Hallo Mareike,
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Inhalt 1. Einleitung 2 2. Präimplantationsdiagnostik (PID) 3 2.1. Die Technik der Präimplantationsdiagnostik (PID) 3 2.2. Medizinische Indikationen für die Präimplantationsdiagnostik (PID) 5 2.3. Therapeutische Risiken bei der Anwendung der Präimplantationsdiagnostik (PID) 5 3. Juristische Grundlage zur Durchführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) 6 3.1. Embryonenschutzgesetz (ESchG) 6 3.2. Interpretation des Embryonenschutzgesetzes (ESchG) in Bezug auf die Präimplantationsdiagnostik (PID) 4. Ethische Problematik 7 9 4.1. Durchführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) nur bei schwerwiegenden genetisch bedingten Erkrankungen 9 4.2. Schutzwürdigkeit des Embryo 10 4.3. Allgemein-ethische Problematik 11 5. Meinungen betroffener Eltern zur Durchführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) 12 5.1. Vergleich der Belastungen durch die In-vitro-Fertilisation (IVF) und den Schwangerschaftsabbruch 12 5.2. Betroffene Paare zu den Vor- und Nachteilen der Präimplantationsdiagnostik (PID) gegenüber der Pränataldiagnostik (PND) 5.3. Alternativen zur pränatalen Selektion 13 14 5.3.1. Heterologe Insemination 14 5.3.2. Biopsie der Polkörperchen der Eizelle 14 5.3.3. Adoption 14 5.3.4. Verzicht auf Kinder 15 6. Zusammenfassung und Schlussfolgerungen 16 7. Literatur 18 1. Einleitung Das Thema dieser Hausarbeit ist die Präimplantationsdiagnostik (PID), die Untersuchung menschlicher Embryonalzellen auf genetisch bedingte Erkrankungen, welche seit ihrer ersten erfolgreichen Durchführung im Jahr 1990 in England immer wieder zu kontroversen Diskussionen geführt hat. Bereits in meinem Praktikum wurde ich mit einer genetisch bedingten Erkrankung namens Neurofibromatose konfrontiert. Die Familie, bei der die Mutter von der Erkrankung betroffen war, hatte 3 Kinder, von denen nur eines die Neurofibromatose geerbt hatte. Die Erkrankung wird jedoch autosomal dominant vererbt, d. h. die Wahrscheinlichkeit, dass die Erkrankung an ein Kind weitergegeben wird, liegt bei 50 %. Mir stellte sich in dem Zusammenhang die Frage, in wie weit diese Tatsache die Familienplanung dieser, aber generell auch anderer betroffener Familien beeinflusst, und in wie weit die PID für sie einen Hoffnungsschimmer darstellt, ein gesundes Kind bekommen zu können. Aus diesem Grund möchte ich mein Hauptaugenmerk auf die Möglichkeiten lenken, die die PID für betroffene Paare mit sich bringt, und der Frage nachgehen, ob die PID für diese Paare in der Diskussion um ein Kind eher eine Erleichterung oder ein Erschwernis der Situation darstellt. Um kompetent über diese Thematik diskutieren zu können, werde ich zunächst die Technik der PID erläutern und aufzeigen, welche Möglichkeiten aber auch Risiken sie birgt. Im Anschluss daran werde ich die juristische Situation zur Durchführung der PID für Deutschland darlegen, und erläutern warum die Gesetzgebung in Deutschland der PID einen gewissen Spielraum einräumt, und nicht eindeutig geklärt ist. Im darauf folgenden Abschnitt, werde ich mich der ethischen Problematik zur Richtigkeit der Durchführung der PID widmen, um daran anschließend dieser Problematik in der Praxis, also bei betroffenen Eltern nachzugehen, um meiner Fragestellung zu folgen. 2 2. Präimplantationsdiagnostik (PID) Die PID ist ein Verfahren zur Feststellung genetischer Veränderungen an Embryonen, noch bevor diese in den Mutterleib übertragen werden. Sie wird bei Paaren angewandt, bei denen ein hohes Risiko besteht eine genetisch bedingte Erkrankung auf ihr Kind zu übertragen. Medizinisch-technische Vorraussetzungen für die Durchführung einer PID sind, die Kenntnis der genetischen Grundlage der Erkrankung und eine In-vitro-Fertilisation (IVF) bei der Frau. Die PID wurde 1990 erstmal erfolgreich in England durchgeführt und bis Mai 2002 wurden durch diese Methode knapp 700 Kinder geboren (vgl. Ziegler 2004, 16). 2.1. Die Technik der Präimplantationsdiagnostik (PID) Vorraussetzung für die PID ist, dass die Keimzelle außerhalb des menschlichen Körpers im Labor zur Verfügung steht. Während eines normalen Monatszyklus reift bei der Frau normalerweise nur eine Keimzelle heran, diese ist jedoch für eine effektive PID nicht ausreichend, da keine Auswahlmöglichkeit besteht. Daher ist die Durchführung einer In-vitroFertizilation (IVF), welche eine hormonelle Stimulation einschließt notwendig. In Idealfall reifen dadurch etwa acht bis zwölf Eizellen, welche der Frau operativ kurz vor dem Eisprung entnommen werden. Die gewonnenen Eizellen werden in einem speziellen Nährmedium konserviert, und ca. ein bis vier Stunden nach der Entnahme ist das Reifestadium optimal für die Zugabe der Spermien zur Befruchtung. Nach weiteren 15 bis 20 Stunden kann dann die Befruchtungsrate mikroskopisch festgestellt werden, welche, abhängig von der Spermienqualität, bei durchschnittlich 60-80 % liegt (vgl. Waldner 2005, 39). Nach der Befruchtung vergehen ca. 24-36 Stunden bis zur Vereinigung des Erbmaterials, und somit zur ersten Furchenteilung. Der weitere Verlauf wird ständig überwacht, um den richtigen Zeitpunkt für die Untersuchung abzupassen. Bis zum dritten Tag sind so sechs bis zehn Zellen entstanden, und von diesen können nun ein bis zwei Mittels Biopsie entnommen und untersucht werden. 3 Es gibt zwei verschiedene Möglichkeiten der Untersuchung. Zum einen die Polymerase-Kettenreaktion (PCR) und zum anderen die Fluoreszenz-in-situHybridisierung (FISH). Die PCR kann zur Diagnostik an einzelnen Genen oder auch zur Geschlechtsbestimmung verwendet werden, während die FISH, die in ihrer Durchführung leichter ist, ausschließlich zur Geschlechtsbestimmung angewandt werden kann (vgl. Ziegler 2004, 30ff). Nach der Untersuchung werden zwei bis drei der gesunden Embryonen in die Gebärmutter der Frau übertragen. Auf diese Weise erhöht sich die Chance, dass sich eine Eizelle einnistet und es tatsächlich zu einer Schwangerschaft kommt. Das Übertragen von mehr als drei Embryonen ist verboten, um das Risiko einer Mehrlingsgeburt zu mindern. Die Problematik dieser Untersuchungen besteht darin, dass das zu untersuchende Material von äußerst geringer Menge ist, und im Normalfall keine Überprüfungsmöglichkeit des Ergebnisses besteht, wenn nur eine Zelle bei der Biopsie entnommen werden konnte. Hinzu kommt, dass die Untersuchung unter erheblich zeitlichem Druck stattfindet, damit die gesunden Eizellen der Frau noch rechtzeitig übertragen werden können. Zum Vergleich die Entwicklungsstadien im Mutterleib: Quelle: http://www.drze.de/themen/blickpunkt/includes/sz_abbildung1.html [23.02.2007] 4 2.2. Medizinische Indikation für die Präimplantationsdiagnostik (PID) Die Präimplantationsdiagnostik (PID) wurde für Paare entwickelt, die ein hohes genetisches Risiko besitzen, ein Kind mit einer schweren oder gar lebensbedrohlichen Erkrankung oder Behinderung zu bekommen. Vielen Paaren ist durch ihre Familiengeschichte bekannt, dass sie dieses erhöhte Risiko in sich tragen, oder sie leiden selber an der Erkrankung und möchten ihren Kindern dieses Schicksal ersparen. Lange Zeit gab es für diese Paare nur wenige Alternativen: Zum Einen der Verzicht auf ein Kind, zum Anderen eine Adoption oder die Inanspruchnahme einer Gametenspende (Eizelle oder Sperma). Diese Alternativen werden auch unter Punkt 5.3.1-4 noch einmal näher erläutert. Dem Wunsch nach einem eigenen, gesunden Kind, welches auch genetisch mit beiden Eltern verwandt ist, konnte nur mittels Pränataldiagnostik und eventuellem Schwangerschaftsabbruch nachgekommen werden. Für viele betroffene Paare ist dies jedoch undenkbar, so dass die Entwicklung der PID daher auch als Hoffnungsschimmer, und sogar als Lösung ihres Problems angesehen werden kann (vgl. Ziegler 2004, 34f). Als erste autosomal bedingte Erkrankung, wurde die Mukoviszidose mittels der PID festgestellt. Theoretisch kann aber durch die PID jede Erkrankung, deren Ursache eine genetische Veränderung ist, festgestellt werden(vgl. ebd.). 2.3. Therapeutische Risiken bei der Anwendung der Präimplantationsdiagnostik (PID) Die PID hat als Grundvoraussetzung die In-vitro-Fertilisation (IVF), daher sind auch die Risiken der IVF Risiken der PID. Durch die hormonelle Stimulation bei der IVF kann es zu multiplen Nebenwirkungen kommen. Die häufigste beschriebene Nebenwirkung ist das Ovarielle Hyperstimmulationssyndrom (OHHS), aber auch Unterbauchbeschwerden, Übelkeit und Erbrechen treten bei ca. 30 % der behandelten Frauen auf. Bei ca. 5 % der Frauen können erhebliche Nebenwirkungen, wie Wasseransammlungen in 5 Bauch und Lunge, Nierenfunktionsstörungen und Thrombosen auftreten, die schlimmstenfalls tödlich enden können. Langzeitnebenwirkungen, wie Eierstockkrebs u. ä. werden diskutiert, sind jedoch nicht belegt. Hinzu kommen mögliche Komplikationen bei der operativen Eizellgewinnung, wie Blutungen etc. (vgl. Ziegler 2004, 21). Schwangerschaften, die durch eine IVF zu Stande kommen, weisen eine erhöhte Fehlgeburtenrate, sowie eine deutlich erhöhte Chance auf eine Mehrlingsschwangerschaft auf, mit den entsprechenden Risiken während der Schwangerschaft und Geburt für die Frau. Die Chance auf eine erfolgreiche IVF ist gering. So liegt die Geburtenrate pro Therapiezyklus bei gerade mal 10-15 % in deutlicher Abhängigkeit vom Alter der Frau, mit Präferenz von unter 30 Jahren (vgl. ebd.). Die PID selbst hat für die werdende Mutter keine Nebenwirkungen, da sie außerhalb des Mutterleibes stattfindet, jedoch berechtigterweise taucht die Frage auf, in wie weit die Biopsie, bei der immerhin bis zu ein viertel der Zellmasse entnommen wird, Auswirkungen auf die Weiterentwicklung der Embryonen hat. Bei sehr früh durchgeführten Biopsien, wie etwa im Zweioder Vierzellstadium, konnte bei den Embryonen eine Entwicklungsverzögerung beobachtet werden. Zum Zeitpunkt des Achtzellstadiums wurden hingegen keine negativen Auswirkungen beobachtet (vgl. Waldner 2005, 40). 3. Juristische Grundlage zur Durchführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) 3.1. Embryonenschutzgesetz (ESchG) Zunächst möchte ich durch einige Auszüge aus dem Embryonenschutzgesetz (ESchG) die juristische Situation bezüglich der Durchführung der PID für Deutschland klären. Im ESchG gibt es explizit für die PID keine Regelung. Verboten sind die künstliche Veränderung menschlicher Keimbahnzellen (§ 5), das Klonen (§ 6), die Chimären- und Hybridbildung, sprich das Vermischen von zwei oder mehrerer verschiedener Embryonen und das 6 Vermischen von menschlichen und tierischen Keimzellen (§ 7). Außerdem ist die Geschlechtsauswahl von Samenzellen verboten, es sei denn es liegt eine medizinische Indikation vor (§ 3). Die IVF und das Konservieren von Vorkernstadien ist Ärzten vorbehalten (§ 9) (Gesetz v.13.12.1990, BGB1. 1, 2746). Relevanz für die PID zeigen die §§ 1 und 8. Im ersten Paragraph sind die Bestimmungen zur Anwendung von Fortpflanzungstechniken festgelegt. Hier heißt es, dass die künstliche Befruchtung (IVF) nur zu dem Zweck erlaubt ist, eine Schwangerschaft bei der Frau herbei zu führen, von der die Eizelle stammt. Es dürfen pro Zyklus der Frau nicht mehr als drei Embryonen übertragen werden und besonders wichtig unter Abschnitt 5, es dürfen innerhalb eines Zyklus nicht mehr Eizellen befruchtet werden, als der Frau übertragen werden sollen (ebd., § 1 Abs.1 Nr.2, 3 und 5). Im § 8 des ESchG wird eine genaue Begriffsbestimmung des Embryos aufgezeigt: „Als Embryo im Sinne dieses Gesetzes gilt bereits die befruchtete, entwicklungsfähige menschliche Eizelle vom Zeitpunkt der Kernverschmelzung an, ferner jede einem Embryo entnommene totipotente Zelle, die sich bei Vorliegen der dafür erforderlichen weiteren Voraussetzungen zu teilen und zu einem Individuum zu entwickeln vermag.“ (ebd.) 3.2. Interpretation des Embryonenschutzgesetzes (ESchG) in Bezug auf die Präimplantationsdiagnostik (PID) Bei der PID werden den Embryonen einzelne Zellen entnommen, die bei der Durchführung der genetischen Analyse zerstört werden. Wenn diese Zellen aber totipotent sind, sind sie laut Gesetz einem Embryo gleichgestellt und dürfen nicht zu einem „nicht ihrer Erhaltung dienenden Zweck“ verwendet werden (Gesetz v.13.12.1990, BGB1. 1, 2746). Im § 8, Absatz 1 wird diese Totipotenz eindeutig formuliert, wie unter Punkt 3.1. bereits formuliert wurde. Eine Zelle gilt dem Gesetz nach also dann als 7 totipotent, wenn sie „ sich bei Vorliegen der dafür erforderlichen weiteren Vorraussetzungen zu teilen und zu einem Individuum zu entwickeln vermag“. (ebd.). Die Zeitliche Begrenzung der Totipotenz ist jedoch aus medizinischer Sicht ungeklärt. Erforderlich wäre also eine genaue Feststellung, wann die menschlichen Embryonalzellen ihre Totipotenz verlieren und „nur noch“ Pluripotent sind (vgl. Middel 2006, 38). Da jedoch laut Gesetz, wie zuvor erläutert, die Forschung an totipotenten Zellen verboten ist, gestaltet sich eine Lösung dieser Problematik nur sehr schwer. In anderen Ländern, in denen die PID erlaubt ist, ist die Frage nach der Totipotenz nicht von allzu großer Bedeutung, und dem zu Folge werden solche Untersuchungen selten durchgeführt. Somit bleibt nur die Übertragung von Ergebnissen aus der Säugetierforschung auf den Menschen, welche jedoch zeigen, dass die verschiedenen Säugetiere auch verschiedene Ergebnisse bezüglich der Totipotent ihrer Embryonalzellen aufweisen. Ziegler (2004) verweist diesbezüglich auf zwei der wenigen Studien zur Totipotenz menschlicher Embryonalzellen. Zum Einen eine Studie von Mottla et al., die gezeigt hat, dass im Achtzellstadium entnommene Zellen in der Lage sind Embryoblast- und Trophoblastzellen hervorzubringen, die auch bei der normalen Embryonalentwickung aus den zunächst totipotenten Zellen hervorgehen. Zum Anderen eine Studie von Gerber et al., die zeigt, dass sich bei 16 von 47 Embryonalzellen, welche dem Embryo im Sechs- bis ZehnZell-Stadium entnommen wurden, nur Throphoblastzellen nicht aber Embryoblastzellen gebildet haben. Angemerkt sei, dass lediglich bei 34 Zellen eine Zellteilung, und nur bei 26 die Entwicklung einer Keimblase zu vermerken war und von diesen 26 auch nur 16 weiter untersucht wurden. Diese Untersuchungen von Gerber et al. zielten nicht auf die Feststellung der Totipotenz embryonaler Zellen ab, weshalb auch nicht alle übrigen 26 Zellen getestet wurden, jedoch ist diese Untersuchung sehr wichtig, da sie eine der wenigen Untersuchungen auf diesem Gebiet ist, und somit für eine Diskussion um die Totipotenz menschlicher Embryonalzellen von großer Bedeutung ist (vgl. Ziegler 2004, 101ff). 8 4. Ethische Problematik 4.1. Durchführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) nur bei schwerwiegenden genetisch bedingten Erkrankungen Neben der generellen Problematik um den Beginn des menschlichen Lebens und die damit verbundene Problematik zum Schutz ungeborenen Lebens, stellt sich die Frage für welchen Fall/ welche Fälle, die PID gerechtfertigt ist um Leid zu ersparen. Diskussionen wurden laut, in denen gefordert wurde die PID für schwerwiegende genetische Erkrankungen zu erlauben. Es wurden konkrete Erkrankungen genannt, welche so erhebliches Leid mit sich bringen würden, dass eine PID gerechtfertigt sei. Oft können aber ein und dieselbe Erkrankung völlig verschiedene Verlaufsformen annehmen, somit ist die Frage nach der Rechtfertigung nur unzureichend beantwortet. Oder zwei verschiedene Erkrankungen treten zu verschiedenen Zeitpunkten im Leben auf, die eine bereits im Kindesalter, die andere im fortgeschrittenen Alter. Fraglich ist dann, ob bei beiden eine Rechtfertigung gegeben ist, die PID durchzuführen, wenn beide Erkrankungen in ihrem Verlauf schwerwiegend und unter Umständen tödlich sind (vgl. Ziegler 2004, 38f). Es wird befürchtet, dass sich die PID nicht auf Risikofamilien beschränken lassen wird, da der Begriff „schwerwiegend“ nicht klar einzugrenzen ist, sondern dass sich die PID als Methodik zur „vorgeburtlichen Selektion“ etablieren wird. Die Mitglieder des Nationalen Ethikrates äußern sich hierzu ganz deutlich: „Vorgeburtliche Selektion wendet nicht eine Behinderung ab, sie wendet die Entstehung des von dieser Behinderung betroffenen Lebens ab“ (Dederich 2003, zit. N. Nationaler Ethikrat 2003). Trotz dieser Aussage, plädiert eine Mehrheit von 15 Mitgliedern des Nationalen Ethikrates, für eine „eng begrenzte Zulassung der PID“ in der am 23. Januar 2003 vorgelegten Stellungnahme (vgl. DRZE [20.02.2007]) Eine Stigmatisierung einzelner Krankheiten, auf Grund ihrer schwere ist jedoch nicht erwünscht, und eine Erkrankung /Behinderung ist stets subjektiv zu betrachten (vgl. Ziegler 2004, 117f). Oftmals spielt die individuelle und 9 soziale Bewertung einer Krankheit oder Behinderung und das Umfeld der Familie eine große Rolle bei der Entscheidung für oder gegen ein krankes/ behindertes Kind (vgl. a.a.O., 38f). Es wird befürchtet, dass es mit der Einführung der PID zu weitreichenden Veränderungen der Fortpflanzung und zur Verstärkung der Eugenik kommt, natürliche Zufälligkeiten in der Fortpflanzung werden reduziert und zunehmend unerwünscht. Dies führt zu einer Gesellschaft in der Behinderungen und Anderssein weiter ausgegrenzt und immer weniger akzeptiert werden. Auch Habermas empfindet es als schwierig „die Grenze zwischen der Selektion unerwünschter und der Optimierung erwünschter Erbanlagen einzuhalten“ (Ziegler 2004, zit. N. Habermas 2001, 41). Möglicher Endpunkt dieser Entwicklung wäre eine „liberale Eugenik“ in der die Eltern über die genetische Ausstattung ihrer Kinder bestimmen könnten, was einen erheblichen Einfluss auf unser menschliches und ethisches Selbstverständnis und unsere Identität als Person hätte (vgl. Ziegler 2004, 119). 4.2. Schutzwürdigkeit des Embryos Der zwischen der PID und einem Schwangerschaftsabbruch bestehende Wertungswiderspruch bezüglich des Embryos ist für Befürworter der PID stets ein Argument für eine Legalisierung der PID. So könne es ihrer Meinung nach nicht sein, dass ein erst wenige Tage alter Embryo im Reagenzglas eine höhere Schutzwürdigkeit genießt als ein mehrere Monate alter Säugling im Mutterleib, der nach einer Pränataldiagnostik mit dem Ergebnis einer Behinderung noch bis zum Tage der Geburt straffrei abgetrieben werden darf. Ihrer Ansicht nach ziele die PID jedoch genau darauf aus, diesen Gewissenskonflikt zu verhindern. Gegner der PID, wie beispielsweise Keller et al., schreiben, dass die Lage einer schwangeren Frau, die einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung zieht, nicht mit der Lage eines Forschers zu vergleichen ist, der „ohne persönliche Not zur Mehrung seines Wissens und Ansehens um möglicher zukünftiger Vorteile für die Menschheit willen fremdes Leben aufopfern will. 10 Daß die Rechtsordnung darauf verzichtet, schwangere Frauen mit dem Mittel des Strafrechtes zu zwingen, Mutter zu werden, taugt deshalb nicht als Argument dafür, dem Forscher embryonenverbrauchende Experimente zu ermöglichen“ (Ziegler 2004, 113f zit. N. Keller et al. 1992, 87, RdNr 24). Graumann (2003) formuliert die auf ähnliche Weise. Ihrer Ansicht nach „betrifft eine ungewollte Schwangerschaft die Frau unausweichlich in ihrer körperlichen und psychischen Integrität (…). Hier liegt also ein Schwangerschaftskonflikt vor. (…) [es] besteht eine Notlage; ein gesundes Kind [Mittels PID] zu zeugen, ist demgegenüber jedoch keine Notlage“ (Dederich 2003, 358 zit. N. Graumann 2003) 4.3. Allgemein-ethische Problematik Durch die Zulassung der PID wäre der Grundstein gelegt für allgemeinethische Debatten über die Stellung Behinderter und chronisch kranker Personen in unserer Gesellschaft. Eine spezifische Entscheidung gegen ein Kind mit einer Behinderung stellt mit Sicherheit keine Diskriminierung einer ganzen Gruppe von Behinderten dar, anders verhält es sich jedoch bei der Tatsache, ein Verfahren einzuführen und zu legalisieren, das die Vermeidung behinderter Menschen zum Zweck hat (vgl. Dederich 2003, 358). So sieht auch der Nationale Ethikrat, „dass pränatale Diagnosemöglichkeiten die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Behinderungen insgesamt negativ beeinflussen und weiterer Diskriminierung Vorschub leisten“ können (Dederich 2003, 358 zit. N. Nationaler Ethikrat 2003) . In Belgien beispielsweise wird längst nach dem Credo gearbeitet: „Medizin dient heute nicht mehr allein dazu, Krankheiten zu heilen, sondern Krankheiten zu verhindern“(Moosecker 2003, 236 zit. N. Comhaire 2002), der ethische Aspekt bleibt hier völlig unberücksichtigt. Diese Aussage beinhaltet zwei Ebenen: zum einen die Ebene der Verringerung von Leid und zum anderen das Streben nach Perfektion (vgl. Moosecker 2003, 236). Auf Grund dieser Ausführungen, stellt sich mir berechtigter Weise die Frage, nach der ethischen Richtigkeit der Durchführung der PID. 11 5. Meinungen betroffener Eltern zur Durchführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) Befürworter der PID argumentieren, dass betroffene Frauen die Möglichkeit zur Durchführung der PID bekommen sollten, um einem eventuellen traumatisierenden Schwangerschaftsabbruch entgegen zu wirken. Gegner der PID hingegen sind nicht der Auffassung, dass die PID eine Erleichterung für die betroffenen Paare darstellt, und begründen dies mit den gesundheitlichen Folgen für das durch PID geborene Kind, und die Nebenwirkungen durch die IVF bei der Frau. In diesem Abschnitt wird daher untersucht, ob die PID aus der Sicht von Betroffenen tatsächlich eine Erleichterung der Situation darstellt, und ob sie aus diesem Grund eingeführt werden sollte. 5.1. Vergleich der Belastungen durch die In-vitro-Fertilisation (IVF) und den Schwangerschaftsabbruch Sowohl die IVF als auch ein Schwangerschaftsabbruch stellen enorme körperliche und psychische Belastungen für die Frau dar. Für Frauen, die auf natürlichem Weg schwanger geworden sind, und sich für die Durchführung der Pränataldiagnostik entscheiden, wird die Zeit nach dieser Durchführung, also die Zeit des Wartens auf das Ergebnis, als besonders belastend empfunden, da dies mehrere Wochen dauern kann. Kommt dann ein positiver Befund, ist es für die Frau immer ein Schock, da sie trotz Kenntnis um ihren genetischen Defekt die Schwangerschaft in der Hoffnung auf ein gesundes Kind begonnen hat. Fällt nun die Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch, muss sich die Frau mit dem willentlich herbeigeführten Tod des (Wunsch-) Kindes auseinander setzen. Ein solcher Eingriff ist nur schwer und nicht ohne kompetente psychologische Hilfe zu verarbeiten (vgl. Ziegler 2004, 144). Frauen die die IVF beanspruchen, stehen hingegen anderen Problemen gegenüber: Sie müssen akzeptieren, dass sie methodenbedingt nur mit einer Wahrscheinlichkeit von maximal 20 % schwanger werden, außerdem wird 12 den Frauen zu einer zusätzlichen PND geraten, da sich die PID noch im experimentellen Stadium befindet und ein Ergebnis nicht eindeutig ist. Doch auch bei dieser Methode ist die Zeit des Wartens wohl der Teil der größten Belastung. Nach der Stimulation muss gewartet werden, ob sich genug Eizellen bilden. Nach der Befruchtung müssen Entwicklung und Diagnostik der Embryonen abgewartet werden. Die wohl schwierigste Periode des Wartens ist jedoch mit Sicherheit die Zeit nach der Einpflanzung, bis zur Durchführung des Schwangerschaftstests. Doch streng gesehen ist das Warten hier nicht beendet, und es kann auch nicht aufgeatmet werden. Die Spontanabortrate bei der IVF ist hoch, und auch die Embryonaldiagnostik durch die PND steht noch aus (vgl. a.a.O., 145f). Beide Methoden bergen also enormen Stress, sowohl körperlich als auch psychisch. Welche Methode weniger Stress mit sich bringt ist nicht zu verallgemeinern, da jede Frau eine andere Auffassung darüber hat. Daher möchte ich nun mein Augenmerk auf die Betroffenen lenken und ausführen, mit welchen Begründungen sie die eine oder andere Methode für sich bevorzugen. 5.2. Betroffene Paare zu den Vor- und Nachteilen der Präimplantationsdiagnostik (PID) gegenüber der Pränataldiagnostik (PND) Viele betroffene Paare ziehen bislang die PND der PID vor, aus Gründen der geringeren Fehlerquote der Methode. Allerdings sei hier anzumerken, dass dies nicht verallgemeinert werden kann, da viele Frauen sich durch bereits gesammelte Erfahrungen leiten lassen. Von einer Frau, die bereits einen oder mehrere Schwangerschaftsabbrüche hinter sich hat, wird die PID als Hoffnungsschimmer gesehen, auf die Chance doch ein gesundes Kind bekommen zu können. Eine Frau ohne diese schlimmen Erfahrungen, wird jedoch eher den Weg der normalen Schwangerschaft wählen, um sich dann, nach der PND, bewusst für oder gegen das Kind zu entscheiden. 13 Als Hauptargumentation für die PID wird immer wieder das Vermeiden von Leid angeführt, was jedoch wie schon angemerkt immer subjektiv ist. Frauen die sich für die PID entscheiden, fordern eine deutsche Gesetzesänderung um nicht neben der sowieso auftretenden körperlichen und psychischen Strapazen, noch die Strapazen des „Fortpflanzungstourismus“ (Moosecker 2003, 235) auf sich nehmen zu müssen. 5.3. Alternativen zur pränatalen Selektion Im Folgenden werden Alternativen zur pränatalen Diagnostik aufgezeigt, und es wird erörtert, in wie weit sie für potenzielle Eltern in Betracht gezogen werden können. 5.3.1. Heterologe Insemination Die heterologen Insemination, welches die Befruchtung der Eizelle der Frau durch Spendersamen darstellt, kann für Paare bei denen lediglich der Mann von dem genetischen Defekt betroffen ist, eine gute Alternative sein. Für viele Risikofamilien ist die Befruchtung durch fremdes Genmaterial jedoch nicht erwünscht, da sie sich ein Kind wünschen, welches auch genetisch von ihnen stammt (vgl. Ziegler 2004, 148ff). 5.3.2 Biopsie der Polkörperchen der Eizelle Sollte nur die Frau den genetischen defekt aufweisen besteht die Möglichkeit einer Biopsie der Polkörperchen der Eizelle. Diese Untersuchung ist jedoch bis zum heutigen Stand sehr ungenau. Eine Überprüfung des männlichen Samens ist nicht möglich, da dieser bei der Untersuchung zerstört werden würde (vgl. Ziegler 2004, 28f). 5.3.3. Adoption Sollte trotz PND, nach mehreren Versuchen der Wunsch nach einem gesunden Kind nicht erfüllt werden, besteht für die Paare noch die Möglichkeit einer Adoption, um ihrem Kinderwunsch nach zu kommen. 14 Hierzu sei jedoch gesagt, dass die Paare zunächst begreifen müssen, dass auch ein Kind, welches nicht genetisch von ihnen abstammt, ihrem Wunsch nach einem Kind gerecht werden kann. Die Problematik die sich hier jedoch stellt ist eine ganz andere. Deutschlandweit gibt es viel zu wenige Kinder, die zur Adoption freigegeben sind, im Vergleich zu (kinderlosen) Paaren, die ein Kind adoptieren möchten. Auf 13 Paare fällt etwa ein Kind. Außerdem sind die Paare an sehr strenge Auflagen gebunden, denen ein Paar mit einem genetischen Defekt und seinen entsprechenden gesundheitlichen Folgen nicht gerecht werden kann. Ein Antrag auf eine Adoption in Deutschland scheint somit aussichtslos (vgl. Ziegler 2004, 151f) 5.3.4. Verzicht auf Kinder Als letzter Ausweg bleibt somit nur der Verzicht auf ein Kind. Dies bedeutet jedoch sich von einem erwünschten und bisher als selbstverständlich erachteten Lebensziel trennen zu müssen, was um so schwerer fällt je mehr Optionen durch die Reproduktionsmedizin zu Verfügung stehen (vgl. Ziegler 2004, 152f). Jedoch stellt sich mir hier die Frage, ob unsere Gesellschaft und unser Rechtssystem entscheiden dürfen, ob wir ein Leben ohne Kinder führen können und wollen. Kinder sind in unsere Gesellschaft integriert. Sie werden als etwas Natürliches gesehen, und von der Familie, Freunden und Bekannten erwartet. Man schreibt Familien mit Kindern zu, eine gute Ehe zu führen und eine stabile Einheit zu bilden. Kinder geben dem Leben einen neuen Sinn und können der Wertschätzung des eigenen Lebens Ausdruck verleihen. Allerdings können Kinder auch als persönlichen Besitz der Eltern missbraucht werden, ihre Vorzüge und besonderen Eigenschaften werden den Eltern zugeschrieben (vgl. a.a.O., 154f). Sich letztendlich gegen ein Kind zu entscheiden, ist in unserer Gesellschaft keine individuell getroffene Entscheidung, sondern beruht auf eine große Anzahl sozialer und psychischer Faktoren. 15 Dennoch stellt sich auch weiterhin die Frage, ob der Mensch ein Recht auf ein Kind hat, oder noch spezifischer, das Recht auf ein gesundes Kind? Diese Frage ist sehr komplex und nicht einfach so zu beantworten, jedoch soll sie, zum Ende meiner Arbeit, einen Anstoß zur weiteren Befassung mit der Thematik geben. 6. Zusammenfassung und Schlussfolgerungen Die Diskussionen zur Einführung der Präimplantationsdiagnostik (PID) sind in Deutschland immer von emotionalen Argumenten geprägt. Gegner fürchten die PID als ersten Schritt auf dem Weg zu einem „Wunschbaby“ oder auch „Baby auf Bestellung“ und Befürworter versprechen sich durch die PID die Verringerung von Leid, indem sie auf glückliche Mütter gesunder Kinder verweisen. Meiner Ansicht nach sind jedoch beide Seiten der Argumentation sehr extrem. So ist die PID mit ihren verfahrenstechnischen Problemen, gesundheitlichen Risiken, dem immensen Aufwand für Paare und der Fehlerhaftigkeit des Verfahrens, keineswegs in der Lage, „Babys nach Wunsch“ zu kreieren. Sie eröffnet lediglich eine Lösung für ganz bestimmte Paare in einer Notsituation. Allerdings beläuft sich die Diskussion ja nicht allein auf die Gegenwart, sondern es wird debattiert, welche Folgen die Legalisierung der PID langfristig gesehen mit sich bringen würde, da sie das erste Verfahren darstellt, welches die Reproduktionsmedizin und die Genetik miteinander verbindet. Eine Legalisierung der PID, bringt nicht unmittelbar eine Legalisierung aller anderen Anwendungsmöglichkeiten mit sich, jedoch muss in der Diskussion um die PID, auch das mit einbezogen werden, was in Zukunft möglich sein könnte. Durch die PID könnte es in Zukunft möglich sein, Leid zu verhindern, so argumentieren die Befürworter der PID. Doch da das subjektive Empfinden von Leid sehr verschieden ist, wie im Hauptteil der Arbeit bereits eingehend erläutert wurde, hinkt jedoch meiner Meinung nach auch diese Argumentation. Und trotz der Extreme sind für mich beide Seiten der Argumentation nachvollziehbar. Ich finde es richtig die PID zum Zweck des Ersparens von 16 Leid einzuführen, jedoch nur unter der Bedingung, dass eine Kontrollmöglichkeit besteht, um ungewollte Folgen zu vermeiden. Vielleicht sollte man dabei seinen Blick auch auf Länder werfen, in denen die PID bereits erlaubt ist, wie beispielsweise England, denn „bisher ist dort keine der in Deutschland befürchteten Folgen eingetreten“ (Ziegler 2004, 174). Im Verlauf der Bearbeitung wurde mir bewusst, dass die PID für viele von einem Gendefekt betroffene Paare noch keine oder nur eine unzureichende Alternative zur Pränataldiagnostik (PND) stellt. Dies lässt sich meiner Ansicht nach auf zwei Punkte zurückführen: Zum Einen die Tatsache, dass die PID in Deutschland verboten ist und ein „Fortpflanzungstourismus“ erforderlich wäre, also die Reise in ein Land in dem die PID erlaubt ist, wie beispielsweise England. Und zum Anderen denke ich, dass Schwangerschaft bei uns noch immer an die ethische Aussage der „Natürlichkeit“ gebunden ist, und die PID so lange sie verboten ist, auch als solches angesehen und bewertet wird zumal sie sich noch heute im Entwicklungszustand befindet. Die Thematik der Arbeit hat mich sehr gefesselt, aber ich musste mich leider oft sehr kurz fassen um nicht den Rahmen zu sprengen. Sehr gern wäre ich noch intensiver auf die einzelnen Punkte und ihre Möglichkeiten oder Problematiken eingegangen. Die Literaturauswahl ist zu der Thematik generell sehr umfangreich, jedoch gibt es zu einzelnen Punkten, wie etwa zur Forschung an embryonalen Stammzellen, bezüglich ihrer Totipotenz kaum Unterlagen. Diese Tatsache machte eine Eingrenzung der Literatur nicht leicht, da oftmals gleiche Schwerpunkte gesetzt wurden, und andere Themen unberücksichtigt blieben oder weniger beachtet wurden. Dennoch denke ich, dass ich beiden Seiten, ob für oder gegen die PID in meiner Arbeit gerecht werden konnte. 17 7. Literatur Dederich, Markus: „Kritische Anmerkungen zur Präimplantationsdiagnostik“ In: Zeitschrift für Heilpädagogik 9 2003, 356-362 Embryonenschutzgesetz Im Internet: http://bundesrecht.juris.de/eschg/index.html [20.02.2007] Middel, Annette: „Verfassungsrechtliche Fragen der Präimplantationsdiagnostik und des therapeutischen Klonens“, 2006, Nomos, Baden-Baden Moosecker, Jürgen: „Präimplantationsdiagnostik – Ethisches Dilemma oder Dammbruch?“ In: Zeitschrift für Heilpädagogik 6 2003, 234-239 Waldner, Anke: „Erforderlichkeit und verfassungsrechtlicher Maßstab einer einfachgesetzlichen Regelung der Präimplantationsdiagnostik“, 2005, Nomos, Baden-Baden Ziegler, Ute: Präimplantationsdiagnostik in England und Deutschland – Ethische, rechtliche und praktische Probleme“, 2004, Campus, Frankfurt, New York Das Deutsche Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE), Im Internet: http://www.drze.de/themen/blickpunkt/pgd [20.02.2007] Abbildung: Das Deutsche Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE), Im Internet: http://www.drze.de/themen/blickpunkt/includes/sz_abbildung1.html [23.02.2007] 18
