Schutz des Embryos (Personenstatus?) - Geringere psychische Belastung durch - Steigende Anzahl der Kryokonservierungen Verminderung von Schuldgefühlen - Selektion medizinisch unrelevanter Merkmale - Weiterentwicklung der Forschung - Designer-Baby - Embryonenspende für infertile Paare - Überzählige Embryonen - Bei X-chromosomal vererbten Erkrankungen - Tötung von Embryonen medizinisch indiziert und zudem oder Verwendung für gesellschaftsökonomisch günstiger Forschungszwecke - Gesundes Kind, welches frei von genetischer Erkrankung ist - Patientenautonomie - Verschiebung des Geschlechterverhältnisses - Verstärkung von Geschlechtsstereotypien - Unbekannte Langzeitfolgen 1.5 Befragungen unter Patienten und Bevölkerung in Deutschland In einer deutschen Internetumfrage im Jahr 2007 lehnte die Mehrheit (83 % von 742 Teilnehmern, fast ausschließlich Frauen) die vorgeburtliche Geschlechtswahl aus nicht-medizinischen Gründen ab, wenn dafür mehrere Zyklen notwendig sind und die Kosten vom Paar getragen werden müssen (Himmel et al., 2008). 13 % der Befragten wären bereit, die vorgeburtliche Geschlechtswahl zu nutzen, wenn dafür nur ein Zyklus notwendig ist und die Kosten von der Krankenversicherung übernommen werden. Sei die vorgeburtliche Geschlechtswahl mit einfachen Mitteln möglich, z. B. mit einer Pille, würden 19 % diese Option wählen. 27 % der Befragten würden sich ein Mädchen und 11 % einen Jungen als erstgeborenes Kind oder weiteres Kind wünschen. Familien mit unausgeglichenem Geschlechterverhältnis der Kinder waren stärker an der vorgeburtlichen Geschlechtswahl interessiert als Familien mit einem ausgeglichenen Geschlechterverhältnis (75 % statt 32 %). 7 In einer Bevölkerungsbefragung im Jahr 2003 wurden 2.110 Personen im Alter von 18 bis 50 Jahren befragt (Brähler et al., 2004). Die PID ist der Mehrheit der deutschen Bevölkerung unbekannt: 60 % haben noch nie etwas über diese Technik der Reproduktionsmedizin gehört und lediglich 30 % ist diese Technik bekannt. Weiterhin zeigte sich, dass die diagnostischen Möglichkeiten, welche die PID in der heutigen Zeit bietet, von der Bevölkerung überschätzt werden. Die Mehrheit ist für eine beschränkte Zulassung der PID in Deutschland. 76 % sprachen sich dafür aus, die PID im Falle einer Erkrankung, an der das Kind im ersten Lebensjahr stirbt, zu erlauben. 63 % würden dieses Verfahren dann auch selber nutzen. Die vorgeburtliche Geschlechtswahl lehnten 92 % ab. Nur eine Minderheit befürwortete die vorgeburtliche Geschlechtswahl (8 %) und würde sie selbst nutzen wollen (6%). Gefragt nach der generellen Lösung für unsere Gesellschaft sprachen sich 61 % dafür aus, die PID bei spezifischen Erkrankungen zu erlauben. 31 % befürworteten die generelle Überprüfung von genetischen Störungen und 4 % würden die PID auch ohne Krankheitsbezug erlaubt sehen wollen. Der Vorteil der PID wird von den Befragten in der Förderung des medizinisch-wissenschaftlichen Fortschrittes gesehen und als Entlastung bei Erbkrankheiten. Als größter Nachteil der PID wird der Verbrauch von Embryonen kritisiert, weiterhin die verminderte Akzeptanz von Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft sowie der Widerspruch zu den ethischen Grundwerten unserer Gesellschaft. 1.6 Befragungen unter Humangenetikern in Deutschland Eine Befragung unter Humangenetikern (Wertz & Fletscher, 2004) wurde im Jahr 1985 in 19 Nationen und erneut im Jahr 1995 in 36 Nationen durchgeführt, darunter auch in Deutschland. Im Jahr 1995 wurden 2.906 Humangenetiker weltweit befragt, davon 255 in Deutschland. Die vorgeburtliche Geschlechtswahl war zu der damaligen Zeit nur mittels Pränataldiagnostik (PND) und Abtreibung möglich. Aktuelle Umfragen zu MicroSort und PID unter Reproduktionsmedizinern oder Humangenetikern in Deutschland gibt es derzeit nicht. 8 1.7 Gesetzliche Regelung in Deutschland Die vorgeburtliche Geschlechtswahl aus nicht-medizinischen Gründen ist in Deutschland gesetzlich verboten (Nippert, 2006). Nach § 218a des Strafgesetzbuches ist ein Schwangerschaftsabbruch bis zur 12. Schwangerschaftswoche aus medizinischer, kriminologischer oder psychologischer Indikation straffrei, jedoch nicht aus geschlechtsselektiven Gründen. Der § 15 des am 01. Februar 2010 neu in Kraft getretenen Gendiagnostikgesetzes (GenDG) verbietet die Mitteilung des Geschlechts vor Ablauf der 12. Schwangerschaftswoche (Deutscher Ethikrat, 2011). Die PID wurde in Deutschland bisher nicht durchgeführt (Statz & Apitz, 2000; Klinkhammer, 2007; Bundesärztekammer, 2006), da sie einen Verstoß gegen das am 1. Januar 1991 in Kraft getretene Embryonenschutzgesetz darstellte (Klinkhammer, 2007; Solter et al., 2003). Im Paragraph 3 des Embryonenschutzgesetzes (ESchG) (Bundesministerium der Justiz, 2009) steht hierzu: „Wer es unternimmt, eine menschliche Eizelle mit einer Samenzelle künstlich zu befruchten, die nach dem in ihr enthaltenen Geschlechtschromosom ausgewählt worden ist, wird mit Freiheitsstrafe bis zu einem Jahr oder Geldstrafe bestraft. Dies gilt nicht, wenn die Auswahl der Samenzelle durch einen Arzt dazu dient, das Kind vor der Erkrankung an einer Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder einer ähnlich schwerwiegenden geschlechtsgebundenen Erbkrankheit zu bewahren und die dem Kind drohende Erkrankung von der nach Landesrecht zuständigen Stelle als entsprechend schwerwiegend anerkannt worden ist.“ Weiterhin ist durch den § 3 des ESchG auch die Auswahl von Samenzellen mittels MicroSort verboten, es sei denn, dass dies der Vermeidung schwerwiegender geschlechtsgebundener Erbkrankheiten dient (Ratzel, 2002). Jedoch könnten durch die PID vergleichbar schwerwiegende Erbkrankheiten, wie die Mukoviszidose, die nicht geschlechtsgebunden vererbt wird, verhindert werden. Die Hälfte der Frauen, die sich im größten Zentrum für assistierte Reproduktionsmedizin in Belgien (Zentrum für Medizin-Genetik an der Freien Universität Brüssel) einer PID unterzogen hatten, kamen aus Frankreich und Deutschland (Vandervorst et al., 2000). Dies macht deutlich, dass länderübergreifende bzw. EU-weite Regelungen erforderlich sind, um einen Miss- 9 brauch der Nutzung der vorgeburtlichen Geschlechtswahl durch die deutsche Bevölkerung zu verhindern. Ein Berliner Frauenarzt hatte bei drei Patientinnen jeweils acht extrakorporal befruchtete Eizellen im Blastozyststadium untersucht und sich wegen Durchführung einer PID selbst angezeigt. Das Urteil des Bundesverwaltungsgerichtshofs (BGH) vom 06.07.2010 entschied daraufhin, dass in Deutschland eine PID bei schwerwiegenden genetischen Defekten erlaubt ist (Klinkhammer, 2010). Nach den Debatten im Bundestag wurde am 07.07.2011 eine gesetzliche Neuregelung verabschiedet (Richter-Kuhlmann, 2011), welche die PID an autorisierten Zentren nach dem positivem Votum einer Ethikkommission bei Paaren mit schwerwiegendem genetischen Defekt oder hohem Risiko einer Fehl- bzw. Totgeburt erlaubt. Am 27. Januar 2012 wurde nach den gesetzlichen Neuregelungen im Kinderwunschzentrum der Universität Lübeck in Deutschland das erste Kind nach PID-Anwendung und zuvor eingeholtem Ethikvotum geboren (Klinkhammer, 2012). Derzeit erarbeitet das Bundesgesundheitsministerium eine Rechtsverordnung für die Anwendung der PID in Deutschland. 2 Methode In der vorliegenden Arbeit wird eine Befragung von Reproduktionsmedizinern analysiert und statistisch ausgewertet. Einige Fragen aus Bevölkerungsbefragungen (Dahl et al., 2004; Brähler et al., 2004) und Fragen sowie Fallvignetten aus Humangenetikerbefragungen der weltweiten Befragungen von 1985 und 1995 (Wertz & Fletcher, 1998) wurden übernommen, modifiziert und ergänzt. Mit einem Fragebogen wurden Reproduktionsmediziner aller Zentren in Deutschland zur vorgeburtlichen Geschlechtswahl mittels der neuen Techniken PID und MicroSort befragt. 335 Reproduktionsmediziner wurden aus der Liste von Reproduktionsmedizinern der Deutschen Gesellschaft der Reproduktionsmedizin, der Liste des IVF-Registers und mittels Nachrecherche zur Aktualität der Adressen über das Internet ermittelt. Als Einschlusskriterium für die Befragung galt die Tätigkeit als Arzt in der Reproduktionsmedizin. 10 Der Versand der Fragebögen erfolgte im Juni 2006. 315 von 335 versandten Fragebögen waren zustellbar. Der Rücklauf lag bei 40,6 %. 114 auswertbare Fragebögen wurden in die Hauptauswertung einbezogen. Die Auswertung erfolgte mit SPSS 11.5 für Windows. Die Überprüfung der Daten erfolgte sowohl deskriptiv, als auch auf Interferenz-statistischerEbene. Weiterhin wurden die Daten auf Fehler kontrolliert und gegebenenfalls bereinigt und mittels bivariater und multivariater Statistik analysiert. Zusammenhänge zwischen nominalskalierten Variablen wurden mit dem Chi-Quadrat Test nach Pearson, dem Fischer-Exakt-Test oder mittels Kontingenzkoeffizient überprüft. Ein p-Wert <0,05 wurde als statistisch signifikant angenommen. Die Auswertung erfolgte in deskriptiver Analyse. 3 Ergebnisse Von insgesamt 114 Befragten sind 63,2 % der Befragten Männer (N=72) und 36,8 % Frauen (N=42), im Mittel sind die Befragten 48 (29-67) Jahre alt, die Mehrheit ist in den alten Bundesländern aufgewachsen (75 %), ist verheiratet (82 %), lebt in einer Partnerschaft (98 %) und hat eigene Kinder (81 %). Ein signifikanter Unterschied zwischen männlichen und weiblichen Befragten besteht hinsichtlich eigener Kinder (F = 7,05; df = 2; p = 0,017). 69 % der Frauen haben eigene Kinder im Gegensatz zu 87,5 % der Männer. Befragt nach der höchsten wissenschaftlichen Qualifikation besteht ein weiterer signifikanter Unterschied (F = 14,00; df = 3; p = 0,001) darin, dass 31,9 % der Männer habilitiert sind im Gegensatz zu 4,8 % der Frauen. Die durchschnittliche Dauer der Arbeitserfahrung beträgt 20 (5-42) Jahre als Arzt und 14 (1-35) Jahre im Fachbereich Reproduktionsmedizin. Der Großteil der Reproduktionsmediziner (95,6 %) berät öfter als einmal pro Woche Paare mit Kinderwunsch, jedoch mindestens einmal pro Monat (Tab.3). Tab.3: Paarberatung Beratung für Paare mit Kinderwunsch Männer Frauen Gesamt N=72 N=42 N=114 11 Ja, oft (> einmal pro Woche) 68 (94,4 %) 41 (97,6 %) 109 (95,6 %) Ja, manchmal (> einmal pro Monat) 4 (5,6 %) 1 (2,4 %) 5 (4,4 %) Ja, selten (> einmal pro Jahr) 0 0 0 18,4 % der Reproduktionsmediziner oder deren Partner/Partnerin haben selbst Techniken der Reproduktionsmedizin in Anspruch genommen. Die Mehrheit kann sich eine eigene Nutzung der vorgeburtlichen Geschlechtswahl nur bei Verdacht auf eine Erbkrankheit vorstellen (Tab.4). Im Geschlechtervergleich gibt es einen signifikanten Unterschied (Chi2 = 6,41; df = 2; p = 0,043). Befragte Frauen können sich nicht vorstellen, bei nichtmedizinischer Indikation die vorgeburtliche Geschlechtswahl zu nutzen, währenddessen 13,9 % der Männer sich dies vorstellen können. Tab.4: Eigene Nutzung der vorgeburtlichen Geschlechtswahl Eigene Nutzung Männer N=72 Frauen N=42 Gesamt N=114 Ja 10 (13,9 %) 0 10 (8,8 %) 45 (62,5 %) 31 (73,8 %) 76 (66,7 %) 17 (23,6 %) 11 (26,2 %) 28 (24,6 %) Prinzipiell nein, aber beim Verdacht auf eine Erbkrankheit ja Nein Die Mehrheit von 62,3 % befürwortet bei medizinischer Indikation eine Finanzierung der vorgeburtlichen Geschlechtswahl durch die Krankenversicherung (Tab.5), ansonsten sollen die Kosten privat getragen werden. Zwischen den Geschlechtern findet sich kein signifikanter Unterschied (F = 6,55; df = 5; p = 0,186). Tab.5: Finanzierung Finanzierung Keine Antwort 3 (2,6 %) 12 Privat 33 (28,9 %) Privat, nur medizinische Indikation über KV 71 (62,3 %) Mischfinanzierung privat und KV 1 (0,9 %) KV 2 (1,8 %) Sonstiges 4 (3,5 %) Als medizinische Indikation der vorgeburtlichen Geschlechtswahl wird die Fallvignette Hämophilie mit medizinischer Indikation (X-chromosomale Erkrankung) im Gegensatz zu den anderen neun Fallvignetten mit nichtmedizinischer Indikation vom Großteil der Reproduktionsmediziner befürwortet. Die Zustimmung zur Erlaubnis liegt bei 85,1 %. Die Mehrheit (78,1 %) der Reproduktionsmediziner wäre bereit, in solch einem Fall selbst eine vorgeburtliche Geschlechtswahl durchzuführen. Die nicht-medizinischen Fallvignetten wurden mehrheitlich abgelehnt, die Zustimmung zur Erlaubnis liegt unter 20 % (7.0-18.4 %) und fallabhängig wären nur 3.5-19.3 % der Reproduktionsmediziner bereit, selbst die vorgeburtliche Geschlechtswahl durchzuführen, wenn dies in Deutschland erlaubt wäre. In sieben der zehn abgefragten Fälle zeigte sich ein signifikanter Unterschied zwischen den Geschlechtern: Männer sind eher bereit, eine vorgeburtliche Geschlechtswahl durchzuführen (p<0,05). Gründe der Befürwortung oder Ablehnung der Fallvignetten der vorgeburtlichen Geschlechtswahl sind in den Tabellen 6-7 angegeben. Tab.6: Argumente für die vorgeburtliche Geschlechtswahl Gründe der Befürwortung N Zum Ausschluss von Erbkrankheiten 82 (71,9 %) 13 Einer möglichen Gefährdung des Kindes mit einem unerwünschten Geschlecht vorbeugen 34 (29,8 %) Die Vermeidung von Abtreibung eines gesunden Embryos/Fetus 25 (21,9 %) Der Respekt vor der Autonomie der Patienten 18 (15,8 %) Der Respekt vor der Kultur oder Religion des Patienten 15 (13,2 %) Der Erhalt der Familien-Einheit 7 (6,1 %) Der ethische Status des Berufes 1 (0,9 %) Anderer Grund 3 (2,6 %) Die Patienten haben das Recht auf jede Dienstleistung, für die sie bezahlen können 0 Tab.7: Argumente gegen die vorgeburtliche Geschlechtswahl Gründe der Ablehnung N Um einer möglichen Geschlechtsdiskriminierung vorzubeugen („Mann und Frau sind gleich“) 82 (71,9 %) Um dem Missbrauch von Repro-Technologien, die geschaffen wurden, um genetisch bedingte Krankheiten zu identifizieren, vorzubeugen 59 (51,8 %) Konflikt mit eigenen Wertvorstellungen 58 (50,9 %) Um eine Tendenz hin zu kosmetischer Auswahl (z. B. blaue Augen) zu vermeiden 57 (50,0 %) Der ethische Status des Berufes 43 (37,7 %) Das Recht des Professionellen, einen Dienst abzulehnen 39 (34,2 %) Die Ablehnung der Abtreibung eines gesunden Embryos/ Fetus 34 (29,8 %) Um Eugenik vorzubeugen 32 (28,1 %) Um ein ausgeglichenes Geschlechtergleichgewicht zu bewahren 25 (21,9 %) Die Wahrung der eigenen Integrität 22 (19,3 %) Anderer Grund 3 (2,6 %) Die Mehrheit der Befragten (78,9 %) favorisiert als Regelungsmöglichkeit unserer Gesellschaft die Zulassung der vorgeburtlichen Geschlechtswahl aus medizinischen Gründen, wie z.B. bei X-chromosomalen Erkrankungen (einschließlich 17,5 %: Zustimmung der Ethikkommission über jeden Einzelfall). Eine Minderheit von 18,4 % möchte die vorgeburtliche Geschlechtswahl auch für nicht-medizinische Gründe erlaubt sehen (4,4 % generell und weitere 14,0 % zum „gender balancing“ in der Familie). Geschlechtsspezifische Unterschiede in der Beantwortung der Frage liegen nicht vor (F = 6,49; df = 5; p = 0,213). Die stärkste Zustimmung (45,6 %) bekam die Beratungsrichtlinie, sich gegen eine vorgeburtliche Geschlechtswahl und für eine normale Schwan- 14 gerschaft auszusprechen, wenn die vorgeburtliche Geschlechtswahl in Deutschland erlaubt wäre. 14,9 % wären nicht nur bereit zu beraten, sondern würden selbst die vorgeburtliche Geschlechtswahl durchführen. 43,0 % der Reproduktionsmediziner fordern als Behandlungskriterium die alleinige Behandlung von Paaren und lehnen damit die Behandlung von Singles ab. Dies deckt sich mit der stärkeren Ablehnung der Single-Fälle (Fallvignette Single und Vergewaltigung). 88,6 % der Reproduktionsmediziner sehen als Folge der vorgeburtlichen Geschlechtswahl eine starke Erwartungshaltung der Eltern bezüglich geschlechtsspezifischer Verhaltensweisen des Kindes. Negative Auswirkungen auf die kindliche Psyche werden eher erwartet (45,6 %) als positive (19,3 %). Eine Übersicht über offene und versteckte Anfragen zur vorgeburtlichen Geschlechtswahl gibt Tabelle 8. Tab.8: Offene und versteckte Anfragen Anfragen zur vorgeburtlichen Geschlechtswahl Ja Nein Hatten Sie schon einmal eine offene Anfrage von Patienten zur vorgeburtli102 (89,5 %) 12 (10,5 %) chen Geschlechtswahl? Hatten Sie schon einmal eine versteckte Anfrage, d. h. eine Anfrage, wo Sie vermuten durften, dass der Patient Sie eigentlich wegen eines Wunsches nach 85 (74,6 %) 29 (25,4 %) einer vorgeburtlichen Geschlechtswahl aufgesucht hatte? Besteht der Verdacht, dass eine Pränataldiagnostik durchgeführt wird, um das Geschlecht des Kindes zu erfahren, sind 66,7 % der Reproduktionsmediziner nicht bereit, das Geschlecht in der gesetzlich geregelten Abtreibungsfrist (bis 12. SSW) mitzuteilen. Die Mehrheit (78,9 %) würde das Paar fragen, ob es diesen Test für eine vorgeburtliche Geschlechtswahl nutzt. 4 Diskussion In der weltweiten Befragung unter Humangenetikern im Jahr 1995 (Wertz & Fletcher, 1998; 2004) war die vorgeburtliche Geschlechtswahl nur 15 mittels PND und nachfolgender Abtreibung möglich. Waren es im Jahr 1995 weniger als die Hälfte der befragten Humangenetiker (47 %), die offene Anfragen von Patienten zur vorgeburtlichen Geschlechtswahl erhalten hatten, so geben in der aktuellen Befragung 90 % der Reproduktionsmediziner an, solche Anfragen erhalten zu haben. 86 % der befragten Frauen geben versteckte Anfragen an, hingegen lediglich 68 % der Männer. Möglicherweise wird dies durch ein stärkeres Vertrauensverhältnis unter Frauen beeinflusst. In der heutigen Zeit würden als allgemeine Beratungsrichtlinie 46 % der Reproduktionsmediziner von der vorgeburtlichen Geschlechtswahl abraten. Im Jahr 1995 waren es 71 % der Humangenetiker, die von der vorgeburtlichen Geschlechtswahl abgeraten hätten. Eine Beratung würden 29 % der Reproduktionsmediziner anbieten und 21 % der Humangenetiker. 8 % der Humangenetiker würden die Entscheidung der Eltern unterstützen. Unter den Reproduktionsmedizinern sind es insgesamt 22 %, welche die elterliche Entscheidung unterstützen, davon würden 7 % an einen Kollegen weiterempfehlen und 15 % selbst die vorgeburtliche Geschlechtswahl durchführen. In der Fallvignette zur Pränataldiagnostik würden 79 % der Reproduktionsmediziner das Paar offen darauf ansprechen, ob es diesen Test für eine vorgeburtliche Geschlechtswahl nutzen will, dem hatten 64 % der Humangenetiker im Jahr 1995 ebenfalls zugestimmt. 21 % der Reproduktionsmediziner und 7 % der Humangenetikern wären bereit, das Geschlecht innerhalb der Frist für eine legale Abtreibung mitzuteilen. Damit nehmen sich die Mehrheit der Humangenetiker und Reproduktionsmediziner als „moralische Instanz“ das Recht auf eine Entscheidung der Wissensmitteilung heraus, die im Widerspruch zum „Recht auf Wissen“ des Patienten steht. Dies steht in konträrem Gegensatz zur Forderung der Patienten, die zu 96 % befürworten, dass Eltern das Recht haben, das Geschlecht des Kindes zu erfahren (Wertz et al., 2001). Humangenetiker befürworten die Autonomie der Patienten mit 29 % (Reproduktionsmediziner: 16 %) und das Recht der Patienten auf jede Dienstleistung, für die sie bezahlen können, mit 8 % (Reproduktionsmediziner: 0 %). Für Reproduktionsmediziner stehen heute andere Wertvorstellungen im Vordergrund, wie das Recht des Professionellen, einen Dienst abzu- 16 lehnen mit 34 % (Humangenetiker: 7 %) und um einer Geschlechtsdiskriminierung vorzubeugen mit 72 % (Humangenetiker: 7 %). Eine weitere internationale Studie (Záchia et al., 2011) wurde zwischen Juli 2003 bis Juli 2005 im Fachbereich Reproduktionsmedizin in Brasilien, Deutschland, Griechenland und Italien durchgeführt. Von 224 Teilnehmenden waren 50 aus Deutschland, davon 39 Ärzte. Einer der Fälle beinhaltete eine nicht-medizinische Indikation zur vorgeburtlichen Geschlechtswahl. 76,4 % der Befragten wären bereit, eine vorgeburtliche Geschlechtswahl durchzuführen, währenddessen 23,6 % dies ablehnten (separate Zahlen für befragte Deutsche liegen nicht vor). Die Befürwortung der nichtmedizinischen Indikation ist in dieser internationalen Befragung höher als in der aktuellen Befragung unter Reproduktionsmedizinern. In der deutschen Bevölkerung können sich lediglich 6 % vorstellen, eine vorgeburtliche Geschlechtswahl selbst in Anspruch zu nehmen (Brähler et al., 2004). Im Gegensatz dazu würden 67 % der befragten Reproduktionsmediziner eine eigene Inanspruchnahme bei Verdacht auf eine Erbkrankheit erwägen und weitere 9 % auch unabhängig von einer medizinischen Indikation. Die vorgeburtliche Geschlechtswahl aus nicht-medizinischen Gründen selbst in Anspruch zu nehmen, können sich 14 % der befragten Männer der aktuellen Umfrage vorstellen, von den befragten Frauen wird dies generell abgelehnt. 25 % der Reproduktionsmediziner sehen durch eine Erlaubnis der vorgeburtlichen Geschlechtswahl in Deutschland die Gefahr der Verschiebung des Geschlechterverhältnisses gegeben. 14 % befürchten, dass dann mehr Jungen geboren werden. Die Verschiebung zugunsten von Mädchen wird nicht erwartet. Bei durchgeführten PID-Zyklen in Europa und den USA zeigte sich bei mehr als zwei Dritteln der Zyklen mit nicht-medizinischer Geschlechtswahl eine Präferenz für das männliche Geschlecht (Sermon et al., 2007; Gleicher & Barad, 2007). Zudem gibt es bereits heute mehr als 80 Millionen Frauen (Hesketh & Xing, 2006), die in Asien aufgrund von Geschlechtsselektion fehlen. In Deutschland war im Jahr 2007 (Himmel et al., 2008) die Präferenz für Mädchen mit 19 % höher als für Jungen mit 11 %. In einer älteren Umfrage von 2005 (Dahl, 2005) ist der Mehrheit (76 % von 1.000 Befragten) das Geschlecht des erstgeborenen Kindes gleichgültig, 14 % wünschten sich einen 17 Jungen und 10 % ein Mädchen. Ob es durch eine generelle Erlaubnis der vorgeburtlichen Geschlechtswahl tatsächlich zu einer Verschiebung des Geschlechterverhältnisses kommen würde, ist eher unwahrscheinlich, zumal es in der Bevölkerung nur ein geringes Interesse an einer eigenen Nutzung der vorgeburtlichen Geschlechtswahl gibt. 90 % der deutschen Humangenetiker lehnten im Jahr 1995 (im Jahr 1985 noch 98 %) die vorgeburtliche Geschlechtswahl aus nicht-medizinischen Gründen ab (Wertz & Fletcher, 1998; 2004). Der Großteil der Bevölkerung und der Reproduktionsmediziner lehnt auch in der heutigen Zeit die vorgeburtliche Geschlechtswahl in nicht-medizinischen Fällen ab. Tendenziell sprechen sich mit 18 % mehr Reproduktionsmediziner für eine Erlaubnis der vorgeburtlichen Geschlechtswahl in nicht-medizinischen Fällen aus (Bevölkerung: 11 %; Dahl et al., 2004). Möglicherweise beurteilen Reproduktionsmediziner diese Frage aus einer anderen Perspektive, da sie täglich mit Einzelschicksalen konfrontiert sind. Eine 2003 durchgeführte Bevölkerungsumfrage (Brähler et al., 2004) ergab eine stärkere Ablehnung (92 %) der vorgeburtlichen Geschlechtswahl aus nicht-medizinischen Gründen in der Bevölkerung. In einer Internetbefragung im Jahr 2007 (Himmel et al., 2008) ist die Ablehnung der Bevölkerung im Vergleich zur Umfrage im Jahr 2003 niedriger (83 %, im Jahr 2004: 92 %) und es wären immerhin 13 % bzw. 19 % bereit, die vorgeburtliche Geschlechtswahl zu nutzen (wenn nur 1 Zyklus notwendig ist und die Kosten von der Krankenversicherung übernommen werden. bzw. wenn dafür nur eine Pille notwendig wäre). In der Bewertung von Einzelschicksalen weichen Reproduktionsmediziner nicht deutlich von ihrer Grundbewertung ab. Die Fallvignetten waren bewusst gewählt worden, um zu erfahren, ob Reproduktionsmediziner Einzelschicksale möglicherweise milder beurteilen und um Einstellungen differenzierter zu erfassen sowie um der Vielschichtigkeit und den unterschiedlichen Bedürfnislagen, in denen sich Singles und Paare für eine vorgeburtliche Geschlechtswahl entscheiden, gerecht zu werden. Die Befürwortung, dass bei medizinischer Indikation die Krankenversicherung die Kosten der vorgeburtlichen Geschlechtswahl übernehmen sollte, war in der Befragung im Jahr 1995 unter Humangenetikern weltweit mit 5 % deutlich niedriger als unter Reproduktionsmedizinern in der aktuellen 18 Befragung (Wertz & Fletcher, 1998; 2004). Die Mehrheit (62 %) der Reproduktionsmediziner spricht sich für eine private Finanzierung und nur bei medizinischer Indikation für die Finanzierung durch die KV aus. 5 Zusammenfassung Die vorgeburtliche Geschlechtswahl mittels MicroSort und PID wird kontrovers diskutiert. Zum einen werden Vorteile für Betroffene betont, z. B. ein eigenes, genetisch gesundes Kind zur Welt zu bringen. Weiterhin besteht die Möglichkeit aus nichtmedizinischen Gründen, wie „family balancing“, religiösen Gründen oder Geschlechtspräferenzen, ein Kind des gewünschten Geschlechts zu erhalten. Zum anderen birgt dies das Risiko eines gesellschaftlichen Wandels hin zur Eugenik und eine Ausweitung der Nutzung von Reproduktionstechniken aus nicht-medizinischen Gründen, z. B. für die Auswahl der Intelligenz, der Augenfarbe bis hin zum Designerbaby und damit insgesamt gesellschaftlich unabsehbarer Folgen. Sollte deshalb eine kategorische Ablehnung erfolgen oder Einzelfallentscheidungen zugelassen werden? Die Ergebnisse zeigen, dass die Mehrheit der Reproduktionsmediziner die vorgeburtliche Geschlechtswahl bei medizinischer Indikation befürwortet, wie z. B. bei der Gefahr einer X-chromosomalen Erkrankung und sie bei nicht-medizinischen Gründen ablehnt. Befragte Männer sind im Gegensatz zu Frauen eher bereit, eine vorgeburtliche Geschlechtswahl bei Patienten durchzuführen. Befragte Frauen können sich eine eigene Inanspruchnahme der vorgeburtlichen Geschlechtswahl ohne medizinische Indikation nicht vorstellen. Reproduktionsmediziner befürchten eine starke geschlechtsspezifische Erwartungshaltung der Eltern gegenüber dem mittels vorgeburtlicher Geschlechtswahl geborenen Kind und erwarten eher negative Auswirkungen auf die kindliche Psyche. Studien, die soziale und psychische Auswirkungen auf die Kinder untersuchen, welche mittels vorgeburtlicher Geschlechtswahl geboren wurden, fehlen bisher. Der Vergleich der aktuellen Befragung zur vorgeburtlichen Geschlechtswahl mit anderen Befragungen unter der Bevölkerung und Humangenetikern wird unter anderem dadurch erschwert, dass z.B. in der aktuellen 19 Befragung ein anderer oder modifizierter Fragebogen verwendet wurde und zudem durch die zeitliche Distanz zur aktuellen Befragung. War die vorgeburtliche Geschlechtswahl im Jahr 1995 (Befragung Humangenetiker) mittels PND und gegebenenfalls nachfolgender Abtreibung möglich, so stehen heute andere Techniken, wie die PID im Vordergrund. Es gibt keine aktuelle Befragung unter Humangenetikern bzw. Fachpersonal in Deutschland und es ist anzunehmen, dass sich die Einstellung von Humangenetikern zur vorgeburtlichen Geschlechtswahl im zeitlichen Verlauf ändern. Eine gleichzeitige Befragung verschiedener Gruppen mit demselben Fragebogen bzw. demselben Befragungsmodus sollte deshalb durchgeführt werden, um Unterschiede zwischen einzelnen Gruppen besser darstellen zu können. Nur 1,65 % der Kinder werden in Deutschland mit Hilfe der IVF geboren (Berlin-Institut, 2009), damit ist die Nutzung von Reproduktionstechniken zur Erfüllung des Kinderwunsches als insgesamt gering anzusehen. In Deutschland gibt es keine starke Präferenz für ein bestimmtes Geschlecht und der Großteil der Bevölkerung (im Gegensatz zu den Reproduktionsmedizinern) kann sich nicht vorstellen, die vorgeburtliche Geschlechtswahl zu nutzen. Damit wäre in Deutschland nicht mit einer Verschiebung des Geschlechterverhältnisses durch eine generelle Erlaubnis der vorgeburtlichen Geschlechtswahl zu rechnen. Gesamtgesellschaftlich gibt es weltweit bereits Auswirkungen der Geschlechtswahl. Die Förderung der rechtlichen und gesellschaftlichen Gleichstellung von Mann und Frau insbesondere in asiatischen Ländern sowie staatliche Programme, die Paaren eine eigenständige Geburtenkontrolle ermöglichen, würden dazu beitragen, den Bedarf an Geschlechtsselektion vor und nach der Geburt drastisch zu senken. Dies würde der Gefahr der Verschiebung des Geschlechtsverhältnisses weltweit entgegenwirken. Die vorgeburtliche Geschlechtswahl aus medizinischer Indikation wird, auch wenn sie in Deutschland inzwischen gesetzlich erlaubt ist, nur in Einzelfällen genutzt. Für alle Einzelfälle gesetzliche Regelungen zu finden, welche die entsprechenden Besonderheiten jedes Falles berücksichtigen, würde nach außen hin als gerecht erscheinen, ist jedoch wohl eher unmöglich. Hier bietet sich die Aufrechterhaltung einer Ethikkommission an, die über jeden Antrag gesondert berät. Zusätzlich muss die ethische Rolle des 20 Arztes in seiner Funktion und als Entscheidungsträger stärker betont werden. Danksagung: Die Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Leipzig unterstützte diese Arbeit. Wir danken Cornelius Wilhelm (Universität Leipzig) für die Hilfe bei englischen Übersetzungen und Gabriele Schmutzer (Universität Leipzig) als auch Dr. Bärbel Wiedemann (Universität Dresden) für statistische Unterstützung. Interessenskonflikt: Ein Interessenskonflikt besteht nicht. Literaturnachweis American Society for Reproductive Medicine (2001). Preconception gender selection for nonmedical reasons. Fertility and Sterility, 75, 861-864. 21 Baruch, S., David, J. D., Kaufman, J. & Hudson, K. (2006). Genetic testing of embryos: practices and perspectives of U. S. IVF clinics. Fertility and Sterility, 89, 1053-1058. Baruch, S., Adamson, G. D., Cohen, J., Gibbons, W. E., Hughes, M. R., Kuliev, A., Munné, S., Rebar, R. 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